� Julie Leclerc, M.Ps., Ph.D.Professeure, département de psychologie, UQAMChercheure CRIUSMM, HRDP

Plan de la présentation

� Définition et symptomatologie du SGT� Tableau clinique et troubles associés

� Traitements� Pharmacothérapie, psychothérapie� Façotik� Prends ton Tourette par les cornes

� Stratégies d’intervention� Milieu scolaire, stratégies pédagogiques et organisationnelles� Interventions face aux tics� Interventions face aux épisodes explosifs

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Définition du SGT

� Les troubles tics font partie des troubles moteurs, de la section troubles neurodéveloppementaux , décrits dans le DSM 5 (APA, 2013).

Syndrome de Gilles de la Tourette

� Plusieurs tics moteurs et au moins un tic sonore au cours de l’évolution du syndrome.

� Les tics surviennent fréquemment > 12 mois.

� Début des manifestations < 18 ans.

� Les tics ne sont pas causés par l’effet physiologique d’une substance ou d’une autre maladie.

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Définition des tics

Mouvement ou vocalisation récurrente qui se produit habituellement de manière soudaine et stéréotypée.

� Fluctuent en fréquence, en intensité, en localisation.

Tics Moteurs SonoresSimples Cligner/rouler des yeux

Hausser une épaule

Secouer la tête

Plisser le nez

Froncer les sourcils

Renifler - Racler la gorge

Bruits de bouche

Claquer la langue

Éructer

Gémir/petits cris

Complexes Sautiller

Toucher/pianoter

Spasme de l’abdomen

Plier/étirer la jambe

Échokinésie

Écholalie - Palilalie

Respiration rythmée

Séquence de sons

Fredonner

Coprolalie 4

Précisions cliniques

� Prévalence: 3 à 8 enfants sur 1000 (APA, 2013).

� Le diagnostic est de 2 à 4 fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles.

� Évolution des symptômes: (APA, 2013; Coffey et al., 2000; Leckman et al.,1998; Robertson, 2000)

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Moteurs simples

(haut du corps)

Sonores

(vers 11 ans)

Complexes

(vers 12 ans)

Sévérité /

diminution

Tableau clinique

� La localisation, la fréquence, la complexité, le nombre et la sévérité des tics fluctuent selon l’individu ainsi qu’au fil du temps.

� La variation des tics peut être liée à une situation ayant une signification particulière pour la personne:

� Tension, anxiété, ennui ou stress (p. ex.: vacances, Fêtes).

� Détente : effet paradoxal si préalablement contenu.

� Un profil situationnel des manifestations peut être identifié de manière individuelle.

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Évaluation diagnostique

� L’anamnèse et la présence des symptômes prévalent lors de l’évaluation diagnostique.

� Observation directe et standardisée des symptômes lors des situations à risque élevé de manifestation.

� Analyse descriptive et fonctionnelle des comportements.

� Entrevues ou questionnaires:Yale global tic severity scale - YGTSS (Leckman et al., 1989)

Tourette syndrome global scale - TSGS (Harcherik et al., 1984)

� Les manifestations sont souvent réprimées durant la consultation médicale, ce qui peut limiter le diagnostic.

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Troubles associés au SGT

� Près de 50 % des personnes ayant le SGT présentent au moins un diagnostic de concomitance :

� TDAH, TOC, troubles anxieux ou de l’humeur, difficultés d’apprentissage.

� Les manifestations des troubles associés entraînent souvent davantage d’interférence que les tics.

� Les symptômes tendent à s’aggraver en présence de troubles associés et le pronostic est généralement moins favorable.

(Budman et Feirman, 2001; Burd et al., 2009; Coffey et al., 2000; Freeman et al., 2000; Hickey et Wilson, 2000; Kurlan et al., 2002; Pappert et al., 2003; Pollack et al., 2009) 8

Épisodes explosifs

Crise de colère démesurée et incontrôlable qui se produit de manière soudaine et récurrente (APA, 2003).

� La réaction violente semble disproportionnée quant à son élément déclencheur, qui est néanmoins perçu par l’enfant comme une agression ou une provocation de son milieu.

� Enfant : 35 % à 70 % Adulte : ≈ 8 %

� ≥ 2 troubles associés manifestent plus de crises.

� � inhibition des pensées et � comportements inappropriés.

� L’impulsivité du TDAH + la rigidité du TOC = vulnérabilité

(Budman et al., 2003; Scahill et al., 2006; Stephens et Sandor, 1999; Sukhodolsky et al., 2003, 2009) 9

Épisodes explosifs

� Même si elle semble survenir soudainement, la crise est généralement la conséquence d’une chaîne de situations ou de pensées dérangeantes.

� Les ÉE peuvent être liées à des situations de prédisposition :

� Manque de sommeil, faim, anxiété, excitation, hypersensibilité, tension…

� Prise de conscience qui permettra de mieux contrôler les ÉE en utilisant des stratégies globales juste avant le déclenchement de la crise (durant l’escalade).

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Épisodes explosifs

� Avoir un scénario en tête.� L’exemple du crayon.

� Avoir besoin d’un délai pour traiter l’information ou terminer une séquence.� L’exemple de terminer un jeu.

� Se faire surprendre par un problème (résolution de problème).� L’exemple des gaufres ou des feuilles à distribuer.

� Être incapable d’exprimer un malaise / une angoisse.� L’exemple du rdv chez le dentiste.

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TraitementsPHARMACOTHÉRAPIE & PSYCHOTHÉRAPIE

Pharmacothérapie

� La réponse à la médication est variable.

� Pas de dosage standard.

� Posologie graduée en fonction de l'observation des

symptômes dominants.

� Les neuroleptiques antagonistes de la dopamine constituent

souvent le traitement principal.

� Neurochirurgie

� Deep brain stimulation : implanter des électrodes sous le cuir chevelu pour stimuler différentes zones cérébrales. (Flaherty et al., 2005; Houeto et al., 2005; Visser-Vandewalle et al., 2003)

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� La sensibilité sociale et le soutien émotif aux familles tendent à améliorer la gestion des symptômes.

� Appropriée pour remédier aux conséquences du syndrome qui compromettent le développement.� Faible estime de soi

� Manque d’habiletés sociales

� Épisode dépressif

� Incompréhension face aux symptômes

� La sensibilisation sociale et le soutien émotif aux familles touchées tendent à améliorer la gestion des symptômes.

Psychothérapies

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� Renversement d’habitude (Azrin et Nunn, 1973; Azrin et Peterson, 1988).

� Entraînement à la prise de conscience *

� Relaxation musculaire progressive

� Entraînement à une réponse incompatible *

� Gestion de la contingence + Généralisation

� Comprehensive Behavioral Intervention for TICS (CBIT)(Piacentini et al., 2010; Woods, et al., 2011; Capriotti et al., 2012)

� Rôle des antécédents et des conséquences = moduler la

manifestation des tics (intervention fonctionnelle).

� P.ex., stress, anxiété, frustration, faire rire des tics, attention

Thérapies cognitives -comportementales

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Le tic est une réponse à une augmentation de la tension musculaire et de l’activation sensori-motrice.

� Exposition avec prévention de la réponse� Prévention par habituation aux signes avant-coureurs

(Verdellen et al., 2004).

� Modèle d’intervention de O’Connor (2002, 2005, 2015).

� Évaluation des déclencheurs situationnels.

� Styles d’action (surpréparation, suractivité).

� Situations à risques faibles/élevés.

� Restructuration globale du cpt et par une rééducation de la pensée liée à la planification du mouvement.

Thérapies cognitive-comportementale-physiologique

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Psychothérapie:Traitement pour les tics Façotik

FAÇOTIK: Léa et Nico font face aux tics!

(Leclerc, Goulet, Hamel, O’Connor, 2013)

� Traitement visant la diminution de la fréquence et de l’intensité des tics chez les enfants.

� 12 à 14 séances.

� Guide méthodologique du thérapeute et de l’enfant.

� Suivant les mêmes 10 étapes thérapeutiques que le traitement pour adulte.

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Façotik10 étapes de traitement

� 1. Prise de conscience (5 premières semaines)

� Éducation psychologique

� Identification du tic (cpt cible)

� Identification des situations à risque élevé/faible

� 2. Discrimination musculaire

� Apprendre à graduer le

niveau de tension

musculaire par des exercices.

Façotik10 étapes de traitement

� 3. Relaxation

� Respiration diaphragmatique

� Relaxation musculaire progressive

� 4. Activation sensori-motrice

� Comprendre le lien entre les sensations, la tension dans les muscles et les tics

� 5. Styles de planification de l’action

� Suractivité & sur-préparation (p.ex., faire plein de choses en même temps ou trop rapidement, perfectionnisme)

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Façotik10 étapes de traitement

� 6. Restructuration cognitive

� Triple lien, questions socratiques

� 7. Restructuration comportementale

� 8. Restructuration cognitive-comportementale

� 9. Généralisation

� 10. Prévention de la rechute20

Résultats des études

Étude pilote 2013:

� Données complètes pour 8 sujets de 7 à 14 ans

� Résultat moyen pré-post: 64% de réduction des tics (YGTSS)

� Taille d’effet moyenne (pré-post) de 1,02 (Cohen’s d)

Étude à cas unique à niveau de base multiple (n= 11) 2015:

� Test-t unilatéral à échantillon apparié: diminution significative de la sévérité des tics, t (10) = 5.115, p < 0.001.

� Taille d’effet élevée (pré-post) de 0,967(Cohen’s d)

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Psychothérapie:Traitement pour les épisodes explosifs

� Prends ton Tourette par les cornes! (Leclerc, J., 2008, 2015)

� L’ÉE est un symptôme des plus perturbateurs quant au fonctionnement global de l’enfant ayant le SGT.

� Le traitement vise à diminuer la fréquence et l’intensité des ÉE par l’apprentissage de stratégies cognitives et comportementale.

� Le programme inclut le matériel d’autonotation et les guides méthodologiques.

Prends ton Tourette par les cornes!

Contenu des séances

1. Entraînement à la prise de conscience

2. Reconnaissance des émotions + signes physiologiques

3. Soutien parental

4. Entraînement à la relaxation (respiration et musculaire)

5. Restructuration cognitive, réviser son scénario

6. Apprentissage de stratégies d’autocontrôle: auto-instructions et résolution de problèmes

7. Entraînement à une réponse-contraire « truc favori »

8. Restructuration globale, bilan et prévention de la rechute23

Résultats de l’étude

� 6 enfants entre 9 et 12 ans (5 ♂ et 1 ♀)

� Protocole à cas unique à niveaux de base multiples

� Traitement (accords interjuges: 0,60 à 1 (Kappa)

� Amélioration de la fréquence entre le NB et le Rappel,

mais l’intensité des ÉE ne varie pas après l’intervention

� Questionnaire de satisfaction clinique auprès parents.

� 75 % des parents estiment que la fréquence des ÉE a diminué et 25 % considèrent qu’elle a beaucoup diminué

� 100 % des parents estiment que l'intensité des ÉE de leur enfant a diminué à la suite de l'intervention 24

Recrutement pour étudeswww.tictactoc.org ouKarine Bergeron: 514-251-4015 poste 3585

� Prends ton Tourette par les cornes!� En ce moment!� 9 à 14 ans Épisodes explosifs

� Facotik� Recrutement d’enfants et d’adultes en janvier 2016� 8 à 14 ans et ≥ 18 ans Tics moteurs et sonores

� Étude visant à explorer les symptômes de tics, de troubles associés et la consommation de substances d’adolescents et de jeunes adultes atteints du SGT (Stéphanie Ouellette)

� 12 à 25 ans Questionnaire en ligne (15 minutes)

� Autre questionnaire à venir très bientôt sur la qualité de vie des jeunes atteints du SGT (8-12 ans).

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Stratégies d’intervention

« Les enfants agissent bien s’ils le peuvent. S’ils sont incapables ou s’ils ont de la difficulté, nous devons en

trouver la raison afin de pouvoir les aider. »

Ross W. Greene, Ph.D.

Ajustez votre lunette

Analyse fonctionnelle : À quels besoins, sentiments ou désirs se réfèrent ces cpts ? Quelle en est la raison sous-jacente ?

� Pour attirer l’attention…

� Pour communiquer…

� Pour fuir une situation anxiogène…

� Par frustration…

� Pour combattre le stress…

� Pour envoyer un SOS…

� Pour s’affirmer, prendre le contrôle…

� NI culpabiliser, NI déresponsabiliser

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Interventions face aux tics

� Ignorer les tics.

� Au besoin, parlez-en simplement.

� Ne pas chercher à les éliminer sans les remplacer ou les modifier; ils peuvent revenir sous une autre forme.

� Trouver des moyens acceptables pour amenuiser le symptôme.

� Encourager l’enfant à ne pas se contenir.

� Cela peut engendrer une tension musculaire, des maux de tête ou une difficulté de concentration.

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Interventions face aux tics

� Prévoir sur une base régulière des périodes de relaxation.

Respiration, yoga, musique douce,

massage (régulier ou avec ballons),

visualisation, lecture, Chindaï, tension/

relâchement, autres…

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Stratégies en milieu scolaire

� Sensibiliser élèves et enseignants en expliquant ce qu’est le syndrome. Cultiver la tolérance.

� Sensibilisation de groupe : enfant + parents doivent approuver.

� Utiliser une histoire pour amorcer la discussion.

� Un atelier abordant les différences individuelles est une bonne façon d’initier la sensibilisation (rencontre préparée + suivi).

� Être un modèle positif.

� Éviter l’humour désobligeant : « C’est le tannant de la classe ! »

� Ne tolérer aucun sarcasme des pairs, favoriser l’esprit d’équipe, la non-compétition et l’acceptation.

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Stratégies pédagogiques

� Faire attention en interprétant des résultats de performance et modifier certaines exigences.

� Si l’objectif est d’avoir une bonne orthographe, être indulgent pour la qualité de calligraphie.

� Accorder un délai plus long pour l’activité, le travail ou l’examen.

� Offrir des pauses et diviser le travail en unités.

� Permettre à l’élève d’être seul pour un examen, une composition.

� Instaurer un système de mentorat entre les élèves.31

Stratégies pédagogiques

� Ne pas présumer ce qu’il peut / ne peut pas contrôler.

� Prévoir un coin non relié au retrait punitif, ou une période d’activité motrice, où l’élève peut aller déverser sa tension et se « débarrasser » de ses tics.

� Utiliser des gestes simples pour lui rappeler de se concentrer durant les périodes d’écoute.

� P. ex., poser discrètement une main sur son épaule.

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Interventions d’organisation

� Environnement modérément structuré avec une routine.

� Avertir l’élève des changements de routine et des

transitions imminentes.

� Dites-lui combien de temps il reste avant le changement et ce

qui doit être fait d’ici là.

� Donner des consignes claires, courtes et simples et assurez-vous

d’être entendu.

� Apporter du soutien lors des périodes non structurées.

� Clarifier vos attentes.

� Aidez-le à planifier ses périodes d’activités.33

Interventions d’organisation

� Organisation de l’espace de travail :

� Utiliser les pictogrammes autant que nécessaire.

� Fixer au besoin un horaire / séquence détaillé(e) et plastifié(e).

� Utiliser des espaces de rangement spécifiques.

� Apporter une contribution à la fois visuelle et auditive partout où cela est possible pour un double soutien.

� Il leur est difficile de percevoir les subtilités non verbales des rapports sociaux.

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Interventions face à l’opposition

� Limites claires et des règles de vie cohérentes qui doivent être connues et respectées par tous.

� Soyez ferme, constant et conséquent; ≠ autocratique.

� Afficher les règles de bases.

� Être calme, utiliser l’humour et ne pas prendre les agressions verbales de façon personnelle.

� Utiliser un langage positif; décrire le comportement souhaitable.

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Interventions face à l’opposition

� Donner des instructions courtes, n’en donner qu’une à la fois et réduire leur nombre au minimum.

� Utiliser des gestes simples, pour rappeler une consigne.

� Renforcer et donner de l’attention positive aux bons comportements.

� � la qualité de la relation : accolade, sourire, �.

� En général : IGNORER, REDIRIGER et RENFORCER.� � l’attention aux gestes déviants légers (ignorance

intentionnelle).

� � l’attention lorsque l’enfant agit bien (renforcement social).36

Interventions face à l’opposition

� Considérer chaque situation de manière indépendante.

� Pièges à éviter :

� Ton de reproche pour commenter une bonne action.

� Ton agressif pour faire ses demandes.

� L’immédiateté des conséquences positives / négatives est essentielle pour ���� l’efficacité de l’autocontrôle.

� Conséquences spécifiques et prédéterminées.

� Inciter-le à trouver des solutions et faire un contrat.

� Système d’émulation renforçant et réaliste. Motiver avant de punir!

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Interventions face aux obsessions-compulsions

� Interagir sans renforcer le TOC :

� Identifier les processus de neutralisation et d’évitement.

� Limiter l’accommodation; ne pas s’impliquer dans les rituels de l’enfant, de manière à ne pas les renforcer.

� Limiter les demandes de réassurances.

� Ignorer le contenu des obsessions et le comportement compulsif (rituel) ; rediriger.

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Interventions face aux épisodes explosifs

� Aider l’enfant à identifier les éléments déclencheurs et les signes précurseurs (physiologiques et sociaux), pour prévenir l’éclatement de la crise.

� Importance de l’analyse fonctionnelle � reconnaissance des antécédents + des réactions + des facteurs de maintien.

� Pas nécessairement de la manipulation.

� Peut être lié à des situations de prédisposition comme le manque de sommeil, la faim, l’anxiété, l’excitation.

� Modifier, tant que possible, l’environnement pour faciliter la prévention des épisodes.

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Interventions face aux épisodes explosifs

� À long terme, le modèle de renversement d’habitude peut s’appliquer aux épisodes explosifs.

� Prendre conscience de la chaîne de comportements.

� Entraînement à la relaxation.

� Réponse compétitive : exutoire (libérer la pression).

� Gestion de la contingence : renforcer le désamorçage.

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Interventions face aux épisodes explosifs

� Éviter les confrontations : prévenir l’enfant d’une discussion éventuelle.

� Lui laisser le temps de traiter l’information, un jeune ayant le SGT répond souvent « non » automatiquement.

� Imposer une limite quant à la manière d’exprimer sa colère; proposer une alternative de comportement.

� Au lieu de frapper quelqu’un, cogne dans le ballon d’exercice.

� Donner un temps d’argumentation, puis cesser la conversation si le ton monte.

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Interventions face aux épisodes explosifs

� Offrir un isolement volontaire permettant à l’enfant de se calmer lorsque la tension monte, AVANT l’escalade.

� 15 minutes max., pour qu’il/elle retrouve son calme.

� Enseigne une stratégie de contrôle interne (≠ évitement).

� L’endroit et la situation ne doivent pas être un privilège.

� Prévoir un coin de retrait pour les time-out (arrêt d’agir non physique) lorsqu’il faut désamorcer l’escalade.

� Après 1 ou 2 avertissements, 15 minutes maximum.

� Procédure qui le soustrait de l’attention, des stimulations.42

Interventions face aux épisodes explosifs

� Lorsque la crise a lieu, diminuer les stimulations.

� Toute source de bruit

supplémentaire peut être

perçue comme une agression

� Ne pas crier, éloigner les autres

et éteindre les sources de bruit

(radio, télévision, etc.)

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Interventions face aux épisodes explosifs

� Le retour sur la crise doit être bref et axé sur la recherche de déclencheurs ainsi que sur des alternatives de comportement.

� Ne pas déresponsabiliser malgré notre compréhension, mais faire réaliser les inconvénients de son inconduite.

� Conséquences adaptées, spécifiques et explicites.

� Prévenir à l’avance et non réagir sur le coup de l’émotion.

� Récompenser s’il utilise ses stratégies d’autocontrôle.

� Miser sur la réparation et non enlever une activité appréciée.

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Interventions face aux épisodes explosifs

� Surtout, ne pas céder aux demandes particulières afin d’éviter la crise.

� L’enfant peut retenir qu’une crise lui permet d’éviter une tâche ou une situation désagréable et il n’apprend pas à se contrôler.

Tenter de désamorcer la crise

et non de l’éviter !

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Ressources

� Quand le corps fait à sa tête. Leclerc, Forget, O’Connor. (2008). Éditions MultiMondes.

� Les tics d’Emrick. Marleau. (2007). Éditions Boomerang.

� Laisse-moi t’expliquer – Le syndrome de Gilles de la Tourette. Vézina. (2014). Éditions Midi-Trente.

� Les manies de Maude. Gervais. (2004). Éditions Boréal jeunesse.

� Tics et problèmes de tension musculaire. Comment les contrôler. O’Connor,K.P. et Gareau, D. (1994). Éditions de l’Homme.

� Association québécoise du syndrome de la Tourette (AQST)

� Fondation canadienne du syndrome de la Tourette (FCST)

� Centre d’études pour les troubles obessionnels-compulsifs et les tics (CRIUSMM): 514-251-4015, # 3585