De l’infirmité et de l’exclusion par De l’infirmité et de l’exclusion par la fragilité et la discrimination aux la fragilité et la discrimination aux

situations de handicapsituations de handicap Claude Hamonet, Médecin rééducateurClaude Hamonet, Médecin rééducateur, , Professeur émérite des universités françaisesProfesseur émérite des universités françaisesDocteur en Anthropologie sociale,Docteur en Anthropologie sociale,Service de MPR, Hôtel-Dieu de ParisService de MPR, Hôtel-Dieu de ParisLaboratoire d’éthique médicale Université Paris 5Laboratoire d’éthique médicale Université Paris 5

Un grand savoir sur le corps…Un piètre savoir sur l’Homme Un grand savoir sur le corps…Un piètre savoir sur l’Homme souffrant » souffrant » (David Le Breton)(David Le Breton)"Les plus belles histoires commencent toujours par un "Les plus belles histoires commencent toujours par un naufrage" naufrage" (Jack London(Jack London))

UTL Tréguier 4 novembre 2010

Le corps et la personneLe corps et la personne

• l’atteinte du corps est «l’atteinte du corps est « l’injure suprême l’injure suprême  »» ((Y. Lambert-Faivre, « Y. Lambert-Faivre, « Réparation du préjudice Réparation du préjudice corporelcorporel »). »).

• « … « … avec la souillure nous entrons au avec la souillure nous entrons au règne de la terreurrègne de la terreur  »» (Paul Ricoeur, cité par (Paul Ricoeur, cité par Mary Douglas, in « Mary Douglas, in « Purity and dangerPurity and danger  »).»).

• « « Tout affront physique est un affront à Tout affront physique est un affront à l’honneur, … l’honneur, … »» (J. Pitt-Rivers, « (J. Pitt-Rivers, « Anthropologie de Anthropologie de l’honneurl’honneur ») »)

Le corps infirme et la personneLe corps infirme et la personne

• Infirmus vient du latin «Infirmus vient du latin «firmusfirmus »,  », ferme «ferme «in-firmusin-firmus » : non ferme, non  » : non ferme, non solide , faible, fragile.solide , faible, fragile.

• D’où « infirme » et « infirmière».D’où « infirme » et « infirmière».• Cette dénomination est associée à Cette dénomination est associée à

des représentations dégradantes de des représentations dégradantes de pauvreté (mendiants) et de pauvreté (mendiants) et de malhonnêteté (voleur).malhonnêteté (voleur).

• Il y a amalgame entre l’anomalie du Il y a amalgame entre l’anomalie du corps et une prétendue dégradation corps et une prétendue dégradation de l’âme.de l’âme.

La société et l’infirmitéLa société et l’infirmité• Il y a Il y a ambivalenceambivalence entre le rejet jusqu’à entre le rejet jusqu’à

l’extermination (les « folles » de la l’extermination (les « folles » de la salpêtrière massacrées par les salpêtrière massacrées par les révolutionnaires et les victimes des révolutionnaires et les victimes des chambres à gaz nazis parce que faibles, chambres à gaz nazis parce que faibles, anormaux ou difformes)anormaux ou difformes)

• Et l’attribution de pouvoirs spéciaux pas Et l’attribution de pouvoirs spéciaux pas toujours bénéfiques.toujours bénéfiques.

• Le « droit à la différence » (à la Le « droit à la différence » (à la déficience ?) est, en fait, une mise en déficience ?) est, en fait, une mise en situation d’infériorité face à la situation d’infériorité face à la «norme sociale»«norme sociale»

Chorée, mouvements Chorée, mouvements « anormaux »« anormaux »= sorcellerie= sorcellerie

Le sacré et l’infirmité : Le sacré et l’infirmité : L’impureté des corps difformes L’impureté des corps difformes

et souilléset souillés

    «« Tout homme qui a en lui une tare Tout homme qui a en lui une tare ne peut approcher, qu’il soit aveugle ne peut approcher, qu’il soit aveugle ou boiteux, défiguré ou ou boiteux, défiguré ou disproportionné, ou bien un homme disproportionné, ou bien un homme qui a une fracture du pied ou une qui a une fracture du pied ou une fracture de la main, ou s’il est bossu fracture de la main, ou s’il est bossu ou atrophié, s’il a une tâche dans ou atrophié, s’il a une tâche dans son œil, s’il est galeux ou dartreux son œil, s’il est galeux ou dartreux s’il a un testicule broyé, tout prêtre s’il a un testicule broyé, tout prêtre qui a une tare…ne s’avancera pas qui a une tare…ne s’avancera pas pour offrir les sacrifices par le feu à pour offrir les sacrifices par le feu à IahvéIahvé. » (Lévitique XXI). » (Lévitique XXI)

Hôtel-Dieu de Paris : la charité, la maladie,l’infirmité et la Hôtel-Dieu de Paris : la charité, la maladie,l’infirmité et la

mort. Musée de l’AP-HPmort. Musée de l’AP-HP

Infirmité, difformité, charité, exclusionInfirmité, difformité, charité, exclusionSaint Martin, son demi manteau & le Saint Martin, son demi manteau & le pauvre infirme, musée de Mulhouse.pauvre infirme, musée de Mulhouse.

Du préjugé à l’exclusionDu préjugé à l’exclusion

Pieds-bots et pieds fourchus Pieds-bots et pieds fourchus diaboliquesdiaboliques

Entre modes culturelles et Entre modes culturelles et monstruosité quelle norme ?monstruosité quelle norme ?

Quatre monstresQuatre monstres

« Les voleurs » de « Les voleurs » de BrueghelBrueghel

Les « sur-exclus »Les « sur-exclus »

• les lépreux les lépreux • Depuis la Bible (impurs, Depuis la Bible (impurs,

impurs) et par le chrétienté (la impurs) et par le chrétienté (la cliquette, Tristan et Yseult)cliquette, Tristan et Yseult)

• les cagots (agotes en Espagne)les cagots (agotes en Espagne)

Sud-Ouest (charpentiers) et Sud-Ouest (charpentiers) et Bretagne(cordiers)Bretagne(cordiers)

Faut-il des Boucs-émissaires ?Faut-il des Boucs-émissaires ?

La nécessaire différence desLa nécessaire différence des« autres » pour être « autres » pour être

« normal » ?« normal » ?•Asiles,Asiles,•ChroniquesChroniques•Centres pour HandicapésCentres pour Handicapés•Asiles de vieillardsAsiles de vieillards

La médecine et l’infirmitéLa médecine et l’infirmité• Le premier regard de la médecine a Le premier regard de la médecine a

été séméiologique : analyse et été séméiologique : analyse et groupement des signes avec parfois groupement des signes avec parfois une nuance de voyeurisme.une nuance de voyeurisme.

• Ce n’est que tardivement, à part Ce n’est que tardivement, à part quelques précurseurs qui n’ont quelques précurseurs qui n’ont guère été suivis, comme Bourneville guère été suivis, comme Bourneville et Séguin que les aspects et Séguin que les aspects fonctionnels et sociaux ont été pris fonctionnels et sociaux ont été pris en compte.en compte.

L’arrivée de la déficience L’arrivée de la déficience (impairment)(impairment) par l’OMS 1980 par l’OMS 1980

• Le premier projet expérimental de Le premier projet expérimental de Classification des conséquences des Classification des conséquences des maladies de l’OMS (Wood) introduit le maladies de l’OMS (Wood) introduit le terme de terme de déficiencedéficience, traduction libre , traduction libre d’impairment.d’impairment.

• « Toute perte de substance ou altération « Toute perte de substance ou altération d’une fonction ou d’une structure d’une fonction ou d’une structure psychologique, physiologique ou psychologique, physiologique ou anatomique »anatomique »

(1980-2001) L’OMS : D’une vision négative du (1980-2001) L’OMS : D’une vision négative du handicap à une vision hybride plus contrastée et handicap à une vision hybride plus contrastée et

transitoire (?)transitoire (?)

Du désavantage à la Du désavantage à la fonctionnalitéfonctionnalité

• La nouvelle formulation de l’OMS qui a La nouvelle formulation de l’OMS qui a abandonné la terminologie de CIH I puis abandonné la terminologie de CIH I puis II pour devenir, au dernier moment, CIF II pour devenir, au dernier moment, CIF (Classification internationale des (Classification internationale des fonctionnements, des handicaps et de fonctionnements, des handicaps et de la santé) a constitué un progrès relatif la santé) a constitué un progrès relatif en confirmant les situations de en confirmant les situations de handicap et l’importance du rôle de handicap et l’importance du rôle de l’environnement.l’environnement.

• Elle reste cependant confuse et Elle reste cependant confuse et redondante.redondante.

• La définition de la déficience n’est pas La définition de la déficience n’est pas modifiée.modifiée.

La Classification La Classification internationale du internationale du

fonctionnement (CIF.2001)fonctionnement (CIF.2001)• Dans le contexte de la santé :Dans le contexte de la santé :• Les fonctions organiques désignent les Les fonctions organiques désignent les

fonctions physiologiques des systèmes fonctions physiologiques des systèmes organiques (organiques (y compris les fonctions y compris les fonctions psychologiques).psychologiques).

• Les structures anatomiques désignent les Les structures anatomiques désignent les parties anatomiques du corps, tels que les parties anatomiques du corps, tels que les organes, les membres et leurs composantes.organes, les membres et leurs composantes.

• Les déficiences désignent des problèmes Les déficiences désignent des problèmes dans la fonction organique ou la structure dans la fonction organique ou la structure anatomique, tels qu’un écart ou une perte anatomique, tels qu’un écart ou une perte importante.importante.

Une autre perspective « positive » Une autre perspective « positive » pour les personnes pour les personnes

qui vivent des situations de handicapqui vivent des situations de handicap

Abandonner l'idéeAbandonner l'idée préconçue préconçue de la de la déficiencedéficience comme seule comme seule caractéristique de la personne … caractéristique de la personne … pour en venir à la nécessité pour en venir à la nécessité d'éliminer les barrières, de réviser d'éliminer les barrières, de réviser les normes sociales, politiques et les normes sociales, politiques et culturelles, ainsi qu'à la promotion culturelles, ainsi qu'à la promotion d'un environnement accessible et d'un environnement accessible et accueillant.accueillant.

(Déclaration de Madrid mai 2002)(Déclaration de Madrid mai 2002)

Pour une définition du handicap Pour une définition du handicap sans référence à la déficience-sans référence à la déficience-

infirmitéinfirmitéConstitue un handicap (ou une situation Constitue un handicap (ou une situation de handicap) le fait, pour une personne, de handicap) le fait, pour une personne, de se trouver, de façon temporaire ou de se trouver, de façon temporaire ou durable, limitée dans ses activités durable, limitée dans ses activités personnelles ou restreinte dans sa personnelles ou restreinte dans sa participation à la vie sociale du fait de la participation à la vie sociale du fait de la confrontation interactive entre ses confrontation interactive entre ses fonctions physiques, sensorielles, fonctions physiques, sensorielles, mentales et psychiques lorsqu’une ou mentales et psychiques lorsqu’une ou plusieurs sont altérées et, d’autre part, plusieurs sont altérées et, d’autre part, les contraintes physiques et sociales de les contraintes physiques et sociales de son cadre de vie.son cadre de vie.

LE HANDICAP

MODIFICATIONS DU CORPS

LIMITATIONS FONCTIONNELLES

OBSTACLES DANS LES SITUATIONS DE LA VIE

SUBJECTIVITÉ

LES ÉVOLUTIONS RÉCENTES VERS LA LES ÉVOLUTIONS RÉCENTES VERS LA GLOBALITÉ ET L’IDENTIFICATION DU GLOBALITÉ ET L’IDENTIFICATION DU

MÉCANISME DU HANDICAP ET MÉCANISME DU HANDICAP ET L’INTÉGRATION SOCIALEL’INTÉGRATION SOCIALE

InfirmesInfirmes

InvalidesInvalides

Handicapés

Personnes handicapées

Personnes en situation de handicap

LA STIGMATISATION PAR LES LA STIGMATISATION PAR LES MOTSMOTS

Les mots négatifs :Les mots négatifs :•Infirmité, déficienceInfirmité, déficience•InvaliditéInvalidité•IncapacitéIncapacité•DésavantageDésavantage•Incurabilité, chronicitéIncurabilité, chronicité

Les mots « nouveaux » à risques ?Les mots « nouveaux » à risques ?•Personnes avec des capacités Personnes avec des capacités différentesdifférentes

•Inclusion Inclusion Attention à l’exclusion par les Attention à l’exclusion par les motsmots ! !

UTILISER LE MOT JUSTE, UTILISER LE MOT JUSTE, C’EST POSSIBLEC’EST POSSIBLE

Sans ambivalenceSans ambivalence Sans stigmatisationSans stigmatisation

Facile à comprendre par tousFacile à comprendre par tous

Facile à traduireFacile à traduire

Remplacer déficience par…Remplacer déficience par…1.1. SIMH :Modification anatomique SIMH :Modification anatomique

et/ou biologique du corps humain, et/ou biologique du corps humain, d’origine pathologique par maladie d’origine pathologique par maladie ou traumatisme (lésions) ou ou traumatisme (lésions) ou physiologique (effets de l’âge, physiologique (effets de l’âge, grossesse)grossesse)

2.2. Altération.Altération.3.3. Réserver le terme aux aspects Réserver le terme aux aspects

corporels : exclure les aspects corporels : exclure les aspects cognitif et psychiquescognitif et psychiques..

LES DEUX PILIERS CONCEPTUELSLES DEUX PILIERS CONCEPTUELS

1 -1 - La subjectivité La subjectivité C’est le point de vue de la personne sur les C’est le point de vue de la personne sur les circonstances de survenue de son état actuel, circonstances de survenue de son état actuel, son vécu émotionnel, sa perception de l’état de son vécu émotionnel, sa perception de l’état de son corps, de ses nouvelles capacités son corps, de ses nouvelles capacités fonctionnelles, des situations d’exclusion vécues fonctionnelles, des situations d’exclusion vécues et de ses possibilités dans le futur. et de ses possibilités dans le futur.

2 -2 - Les situations de handicap Les situations de handicapUn obstacle dans la confrontation (concrète ou Un obstacle dans la confrontation (concrète ou non) entre une personne et la réalité d’un non) entre une personne et la réalité d’un environnement physique, social et culturelenvironnement physique, social et culturel. .

Conclusion provisoire : ne Conclusion provisoire : ne m’appelez plus déficient !m’appelez plus déficient !

• Les habitudes ont la vie dure et la façon de Les habitudes ont la vie dure et la façon de désigner par ce qui manque est dans la désigner par ce qui manque est dans la pratique pratique de base de la séméiologie médicale. de base de la séméiologie médicale.

• Elle est aussi dans les Elle est aussi dans les habitudes culturelleshabitudes culturelles : : l’infirmité est ce qu’on remarque en premier, ceci l’infirmité est ce qu’on remarque en premier, ceci sert même à donner des noms comme celui de Le sert même à donner des noms comme celui de Le Cam qui veut dire, en breton, le boiteux.Cam qui veut dire, en breton, le boiteux.

• C’est une véritable révolution positive qui est C’est une véritable révolution positive qui est souhaitable mettant en avant les qualités de la souhaitable mettant en avant les qualités de la personne plutôt que ses manques.personne plutôt que ses manques.

Pour la fin : Le point de vue Pour la fin : Le point de vue d’européens sur leur avenird’européens sur leur avenir

« Abandonner l'idée préconçue des « Abandonner l'idée préconçue des personnes handicapées sous personnes handicapées sous l'étiquette de leur dépendance et de l'étiquette de leur dépendance et de leur inaptitude au travail … pour en leur inaptitude au travail … pour en venir à mettre l'accent sur leurs venir à mettre l'accent sur leurs aptitudes et sur des politiques aptitudes et sur des politiques actives d'accompagnement.actives d'accompagnement.

(Déclaration de Madrid mai 2002)(Déclaration de Madrid mai 2002)

Le point de vue de Levy-Le point de vue de Levy-Strauss sur ressemblance-Strauss sur ressemblance-

différencedifférence

« « La ressemblance n’existe pas La ressemblance n’existe pas en soi : elle n’est qu’un cas en soi : elle n’est qu’un cas particulier de la différence, particulier de la différence, celui ou la différence tend celui ou la différence tend vers zéro.vers zéro. » »

Claude Levy-Strauss, Claude Levy-Strauss, l’Homme l’Homme nu,nu, cité par Eric Plaisance. cité par Eric Plaisance.