Gina Bravo, PhD, Marcel Arcand, MD, MSc Centre de recherche sur le vieillissement

Faculté de médecine et des sciences de la santé Université de Sherbrooke

4e Congrès québécois sur la maladie d’Alzheimer Laval, 9 novembre 2018

1 million de Canadiens pourraient en être atteints dans 15 ans

Bonne qualité de vie au début de la maladie

Plus tard, certains développeront des complications graves

Tous ne veulent pas vivre la maladie jusqu’au bout

Avant de perdre la capacité à décider:

Cesser de boire et de manger

Tenter de se suicider

Rédiger une directive anticipée en prévision de son inaptitude: Refuser toute intervention visant à prolonger la vie Refuser alimentation et hydratation Demander euthanasie – aide médicale à mourir

Euthanasie demandée par avance possible:

En Belgique et au Luxembourg

Aux Pays-Bas

N’exige pas d’être en fin de vie

Permet le suicide assisté et l’euthanasie

Depuis 2002, hausse constante du nombre d’euthanasie en contexte de démence

1 cas en 2004 169 en 2017

Tous en début de maladie, sauf 3

La personne doit être dans un coma irréversible

Aide médicale à mourir (AMM) légale depuis décembre 2015

AMM: « Soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès. »

Majeure et apte à consentir aux soins

En fin de vie

Atteinte d’une maladie grave, incurable

Déclin avancé, irréversible des capacités

Souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables, qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables

Majeure et apte à consentir aux soins

En fin de vie

Atteinte d’une maladie grave, incurable

Déclin avancé, irréversible des capacités

Souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables, qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables ?

« Toute personne majeure et apte à consentir aux soins peut, au moyen de directives médicales anticipées, indiquer si elle consent ou non aux soins médicaux qui pourraient être requis par son état de santé au cas où elle deviendrait inapte à consentir aux soins. Elle ne peut toutefois, au moyen de telles directives, formuler une demande d’aide médicale à mourir. »

Experts mandatés par le Gouvernement du Québec pour examiner l’application de l’AMM aux personnes inaptes

Mandat similaire confié à d’autres experts par le Gouvernement du Canada qui a décriminalisé l’AMM en juin 2016

Peu de données empiriques pour alimenter la réflexion dans le contexte canadien

Comparer les attitudes de différents groupes face à l’idée d’étendre l’AMM aux personnes inaptes, dans certaines circonstances

http://www.google.ca/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwiK57CIk4zWAhXklVQKHVp7CsgQjRwIBw&url=http://ici.radio-canada.ca/nouvelle/762797/aide-medicale-a-mourir-belgique-aube-lumiere&psig=AFQjCNEcXpgZA5BcvszTg8-QyH98FbsnVw&ust=1504635723100922

Enquête panquébécoise par questionnaire postal et électronique, employant de courtes vignettes cliniques

https://www.google.ca/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwjyu_qJmYzWAhVJxVQKHXiTBXIQjRwIBw&url=https://www.anact.fr/enqueter-sur-les-tms-pour-mieux-les-prevenir&psig=AFQjCNHA8_W44WhWo5KreAnUAHy-NMgULw&ust=1504637248785530

Aînés (présumés sans atteintes cognitives)

Proches aidants de personnes atteintes

Infirmières

Médecins qui soignent des patients atteints de démence

Aînés Personnes de 65 ans ou plus, non

institutionnalisées Échantillon aléatoire fourni par la RAMQ

Proches aidants Prennent soin d’un proche atteint d’un

trouble neurocognitif majeur Échantillon aléatoire constitué par les

Sociétés Alzheimer du Québec

(12 sur 19 ont accepté de collaborer)

Infirmières

Actives en gériatrie – gérontologie ou en soins de fin de vie

N’occupent pas une fonction administrative, d’enseignement ou de recherche à temps plein

Soignent des patients atteints de démence Autorisent leur ordre professionnel (OIIQ)

à fournir leurs coordonnées à des fins de recherche ( 1/3)

Échantillon aléatoire fourni par l’OIIQ

Médecins

Actifs dans l’une des spécialités suivantes: médecine de famille, gériatrie, médecine interne, neurologie, psychiatrie et soins intensifs

N’occupent pas une fonction administrative, d’enseignement ou de recherche à temps plein

Soignent des patients atteints de démence Échantillon aléatoire fourni par le Collège

des médecins du Québec

Carton de remerciement / rappel

Semaine

1

Semaine

3

Semaine

12

Semaine

18

Lettre personnalisée, avec lien vers le questionnaire en ligne Questionnaire Lettre d’appui de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer Enveloppe affranchie et pré-adressée

Carton-réponse indiquant le retour du questionnaire ou l’inadmissibilité

Lettre personnalisée Questionnaire de non-réponse Enveloppe affranchie et pré-adressée

Comme la Semaine 1

Consentement et admissibilité

Critères d’accès à l’AMM

Partie 1: Attitudes

Partie 2: Croyances et informations connexes

Partie 3: Données sociodémographiques

Cas 1: Patient atteint de cancer qui satisfait aux critères d’accès à l’AMM

Acceptabilité de la sédation palliative continue (SPC) Acceptabilité de l’AMM

Cas 2: Patiente atteinte de la maladie d’Alzheimer

Acceptabilité de modifier la loi pour rendre l’AMM accessible

Acceptabilité de la sédation palliative continue (SPC)

Mme Lamarche, 75 ans, enseignante retraitée

Rédige une directive peu après son diagnostic de maladie d’Alzheimer

Refuse toute intervention visant à prolonger la vie

Demande l’AMM lorsqu’elle ne reconnaîtra plus ses proches

https://www.google.ca/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwje2cPgk4zWAhWhgFQKHaAkDcEQjRwIBw&url=https://www.fsma.be/fr/news/consultation-sur-la-notification-prealable-du-document-dinformations-cles&psig=AFQjCNGfUxkOpzBoeWuRFEKP-6CAeNvjhw&ust=1504635912380305

Maintenant âgée de 81 ans

Vit dans un centre de soins prolongés

Ne peut plus prendre soin d’elle-même

Ne reconnaît plus personne

Ne semble pas inconfortable

La famille demande que les volontés de Mme Lamarche soient respectées

N’a plus que quelques semaines à vivre

Est alimentée à la cuillère

Manifeste une détresse que l’équipe soignante ne parvient pas à soulager

La famille demande que les volontés de Mme Lamarche soient respectées

Aînés (n = 317)

Aidants (n = 306)

Infirmières (n = 291)

Médecins (n = 136)

Taux de réponse

54 % 69 % 59 % 25,5 %

Âge 73 (65 – 89) 66 (31 – 90) 52 (26 – 77) 49 (30 – 90)

Sexe (F) 52 % 72 % 82 % 60 %

Formation en soins palliatifs 73 % 52 %

Milieu de travail Centre de soins prolongés Milieu hospitalier

83 % 14 %

25 % 56 %

Exposé à des demandes d’aide à mourir dans les 12 derniers mois

1 patient ou plus 56 % 53 %

1 famille ou plus 61 % 51 %

88 % 83 %

78 % 85 %

* *

*

88 %

78 %

83 % 86 %

78 %

93 % 85 %

77 %

68 %

49 % 53 %

26 %

45 %

14 %

76 %

64 %

91 %

72 %

83 %

52 %

71 %

43 %

90 %

75 %

Imaginez que vous êtes atteint de la maladie d'Alzheimer

Dans quelle mesure est-il probable que vous rédigiez une demande préalable sollicitant l'aide d'un médecin pour mettre fin à votre vie, sous certaines conditions ?

Question correspondante pour un proche : Imaginez que l’un

de vos proches est atteint, a rédigé une directive, …

77 %

65 %

79 %

65 %

56 % 55 %

76 % 74 %

Conditions A: Admis en centre de soins prolongés B: Ne reconnaît plus ses proches C: Complètement dépendant pour besoins de base D: Douleurs physiques qui ne peuvent être soulagées E: Souffrances psychiques qui ne peuvent être soulagées F: Quelques semaines à vivre

49 %

31 %

14 %

71 %

43 %

Stade avancé Stade terminal

Plus de 70 % des répondants se sont dits favorables à ce que la loi soit modifiée

Au stade terminal

Avec signes de détresse

En présence d’une directive écrite

Aînés ≈ Aidants > Infirmières > Médecins

Une proportion significative de répondants demanderait l’AMM pour eux-mêmes ou pour un proche, même chez les médecins

Au stade terminal, appui à la SPC varie peu entre les groupes et n’est jamais supérieur à l’AMM

Appui à l’AMM peu influencé par l’âge, le sexe, le pays d’origine, le niveau de scolarité ou le statut socio-économique du répondant

Seul facteur qui exerce une certaine influence: le degré de religiosité

Potentiel d’adaptation à sa maladie

Expérience anticipée plus sombre que expérience réelle

Impossibilité de confirmer le désir de mourir

Manque d’accès aux soins palliatifs

Difficultés d’application d’une loi éventuelle

Stade terminal Souffrance Équilibre entre intérêts actuels et souhaits

exprimés dans le passé Limites des directives anticipées La résistance manifestée par le patient au

moment de l’acte Pression sur le corps médical et autres

professionnels impliqués

1ière étude au Canada à comparer les attitudes de différents groupes face à l’AMM pour personnes inaptes

Pertinence des groupes sondés

Sélection aléatoire de leurs membres

Participants avec caractéristiques diversifiées

Toutes les régions du Québec représentées

Ensemble commun de questions

Anonymat qui limite le biais de réponse

Taux de participation élevé, sauf chez les médecins

Aînés en début de démence non sondés:

Attitudes pourraient évoluer avec la progression de la maladie

Projet en cours d’un étudiant à la maîtrise

Biais de non-réponse: ne peut être exclu

Vignettes brèves: ne peuvent refléter la complexité d’une prise de décisions réelles

Non généralisables aux situations cliniques non couvertes par les vignettes

Effet indissociable du degré d’inconfort et du stade de la maladie

Plus de 70 % des répondants se sont dits favorables à l’idée d’étendre l’AMM aux personnes inaptes, dans certaines circonstances

Peut-on étendre l’AMM tout en protégeant les personnes vulnérables ?

Directive anticipée écrite (notariée ?)

Décision consensuelle tripartite ?

Circonstances restreintes: fin de vie ? souffrance ?

Prioriser les intérêts actuels de la personne ?

Aux membres de l’équipe de recherche Jocelyn Downie, co-chercheure Marie-France Dubois, co-chercheure Sharon Kaasalainen, collaboratrice Cees Hertogh, collaborateur des Pays-Bas Sophie Pautex, collaboratrice de la Suisse Lieve Van den Block, collaboratrice de la Belgique Claudie Rodrigue, agente de recherche Lise Trottier, statisticienne

Aux partenaires Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer Ordre des Infirmières et Infirmiers du Québec Collège des médecins du Québec

À tous les répondants

Merci de votre attention !

Gina.Bravo@USherbrooke.ca

Pourquoi cette question m’intéresse?

Faisabilité aux Pays-Bas?

Est-ce que je le ferais?

◦ SPA

◦ CHSLD

◦ Unité prothétique / SCPD

◦ Soins de fin de vie

CONCEPTION DE MON RÔLE AUX STADES AVANCÉS DES MALADIES CHRONIQUES

Combattre

mortalité, morbidité

et perte

d’autonomie

Favoriser un

décès paisible

Fardeau

Bénéfice

Objectifs de soins

Qualité de vie et Alzheimer/ Démence heureuse existe

Douleur etc.. chez personnes incapables de s’exprimer verbalement

Gémissements, cris = souffrance physique?

SCPD = souvent souffrance psychologique

La gériatrie et la gérontopsychiatrie ont leurs limites

Comment aider ceux qui ne veulent pas vivre la maladie jusqu’au bout?

Soins palliatifs pour pneumonie et problèmes nutritionnels en fin de vie

Abstention thérapeutique si autre maladie concomitante

Cesser médicaments autres que ceux pour le confort? Ex. diabète, HTA??

AMM?

Expérience très positive à date

Semblable à mon expérience en obstétrique! ◦ D’abord ne pas nuire mais on nepeut pas toujours

laisser faire la nature!

Confort moral facilité par ◦ Décision partagée avec collègues, patient et ses

proches

◦ Acceptation sociale élevée

Soin bien encadré pour éviter les dérives

◦ Vécu des MDs aux Pays-Bas

◦ Réflexion au Collège des médecins

La loi le permet

N’exige pas d’être en fin de vie

Depuis 2002, hausse constante du nombre d’euthanasie en contexte de démence

1 cas en 2004 169 en 2017

Personnes presque toutes en début de maladie donc encore probablement aptes!

Réticence +++ des MDs à procéder chez des personnes incapables de reformuler clairement leur demande d’AMM

Une personne qui n’était pas capable de réaliser qu’on lui ferait l’euthanasie a reçu un sédatif caché dans sa nourriture puis l’AMM même si elle a résisté

Lettre de protestation de 450 MDs re: “euthanasie sournoise”

Femme de 64 ans avec Maladie d’Alzheimer

Militante de longue date pour la légalisation de l’euthanasie

Directive anticipée très claire quand elle était apte

Répétée à maintes reprises durant l’évolution de sa maladie.

Souffrance présente (inconfort, pleurs, colère)

Demande acceptée par Comité de pairs même si inapte

Démarche Éthique: ◦ Quelle est la meilleure chose à faire pour cette

personne à ce moment-ci de sa vie?

◦ Ne pas décider seul

1er exemple: probablement non

2e exemple: probablement oui

Faisable: à évaluer au cas par cas ◦ Soins de confort / Sédation palliative préférable?

◦ Décision partagée proches, MDs et même personnel infirmier

◦ Acceptabilité sociale nécessaire

◦ Éviter les dérives (risque ++)

J’approuve les conclusions d’un groupe de réflexion du Collège des médecins du Qc en 2013

Tant et aussi longtemps qu’une personne est apte à consentir aux soins, elle doit pouvoir rédiger des directives anticipées, dont une demande d’aide médicale à mourir si celle-ci est permise. Toutefois, pour qu’une telle demande puisse être actualisée, il faudrait que toutes les autres conditions donnant accès à cette aide soient également satisfaites.

Les conditions cliniques requises pour avoir accès à de l’aide médicale à mourir doivent rester strictes de façon à minimiser les risques de dérives. Les personnes atteintes de démence ne doivent pas avoir accès à de l’aide médicale à mourir sans le respect strict de ces conditions et pour la seule raison qu’elles sont atteintes de démence, et ce, même si elles l’ont demandé dans une directive anticipée.

Par contre, si l’aide médicale à mourir était permise, le fait d’être atteint de démence et d’être devenu inapte à consentir aux soins ne devrait pas priver une personne satisfaisant aux autres conditions d’y avoir accès.

Pour protéger les personnes inaptes, il faut trouver d’autres solutions que de leur refuser ce dernier recours.

D’autres avenues (que directives anticipées) mériteraient également d’être explorées. La plus intéressante serait de miser sur le consentement substitué et d’exiger, dans tous les cas où les patients répondent aux autres conditions donnant accès à de l’aide médicale à mourir mais ne sont pas aptes à consentir aux soins, une autorisation préalable en plus d’un contrôle après les faits.

Marcel Arcand MD MSc

marcel.arcand@usherbrooke.ca

CMQ 2013. Rapport du groupe de travail conjoint sur l’AMM http://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdf

Menzel PT et B. Steinbock Advance directives, dementia, and Physician-Assisted Death. Journal of law medicine and ethics. Summer2013 pp 484-500

Hertogh CMPM. Would we rather loose our life than loose our Self? Lessons from the Dutch Debate on Euthanasia for Patients with Dementia. The American Journal of Bioethics. 7(4) 48-56. 2007

http://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdf