Nephrologie & Therapeutique xxx (2013) xxx–xxx

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Article original

Freins a la participation des patients en stade 3 de la maladie renalechronique a l’education therapeutique proposee en reseau de sante

Reluctance of patients with chronic kidney disease stage 3 to join education

programs offered by a health network

Sophie Fave a,*,b, Anne Jolivot a,c, Jean-Pierre Desmaris a,d, Christelle Maurice a,b,e,Evelyne Decullier b,e, Bruno Duquesne a,f, Maurice Laville a,g,h

a Reseau Tircel, hopital Edouard-Herriot, pavillon P, 5, place d’Arsonval, 69437 Lyon cedex 03, Franceb EA sante individu societe 4128, universite Claude-Bernard Lyon-1, 69372 Lyon cedex 08, Francec Departement de nephrologie, hopital Edouard-Herriot, hospices civils de Lyon, pavillon P, 5, place d’Arsonval, 69437 Lyon cedex 03, Franced Cabinet infirmier, 4, rue Bizet, 69150 Decines, Francee Pole Imer, hospices civils de Lyon, 69424 Lyon cedex 03, Francef Cabinet medical, 25, quai Tilsitt, 69002 Lyon, Franceg Service de nephrologie, centre hospitalier Lyon-Sud, 69495 Pierre-Benite cedex, Franceh Inserm U1060 CarMeN, universite de Lyon, 69373 Lyon, France

I N F O A R T I C L E

Historique de l’article :

Recu le 11 janvier 2013

Accepte le 13 octobre 2013

Disponible sur Internet le xxx

Mots cles :

Education therapeutique

Maladie renale chronique

Motivation

Observance

Prise en charge precoce

Reseau de sante

Keywords:

Adherence

Chronic kidney disease

Early management

Health network

Motivation

Patient education

R E S U M E

Introduction. – L’education therapeutique favorise l’acquisition de connaissances et de competences

pour le patient vis-a-vis de sa maladie. Certains patients ne souhaitent pas participer aux programmes

d’education therapeutique. Comprendre les raisons de cette non-participation aiderait a mieux

determiner leurs besoins et permettrait d’adapter l’offre aux patients les moins motives.

Patients et methodes. – Un programme d’education therapeutique dedie aux patients au stade 3 de la

maladie renale chronique est propose dans un reseau de sante. L’etude porte sur la participation des

patients a ce programme d’education therapeutique. Nous avons recherche les raisons de la non-

participation des patients, par questionnaire direct, en le croisant aux donnees des dossiers medicaux.

Resultats. – Parmi 80 patients eligibles et apres avis medical, 66 ont recu une information sur le

programme d’education therapeutique. Ainsi, 36 patients ont choisi de participer au programme et

21 ont participe aux ateliers collectifs. Nous n’avons pas retrouve de differences significatives sur le profil

medical ou social permettant d’expliquer la non-participation des patients. En revanche, un moindre

engagement est observe de la part des patients ayant seulement un suivi bioclinique et ne beneficiant

pas de suivis paramedicaux complementaires.

Conclusion. – Pres de la moitie des patients n’ont pas participe au programme d’education

therapeutique, prioritairement ceux qui ne beneficiaient pas d’un suivi pluridisciplinaire. L’education

therapeutique reste un concept peu connu des patients et necessite une information incitative par les

medecins assurant la prise en charge therapeutique.

� 2013 Association Societe de nephrologie. Publie par Elsevier Masson SAS. Tous droits reserves.

A B S T R A C T

Introduction. – Therapeutic education helps patients to acquire the knowledge and ability to live with

their disease. However, some patients are not willing to take part in a health education program.

Identifying the barriers of their non-adherence would help us to determine accurately their effective

educational needs and to adapt the program to deliver a better education for less-motivated patients.

Patients and methods. – An education program for chronic kidney disease stage 3 patients was

implemented across a health network. The study is based on patient’s participation during each step of

Disponible en ligne sur

ScienceDirectwww.sciencedirect.com

* Auteur correspondant.

Adresses e-mail : sophie.fave@chu-lyon.fr, favesophie@orange.fr (S. Fave).

Pour citer cet article : Fave S, et al. Freins a la participation des patients en stade 3 de la maladie renale chronique a l’educationtherapeutique proposee en reseau de sante. Nephrol ther (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.nephro.2013.10.007

1769-7255/$ – see front matter � 2013 Association Societe de nephrologie. Publie par Elsevier Masson SAS. Tous droits reserves.

http://dx.doi.org/10.1016/j.nephro.2013.10.007

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the program. The reasons for non-participation were collected, via direct survey and cross-referencing

with available medical records.

Results. – From 80 eligible patients, and after medical approval, 66 patients received information about

the program. Thirty-six patients elected to participate in program and 21 of them joined a therapeutic

education group. We did not find any significant differences in the medical or social profile to determine

the characteristics of non-participating patients. We found less program involvement however, with

patients complying with biomedical follow-up but who do not benefit from complementary paramedical

care.

Conclusion. – Nearly half of patients did not take part in the therapeutic education program, primarily

those who did not benefit from a multidisciplinary team to manage their chronic disease. Therapeutic

education remains a less known concept by patients, and requires an informative and encouraging

exhortation from practitioners during casual medical care.

� 2013 Association Societe de nephrologie. Published by Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

1. Introduction

L’education therapeutique du patient (ETP) est un outilconstitutif du parcours de soins des maladies chroniques [1–3].Elle a pour but d’ameliorer la prise en charge therapeutique et visea rendre le patient plus autonome en facilitant son adhesion aux

23 traitements prescrits et en ameliorant sa qualite de vie [4]. Grace al’acquisition de connaissances et de competences sur sa maladie, lepatient va adapter ses comportements a la maladie et dans sa viequotidienne [5,6]. L’adherence du patient aux traitements con-servateurs est un facteur favorable a l’evolution de la maladiechronique [7]. Cependant, l’education therapeutique engage lepatient dans un processus de modification des habitudes, parfoisassocie a une resistance au changement et donc a saparticipation [8].

En nephrologie, une prise en charge globale et precoce despatients, integrant le depistage des facteurs de risque et associanttraitements medicamenteux et hygiene de vie, est indispensable[9–11]. Bien que preconisee des le stade 3 de la maladie renalechronique (MRC), l’ETP concerne peu de patients ayant un suiviambulatoire. De plus, elle est souvent orientee sur la connaissancede la maladie et les auto-soins, tandis que le cheminement dupatient vis-a-vis de sa sante et ses preoccupations au moment de laproposition d’ETP sont tout aussi importants [12,13].

Les programmes d’ETP se declinent en quatre phases princi-pales [2,14] :

� le diagnostic individuel ;� le choix du type de programme ;� la planification de seances individuelles ou collectives ;� une evaluation des competences.

L’efficacite de l’ETP reste difficile a evaluer en raison deprogrammes heterogenes [15,16]. De la qualite de la communica-tion medecin–malade depend l’implication des patients dans unprocessus d’appropriation du parcours de soins et d’initialisationd’un programme d’education therapeutique en nephrologie[17,18]. Le role du patient, acteur de sa prise en charge, estrenforce avec les apprentissages d’auto-soins et de reperage dessituations d’appel, particulierement decrits lors des demarcheseducatives prealables aux traitements de suppleance.

La litterature presente generalement les retours d’experienceaupres de patients ayant participe a l’ETP [19–21], mais mentionnepeu les raisons de la non-participation a une offre d’ETP [22,23].

2. Objectifs de l’etude

Notre etude a pour objectif d’evaluer la participation despatients a chaque etape du programme d’ETP specifique dustade 3 de la MRC, propose par le reseau Traitement de

Pour citer cet article : Fave S, et al. Freins a la participation des patherapeutique proposee en reseau de sante. Nephrol ther (2014), ht

l’insuffisance renale chronique en Rhone-Alpes (Tircel), puis derechercher les criteres favorisant ou freinant l’engagementindividuel des patients a une demarche educative.

Les retombees attendues sont l’amelioration et une meilleurepersonnalisation de l’offre initiale d’ETP par chaque acteur de santeaupres des patients, alors meme que certains n’ont pas de demandespecifique liee a leur pathologie.

3. Patients et methodes

Le reseau ville-hopital Tircel [24] a pour objectif de ralentir laprogression de la MRC en coordonnant et optimisant le parcours dupatient atteint de MRC depuis le stade 2, ou depuis son diagnostic,jusqu’au stade 5, et un eventuel traitement de suppleance (greffeou dialyse). Le parcours de soins se compose d’un plan personnalisede consultations et de controles biologiques, et d’actions d’accom-pagnement specifiques a chaque patient. Un programme d’educa-tion therapeutique du patient en secteur ambulatoire, agree enfevrier 2010 par l’Agence regionale de sante (ARS) Rhone-Alpes,est propose aux patients au stade 3 de la MRC ayant une vitessede decroissance du debit de filtration glomerulaire de plus de3 mL/min par an.

3.1. Creation du programme d’ETP

Une equipe de 15 professionnels de sante et d’un patient experts’est constituee en respectant la parite entre les professionnelshospitaliers/liberaux et les medecins/paramedicaux.

Apres neuf jours de formation-action sur les apports theoriqueset les outils pratiques, ce nouveau programme a demarre en janvier2012.

3.2. Inclusion des patients dans le programme d’ETP

Les criteres d’eligibilite des patients au programme ont etedefinis en comite de pilotage, en 2010 et 2011, afin de proposerl’education therapeutique aux patients qui presentaient une MRCstade 3 associee a une diminution annuelle du debit de filtrationglomerulaire superieure a 3 mL/min ainsi qu’une anciennete dansle reseau superieure a 12 mois. Ce delai permettait de disposer dedeux resultats biologiques suffisamment espaces pour estimer laperte de fonction renale et laisser au patient le temps de connaıtreles differents services du reseau.

Chaque medecin recevait la liste de ses patients eligibles ettransmettait son autorisation a la coordination (absence dereponse valant pour accord tacite). Une documentation etait alorsenvoyee aux patients concernes. Cette procedure, souhaitee par lesmedecins participant a la creation du programme, ne permet pasde quantifier les informations donnees en direct lors de laconsultation.

tients en stade 3 de la maladie renale chronique a l’educationtp://dx.doi.org/10.1016/j.nephro.2013.10.007

80

66

36

27

21

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

Etape 1:

Extraction patients

Etape 2:

Accord médical

Etape 3:

Diagnostics

éducatifs

Etape 4:

Choix atelier( s)

Etape 5:

Présence atelier( s)

Fig. 1. Participation des patients au programme d’education therapeutique du

patient.

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La prise de rendez-vous pour le diagnostic educatif etait assureepar un infirmier ou un dieteticien. A l’issue de ce diagnostic, desateliers etaient determines en fonction des priorites communes dupatient et du professionnel. Le patient pouvait s’inscrire auxateliers, repartis en quatre themes :

� connaissances de la maladie ;� traitements conservateurs ;� consommation de sel ;� activite physique adaptee.

Les ateliers etaient proposes dans un etablissement de soins, enapres-midi et soiree, avec un choix de deux a trois dates par atelier.

Le programme se terminait par un bilan educatif realise, sipossible, par le meme infirmier ou dieteticien.

Pour chaque phase du programme, le patient devait se deplacerpar ses propres moyens (aucune prise en charge financiere), lesseances ayant lieu a distance de toute consultation ou hospitalisa-tion.

3.3. Variables recueillies

La file active des patients suivis dans le reseau Tircel a permis derecenser les patients au stade 3 de la MRC, eligibles au programme.

Il a ete recherche le taux de diagnostics educatifs realises. Letaux d’inscriptions aux ateliers collectifs a ete compare au taux depresence effective des patients a ces ateliers. La presence despatients a chaque phase du programme a egalement ete recueillie.

Lors d’un refus de participation au programme d’ETP, les raisonsont ete systematiquement demandees puis classees a partir desverbatim des patients, selon six criteres definis par la coordination,a savoir :

� patient non interesse ;� patient ayant d’autres priorites ;� un age avance ;� patient ayant des difficultes liees a la distance et/ou aux horaires

des seances ;� patient ayant des difficultes de comprehension vis-a-vis de la

demarche ;� patient estimant son suivi medical habituel satisfaisant.

Ces donnees ont ete confrontees aux caracteristiques medico-sociales des patients disponibles dans les dossiers medicaux (age,sexe, statut marital, affection longue duree [ALD], nephropathiecausale, debit de filtration glomerulaire [DFG], diabete etanciennete dans le reseau).

L’impact d’un suivi pluridisciplinaire anterieur a l’offre d’ETP aete recense, en fonction du nombre et de la formation initiale desprofessionnels impliques dans le parcours de soins des patients.

3.4. Analyse statistique

Les caracteristiques des patients et les variables recueillies ontete decrites, en utilisant leur moyenne, ecart type, minimum etmaximum pour les variables quantitatives, et par les effectifs etpourcentages pour les variables qualitatives :

� les variables quantitatives ont ete comparees a l’aide d’un test t

de Student, apres verification de la normalite des distributions.En cas de non-normalite, le test non parametrique de Mann-Whitney a ete utilise ;� les variables qualitatives ont ete comparees a l’aide d’un test du

Chi2 et lorsque les conditions d’application n’etaient pasrespectees, le test de Fisher a ete utilise. Un seuil de significativitede 5 % a ete retenu et les analyses statistiques ont ete realisees

Pour citer cet article : Fave S, et al. Freins a la participation des patherapeutique proposee en reseau de sante. Nephrol ther (2014), ht

avec le logiciel SAS 9.21 (SAS Institute Inc., Caroline du Nord,Etats-Unis).

4. Resultats

4.1. File active a chaque etape du programme

Au 31 decembre 2011, la file active des patients adherents aureseau Tircel etait de 985 patients. Parmi ces patients, 481 etaientau stade 3 de la MRC, et 80 ont ete selectionnes selon l’anciennetedu suivi (> 1 an) ainsi que sur la vitesse de progression de lafonction renale (vitesse de decroissance du DFG > 3 mL/min paran).

Parmi ces 80 patients, 66 ont ete juges eligibles au programmed’ETP par leur nephrologue ou leur medecin generaliste (2 deces,4 avis defavorables et 8 inclusions differees) et ont recu laproposition d’education therapeutique par les professionnelsparamedicaux habilites a pratiquer les diagnostics educatifs. Ainsi,36 patients (54,5 %) ont beneficie d’au moins une action educativespecifique du stade 3 au cours de l’annee 2012 (Fig. 1). Parmi ces36 patients, 27 se sont inscrits aux ateliers thematiques et 21 sontreellement venus, avec un total de 35 participations.

Les questionnaires de satisfaction ont ete remis a l’issue desateliers collectifs, soit 35 questionnaires avec 34 (97,1 %) retours.Ils mentionnent tous la decouverte et un interet pour cette « autre »facon de parler de la MRC et de se prendre en charge.

4.2. Raisons invoquees de non-participation des patients a l’ETP

Parmi les 30 patients ayant refuse de participer, 24 ont preciseles raisons de leur refus :

� 3 patients n’etaient pas interesses ;� 3 patients avaient d’autres priorites ;� 4 patients, parmi les plus ages, ont invoque leur age ;� 4 patients estimaient leur suivi medical suffisant ;� 5 patients ont invoque des difficultes liees a la distance ou aux

horaires des seances (dont la non-prise en charge des frais dedeplacement pour une patiente) ;� 5 patients avaient des difficultes de comprehension de ce qui leur

etait propose et ont prefere s’abstenir.

Il n’a pas ete observe de differences significatives coherentes enfonction des caracteristiques renseignees dans les dossiers despatients (Tableau 1).

4.3. Impact de la categorie professionnelle sur la mise en place de l’ETP

Un avis medical a ete demande aux medecins adherents aureseau Tircel pour les 80 patients eligibles au programme d’ETP. Les12 medecins generalistes et 15 nephrologues sollicites pour

tients en stade 3 de la maladie renale chronique a l’educationtp://dx.doi.org/10.1016/j.nephro.2013.10.007

Tableau 1Caracteristiques medico-sociales des patients eligibles au programme d’education therapeutique du patient.

Total des patients (n = 66) Patients participant

(n = 36)

Patients ne participant

pas (n = 30)

p

Sexe (%) 0,7521

Feminin 36 (54,6 %) 19 (52,8 %) 17 (56,7 %)

Masculin 30 (45,4 %) 17 (47,2 %) 13 (43,3 %)

Age 69,4 � 15,9 68,4 � 17,5 70,5 � 14,1 0,9846

Statut familial (%) 0,7993

Personne seule 25 (39,7 %) 13 (38,2 %) 12 (41,4 %)

Vie maritale 38 (60,3 %) 21 (61,8 %) 17 (58,6 %)

Donnees manquantes 3

Toutes ALD (%) 0,8750

Oui 50 (75,8 %) 27 (75,0 %) 23 (76,7 %)

Non 16 (24,2 %) 9 (25,0 %) 7 (23,3 %)

DFG (mL/min) 43,1 � 8,8 41,8 � 8,4 44,8 � 9,1 0,1643

Nephropathie causale (%) 0,9706

Glomerulonephrites 8 (13,3 %) 4 (11,4 %) 4 (16,0 %)

Nephrites tubulo-interstitielles 13 (21,7 %) 7 (20,0 %) 6 (24,0 %)

Maladies hereditaires 2 (3,3 %) 1 (2,9 %) 1 (4,0 %)

Diabete 5 (8,3 %) 3 (8,6 %) 2 (8,0 %)

Nephropathies vasculaires 22 (36,7 %) 13 (37,1 %) 9 (36,0 %)

Autres 10 (16,7 %) 7 (20,0 %) 3 (12,0 %)

Donnees manquantes 6

Diabete type 2 (%) 0,3266

Oui 10 (15,2 %) 7 (19,4 %) 3 (10,0 %)

Non 56 (84,8 %) 29 (80,6 %) 27 (90,0 %)

Anciennete dans le reseau (mois) (%) 67,8 � 22,5 69,5 � 22,4 65,9 � 22,8 0,5031

Moins de 3 ans 8 (12,1 %) 3 (8,3 %) 5 (16,7 %) 0,4525

Plus de 3 ans 58 (87,9 %) 33 (91,7 %) 25 (83,3 %)

Nombre de professionnels assurant le suivi (%) 3,2 � 1,0 3,6 � 0,9 2,7 � 0,8 0,0004

� 2 (medecin + biologiste) 19 (28,8 %) 4 (11,1 %) 15 (50 %) 0,0005

> 2 (medecin + biologiste � infirmier � dieteticien 47 (71,2 %) 32 (88,9 %) 15 (50 %)

ALD : affection de longue duree ; DFG : debit de filtration glomerulaire.

Profession

Patients 7 16 13

0

20

40

60

80

100

432

Fig. 2. Nombre d’acteurs de sante par patient participant au programme d’education

therapeutique du patient.

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l’inclusion de leurs patients ont tous repondu, avec 66 patientsretenus.

Parmi les patients ayant un suivi biomedical assure seulementpar un medecin et un biologiste, 7 (29,2 %) patients ont eu undiagnostic realise versus 17 (70,8 %) patients sans diagnosticrealise, alors que parmi les patients ayant un parcours de soinsassure par au moins trois professionnels de sante de competencescomplementaires, 29 (69 %) patients ont eu un diagnostic realiseversus 13 (31 %) (p = 0,0017).

De plus, les inclusions sont proportionnelles au nombre deprofessionnels impliques dans le parcours de soins. Lorsque leparcours de soins est assure par 3 professionnels (medecin,biologiste et paramedical), on compte 16 (57,1 %) d’inclusions etlorsqu’il est assure par 4 professionnels (medecin generaliste ounephrologue, biologiste, infirmier, dieteticien) on compte 13(92,9 %) inclusions au programme d’ETP (p = 0,0007).

Le parcours de soins etait assure par au moins 3 professionnelsde competences complementaires pour 42 patients. Il s’agissaitd’un medecin, d’un biologiste et d’un infirmier ou dieteticien.L’inclusion au programme d’ETP a ete realisee pour 23 (69,7 %versus 66,7 % ; p = 1,000) patients suivis par un dieteticien et pour19 (82,6 % versus 52,6 % ; p = 0,036) patients suivis par un infirmier.

Ainsi, le critere differenciant et favorisant la participation despatients au programme d’ETP est le suivi pluridisciplinairepersonnalise propose par le reseau (Fig. 2).

5. Discussion

5.1. Participation des patients

La litterature mentionne le plus souvent des resultats lies a uneparticipation de patients, mais presente peu les freins et les taux departicipation. Ce travail apporte un eclairage sur la non-participa-tion des patients a une prise en charge educative nouvelle de leurmaladie chronique.

Pour citer cet article : Fave S, et al. Freins a la participation des patherapeutique proposee en reseau de sante. Nephrol ther (2014), ht

L’etude concerne un faible nombre de patients, mais presenteune evaluation sur une offre originale de par le choix des patients(stade 3 de la MRC) et le choix des professionnels (parite ville/hopital) dans l’objectif de l’amelioration des pratiques.

Notre etude, realisee aupres de patients a un stade peu avancede la MRC et ne souffrant d’aucune gene liee a la pathologie renale,montre un taux de participation proche de 50 %. Il est possible quela selection de patients suivis par le reseau depuis au moins12 mois ait contribue a diminuer le taux de participation, lespatients considerant que leur prise en charge etait deja suffisanteavec l’elaboration d’un parcours de soins personnalise.

En correlant les raisons de non-participation invoquees par lespatients aux donnees disponibles dans les dossiers medicaux dureseau Tircel, il n’a pas ete retrouve de differences significatives surles criteres d’age, de sexe, de statut marital, d’affection de longueduree, d’alteration de la fonction renale, d’etiologie, de diabete detype 2 et d’anciennete d’inclusion dans le reseau. Les freins lies al’age et la perte d’autonomie, invoques par les quatre patients les

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plus ages (moyenne 82,5 ans versus 68,4 ans pour l’ensemble de lafile active) pour la non-participation a l’ETP dans notre etude sontcoherents avec la litterature. D’autres freins existent comme lesdeficits cognitifs, le niveau des difficultes de transport et lechangement de modele therapeutique [23,25], ainsi que le niveausocio-economique. Cependant, nous ne disposions pas des donneessocio-economiques pour correler la litterature et il est souhaitable,a moyen terme, de disposer de ces elements.

Plusieurs etudes montrent un impact positif sur la progressionde la MRC et ses facteurs de risque, soutenu par l’equipe soignantefavorisant l’implication des patients et l’efficacite de l’ETP, avec unsuivi personnalise, en face-a-face ou lors d’un accompagnementtelephonique [7,12,16–18,25,26].

Nous constatons, en effet, que le taux de participation despatients a l’ETP est directement lie au recours a des competencesparamedicales concourant au parcours de soins avec 69 %d’inclusion lors d’un suivi biomedical et paramedical versus29,2 % lors d’un suivi uniquement biomedical. Cela nous engagea mieux integrer la demarche educative dans le parcours de soinscomme outil complementaire.

Au court de notre enquete, nous avons note un taux depatients diabetiques (Tableau 1) inferieur au registre Rein. Unepremiere explication serait que les donnees Rein ne concernentque les patients en traitement de suppleance. La nephropathiediabetique initiale est estimee a 21,6 % (Rein, 2010) pour cespatients alors que notre etude concerne des patients austade 3 de la MRC dont la comorbidite diabetique estcertainement moins pregnante et estimee a 15 % dans le reseauTircel (statistiques 2011). Enfin, il existe sur le secteurgeographique de Tircel trois reseaux de diabetologie et l’onpeut imaginer que les patients diabetiques beneficient d’un suividans un autre reseau de sante. Cette dichotomie de prise encharge par specialite tend a disparaıtre avec le rapprochementdes reseaux de maladies chroniques.

5.2. Participation des medecins

Les medecins ont repondu favorablement quant a la procedured’inclusion des patients et au contenu du programme. Lors de lacreation du programme, les medecins ont souhaite limiter lescontraintes administratives, nous n’avons donc pas recueilli le tauxd’information directe aupres des patients.

L’analyse des freins a la participation des patients a l’ETP vacontribuer a mieux informer les medecins sur l’interet de lademarche educative et a l’importance d’une information directesystematique aux patients [27]. Nous faisons l’hypothese que celaaura un impact positif sur l’engagement des patients dans leprogramme d’ETP pour l’annee prochaine.

5.3. Reflexion ethique

Notre etude montre que pres de la moitie des patients nes’engagent pas dans la demarche d’ETP. Cependant, les patientsayant beneficie de l’education therapeutique sont satisfaits. Nouspouvons alors nous interroger sur l’eventualite de choix noneclaires, lorsque les patients n’ont pas trouve les ressources pours’engager dans la demarche educative. Nous envisageons derepresenter l’offre d’ETP, a distance et a l’occasion d’uneconsultation, pour ces patients qui ne se sont pas engages ouengages partiellement lors de la premiere proposition.

Les notions de temporalite dans l’acceptation de la maladiechronique et la capacite a se mobiliser pour des patients atteints demaladie chronique, souvent ages, sont a apprehender, a l’instard’une prise en charge en dialyse [19]. Nous devons poursuivre cetteetude en ajoutant des criteres socio-economiques afin d’estimer siles patients les plus vulnerables seraient aussi les moins

Pour citer cet article : Fave S, et al. Freins a la participation des patherapeutique proposee en reseau de sante. Nephrol ther (2014), ht

autonomes dans leur prise en charge educative, selon le principede la double peine.

De plus, le parcours de soins pluridisciplinaire organise par lereseau, avec le suivi bio-clinique et les seances d’information nonspecifiques du programme d’ETP, semble suffisant pour certainspatients et il n’est pas souhaitable d’imposer une participationlorsqu’il n’y a pas de demande, sachant que l’offre d’ETP peut etrereconduite.

6. Conclusion

La reference a l’education therapeutique n’est pas encoresuffisamment integree a la prise en charge des patients chroniques.La participation des patients a l’education therapeutique proposeeen secteur ambulatoire pourrait etre facilitee par une informationsystematique lors des consultations de medecine generale ou denephrologie.

L’implication du patient dans les decisions therapeutiquespersonnalisees avec le soutien educatif d’une equipe de profes-sionnels reste un concept innovant. Elaborer une offre de santepublique pluridisciplinaire est le challenge des prises en charge desmaladies chroniques. Les echanges entre professionnels, selonleurs champs de competences complementaires, ont pour objectifd’accompagner au mieux le patient dans sa pathologie chroniqueet la recherche d’une nouvelle normativite [28].

Declaration d’interets

Presentations :

� intervention au colloque annuel de l’Espace ethique hospitalieruniversitaire de Lille, le 23 octobre 2012 ;� poster au colloque annuel de la Societe de nephrologie de

Geneve, le 5 octobre 2012.

Sources de financement : Reseau de sante Tircel, finance parl’Agence regionale de sante Rhone-Alpes.

Remerciements

Tous nos remerciements a Fitsum Guebre-Egziabher.

References

[1] Organisation mondiale de la sante (OMS). Therapeutic patient education:continuing education programmes for health care providers in the field ofprevention of chronic diseases. euro.who.int; 1998.

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