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Ethique et soins aux personnes âgées
Capacité de Gériatrie
20 Mai 2016
P. Saidlitz. CHU Toulouse, Hôpital Garonne,
Pourquoi parler d’éthique en Gériatrie?
Parce qu’avec l’avance en âge, la personne devient plus fragile:
- Difficultés fonctionnelles, sensorielles, cognitives
- Isolement social/familial?
Le sujet âgé est souvent poly pathologique:
- La prise en charge est pluri-professionnelle
- La réflexion éthique est adaptée à chaque situation, chaque patient
Pourquoi parler d’éthique en Gériatrie?
Souvent, l’évolution de(s) maladie(s) impose des questionnements complexes
- Annonce diagnostique
- Nutrition
- Douleur
- Traitements
- Complications (chutes, troubles du comportement…)
- Mise en danger, lieu de vie
- Fin de vie
- …
Qu’est ce que l’éthique?
De nombreuses définitions
- Larousse : « ce qui concerne la morale »
« ensemble des principes moraux qui sont à la base de la conduite de chacun »
- Comité d’éthique worldpress: du grec « la science morale » et du latin « la morale ». « Discipline philosophique pratique (action) et normative (règles) dans un milieu. Elle se donne pour but d’indiquer comment les êtres doivent se comporter et agir entre eux dans un espace. »
- Wikipedia: « la morale est l’ensemble des normes propres à un individu, à un groupe social ou à un peuple, à un moment précis de son histoire (…) et l’éthique (est) la recherche du bien par un raisonnement conscient. (..) Le terme « éthique » est généralement employé pour qualifier des réflexions théoriques portant sur la valeur des pratiques et sur les conditions de ces pratiques ; l’éthique est aussi un raisonnement critique sur la moralité des actions »
Qu’est ce que l’éthique?
De nombreuses définitions
La morale pourrait donc être définie comme l’ensemble des règles, normes, qui
régissent une société, et permettent de différencier le Bien du Mal, le Juste de l’Injuste…
La morale est intriquée aux valeurs d’une société, d’une religion
L’éthique est la réflexion menée dans un cas précis, une situation donnée
L’éthique recherche le bien fondé, la moralité d’une action. Il s’agit d’une réflexion unique, adaptée à chaque situation particulière
Quels sont les principes de l’éthique?
Respect de l’autonomie: choix, positions personnelles, décisions
-> En pratique: Vérité, vie privée, confidentialité, consentement
Bienfaisance: agir « pour le bien être »
-> En pratique: prévenir/enlever le mal, promouvoir le bien
Non malfaisance: ne pas « faire de mal »
-> En pratique: Eviter « le mal »
Justice: proportionnalité, équité
-> En pratique: Traiter les cas égaux de la même façon, selon les besoins-contribution de chacun
Cas numéro 1
Mr C. 75 ans, consulte en CMRR pour des troubles de
la mémoire. Sa plainte mnésique est caractérisée, et le gêne dans sa vie quotidienne
Il s’agit d’un homme d’un très bon niveau socio-culturel, tout à fait autonome. Il vit avec son épouse, le couple n’a pas d’enfant
Le bilan neuropsychologique, l’imagerie, les biomarqueurs du LCR, sont en faveur d’une MA débutante
Cas numéro 1
Que diriez vous quant à l’annonce diagnostique de la
pathologie?
Secret médical, annonce diagnostique: que dit la Loi?
Loi du 04 Mars 2002 « Kouchner »
- Droit à l’information, droit de « ne pas savoir »
- Entretien individuel d’annonce, transcrit dans le dossier médical
Code de déontologie
- Information claire, loyale, appropriée
- Droit d’accès au dossier médical
- Quelques exceptions
Code civil - Information intelligible, loyale, simple
Les éléments à prendre en compte dans la démarche d’annonce diagnostique:
− Le patient, son histoire, sa volonté de « savoir »
− Ce qu’il sait déjà, ses représentations de la MA
− Son entourage familial, l’avis des proches
− Que dire? LES MOTS à dire/ne pas dire
− QUAND le dire?
− Pourquoi le dire? (Stade, pronostic, prise en charge)
Dispositif d’enquêtes d’opinion sur la maladie d’Alzheimer (DEOMA):
- Mesure 37 du plan Alzheimer 2008-2012. Personnes volontaires (aidants et malades), centres « partenaires »
- 68% des MA se savent atteints « d’une maladie d’Alzheimer, de troubles de la mémoire, de troubles cognitifs ou de démence ».
- 60% des aidants: diagnostic annoncé au patient, mais 20% l’ont su « par eux même ou sur la notice des médicaments »
Enquête INPES, Mars 2010
Enquête auprès des médecins en consultation mémoire:
- 70% annoncent le diagnostic, 1/3 sans dire « Alzheimer »
- 89% annoncent aux familles
- 20% refus formel… Trichet-Llory & al, Rev Gér, 2005
D’autres arguments « POUR » l’annonce du diagnostic:
- Prise en compte du patient, connaissance de sa pathologie
- Pouvoir prendre « ses dispositions » pour l’avenir
- Réaliser ses objectifs à court terme
- Donner son consentement « libre et éclairé » aux éventuels traitements, essais thérapeutiques
- Enquête INPES (2009): 91% des interrogés souhaiteraient savoir s’ils avaient une MA
- Recommandations HAS 2009
L’annonce diagnostique doit être accompagnée d’un « plan » de prise en
charge: La prise en charge non médicamenteuse +/- médicamenteuse
Le suivi spécialisé
L’annonce diagnostique doit être suivie d’une évaluation de l’intégration et la
compréhension par le patient (et sa famille) Intérêt d’une consultation rapprochée?
Le cheminement psychologique dans les suites de l’annonce d’une « maladie grave et chronique » se rapproche du processus
de deuil
Décrit par E. Kubler-Ross « Les derniers instants de la vie » en 1975
Décrit par E. Kubler-Ross « Les derniers instants de la vie » en 1975
Déni
Colère, agressivité
Marchandage Dépression,
tristesse
Acceptation
Cas particulier du patient anosognosique
Le diagnostic doit être annoncé le plus clairement possible
Néanmoins, il est inutile (voire néfaste) de chercher à CONVAINCRE le patient
La répétition peut être inutile, voire traumatisante
Le « déni » peut avoir une valeur défensive…
Le travail psychologique peut permettre d’amener à une reconnaissance progressive de la maladie (tout, ou partie…)
Cas numéro 1: Suite
Des la consultation d’annonce, Mr C. se pose des questions
sur son avenir.
Il se demande s’il peut « prendre des dispositions » si son état s’aggrave, s’il n’est plus en capacité de décider
Quelle(s) mesure(s) peuvent être évoquées, chez ce patient présentant une maladie d’Alzheimer
débutante?
Que dit la Loi?
Loi du 5 Mars 2007: Protection juridique des majeurs
Mandat de protection future
- Organisation de la protection de ses intérêts personnels et de son
patrimoine en cas d’incapacité
- Possible si sous curatelle, avec l’aide du curateur
Loi Leonetti: Droits des malades et fin de vie (Avril 2005) - Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour
indiquer ses souhaits sur sa fin de vie (…). Valables 3 ans, révocables à tout moment.
Que dit la Loi?
Loi Claeys et Leonetti (Janvier 2016):
- Directives anticipées contraignantes: s’imposent au médecin
- Sauf urgence ou manifestement inappropriées, après consultation des confrères
- Précision du statut du témoignage de la personne de confiance
Cas numéro 2
Mme V. a 83 ans. Elle vit au domicile, est tout à fait autonome
Mme V. a peu d’antécédent:
HTA sous Amlodipine 5 mg
Elle est amenée aux urgences par le SAMU pour une douleur thoracique en lien avec un SCA ST +
Cas numéro 2
Apres la prise en charge médicale, son état s’améliore.
Elle regagne son domicile après 5 jours d’hospitalisation.
Son ordonnance de sortie, en raison de son âge, ne comporte que Amlodipine 5 mg et Kardegic 75 mg
Cas numéro 2
Vous parait-il justifié que Mme V., en raison de son âge, ne bénéficie pas du traitement « maximal »
Parmi les prescriptions « non optimales » chez le SA (Hanlon, J Am Geriatr Soc, 2001)
Excès de traitements (over-use)
Prescription inappropriée (mis-use)
Insuffisance de traitement (under-use):
Moindre prescription de β- augmente le risque de mortalité et d’hospitalisation
Soumerai SB & al, JAMA, 1997
Sous prescription d’IEC en post-infarctus augmente la mortalité à 1 an Masoudi & al, Circulation, 2004
Pour prescrire (ou dé-prescrire)
Ne pas regarder l’âge chronologique
Mais évaluer la fragilité (ou dépendance) du SA:
Co morbidités, autonomie, statut cognitif et fonctionnel
Autres traitements +++
Evaluation nutritionnelle, sensorielle
Volonté du patient/entourage
Fragilité physique et cognitive
Car « l’espérance de vie » du SA n’est pas un marqueur de bonne santé
Pour prescrire (ou dé-prescrire)
Car « l’espérance de vie » du SA n’est pas un marqueur de
bonne santé
Cas numéro 3
Mme T., 97 ans, vit en USLD depuis près de 10 ans
Elle est connue pour une maladie d’Alzheimer à un stade « terminal »
Elle est confinée au lit, ne communique plus, et présente une dénutrition sévère en lien avec des apports faibles, en régime mixé
Depuis environ 7 jours, elle ne se nourri plus et se déshydrate. Sa famille alerte l’équipe de la structure et demande si on peut « mettre une sonde » à Mme T.
Cas numéro 3
Pensez vous « éthique » de mettre une sonde d’alimentation à Mme T. ?
Pourquoi?
Fin de vie: que dit la Loi?
Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie
(Avril 2005):
- Droit du malade de refuser un traitement « déraisonnable » au vu des bénéfices à en attendre
- Droit au médecin de suspendre (ou ne pas entreprendre) des « traitements inutiles, disproportionnés, ou n’ayant d’autre objet que le maintien artificiel de la vie »
- Droit pour toute personne dont l’état le requiert, d’accéder à des soins palliatifs
Fin de vie: que dit la Loi?
Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie
(Avril 2005):
- Le soulagement peut nécessiter d’utiliser des médicaments dont l’effet secondaire (non recherché) peut réduire la durée de vie
- Si le malade est incapable d’exprimer sa volonté, le médecin peut (après procédure collégiale) décider d’interrompre un traitement
- Directives anticipées…Consultatives…
Fin de vie: que dit la Loi?
Loi Claeys et Leonetti (Janvier 2016): - Droit, après procédure collégiale, à la « sédation profonde et continue
jusqu'au décès, analgésie, arrêt des traitements de maintien en vie » à la demande du patient
- Alimentation et hydratation artificielles peuvent être arrêtées
- Affection grave et incurable, pronostic vital engagé à court terme, souffrance réfractaire aux traitements
- S’applique aux patients qui ne peuvent exprimer leur volonté lorsque le médecin, au nom du refus d’obstination déraisonnable, arrête un traitement de maintien en vie
Fin de vie: que dit la Loi?
Loi Claeys et Leonetti (Janvier 2016):
- Directives anticipées contraignantes: s’imposent au médecin
- Sauf urgence ou manifestement inappropriées, après consultation des confrères
- Précision du statut du témoignage de la personne de confiance
La nutrition entérale a souvent été mise en place dans ces circonstances:
30% des gastrotomies sont mises en place chez des patients déments (1)
Pourtant les résultats des études de suivi ne sont pas en faveur de cette pratique:
- La perte de poids, les carences nutritionnelles, persistent (2)
- Il y a au moins autant de risque (voire plus) de pneumopathies de déglutition (3)
- la durée de vie n’est pas plus longue (4)
(1) Rabeneck L & al, J Gen Intern Med, 1996
(2) Henderson CT & al, J Am Coll Nutr, 1992
(3) Peck A & al, J Am Geriatr Soc, 1990
(4) Mitchell SL & al, Arch Intern Med, 1997
La nutrition entérale a souvent été mise en place dans ces circonstances:
30% des gastrotomies sont mises en place chez des patients déments
Pourtant les résultats des études de suivi ne sont pas en faveur de cette pratique:
- La perte de poids, les carences nutritionnelles, persistent
- Il y a au moins autant de risque (voire plus) de pneumopathies de déglutition
- la durée de vie n’est pas plus longue
- la qualité de vie, difficile à évaluer, est bien moins certaine
Sur le plan éthique, dans le cadre d’une MA à un stade « terminal »
La prise en charge devient « palliative »:
La MA est une maladie incurable, évolutive
A ces stades très avancés, de nombreuses complications (alimentaires, comportement, autonomie…) sont présentes
S’oriente vers le soulagement des symptômes d’inconfort: douleurs,
psychologiques, malposition, alitement…
Il est important d’impliquer la famille dans cette démarche, et évoquer cette évolution le plus tôt possible, avant même le stade très avancé
Sur le plan éthique, dans le cadre d’une MA à un stade « terminal »
Il est important d’impliquer la famille dans cette démarche, et
évoquer cette évolution le plus tôt possible, avant même le stade très avancé:
- Au cours des consultations de suivi?
- Evoquer les directives anticipées avec le patient? Sa personne de confiance?
- L’accompagnement psychologique des familles est primordial
La décision de limitation des actes thérapeutiques est pluridisciplinaire:
Equipe médicale et soignante, famille, discussion collégiale, équipe de soins palliatifs? Patient lorsque son état le permet?
Cas numéro 4
Mr H., 69 ans, vit en EHPAD depuis 15 jours
Impossibilité au maintien au domicile (chutes à répétition)
Antécédents:
Maladie d’Alzheimer modérément sévère avec SPCD (irritabilité, opposition)
Gonarthrose bilatérale
Fracture du col fémoral (2012), claudication sur insuffisance du moyen fessier
HTA
Traitements: Risperidone 2mg/j, Rilmenidine 1mg/j, Amlodipine 10mg/j
Cas numéro 4
En raison du risque de chute, à l’entrée, l’équipe soignante préfère mettre en place une contention:
« parachute » (drap au fauteuil la journée)
« lit Alzheimer et barrières » (la nuit)
Cas numéro 4
Qu’en pensez-vous?
Quelle discussion éthique faut-il avoir?
Qu’appelle-t-on une contention?
Contention dite ACTIVE…
Contention dite PASSIVE:
« Tous moyens, méthodes, matériels ou vêtements, qui empêchent ou limitent les capacités de mobilisation volontaire de tout ou d’une partie du corps, dans le seul but d’obtenir de la sécurité pour une personne âgée qui présente un comportement estimé dangereux ou mal adapté ».
ANAES, 2000
La contention physique: un constat
Les circonstances de la mise en place:
Chutes ou craintes de chutes (80% à 90% en USLD)
Troubles comportementaux (déambulation excessive, agitation)
Motif médical (perfusion, sonde...) Hamers JP & al, J Adv Nurs, 2004
Huizing A.R & al, BMC Geriatrics, 2006
Prévalence:
Dans les services de court séjour: 18 à 22%
Sujets âgés: 3 fois plus de risque d’être attachés durant leur séjour
En institution ou en long séjour: 20 à 84% ANAES, 2000
Malgré ce constat sur la fréquence des contentions
Aucune preuve scientifique de l’efficacité des contentions dans cette indication:
Chutes plus fréquentes avec contention (17% vs 5%)
Chutes graves pas plus fréquentes si pas de contention Tinetti & al, Ann Intern Med, 1992
Taux de chutes divisé par 2 avec la mise en place d’un programme de réduction des contentions
Capuzeti & al., 1998
Cas numéro 4
Des mesures ont rapidement été prises:
Changement du type de contention
Adaptation de l’ordonnance, antalgie
Recherche d’une hypotension orthostatique
Kinésithérapie quotidienne et stimulation à la marche
Supplémentation en Vitamine D
Adaptation de l’environnement (chambre…)
Retrait progressif de la contention
Cas numéro 4
Malheureusement, avec l’amélioration fonctionnelle, les troubles du comportement se majorent
Mr H. présente des épisodes d’agitation « spontanée » avec cris, anxiété, parfois hétéro-agressivité
A ces moments là, l’équipe soignante décide d’isoler Mr H. dans sa chambre « pour sa sécurité et celle de
l’environnement »
Cas numéro 4
Qu’en pensez-vous?
Quelle discussion éthique faut-il avoir?
Et la liberté d ’aller et venir..?
Déclaration des droits de l’Homme et du Citoyen (1789): « les hommes naissent et demeurent libres et égaux en droit »
« la liberté consiste à ne pas faire tout ce qui nuit à autrui »
Convention Européenne des droits de l’homme (1947): Droit de circulation, du choix de résidence
Restriction possible pour: Maintien de sécurité nationale/publique, l’ordre, protection d’autrui, protection de la santé
Les recommandations quant à la contention physique HAS 2009 sur la PEC des troubles
du comportement perturbateurs
Les mesures de contention physique:
- Ne sont envisageables « qu’en cas d’échec des autres mesures
environnementales, relationnelles et pharmacologiques »
- En cas de danger élevé à très court terme
- Sur prescription médicale
- Avec un protocole de suivi et de surveillance
Discussion éthique de la contention dans les troubles du comportement
Au préalable: concertation pluridisciplinaire (famille? Patient?)
Au quotidien: formation/information des soignants (prise en charge médicamenteuse et non médicamenteuse des SPCD)
Analyse de la balance bénéfice/risque, la tolérance de la contention
Au quotidien: une réévaluation régulière de la contention, alternatives?
Discussion éthique de la contention dans les troubles du comportement
Doit rester une exception, n’être utilisée qu’en dernier recours
Dans l’objectif de mettre en place des mesures « non pharmacologiques » ou de réaliser des soins nécessaires
Être réévaluée régulièrement
Être prescrite par le médecin
Induire une surveillance rapprochée de tolérance et efficacité
Selon les cas: être expliquée (patient, famille, personne de confiance)
Sur le plan éthique, la contention physique
Chez les majeurs non protégés, peu/pas de cadre légal
La restriction de liberté, pour des raisons de sécurité (patient OU environnement), nécessite concertation, information, surveillance, réévaluation
Sécurité Liberté
Utilité d’un « programme » d’évaluation de la contention?
En d’autres termes: FORMER et INFORMER les
soignants sur la contention
Est-ce utile?
Interventions for preventing and reducing the use of physical restraints in
long-term geriatric care – a Cochrane review
Möhler R, Richter T, Köpke S, Meyer G
Programme d’éducation des soignants le plus souvent: - 3/1 études ont montré une baisse de l’utilisation des contentions - 1 étude a montré une stabilité (vs augmentation dans le groupe contrôle)
Interventions for preventing and reducing the use of physical restraints in
long-term geriatric care – a Cochrane review
Möhler R, Richter T, Köpke S, Meyer G
The Effect of Staff Training on Agitation and Use of Restraint in Nursing Home Residents
With Dementia: A Single-Blind, Randomized Controlled Trial
Testad I, Ballard C, Brønnick K, Aarsland D
Formation initiale sur 2 jours et réunions mensuelles concernant la contention: - Baisse du nombre de contention mises en place à 6 mois
- Baisse de l’agitation à 6 mois et 12 mois (échelle Agitation de la C&M)
The Effect of Staff Training on Agitation and Use of Restraint in Nursing Home Residents
With Dementia: A Single-Blind, Randomized Controlled Trial
Testad I, Ballard C, Brønnick K, Aarsland D
The relationship between physical restraint removal and falls and injuries among nursing home residents.
Capuzeti E, Strumpf NE, Evans LK, Grisso JA, Maislin G.
The relationship between physical restraint removal and falls and injuries among nursing home residents.
Capuzeti E, Strumpf NE, Evans LK, Grisso JA, Maislin G.
Comparaison d’USLD mettant en place des programmes d’évaluation et de réduction des contentions: - Pas plus de chute avec diminution de la contention
- Baisse de la contention -> moindre complications mineures des chutes (÷3)
- Les structures où la contention baisse le plus ont moins de chute et de complications minimes des chutes (×2)
ETHIQUE ET SOINS AUX PERSONNES ÂGEES
Réflexion qui se fait pour chaque situation, de manière individuelle
Nécessite une discussion collégiale, pluri-professionnelle
Se pose de manière régulière avec le vieillissement
Doit mettre au centre de la discussion LE PATIENT
