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FONDATIONPRIVÉE DES HUG RAPPORT ANNUEL 2016
L’EXCELLENCE MÉDICALE POUR VOUS, GRÂCE À VOUS !
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TextesClémence Bardier Lefebvre
Stéphane Couty Nicole Dana Classen
Patricia LeglerMarianne Rubio
Fondation privée des HUG (FpHUG)Direction de la communication
Hôpitaux universitaires de Genève BATLAB
Rue Gabrielle-Perret-Gentil, 4CH - 1211 Genève 14+41 (0)22 372 56 20
PhotosHUG|FpHUG
iStockPhoto|GettyimageMise en page
Katarina Boselli Impression
Centre d’impression de l’Université de Genève
Tirage5’000 exemplaires
ParutionJuin 2017
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À L’ÉCOUTE
LE MOT DU PRÉSIDENT ET DE LA SECRÉTAIRE GÉNÉRALE
Parmi les projets financés grâce à vos dons et à la généreuse contribution d’une fondation privée genevoise, certains, et plus particulièrement les projets centrés sur le confort du patient, paraissent si simples qu’on peut légitimement se demander si la finalité de notre travail est là.
Un jardin à la pédiatrie, vraiment? Un patio aménagé pour les seniors?
N’y a-t-il pas des innovations plus intéressantes, des concepts plus spectaculaires à financer pour la Fondation? Pour nous, la réponse est, comme toujours, dans les bienfaits que peut en retirer le patient.
En termes de qualité des soins et de confort, nous aimons lui apporter un soutien supplémentaire, reconnaître ce qui fera la différence.
La liberté de se promener sous les arbres, le souvenir de l’odeur du dehors, ce n’est pas anodin, lorsqu’il s’agit de stimuler les réminiscences d’un malade d’Alzheimer ou de communiquer avec un adolescent en souffrance. Et sortir par une porte-fenêtre là où auparavant, il y avait un mur, essayer d’aller jusqu’au banc, cela peut être un objectif de rééducation, le nouveau but d’une vie où les gestes les plus naturels doivent être retrouvés.
Les collaborateurs des Hôpitaux universitaires de Genève ont cette compétence: étant tous les jours à l’écoute des patients. Ils savent ce qui est bon pour leur quotidien, bon pour la vie et bon pour notre hôpital. C’est ainsi, par leur travail remarquable, qu’ils nous aident à accomplir notre mission.
En 2016, la Fondation privée des HUG a également voulu que des projets très ambitieux de recherche médicale puissent voir le jour. Notamment afin de mieux comprendre les douleurs chroniques, élucider les mécanismes génétiques impliqués dans la schizophrénie, proposer un nouveau traitement pour des patients souffrant de troubles obsessionnels compulsifs… Sur le plan de l’excellence des soins et des traitements, les enjeux sont tangibles, aussi clairs que l’eau jaillissant d’une fontaine dans un jardin.
Tous ces projets, sans exception, ont été pensés au sein de nos institutions, grâce à vous. La générosité de nos patients, de la population et des entreprises genevoises nous montre que vous reconnaissez la qualité de l’ensemble des actions soutenues par la Fondation privée des HUG. A tous, un grand merci!
Pr Jean-Dominique VassalliPrésident du Conseil de fondation
Dre Stéphane Couty, PhDSecrétaire générale
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RAPPORT ANNUEL
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LE MOT DU PRÉSIDENT ET DE LA SECRÉTAIRE GÉNÉRALE
À l’écoute 3
PROJETS SOUTENUS GRÂCE À VOS DONS EN 2016
La recherche 6-10
Des locaux plus accueillants, un meilleur confort pour les patients 11-13
Améliorer la qualité des soins 14-18
Formation du personnel 19-20
Implémentation de nouvelles pratiques médicales 21-23
SUIVI DES PROJETS
Tous les projets en cours ou terminés 24-25
FINANCES
Comptes et bilan 26-27
LA FONDATION
Charte 28
Conseil de fondation 29
Comité scientifique 30-31
PROCESSUS DE GESTION DES PROJETS ET DES DONS
Infographie 32-33
SOMMAIRE
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PROBIOTIQUES ET MALADIE D’ALZHEIMER
La démence touche plus de 47 millions de personnes dans le monde. On estime à 300’000 nouveaux patients en Suisse d’ici 2040. Une mala-die inflammatoire avec dépôt de plaques de proté-ines y est associée. Et si tout venait du ventre?
L’objectif de ce projet de recherche mené par l’équipe du professeur Giovanni Frisoni, chef du Centre de la mémoire aux HUG, est de révéler les interactions entre les souches bactériennes intes-tinales et l’état d’inflammation du cerveau de ces malades. Sur la base des découvertes faites sur le microbiote associé à la maladie d’Alzheimer, de
PROJETS SOUTENUS GRÂCE À VOS DONS EN 2016Chaque don compte! Que ce soit une pièce glissée dans une des cinq tirelires des Hôpitaux universi-taires de Genève (HUG) ou d’un versement par BVR ou transfert bancaire, chaque don est récol-té pour être intégralement reversé à des projets.
Les dons dits libres d’affectation, c’est-à-dire sans mention par le donateur d’une utilisation spécifique de sa contribution, alimentent l’enveloppe dite «Appel à projets». Grâce à ces dons ainsi qu’à une Fondation privée genevoise, les collaborateurs des HUG et de l’Université de Genève (UNIGE) soumettent des projets visant à améliorer le confort des patients, à promouvoir la qualité des soins et à développer la connaissance par la recherche scientifique. Le Conseil de fondation
sélectionne les projets à financer en se basant sur leurs critères de qualité et apportant un réel supplément d’âme pour les patients. Les projets de recherche sont scrupuleusement sélectionnés en s’appuyant sur deux comités scientifiques: l’un composé de professeurs chevronnés de l’UNIGE et l’autre constitué de trois experts externes. (cf. Composition du comité scientifique en page 30).
En 2016, CHF 7’704’292.11 ont permis la mise en route de 41 projets.
Chacun d’entre-eux vous est présenté ci-dessous.
Retrouvez le rapport dans sa version complète et interactive sur: www.fondationhug.org
nouvelles approches thérapeutiques pourront être proposées.
Ce projet est soutenu par une fondation partenaire de la Fondation privée des HUG et par la Fondation Ségré.
LA RECHERCHE
MIEUX COMPRENDRE LA SCLÉROSE EN PLAQUES
La sclérose en plaques est une maladie auto-im-mune fréquente du système nerveux central. Cette maladie complexe, à l’étiologie encore peu comprise, puiserait son origine à la fois dans les facteurs génétiques et environnementaux.
Nous savons que le froid et le chaud influent sur l’évolution de la maladie et le tissu adipeux brun pourrait jouer un rôle déterminant dans ce phéno-mène.
Ce projet propose d’étudier les mécanismes molé-culaires du tissu adipeux brun dans l’auto-immunité afin d’améliorer la connaissance sur la sclérose en plaques et proposer de nouveaux traitements.
Lésion neurologique identifiée par une perte de coloration bleue de la myéline
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La stéatose hépatite alcoolique est une maladie du foie qui touche environ 100 personnes par an aux HUG. Une petite majorité des patients parvient à guérir grâce à un traitement stéroïdien, limitant l’inflammation causée par la maladie. L’autre partie
tats de régénération du foie obtenus chez la souris pour proposer un nouveau traitement, en collabo-ration avec l’EPFL. L’idée est de transplanter, chez la souris, des cellules souches du mésenchyme encapsulées. Ces cellules ont en effet la capacité de sécréter des facteurs anti-inflammatoires permettant au foie de se régénérer. Cependant, ces cellules transplantées sont très vite éliminées par le système immunitaire de l’hôte, limitant leur capacité à agir. En injectant ces cellules souches encapsulées dans des sphères à des souris ayant subi l’ablation des 2/3 du foie, on a pu observer une régénérescence du foie, sans fibrose.
Le projet propose donc de prélever des cellules souches mésenchymateuses chez les patients et de tester leur résistance chez la souris, ainsi que leur effet positif dans la régénération du foie, une fois ces cellules encapsulées dans des sphères.
RÉGÉNÉRER LE FOIE GRÂCE AUX CELLULES SOUCHES
Nouveau traitement contre la stéatose hépatique alcoolique en utilisant les cellules souches pour régénérer le foie
Cellules souches mésenchymateuses au cours de leur processus de différenciation en adipocytes
est résistante au traitement et près de la moitié de ces patients meurent dans les 6 mois, développant une fibrose puis une cirrhose.
Le projet propose de tirer profit des premiers résul-
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LA RECHERCHE
DÉPISTAGE PRÉCOCE DE LA DÉMENCE
Les études menées jusqu’ici ont montré la difficul-té d’identifier les cas à risque élevé de la maladie d’Alzheimer. Un diagnostic précoce de la maladie et une prise en charge spécifique pour retarder son évolution sont des objectifs majeurs de santé publique dans le monde entier. On sait aujourd’hui que les interventions thérapeutiques peuvent s’avé-rer plus efficaces si elle sont appliquées en phase pré-clinique, soit pour contrebalancer les effets délétères des dépôts d’amyloïde et de la neurodé-générescence qui précède le déclin cognitif mani-feste, soit pour favoriser une compensation fonc-tionnelle. Cependant, l’identification des progres- seurs parmi les cas d’Alzheimer pré-cliniques implique des investigations invasives et difficiles à effectuer dans des conditions cliniques de routine (tomographie par émission de positons ou ponction lombaire par exemple).
Le projet propose d’identifier des biomarqueurs de vulnérabilité chez les personnes âgées dans le cadre du suivi d’une cohorte genevoise hétérogène,
PRÉDISPOSITIONS AUX FRACTURES: POURQUOI?
Les fractures de fragilité représentent un facteur de risque majeur de mortalité et de perte de quali-té de vie chez les personnes d’âge avancé. Bien que la faible densité minérale osseuse soit un facteur important de risque prédictif des fractures à basse énergie, plus de la moitié d’entre elles surviennent chez des patients ne souffrant pas d’ostéoporose. Comment expliquer alors cette prédisposition aux fractures? Quelle en est l’origine: l’os ou le muscle?
Ce projet de recherche propose d’utiliser les nouvelles technologies de mesure de la densité osseuse microstructurelle dans l’étude d’une cohorte de patients d’âge avancé, dénommée GERICO, pour identifier les facteurs de risques prédictifs à des fractures à basse énergie. Il permet de comprendre en parallèle le rôle joué par le muscle squelettique dans cette catégorie de fracture.
PARKINSON La transplantation de cellules souches hématopoïé-tiques (du sang) est utilisée pour traiter une grande variété de maladies du sang, telles que la leucémie, et différentes formes d’immunodéficiences sévères.
Les problèmes de rejet de ces cellules ou au contraire, d’attaque délétère de ces cellules contre leur hôte sont principalement liés à la compatibili-té entre le donneur et le receveur. Cette compati-bilité passe par le récepteur TCR et il est essentiel de pouvoir lire la séquence spécifique de ce récep-teur pour les donneurs comme pour les receveurs.
Ce projet a permis la mise en place d’une technique performante pour le séquençage des répertoires du récepteur TCR et offre de belles perspectives dans l’utilisation de la transplantation des cellules souches hématopoïétiques en limitant les risques liés à l’his-tocompatibilité entre donneurs et receveurs.
Ce projet est soutenu par une fondation partenaire de la Fondation privée des HUG.
comprenant des personnes cognitivement intactes, des sujets avec déclin cognitif très débu-tant et des individus avec déficits cognitifs légers. Contrairement aux méthodes évoquées ci-dessus, l’électroencéphalographie est une approche non invasive et peu coûteuse, de plus en plus souvent utilisée dans la caractérisation de déficits cognitifs et de la maladie d’Alzheimer car elle permet d’exa-miner, avec une résolution temporelle maximale, des fonctions cérébrales multicellulaires suscep-tibles d’être affectées dans les processus neuro-dégénératifs.
Ce projet est soutenu par l’Association Suisse pour la Recherche sur Alzheimer.
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L’IMMUNOTHÉRAPIE CONTRE LES TUMEURS CÉRÉBRALES Depuis plus de 20 ans, l’équipe du professeur Pierre-Yves Dietrich travaille à comprendre comment le système immunitaire peut agir contre les cancers du cerveau (gliomes), pour lesquels les traitements conventionnels ont malheureusement une activité très limitée. Les gliomes sont des tumeurs dévastatrices car elles se développent dans les zones du cerveau qui contrôlent nos émotions et nos sens, ou encore, nos capacités à marcher, parler, écrire, sentir, aimer ou penser. L’utilisation de notre propre système de défense est une stratégie de recherche prometteuse. Le but est de déclencher ou renforcer une réponse immu-nitaire qui va reconnaître les cellules cancéreuses et les détruire sans pour autant affecter les cellules saines du cerveau ou du reste du corps. Mais les antigènes de gliomes ne sont pas encore clairement identifiés et les règles de la réponse immunitaire dans le cerveau sont mal connues.
Ce projet doit contribuer au développement d’im-munothérapies dirigées spécifiquement contre des cibles antigéniques définies, tout en contournant les systèmes de défense mis en place par les gliomes. Il doit également prendre en compte le site très particulier dans lequel surviennent ces tumeurs. En effet, le cerveau a des caractéristiques anatomiques et fonctionnelles remarquables qui impliquent que l’initiation et la régulation des réponses immunitaires dans cet organe doivent obéir à des règles particulières. Enfin, des premiers essais cliniques exploitant cette méthodologie pour une vaccination contre le cancer sont en cours.
Depuis plusieurs années, les donateurs de la
Fondation soutiennent les projets de recherche menés par l’équipe du professeur Dietrich. Parce qu’ensemble nous sommes plus forts, patients, proches de patients, associations et fondations s’unissent autour de cette recherche. Plusieurs ont souhaité rester anonymes, et nous respectons ici leurs vœux, mais n’omettons pas de leur témoigner toute notre reconnaissance pour leur remarquable investissement.
Les partenaires de la Fondation autour de la recherche sur le cancer sont, entre autres, l’Asso-ciation Marietta, l’Association Frédéric Fellay et le Fonds Lionel Perrier des HUG.
Coupe de tumeur cérébrale (glione) révélant en marron les cellules du système immunitaire, les lymphocytes T
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MÉDICATION ET HANDICAP MENTAL
Les troubles de comportement caractérisant les personnes atteintes de Déficit Intellectuel (DI) ou du Troubles de Spectre Autistique (TSA) avec Troubles Sévères du Comportement (TSC) sont souvent générés par une multiplicité de facteurs, impliquant notamment l’adéquation entre l’envi-ronnement et les capacités d’adaptation de la personne concernée. Pour faire face à des situations de crise, les personnes atteintes vivant en institu-tions ou hospitalisées sont, la plupart du temps, lourdement médicalisées. Or, les psychotropes ne s’avèrent pas toujours efficaces pour endiguer les troubles du comportement. Si la médication n’est pas ciblée sur une symptomatologie psychiatrique bien identifiée, elle peut causer des effets secon-daires importants (prise de poids, troubles cognitifs, augmentation de la morbidité/mortalité). Les effets collatéraux de certains psychotropes, notamment
ÉVALUATION DE LA FERTILITÉ DES SUISSES Ce dernier demi-siècle montre une diminution générale de la fertilité des hommes dans le monde. D’origine environnementale, sociétale, génétique ou métabolique, de nombreux facteurs pourraient expliquer cette baisse. Comment se porte la Suisse? Que peut-on faire pour limiter les risques d’inferti-lité de la population?
LA RECHERCHE
Infertilité des hommes en Suisse: mesures de prévention.
Le projet propose d’analyser la fertilité masculine suisse sur un plan génétique, microbiologique et protéomique à partir d’échantillons de sperme de la population. S’appuyant sur une biobanque construite, depuis plusieurs années, grâce à la Fondation Faber et à la généreuse participation de jeunes recrues qui acceptent d’être suivies durant plusieurs années, cette étude prospective permet-tra de connaître la situation sur la fertilité des hommes en Suisse, et le cas échéant, d’identifier les facteurs influents. Plusieurs équipes spécialisées en épidémiologie, fertilité, métabolisme et géné-tique toxicologie y sont associées.
lorsqu’ils sont administrés pour une longue durée, et de surcroît, combinés avec des antiépileptiques, des antidouleurs ou des tranquillisants, sont peu ou pas connus. Les recherches en la matière sont rares sur les plans suisse et international et leurs résultats sont lacunaires.
Le projet consiste à mener une étude pharma-psy-chiatrique en vue d’analyser les médications admi-nistrées aux personnes avec déficience intellectuelle et/ou atteintes de troubles du spectre de l’autisme (TSA) et leurs effets collatéraux sur le comporte-ment à moyen et long terme. Cette étude est menée auprès d’institutions genevoises hébergeant des personnes handicapées et pourra s’étendre à des centres de jour ou au-delà du canton.
Ce projet est réalisé avec le soutien d’une fondation privée dans le domaine du handicap mental, souhai-tant rester anonyme.
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DES LOCAUX PLUS ACCUEILLANTS, UN MEILLEUR CONFORT POUR LES PATIENTS
UN PATIO DONNANT ENVIE DE BOUGERLes patients de l’unité 4 de l’hôpital des Trois-Chêne sont tous en perte d’autonomie: soit parce qu’ils ont subi une intervention chirurgicale post fracture ou post prothèse, soit en raison d’une maladie. Durant leur hospitalisation, ils vont bénéficier de soins de réhabilitation par des physiothérapeutes et des ergothérapeutes. L’équipe soignante, de son côté, contribue à cette rééducation durant les soins quotidiens, en les stimulant, en les incitant à bouger, à recevoir de la visite, etc.
Le projet propose de rénover l’espace commun existant et de créer un nouvel espace externe, attenant. L’ensemble représente un espace convivial incitant à sortir, se déplacer et faire des balades dans le parc. Il est également prévu d’y créer une fresque, composée par les artistes de la Fondation Anouk et cofinancée par la Fondation privée des HUG et la Fondation Anouk. L’ensemble favorise l’autonomie des patients et leur rééducation.
UN LIT DE FLOTTAISON – LA DOULEUR ENTRE PARENTHÈSES L’hôpital de Bellerive accueille des patients en médecine palliative ainsi qu’en réadaptation médi-cale, par exemple pour récupérer après une atteinte neurologique. Les douleurs ressenties par ces patients sont intenses et régulières. La relaxation par un bain chaud est souvent très efficace mais non utilisable chez des patients qui ne peuvent être mis en contact avec l’eau ou être manipulés (désha-billage/habillage délicat).
Le projet propose un lit de flottaison qui présente les mêmes avantages qu’un bain, mais sans eau. Le patient flotte sur une surface plane. C’est seule-ment par un film souple qu’il est séparé de l’eau, agréablement chaude. Sa charge pondérale ressen-tie est divisée par 7. Placé dans une ambiance calme et relaxante, baigné de lumières douces, il oublie un peu ses douleurs.
PROMOUVOIR LE DON DE SANG Chaque année, le Centre de Transfusion Sanguine (CTS) des HUG prélève quelque 18’000 poches de sang. Il s’appuie pour cela sur un important réseau d’environ 11’000 donneurs réguliers. Cependant, ces dons ne sont malheureusement pas suffisants pour couvrir l’intégralité des besoins. En effet, plus de 22’000 poches de sang sont utilisées chaque année par les HUG, notam-ment dans la prise en charge des patients acci-dentés ou subissant une opération. Pour répondre à ces besoins et remplacer les personnes qui cessent de donner leur sang, le CTS doit toucher 3’000 nouveaux donneurs par an.
Le projet vise à améliorer les conditions d’accueil et de prise en charge des donneurs afin que ceux-ci soient plus confortablement installés durant le prélèvement, mieux informés et restent fidèles au CTS en renouvelant leur action.
Le patio rénové (2017)
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ACCUEIL DES PATIENTS EN GYNÉCOLOGIEDans la plus grande maternité de Suisse, le Service de gynécologie ambulatoire des HUG accueille chaque année des milliers de patientes. C’est le lieu de prise en charge de l’ensemble des patholo-gies de l’appareil de reproduction féminin où plus de 40’000 consultations ambulatoires sont program-mées chaque année. Toutes les femmes sont amenées à consulter ici, à tout âge, avec des questions en lien avec leur intimité. Que ce soit pour un heureux évènement avec une fécondation in vitro, un problème de santé grave comme un cancer utérin ou une infection gynécologique, chacune d’elles vient dans le service de gynécolo-gie pour une raison spécifique et intime.
Le projet consiste à rénover l’espace accueil de gynécologie dans le respect de ces spécificités, en aménageant un lieu d’attente dédié à différents types de consultations. Jeunes adultes ou au contraire femmes ménopausées trouveront dans cet espace, une information adéquate pour leur consultation.
ACCUEIL DES PATIENTS EN TRANSIT ENTRE SITES HOSPITALIERS
Chaque année, plus de 3’500 patients hospitalisés dans les sites externes des HUG sont acheminés par transport vers le site central de Cluse-Roseraie pour y effectuer des examens complémentaires ou des consultations spécialisées. Certains s’y trouvent en transit avant de se rendre sur un autre site externe. Aucun lieu dédié spécifiquement à l’accueil et à l’attente de ces patients n’existe.
Le projet propose de créer un espace d’accueil et d’attente unique à Cluse-Roseraie pour tous les patients hospitalisés sur les sites externes, dans l’idée d’améliorer la prise en charge de ces patients et de diminuer leur stress.
OPHTALMOLOGIE: INFORMATIONS AUX PATIENTS
Il est essentiel de mettre une information écrite à disposition des patients pour leur permettre de mieux comprendre leur maladie et ainsi assurer une meilleure observance de leur traitement.
Une telle information fait actuellement défaut au service d’ophtalmologie des HUG. Comme la plupart des patients sont âgés, souvent non accompa- gnés, handicapés ou non francophones, les infor-mations données au moment de la consultation ou du consentement sont parfois mal comprises ou partiellement retenues. Les proches ou d’autres personnes impliquées dans les soins, tels que les soignants dans les EMS, ne reçoivent pas l’infor-mation nécessaire. Bien que le médecin explique à chaque patient le diagnostic et la prise en charge qui convient, il est important qu’une fiche d’infor-mations lui soit remise. Ce récapitulatif écrit lui permettra de relire, à tête reposée, les éléments relatifs à sa situation et, le cas échéant, de pouvoir transmettre ces informations à ses proches ou à une structure soignante (EMS, service de réhabi-litation, etc.).
CHIRURGIE AMBULATOIRE: UNE ATTENTE ÉCLAIRÉE Les salles d’attente des patients sont des lieux essentiels pour informer les patients sur leur patho-logie et les soins thérapeutiques. Une bonne compréhension des informations médicales contri-bue à l’autonomisation du patient.
DES LOCAUX PLUS ACCUEILLANTS, UN MEILLEUR CONFORT POUR LES PATIENTS
Fournir de l’information médicale aux patients en ambulatoire.
Ce projet propose de réaliser des vidéos en lien avec les soins de chirurgie ambulatoire ainsi qu’une documentation dédiée au sujet et de présenter ces supports de communication dans les salles d’attente de chirurgie ambulatoire.
Des écrans de visualisation sont installés pour la diffusion.
Espace accueil réalisé (2017)
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SALLE D’ERGOTHÉRAPIE À BELLERIVE L’hôpital de Bellerive accueille des patients présen-tant une incapacité fonctionnelle suite à une décompensation ou consécutive à un traitement chirurgical, comme un accident vasculaire cérébral ou la pose d’une prothèse de hanche. Des soins d’ergothérapie leur permettent de récupérer leurs fonctions physiques et, peu à peu, de retrouver une
CHAMBRE SÉCURISÉE – EVEIL DE COMALe service de neurorééducation de Beau-Séjour accueille régulièrement des patients agités suite à des lésions cérébrales sévères, des patients trau-matisés crâniens en phase d’éveil ou des patients trachéotomisés. Ces malades doivent bénéficier d’un confort et d’une surveillance adaptés à leur état confusionnel impliquant des risques de compli-cations élevés.
Le projet consiste à aménager dans le service de neurorééducation de l’hôpital de Beau-Séjour, une chambre de patient équipée de parois capitonnées et amovibles, d’un lit au sol rehaussable pour pratiquer des soins et d’un système de surveillance par tensiomètre garantissant une plus grande vigilance envers les patients trachéotomisés.
autonomie dans leur mobilité. Le projet propose la rénovation et l’équipement d’une salle d’ergothérapie adaptée aux patients en médecine de réhabilitation. Avec des équipements modernes et un espace mieux adapté, la prise en charge des patients en soins de réadaptation neuro-logique et polyvalente est améliorée.
Chambre réalisée (2017)
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KANJI, UN COLLIER POUR LES PETITS HÉROS DU CANCER
Les petits patients souffrant d’un cancer peuvent être suivis par le service d’oncologie hématologie pédiatrique pendant une durée allant de 6 mois à 3 ans et demi. Nombreuses sont les épreuves qui émaillent leur parcours et il n’est pas toujours aisé pour les proches, les soignants ou les camarades de réaliser le chemin parcouru dans la lutte contre le cancer. Chaque étape du traitement – ponction lombaire, chimiothérapie, chirurgie, etc. – est une étape à franchir et mérite d’être soulignée.
Le projet consiste à offrir aux petits patients une perle «Kanji» à chaque étape de leur traitement afin d’illustrer leur parcours thérapeutique et de les encourager dans ce combat. Les enfants peuvent les porter sous forme de collier et ainsi aider toutes les personnes impliquées à se repérer dans les étapes franchies et à franchir.
Le concept des perles d’encouragement Kanji vient d’une association néerlandaise de parents d’enfants atteints d’un cancer qui ont imaginé le «Kanjerketting», ou collier des héros. Au début, l’enfant reçoit un fil, les perles de son prénom, la perle du début et la perle du courage. Puis, à chaque étape, il recevra une des 41 perles spécifiques.
Projet réalisé avec:
AMÉLIORER LA QUALITÉ DES SOINS
Un des petits héros des HUG
ACTIVITÉ PHYSIQUE ET CANCER
Il est démontré qu’une activité physique adaptée permet aux patients cancéreux de maintenir leurs capacités physiques, de garder leur autonomie, de diminuer les effets secondaires de leurs traitements chimio-thérapeutiques et enfin, de mieux récupérer des interventions chirurgicales. En bref, le sport permet d’améliorer la qualité de vie des patients et de leur apporter un véritable soutien.
Programme sportif personnalisé durant le traitement d’un cancer.
Ce projet propose aux patients, suivis aux HUG, de s’inscrire à un programme d’activités physiques personnalisé sous la supervision et le coaching de physiothérapeutes spécialement formés. Dès l’an-nonce de sa maladie, le patient est encadré par ces physiothérapeutes pour des exercices précis et adaptés à ses problèmes. Il participe à des cours (individuels et en groupe) dans la salle de sport aménagée à cet effet. Le bénéfice de l’activité physique est mesuré.
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DOLODOC: POUR COMPRENDRE LA DOULEUR CHRONIQUELa douleur chronique est un problème important avec des répercussions majeures sur les personnes qui sont touchées par ce syndrome. Lorsque la douleur dure plus de trois à six mois, ou au-delà de la durée habituelle de rétablissement, elle est dite chronique. Selon une étude publiée en 2006 (Europ J of Pain, Breivik et al.), ce syndrome touche 16% de la population des plus de 18 ans en Suisse. La prise en charge des personnes atteintes est souvent complexe et requiert des associations thérapeutiques multimodales, médicamenteuses et psychosociales. La documentation de la douleur
DOSSIER MÉDICAL POUR LES ENFANTS MIGRANTS La consultation santé migrants pédiatrie des HUG accueille plus d’une centaine d’enfants (de 0 à 13 ans) par mois, pour la majorité requérants d’asile ou réfugiés. Ils sont reçus pour un bilan de santé, puis de manière régulière pour le suivi. Cette consultation de premier recours travaille en géné-ral avec des interprètes, ce qui facilite les échanges entre parents et praticiens. Par la suite, les consul-tations auprès des pédiatres de ville sont limitées par la barrière de la langue. Les parents sont souvent démunis face à la maladie de leur enfant, dans un pays dont ils ne maîtrisent pas encore la culture. Ils ne comprennent pas toujours les consignes de prévention et ne connaissent ni les pratiques médicales suisses, ni les traitements et les médicaments qui sont prescrits à leurs enfants. Avec la vague de nouveaux migrants, le nombre
d’enfants à prendre en charge va continuer à augmenter.
Le projet propose de remettre aux enfants et à leur famille un dossier médical personnalisé les infor-mant, dans leur langue, sur la maladie, le traitement et la procédure à suivre. Rappelant les consignes de sécurité à observer en cas de fièvre ou de symp-tômes cliniques, ce dossier diminue les risques encourus par le petit patient. Il est composé de fiches dans lesquelles les parents trouvent les noms et coordonnées des soignants qui suivent leur enfant, des conseils de prévention (par exemple sur la mort subite du nourrisson, la vitamine D, etc.), les situations où ils doivent consulter les urgences, les numéros utiles, le carnet de vaccination, etc.
Les fiches sont disponibles dans 16 langues.
est un aspect important de cette prise en charge.
Le projet a pour objet de réaliser un système permettant de documenter de manière continue la douleur et certains déterminants associés, de déceler le lien commun entre les différents types de douleurs chroniques et d’intégrer des facteurs influençant la douleur chronique (environnemen-taux, sociaux-psychologiques, etc.)
Il permet également de mettre en place une solution générique robuste de tunnel d’informa-tions entre des applications mobiles utilisables à domicile et le Service Informatique Clinique des HUG.
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AMÉLIORER LA QUALITÉ DES SOINS
LE CONSENTEMENT PAR VOIE ÉLECTRONIQUE
Actuellement, les patients devant subir une inter-vention chirurgicale ou impliqués dans une étude de recherche clinique donnent leur consentement éclairé par signature d’un document papier. La législation autour de ces documents est pointue: les patients doivent confirmer leur consentement 72 heures après la première signature du document et pouvoir accéder en tout temps à ces documents s’ils souhaitent de plus amples informations. Les documents sont ensuite scannés et enregistrés dans le dossier du patient. Cette procédure est chronophage et laborieuse.
Le projet propose de développer* l’obtention d’un
consentement par voie électronique pour alléger la procédure administrative et améliorer la relation de confiance entre patients (sujets de recherche) et soignants (chercheurs). Les patients signent sur une tablette après discussion avec le médecin explicitant clairement les conditions de prise en charge. Après 72 heures, ils reçoivent un email demandant une confirmation automatique de leur consentement par simple retour d’email. Les documents sont automatiquement enregistrés dans le Dossier Patient Intégré ainsi que dans MonDossierMedical.ch, et consultables en tout temps par les médecins et les patients.
(*) en exploitant les systèmes @neurIST, AneuX et SwissSOS
CANCER ET SEXUALITÉ: PARLONS-EN La santé sexuelle est un état de bien-être physique et psychique fondamental pour chaque individu. Face à un cancer et aux traitements qui lui sont associés, la sexualité des personnes change, pouvant impacter lourdement la qualité de vie, la résilience et la détresse des patients. Dans la relation soignant/patient, parler de sexua-lité est tabou. On ne sait généralement pas si les patients ont une sexualité épanouie les aidant à faire face à leur maladie ou au contraire s’ils ont fait abstraction de toute sexualité, mettant entre parenthèses leur besoin de rapprochement, d’intimité, d’attention et de plaisir. Cette absence de dialogue ne favorise pas le soutien que les
soignants voudraient apporter aux patients.
Le projet présenté par deux équipes spécialisées, l’une dans le domaine de la sexualité et l’autre du cancer, propose de lever ces tabous en mettant en lumière les attentes des patients ainsi que les diffi-cultés rencontrées par le personnel soignant pour aborder cette problématique. Durant une année, un psycho-sexologue aborde 50 patients et leurs proches pour connaître leurs positions, leurs attentes et évaluer leurs demandes. En parallèle, 50 soignants du Centre d’oncologie des HUG sont abordés pour connaître également leurs positions et évaluer leurs demandes de formation. Sur la base de ces évaluations, une formation adaptée pour le personnel soignant est mise en place.
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LA RADIOTHÉRAPIE EXPLIQUÉE EN 3DLes traitements de radiothérapie actuels imposent une immobilité totale du patient, ainsi que d’autres conditions contraignantes mais pas toujours bien comprises par les patients (vessie pleine, intravei-neuses, forts bruits peu rassurants etc.) ce qui peut générer du stress durant l’examen.
Le projet propose de mettre en place le système Virtual, un simulateur dédié au patient et à ses proches. Grâce à la projection en mode virtuel 3D avant le traitement, le patient comprend l’acte de radiothérapie qu’il doit subir. Chaque bruit, chaque position, chaque étape est explicitée, et donc comprise, ce qui rassure le patient. Il est ainsi moins stressé pour effectuer son traitement et plus complaisant.
DE LA GROSSESSE AU RETOUR À DOMICILE Les femmes suivies aux HUG durant leur grossesse et leur post-partum ont accès à un nombre impres-sionnant d’informations papier ou sur le web. Ne serait-ce qu’à la Maternité, elles peuvent recevoir jusqu’à 20 documents différents.
Il n’est pas toujours facile pour les couples et les jeunes parents d’assimiler ces contenus, et pour les soignants, d’en assurer la bonne transmission.
Le projet propose d’éditer deux publications simples à partir du matériel existant afin de regrou-
CONCERTO: UNE APPLI AU LIT DU PATIENT Lors d’une hospitalisation, les patients se retrouvent projetés dans un environnement complexe et peu connu dans lequel ils perdent en partie le contrôle des événements. Cette perte de contrôle, associée à la souffrance liée à l’hospitalisation, peut être source d’anxiété, de colère ou de frustration.
Le projet consiste à développer une application spécifique qui donne au patient les moyens de comprendre les processus hospitaliers auxquels il est soumis ainsi que la maladie dont il souffre. Selon le concept de «patient empowerment», le patient se sent ainsi moins dépossédé et moins stressé. On peut alors compter sur une meilleure collaboration et une amélioration de la prise en charge.
Informer pour une meilleure prise en charge
per et mieux maîtriser toutes les informations utiles. L’information contenue dans ces brochures, en format papier et électronique, présente l’avan-tage d’être cautionnée par la Maternité et renvoie à la consultation de son site web, très complet. Les deux brochures comptent 15 pages chacune, avec consultation sur tablettes ou smartphones. L’une porte sur la période prénatale et l’accouche-ment, l’autre sur la période post-partum et le retour à domicile. Ces brochures sont éditées dans différentes langues: français, anglais, albanais, portugais et espagnol. Elles ne comportent pas de publicité, à l’inverse de celles que l’on trouve aujourd’hui sur place.
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AMÉLIORER LA QUALITÉ DES SOINS
BABEL DOCTEUR: MIEUX SE COMPRENDRE À L’HÔPITALLa barrière de la langue constitue un véritable problème dans la prise en charge de patients ne maîtrisant pas le français. La communication est fondamentale dans la mise en place d’une relation de confiance et la pose d’un juste diagnostic. Il y a plusieurs années déjà, les HUG ont mis en place un programme d’interprètes qui facilite les échanges lors d’une consultation. Dans un canton déjà cosmopolite, le contexte géopolitique actuel amplifie toutefois les besoins, avec 52% de patients de nationalité étrangère dont près de 14% ne parlent pas du tout français. En particulier les urgences et la consultation du Programme santé migrants sont plus que jamais confrontées à des patients récem-ment arrivés, n’ayant pas de langue commune avec les soignants.
ATELIER @NTALGIQUESL’utilisation d’antalgiques est prescrite et détaillée par le médecin. La plupart du temps, les patients ne se souviennent plus des recommandations du médecin et vont spontanément sur internet cher-cher des éléments de réponse à leurs questions, ce qui présente des risques importants. Une contre-indication liée à des interactions médica-menteuses, un surdosage, une erreur produisant un effet inverse à celui recherché, une utilisation dans un contexte inadéquat: les dangers sont nombreux et parfois mortels.
L’objectif du projet est d’offrir une interface web autour des antalgiques. Des pharmaciens et médecins posteront des informations spécifiques sur ces antidouleurs et assureront, en même temps, des échanges plus individualisés sur des questions spécifiques posées par les patients, via l’interface web.
ATTEINDRE DES SOMMETS APRÈS UN INFARCTUS Les maladies cardio-vasculaires constituent la première cause de décès et d’hospitalisation. Malgré les progrès réalisés en termes de connais-sances physiopathologiques, de méthodes diagnos-tiques toujours plus performantes et de traitements plus efficaces, ces maladies sont lourdes de consé-quences directes et indirectes, notamment sur le plan socio-économique.
En Suisse, après un infarctus du myocarde, envi-ron 75% des patients bénéficient d’un programme de réadaptation cardio-vasculaire. Cette réadapta-tion est particulièrement importante pour permettre une transition efficace des soins entre un séjour hospitalier, qui tend à se raccourcir, et le suivi ambulatoire.
Sensible à cette problématique, une équipe des HUG, a monté en 2015 le projet «Coup de cœur autour du lac». Il avait impliqué 20 patients des HUG, qui s’étaient entraînés pendant cinq mois. Le défi des patients était de réaliser le tour du lac Léman en vélo avec assistance électrique en 3 jours, parcourant ainsi une distance de 200 km.
Le projet qui découle de cette première expérience, et surtout de ce succès, est un nouveau défi: gravir 3’000 mètres sur 3 jours en faisant l’ascension de La Quille du Diable, altitude 2908 mètres, et du Dôme Hike, altitude 3016 m. En 2016, toute l’équipe s’est mobilisée et a réuni 20 patients des HUG, du centre hospitalier universitaire vaudois et de
l’Hôpital neuchâtelois. Les entraînements se sont déroulés au Salève ainsi qu’au Creux du Van à Neuchâtel. Encadrés et soutenus par leurs soignants et médecins, avec un objectif sur plusieurs mois, les patients peuvent explorer et franchir leurs propres limites, dans un cadre sécurisé. En inté-grant ces changements dans leurs habitudes de vie, ils prennent conscience que même après un infarctus du myocarde, il est possible de continuer à rêver et à relever des défis. Aussi bien le pronos-tic à long terme que leur qualité de vie s’en trouvent améliorés.
Défier les barrières de la langue
Le projet propose de développer un outil numérique permettant d’assurer une traduction quasi-simul-tanée entre les soignants et leurs patients et de favoriser ainsi une bonne communication. Fruit d’une étroite collaboration entre la Faculté de traduction et d’interprétation de l’Université de Genève et le Service de médecine d’urgences ambulatoires des HUG, ce système innovant permet aux patients allophones de se faire comprendre, mais aussi de mieux connaître leur maladie et les traitements qu’ils doivent suivre. Il est adapté également aux patients malentendants.
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SERIOUS GAMES: FORMATION SUR LES OPIACÉS Contre la douleur, les opiacés offrent des solutions thérapeutiques efficaces. Pourtant, leur usage est encore «timide», probablement lié à un manque de connaissances quant à leur utilisation.
Le projet propose de former les équipes médico-soi-gnantes sur l’utilisation des opiacés dans le traite-ment de la douleur. Pour ce faire, il utilise un mode innovant dans la formation: les serious games, outil de formation qui associe le savoir-faire technolo-gique au jeu vidéo. L’utilisateur est invité à interagir avec une application informatique combinant des aspects d’enseignement et des ressorts ludiques issus du jeu vidéo.
ANTALGIE, MISSION INTENSIVE! Les douleurs engendrées par les soins, ou douleurs induites, sont le plus souvent sous-évaluées. Elles sont également source de malaise, de stress et de frustration chez les soignants et influencent l’exé-cution du geste potentiellement douloureux. Ces douleurs ont un impact important durant l’hospi-talisation du patient mais également plus tard. Par ailleurs, l’état d’agitation et de confusion fréquem-ment présent chez les patients en soins intensifs est souvent dû à une douleur mal contrôlée. Ces états d’agitation, avec par exemple extubation accidentelle, arrachage inopiné de cathéter et de sonde, voire traumatisme par chute du lit, sont également la source d’une surcharge de travail et de stress pour le personnel soignant.
FORMATION DU PERSONNEL
Ce projet repose sur la mobilisation et la formation durant une année d’une équipe de «référents douleur» au sein du service des soins intensifs, pour aider les soignants à mieux prévenir et traiter plus efficacement les douleurs de leurs patients.
Il consiste à former l’équipe médico-soignante à l’évaluation et à la documentation précise et systé-matique de la douleur, enseigner les techniques de prévention des douleurs induites par les soins selon une double approche pharmacologique et non-phar-macologique (hypnose conversationnelle, massages thérapeutiques et enfin, accompagner l’équipe médico-soignante dans la mise en œuvre d’un processus d’ «alarme douleur» visant à répondre systématiquement et rapidement aux douleurs réfractaires.
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SÉCURITÉ DES NOUVEAUX-NÉS PORTEURS DE CATHÉTERS OMBILICAUXEn néonatologie, la voie ombilicale est fréquemment utilisée pour administrer facilement aux nouveaux nés des traitements, ainsi que procéder sans douleur à des prélèvements sanguins nécessaires pour observer l’évolution des paramètres biolo-giques et vitaux. Les enfants prématurés sont les premiers concernés. De par leur fragilité, la pose du cathéter ombilical ainsi que sa bonne utilisation sont essentiels pour la sécurité de l’enfant et éviter ainsi des complications infectieuses.
La littérature scientifique suggère que l’implémen-tation d’une stratégie multimodale (introduction de protocoles et amélioration de la formation) permet une réduction de ces complications.
Le projet propose de mettre en place des cours spécifiques sur la pose, l’utilisation et le suivi des cathéters ombilicaux au sein de la néonatologie et d’implémenter une formation systématique du personnel médico-soignant amené à exécuter ces pratiques. Un support vidéo est également réalisé à cet effet.
ACCOMPAGNEMENT DES PARENTS LORS D’ACTES MÉDICAUX LOURDS Lorsque les équipes médico-soignantes doivent procéder à la réanimation d’un jeune patient, elles demandent aux parents de sortir de la pièce. Ceci est particulièrement douloureux pour les parents qui vivent une attente éprouvante. En permettant aux parents d’être présents lors de la réanimation, on leur permet aussi d’observer comment le maxi-mum a été fait pour leur enfant et, dans les cas les plus dramatiques, cela peut les aider à faire leur deuil.
Le projet propose de préparer les équipes de réani-mation à la présence des parents, si ces derniers le souhaitent, durant des actes médicaux lourds. Le personnel soignant est formé à l’accompagne-ment des parents par des techniques de simulation. Ce projet tend vers une prise en charge globale «enfant-famille».
Il favorise une humanisation des interventions tech-niques douloureuses ainsi qu’une bonne communi-cation entre les équipes soignantes et les parents.
E-FORMATION SUR LA NUTRITION PARENTÉRALE EN PÉDIATRIE Lorsque l’alimentation orale n’est plus possible et que la pose d’une sonde (alimentation entérale) n’est pas adaptée, c’est l’alimentation parentérale qui est mise en place. En pédiatrie, la prescription, la fabrication et l’administration de la nutrition parentérale sont des processus à haut risque d’er-reurs dont les conséquences cliniques peuvent être dramatiques. La pharmacie des HUG dispose d’une large expérience de recherche dans ces domaines: contrôle qualité des nutritions parentérales, préven-tion des incompatibilités physicochimiques, évalua-tion des risques liés au processus de fabrication et d’administration des médicaments en néonatologie et soins intensifs de pédiatrie.
Le projet propose de compléter la formation du personnel médico-soignant en créant du matériel pédagogique sous forme de modules d’e-learning interactifs traitant du thème de la nutrition paren-térale en pédiatrie, en particulier en néonatologie, ainsi que de la fabrication et l’administration des nutritions parentérales. Sont également prévus une phase d’évaluation de l’impact de ce matériel sur les connaissances de pédiatres en formation, par le biais de quiz et de vignettes cliniques, ainsi qu’une évaluation de la satisfaction d’un panel d’infirmières.
FORMATION DU PERSONNEL
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L’INFORMATION D’URGENCE EN UN COUP D’OEIL Durant la prise en charge d’un patient en extrême urgence, la communication entre les équipes est essentielle. Il est impératif de transmettre les bonnes informations et de s’assurer qu’elles soient correctement reçues et entendues par tous. Nombre d’informations à partager sont issues de différents logiciels et applications: PedAmine, tensiomètre, dossier patient intégré, constantes respiratoires,
CONTREPOIDS MATERNITÉ: UN DÉFI POUR LA MÈRE ET L’ENFANT À NAÎTRE CONTRE L’OBÉSITÉL’obésité chez les femmes enceintes représente un nouveau défi de santé publique car elle entraîne de nombreuses complications et un risque de morta-lité augmenté pour la mère et pour l’enfant. Elle implique également un risque d’obésité à venir chez l’enfant à naître et une augmentation importante de développer une maladie chronique non trans-missible durant sa vie. Or, aujourd’hui, il n’existe aucune prise en charge spécifique pour ces femmes enceintes atteintes d’obésité, ni d’intervention de prévention pour la future génération.
Le projet propose de mettre en place un programme de soins multidisciplinaire et transversal dédié à ces femmes et à l’enfant à naître. Il contribue à la formation pré-post-grade et à la formation continue dans le domaine de l’obésité. Ce programme
IMPLÉMENTATION DE NOUVELLES PRATIQUES MÉDICALES
complète l’enseignement sur l’allaitement, l’alimen-tation et l’activité physique chez les enfants. Il s’inscrit dans le programme «Contrepoids», la vision nationale Santé 2020 et le programme cantonal «Marchez et mangez malin».
dosage médicament, séquentiel des injections, etc.
Le projet propose un logiciel récupérant ces infor-mations en direct des différentes sources afin de les présenter sur un seul écran géant, visible de tous dans la salle de soins. Ainsi, les équipes peuvent visualiser en temps réel toutes les infor-mations médicales. Ce projet est réalisé dans les salles de soins intensifs adulte et enfant.
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DIAGNOSTIC RAPIDE DES PERSONNES CÉRÉBRO-LÉSÉES Les nombreux tests neuropsychologiques à dispo-sition pour l’évaluation des patients atteints de troubles psychologiques ou affectant le fonction-nement cognitif ne sont pas adaptés pour les patients cérébro-lésés en phase aigüe.
LA PSYCHOMOTRICITÉ POUR LES MAUX DE DOSLes douleurs chroniques du rachis représentent un important problème de santé publique. La consul-tation multidisciplinaire du dos du Service de rhumatologie des HUG propose une approche incluant médecins (rhumatologues, rééducateurs, psychiatres), physiothérapeutes, ergothérapeutes, psychologues et assistantes sociales. Cette approche intègre à la dimension physique, un travail sur les représentations (dimension cognitive) et sur la peur du mouvement, éléments centraux dans le phénomène de chronicité développé par ces patients. Malgré cette prise en charge intégrative, l’évolution clinique est souvent insuffisante.
Ce projet propose d’intégrer la psychomotricité dans la prise en charge multidisciplinaire des douleurs du dos durant une année «test» et d’éva-luer son efficacité. Prenant en compte le corps dans ses dimensions sensorimotrices, affectives et relationnelles, la thérapie psychomotrice va appor-ter au patient un réinvestissement de son propre corps à travers l’intégration d’un travail corporel bienveillant, permettant de calmer le corps, de relâcher la tension et de différencier les sensations.
PRISE EN CHARGE DES SAIGNEMENTS FÉMININSIl n’existe aucune échelle fiable d’évaluation des saignements utérins anormaux et l’évaluation est très subjective d’une patiente à l’autre. Aux urgences de la maternité ou aux consultations ambulatoires des HUG, une femme sur 4 se présente pour des saignements. Leurs origines sont diverses: post-partum, post-opératoire ou dérègle-ment des menstruations. En 2010, l’équipe de la gynécologie des HUG a établi une échelle d’éva-luation. Elle souhaite aujourd’hui mener une étude sur cette échelle et établir une correspondance «chiffrée» des saignements.
Le projet consiste à mettre en place une échelle visuelle calibrée, répondant aux évaluations Blood Level Evaluation Score (BLES), avec un visuel graphique moderne et en format de poche. Ce produit innovant, permettant une évaluation plus spécifique et plus rigoureuse de la prise en charge des saignements et donc une amélioration de la prise en charge des patientes, peut être exporté au niveau international.
IMPLÉMENTATION DE NOUVELLES PRATIQUES MÉDICALES
Exploiter le numérique à des fins thérapeutiques
Le projet consiste à créer une application informa-tique d’aide au diagnostic, en s’appuyant sur l’ex-pertise d’informaticiens, de développeurs, de neurologues et de psychiatres des HUG. On peut ainsi espérer diminuer le temps de prise en charge des patients avec lésions cérébrales sévères et les soigner en fonction du niveau de l’atteinte cérébrale.
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IMAGERIE MÉDICALE NON IRRADIANTELa scoliose, ou déformation de la colonne verté-brale, concerne 2% à 4% de la population. La détection est précoce: dès l’adolescence, les patients sont régulièrement suivis pour observer l’évolution de la courbure du dos. En moyenne tous les 3 à 6 mois, les jeunes patients vont subir
fréquence régulière, ces irradiations répétées peuvent être nocives pour le jeune patient. Le projet propose d’utiliser un équipement de photo-graphie 4D, dit Raster, pour faire le suivi sur les jeunes patients avec scoliose. Ce système déjà utilisé aux HUG est non irradiant et permet d’obte-nir une imagerie en 4D de la colonne vertébrale, la 4ème dimension étant le mouvement du patient. Une procédure systématique d’évaluation de ces jeunes patients avec le système Raster 4D, en comparaison avec le système de radiographie EOS traditionnel, sera mise en place. Si une bonne corré-lation des paramètres obtenus sur ces deux systèmes est observée, l’implémentation de cette nouvelle pratique sera systématique.
L’innovation en faveur de la prévention
une radiographie qui les soumet à une irradiation. Même si les HUG sont équipés d’un système de radiographie peu irradiant (Système EOS), à
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SUIVI DES PROJETS
PROJETS EN COURS TERMINÉ SUSPENDU
DES TABLETTES POUR STIMULER LES PATIENTS ATTEINTS DE SLA OU APRÈS UN AVC
ORTHÈSE POUR LES PATIENTS AVEC PARALYSIE PARTIELLE
MALADIES PSYCHIATRIQUES ET NEUROLOGIQUES: LE RÔLE DE LA MÉMOIRE ET DES ÉMOTIONS
SCLÉROSE EN PLAQUE ET NEUROIMMUNOLOGIE
CONNAÎTRE ET OBSERVER POUR MIEUX LUTTER CONTRE LA SLA
TOC: STIMULATION PAR LA LUMIÈRE
DIABÈTE: LA PISTE DU RYTHME BIOLOGIQUE
DU ZEBRAFISH AU PATIENT: LUTTER CONTRE LES MALADIES DU SANG
ANTIBIOTIQUES: LES STAPHYLOCOQUES DORÉS FONT DE LA RÉSISTANCE
DIABÈTE ET CELLULES ALPHA
CONCILIER PLAISIR DE LA TABLE ET INSUFFISANCE RÉNALE
DES PATIOS FLEURIS À L’HÔPITAL DE LOËX
SALON CONVIVIAL À L’HÔPITAL DE LOËX
PROTÉGER LES PATIENTS DES RISQUES DE CHUTE
PLUS DE TEMPS POUR LES PATIENTS
RAPPROCHER LA PHYSIOTHÉRAPIE
ESPACE DE RECEUILLEMENT POUR TOUS
OPHTALMOLOGIE: INFORMATIONS AUX PATIENTS
PATIENTS MALENTENDANTS: COMMUNIQUER AUX HUG
OBÉSITÉ ET SANTÉ SOCIALE
THÉÂTRE DU VÉCU
CŒUR ET DONNEURS
MARADON
SANTÉ À L’ADOLESCENCE: PROJET ÉDUCATIF, PARTICIPATIF, COOPÉRATIF
COUP DE COEUR AUTOUR DU LAC
JARDIN POUR LES JEUNES PATIENTS ET LEUR FRATRIE
SCOLIOSE CHEZ L’ENFANT
CO3LIBRI
La fondation suit le développement de chaque projet qu’elle finance. Le tableau présente, en un coup d’œil, l’état d’avancement des projets en cours. Retrouvez ces projets sur notre site web: www.fondationhug.org
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KIDSETTRANSPLANT
INFOKIDS
RÉNOVATION DES LOCAUX DE RÉÉDUCATION PÉDIATRIQUE
RÉNOVATION DE LA SALLE DE PRÉPARATION À LA NAISSANCE
OBSTÉTRIQUE: FORMATION ET SIMULATION
DES MANNEQUINS POUR LA RÉANIMATION PÉDIATRIQUE
ORIENTATION DES PATIENTS MALVOYANTS EN OPHTALMOLOGIE
CANCER DE LA PEAU: DÉPISTAGE ET PRISE EN CHARGE
FORMATION DE FORMATEURS
LA SIMULATION VIRTUELLE EN GYNÉCOLOGIE OPÉRATOIRE
ESPACES JEUNES ADULTES ET CANCER
RAFT CONGO-TCHAD: TÉLÉMÉDECINE AU SERVICE DES PATIENTS ET DES SOIGNANTS
DÉVELOPPEMENT D’UN RÉSEAU DE TÉLÉMÉDECINE EN BOLIVIE
L’espace jeunes adultes réalisé par l’Association Frédéric Fellay (2016)
BILAN AU 31.12.2016 - avec comparatif au 31.12.2015
ACTIF PASSIF31.12.2016 31.12.2015 31.12.2016 31.12.2015
CHF CHF CHF CHF
Actif circulant
Caisse 402.60 2’607.00
Avoirs en banque:
* dont avoirs à vue à disposition de la Fondation
48’505.86 71’093.86
* dont avoirs d’épargne de la Fondation
262’610.21 262’177.56
*dont fonds affectés aux projets 1’909’218.69 551’426.98
Dons à recevoir (promesses fermes) 19’490’000.00 21’523’793.00
Stock d’objets promotionnels 1.00 1.00
Actifs transitoires 16’130.34 789.48
Total des actifs circulants 21’726’868.70 22’411’888.88
Actif immobilisé
Installations, aménagements,machines
1.00 1.00
Total de l’actif 21’726’869.70 22’411’889.88
Engagements à court terme
Dettes / Créanciers 4’455.00 4’455.00
Passifs transitoires 6’300.00 15’069.77
Total des engagements àcourt terme
10’755.00 19’524.77
Capital des fonds
Fonds affectés aux projets 20’480’053.70 22’071’775.90
Fonds à affecter aux projets 915’471.79 0.00
Total du capital des fonds 21’395’525.49 22’071’775.90
Capital de l’organisation
Capital de dotation 250’000.00 250’000.00
Capital libre 70’589.21 70’589.21
Total du capital de l’organisation
320’589.21 320’589.21
Total du passif 21’726’869.70 22’411’889.88
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FINANCES
COMPTES ET BILAN
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COMPTE D’EXPLOITATION 2016 avec comparatif 2015
Exercice 2016 Exercice 2015
COLLECTE ET VERSEMENTS DE DONS CHF CHF
Dons affectés 5’941’081.91 6'866'966.56
Dons libres d’affectation 1’086’959.79 78'195.38
Total produits des dons 7’028’041.70 6'945'161.94
Dons versés aux projets -7’704’292.11 -6’639’273.21
Total des versements aux projets -7’704’292.11 -6'639'273.21
Dissolution / (attribution) capital des fonds 676’250.41 -305’888.73
Variation du capital des fonds 676’250.41 -305'888.73
Résultat collecte et utilisation des dons 0.00 0.00
PRODUITS ET CHARGES D’EXPLOITATION
Prise en charge des fondateurs sans contrepartie 348’084.02 495’814.43
Produits de la vente d’objets promotionnels 0.00 95.00
Total produits de fonctionnement 348’084.02 495’909.43
Frais de personnel et charges sociales -313’574.71 -455’957.53
Dépenses et frais de communication -9’979.70 -19’899.75
Coûts exceptionnels de déménagement 0.00 -2’203.20
Frais généraux, d’exploitation et administratifs -9’481.70 -8’393.20
Honoraires -11’678.95 -9’296.00
Frais de voyage et de représentation -2’089.00 -1’476.50
Total charges de fonctionnement -346’804.06 -497’226.18
Frais généraux et administratifs liés aux projets -576.20 -4’633.30
Total charges liées aux projets -576.20 -4’633.30
Total des charges d’exploitation -347’380.26 -501’859.48
Résultat d’exploitation 703.76 -5’950.05
Produits financiers 665.62 1’038.31
Frais financiers -1’369.38 -1’523.86
Résultat financier -703.76 -485.55
Résultat de l’exercice 0.00 -6’435.60
Allocations/utilisations
Capital libre 0.00 6’435.60
0.00 0.00
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VISION
L’excellence médicale pour vous, grâce à vous.
VALEURS
• Excellence des projets soutenus• Gestion rigoureuse des dons et du suivi
des projets• Intégralité des dons reversée aux projets• Transparence et respect de la volonté
du donateur• Soutien de toutes les spécialités médicales.
WEB
Le site web de la fondation présente le détail de chaque projet soutenu, son état d’avancement et sa galerie photo, ainsi que la liste des donateurs et partenaires de la fondation.www.fondationhug.org
CHARTE DE LA FONDATION
MISSION
Soutenir les Hôpitaux Universitaires de Genève et la Faculté de médecine de l’Université de Genève dans leur mission de soins, d’enseigne-ment et de recherche, en finançant des projets innovants et ambitieux en faveur des patients, de la qualité des soins et de la recherche médi-cale.
POSITIONNEMENT
La Fondation privée des HUG est la fondation des Hôpitaux universitaires de Genève et de la Faculté de médecine de l’Université de Genève. Elle consacre, en toute transparence et avec rigueur, l’intégralité de ses dons au financement de projets essentiels en faveur de la connaissance médicale et de la qualité des soins, pour le bien de tous les patients.
NOUS CONTACTERFondation privée des HUG
Hôpitaux universitaires de Genève
BATLAB
Rue Gabrielle-Perret-Gentil, 4
CH - 1211 Genève 14
+41 (0)22 372 56 20
www.fondationhug.org
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ORGANISATION
LE CONSEIL DE FONDATION
PR JEAN-DOMINIQUE VASSALLI
Président du Conseil de fondation Ancien recteur de l’Université de Genève(2007-2015)
M. ANDRÉ LAUBSCHER
Trésorier du Conseil de fondation Directeur des soins aux HUG
M. PATRICK FIRMENICH
Vice-président du Conseil d’administration de Firmenich International SA
DRE STÉPHANE COUTY, PHD
Secrétaire générale de la Fondation privée des HUG
PR HENRI BOUNAMEAUX
Doyen de la Faculté de médecine de l’Université de Genève
PR ARNAUD PERRIER
Directeur médical des HUG
M. BERTRAND LEVRAT
Vice-président du Conseil de fondation Directeur général des HUG
ME EMMANUÈLE ARGAND
Avocate associée au sein de l’étude genevoise dePFYFFER|avocats
DRE MICHÈLE OLLIER
Co-fondatrice de Medicxi Ventures
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ORGANISATION
COMITÉ SCIENTIFIQUE
PROF. JÉRÔME PUGIN Président du comité scientifique de la Fondation privée des HUGHUG | Chef du Service des soins intensifsUNIGE | Professeur de la Faculté de médecine Vice-Doyen en charge de la recherche clinique et chef du Centre de recherche clinique HUG-FACMED
PROF. BEAT IMHOFUNIGE | Professeur de la Faculté de médecine Département de pathologie et immunologie
PROF. KARL-HEINZ KRAUSEHUG|Chef de service au Département de médecine génétique et de laboratoireUNIGE | Professeur de la Faculté de médecineDépartement de pathologie et immunologie
PROF. PIERRE LASCOMBES HUG| Chef du Service d’orthopédie pédiatriqueUNIGE | Professeur de la Faculté de médecine
PROF. THOMAS LECOMPTEHUG| Département des spécialités de médecineUNIGE | Professeur de la Faculté de médecine
PROF. KARL SCHALLER HUG| Chef du Service de neurochirurgieUNIGE | Professeur à la Faculté de médecine
PROF. KLARA POSFAY BARBE HUG| Médecin adjointe agrégée au Service de pédiatrie généraleDirectrice de la plateforme de recherche clinique pédiatriqueUNIGE | Professeure à la Faculté de médecine
PROF. JULES DESMEULES HUG| Chef du Service de pharmacologie et toxicologie clinique UNIGE | Professeur à la Faculté de médecine
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DR NICOLAS MACH HUG | Responsable de l’unité de recherche clinique Fondation du Dr Henri Dubois-Ferrière Dinu Lipatti du Département d’oncologie
PROF. THOMAS PERNEGER HUG| Chef du Service d’épidémiologie cliniqueUNIGE | Professeur à la Faculté de médecine
PROF. PATRICK LINDERUNIGE | Professeur à la Faculté de médecineDépartement de microbiologie et de médecine moléculaire
PROF. DOMINIQUE SOLDATI-FAVREUNIGE | Professeure à la Faculté de médecine Département de microbiologie et de médecine moléculaire
PROF. RENÉ RIZZOLIUNIGE | Professeur honoraire à la Faculté de médecine
PROF. JÜRG SCHIFFERLI Professeur au Département de biologie et de médecine de l’Hôpital Universitaire de Bâle
PROF. FRANÇOIS PRALONGCHUV | Chef du Service d’endocrinologie, diabétologie et métabolismeUNIL | Professeur à la Faculté de biologie et de médecine
PROF. CHRISTOPH MEIER Chief Medical Officer aux Hôpitaux Universitaires de Bâle
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PROCESSUS DE GESTION DES PROJETS ET DES DONS
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PROCESSUS DE GESTION DES PROJETS ET DES DONS
NOTES
Rapport annuel 2016 | Parution Juin 2017
L’EXCELLENCE MÉDICALE POUR VOUS, GRÂCE À VOUS
Vous pouvez soutenir la recherche médicale et le bien-être du patient en effectuant un don: don libre ou dédié à un domaine médical qui vous tient à cœur Credit Suisse, IBAN CH75 0483 5094 3228 2100 0
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VOS DONS DONNENT DU SOUFFLE À NOS PROJETS! DE TOUT CŒUR, MERCI.
