Formation de soignants

FORMATION

DE SOIGNANTS

Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées

Éducation pour la santé du patient

Formation Alzheimer - Guide du f1 1Formation Alzheimer - Guide du f1 1 4/12/07 12:05:324/12/07 12:05:32

Sommaire

Présentation générale........................................................................................................................................................................................................03 Des ressources pédagogiques pour les formateurs .....................................................................................................................03 Des formateurs expérimentés ...................................................................................................................................................................................04 Les principes de formation en éducation pour la santé ..........................................................................................................05 Modalités de conception de la formation .....................................................................................................................................................06 Cadre général de la formation ...................................................................................................................................................................................08 Préparation de la formation...........................................................................................................................................................................................10 Pour commencer la formation ...................................................................................................................................................................................11 Auto-évaluation et attentes vis-à-vis de la formation ................................................................................................................12 Grille d’auto-évaluation .......................................................................................................................................................................................................13

Les trois modules ........................................................................................................................................................................................................................14

Module 1 Les représentations .....................................................................................................................................................................15 Activité 1. Remue-méninges .......................................................................................................................................................................................17

Activité 2. Exercice de spontanéité .....................................................................................................................................................................19

Activité 3. Photo-expression ........................................................................................................................................................................................21 DIAPORAMA ...............................................................................................................................23

Module 2 Une relation de soins qui implique le patient ? ...............................................................29 Activité 1. Exercice du protocole .............................................................................................................................................................................31 Cas à destination des médecins ..............................................................................................................................................33 Cas à destination des paramédicaux et équipes pluriprofessionnelles .............................36

Activité 2. Exercice de la ligne de positionnement ........................................................................................................................39 Cas à destination des médecins ..............................................................................................................................................41 Cas à destination des paramédicaux et équipes pluriprofessionnelles .............................42

Activité 3. La méthode de Delphi ...........................................................................................................................................................................43 DIAPORAMA ...............................................................................................................................45

Module 3 Construire des projets ensemble : principes et techniques ...............51 Activité 1. Jeu de rôle ABCD .........................................................................................................................................................................................53 Cas à destination des médecins ..............................................................................................................................................56 Cas à destination des paramédicaux et équipes pluriprofessionnelles .............................64

Activité 2. Cas concrets .......................................................................................................................................................................................................72 Cas à destination des médecins ..............................................................................................................................................74 Cas à destination des paramédicaux et équipes pluriprofessionnelles .............................77

Activité 3. Jeu de rôle « écoutant-écouté » .............................................................................................................................................80 DIAPORAMA ...............................................................................................................................82

Évaluation de fi n de formation .........................................................................................................................................................................87 Grille d’évaluation de fi n de formation ............................................................................................................................................................88

Bibliographie complémentaire .......................................................................................................................................................................90


3

Le contenu des formations sur le thème de la maladie d’Alzheimer se limite sou-vent à l’approche biomédicale de la prise en charge. Le plan Alzheimer 2004-2007 met l’accent sur l’amélioration de la formation « dans le domaine de la relation et

du comportement du professionnel de santé vis-à-vis des patients atteints de la maladie d’Alzheimer et de leurs familles »1 .

Souvent perçus comme étant incapables, du fait de leur défi cit cognitif, d’être acteurs de leur santé, les patients vivant avec une pathologie neurodégénérative semblent souvent exclus de la relation de soins, au profi t de l’aidant principal. Face à des décisions importantes et parfois diffi ciles à prendre, la personne atteinte devrait pouvoir s’exprimer, être entendue et associée aux décisions la concernant, tout en tenant compte des points de vue des familles, des aidants naturels et des professionnels2.

En 2005, l’Inpes a réalisé un outil d’éducation pour la santé dont l’objectif est de proposer aux professionnels une démarche éducative visant à placer davantage le patient au centre de la relation de soins, tout en tenant compte des spécifi cités cliniques de la maladie d’Alzheimer et des impératifs thérapeutiques. La démarche proposée concerne principalement des patients aux stades « débutants » et « légers » de la maladie.À partir de cet outil, l’Inpes a élaboré un contenu de formation.

Des ressources pédagogiques

pour les formateurs

Ce projet apporte aux formateurs les ressources pédagogiques nécessaires pour mettre en œuvre une formation sur la relation de soins et, plus spécifi quement, pour permettre aux professionnels de faire évoluer leurs pratiques en matière de prise en charge et d’éducation du patient Alzheimer. Il s’articule autour de trois modules :

1. Les représentations2. Une relation de soins qui implique le patient ?3. Construire des projets ensemble : principes et techniques

Toutes les aides pédagogiques de cette formation sont accessibles sur le site Internet de l’Inpes. Elles sont également disponibles sur un cédérom qui peut être obtenu gratuitement sur simple demande écrite auprès de l’Inpes (Réf. : 432-07461-CD).

1/ Plan Alzheimer et maladies apparentées 2004-2007. Paris : Ministère des Solidarités, de la Santé et de la Famille, janvier 2005. En ligne : http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/alzheimerpresse/planalzheimer.pdf

2/ Alzheimer, l’éthique en question. Paris : Ministère des Solidarités, de la Santé et de la Famille, janvier 2007. En ligne : www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/alzheimer/colloque/ethique_en_questions.pdf

Présentation générale


4

Des formateurs expérimentés

La mise en œuvre de cette formation nécessite que les formateurs disposent de prérequis pédagogiques :

◗ une connaissance en formation professionnelle ;

◗ une maîtrise des techniques d’animation et de la gestion des groupes.

Il est conseillé que l’animation de la formation soit assurée par deux formateurs et qu’au moins un des formateurs soit issu de la même profession que les participants à la formation.

Le binôme de formateurs doit assurer la double expertise nécessaire pour cette formation :

◗ expertise dans le domaine de l’éducation pour la santé et de l’éducation du patient ;

◗ expertise dans le domaine de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer.

Si la formation est animée par un seul formateur, celui-ci possédera l’expertise et les prérequis pédagogiques décrits plus haut.

L’utilisation de ce contenu de formation ne suffi t pas à acquérir les compétences de formateur.

Afi n d’identifi er des formateurs en éducation pour la santé, il est possible de faire appel au réseau des Comités régionaux et départementaux d’éducation pour la santé (Cres et Codes). Ce réseau, regroupé au sein d’une fédération nationale (Fnes), est composé de 21 comités régionaux (Cres) et de 90 comités départementaux (Codes) ayant une activité dédiée à l’éducation pour la santé.

Pour rechercher un comité : www.fnes.fr (rubrique : Le réseau et ses membres) ou www.inpes.sante.fr (rubrique : Espace réseau)

I


http://www.fnes.fr

5

Les principes de formation en éducation

pour la santé

1. Principes pédagogiques

La démarche de formation présentée dans ce programme répond aux principes de formation en éducation pour la santé3. Centrée sur le sujet, cette démarche :

◗ part de la situation, de l’expérience et des attentes des personnes en formation ;

◗ leur donne la parole et crée les conditions de leur libre expression ;

◗ travaille sur leurs représentations ;

◗ les aide à prendre conscience de leur capacité d’agir et à l’évaluer.

Les techniques pédagogiques proposées privilégient l’interactivité au sein du groupe. Elles favorisent l’alternance entre temps de réfl exion, échanges et apports théoriques.

2. Principes éthiques

Dans leur rapport aux participants, les formateurs3 :

◗ adoptent une attitude de valorisation des participants à la formation, ce qui signifi e qu’ils doivent :

- se situer dans le respect de l’autre, de sa culture professionnelle et de ses représentations,

- aider chacun à développer son propos et à se faire comprendre des autres par des questions et des reformulations pertinentes,

- aider le groupe à se saisir de tout ce qui présente de l’intérêt et de la valeur, dans l’objectif d’une progression des participants ;

◗ privilégient les attitudes pédagogiques qui favorisent la liberté d’expression et la réfl exion propre de chacun. Il est par exemple important de préciser qu’il n’y a pas de « bonnes ou de mauvaises réponses » ;

◗ ne tombent pas dans le travers de donner des recettes, mais s’efforcent d’apporter des modes d’analyse des faits, de compréhension des situations et de construction de problématiques qui stimulent la réfl exion et l’orientent vers des réponses pertinentes.

3/ Barthélémy L., Cloart L., Ferron C., Goudet B., Lapostolle-Dangréaux C., Le Grand E., Perrot M. Formations en éducation pour la santé. Repères pratiques, éthiques, méthodologiques et pédagogiques. Éditions CFES, Dossiers techniques (2000), 54 p.


6

Modalités de conception de la formation

1. Mise en place d’un comité pédagogique

Ce contenu de formation a été élaboré en collaboration avec un comité pédagogique constitué d’experts spécialisés dans le champ de la formation, de l’éducation pour la santé et de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées.

Les membres de ce comité pédagogique ont plus particulièrement participé à la défi nition des objec-tifs de la formation, au choix des contenus et des techniques pédagogiques et à la rédaction de cas concrets utilisés dans certaines activités de formation.

Il est constitué de :François Blanchard, professeur de santé publique et de gériatrie, CHU (Reims) ; Frédérique Brudon, neurologue libérale (Villeurbanne), présidente de l’Association des neurologues libéraux de langue française ; Pierre de Facq, neurologue libéral (Armentières), responsable de la commission « Alzheimer et troubles cognitifs » de l’Association des neurologues libéraux de langue française ; Olivier Dupont, bureau « Cancer, maladies chroniques et vieillissement », Direction générale de la santé (Paris) ; Alain Franco, professeur de gériatrie, CHU (Grenoble), président du Collège professionnel des gériatres français ; Benoît Lavallart, bureau « Cancer, maladies chroniques et vieillissement », Direction générale de la santé (Paris) ; Judith Mollard, psychologue, responsable des missions sociales, association France Alzheimer (Paris) ; Jean-Luc Novella, professeur de santé publique, gériatre, CHU (Reims) ; Marie-Pierre Pancrazi, psychiatre, fi lière gérontopsychiatrique, pôle ambulatoire, hôpital privé gériatrique « Les Magnolias » (Ballainvilliers) ; Florence Pasquier, professeur de neurologie, Centre Mémoire de Ressources et de Recherche, CHRU (Lille) ; Stéphanie Pin, chargée de recherche, Inpes (St-Denis) ; Jacques Touchon, neuropsychiatre, Centre Mémoire de Ressources et de Recherche, CHU (Montpellier).

Coordination :Isabelle Vincent, directrice adjointe, Direction de la communication et des outils pédagogiques (Dicop), Inpes (St-Denis) ; Jean-Charles Verheye, chargé de mission, Inpes (St-Denis).

Ont également contribué à l’élaboration de situations proposées dans certaines activités pédagogiques de la formation :Pascale Brunet-Nicollet, neurologue libérale (Caluire) ; Martine Prévost, infi rmière, Centre Mémoire de Ressources et de Recherche, CHRU (Lille) ; Bernard E., fi ls d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer (Chauvigny) ; pour l’élaboration de situations proposées dans certaines activités pédagogiques de la formation. D’autres situations ont été alimentées par des témoignages recueillis sur le site www.survivre-alzheimer.com


7

2. Expérimentation du programme de formation

Le programme de formation a fait l’objet d’une expérimentation auprès de 34 neurologues libéraux, en collaboration avec l’Association des neurologues libéraux de langue française (ANLLF). L’expérimentation s’est déroulée en janvier 2007, lors des journées annuelles que l’ANLLF consacre à la maladie d’Alzheimer.

Organisation de l’expérimentation

L’expérimentation s’est appuyée sur un document de cadrage, version préliminaire du présent Guide de formation, qui présentait les objectifs, la durée et l’organisation de la formation (1 jour de formation, 3 modules). Il comportait également, pour chaque module, les activités pédagogiques, les cas concrets, les éléments de contenu sous forme de diaporamas, ainsi que les éléments d’évaluation de la formation (auto-évaluation et évaluation de fi n de formation).Une réunion préparatoire avec les formateurs, neurologues de l’ANLLF et formateurs en éducation pour la santé issus du réseau des Cres / Codes, a permis de préciser les objectifs de l’expérimentation et de la formation, de constituer des binômes de formateurs et de mettre en place des groupes de formation. Afi n d’expérimenter l’ensemble des activités pédagogiques, celles-ci ont été réparties dans chaque groupe de formation.Trois groupes de 10 à 12 personnes ont été constitués. La formation s’est déroulée sur une journée, dans un lieu prévu à cet effet et disposant du matériel nécessaire.

Suivi de l’expérimentation

Afi n d’évaluer la faisabilité de la formation auprès du public des neurologues libéraux et de repérer les points à améliorer ou à renforcer en vue de la version fi nale du programme de formation, différentes modalités de suivi d’expérimentation ont été mises en œuvre. Celles-ci sont venues s’ajouter à la grille d’évaluation de fi n de formation remplies par les participants :

◗ une grille d’observation des sessions ;

◗ un questionnaire d’évaluation à destination des formateurs et un questionnaire d’évaluation à destination des participants, adressés par courriel.

Une synthèse de ces différents recueils a été réalisée par l’Inpes et présentée au comité pédagogique, afi n de défi nir les modifi cations à apporter pour fi naliser le programme de formation et les aides pédagogiques4.

Principaux résultats

L’expérimentation a révélé la faisabilité et la pertinence de la formation proposée auprès de médecins neurologues peu habitués à ce type de formation. L’échange autour des pratiques et la confrontation des expériences fi gurent parmi les points forts les plus souvent cités par les participants à la formation qui ont par ailleurs exprimé une large satisfaction à l’égard des thèmes et des techniques pédagogiques. Les techniques les plus participatives sont celles qui ont suscité le plus grand intérêt et les évaluations les plus positives. Elles ont été renforcées dans le présent contenu de formation. L’expérimentation a également permis d’améliorer le réalisme des cas concrets, ainsi que les éléments de contenu, plus théoriques, afi n de répondre au mieux aux attentes des participants et des formateurs.

Nous tenons particulièrement à remercier les formateurs qui ont participé à cette expérimentation :Laurence d’Auribeau, Codes 04 (Digne-les-Bains), Pascale Brunet-Nicollet, ANLLF (Caluire), Delphine Couralet, Cres Languedoc Roussillon (Montpellier), Latifa Imane, Inpes (St-Denis), Chantal Laurençon, Codes 13 (Marseille), Evelyne Planque, ANLLF (Epinal), Raphaël Rogez, ANLLF (Tours), Pierre Sonnier, Cres Languedoc Roussillon (Montpellier), Eric Vadiat, ANLLF (Vandœuvre-les-Nancy).

4/ Cette synthèse et le rapport complet sont disponibles sur demande auprès de l’Inpes.


8

Cadre général du programme de formation

1. Objectifs de la formation

La formation vise à permettre aux participants de mettre en œuvre une relation de soins et une démarche éducative centrée sur le patient vivant avec la maladie d’Alzheimer ou avec une maladie apparentée

La formation vise plus particulièrement à faire évoluer les pratiques des professionnels sur les aspects suivants :

◗ comprendre le rôle des représentations dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et leur infl uence dans la pratique professionnelle ;

◗ mettre en place des conditions favorables à une relation de soins qui implique le patient ;

◗ élaborer, en utilisant des techniques d’écoute et de communication pertinentes, des réponses avec le patient et l’accompagner dans la mise en place de projets adaptés aux situations liées à la maladie d’Alzheimer.

2. Public destinataire de la formation

Cette formation est destinée aux :

◗ médecins prenant en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées ;

◗ professionnels du champ sanitaire et social impliqués dans cette prise en charge.

Cette formation peut également servir à former les formateurs qui se destinent à animer ce programme. Toutefois, cette formation n’aborde pas dans le détail la façon de mettre en œuvre les techniques d’animation proposées.En fonction du contexte, les groupes en formation peuvent rassembler des professionnels d’une même profession ou être pluriprofessionnels.Afi n de permettre une dynamique de groupe favorable, les groupes doivent être constitués de dix à vingt personnes maximum.

3. Une formation modulaire

Le programme de formation comprend trois modules distincts.La formation peut se dérouler sur une journée, sur la base des horaires suivants. Ceux-ci sont proposés à titre indicatif et correspondent au temps minimum nécessaire pour assurer la qualité pédagogique requise, au regard des techniques d’animation proposées.

09h00 – 09h45 Présentation de la formation – Auto-évaluation et recueil des attentes09h45 – 11h15 Module 01 : Les représentations11h15 – 11h30 Pause11h30 – 13h00 Module 02 : Une relation de soins qui implique le patient ?14h30 – 17h00 Module 03 : Construire des projets ensemble : principes et techniques17h00 – 18h00 Évaluation de la formation

La formation peut également être mise en œuvre en plusieurs temps distincts. Il convient toutefois de respecter l’ordre des modules tel qu’il est présenté ici, afi n d’assurer le cheminement pédagogique. Il est également nécessaire de prévoir un temps pour l’auto-évaluation et pour l’évaluation de fi n de formation.


9

4. Principe général

La formation est organisée en trois modules :

◗ Module 01 : Les représentationsIl vise à comprendre le rôle des représentations dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et leur infl uence dans la pratique professionnelle.

◗ Module 02 : Une relation de soins qui implique le patient ?Son objectif est de mettre en place des conditions favorables à une relation de soins qui implique le patient et qui tienne compte de l’ensemble des personnes impliquées.

◗ Module 03 : Construire des projets ensemble : principes et techniquesIl a pour but d’élaborer, en utilisant des techniques d’écoute et de communication pertinentes, des réponses avec le patient et l’accompagner dans la mise en place de projets adaptés aux situations liées à la maladie d’Alzheimer.

Pour chaque module, il est proposé : ◗ trois activités pédagogiques dont chacune permet au formateur d’atteindre l’objectif général du

module. Le formateur doit choisir une de ces trois activités, en fonction notamment de la composition et des habitudes du groupe (travail individuel ou collectif, méthodes plus ou moins participatives...).Pour certaines activités, le formateur dispose de situations professionnelles appropriées selon que les participants sont des médecins, des professionnels paramédicaux et/ou un groupe pluriprofessionnel.

◗ des éléments de contenu plus théoriques, sous forme de diaporama. Le formateur peut les utiliser après la synthèse de l’activité pédagogique. Il peut les compléter en fonction de son expérience et de sa connaissance du module.

Chaque diaporama :- présente les objectifs généraux et les objectifs spécifi ques du module afi n de les relier aux

éléments de contenu proposés dans les diapositives ;- donne un exemple de regroupement possible à l’issue de l’activité pédagogique ; ces

regroupements ont été réalisés lors de l’expérimentation ;- donne des témoignages de patients ;- apporte quelques défi nitions et éléments théoriques ;- fait le lien concret avec la pratique professionnelle. Il propose notamment comment l’outil

d’éducation pour la santé « Maladie d’Alzheimer et maladie apparentées » peut être utilisé pour servir les objectifs de ce module.

◗ Pour aider le formateur à personnaliser ou à approfondir ce diaporama, des ressources complémentaires sont également proposées.


10

Préparation de la formation

En amont de la formation, vous devez consacrer un temps à sa préparation pour notamment :

a. Élaborer la session de formation

◗ choisir les activités pédagogiques que vous allez utiliser en tenant compte des informations dont vous disposez sur le groupe (composition, nombre de participants, niveau de connaissance sur le sujet...) ;

◗ revoir les techniques d’animation choisies afi n de bien les maîtriser ;◗ préparer les synthèses de fi n d’activité ;◗ relire et personnaliser les éléments de contenu du diaporama ;◗ travailler les liens à faire avec l’outil d’éducation du patient « Maladie d’Alzheimer et maladies

apparentées » ;◗ se répartir les rôles durant les temps de formation si l’animation se fait en binôme.

b. Organiser les aspects logistiques

◗ vous renseigner sur le type de salle de formation et son organisation ;◗ vérifi er ou commander le matériel nécessaire à l’animation de la formation (stylo, feutres, papier,

tableau, tables et chaises supplémentaires...) ;◗ commander l’outil « Maladie d’Alzheimer et maladie apparentées », à distribuer dans le cadre de la

formation ;◗ imprimer et dupliquer les documents nécessaires à l’animation des activités pédagogiques choisies

(situations à travailler au cours des activités, fi ches à remettre aux participants...).

c. Déroulement des modules

Lors de la formation, vous devez :

1. en début de chaque module, présenter l’objectif général et les objectifs spécifi ques du module (les écrire ou les projeter à partir des premières diapositives du diaporama correspondant) ;

2. au début de l’activité, énoncer clairement les consignes et les écrire ;

3. à l’issue de l’activité, en faire une synthèse sur la base des travaux du groupe et des regroupements effectués avec les participants ;

4. à la fi n de chaque module, compléter à l’aide des éléments de contenu présents dans le diaporama.

Pour chaque module, vous devez être vigilant à bien en articuler les différents temps : objectifs, activité pédagogique, synthèse et éléments de contenu.

Au cours de la formation, vous pouvez remettre un certain nombre de documents aux participants :◗ la fi che de synthèse de chaque module (à imprimer) ;◗ l’outil d’éducation pour la santé du patient «Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées »

(à commander).

À l’issue de la formation, faites un compte-rendu de la formation, qui pourra être : ◗ remis à l’organisme de formation qui a organisé la session ;◗ envoyé aux participants.


11

Pour commencer la formation...

Au début de la session de formation, vous devez notamment :

1. Présenter le ou les intervenants :

◗ présentez-vous afi n que les participants situent qui vous êtes, quel est votre parcours en formation ;

◗ si vous assurez la formation en binôme, vous pouvez préciser l’expertise de chacun et les aides que l’un et l’autre pourrez plus particulièrement apporter aux participants au cours de la session de formation.

2. Situer la formation dans son contexte :

◗ situez la formation dans le contexte général de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, afi n notamment d’expliquer le choix du contenu de cette formation sur la relation avec le patient, et notamment que :

- cette formation a été élaborée pour répondre aux évolutions de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer (avancées récentes sur la connaissance de la maladie, de son diagnostic et de son traitement, nombre de patients diagnostiqués à un stade précoce en augmentation) ;

- la réalité de la maladie d’Alzheimer pose des questions d’ordre pratique (exemple : Comment prendre en compte les besoins et attentes du patient ? Comment faire participer activement le patient ?), mais aussi des questions d’ordre éthique (exemple : Quelle est l’aptitude du patient à prendre part à la décision ? Est-il nécessaire de « dire » la maladie d’Alzheimer ?) sur lesquelles il est important de se pencher ;

◗ situez si besoin la formation dans le contexte de ce groupe : demande des professionnels, session entrant dans le cadre de la formation continue, etc.

3. Présenter le contenu de la formation et les règles de fonctionnement du groupe :

◗ au regard du contexte général, précisez que la formation : - va s’attacher à favoriser l’implication du patient dans la prise en charge de sa maladie,- n’abordera pas les aspects biomédicaux de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer,- a pour but de fournir des éléments de réfl exion et des techniques qui pourront être utilisés dans

la pratique quotidienne des soignants5,

◗ présentez l’objectif général de la formation ;

◗ présentez les objectifs spécifi ques de la formation ;

◗ présentez le programme de la formation ;

◗ énoncez les règles de fonctionnement du groupe qui seront à respecter tout au long de la formation, afi n de garantir la qualité des échanges : règles de confi dentialité, ne pas intervenir sur la parole de l’autre, ne pas juger... ;

◗ validez avec les participants les aspects logistiques de la formation, notamment le cadre horaire et envisagez des aménagements en cas de nécessité.

5/ Si cette formation est animée auprès de professionnels pouvant être eux-mêmes formateurs, précisez qu’elle permettra également d’avoir des outils pour les sessions qui seront développées auprès de confrères et d’équipes de soins.


12

Auto-évaluation et attentes vis-à-vis

de la formation

1. Auto-évaluation

L’auto-évaluation proposée dans cette formation a pour objectif de permettre aux soignants de questionner leurs pratiques dans la prise en charge de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ce questionnement permet également d’introduire les thèmes qui seront abordés en cours de formation.

Donnez 5 minutes aux participants pour remplir individuellement la grille d’auto-évaluation.

Cette grille d’auto-évaluation peut : ◗ servir de « temps zéro » de la formation ;◗ être utilisée comme support lors de la présentation des participants (ceux-ci pouvant ainsi mieux

formaliser leurs besoins et leurs attentes) ;◗ entrer dans le processus global d’évaluation de la formation :

- à la fi n de la session de formation : les participants peuvent remplir de nouveau et/ou discuter la grille d’auto-évaluation afi n d’évaluer les apports de la formation ;

- quelque mois après la formation : la grille peut être à nouveau remplie pour une évaluation à distance.

2. Présentation des participants

Il s’agira d’inviter les participants à exprimer qui ils sont en donnant leur nom et/ou leur prénom, leur fonction, et surtout leur type d’expérience dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs attentes vis-à-vis de cette formation.

Ce temps de présentation peut par exemple se faire de deux façons différentes au choix de l’animateur.

Présentation individuelle

◗ Demandez à chaque participant de se présenter individuellement, en 2 minutes (nom et/ou prénom, type d’expérience, attentes vis-à-vis de la formation). La présentation peut se faire sous forme d’un tour de table où chacun peut intervenir quand il le souhaite.

Ou

Présentation croisée

Ce type de présentation permet d’établir plus facilement des liens entre les participants. ◗ Demandez aux participants de se mettre par deux, si possible des personnes qui ne se connaissent

pas.◗ Donnez-leur 5 minutes chacun pour se présenter l’un à l’autre selon les informations ci-dessus.◗ En grand groupe, chaque personne présente son interlocuteur, en 2 minutes et inversement.

La personne présentée peut compléter les informations si besoin.


13

Grille d’auto-évaluation

Cette formation constitue un temps de réfl exion et d’échanges sur vos représentations et vos pratiques professionnelles de la prise en charge des patients, essentiellement au niveau relationnel. Avant de commencer la journée, nous vous demandons de répondre à ces quelques questions.

Parmi les affi rmations suivantes, lesquelles décrivent le mieux vos relations avec des patients atteints de la maladie d’Alzheimer (2 réponses possibles) ?

❑ Je me sens à l’aise avec des patients atteints de la maladie d’Alzheimer.❑ Durant la consultation, j’ai souvent des diffi cultés à me faire comprendre par les patients atteints

de la maladie d’Alzheimer.❑ Je suis souvent démuni face aux émotions du patient ou de son entourage.❑ J’ai le sentiment de prendre en compte les besoins du patient et de son entourage pour construire

un projet de soins.❑ Je m’assure que le patient a bien compris ce que je lui ai expliqué.

Plus précisément, estimez-vous que :

1. Vous vous adressez directement à lui. ❑ Systématiquement ❑ Souvent ❑ Rarement ❑ Jamais

2. Vous prenez en compte ce que le patient et son entourage ❑ Systématiquementsavent et imaginent de la maladie d’Alzheimer. ❑ Souvent

❑ Rarement ❑ Jamais

3. Vous favorisez l’expression par le patient et son entourage ❑ Systématiquementdes diffi cultés matérielles, sociales ou relationnelles associées ❑ Souventà la maladie et des solutions envisageables. ❑ Rarement

❑ Jamais

4. Vous favorisez l’expression par le patient et son entourage ❑ Systématiquementdes émotions et des diffi cultés psychologiques rencontrées. ❑ Souvent


5. Vous reformulez les propos du patient et de son entourage pour être ❑ Systématiquementsûr de les avoir bien compris. ❑ Souvent


6. Vous identifi ez et prenez en compte les signes non verbaux montrés ❑ Systématiquementpar le patient. ❑ Souvent


Quelles sont pour vous les compétences nécessaires pour prendre en charge un malade d’Alzheimer ?

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................


14

Module 1 Les représentations ....................................................................................................15 Activité 1. Remue-méninges ......................................................................................................................17

Activité 2. Exercice de spontanéité ....................................................................................................19

Activité 3. Photo-expression .......................................................................................................................21

DIAPORAMA...........................................................................................23

Module 2 Une relation de soins qui implique le patient ? .......29 Activité 1. Exercice du protocole ............................................................................................................31 Cas à destination des médecins .............................................................................................................33 Cas à destination des paramédicaux et équipes pluriprofessionnelles ...................................................................................................................36

Activité 2. Exercice de la ligne de positionnement .......................................................39 Cas à destination des médecins .............................................................................................................41 Cas à destination des paramédicaux et équipes pluriprofessionnelles ...................................................................................................................42

Activité 3. La méthode de Delphi ..........................................................................................................43

DIAPORAMA...........................................................................................45

Module 3 Construire des projets ensemble : principes et techniques .......................................................................................51

Activité 1. Jeu de rôle ABCD ........................................................................................................................53 Cas à destination des médecins .............................................................................................................56 Cas à destination des paramédicaux et équipes pluriprofessionnelles ...................................................................................................................64

Activité 2. Cas concrets ......................................................................................................................................72 Cas à destination des médecins .............................................................................................................74 Cas à destination des paramédicaux et équipes pluriprofessionnelles ...................................................................................................................77

Activité 3. Jeu de rôle « écoutant-écouté » ............................................................................80

DIAPORAMA...........................................................................................82

Les 3 modules


15

Dans ce module, le formateur aborde avec les participants l’importance de s’interroger

sur les représentations que soignants et patients ont de la maladie d’Alzheimer.

Les représentations permettent de structurer toute action éducative. Elles dépendent

du cognitif (« ce que je sais »), de l’affectif (« ce que je ressens », « ce que j’aime ») et

de l’environnement (médiatique, social et culturel...). Les représentations peuvent être

des freins ou au contraire des facteurs favorisants dans les projets de soins.

Afi n de mettre en œuvre une relation de soins et une démarche éducative centrée sur le patient,

le soignant devra notamment explorer les représentations de la personne afi n de comprendre

son point de vue et défi nir des objectifs de soins adaptés.

Module 01LES REPRÉSENTATIONS

U DURÉE

1h30


16

ACTIVITÉS PÉDAGOGIQUES PROPOSÉES

(une activité à utiliser au choix pour animer le module)

1. Remue-méningesSollicite la diversité des opinions.

2. Exercice de spontanéitéFavorise l’expression de sa propre expérience.

3. Photo-expressionFacilite l’expression orale.

MODULE 01

Les représentations

Au moinsAu moins 1h001h00

(dont synthèse et

discussion 20 min.)

ÉLÉMENTS DE CONTENU

➔ À utiliser après la synthèse de l’activité pédagogique.

➔ À compléter ou modifi er par le formateur en fonction de son expérience et connaissances du module.

◗ Rappel des objectifs généraux et des objectifs spécifi ques du module.

◗ Exemple de regroupement possible à l’issue de l’activité pédagogique.

◗ Des exemples de représentations des patients et des soignants.

◗ Quelques défi nitions sur les représentations.

◗ Lien avec la pratique professionnelle, notamment comment l’outil d’éducation pour la santé « Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées » peut être utilisé pour servir les objectifs de ce module..

U DURÉE

1h30

OBJECTIFS

Objectif généralComprendre le rôle des représentations dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et leur infl uence dans la pratique professionnelle.

Objectifs spécifi quesÀ l’issue de ce module, les participants seront en mesure de :

◗ s’exprimer sur leurs représentations de la maladie d’Alzheimer ;

◗ identifi er la diversité des représentations au sein du groupe ;

◗ savoir ce que sont des représentations ;

◗ percevoir l’impact des représentations sur la pratique professionnelle ;

◗ comprendre l’importance d’explorer les représentations des patients au cours d’une consultation.


17

FICHE D’ACTIVITÉ Module 01 / Activité 01

Remue-méninges1

0. PRÉSENTER L’OBJECTIF GÉNÉRAL ET LES OBJECTIFS SPÉCIFIQUES DU MODULE

(les écrire ou les projeter à partir des premières diapositives du diaporama correspondant).

Objectif général du moduleComprendre le rôle des représentations dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et leur infl uence dans la pratique professionnelle.

1. PRÉSENTATION DE L’ACTIVITÉ ET CONSIGNE DE DÉPART

◗ Précisez l’objet du remue-méninges.

◗ Énoncez et écrivez la consigne de l’activité. Consignes possibles :- « Pour moi, la maladie d’Alzheimer, c’est... »- « Qu’évoque pour vous la maladie d’Alzheimer ? »

Il est possible de préciser : « Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse... »

2. DÉROULEMENT DE L’ACTIVITÉ

◗ Demandez aux participants d’inscrire individuellement les idées sur des notes autocollantes : une idée en trois ou quatre mots par note autocollante (cinq minutes).

◗ Ramassez les notes autocollantes.

◗ Regroupement des productions du groupe : lisez les items exprimés, les uns après les autres, et demandez aux participants de les regrouper, au fur et à mesure, par catégorie.

◗ Rajoutez les commentaires qui peuvent être fait par les participants en indiquant les désaccords par des « éclairs » et notez les nouvelles idées sur un nouveau papier.

◗ Une fois tous les papiers lus, donnez, avec l’aide des participants, des titres aux regroupements.

1/ Cette activité est une adaptation de la méthode d’animation Metaplan®

Metaplan® [Site internet]. Versailles : Metaplan®, Michel Borcier Sarl. - En ligne : www.metaplan.fr [Dernière consultation le 15/06/2007]


18

3. EXEMPLES DE REGROUPEMENTS POSSIBLES

◗ Déclin / délabrement

◗ Handicap / dépendance / perte d’autonomie

◗ Accompagnement / respect de la vie / respect du patient

◗ Prise en charge médicale / sociale

◗ Santé publique

◗ Mort

◗ Solitude

◗ Peur du diagnostic et isolement

◗ Les enfants

4. SYNTHÈSE DE L’ACTIVITÉ À PARTIR DES REGROUPEMENTS

RÉALISÉS AVEC LES PARTICIPANTS

◗ Relevez les grandes tendances / représentations et opinions du groupe.

◗ Mettez en évidence la diversité des représentations, voire l’opposition entre certaines.

◗ Le groupe pourra débattre des effets de certaines représentations comme freins à la prise en charge, du côté des professionnels.

◗ Questionnez la place du patient dans les items qui ont été énoncés : présent/absent ? passif/acteur ?

5. CONTINUEZ EN FAISANT DÉFILER ET EN COMMENTANT LE DIAPORAMA

MATÉRIEL

◗ Notes autocollantes de taille suffi sante◗ Prévoir des notes autocollantes d’une autre

couleur pour inscrire les titres ◗ 1 marqueur par participant◗ Feuilles de paper board, scotch

Module 01 / Activité 01 suite


19


Exercice de spontanéité2





◗ Précisez l’objet de l’exercice.

◗ Énoncez la consigne et écrivez les trois questions : 1. « Pour moi, la maladie d’Alzheimer, c’est... »2. « Quand je pense à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, je ressens... »3. « Selon moi, la chose la plus diffi cile à vivre pour un patient atteint de la maladie

d’Alzheimer, c’est... »

Il est possible de préciser : « Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse... »


◗ Demandez aux participant de répondre individuellement aux trois questions sur une feuille de papier (5 minutes).

◗ Chaque participant expose ses réponses, les autres personnes n’interviennent pas.

◗ Notez les réponses au fur et à mesure dans un tableau divisé en trois colonnes (une par question).

◗ Une fois que toutes les personnes se sont exprimées, demandez aux participants leurs premières réactions face à ce tableau.

◗ Regroupement des productions du groupe : avec l’aide des participants, regroupez les réponses par catégorie, en reprenant tous les éléments présents sur le tableau.

◗ Pour cela, il est possible d’utiliser des marqueurs de couleurs différentes pour rassembler les réponses d’une même catégorie, par exemple en les soulignant ou en les marquant d’un point.

2/ Cette activité est une adaptation de la méthode d’animation Brainstorming(Coulon, Mercier, Strobbe et Van Reust. Communication et Organisation, Première STT, Dunod, 1993).

POINT D’ANIMATION

Il n’est pas indispensable de faire réagir les

participants sur les trois questions propo-

sées, mais au moins sur deux d’entre elles.


20






◗ Santé publique

◗ Mort

◗ Solitude


◗ Les enfants






◗ Questionnez la place du patient dans les items qui ont été énoncé : présent/absent ? passif/acteur ?


MATÉRIEL

◗ Paper board ◗ Jeu de marqueurs de couleurs



21


Photo-expression3





◗ Précisez l’objet du photo-expression.

◗ Énoncez et écrivez la consigne de l’activité. Consignes possibles :- « Parmi toutes ces photos, laquelle vous évoque plus particulièrement la maladie

d’Alzheimer ? »- « Parmi toutes ces photos, laquelle vous fait penser spontanément à la maladie d’Alzheimer »

Il est possible de précisez : « Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse... »


◗ Disposez l’ensemble des photos sur la table, de manière à ce qu’elles soient toutes visibles.

◗ Invitez les participants à s’approcher.

◗ Précisez aux participants qu’ils doivent faire leur choix en silence, qu’ils peuvent se déplacer librement autour de la table et que, lorsqu’ils ont choisi, ils retournent s’asseoir, en laissant la photo en place.

◗ Les participants décrivent à tour de rôle la photo qu’ils ont choisie en la montrant au reste du groupe et en expliquant pourquoi ils ont fait ce choix.

◗ Rappelez que dans un premier temps, chacun doit pouvoir expliquer son choix sans intervention, avis ou jugement des autres participants. La discussion se fera dans un second temps.

◗ Notez au fur et à mesure les mots importants. Vous pouvez demander à la personne qui s’exprime de reformuler ou de préciser, si vous le jugez nécessaire.

◗ Une fois que tous les participants se sont exprimés, demandez aux participants leurs premières réactions par rapport à ce qui est noté.

◗ Regroupement des productions du groupe : avec l’aide des participants, regroupez les réponses par catégories, en reprenant tous les éléments présents sur le tableau.

◗ Pour cela, il est possible d’utiliser des marqueurs de couleurs différentes pour rassembler les réponses d’une même catégorie, par exemple en les soulignant ou en les marquant d’un point.

3/ Cette activité est une adaptation de la méthode d’animation Photolangage® (Baptiste A., Belisle C., Pechenart J.-M., Vacheret C. Photolangage. Une méthode pour communiquer en groupe par la photo. Les éditions d’organisation, 1991).

POINT D’ORGANISATION

Prévoir une table de taille suffi samment

grande et dans une partie de la salle

suffi samment lumineuse. Les photos doivent

pouvoir être toutes visibles, sans avoir à les

manipuler.


22






◗ Santé publique

◗ Mort

◗ Solitude


◗ Les enfants






◗ Questionnez la place du patient dans les items qui ont été énoncé : présent/absent ? passif/acteur ?


MATÉRIEL

◗ Série de photos du photo-expression◗ Paper board◗ Jeu de marqueurs de couleurs



Comment se procurer un photo-expression ?

- Photo santé. La santé par l’image : une

démarche participative. Villeneuve d’Ascq :

CRAMNP (Caisse Régionale d’Assurance

Maladie Nord Picardie), 2000.

- Photo-expression Inpes (en cours

de réalisation).


23

Les représentations permettent de structurer toute action éducative. Elles dépendent du cognitif (« ce que je sais »), de l’affectif (« ce que je ressens », « ce que j’aime ») et de l’environnement (médiatique, social et culturel...). Les représentations peuvent être des freins ou au contraire des facteurs favorisants dans les projets de soins.

Afi n de mettre en œuvre une relation de soins et une démarche éducative centrée sur le patient, le soignant devra notamment explorer les représentations de la personne afi n de comprendre son point de vue et défi nir des objectifs de soins adaptés.

DIAPORAMA Éléments de contenu


Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

Module 1Les représentations


24

DIAPORAMA Éléments de contenu suite


1 Notes

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

2

3

Module 1 Les représentations

2Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

Objectif général du module

Objectifs spécifiques : à l’issue de ce module,les participants seront en mesure de :

s’exprimer sur leurs représentations de la maladie d’Alzheimer ;identifier la diversité des représentations au sein du groupe ;savoir ce que sont des représentations ;percevoir l’impact des représentations sur la pratiqueprofessionnelle ;comprendre l’importance d’explorer les représentationsdes patients au cours d’une consultation.

Comprendre le rôle des représentations dans la prise en charge

de la maladie d’Alzheimer et leur influence dans la pratique

professionnelle.



Exemple de regroupements*de représentations de soignants

Déclin / délabrement

Handicap / dépendance / perte d’autonomie

Accompagnement / respect de la vie / respect du patient

Prise en charge médicale / sociale

Santé publique

Mort

Solitude

Peur du diagnostic et isolement

Les enfants

* Issus notamment de l ’expérimentation du 27 janvier 2007 avec l’ANLLF



Quelques témoignages de patients (1/2)

Pour moi la maladie d’Alzheimer, c’est…

« Une perte de mémoire »

« Une maladie due à l’âge »

« Une maladie sournoise avec des hauts et des bas et qui nous mine

la santé »

« Un calvaire pour le malade et pour les gens autour »

« C’est rien du tout, je m’en fous »

« Naviguer sur un terrain vague et prétentieux qui perturbe beaucoup »

« Cela n’a que l’air d’une mauvaise surprise »

« Une maladie handicapante qu’il convient de soigner »

« Une sorte de mystère car chaque médecin à l’air de parler de choses

différentes et mal définies »Propos de personnes atteintes recueill is lors du test du livret « Pour faire le point »,

Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, Outil d’éducation pour la santé du patient, Saint-Denis : Inpes, 2005


25



Notes

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

4




« Ma mémoire récente ressemble à un PC dont la fonction de sauvegarde

est en panne. Si on l'arrête, l'information est perdue définitivement…

Alors, il n'y a plus qu'à recommencer la tâche, relire l'article, revoir la vidéo

et me faire répéter la phrase. »

« La maladie d'Alzheimer est comme une espèce de brouillard insidieux

que l'on perçoit à peine jusqu'au moment où tout, alentour, disparaît. »

« J'ai l'impression par moments que mon cerveau doit être un puzzle.

Il est souvent dans le désordre ; j'arrive à le reconstituer, mais il me

manque quelques pièces. »

« La maladie a ce côté diabolique qui la rend omniprésente ;

tout pivote autour d'elle, on ne voit plus la vie, on la subit. »

Témoignages tirés du site « Survivre Alzheimer » : http://www.survivre-alzheimer.com



Pourquoi s’intéresser auxreprésentations du côté des patients ?

Si une personne pense que la maladie d’Alzheimer« c’est rien du tout, je m’en fous » ou que « c’est normal

car c’est lié à l’âge », elle risque d’être peu accessiblepour parler de ce qui lui arrive.

Informer cette personne sur la maladie d’Alzheimeret les différents aspects de sa prise en chargene suffira pas.

Pour permettre à la personne d’adhérer au projetde soins, il faudra que ces représentations évoluent.

5



Pourquoi s’intéresser auxreprésentations du côté des soignants ?

Si un soignant pense que la maladie d’Alzheimer est quasi

synonyme « d’une mort avant la mort », on peut imaginer

que son attitude et son comportement avec les patients

seront peut-être :

soit relativement passifs,

soit résignés,

soit fuyants.

6


26



Notes

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

7



Les représentations :quelques éléments de définition (1/2)

C’est « la façon dont on voit les choses ».

D. Jodelet : « forme de connaissance courante,

socialement élaborée et partagée, ayant une visée

pratique et concourant à la construction d'une réalité

commune à un ensemble social. »

Fonction constitutive de la réalité : « un objet de

pensée »



Les représentations :quelques éléments de définition (2/2)

C’est une construction dynamique qui dépend

de 3 secteurs :

Le cognitif : ce que je sais

L’affectif : ce que je ressens, ce que j’aime

L’environnement : le contexte, les médias, le social,

le culturel…

8



Pourquoi explorer les représentations ?

Les représentations du patient et de son entourage

sur la maladie peuvent constituer des freins –

ou, à l’inverse, des facteurs favorisants – pour

une adhésion au projet de soins.

Les soignants explorent ces représentations pour :

comprendre le point de vue du patient et de son

entourage, ainsi que leur motivation ;

partir de la situation de chaque patient ;

utiliser un langage commun et mieux comprendre le sens des

mots qu’il utilise ;

définir des objectifs de soins et les stratégies adaptées.

9


27



RESSOURCES COMPLÉMENTAIRES

◗ Jodelet D. Les représentations sociales. Paris : PUF, 1989, 424 p.

◗ Lacroix A. « Approche psychologique de l’éducation du patient : obstacles liés aux patients

et aux soignants ». Bulletin d’éducation du patient, 1996, vol.15(3), p. 78-86.

◗ Sandrin Berthon B. « Pourquoi parler d’éducation dans le champ de la médecine ? » In : L’éducation du patient au secours de la médecine. Paris : Presses universitaires de France, 2000, p. 7-39.

◗ « Pour faire le point », livret destiné au patient. In : Alzheimer et maladies apparentées, outil d’éducation du patient Alzheimer, Saint-Denis : Inpes, 2005.

Notes

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

10



Comment explorer les représentations ?

avec le « livret patient » de l’outil Alzheimer



Comment explorer les représentationsen pratique ?

En s’appuyant sur des questions

choisies en fonction du thème

La manière dont le patient perçoit et vit

la maladie et les troubles qui y sont associés :

« Que pensez-vous de ces troubles ou de cette

maladie ? »

La manière dont le patient perçoit la maladie

d’Alzheimer : « Que savez-vous sur la maladie

d’Alzheimer ? »

La manière dont le patient perçoit et vit le projet de

soins proposé ou le traitement prescrit : « Comment

ça se passe avec votre traitement en ce moment ? »

11


28

Notes

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................


29

Au cours de ce module, les participants réfl échissent aux différents facteurs qui peuvent

favoriser ou qui peuvent entraver une relation de soins qui prend en compte le patient.

Il s’agit de recentrer la relation sur la personne, et cela même dans le cadre de la maladie

d’Alzheimer.

Souvent perçus comme incapables d’être acteurs de leur santé, du fait de leur défi cit cognitif,

les patients vivant avec une pathologie neurodégénérative semblent en effet exclus de la relation

de soins au profi t de l’aidant principal. Pourtant, grâce aux avancées réalisées au cours de la

dernière décennie dans le domaine de la connaissance, du diagnostic et du traitement de la

maladie d’Alzheimer, le nombre de patients diagnostiqués à un stade précoce de la maladie est

en augmentation. De ce fait, les professionnels sont de plus en plus confrontés à un nouveau

profi l de patient : un patient plus conscient de ce qui lui arrive, qui revendique le droit de savoir

et d’être acteur à part entière de sa prise en charge.

En annonçant le diagnostic, le médecin et les soignants prennent un engagement vis-à-vis du

patient et de son entourage proche : ils les accompagnent et doivent assurer un suivi dans la

durée. Le soignant doit faire en sorte que le patient, quel que soit le stade de sa maladie, soit le

sujet « agissant » de ses soins, qu’il en soit le « chef d’orchestre ». Pour ce faire, tout au long du

suivi, et notamment lors de prises de décisions, il faut laisser s’exprimer le patient, voire susciter

cette expression.

Certains appellent cette attitude « démarche éducative », d’autres préfèrent le terme de

« counseling » ou « d’accompagnement », d’autres encore parlent « d’alliance thérapeutique ».

Au-delà des termes, ce module s’attachera à faire réfl échir les soignants sur leur conception de

la place du patient souffrant d’une maladie d’Alzheimer, sur le respect de la personne ainsi que

son implication dans les choix qui le concernent, sans exclure l’entourage familial.

Module 02UNE RELATION DE SOINS

QUI IMPLIQUE LE PATIENT ?

U DURÉE

1h30


30



1. Exercice du protocoleConfronte les points de vue et considère une même situation à partir de rôles différents.Public médical ��

◗ Cas n°1 : Monsieur G. – Situation de confl it.◗ Cas n°2 : Monsieur B. – Refus de traitement.◗ Cas n°3 : Monsieur P. – Envisager l’entrée en institution.

Public paramédical et pluriprofessionnel �� ◗ Cas n°1 : Monsieur V. – Confl it dans la famille.◗ Cas n°2 : Monsieur F. – Liens affectifs en institution.◗ Cas n°3 : Monsieur D. – Envisager l’entrée en institution.

2. Exercice de la ligne de positionnementEncourage l’expression d’opinions personnelles tout en permettant de faire évoluer son point de vue.

Public médical :

Situation de confl it / Refus de traitement / Envisager l’entrée en institution.

Public paramédical et pluriprofessionnel :

Confl it dans la famille / Liens affectifs en institution / Envisager l’entrée en institution.

3. La méthode de DelphiPermet l’élaboration d’un consensus de groupe.

MODULE 02

Une relation de soins qui implique le patient ?


(dont synthèse et

discussion 20 min.)



➔ À compléter ou modifi er par le formateur en fonction de son expérience et de ses connaissances du module.


◗ Pourquoi impliquer le patient ?

◗ Des exemples d’attentes des patients.

◗ Quelques défi nitions autour de la notion de relation de soins.

◗ Les questions éthiques soulevées par la maladie d’Alzheimer.

◗ Lien avec la pratique professionnelle, notamment comment l’outil d’éducation pour la santé « Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées » peut être utilisé pour servir les objectifs de ce module.

U DURÉE

1h30

OBJECTIFS

Objectif généralMettre en place des conditions favorables à une relation de soins qui implique le patient et qui tienne compte de l’ensemble des personnes impliquées.


◗ clarifi er la notion de relation de soins centrée sur le patient ;

◗ intégrer à leur pratique professionnelle les différents aspects à prendre en compte dans une relation de soins qui implique le patient ;

◗ prendre en compte les questions éthiques de la prise en charge du patient.


31


Exercice du protocole1



Objectif général du moduleMettre en place des conditions favorables à une relation de soins qui implique le patient et qui tienne compte de l’ensemble des personnes impliquées.


◗ Précisez l’objet de l’activité.

◗ Énoncez et écrivez la consigne de l’activité. Consignes possibles :

- « Je vais vous lire une situation tirée de la pratique professionnelle et de témoignages de patients. Tous les éléments peuvent être importants, soyez attentifs. »

- « Voici une histoire inspirée de la pratique professionnelle et de témoignages de patients. Écoutez-la attentivement afi n de ne pas omettre un aspect qui pourrait être important. »


◗ Lisez lentement le cas concret à l’ensemble du groupe.

◗ Répartissez les participants selon trois catégories : un tiers des participants réfl échira individuellement du point de vue du patient, un autre tiers du point de vue du proche et le dernier du point de vue du médecin. Chaque participant doit mettre en évi-dence pour son personnage les points satisfaisants et les points insatisfaisants de la situation.

◗ Relisez lentement le cas concret.

◗ Laissez 5 à 10 minutes aux participants pour réfl échir.

◗ Demandez aux personnes qui ont réfl échi du point de vue du patient de s’exprimer. Notez les apports au fur et à mesure dans un tableau comportant deux colonnes : Satisfaisants – Insatisfaisants. Faites la même chose pour le point de vue du professionnel et du proche (un tableau par personnage).

◗ Regroupement des productions du groupe : interrogez les participants sur d’éventuels éléments communs. Notez-les sur une autre feuille.

◗ En s’attachant particulièrement au patient, fi xez avec l’ensemble des participants une liste de principes auxquels le professionnel doit être vigilant pour mettre en place une relation de soins centrée sur le patient.

VARIANTES Travail en sous-groupe

Suite à la lecture de la situation, répartissez

les participants en trois sous-groupes qui

réfl échissent chacun du point de vue d’un

personnage. Chaque sous-groupe désigne

un rapporteur qui présente le résultat

de leur réfl exion.

1/ Activité de formation proposée par M.-P. Pancrazi.


32

3. EXEMPLES DE PRINCIPES POSSIBLES

Un cadre propice à l’entretien

◗ Environnement adapté (lieu, ambiance…)

◗ Progression dans le rythme des entretiens

Une approche relationnelle

◗ S’adresser directement au patient.

◗ Poser des questions au patient et tenir compte de ses réponses.

◗ Participation active du patient.

◗ Respect du patient et de sa parole, quel que soit son état.

◗ Prise en compte des besoins et des attentes du patient.

◗ Questionnement régulier qui part des préoccupations du patient.

◗ Valoriser l’estime de soi du patient, quels que soient ses états physique et psychique.

◗ Valoriser le patient (le féliciter, l’encourager).



◗ Relevez les éléments qui font déjà partie de la pratique des uns et des autres en favorisant leur appropriation par tous.

◗ Vous pouvez mettre en évidence avec le groupe les limites de certains éléments au regard de la pratique professionnelle, puis la manière de s’y adapter.

◗ Selon ce qui a été défi ni avec le groupe, ajoutez des conditions qui ont pu être oubliées ou minimisées lors de l’exercice.


MATÉRIEL

◗ Fiches de cas concrets : pour animer cette activité, vous devez choisir un cas parmi les trois proposés à destination soit des médecins, soit des paramédi-caux et équipes pluriprofessionnelles, et le lire aux participants.Cas à destination des médecins :

- Cas n° 1 - Monsieur G. - Thème : Situation de confl it- Cas n° 2 - Monsieur B. - Thème : Refus de traitement- Cas n° 3 - Monsieur P. - Thème : Envisager l’entrée en institution

Cas à destination des paramédicaux et équipes pluriprofessionnelles :- Cas n° 1 - Monsieur V. - Thème : Confl it dans la famille- Cas n° 2 - Monsieur F. - Thème : Liens affectifs en institution- Cas n° 3 - Monsieur D. - Thème : Envisager l’entrée en institution

◗ Paper board◗ Marqueurs de couleurs



33

CAS CONCRET N° 1 - Thème : Situation de confl it

Monsieur G.Monsieur G. a 68 ans. Il était cadre dirigeant dans un grand groupe de travaux publics. Son épouse, 65 ans, n’a jamais travaillé depuis leur mariage. C’est elle qui gère tous les aspects domestiques de leur vie de couple.

La maladie de monsieur G. a été diagnostiquée il y a trois ans. Depuis, il poursuit ses activités à l’amicale bouliste et chasse régulièrement, le week-end, avec d’anciens collègues de travail. Pour ses différentes activités, il se déplace avec sa voiture.

À l’occasion d’une visite de contrôle, madame G. fait part au médecin du fait que, la semaine précédente, son mari a mis une heure pour se rendre chez leur fi ls qui habite à dix minutes de voiture. Elle pense qu’il s’est perdu.

Monsieur G. réagit vivement en disant qu’il ne s’est pas perdu du tout.

Madame G. lui demande alors, excédée, comment il a pu faire pour mettre autant de temps pour arriver, puisqu’il est parti à 14h00 et qu’il n’est arrivé qu’après 15h00, inquiétant tout le monde. Elle se tourne vers le médecin en ajoutant : « Et il n’a pas pu dire ce qu’il avait fait !! ».

Monsieur G. s’énerve en disant que tout le monde le surveille, qu’il ne peut plus rien faire.

Sa femme interpelle le médecin : « Docteur, dites-lui qu’il ne doit plus conduire ! ».

Monsieur G. accuse alors sa femme de vouloir l’enfermer à la maison, alors qu’il conduit très bien, comme il l’a toujours fait. Il décrète qu’il continuera de conduire et que ni sa femme, ni le médecin, ni personne d’autre ne l’en empêcheront.

Le médecin dit à monsieur G. qu’il comprend que conduire sa voiture est important pour lui, mais que, compte tenu de sa maladie et de la loi, il doit l’informer que la conduite lui est déconseillée. Il ajoute qu’il serait raisonnable de sa part d’envisager d’arrêter de lui-même, pour ne pas risquer de plus graves ennuis.

Monsieur G. semble un peu ébranlé, mais répète qu’il n’a aucun problème pour conduire.

Madame G. se tourne vers son mari et lui dit qu’il faut qu’il soit raisonnable et qu’il doit écouter ce que dit le médecin.

Monsieur G. se renferme et ne dit plus rien jusqu’à la fi n de la consultation.

Situation élaborée avec le Dr. Pascale Brunet-Nicollet, neurologue libérale

CAS À DESTINATION DES MÉDECINS

Choisir un cas concret à lire aux participants, parmi les trois suivants, au cours de l’activité « Exercice du protocole »


34

CAS CONCRET N° 2 - Thème : Refus de traitement

Monsieur B.Monsieur B., âgé de 76 ans, vit avec son épouse de six ans sa cadette. Le couple a trois enfants dont deux fi ls qui vivent éloignés et qui laissent le soin à leur sœur de 49 ans de s’occuper de leurs parents.

La maladie de monsieur B. a été diagnostiquée il y a deux ans. L’annonce du diagnostic avait été vécue très diffi cilement par le couple et monsieur B. avait décidé de changer de médecin juste après la mise en place d’un traitement.

Dans un premier temps, l’épouse de monsieur B. a préféré que personne ne soit mis au courant de la maladie de son mari, y compris leurs enfants, son état de santé le permettant, selon elle. Depuis, leur fi lle est au courant.

Monsieur B. est traité par un anticholinestérase depuis dix-huit mois.

Son traitement a déjà été adapté deux fois par le médecin qui le suit à présent depuis plus d’un an. Il reçoit aujourd’hui le couple en consultation à la demande insistante de madame B. C’est la quatrième fois que le médecin les rencontre depuis le début de la prise en charge.

Madame B. apprend au médecin que son mari a arrêté son traitement.

À la question du médecin qui souhaite savoir pourquoi, monsieur B. répond que « ça ne sert à rien » et que « ça le perturbe ».

Son épouse ajoute que monsieur B a peur de ne pas être en forme pour la communion de sa petite- fi lle qui a lieu dans deux semaines.

Au bout de dix minutes de discussion, le médecin explique à monsieur B. qu’il serait dommage d’arrêter le traitement maintenant. Il explique qu’il n’y a pas d’autres solutions, pour le moment, que de le poursuivre, faute de quoi son état ne pourrait pas s’améliorer. Il ajoute qu’il faut qu’il accepte la situation. Le médecin suggère au couple de refaire le point après le prochain bilan neuropsychologique.

Le médecin s’aperçoit que madame B. a les larmes au yeux, apparemment très affectée par cette réponse. Elle sollicite alors son avis car elle se demande comment se passera la réunion de famille, vu son état actuel, et s’il ne vaudrait pas mieux révéler la maladie de monsieur B... au moins à ses fi ls.

Monsieur B. réagit un peu vivement en disant qu’il n’est « pas fou », qu’il n’a pas encore « perdu la boule » et qu’il sait ce qui est bon pour lui.

Sans plus de commentaires, le médecin rédige une ordonnance renouvelant le traitement. Il propose à monsieur B. d’essayer encore jusqu’à la prochaine visite et qu’ils en rediscuteront.

Le couple quitte la consultation sans plus de discussions.

Situation élaborée avec l’association France Alzheimer

CAS À DESTINATION DES MÉDECINS suite



35

CAS CONCRET N° 3 - Thème : Envisager l’entrée en institution

Monsieur P.Monsieur P. a 70 ans. Il sait qu’il est atteint de la maladie d’Alzheimer depuis deux ans. Très vite après le diagnostic, il a réorganisé son quotidien, voulant passer le plus de temps possible avec son épouse et avoir la liberté de rendre visite quand il le souhaite à ses trois enfants et ses cinq petits- enfants. Il a de nombreuses activités : dessin, modelage, marche en forêt. Il voyage en compagnie de son épouse le plus souvent possible.

Il y a six mois, leur dernier voyage s’est moins bien passé que les autres. Depuis, monsieur P. se sent déprimé. Son médecin lui a prescrit un antidépresseur. Monsieur P. a du mal à se lever le matin, il a moins de goût à ses activités et sort de moins en moins pour des promenades.

À l’occasion d’une visite de contrôle, monsieur P. demande au médecin « ce qu’il va devenir » et « comment cela va évoluer ».

Le médecin lui répond que « personne ne le sait ».

Monsieur P. se demande s’il pourra continuer à voyager, à aller voir ses enfants et à rester chez lui.

L’épouse de monsieur P., qui est présente, lui coupe la parole et proteste, en disant qu’il ne doit pas « dire n’importe quoi ». Pour elle, tout ira bien et si cela devait empirer, elle « serait là avec les enfants ». Madame P. se tourne alors vers le médecin et le regarde avec insistance.

Le médecin lui répond qu’une institution peut être une solution, que ce n’est pas la seule, mais qu’il faut parfois y penser. Il ajoute que c’est souvent très différent de l’image que l’on s’en fait et explique que c’est un peu comme si les personnes étaient en vacances... Tout est fait pour qu’elles puissent vivre librement et ne s’y ennuient pas une minute... Il précise enfi n que les gens qui y travaillent sont formés et qu’aucun des résidents n’est traité comme un enfant ou un malade.

Madame P. insiste en disant qu’elle ne veut pas, que cela fait 48 ans qu’ils vivent ensemble et que « ce n’est pas cette maladie qui va changer quelque chose ».

Le médecin lui répond : « Mais vous avez le temps de voir venir les choses. Il sera bien toujours temps d’en reparler. Pour le moment, profi tez au maximum et, de notre côté, nous allons tout faire pour que ce soit possible. » Se retournant vers monsieur P., il ajoute : « D’ailleurs, votre traitement a stabilisé les petits soucis de mémoire que vous aviez, de manière très satisfaisante. Il faut que nous poursuivions dans cette voie. »

Au cours de cet échange, monsieur P. s’est renfermé, il a détourné la tête. Il répond au médecin : « Je sais, docteur ».

Le reste de la consultation se déroule sans aborder de nouveau le sujet.

Situation inspirée de témoignages recueillis sur www.survivre-alzheimer.com




36

CAS CONCRET N° 1 - Thème : Confl it dans de la famille

Monsieur V.Monsieur V., 80 ans, est atteint de la maladie d’Alzheimer depuis sept ans. Il vit seul depuis le décès de son épouse. Ses deux enfants lui rendent visite tous les jours, de manière alternée, pour gérer certains aspects de sa vie quotidienne.

Suite à des soins de plaies sur une brûlure accidentelle, une infi rmière du réseau local vient tous les jours pour gérer la prise de médicaments. Il a également été convenu avec les enfants de monsieur V. qu’elle veille à son hygiène et que, le cas échéant, elle l’aide, par exemple, pour un shampoing.

Lors du passage d’un représentant de commerce, monsieur V. a acheté des tapis, pour une somme très importante, ce qui a entraîné un appel de la banque à ses enfants. Suite à cet incident, ceux-ci ont longuement discuté avec leur père et monsieur V. a été mis sous tutelle, il y a 3 semaines. Lors de la mise en place de la tutelle, ce dernier avait dit au juge des tutelles qu’il était d’accord avec ce que ses enfants lui proposaient et qu’il acceptait que sa fi lle - « qui s’était toujours bien occupée de lui » - gère son argent. Mais depuis, monsieur V. a reproché à plusieurs reprises à ses enfants de lui avoir forcé la main.

Ses enfants ont essayé d’organiser certains aspects du quotidien, de manière à ne pas le mettre en diffi culté. Ils ont ainsi décidé de trier son courrier avant de le poser à sa place habituelle, sur le meuble de l’entrée. Ils retirent notamment tous les courriers administratifs qu’il ne peut pas gérer.

Comme elle en a pris l’habitude, la fi lle de monsieur V. passe aujourd’hui au moment où l’infi rmière est présente, pour échanger avec elle. La plupart de leurs discussions se font en présence de son père. Aujourd’hui, elle voudrait lui parler de l’organisation d’un séjour de vacances en famille prévu trois semaines plus tard.

Monsieur V. semble énervé. Il sort alors de sa poche une enveloppe contenant sa carte d’électeur, reçue le jour même et que sa fi lle avait mise à côté de son sac à main, avec d’autres enveloppes triées dans le courrier. Il accuse sa fi lle de lui dissimuler des papiers importants car il tient à aller voter, comme il l’a toujours fait. Il précise que ce n’est pas parce qu’il est vieux qu’il n’a plus le droit de donner son opinion. Il insiste alors en disant que cela n’est pas étonnant après ce que ses enfants ont fait pour le déposséder de ce qu’il a, lui « qui a toujours géré les affaires de la famille ».

La fi lle de monsieur V. semble désolée de ces accusations. Elle soupire, elle lève les yeux au ciel. Elle répond à son père que tout le monde lui a déjà expliqué pourquoi il avait été mis sous tutelle. Elle lui rappelle qu’il était d’accord et que personne ne l’a forcé.

Monsieur V. semble pris au dépourvu et réagit en disant que ce n’est pas une raison pour l’empêcher d’aller voter. Il l’accuse à nouveau de vouloir le déposséder de tout. Il interpelle l’infi rmière à ce sujet.

Cette dernière va dans le sens de la fi lle de monsieur V. et lui dit que cette tutelle a été mise en place pour son bien, mais qu’effectivement, certaines choses ne sont plus possibles pour lui... comme d’aller voter.

Monsieur V. regarde les deux femmes avec sévérité en affi rmant « Ça, c’est ce qu’on verra ! » et quitte la pièce en remettant la carte d’électeur dans sa poche.

Situation élaborée avec l’équipe du Pr. Florence Pasquier, CHU de Lille

CAS À DESTINATION DES PARAMÉDICAUX ET ÉQUIPES PLURIPROFESSIONNELLES



37

CAS CONCRET N° 2 - Thème : Liens affectifs en institution

Monsieur F.Monsieur F. est atteint de la maladie d’Alzheimer depuis huit ans. Chef d’une importante entreprise familiale de la région, il a occupé une place importante et a été un personnage de la vie politique locale longtemps après sa retraite. Veuf depuis des années, il a vécu seul dans la maison de famille dont il occupait le rez-de-chaussée. Sa fi lle, qui vivait avec sa famille dans une maison voisine, s’occupait quotidiennement de lui. Il était également très entouré par ses trois autres enfants.

Il y a trois mois, suite à une série de diffi cultés, monsieur F. est entré en établissement d’hébergement. Cette décision a été prise après concertation avec ses enfants et avec son accord. Les premières semaines ont été assez diffi ciles pour lui, mais les choses semblent à présent se passer beaucoup mieux.

Lors de leurs dernières visites, à leur arrivée, les enfants de monsieur F. l’ont fréquemment vu en compagnie d’une résidente de l’établissement. Après en avoir parlé avec ses frères, la fi lle de monsieur F. a interrogé son père à propos de cette dame et sur les rapports qu’il entretenait avec elle. Monsieur F. est resté assez vague. Il lui a juste dit que « Colette » était son amie et qu’elle avait travaillé comme employée dans l’usine familiale. Les quatre enfants trouvent que cette personne ressemble un peu à leur mère.

La fi lle de monsieur F. vient aujourd’hui rendre visite à son père. Nous sommes à l’heure du déjeuner et elle constate que monsieur F. est assis à la même table que « Colette ». Elle y rejoint son père. Elle l’embrasse sans adresser la parole à sa voisine. Elle semble mal à l’aise. L’infi rmière cadre de soins de l’établissement est présente. Elle salue la fi lle de monsieur F. et engage avec elle une conversation à propos de la prise en charge de son père et de la manière dont il aborde son nouvel environnement. La fi lle de monsieur F. lui demande alors à la voir seule et l’entraîne un peu à l’écart.

Elle lui fait part de ses interrogations sur le fait de voir son père en compagnie de cette dame qui, précise-t-elle, « a l’air très gentille ». Elle interroge l’infi rmière cadre sur la manière dont l’équipe gère habituellement ce type de situation. Elle explique que ses frères et elle-même sont très inquiets du niveau de relation que monsieur F. pourrait entretenir avec son amie Colette. Selon eux, du fait de l’âge et de l’état de santé de leur père, une relation affective ne peut pas être envisagée. Elle ajoute que la ressemblance de Colette avec l’épouse de monsieur F. montre bien que leur père ne se rend certainement pas compte de la situation.

Durant cet entretien, monsieur F. a rejoint les deux femmes et demande ce qui se passe.

Sa fi lle, mal à l’aise, lui répond de ne pas s’inquiéter et qu’elle a des choses administratives à voir avec le cadre de soins. Monsieur F. lui répond qu’habituellement, elle ne discute jamais de ses choses sans lui et qu’il a bien compris qu’elle parlait de son amie Colette.

L’infi rmière cadre lui répond qu’elle était juste en train de donner des nouvelles à sa fi lle et qu’elles avaient effectivement parlé de sa nouvelle amie, du fait qu’elle avait l’air très sympathique et qu’ils avaient l’air de bien s’entendre tous les deux.

Monsieur F. reste en compagne de sa fi lle et du cadre de soins et attend.

La fi lle de monsieur F. semble prise au dépourvu, pose une question à propos de l’aménagement de la chambre de son père, puis prend congé très rapidement.


CAS À DESTINATION DES PARAMÉDICAUX ET ÉQUIPES PLURIPROFESSIONNELLES suite



38

CAS CONCRET N° 3 - Thème : Envisager l’entrée en institution

Monsieur D.Monsieur D. est atteint de la maladie d’Alzheimer depuis cinq ans. Il vit seul dans son appartement. Ses deux enfants lui rendent visite une fois par semaine, mais ne peuvent pas plus souvent, habitant à plusieurs dizaines de kilomètres. Une auxiliaire de vie intervient cinq matinées par semaine pour effectuer les tâches ménagères et aider monsieur D. dans ses soins d’hygiène.

Depuis deux ans, monsieur D. est pris en charge dans un accueil de jour. Tous les six mois, une rencontre de bilan est organisée avec monsieur D., un de ses enfants et la coordinatrice cadre de santé, pour faire le point et pour évoquer la reconduction de la prise en charge.

La coordinatrice reçoit aujourd’hui monsieur D. en compagnie de sa fi lle, qu’elle connaît bien pour l’avoir rencontrée à plusieurs reprises. Elle évoque les problèmes de langage qui sont apparus chez monsieur D. dans les derniers six mois. La fi lle de monsieur D. reconnaît que son père a effectivement un peu plus de diffi cultés à s’exprimer qu’auparavant, mais que tout le monde le comprend. La coordinatrice précise alors que ce ne sont pas les seuls troubles qui sont apparus : monsieur D. est parfois confus, il lui arrive de plus en plus souvent d’être désorienté dans l’espace et dans le temps. Elle rappelle à la fi lle de monsieur D. que ce dernier a oublié à plusieurs reprises de fermer les robinets de son lavabo et a laissé une fois le gaz ouvert, nécessitant une intervention des pompiers.

Monsieur D. n’intervient pas, il écoute ce qui se dit, sans réagir.

La coordinatrice s’adresse à la fi lle de monsieur D. en lui disant que la situation actuelle va peut-être les obliger à envisager un accueil permanent pour monsieur D. Après quelques secondes de silence, la fi lle de monsieur D. demande de préciser ce que la coordinatrice entend par « accueil permanent ». Celle-ci explique qu’en d’autres termes, cela veut dire que, du fait de l’évolution de son état de santé, il serait sans doute préférable que monsieur D. soit pris en charge dans un établissement d’hébergement plutôt qu’à l’accueil de jour, comme il l’était jusqu’à présent.

Monsieur D. déclare alors que « de toutes façons, on n’est pas mieux que chez soi ».

La coordinatrice s’adresse alors à monsieur D. et lui explique qu’il y a certaines choses qu’il ne peut plus faire seul et que, dans ces conditions, il vaut mieux qu’il puisse être pris en charge de la meilleure manière possible.

Sa fi lle prend monsieur D. par la main et lui dit qu’il sait bien que ses enfants ont toujours tout fait pour lui et qu’ils veulent ce qui est le mieux.

Monsieur D. ne répond pas. Il semble réfl échir. Il hausse les épaule, regarde sa fi lle en fronçant les sourcils et lui dit qu’il ne comprend rien de ce qui « se passe ici ».

Cette dernière a les larmes aux yeux. La coordinatrice lui conseille de prendre rapidement rendez-vous avec le neurologue qui suit son père pour parler cette question avec lui.





39


Exercice de la ligne de positionnement2






◗ Invitez les participants à se lever et à se regrouper face à la ligne qui a été matérialisée.


◗ Expliquez le déroulement de l’exercice : à l’exposé de situations, les participants doivent se positionner d’un côté ou de l’autre de la ligne en défi nissant au préalable : se placer d’un côté de la ligne signifi e « Je suis d’accord » avec ce que propose le professionnel et la façon dont il se comporte ; se placer de l’autre côté signifi e « Je ne suis pas d’accord ».

◗ Exposez la première situation.

◗ Une fois que les participants se sont positionnés d’un côté ou de l’autre de la ligne, invitez les personnes appartenant au groupe le moins nombreux à exposer les raisons de leur choix. Les autres participants n’interviennent pas. Puis c’est au tour de l’autre groupe d’expliquer et d’argumenter.

◗ Notez les éléments importants au fur et à mesure.

◗ À l’issue de ce premier temps, demandez aux participants de rester à leur place. Exposez la deuxième situation et demandez aux participants de se repositionner. Invitez-les à s’exprimer.

◗ Procédez de la même manière pour la troisième situation.

◗ A la fi n de l’exercice, invitez les participants à regagner leur place.

◗ Regroupement des productions du groupe : interrogez les participants sur d’éventuels éléments communs aux trois situations. Notez-les sur une autre feuille.

◗ En s’attachant particulièrement au patient, fi xez avec l’ensemble des participants une liste de principes auxquels le professionnel doit être vigilant pour mettre en place une relation de soins centrée sur le patient.

PRÉPARATION DE L’ACTIVITÉ

Matérialisez une ligne imaginaire (par des

chaises ou par un fi l...), en laissant la possi-

bilité aux participants de circuler facilement

de part et d’autre.

POINT D’ANIMATION

Je ne suis pas d’accord

Je suis d’accordParticipants

2/ Activité de formation proposée par L. Imane.


40

3. EXEMPLES DE PRINCIPES POSSIBLES





◗ S’adresser directement au patient

◗ Poser des questions au patient et tenir compte de ses réponses

◗ Participation active du patient

◗ Respect du patient et de sa parole, quel que soit son état

◗ Prise en compte des besoins et des attentes du patient

◗ Questionnement régulier qui part des préoccupations du patient

◗ Valoriser l’estime de soi du patient, quels que soient ses états physique et psychique

◗ Valoriser le patient (le féliciter, l’encourager)



◗ Relevez les éléments qui font déjà partie de la pratique des uns et des autres, en favorisant leur appropriation par tous.

◗ Vous pouvez mettre en évidence avec le groupe les limites de certains éléments au regard de la pratique professionnelle et la manière de s’y adapter.



MATÉRIEL

◗ Paper board◗ Marqueurs de couleurs◗ Éventuellement, un fi l pour marquer la

ligne



41

CAS N° 1 - Thème : Situation de confl it

Monsieur G.Le médecin reçoit monsieur G. en compagnie de son épouse, pour une visite de contrôle.

Au cours de la consultation, madame G. demande au médecin de dire à son mari de ne plus conduire, ce dernier s’étant apparemment perdu la semaine précédente à l’occasion d’un trajet court.

Devant les protestations de monsieur G., une discussion vive s’engage entre les époux.

Le médecin dit à monsieur G. qu’il comprend que conduire sa voiture est important pour lui, mais que, compte tenu de sa maladie et de la loi, il doit l’informer que la conduite lui est déconseillée. Il ajoute qu’il serait raisonnable de sa part d’envisager d’arrêter de lui-même, pour ne pas risquer de plus graves ennuis.

Situation élaborée avec le Dr. Pascale Brunet-Nicollet, neurologue libérale


Situations à énoncer au cours de l’activité « Exercice de la ligne de positionnement »

CAS N° 2 - Thème : Refus de traitement

Monsieur B.Madame B. annonce au médecin que son mari, traité depuis dix-huit mois par un anticholinestérase, a arrêté de prendre son traitement qui, selon lui, « ne sert à rien » et « le perturbe ». Ils doivent partir dans deux semaines chez un de leurs enfants pour la communion de leur petite-fi lle. Madame B. s’inquiète car beaucoup de membres de la famille ne sont pas au courant de la maladie de son mari.

Le médecin explique à nouveau les bénéfi ces du traitement que prend actuellement monsieur B. Il ajoute qu’il n’y a pas d’autres solutions que de poursuivre le traitement, faute de quoi son état ne pourrait pas s’améliorer et que, même si cela est diffi cile, il faut qu’il accepte la situation. Il lui propose de refaire le point après le prochain bilan neuropsychologique.


CAS N° 3 - Thème : Envisager l’entrée en institution

Monsieur P.Au cours d’une consultation, monsieur P., en traitement depuis deux ans, demande à son médecin « ce qu’il va devenir » et s’il pourra continuer à rester chez lui. Devant les protestations de sa femme, qui veut le garder à la maison, le médecin répond que l’institution est une solution dont il faut parler. Il explique que tout est fait pour que les personnes puissent y vivre librement, qu’elles ne s’y ennuient pas une minute... et que le personnel est formé à ne pas traiter les résidents comme des enfants ou des malades.

Il ajoute que monsieur P. a le temps de voir venir les choses et qu’il sera bien toujours temps d’en reparler. Pour le moment, il lui conseille de profi ter au maximum de sa vie et lui affi rme qu’il va tout faire pour que ce soit possible... Il lui propose d’ajuster un peu son traitement.



42

CAS N° 1 - Thème : Confl it dans de la famille

Monsieur V.Monsieur V. est sous tutelle depuis trois semaines. Sa fi lle, qui gère ses biens, trie son courrier. Elle retire notamment tous les courriers administratifs qu’il ne peut pas gérer, afi n de ne pas le mettre en diffi culté.

Lors d’une discussion entre sa fi lle et l’infi rmière qui passe tous les jours, monsieur V. sort de sa poche une carte d’électeur, reçue le jour même et que sa fi lle avait mise à côté de son sac à main. Il affi rme que ce n’est pas parce qu’il est vieux qu’il n’a plus le droit de donner son opinion, mais qu’il n’est pas étonné après ce que sa fi lle lui a fait pour le déposséder de ce qu’il a.

La fi lle de monsieur V. lui répond que tout le monde lui a déjà expliqué pourquoi il avait été mis sous tutelle, qu’il était d’accord et que personne ne l’a forcé.

L’infi rmière approuve et lui dit que cette tutelle a été mise en place pour son bien, mais que certaines choses ne sont plus possibles pour lui… comme d’aller voter.

Situation élaborée avec l’équipe du Pr. Florence Pasquier – CHU de Lille


Situations à énoncer au cours de l’activité « Exercice de la ligne de positionnement ».

CAS N° 2 - Thème : Liens affectifs en institution

Monsieur F.Lors d’une de ses visites à l’heure du déjeuner, la fi lle de monsieur F. demande à voir l’infi rmière cadre de soins en aparté et lui fait part de ses interrogations sur le fait de voir régulièrement son père en compagnie d’une dame prénommée Colette, ancienne employée dans l’usine qu’il dirigeait.

Selon elle, du fait de l’âge et de l’état de santé de son père, une relation affective ne peut pas être envisagée. De plus, la ressemblance de Colette avec l’épouse de son père montre bien qu’il ne se rend certainement pas compte de la situation.

Monsieur F. les rejoint et demande ce qui se passe. Sa fi lle lui répond qu’elle a juste des choses administratives à voir. Elle ajoute qu’il va devoir certainement changer de place pour les repas. La cadre de soins lui explique que ce ne sera sans doute que pour une courte période… pour faire un essai et qu’ils en reparleront ensemble.


CAS N° 3 - Thème : Envisager l’entrée en institution

Monsieur D.À l’occasion d’un bilan semestriel, la coordinatrice de l’accueil de jour (dans lequel est pris en charge monsieur D.), évoque avec la fi lle de ce dernier le fait qu’il est de plus en plus souvent désorienté et qu’il a laissé une fois le gaz ouvert, nécessitant une intervention des pompiers. Selon elle, la situation actuelle va peut-être les obliger à envisager une autre solution que l’accueil de jour.

Comme monsieur D. affi rme « qu’on n’est pas mieux que chez soi », sa fi lle lui explique que ses enfants ont toujours tout fait au mieux pour lui. Monsieur D. regarde sa fi lle en fronçant les sourcils et lui dit qu’il ne comprend rien de ce qui « se passe ici ».

La coordinatrice conseille à la fi lle de monsieur D. de prendre rapidement rendez-vous avec le neurologue qui suit son père pour parler de cette question avec lui.



43


La méthode de Delphi3






◗ Énoncez et écrivez la consigne de l’activité :

« Identifi ez 5 conditions à mettre en place pour favoriser une relation de soins qui implique le patient. »


◗ Laissez 5 minutes pour que chaque participant liste individuellement 5 propositions personnelles. Celles-ci doivent être formulées par des courtes expressions et écrites lisiblement sur une feuille.

◗ Invitez les participants à se regrouper par deux et laissez-leur 5 à 10 minutes pour établir un consensus de 5 propositions communes. Il peut s’agir de propositions qui sont d’emblée communes, ou de nouvelles propositions nées de la discussion. Demandez-leur de noter sur une feuille rouge les idées qui seraient différentes.

◗ Chaque groupe de deux se joint à un autre groupe et, à partir des productions de chaque duo, les quatre participants cherchent à nouveau un consensus pour proposer 5 conditions favorables. Et ainsi de suite en fonction de l’importance du nombre de participants.

◗ Quand il ne reste plus que 2 groupes, avec chacun 5 propositions, faites présenter les propositions de chacun des 2 groupes par un rapporteur préalablement identifi é.

◗ Discutez autour des résultats tant sur le fond (idées retenues, idées ne faisant pas consensus) que sur la forme (comment s’est passée la négociation ?).

POINT D’ANIMATION

En fonction de la taille du groupe, évaluez

le temps de réfl exion accordé à chaque

groupe, en regard de la durée du module.

3/ Cette activité est une adaptation de la méthode d’animation de la méthode de Delphi présentée dans le cédérom EdDiaS’, guide d’aide à l’action en éducation du patient diabétique de type 2 (St-Denis : Inpes, 2004).


44

3. EXEMPLES POSSIBLES DE PROPOSITIONS





◗ S’adresser directement au patient

◗ Poser des questions au patient et tenir compte de ses réponses

◗ Participation active du patient

◗ Respect du patient et de sa parole, quel que soit son état

◗ Prise en compte des besoins et des attentes du patient

◗ Questionnement régulier qui part des préoccupations du patient

◗ Valoriser l’estime de soi du patient, quel que soit son état physique et psychique

◗ Valoriser le patient (le féliciter, l’encourager)



◗ Relevez les éléments qui font déjà partie de la pratique des uns et des autres en favorisant leur appropriation par tous.

◗ Vous pouvez mettre en évidence avec le groupe les limites de certains éléments, au regard de la pratique professionnelle, puis la manière de s’y adapter.



MATÉRIEL

◗ Paper board◗ Marqueurs de couleurs◗ Feuilles de papier blanches et rouges



45

Souvent perçus comme incapables d’être acteurs de leur santé, du fait de leur défi cit cognitif, les patients vivant avec une pathologie neurodégénérative semblent fréquemment exclus de la relation de soins au profi t de l’aidant principal. Pourtant, grâce aux avancées réalisées au cours de la dernière décennie dans le domaine de la connaissance, du diagnostic et du traitement de la maladie d’Alzheimer, le nombre de patients diagnostiqués à un stade précoce de la maladie est en augmentation. De ce fait, les professionnels sont de plus en plus confrontés à un nouveau profi l de patient : un patient plus conscient de ce qui lui arrive, qui revendique le droit de savoir et d’être acteur à part entière de sa prise en charge.

En annonçant le diagnostic, le médecin et les soignants prennent un engagement vis-à-vis du patient et de son entourage proche : ils les accompagnent et doivent assurer un suivi dans la durée. Le soignant doit faire en sorte que le patient, quel que soit le stade de sa maladie, soit le sujet « agissant» de ses soins, qu’il en soit le « chef d’orchestre ». Pour ce faire, tout au long du suivi et notamment lors de prises de décisions, il faut laisser s’exprimer le patient, voire susciter cette expression.

Certains appellent cette attitude « démarche éducative », d’autres préfèrent le terme de « counseling » ou « d’accompagnement », d’autres encore parlent « d’alliance thérapeutique ». Au-delà des termes, il est important de s’interroger sur la place du patient Alzheimer, le respect de sa personne, ainsi que sur son implication dans les choix qui le concernent. Il est également nécessaire de réfl échir aux différents facteurs qui peuvent favoriser ou qui peuvent entraver une relation de soins qui prend en compte le patient. Il s’agit de recentrer la relation sur la personne, sans toutefois exclure l’entourage familial.

DIAPORAMA Eléments de contenu



Module 2Une relation de soins qui impliquele patient ?


46



1


Module 2 Une relation de soins qui implique le patient ?

2


Objectifs spécifiques : à l’issue de ce module,les participants seront en mesure de :

clarifier la notion de relation de soins centrée sur le patient ;intégrer à leur pratique professionnelle les différents aspectsà prendre en compte dans une relation de soins qui impliquele patient ;prendre en compte les questions éthiques de la prise en chargedu patient.

Mettre en place des conditions favorables à une relation

de soins qui implique le patient et qui tienne compte

de l’ensemble des personnes impliquées.

Notes

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................



3

Pourquoi impliquer le patient ?

Des patients souvent perçus comme incapables, du fait

de leurs déficits cognitifs, d’être acteurs de leur santé,

mais…

de plus en plus de patients diagnostiqués à un stade précoce

revendiquent le droit de savoir et d’être acteurs à part entière

de leur prise en charge ;

d’un point de vue éthique, la nécessité de faire en sorte que

le patient, quel que soit le stade de sa maladie, soit le « sujet

agissant » de ses soins.

2



4

Comment mettre en place une relationde soins qui implique le patient ?

Un cadre propice à l’entretienEnvironnement adapté (lieu, ambiance…)Progression dans le rythme des entretiens

Une approche relationnelleS’adresser directement au patient.Poser des questions au patient et tenir compte de ses réponses.Participation active du patient.Respect du patient et de sa parole, quel que soit son état.Prise en compte des besoins et des attentes du patient.Questionnement régulier qui part des préoccupations du patient.Valoriser l’estime de soi du patient, quel que soit son état physiqueet psychique.Valoriser le patient (le féliciter, l’encourager).

Issus notamment de l’expérimentation du 27 janvier 2007 avec l’ANLLF

3


47



4



5


« J’attends de mon médecin qu’il me dise la vérité surl’évolution de la maladie, si évolution il y a. Je veux qu’ilme tienne informé pour que je puisse prévoir l’avenir.Cela me permet de changer, de redéfinir mes priorités.[…] Je veux maintenir mon autonomie le plus longtempspossible… »

Patient suivi à l’hôpital Rothschild, Paris.

Notes

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................



6


« La meilleure aide susceptible de nous être apportéeest une gentillesse et un appui réguliers. »

« Il ne s'agit pas d'être auprès du malade et de lui dire :"Tout va bien !", ni de le confirmer dans ses dénégations,ni de le démoraliser encore plus en insistant sur son déclin. »

Témoignages tirés du site « Survivre Alzheimer » : http://www.survivre-alzheimer.com

5



7

Une relation de soins centréesur le patient

C’est une relation de soins fondée sur la participationdu patient, quel que soit son état physique et psychique.

Il s’agit de recentrer la relation sur la personne,sans exclure l’entourage familial.

6


48



7



8

Quelques définitions (1/3)

Dans une démarche éducative, il s’agit de « construire

avec le patient une réponse originale, à partir de ce qu’il

est, de ce qu’il sait, de ce qu’il croit, de ce qu’il redoute,

de ce qu’il espère et à partir de ce que le soignant est,

sait, croit, redoute et espère. […] Mener une démarche

éducative, c’est construire à chaque rencontre, à partir

de tous ces éléments, de nouvelles réponses, acceptables

à ce moment-là par l’un et par l’autre ».

Sandrin-Berthon B., 2001

Notes

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................



9


« Le counseling, forme d’accompagnement

psychologique et social, désigne une situation

dans laquelle deux personnes entrent en relation,

l’une faisant explicitement appel à l’autre en lui

exprimant une demande aux fins de traiter, résoudre,

assumer un ou des problèmes qui la concerne. »

Tourette-Turgis C., 1996

8



10


« Il ne peut y avoir alliance [thérapeutique] que si le systèmedes règles qui régissent la relation entre les deux partiesest construit sur un principe de réciprocité ou encoresi des concessions sont consenties par chacune des parties(et pas par une seule d’entre elles) […] pour être, l’un et l’autre,solidaires dans la progression vers un état ou chacun "trouve soncompte" et où chacun peut se sentir fier d’avoir réussi à "faire

plaisir à l’autre"… »

« Une alliance thérapeutique réussie est une alliance au seinde laquelle le patient a le sentiment d’avoir "une certaine prise"sur son médecin […] et où le praticien a, réciproquement,le sentiment de ne pas prêcher dans le désert et de pouvoirpréserver ou gagner la confiance de son patient. »

Consoli S.M., 2007

9


49




◗ Assal J.-P., « Traitement des maladies de longue durée : de la phase aiguë au stade de la chronicité. Une autre gestion de la maladie, un autre processus de prise en charge. » Encyclopédie médico-chirurgicale, Thérapeutique, 1996, 25005-A10, 18 p.

◗ Consoli S. M., Comment améliorer l’observance ? In Simon D., Traynard P-Y., Bourdillon F., Grimaldi A. Éducation thérapeutique, prévention et maladies chroniques. Issy-Les-Moulineaux : Masson, 2007 : p.87 et p.88.

◗ Pasquier F., Pourquoi la maladie d’Alzheimer pose-t-elle des questions éthiques au moment du diagnostic ?, Actes du colloque Ethique « Autour du diagnostic », Lille, 2004.

◗ Richard C. et Lussier M.T, La communication professionnels en santé, Québec : ERPI, 2005, 840 p.

◗ Sandrin Berthon B., « L’éducation pour lSa santé des patients, une triple révolution ». In : L’éducation pour la santé des patients, un enjeu pour le système de santé. Vanves : CFES, 2001.

◗ Tourette-Turgis C., Le counseling, Paris : PUF, collection « Que sais-je ? », 1996 : p. 25.

◗ Tourette-Turgis C., Rebillon M., Infection à VIH. Accompagnement et suivi des personnes sous traitement antirétroviral. Paris : Ed. « Comment Dire », 2001.

◗ Direction générale de la santé (DGS). Actes du colloque Alzheimer : l’éthique en questions. Paris : DGS, France Alzheimer, AFDHA, 2007.

10



11

Quelles questions éthiques ?

Au moment du diagnosticEst-il nécessaire de dire ? Que va-t-il comprendre ? À qui l’annoncer ?

Recherche et projet de soinQuelles sont les capacités de compréhension ? Peut-il prendre partà la décision ? Quand et comment prévoir l’avenir ? Faut-il élaborerdes directives anticipées ?

Le lieu de vieQui décide de l’entrée en institution ? Comment concilier le bien-êtreet la sécurité ?

Être toujours en relation, même quand la maladie progresseComment tenir compte de ce que manifeste la personne ?

En fin de vieComment respecter les choix du patient, de la famille ?

Etc.



12

Comment impliquer le patient avec l’outil Alzheimer

Le livret patient

Notes

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

11


50

Notes

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................


51

Pour construire une relation de soins fondée sur la participation active du patient et

le respect et la valorisation de l’estime du patient, quels que soient ses états physique

et psychologique, il s’agit de recentrer la relation sur la personne malade. Pour cela,

les professionnels doivent s’inscrire dans une démarche d’écoute active, savoir faire preuve

d’empathie et utiliser des techniques d’entretien qui favorisent le dialogue.

La construction du projet de soins passe ainsi par un accompagnement du patient,

qui consiste à prendre en compte à la fois la dimension organique de la maladie, mais aussi

ses répercussions aux niveaux psychologique, familial et social, pour le patient lui-même.

Les participants vont travailler sur des techniques d’écoute et de communication qui favorisent

l’implication du patient dans la prise de décision et dans la construction de projets.

Module 03CONSTRUIRE DES PROJETS ENSEMBLE :

PRINCIPES ET TECHNIQUES

U DURÉE

2h30


52



1. Jeu de rôle ABCDFacilite la prise en compte de la place de chaque protagoniste de la relation de soins.

Public médical◗ Cas n°1 : Monsieur T. - Projet de vie◗ Cas n°2 : Madame H. - Parler de la maladie avec l’entourage◗ Cas n°3 : Madame J. - Planifi er l’avenir◗ Cas n°4 : Monsieur C. - Confl it dans le couple

Public paramédical et pluriprofessionnel ◗ Cas n°1 : Madame S. - Annonce d’une mauvaise nouvelle◗ Cas n°2 : Madame G. - Refus de soins◗ Cas n°3 : Monsieur E. - Réalisation d’un projet◗ Cas n°4 : Madame K. - Problème de comportement

2. Cas concrets Permet d’analyser différents types d’entretien.

Public médical : ◗ Cas n°1 : Monsieur T. - Projet de vie◗ Cas n°2 : Madame H. - Parler de la maladie avec l’entourage◗ Cas n°3 : Madame J. - Planifi er l’avenir

Public paramédical et pluriprofessionnel : ◗ Cas n°1 : Madame S. - Annonce d’une mauvaise nouvelle◗ Cas n°2 : Madame G. - Refus de soins◗ Cas n°3 : Madame K. - Problème de comportement

3. Jeu de rôle « écoutant - écouté »Permet d’expérimenter la mise en œuvre des techniques d’écoute.

MODULE 03

Construire des projets ensemble : principes et techniques


(dont synthèse et

discussion 30 min.)



➔ À compléter ou modifi er par le formateur en fonction de son expérience et connaissances du module.


◗ Exemple de regroupement possible à l’issue de l’activité pédagogique.

◗ Illustrations de ce que les patients attendent des soignants.

◗ Mener un entretien qui implique le patient en utilisant : l’écoute active, l’empathie et les techniques qui favorisent le dialogue.

◗ Lien avec la pratique professionnelle, notamment comment mettre en pratique les techniques qui favorisent le dialogue.

U DURÉE

2h30

OBJECTIFS

Objectif généralÉlaborer, en utilisant des techniques d’écoute et de communication pertinentes, des réponses avec le patient et l’accompagner dans la mise en place de projets adaptés aux situations liées à la maladie d’Alzheimer.


◗ mener un entretien qui met le patient au centre de la relation ;

◗ connaître et mettre en œuvre des techniques d’écoute et de communication qui facilitent l’implication du patient.


53


Jeu de rôle ABCD



Objectif général du moduleÉlaborer, en utilisant des techniques d’écoute et de communication pertinentes, des réponses avec le patient et l’accompagner dans la mise en place de projets adaptés aux situations liées à la maladie d’Alzheimer.


◗ Précisez l’objet du jeu de rôle.

◗ Énoncez la consigne de l’activité. Consigne possible :« Au cours de l’exercice qui va suivre, vous allez disposer de situations qui mettent en scène un patient, un de ses proches et un professionnel. Vous disposez d’informations sur la manière dont chaque personnage agit et réagit au cours de l’entretien qui est décrit. Prenez votre temps pour les lire. »


◗ Demandez aux participants de se rassembler par groupes de quatre et de se répartir dans la salle. Précisez qu’au cours de l’exercice, les participants prendront successivement le rôle du patient, du professionnel, du proche et de l’observateur.

◗ Expliquez la consigne de l’exercice et précisez que les personnes doivent prendre place comme elles le feraient lors d’un entretien. L’observateur se place un peu en retrait.

◗ Prévoyez 45 minutes pour le déroulement de ce temps de travail en groupe.

◗ Distribuez à chaque groupe trois fi ches exposant une situation professionnelle et décrivant le comportement et les réactions de chaque personnage. Donnez une grille d’observation à l’observateur.

◗ Invitez chaque participant à prendre connaissance de sa fi che, sans échanger avec les autres.

◗ Les participants disposent de 10 minutes pour « jouer » la scène. En fi n de période, prévenez qu’il « reste une minute pour conclure ».

◗ À l’issue de ce premier échange, redistribuez les situations entre les groupes et demandez aux participants de choisir un autre rôle. Procédez de la même manière pour les quatre situations proposées.

◗ Circulez de groupe en groupe pour garantir le respect des consignes et une bonne gestion du temps.

◗ Regroupement des productions du groupe : invitez l’ensemble des participants à s’exprimer sur ce qu’ils ont ressenti en lien avec la qualité de l’échange : dans un premier temps en tant que patient (au regard de l’attitude du médecin, se sont-ils sentis écoutés ou non, pourquoi ?). Notez les différents éléments.

◗ Faites de même en tant que proche et enfi n en tant que professionnel. Se sont-ils sentis en diffi culté ou pas ? Qu’ont-ils mis en place pour répondre à la demande du patient ?

◗ Abordez enfi n ce que les observateurs ont noté à l’aide de la grille.


54

3. SYNTHÈSE DE L’ACTIVITÉ À PARTIR DES REGROUPEMENTS RÉALISÉS

AVEC LES PARTICIPANTS

◗ À partir des éléments recueillis lors de l’exercice, listez si besoin avec les participants les principales techniques d’écoute et de communication (notamment verbales et non verbales) qui peuvent être utilisées dans le cadre de l’entretien pour faciliter l’implication du patient.

4. EXEMPLE DE REGROUPEMENT POSSIBLE

◗ Faire preuve d’empathie : interroger le ressenti du patient, être avec, validation, appui, partenariat, respect.

◗ Communication verbale : reformuler ce que dit le patient, le laisser parler, poser des questions ouvertes, laisser des temps de silence, demander des précisions.

◗ Communication non verbale : avoir une attitude détendue, regarder le patient, créer une proximité, sourire, gestuelle.


MATÉRIEL

◗ Jeux de fi ches sur les différentes situations◗ Paper board◗ Marqueurs de couleurs



55

Module 03 / Activité 01 suite GRILLE D’OBSERVATION

L’ordre des actions attendues de la part du professionnel n’est pas forcement chronologique durant l’entretien.

Au cours de cet exercice, observez-vous que : Réalisé + +/- -

1. Le professionnel s’adresse directement au patient. ❑ ❑ ❑

2. Le professionnel s’appuie sur les propos du patientpour guider l’entretien. ❑ ❑ ❑

3. Le professionnel reformule les propos du patient et de son entourage ❑ ❑ ❑pour être sûr de les avoir bien compris.

4. Le professionnel cherche à obtenir le plus d’informations et de précisions ❑ ❑ ❑ (par exemple avec des questions ouvertes).

5. Le professionnel identifi e et prend en compte les signes non verbaux ❑ ❑ ❑montrés par le patient.

6. Le professionnel parvient à redire avec d’autres mots ce que le patienta dit ou a montré concernant ses émotions. ❑ ❑ ❑

7. Le professionnel adopte des attitudes favorables à la communication. ❑ ❑ ❑

8. En cas de désaccord, le professionnel respecte la décision du patient. ❑ ❑ ❑

Autres observations / Commentaires

............................................................................................................................................................................................................................................................................................

............................................................................................................................................................................................................................................................................................

............................................................................................................................................................................................................................................................................................

............................................................................................................................................................................................................................................................................................


56

CAS N° 1 - Thème : Projet de vie

Fiche à remettre au « médecin »

Monsieur T.

Monsieur T. a 62 ans. Il est atteint d’une maladie d’Alzheimer qui a été diagnostiquée un an auparavant. Il vit avec son épouse. Ils ont un fi ls unique.

Madame T, personne très anxieuse, supporte très mal la maladie de son mari qui a encore pourtant une bonne autonomie. Elle est très angoissée pour l’avenir et a le sentiment que son mari et son fi ls sous-estiment les diffi cultés qu’elle ressent face à l’état de santé de son mari. Face à cette situation et à certaines tensions apparues dans le couple, monsieur et madame T. se sont adressés, il y a quatre mois, à une association de patients, sur les conseils de l’orthophoniste que consulte monsieur T. Ils ont intégré un groupe de parole.

Monsieur T. prend un traitement depuis le début de sa maladie. Le couple vous rencontre aujourd’hui pour une visite semestrielle. Dans un premier temps, vous avez procédé à un examen clinique et fait le point sur les derniers bilans réalisés. L’état de santé de monsieur T. est stable et satisfaisant.

Vous abordez la question du traitement avec monsieur T.


Fiche à remettre au « patient »

Monsieur T.Vous vous appelez monsieur T. Vous avez 62 ans. Vous êtes atteint d’une maladie d’Alzheimer qui a été diagnostiquée il y a un an. Vous vivez avec votre épouse. Vous avez un fi ls unique.

Votre épouse, personne très anxieuse, supporte très mal votre maladie, même si vous avez encore une bonne autonomie. Elle est très angoissée pour l’avenir et vous a déjà dit que vous et votre fi ls sous-estimiez les diffi cultés qu’elle ressent face à votre état de santé. Face à cette situation et à certaines tensions apparues dans votre couple, vous vous êtes adressés, avec votre épouse, à une association de patients, il y a quatre mois, sur les conseils de l’orthophoniste que vous consultez. Vous avez intégré ensemble un groupe de parole.

Vous rencontrez aujourd’hui le médecin qui vous suit, pour une visite semestrielle, avec votre épouse. Dans un premier temps, le médecin a procédé à un examen clinique et a fait le point sur les derniers bilans réalisés. Votre état de santé est stable et satisfaisant. Le médecin aborde la question du traitement.

À sa question, vous répondez que les choses vont bien, même si vous oubliez certaines petites choses.

Vous voudriez que votre médecin améliore un peu votre traitement car vous voudriez lui parler d’une chose qui vous tient à cœur que vous voudriez faire avant d’aller mal : vous aviez le projet de partir passer votre retraite dans le sud de la France. Vous avez acheté un terrain près de chez vos amis de toujours et vous deviez y faire construire une maison. Depuis que le médecin vous a annoncé votre maladie, votre femme ne se sent plus de partir.

◗ Éléments possibles à énoncer au cours de la conversation :- Vous ne voulez pas que votre maladie vous empêche de réaliser ce projet.- C’est important pour votre couple... et pour vous.- Vous vous êtes renseigné sur Internet et auprès de l’association de patients sur la maladie et vous savez que c’est possible.

- Vous êtes calme et déterminé.



Situations à remettre aux groupes, au cours de l’activité « Jeu de rôle ABCD »


57


Fiche à remettre au « proche »

Monsieur T.

Votre mari, monsieur T., a 62 ans. Il est atteint d’une maladie d’Alzheimer qui a été diagnostiquée un an auparavant. Vous avez un fi ls unique.

Vous êtes une personne anxieuse et vous supportez très mal la maladie de votre mari qui a encore pourtant une bonne autonomie. Vous êtes très angoissée pour l’avenir et avez le sentiment que votre mari et votre fi ls sous-estiment les diffi cultés que vous ressentez face à l’état de santé de votre mari. Face à cette situation et à certaines tensions apparues dans votre couple, vous vous êtes adressés, avec votre mari, à une association de patients, il y a quatre mois, sur les conseils de l’orthophoniste que consulte votre mari. Vous avez intégré ensemble un groupe de parole.

Vous accompagnez aujourd’hui votre mari chez le médecin qui le suit, pour une visite semestrielle. Dans un premier temps, le médecin a procédé à un examen clinique et a fait le point sur les derniers bilans réalisés. L’état de santé de votre mari est stable et satisfaisant. Le médecin aborde la question du traitement.

Votre mari répond que les choses se passent bien. Il souhaite ensuite parler d’un projet qui vous tenait à cœur à tous les deux.

À l’énoncé de ce projet, vous vous agacez et répondez à votre mari que vous en avez déjà parlé et que ce n’est pas nécessaire d’en reparler avec le médecin.

◗ Élément possible à énoncer au cours de la conversation- Ce n’est pas que vous ne voulez plus, mais vous avez peur que votre mari ne puisse pas y

arriver.





58

CAS N° 2 - Thème : Parler de la maladie avec l’entourage


Madame H.

Madame H. sait qu’elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis 4 ans. Elle est mariée et mère de deux enfants qui vivent loin. À 63 ans, elle n’a pas encore parlé de sa maladie avec ses enfants, ni avec ses trois petits enfants de 5, 6 et 10 ans. La famille se réunit souvent à l’occasion des vacances scolaires.

Depuis un an, à chacune de leurs rencontres, madame H. et sa fi lle ont des discussions confl ictuelles. Madame H. a des sautes d’humeur, elle reproche par moments à sa fi lle de venir trop souvent chez elle et l’accuse de la délaisser lorsqu’elle part.

Le mari de madame H. est au courant de l’état de santé de sa femme, mais considère qu’il ne doit pas en parler avec ses enfants sans l’accord de son épouse. Lorsque sa fi lle lui parle des confl its relationnels qu’elle vit avec sa mère, il lui répond que le caractère de madame H. ayant toujours été un peu « fort », il ne faut pas lui en tenir rigueur et que cela lui passera.

Vous rencontrez aujourd’hui madame H. pour une consultation de contrôle, en compagnie de son mari.

Au cours de l’entretien, vous comprenez que madame H. n’a toujours pas parlé de sa maladie avec sa fi lle. Il vous semble important qu’elle le fasse.



Madame H.

Vous vous appelez madame H. Vous avez 63 ans. Vous savez que vous êtes atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis 4 ans. Vous êtes mariée et mère de deux enfants qui vivent loin. Vous n’avez pas encore parlé de votre maladie avec vos enfants, ni avec vos trois petits-enfants de 5, 6 et 10 ans. La famille se réunit souvent à l’occasion des vacances scolaires.

Depuis un an, à chacune de vos rencontres, vous avez des discussions confl ictuelles avec votre fi lle. Vous lui reprochez par moment de venir trop souvent chez vous et l’accusez de vous délaisser lorsqu’elle part. Vous vous énervez facilement.

Votre mari est au courant de votre état de santé, mais considère qu’il ne doit pas en parler avec vos enfants sans votre accord. Lorsque votre fi lle parle à son père des confl its relationnels qu’elle vit avec vous, il lui répond que votre caractère ayant toujours été un peu « fort », il ne faut pas vous en tenir rigueur et que cela vous passera.

Lors d’une consultation de contrôle, vous abordez la question de votre traitement avec votre médecin. Vous voudriez un petit quelque chose pour vous calmer un peu quand votre fi lle vient en vacances.

◗ Éléments possibles à énoncer au cours de la conversation :- C’est trop dur quand elle est là, c’est comme si elle faisait tout pour vous énerver.- Vous savez qu’elle ne comprend pas ce qui arrive et qu’elle vous en veut certainement.- Vous ne voulez pas que votre fi lle sache... Elle a déjà tellement de soucis avec son travail...





59



Madame H.

Votre épouse s’appelle madame H. Elle a 63 ans et sait qu’elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis 4 ans. Vous avez deux enfants qui vivent loin. Votre épouse n’a pas encore parlé de sa maladie avec vos enfants, ni avec vos trois petits-enfants de 5, 6 et 10 ans. La famille se réunit souvent à l’occasion des vacances scolaires.

Depuis un an, à chacune de leurs rencontres, votre épouse et votre fi lle ont des discussions confl ictuelles. Votre épouse a des sautes d’humeur, elle reproche par moments à votre fi lle de venir trop souvent chez elle et l’accuse de la délaisser lorsqu’elle part.

Vous êtes au courant de l’état de santé de votre femme, mais considérez que vous ne devez pas en parler avec vos enfants sans son accord. Lorsque votre fi lle vous parle des confl its relationnels qu’elle vit avec sa mère, vous lui répondez que le caractère de votre épouse ayant toujours été un peu « fort », il ne faut pas lui en tenir rigueur et que cela lui passera.

Lors d’une consultation de contrôle, votre épouse aborde la question de son traitement avec son médecin.

Pendant tout le début l’échange, vous intervenez peu. Vous êtes mal à l’aise.





60

CAS N° 3 - Thème : Planifi er l’avenir


Madame J.

Madame J., 71 ans, est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis 3 ans. Elle vit seule depuis le décès de son mari. Sa fi lle, mariée et mère de deux enfants, habite une commune voisine et lui rend visite au moins deux fois par semaine. Elle l’aide pour ses grosses courses et assure sa gestion administrative. Madame J. fait ses courses quotidiennes auprès des commerçants du quartier qui la connaissent bien. Pour la plupart, ils sont au courant de sa maladie. Une femme de ménage vient une fois par semaine pour s’occuper du linge et de l’entretien de l’appartement.

Vous suivez madame J. depuis le début de sa maladie. Elle vous consulte aujourd’hui pour une visite de contrôle au cours de laquelle vous avez prévu de parler de son traitement et de sa prise en charge par une orthophoniste, suite à quelques troubles du langage. Vous la recevez avec sa fi lle qui l’accompagne à chaque consultation.



Madame J.

Vous vous appelez madame J., vous avez 71 ans. Vous êtes atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis 3 ans. Vous vivez seule depuis le décès de votre mari. Votre fi lle, mariée et mère de deux enfants, habite une commune voisine et vous rend visite au moins deux fois par semaine. Elle vous aide pour les grosses courses et assure votre gestion administrative. Vous faites vos courses quotidiennes auprès des commerçants du quartier qui vous connaissent bien. Pour la plupart, ils sont au courant de votre maladie. Une femme de ménage vient une fois par semaine pour s’occuper du linge et de l’entretien de l’appartement.

Vous êtes suivie depuis le début de votre maladie par le même médecin. Vous consultez depuis peu une orthophoniste, suite à quelques troubles du langage.

Vous consultez aujourd’hui votre médecin pour une visite de contrôle. Il vous reçoit avec votre fi lle qui vous accompagne à chaque consultation.

Avant de venir en consultation, vous avez parlé avec votre fi lle de votre peur face à l’avenir et de votre volonté de prévoir un certain nombre de choses. Vous désirez en parler avec votre médecin et votre fi lle est d’accord pour vous y aider. Vous êtes en bonne forme pour le moment.

Au début de la consultation, vous n’osez pas aborder le sujet. Vous attendez que votre fi lle le fasse.

◗ Éléments possibles à énoncer au cours de la conversation :- Vous vous inquiétez pour « après ». Aurez-vous besoin de plus d’aide chez vous ? On vous a parlé de tutelle. Vous ne savez pas trop ce que c’est, mais cela vous fait un peu peur. Vous ne voudriez pas « fi nir dans une maison ».

- Vous voudriez juste que ça se passe bien.

SSituation élaborée avec l’association France Alzheimer




61



Madame J.

Votre mère s’appelle Madame J. À 71 ans, elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis 3 ans. Elle vit seule depuis le décès de votre père. Vous êtes mariée et mère de deux enfants. Vous habitez une commune voisine et vous rendez visite à votre mère au moins deux fois par semaine. Vous l’aidez pour ses grosses courses et assurez sa gestion administrative. Votre mère fait ses courses quotidiennes auprès des commerçants du quartier qui la connaissent bien. Pour la plupart, ils sont au courant de sa maladie. Une femme de ménage vient une fois par semaine pour s’occuper du linge et de l’entretien de l’appartement.

Votre mère est suivie depuis le début de sa maladie par le même médecin. Elle consulte depuis peu une orthophoniste, suite à quelques troubles du langage.

Votre mère consulte aujourd’hui son médecin pour une visite de contrôle. Il vous reçoit avec elle. Vous l’accompagnez à chaque consultation.

Avant de venir en consultation, votre mère vous a parlé de sa peur face à l’avenir et de sa volonté de prévoir un certain nombre de choses. Votre mère se demande si elle aura besoin de plus d’aide chez elle. Elle a entendu parler de tutelle. Elle ne sait pas trop ce que c’est, mais cela lui fait peur. Elle ne voudrait pas « fi nir dans une maison ».

Elle désire en parler avec son médecin, mais n’ose pas aborder le sujet. Vous êtes d’accord pour l’y aider.

Vous laissez votre mère et le médecin parler ensemble au début de la consultation.

◗ Élément possible à énoncer au cours de la conversation :

- Je crois que ma mère voudrait parler avec vous de quelque chose dont nous avons discuté toutes les deux.





62

CAS N° 4 - Thème : Confl it dans le couple


Monsieur C.

Monsieur C. a 80 ans. Sa maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée il y a 4 ans. Il est atteint d’une forme peu évolutive. Il présente des troubles de la mémoire et des troubles de l’attention. Il a également parfois des diffi cultés à exécuter des tâches simples. Il est souvent apathique. Monsieur C. continue à avoir une vie sociale correcte. Il suit l’actualité et s’intéresse à différents sujets. Il y a quelques mois, il a choisi de ne plus gérer ses biens et laisse ce soin à ses enfants et à son banquier qu’il connaît depuis plus de vingt ans.

Son épouse est une femme de 72 ans, très active, en dépit de problèmes locomoteurs dus à une arthrose de longue date. C’est Monsieur C. qui s’occupait donc d’un certain nombre de travaux pénibles dans la maison, comme l’entretien du jardin. Il suscitait l’admiration de sa femme car il était toujours plein de projets. Il organisait régulièrement des sorties ou de petits séjours avec elle.

Au cours d’une consultation, vous demandez à monsieur C. comment se passent ses journées.



Monsieur C.

Vous vous appelez monsieur C. Vous avez 80 ans. Votre maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée il y a 4 ans. Vous êtes atteint d’une forme peu évolutive. Vous présentez des troubles de la mémoire et des troubles de l’attention. Vous avez également parfois des diffi cultés à exécuter des tâches simples. Vous êtes souvent ralenti. Vous continuez à avoir une vie sociale correcte. Vous suivez l’actualité et vous intéressez à différents sujets. Il y a quelques mois, vous avez choisi de ne plus gérer vos biens et laissez ce soin à vos enfants et à votre banquier que vous connaissez depuis plus de 20 ans.

Votre épouse est une femme de 72 ans, très active, en dépit de problèmes locomoteurs dus à une une arthrose de longue date. C’est donc vous qui vous occupiez d’un certain nombre de travaux pénibles dans la maison, comme l’entretien du jardin. Votre épouse vous admirait beaucoup car vous étiez toujours plein de projets. Vous organisiez régulièrement des sorties ou de petits séjours avec elle.

Au cours d’une consultation, le médecin vous demande comment se passent vos journées.

Vous répondez « bien ».

◗ ÉLéments possibles à énoncer au cours de la conversation :- Devant la réaction de votre épouse, vous restez passif.- Vous intervenez par moments en répondant : « Je sais ».- Vous avez moins envie de faire les choses.- Vous oubliez bien certaines choses, votre femme n’arrête pas de vous le dire.- Ce n’est quand même pas une raison pour vous « crier dessus ».- Ce n’est pas parce que vous avez oublié « deux ou trois fois... » qu’il faut qu’elle s’énerve

comme ça.





63

CAS N° 4 - Thème : Confl it dans le couple


Monsieur C.

Votre mari s’appelle monsieur C. Il a 80 ans. Sa maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée il y a quatre ans. Il est atteint d’une forme peu évolutive. Il présente des troubles de la mémoire et des troubles de l’attention. Il a également parfois des diffi cultés à exécuter des tâches simples. Il est souvent ralenti. Il continue cependant à avoir une vie sociale correcte. Il suit l’actualité et s’intéresse à différents sujets. Il y a quelques mois, il a choisi de ne plus gérer ses biens et laisse ce soin à vos enfants et à votre banquier qu’il connaît depuis plus de vingt ans.

Vous avez 72 ans. Vous êtes très active, en dépit de problèmes locomoteurs dus à une arthrose de longue date. C’est donc votre mari qui s’occupait d’un certain nombre de travaux pénibles dans la maison, comme l’entretien du jardin. Votre mari suscitait votre admiration car il était toujours plein de projets. Il vous organisait régulièrement des sorties ou des petits séjours.

Mais depuis quelque temps, vous trouvez que votre mari « ne fait plus rien ». Il passe ses journées dans le salon et il ne trouve rien de mieux à faire que de regarder la télévision. Vous êtes agacée qu’il ne fasse plus ce qu’il faisait avant. Par exemple, il bricolait très bien, mais maintenant, les rares fois où il le fait, il se contente de petites choses.

Vous devez toujours lui répéter la même chose. Selon vous, il ne fait attention à rien. Ce qui vous énerve par dessus tout, c’est qu’il laisse la porte des toilettes ouverte, il n’éteint jamais les lumières, alors qu’il ne cessait de le dire à vos enfants lorsqu’ils étaient petits...

Au cours d’une consultation, le médecin demande à votre mari comment se passent ses journées.

Votre mari répond « bien ».

Vous réagissez vivement.

◗ Éléments possibles à énoncer au cours de la conversation :- Votre mari s’énerve aussi à la maison, il est même parfois « vulgaire », ce qui ne lui arrivait jamais.

- Il faut lui dire trente fois les choses avant qu’il ne les fasse.- Vous vous demandez s’il ne se fi che pas de vous parfois car il est très bien avec les voisins qui le trouvent en forme.





64



CAS N° 1 - Thème : Annonce d’une mauvaise nouvelle

Fiche à remettre au « professionnel »

Madame S.

Vous êtes aide-soignante dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.Madame S. a 76 ans. Les liens entre les différents membres de sa famille ont toujours été très forts et le sont encore aujourd’hui, que ce soit avec sa sœur Suzanne, avec ses deux fi ls ou ses trois petits-enfants. Atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis six ans, madame S. vit depuis un an dans l’établissement d’hébergement dans lequel vous travaillez. Elle reçoit la visite de ses enfants au moins chaque week-end et parfois en semaine quand son fi ls cadet peut se libérer. Sa sœur Suzanne, quant à elle, vient la voir au moins une fois par semaine.Depuis une quinzaine de jours, la sœur de madame S. est hospitalisée suite à une embolie pulmonaire. Les médecins sont réservés sur l’évolution de son état de santé. Les enfants de madame S. ne lui ont rien dit... Ils n’osent pas lui apprendre cette nouvelle qui pourrait, selon eux, « la perturber encore plus ». Ils en ont parlé entre eux et se sont mis d’accord. Au cours de la semaine, le fi ls cadet a donc mis l’infi rmière qui était présente au courant de la situation, laissant à l’équipe de soins l’initiative de trouver une réponse si madame S. venait à poser des questions sur l’absence de sa soeur. L’infi rmière l’a mis en contact avec le cadre de santé.Ce dimanche, à son arrivée, le fi ls aîné de madame S. trouve sa mère silencieuse et repliée sur elle-même. Aux questions de son fi ls, elle ne répond que par monosyllabes et sur un ton très énervé.Vous êtes présente pour la distribution des repas. Le fi ls de madame S. vous demande si quelque chose de particulier s’est produit.Vous répondez qu’à votre connaissance, rien de spécial n’est arrivé ces derniers jours. Vous vous adressez alors à madame S. pour lui demander ce qu’il se passe et pourquoi est-elle énervée.



Madame S.

Vous vous appelez madame S., vous avez 76 ans. Les liens entre les différents membres de votre famille ont toujours été très forts et le sont encore aujourd’hui, que ce soit avec votre sœur Suzanne, avec vos deux fi ls ou vos trois petits-enfants. Atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis six ans, vous vivez dans un établissement d’hébergement depuis un an. Vous recevez la visite de vos enfants au moins chaque week-end et parfois en semaine quand votre fi ls cadet peut se libérer. Votre sœur Suzanne, quant à elle, vient vous voir au moins une fois par semaine.Vous pensez que votre sœur n’est pas venue vous voir depuis des années. Vous êtes inquiète et énervée. Ce dimanche, à son arrivée, votre fi ls aîné vous trouve silencieuse et repliée sur vous-même. À ses questions, vous ne répondez que par monosyllabes et sur un ton très énervé.L’aide soignante arrive pour servir le repas.

◗ Éléments possibles à énoncer au cours de la conversation :- Si vous êtes énervée, « c’est à cause de Suzanne ».- Elle est peut-être venue une fois ou deux, mais en tout cas, maintenant, elle ne vient plus.- La vérité est que Suzanne vous a abandonnée...- Après tout ce que vous avez fait pour elle quand elle était petite, vous êtes vraiment déçue par

son comportement.



65



Madame S.

Votre mère, madame S., a 76 ans. Les liens entre les différents membres de votre famille ont toujours été très forts et le sont encore aujourd’hui, que ce soit avec sa sœur Suzanne (votre tante), ainsi qu’avec votre frère cadet et vous. Atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis six ans, votre mère vit dans un établissement d’hébergement depuis un an. Elle reçoit la visite de votre frère et la vôtre au moins chaque week-end et parfois en semaine quand votre frère peut se libérer. Suzanne, quant à elle, vient la voir au moins une fois par semaine.

Depuis une quinzaine de jours, votre tante Suzanne est hospitalisée suite à une embolie pulmonaire. Les médecins sont réservés sur l’évolution de son état de santé. Vous n’avez rien dit à votre mère... Vous n’osez pas lui apprendre cette nouvelle qui pourrait, selon vous, « la perturber encore plus ». Vous en avez parlé avec votre frère et vous êtes mis d’accord. Au cours de la semaine, votre frère cadet a donc mis l’infi rmière qui était présente au courant de la situation, laissant à l’équipe de soins l’initiative de trouver une réponse si madame S. venait à poser des questions sur l’absence de sa soeur. L’infi rmière a mis votre frère en contact avec le cadre de santé.

Ce dimanche, à votre arrivée, vous trouvez votre mère silencieuse et repliée sur elle-même. À vos questions, elle ne répond que par monosyllabes et sur un ton très énervé. Vous vous en étonnez et demandez à l’aide soignante qui vient apporter le repas si quelque chose de particulier s’est produit.





66



CAS N° 2 - Thème : Refus de soins


Madame G.

Vous êtes infi rmière au sein d’un réseau qui prend en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.Madame G. a été diagnostiquée porteuse de la maladie d’Alzheimer il y a huit ans. Elle vit à son domicile en compagnie de son mari. Une prise en charge a été mise en place pour un certain nombre de tâches de la vie quotidienne : une aide ménagère intervient cinq matinées par semaine pour le ménage et pour certaines courses que monsieur G. ne peut pas effectuer. Une aide soignante intervient également tous les matins pour aider madame G. à faire sa toilette.Depuis deux semaines, vous venez tous les deux jours pour faire des soins à madame G., sur un petit ulcère variqueux. Vous êtes bien connue du couple qui a été en contact avec vous à plusieurs reprises depuis ces dernières années. Vos rapports ont toujours été de très bonne qualité.Ce matin, vous arrivez au moment où madame G. termine de s’habiller. Après l’avoir saluée, comme à votre habitude, vous l’invitez à s’installer dans sa chambre pour lui faire son pansement.



Madame G.

Vous vous appelez madame G. Vous avez été diagnostiquée porteuse de la maladie d’Alzheimer il y a huit ans. Vous vivez en compagnie de votre mari. Une prise en charge a été mise en place pour un certain nombre de tâches de la vie quotidienne : une aide ménagère vient cinq matinées par semaine pour le ménage et pour certaines courses que votre mari ne peut pas effectuer. Une aide soignante vient également tous les matins pour vous aider à faire votre toilette.Depuis deux semaines, une infi rmière vient tous les deux jours pour vous faire des soins, sur un petit ulcère de la jambe. Votre mari et vous connaissez bien cette infi rmière car elle est venue chez vous à plusieurs reprises depuis ces dernières années.Ce matin, l’infi rmière arrive au moment où vous terminez de vous habiller. Après vous avoir saluée, comme à son habitude, elle vous invite à vous installer dans votre chambre pour faire votre pansement.Vous lui expliquez que vous êtes navrée, mais que vous ne pouvez pas rester car vous devez aller chercher vos enfants à l’école.

◗ Éléments possibles à énoncer au cours de la conversation :- Vous vous énervez.- Vous répétez que vous êtes désolée, mais que vos enfants ne pourront pas attendre et qu’il faut que vous soyez à la sortie de l’école.

- Vous dites que vous savez « quand même bien » ce que vous dites.- Vous voulez mettre votre manteau pour sortir.



67



Madame G.

Votre femme s’appelle madame G. Elle a été diagnostiquée porteuse de la maladie d’Alzheimer il y a huit ans. Elle vit à votre domicile. Une prise en charge a été mise en place pour un certain nombre de tâches de la vie quotidienne : une aide ménagère vient cinq matinées par semaine pour le ménage et pour certaines courses que vous ne pouvez pas effectuer. Une aide soignante vient également tous les matins pour aider votre épouse à faire sa toilette.

Depuis deux semaines, une infi rmière vient tous les deux jours pour faire des soins à votre épouse, sur un petit ulcère de la jambe. Vous connaissez bien l’infi rmière qui travaille dans le réseau qui prend votre épouse en charge car elle est venue chez vous à plusieurs reprises depuis ces dernières années.

Ce matin, l’infi rmière arrive au moment où votre épouse termine de s’habiller. Après l’avoir saluée, comme à son habitude, elle l’invite à s’installer dans sa chambre pour lui faire son pansement. Mais votre femme refuse de la suivre, lui expliquant qu’elle doit aller chercher les enfants à l’école.

◗ Éléments possibles à énoncer au cours de la conversation- Vous perdez patience car ce n’est pas la première fois que cette situation se produit.- Vous essayez de faire revenir votre épouse à la raison en la replaçant dans la réalité.- Vous lui dites d’aller faire son pansement comme l’infi rmière lui demande.





68



CAS N° 3 - Thème : Réalisation d’un projet


Monsieur E.Vous êtes assistante sociale, en lien avec un réseau qui prend en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.Monsieur E. a 72 ans. Il est atteint d’une maladie d’Alzheimer qui a été diagnostiquée trois ans auparavant. Il vit avec son épouse. Le couple a quatre enfants qui vivent dans des communes voisines. La famille E. a des origines acadiennes et, depuis très longtemps, monsieur E. organisait tous les cinq ans un voyage itinérant au Québec, avec son épouse et ses enfants. L’annonce de la maladie d’Alzheimer a été très diffi cile à vivre aussi bien pour monsieur E. que pour son épouse. Beaucoup de leurs habitudes et de leurs projets ont été remis en cause.Monsieur E. est actuellement pris en charge dans le cadre d’un réseau de soins. Il participe à un atelier mémoire. Pour se sentir moins isolé face à la situation, le couple s’est rapproché d’une association d’aide aux personnes concernées par la maladie. Madame E. fait partie d’un groupe de parole pour proches.Madame E. est porteuse d’une prothèse de la hanche qui limite un peu ses mouvements. Elle est très investie dans la prise en charge de son mari et se sent moins capable d’assumer certaines tâches de la vie quotidienne. Le couple E. vous rencontre aujourd’hui afi n d’envisager une demande d’aide à domicile.Vous commencez par leur expliquer les possibilités qui existent et les différentes modalités fi nancières. Vous abordez certaines questions pratiques : quel professionnel pour quel type de tâches, à quels moments de la semaine et de la journée par rapport à leur mode de vie, etc. ?



Monsieur E.Vous vous appelez monsieur E. Vous avez 72 ans. Vous êtes atteint d’une maladie d’Alzheimer qui a été diagnostiquée il y a trois ans. Vous vivez avec votre épouse. Vous avez quatre enfants qui vivent dans des communes voisines. Votre famille a des origines acadiennes et, depuis très longtemps, vous organisiez tous les cinq ans un voyage itinérant au Québec avec votre épouse et vos enfants. L’annonce de la maladie d’Alzheimer a été très diffi cile à vivre aussi bien pour vous que pour votre épouse. Beaucoup de vos habitudes et de vos projets ont été remis en cause.Vous êtes actuellement pris en charge dans le cadre d’un réseau de soins. Vous participez à un atelier mémoire. Pour vous sentir moins isolés face à la situation, votre épouse et vous, vous êtes rapprochés d’une association d’aide aux personnes concernées par la maladie. Votre épouse fait partie d’un groupe de parole pour proches.Votre dernier voyage prévu au Québec n’avait pas pu se faire car vous veniez d’apprendre votre maladie. Vous avez aujourd’hui envie de réaliser ce projet. Vous en avez déjà parlé avec votre épouse, mais elle a toujours éludé le sujet, vous disant que votre état de santé ne vous le permettrait pas.Votre épouse est porteuse d’une prothèse de la hanche qui limite un peu ses mouvements. Elle est très investie dans votre prise en charge et se sent moins capable d’assumer certaines tâches de la vie quotidienne. Votre épouse et vous rencontrez aujourd’hui une assistante sociale qui travaille avec le réseau de soins, afi n d’envisager une demande d’aide à domicile.L’assistante sociale commence par vous expliquer les possibilités qui existent et les différentes modalités fi nancières.Alors qu’elle aborde des questions d’organisation, vous lui demandez comment cela se passerait si vous deviez vous absenter de votre domicile pour plusieurs semaines, pour aller au Québec, comme avant.

◗ Éléments possibles à énoncer au cours de la conversation :- En ce moment, vous allez bien.- Il n’y a pas de raison que votre famille ne vive pas à nouveau ce moment important.- Ce sera peut-être la dernière fois que vous pourrez faire ce voyage.- Ce voyage est important pour vous.- Votre épouse a toujours été très enthousiaste à l’idée de cette tradition de vacances en famille.



69

CAS N° 3 - Thème : Réalisation d’un projet


Monsieur E.

Votre mari s’appelle monsieur E. Il a 72 ans. Il est atteint d’une maladie d’Alzheimer qui a été diagnostiquée il y a trois ans. Vous avez quatre enfants qui vivent dans des communes voisines. Votre famille a des origines acadiennes et, depuis très longtemps, votre mari organisait tous les cinq ans un voyage itinérant au Québec, en famille. L’annonce de la maladie d’Alzheimer a été très diffi cile à vivre aussi bien pour votre mari que pour vous-même. Beaucoup de vos habitudes et de vos projets ont été remis en cause.

Votre mari est actuellement pris en charge dans le cadre d’un réseau de soins. Il participe à un atelier mémoire. Pour vous sentir moins isolés face à la situation, votre mari et vous, vous êtes rapprochés d’une association d’aide aux personnes concernées par la maladie. Vous faites partie d’un groupe de parole pour proches.

Votre dernier voyage prévu au Québec n’avait pas pu se faire car votre mari venait d’apprendre sa maladie. Il a aujourd’hui envie de réaliser ce projet. Il en a déjà parlé avec vous, mais vous avez toujours éludé le sujet. Vous estimez en effet que son état de santé ne le lui permettrait pas.

Vous êtes porteuse d’une prothèse de la hanche qui limite un peu vos mouvements. Vous êtes très investie dans la prise en charge de votre mari et vous sentez moins capable d’assumer certaines tâches de la vie quotidienne. Vous rencontrez aujourd’hui avec votre mari une assistante sociale qui travaille avec le réseau de soins, afi n d’envisager une demande d’aide à domicile.

Il vous a reparlé de ce projet juste avant votre rendez-vous avec l’assistante sociale. Il vous a proposé de lui demander conseil. Vous lui avez dit que ce n’était pas la peine et qu’elle ne pourrait sans doute rien pour vous à ce sujet.

Vous êtes plutôt silencieuse.





70



CAS N° 4 - Thème : Problème de comportement


Madame K.

Vous êtes aide-soignante dans un réseau qui prend en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.Madame K., 78 ans, est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis quatre ans. Elle vit seule dans la maison de son enfance, située dans un bourg. Tous les voisins se connaissent. Ils sont au courant de l’état de santé de madame K. et prennent régulièrement de ses nouvelles, de manière à pouvoir avertir ses enfants en cas de problème. Pour lui permettre de rester chez elle, trois de ses quatre enfants se relaient auprès d’elle. Un de ses fi ls s’est organisé pour rester avec sa mère à l’occasion de week-ends prolongés. Il loge alors dans la maison.Vous venez cinq matinées par semaine pour aider madame K. pour ses soins d’hygiène. Vous intervenez chez elle depuis peu de temps.Ce matin, le fi ls de madame K. est en train de travailler dans la cour de la maison lorsque vous arrivez. Vous êtes pressée car vous avez pris un peu de retard dans votre « tournée ».Le fi ls de madame K. a entendu du bruit dans la chambre de sa mère, ce qui lui fait dire qu’elle est levée et sans doute prête pour sa toilette. Il vous accompagne.En arrivant dans la chambre, il constate que madame K. a vidé son armoire et les tiroirs de sa commode. Tous ses vêtements sont éparpillés dans la chambre. Madame K. a enfi lé une combinaison sur sa chemise de nuit et semble très affairée.



Madame K.

Vous vous appelez madame K. Vous avez 78 ans et vous êtes atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis quatre ans. Vous vivez seule dans la maison de votre enfance, située dans un bourg. Tous les voisins se connaissent. Ils sont au courant de votre état de santé et prennent régulièrement de vos nouvelles, de manière à pouvoir avertir vos enfants en cas de problème. Pour vous permettre de rester chez vous, trois de vos quatre enfants se relaient auprès de vous. Un de vos fi ls s’est organisé pour rester avec vous à l’occasion de week-ends prolongés. Il loge alors dans la maison.Une aide-soignante vient cinq matinées par semaine pour vous aider pour vos soins d’hygiène. Elle intervient chez vous depuis peu de temps.Ce matin, votre fi ls est en train de travailler dans la cour de la maison lorsque l’aide soignante arrive.Vous êtes dans votre chambre. Vous vous êtes déjà habillée en enfi lant une combinaison sur votre chemise de nuit. Vous avez décidé d’aider davantage votre fi ls et vous avez commencé à ranger vos vêtements.

◗ Éléments possibles à énoncer au cours de la conversation :- Lorsque votre fi ls vous demande ce que vous faites, vous répondez que cela se voit et que vous

êtes est en train de ranger vos vêtements.- Selon vous, vous avez tout rangé.- Vous vouliez aider votre fi ls.- Vous êtes bien déçue de la manière dont vous êtes remerciée.- Vous voulez poursuivre votre rangement.



71



Madame K.

Votre mère s’appelle madame K. Elle a 78 ans et elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis quatre ans. Elle vit seule dans la maison de son enfance, située dans un bourg. Vous êtes le fi ls aîné de ses quatre enfants. Tous les voisins se connaissent. Ils sont au courant de l’état de santé de votre mère et prennent régulièrement de ses nouvelles, de manière à pouvoir vous avertir en cas de problème. Pour lui permettre de rester chez elle, vous vous relayez avec vos frères et soeurs auprès d’elle. Vous vous êtes organisé dans votre travail pour rester avec votre mère à l’occasion de week-ends prolongés. Vous logez alors dans la maison.

Une aide-soignante vient cinq matinées par semaine pour aider votre mère pour ses soins d’hygiène. Elle intervient chez elle depuis peu de temps.

Ce matin, vous êtes en train de travailler dans la cour de la maison lorsque l’aide soignante arrive. Elle a l’air pressée et vous explique qu’elle a pris un peu de retard dans sa « tournée ».

Vous avez entendu du bruit dans la chambre de votre mère, ce qui vous fait dire qu’elle est levée et sans doute prête pour sa toilette. Vous accompagnez l’aide-soignante.

En arrivant dans la chambre, vous constatez que votre mère a vidé son armoire et les tiroirs de sa commode. Tous ses vêtements sont éparpillés dans la chambre. Elle a enfi lé une combinaison sur sa chemise de nuit et semble très affairée.

Surpris, vous lui demandez ce qu’elle fait et ce qu’il lui prend.





72


Cas concrets



Objectif général du moduleÉlaborer, en utilisant des techniques d’écoute et de communication pertinentes, des réponses avec le patient et l’accompagner dans la mise en place de projets adaptés aux situations liées à la maladie d’Alzheimer.




◗ Demandez aux participants de se rassembler en trois groupes de taille équivalente et de se répartir dans la salle. Chaque sous-groupe désigne un rapporteur.

◗ Distribuez à chaque sous-groupe un cas concret différent. Indiquez aux sous-groupes qu’ils disposent de trente minutes pour étudier leur situation et défi nir :

- les principales techniques de communication qui sont utilisées par le professionnel ;- les erreurs et/ou les manques qui peuvent être identifi és ;- les solutions adaptées qui auraient pu être mises en oeuvre pour faciliter la

communication.

◗ Le rapporteur d’un sous-groupe expose le cas concret et présente le résultat de leurs réfl exions.

◗ Regroupement des productions du groupe : à l’issue de la présentation des trois groupes, proposez aux participants de faire ressortir, ensemble, les traits communs qui apparaissent dans les trois présentations. Notez-les au fur et à mesure.

◗ Faites ensuite ressortir les différences qui peuvent exister. Notez-les.

◗ À partir de ce qui a été noté, demandez aux participants de défi nir ensemble :- les modalités pratiques à mettre en place pour créer les conditions favorables à la

communication (vous pouvez faire ici des rappels avec ce qui a pu être dit dans le module 2) ;- les étapes à respecter lors d’un entretien et les éléments clés à ne pas escamoter ;- les principales techniques d’écoute et de communication (notamment verbales et non

verbales) qui peuvent être utilisées dans le cadre de l’entretien pour faciliter l’implication du patient.

POINT D’ANIMATION

L’activité « cas concrets » présente un

caractère moins interactif que les deux autres

techniques proposées dans ce module. Elle

peut convenir plus facilement à un groupe

pluriprofessionnel.


73



◗ A partir des éléments recueillis lors de l’exercice, listez si besoin avec les participants les principales techniques d’écoute et de communication (notamment verbales et non verbales) qui peuvent être utilisées dans le cadre de l’entretien pour faciliter l’implication du patient.






MATÉRIEL

◗ Fiches « cas concrets »◗ Paper board◗ Marqueurs de couleurs



74


Monsieur T.

Monsieur T. a 62 ans. Il est atteint d’une maladie d’Alzheimer qui a été diagnostiquée un an auparavant. Il vit avec son épouse. Ils ont un fi ls unique.

Madame T, personne très anxieuse, supporte très mal la maladie de son mari qui a encore pourtant une bonne autonomie. Elle est très angoissée pour l’avenir et a le sentiment que son mari et son fi ls sous-estiment les diffi cultés qu’elle ressent face à l’état de santé de son mari. Face à cette situation et à certaines tensions apparues dans le couple, monsieur et madame T. se sont adressés, il y a quatre mois, à une association de patients, sur les conseils de l’orthophoniste que consulte monsieur T. Ils ont intégré un groupe de parole.

Le couple rencontre aujourd’hui le médecin qui suit monsieur T., pour une visite semestrielle. Dans un premier temps, le médecin procède à un examen clinique et fait le point sur les derniers bilans réalisés. L’état de santé de monsieur T. est stable et satisfaisant. Le médecin aborde la question du traitement : « Bien, racontez-moi comment cela se passe avec votre traitement depuis notre dernière consultation ? »

Monsieur T. répond sans réfl échir : « C’est plutôt bien, j’ai l’impression d’avoir moins d’oublis, mais je confonds quand même certaines choses. Par exemple, l’autre jour, j’ai souhaité l’anniversaire de ma femme, alors que c’était celui de mon fi ls... ça l’a un peu énervée, mais on a fait quand même une petite fête tous les trois. J’aimerais que vous amélioriez un peu ce nouveau traitement car, voyez-vous, il y a une chose qui nous tient à cœur et je voudrais le faire avant d’aller mal. »

Madame T. semble agacée : « Est-ce que tu crois que c’est vraiment nécessaire d’en reparler avec le médecin ? Nous en avons déjà parlé ! »

Le médecin intervient en s’adressant à Mme T : « Si votre mari souhaite nous parler de quelque chose en particulier, nous pouvons peut-être prendre un peu de temps. » Et se tournant vers monsieur T : « Il y a donc quelque chose qui vous tient à cœur, pouvez-vous m’en dire un peu plus ? »

Monsieur T. prend la main de son épouse et poursuit, sans lui répondre : « Nous voudrions partir passer notre retraite dans le sud de la France. Nous avons acheté un terrain près de chez nos amis de toujours. On devait y faire construire une maison, mais depuis que vous nous avez annoncé mes problèmes, ma femme ne se sent plus de partir. »

Madame T. intervient : « Vous comprenez, docteur, ce n’est pas que je ne veux plus, mais j’ai peur que mon mari ne puisse pas y arriver... Vous comprenez ce que je veux dire ? »

Le médecin lui répond : « Je comprends que vous puissiez penser ça. Je me demande si je ne serais pas comme vous. » Et se tournant de nouveau vers monsieur T. : « Mais vous, monsieur, qu’en pensez-vous ? »

Monsieur T. poursuit : « Je ne veux pas que tout ça nous empêche de réaliser ce projet, c’était tellement important... c’est important pour moi ! J’en ai parlé dans l’association et je pense que c’est possible... »

Après un moment de silence, le médecin répond à monsieur T. : « C’est vrai que vous êtes encore capable de faire des tas de choses. Mais je voudrais quand même attirer votre attention sur le fait que construire une maison est un projet très lourd. Cette maladie évolue différemment d’une personne à l’autre et je ne peux pas vous dire comment vous serez à ce moment-là. On va essayer de faire en sorte que votre état de santé soit le meilleur possible. C’est ce que l’on peut faire aujourd’hui. Alors reparlons un peu de votre traitement... »

Le reste de la consultation est consacré au traitement de monsieur T. Le sujet de son projet n’est pas réabordé.



Cas à distribuer aux participants au cours de l’activité « Cas concret »


75


Madame H.

Madame H. sait qu’elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis quatre ans. Elle est mariée et mère de deux enfants qui vivent loin. À 63 ans, elle n’a pas encore parlé de sa maladie avec ses enfants, ni avec ses trois petits-enfants de 5, 6 et 10 ans. La famille se réunit souvent à l’occasion des vacances scolaires.

Depuis un an, à chaque vacances, madame H. et sa fi lle ont des discussions confl ictuelles, madame H. a des sautes d’humeur, reprochant par moments à sa fi lle de venir trop souvent chez elle et l’accusant de la délaisser lorsqu’elle part.

Le mari de madame H. est au courant de l’état de santé de sa femme, mais considère qu’il ne doit pas en parler avec leurs enfants sans l’accord de son épouse. Lorsque sa fi lle lui parle des confl its relationnels qu’elle vit avec sa mère, il lui répond que le caractère de madame H. ayant toujours été un peu « fort », il ne faut pas lui en tenir rigueur et que cela lui passera.

Lors d’une consultation de contrôle, madame H. aborde la question de son traitement avec son médecin : « Vous ne pourriez pas me donner un petit quelque chose pour me calmer un peu quand ma fi lle vient en vacances ? C’est trop dur quand elle est là, c’est comme si elle faisait tout pour m’énerver ! »

Le médecin regarde le dossier de madame H. et lui dit, sans lever la tête : « Vous souhaitez que je vous donne un médicament pour les périodes où votre fi lle vient, pour éviter que vous vous disputiez, c’est bien cela ? »

Madame H. jette un regard son mari. Celui-ci regarde ailleurs. Elle se retourne vers le médecin : « Oui, c’est un peu ça. Ce que je veux surtout, c’est arrêter de m’énerver ! »

Le médecin regarde madame H : « Je comprends que vous désiriez cela. La diffi culté, c’est que je ne vois pas ce que nous allons pouvoir faire pour le moment. Je veux bien essayer de vous donner quelque chose, mais il y a peut-être une autre solution... »

Madame H. semble étonnée : « Ah oui, laquelle ? »

Le médecin regarde madame H. et consulte de nouveau son dossier : « Avez-vous parlé de votre santé avec votre fi lle ? »

Madame H. soupire. Elle se fi ge : « Non, je ne veux pas qu’elle sache. Elle a déjà tellement de soucis avec son travail... » Elle s’arrête de parler. Le médecin n’intervient pas. Madame H reprend « Je sais qu’elle ne comprend pas ce qui arrive, elle m’en veut certainement... »

Pendant l’échange, monsieur H. n’est pas intervenu. Il semble mal à l’aise.

Le médecin considère madame H. en silence puis lui dit : « Je sais que c’est diffi cile, mais ne croyez-vous pas qu’il va falloir lui dire un jour ou l’autre ? En attendant cela risque d’être de plus en plus dur car elle ne comprend pas ce qui arrive. Mais bon, c’est vous qui décidez. Je veux bien essayer quelque chose. »

Il rédige une ordonnance et la remet à monsieur H. qui le remercie. Le couple s’en va sans plus de questions.





76


Madame J.

Madame J., 71 ans, est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis trois ans. Elle vit seule depuis le décès de son mari. Sa fi lle, mariée et mère de deux enfants, habite une commune voisine et rend visite à sa mère au moins deux fois par semaine. Elle l’aide pour ses grosses courses et assure sa gestion administrative. Madame J. fait ses courses quotidiennes auprès des commerçants du quartier qui la connaissent bien. Pour la plupart, ils sont au courant de sa maladie. Une femme de ménage vient une fois par semaine pour s’occuper du linge et de l’entretien de l’appartement.

Madame J. est suivie depuis le début de sa maladie par le même médecin. Elle le consulte aujourd’hui pour une visite de contrôle au cours de laquelle le médecin a prévu de parler du traitement de madame J. et de sa prise en charge par une orthophoniste, suite à quelques troubles du langage. Il reçoit madame J. et sa fi lle qui accompagne sa mère à chaque consultation.

Le médecin leur fait part d’un échange téléphonique qu’il a eu avec l’orthophoniste deux jours auparavant. Il s’adresse à madame J. avec un large sourire : « Il paraît que vos séances se passent très bien. L’orthophoniste est très contente, vous savez. En ce qui nous concerne, j’aimerais que vous me disiez comment cela se passe avec le traitement, depuis que nous l’avons modifi é. » Il consulte le dossier médical de madame J.

Madame J. répond calmement : « Bien, docteur, même si je sens que ce n’est pas aussi facile qu’avant. Pour le moment, ça va, mais je commence à me sentir moins à l’aise. J’oublie des petites choses. Heureusement que ma fi lle est là pour faire mes papiers ! »

Le médecin acquiesce : « Oui, j’ai l’impression que votre fi lle s’occupe bien de vous... »

Madame J. semble hésiter à parler. Sa fi lle prend la parole : « Je crois que ma mère voudrait parler avec vous de quelque chose dont nous avons discuté toutes les deux. »

Le médecin s’arrête et regarde madame J. : « Je vous écoute... »

Madame J. reprend : « Hé bien oui ! Je sais que je suis en bonne forme pour le moment, même si j’ai des petits problèmes. J’arrive à les résoudre avec l’aide de ma fi lle, mais c’est pour après que je m’inquiète. Si ça s’aggrave, est-ce que j’aurai besoin de plus d’aide chez moi ? Comment ça va se passer ? Et puis on m’a parlé de tutelle... Je ne sais pas trop ce que c’est, mais ça me fait un peu peur... Je ne voudrais pas fi nir dans une maison. Je voudrais juste que ça se passe bien. »

Après un silence, le médecin répond en s’adressant à madame J. : « Je comprends votre préoccupation. Elle est toute à fait légitime. Je crois que le mieux, pour le moment, serait d’en reparler tranquillement avec votre fi lle. Vous avez encore le temps et le plus important pour nous, pour le moment, est de poursuivre nos efforts aussi bien sur votre traitement que sur votre travail avec l’orthophoniste. »

Le reste de la consultation est consacré au traitement de madame J.





77


Madame S.

Madame S. a 76 ans. Les liens entre les différents membres de sa famille ont toujours été très forts, que ce soit avec sa sœur Suzanne, avec ses deux fi ls ou ses petits-enfants. Atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis six ans, elle vit dans un établissement d’hébergement depuis un an. Elle reçoit la visite de ses enfants chaque week-end et parfois en semaine, quand son fi ls cadet peut se libérer. Sa sœur Suzanne vient la voir une fois par semaine.

Depuis une quinzaine de jours, Suzanne est hospitalisée suite à une embolie pulmonaire. Les médecins sont réservés sur son état de santé. Les enfants de madame S. ne lui ont rien dit. Ils n’osent pas lui en parler car, selon eux, cela pourrait « la perturber encore plus ». Au cours de la semaine, le fi ls cadet a mis l’infi rmière qui était présente au courant de la situation, laissant à l’équipe de soins l’initiative de trouver une réponse si madame S. venait à poser des questions sur l’absence de sa sœur. L’infi rmière l’a mis en contact avec le cadre de santé.

Ce dimanche, à son arrivée, le fi ls aîné de madame S. trouve sa mère silencieuse et repliée sur elle-même. Aux questions de son fi ls, elle ne répond que par monosyllabes et sur un ton très énervé. Il s’en étonne et demande à l’aide soignante qui vient apporter le repas si quelque chose de particulier s’est produit. Celle-ci répond qu’à sa connaissance, rien de spécial n’est arrivé ces derniers jours.

Elle s’adresse alors à madame S. : « Hé bien, que se passe-t-il ? Pourquoi êtes-vous énervée ? »

Madame S. la regarde du coin de l’œil et lui répond : « C’est à cause de Suzanne. Elle n’est pas venue me voir depuis des années... »

L’aide soignante pose le plateau qu’elle porte, se penche vers madame S. et lui dit en souriant : « Vous n’exagérez pas un peu ? Il me semble qu’elle est venue vous voir il n’y a pas si longtemps... »

Madame S. paraît un peu perdue et semble chercher ses idées : « Bon, peut-être qu’elle est venue une fois ou deux, mais en tout cas maintenant, elle ne vient plus. La vérité, c’est que ma sœur m’a abandonnée. Après tout ce que j’ai fait pour elle quand elle était petite ! Vous savez, je suis vraiment déçue par elle... »

L’aide soignante lui répond d’un ton amical, en lui « tapotant » gentiment le dos de la main : « Il ne faut pas dire des choses pareilles. Vous savez bien que votre sœur vous aime beaucoup. Elle a sûrement une bonne raison pour ne pas être venue ces derniers temps. »

Le fi ls de madame S. est visiblement très ennuyé par cette situation. Il intervient : « Tu n’as pas de raison de t’énerver comme ça. Il faut que tu comprennes que Suzon est âgée et qu’elle ne peut peut-être pas venir aussi souvent qu’elle le souhaite... »

L’aide soignante se relève et s’adresse à madame S. : « Le plus important pour le moment, c’est que vous profi tiez de votre fi ls. Et si vous lui parliez de la sortie au marché que vous avez fait avec l’amicale, cette semaine. Il faut que je vous laisse. Je repasserai vous voir, d’accord ? Et essayez de ne plus vous tracasser comme ça... »

Au bout d’une heure, le fi ls de madame S. repart sans avoir reparlé de Suzanne.





78


Madame G.

Madame G. a été diagnostiquée porteuse de la maladie d’Alzheimer il y a huit ans. Elle vit à son domicile en compagnie de son mari. Une prise en charge a été mise en place pour un certain nombre de tâches de la vie quotidienne : une aide ménagère intervient cinq matinées par semaine pour le ménage et pour certaines courses que monsieur G. ne peut pas effectuer. Une aide soignante intervient également tous les matins pour aider madame G. à faire sa toilette.

Depuis deux semaines, une infi rmière du réseau qui prend en charge madame G. vient tous les deux jours pour faire des soins à madame G. sur un petit ulcère variqueux. L’infi rmière est bien connue du couple car elle est intervenue chez eux à plusieurs reprises depuis ces dernières années. Leurs rapports ont toujours été de très bonne qualité.

Ce matin, l’infi rmière arrive au moment où madame G. termine de s’habiller. Après l’avoir saluée, comme à son habitude, elle l’invite à s’installer dans sa chambre pour lui faire son pansement.

Madame G. semble un peu pressée et refuse de l’accompagner : « Je suis navrée, mais je ne peux pas rester. Je dois aller chercher mes enfants à l’école. »

L’infi rmière jette un bref regard à monsieur G. et s’approche de madame G : « Je comprends bien, mais vous savez, il faut que je fasse votre pansement, c’est important si vous voulez que votre jambe guérisse... »

Madame G. s’énerve un peu : « Je suis désolée, mais les enfants ne pourront pas attendre, il faut que je sois à la sortie de l’école ! »

L’infi rmière regarde madame G. et lui sourit : « Vous avez peur qu’ils soient seuls devant l’école, c’est ça ? » Elle fait une courte pause : « Mais, au fait, vous ne m’aviez pas dit que votre fi lle devait emmener ses enfants visiter les châteaux de la Loire ? »

Monsieur G. intervient, visiblement excédé : « Mais, Christiane, tu sais bien que les enfants sont grands, ça fait bien longtemps qu’ils ne vont plus à l’école ! »

Madame G. semble vexée par cette remarque et s’adresse fermement à son mari : « Je sais quand même bien ce que je dis ! » Elle se dirige vers le porte-manteau pour s’habiller.

Monsieur G. parait désarmé et un peu excédé face à cette situation : « Bon, arrête de dire n’importe quoi et viens faire ton pansement comme on te le demande... »

D’une main, l’infi rmière prend doucement le bras de madame G. et pose son autre main sur son épaule. Elle lui parle gentiment : « Vous savez, votre mari a raison, madame, vos enfants sont grands. Vous avez juste confondu, mais ce n’est pas grave. Allez, venez avec moi, je vais faire vite et ensuite vous pourrez peut-être sortir avec votre mari si vous voulez. »

Madame G. regarde alternativement son mari et l’infi rmière dont elle repousse la main. Elle va dans sa chambre sans dire un mot et claque la porte.





79


Madame K.

Madame K., 78 ans, est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis quatre ans. Elle vit seule dans la maison de son enfance, située dans un bourg. Tous les voisins sont au courant de son état de santé et prennent régulièrement de ses nouvelles, de manière à pouvoir avertir ses enfants en cas de problème. Pour lui permettre de rester chez elle, trois de ses quatre enfants se relaient auprès d’elle. Un de ses fi ls s’est organisé dans son travail pour rester avec elle sur des périodes de week-ends prolongés. Il loge alors dans la maison.

Une aide-soignante vient cinq matinées par semaine pour aider madame K. pour ses soins d’hygiène. Elle intervient chez elle depuis peu de temps.

Ce matin, le fi ls de madame K. est en train de travailler dans la cour de la maison lorsque l’aide soignante arrive. Elle a l’air pressée et lui explique qu’elle a pris un peu de retard dans sa « tournée ».

Le fi ls de madame K. a entendu du bruit dans la chambre de sa mère, ce qui lui fait dire qu’elle est levée et sans doute prête pour sa toilette. Il accompagne l’aide-soignante.

En arrivant dans la chambre, il constate que madame K. a vidé son armoire et les tiroirs de sa commode. Tous ses vêtements sont éparpillés dans la chambre. Madame K. a enfi lé une combinaison sur sa chemise de nuit et semble très affairée.

Son fi ls est surpris et un peu désarçonné : « Mais enfi n maman, qu’est-ce que tu fais ? »

Madame K. se tourne et répond calmement : « Tu le vois bien, je suis en train de ranger mes vêtements... »

Le fi ls de madame K. semble exaspéré : « Mais tu as vu le désordre que tu as mis ! Tu ferais mieux de rester tranquille et de laisser faire les autres ! »

Madame K. est visiblement vexée. Elle n’a pas bougé, debout au milieu de la pièce, une robe entre les mains : « Je ne vois pas pourquoi tu me parles comme ça ! J’ai tout rangé ! Je t’aide et voilà comment tu me remercies ! »

L’aide soignante s’approche de madame K. : « Je comprends que avez fait ça pour rendre service, c’est très gentil de votre part, mais vous avez mis un peu de désordre dans votre chambre. Maintenant, c’est votre fi ls qui va devoir tout ranger. Et puis il va falloir que vous arrêtiez votre rangement car on doit aller faire votre toilette... »

Madame K. résiste un peu lorsque l’aide soignante la prend gentiment mais fermement par le bras pour l’accompagner à la salle de bains et qu’elle veut lui retirer la robe qu’elle a dans les mains.

L’aide soignante lui explique gentiment : « Vous savez, madame, ça ne tombe pas très bien... j’ai malheureusement peu de temps ce matin, il va vraiment falloir y aller... »

Madame K. serre contre elle la robe qu’elle était en train de ranger, se laisse conduire à la salle de bain et dit à voix basse : « Vous êtes méchante... »





80


Jeu de rôle « écoutant – écouté »



Objectif général du moduleÉlaborer, en utilisant des techniques d’écoute et de communication pertinentes, des réponsesavec le patient et l’accompagner dans la mise en place de projets adaptés aux situations liéesà la maladie d’Alzheimer.



◗ Énoncez la consigne de l’activité :

« Pour cet exercice, choisissez un sujet qui vous intéresse et sur lequel vous souhaitez débattre (par exemple, les changements climatiques, l’apprentissage de l’anglais en école maternelle, la réimplantation des loups dans les Alpes...). Vous parlerez de ce sujet à la personne qui va vous rejoindre. Je vais vous laisser quelques minutes pour y réfl échir tranquillement. À la fi n de l’entretien, notez tous les éléments qui ont fait que vous vous êtes senti écouté... ou pas, par la personne que vous avez eu en face de vous. »


◗ Demandez aux participants de former deux groupes de même taille : groupe 1 - groupe 2.

◗ Le groupe 2 sort de la salle (vous le rejoindrez une fois les consignes données aux autres participants).

◗ Demandez à chaque personne du groupe 1 (restée dans la salle) de placer deux chaises faceà face.

◗ Exposez-leur la consigne (choix d’un sujet sur lequel ils souhaitent débattre).

◗ Rejoignez le groupe 2 à l’extérieur de la salle. Après leur avoir expliqué la consigne donnée au groupe 1, demandez-leur de mettre tout en œuvre pour être à l’écoute de la personne qu’ils auront en face d’eux.

◗ Le groupe 2 entre dans la salle. Les participants se placent en face de la personne de leur choix.

◗ Donnez le départ du début de l’échange pour une durée de 10 minutes.

◗ À la fi n du premier temps d’échange, demandez aux deux groupes d’intervertir : le groupe 1 sort et le groupe 2 reste dans la salle.

◗ Exposer la consigne à ceux restés dans la salle (choix d’un sujet sur lequel ils souhaitent débattre).

◗ Rejoignez les participants de l’autre groupe et expliquez-leur que, contrairement à ce qui s’est passé durant le premier temps de l’exercice, ils devront tout mettre en œuvre, de manière discrète, pour NE PAS être à l’écoute de la personne qu’ils auront en face d’eux.

◗ Le groupe 1 entre dans la salle. Chaque participant se place en face de la personne de son choix (différente de celle du premier temps). Prévoyez 10 minutes d’échange.

◗ Faites une pause de 15 minutes en demandant aux participants de ne pas échanger sur l’exercice.

◗ Les participants s’expriment sur leur ressenti, dans un premier temps lorsqu’ils devaient exposer le sujet de la discussion : se sont-ils sentis ou non écoutés et pourquoi. Notez au fur et à mesure les points cités dans un tableau en deux colonnes (Écouté / Pas écouté).


81

◗ À l’issue de cet échange, révélez la consigne donnée dans la seconde partie du jeu de rôle (« ne pas être dans une dynamique d’écoute »), afi n de rassurer les personnes qui ne se sont pas senties écoutées.

◗ Demandez ensuite aux participants de s’exprimer sur leur position lorsqu’ils se voyaient proposer le sujet de discussion : qu’ont-ils mis en place pour être ou non dans l’écoute ?Notez les éléments qui n’auraient pas déjà été encore cités.

◗ Répartissez les participants en trois sous-groupes. Demandez-leur de lister, notamment à partir des éléments de la discussion, les principales techniques d’écoute et de communication (notamment verbales et non verbales) qui peuvent être utilisées dans le cadre de l’entretien pour faciliter l’implication du patient.

◗ Regroupement des productions du groupe : à la suite des trois présentations, mettez en commun et complétez si besoin.



◗ À partir des éléments recueillis lors de l’exercice, listez si besoin avec les participants les principales techniques d’écoute et de communication (notamment verbales et non verbales) qui peuvent être utilisées dans le cadre de l’entretien pour faciliter l’implication du patient.






MATÉRIEL

◗ Paper board◗ Marqueurs de couleurs



82

Pour construire une relation de soins fondée sur la participation active du patient, le respect et la valorisation de son estime du patient, quels que soient ses états physique et psychologique, il s’agit de recentrer la relation sur la personne malade. Pour cela, il est nécessaire de s’inscrire dans une démarche d’écoute active, de savoir faire preuve d’empathie et d’utiliser des techniques d’entretien qui favorisent le dialogue.

La construction du projet de soins passe ainsi par un accompagnement du patient, qui consiste à prendre en compte à la fois la dimension organique de la maladie mais aussi ses répercussions aux niveaux psychologique, familial et social, pour le patient lui-même.

DIAPORAMA Éléments de contenu



Module 3Construire des projets ensemble :principes et techniques


83



1

Module 3 Construire des projets ensemble : principes et techniques



Objectifs spécifiques : à l’issue de ce module,

les participants seront en mesure de :mener un entretien qui met le patient au centre de la relation ;

connaître et mettre en œuvre des techniques d’écoute

et de communication qui facilitent l’implication du patient.

Élaborer, en utilisant des techniques d’écouteet de communication pertinentes, des réponses avec le patientet l’accompagner dans la mise en place de projets adaptésaux situations liées à la maladie d’Alzheimer.

Notes

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................



Exemple de regroupements*de techniques de communication

Faire preuve d’empathie : interroger le ressenti du

patient, être avec, validation, appui, partenariat, respect.

Communication verbale : reformuler ce que dit le

patient, le laisser parler, poser des questions ouvertes,

laisser des temps de silence, demander des précisions.

Communication non verbale : avoir une attitude

détendue, regarder le patient, créer une proximité,

sourire, gestuelle.

* Issus notamment de l'expérimentation du 27 janvier 2007 avec l'ANLF

2



Témoignages de patients

« Ce que j’attends de mon médecin ? Qu’il m’écoute et

qu’il essaye de me comprendre. Un médecin qui sait

écouter et comprendre soigne mieux. C’est ça, son

métier : écouter pour soigner. Écouter les mots, mais

aussi les signes du corps, les expressions du visage…

Lire l’angoisse, l’inquiétude sur le visage, c’est aussi

cela écouter. »

Témoignage recueilli à l’hôpital de jour de l’Hôpital Bretonneau

3


84



4



1. Avoir une attitude d’écoute active

Certaines attitudes peuvent bloquer la communication entrele soignant et le patient :

regarder sa montre en permanence, regarder dans une autre direction ;faire « autre chose », jouer avec un stylo ;interrompre la consultation pour répondre au téléphone ;la non-réceptivité aux signes non verbaux émis par le patientou ses proches.

À l’inverse, certaines attitudes à mettre en œuvre en fonction despersonnes et du type de relation peuvent faciliter la communication :

avoir une position d’ouverture ;regarder la personne, lui sourire ;acquiescer ;avoir un contact physique…

Notes

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................



2. Faire preuve d’empathie

Elle peut s’exprimer par des mots, des mimiques, des attitudes

corporelles, des gestes, des regards…

Réflexion : « Je constate que vous êtes… »

Validation : « Je comprends pourquoi vous sentez que… »

Appui : « Vous pouvez comptez sur moi… »

Partenariat : « Nous allons affronter ce problème ensemble… »

Respect : « Vous vous débrouillez très bien… »

Soutien et valorisation du patient : « Je vous félicite… »

L’empathie « consiste en l’appréciation, la compréhension etl’acceptation de l’état émotif et du point de vue du patient »*.

* Définition adaptée du guide de ressources La communication efficace (Santé Canada)

5



3. Utiliser des techniquesqui favorisent le dialogue

La manière dont le soignant mène l’entretien pendant la consultationpeut limiter le dialogue avec le patient et ses proches :

l’incapacité de respecter des temps de silence ; interrompre le patient.

À l’inverse, certaines techniques d’entretien, utilisables en particulierdans les stades débutants de la maladie d’Alzheimer, peuventcontribuer à faciliter le dialogue :

la reformulation ; le recours à des questions ouvertes ou fermées ; la spécification ; le reflet.

6


85




◗ Buckman R. S’asseoir pour parler : l’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades. Paris, Inter Editions, 1994, 211 pages.

◗ Gallarda T. « Annoncer le diagnostic de la maladie d’Alzheimer ». Le psychiatre et la maladie d’Alzheimer, vol. 3, Paris, Éditions des Laboratoires Eisai et Pfi zer, 2003.

◗ Hoerni B., CHARDOT C. Pratique cancérologique : le médecin généraliste face aux cancers. Paris, Ellipses marketing, 1998, 224 pages.

◗ Tourette-Turgis C., Rebillon M. Accompagnement et suivi des personnes sous traitement antirétroviral. Paris, Comment dire, 2001, 139 pages.

◗ Talbot M. , dir., Santé Canada. La communication effi cace... à votre service. Outils de communication II. Guide des ressources. Ottawa : Santé Canada, 2001 : 31 p. En ligne : www.phac-aspc.gc.ca/ccdpc-cpcmc/bc-cds/pdf/tt2resource_f.pdf [dernière consultation le 16 juillet 2007].

7



Comment mettre en pratique lestechniques qui favorisent le dialogue ? (2/2)

La spécification consiste à aider le patient à préciser davantageses propos.

« Ça veut dire quoi "ils ont essayé de me rassurer" ? Qu’ont-ils dit

ou fait exactement ? Qu’est-ce qui vous fait dire "je me sens peu

respecté" ? »

Le reflet consiste à redire avec d’autres mots ce que le patienta dit ou montré à propos de ses émotions.

« Vous m’avez l’air bouleversé par cette annonce. Je sens que ça vous

rend triste. »

Notes

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

.........................................................................................................

8



Comment mettre en pratique lestechniques qui favorisent le dialogue ? (1/2)

La reformulation consiste pour le médecin à s’assurer qu’il a biencompris les propos du patient.

« Ce que vous êtes en train de me dire, c’est que vous avez peur

de ce médicament ? Donc, selon vous, le fait de ne plus pouvoir lire

est la chose qui vous dérange le plus ? »

Le recours à des questions ouvertes peut contribuer à approfondirle recueil d’informations par le médecin.

« Qu’est-ce qui vous fait penser ça ? Est-ce que vous êtes satisfait de cette solution ? »

Le recours à des questions fermées peut permettre à la personnede se « recentrer » dans la communication, notamment en casde troubles cognitifs.


86

Notes

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................

...............................................................................................................................................................................................................................................................................


87

Évaluation de fi n de formation

1. Utilisation de la grille de fi n de formation◗ Distribuez la grille d’évaluation de fi n de formation à chaque participant.◗ Laissez aux participants 10 à 15 minutes (ou plus si nécessaire)

pour remplir la grille. ◗ À l’issue de ce temps individuel, les participants gardent

leur grille durant l’évaluation orale réalisée avec le groupe.◗ À l’issue de l’évaluation orale, ramassez les grilles remplies

par les participants. Elles pourront notamment vous servir de base pour rédiger votre compte-rendu de formation.

2. Animation du temps d’évaluation◗ Faites une synthèse globale de la formation, en reprenant :

- l’objectif général de la formation ;- les objectifs des trois modules et les principaux éléments de synthèse des modules.

◗ Faites réagir les participants sur la formation, les points de synthèse que vous avez abordés ainsi que les points forts et points faibles de la formation qu’ils ont notés sur leur fi che d’évaluation.

◗ Vous pouvez à ce moment faire le lien avec la grille d’auto-évaluation remplie en début de formation, en reprenant les éléments marquants de ce qui avait été dit par le groupe ou en leur proposant de se positionner à nouveau sur différents aspects de leur pratique.

3. Mise en pratique de la formation◗ Discutez avec l’ensemble du groupe des aspects de la formation que chacun compte mettre en

pratique.◗ Vous pouvez noter au fur et à mesure ce qui est dit en répartissant les différents éléments selon

qu’ils concernent plus particulièrement : - les représentations ;- les conditions favorables à une relation de soins qui implique le patient ;- les techniques de communication.

◗ Mettez en évidence les manques et les points que les participants souhaitent approfondir.◗ Indiquez-leur d’éventuelles ressources complémentaires qui leur permettraient d’aller plus loin.

4. Compte-rendu de la formationÀ la suite de la formation, il est recommandé de rédiger un compte-rendu reprenant notamment les éléments suivants :

◗ Description générale : composition du groupe, durée de la formation (sur une journée, en plusieurs temps), organisation de la formation...

◗ Avis général sur l’ensemble de la formation : satisfaction des participants, qualité des échanges...◗ Pertinence du contenu des modules au regard des attentes

formulées en début de formation.◗ Aspects de la formation qui ont été le plus et le moins appréciés

par les participants.◗ Aspects de la formation que les participants envisagent de mettre

en pratique.◗ Éléments à approfondir.◗ Points forts et points faibles de l’animation.

GRILLE D’AUTO-ÉVALUATION

À la fi n de la formation, les participants

peuvent également remplir et/ou discuter

la grille d’auto-évaluation utilisée en début

de session, afi n d’évaluer les apports de la

formation.

La grille d’auto-évaluation peut également

être à nouveau remplie lors d’une évaluation

à distance.


Si la formation n’est pas organisée sur une

seule mais sur plusieurs journées, il est

important de prévoir un temps d’évaluation

« à chaud » à l’issue de chaque rencontre.

L’évaluation de fi n de formation se déroulera

à l’issue du module 3, telle qu’elle est

présentée ici.


88

GRILLE D’ÉVALUATION DE FIN DE FORMATION

Quelle est votre profession ?

.............................................................................................................................................................................................................................................................................................

À l’issue de cette formation, êtes-vous...Très insatisfait ? Très satisfait ?

Concernant les différents points suivants, indiquez votre niveau de satisfaction (la périphérie correspond au niveau de satisfaction le plus haut et le centre au niveau de satisfaction le plus bas) :

Concernant la formation : Les thèmes abordés au cours de cette formation sont pertinents au regard de ma pratique.

Pas du tout d’accord Plutôt pas d’accord Plutôt d’accord Tout à fait d’accord

Les activités proposées dans le cadre de cette formation sont adaptées.Pas du tout d’accord Plutôt pas d’accord Plutôt d’accord Tout à fait d’accord

Les informations délivrées pendant cette formation ont complété mes connaissances sur le sujet.Pas du tout d’accord Plutôt pas d’accord Plutôt d’accord Tout à fait d’accord

Groupe / lieu : .......................................................................................................................................... Date : ...............................................................................................

......................................................................................................................................................................................... Formateur : ..............................................................................

Organisation générale de la formation

Animation

Contenu dela formation

Les éléments d’information

Documents remis au cours de la formation

Compositiondu groupe

Locaux

Horaires


89

GRILLE D’ÉVALUATION DE FIN DE FORMATION suite

Quels aspects de la formation vous ont-ils le plus intéressé ? Pourquoi ?

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Quels aspects de la formation vous ont-ils le moins intéressé ? Pourquoi ?

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Quels aspects de la formation pensez-vous mettre en pratique et de quelle manière ?

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

À la suite de cette formation, quels points souhaiteriez-vous approfondir ou aborder ?

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Commentaires

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................


90

Bibliographie complémentaire

L’éducation pour la santé et la relation de soins

◗ Sandrin-Berthon B., Dandé A., Chauvin F., Vincent I. L’éducation pour la santé des patients. Un enjeu pour le système de santé. Vanves : Éditions CFES, 2001 : 183 p.

◗ Deccache A., Lavendhomme E. Information et éducation du patient : des fondements aux méthodes. Bruxelles : De Boeck-Wesmael, coll. « Savoirs et santé », 1989 : 239 p.

◗ D’Ivernois J.-F., Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient : approche pédagogique. (2e éd.). Paris : Maloine, 2004 : 155 p.

◗ Sandrin-Berthon B. L’éducation du patient au secours de la médecine. Paris : PUF, coll. « Éducation et formation », 2000 : 198 p.

◗ Simon D., Traynard P.-Y., Bourdillon F., Grimaldi A. Éducation thérapeutique. Issy-Les-Moulineaux: Masson, 2007 : 269 p.


◗ Jodelet D. Les représentations sociales. Paris : PUF, coll. Sociologie d’aujourd’hui, 1989 : 424 p.

◗ Lacroix A., « Approche psychologique de l’éducation du patient : obstacles liés aux patients et aux soignants ». Bulletin d’éducation du patient 1996, vol.15(3) : 78-86.

◗ Vincent I. « La prise en compte des représentations sociales dans les interventions d’éducation du patient ». In : Haas V., Les savoirs du quotidien. Rennes : PUF, 2006, 199-209.

La relation de soins

◗ Direction générale de la santé (DGS). Alzheimer : l’éthique en questions [actes du colloque]. Paris : DGS, France Alzheimer, AFDHA, 2007. En ligne : www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/alzheimer/colloque/ethique_en_questions.pdf [dernière consultation le 14 juin 2007]

◗ Assal J.-P. «Traitement des maladies de longue durée : de la phase aiguë au stade de la chronicité. Une autre gestion de la maladie, un autre processus de prise en charge ». Encyclopédie médico- chirurgicale, Thérapeutique, 1996, 25005-A10 : 18 p.

◗ Pancrazi M.-P. « Annonce du diagnostic au sujet atteint de maladie d’Alzheimer et à sa famille ». In : Pancrazi M.-P., Métais P. Éthique et démence. Issy-Les-Moulineaux : Masson, 2004 : 13-31.

◗ Richard C., Lussier M.-T. La communication professionnelle en santé. Québec : ERPI, 2005 : 840 p.

◗ Sandrin-Berthon B. « Vers une éducation pour la santé intégrée à la démarche de soins ». La Santé de l’Homme, Vanves : CFES, 1999 : p.6-7.

◗ Tourette-Turgis C., Rebillon M. Infection à VIH. Accompagnement et Suivi des personnes sous traitement antirétroviral. Paris : Éd. « Comment Dire », 2001.


91

Les techniques de communication

◗ Buckman R. S’asseoir pour parler : l’art de communiquer des mauvaises nouvelles aux malades. Paris : Inter Editions, 1994 : 211 p.

◗ Gallarda T. « Annoncer le diagnostic de la maladie d’Alzheimer ». In : Le psychiatre et la maladie d’Alzheimer. Vol. 3. Paris : Éditions Laboratoires Eisai et Pfi zer, 2003.

◗ Hoerni B., Chardot C. Pratique cancérologique : le médecin généraliste face aux cancers. Paris : Ellipses marketing, 1998 : 224 p.

◗ Iandolo C. Parler avec le malade. Art, erreurs et techniques de la communication. Paris : Éd. du Médecin Généraliste, 1996 : 174 p.

◗ Talbot M., Santé Canada. La communication effi cace... à votre service. Outils de communication II. Guide des ressources. Ottawa : Santé Canada, 2001, 31 p. En ligne : www.phac-aspc.gc.ca/ccdpc-cpcmc/bc-cds/pdf/tt2resource_f.pdf [dernière consultation le 16 juillet 2007]

La maladie d’Alzheimer

◗ Alzheimer France. Le guide des aidants. Luxembourg : Alzheimer Europe, 2001, 155 p.

◗ Association France Alzheimer. « Et si nous en parlions... » ou comment vivre en ayant une maladie d’Alzheimer ? Paris : Association France Alzheimer, 2006 : 27 p.

◗ Brune Vellas, dir., CHU Toulouse. Maladie d’Alzheimer. Prise en charge de la maladie : plan de soin et d’aide [CD-ROM]. Toulouse : Réseau Français sur la Maladie d’Alzheimer, 2005.

◗ Guisset-Martinez M.-J, dir. Vivre avec la maladie d’Alzheimer : pistes de réfl exion et d’action. Paris : Fondation Médéric Alzheimer, 2004 : 227 p. En ligne : http://www.fondation-mederic-alzheimer.org [dernière consultation le 18 juillet 2007]

◗ Haw J.J., Dubois B., Verny M., Duyckaerts C. La maladie d’Alzheimer. Paris : Éd. John Libbey Eurotext, 1997 : 162 p.

◗ Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes). Maladie d’Alzheimer et maladie apparentées : un outil d’éducation pour la santé du patient. St-Denis : Inpes, 2005.

◗ Ministère des Solidarités, de la Santé et de la Famille. Plan Alzheimer et maladies apparentées 2004-2007. Paris : Ministère des Solidarités, de la Santé et de la Famille, janvier 2005. En ligne : http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/alzheimerpresse/planalzheimer.pdf [dernière consultation le 14 juin 2007]

◗ Selmes J., Derouesné C. Guides pratiques de l’aidant. Paris : Éd. John Libbey Eurotext, 2004. - Tome 1. La maladie d’Alzheimer au jour le jour. - Tome 2. La maladie d’Alzheimer. Comportement et humeur. - Tome 3. La maladie d’Alzheimer. Activités et vie sociale.


92

La formation et les techniques d’animation

◗ Barthélémy L., Cloart L., Ferron C. et al. Formations en éducation pour la santé. Repères pratiques, éthiques, méthodologiques et pédagogiques. Vanves : Éditions CFES, coll. « Dossiers techniques », 2000 : 54 p.

Brainstorming : ◗ Coulon M.-F., Mercier M., Strobbe J.-P. Communication et organisation : guide pédagogique. Paris : Dunod, 1993.

Metaplan® : ◗ Michel Borcier SARL. Metaplan® En ligne, 2007, http://www.metaplan.fr [dernière consultation le15/06/2007]

Méthode Delphi : ◗ Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes). Cédérom EdDiaS’, guide d’aide à l’action en éducation du patient diabétique de type 2 [CD-ROM]. St-Denis : Inpes, 2004.

Photolangage® : ◗ Baptiste A., Belisle C., Pechenart J.-M., Vacheret C. Photolangage®. Une méthode pour communiquer en groupe par la photo. Paris, « Les éditions d’organisation », 1991.


93
