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« Vivre – mieux – avec la CMT »
Derrière ce titre en apparence provocateur, nous avons souhaité vous sensibiliser sur un objectif individuel ambitieux mais réalisable, et surtout vous aider à l’atteindre, sans perdre de vue le but final : Vaincre la CMT !
Car, dans l’attente d’un traitement que les chercheurs finiront par trouver – des centaines de spécialistes y travaillent dans le monde entier – nous pouvons tous participer à la lutte.
Non pour contrer la maladie mais pour contrer, ou au moins limiter, son expression, son évolution et celle de ses conséquences invalidantes.
Cet engagement suppose une bonne connaissance de soi et de la pathologie, mais aussi son acceptation et le désir de résister, de se prendre en charge pour vivre mieux.
Comment ? En commençant par cesser de se justifier, s’excuser, de nos faiblesses, de nos limites physiques : nous ne sommes pas responsables de notre maladie, nous n’en sommes que les victimes. Ce sera le thème du « handicap caché » pour lequel nous avons fait appel à un éminent sociologue, auteur de plusieurs ouvrages sur cette problématique.
Ensuite, en prenant conscience des effets, positifs ou négatifs, de notre alimentation sur notre santé en général, et sur notre pathologie en particulier.Deux spécialistes nous informeront, nous conseilleront et répondront à nos interrogations.
Enfin, en retardant, voire en maîtrisant, l’affaiblissement progressif de notre organisme grâce à la mobilisation et à l’entretien physique de notre corps, de nos muscles – même défaillants – au moyen
d’exercices adaptés accessibles à tous.Là aussi, deux spécialistes nous y aideront.
Nous avons voulu que ce Congrès soit novateur et plus proche de vos préoccupations quotidiennes, il le sera. Il sera aussi passionnant grâce aux échanges qu’il suscitera, grâce à vous donc, ce sera votre Congrès : Venez-y nombreux !
La formidable équipe de bénévoles de votre Association vous y accueillera.
Daniel TANESSE – Vice Président de CMT-France – Organisateur du Congrès.
Congrès Nationalsamedi 28 mars 2015
REIMS
Centre des Congrès de Reims12 boulevard Général Leclerc
51722 Reims CedexTél : 03 26 77 44 44
www.reims-evenements.fr
B.P. 7051335305 FOUGÈRES CEDEX
0 820 077 540www.cmt-france.org
www.facebook.com/cmtfrance
SOMMAIREProgramme du Congrès 2Programme du Forum des Jeunes 2Intervenants 3Exposants 3Infos pratiques 4
1
Prog
ram
me Réunion du Conseil Médical
sous la Présidencedu Dr Pierre-Marie GONNAUD.
//
ACCUEILAssemblée Générale de l’Association CMT-France
Rendez-vous avec les Exposants - PAUSE
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)«Quelles opportunités pour les personnes malades et leurs associations ?»Mme Marie-Pierre BICHET.
«Handicap Caché : Le Paradoxe de la Discrétion» M. Michel BILLE.
Déjeuner (sur place)
Diététique & Nutrition« Optimisation musculaire, modulation de la fatique et de la transmission génétique »Dr Frédérique ARNDT-VANKEMMEL.
Micronutrition & Compléments Alimentaires« Renforcement des capacités musculaires : le point de vue de la micronutrition »Dr Didier CHOS.
Éducation Sanitaire de l’Exercice PhysiqueDr Christian GILARDEAU.
Intérêt de l’Activité Physique Adaptée dans la CMTM. Julien ROUSSILLON.PAUSETable Ronde Multidisciplinaire : « Vivre - mieux - avec la CMT »Modérateur : Dr Pierre-Marie GONNAUD.Dr Frédérique ARNDT-VANKEMMEL.Dr Benoît CAUSSÉ.Dr Didier CHOS.Mme Valérie DUMARGNE.Dr Christian GILARDEAU.Dr Michèle MAYER.FIN DU CONGRÈS
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ACCUEIL - Présentation et Tour de Table - Boîtes à questions (anonyme)
Rendez-vous avec les Exposants - PAUSEÉchanges Intervenants / Parents / Jeunes (30’)Dr Michèle MAYER.Dr Frédérique ARNDT-VANKEMMEL.Poursuite des échanges Intervenants / Jeunes
Présence au Congrès pour l’intervention sur le Handicap Caché.
Pause déjeuner et temps libre Intervention de Melle Audrey BARBAUD (30’)Roulettes & sac à dos, une globe-trotteuse en fauteuil roulant.
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Dr Frédérique ARNDT-VANKEMMELAlgologue, Diplômée en Micronutrition au CHU de Reims.
Mme Marie-Pierre BICHETChargée de projet ETP à l’Alliance Maladies Rares, Paris.
M. Michel BILLESociologue, Poitiers.
Dr Benoît CAUSSÉMédecin Rééducateur. Praticien attaché au Centre de Pathologie Neuromusculaire, CHU de Toulouse-Rangueil.
Dr Didier CHOSPrésident de l’Institut Européen de Diététique & Micronutrition, Paris.
Mme Valérie DUMARGNEDirectrice du Service Régional de l’AFM-Téléthon Champagne-Ardenne.
Dr Christian GILARDEAUMédecin Physique, Paris. Membre du Conseil Médical CMT-France.
Dr Pierre-Marie GONNAUDMD-PH. Neurologue au CH de Lyon-Sud. Président du Conseil Médical CMT-France.
Dr Michèle MAYERNeuropédiatre, Service de Neuropédiatrie CH Trousseau, Paris. Membre du Conseil Médical CMT-France.
M. Julien ROUSSILLONEnseignant en Activités Physiques Adaptées. Centre thermal de Lamalou-les-Bains.
AFM-Téléthon Mme Valérie DUMARGNE - Directrice du Service Régional Champagne-Ardenne - Reims
Alliance Maladies RaresMme Isabelle VARNET - Déléguée régionale Champagne-Ardenne - Reims
APF - Association des Paralysés de FranceMme Bernadette MARCHAND - Représentante Département pour la Marne
ATTITUDE - Analyses & Solutions ErgonomiquesM. Jacques LIEBERT - Adaptation des postes de travail pour les personnes en situation de handicap. Aides Techniques.
Fondation PiLeJeOE uvre d’intérêt général à but non lucratif ayant pour mission de promouvoir les liens entre l’alimentation et la santé auprès d’un large public.
IEDM - Institut Européen de Diététique et de MicronutritionAssociation régie par la loi 1901 destinée à promouvoir auprès des professionnels de la santé et de leurs patients la Diététique et la Micronutition.
InnovpulseDr Benoît CAUSSÉ, inventeur d’une orthèse dynamique en carbone adaptée à la CMT.
MÉCAFLEXM. Frédéric GOUBIN, Podo-orthésiste, Centre Paramédical du Pied. Présentation et essais de chaussures thérapeutiques sur-mesure (technologie Pneumaflex).
OKO SOLUTION SASM. Hervé CHABOT, Responsable Commercial. Orthèses, prothèses, Pied Prothétique «Wave Activity».
Releveur de Pied LIBERTÉM. Didier BOUÉ, Concepteur & Développeur.
Thermes de Lamalou-les-Bains (Chaîne Thermale du Soleil)Mme Séverine CAZALS, Attachée de Direction.
WANDERCRAFT Melle Alexandra REHBINDER, Responsable développement. M. Alexandre BOULANGER.(Exosquelette de jambes motorisables)
Expo
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Centre des Congrès
Pour toute information complémentaire, vous pouvez contacter la déléguée régionale :
Martine [email protected]
Tél : 06 85 16 42 38
CONGRÈS NATIONALCMT-FRANCE
2015 4
Sur demande, une navette de l’AFM-Téléthon (adaptée aux fauteuils roulants) peut vous véhiculer gratuitement au Centre des Congrès.
Réservation par mail : [email protected] téléphonique la veille et le jour-même : tél. : 06 77 13 04 10
Info
s pr
atiq
ues Centre des Congrès de Reims
12 boulevard Général Leclerc - ReimsTél : 03 26 77 44 44
www.reims-evenements.fr
BOULEVARD MAURICE NOIROT
CANAL DE L'AISNE A LA MARNE
PARC DE LA PATTE D'OIE
Entrée principale
Accès exposants et livraisons
Sortie parking congressistes PARKING EXPOSANTS
& LIVRAISONS
AUTOROUTES A 4 - A 26
Sortie autoroute depuis Metz & Troyes
Sortie autoroute
depuis Paris & Calais
Entrée autoroute vers Paris & Calais
Entrée autoroute vers Metz & Troyes
Sortie autoroute n 23"REIMS CENTRE"
"CENTRE DES CONGRÈS"
BOULEVARD
GÉNÉRAL LECLERC
RUE
BAC
QUE
NOIS
BOULEVARD LO
UIS ROEDERER
Voie pompiers
Accès exposants et livraisons Centre des Congrès
Accès Parking ExposantsUtilisable pour les véhicules adaptés de gros gabarit
Entrée principale
Accès piéton
accès parkings par le Bd Général Leclerc, passage sous les colonnes
Parc de la Patte d’oie
Accès Parking Visiteurs souterrain
Centre des Congrès
