dystrophies Revue trimestrielle de l'Association

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MédecineActus scientifiques • 4

Médico-socialFamilles

Synthèse du Professeur Sicard • 8

Temps fortsBaptême de l’air : un rêve de gosse • 10

ÉvénementsVie associative

Assemblée générale du 28 mars 2015 • 11

• Mets tes baskets à l’écoleLe Prix Ambassadeur • 15

Témoignages de jeunes Ambassadeurs • 17Rétrospective MTB 2014-2015 • 18

Listes des établissements scolaires du 3ème trimestre • 20

• Mets tes baskets dans l’EntrepriseBilan journée “Mets tes baskets dans l’Entreprise” • 21Interview de Charles Lantieri, Française Des Jeux • 23

Le Stade Rennais joue pour ELA • 24Arelis Thomson Broadcast reçoit le message d’ELA 5 sur 5 • 25

• Tous pour ELARockaway fait son Best Of • 26

Air Ladies, le show solidaire de Tignes • 27Foire de Bordeaux pour le plaisir d’ELA • 28

Vente des vins des hospices de Nuits Saint-Georges : uneédition record ! • 28

Galop d’essai transformé ! • 29Challenges Alvarum relevés pour ELA • 30

Des coureurs motivés pour vaincre la maladie à Colombiers • 30Un engagement braxéen porteur d’espoir • 30

Saint-Georges Lagricol : une 15ème édition toujours solidaire • 30 Un concours de pétanque en l’honneur d’ELA • 31

10ème édition de la course de Magny-le-Hongre • 31Tournoi international de foot U15 : les jeunes jouent pour ELA • 31Le lycée Anne-Sophie Pic : l’associatif par l’éveil des papilles • 31

Près de chez vousRemerciements • 32

Quêtes • 32

• Développement internationalAllemagne • 33

Trois fois le tour du monde avec Borg Warner Turbo Systems • 33

Belgique • 338ème édition du Jogging de Wavre 2015 • 33

6ème jogging d’Athus 2015 • 33

Espagne • 34Un festival solidaire Rock 4 you • 34

Une rose pour les leucodystrophies • 34

Italie • 34 Journée de solidarité à la piscine Acquachiara de Napoli • 34

Océan Indien • 35Le collège de Bois de Nèfles • 35

Tournoi de futsal Moufia • 36

Suisse • 36Hirslanden Klinik Birshof Charity Cup 2015 • 36

Noemie’s hope benefit concert • 37Samuel Schmid, nouveau membre d’honneur d’ELA Suisse • 37

Zoom sur…Le dessein d’ELA • 39

Réseaux sociauxMeilleurs posts du dernier trimestre • 40

Ils nous ont quittés41

Bloc-notesPhoto du trimestre • 42Legs et Donations • 42

Agenda • 42

SommaireNuméro 90 · Juin 2015

ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) :2, rue Mi-les-Vignes • CS 61024 • 54521 Laxou Cedex • Tél. : 03 83 30 93 34 • Fax : 03 83 30 00 68 •

Courrier électronique : [email protected] • Directeur de la publication : Guy Alba • L’équiped’ELA : Aymeric Aubert, Marie-Claude Blondeau, Françoise Bonnet, Guy Boutten, GuillemetteChatellard, Jean-Luc Corti, Jean-François Dhainaut, Imen Dorboz, Josiane Eckmann, SandraEscudé, Philippe Faveaux, Christelle Ferry, Günther Foerstner, Elfi Frank, Jean-Paul Friedrich,

Samia Guerroui, Magali Haefeli, Sandrine Hessman, Pascal Jacqueson, Isabelle Jules, StevenLambert, Yann Laurain, Dominique Lejeune, Camille Lemaire, Gwenaëlle Laala, Myriam Lienhard,

Giselle Martínez-Rey, Gaël de Miomandre, Angélique Morville, Cindy Oger, Delphine Pernot,Patrizia Moi Pitsalis, Pascal Priamo, Pascal Prin, Barbara Rabot, Anne Rousselot, Stéphanie

Russo, Hélène Rochereuil, Jean-Claude Satta, Clémentine Slembrouck, Christelle Sturtz, MélanieThomas, Jean-Jacques Vigneront • Crédits photos :Arelis, Christopher Courtois, François

Darmigny/MAYBE, André D. Deboz, Olivier Dion, Ipress, Pascal Jacqueson, La Chaîne du Cœur,Le quotidien de la Réunion/Thierry Villendeuil, Les Aiguilleurs, Norbert Wilhelmi, Steven Lambert,

Philipe Lévy, Tristan Paviot, UNSS • Conception et réalisation : Phonem

Communication • Impression : LaNancéienne d’Impression • Abonnement

annuel : 16 € • Numéro : 4 €

Commission paritaire : n°0116 H 84204 •Reproduction d’articles ou d’extraits

d’articles autorisée après accord donnépar la rédaction de la revue • Mention

obligatoire : “Extrait du bulletind’information d’ELA, Association

Européenne contre les Leucodystrophies”.

ELA, une association de parents au service desleucodystrophies, des malades et de leurs familles.

Depuis 23 ans, Guy Alba n’a eu cesse d’œuvrer au quotidienpour l’association ELA, (dont il est le fondateur), multipliantles rendez-vous, les contacts, allant solliciter parrains etpartenaires afin de les faire adhérer à notre cause, remuantla fourmilière quand ceci était nécessaire, pointant du doigtet dénonçant les injustices et les dysfonctionnements decertaines institutions qui n’avaient pas l’action en équation

avec leur communication.

Si ELA en est là aujourd’hui, c’est grâce au combat d’un père de famille qui n’a pascompté ses heures et qui, depuis la pose du diagnostic d’une adrénoleucodystrophiechez son neveu, puis pour son fils a déployé toute son énergie pour trouver unesolution.

ELA a grandi, a poursuivi sans cesse et avec succès ses missions : nous connaissonsmieux aujourd’hui les leucodystrophies ; des essais cliniques ont déjà porté leursfruits et d’autres sont en cours. ELA s’est doté d’un vrai service d’accompagnementdes familles. ELA s’est également développée dans d’autres pays, en Europe et au-delà, et c’est très logiquement que son combat passe aujourd’hui par uneinternationalisation accrue, et la création d’une structure internationale, qui fédèrerales différentes associations nationales ELA, et au sein de laquelle les grandesorientations seront prises. Et qui mieux que Guy Alba pour prendre la présidence decette structure qui a été créée sous la forme d’un Groupement Européen d’IntérêtEconomique (GEIE). A ses côtés, Jean-Luc CORTI, ami de la première heure etdirecteur d’ELA depuis plus de 15 ans, lui sera d’une aide précieuse.

C’est une formidable preuve de confiance du Conseil d’Administration de me nommerau poste de président d’ELA-France. Mais si l’homme change, les orientations d’ELA,écrites et suivies depuis 23 ans, resteront inchangées. Le malade est et restera lapriorité d’ELA au travers de ses deux principales missions que sont le financementde la recherche sur les leucodystrophies et la réparation de la myéline, ainsi quel’accompagnement des familles concernées par cette maladie, l’objectif ultime étantde trouver la solution et de mettre la clef sous la porte.

Mais nous n’en sommes malheureusement pas là et je m’efforcerai, avec le soutienet la collaboration active du Conseil d’Administration et de l’équipe permanente enplace, de mener sans relâche ce combat et de défendre au mieux la cause d’ELA etdes malades.

Ce combat est le nôtre. Personne ne le mènera ànotre place. (Edito Guy Alba, ELA Infos n°1 - 1992).

Pascal Prin Président d’ELA-France

Membre fondateur d’ELA

Édito

ELA infos n° 90 | juin 2015 | 3

4 | ELA infos n° 90 | juin 2015

été mis en évidence l’abondance combinée de cinq formes(isoformes) de sulfatides dans les échantillons urinaires despatients MLD. Cette technique permet d’obtenir une réelledistinction des profils des différents isoformes des sulfatides entreles patients atteints de MLD et les non atteints.Ce test est adapté à un dépistage : il est rapide, fiable, peu onéreuxet peut être stocké à température ambiante.

Source: Kucha L, Asfaw B, Poup tová H, Honzíková J, Ture ek F,Ledvinová J. Direct tandem mass spectrometric profiling of sulfatides indry urinary samples for screening of metachromatic leukodystrophy. ClinChim Acta. 2013 Oct 21; 425:153-9.Lien: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23838369PMID: 23838369

Le dépistage néonatal del’adrénoleucodystrophie liée à l’X :une preuve supplémentaire de l’intérêtdu criblage à haut débit.

Maladie : Adrénoleucodystrophie liée à l’X (X-ALD)Modèle expérimental : 4689 échantillons de sang séché surmembrane de nouveau-nésType d’étude : DépistageLaboratoire : Pr. Gerald Raymond, Département deNeurogénétique, Institut Kennedy Krieger, Baltimore, MD, USA

L’adrénoleucodystrophie liée à l’X (X-ALD) est unemaladie génétique due à des mutations du gèneABCD1 localisé sur le chromosome X responsabled’une accumulation d’acides gras à très longueschaines (AGTLC) dans l’organisme. L’X-ALD se

caractérise par une insuffisance surrénalienne et une atteinteneurologique apparaissant à un âge variable. Le taux d’AGTLC estélevé dans l’ALD, même chez les patients asymptomatiques. Unacide gras est constitué d’une chaine d’atomes de carbone engénéral de 16 à 20 atomes. On parle d’AGTLC au-delà de 22 atomesde carbone.

Le but de l’étude est de mettre au point une méthodologie dedépistage des nouveau-nés avant l’apparition des premiers signescliniques ou biologiques.

Nous avons précédemment montré que la spectrométrie de masseen tandem mesurant la C26 :0 lysophosphatidylcholine (AGTLC à26 atomes de carbone) permet d’identifier de manière fiable lespatients masculins atteints d’X-ALD. Dans cette étude, cette méthode est utilisée de manièreprospective sur 4689 échantillons de sang séché de nouveau-nés.Aucun faux positif (test déclaré positif, pour un test en réaliténégatif) n’a été observé. Le dépistage néonatal de l’ALD, à grande échelle, estméthodologiquement réalisable.

Source: Christiane Theda, Katy Gibbons, Todd E. DeFor, Pamela K.Donohue, W. Christopher Golden, Antonie D. Kline, Fizza Gulamali-Majid,Susan R. Panny, Walter C. Hubbard, Richard O. Jones, Anita K. Liu, Ann B.Moser, and Gerald V. Raymond. Newborn Screening for X-linkedAdrenoleukodystrophy: Further evidence high throughput screening isfeasible. Mol Genet Metab. 2014 Jan; 111(1): 55–57.

Lien: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24268529PMID: 24268529

Dépistage de la leucodystrophiemétachromatique par spectrométrie demasse en tandem sur des échantillonsd’urine séchée à la recherche desulfatides

Maladie : Leucodystrophie métachromatique (MLD)Modèle expérimental : 21 échantillons d’urine de patientsatteints de MLD, et 50 échantillons d’urine provenant dedonneurs non atteintsType d’étude : Méthode de diagnosticLaboratoire : Pr Jana Ledvinova, Institut des maladiesmétaboliques, Faculté de médecine, Université Charles, Prague,République Tchèque

La leucodystrophie métachromatique (MLD) est une maladie rareautosomique récessive due à un déficit en enzyme lysosomale,l’arylsulfatase A (les enzymes lysosomales sont les enzymesresponsables de la digestion des molécules organiques dans lescellules). Ce déficit entraîne une accumulation de sulfatides(lipides constituant des membranes des neurones et des cellulesgliales) dans les lysosomes, organites cellulaires permettant ladégradation des déchets. Cette accumulation de sulfatides estassociée à une démyélinisation du système nerveux central etpériphérique. Toutes les formes de MLD se caractérisent par uneélévation de la concentration de sulfatides dans les urines.

L’étude consiste à utiliser une nouvelle méthode de diagnostic dela MLD basée sur l’analyse du spectre de sulfatides urinaires parspectrométrie de masse sur des échantillons d’urines recueillissur une membrane et séchés. La spectrométrie de masse est unetechnique d’analyse permettant la détection et l’identification demolécule d’intérêt par mesure de leur masse et de leur structurechimique.Vingt-et-un échantillons de patients atteints de MLD et 50échantillons de contrôle ont été analysés par cette technique. Il a

Actualités scientifiquesMédecine


Monocytes et macrophages, desmarqueurs biologiques pour le diagnosticde la leucoencéphalopathiemégalencéphalique avec kystes sous-corticaux (MLC)

Maladie : Leucoencéphalopathie mégalencéphalique aveckystes sous-corticaux (MLC)Modèle expérimental : In vitro, macrophages dérivés demonocytes issus d’individus sains ou porteurs de mutations de laprotéine MLC1Type d’étude : PhysiopathologieLaboratoire : Dr. Luisa Bracci-Laudiero, Institut depharmacologie translationnelle, et Pr. Enrico Bertini, Hôpital desenfants Bambinao Gesu, Roma, Italie

La MLC est une leucodystrophie rare et transmisesous un mode autosomique récessif. Les patientsdéveloppent une macrocéphalie, une détériorationlente des fonctions motrices et un léger retardmental. L’IRM cérébrale montre un gonflement de la

substance blanche et des kystes sous-corticaux. La biopsie révèlela présence de vacuoles remplies de liquide (les vacuoles sont descompartiments délimités par une membrane, remplis d’eau etpouvant contenir diverses molécules) au niveau de la myéline. Cesmodifications morphologiques s’accompagnent d’altérationsfonctionnelles : activation des astrocytes (cellules gliales quiassurent des fonctions importantes, centrées sur le support et laprotection des neurones) et perméabilité de la barrière hémato-encéphalique (barrière physiologique entre la circulation sanguineet le système nerveux central, protégeant le cerveau desinfluences extérieures).De nombreuses mutations ont été identifiées dans le gène MLC1,dont la protéine codée par celui-ci est localisée sur la membraneplasmique des astrocytes, et également sur la membrane desmonocytes et macrophages (cellules sanguines du systèmeimmunitaire participant à la défense de l’organisme) sanguins. Ungrand nombre de mutations affectent son transport intracellulaireet sa localisation membranaire conduisant à sa dégradation.

Dans cette étude, le transport intracellulaire et la localisation deMLC1 sont étudiés dans des macrophages dérivés de monocytesissus de donneurs non malades et issus de patients mutés pourMLC1. Les monocytes présentent l’avantage d’être facilementobtenus à partir du sang des patients et en nombre suffisant pourpermettre les études fonctionnelles. De plus, les macrophagesdérivés des monocytes expriment les mêmes formes de la protéineMLC1 que les astrocytes.

Les observations rapportées montrent que les mutations de laprotéine MLC1 entraînent une perturbation de son transport et desa localisation, ainsi qu’une dégradation accrue. Ces effets directssur MLC1 sont associés à des altérations de la morphologie desmacrophages : forme plus arrondie, accroissement du contenu envésicules, augmentation de sa capacité d’adhésion dansl’expression de protéines impliquées dans la perméabilitémembranaire et la régulation de l’homéostasie (capacité d’unsystème à conserver son milieu intérieur en équilibre) des ions etde l’eau.

L’étude de l’expression de MLC1 dans les macrophages représentedonc un modèle pour son rôle fonctionnel. Les altérationsmorphologiques et fonctionnelles des macrophages issus depatients indiquent que ce sont de bons marqueurs biologiques. Deplus, la modulation possible de l’expression et de la localisationde MLC1 dans les macrophages en réponse à certaines moléculestel que le LPS (endotoxine) ou à un choc hypo-osmotique (injectionde liquide à faible concentration en ions – chlorure de sodium parexemple – ) en fait un modèle pour tester les effetspharmacologiques de molécules sur l’expression, le transport oula localisation de MLC1.

Source: Petrini S, Minnone G, Coccetti M, Frank C, Aiello C, Cutarelli A,Ambrosini E, Lanciotti A, Brignone MS, D’Oria V, Strippoli R, De Benedetti F,Bertini E, Bracci-Laudiero L. Monocytes and macrophages as biomarkers forthe diagnosis of megalencephalic leukoencephalopathy with subcorticalcysts. Mol Cell Neurosci. 2013 Sep; 56: 307-21.Lien: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23851226PMID: 23851226

Médecine

MédecineDes antagonistes de LXR induisentl’expression du gène ABCD2

Maladie : Adrénoleucodystrophie liée à l’XModèle expérimental : Lignée cellulaire d’hépatome humain ;fibroblastes de patients atteints d’X-ALD ; modèle animal de ratWistar avec une alimentation riche en graisseType d’étude : Approche thérapeutiqueLaboratoire : Dr. Stéphane Savary, Laboratoire Bio-PeroxIL,Université de Bourgogne, Dijon, France

L’adrénoleucodystrophie liée à l’X est une maladiedégénérative causée par un trouble dufonctionnement des peroxysomes (organitecellulaire permettant la détoxification de la cellulepar dégradation du peroxyde d’hydrogène, des

acides gras à très longue chaîne et par synthèse d’acides graspolyinsaturés) s’accompagnant d’une accumulation des acidesgras à très longues chaînes (AGTLC) dans le plasma et les tissus,d’un stress oxydatif (agression des constituants de la cellule dûeaux résidus des réactions avec l’oxygène comme le peroxyded’hydrogène) et d’une inflammation.

Elle est causée par des mutations dans le gène ABCD1 qui codeun transporteur responsable de l’entrée des AGTLC dans lesperoxysomes où ils sont dégradés.

Deux autres gènes ABCD2 et ABCD3 codent des protéines detransport et sont capables de compenser l’absence d’ABCD1quand leur expression est augmentée dans les fibroblastes (celluledu tissu conjonctif qui intervient dans le renouvellement ducollagène et dans la défense anti-infectieuse) de patients ou dansdes souris transgéniques.ABCD2 joue un rôle dans le transport des AGTLC mais aussi desAG mono- et polysaturés. Il jouerait aussi un rôle central dansl’homéostasie des lipides. L’expression du gène ABCD2 est réguléepar de nombreuses voies impliquées dans le métabolismelipidique. Elle serait notamment réprimée par les agonistes(activateur de la réponse) du récepteur X du foie (LXR). Lerécepteur LXR joue un rôle important dans le métabolisme deslipides.

De nombreuses études ont permis d’identifier des ligandsantagonistes (“inactivateurs” de la réponse) de LRX qui pourraientêtre utilisés pour traiter des dyslipidémies (modifications des tauxde lipides sanguins par rapport à la normale).

Dans cette étude, différents antagonistes et agonistes de LRX ontété testés dans des cellules humaines d’hépatome, desfibroblastes de peau de patients et de rats atteints d’X-ALD afinde déterminer leur impact sur l’expression du gène ABCD2 etd’autres gènes cibles. Les antagonistes entraînent, dans les cellules d’hépatome (tumeurdu foie) et dans les fibroblastes X-ALD, une augmentation del’expression d’ABCD2, ABCD3 et CTNNB1 (gène qui code uneprotéine augmentant l’expression d’ABCD2 dans les cellules et lefoie des rats).

Il faut relever que l’élévation d’ABCD2 s’accompagne d’unediminution du stress oxydatif dans les fibroblastes X-ALD traités. L’analyse de tissus humains montre que l’expression d’ABCD2 estinversement proportionnelle à l’expression de l’isoforme alpha duLXR.Les antagonistes du LXR, actuellement en cours dedéveloppement dans le contexte de dyslipidémie, devraient êtreévalués dans des approches thérapeutiques de l’X-ALD.

Source: Gondcaille C, Genin EC, Lopez TE, Dias AM, Geillon F, AndreolettiP, Cherkaoui-Malki M, Nury T, Lizard G, Weinhofer I, Berger J, Kase ET,Trompier D, Savary S. LXR antagonists induce ABCD2 expression. BiochimBiophys Acta. 2014 Feb; 1841(2):259-66.


Leucoencéphalie mégalencéphaliqueavec kystes sous-corticaux (MLC) : laprotéine GlialCAM exerce des fonctionsde chaperon vis-à-vis de la protéineMLC1 pour une régulation correcte duvolume cellulaire par les courantsd’anions

Maladie : Leucoencéphalie mégalencéphalique avec kystessous-corticaux (MLC) Modèle expérimental : Lignée cellulaire HeLA et astrocytesprimaires de ratsType d’étude : Biochimie, physiopathologieLaboratoire : Dr. Raul Estévez, Faculté de médecine,Département des sciences physiologiques, Université deBarcelone, Espagne



La leucoencéphalie mégalencéphalique avec kystessous-corticaux (MLC) est une leucodystrophie rarequi se caractérise par une vacuolisation (apparitionde vacuoles) de la myéline et une perturbation del’équilibre des fluides cérébraux.

Les mutations les plus fréquemment identifiées se situent sur legène MLC1. La protéine codée par ce gène se localise au niveaudes jonctions cellulaires des astrocytes (cellules gliales quiassurent des fonctions importantes, centrées sur le support et laprotection des neurones). Une réduction de MLC1 entraine uneperturbation de la régulation du volume cellulaire par les courantsd’anions.

Un second type de mutations moins fréquentes a été identifié surle gène GlialCAM codant une protéine dont la présence estnécessaire pour assurer le transport intracellulaire et lalocalisation de MLC1 au niveau des jonctions astrocytaires.Dans cette étude, les conséquences d’une quantité réduite deGlialCAM sont analysées dans des astrocytes de rat dans lesquelsl’expression de la protéine est réprimée et sont comparées auxeffets d’une quantité réduite de MLC1.

La réduction de GlialCAM entraîne une rétention de MLC1 dans lacellule et une diminution de sa localisation membranaire. De plus,elle entraîne une augmentation de la vacuolisation et une activitéVRAC déficiente (maintien du cytosquelette)..

La protéine GlialCAM apparaît non seulement nécessaire pourassurer le transport jusqu’à la membrane cellulaire mais aussi lastabilité de la protéine MLC1 ; elle joue ainsi le rôle de chaperon(maintien de la configuration tridimensionnelle de la protéine,indispensable à son action). La localisation de MLC1 à la surfacede la cellule est critique pour exercer ses fonctions physiologiques(transport ionique ou adhésion cellulaire).

Actuellement, il n’existe pas de traitement contre la MLC, maisl’apport de molécules chaperons pour accroître l’expression deMLC1 à la surface ou de molécules augmentant son activitépourrait être envisagé.

Source: Capdevila-Nortes X, López-Hernández T, Apaja PM, López deHeredia M, Sirisi S, Callejo G, Arnedo T, Nunes V, Lukacs GL, Gasull X,Estévez R. Insights into MLC pathogenesis: GlialCAM is an MLC1chaperone required for proper activation of volume-regulated anioncurrents. Hum Mol Genet. 2013 Nov 1; 22(21):4405-16.


Veille scientifique assurée en partenariat avec l’INIST-CNRS, Institut de l’Information Scientifiqueet Technique

Médecine

Médico-socialFa

mill

es

La médecine prolonge la vie de gens qui ne le souhaitent pasforcément. Didier Sicard s’efforce de défendre la médecine de finde vie comme une vraie médecine. A l’occasion d’une conférenceà Nanterre dans une association de personnes présentant unhandicap important, Didier Sicard a fait le triste constat que leregard de la société à l’égard du handicap, est vécu par ceux quile subissent comme une souffrance plus qu’un soulagement. Cecia nourri sa réflexion sur la fin de vie. Son rapport sur ce problèmede société, remis au Président de la République en 2013, dénoncel’accès insuffisant aux soins palliatifs et regrette la séparation faiteentre soins palliatifs et soins curatifs. Il préconise de revoirl’ensemble de la formation médicale dans le but de promouvoir“l’intégration d’une compétence en soins palliatifs dans toutepratique clinique”.

Une question de sociétéau cœur des débats

Ce rapport est issu du constat de “mal mourir” en France. Lesprogrès de la médecine ont permis à certains malades de survivredans des conditions parfois extrêmement dramatiques, tandis quela réflexion éthique des années 90 a fait prendre conscience à lamédecine de son devoir d’écoute et de respect. Pourtant notresociété est très intolérante à l’agonie, devenue un tabou. Danscertains pays d’Afrique ou d’Asie, la mort est presque une fête etrassemble les foules pour accompagner le défunt, tandis qu’enFrance, la fin de vie, c’est la solitude. En France, les gens meurentle plus souvent à l’hôpital au nom de “il y a toujours quelque choseà faire”, alors que le lieu est “inhospitalier” à la mort. L’hôpital esttout sauf une structure destinée à accueillir la fin de vie. Pour desraisons économiques, politiques et de recherches, il ne peut pasêtre à la fois voué à la performance, aux nouvelles innovations,aux succès thérapeutiques et être un lieu d’accueil etd’accompagnement pour la fin de vie. L’université elle-même nepropose pas de formation appropriée aux futurs médecins. DidierSicard dénonce ce manque de formation à la prise en charge dela fin de vie et souhaiterait que les étudiants en médecinereçoivent une vraie formation de médecine palliative et soientprêts à accompagner les malades jusqu’au bout. Selon lui “c’estlorsque le médecin devient impuissant face à la maladie qu’ilcommence à comprendre son métier”.

Mais toute cette réflexion est une véritable révolution culturelle.Comment apprivoiser la mort plutôt que de la rejeter, de latabouiser ? On est frappé de voir comment ce déni de la mort, cetteexclusion de la mort dans notre société finit par avoir desconséquences très graves sur la vie de chacun.

La loi Léonetti pour encadrer la fin de vie

La loi Léonetti de 2005 dénonce l’obstination déraisonnable ducorps médical et la prolongation artificielle de la vie du patient.Elle met en cause l’acharnement thérapeutique et impose l’accord

des familles ou, à défaut, d’un proche pour la règle du double-effet(le fait d’appliquer un traitement antalgique peut, par la nécessitéde soulager par de fortes doses et par l’effet sédatif qui lui estassocié, entraîner une fin de vie plus précoce). Cette loi est dite“arrangeante” pour le corps médical au regard de certains quipensent qu’elle est utilisée parfois comme une loi permissive sansque l’euthanasie soit encouragée. Les trois grandes modifications récemment apportées à cette loiconcernent les points suivants : d’abord, les directives anticipéess’imposent au médecin ; elles doivent permettent à toute personne,majeure et capable, de faire connaître ses souhaits relatifs à safin de vie et notamment son refus de tout acharnementthérapeutique dans le cas où elle serait un jour hors d’étatd’exprimer sa volonté. Cette démarche doit faire partie de la vieculturelle d’un citoyen. Ensuite, le rôle de la famille et/ou del’entourage est accru ; en l’absence de directive anticipée et encas d’incapacité de la personne à s’exprimer, la décision estrenvoyée à la famille ou à la personne de confiance. La médecinen’est alors pas simplement en capacité de décider, mais elle estaussi à l’écoute. Si la possibilité pour la famille ou l’entouraged’intervenir dans ce choix est confortée par la loi, ce sera unchangement culturel fondamental. Enfin, la sédation profondejusqu’au décès est légalisée et peut se faire en toutetransparence, dans un but de continuité des soins,d’accompagnement et d’apaisement jusqu’au décès.

Pour les malades atteints d’une leucodystrophie sévère etrapidement évolutive, qui sont souvent d’emblée confrontés à unefin de vie dont la programmation est beaucoup plus concrète, laquestion est le rapport à l’hôpital. Les établissements trèsspécialisés se retrouvent dans l’extrême difficulté d’accueillir lathérapie génique, la performance, tout en acceptant quel’accompagnement et la médecine palliative prennent plusd’importance que la médecine curative.

La médecine palliative :une vraie discipline

En France, la médecine palliative apparaît trop tard, au momentoù il n y a plus d’espérance thérapeutique. Pourtant, la médecinepalliative devrait intervenir bien en amont afin, bien sûr, de préveniret de soulager les douleurs physiques, mais aussi la souffrancepsychologique, et de ne pas faire de la fin de vie une simplerésignation.

La médecine palliative n’a pas un statut très prestigieux dans notrepays et il y a un énorme effort à faire pour que cette médecine soitreconnue comme étant une vraie médecine, une vraie discipline.C’est très difficile culturellement d’introduire une réflexion enprofondeur sur le sens même d’une médecine palliative, tant nouspensons que la mort est un échec.Il existe en France une réelle incapacité économique decoordination et de prise en charge d’un malade à son domicile et


Réflexions autour des soins palliatifset de la médecine de fin de vie…

Le professeur Didier Sicard, Président d’honneur du Comité Consultatif Nationald’Ethique, a mené, en 2012, une mission sur la fin de vie. Hostile à l’euthanasie, il défendl’aide à mourir. C’est au cours du colloque chercheurs/familles ELA, qu’il s’est expriméà ce sujet le 31 mars dernier.

Médico-social

Fam

illesune vraie crainte de faire glisser des ressources économiques

d’une médecine curative, extrêmement coûteuse et quelquefoismal appropriée, vers une médecine palliative.

La question qui demeure est comment faire pour que l’anticipationde ce moment soit faite dans la sérénité ? Les familles desmalades, confrontées quotidiennement à la maladie, sont peut-être plus à même que les médecins de juger le moment opportundans une période d’aggravation de la maladie, pour commencerce travail d’anticipation de fin de vie et faire prévaloirl’accompagnement plutôt que d’envisager une agitation médicaleà tout prix. Cette anticipation est certes douloureuse maisnécessaire et les familles doivent être accompagnées dans cettedémarche par le corps médical, et ne pas considérer que la fin devie est un moment face auquel on ne peut rien faire.

La formation des personnelshospitaliers : une nécessité

Il est sûr qu’il faudrait pallier le manque de formation relative auxsoins palliatifs et dispenser aux jeunes internes des formationsappropriées, mais aussi prendre le temps de la réflexion pouraborder cette question de fin de vie sans considérer que c’est dutemps accessoire. Il s’agit bien là d’un temps fondamental qui vaenrichir la fonction du médecin.

Les familles peuvent apporter une vraie richesse à cette réflexion,car elles sont confrontées de façon permanente à la question desavoir comment elles peuvent être à la hauteur de l’espérance dela personne atteinte et comment être soit même un véritableaccompagnant sans être dévasté.

La sédation profonde est une solution lorsqu’elle est pensée,anticipée, douce, c’est un apaisement. En revanche les conduiteseuthanasiques sont effrayantes par leur caractère radical et nonpensé ; ces médecins finissent par s’habituer à ces gestes. Il y aune vraie confusion du déni de la mort avec ce moment idéaliséd’une mort donnée comme étant la “bonne mort”, alors que c’estune mort dans l’indifférence. C’est une vraie misère de notresociété. En revanche, les médecins ne doivent pas se sentir seulsdans leur capacité de décision, et une décision de sédation estune décision collégiale et non pas réservée uniquement au chefde service. Ceci doit s’inscrire dans la loi.

Par ailleurs, les maladies évolutives avec des stades plus ou moinsdouloureux nécessitent des moments de répit, les familles ontbesoin d’être aidées pour cela. Aider les accompagnants devraitêtre une nécessité et même une nécessité financée. Dans un pays,la fin de vie témoigne de la capacité de solidarité d’une sociétévis-à-vis de nous tous, particulièrement dans des pathologieslourdes et longues avec une souffrance physique etpsychologique. Plus on accordera d’importance à ce momentultime de la fin de vie et plus forte sera cette capacité, après lamort, de pouvoir penser à celle ou à celui qui est parti, certes avecdouleur et souffrance, mais aussi avec douceur et surtout avec cesentiment de ne pas avoir “raté” ce moment.En France l’isolement social ne favorise pas cette démarche et lasociété considère la mort comme presque obscène. La force desfamilles, c’est le regroupement, la solidarité et la capacité d’êtrereliés les uns aux autres jusqu’au dernier moment, il faut préservercette capacité.

Pour terminer son intervention, le professeur Didier Sicard rapportece témoignage fort émouvant d’une personne qu’il a rencontrée àGrenoble lors d’une de ses conférences, et qui dit ceci : “on croit quece sont les vivants qui ferment les yeux des mourants, alors que cesont les mourants qui ouvrent les yeux des vivants”.

Didier SicardNé en 1938, Didier Sicard estprofesseur émérite de l’Université ParisDescartes et ancien chef de service demédecine interne à l’Hôpital Cochin. Ila présidé le Comité Consultatif Nationald’Éthique (CCNE) dont il est aujourd’huiprésident d’honneur.

Il a publié plusieurs ouvragesconsacrés aux problèmes de labioéthique, notamment :

• Hippocrate et le scanner : Réflexion sur la médecinecontemporaine, DDB, coll. “Esculape”, 1999. • La Médecine sans le corps : une nouvelle réflexion éthique,Plon, 2002. • Travaux du Comité consultatif national d’éthique, PUF, coll.Cadrige “, 2003.• Préface du livre d’Emmanuel Hirsch, Le Devoir de non-

abandon : Pour une éthique hospitalière et du soin, Cerf, coll.“Recherches morales”, 2004.

• L’Alibi éthique, Plon, 2006.• L’Éthique médicale et la bioéthique, PUF, coll. “Que sais-je ?», 2009.• Aux origines de la médecine, Fayard avec G. Vigarello 2011.


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Baptême de l’air :un rêve de gosse

Le 19 Mai dernier, Joris, Lyna et Siryne, enfants de l’Association ELA ont été invités àparticiper à la journée des baptêmes de l’air de l’opération “Rêves de Gosse”, fruit d’unpartenariat avec l’Association Rêves de Gosse – Ile-de-France, représentation localedes Chevaliers du Ciel.

Cette opération, mise en place chaque année depuis 1997 dans 9villes, se décline en deux temps à destination des enfants“ordinaires et extraordinaires” scolarisés en écoles élémentairesou en instituts spécialisés (IME).

La première partie de l’opération réunit ces enfants, au sein degroupes mixtes enfants extraordinaires / enfants ordinaires, autourd’un projet pédagogique, appelé “Action Remarquable”, menédans le cadre de leur scolarité.Ce projet pédagogique, animé par les instituteurs et éducateurshabituels des enfants, est intégré dans le programme de l’annéescolaire sous l’effet d’un agrément du ministère de l’éducationNationale et de l’autorisation du recteur et des directeursdépartementaux de l’Éducation nationale concernés. L’idée est d’offrir aux enfants l’opportunité de se rencontrer,d’apprendre à se connaître, s’apprécier et de faire ainsi tomberles barrières érigées par la différence.Le deuxième temps de ce grand événement consiste à proposer,en tant que récompense, un après-midi ludique agrémenté d’unbaptême de l’air aux enfants qui se sont investis dans l’opération.

C’est à cette seconde partie du projet et pour la troisième annéeconsécutive qu’ont été conviés des enfants d’ELA.

Le rendez-vous était donc fixé sur l’aérodrome de Melun-Villaroche à Montereau-sur-le-Jard (77950) où s’était installé pourl’occasion le village Rêves de Gosse au sein duquel les réalisationsdes enfants durant l’Action Remarquable étaient exposées. De nombreuses activités et animations étaient proposées pour leplus grand plaisir des petits et grands (clowns, ateliers demaquillage, animations musicales, etc).L’Association ELA remercie vivement Jean-Yves Glémée, Présidentdes Chevaliers du Ciel, ainsi que Pierre Pointet, Président de Rêvesde Gosse – Ile-de-France, et son épouse Annick Pointet qui ontoffert cette année encore un grand moment de plaisir et de joieaux familles et enfants de l’Association ELA, qui ont qualifié cetaprès-midi “d’opération magique”.

L’opération “Rêves de Gosse” estitinérante. Si vous souhaitez avoirdavantage d’informations vous pouvezconsulter le site Internet del’Association Les Chevaliers du Cielà l’adresse suivante :http://revesdegosse.fr/decouvrir/laction-des-chevaliers-du-ciel

Joris, Lyna, Siryne et leurs parents


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Bilan de la 24e

Assemblée Générale d’ELALes 28 et 29 mars derniers, plus de 300 personnes ont participé à la 24e AssembléeGénérale de l’Association ELA au Novotel Vaugirard à Paris. Bilan des différents rapportsde l’association (moral, d’activité et financier).

Après une série de questions-réponses avec les famillesprésentes dans le public, Guy Alba a officialisé la prise de fonctionde Pascal Prin, membre fondateur, à la présidence d’ELA-France.Ce dernier a remis à Guy Alba le prix symbolique de Présidentd’honneur.

S’en sont suivis les rapports d’activité et financier, présentés parles différents intervenants de l’équipe permanente d’ELA.

Accompagnement des familles

Le pôle Accompagnement des familles d’ELA, coordonné par CindyOger, a profité de l’année 2014 pour consolider les bases de sonorganisation. L’équipe au complet se compose de cinq membresqui travaillent main dans la main à la fois sur l’accompagnementindividuel (collaboration avec les MDPH, participation à larecherche de financements et à la réduction des délais,abonnement à des magazines spécialisés…) et surl’accompagnement collectif (travail en étroite collaboration avecles pôles Levée de fonds, Communication et Recherche,organisation de moments dédiés aux familles…).

Recherche médicale

L’Association ELA soutient les chercheurs dans le domaine desleucodystrophies. Jean-François Dhainaut, Médecin consultant,a rappelé que l’objectif est d’aider les laboratoires de recherchefrançais et internationaux à mieux comprendre les mécanismesde la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et àdévelopper de nouvelles stratégies thérapeutiques pour luttercontre la maladie. En conséquence, en 2014, la Fondation de

Rapport d’activité

“Le contexte économique étant plus morose encore, nous nepouvions pas attendre d’embellie particulière en 2014. Et pourtant,ELA se défend mieux qu’en 2013, et fait mentir les prévisions,même les plus optimistes. C’est une performance qui mérite d’êtresoulignée.” C’est en ces termes positifs que Guy Alba, Fondateurd’ELA et nouvellement Président d’ELA International, a présentéson rapport moral aux familles concernées par uneleucodystrophie. Cette performance est due à la mobilisation etau travail de toute l’équipe permanente d’ELA qui a su stabilisercertaines ressources tout en développant de nouvelles opérations.Cet axe de travail a eu pour effet vertueux de faire avancer leprojet de Biobanque associé à une base de données cliniques etune plateforme web/patients pour la réalisation d’études cliniques,tout en lançant un nouvel appel d’offres. Mais aussi au pôleAccompagnement des familles de traiter les demandes au cas parcas tout en multipliant les moments de répit. De plus, unerecherche appliquée plus proche de l’intérêt immédiat du patienta été privilégiée. Et un rééquilibrage entre le financement de larecherche et l’aide aux malades s’est poursuivi.En présence de Vincent Linari, avocat au Luxembourg, ce rapportmoral fut également l’occasion d’expliquer la dissolution de laFondation de Recherche au profit de la création d’une structureELA International. Dans un message aux familles, Guy Albaexpliquait : “Lorsque le diagnostic d’adrénoleucodystrophie a étéposé chez notre fils Lucas en 1991, (…) nous aurions pu créer uneassociation locale, familiale, dédiée au confort de notre enfant,voire une structure nationale pour lutter contre sa maladie et rienque la sienne. (…) On a préféré faire ELA pour toutes lesleucodystrophies parce que nous étions portés par cette volontéde rassembler (…). ELA doit rester un lieu de ressourcespartagées qui doit profiter aux seules personnes concernées parla maladie. C’est porté par ce principe, (…) que je prends laPrésidence d’ELA International.”

Rapport moral

Événements

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Recherche a dépensé 1 550 000 € comprenant les programmes liésaux appels d’offres dont sept nouveaux projets et six projets enrenouvellement. L’Association ELA a également financé le projetBiobanque (qui sera fonctionnelle à l’automne 2015) pour unmontant de 104 000 € et l’essai clinique MD1003 dansl’adrénomyéloneuropathie pour un montant de 200 000 €. Un projetde plateforme web baptisé LeuConnect, démarré en 2014, seraactif en septembre 2015.

Sensibilisation de l’opinion publique

Envoi de mailings et d’emailings thématiques en masse auxdonateurs potentiels, réalisation de quatre numéros d’ELA Infos etd’un supplément Colloque familles-chercheurs, développementd’une communication spécifique autour des legs, des donationset des assurances-vie (une nouveauté en 2014), soutieninconditionnel des médias (espaces publicitaires et rédactionnelsofferts), administration du site web et des réseaux sociaux(Facebook, Twitter, Youtube), envoi de vœux de fin d’année paremailing en masse, soutien de nouveaux parrains prestigieux(Marion Bartoli, Eliaquim Mangala, Salvatore Sirigu et ArnaudTsamère)… Françoise Bonnet, Directrice adjointe d’ELA, aprésenté les différentes actions de communication qui ont permisd’accroître la visibilité de l’association en 2014.

Levée de fonds

• 21e édition de “Mets tes baskets à l’école”

Yann Laurain, Responsable du pôle Evénements, rappelle que,depuis 1994, 3,7 millions d’élèves et d’enseignants ont pris part àcette campagne solidaire soutenue par le Ministère de l’Educationnationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.L’opération a d’ores et déjà permis de collecter 23,5 millionsd’euros depuis sa création, soit plus de la moitié des sommesconsacrées par ELA à la recherche médicale et àl’accompagnement des familles. Elle se décline en trois temps

forts :• 1/ Sensibiliser avec la 11e Dictée d’ELA, rédigée par Marie

Darrieussecq, Prix Médicis 2013.• 2/ Mobiliser avec “Mets tes baskets pour ELA”, l’événement

sportif organisé tout au long de l’année scolaire et qui permet decollecter des dons.

• 3/ Récompenser avec la 9e cérémonie du Prix Ambassadeurd’ELA à la Cité des Sciences et de l’Industrie de Paris, présentéepar l’animatrice TV et membre d’honneur Sandrine Quétier.

En février 2014, une convention signée entre ELA et l’UnionNationale du Sport Scolaire (UNSS) a permis de lancer “Mets tesbaskets dans ton AS” (pour Association Sportive) et a permisl’organisation de cross académiques de l’UNSS au profit d’ELA.

• 4e édition de “Mets tes baskets dans l’Entreprise”

Françoise Bonnet a rappelé le concept et les objectifs del’opération qui permet aux entreprises participantes de consacrerune journée dans l’année pour mobiliser les salariés autour desleucodystrophies, de la solidarité et de la prise de conscience deleur capital santé. Pour la 4e édition, des partenaires fidèles et desnouveaux se sont engagés, notamment lors d’une grande journéede mobilisation nationale le 5 juin 2014. Chaque société a proposéde nombreuses opérations tout au long de l’année et a mobiliséprès de 20 000 collaborateurs. Rien qu’en 2014, ce sont 86entreprises participantes, réparties sur 148 sites différents partouten France, et une collecte de 450 000 €, soit une augmentation de25 % par rapport à 2013.

• “Tous pour ELA”

Pour conclure ce rapport d’activité, Yann Laurain a fait le point surles nombreux événements “Tous pour ELA”, organisés par desimples sympathisants d’ELA, des familles concernées par lamaladie ou encore des personnalités. Les différentes chaînes detélévision ont également accompagné ELA tout au long de l’année.Un moyen à la fois de sensibiliser le plus grand nombre à la causesoutenue par l’association et aussi de collecter des fonds pour

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De gauche à droite : Sébastien Levicq, Camille Lou, Florent Mothe, Frédéric Bouraly, Valérie Vogt et Diane Dassigny


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■ missions sociales■ frais de recherche de fonds■ frais de fonctionnement

92,75 €

Répartition de l’utilisation des fonds collectés auprès du public

soutenir les familles et financer la recherche. Résultat : uneémission “Qui veut gagner des millions” spéciale ELA diffusée surTF1, deux émissions “N’oubliez pas les paroles” diffusées surFrance 2, le “Maillon faible” et l’émission “Touche pas à monposte” diffusées sur D8.

Delphine Pernot, Responsable du pôle Administratif et Financier,a détaillé le rapport financier 2014 et commenté les documentsconsignés en annexe (bilan, compte de résultats et compted’emploi des ressources).Bilan de l’exercice 2014

Le passif du bilan laisse apparaître des fonds propres à hauteurde 8 391 786 €, dont 1 million de fonds de pérennité. Le conseild’administration s’interroge sur la pertinence de maintenir un fondde pérennité aussi important.

A noter que dans ces fonds propres, les engagements donnés(biobanque, MD 1003…) ne sont pas comptabilisés.

Les dettes s’élèvent à 926 637 € et correspondent à des retardsfournisseurs, cotisations Urssaf, charges sociales…

Au niveau de l’actif, on notera que l’augmentation du poste “Autrescréances” s’explique par des paiements en retard.

Compte de Résultat

Le total des produits est de 5 851 669 €. Les dons sont enaugmentation par rapport à 2013.

Bilan financier

Concernant les charges, elles s’élèvent à 4 712 941 € et sont enlégère baisse par rapport à 2013. Le poste “Dotation Recherche”est en diminution par rapport à l’exercice précédent. Celle-cis’explique par le fait que les transferts de fonds vers la Fondationont été évités en raison de la mise en œuvre de sa dissolution. L’excédent de l’exercice s’élève à 954 594 €.

Compte d’emploi des ressources

Le total des ressources s’élève à 5 525 535 €. Elles sont enaugmentation de 11 % par rapport à 2013. L’opération “Mets tesbaskets et bats la maladie” affiche un résultat identique à celui del’exercice précédent. Les mailings affichent un résultatpratiquement identique à 2013 avec un retour sur investissementapprochant les 6 € collectés pour 1 € dépensé. Dans la ligne“Dons manuels affectés-autres”, il y a 116 000 € au titre du mailingd’automne, affectés au programme de Thérapie Génique sur laLeucodystrophie Métachromatique.Les manifestations diverses sont en augmentation de plus de10 000 €. Celle-ci est essentiellement due à l’opération desBoucles du Cœur.

Les autres fonds privés s’élèvent à 977 963 € et sont le fruitd’opérations telles que l’Evian Championship, France Galop, lesCitizen Games de la Société Générale, le concert à l’Olympia…ainsi que la participation des structures ELA à l’étranger pour lefinancement de la recherche.

Les subventions renferment essentiellement le versementbiobanque. D’une manière générale, les subventions auprès desorganismes publics sont en régression.

Les autres produits s’élèvent à 233 958 € dont les plus-values desactions/obligations ainsi que les intérêts (180 000 €).

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Extrait du rapport du Commissaire aux Comptes

Le Cabinet EXCO NEXIOM AUDIT, représenté par Michel Zirah, commissaire aux comptes, atteste de la conformité des comptes.Rapport du commissaire aux comptes : “…/…Nous certifions que les comptes annuels sont, au regard des règles et principescomptables français, réguliers et sincères et donnent une image fidèle du résultat des opérations de l’exercice écoulé ainsi quede la situation financière et du patrimoine de votre association à la fin de cet exercice…/…”.

Retrouvez l’intégralité des rapports de l’association dans la rubrique “ELA vous rend des comptes” sur notre site www.ela-asso.com, ou demandez-les par écrit à Association ELA, 2 rue Mi-les-Vignes, CS 61024, 54521 LAXOU CEDEX.

À l’issue de la 24e Assemblée Générale,un nouveau Conseil d’Administration a étéélu. Il est composé de Guy Alba Présidentd’honneur, Pascal Prin, Président ELA-France, Philippe Levillain et Gérard PolletVice-Présidents, Delphine Mariotti,Secrétaire Générale, Pascal Noirot,Trésorier. Parmi les membres, nous avons le plaisird’accueillir pour la première fois CrystelleCottart, Emmanuelle Doquet-Chassainget Pascal Le Tortorec.

Le total des emplois s’élève à 4 262 135 €.Le poste “Aider la recherche” affiche un montant de 575 636 € dont :• 200 000 € concernent le contrat Medday,• 312 000 € concernent la biobanque. Pour mémoire, cette charge se répartit de la manière suivante : 1/3 ELA, 1/3 FEDER et 1/3 partenaires

privés.

Les frais de recherche de fonds s’élèvent à 552 619 € et sont en légère augmentation par rapport à 2013. Quant aux frais de fonctionnement,ils sont sensiblement équivalents à l’an dernier.

Les sommes collectées auprès du public représentent 3 803 960 €. On peut noter que la majeure partie les fonds privés (subvention,partenariat…) servent à couvrir les frais de fonctionnement et d’appel à la générosité du public. Pour un don de 100 € : • 0,28 € sont utilisés pour les frais de fonctionnement,• 6,97 € pour les frais d’appel à la générosité du public,• 92,75 € pour les missions sociales.

A l’issue de l’Assemblée Générale, les différents rapports ainsi que le budget prévisionnel 2015 ont été adoptés à l’unanimité des suffragesexprimés. Puis chaque adhérent présent a procédé au renouvellement du tiers sortant du Conseil d’Administration (lire notre encadréci-après).

Conclusion

Élection au Conseil d’Administration

De gauche à droite : Gérard Pollet, Philippe Levillain,Delphine Mariotti, Gaël de Miomandre, Guy Alba, MyriamLeinhard, Pascal Prin, Emmanuelle Doquet-Chassaing,Estelle Royer, Pascal Le Tortorec, Crystelle Cottart, Jean-Marc Di Rado.


Le dernier temps fort de la campagne “Mets tes baskets et bats lamaladie” aura été riche en émotions ! Installés aux côtés de nosfamilles et de nos parrains dans l’amphithéâtre Gaston Berger dela Villette, les centaines d’élèves, d’enseignants et de chefsd’établissements présents pour l’occasion auront vécu une 10eédition du Prix Ambassadeur exceptionnelle.

La cérémonie s’est tout d’abord ouverte sur une note de douceuravec la chanson “Pour les enfants d’ELA” de la petite chorale“Geste et Musique” de Toulouse, dirigée par Nadia Biquet. Commel’an passé, la présentatrice TV et membre d’honneur d’ELASandrine Quétier, a pris les commandes de l’événement enaccueillant tous les intervenants du jour, en terminant par ZinédineZidane. Parrain emblématique de l’association depuis 15 ans, lechampion du Monde 1998 a une nouvelle fois avoué avoir ététouché en tant que père de famille : “Vous savez quand vous êtesaussi parent, vous ne pouvez pas rester indifférent. À votre niveau,vous avez envie d’aider toutes ces familles et c’est ce que j’essayede faire. J’en parle autour de moi pour mobiliser de nouveauxparrains et de nouveaux partenaires”. Sur scène, SophieThalmann, ex-Miss France 1998, présentatrice TV (elle anime uneémission sur la chaîne Equidia) et membre d’honneur d’ELA, ouencore Michaël Grégorio, le chanteur/imitateur le plus populairede France, également membre d’honneur d’ELA, ont pris la parole.Tous ont une nouvelle fois exprimé le lien très fort qui les unit auxfamilles.

Le témoignage touchant d’une famille

La diffusion d’un petit reportage retraçant le quotidien de la famillede Mathéo, 9 ans et atteint d’une forme de leucodystrophie, remetla maladie sur le devant de la scène. Nadège, la maman deMathéo, souligne l’importance de l’existence d’ELA : “Nous avonsrencontré d’autres familles en très peu de temps grâce àl’association. Ces personnes sont très vite devenues des amis,avant d’être finalement notre deuxième famille”. Autre témoignagetouchant, celui du petit Tom, frère cadet de Mathéo, qui nesouhaite qu’une chose : “pouvoir un jour jouer au football avec sonfrère”.Présente également sur scène, le Docteur Caroline Sevin a profitéde l’occasion pour présenter au public quelques imagespédagogiques sur l’essai en cours de thérapie géniqueintracérébrale dans la leucodystrophie métachromatique. Un essaifinancé par ELA à hauteur de 1,1 million d’euros.De son côté, Pascal Prin, Président d’ELA-France et MembreFondateur de l’association, rappelait également l’autre grandemission qui anime son équipe : “ELA a vocation à accompagnerles familles touchées par la maladie, soit en les aidant dans leursdémarches administratives, soit en leur proposant des momentsde répit.”

Le Prix AmbassadeurELA s’est installée à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris pour la deuxièmeannée consécutive, afin de fêter la 10e édition de son Prix Ambassadeur. Commechaque année, l’association a tenu à réunir et à remercier les élèves qui se sont le plusinvestis lors de la dernière campagne “Mets tes baskets et bats la maladie”, quis’achèvera en même temps que l’année scolaire. Le tout en présence de ZinédineZidane.

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Une mobilisation qui faitchaud au cœur

Comme chaque année, les fondsapportés à la recherche et au soutiendes familles sont en grande partie lefruit de l’opération “Mets tes basketset bats la maladie”. Près de 2 millionsd’euros ont ainsi été collectés au coursde l’année scolaire 2014-2015. Unemobilisation dont la Cité scolaire PaulDuez de Cambrai (59) - représentée cejour par Pascal Péronne (professeurd’histoire-géographie) - en est leparfait exemple. “Le combat de cesfamilles est admirable. On ne peut êtreque solidaire en leur apportant notresoutien à travers l’opération “Mets tesbaskets et bats la maladie”.

Soutenir les familles d’ELA estégalement possible à traversl’opération “Mets tes baskets dansl’Entreprise”, dont la première éditionavait eu lieu en 2011. “L’école et lesjeunes nous montraient l’exemple.Avec un concept adapté au monde desentreprises, après quatre éditions,nous pouvons dire que ça marche”,souligne Guy Alba, Président d’ELAInternational et Fondateur del’association. Une affirmation reprisepar Éric Pellerin, Directeur généralFrance de Mitsubishi Electric Europeet partenaire de l’opération depuis sonannée de lancement.

Des parrains au rendez-vous

Venus en nombre pour apporter leur soutien, les parrains et marraines d’ELA ont une nouvellefois pu mesurer l’importance de l’association pour les personnes touchées par uneleucodystrophie. Zinédine Zidane a d’ailleurs profité de la fin de la cérémonie pour mobilisertoute l’assemblée : “L’engagement des parrains est très important. Notre notoriété doitpermettre d’apporter de la lumière sur le combat d’ELA.”. Le tout avant d’adresser un ultimemessage aux ambassadeurs : “Les familles d’ELA ont tellement besoin de vous. Le combatcontinue et c’est ensemble qu’on gagnera contre la maladie.”

Les intervenants ont ensuite laissé leur place à Maximilien Philippe (finaliste de The Voice 3),Florent Mothe et Camille Lou (de la troupe du Roi Arthur), qui ont interprété quelques-uns deleurs tubes avant le retour surprise sur scène de Michaël Gregorio pour un “solo guitare” dontlui seul a le secret. Le tout devant un public visiblement conquis et prêt à se mobiliser pour lanouvelle année scolaire…

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Le joyeuse petite chorale “Geste et Musique” de Toulouse a parfaitement ouvert la cérémonie.

Le comédien Frédéric Bouraly au milieudes ambassadeurs et des accompagnateurs.


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• ELA INFOS. Que signifie pour toi d’avoir le statutd’Ambassadeur de ton école ?

• Théo Plettener : C’est un rôle très important, c’est un honneur.Je me sens impliqué et je suis fier de moi quand je participe à larécolte d’argent pour vaincre la maladie.

• Gauthier Tomaz : Ça me fait bizarre parce que c’est la premièrefois que je suis Ambassadeur. C’est ma maîtresse qui m’a choisialors c’est aussi important pour moi. Je suis très content depouvoir aider les enfants malades.

• Colyne Boniface : Ça me fait chaud au cœur et beaucoup de biende pouvoir aider les enfants comme mon petit frère qui est atteintde la leucodystrophie. Je représente mon école et tous ceux quiaident ELA. Je me dis que c’est bien, car je me dis que j’aide ELAen apportant plus de sous, pour découvrir le médicament.

• E.I. : Selon toi, en quoi est-ceimportant de se mobilisercontre la maladie ?

• T. P : Pour apprendre à êtresolidaire et connaître lamaladie, même si elle estrare.

• G. T : Je pense que c’est bienquand on est en pleine formed’aider ceux qui sont maladespour que ça serve à tous lesenfants malades.

• C. B : C’est très importantd’aider les petits et de sebattre contre la maladie carmoi je sais que mon petit frèreva souvent à l’hôpital pour

faire des examens. Je ne le vois pas souvent. Donc c’est trèsimportant qu’on se rassemble tous pour vaincre la maladie.

• E. I : Comment s’est déroulée la cérémonie ? Que s’est-il passé ?• T. P : Il y avait de belles vidéos qui montraient des enfants

malades, les familles, c’était triste. Mais de voir les reportagesdes écoles qui se mobilisent, ça donne de l’espoir. Après on a vules stars qui soutiennent ELA. L’ambiance était joyeuse et ça peutfaire oublier aux familles la maladie.

• G. T : On a rencontré des familles et des malades alors c’est biende voir pour qui on court. Il y avait de la musique, on a dansépour s’amuser et on est encore plus motivé pour courir l’annéeprochaine.

• C. B : Les célébrités ont parlé d’ELA et de ce qu’ils font pour lesenfants malades, c’était bien. Ensuite on a vu les images desfamilles malades alors j’ai pensé à mon petit frère et je veuxencore plus courir pour ELA.

• E.I. : Pour finir, quel message voudrais-tu faire passer auxenfants touchés par une leucodystrophie ? Et à tous lesélèves ?

• T. P : Aux enfants : il ne faut pas perdre espoir, ELA va trouver lemédicament grâce à nous. Aux élèves : il faut courir plus pourcombattre la maladie !

• G. T : Il faut avoir confiance, on va tous courir pour vaincre laleucodystrophie ! Et les élèves, courez !

• C. B : Il faut battre la maladie, on est tous pareils, tous les enfantssont pareils même si on a une maladie il ne faut pas se dire qu’onest rejeté ni rien, c’est important de se battre !

Les Ambassadeurs témoignent pour ELAEmotion, frissons, et grand spectacle étaient au rendez-vous en ce mercredi 3 juin à laCité des sciences et de l’industrie de Paris. À l’occasion de la 10e édition du PrixAmbassadeur, ELA INFOS a souhaité en savoir davantage sur l’implication desAmbassadeurs ainsi que sur leur position vis-à-vis de l’opération “Mets tes baskets etbats la maladie”. L’événement réunit les élèves qui se sont le plus investis durant l’annéescolaire. Ainsi, Théo Plettener du collège Pierre Aguiton de Brecey, Gauthier Tomaz, del’école primaire d’Hersbach et Colyne Boniface, de l’école de Quevauvillers, ont réponduà nos questions.

Théo Plettener

Colyne BonifaceGauthier Tomaz

Ce bilan est excellent : grâce à la participation de 400 000 élèveset à la mobilisation de 2 000 établissements scolaires, près de2 millions d’euros ont été collectés. Retour sur les 3 temps forts decette campagne, parrainée par le ministère de l’Educationnationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et leministère des Sports, de la Jeunesse et de l’Education populaire.

L’émouvante dictée de Marie DarrieussecqLe 13 octobre 2014, élèves, parents d’élèves et parrains ont prisplace sur les bancs de l’école pour plancher sur le magnifiquetexte, écrit par Marie Darrieussecq, Prix Médicis 2013, intitulé “Lavirgule”, la dictée a permis de sensibiliser les élèves à la maladie,la solidarité, la différence et au handicap. De nombreux parrainset personnalités étaient venus lire la dictée : Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Education nationale, de l’Enseignementsupérieur et de la Recherche, Yannick Noah, chanteur et ancienchampion de tennis, le groupe de rock Skip the Use ou encore lecomédien Frédéric Bouraly.

L’effort physique de milliers d’élèvesDeuxième temps fort de la campagne, les activités physiquesorganisées au sein des établissements scolaires. Une façonsymbolique de prêter ses jambes à ses camarades malades quine peuvent plus s’en servir. Au préalable, chaque élève avaittrouvé des parrains financiers qui avaient accepté de sponsoriserson action au profit d’ELA. Cette année, les activités ont été trèsvariées : traditionnel cross, cours de zumba, match de football…Le tout aux couleurs d’ELA et avec un nouveau message fort : “Ela,c’est pour ça qu’on est là !”.

Près de 400000 élèves ont participéà la 21e édition de la campagne

“Mets tes baskets” à l’écoleÀ l’heure des conseils de classe, ELA dresse le bilan de la 21e édition de cette initiativecitoyenne et solidaire qui a pour objectif de sensibiliser le monde scolaire auxleucodystrophies et de collecter des fonds pour financer la recherche etl’accompagnement des familles.


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Les ambassadeurs ELA devant la Géode.


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de “Mets tes baskets”

ELA appelle toutes les écoles primaires, collèges et lycéesà rejoindre le mouvement de ceux qui participent au combatcontre les leucodystrophies !L’opération, totalement gratuite, fournie clés en mainreprésente : • un projet éducatif interdisciplinaire,• un événement sportif et solidaire,• une action qui valorise l’engagement des jeunes.

Remplissez le formulaire à détacher en pages centrales etrenvoyez-le à l’adresse indiquée au verso.Pour toute opération complémentaire, contactez BarbaraRabot au 03 83 30 98 16 ou par mail : [email protected]

ÉvénementsLe temps de la récompenseLe 3 juin 2015, 229 élèves s’étant fortementmobilisés dans le cadre de cette campagne sontvenus à la Cité des Sciences et de l’Industrie pourrecevoir leur prix. En présence de Zinédine Zidane,membre d’honneur d’ELA et d’une quarantaine deparrains, la 10e édition du Prix Ambassadeur a étémarquée par plusieurs moments émouvants :chanson “Pour les enfants d’ELA” de la petitechorale “Geste et Musique” de Toulouse ; diffusionde vidéos sur le quotidien de familles touchées parla maladie et l’opération “Mets tes baskets” au seinde la cité scolaire Paul Duez de Cambrai ;interprétation de tubes par Maximilien Philippe,finaliste de The Voice 3 et de Florent Mothe etCamille Lou de la troupe du Roi Arthur.

Rappelons que la campagne “Mets tes baskets etbats la maladie” a permis de collecter depuis 1994plus de 26 millions d’euros. C’est plus de la moitiédes sommes consacrées par ELA à la recherchemédicale et à l’accompagnement des familles.

La 23e édition débutera le 12 octobre 2015 par lalecture de la dictée écrite par Amélie Nothomb, Prixdu Roman de l’Académie française 1999, Grand PrixJean Giono pour l’ensemble de son œuvre etlauréate du Prix de Flore 2007. La dictée estintitulée, “Un mot pour courir”. Ce premier tempsfort sera suivi de l’événement sportif pendant lasemaine nationale du 12 au 17 octobre 2015.Chaque établissement scolaire peut aussi organisercette opération à une date de son choix.

La Ministre de l'Éducation nationale, de l'Enseignementsupérieur et de la Recherche Najat Vallaud-Belkacem lors

de la lecture de la dictée en 2014.

� Académie d’Aix-Marseille05 ÉCOLE PRIMAIRE DE ST CHAFFREY •

ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE JEAN MERMOZ ETÉCOLE PRADO PLAGE DE MARSEILLE •LYCEE JEAN MONNET ET COLLÈGECAMILLE CLAUDEL DE VITROLLES •GROUPE MERKURE D’AIX EN PROVENCE •COLLÈGE LUCIE AUBRAC D’EYGUIERES •ÉCOLE NOTRE DAME DE GRACE SAINTJOSEPH DE MAILLANE • ÉCOLE SAINTETIENNE D’ARLES

84 ÉCOLE PIERRE DE COUBERTIND’AVIGNON • COLLÈGE VIALA D’ARLES

� Académie d’Amiens02 ÉCOLE PRIMAIRE DE VILLERS SUR FERE •

ÉCOLE PRIMAIRE DE THENELLES • ÉCOLELEO LAGRANGE DE VILLERS COTTERETS •ÉCOLE PRIMAIRE DE GRUGIES • ÉCOLEPRIMAIRE DE CLASTRES • LYCEECONDORCET DE ST QUENTIN • ÉCOLEPRIMAIRE DE LA FLAMENGRIE

60 COLLÈGE PIERRE MENDES France DEMERU • COLLÈGE CHARLES FAUQUEUX DEBEAUVAIS • ÉCOLE PRIMAIRE DEMAREUIL LA MOTTE

� Académie de Besançon25 LYCEE ARMAND PEUGEOT DE

VALENTIGNEY • COLLÈGE NOTRE DAMEDE BESANCON • UNIVERSITÉ DEFRANCHE COMTE DE BESANCON • LYCEECLAUDE NICOLAS LEDOUX DE BESANCON• COLLÈGE ANDRE BOULLOCHE DE BART

39 COLLÈGE DES LACS DE CLAIRVAUX LESLACS

70 ÉCOLE PRIMAIRE DE LA TENISED’APREMONT • ÉCOLE SAINT JOSEPHD’HERICOURT • ÉCOLE PRIMAIRE DEFLAGY • LP STE MARIE DE GRAY • ÉCOLEPRIMAIRE LOUIS PERGAUD DE PORT SURSOANE

90 COLLÈGE LEONARD DE VINCI DE BELFORT• COLLÈGE MOZART DE DANJOUTIN •CITE SCOLAIRE JULES FERRY DE DELLE

� Académie de Bordeaux33 LPP AGIR DE LANGON • ÉCOLE MAURICE

RAVEL DE ST JEAN D’ILLAC • COLLÈGESTE MARIE GRAND LEBRUN DEBORDEAUX

47 ÉCOLE DE LAYRAC • ÉCOLE PRIMAIRESAINTE FOY DE MARMANDE

64 ÉCOLE PRIMAIRE D ARCANGUES

� Académie de Caen14 COLLÈGE MARCEL GAMBIER DE LISIEUX50 ÉCOLE PRIMAIRE LA POLLE DE

CHERBOURG OCTEVILLE

� Académie de Clermont-Ferrand63 COLLÈGE ANNA GARCIN-MAYADE DE

POINTGIBAUD • COLLÈGE STE THERESELES CORDELIERS, COLLÈGE SAINT ALYRE,ÉCOLE JULES MICHELET ET L’ECOLEMASSILLON DE CLERMONT-FERRAND

43 COLLÈGE DE LA PRÉSENTATION DESAUGUES • COLLÈGE ST DOMINIQUE DEMONASTIER SUR GAZEILLE • ÉCOLE ARCEN CIEL DE RETOURNAC

03 ÉCOLE PRIMAIRE DE CHASSENARD

� Académie de Corse 20 COLLÈGE LES PADULES ET LYCEE FESCH

D’AJACCIO

� Académie de Créteil94 ÉCOLE ST ANDRE DE NOGENT SUR

MARNE • ÉCOLE NOTRE DAME DE TOUTESGRACES DE PERREUX SUR MARNE

77 COLLÈGE PIERRE DE MONTEREAU • LYCEELAFAYETTE DE CHAMPAGNE SUR SEINE

93 LP JEAN BAPTISTE CLEMENTDE GAGNY •ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE DES ECONDEAUXD’EPINAY SUR SEINE

� Académie de Dijon71 COLLÈGE LES EPONTOTS DE MONTCENIS

• COLLÈGE JEAN MOULIN DE MARCIGNY •COLLÈGE VICTOR HUGO DE LUGNY •COLLÈGE CONDORCET DE LA CHAPELLEDE GUINCHAY

58 COLLÈGE NOTRE-DAME DE COSNE COURSSUR LOIRE

89 LYCEE PIERRE LAROUSSE DE TOUCY

21 COLLÈGE JULES FERRY ET LYCEE ETIENNEJULES MAREY DE BEAUNE

� Académie DOM TOM Etranger 99 LYCÉE FRANÇAIS DE HAMBOURG

ANTOINE DE SAINT EXUPÉRYD’ALLEMAGNE • LYCEE FRANCAISINTERNATIONAL DE PORTO

97 GROUPE SCOLAIRE DE DOMENJOD •ÉCOLE NOTRE DAME DES GRACES DE STGILLES LES HAUTS

� Académie de Grenoble07 COLLÈGE LA PRÉSENTATION DE MARIE DE

VERNOUX EN VIVARAIS • MFR DEVILLENEUVE DE BERG

26 ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE PUBLIQUE JOLIOTCURIE, ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE VOLTAIRE ET• ÉCOLE FERNAND LEGER DE PORTES-LES-VALENCE • CONSEIL MUNICIPAL DESENFANTS DE MONTELIER

38 ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE CURTILLES DESAVENIERES • ÉCOLE PRIMAIRE PUBLIQUED’HUEZ • COLLÈGE ROBERT DOISNEAU ETÉCOLE LE PETIT PRINCE D’ISLE D’ABEAU •ÉCOLE CHRISTIAN MILLION DE SATOLASET BONCE • ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE DEBIVIERS • IUT2 DE GRENOBLE • COLLÈGERENE CASSIN DE VILLEFONTAINE • ÉCOLECIERS D’AVENIERES • ÉCOLE JEANNED’ARC DU PONT DE BEAUVOISIN

73 COLLÈGE NOTRE DAME DU ROCHER DECHAMBERY

74 ÉCOLE PRIMAIRE DE MACHILLY • COLLÈGEJEAN JACQUES ROUSSEAU DE ST JULIENGENEVOIS

� Académie de Lille59 ÉCOLE PRIMAIRE CONDORCET DE

WILLEMS • CITE SCOLAIRE PAUL DUEZ DECAMBRAI • COLLÈGE LUCIE AUBRAC DEDUNKERQUE • ÉCOLE PRIMAIRE LEONLAMBERT DE COUTICHES • ÉCOLE JULESFERRY DE QUESNOY SUR DEULE • ÉCOLEPRIMAIRE D’HONNECOURT • ÉCOLEMATERNELLE DESBORDES VALMORE •ÉCOLE GEORGES BRASSENS DEMARCHIENNES • ÉCOLE PRIMAIRESUZANNE LANOY DE RACHES • ÉCOLE DUSACRE CŒUR DE LILLE • ÉCOLE SAINT-JOSEPH DE CATEAU CAMBRESIS

62 COLLÈGE MARGUERITE BERGER DE PASEN ARTOIS • ÉCOLE PRIMAIRE DU CARREDES SOURCES DE RIVIERE • ÉCOLESAINTE THERESE DE LAVENTIE • COLLÈGEMADAME DE SEVIGNE D’AUCHEL • ÉCOLEJACQUES PREVERT D’AIX-NOULETTE • LPJEAN CHARLES CAZIN ET LYCEEMARIETTE DE BOULOGNE SUR MER •ÉCOLE PRIMAIRE D’AUCHY LES HESDIN •COLLÈGE JEAN ROSTAND DE MARQUISE •COLLÈGE DE BEYRE DE BEUVRY

� Académie de Limoges19 LP RENE CASSIN DE TULLE • LP

LAVOISIER DE BRIVE LA GAILLARDE 23 IUT DE GUERET 82 COLLÈGE JEAN MOULIN D’AMBAZAC

� Académie de Lyon01 COLLÈGE LOUIS ARMSTRONG DE

BEYNOST69 ÉCOLE PRIMAIRE ALBERT MOUTON DE

SAINT GENIS LAVAL • COLLÈGE RENECASSIN ET ÉCOLE PRIMAIRE JEANJAURES DE CORBAS • ÉCOLE ST CLAIR DEBRIGNAIS • COLLÈGE LA SALLE ET ÉCOLECHEVREUL-SAINTE CROIX DE LYON •COLLÈGE JEAN DE TOURNES DEFONTAINES SUR SAONE • ÉCOLE DUBOURG DE FRANCHEVILLE • ÉCOLEMATHIEU DUMOULIN DE ST JEAND’ARDIERES • MAIRIE DE VOURLES •LYCEE JEAN BAPTISTE COLBERT,COLLÈGE VICTOR GRIGNARD MERMOZ ETÉCOLE NOTRE DAME DES MINIMES DELYON • CPE LYON DE VILLEURBANNE

� Académie de Montpellier11 ÉCOLE ANATOLE France DE NARBONNE •

ÉCOLE FABRE D’EGLANTINE DE STLAURENT DE LA CABRERISSE

30 COLLÈGE D’ALZON NOTRE DAME ETÉCOLE D’ALZON ST FELIX DE BEAUCAIRE •ÉCOLE MARCEL PAGNOL DE

BOUILLARGUES • COLLÈGE SAINTJOSEPH DE ST AMBROIX

34 IUT MONTPELLIER SETE • COLLÈGE PIC DEBEZIERS

48 ENSEMBLE SCOLAIRE ST PIERRE ET STPAUL DE LANGOGNE

66 ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE PIERRE DECOUBERTIN DE PERPIGNAN

� Académie de Nancy-Metz54 COLLÈGE JEAN DE LA FONTAINE ET

ÉCOLE PRIMAIRE EMILE ZOLA DE LAXOU •ÉCOLE DE MALLELOY • COLLÈGE ERNESTBICHAT DE LUNEVILLE • ÉCOLE PRIMAIREDE TANTONVILLE • ÉCOLE ÉLÉMENTAIREDU CHARMOIS DE VANDOEUBRE LESNANCY • P REGIONAL EMILE LEVASSORDE DOMBASLE SUR MEURTHE

55 ÉCOLE PRIMAIRE DE DIEUE SUR MEUSE •GROUPE SCOLAIRE DES MIRABELLIERS •ÉCOLE DU CENTRE DE PAGNY SUR MEUSE

57 ÉCOLE DU BRUCH DE FORBACH • ÉCOLEDU CENTRE ET DES CHAUVAUX DECHATEL ST GERMAIN • COLLÈGE LOUISARMAND DE MOULINS LES METZ • ÉCOLELES MESANGES DE MACHEREN • IUT DEMETZ • USEP DE MONTIGNY LES METZ •ÉCOLE GRAND BAN DE CLOUANGE •ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE CORNY DE CORNYSUR MOSELLE • LYCEE DE LACOMMUNICATION DE METZ • FOYER DUBRUCH DE FORBACH • LP ST VINCENT DEPAUL D’ALGRANGE • ÉCOLE LESVENELLES DE PLAPPEVILLE • COLLÈGECHARLES PEGUY DE CHATENOIS

88 COLLÈGE MAURICE BARRES ET ÉCOLESAINT NICOLAS DE CHARMES • COLLÈGEJULIE VICTOIRE DAUBIE DE BAINS LESBAINS • INSTITUT MEDICO TECHNIQUE,COLLÈGE ET LP JEANNE D’ARC DENEUFCHATEAU • COLLÈGE JEANROSTAND DE CHATENOIS

� Académie de Nantes44 COLLÈGE LOUIS PASTEUR DE ST MARS LA

JAILLE • ÉCOLE GUSTAVE ROCHD’AIGREFEUILLE SUR MAINE • ÉCOLE LESFRITILLAIRES DE LA CHAPELLE HEULIN •COLLÈGE STE ANNE DE REZE • LYCEECAMILLE CLAUDEL DE BLAIN • ÉCOLEURBAIN LE VERRIER DE NANTES • ÉCOLELES PETITS MOUSSES DE PREFAILLES

49 ÉCOLE SUPERIEURE D’AGRICULTURED’ANGERS • IUT D ANGERS

85 LYCEE JEANNE D’ARC DE MONTAIGU • LPVALERE MATHE OLONNE SUR MER

� Académie de Nice06 ASSOCIATION LEA DU PLAN DE GRASSE •

ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE LE ROURET • ÉCOLEMATERNELLE TORDO DE TOURRETTELEVENS • ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE STCLAUDE D’ANTIBES • ÉCOLEÉLÉMENTAIRE DE CHATEAUNEUF GRASSE• ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE DE BAR SUR LOUP

� Académie d’Orléans-tours18 ÉCOLE LA CHAPELLE HUGON 28 COLLÈGE ST JOSEPH D’AUNEAU • ÉCOLE

PRIMAIRE JEAN LELIÈVRE DE MARVILLEMOUTIERS BRULE

36 ÉCOLE SAINT-PIERRE , COLLÈGE LEON XIIIET COLLÈGE BEAULIEU DE CHATEAUROUX

37 AFTEC DE TOURS

� Académie de Paris75 EBS PARIS • UNIVERSITÉ DAUPHINE

PARIS

� Académie de Poitiers16 EREA LES CHIRONS DE PUYMOYEN79 LYCEE THOMAS JEAN MAIN ET ÉCOLE

ÉLÉMENTAIRE JEAN MACE DE NIORT86 ÉCOLE MARCEL PAGNOL DE VOUNEUIL

SUR VIENNE • LYCEE EDOUARD BRANLYDE CHATELLERAULT

� Académie de Reims08 POLE SCOLAIRE DONCHERY • COLLÈGE

LES AURAINS DE FUMAY 51 COLLÈGE PROFESSEUR NICAISE DE

MAREUIL LE PORT • ÉCOLE PRIMAIRE DECHOUILLY

� Académie de Rennes22 ÉCOLE SAINT BRIAC DE BOURBRIAC29 ÉCOLE STE ANNE DE KERLOUAN • ÉCOLE

PRIVEE SACRE COEUR DE PLOUNEVENTER• ASSOCIATION EMBREIZHMENT DEBREST

56 ÉCOLE STE BARBE DE MOUSTOIR AC •COLLÈGE PRIVE JEANNE D’ARC DEROHAN

� Académie de Rouen76 COLLÈGE PRIVE LA PROVIDENCE • ÉCOLE

LOUIS ARAGON DE GAINNEVILLE •COLLÈGE GUY MOQUET DU HAVRE

� Académie de Strasbourg67 ÉCOLE GSI DU GOEFTBERG DE

HIHENGOEFT • LYCEE STANISLAS DEWISSEMBOURG • COLLÈGE BOIS FLEURIDE SCHWEIGHOUSE SUR MODER • ÉCOLEÉLÉMENTAIRE D’HILSENHEIM • ÉCOLEMATERNELLE DE SOULTZ SOUS FORETS •ÉCOLE EUROPEENNE DE STRASBOURG •ÉCOLE BOUCHESECHE DE HOENHEIM

68 LYCEE DES METIERS F.D ROOSEVELT DEMULHOUSE • ÉCOLE LEONARD DE VINCIDE KEMBS

� Académie de Toulouse12 COLLÈGE SAINT DOMINIQUE DE LA

FOUILLADE • ÉCOLE DE ST CYPRIEN SURDOURDOU

31 COLLÈGE CLAUDE NOUGARO, LYCEEAIRBUS ET COLLÈGE NICOLAS LOUISVAUQUELIN DE TOULOUSE • ÉCOLEMARCEL PAGNOL DE LESPINASSE •ÉCOLE JULES FERRY ET COLLÈGE JULESFERRY DE VILLEFRANCHE DE LAURAGAIS• COLLÈGE MARCEL DORET DE VERNET •CFA BTP PIERRE PAUL RIQUET ET LPGABRIEL PERI DE TOULOUSE • COLLÈGEJULES VALLES DE PORTET SUR GARONNE• ÉCOLE PRIVEE NOTRE DAME DEMASSEUBE • COLLÈGE JACQUESPREVERT DE ST ORENS DE GAMEVILLE •ÉCOLE JEAN MONNET DE FENOUILLET •COLLÈGE PIERRE LABITRIE ET COLLÈGELEONARD DE VINCI DE TOURNEFEUILLE •CLAE TIBAOUS DE TOULOUSE

32 ÉCOLE NOTRE DAME DU CLOS FLEURI ETCOLLÈGE NOTRE DAME DU CLOS FLEURIDE L’ISLE JOURDAIN • ÉCOLE ST PAULD’AUCH

46 ÉCOLE ST ETIENNE DE CAHORS81 LYCEE JEAN JAURES DE CARMAUX •

COLLÈGE JEANNE D’ARC DE MAZAMET

� Académie de Versailles78 COLLÈGE DARIUS MILHAUD DE

SARTROUVILLE • COLLÈGE ST LOUISNOTRE DAME DU BEL AIR DE MONTFORTL’AMAURY • LYCEE CONDORCET DE LIMAY• COLLÈGE CHARLES PEGUY LE CHESNAY •ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE LA TROUEE DEFEUCHEROLLES • COLLÈGE PASTEUR DELA CELLE ST CLOUD

91 COLLÈGE DU PONT DE BOIS DE STCHERON • COLLÈGE LOUISE MICHEL DECORBEIL ESSONNES

92 COLLÈGE DUPANLOUP DE BOULOGNEBILLANCOURT • COLLÈGE BIENHEUREUXCHARLES DE FOUCAULD DE PUTEAUX •COLLÈGE MARECHAL LECLERC DEPUTEAUX • ENSEMBLE JEANNE D’ARC DESEVRES • ÉCOLE GASTON RAMON DEGARCHES • IUT SCEAUX

95 IUT CERGY PONTOISE D’ARGENTEUIL •COLLÈGE PETIT BOIS DE PIERRELAYE

Liste des établissements scolairesinscrits au 3e trimestre


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riseLa 5e édition de “Mets tes baskets

dans l’entreprise” est ouverte !Lancée officiellement le jeudi 11 juin 2015, la 5e édition de “Mets tes baskets dansl’entreprise” rassemble de fidèles partenaires, de nouvelles sociétés et plusieurs bureauxétrangers autour de ses petits podomètres. La solidarité est une nouvelle fois au rendez-vous de cette journée pas comme les autres. Le “Club des entreprises qui marchentpour ELA” a de nouveau répondu présent pour cette 5e édition de l’opération “Mets tesbaskets” ! Comme chaque année depuis 2011, de nombreux collaborateurs se sontmunis d’un podomètre et ont multiplié leurs pas pour ELA. Pour chaque pascomptabilisé, les entreprises se sont engagées à reverser un centime d’euro àl’association. Appréciée pour son aspect convivial et sa simplicité d’organisation,l’opération continue de fidéliser et d’attirer de nouvelles sociétés solidaires.

Les Historiques au rendez-vous

Présente aux côtés d’ELA depuis 2001, via sa fondation, laFrançaise des Jeux a une nouvelle fois réuni la grande majoritéde ses collaborateurs autour d’activités diverses et variées :animation fitness, sortie footing, simulation de course d’aviron. Lajournée – marquée par la présence de Muriel Hurtis, marrained’ELA, et de l’ancien champion du monde de jujitsu et parraind’ELA Vincent Parisi – a remporté un franc succès. Le tout sousl’œil de Pascal Prin, Président d’ELA-France / Membre fondateurde l’association, Gwendal, atteint d’une leucodystrophie, et de safamille.Les collaborateurs du Boston Consulting Group ont égalementremis leurs baskets lors de la journée nationale du 11 juin. Lescoordinateurs de l’opération avaient pour l’occasion choisid’organiser une grande tombola avec comme cadeaux phares unballon signé par Zinédine Zidane et le recueil de dictées “Ledessein d’ELA” paraphé par Grégoire, chanteur et parrain del’association.De son côté, Kantar a joué la carte de l’originalité avecl’installation de vélos fixes et d’une structure gonflable permettantaux collaborateurs de s’affronter en duel à l’élastique afin deréaliser le plus de pas possible. Un beau moment de détenteauquel Benjamin, atteint d’une leucodystrophie, et sa maman ont

pleinement profité aux côtés de Léa François et Dounia Coesens,actrices et marraines d’ELA.

Accor s’est également montré très actif en organisant un pique-nique convivial, un jogging autour du lac d’Evry et une activitébadminton à l’heure du déjeuner. En début de soirée, lescoordinateurs de l’opération ont accueilli Guy Alba, Présidentd’ELA International / Fondateur de l’association, et Claudia Tagbo,actrice et marraine d’ELA, qui ont évoqué la maladie auprès descollaborateurs du groupe.Mitsubishi Electric Europe a de son côté organisé une sortie dansle parc André Malraux de Nanterre en compagnie de Jean-LucCorti, Directeur Général d’ELA, Julien Mertine, championd’escrime et parrain d’ELA, Aïda Touihri, présentatrice TV etmarraine d’ELA, ainsi que Lyna, atteinte d’une leucodystrophie, etsa famille. Ce moment de détente aura permis aux collaborateursprésents de participer à plusieurs activités de plein air : football,corde à sauter, etc.PwC a également fait sensation auprès de ses collaborateurs eninstallant un photomaton et en laissant une console Wii àdisposition. Guy Alba et Claudia Tagbo étaient présents dans leslocaux pour sensibiliser sur les leucodystrophies.Les entreprises n’ont pas manqué d’inspiration pour cette 5eédition de “Mets tes baskets”…


Événements

Les collaborateurs de la FDJ avantleur sortie footing pour ELA.


Des nouveaux partenaires qui ont des idées

Le “Club des entreprises qui marchent pour ELA” s’agrandit àchaque nouvelle édition ! Cette année encore, l’association a vuplusieurs sociétés solidaires se lancer dans l’opération. C’est lecas de SIM-Emploi, qui a mobilisé 110 collaborateurs au sein dela région havraise. Cette première fut une belle réussite,notamment grâce à la mise à disposition d’un appareil photopolaroïd pour immortaliser l’événement. Le tout avec laparticipation de Ludovic Baude, acteur et parrain d’ELA, Kenny,atteint d’une leucodystrophie, et sa famille.Pour le Stade Rennais, qui avait déjà participé à l’opération via lematch de Ligue 1 face à l’Olympique Lyonnais, la journée nationaledu 11 juin aura permis à ses dirigeants de sensibiliser un peu plusses collaborateurs au combat d’ELA.

Liste des entreprises ayant participéà “Mets tes baskets” au 1er semestre

ABENA FRANTEX • ACCOR • ALLIANZ IARD • ARELIS THOMSONBROADCAST • BOUYGUES SA • CAISSE D'EPARGNE LORRAINECHAMPAGNE ARDENNES • CAP 06 • CASTORAMA NIORT • COLLIERSINTERNATIONAL • COMILOG DUNKERQUE • CREDIT AGRICOLE SA • CRITEO• EDIRADIO (RTL) • EIFFAGE CONSTRUCTION NANCY • ELIXIR DESIGN •EURAZEO PME • FONDATION ENTREPRISE FRANCAISE DES JEUX •FONDATION PRICEWATERHOUSECOOPERS • FRANCE 3 REGION • IVALUA• KANTAR • KERING • LEASEPLAN LUXEMBOURG • LEON DE BRUXELLES SA• LINKLATERS • MITSUBISHI ELECTRIC EUROPE • NOVOTEL PARISVAUGIRARD • OENEO • PULLMAN BERCY • QUILLE CONSTRUCTION •RADISSON BLU HOTEL BOULOGNE • SIEM SUPRANITE • SIM-EMPLOI •SOCAM • SOCIETE ST HUBERT • SPIE OUEST CENTRE • STADE RENNAIS •SYNDICAT DES COMMUNAUTES DE COMMUNES - VALLEE DE SEINE •TALENTSOFT • TECHNIP • TF1 • THE BOSTON CONSULTING GROUP • THEWALT DISNEY COMPANY France • UBEEQO • VERTONE

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e Une mobilisation qui s’internationalise

Preuve de son succès, “Mets tes baskets dans l’entreprise” aenregistré la participation de plusieurs bureaux étrangers de sessociétés partenaires pour cette 5e édition. Talentsoft a pu comptersur la participation de ses antennes en Allemagne, aux Pays-Bas,en Suisse et au Danemark. PwC Alger arborait fièrement lescouleurs d’ELA. Tandis que Technip a sensibilisé sescollaborateurs de Dubaï et de Corée du Sud sur lesleucodystrophies. Si la journée nationale de cette 5e édition estd’ores et déjà passée, chaque société peut encore participer àl’opération à la date de son choix. Semaine du handicap, journéenationale du don, séminaire d’entreprise… Les occasions nemanquent pas pour sensibiliser ses collaborateurs au combatd’ELA, tout en les invitant à passer un moment convivial avec leurscollègues. Chaque pas compte !

Les entreprises ne manquent pas d’imagination pour fédérerleurs collaborateurs.

La journée MTBE débute toujours par la traditionnelle distribution des podomètres.

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riseCharles Lantieri,

Française Des Jeux “Cette journée est vraiment simple à mettre en place”.

Aux côtés de l’association ELA depuis 2001, la FondationFDJ poursuit son engagement dans le combat contre lesleucodystrophies à l’occasion de la 5ème édition del’opération “Mets tes Baskets dans l’Entreprise”. Unemobilisation dont se félicite Charles Lantieri, DirecteurGénéral Délégué de la FDJ et Président de la FondationFDJ.

• ELA INFOS : ous êtes mobilisé aux côtés d’ELA depuis de nombreuses années.Racontez-nous pourquoi la Fondation FDJ a décidé de soutenir cette association?

• Charles Lantieri : La Fondation FDJ est partenaire de l’association ELA depuis plusde 10 ans. Elle a souhaité initialement soutenir le travail engagé par ELA en finançantla réalisation d’outils de communication destinés à promouvoir la campagne “Metstes baskets et bats la maladie” organisée en milieu scolaire. A traversl’engagement citoyen de ces enfants au profit d’autres enfants malades, cetteopération est, en effet, apparue comme un bel exemple de la façon dont le sportpeut aider à mobiliser au service de la solidarité.

• E.I. : En 2011, vous avez participé à la conceptualisation d’une idée qui tenaità cœur au Président d’ELA : décliner la campagne “Mets tes baskets et batsla maladie” dans les entreprises. Pourquoi croyiez-vous à ce dispositif ?• C.L. : Dans le cas d’ELA, nous avions une idée assez précise qui était dedemander aux collaborateurs d’être solidaires et impliqués sans pour autantbouleverser leur journée de travail. Et l’agence Alizeum, qui a travaillé avec

nous sur la conception de cette journée, a proposé que chaque collaborateur, venuce jour là en baskets au bureau, porte un podomètre pendant toute sa journée detravail. L’entreprise serait ensuite amenée à faire un don à ELA en fonction du nombrede pas effectués dans la journée.

• E.I. : Vous avez bien évidemment participé à la campagne “Mets tes baskets dansl’Entreprise” en 2011, année test, ainsi qu’aux trois éditions suivantes. Comment voscollaborateurs vivent-ils cette journée de mobilisation ?

• C.L. : Cet événement a créé un esprit convivial au sein de l’entreprise entre lescollaborateurs. 690 d’entre eux ont participé à cette initiative la première année et plus de

800 pour les trois éditions suivantes, soit près des deux tiers des effectifs. En 2014, unemécanique solidaire a été associée à chacune des animations proposées, afin de les

impliquer encore plus lors de cette journée solidaire et de leur permettre de collecter deseuros supplémentaires pour ELA. Ainsi, la Fondation a fait, l’an dernier, un don de 45 352 euros

à ELA. Il y a également chaque année un autre moment fort : celui de la rencontre entre les

collaborateurs et une famille ELA. Par leur présence, cette journée prend son sens et c’est unegrande fierté de se mobiliser pour eux.

• E.I. : Depuis, vous participez chaque année à cette journée solidaire. Comment créez-vousl’événement chaque fois ?

• C.L. : Chaque année, nous essayons de réitérer l’atmosphère très conviviale qui avaitcaractérisé la première édition. Afin d’inciter les collaborateurs à faire le plus grand nombre

de pas possibles au cours de cette journée et de leur permettre de collecter des eurossupplémentaires pour ELA, nous leur proposons diverses animations sportives (sortiefooting, stretching, squash, simulateurs de jeux…) sur le temps du midi en présence

de champions, soutenus par la Fondation FDJ. Environ 25 millions de pas ont ainsi étéréalisés pour ELA en quatre participations !

Événements


À l’occasion de son dernier match de la saison, le 23 mai 2015, le Stade Rennais s’estmobilisé pour ELA: médias, joueurs, supporters et partenaires ont été sensibilisés à lalutte contre les leucodystrophies et à la nécessité de collecter des fonds pour battre lamaladie. Au cours de la conférence de presse, Guy Alba, Président d’ELA Internationalet Fondateur de l’association, Pascal Prin, Président d’ELA-France et Membre fondateuret Olivier Tomine, Directeur Général du Stade Rennais ont souligné la longévité dupartenariat entre le club et l’association (depuis 2004), puis ont présenté l’action pharedu soir : la distance parcourue par les joueurs du Stade Rennais et de l’OlympiqueLyonnais serait mesurée et convertie en dons remis à ELA (à hauteur d’1 centime lepas).

Après les écoles et les entreprises, la campagne “Mets tes baskets” investit donc un autre terrain : celui des stades.

Plus de 26 000 supporters étaient présents ce soir-là. Ils ont vu un beau match mais surtout ELA… : échauffement des joueurs avec lest-shirts de l’association, coup d’envoi donné par Cyril, jeune homme atteint de leucodystrophie, diffusion sur les écrans géants de spotsde sensibilisation sur la maladie, relais de la campagne “Mets tes baskets dans l’entreprise” sur les panneaux publicitaires…A l’issue du match, Guy Alba, Pascal Prin et Philippe Levillain, Vice-Président d’ELA ont présenté la campagne “Mets tes baskets dansl’entreprise” aux partenaires du Stade Rennais réunis dans le Salon Panoramique. Les entreprises bretonnes avaient au préalable reçuun document sur l’association et cette action solidaire. Ils ont insisté sur les bénéfices pour les entreprises participantes : renforcementdes liens entre les collaborateurs, prise de conscience du capital santé et déductibilité des dons. Outre les collaborateurs du StadeRennais ont chaussé leurs baskets le 11 juin, le Crédit Mutuel de Bretagne a fait part de sa volonté de participer à la campagne.La soirée a également été l’occasion pour les représentants d’ELA d’échanger avec René Ruello, Président du Stade Rennais, et Jean-

Michel Aulas, Président de l’Olympique Lyonnais. La soirée s’est terminée par une rencontre émouvante entre Cyril, jeune homme atteint d’uneleucodystrophie, et Paul-Georges Ntep, jeune joueur de Rennes qui venait d’apprendre dans lajournée sa sélection en Equipe de France.Ce dernier, tout comme la plupart des joueurs des deux équipes ont relayé le message “ce soir, jecours pour ELA” sur les réseaux sociaux. L’appel a bien été suivi : au final, 232 km ont été parcourusau profit de l’association.ELA remercie le Stade Rennais pourson soutien sans faille depuis plus de10 ans. Un grand merci également àl’Olympique Lyonnais et à sonPrésident, qui a porté le badge d’ELAtoute la soirée ! Espérons que de nombreusesentreprises bretonnes et lyonnaisesse mobiliseront pour vaincre lamaladie.

Le Stade Rennais joue pour ELA

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Événements


Paul-Georges Ntepet le jeune Cyril.

Echauffement des joueurs du Stade Rennaisavec le maillot ELA.


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Événements

Arelis Thomson Broadcastreçoit le message d’ELA 5 sur 5 !

Le 2 avril dernier, pour la deuxième année consécutive, 250 collaborateurs de la sociétéArelis Thomson Broadcast, répartis sur quatre sites différents, ont participé à l’opération“Mets tes baskets dans l’Entreprise”.

Sur le site de Conflans-Sainte-Honorine (78), en particulier, la journée a été coordonnée par Maud Vasquez, Responsable de laCommunication d’Arelis, aidée de Bruno, salarié et papa de Benoît, jeune adulte atteint d’une leucodystrophie. L’occasion d’inviter les90 collaborateurs présents à faire grimper le compteur de leur podomètre aux couleurs d’ELA en participant à des ateliers badminton etping pong sur le temps de la pause déjeuner. L’occasion aussi d’échanger avec Bruno et Laurence, les parents de Benoît, sur la maladieet le handicap, afin de mieux cerner les enjeux d’une leucodystrophie sur la vie quotidienne.Sur les coups de 16 heures, Pascal Prin, Président d’ELA-France et Membre Fondateur de l’association, a été accueilli avec Muriel Hurtis,championne d’athlétisme et marraine d’ELA, pour la remise de chèque officielle. Au nom des 250 collaborateurs mobilisés, Malik Barch,Directeur du site de Conflans-Sainte-Honorine, leur a fièrement remis la somme de 5 000 €, sans compter les 250 € de dons individuelsdes salariés de Conflans-Sainte-Honorine.

De gauche à droite : Maud Vazquez, Malik Barch, Pascal Prin, Muriel Hurtis, Laurence et son fils Benoît.

Vous aussi, mettez vos baskets !

Il est encore temps de rejoindre le “Club des entreprises quimarchent pour ELA”. Il vous suffit de vous rendre sur la toutenouvelle plateforme dédiée à l’opération (www.mtbela.com)

et d’y remplir le formulaire d’inscription. Vous pouvez également vous inscrire par e-mail à

[email protected].


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Rockaway fait son Best OfPrésent à l’Olympia pour la huitième année consécutive, le groupe Rockaway a unenouvelle fois enchanté le public lors d’un concert privé organisé le 31 mai 2015 au profitde la lutte contre les leucodystrophies.

Le groupe Rockaway

C’est ce qui s’appelle mettre les petits plats dans les grands ! Pour son huitièmepassage sur la mythique scène parisienne, le groupe Rockaway a revisité tousses classiques. D’Elton John aux Beatles, en passant par quelques morceauxde Téléphone, Supertramp, Jean-Jacques Goldman ou encore Dire Straits, latroupe emmenée par le journaliste sportif, batteur et membre d’honneur d’ELAChristian Jeanpierre a parfaitement maîtrisé son “Grand Huit”.

La journaliste Nathalie Renoux a ouvert la soirée aux côtés de Guy Alba,Président d’ELA International – Fondateur d’ELA, en sensibilisant l’audiencesur les leucodystrophies. De nombreux invités de marque se sont ensuitesuccédés sur scène pour donner de la voix : le chanteur et parrain d’ELAGrégoire, le musicien Michael Jones, la championne de halfpipe et marrained’ELA Marie Martinod, le rugbyman Fulgence Ouedraogo, le handballeurThierry Omeyer, le champion du monde de football Franck Leboeuf ou encorel’entraîneur du RC Toulon Bernard Laporte. Tous ont répondu à l’appel declassiques tels que “I’m still standing”, “Envole-moi”, “Hey Jude” ou l’entêtant“Un Autre Monde”.

Le concert s’est achevé avec la montée sur scène de Pascal Prin, Présidentd’ELA France – Membre Fondateur d’ELA, pour la traditionnelle remise duchèque, qui s’élève cette année à un montant record de 90 000 €. Une sommecollectée grâce à de nombreux partenaires*, et qui servira au financement dela recherche scientifique et à l’accompagnement des familles concernées parles leucodystrophies. Un grand merci à tous pour leur soutien sans faille !

* Airladies, Bouygues Energies et Services, Casino, Center Parcs, Colas IDF,DCS Easyware, EHTP, Eiffage, Eurovia IDF, Fondation LCL, Franprix, Fresh FoodVillage, Jean Lefebvre IDF, L’Olympia Bruno Coquatrix, Mediane Event & Travel,Novelty, Pierre et Vacances, Razel, Spie IDF, STRF, Valérian.

Christian Jeanpierre


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Air Ladies, le show solidaire de TignesLes 18 et 19 mars derniers, la Station de ski de Tignes, en Savoie, a organisé le AirLadies au profit d’ELA, un show caritatif porté par la skieuse Marie Martinod etrassemblant les meilleures snowboardeuses halfpipe du monde. En présence de GuyAlba, Fondateur d’ELA et Président d’ELA International, de Marion Bartoli, championnede tennis et marraine d’ELA, de Christian Jeanpierre, journaliste sportif et membred’honneur d’ELA, et de Titoff, comédien et parrain d’ELA, trois familles touchées parune leucodystrophie ont été invitées à vivre l’expérience pendant un séjour offert par laStation de Tignes. Sur la neige, les freestyleuses se sont affrontées en battle dans lehalfpipe avec un seul objectif : monter toujours plus haut pour faire grimper la cagnotteintégralement reversée à ELA. Devant un large public de 7000 spectateurs, laperformance des athlètes a permis d’atteindre la somme de 15000 €. Ce généreux dona été remis par Christian Jeanpierre lors de son concert Rockaway à l’Olympia à Paris.

Marie Martinod entourée des meilleures snowboardeuses halfpipe, de Marion Bartoli,Christian Jeanpierre, Titoff, de trois familles d’ELA et de Guy Alba, Président d’ELAInternational


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ELA Foire de Bordeaux pour le plaisir d’ELA

Lors de chaque édition de la Foire aux Plaisirs de Bordeaux (33), une action caritative alieu sur la célèbre Place des Quinconces.

Vente des vins des hospices de NuitsSaint-Georges : une édition record !

Le 15 mars 2015, Florent Pagny, membre d’honneur d’ELA, a présidé la 54e Vente desVins des Hospices de Nuits-Saint-Georges en compagnie de Guy Alba, Présidentd’ELA International et Fondateur d’ELA, au Château du Clos-de-Vougeot. Au total,134 pièces ont été proposées à la vente. La pièce de charité de l’édition 2015 a étévendue 37000 € au profit de l’association (contre 36000 € l’an passé), avant qu’uneremise de chèque avec les 68 donateurs ne soit organisée pour la traditionnelle photo.

Le 27 février dernier, le Président del’Association des Forains, soutenu parles industriels forains, a décidé defaire de cette journée une fête de lagénérosité en offrant la totalité desrecettes de la vente de tickets àl’Association ELA (un carnet donnantdroit à 20 tours de manège contre20 €). Résultat : le 5 mars, lors d’unecérémonie officielle réunissantJérôme Fernandez, handballeur etparrain d’ELA, ainsi que deux famillesconcernées par une leucodystrophie,un chèque de 7 000 € a été remis. Dequoi soutenir l’accompagnement desfamilles des malades et financer larecherche médicale.

Ce rendez-vous annuel futdonc l’occasion pour FlorentPagny de prouver unenouvelle fois son attachementà ELA, et ce, malgré un emploidu temps très chargé. Lematin même, le chanteuroriginaire de Bourgogne étaiten visite à la maison deretraite des hospices deNuits-Saint-Georges, où lespensionnaires ont chanté“Combien de gens” avec lechanteur.

En achetant un podomètre, les spectateurs pouvaient compter le nombre de pas qu’ils feraient samedi et dimanche et se voyaient offrirpar le PMU un bon à parier de 2 euros. Pour 1 pas, France Galop s’engageait à reverser 1 centime d’euro à l’association.

L’opération a rencontré un grand succès ! Le stand d’ELA et les bénévoles ambulants ont été pris d’assaut. L’enthousiasme étaitparticulièrement flagrant chez les enfants, très heureux de pouvoir dépenser leur énergie pour faire le maximum de pas.

Au final, l’objectif annoncé lors de la conférence de presse du Grand Steeple Chase le 19 avril a largement été dépassé : plus d’un millionde pas ont été effectués durant le week-end !

Plusieurs parrains étaient présents pour soutenir ELA et rencontrer les familles de l’association : Salvatore Sirigu, le gardien du PSG quivenait de remporter la veille le championnat de France de Ligue 1 ; Daniel Narcisse, le demi-centre du PSG Handball ; Valérie Vogt,comédienne et Titoff, humoriste. Les parrains et familles ont pu échanger, rire et se détendre lors du goûter avant d’assister à la 137e

édition de l’une des plus spectaculaires courses hippiques : 6 000 m, 23 obstacles ; 7 minutes d’effort en continu ! L’association était également présente sur la piste : le samedi, les chevaux inscrits au Prix d’Arles portaient un dossard aux couleursd’ELA. Tout comme le dimanche à l’occasion du Prix Stanley.

En fin de journée, Bertrand Bélinguier, Président de France Galop, a remis un chèque de 10 000 € à Pascal Prin, Président d’ELA-France.Ce dernier a rappelé que les montants collectés serviront à financer des moments de répit pour les familles et à soutenir la recherchemédicale.

ELA remercie Bertrand Bélinguier, Jean d’Indy, Vice-Président de France Galop, Jean-Christophe Giletta, Directeur Général Adjoint etl’ensemble de leurs équipes pour ce week-end solidaire au profit de l’association. Rendez-vous l’an prochain pour la 138e édition. Toujoursaux couleurs d’ELA !

Galop d’essai transformé !Pour la 2e année consécutive, ELA a été mise à l’honneur à l’occasion du 137e GrandSteeple-Chase de Paris. Les 16 et 17 mai 2015 à l’hippodrome d’Auteuil, près de30000 spectateurs ont été sensibilisés à la lutte contre les leucodystrophies et ont étéinvités à marcher pour ELA. To

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ELA infos n° 90 | juin 2015 | 29Photo de famille au pied du podium du Grand Steeple Chase en présence

de Pascal Prin, Président ELA France


Challenges Alvarumrelevés pour ELA

Motivation et détermination furent les maîtres mots des courageuxcoureurs qui se sont surpassés lors du Semi-marathon et duMarathon de Paris en mars et en avril derniers. Chacun d’entre euxa couru sous les couleurs d’ELA après avoir ouvert une page decollecte de dons sur le site Alvarum. Et le simple fait de se mobiliserpour une bonne cause semble avoir permis aux participants de sedépasser: “J’ai pensé aux familles d’ELA tout au long de la course”raconte l’une d’elle. “Pour elles, j’étais fière d’aller jusqu’au bout duchallenge!” Une autre participante ajoute:“Quand la fatigue acommencé à se faire sentir, toutes mes pensées se sont tournéesvers les familles d’ELA. En particulier vers une amie qui nous a quittéstrop tôt. Je dédie cette course à Chris”. Au total, la somme de 6216 €

a été reversée à l’association. De quoi soutenir l’accompagnementdes familles d’ELA et financer la recherche médicale. “J’encouragetout le monde à participer à cette chaîne de solidarité au moins unefois dans l’année, s’exclame l’un des coureurs. Du défi, des sourires,de l’aventure et surtout, une belle association à soutenir, plus qu’unchoix, c’est un devoir”.

Des coureurs motivés pourvaincre la maladie à Colombiers

Une course pédestre de 5 à 10 km au profit d’ELA a été organiséele 8 mars dernier à Colombiers (70) par l’association “Nature des2 ponts”. Tous les bénévoles et les organisateurs ont fait de cette8e édition une réussite. 468 marcheurs et 174 coureurs étaient ainsiréunis sous le soleil printanier. L’ensemble des participants et leurssupporters n’ont pas manqué de motivation pour vaincre lamaladie. Laurent Mangel, ex-coureur cycliste professionnel etAntoine Villedieu, champion du monde de boxe FreeFight, étaientprésents lors de cette journée pour donner le coup d’envoi. Ledébut de la soirée a été marqué par la démonstration de dansecountry par l’association Spirit of Country pleinement appréciéepar les habitants. Cette manifestation placée sous le signe de lasolidarité et de la mobilisation aura finalement permis auxorganisateurs d’atteindre leur objectif : parler du combat de ceuxqui se battent contre les leucodystrophies. L’édition 2015 a permisde collecter 6 126,70 €.

Un engagement braxéenporteur d’espoir

Le 22 juin 2014, l’Association “La Foulée Braxéenne” a organisé,pour la 13e fois consécutive, un événement sportif en faveur d’ELAà Brax (31). Au programme: une course pédestre, une tombola descommerçants, ainsi qu’une chorale en hommage à Romain, l’enfantdu pays disparu en 2006 des suites d’une leucodystrophie. Cesdiverses animations ont permis de collecter des dons à hauteur de9 735 €. À cela s’ajoutent 2 000 € de dons collectés lors de ladeuxième édition du Festival Rock’ELA. Le chèque global de 11735 €

a été remis le 14 mars 2015 par le jeune Axel, greffé il y a dix ans etfrère de Romain, à Gérard Pollet, Vice-Président d’ELA, au cours dela troisième édition de Rock’ELA. Ce festival haut en musique,orchestré par GEOD, a permis à cinq groupes locaux de pop, de folk,de blues et d’électro de se produire sur la scène de la Salle desFêtes de Brax. Ces généreux dons permettront à l’Association ELAde soutenir l’accompagnement des familles concernées par lamaladie ainsi que de financer la recherche médicale.

Saint-Georges Lagricol: une15e édition toujours solidaire

La 15e édition de la journée de solidarité en faveur d’ELA organiséepar l’association Saint-Georges Lagricol a rassemblé cette année120 marcheurs et 21 vététistes. C’est en hommage à Anthony, l’enfantdu pays disparu en 2001 des suites d’une leucodystrophie, que cettejournée a été programmée. Le soleil était au rendez-vous pour joindrel’utile à l’agréable, avec au programme: marche, VTT, exposition descartes et photos anciennes sur la vie des Saint-Georgois, animations(jeux de société, ventes d’ouvrages réalisés par les dentelières),dessins des enfants sur la maladie, et apéritif offert par lamunicipalité.Max Ricocreux, nouveau président de Saint-Georges Joie a noté uneforte participation de la population et des communes voisines, tantdu point de vue de la préparation, du déroulement de la journée, quede la contribution financière. Une journée solidaire et conviviale quia permis de collecter la somme de 3870 € au profit d’ELA.

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Un concours de pétanqueen l’honneur d’ELA

La deuxième édition du concours de pétanque de Fleury-Mérogiss’est déroulée le vendredi 8 mai 2015. Cet événement nommé “lapétanque du cœur”, a été organisé par Didier Marin, président duclub de Fleury-Mérogis et toute son équipe. Comme l’an passé, ceconcours a pour but de lutter contre les leucodystrophies etd’aider l’association ELA à collecter des fonds pour la recherchemédicale. Une action solidaire qui a donné l’occasion de réunirdes passionnés de la pétanque, licenciés ou non. La présenced’Agathe, jeune fille de 16 ans atteinte de la maladie génétiquedepuis l’âge de ses 7 ans, a permis d’encourager tous lesparticipants du club. Ce moment convivial a réunit 800 € debénéfice ainsi que deux chèques de 1 500 € par les sociétésNEXITY et KAUFMAN, soit un total de 3 800 €. Un fort soutien dela part des habitants de la commune. Rendez-vous l’annéeprochaine à la même date pour une troisième compétition amicale.

10e édition de la coursede Magny-le-Hongre

Cette année, c’est Christophe Lemaitre, spécialiste des épreuvesde sprint, qui a donné le départ des 10 km de Magny-le-Hongre le15 mars 2015, organisée par Lahcène Hiane. En l’honneur del’Association ELA, 720 coureurs se sont ainsi mobilisés dans lacommune située à proximité de DisneyLand. De nombreux sportifsde haut niveau étaient présents aux côtés du sprinter pour soutenirles participants : Eloyse Lesueur, championne du saut en longueur,Medhi Baala, spécialiste et champion du monde des courses dedemi-fond, ainsi que Dimitri Bascou, champion d’Europe en salledu 60 m haies. Le triple champion de France du 1 500 m et hérosdu département, Florian Carvalho, était également présent. Cetévénement a permis de faire connaître les leucodystrophies enmettant en avant une famille avec un enfant touché par la maladie.Pour cette dixième édition, dix familles ont fait le déplacement pourles 10 km de course. Un chiffre qui a décidément porté bonheur àcette journée pleine d’émotion.

Tournoi internationalde foot U15: les jeunes

jouent pour ELALes samedi 23 etdimanche 24 mai, c’est austade de l’île Fribaud ques’est déroulé le grandtournoi annuel de footballorganisé par l’ASGrésivaudan en faveurd’ELA. Pour cette 8e

édition, les locaux ont faitvenir seize équipes deSuisse, de Savoie etd’Indre-et-Loire. Au total,

200 jeunes joueurs ont porté fièrement les couleurs de leur clubcontre la maladie. David Smétanine, nageur paraplégiquegrenoblois et parrain d’ELA, s’est rendu sur le terrain pourencourager les participants.

Tous les bénévoles du club se sont mobilisés pour les préparatifsde cette manifestation, sensibilisant une grande partie de lacommune aux leucodystrophies et aux combats menés parl’association. Une belle solidarité en faveur des familles et du petitJoseph, qui a donné le coup d’envoi d’un match lors de la premièrejournée. Deux grandes journées, permettant de mêler les valeursdu sport à celle de la maladie, pour une collecte de 5 013 €.

Le lycée Anne-Sophie Pic :l’associatif par l’éveil

des papilles Cette année, la 10e édition du traditionnel repas de gala du lycéehôtelier Anne-Sophie Pic de Toulon au profit d’ELA a eu lieu levendredi 20 mars. Une nouvelle formule pour un nouveau lieu : leCentrazur de Sanary. L’objectif ? Sensibiliser le public auxleucodystrophies et au combat des familles d’ELA. Un momentpropice à la convivialité et à la découverte de la hautegastronomie. L’association était représentée par Olivier Panza(atteint d’une leucodystrophie diagnostiquée depuis 1994) et sesparents.À l’initiative de Bernard Panza, professeur, délégué régional d’ELAet Jean-Marc Vallée, proviseur du lycée, le repas a réuni 70personnes et a permis de collecter plus de 3 000 € pour ELA. Grâceau soutien du domaine du Château du Galoupet, les meilleurs vinsAOC ont été offerts à table, mais aussi en lots récompensant lesmeilleures réponses au jeu sur le domaine et ses productionsprésenté par Mme Gaillard. Tout comme l’animation d’Yves Masia,

les champagnesNicaise d’Aÿ ont faitde cette soirée uneréussite.


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Remerciements• L'association PLM Soutiens (11) a reversé 168,81 € à ELA à la

suite d'un repas-défilé de mode.

• Des accessoires ELA ont été vendus par la Compagnie d'Arc deCondé (14), cette initiative a permis de collecter la somme de151 €.

• Les élèves du lycée Jeanne d'Arc de Pontarlier (25) ont récolté560 € lors d'une vente de caramels.

• L'Association "Défi en marche" (30) a associé à ELA à une"Marche de l'Espoir" au cours de laquelle 725 € ont été collectés.

• L'association Micro Passion a récolté 1 100 € pour ELA enorganisant un spectacle de chansons à Calvisson (30)

• Une animation football organisée par l'IUT A Paul Sabatier (31) apermis à ELA de percevoir la somme de 450 €.

• Dans le cadre du tournoi de Bridge d'Avrille (49), le club a récolté980 € pour ELA.

• A l'occasion du marché de Noël 2014, l'Association Théâtraled'Hybrides (67) a versé 2 400 € à ELA.

• En soutien à Morganne Galland, une bénévole a fabriqué desbouillottes aux grains de blé (54) et a permis à ELA d'acquérir lasomme de 150 €.

• La somme de 570 € a été collectée lors d'une soirée organiséeau profit de l'association ELA au centre culturel de Pompey (54)

• La MJC de Marbache (54) a remis 330 € à ELA collectés lorsd’une représentation théâtrale

• L'Association Artistes Artisans Lorrains a versé à ELA 600 € àl'occasion de sa traditionnelle exposition au centre socioculturelRobert Henry à Longeville lès Metz (57).

• La collecte de fonds en faveur d'ELA mise en place par laboulangerie Schomanek Simon à Neufchef (57) a rapporté84,93 €.

• Une vente de bonbons organisée par le Cora Technopôle de Metz(57) a permis de collecter 505,81 € pour ELA.

• La somme de 500 € a été collectée par la Friperie Saint Nicolasde Woustviller (57).

• La journée de solidarité « Danse et chante pour ELA » àBeaurieux (59) a permis de reverser 1 259 € au profit de la luttecontre les leucodystrophies.

• La somme de 641 € a été collectée lors d'un concert multiculturelorganisé par l'association ACAFP à Pecquencourt (59).

• La somme de 500 € a pu être collectée lors d'un tournoi defootball organisé par la mairie de Gif sur Yvette (91).

• La somme de 1 150 € a été versée à ELA suite à l'organisation du

semi-marathon de St Witz (95).

• Domino's Pizza de Fontainebleau (77) a collecté 153 € lors d'unevente participative de pizzas et de dons spontanés pour ELA

• L'Association "Bon vent" de Chatou (78) a versé à ELA la sommede 1 000 € suite à une opération « papier-cadeau ».

• Lors de la soirée salsa organisée par la Salsolyk's DanceCompany à Montgermont (35), la somme de 500 € a été reverséeà ELA.

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Décès

• Mme et M. Maskak de Lavau (10) nous ont adressé 3 700 €

recueillis lors du décès de leurs petites jumelles Louise etJuliette.

• A la suite du décès d’un proche, Catherine Denis dePlanguenoual (22) a souhaité nous remettre 817 € représentantl’ensemble des dons collectés.

• La famille Kleinhans d’Ottmarsheim (68) a désiré nous envoyer lasomme de 295 € rassemblée lors des obsèques de l’arrièregrand-mère de leur fils Loris.

• Joël Savry de Redessan (30) nous a remis les 915 € récoltés lorsdu décès de son papa.

• Suite au décès de sa tante, Martin Mora de Toulouse (31) nous aenvoyé 200 €.

• La paroisse de St Ferdinand de Bordeaux (33) nous a versé les1 250 € recueillis lors de l’enterrement de GuillaumeGrenouilleau.

• Sylvie Chiminello de Corn (46) a souhaité nous remettre la quêtede 225 € réunie lors du décès de sa fille Julie.

• Gauthier Lassagne d’Essarts le Roi (78) nous a remis la sommede 330 € collectée lors de la cérémonie funèbre de son père.

Nous exprimons nos plus sincères condoléances àtoutes ces familles.

Face à la maladie, les familles, les amis et les sympathisants d’ELA redoublent d’imagination et d’ingéniosité pourrecueillir des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements.

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Trois fois le tour du monde avec Borg Warner Turbo SystemsFrédéric Lissalde, Président de Borg Warner Turbo Systems, s’est fixé un objectif : du 15 mai au 15 octobre 2015, les collaborateurs detoutes les succursales Turbo, ainsi que leurs parents les plus proches (conjoints, partenaires, enfants, parents) devront courir trois foisautour du monde pour les enfants atteints de la maladie orpheline, qu’est la leucodystrophie. Il s’agit de 120 000 km. Si le but est atteint,la société versera 60 000 €. Chaque kilomètre supplémentaire vaut de l’argent ! De la promenade du week-end jusqu’à la balade de lapause de midi en passant par la course organisée, chaque kilomètre couru ou marché compte.Chacun des établissements Borg Warner au Royaume-Uni, aux États-Unis, en Corée du Sud, en Hongrie, en Pologne, au Brésil et auMexique a le droit de choisir son objet de bienfaisance. ELA Allemagne se réjouit fortement que Monsieur Lissalde a choisi une fois deplus pour l’Allemagne l’association ELA comme bénéficiaire des dons. Le montant sera partagé au prorata des kilomètres courus auxorganisations de bienfaisance choisies par les différents établissements Borg Warner.L’initiative a débuté le jeudi 21 mai avec la course Gründel à Kaiserslautern. Plus de 200 participants de BorgWarner se sont lancés surle parcours long de 5 km.Il s’agit maintenant de croiser les doigts et d’encourager les collaborateurs de Borg Warner Turbo Systems !

8e édition du Joggingde Wavre 2015

Sur le parcours du Parc Industriel Nord, ils étaient 121 joggeurs, 206marcheurs, 45 équipes en course, soit 327 participants. Cetaccompagnement solidaire a permis de collecter 8095 € pour larecherche au profit des leucodystrophies et pour les familles. Ungrand merci et bravo à tous pour la magnifique ambiance de cetteédition!

6e Joggingd’Athus 2015

105 joggeurs (37 équipes), 107 marcheurs et 26 bénévoles, soit 238participants se sont retrouvés sur le parcours des trois frontières.Une participation exceptionnelle et des conditions climatiquesextraordinaires !


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Une rose pour lesleucodystrophies

Cela fait quatre ans que la délégation d'ELA Espagne participe àcette fête populaire catalane, à Barcelone. Lors de la Sant Jordi,Saint patron de la Catalogne, dont la fête est célébrée le 23 avril,il est coutume pour les hommes d’offrir une rose rouge auxfemmes, et pour les femmes d’offrir un livre aux hommes. ELAEspagne a donc monté son habituel stand de roses sur la Ramblade Mollet, clôturant comme chaque année la journée avec unevente réussie !

Un Festival solidaireRock 4 you

Le 13 décembre dernier, la salle Ancora de Madrid a accueilli desartistes tels que Ladies & Monkeys, Jorge Valverde & TheUnfollowers, la Banda de Fresser, Proyecto Hatta, High Voltage,Deat Whale, Melts et Gate Doors pour son festival exceptionnelorganisé par ROCK 4 YOU. En collaboration avec la célèbre sallede concert, un festival solidaire a été organisé : plus de 6 heuresavec 8 groupes de musique, afin de faire connaître davantage lesleucodystrophies et de récolter des fonds pour aider la recherchemédicale.

Journée de solidaritéà la piscine Acquachiara de Napoli

Magnifique matinée de solidarité à la piscine Frullone Acquachira. Un événementréussi qui a eu lieu le 24 mai dernier à Napoli, pour l’édition du trophé ELA SanCarlo - Aktis. L’ancien champion du monde italien de water-polo, Franco Porzi, aaccueilli cet événement pour la troisième fois consécutive. ELA Italie remercietous les enfants, parents et tout le personnel de l’Acquachiara pour leurcollaboration. Également un grand merci à tous les membres de l’Association ELAItalie Andrea Sapio, Tina Ercolano, Stefania Scotti, Raffaele Sapio (Conseiller etdélégué régional de Ela Italia Onlus) et, en particulier, Alessandro Sapio quiparticipe activement à tous les événements depuis sa création.

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MTB au Collège de Bois de NèflesLe collège de Bois de Nèfles (Moufia) a accueilli le mercredi 1er avril 2015, 70 élèves au gymnase du quartier à l’occasion de la 2e éditionde l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”. La manifestation a été organisée par ELA OCEAN INDIEN sous l’impulsion de MadameMartine Robert, professeur d’espagnol, maman de Rohan, atteint d’une leucodystrophie et qui nous a quittés l’année dernière à l’âge de9 ans. Lors de cette matinée récréative, Monsieur Loïc Bertil (champion de la Réunion) a offert aux élèves une prestation qu’ils n’oublierontpas de si tôt, leur donnant même l’occasion d’échanger avec lui quelques coups de volant. Deux familles représentantes de l’AssociationELA OCEAN INDIEN, Nadège Payet et Benjamin Grosset, ont offert un témoignage bouleversant et rempli d’espoir aux marmailles investiesdans la cause. Les dons ne sont pas encore comptabilisés. L’année dernière, l’opération avait permis de récolter 3 600 €.

Tournoi de Futsal MoufiaLe 8 mai 2015, Monsieur Francis Abouquir, Président des associations ATBMO (Association tennis ballon moufia omnisport) et TIAP TIAP(association culinaire), a organisé un tournoi de Futsal qui a vu s’opposer 26 équipes pour la bonne cause. Ce tournoi qui s’est déroulésur une journée, a permis à son organisateur de récolter 1 100 € reversés en totalité à l’association. A l’occasion de la remise du chèqueaux familles représentantes de l’association ELA REUNION, Monsieur Francis Abouquir a réaffirmé son attachement à la cause et souhaitefaire de cette date un rendez-vous annuel. Comme le dit si bien Monsieur ABOUQIR “Mets ton basket et allons combat’la maladie,ensemble pour ELA” !


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Hirslanden Klinik Birshof Charity Cup 2015La clinique Hirslanden organise sa troisième édition du Hirslanden Klinik Birshof Charity Cup en faveur d’ELA de mai à septembre 2015.Ce tournoi de golf se déroule en 3 manches de qualification : le 12 mai au Golfclub Markgräflerland à Kandern en Allemagne, le 1er juilletau Golfclub Heidental à Stüssingen (SO) en Suisse et le 27 août au Golf Alsace Links à Rouffach en France. La grande finale aura lieu le25 septembre 2015 au Golf & Country Club à Lalargue en France, qui accueillera les meilleurs des meilleurs ! Un grand merci à cetteclinique privée de Bâle pour son fidèle soutien, ainsi qu’à tous les partenaires du tournoi. Un contact établi grâce à notre parrain PascalZueberbühler. Envie de rejoindre le green vous aussi ? Inscription et info sur www.hirslanden.ch/golfturnier

Un concert en mémoire de NoémieLa 13e édition de Noémie’s Hope Benefit Concert a eu lieu à Zoug le10 mai 2015. Cette manifestation a encore rencontré un vif succès carce n’est pas moins de 200 personnes qui ont pu assister à ce concertde très grande qualité dans l’aula de l’école internationale de Zoug etLucerne (ISZL). Le public a été enchanté par les prestations desdifférents artistes : Louis (9 ans) au piano et Elodie (16 ans) au chant,tous deux frère et sœur de Noémie (emportée en 2003 par la maladiede Krabbe), Camille Haslin au piano (tante de Noémie), quatredifférentes chorales réunissant plus de 80 enfants, un orchestresymphonique et un groupe de Jazz. Une ambiance festive, des artistesplein de talent, un soleil au rendez-vous et un public généreux ontpermis de récolter la somme de CHF 3 800 pour ELA.


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QuêteLors des confirmations du 3 mai 2015, la paroisse réformée de Morat a collecté la somme de CHF 871,90 pour ELA. C’est Alessia Sergolin,jeune voisine de Marc Sutter (13 ans, atteint de Pélizaeus Merzbacher), qui est à l’origine de cette généreuse démarche. Un grand merci !

Samuel Schmid,nouveau membred’honneur d’ELASuisseConseiller fédéral de 2000 à 2008 etPrésident de la Confédération helvétiqueen 2005, Samuel Schmid a connu ELAgrâce à Arnaud (fils de la présidented’ELA Suisse). Ce dernier avait dit de lui“c’est mon idole” dans un communiquéde presse en 2006, lors de la préparationdu premier Brunch de l’espoir. Lejournaliste, François Lamarche a lu cecommuniqué et organisa spontanémentune première rencontre qui eut lieu auPalais fédéral à Berne. L’homme politiqueen fonction a accueilli chaleureusementArnaud en lui servant de guide pour unevisite de ce haut lieu de la politiquesuisse, pour le plus grand bonheur del’enfant de 12 ans féru de politique. S’ensuivra une amitié durable, nourrie decorrespondances régulières, si bien queSamuel Schmid rejoindra le comité d’ELASuisse en 2011. Toujours présent àchaque sollicitation et porte-parole d’ELAlors d’interventions dans diversessociétés, de nombreux dons ont pu êtrereçus grâce à son entremise. A celas’ajoutent ses nombreuses compétenceset son expérience qu’il sait mettre à profitau sein du comité d’ELA Suisse. C’estdonc avec une immense joie que le titrede membre d’honneur d’ELA Suisse lui aété remis lors de l’Assemblée Généraledu 15 mars 2015, en témoignage dereconnaissance pour son exceptionnellecontribution à la lutte contre lesleucodystrophies.

Myriam Lienhard, présidente ELA Suisse,Samuel Schmid et Arnaud


Zoom sur…

En haut (de gauche à droite) :Jean-Claude Denis, André

Juillard et Jean-Pierre Gibrat.En bas : Baru et Daniel Picouly.

Zoom sur “Le dessein d’ELA”Depuis 2004, de grands auteurs se succèdent à la rédaction de la Dictée ELA, premiertemps fort de l’opération “Mets tes Baskets et Bats la Maladie” qui a lieu dans lesétablissements scolaires. Pour fêter les douze ans de sa dictée, l’association a décidéd’y associer plusieurs grands dessinateurs désireux d’illustrer ces écrits pour que naisse“Le dessein d’ELA”. Un recueil présenté le 3 juin 2015 chez Artémis.

Une dictée écrite par Jean d’Ormesson et illustrée par Charles Berbérian. Un textesigné Marc Levy et repris d’un coup de crayon par Baru. Comme le dit la couverturedu recueil, vous avez ici à faire à un livre unique en son genre. Avec “le dessein d’ELA”,la famille s’agrandit à de nouveaux talents, ceux d’écrivains et d’illustrateursprestigieux, dont les œuvres originales étaient exposées dans l’un des salons d’ArtemisFinance, à l’occasion de la présentation officielle de ce livre de collection mis en pagepar Phonem.

Disposée sous la forme d’une étoile rappelant le logo d’ELA, l’exposition aura permisaux invités de s’imprégner des œuvres présentes dans le recueil avant d’assister àplusieurs prises de parole. Invité par Guy Alba à s’exprimer sur la sortie du “desseind’ELA”, Daniel Picouly et Baru ont profité de l’occasion pour se féliciter de voir la fratriedes auteurs rejoindre la grande famille d’ELA, représentée ce jour par plusieurspersonnalités dont Zinédine Zidane, parrain emblématique depuis 15 ans.

La soirée fut également l’occasion pour Sébastien, atteint d’une leucodystrophie, et lamaman du petit Ewen, également touché par une forme de la maladie, de sensibiliserl’assemblée sur l’importance de la recherche médicale et des fonds qui pourront êtrecollectés par la vente de ce recueil.De son côté, Pascal Prin, Président d’ELA-France et Membre Fondateur del’association, donnait rendez-vous à tous les établissements scolaires : “Cette année,la Dictée ELA a été écrite par Amélie Nothomb et sera lue le 12 octobre 2015.”Avec ses 12 textes, ses 12 dessins, ses 24 auteurs et sa préface signée Zinédine Zidane,le recueil de dictées “Le Dessein d’ELA” a tout pour plaire au plus grand nombre !


Zoom sur…

Liste des auteurs :

Baru, Charles Berbérian, Enki Bilal, Florence Cestac, PhilippeClaudel, Marie Darrieussecq, Étienne Davodeau, Jean-ClaudeDenis, Joël Dicker, Jacques Ferrandez, Jean-Pierre Gibrat, AlexisJenni, André Juillard, Marc Levy, Loustal Mattotti, François Morel,Guillaume Musso, Amélie Nothomb, Jean d’Ormesson, DanielPennac, Pétillon, Daniel Picouly, Éric-Emmanuel Schmitt, Zep.

Format du livre : 25×25 cm• 64 pages • 24 auteurs(13 illustrations, 12 textes)Prix 20 euros, port compris• Livraison à partird’octobre 2015 –Réservations : www.ela-asso.com/soutenez-ela/boutique/ ouwww.ledesseindela.com

Tristan entouré de Grégoire, AlainBernard et Sophie Thalmann.

Pascal Prin, ZinédineZidane et Guy Albaentourés par plusieursdes auteurs qui ontparticipé au “Desseind’ELA”

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Ils nous ont quittés

Douglas RivatDouglas RIVAT nous a quittés le 19 mai 2015 des suites d’uneleucodystrophie.

Il était âgé de 5 ans et était originaire des Vosges.Nous exprimons nos plus sincères condoléances à toute safamille.

Sa famille lui rendhommage.

C’est dans sacinquième annéeque Douglas nous aquittés des suites dela leucodystrophie.Petit garçon, toutsourire et plein dejoie malgré unemaladie qui l’a faitsouffrir durant troislongues années.C’est à son domicileque Douglas étaitsoigné par sa familleet entouré de tousses proches, sesjouets et sesdoudous.

Julie TillotJulie Thillot nous à quittés le 6 mars 2015. Elle était âgéede 9 ans.

Originaire du département du Lot elle était atteinte de lamaladie d’Alexander. Nous exprimons nos plus sincèrescondoléances à toute sa famille.

Hervé Lagarde nous a quittés le 2 avril 2015 des suites d’uneadrénomyéloneuropathie.Il était âgé de 41 ans et était originaire des Pyrénées-Atlantiques.Nous exprimons nos plus sincères condoléances à toute sa famille. Sa famille lui rend hommage.

Hervé,

Cette saloperie, comme tu la nommais, t’a rattrapé à l’âge de 21 ans.

Tu l’as écartée tant que tu as pu, te battant contre elle à armes inégales afin depoursuivre autant que possible ta passion : la musique. Avec quelques amis, tu avaisformé le quatuor de clarinettes “Clair et Net” avec qui tu as organisé quelquesconcerts au bénéfice d’ELA.

Malgré tous tes efforts pour la combattre, elle t’a progressivement empoisonné la viejusqu’à t’empêcher de pratiquer ton activité préférée. Puis elle t’a cloué sur ton fauteuilet a fini par t’emporter, après de nombreuses années de souffrance physique etmorale, quelque peu atténuées par la présence continue à tes côtés de personnelsmédicaux, assistants et assistantes de vie très attentionnés.

Tu nous as quittés ce 2 Avril 2015 à l’âge de 41 ans et tu es parti rejoindre ton grandfrère Lucien, qui t’a précédé dans le même calvaire.

Tu vas aussi retrouver le petit Jérémy, comme vous l’aviez évoqué avec Aurore et saMaman.

Bloc-notes

Agenda

�� Juillet• 10 : France-China Cooperation & International

Strategy • 25 : Handidays à Serre Ponçon (05)

�� Août• 7 au 20 : Le défi pour Emmanuelle et Marius (30)• 8 : 15e édition des "Foulées de la Diège" le 8 août

2015 à NAUSSAC (12)• 12 : 19e édition de la course des ânes à Trouville-

sur-Mer (14)• 21 au 24 : Week-end des Familles à Center Parcs à

Chaumont-sur-Tharonne (41)

�� Septembre• 5 : Salon de la santé et du bien-être à Lunéville (54)• 10 au 13 : The Evian Championship (74)• 11 : Concert Caritatif au profit d’ELA au Cabaret

Vauban de Brest (29)• 12 : Conseil d’administration d’ELA à Laxou (54)• 19 : 5e édition de ELAxandre (74)• 19 au 20 : La foulée des Brettes à Villabé (91)• 21 au 26 : Course à pieds des supermarchés Match • 25 au 26 : 3e édition de la DLSI Cup à Gravelines (59)

Photo du trimestre

Le petit Loïk aucoup d’envoi !Le dimanche 12 avril, lesspectateurs du StadiumMunicipal de Toulouse ontassisté à une jolie scène avecla venue sur la pelouse de Loïk,jeune garçon atteint d’uneleucodystrophie, pour le coupd’envoi de la rencontre deLigue 1 opposant le ToulouseFootball Club au MontpellierHérault Sport Club.


Documents

dystrophies Revue trimestrielle de l'Association