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SOUTENANCE A CRETEIL
UNIVERSITE PARIS EST CRETEIL
FACULTE DE MEDECINE DE CRETEIL
******************
ANNEE 2015-2016 N°
THESE
POUR LE DIPLOME D'ETAT
DE
DOCTEUR EN MEDECINE
Discipline : Médecine Générale ------------
Présenté(e) et soutenu(e) publiquement le : 01/10/2015
à : CRETEIL (PARIS EST CRETEIL) ------------
Par Vallot Sophie
Né(e) le 20/08/1987 à Ivry sur Seine
-------------
TITRE :
LES EFFETS OBJECTIVABLES DE LA DECISION MEDICALE PARTAGEE,
UNE REVUE SYSTEMATIQUE DE LA LITTERATURE DIRECTEUR DE THESE : LE CONSERVATEUR DE LA Drs Jonathan Yana et Adrian Chaboche BIBLIOTHEQUE UNIVERSITAIRE Signature du Cachet de la bibliothèque Directeur de thèse universitaire
2
Remerciements Tout d’abord, merci à mes deux directeurs de thèse, Adrian Chaboche et Jonathan Yana, sans qui ce travail n’aurait pas été possible. Merci à Emilie Ferrat et à Benjamin Vettori qui m’ont aidé dans ma recherche documentaire. Merci également à ma tutrice, Laurence Compagnon, qui m’a guidé tout le long de ce D.E.S et avec qui j’ai appris que la médecine s’apprenait dans les livres, mais aussi en travaillant sans cesse sur soi. Merci à ma sœur, Dorothée Vallot, la glaciologue, qui m’a donné le goût de la recherche et du travail bien fait. Merci à mes deux maîtres de stage, Didier Béguin en niveau 1 et Jean-Luc Weiler en niveau 2, qui m’ont appris la communication et l’introspection et… la médecine générale ! Merci à Séverin Marillier qui m’a soutenu tout le long de cette épreuve à la fois moralement et physiquement. Merci à mes parents qui ont toujours été là pour moi. Merci au départment de médecine générale de Créteil dans son ensemble et à tous les enseignants qui m’ont transmis leur savoir durant l’ensemble de ma formation.
3
Table des matières
Remerciements .................................................................................................................................................................... 2 Table des matières ............................................................................................................................................................. 3 1. Introduction ................................................................................................................................................................. 4
a. Définition de la décision médicale partagée .................................................................................................................... 4 b. Comment en est-on arrivé à la décision médicale partagée : .................................................................................... 8
i. Approche philosophique ............................................................................................................................................................................. 8 ii. Approche historique de la relation médecin malade ................................................................................................................... 8
• L’approche ethno/anthropologique .................................................................................................................................................................... 8 • L’approche centrée patient .................................................................................................................................................................................. 10 • L’approche sociologique ....................................................................................................................................................................................... 11
iii. Approche des soignants, des patients et des pouvoirs publics ........................................................................................... 13 c. Etat des lieux .............................................................................................................................................................................. 14
i. Dans le monde ............................................................................................................................................................................................... 14 ii. En France ........................................................................................................................................................................................................ 14 iii. Dans la littérature ..................................................................................................................................................................................... 15
d. Objectifs de la revue ............................................................................................................................................................... 16 2. Méthodes .................................................................................................................................................................... 18
a. Sélection des études ................................................................................................................................................................ 18 i. Critères d’inclusion ..................................................................................................................................................................................... 18 ii. Critères d’exclusion ................................................................................................................................................................................... 19
b. Stratégie de recherche ........................................................................................................................................................... 20 i. Recherche sur MEDLINE .......................................................................................................................................................................... 20 ii. Autres bases de données ......................................................................................................................................................................... 21
c. Contrôle qualité ........................................................................................................................................................................ 22 3. Résultats ..................................................................................................................................................................... 23
a. Caractéristiques des études incluses ............................................................................................................................... 25 i. Type d’étude ................................................................................................................................................................................................... 25 ii. Origine, impact et ancienneté ............................................................................................................................................................... 26 iii. Contextes de soins .................................................................................................................................................................................... 26
b. Mode de recueil des données .............................................................................................................................................. 27 c. Corrélations et associations analysées ............................................................................................................................ 27
i. Les facteurs cognitifs et/ou affectifs ................................................................................................................................................... 28 ii. Les changements de comportements ............................................................................................................................................... 28 iii. Les objectifs de santé............................................................................................................................................................................... 29 iv. Les objectifs de fonctionnalité du système de santé publique ............................................................................................ 29
d. Définition de la décision médicale partagée ................................................................................................................. 29 e. Evaluation de la qualité interne et externe des études ............................................................................................. 30 f. Effets des interventions .......................................................................................................................................................... 32
4. Discussion .................................................................................................................................................................. 38 a. Limites de l’étude ..................................................................................................................................................................... 38
i. Apport et limites de la recherche ......................................................................................................................................................... 38 ii. Limites des études ...................................................................................................................................................................................... 39
b. Comparaison avec les données de la littérature.......................................................................................................... 39 i. Evolution des études par rapport à la revue Cochrane [50] ................................................................................................... 39 ii. Comparaison avec les aides à la décision médicale ................................................................................................................... 41 iii. Comparaison avec une étude similaire du Médical Decision Making Journal (MDMJ) [99] ................................. 43
c. Problématiques soulevées par la revue .......................................................................................................................... 44 i. Problème de la définition : absence de consensus sur le sujet .............................................................................................. 44 ii. Problèmes de l’évaluation ...................................................................................................................................................................... 45
5. Conclusion ................................................................................................................................................................. 47 a. Conclusion générale ................................................................................................................................................................ 47 b. Perspectives .............................................................................................................................................................................. 48
i. Le problème des connaissances et de la formation ..................................................................................................................... 48 ii. Quelle formation ? ...................................................................................................................................................................................... 50 iii. Savoir s’adapter et évoluer ................................................................................................................................................................... 51
Bibliographie ..................................................................................................................................................................... 53 Bibliographie par ordre alphabétique sans numérotation .............................................................................. 61 Annexes ............................................................................................................................................................................... 69
Annexe 1 : Grille d’évaluation de la qualité des études de Downs & Black ................................................................. 69
4
1. Introduction
a. Définition de la décision médicale partagée
La « décision médicale partagée » : mais de quoi s’agit-il ?
On en entend parler depuis les années 90, aussi bien en France [1] que dans les pays
anglo-saxons [2], tout le monde à sa petite idée sur la manière de la pratiquer, de
l’interpréter et pourtant… on se demande encore ce que cela veut dire ! Et pour cause : il
n’en existe pas de définition précise ou consensuelle dans le monde médical [3].
C’est pourquoi, avant d’aller plus loin, une réflexion s’impose concernant le mode de
pensée et les représentations que sous tendent cette expression.
Commençons par l’expression originelle, celle qui nous vient d’outre-Manche, le « shared
decision making », traduit le plus souvent en français par « décision médicale partagée »,
un terme souvent considéré comme inexacte.
D’abord, le terme « médical » qu’on ne trouve qu’en français, laisse penser que la
décision est celle prise par le médecin alors qu’en anglais, elle concerne tous les
soignants.
Ensuite, dans « décision partagée », « partagée » renvoie au mot décision alors que dans
« shared decision making », « shared » renvoie au mot « making ». Partager une décision
et partager un « making » (une façon de faire) ce n’est pas vraiment la même chose et
c’est justement ce concept que nous allons développer dans cette introduction.
Puisque « décision médicale partagée » n’est pas une bonne traduction et afin de bien
expliquer le concept qui se cache derrière cette expression, nous proposerons dans ce
paragraphe une autre traduction du « shared decision making », plus proche de la
traduction anglaise et surtout du phénomène auquel il fait référence, à savoir « partage
du processus de décision ».
En effet, la définition des termes qui composent cette expression permet d’en cerner
plus facilement le sens:
- Tout d’abord, le mot « processus » : D’après le dictionnaire Larousse c’est un
« enchaînement ordonné de faits ou de phénomènes, répondant à un certain schéma
et aboutissant à quelque chose » [4].
- Ensuite « partager » qui, encore d’après le dictionnaire Larousse, est le fait de
« posséder quelque chose avec une ou plusieurs personnes » [4].
5 - Et enfin, le mot « décision » qui est défini comme un « acte par lequel quelqu'un
opte pour une solution, décide quelque chose ; résolution, choix » [4].
Ainsi, « partager le processus de décision » revient à intervenir sur une part significative
des phénomènes et des mécanismes qui permettent d’aboutir à un accord mutuel
concernant le soin d’un malade (« Trouvons ensemble les solutions raisonnables au
problème puis trouvons un accord »). C’est presque l’opposé de ce que l’on pourrait
imaginer être une « décision partagée », où le partage n’existe que lorsqu’il s’agit de
décider pour le patient et jamais avant (« Voici les différents choix possibles monsieur :
lequel préférez-vous ? »). Et, cela implique même, pour le soignant, d’adopter une
attitude de partage dès la rencontre avec le patient.
Ainsi, entre les expressions « décision médicale partagée » et « processus de décision
partagée », ce ne sont plus seulement les mots qui diffèrent, mais bien le temps et
l’espace qu’on peut y inclure.
En effet, une décision peut être perçue comme instantanée, prise à l’instant donné, alors
qu’un processus de décision n’a pas de limite temporelle. Il peut s’étendre aussi
longtemps que dure la délibération entre le soignant et le soigné : quelques minutes,
quelques jours, ou quelques années… Et, ce temps est le reflet de l’espace dans lequel se
prend la décision, si bien que deux dimensions spatio-temporelles se mélangent et se
complètent dans ce « processus de décision »:
- Celle de l’interaction entre le soignant et le soigné : par exemple, la consultation
médicale au cabinet qui dure 15, 20 ou 30 minutes.
- Et celle, plus vaste, de la réflexion, de l’échange, de la négociation entre le
soignant, voire l’équipe de soins dans son ensemble et le patient, voire ses
proches, sa famille, ses amis… Avec de la part de tous les intervenants, une part
de réflexion sur soi ou les autres, modelée par les différents échanges successifs.
Le cadre en est presque illimité…
En aparté, le partage des informations et des idées nécessite au préalable que chaque
partie accepte d’entrer dans un processus de décision partagée. Et, le temps pendant
lequel le patient et/ou le soignant font le choix d’entrer dans ce mécanisme complexe de
prise de décision peut également être intégré à la première étape de la décision
partagée.
D’un point de vue plus pratique, pour le soignant, accepter le processus de décision
partagée, sous-entend d’après la Haute Autorité de Santé [5]:
6 - « Etablir une atmosphère propice à l’échange de sorte que le patient perçoive que,
s’il le souhaite, son opinion sur les différentes options thérapeutiques est nécessaire
et sera valorisée. »
- « Rechercher les préférences des patients concernant les différentes options du
traitement, afin de s’assurer que celles-ci sont compatibles avec son mode de vie » et
« s’enquérir de l’information recueillie par le patient et de ses représentations
personnelles sur lesquelles il fonde ses préférences. »
- « Transmettre des informations techniques sur les différentes options possibles,
dont celle de ne pas être traité, sur leurs risques et bénéfices probables, d’une
manière claire, objective et compréhensible. »
Les notions d’identification, de clarification des différents problèmes et de vérification
de la compréhension mutuelle par le médecin peuvent également être ajoutées à cette
liste ainsi que des éléments comme le suivi du patient et de la planification des
prochaines étapes de traitement…
Du fait de la complexité de ces actions, il faut donc que le soignant soit convaincu du
bien-fondé de celle-ci et ait acquis le savoir-faire nécessaire pour la mener à bien. Il
s’agit d’une démarche technico-philosophique au cours de laquelle un professionnel du
soin développe une réflexion éthique et scientifique ainsi que d’indispensables
compétences en communication et en accompagnement du patient.
Ces compétences rejoignent celles de l’éducation thérapeutique et nécessite de
comprendre les concepts « d’écoute active » et de « médecine centrée patient »
développés par Carl Rogers [6].
L’écoute active consiste à mettre en mots les émotions et sentiments exprimés de
manière tacite ou implicite par l'interlocuteur. Cela implique, pour le soignant, de mettre
en œuvre un certain nombre de compétences communicationnelles parmi lesquelles on
peut citer :
- L’empathie
- La capacité à se taire
- L’absence de jugement et donc la bienveillance
- Les techniques de questionnement (ouverte), de reformulation, de synthèse,
d’écoute passive (sans interruption)
- Une communication non verbale incitative…
La médecine centrée patient est définie par Stewart et Al. [7] comme un mécanisme
divisé en six composantes complémentaires et inter-reliées :
7 - Explorer la maladie et l’expérience de la maladie vécues par le patient.
- Comprendre la personne dans sa globalité biopsychosociale.
- S’entendre avec le patient sur le problème, les solutions et le partage des
responsabilités.
- Valoriser la prévention et la promotion de la santé.
- Etablir et développer la relation médecin-patient.
- Faire preuve de réalisme.
« Médecine centrée patient » et « écoute active » sont des prérequis indispensables au
processus de décision médicale partagée et nécessitent une formation spécifique du
soignant qui veut les mettre en œuvre.
Les aides à la décision (dépliants, vidéos, documents consultables via Internet et
programmes spécifiques), sont parfois confondus avec « décision médicale partagée ».
Pourtant, leur utilisation ne nécessite généralement pas de formation spécifique de la
part du soignant et ne nécessite pas toujours sa présence effective. Ils sont définis par la
HAS [5] comme « un guide qui par son caractère didactique aide le patient à clarifier ses
choix en vue de la décision qu’il va devoir prendre avec le professionnel de santé ». En
apportant des informations au patient, en l’aidant à reconnaître les points sensibles de la
décision, voire même en explicitant les étapes du processus décisionnel, ces aides
complètent donc, sans le remplacer, le processus de décision partagée. Cependant, leur
utilisation ne garantit pas le partage de la décision vu qu’elle n’induit pas forcément
l’implication des deux protagonistes dans le partage de la décision et que leur caractère
interchangeable est loin de correspondre au caractère unique de la décision partagée.
Elle risque même, au final, de la limiter puisqu’il est clair maintenant que prendre une
décision avec quelqu’un, ce n’est pas le laisser choisir entre plusieurs options mais
plutôt décider ensemble des options possibles…
Pour conclure, nous définirons donc la décision médicale partagée comme un processus
de négociation mutuelle plus ou moins long et qui implique une acceptation préalable du
processus de la part de chaque protagoniste. Au cours de ce processus, soignants et
soignés (voire plus) échangent des informations et débattent des différentes options de
traitement dans le but d’aboutir à un accord commun, appelé décision. Cette décision, à
l’élaboration de laquelle ils ont tous les deux participé, doit être acceptée par les deux
parties pour être partagée.
8 Ce concept résulte de dizaines années de réflexion philosophico-ethno-anthropo-
sociologique qu’il est nécessaire de développer pour comprendre ses différentes
implications concernant le champ de la médecine française et internationale.
b. Comment en est-on arrivé à la décision médicale partagée :
i. Approche philosophique Dans le serment originel d’Hippocrate [8], il est écrit « J’informerai les patients des
décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs conséquences », mais aussi « Je dirigerai le
régime des malades à leur avantage ». Ainsi, alors même que la médecine n’en était qu’à
ses prémices, les bases de ce que plus tard on appellera la décision médicale partagée
étaient posées.
Plus tard, la philosophie du Moyen-âge, parce qu’elle fait prévaloir l’âme sur le corps,
entre en conflit avec la pratique gréco-latine plus « globale » du soin. C’est une des
raisons pour lesquelles, au XIXème siècle, en réaction aux préceptes religieux
« archaïques », mais sans rompre avec l’idée de dichotomie du corps et de l’esprit, la
médecine moderne, en plein essor, s’éloigne des principes de charité chrétienne en
faisant prévaloir le corps sur l’individu lui-même. A l’objectivité scientifique, s’oppose la
souffrance toute subjective des malades. Même la subjectivité du soignant est niée et
celui-ci, en multipliant les médiations qui l’éloignent du corps (analyses biologiques,
imageries médicales) et en pratiquant une médecine basée sur les preuves plutôt que
sur son patient finit par s’éloigner de plus en plus du malade lui-même pour n’en garder
que la « coquille vide » de la maladie [9].
C’est dans une optique de réunion du corps et de l’esprit, du malade et de la maladie que
G. Canguilhem développe, en 1943, une nouvelle philosophie du soin. Il s’agit de revenir
aux origines de la médecine hippocratique, en plaçant « le souci de l’individualité
souffrante, qui en constitue la raison d’être et la source » au « cœur » de la pratique
médicale [10].
Par la suite, en réaction à cette instrumentalisation du corps, notamment via les
revendications des associations de malades, une nouvelle philosophie du soin voie le
jour [9] et avec elle, la notion de décision médicale partagée.
ii. Approche historique de la relation médecin malade
• L’approche ethno/anthropologique
9 Le concept de la relation médecin malade est une idée encore jeune. En effet, La relation
médecin malade est théorisée pour la première fois par le sociologue Parsons [11].
Tenant de la sociologie « fonctionnaliste », ce dernier la décrit comme un retour à l’ordre
social attendu. La déviance décrite dans son modèle est la maladie elle-même que le
médecin, dont le rôle est actif, se doit de corriger grâce à ses compétences techniques
sans jamais sortir de la spécificité fonctionnelle de son rôle. Le malade est réduit à un
rôle passif dans lequel il a le devoir de faire légitimer son état déviant de malade, de
souhaiter aller mieux et donc de rechercher une aide compétente dans ce sens. La
relation décrite ici est asymétrique et consensuelle : chaque acteur y tient un rôle bien
défini.
En complément de cette analyse, Szasz et Hollander [12], en 1956, proposent trois styles
de relation médecin malade dans lesquels le patient est plus ou moins actif tandis que le
médecin, lui, est toujours actif. Ces styles sont :
- activité-passivité : Le médecin est actif et patient est passif. Il s’agit du mode de
fonctionnement le plus adapté pour les situations aigues.
- guidance-coopération : Le patient n’est plus décrit comme un enfant, mais sa
situation de dépendance le rend plus coopératif et il laisse le médecin expert lui
dicter sa conduite.
- participation mutuelle : Le patient veut aller mieux et participe donc au
traitement dans les limites de ce que lui propose son médecin. Il s’agit du mode
de fonctionnement le plus adapté pour les situations chroniques.
La notion de pathologie chronique et aigue est introduite afin d’expliquer les différents
modes de la relation.
Enfin, en 1980, Burke [13] développe un modèle paternaliste dans lequel le patient n’est
plus perçu comme une personne raisonnable et où la relation est celle d’un parent vis à
vis de son enfant. Tandis qu’en 1991, Broc [14] développe un modèle autoritaire où le
patient se contente d’obéir et de suivre les ordres du médecin expert. Ces deux modèles
contribuent à renforcer l’idée d’une médecine toute puissante face à un patient passif et
demandeur de soin.
Parallèlement, un autre courant de pensée émerge. En 1970, Freidson [15] présente
deux autres modèles de relation médecin malade, en complément de ceux de Szasz et
Hollander [12], dans lesquels le médecin n’a pas toujours un rôle actif (patient guide -
médecin coopératif, patient actif – médecin passif). L’idée de partage du pouvoir
commence à émerger. Cependant, il ne s’agit pour l’instant que d’une description
sociologique, pas d’un apprentissage. Sa vision de la relation est dite «interactionniste»,
10 c’est à dire qu’en tant qu’interaction sociale à part entière, elle est sans cesse négociée et
redéfinie lors des interactions entre médecin et malade et dépend également des autres
interactions sociales que vivent ces deux intervenants.
En 1985, Corbin et Stauss [16] continuent de développer l’idée de négociation et de
fluctuation dans la relation médecin malade. Dans leur modèle de l’ordre négocié, le
patient n’est ni impuissant, ni ignorant, ni passif et il a le pouvoir de profiter de chaque
opportunité qui lui est offerte pour négocier lors de l’établissement de la relation. Celle-
ci n’est plus fixe, mais évolue en fonction de la position prise par les deux acteurs lors de
la négociation. L’idée d’éducation thérapeutique est introduite puisque, selon eux, le
temps et les négociations successives permettent progressivement au patient de devenir
un usager autonome du système de soins. L’idée de décision médicale partagée
commence à émerger.
Toujours sur le même principe de relation évolutive, Emmanuel et Emmanuel [17], en
1992, proposent une analyse de la relation médecin malade sous l’angle du partage du
pouvoir. Ils identifient quatre modèles idéaux-typiques qui sont très souvent repris de
nos jours lorsqu’on parle de relation médecin malade :
- Le modèle paternaliste déjà décrit, où le médecin est vu comme un tuteur et le
malade son enfant.
- Le modèle informatif où le médecin expert se contente de laisser le patient
choisir son traitement après l’avoir correctement informé. On se rapproche du
clientélisme.
- Le modèle interprétatif où le médecin conseiller prend en compte les valeurs du
patient, ses idées pour décider du traitement.
- Le modèle délibératif où le médecin et le patient échangent leurs avis en fonction
de leurs idées et de leurs valeurs pour parvenir à un accord.
C’est ce dernier modèle qui se rapproche le plus de ce qu’on appellera plus tard la
décision partagée.
• L’approche centrée patient
Dans les années 30, le psychologue Carl Rogers [6] développe l’approche centrée sur le
patient qui donne une grande importance au vécu de la personne dans sa dimension
affective. Elle vise a une relation forte et constructive entre le soignant et le soigné
considérée elle-même comme thérapeutique. L’empathie développée par le soignant et
qui peut être définie comme la capacité à partager les émotions d’autrui sans en être
11 envahi pour permettre leur compréhension, est une composante essentielle dans la
construction de cette relation.
En 1957, Balint [18] propose une approche psychanalytique de la relation médecin
malade au moyen d’une participation périodique à des groupes de paroles entre pairs.
L’idée que la relation médecin malade n’est pas figée et qu’elle peut donc s’améliorer
n’est probablement pas neuve dans le corps médical. Cependant, c’est peut-être la
première fois qu’une solution pratique est proposée pour l’améliorer. L’idée de
médecine centrée patient commence à se développer et sera reprise dans de nombreux
travaux.
Mc Whinney [19], dans les années 70, introduit la notion que les capacités d’écoute et
de respect du médecin permettent au patient d’exprimer ses vraies attentes ou ses
demandes parfois cachées. Au delà de la personnalité du soignant, plusieurs techniques
de communication peuvent permettre au patient de se sentir écouté parmi lesquelles
l’utilisation de question ouverte et la reformulation.
En 1977, le Dr Assal [20] pose les fondements de l’éducation thérapeutique en
proposant une médecine non pas centrée sur le soi, mais sur le patient et sur le vécu de
sa maladie. Depuis, de nombreuses études ont prouvé l’efficacité d’une telle approche.
Dans les années 1980-90, la littérature biomédicale commence de plus en plus à
analyser le déroulement des consultations et les techniques de communication
développées par le médecin. Des modèles centrés sur le patient voient le jour [21].
Peu à peu, l’idée de patient partenaire se développe : le patient devient membre de
l’équipe soignante à part entière [22]. La décision médicale n’est plus alors établie par le
médecin, mais est le résultat d’une négociation entre deux parties : c’est la décision
médicale partagée.
• L’approche sociologique
Nous l’avons vu dans les deux précédents chapitres, l’idée de décision médicale partagée
découle d’une réflexion médico-anthropo-sociologique qui s’est étalée sur près d’un
siècle.
Cependant, cette évolution de la pensée médicale et de la manière d’appréhender la
relation médecin malade n’est que le reflet des changements opérés dans les sociétés
occidentales et qui ont modifié non seulement la manière de percevoir le patient, mais
également la manière dont lui-même se perçoit.
12 En effet, dans la première partie du XXème siècle, à l’époque de l’hygiénisme, la maladie
est perçue comme un état transitoire duquel on guérit ou on meurt. Le rapport
paternaliste du médecin au patient est alors dominant.
Avec l’émergence des maladies chroniques, qui aujourd’hui concernent plus de 80% de
toutes les consultations médicales et 70% de tous les coûts de santé [23], la donne
change.
L’idée d’observance thérapeutique commence à émerger avec les problèmes qu’elle
engendre. L’éducation thérapeutique qui vise à apprendre au patient à prendre soin de
lui-même fait son apparition.
Parallèlement, on assiste à une explosion des connaissances accessibles au patient
depuis l’émergence d’internet dans les années 90 [24]. Le rapport du malade à sa
maladie change, mais aussi à son médecin avec l’apparition d’un mode de
fonctionnement de plus en plus consumériste dans la relation médecin malade [25].
Autonomie et droit à l’information sont devenues fondamentales dans nos sociétés
occidentales et sont, à présent, incontournable dans la relation médecin malade [26]. Le
droit français s’enrichit des notions d’information claire, loyale et éclairée [27].
Certaines situations, de plus en plus fréquentes, contribuent également à renverser le
modèle paternaliste car elles nécessitent de faire intervenir l’avis du patient :
- Les situations médicales à choix multiples pour lesquelles la décision ne peut être
prise uniquement en se basant sur les données de la science [28].
- Les situations ou un traitement de confort et comportant des risques peut etre
propose [29].
- Les situations où se heurtent l’évidence based medecine et les possibilités
pratiques du patient et du médecin.
Enfin, on assiste ces dernières années à une médicalisation croissante de problèmes
comme le surpoids, l’obésité ou encore la consommation d’alcool. Ainsi, ce qui était
considéré initialement comme une déviance culturelle est à présent appréhendé
comme un problème médical mais dont les tenants et les aboutissants ont une
dimension psycho-sociale bien plus vaste que les maladies classiques et nécessitent
une exploration plus approfondie de la psyché, de la culture et du mode de vie des
patients [30].
L’idée et la pratique de la décision médicale partagée découlent donc des évolutions de
la société moderne et de ses modes de pensée. Mais, cette petite révolution de la pensée
13 médicale est loin d’avoir encore conquis tous les esprits. Peut-être lui faut-elle encore
faire ses preuves…
iii. Approche des soignants, des patients et des pouvoirs publics Des études globales montrent que les patients désirent être impliqués dans leur
traitement [31]. Plusieurs enquêtes françaises ont montre qu’une part importante des
patients souhaite participer aux décisions médicales qui les concernent ou au minimum
que le médecin prenne en considération leurs préférences. [5].
De même, beaucoup de médecins et d’infirmières semblent croire que la décision
médicale partagée est importante et qu’ils impliquent activement le patient dans leur
décision médicale [32].
Enfin, une revue Cochrane [33] publiée en 2012 conclut que les pouvoirs publics de la
plupart des pays encouragent la décision partagée comme désirable car elle diminue le
nombre de traitements non bénéfiques et augmente le nombre de traitements
bénéfiques pour la majorité des patients, elle réduit les variations de pratique
injustifiées, favorise la pérennité des systèmes de soins et enfin, soutient le droit du
patient à s’impliquer dans les décisions concernant sa santé.
Pourtant, plusieurs recherches internationales suggèrent qu’actuellement il y a peu de
décision partagée en soins primaires ainsi que dans les consultations hospitalières [34]
[35]. De plus, une enquête du Commonwealth Fundy [36] a montré que, en France, le
nombre de patients pensant être impliqués dans la décision de traitement était
seulement de 43%, soit le taux le plus bas parmi les 8 pays étudiés.
Il y a donc une dichotomie entre désir des patients, des pouvoirs publics et des soignants
en matière de décision médicale et application dans les faits.
Ainsi, un article norvégien [37] présentant les avis des patients, des pouvoirs publics et
des professionnels de santé sur la décision partagée a montré que, même si tous
exprimaient le désir de favoriser la décision médicale partagée, les définitions et les
attentes à ce sujet variaient d’un groupe à l’autre. Concernant la relation médecin
malade, cette étude a montré que chacun s’inquiétait de voir l’autre prendre seul la
décision et que même si chacun estimait que décision partagée impliquait un respect
mutuel, il était nettement moins incontournable pour les professionnels de santé.
Une meilleure connaissance du processus de décision partagée et de ses applications,
ainsi qu’une formation effective des professionnels sur le sujet est donc souhaitée par
14 tous les protagonistes de santé et justifie donc qu’on s’y intéresse. D’autant que l’état des
lieux de la pratique de la décision partagée dans le monde est loin d’être exhaustif.
c. Etat des lieux
i. Dans le monde En 2008, l’Organisation mondiale de la sante région Europe a publie un rapport
présentant les différentes actions possibles pour promouvoir la mise en œuvre de
politiques de sante visant a reconnaitre le rôle des patients et a améliorer leur
engagement dans les décisions qui les concernent [38]. Parmi celles-ci, la décision
médicale partagée avait une place prépondérante.
Ainsi, dans beaucoup de pays européens ou issus d’autres continents, les pouvoirs
publics encouragent la décision partagée.
De ce fait, le Royaume-Uni [39], l’Allemagne [40], les Etats-Unis [41], l’Italie, le Canada
[42], mais aussi le Chili [43] ont intégré dans législation des textes en faveur de la
décision partagée. De même, des fonds ont été alloués à la recherche sur la décision
partagée au Royaume-Uni, en Allemagne, en Hollande, aux Etats-Unis et au Canada.
Certaines initiatives sont encourageantes comme par exemple celles de la Hollande qui a
refondu son système de santé afin de le rendre plus orienté patient [44]. Par exemple,
une plateforme sur la décision médicale partagée a été crée en 2011 et un portail
internet gouvernemental destiné au patient inclut désormais 16 outils d’aide à la
décision…
Cependant, dans la plupart des pays occidentaux, il y a encore un fossé entre volonté des
pouvoirs publics et pratique effective de la décision partagée comme en Allemagne [45]
où, malgré une offre de formation importante (implication des assurances privées dans
ce domaine avec une possibilité de biais de formation), peu de médecins partagent la
décision en pratique ou bien au Canada où par exemple seuls 29% des oncologues ont
une idée de la signification du terme « shared decision making » [46].
ii. En France En France, les textes de loi se multiplient depuis une quinzaine d’années, affirmant ou
réaffirmant l’importance d’une implication des patients dans la gestion de leur sante et «
15 le droit de chacun à être traité dans le système de soins en citoyen libre, adulte et
responsable » [24] et [47].
Dans la loi du 4 mars 2002, relative a « l’information des usagers du systeme de sante [et
a] l’expression de leur volonté» qui dans son article L.1111-4 impose que «toute
personne » prenne « avec le professionnel de sante [...] les decisions concernant sa
sante. » et qu’ « aucun acte médical ou aucun traitement ne peut etre pratique sans le
consentement libre et éclairé de la personne». [48]
Cependant, patients et professionnels de santé ne partagent pas la même définition de la
décision médicale partagée et la recherche concernant la décision partagée reste
localisée et centrée sur les aides à la décision [5].
Pire, mis à part l’étude du Commonwealth Fundy [36] déjà sus citée, il y existe peu de
données concernant l’implantation de la décision partagée en pratique, d’autant que peu
de formations sont proposées aux professionnels de santé [49] ou aux étudiants sur ce
sujet.
A contrario, une seule étude semble en faveur de la pratique de la décision partagée en
France. Il s’agit d’une étude menée par le Collectif inter associatif sur la sante aupres de
la population générale. Dans cette étude, 84 % a 88 % des personnes interrogees ont
exprimé le sentiment, d’une part, que le/les médecin(s) qu’ils consultent habituellement
leur apportaient l’information dont ils avaient besoin concernant leur etat de sante et les
soins ou traitements qui y sont liés, et d’autre part, que les soins et les traitements que
les médecins leur préconisaient prenaient suffisamment en compte leurs demandes et
leurs attentes [5].
Cependant, il semble raisonnable de supposer qu’il y a encore beaucoup à faire
concernant l’implantation de la décision médicale partagée en France, à commencer par
la formation des professionnels de santé.
iii. Dans la littérature Malgré un nombre important d’hypothèses formulées autour de la décision médicale
partagée, il y relativement peu de recherches sur l’efficacité d’une telle démarche en
termes de participation du patient, de qualité et de sécurité des soins et de recours
inapproprié aux soins.
Une revue systématique de la littérature publiée par la revue Cochrane en 2012 [50] est
particulièrement intéressante concernant ce sujet. Elle se propose, en effet, de comparer
les résultats et les caractéristiques (soignant impliqué, type de patient inclus, origine de
16 l’étude) de 43 essais randomisés contrôlés publiés jusqu’en Juin 2010 en étudiant les
effets des interventions promouvant la médecine centrée patient, sous entendu, la
décision médicale partagée (dans cette revue décision médicale partagée équivaut à
médecin centrée patient).
On note que la plupart de ces études inclues dans la revue Cochrane viennent, par ordre
décroissant, des Etats-Unis, du Royaume-Uni, d’Allemagne et d’Europe en général et
qu’elles concernaient essentiellement des patients adultes (2 études concernant les
enfants). La qualité des études s’améliore avec le temps avec cependant de nombreux
biais de sélection (défaut de randomisation ou mode de répartition des patients non
explicité) ou d’attrition et seulement 18 études bien randomisées, 28 en double aveugle
et 6 avec des résultats complets. On note également 5 études à haut risque de biais de
récupération des données.
D’après cette revue, la décision partagée améliorerait significativement les procédures
de consultation et la satisfaction du patient. Elle montrerait également une tendance à
l’amélioration du comportement des patients (diminution de l’anxiété, des conflits...) et
mettrait en lumière l’importance de la formation du dans la pratique de la décision
médicale partagée (plus de décision partagée constatée dans les études lorsque le
soignant recevait une formation adaptée).
Les effets sur la santé globale sont, eux, mitigés et uniquement significatifs quand les
mesures ne sont pas dichotomiques (décision partagée ou non versus tendance plus ou
moins grande au partage de la décision) avec également une tendance en faveur d’une
amélioration des statuts de santé (seulement 10 études concernées), mais sans aucun
résultat significatif.
Cette revue confirme donc le peu d’informations disponibles concernant les effets de la
décision médicale partagée, du moins jusqu’en 2010.
d. Objectifs de la revue Le but de cette revue et d’étudier les effets de la décision médicale partagée en termes
de qualité, de sécurité, de coût et d’efficacité des soins en se basant sur les données
publiées dans la revue Cochrane [50] précédemment sus citée et en étudiant ce qui a été
publié depuis sur le sujet.
17
18
2. Méthodes Cette revue systématique a été planifiée et réalisée en accord avec le protocole PRISMA
[51] (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses). La
déclaration du PRISMA est « une liste minimum d’items élaborés à partir de critères
scientifiques pour rendre compte d’une revue systématique ». Elle est utilisée
internationalement et dans la plupart des revues systématiques de la revue Cochrane.
Le protocole de cette revue n’a pas été enregistré.
La recherche a été effectuée par un seul chercheur indépendant, à savoir l’auteur de
cette thèse et a été relue et approuvée par les deux directeurs de la thèse.
a. Sélection des études En accord avec le protocole PRISMA, les critères d’inclusion et d’exclusion ont été définis
avant la réalisation de la recherche.
La recherche concernait toutes les études observationnelles, interventionnelles et
qualitatives, ainsi que les revues systématiques de la littératures et/ou méta-analyses
évaluant de manière objectivable les effets de la décision partagée.
En ce qui concerne les essais cliniques randomisés, seuls ont été recherchés les articles
postérieurs à 2005 et qui n’étaient pas déjà inclus dans la revue Cochrane intitulée
« Interventions for providers to promote a patient-centered approach in clinical
consultations (Review) » [50] dont nous avons développé les résultats dans
l’introduction. Du fait de la qualité, de l’exhaustivité et de la rigueur de cette étude, une
nouvelle analyse n’aurait pas apporté de nouveaux arguments pour répondre à notre
question et aurait alourdi inutilement notre étude. Par ailleurs, le sujet même de cette
thèse était de compléter cette étude et non pas de la réactualiser.
i. Critères d’inclusion Seules les revues en anglais et en français ont été incluses car l’auteur de la revue ne lit
pas d’autres langues et n’avait pas accès à un traducteur.
19 Pour fixer les critères d’inclusions, nous sommes partis du principe que la décision
médicale partagée est adaptable (et devrait être adaptée) à tous les types de patients, à
tous les types d’exercices et à toutes les spécialités.
Ainsi, ont été inclus dans l’étude :
- Tous les types de population (pédiatrique, adulte, patients défavorisés, patients
présentant des troubles cognitifs, intellectuels ou psychiatriques…).
- Tous les types de cliniciens pratiquant la décision médicale partagée (médecin,
paramédicaux).
- Tous les types d’interaction clinicien/patient (consultation, hospitalisation).
- Et tous les lieux d’interaction (ambulatoire, hospitalier).
ii. Critères d’exclusion Une relecture approfondie de chaque étude sélectionnée a été réalisée avant même d’en
étudier la qualité. Les études étaient exclues si:
- Elles ne répondaient pas à la question posée dans cette thèse.
- Leur définition de la décision médicale partagée était trop éloignée de celle
donnée dans cette introduction.
- Elles étaient inclues dans la revue Cochrane.
- Il s’agissait d’études en cours.
- Il ne s’agissait pas réellement d’études
- Elles n’étaient pas rédigées en langue anglaise ou française.
De manière plus précise, concernant les études pour lesquelles la définition de la
décision médicale partagée était trop éloignée de la notre, ont été exclues :
- Les études qui considéraient que la décision médicale était partagée quand des
aides à la décision étaient utilisées sans aucune preuve d’une décision médicale
partagée.
- Les études qui considéraient que la décision médicale était partagée lorsque le
patient recevait des informations via un outil médiatique (internet, film…) avant
ou après la consultation.
- Les études qui considéraient que la décision médicale était partagée lorsque le
clinicien avait reçu une formation en communication ou qu’il pratiquait un certain
type de communication (centrée patient par exemple) sans que la possibilité d’une
décision partagée soit clairement explicitée.
20 - Les études qui considéraient que la décision médicale était partagée parce que le
clinicien avait reçu une formation en éducation thérapeutique, en médecine de
style holistique ou favorisait l’autonomisation du patient (empowerment en
anglais) sans que la possibilité d’une décision médicale partagée soit clairement
explicitée.
- Les études qui confondaient décision médicale partagée et information et/ou
programme d’éducation thérapeutique.
- Et enfin, les études dont la définition de la décision médicale partagée ne
correspondait pas à celle donnée dans l’introduction.
Les études qui ne correspondaient pas à la question posée était celle qui ne mesuraient
pas explicitement le processus de décision médicale partagée dans un contexte
d’interaction patient/clinicien et/ou celles qui n’évaluaient pas explicitement et
quantitativement la relation entre décision médicale partagée et au moins un effet
objectivable de cette décision, même en critère secondaire.
b. Stratégie de recherche
i. Recherche sur MEDLINE Nous avons d’abord élaboré une équation de recherche sur MEDLINE (Medical
Literature Analysis and Retrieval System Online) avec l’aide du bibliothécaire de la
faculté de médecine de l’UPEC, spécialisé dans ce genre de recherche. Dans un premier
temps, seuls les termes Mesh ont été utilisés car ils correspondent à la liste normalisée
de termes utilisée pour indexer et rechercher les textes publiés dans cette base de
données. L’équation de recherche initiale élaborée à partir de la question initiale est
résumée dans la figure 1.
Figure 1 : Equation de recherche MEDLINE
Ce qu’on recherche Sur quel sujet Sur quoi Idées Efficacité,
amélioration, rendement, action, significativité, impact
Décision partagée, approche centrée patient, empowerment, approche patient comme partenaire,
Observance, coût, qualité de vie, morbi-mortalité, amélioration de la santé, satisfaction, diminution des conflits, nomadisme médical, prévention des complications, dépense de santé, durée de consultation/hospitalisation, iatrogénie, prévention, participation du patient, sécurité des soins, qualité des soins, recours inapproprié aux soins
Terminologie MeSH
treatment outcome OR health impact assessment OR outcome
patient-centered care OR decision making OR empowerment =
medication adherence OR patient compliance OR health care costs OR quality of life OR morbidity OR mortality OR patient satisfaction OR comprehension OR accident prevention OR
21 assessment health care OR health impact assessment OR quality improvement
patient participation OR negotiating Not mesh: shared decision making
health expenditures OR length of stay OR drug related side effects and adverse reactions OR primary prevention OR secondary prevention OR patient participation OR patient safety OR quality of health care OR gatekeeping
Dans un second temps, et du fait de l’absence de terminologie MeSH pour la décision
médicale partagée, nous avons réalisée une recherche avancée en recherchant le terme
anglais « shared decision making » dans le titre ou le résumé des articles (Tite
/Abstract) et en précisant que celui-ci devait avoir moins de 10 ans et concerné soit un
essai clinique (clinical trial) soit une étude comparative (comparative study) soit un cas
clinique (case reports). La même recherche a été effectuée en recherchant le terme
« shared decision making » indexé sur « Other term » car cette méthode permet de
rechercher les articles récents qui n’ont pas encore été indexés avec la terminologie
MeSH, mais qui peuvent être retrouvés grâce aux mots-clés fournis par les auteurs de
l’article en question.
ii. Autres bases de données Les autres bases de données que nous avons utilisées ont été :
- BASE (Bielefeld Academic Search Engine) : recherche du terme « shared decision
making » sur le document entier sans aucune autre limitation.
- la BDSP (Banque de Données en Santé Publique) : recherche du terme « décision
partagée ».
- le catalogue SUDOC (Système Universitaire de Documentation) : recherche
croisée des termes « décision partagée » et « shared decision making.
- le moteur de recherche Athéna UPEC, spécifique de la bibliothèque de l’université
Paris-Est Créteil : recherche croisée des termes « décision partagée » et « shared
decision making ».
Nous avons également réalisé une recherche avec le terme « shared decision making »
indexé au titre ou au résumé dans la collection complète des périodiques électroniques
de l’éditeur SAGE puisque cet éditeur publie à la fois des articles concernant les
domaines des sciences pures, mais aussi ceux des sciences humaines et sociales et qu’il
regroupait les deux journaux spécialisé dans la prise de décision médicale que nous
avons trouvé après une brève recherche internet, à savoir le BMC Médical Informatics
and Decision Making et surtout le Medical Decision Making Journal.
22 Enfin, Nous avons relu scrupuleusement l’intégralité des bibliographies des articles
sélectionnés pour rechercher d’éventuels articles qui n’auraient pas été trouvés dans
notre recherche. Nous avons étendu cette recherche à la bibliographie d’une revue de
preuve sur l’intérêt de la décision médicale partagée publié par The Heath Foundation
car elle était particulièrement exhaustive [52].
c. Contrôle qualité Dans un premier temps tous les articles sélectionnés ont été relus en utilisant la grille de
lecture de la HAS [53]. Tous les articles dont la méthodologie entrainait plus de deux
« non » ou plus de trois « points d’interrogation » dans la liste de contrôle spécifique au
type d’article sélectionné étaient exclus de l’étude.
Dans un second, nous avons extrait de chaque article les informations concernant:
- L’année de publication
- Le type de publication
- Le pays de publication
- L’objectif de l’étude
- La durée de l’étude
- Le nombre de patients inclus
- Le type d’étude
- L’approche méthodologique
- La procédure de recrutement
- Les critères d’inclusion et d’exclusion
- Le type d’intervention
- Les résultats sur les effets de la décision médicale partagée et leur significativité
- Le type de revue et leur impact factor
- Les biais potentiels de l’étude
Dans un troisième temps nous avons utilisé la grille d’évaluation (Annexe 1) de la
qualité des études de Downs & Black [54] pour évaluer la qualité des études. Cet outil a
été sélectionné car il permettait d’évaluer à la fois les études interventionnelles et
observationnelles et permettait de calculer un score pour chaque étude prenant en
compte la validité interne, amis aussi externe de l’étude.
Nous n’avons pas utilisé d’échelle pour évaluer l’unique étude qualitative que nous
avons trouvée.
23
3. Résultats Au total, 130 articles ont été présélectionnés sur 1356 articles analysés (sans compter
les articles issus des bibliographies des articles).
La Recherche sur MEDLINE avec les termes MeSH a permis de sélectionner 82 articles
sur 506 articles (Tableau I).
Tableau I : Résultats quantitatifs de l’équation de recherche MEDLINE ((("Treatment Outcome"[Majr:NoExp]) OR "Health Impact Assessment"[Majr]) OR "Outcome Assessment (Health Care)"[Majr]) OR "Quality Improvement"[Majr]
Patient centered care
Decision making
Patient participation
Negociating Shared decision making
medication adherence 1/1 0 0 0 0 patient compliance 1/1 3/2 3/0+1 0 0 health care costs 2/2 3/1 0 6/1 59/0 quality of life 20/4 17/2 7/1 0 105/2 morbidity 1/0 0 0 0 1/0 mortality 3/0 0 0 0 0 patient satisfaction 42/19 9/5 8/0 0 58/1 comprehension 0 0 1/0 0 0 accident prevention 0 0 2/1 0 1/0 health expenditures 1/0 0 1/0 0 2/1 length of stay 0 0 0 0 2/0 drug related side effects
0 0 0 0 1/0
primary prevention 0 1/1 0 0 2/0 secondary prevention 1/1 0 0 0 0 patient participation 16/7 12/7 X 1/0 30/4 patient safety 3/0 0 2/1 0 5/0 Quality of healthcare 14/2 3/0 2/0 6/1 45/1 gatekeeping 0 0 0 0 0 Job satisfaction 1/1 0 0 0 2/1
La Recherche sur MEDLINE avec le terme « shared decision making » indexé sur le titre
et le résumé a permis de sélectionner 12 articles sur 51 et celle avec le terme « shared
decision making » indexé sur « Other Term » a permis de sélectionner 8 articles sur 281.
La sélection s’est faite d’abord sur le titre puis sur le résumé des articles.
Par la suite, on été sélectionnés :
- Sur BASE : 4 articles sur 133.
- Sur la BDSP : 1 article sur 27.
- Sur le SUDOC : 0 articles sur 43.
24 - Sur Athéna UPEC : 0 articles sur 57.
- Sur SAGE : 3 articles sur 258.
Enfin, la recherche manuelle sur les bibliographies des articles sélectionnés a permis de
trouver 20 nouveaux articles dont 6 avec l’article publié par The Heath Foundation [3].
Sur les 130 articles présélectionnés, 18 articles ont été rejetés car ils ne correspondaient
finalement pas à une étude, 53 articles ont été rejetés car il n’y avait aucun calcul d’effet
objectivable de la décision médicale partagée, 1 article a été rejeté car seul son résumé
était en anglais (texte en néerlandais), 3 articles ont été rejetés car ils traitaient d’études
en cours, 1 article a été rejeté car il faisait partie de la revue Cochrane après relecture.
Parmi les 55 articles restants, 13 [60 à 72] n’ont pas été retrouvés pour des raisons de
moyen (articles payant non accessible via la bibliothèque de la faculté de Créteil ou
après une demande de prêt entre faculté). Et, au final, seuls 42 articles ont été
sélectionnés pour une lecture approfondie.
Sur les 42 articles sélectionnés analysables, 15 articles ont été exclus après lecture
approfondie. Parmi ces 15 articles, 5 articles ont été exclus car ils ne répondaient pas à
la question posée, 6 articles ont été exclus car leur définition de la décision médicale
partagée était trop éloignée celle définit dans l’introduction et 3 articles ont été exclus
car plus de deux non ou trois points d’interrogation apparaissait lorsqu’on les lisait avec
la grille de lecture de la HAS [53].
Parmi les 6 articles dont la définition de la décision médicale partagée ne correspondait
pas à celle donnée dans l’introduction, on note un article dans lequel la décision
partagée consistait à montrer une vidéo d’information sur le dépistage du cancer de la
prostate au patient associée à une séance de coaching [55], un article dans lequel la
décision médicale partagée consistait à montrer au patient les mesures possibles pour
améliorer ses facteurs de risques cardiovasculaires (arrêter de fumer, faire de
l’exercice…) et à lui demander s’il souhaitait effectuer ces mesures [56], une étude au
sein de laquelle la décision médicale partagée voulait simplement dire que patient et
médecin étaient tous les deux d’accord concernant la décision prise [57] et enfin trois
articles qui considéraient que le mode de fonctionnement de plusieurs maisons de
retraite était centré patient et permettait une décision médicale partagée car ils
interrogeaient en permanence les résidents sur leur préférence et modifiaient leur mode
de fonctionnement en conséquence [58 à 60].
Au total, 27 articles [73 à 99] ont donc été inclus et analysés. Le cheminement qui a
permis la sélection de ces études est résumé dans le diagramme de flux (figure 2).
25
a. Caractéristiques des études incluses
i. Type d’étude Sur les 27 études incluses :
- 11 études étaient des études observationnelles [Tableaux III].
- 8 études étaient interventionnelles et comparatives dont 6 essais contrôlés
randomisés [Tableau IV].
- Une étude était qualitative mais a été retenue pour la rigueur de son analyse et
l’intérêt de ses résultats.
Figure 2 : Diagramme de flux
26 - 6 études systématiques de la littérature et une méta-analyse ont été retenues
[Tableau V].
ii. Origine, impact et ancienneté Les essais randomisés avaient tous été publiés après 2006 puisque tous ceux inclus dans
la revue Cochrane [50] ont été rejetés.
Si on excluait les études contrôlées randomisées, aucun des articles sélectionnés n’avait
plus de 10 ans et 80% des études (16/20) avaient moins de 5 ans.
Parmi toutes les études, 10 ont été réalisées en Allemagne soit 50% des études, 8 ont été
réalisées aux Etats-Unis soit 40% des études, 5 ont été réalisées au Royaume Uni soit
25% des études, 2 dans d’autres pays d’Europe, une en Australie et aucune en France.
L’origine des revues systématiques n’a pas été prise en compte car elles étaient la
plupart du temps internationales. La méta-analyse a été réalisée par un auteur
américain.
La moyenne des impacts factor des revues dont les études étaient issues était de 3,6
avec un écart type de 3,38.
iii. Contextes de soins Les contextes de soins parmi les 20 études sélectionnées étaient très variés. Treize
études, soit 65% des études concernaient des soins ambulatoires tandis que 35% des
études concernaient des soins hospitaliers. Parmi les études ambulatoires, 5 étaient des
essais contrôlés randomisés et seulement quatre étaient clairement identifiées comme
des études sur la pratique des médecins généralistes (2 études en ville et 2 en
dispensaire).
Concernant le type de pathologie, 4 études concernaient le champ de la psychiatrie dont
une celui de la pédopsychiatrie, 3 études prenaient en compte sans distinction divers
champs de la médecine, 3 études concernaient le traitement de l’hypertension artérielle,
2 études concernaient le champ de l’oncologie, deux études concernaient les patients
asthmatiques, une étude concernait les patients atteints de broncho-pneumopathie
chronique obstructive, une étude concernait des patients en consultation de chirurgie,
une étude concernait les patients ayant des problèmes d’ordre rhumatologique, une
27 étude concernait des patients atteint de sclérose en plaques, 1 étude concernait la
prescription d’antibiotiques et l’étude qualitative concernait des patients hémophiles.
b. Mode de recueil des données Dans 50% des études (10/20), les données permettant d’analyser le type de décision
(partagée ou non) et les résultats provenaient de questionnaires donnés au patient par
un intervenant extérieur.
Dans 4 études, soit 20% des études, les informations n’étaient extraites qu’à partir de
ces questionnaires. Les moyens supplémentaires d’extraction des données dans les
autres études étaient :
- Une auto mesure de la tension artérielle : 2 études.
- Une extraction de données dans les dossiers médicaux et un questionnaire au
clinicien et aux parents (étude pédiatrique) : 2 études.
- Un questionnaire aux familles. : une étude
Une interview du patient a été réalisée dans 5 études :
- Une par téléphone exclusivement (sans l’aide d’un questionnaire)
- Trois en direct exclusivement (2 avec l’aide d’un ou de plusieurs questionnaires)
- Une, soit au téléphone, soit en direct par questionnaire interposé, en y ajoutant
un questionnaire au clinicien.
On note donc au total 3 modes d’interviews sur 5 par questionnaire interposé.
Les autres modalités de recueil étaient:
- Un questionnaire aux administrateurs et aux directeurs de maison de retraite.
- Une évaluation par des observateurs indépendants.
- Une extraction de donnée dans les dossiers des médecins généralistes en plus
d’un recueil direct d’information auprès des généralistes.
- Un codage d’enregistrements audio graphiques.
- Des focus groups (étude qualitative).
c. Corrélations et associations analysées Concernant le type de résultat objectif recherché, nous les avons classés en quatre
catégories distinctes concernant soit :
28 - Des facteurs cognitifs ou affectifs définis comme des modifications chez le patient
relevant des sentiments, des émotions, des croyances et/ou des connaissances et
des pensées des patients ou des professionnels de santé.
- Des changements de comportements définis comme des modifications des
actions des patients sur leur santé sans être forcément corrélé à l’amélioration
d’un objectif de santé.
- Des objectifs de santé définis comme des améliorations objectives d’un indicateur
de santé corrélé à une diminution de morbi-mortalité chez un patient ou une
amélioration directe de la morbi-mortalité.
- Des objectifs de fonctionnalité du système santé publique définis comme des
améliorations structurelles qui permettent une meilleure coordination, un
meilleur accès, une meilleure qualité, une plus grande égalité et moins
d’évènements indésirables iatrogènes ou autre concernant les soins ou la
prévention ainsi qu’une amélioration des coûts de santé globaux.
i. Les facteurs cognitifs et/ou affectifs Quatorze études (soit 70% des études) et deux revues systématiques traitaient de
facteurs cognitifs et/ou comportementaux. Parmi ces articles, six études et une revue
traitaient exclusivement de ce type de facteurs. Sept études étudiaient le degré de
corrélation entre décision médicale partagée et satisfaction (soit 35% des études) et
cinq études traitaient de l’amélioration de la qualité de vie (soit 25% des études).
Les autres variables affectivo-cognitives étudiées étaient la pénibilité des symptômes, le
niveau d’empathie, l’acceptation du traitement, la confiance, le niveau d’anxiété, la
croyance en la guérison, le niveau de détresse et de dépression, la préparation et la
compréhension du traitement.
ii. Les changements de comportements Sept études traitent de modifications comportementales et deux revues systématiques.
Quatre études, soit 20% des études traitaient de l’adhérence au traitement.
Les autres variables comportementales étaient le niveau d’autonomie, le niveau
d’interaction avec l’équipe de soin, l’honnêteté (divulgation d’utilisation de médecine
alternative), l’utilisation de médecine alternative, la sociabilité, l’hyperactivité, la
29 relation patient psychiatre plus fonctionnelle, la croyance des patients dans la possibilité
d’une guérison.
iii. Les objectifs de santé Dix études traitaient d’objectifs de santé, soit 50% des études, ainsi que la méta-analyse
et deux revues systématiques. L’efficacité du traitement psychiatrique était la variable la
plus étudiée avec deux études et une méta-analyse, venait ensuite l’amélioration de la
tension artérielle étudiée dans trois études et l’amélioration de la santé globale du
patient étudiée dans une étude et une revue systématique.
Les autres objectifs de santé étudiés étaient la santé des infirmières, l’utilisation de
corticostéroïdes dans l’asthme et la gravité des symptômes, le niveau de dépression, le
nombre d’hospitalisations par an et la diminution des facteurs de risque
cardiovasculaires.
NB : L’efficacité du traitement psychiatrique était évaluée dans chaque étude par une
série de questionnaires validés ce qui permettait de rendre cette variable quantifiable.
iv. Les objectifs de fonctionnalité du système de santé publique Enfin, cinq études (dont l’étude qualitative) prenaient en compte des objectifs de
fonctionnalité du système santé publique et 5 revues systématiques. Le coût de la
décision médicale partagée (en comparaison avec l’efficacité) était la principale valeur
étudiée. Cette variable concernait 2 études et une revue systématique (qui traitait
uniquement de cette valeur).
Les autres objectifs de fonctionnalité étudiés étaient le caractère invasif des soins, le
nombre d’antibiotiques prescrits en cas de toux, l’accès et la coordination des soins
(étude qualitative), le nombre de poursuites pour fautes professionnelles, l’amélioration
des inégalités de santé et l’efficacité d’un suivi en ergothérapie en termes de nombre de
rendez-vous, de durée de la thérapie, de temps passé au diagnostic et de temps de
traitement effectif.
d. Définition de la décision médicale partagée
30 Il semble qu’en l’absence de consensus précis sur le sujet, une définition claire de la
décision médicale partagée devrait idéalement figurer dans chaque étude qui traite de
ce sujet. Or, ce n’était pas le cas dans la majorité des études étudiées dans notre revue.
En effet, dans 7 études sur 20, aucune définition de la décision médicale partagée n’était
donnée par les auteurs de l’article. Quand elle semblait correspondre à notre définition
de la décision médicale partagée (un processus de prise de décision partagé au
minimum par le patient et le soignant), l’esprit de l’intervention (par exemple quand la
formation à la décision partagée était bien explicitée) ou la manière dont les données
étaient recueillies ont permis l’inclusion des études.
De plus, dans 4 revues systématiques sur 6 et dans la méta-analyse aucune définition
précise de la décision médicale partagée n’était donnée. Dans une revue il s’agissait
même d’un simple mot clé. Selon nous, cette absence de définition peut remettre en
question la valeur même de ces revues.
Par ailleurs, dans 9 études restantes, bien que la définition de la décision médicale
partagée était donnée et en accord avec la nôtre, le mode d’évaluation de celle-ci (la
plupart du temps par questionnaire) était loin de prendre en compte tous les aspects de
la définition donnée.
e. Evaluation de la qualité interne et externe des études La qualité interne et externe des études (mis à part l’étude qualitative) a été quantifiée
grâce à la grille d’évaluation de Downs & Black (Annexe 1).
Le Tableau II Permet d’avoir une vision globale et détaillée des scores obtenus pour
chaque étude sélectionnée.
Le score maximal théorique (comprenant un score de validité interne et un score de
validité externe) obtenu grâce à cette grille est de 32. Selon le mode d’emploi de la grille,
les études dont le score était compris entre 0 et 8 étaient de basse qualité, celles dont le
score était compris entre 9 et 16 étaient de qualité moyenne, celles dont le score était
compris en 17 et 24 étaient de bonne qualité et celles dont le score était compris entre
25 et 32 étaient d’excellentes qualité.
La moyenne des scores obtenue pour toutes les études était de 17,74 et l’écart-type de
4,42. La moyenne des scores obtenue pour les essais randomisés contrôlés était de
23,67 avec un écart-type de 0,82. La moyenne des scores obtenue pour les autres études
était de 15 avec un écart-type de 1,83. Nous pouvons donc en conclure que les essais
31 randomisés contrôlés étaient en moyenne de bonne qualité, tandis que les autres études
étaient essentiellement de qualité moyenne.
En termes de validité interne, le score maximal théorique était de 11. La moyenne des
scores obtenue pour toutes les études était de 7,21 et l’écart-type de 1,44. La moyenne
des scores obtenue pour les essais randomisés contrôlés était de 8,8 avec un écart-type
de 0,41. La moyenne des scores obtenue pour les autres études était de 6,46 avec un
écart-type de 1,05. La validité interne des études était donc plutôt de bonne qualité et de
très bonne qualité concernant les essais contrôlés randomisés.
En termes de validité externe, le score maximal théorique était de 21. La moyenne des
scores obtenue pour toutes les études était de 10,53 et l’écart-type de 3,45. La moyenne
des scores obtenue pour les essais randomisés contrôlés était de 14,83 avec un écart-
type de 1,17. La moyenne des scores obtenue pour les autres études était de 8,54 avec
un écart-type de 1,94. La validité externe des études était donc plutôt de qualité
moyenne avec une bonne qualité concernant les essais contrôlés randomisés et une
qualité moyenne concernant les autres études.
La puissance des études (question n°27, quottée de 1 à 5) était dans l’ensemble plutôt
mauvaise, même pour les essais randomisés ce qui explique les meilleurs scores de
validité interne que de validité externe des études. Les effets secondaires des
interventions (question n°8), la prise en compte des perdus de vue (question n°9), le
respect du double aveugle (question n°15), étaient les critères de validité les moins
respectés dans l’ensemble des études.
Tableau II : Détail de quottions des études selon la grille d’évaluation de Downs and Black Question n° Auteur 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27
TOTAL
Susan C. Miller et al. 1 0 1 0 0 1 1 0 0 1 1 1 1 0 0 1 0 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 15 Paul Little et al. 1 1 0 0 0 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 1 0 1 1 1 1 1 0 0 0 1 1 15
Katharina Quaschning et al. 1 1 1 0 0 1 1 0 0 1 0 0 0 0 0 1 0 1 1 1 1 1 0 0 0 1 0 13
Gwenyth R. Wallen et al. 1 1 0 0 0 1 1 0 0 1 0 0 0 0 0 1 0 1 1 1 1 1 0 0 1 0 0 12
Noreen M. Clark et al. 1 1 1 0 0 1 0 0 1 1 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 0 0 1 1 0 15
Janet Robertson et al. 1 1 0 1 2 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 1 0 16
Christianne L. Roumie et al. 1 1 1 0 0 1 1 0 0 1 1 1 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 0 0 17
Oliver Ommen et al. 1 1 1 0 0 1 1 0 0 1 1 1 1 0 0 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 1 0 19 Anja Deinzer et al. 1 1 0 1 2 1 1 0 0 1 0 0 0 1 0 1 1 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 15
Jeanne Mandelblatt et al. 1 1 1 0 2 1 1 0 0 1 0 0 0 0 0 1 0 1 1 1 1 1 0 0 1 0 0 15
Katherine Elizabeth Glass et al. 1 1 1 0 0 1 1 0 0 1 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 16
Simron Singh et al. 1 1 0 0 2 1 1 0 0 1 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 0 1 0 0 1 0 0 14 Julian Edbrooke-
Childs et al. 1 1 1 0 0 1 1 0 0 1 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 13 Isaline C. J. M. Eyssen et al. 1 1 1 1 2 1 1 0 0 1 1 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 23
Lisa B. Dixon et al. 1 1 1 1 0 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 25 Attila Altiner et al. 1 1 1 1 2 1 1 0 0 1 1 0 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 2 23
32 Iris Tinsel et al. 1 1 0 1 2 1 1 0 1 1 1 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 1 1 22
Sandra R. Wilson et al. 1 1 1 1 2 1 1 0 0 1 1 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 23
Karen A. Swanson et al. 1 1 1 1 2 1 1 0 0 1 0 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 1 1 22
f. Effets des interventions
Sur les 59 résultats étudiés (25 dans les études observationnelles et 19 dans les essais
randomisés), 32 montraient des résultats significatifs dont 14 dans des études
randomisées et 8 dans des essais contrôlés randomisés.
Parmi ces 32 résultats significatifs :
- 12 concernaient des facteurs affectivo-cognitifs dont 5 dans des études
randomisées et 2 dans des essais contrôlés randomisés.
- 11 concernaient des facteurs comportementaux dont 3 dans des études
randomisées et 2 dans des essais contrôlés randomisés.
- 6 concernaient des objectifs de santé dont 2 dans des études randomisées et 2
dans des essais contrôlés randomisés.
- 3 concernaient des objectifs de fonctionnalité dont 3 dans des études
randomisées et 2 dans des essais contrôlés randomisés.
La méta-analyse montrait de manière significative que la décision médicale partagée,
définie ici comme une décision médicale en accord avec les préférences du patient,
permettait une plus grande efficacité (p<0.001) et moins d’abandon de traitement
(p<0,05).
Au final, on note, grâce à la décision médicale partagée, une tendance à l’augmentation
de :
- La satisfaction ressentie : 5 études sur 6 montrant une amélioration significative
de la satisfaction du patient grâce à la décision médicale partagée dont une dans un
essai randomisé contrôlé (grade B).
- L’adhérence au traitement: 3 études sur 4 montrant une amélioration
significative de l’adhérence grâce à la décision médicale partagée dont deux dans
des essais randomisés contrôlés (grade B).
- La qualité de vie : 2 études sur 3 montrant une amélioration significative de la
qualité de vie grâce à la décision médicale partagée dont une dans un essai
randomisé contrôlé (grade B).
- L’efficacité des traitements psychiatriques : 2 études sur 2 et une méta-analyse
(grade A) montrant une amélioration significative de l’efficacité des traitements
33 psychiatriques grâce à la décision médicale partagée dont une dans un essai
randomisé contrôlé (grade B).
La méta-analyse de la revue Cochrane [50] montrait une amélioration modérée, mais
significative des connaissances des patients sur leur maladie, une diminution des
conflits décisionnels quand la décision médicale était partagée. En l’absence d’analyse en
régression, on notait également une augmentation de l’auto-efficacité et de la
participation du patient au traitement.
34
Nom de l’étude Auteur Année de l’étude Pays Objectif Ambulatoire
ou hospitalier
Définition de la décision médicale partagée
Durée
Impact factor de la
revue
Nombre de
patients inclus
Approche méthodologique
Procédure de
recrutement
Randomisation Type d'étude Variables analysées
Does the Introduction of Nursing Home Culture Change
Practices Improve Quality?
S. C. Miller 2014 Etats-
Unis
Amélioration de la qualité des soins suite au
changement de méthode de travail parmi les
infirmières impliquant la décision médicale
partagée
Hospitalier: Maison de
retraite, multicentrique
Aucune, mais semble en
accord 3 ans 4.216
824 maisons
de retraite
Informations données par les directeurs ou les administrateurs des maisons de
retraite
Randomisation stratifiée Oui Observationnelle
Type de soin donné aux patients (invasifs), qualité de
vie des infirmières, nombre d'hospitalisation par an, santé
des infirmières
Observational study of effect of patient centredness and
positive approach on outcomes of general
practice consultations
P. Little 2014 Royaume unis
Montrer que la médecine centrée patient et donc la
décision médicale partagée est souhaitée par les patients et associée à
une meilleure satisfaction, autonomie et une
diminution de la pénibilité des symptômes.
Ambulatoire, consultation de chirurgie, mono
centrique
En accord Un mois 16.3 661
patients Questionnaire au
patient
Salle d'attente, pas
de randomisatio
n
Non Observationnelle Satisfaction, autonomie, pénibilité des symptômes
Analyzing the effects of shared decision-
making, empathy and team interaction
on patient satisfaction and treatment
acceptance in medical rehabilitation
using a structural equation modeling
approach
K.Quaschning 2013 Allem
agne
Calculer le niveau de corrélation entre décision
médicale partagée et satisfaction, empathie,
compliance, acceptation et interaction avec l'équipe
de soin.
Hospitalier, 11 centres de
réhabilitation, multicentrique
En accord: 6 mois 2.598 402 patients
Questionnaire au patient
Aléatoire, questionnaire
s donnés au patient
Non Observationnelle
Niveau d’interaction avec l’équipe de soin, niveau
d’empathie dans la relation, satisfaction du patient,
compliance et acceptation du traitement
To Tell or Not to Tell: Shared Decision
Making, CAM Use and Disclosure Among
Underserved Patients with Rheumatic
Diseases
G. R. Wallen 2012 Etats-
Unis
Trouver une corrélation entre l'utilisation de
médecine alternative en rhumatologie, leur
divulgation et la décision médicale partagée.
Ambulatoire, consultation
dans un dispensaire,
mono centrique
Non précisé. Questionnaire
en accord. NC 0 109
patients Interview du
patient NC Non Observationnelle Utilisation de médecine alternative et divulgation
Outcomes Associated with a Negotiated
Asthma Treatment Plan
N. M. Clark 2012 Etats-
Unis
Lien entre plan partagé de soin et adhérence,
utilisation de corticostéroïdes,
symptômes et hospitalisation chez les femmes asthmatiques.
Ambulatoire, mono centrique
Plan partagé, contenant
une recommandation en cas de modification
des symptômes
2 ans 2.308 808 patientes
Interview téléphonique
Invitation par mail. Non Observationnelle
Adhérence, utilisation de corticostéroïdes, symptômes,
hospitalisation
Tableau III : Tableau récapitulatif des études observationnelles sélectionnées
35
Nom de l’étude Auteur Année
de l’étude
Pays Objectif Ambulatoire ou hospitalier
Définition de la décision médicale partagée Durée
Impact factor de la
revue
Nombre de patients
inclus
Approche méthodologique
Procédure de
recrutement
Randomisati
on
Type d'étud
e
Variables analysées
Shared decision making in oncology: assessing
oncologist behaviour in consultations in which
adjuvant therapy is considered after primary surgical
treatment
Simron Singh 2010 Austr
alie
Valider un système de codage. Chercher une corrélation entre décision médicale partagée et satisfaction et anxiété dans le
cadre d'une première consultation en oncologie.
Ambulatoire, consultation d'oncologie
En accord NC 2.315 63
consultations
Enregistrements audio graphique
Pas de sélection Non
Observationne
lle
Satisfaction et anxiété
Patient centered primary care is associated with patient hypertension medication
adherence
Christianne L.
Roumie 2011 Etats-
Unis
Education, connaissance partagée, implication des familles,
professionnalisme, vision globale, communication: pas de notion de
décision partagée, mais sous entendu
Ambulatoire, multicentrique
Chercher une corrélation entre médecine centrée
patient et adhérence 6 mois 4.30 1341
patients Questionnaire au
patient Invitation par
mail. Oui Observationne
lle
adhérence, contrôle de
l'hypertension
The relationship between social support, shared
decision-making and patient’s trust in doctors: a cross-sectional survey of 2,197
inpatients using the Cologne Patient Questionnaire
Oliver Omme
n 2011 Allem
agne
"Le médecin veut que je sois activement impliqué dans le
processus de décision du traitement est la seule allusion au
questionnaire en 4 items utilisé
Hospitalier, multicentrique
Chercher une corrélation entre confiance dans le
praticien, décision médicale partagée et support émotionnel.
1 an 2.539 2197 patients
Questionnaire au patient
Distribution de
questionnaires pendant
l'hospitalisation
Oui Observationne
lle Confiance
The relationship between child and parent-reported
shared decision making and child-, parent-, and clinician-reported treatment outcome in routinely collected child mental health services data
Julian Edbroo
ke-Childs
2015 Royaume Unis
Chercher une corrélation entre décision médicale partagée et
atténuation des difficultés psychosociales chez l'enfant en
psychiatrie.
Hospitalier, service
psychiatrie, entretien à trois, mono centrique
En accord NC 0 177 enfants
Questionnaire aux enfants, aux
parents et aux cliniciens
Critères d'inclusion Non
Observationne
lle
Difficulté psychosociales=efficacité du
traitement psychiatrique
et fonctionnement
de la relation
What Is the Impact of Shared Decision Making on Treatment
and Outcomes for Older Women With Breast Cancer?
Jeanne Handelsblatt
2008 Etats-Unis
Impliquer et le patient et le médecin dans le processus de
décision, partager l’information et interroger le patient sur ses
préférences
Hospitalier, oncologie,
multicentrique
Chercher une corrélation entre décision médicale partagée et satisfaction des patientes ayant un
cancer du sein.
6 à 18 mois 17.157 613
patientes
Interview directe ou par téléphone et questionnaire
au praticien
toutes les patientes éligibles
Non Observationne
lle
Satisfaction, impact du
cancer, utilisation de
traitement adjuvant, choix
du type de chirurgie
Shared decision making and other variables as correlates
of satisfaction with health care decisions in a United States
national survey
Katherine
Elizabeth Glass
2012 Etats-Unis
Valider un questionnaire. Chercher une corrélation entre satisfaction
et décision médicale partagée. Ambulatoire En accord NC 2.372 488
patients Questionnaire au
patient
Randomisation stratifiée
d'une liste de volontaire
pour la recherche
Oui Observationne
lle Satisfaction
Tableau III : Tableau récapitulatif des études observationnelles sélectionnées (suite)
36
Nom de l’étude Auteur Année
de l’étude
Pays Objectif Ambulatoire
ou hospitalier
Définition de la décision médicale partagée Durée
Impact factor de la
revue
Nombre de
patients inclus
Approche méthodologi
que
Procédure de recrutement
Randomisation
Type d'étud
e Variables analysées
Longitudinal analysis of the impact and cost of person-
centered planning for people with intellectual disabilities in
England
Janet Roberts
on 2006
Royaume Unis
Non défini Ambulatoire, multicentriqu
e
Modifications cognitives et comportementales après
introduction d'un plan personnalisé de soin chez des
patients avec un retard mental.
1 an 2.507 72 patients
Interview avec échelles
et questionnaire
s
NC Non Interventionne
lle
Sociabilité, coûts directs et indirects,
état de santé et risques de santé,
hyperactivité.
Is a Shared Decision–Making Approach Effective in Improving
Hypertension Management?
Anja Deinzer 2011 Allem
agne
Impliquer le patient dans la décision médicale et renforcer
son autonomie
Ambulatoire, médecine générale,
multicentrique
Chercher une corrélation entre amélioration de la tension
artérielle et décision médicale partagée.
1 an 1.83 86 patients
Questionnaire au patient et auto-mesure de la tension
artérielle.
Patients choisis par le médecin. Non
Interventionne
lle
Amélioration de la tension artérielle, des
connaissances sur l’hypertension, force de
la relation médecin malade et qualité de vie
Client-centered therapy in multiple sclerosis : more
intensive diagnostic evaluation and less intensive treatment
Isaline C. J. M. Eyssen
2014 Hollande
Chercher une association entre décision médicale partagée et efficacité des consultations en ergothérapie chez les patients atteints de sclérose en plaque.
Hospitalier, multicentriqu
e En accord NC 1.895 269
patients
Evaluation des
consultations par
évaluateurs
Randomisation Oui Interventionne
lle
Nombre de rendez-vous, durée de la
thérapie, temps passé au diagnostic, temps de traitement effectif
Outcomes of a Brief Program, REORDER, to Promote
Consumer Recovery and Family Involvement in Care
Lisa B. Dixon 2014 Etats-
Unis
Chercher une association entre décision médicale partagée et
amélioration cognitive et comportementale chez des
vétérans psychotiques.
Ambulatoire, multicentriqu
e En accord 6 mois 1.987 226
patients
Interview via un
questionnaire des patients
et des famille
Randomisation Oui Interventionne
lle
Croyance en la guérison, diminution
des symptômes paranoïdes, niveau de
détresse et de dépression.
Reducing antibiotic prescriptions for acute cough by motivating GPs to change their
attitudes to communication and empowering patients: a cluster-randomized intervention study
Attila Altiner 2007 Allem
agne
Chercher une association entre décision médicale partagée et diminution de la prescription
des antibiotiques en cas de toux
Ambulatoire, multicentriqu
e
Intervention centrée uniquement sur els antibiotiques
même si centré patient et décision partagée
1 an et 6
semaines
4.038
104 médecins généralist
es
Dossier de consultation
des généralistes
et déclaration des
généralistes eux-mêmes
Randomisation Oui Interventionne
lle
Nombre d'antibiotiques
prescrits
Shared decision-making in antihypertensive therapy: a
cluster randomised controlled trial
Iris Tinsel 2013 Allem
agne
Chercher une association entre décision médicale partagée et
amélioration de la pression systolique.
Ambulatoire, multicentriqu
e
Non donné mais semble en accord 18 mois 1.735 1433
patients
Questionnaire au patient et auto-mesure de la tension
artérielle.
Randomisation Oui Interventionne
lle
Perception de participation, PAS,
PAD, connaissance sur l’hypertension,
adhérence et FDRCV
Shared Treatment Decision Making Improves Adherence
and Outcomes in Poorly Controlled Asthma
Sandra R.
Wilson 2010 Etats-
Unis
Chercher une association entre décision médicale partagée et adhérence dans l'asthme non
contrôlé
Ambulatoire, centre de
santé, multicentriqu
e
En accord 2 ans 10.191 612 patients
Questionnaire aux patients et dossiers médicaux
Randomisation Oui Interventionne
lle
Adhérence, qualité de vie, coût
Effect of Mental Health Care and Shared Decision Making on
Patient Satisfaction in a Community Sample of Patients
with Depression
Karen A.
Swanson
2007 Etats-Unis
Chercher une association entre décision médicale partagée et satisfaction chez les patients
dépressifs
Ambulatoire, dispensaires, multicentriqu
e
En accord 2 ans 2.718 1481 patients
Questionnaire au patient Randomisation Oui
Interventionne
lle Satisfaction
The development of a patient partnership programme and his impact on quality improvements
in a haemophilia care service
A. GROGA
N 2012 Irlan
de
Etude de l'effet de la décision partagée sur des objectifs affectivo-cognitifs dans un centre pour hémophiles.
Hospitalier, centre
d'hématologie
En accord, vraie réflexion sur le sujet 4 ans 3.17 / Focus group / Non Qualitat
ive
Préparation et compréhension,
satisfaction, accès et coordination
Tableau IV: Tableau récapitulatif des études comparatives sélectionnées et de l’étude qualitative
37
Nom de l’étude Auteur Année
de l’étude
Pays Objectif Définition de la
décision médicale partagée
Impact factor de la revue
Type d'étude Variables analysées
Improving Adherence With Medication Jan Matthes 2014 / (fait par allemands)
Etudes des preuves scientifiques existantes sur les moyens d'améliorer
l'adhérence chez les hypertendus
En accord mais peu développée 3.608 Revue
systématique Adhérence
Impact of disease management programs on healthcare expenditures for patients with
diabetes, depression, heart failure or chronic obstructive pulmonary disease: A systematic
review of the literature
Simone R. de Bruin 2011 / (fait par hollandais)
Etudier l’impact économique des programmes de gestion des maladies
souvent centrées patients sur la BPCO
Non développé et études n'incluant
pas toujours ce principe
2.651 Revue systématique Coût-efficacité
The Impact of Client Treatment Preferences on Outcome: A Meta-Analysis Joshua K. Swift 2009 / (fait par
étasuniens)
Méta-analyse sur l’impact de la préférence du patient en psychiatrie en
terme de traitement sur les résultats
Pas concerné, mais preuve en faveur 1.525 Méta-analyse
Efficacité du traitement
psychiatrique
Can shared decision-making reduce medical malpractice litigation? A systematic review
Marie-Anne Durand 2015 /
Etudier l’effet de la décision médicale partagée dans la réduction des
poursuites pour faute professionnelle En accord 1.659 Revue
systématique
Nombre de poursuites pour faute
professionnelles Do Interventions Designed to Support Shared Decision-Making Reduce Health Inequalities?
A Systematic Review and Meta-Analysis
Marie-Anne Durand 2014 /
Etudier l’impact de la décision médicale partagée sur la réduction des inégalités
de santé
En accord mais peu développée 3.534
Revue systématique et
méta-analyse Inégalité de santé
Shared decision making interventions for people with mental health conditions Duncan E 2010 /
Etudier l’effet de la décision médicale partagée sur la satisfaction, les objectifs de santé et les objectifs de santé public sur les patients souffrants de troubles
mentaux
En accord 6.186 Revue systématique
Satisfaction, objectif de santé et de santé
publique
Where Is the Evidence? A Systematic Review of Shared Decision Making and Patient
Outcomes L. Aubree Shay 2015 /
Etudier le rapport entre décision médicale partagée et résultats objectifs
médicaux
Décision médicale partagée = mot-clé 2.27 Revue
systématique Résultats de santé
globaux
Tableau V: Tableau récapitulatif des revues systématiques et méta-analyses sélectionnées
38
4. Discussion D’après les études sélectionnées, la décision partagée améliorerait significativement la
satisfaction (grade B), l’adhérence au traitement (grade B) et de la qualité de vie des
patients (grade B). Elle permettrait aussi une plus grande efficacité et moins d’abandon
de traitement (grade A). Les résultats de cette étude sont donc en faveur de la pratique
de la décision médicale partagée, notamment en psychiatrie et en médecine ambulatoire
(5 essais randomisés sur 8, tous en faveur dont 4 concernant la médecine générale).
a. Limites de l’étude
i. Apport et limites de la recherche
L’originalité de cette revue systématique tient à la diversité des études qu’elle se
propose d’étudier et à leur sélection, non seulement sur leur rigueur méthodologique,
mais aussi sur la définition de la décision partagée qui est donnée dans chaque étude.
Cette méthode de sélection a permis de mettre en évidence la nécessité d’un consensus
concernant la définition de la décision médicale partagée.
Elle a également permis de mettre en évidence une inadéquation entre « evidence based
medecine » et évaluation de la décision médicale partagée, ouvrant le champ à d’autres
modes d’investigation.
Le défaut principal de cette revue réside surtout dans le manque de moyens mis à
disposition pour la réaliser et ce malgré une méthode de recherche rigoureuse.
Par exemple, l’accès que nous avions aux différentes bases de données était limité. Par
exemple, EMBASE, PASCAL ou le CINAHL n’ont pas été interrogés car leur accès est
payant. Nous avons essayé cependant de ne pas nous limiter à MEDLINE, ce qui aurait
été insuffisant et avons étendu la recherche à d’autres bases de données gratuites
comme le SUDOC (cf. : méthodes) afin de garantir une exhaustivité maximale.
Par ailleurs, 12 articles présélectionnés n’ont pu être inclus car leur contenu était
payant.
Concernant la littérature grise, nous avons essentiellement consulter le SUDOC et relu
les bibliographies des articles sélectionnés. Une relecture des bibliographies des articles
39
non sélectionnés, ou un dépouillement des sommaires des revues médicales générales
ou spécialisées aurait rendu notre recherche plus exhaustive.
Enfin, l’absence d’indexation MeSH de la décision médicale partagée a limité
l’exhaustivité de l’étude que nous avons réalisée.
ii. Limites des études La grande diversité des études sélectionnées a rendu notre vision sur le sujet la plus
globale possible. Cependant, elle a aussi rendu difficile leur comparaison. La grille
d’analyse que nous avons sélectionnée a permis de comparer des études
observationnelles et comparatives, mais l’analyse qualitative que nous avons inclus n’a
pas pu être comparée aux autres sur sa méthode tout comme les revues systématiques
de la littérature et les méta-analyses.
Les études randomisées sélectionnées étaient de bonne qualité, mais de faible puissance
dans leur ensemble avec une analyse pas toujours en intention de traiter ce qui diminue
quelque peu la solidité de nos conclusions sur les effets de la décision médicale partagée.
Les études observationnelles présentaient également de nombreux biais (cf : tableaux
III) avec une validité externe plutôt moyenne.
Par ailleurs, comme nous l’avons décrit dans méthode, la définition de la décision
médicale partagée et la manière dont celle-ci était évaluée était très variable en fonction
des études ce qui limite fortement la comparativité des études, mais renforce notre
conviction sur la nécessité d’un consensus à ce sujet.
b. Comparaison avec les données de la littérature
i. Evolution des études par rapport à la revue Cochrane [50] La revue Cochrane [50] dont s’inspire cette thèse analysait 39 essais randomisés
contrôlés dont les critères d’inclusion étaient une mesure objective de la décision
médicale partagée dans un contexte d’interaction entre un patient et un clinicien et
l’évaluation d’au moins une relation entre la décision médicale partagée et un résultat de
santé. A noter que, dans cette revue, décision médicale partagée équivalait à médecine
40
centrée patient. Or, si être centré patient est indispensable pour partager une décision,
cela ne suffit pas à garantir que la décision est réellement partagée.
La revue systématique proposée dans cette thèse a permis d’ajouter 6 nouveaux essais
randomisés contrôlés à la littérature connue sur le sujet, sachant que contrairement à la
revue Cochrane [50], les articles n’ayant pas une définition précise de la décision
médicale partagée ont été exclus.
Cette réactualisation permet d’évaluer les évolutions des études concernant la décision
médicale partagée durant ces cinq dernières années à la fois en matière de conception,
de qualité, d’impact, de champ d’étude et de localisation.
Tout d’abord, concernant le champ des études, on note une réelle évolution puisque
36% des études trouvées par la revue Cochrane [50] concernaient l’oncologie et
notamment les cancers du sein tandis qu’aucune des études sélectionnées dans notre
travail ne concernait ce domaine.
On note également une forte représentativité des études réalisées en ambulatoire et se
rapprochant donc du champ de la médecine générale (5 études sur 6). Deux études
concernent également les soins psychiatriques soit 33% des études contre 12,8% des
études de la revue Cochrane [50].
De nouveaux résultats de santé ont été explorés et notamment l’hypertension artérielle
qui est très prévalente en médecine de ville.
Sur les 19 résultats analysés dans les études sélectionnées (contre 95 dans la revue
Cochrane [50]), 5 concernaient des objectifs de santé (soit 26% versus 21% dans la
revue Cochrane [50]), 7 concernaient des améliorations affectivo-cognitives (soit 36,8%
versus 51% dans la revue Cochrane [50]), 2 des modifications comportementales (soit
10, 5% versus 28% dans la revue Cochrane [50]) et 5 concernaient des modifications
fonctionnelles (aucune étude n’étudiait ce problème dans la revue Cochrane).
Comme dans la revue Cochrane [50], la majorité des études étaient mesurées via la
perspective du patient (66% versus 85%), soit quatre sur six. Deux études proposaient
des mesures par des évaluateurs indépendants via les dossiers médicaux ou une
observation directe et deux études ajoutaient la mesure d’un indicateur de santé (la
pression artérielle) au point de vue du patient pour évaluer leurs résultats.
41
En termes de qualité des études, les essais randomisés contrôlés inclus dans notre revue
était de bonne qualité avec une validité interne et externe satisfaisante, mais qui
manquaient surtout de puissance.
Au final, cette recherche a permis de noter une tendance à l’amélioration de la qualité
des études concernant la décision médicale ces dix dernières années avec une vraie
comparaison des groupes post-intervention, mais toujours des problèmes de
randomisation et de puissance déjà notifiés dans les études sélectionnées par la revue
Cochrane.
On note également un élargissement du champ des études avec :
- Une meilleure prise en compte la médecine ambulatoire dans son ensemble
(généraliste et autre) et des problématiques de médecine générale
- Et, une tendance à élargir le champ des études au-delà de considérations
purement affectivo-cognitive ou comportementales et à prendre en compte
désormais des objectifs de santé et de fonctionnalité de santé publique qui
jusqu’ici n’étaient pas ou très peu évalués.
ii. Comparaison avec les aides à la décision médicale Il existe une véritable dichotomie entre aides à la décision et décision médicale partagée.
Les aides à la décision ne sont que des outils destinés à promouvoir la décision partagée,
mais leur seule utilisation n’est pas suffisante pour considérer que la décision est
réellement partagée. Or, cette dichotomie est rarement perçue dans la littérature
concernant la décision médicale partagée.
Il est donc intéressant de comparer les effets connus des aides à la décision avec ceux de
la décision médicale partagée. Pour cela, nous nous basons sur la méta-analyse publiée
en Octobre 2013 par la HAS évaluant les effets des aides à la décision et intitulée
justement Concept, aides destinées aux patients et impact de la « décision médicale
partagée [5].
D’après cette revue, les effets objectivables des aides à la décision sont : une
amélioration de la participation et des connaissances des patients, une diminution de
l’anxiété et une meilleure perception des risques. Aucun effet concernant une
amélioration des états de santé, de la sécurité ou des coûts n’a été objectivé.
42
Les effets objectivables de la décision médicale partagée retrouvés dans notre étude
étaient une plus grande la satisfaction, une meilleure adhérence au traitement, une
amélioration de la qualité de vie et une augmentation de l’efficacité des traitements
psychiatriques.
Ceux objectivés par la revue Cochrane [50] étaient une amélioration des connaissances
des patients sur leur maladie, une diminution des conflits décisionnels et une
augmentation de l’auto-efficacité et de la participation du patient au traitement.
On note que les effets objectivés des aides à la décision sont essentiellement de type
affectivo-cognitifs et instantanés et n’impliquent pas de changements sur le long terme.
La seule modification comportementale prouvée des aides à la décision est
l’augmentation de la participation du patient. A noter qu’une analyse plus fine des
résultats montre que, grâce aux aides à la décision, c’est le nombre de décisions prises
par le patient qui augmente (risque relatif = 1,37 1,05 ; 1,79]) tandis que le nombre de
décision partagée reste sensiblement le même (13,6 % vs 23,3 % avec risque relatif =
0,61 [0,49 ; 0,77]).
Une partie des effets objectivés par notre étude et par la revue Cochrane [50] sont
également instantanés (connaissances, satisfaction, diminution des conflits), mais
presque la moitié s’inscrivent sur le long terme et impliquent donc une véritable
révolution dans la manière d’envisager la relation médecin-malade et le rapport à la
maladie : meilleure qualité de vie, meilleure efficacité du traitement, meilleure auto-
efficacité et surtout meilleure adhérence (problématique majeure concernant le
traitement des maladies chroniques [23]).
Par ailleurs, les seules études ayant démontré un plus grand engagement des
professionnels de santé dans le processus de décision sont celles combinant une
formation des professionnels a la decision medicale partagee et un outil d’aide a la
decision destine au patient (essais controles randomises). Notre définition de la décision
médicale partagée impliquant nécessairement un engagement du soignant, cette
constatation nous conforte dans l’idée que aides à la décision et décision médicale
partagée sont deux entités bien distinctes.
Au final, la différence de résultats objectifs obtenus entre les aides à la décision et la
décision médicale partagée laisse percevoir une tendance au clientélisme des aides à la
décision tandis que la décision médicale partagée s’orienterait plutôt vers un mode de
43
relation médecin malade de type délibératif et éducatif. C’est donc la philosophie du soin
qui diffère entre ces deux méthodes au-delà même de leur résultat.
iii. Comparaison avec une étude similaire du Médical Decision Making
Journal (MDMJ) [99] Une comparaison avec cette revue récente (Juillet 2015) particulière nous a semblé
particulièrement pertinente car ses objectifs initiaux étaient les mêmes que les nôtres, à
savoir rechercher une corrélation entre décision médicale partagée et résultats objectifs.
La véritable différence entre nos deux études résidait dans la définition de la décision
médicale partagée.
Notre définition est précise et a entrainé l’exclusion de plusieurs études tandis que dans
l’étude du MDMJ [99] aucune définition de la décision médicale partagée n’est donnée,
les critères d’inclusions étant réduits au simple mot clé « medical decision making »
présent dans le titre ou le résumé
Cette méthode sous-entend l’inclusion d’études ne concernant pas que la décision
médicale partagée, comme par exemple celles traitant des aides à la décision. En effet, la
dichotomie entre aides à la décision et décision médicale partagée est rarement claire
dans la littérature.
Cependant, les résultats de notre étude et de celles du MDMJ [99] concordent sur un
point important : la plupart des études évaluent la présence ou l’absence de décision
médicale partagée en interrogeant le patient. Leur étude va même plus loin en affirmant
que les effets de la décision médicale partagée n’étaient significatifs que lorsque celle-ci
était évaluée du point de vue du patient. Notre revue tend à prouver le contraire puisque
plusieurs études parmi celles que nous avons retenues (cf. tableaux III) ont choisi des
méthodes différentes ou mixtes d’évaluation et ont quand même montré un effet
significatif.
Les conclusions de cette étude peuvent donc être interprétées sous un autre angle : celui
de l’absence de méthode fiable d’évaluation des effets objectivables de la décision
médicale partagée.
On peut aussi se poser la question de nos connaissances concernant les facteurs qui
donnent aux patients l’impression que la décision médicale est partagée et si cette
44
impression est toujours exacte. La décision est-elle bien partagée ou bien le soignant a-t-
il donné l’impression au patient qu’elle était partagée ?
Ces deux lacunes méthodologiques concernant l’étude de la décision médicale partagée
seront développées dans le prochain paragraphe.
c. Problématiques soulevées par la revue
i. Problème de la définition : absence de consensus sur le sujet Ce qui ressort le plus souvent dans les différentes revues de la littérature que nous
avons étudiées et dans la littérature en général, c’est l’absence de définition précise de la
décision médicale partagée. Ce constat a d’ailleurs déjà été fait dans deux autres articles
en 2006 et en 2007 [100] [101].
D’autre part, la plupart des études sélectionnées proposent des définitions très
différentes les unes des autres de la décision médicale partagée, voire n’en proposent
pas du tout. Et, certaines définitions proposées ont même entrainé l’exclusion d’articles.
En effet, dans certaines études et notamment celles concernant les aides à la décision, la
définition médicale partagée consistait à proposer plusieurs options au patient et à le
laisser choisir ou à faire en sorte qu’il soit d’accord avec le soignant. Dans d’autres, il
s’agit de donner le pouvoir au patient et de le laisser prendre la responsabilité de la
décision tandis que le soignant est réduit à une source d’information. Peut-on vraiment
parler de décision médicale partagée dans ces deux cas ? Le débat est malheureusement
encore d’actualité…
Cette absence de consensus est probablement liée à la croyance générale qu’information
équivaut souvent à éducation, mais aussi à l’absence de différenciation dans l’esprit des
médecins entre prendre une décision en fonction des désirs du patient et prendre une
décision partagée avec le patient [103]. Ceci explique que souvent l’impression du
soignant d’avoir pris une décision partagée n’est pas corrélée avec la réalité [104].
D’ailleurs, en France, une étude réalisée sur le sujet a montré de fortes différences de
point de vue entre les médecins généralistes [105].
Le concept anglo-saxon de partage juridique de la responsabilité médicale par le biais de
la décision médicale partagée [100], et qui n’existe pas dans le code français, prête
également à confusion.
45
En vérité, la décision médicale partagée est un concept récent de la terminologie
médicale (son absence d’indexation MeSH en est la preuve si besoin est). Et, il faudra
peut-être attendre qu’une organisation internationale comme l’OMS donne une
définition consensuelle de la décision médicale partagée pour permettre à la recherche
d’avancer sur le sujet.
Pour l’instant, s’interroger sur la définition de la décision partagée demeure essentiel
quand on désire en étudier les effets, ne serait-ce que pour rendre les études
comparables entre elles. En effet, pour que ce concept soit appliqué, discuté ou validé, il
faut au moins que sa définition soit consensuelle.
ii. Problèmes de l’évaluation Dans la plupart des études sélectionnées et comme cela a été constaté dans la revue
Cochrane [50] et du MDMJ [99], les instruments de mesure et d’évaluation de la décision
médicale partagée varient énormément entre les différentes études sur le sujet.
La plupart du temps, l’évaluation de la décision partagée se fait à partir du point de vue
du patient sans même prendre en compte celui du soignant. Le mode d’évaluation le plus
fréquent est le questionnaire ou l’interview rétrospective ce qui pose la question des
biais de rappel et d’interprétation.
D’ailleurs, on peut se demander si la décision médicale est bien partagée lorsqu’un seul
des protagonistes de la décision considère qu’elle est partagée… Les relations médecins-
malades type clientéliste n’ont-elles pas faussement été considérées comme des
décisions médicales partagées dans ces études ? Enfin, ce n’est pas parce qu’on pense
qu’une décision a été partagée que celle-ci l’elle l’est réellement : La plupart des
enquêtes sur le sujet montrent une forte discordance entre patients et medecins sur la
maniere dont a ete prise la décision [106] et [107].
Le modèle idéal d’évaluation de la décision médicale partagée intègrerait donc un
recueil des perceptions du soignant et du patient associé à un contrôle par un évaluateur
indépendant (un enregistrement par exemple). Aucune étude sélectionnée ne
correspondait parfaitement à ce mode d’évaluation.
Par ailleurs, on connaît peu les facteurs influençant la perception de la décision médicale
partagée. Ils pourraient être étudiés dans une enquête qualitative par exemple et
46
permettraient d’affiner les questionnaires ou interviews donnés au patient déterminant
la réalité de la décision partagée.
D’autre part, comme nous l’avons vu dans l’introduction, la relation médecin-malade est
un processus de négociation dynamique dans lequel les rôles endossés par le patient et
par le médecin sont en perpétuel changement. On peut donc se demander si déterminer
l’existence d’un partage de décision après une seule consultation est vraiment pertinent.
Afin d’évaluer les effets de la décision partagée, on pourrait donc imaginer de comparer
les résultats de médecins possédant une habilité à la décision médicale partagée en
terme de coût et d’efficacité (mais qui n’en userait que si la situation est appropriée) par
rapport à des médecins fonctionnant essentiellement selon un mode paternaliste. On
pourrait également suivre plusieurs consultations pour un même malade durant un
temps donné et évaluer si la tendance à la prise de décision était partagée ou non.
Finalement, c’est probablement le modèle de l’essai randomisé, plus adaptée à la
recherche biomédicale, notamment sur les médicaments, qui n’est pas tout à fait adapté
à l’évaluation de concept. Repenser la manière dont on pratique la recherche est peut-
être la prochaine étape vers une étude plus approfondie de la décision partagée et de ses
effets…
47
5. Conclusion
a. Conclusion générale
Sur 130 articles présélectionnés dans notre recherche, seul 27 ont été sélectionnés et
leur analyse a permis d’aboutir à plusieurs conclusions.
L’étude des effets objectivables de la décision médicale partagée concerne des contextes
de soin et des pathologies variées. La recherche dans ce domaine reste assez jeune
(moins de 10 ans) et à tendance à se multiplier ces dernières années. Les pays les plus
impliqués dans la recherche sur la décision partagée sont les Etats-Unis, le Royaume-
Unis et l’Allemagne. La plupart du temps, le recueil des donnés se faisait auprès du
patient, soit par questionnaire, soit par interview, peu d’études faisait appel à des
observateurs directs ou indirects.
La définition de la décision médicale partagée reste un concept flou, souvent peu
développé dans les études la concernant. La plupart des études sur le sujet sont de
bonne qualité, mais de puissance faible.
Enfin, les études sur la décision partagée montrent des résultats significatifs en matière
d’amélioration de la satisfaction (grade B), de l’adhérence au traitement (grade B) et de
la qualité de vie du patient (grade B).
On note également une plus grande efficacité et moins d’abandon de traitement (grade
A).
Les résultats de cette étude sont donc en faveur de la pratique de la décision médicale
partagée, notamment en psychiatrie et en médecine ambulatoire (5 essais randomisés
sur 8, tous en faveur dont 4 concernant la médecine générale). Cependant, de nouvelles
études sur le sujet permettraient d’étayer ces conclusions, d’autant plus qu’il existe peu
d’informations concernant l’amélioration d’objectifs de santé spécifiques (morbi-
mortalité) ou bien le renforcement de l’efficience des systèmes de santé publiques (coût-
bénéfice ou coût-efficacité).
48
b. Perspectives
i. Le problème des connaissances et de la formation
Pratiquer la décision médicale partagée n’est pas un talent inné. Cela ne se résume pas à
adopter un certain style de communication ou à s’interroger sur les préférences du
patient. Et pourtant, dans la plupart des études que nous avons sélectionnées, l’exercice
de la décision partagée était évalué sans même s’assurer si les soignants inclus avaient
acquis les connaissances techniques nécessaires à une telle pratique. Aucune formation
ne leur était proposée… Comment conclure alors que la décision était vraiment
partagée ?
La formation initiale des médecins en France et dans le monde est essentiellement basée
sur la pratique de l’Evidence Based Medecine ou EBM [108]. De plus, la plupart des
universités françaises n’offrent que très peu de formation à leurs étudiants de premier
et deuxième cycle concernant la pratique de l’éducation thérapeutique, de la médecine
centrée patient ou bien de la décision médicale partagée. Quand elle existe, cette
formation reste d’ailleurs très théorique.
En troisième cycle, notamment en médecine générale, des efforts ont été fait ces
dernières années en matière de formation. Par exemple, à la faculté de Créteil, même si
aucune formation spécifique sur la décision médicale partagée n’est proposée, les
enseignements de communication, d’approche globale, de médecine centrée patient et
des groupes Balint adaptés aux étudiants permettent aux étudiants de se familiaiser
avec ce concept et d’adapter leur pratique en conséquence.
Et pourtant, l’Evidence Based Medecine est de plus en plus remise en question dans la
pratique de la médecine au quotidien [109] ; et ce pour plusieurs raisons :
- Son utilisation a été détournée aux profits de particuliers (recherche au profit des
entreprises pharmaceutiques).
- Elle a produit trop de preuves contradictoires pour être utilisée en pratique
surtout en cas de pathologies multiples dont la prise en charge peut se contredire
au vu des données de la science (Faut-il saler les aliments chez un insuffisant rénal
hypertendu ?)
- Son manque de souplesse ne prend pas en compte le vécu et le ressenti des
patients au risque de diminuer l’adhérence et l’efficacité.
49
- Les bénéfices statistiquement significatifs qu’elle défend peuvent être marginaux
en pratique clinique, voire inutiles pour le patient.
D’autre part, la décision médicale partagée est impossible sans l’EBM puisque décision
médicale partagée sous-entend décision partagée par le patient, mais aussi par le
soignant dont les avis sont, au moins en partie, basés sur les données de la science.
L’absence de formation mixte à l’EBM et à la décision médicale partagée explique peut-
être qu’en France, les représentations de la décision partagée varient fortement d’un
médecin à l’autre [105] et le faible niveau d’implication du patient dans les décisions qui
le concernent dans de nombreux pays [110]. Après tout, comment peut-on savoir de
quoi l’on parle quand personne ne vous a jamais appris de quoi il s’agissait ?
Ce constat souligne l’importance d’une formation initiale pratique et théorique de la
décision médicale partagée dans les universités françaises avec, par exemple, une
formation pratique et théorique en terme de décision partagée, de médecine centrée
patient ou même d’éducation thérapeutique et ce dès le deuxième cycle des études
médicales.
Des épreuves pratiques, directement au lit du malade pourraient également être
organisées dans les Centres Hospitalo-Universitaires, ainsi que des cours de
communication comportant des jeux de rôles et une réflexion sur la position du soignant
vis-à-vis de la personne qu’il soigne. Les cours d’éthique, trop souvent optionnels,
devraient être renforcés et pourraient s’organiser sous forme de groupes Balint qui
permettraient aux étudiants d’échanger leurs impressions sur leur pratique et sur cette
empathie qui semble disparaître au fur et à mesure de l’apprentissage de la médecine.
Des groupes de découverte et de discussion avec les membres des professions
paramédicales permettraient d’appréhender la globalité et la difficulté des soins
apportés aux patients et de résoudre de nombreux problèmes de communication
récurrents entre ces différentes professions.
Enfin, une généralisation du stage d’externat (pourtant obligatoire en France mais qui en
pratique n’est pas réalisé pour tous les étudiants dans toutes les facultés de médecine)
de 3 mois en cabinet de ville permettrait aux étudiants d’appréhender rapidement la
complexité de la prise en charge globale du patient et de mettre en pratique les
apprentissages suscités dans le cadre de la médecine générale, où la pratique centrée
patient est particulièrement adaptée.
50
ii. Quelle formation ? La décision partagée est un processus complexe dont tous les tenants et aboutissants
n’ont pas encore été étudiés. L’absence d’évaluation précise de ces processus peut
expliquer pourquoi celle-ci est mesurée avec si peu de fiabilité dans les études
sélectionnées. Celle-ci peut aussi expliquer le flou des formations en décision médicale
partagée dans les études et l’absence de formation que l’on a constaté.
D’un point de vue général, il semblerait que son succès soit influencé par le style de
communication du soignant [111], la confiance du patient envers le soignant [112], mais
aussi quand le soignant se concentre à la fois sur la délivrance des informations, sur le
point de vue du patient et sur la gestion de ses émotions [113]
Plus spécifiquement, l’utilisation de facilitateurs, de questions ouvertes et l’énoncé des
émotions par le soignant seraient corrélés à une meilleure implication du patient [114].
Ainsi, une meilleure connaissance des facilitateurs de la décision médicale partagée
pourrait permettre une formation optimale des soignants à cette pratique. Ces
facilitateurs seraient l’utilisation de la première personne du singulier, les requêtes
s’appuyant sur le ressenti du patient, ou sur le programme du soignant, la réduction de
la responsabilité sur la décision prise et l’utilisation du mot partenariat, d’après une
étude écossaise [115].
Il faudrait cependant associer à cette formation à une véritable réflexion philosophique
sur le soin et ce que partager veut dire puisqu’une étude Israélienne a prouvé que
l’utilisation de telles techniques n’implique une décision partagée que si celle-ci est
recherchée par le soignant [116] et qu’une étude coréenne a prouvé que la décision
prise par le patient était liée à l’information donnée par son médecin [117].
Et, au-delà des considérations philosophiques, prouver le réel impact de ce type de
décision renforcerait la motivation des soignants à s’engager dans une telle démarche.
D’autant plus qu’une revue systématique de la littérature a montré que le facilitateur le
plus souvent retrouvé du partage de la décision était la motivation du soignant et que le
partage de la décision avait un impact positif sur le fonctionnement de la relation et sur
les résultats de santé [118].
Des aides à la décision pourraient aussi être utilisées pour faciliter le partage de la
décision, mais uniquement à condition que leur utilisateur ait été formé à la décision
51
partagée puisque ce genre d’outil n’est probablement pas suffisant pour modifier le
processus de prise de décision [119] .
iii. Savoir s’adapter et évoluer Dans l’introduction, la décision médicale partagée a été décrite comme un processus en
perpétuel mouvement. Or, tout comme la décision partagée, la relation médecin malade
n’est jamais figée : elle est le fruit de négociations successives avec le patient et les rôles
tenus par leurs protagonistes sont sans cesse fluctuants.
Ainsi, le contexte politique [120], la culture du service de soin [121], l’implication des
paramédicaux [122], l’entraînement des professionnels de santé [123], leur motivation
[124], l’opinion des familles [125], le temps consacré au patient [126], la peur des
poursuites judiciaires [127] et le niveau d’accès au soin influent sur le partage de la
décision et donc par extension, sur la relation entre le malade et son patient. Il est alors
intéressant de se demander pourquoi tous ces facteurs influencent la relation médecin
malade.
Partons du principe que la relation médecin-malade se construit autour de deux notions
qui en sont à la fois la raison et le moteur, à savoir le soin apporté par le soignant et la
plainte apportée par le malade.
D’après Guillaume Le Blanc [128], être malade signifie « qu’une vie est séparée de la santé
par l’événement de la maladie » et à condition que cet ébranlement soit « ressenti comme
néfaste de l’intégrité corporelle ». Canguilhem [129], définit même la maladie comme
« une relation qualitative du malade à son milieu ». Ainsi, obèses et alcooliques se
considèrent aujourd’hui comme malades alors qu’hier il n’était qu’en marge de la
société.
Et, d’après Tronto [130], le soin se définit comme « une activité générique qui comprend
tout ce que nous faisons pour maintenir, perpétuer et réparer notre monde, de sorte que
nous puissions y vivre aussi bien que possible. Ce monde comprend nos corps, nous-mêmes
et notre environnement, tous les éléments que nous cherchons à relier en un réseau
complexe, en soutien à la vie. »
52
On peut donc supposer que le soin évolue en fonction de ce que nous définissons comme
une maladie et de la manière dont nous nous proposons pour la « réparer » tandis que la
maladie évolue en fonction de la vision que nous avons de notre corps.
Or, ces deux facteurs, nous l’avons vu dans l’introduction, sont influencés en
permanence par différents facteurs sociaux, culturels et philosophiques qui eux-mêmes
sont en perpétuel changement et sont influencés par la manière dont le soin et la
maladie évoluent.
Cette notion de mouvement s’oppose à l’Evidence Based Medecine qui est l’expression
du mode de pensée socio-culturel actuel, mais qui, défait de certaines composantes
humaines, intersubjectives et psycho-sociales, fait courir le risque d’oublier certains
impératifs dictés par l’état d’esprit du patient et par le contexte de soin [111].
Ainsi, au-delà de la formation à la décision médicale partagée, ou de la formation
théorique, nous postulons que la qualité principale à développer chez un soignant est
l’adaptabilité. Savoir quelle relation médecin malade convient à quel type de patient, à
quel type de situation, à quel type de pathologie et surtout à quel moment est peut-être
la qualité indispensable qui différencie le bon du mauvais soignant.
Personne ne sait à quoi ressembleront les maladies de demain et comment la médecine
devra s’y adapter. Et, un des points importants soulevé par cette thèse est la difficulté de
la médecine fondée sur les preuves à prouver objectivement l’intérêt de la décision
médical partagée. Or, les difficultés rencontrées seront probablement les mêmes
lorsqu’il s’agira d’évaluer un nouveau modèle de relation médecin malade.
Qu’est ce qui donne de la valeur à un modèle de relation? Son efficacité ou bien son
ancrage philosophico-culturel ? En quoi le modèle de l’Evidence Based Medecine, adopté
par la majorité, est-il supérieur à celui de la décision médicale partagée ?
Cette réflexion ouvre la voie à une nouvelle forme de recherche et de pratique médicale
prenant en compte à la fois le corps du patient, mais aussi son esprit et l’environnement
dans lequel il évolue…
53
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Annexes
Annexe 1 : Grille d’évaluation de la qualité des études de Downs & Black
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SOUTENANCE A CRETEIL
ANNEE : 2015 NOM ET PRENOM DE L’AUTEUR : VALLOT Sophie Alexandra DIRECTEURS DE THESE : Adrian CHABOCHE et Jonathan YANA TITRE DE LA THESE : Les effets objectivables de la décision médicale partagée, une revue systématique de la littérature. La décision médicale partagée (DMP) est un concept et un savoir faire, fruit d’une évolution ethno-socio-philosophique s’étendant sur plusieurs décennies. Sa définition n’est pas encore consensuelle et peu d’informations sur sa pratique effective sont aujourd’hui disponibles. De plus, les preuves en sa faveur sont peu étayées dans la littérature scientifique. Cette revue systématique de la littérature étudie les effets de la DMP en termes de qualité, de sécurité, de coût et d’efficacité des soins, en se basant sur une revue Cochrane [50] de 2012. On été incluses, 27 études, antérieure à 2015, répondant à la question posée et dont la définition de la DMP correspondait à celle donnée par les auteurs de la revue. La recherche concernait tous les types d’études et les revues systématiques. Les résultats et la qualité des études ont été comparés. Des résultats significatifs en terme d’amélioration de satisfaction (grade B), d’adhérence au traitement (grade B) et de qualité de vie du patient (grade B) ont été retenus. On note également une plus grande efficacité et moins d’abandon de traitement (grade A). Les études sélectionnées étaient en général de bonne qualité, mais de puissance faible. Les contextes de soin et les pathologies rencontrées étaient variés ; La plupart étaient en faveur de la pratique de la DMP, surtout en médecine ambulatoire et en psychiatrie. Cependant, l’absence de consensus sur la définition de la DMP rend difficile la comparaison entre les études et son mode d’évaluation privilégié reste encore à trouver. Une réflexion sur la formation apportée aux professionnels de santé en matière de DMP semble nécessaire. L’adaptabilité est à privilégier. MOTS-CLES :
- Soins centrés sur le patient - Prise de décision - Evaluation des impacts sur la santé - Evaluation de résultat (soins) - Négociation
ADRESSE DE L’U.F.R. : 8, Rue du Général SARRAIL 94010 CRETEIL CEDEX