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Comment prévenir les complications du deuil familial lors de la prise en charge d’un patient hospitalisé d’emblée

en situation palliative/fin de vie

Claire PrasloixPsychologue – CLRCC Jean Perrin Clermont ferrand

Anne-Françoise Dilies (1), Claire Joguet (2), Camille Tartière (2),Corinne Lheureux Molière (2), Linda Hebraud (2), Françoise Denaes (2),

(1) Médecin Oncologue - Centre Jean Perrin(2) IDE/AS - Centre Jean Perrin

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Historique de la réflexion

l 2004– 2008 :Premièreétudeportantsurunquestionnaireévaluantspécifiquementlevécuetlebien-êtredel’entouragedupatienthospitaliséquecesoitenservicedemédecineouensoindesuiteetderéadaptation(SSR).

l 2012 – 2015 : Nouvelle étude qualitative avec observation descommentaires et des plaintes des familles dans le cadre defocus group.

l Depuis2012 :groupesdeparolepourlessoignantsduserviced'oncologiemédicale.

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Thématique récurrente :l L’accompagnementdesfamillessoumisesàunstressaigu(annoncedifficile,accompagnementdefindevie,complications,etc)

Observations fréquentes :l des comportements agressifs,l des états de sidérationl des formes d’épuisement psychique.

Parmanquedetemps,d’organisation,demoyen,cesfamillesnesontpasreçuesdansdesconditionspermettantde

désamorcercescomportementsetsymptômes.

Premiers Constats

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Particularités des familles confrontées à la maladie grave d'un proche (1/3)

Lafamillecommesystème

l Lafamillepeutêtreappréhendéecommeunsystème.

l Unsystèmeouvertdontlesattributssontdescomportementsdecommunication.

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Mourir est un acte solitaire, mais un événement social

La famille est indissociable du patient

Particularités des familles confrontées à la maladie grave d'un proche (2/3)

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Lesfamilles,parlasurvenuedelamaladiecancéreuse,rencontrentdesproblématiquesspécifiques :

l L'angoissel Laculpabilitél Lesentimentd'abandonl Letravaildedeuil,lapeurl Laséparationl Lapertel L'ambivalencedessentiments

Autantd'indicateursquijalonnentlesystèmefamilialdanssonparcoursaveclamaladie.

Particularités des familles confrontées à la maladie grave d'un proche (3/3)

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Unebrèvehistoired'untempspascommelesautres

l Patientsquiarriventdansleservicepourlapremièrefoisd'embléeensituationpalliative/findevie.

l patientsquinesontpasconnusduserviceetquin'ontpasinscritleurmaladiedansunehistoire.

l Lesmécanismesd'adaptationn'ontpasencorepusemettreenœuvretantpourlepatientquepoursafamille.

Contexte de l'étude en cours (1/4)

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Etataiguquisuituneannoncebrutale

l Latemporalitéserétréciel L'incertitudeprédominel « Marchersurunecrête »

L’enjeu :Commentaccompagnersonprochemaladequandàtoutmomentçapeutbasculer.Impressiond’être« suspendu »

Contexte de l'étude en cours (2/4)

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Danscetétatd'urgence,commentpermettreaumaladeetsafamilledetrouverdel' adaptabilité ?

L'enjeuéthiquefondamentaldessoinspalliatifs :redonnertoutesaplaceàl'humainmalgrélesvicissitudesdelamaladie.

Pourcefairel'équipesoignantedoits'investirdanslarelationaveclafamille,chosequines'improvisepasetdemandequ'ony

consacreunvraitempsdédié.

Contexte de l'étude en cours (3/4)

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Il n'est jamais trop tard pour aider les familles à se reconstruire, à s'adapter, à se restructurer

autour de leur proche avant de se dire au revoir, cela permet d'anticiper le deuil à vivre et

ainsi d'atténuer la frustration et la culpabilité de la perte déjà grande.

Contexte de l'étude en cours (4/4)

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Le rôle des soignants (1/2)

Lessoignantsontàfaireàungroupeencriseetensituationdegrandevulnérabilité

Danscecontexte,ilssontenpremièreligne,confrontésàcesémotionsettémoinsdesréactionsdesprochesfaceàuneperteavantmêmequ'elleneseproduise.

Prédeuil,deuilparanticipation,deuilanticipé,deuilblanc,autantdesituationsàvivrepourlesfamillesetdontlesinfirmierssonttémoins

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EnIFSI,onapprends,notamment,auxinfirmiersà :

l Evaluerlanécessitédereprendrel'informationmédicale,l Reconnaitrelaperteenparlantouvertementetenacceptantl'expressionduchagrin .

l Créerunclimatdeconfianceets'organiserpourrendrelemilieurassurantetleplusintimepossible

l Respecterlesvaleursetlescroyancesdumaladeetdesesproches,accueillirlesvisitesdansl'unitédesoin,etc...

Le rôle des soignants (2/2)

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Projet de Recherche en Soins Infirmiers

Dansleserviced'oncologiemédicaleduCentreJeanPerrin,propositionàungroupedesoignants,des'impliquerdansunProjetdeRechercheenSoinsInfirmiers,portantsurl’accompagnementspécifiquedesprochesaccompagnantsunpatienthospitaliséensituationd’embléepalliativeavecunpronosticsombreàcourtterme.

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Une enquête qualitative semi-structurée sous forme d’entretienindividuel a été retenue pour identifier les axes decommunication à améliorer envers les proches dans ce contextespécifique.

La validité intrinsèque et extrinsèque de la démarche est obtenuepar l’analyse des redondances, l’épuisement et la saturation desdonnées des domaines explorés.

METHODOLOGIE (1/4)

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Les entretiens sont menés à l’aide d’un guide d’entretienqualitatif semi-structuré composé de questions ouvertes,élaborées à partir de plusieurs domaines retenus (accueil –qualité de l’information - qualité de la communication – soin –attention portée par les professionnels aux observations desproches – participation/rôle des proches – retentissementphysique et psychologique - temps accordé à la communication).

Les entretiens sont prévus entre 3 mois et 6 mois aprèsl’hospitalisation du patient.

METHODOLOGIE (2/4)

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Critères d’inclusions

l Cancérologiel Présence famillel 1ère hospitalisation dans un contexte d’emblée palliatif/fin de

viel Entretien infirmier avec au moins un membre de la famille

METHODOLOGIE (3/4)

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Hypothèse 1

Les proches ont besoin d’un temps d’accompagnement soignantdédié dans un espace dédié et adapté, pour pouvoir intégrer,reformuler, entendre, communiquer autour d’une annonce, qui dansle contexte, arrive brutalement et où les étapes de la maladie seprécipitent en un temps très court.

Hypothèse 2

Une prise en charge spécifique de qualité dès le début del’hospitalisation du patient pourrait permettre de limiter les risquesde complications du deuil familial.

METHODOLOGIE (4/4)

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l créerunlieuauseinduserviced’oncologiemédicale,dédiéautempsd’accompagnementsoignantpourlesfamilles.Unespacespécifiquepensépouraccueillirdansdesconditionsfavorables :calme,respectdelaconfidentialité,ergonomiedel’espaceminimisantlesstimuliparasites.Favoriserl'empathiedansuncadrecontenant

l 2èmephasedel'étudepourvérifierl'hypothèse2,àmeneravecl'équipedepsycho-oncologie

PERSPECTIVES

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CONCLUSION

La création d'un espace et d'un temps soignant adapté auxproblématiques spécifiques des proches pourra devenir un outilaccessible permettant d’ouvrir une zone de compréhensionmutuelle, d’éthique (au sens de Lévinas*) et de confianceréciproque qui au delà des soins apporte un soulagement tant auxmalades qu’aux familles.

* Toute la conception de Lévinas découle d’une expériencefondamentale : celle de la vulnérabilité de l’autre et solidairementcelle du sentiment de ma responsabilité envers lui.