GROUPE DE SOUTIEN SUISSE CONTRE L’ENDOMETRIOSE

CONFERENCE 3 JUIN 2014

LA VOIX DE LA FEMME PORTEUSE

D’ENDOMETRIOSE

Présence de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine (ovaires, trompes, péritoine, intestin, rectum, cul de sac de Douglas, cloison recto-vaginale, poumons, diaphragme, vessie, reins, etc…

Touche 10% des femmes en âge de procréer (176 millions sur terre)

Lésions évoluant au cours du cycle sous l’influence hormonale et saignant lors des menstruations

RécidivesLong délai avant que le diagnostic soit posé

(une moyenne de 10 ans)

ENDOMETRIOSE: une maladie mystérieuse

Zones atteintes par l’endométriose

InfertilitéDouleurs abdominales chroniquesDouleurs durant les rapports sexuelsDysurie (troubles urinaires)Dyschésie (troubles pour aller à selle)

SYMPTOMES

Plusieurs hypothèses:Migration des cellules dans le flux menstruel ou

par la lympheGénétique et EpigénétiqueTissus modifiés : plus de croissance et d’invasion

dû à:

• Oestrogènes • Perturbateurs hormonaux• Médiateurs inflammatoires augmentés• Système immunitaire affaibli

Etiopathogenèse: pourquoi/comment

L’endométriose n’est pas un cancer mais se comporte comme un cancer

Endométriome

Endométriose profonde infiltrée

Troubles digestifsDiarrhées, constipationIntolérances alimentairesMaux de dos (inflammation intestin et colon)Adhérences et douleurs suite aux chirurgiesInfection urinaires à répétitionEtat de déprime Incapacité de travailDifficultés sociales, familiales et

professionnelles

CONSEQUENCES DE L’ENDOMETRIOSE

Pilule StériletGnRH agonistes -> Inhibition de la

production des hormones -> Ménopause artificielle

Progestatifs

Chirurgie conservatrice – préserver la fertilité

Chirurgie radicale

TRAITEMENTS

OstéopathieMédecine douce ou acupunctureAlimentation ciblée anti-inflammatoireBon équilibre d’activité physiqueStimulation du système immunitaireEviter les perturbateurs hormonaux de toutes

sources (alimentaires, emballages, cosmétiques, pesticides, dioxine, etc.)

Eviter le contact ou l’ingestion de substance ou d’aliments pouvant contenir des métaux lourds

AMELIORATION POSSIBLE

2003 – apparition des premiers symptômes dès les premiers mois. Consulte plusieurs fois son médecin traitant ainsi que des centres d’urgences.

2004 – divers diagnostics différentiels sont posés, et des traitements instaurés, puis infirmés et médications stoppées (épilespie myoclonique, fibromyalgie, maladie auto-immune, etc).

2005 – consultations aux urgences toujours fréquentes, avec apparitions de crises de panique sur ce schéma de douleurs et d’incompréhension. La patiente est alors qualifiée « d’atteinte de phobie sociale et de crises de panique type hystérique.

PARCOURS DE MME X, 21 ans dès l’arrêt de sa pilule

2006 – traitements et suivis psychiatriques sans aucune amélioration des symptômes. A noter que les plaintes de la patiente n’ont jamais changés (douleurs abdominales localisées à gauche).

2007 – Fausse couche suivie de stimulations par clomiphène sur plusieurs mois. 2 ème fausse couche.

2008 – 2 fausses couches précoces.2009 – laparoscopie en urgence et découverte

d’endométriose stade 4 puis 2ème laparoscopie après 3 mois de ménopause artificielle.

PARCOURS DE MME X

2010 – FIV provoquant une hyperstimulation ovarienne et menant la patiente à une hospitalisation. Laparoscopie après 3 mois d’insomnies tellement les douleurs étaient intenses. Puis transfert d’embryons 2 mois de suite. Fausse couche à 7 semaines. Laparoscopie en urgence avec ablation de l’ovaire récidivant. Ré-apparition des douleurs 3 mois plus tard et 5ème laparoscopie avec ablation d’un nodule recto-vaginal profond et infiltrant.

2011 – Hystérectomie et ovarectomie suite au retour des douleurs, la patiente a 28 ans.

PARCOURS DE MME X

2012 – Douleurs et découverte de kystes ovariens suite à un syndrome d’ovaire rémanent. Laparoscopie, traitement du nerf obturateur atteint, sigmoidorectopexie, et ablation de l’ovaire rémanent.

2013 – Patiente de 31 ans, ménopausée, refusant toute substitution hormonale de peur de voir revenir des lésions douloureuses.

PARCOURS DE MME X

Est une femme qui ne sait plus comment se faire entendre

Qui est en colère d’avoir perdu des années de sa vie

Qui se bat souvent pour devenir une mèreQui est considérée en premier comme un cas

psyEst une femme qui ne manque pas de

courage mais de forces.Est une femme essayant de trouver un

équilibre de vie malgré les conséquences quotidiennes sur son corps

LA FEMME PORTEUSE D’ENDOMETRIOSE

Il faut que l’endométriose soit reconnue comme une maladie fréquente et chronique.

Il y a peu de spécialistes formés et reconnus en Suisse et l’attente avant la prise en charge est parfois longue pour ces femmes.

Il manque de centres d’excellence de l’endométriose comme dans certains de nos pays voisins.

Il faut que la recherche soit accélérée et poursuivie activement en Suisse avec des fonds pour les chercheurs.

Communication des informations fiables : patient forums etc.

NOS BESOINS: pour une meilleure qualité de vie

EcouteSoutienGroupe de partageConférences d’informationsRépertoire d’adresses de soignantsParticipation à la recherche (sondage, etc…)

Il est difficile avec le peu de moyens que nous avons, d’offrir le temps et la qualité de soutien que ces femmes et leurs familles mériteraient, mais nous persévérons dans ce projet.

NOTRE ROLE

Email : info@assce.ch

Avec nos sincères remerciements pour votre écoute et votre soutien.

Merci à la Dre Géraldine Canny, notre biologiste référente. Merci au Professeur Marc Possover, ainsi qu’au Dr Jean-Marie Wenger, médecin référents de l’ASSCE.

WWW.ASSCE.CH