Eduquer, scolariser et former la personne ayant des Troubles

Envahissants du Développement

Ghislain MagerotteDépartement d’Orthopédagogie

Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme (Susa)

Université de Mons-Hainaut (Mons, Belgique)

Metz, 20/4/2007 2

« Mes » objectifs – les vôtres ?

- vous présenter ce qu’est la « démarche éducative, de scolarisation, et de formation »des personnes avec TED

- l’illustrer par quelques pratiques (que vous appliquez ou que vous souhaitez améliorer …avec votre équipe ou vos partenaires-réseau, parents, personne avec TED)

« C’est une proposition …quels sont vos objectifs?»

Metz, 20/4/2007 3

Méthodologie

1. Exposé et discussions (matin, après-midi)

2. Approche interpersonnelle (vous et moi) et

« institutionnelle » (« culture » de votre service) et la famille !

3. Dans la discussion : « Ajuster » vos objectifs … sur la base de vos compétences et vos attentes

4. En fin de cette journée : Discuter…lire…faire !

« J’écoute et j’oublie; je vois et je retiens; je fais et je comprends » (auteur inconnu…de moi)

Metz, 20/4/2007 4

JST

RecherchesAuti-QoLImpact

Centre de référence

en Autisme« Jean-Charles

Salmon »

Services d’Accompagnement

SAP (0 à 8 ans)SAI (6 à 18 ans)SAC (> 18 ans)

Développement

CST

Horizon

Exodus

Mon contexte Aujourd’hui …. Le Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme - Universitéde Mons-Hainaut

Subventionnépar l’INAMI

Subventionnés par l’AWIPH

CondorcetFormation

Metz, 20/4/2007 5

Plan

1. Nos valeurs2. Comment la personne apprend3. Que veut-elle apprendre ?4. Quelques pratiques :

4.1. Le P.I. (ou P.E.I.) : un outil essentiel

4.2. Quelques stratégies (éducatives, scolarisation et formation)

4.3. Formation des parents 5. Conclusions

Metz, 20/4/2007 6

1. Nos Valeurs

- La personne avec un ted (handicap) est avant tout « une personne » … droits …rôles sociaux, notamment « vivre parmi nous »

- Le droit à l’éducation appropriée … et une formation tout au long de la vie

- Le droit à bénéficier de sa famille- Le droit de participer/définir son projet de vie- Le droit de remplir des rôles sociaux

valorisés

2. Comment la personne apprendCONTEXTE PHYSIQUE ET SOCIAL

« nous sommes des êtres de relationavec des environnements»

2. Comment la personne apprend

CONTEXTE PHYSIQUE ET SOCIAL

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------------

Metz, 20/4/2007 9

Et la personne dans tout ça …

Ce que la personne pense –ELABORATION

Ce que la personne perçoit -INPUT

Ce que la personne fait -OUTPUT

ces trois instances ne sont pas séparées, mais ont des interactions permanentes entre elles !

Metz, 20/4/2007 10

Comment la personne avec Ted perçoit, pense et fait ?

• « Enfant, je n’aimais pas la sensation de mes jambes ou de mes bras se touchant, et je portais des pyjamas plutôt que des chemises de nuit ».

• « J’ai un système auditif qui fonctionne comme un amplificateur au maximum de sa puissance. Mes oreilles se comportent comme un microphone qui ramasse et amplifie le son. J’ai deux choix: je poursuis l’écoute et me laisse envahir par un déluge de sons, ou je me coupe de la source des sons »…(ex : à l’aéroport)

• « Les bruits bruyants et soudains me blessent les oreilles comme la foreuse d’un dentiste » (Temple Grandin)

Metz, 20/4/2007 11

Comment la personne avec ted perçoit, pense et fait (d’après Rain Man) ?

• Vivement intéressé par les fils électriquesRegarde des choses hors contexte

• Reçoit un bisou … « c’est mouillé »C’est vrai mais est-ce important dans une relation humaine?

• Va à l’aéroport…bruit… parle des accidents…résiste …se frappeEndroit inhabituel, bruit, bonne mémoire (cpt inadapté qui nous dit quelque chose…)

Metz, 20/4/2007 12

Exemple : je l’appelle pour qu’il me montre son travail

Il prête attention à la couleur de ma cravate

Il se souvient d’une expérience négative le jour où je portais cette cravate et il anticipe …

Il ira dans le coin opposé

Comment il perçoit

Que pense-t-il ?

Que fait-il ?

Metz, 20/4/2007 13

Exemple : que ferait un adulte avec autisme qui entrerait maintenant dans ce local ?

… Attentionaux lumières, aux longs cheveux de cette dame…

Il se souvient d’une expérience (lumière : chaleur ; long cheveux : caresser) et il anticipe ...

Il regarde la lumière ou caresse les longs cheveux

Comment il perçoit

Que pense-t-il ?

Que fait-il ?

2. Comment la personne apprend

CONTEXTE PHYSIQUE ET SOCIAL

------------

------------

�HH � �HH �

2. Comment la personne apprend

CONTEXTE PHYSIQUE ET SOCIAL

------------

------------

�HH � �HH �

STIMULI

ANTECEDENTS

« Avant »

COMPORTEMENT

Ce que je fais

STIMULI

CONSEQUENTS

« Après »

2. Comment la personne apprend (modèle ABA)

CONTEXTE PHYSIQUE ET SOCIAL

------------

------------

�HH � �HH �

STIMULI

ANTECEDENTS

« Avant »

COMPORTEMENT

Ce que je fais

STIMULI

CONSEQUENTS

« Après »

Metz, 20/4/2007 17

Comment l’enfant apprend à se déshabiller seul

Les antécédents :- dans la chambre (où ?)- chaque soir avant d'aller dormir (Quand ?)(- à la piscine….etc.)

Les conséquences :• Si l'enfant aime aller au lit pour dormir, le fait de se

coucher constitue une conséquence naturelle agréable au comportement "se déshabiller".

• Mais on pourra y ajouter si nécessaire, un gros câlin, un bisou, des bravos, une lecture de livre ensemble....

Metz, 20/4/2007 18

Comment l’enfant apprend à crier…

Jacqueline pleure – crie - se roule par terre

Metz, 20/4/2007 19

Que s’est-il passéaprès ?

�Après le dîner – pendant que maman faisait la vaisselle, Sophiea demandé qu’elle lui donne son jeu.�Maman lui a répondu « Non, pas maintenant. Quand j’aurai terminéla vaisselle. »

�Maman, fatiguée et énervée de l’entendre pleurer, lui a donné le jeu.

Où et Quand cela s’est-il produit ?

Ce sont les conséquences

Ce sont les antécédents

Metz, 20/4/2007 20

Comment le comportement s’apprend

PLACER LE COMPORTEMENT DANS SON CONTEXTE!

� Ce qui se passe AVANT le comportement – ce sont les ANTECEDENTS

� Ce qui se passe APRES le comportement – ce sont les CONSEQUENCES

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3. Que veut apprendre la personne avec ted ?

« Veut-elle apprendre à vivre parmi nous ? »

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devenir - l’enfant de mes parents

- un écolier et étudiant - un adulte qui

- travaille- vit chez lui- vit bien ses temps libres

Réseau naturel Réseau professionnel

Parents et fratrie Educateur, enseignant

Voisins et amis de la famille J’ai de l’autisme Médecin, kinésithérapeute, et, comme vous, orthophoniste …

Copains et amis de la personne je souhaite Psychologue …

Volontaires Assistant social…

- mieux communiquer

- vivre avec les autres sans problèmes de comportement

Metz, 20/4/2007 23

4. Quelques pratiques4.1. Le P.I. (ou P.E.I.) : un outil

essentiel… Pourquoi …• « on voit où on va »• Coordonner les interventions de tous …

cohérence• Pour préparer l’avenir

Ce n’est pas un « papier » en plus …mais un outil de travail pour la famille, l’enfant et les professionnels (et les volontaires) !

Metz, 20/4/2007 24

Le P.I. : Comment le mettre au point ? Préparation essentielle !

Désigner un coordonnateur qui :• Collecte l’information … et soutenir les

professionnels …• Rencontre les parents … et l’enfant avec

un Ted ?• Synthétise• Invite tous les participants (significatifs )

Metz, 20/4/2007 25

Le P.I. : préparation des parents/personne

• Quelles sont les choses/activités que l’enfant aime (friandises, regarder un livre)?

• Quels sont les comportements de l’enfant dont vous êtes satisfaits ?

• Quels sont les comportements qui vous dérangent le plus et que vous voudriez voir diminuer en priorité (par ordre de priorité)?

• Quels sont les comportements que vous voudriez qu’il acquière au cours de cette année (par ordre de priorité) ?

Metz, 20/4/2007 26

Le P.I. : Le mettre au point : réunion

• Rôle du coordonnateur et de l’animateur de la réunion

• Espace : qui est où ? À côté de qui ?• Déroulement : présentation de chacun et

de l’enfant• Discussion • Décision

Metz, 20/4/2007 27

Le P.I. (ou P.E.I.) : que doit-il contenir ?

• (Buts) et objectifs annuels pour un enfant• (stratégies particulières)• Qui est responsable ?• Échéances• Concrètement : écrit - accord de tous

Metz, 20/4/2007 28

Le P.I. : Comment assurer le suivi

• Par le coordinateur• Suivi « positif » (le plus souvent)

Metz, 20/4/2007 29

Quelques critères de qualité du P.I.

• Un pour chaque personne-élève• Ecrit dans un « langage » adapté à chaque partenaire• Remis à chaque participant• Mis au point avec la collaboration des parents et d e

l’élève• Revisé deux fois par an (au moins)• Comprend des objectifs correctement formulés• Comprend des objectifs adaptés à l’âge

chronologique (app. Dévelop.vs app. Fonction.)

Metz, 20/4/2007 30

Critères de qualité du P.I.

• Equilibré (objectifs dans les différents domaines • Favorise l’intégration des objectifs dans des

activités fonctionnelles ou « significatives »• Prévoit des activités de généralisation• Précise les responsabilités de chacun• Précise les échéances• (indique les modalités d’évaluation – si

nécessaire – dans les milieux habituels• (prévoit des adaptations des moyens)

Metz, 20/4/2007 31

4.2. Quelques pratiques 4.2.1. L’éducation structurée

visuellement (Teacch)

Vu ses caractéristiques, la personne ayant un handicap ne tire

pas un profit suffisant de l’environnement

que nous lui proposons ...

Metz, 20/4/2007 32

Organiser l’environnement

« Les personnes atteintes d’autisme sont des penseurs visuels et apprennent à partir du moment où l’on emploie des méthodes visuelles,… »(Temple Grandin)

Metz, 20/4/2007 33

L’éducation structurée• Environnement physique : espaces clairement et visuellement

délimités ayant des fonctions claires (travail, jeu , groupe, repas, transition, ...)⇒De façon à savoir ce qui est attendu et à ce que je m’y

débrouille seul • Environnement temporel : horaire d’activités individualisé,

présenté de façon visuelle (objets, photos, images, dessins, textes)⇒De façon à augmenter le prévisibilité

• « Façon de travailler » : organisation du travail (gauche-droite, système, «finish box»,...)⇒De façon à favoriser l’autonomie

• Organisation de la tâche ou de l’activité : quantité précisée, durée précisée, indices visuels renforcés⇒De façon à comprendre d’emblée ce qui est à faire

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4.2. Quelques pratiques 4.2.2. Le modèle ABA

• L’apprentissage par essais distincts (Lovaas)Mais aussi:• Teacch (sous l’aspect structuration visuelle)• L’apprentissage incident• L’apprentissage des « routines »

• Les comportements-pivots• Le soutien comportemental positifC’est aussi apprendre à apprendre grâce à différentes techniques:

directe, informelle, en « face à face », en groupe, avec les parents, avec les enseignants, avec d’autres enfants,…

Metz, 20/4/2007 41

La technique des essais distincts

L’EDUCATEURFAIT

QUELQUE CHOSE,QUELQUE CHOSE

SE PASSE

JE REPONDS

AI-JEREUSSI ? JEL’ESPERE !

QUELQUE CHOSED’AGREABLE SE

PRODUIT.CHOUETTE !

SI OUI SI NON

QUELQUE CHOSEDE MOINS GAI SEPRODUIT CHAQUE

FOIS. BERK !

ENSUITE,NOUS NOUSREPOSONS…

POINT DE VUE DE L’APPRENANT

Parfois, l’éducateur m’aidepour que je réussise

Metz, 20/4/2007 42

Les essais distincts employés en famille de jeunes enfants

• utilisée « naturellement » avec leurs « très jeunes enfants normaux», mais durant une période de temps très courte

• Très vite remplacée par d’autres stratégies (notamment enseignement incident et routines)? Punition ?? « Parents-Professeurs ? » ?

Metz, 20/4/2007 43

Quelques programmes de base (Lovaas; Maurice; Leaf et McEachin)

• Etablir le contact visuel• Imiter des mouvements de motricité globale• Imiter des actions avec des objets• ….• Identification des concepts de formes, couleurs,

tailles,…• Désignation expressive et réceptive des

prépositions• Programme sur les émotions• Apprentissage de la lecture et de l’écriture

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4.2. Quelques pratiques 4.2.3. Enseigner dans le milieu ou

apprentissage incidentEn effet, compte-tenu des difficultés de

généralisation, la stratégie des essais distincts ne peut suffire!

Dans ce cadre, l’environnement naturel est organisé pour « attirer » l’enfant vers les jeux et activités désirés. L’apprentissage incident démarre par un geste ou une demande d’un objet ou d’une activité par l’enfant, et l’intervenant l’aide à élaborer cette initiative.

Les renforçateurs sont donc fonctionnels.

Metz, 20/4/2007 45

L’enfantdemande

un objet oude l’aide

prêterattention

utiliserl’occasion pour

enseigner?

réponseappropriée de

l’enfant?

aide

réponseappropriée de

l’enfant?

aide

oui

non

ouiconfirmation

oui

l’adulte donnel’objet ou

l’aide demandé

non

non

L’enseignement incident ou dans le milieu

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Exemple : demander de l’aide pour ouvrir son biscuit

Metz, 20/4/2007 47

Enseignement incident : comment faire

• Vous regardez et écoutez : un son, un mot, un geste, un regard manifestant l’intérêt de l’enfant (Initiative de l’enfant)

• Vous réagissez en regardant la même chose, nommant ce qu’il regarde, posant une question ou faisant un commentaire (vous demandez à l’enfant de faire mieux)

• Vous attendez : vous donnez une chance à l’enfant de faire quelque chose, de répondre

• Vous l’aidez (si nécessaire)

• Vous confirmez (vous donnez à l’enfant ce qu’il demande, développez la phrase, félicitez l’enfant (conséquence naturelle)

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Organiser l’environnement antécédent : on encourage l’initiative de l’enfant!

• Collation ou repas : souvent un moment « idéal »• Ne pas tout prévoir, ne pas anticiper tous les besoins• Proposer du matériel intéressant, introduire du

nouveau matériel• (…)• Faire des choix• Demander de l’aide• Placer le matériel dans des boîtes difficiles à ouvrir• (…)• Proposer des tâches non familières.

Metz, 20/4/2007 49

L’enseignement incident en famille / dans les groupes

• Stratégie très « naturelle » …et peu « coûteuse » en termes de temps

• Qui devrait faciliter la généralisation(lieux, personnes, moments, façons)

• pour développer la « communication et la conversation »? Difficile à employer …car il faut bien connaître les petits progrès de la personne ?

Metz, 20/4/2007 50

Apprentissage incident et Essais distincts = 2 techniques comport.

Incident• L’enseignement est initié

par l’enfant• L’enseignement se

déroule dans l’environnement naturel

• Le matériel est sélectionné par l’enfant

• Les essais sont dispersés

Par essais distincts• L’enseignement est initié

par l’adulte• L’enseignement se

déroule dans un environnement structuré

• Le matériel est sélectionné par l’adulte

• Les essais sont massifs

Metz, 20/4/2007 51

4.2. Quelques pratiques4.2.4. La pédagogie des « routines »

Ici, on enseigne à l’enfant des compétences reliées les unes aux autres , une « routine » commençant par un indice naturel et se terminant par un événement critique, naturel lui aussi.ex. demander de l’aide pour ouvrir son emballage de biscuit.

Metz, 20/4/2007 52

NOM: TYPES D’AIDE: PT aide physique totaleDATE: PP Aide physique partielleROUTINE: du bus à l’école G Aide gestuelleINDICE NATUREL: le bus ouvre V Aide verbaleportes, tout le monde se lève I Indice naturel ou indépendantEFFET CRITIQUE: participation aux activités de la classe

Le temps alloué pour réaliser la routine complètement

Pend le manteau

Demande de l’aide pour trouver le crochet

Enlève son manteau

Marche vers l’entrée du bâtiment

Sort du bus

Prend son sac ou autre matériel

Marche dans le couloir du bus

Demande de l’aide pour la ceinture

3’10’’

G-pointer le crochetVPPG4’’12

V/PT- dire « montre-moi : aide »+ faire le signe pour « aide »

PTPTPT2’’©11

II(ED)II(ED)7’’10

PP-tenir sa main pendant qu’il marche

PPPPPP35’’5

IIIPP5’’4

IIV(ED)I10’’3

V-« va en classe »VVV15’’2

V/PT + dire « montre-moi : aide » + faire le signe pour « aide »

PTPTPT2’’©1

Type d’aideDate17-10

Date16-10

Date15-10

DuréeÉvénements

Attention inclure 3 sec. pour chaque étape (latence) – ED : erreur de durée -© : objectif de communication

traduit et adapté de IMPACT, 1989

Metz, 20/4/2007 53

Les routines en famille / dans les groupes

• Nombreuses et simplifient la vie quotidienne

• Stratégie pédagogique qui - ne demande pas beaucoup de temps …

- demande de bien connaître l’enfant - exige d’être attentif aux éléments

essentiels : indices naturels et évènements critiques, communication.? Vocabulaire ?

Metz, 20/4/2007 54

4.2. Quelques pratiques 4.2.5. Le Soutien comportemental positif

• Les problèmes de comportement se produisant toujours dans un contexte déterminé ont valeur de communication.

• Utilisation de l’analyse fonctionnelle :POUR QUOI ? Pour nous dire quoi ? Ce qu’il veut « avoir » et « éviter »

• Exemple de l’avion « Avion » (Rain Man)

Metz, 20/4/2007 55

L’image de l’iceberg en ce qui concerne l’agression

Comportements spécifiques� Pousser� Mordre� Cracher� Jeter

Déficits sous-jacents• Jugement social faible

• Non-conscience de ses propres sentiments ou des sentiments des autres

• Mauvaises perceptions sensorielles• Problèmes de communication

Repris de Schopler, E & Mesibov G.B., Behavioral Issues in Autism, Plenum Press, New York, 1994, p.73

Comportements spécifiques� Pousser� Mordre� Cracher� Jeter

Déficits sous-jacents• Jugement social faible

• Non-conscience de ses propres sentiments ou des sentiments des autres

• Mauvaises perceptions sensorielles• Problèmes de communication

Repris de Schopler, E & Mesibov G.B., Behavioral Issues in Autism, Plenum Press, New York, 1994, p.73

Metz, 20/4/2007 56

Quelles interventions « positives »

• les changements dans l'environnement pour rendre les problèmes de comportements non-significatifs,

• l'apprentissage de comportements appropriés qui rendent les comportements-problèmes inefficaces,

• la manipulation des conséquences afin d'assurer que les comportements appropriés sont renforcés de manière plus consistante et plus puissante que ne le sont les comportements-problèmes.

Metz, 20/4/2007 57

Les pictogrammes : une autre image pour « réguler » le comportement

• « Je vois ; donc je comprends »- organisation temporelle- transitions- adaptation au changement- compréhension des limites- recherche d’attention- recherche de stimulation ou intérêt particulier- gestion des temps libres,- etc…

Metz, 20/4/2007 58

L’A.B.A. en synthèse

• Organiser l’environnement (contexte):

- antécédents (espace, temps, ce que je dis et ce que je fais)

- conséquences (renforçateurs, « récompenses »)

• en fonction des caractéristiques de chaque enfant (individualisation … ce qu’il perçoit, pense et fait) Et lui donner une aide (guidance manuelle, incitations, etc…)

Metz, 20/4/2007 59

4.3. Services de soutien à la famille Formation des parents

• 7 à 8 familles (parents,enfant• et frères et sœurs)• Session résidentielle « intensive » de 6

jours• 1 formateur principal – 2 coordonnateurs

d’activités• Chaque personne avec autisme est

accompagnée toute la semaine par un animateur personnel (étudiant, stagiaire, bénévole).

• Groupe de frères et sœurs (jeunes) accompagné par un animateur.

Metz, 20/4/2007 60

4.3. Services de soutien à la famille Formation des parents

Méthode :• Manuel de formation de parents• Après-midi :

• exposés avec support visuels (slides, vidéos) • lectures • discussions de groupe et échanges d’expériences

• Matin : • travaux pratiques des parents avec leur enfant (ou l’enfant d’une autre

famille) • enregistrement vidéo de ces travaux • discussions et modélisations en groupe de parents sur base de ces

vidéos • programmation des futurs travaux pratiques

• Soir : • Discussions informelles

Metz, 20/4/2007 61

Conclusions sous forme de Perspectives: « A la découverte du

futur »• Vers quels services allons-nous ?

* individualisés …P.I./ PEI* intégrés …* avec soutien adapté …* utilisant les « bonnes pratiques »

(Exemples : Logement intégré pour les adultes - Services de soutien à la famille et formation de parents - utilisation d’Internet)

« Ensemble, tout le monde y gagne »

Metz, 20/4/2007 63

Bibliographie (1/4)

Approche éducative et de formation • Montreuil, N. & Magerotte, G. (1994). Pratique de l’intervention

individualisée.Bruxelles : De Boeck-Université.• Maurice, C. (2006). Education behaviorale des jeunes enfants autistes.

Bruxelles: De Boeck Université.- Leaf, R. & Mc Eachin, J. (2006). Autisme et A.B.A. : une pédagogie du

progrès.Paris: Pearson Education France.- Baker, B.L., Brightman, A.J., Blacher, J.B., Hinshaw, P., Heifetz, L.J. &

Murphy, D.M. (2006). L’autonomie pas à pas. Enseigner les compétences quotidiennes aux enfants ayant des difficultés d’apprentissages.MouanSartux, A.F.D.

- Magerotte, G. (2006). Une intervention clinique pour les personnes ayant de l’autisme. Apports de l’Analyse appliquée du comportement (ABA ou AAC). Sésame, n° 160, 4-7 (repris également dans La forteresse éclatée, n°68-69, 6-10).

Metz, 20/4/2007 64

Bibliographie (2/4)

QDV et Qualité des services :- Goode, D., Magerotte, G. & Leblanc, R. (Eds.) (2000). La

qualité de vie pour les personnes présentant un handicap. Bruxelles : De Boeck-Université.

- Magerotte, G. (2005). Les Bonnes Pratiques : recommandations à partir de la recherche. Les bonnes pratiques d’intervention psycho-educatives. In Berthoz, A ., Andres, C., Barthelemy, C., Massion, J. & Roge, B. L’autisme. De la recherche a la pratique.Paris : Odile Jacob.

- MAGEROTTE, G. & WILLAYE, E. (2001). L’accompagnement éducatif personnalisé des personnes autistes. In J.-A.Rondal & A. Comblain. Manuel de psychologie des handicaps. Sémiologie et principes de remédiation(pp. 359-387). Sprimont (Belgique) : Mardaga,

Metz, 20/4/2007 65

Bibliographie (3/4)

Intégration scolaire • Magerotte, G., (2000). Intégrer pour scolariser. In ARAPI et

CNEFEI, Enfants et adolescents atteints d’autisme : scolariser pour intégrer(pp. 106-112). Paris, Editions de Suresnes.

• Magerotte, G. (2004). L’évaluation du processus d’intervention en intégration scolaire.La nouvelle revue de l’AIS Adaptation et intégration scolaires, 28, 65-70.

Metz, 20/4/2007 66

Bibliographie (4/4)

Intervention précoce • Magerotte, G. (2002). Développement précoce et

qualité de vie de la famille. Enfance, 54 (1), 31-39.• Magerotte, G. & Roge, B. (2004). Intervention

précoce en autisme : un défi pour les praticiens.L’évolution psychiatrique, 69, 579-588.

Accompagner les parents • Magerotte, G. (2006). Comment accompagner les

parents, acteurs du développement de leur enfant. « Aidez-moi à porter mes valises ». La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation. N° 34, 89-98.

Metz, 20/4/2007 67

Si vous voulez davantage d’informations

• Ghislain.Magerotte@umh.ac.be• Centre d’Innovation en Orthopédagogie

CIO@umh.ac.be

• Sites : www.susa.be