HAS Bordeaux20160916 [Mode de compatibilité] · l’expérimentation pour une durée de 5 ans de projets ... Questions d’auto-évaluation Indicateurs Exemples de plan pour le rapport

Implication des patients et de leurs représentants en éducation

thérapeutique du patient : le point de vue de la HAS

CCECQA – ETAPE – Vendredi 16 septembre 2016

Anne-Françoise Pauchet-TraversatDirection de la qualité et de la sécurité des soinsService Évaluation de la Pertinence des Soins et Amélioration des Pratiques et des Parcours

Introduction

1. Le principe de la participation des usagers à l’amélioration du système de santé est largement pa rtagé.

2. La HAS est convaincue de la nécessité de favorise r la participation des usagers aux travaux qu’elle engag e sur la qualité, la sécurité des soins, l’amélioration d es organisations.

3. Mais plusieurs questions en débat : Quelles métho des permettent une réelle participation des usagers ? Q uels usagers solliciter et dans quel but ? Quel rôle? Qu elles attentes ? Quelle évaluation ?

2Haute Autorité de Santé- Bordeaux- septembre 2016

De quoi parle t-on ?

1. Implication : attribution d’une part de responsabilité dans quelque chose

2. Participation : action de prendre part à quelque chose avec des niveaux d’implication variables

1. Un processus pour s’accorder sur une option de soins, discuter des alternatives possibles pour faire un choix, prendre une décision : niveau individuel

2. Un processus qui permet d’influencer les soins de santé pour une population spécifique, un parcours donné : niveau institutionnel

3. Un processus qui permet de travailler en partenariat avec les professionnels qui délivrent les soins : niveau local


01Comment la HAS favorise t-elle la participation des patients et de leurs représentants?

Une mission dédiée : Relations avec les patients et les usagers et les associations qui les représentent

1. Dialogue institutionnel et orientation vers la structure compétente

2. Organisation de la participation des associations aux travaux de la HAS grâce à un Cadre de coopération (2008) :

1. Mêmes droits et obligations qu’aux experts scientifiques2. Valorisation de l’expertise associative, de l’expérience

personnelle du patient, de son entourage3. Modalités de participation aux :

• Commissions qui donnent des avis sur les travaux• Groupes de parties prenantes, de travail, de lecture


Organisation de la saisine de la HAS (article R 161-71 du Code de la santé publique)

1. Les associations d’usagers ont la possibilité de solliciter la Haute Autorité de Santé sur des sujets liés aux enjeux de santé qui concernent

1. Associations agréées au niveau national au titre de la représentation des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique

2. Demandes d’inscription au programme de travail de la HAS

3. Concrètement via un formulaire téléchargeable sur le site Internet de la HAS (avant le 25 juillet 2016)


02Pour l’ETP: Comment le cadre réglementaire favorise t-il la participation des patients et des associations ? Quel accompagnement par la HAS ?

ETP: un cadre réglementaire favorable à la participation des patients et associations

1. La loi HPST du 21 juillet 2009 (article 84):1. Un cadre légal à l’ETP pour favoriser l’autonomie de la

personne malade dans la gestion de sa maladie chronique. 2. D’autres dispositifs pour soutenir les patients :

• Les programmes d’accompagnement qui ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien aux malades ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie (art L.1161-3 du code de la santé publique)

• Les programmes d’apprentissage qui ont pour objet l’appropriation par les patients des gestes techniques permettant l’utilisation d’un médicament le nécessitant (art L.1161-5 du code de la santé publique)


ETP: des dispositifs impliquant les usagers et leurs représentants

1. Les programmes d’apprentissage sont soumis à une autorisation de l’ANSM

1. Après avis d’une association de patients agréé, et sur la base des éléments du programme, des modalités de sa mise en œuvre, du choix de l’opérateur

2. La coordination d’un programme d’ETP par une association : prévue explicitement avec des conditions

3. La mise en œuvre des programmes d’ETP est autorisée par une ARS sur la base du respect d’un cahier des charges national

1. Implication des patients dans l’élaboration du programme, sa mise en œuvre, son évaluation : non obligatoire mais recommandée car enrichie le contenu du programme (HAS)


La HAS accompagne la mise en œuvre et l’évaluation de l’ETP

1. Élaboration de guides et outils avec la participation de patients et de leurs représentants

1. Guide méthodologique et recommandations pour la mise en œuvre de l’ETP (2007)

2. Démarches d’auto-évaluation• Évaluation annuelle (2012 – actualisation 2014)• Évaluation quadriennale (2014)

3. Indicateurs qualité sécurité (2014)

10Haute Autorité de Santé - 16 septembre 2016

Une expérimentation pour les programmes d’accompagnement

1. Les programmes d’accompagnement devaient selon la loi de 2009 être conformes à un cahier des charges national (art L.1161-3 du code de la santé publique)

1. Le texte réglementaire permettant de définir ces programmes et leur contenu n’est jamais paru.

1. Toutefois l’article 222 de la loi de modernisation prévoit l’expérimentation pour une durée de 5 ans de projets d’accompagnement sanitaire, social et administratif.


La certification des établissements de santé prend en compte l’ETP

1. Valorisation de l’ETP dans le manuel de certification : critère 23a

2. Évolution vers l’inscription dans le compte qualité - thématique « Parcours du patient »

1. Appréciation systématique du critère par les experts-visiteurs, lors de la visite de certification

2. Rôle de la Commission des usagers*• Questionnement sur le déploiement de l’ETP• Avis sur les priorités d’évaluation• Questionnement sur les indicateurs, les améliorations

* anciennement CRUQPC - Commission des relations avec les usagers de la qualité de la prise en charge


La HAS accompagne les usagers dans la certification des établissements de santé (1)

1. Des guides et outils, des supports 1. S’impliquer dans la certification pour faire valoir

le point de vue des usagers. Guide à destination des représentants des usagers. 2015• Grille de questionnement sur la thématique « Parcours

du patient » - critère 23a ETP (diapositive suivante)

2. Repérer et valoriser l’ensemble des pratiques éducatives. Support pédagogique destiné aux experts-visiteurs, aux équipes et représentants d’usagers. 2013 (en cours d’actualisation)


« Parcours du patient » critère 23 a ETP : grille de questionnement pour les représentants des usagers


La HAS accompagne la mise en œuvre de la certification des établissements de santé (2)

1. Clubs régionaux utilisateurs Compte Qualité1. Modalités de discussion et de rencontre avec les acteurs

de terrain : appui et conseils pratiques et opérationnels aux établissements de santé

2. En Aquitaine –Limousin-Poitou-Charentes en janvier 2017

2. Fiches découlant des expériences des équipes, des discussions des clubs

1. Participer aux collections « Faire » Favoriser les Améliorations en s’Inspirant des Réalisations des Établissements


La matrice de maturité en soins primaires inclut l’ETP

1. Guide qui aide à formaliser un exercice coordonné, évaluer et améliorer l’organisation des équipes pluriprofessionnelles

2. Structuration en 4 axes dont « l’implication des patients » avec 5 caractéristiques

1. Information des patients, ETP, plan personnalisé de soins, prise en compte de l’expérience des patients, soutien aux aidants

3. Grilles d’autoévaluation du niveau d’organisation et du service rendu aux usagers impliquant leurs représentants


Implication des patients – ETP Grille auto -évaluation


03Participation des patients et des associations : illustration avec l’évaluation des programmes d’ETP

La HAS accompagne l’évaluation des programmes d’ETP: guides et outils


Questions d’auto-évaluation

Indicateurs

Exemples de plan pour le rapport

Critères évaluation structuration programme

Actualisation Mai 2014

Parution Mai 2014

Guide pour l’évaluation quadriennale :une large concertation pour son élaboration

1. Analyse des attentes/évaluation1. Equipes et coordonnateur2. Associations d’usagers3. Agences régionales de santé4. Structures d’appui

2. Groupes de travail 1. Professionnels et usagers

3. Groupes test1. Professionnels et usagers

4. Groupes relecture1. Professionnels et usagers2. Parties prenantes


Haute Autorité de Santé- Bordeaux- septembre 2016 21

Outils mis à disposition pour l’évaluation de programme


Évaluation quadriennale : identification des attentes avec les parties prenantes

1. Objectifs 1. Définition des enjeux, des principes, du contenu a priori,

des limites, des usages de l’évaluation, par groupe d’acteurs concernés

2. Méthode1. Sélection des parties prenantes: connaissance de l’ETP et

de l’évaluation, implications variées sur le terrain2. Questions ouvertes adressées avant la réunion3. Exposé des points de vue, des arguments, recherche d’un

consensus en réunion4. Croisement des points de vue et synthèse5. Validation du projet par le collège de la HAS


Illustration : périmètre de l’évaluation quadriennale (1)

1. Évaluations annuelles et données de suivi de la mise en œuvre des programmes fournissent de nombreux éléments sur l’activité, l’analyse du processus et les améliorations apportées à la mise en œuvre du programme d’ETP.

2. Pas d’utilité à apporter des éléments nouveaux à investiguer

3. Sauf à approfondir l’évaluation des effets du programme déjà débutée au cours des évaluations annuelles successives


Illustration : périmètre de l’évaluation quadriennale (2)

1. Éléments essentiels à mettre en exergue1. Dynamique d’amélioration continue de la qualité2. Évolutions apportées au programme : contenu,

organisation, histoire du programme, visibilité3. Effets du programme 4. Conditions de continuité du parcours éducatif5. Fonctionnement de l’équipe et articulation avec les acteurs

du parcours de soins6. Communication d’une synthèse de l’évaluation aux

bénéficiaires et associations de patients, aux médecins traitants


Exemples de contribution des patients et associations :changements attendus chez

les bénéficiaires


� Progression dans l’ensemble des domaines de compéte nces prévues à l’issue des séances d’ETP

� Mise en application des compétences au quotidien� Adaptation à la maladie, introduction de changement s

� Utilité pour mise en œuvre des compétences au quot idien� Utilité pour faciliter la communication avec les pr ofessionnels� Utilité pour accompagner prise de décision, engagem ent

� Meilleure adhésion et implication des bénéficiaires dans la gestion de leur maladie, évolution des relations interperso nnelles

Du point de vue de l’équipe

Du point de vue des bénéficiaires

Du point de vue des médecins

Exemples de contribution des patients et des associations aux indicateurs

qualité-sécurité (2)

1. Domaines couverts en priorité : qualité des processus, enchaînement des étapes de l’ETP, la continuité de l’offre éducative

2. Forme et sens : facilité de mise en œuvre du recueil et de compréhension des résultats

3. Intérêt pour la qualité de vie des bénéficiaires et leur satisfaction ainsi que celle des médecins traitants :

1. domaines pouvant être suivis par d’autres méthodes et outils en l’absence d’indicateurs validés à ce jour.


04En synthèse et pour ouvrir la discussion

Définition opérationnelle de la participation : une proposition

1. Action de prendre part à quelque chose avec des niveaux d’implication variables

2. Des processus de réflexion collective grâce auxquels les usagers, patients et leurs représentants sont sollicités pour :

• Donner des informations, en produire• Recevoir des informations, délibérer, prendre des

décisions• Coproduire en partenariat• Analyse de résultats pour conduire des améliorations• Etc.


Participation des patients, associations : points de repère à tester

Étape préalable : transparence� Q0.1 Quels objectifs atteindre, quels besoins identifier, au

travers du processus de participation ?� Q0.2 Quelle stratégie mettre en œuvre ? Quels profils ?

Comment recruter, sélectionner ? Comment informer, former ? Quelles méthodes et techniques participatives utiliser ? Quelles règles de fonctionnement définir (volontariat, confidentialité des informations échangées, respect de la parole, etc.) ?

� Q0.3 Comment évaluer l’expérience de participation pour aller au-delà de la mesure de la satisfaction ?



Étape 1. Sélection du sujet� Q1.1 Est-ce un domaine où l’avis, l’opinion, l’expérience des

usagers/patients, associations, doit être recueilli ?

� Q1.2 A qui faire appel ? Un équilibre entre les usagers/patients (expérience) et les associations (représentation) est-il respecté pour la sélection du sujet ?



Étape 2. Cadrage du thème� Q2.1 Le groupe de travail est-il équilibré et représentatif

notamment entre les usagers/patients et les associations pour préciser le thème et les principales questions à traiter ?

� Q2.2 A quels profils d’usagers, de patients, d’associations faire appel, en particulier pour identifier les besoins, attentes, préférences, effets attendus ?



Étape 3. Réalisation� Q3.1 La démarche, les méthodes et les outils utilisés

vont-ils permettre une participation active des patients/associations et une prise en compte des informations recueillies ?

� Q3.2 Comment recueillir l’expérience des usagers, patients, associations ? La documentation et la collecte de données quantitatives et qualitatives vont-elles permettre d’identifier la parole des patients et les réponses à apporter au sujet ?

� Q3.3 Les conclusions du travail vont-elles avoir des conséquences sur les pratiques des professionnels ? Les relations interpersonnelles? Entrainer des changements chez les patients ? Sont-ils acceptables, selon quelles conditions ?



Étape 4. Diffusion� Q4.1 La présentation des conclusions permet-elle une

accessibilité à tout public?

� Q4.2 La stratégie de diffusion prend-elle en compte les particularités, précautions, conditions, à rappeler aux professionnels de santé, aux usagers/patients, aux associations ?



Étape 5. Évaluation� Q5.1 Revisiter les objectifs de départ : Qu’est-ce qui a été

décidé ? A quoi avons-nous abouti ? Qu’est-ce qui explique les différences ?

� Q5.2 Qu’est-ce qui a bien fonctionné et pourquoi, ce qui pourrait être amélioré et comment (interactions, expression de préférences, négociation, construction de la décision, délibération, etc.) ?

� Q5.3 Quels sont les effets de la participation : utilité des opinions, des conseils, de l’expérience, de la remontée des besoins, des attentes, des difficultés ?

� Q5.4 Qu’est-ce qui pourrait être réalisé différemment au prochain travail ?


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