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Impact de L’ETP sur la communica6on du pa6ent avec ses proches et sur la qualité de vie Atelier A3 ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT / LE PATIENT RESSOURCE 7 e Congrès National des Réseaux de Cancérologie Nantes, 29 septembre 2016 Virginie Berger Médecin coordinateur des programmes d’ETP 1

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Impact  de  L’ETP  sur  la  communica6on  du  pa6ent  avec  ses  proches  et  sur  la  qualité  de  vie  

Atelier  A3    ÉDUCATION  THÉRAPEUTIQUE  DU  PATIENT  /  LE  PATIENT  

RESSOURCE  

7e Congrès National des Réseaux de Cancérologie Nantes, 29 septembre 2016

Virginie    Berger  Médecin  coordinateur  des  programmes  d’ETP   1  

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Educa>on  Thérapeu>que  du  Pa>ent  

•  OMS  1998  :  «  L'éduca>on  thérapeu>que  du  pa>ent  doit  permeIre  aux  pa>ents  d'acquérir  et  de  conserver  les  compétences  les  aidant  à  vivre  de  manière  op>male  avec  leur  maladie  »  

•  Selon   la   loi   HPST   :   «   L'éduca>on   thérapeu>que   s'inscrit   dans   le  parcours   de   soins   du   pa>ent.   Elle   a   pour   objec>f   de   rendre   le  pa>ent   plus   autonome  en   facilitant   son   adhésion   aux   traitements  prescrits   et   en   améliorant   sa   qualité   de   vie   »     ar4cle   84,   Art.   L.  1161-­‐1.  

•  L’Educa>on   Thérapeu>que   du   Pa>ent   (ETP)   fait   par>e   des  nombreuses   exigences   réglementaires   (loi   HPST,   plans   cancer,  cer>fica>on)  qui  s’imposent  aux  CLCC.  

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Proche  /  Aidant  

•  Défini>on  •  Surveillance  régulière  •  Accompagnement  •  Alzheimer  1980  rôle  de  l’aidant  ?    

80-­‐90%  de  l’aide  non  professionnelle  •  Etude  EUROFAMCARE    

hIps://www.uke.de/extern/eurofamcare/  Services  for  Suppor>ng  Family  Carers  of  Elderly  People  in  Europe    

•  Rôle    •  Sou>en  •  Acteurs  invisibles  du  système  de  santé  

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Observatoire  Ins>tut  Curie  

•  Cancer  du  sein  •  3e  objec>f  :  vécu  de  la  maladie  et  de  l’accompagnement  

•  Popula>on  :    1  001  femmes  >  18  ans        237  pa>entes  de  l’Ins>tut  Curie    

 •  Sou>en  indispensable  pour  traverser  la  maladie  

•  Proches      1er  cercle  privé  58  %  amies,  54  %  conjoint,  52  %  famille      2d      Professionnels  de  santé    71  %                          (Psychologues  21  %  réponses)  

     

 

4  

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Matériel  et  Méthodes  

 «Cancer  du  sein  et  chimiothérapie  adjuvante»                                                            

       autorisa4on  novembre  2012  

 «Mieux  vivre  pendant  et  après  ma  radiothérapie»                                                  

       autorisa4on  mai  2015  

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Matériel  et  Méthodes  

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Matériel  et  Méthodes  

Ateliers  collec>fs  

Préven>on  des    complica>ons    

de  la  neutropénie    

Radiothérapie    

Hormonothérapie    

Onco-­‐sexologie  

Ac>vité  Physique  Adaptée  

Equilibre  alimentaire  

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Matériel  et  Méthodes  

atelier

Educateur

Patiente

Contrat éducatif«avant atelier»

Contrat éducatif«après atelier»

Fin de la chimiothérapie

Fiche patientd’évaluation d’atelier

Evaluation globale des connaissances

Questionnaire de satisfaction

Début de la chimiothérapie

Suivi éducatif

atelier

Educateur

Patiente

Contrat éducatif«avant atelier»

Contrat éducatif«après atelier»

Fin de la chimiothérapie

Fiche patientd’évaluation d’atelier

Evaluation globale des connaissances

Questionnaire de satisfaction

Début de la chimiothérapie

Suivi éducatif

8  

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Matériel  et  Méthodes  

•  429  pa>entes  /  52  aidants  •  79  ateliers  •  29/04/2013  –  02/04/2016  •  Evalua>ons  à  distance  des  ateliers  :  

•  Evalua>on  globale  des  connaissances  •  Ques>onnaires  de  sa>sfac>on  

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Matériel  et  Méthodes  

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Matériel  et  Méthodes  

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Partager  avec  mes  proches  :  

•  ma  vie  au  quo6dien  avec  mon  traitement  •  la  nécessité  de  faire  de  l’Ac6vité  Physique  

0  

20  

40  

60  

80  

Pas  d'accord   D'accord   Tout  à  fait  d'accord  

3  

25  

72  

12  

24  

65  

Atelier  Neutropénie  (N=116)  

Atelier  APA  -­‐  3  mois  (N=17)  

Réponses  des  pa6entes  (%)  

12  

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Et  avec  le  conjoint  ?  

•  Partager  avec  mon  conjoint  certains  effets  indésirables  de  mon  traitement  qui  rendent  difficiles  nos  rapports  in>mes  

0  

20  

40  

60  

Pas  d'accord  

D'accord   Tout  à  fait  

d'accord  

4  

55  

40  

Atelier    Hormonothérapie  -­‐  4  mois  (N=134)  

Réponses  des  pa6entes  (%)  

•  M'a  incitée  à  discuter  de  mes  problèmes  avec  mon  conjoint  

70  15  

15  

Atelier  Onco-­‐sexologie-­‐  2  mois  (N=20)  

oui  

non  

ne  sait  pas  

13  

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Qualité  de  vie  

0  

20  

40  

60  

80  

Pas  d'accord  

D'accord   Tout  à  fait  d'accord  

3  

39  

58  

1  

32  

67   Atelier  Neutropénie  

Individuel  Neutropénie  

Réponses  des  pa6entes  (%)  

Améliorer  ma  qualité  de  vie  pendant  mon  traitement  

(N=116)  

(N=93)  

14  

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Qualité  de  vie  

0  

20  

40  

60  

80  

Pas  d'accord  

D'accord   Tout  à  fait  d'accord  

0  

33  

67  

Préserver  ma  qualité  de  vie  pendant  mon  traitement  

Atelier  Radiothérapie  Réponses  des  pa6entes  (%)  

0  

20  

40  

60  

80  

Pas  d'accord  

D'accord   Tout  à  fait  d'accord  

5  

68  

28  

Atelier  Hormonothérapie  

Réponses  des  pa6entes  (%)  

Suivi  18  mois  

15  

(N=30)  

(N=40)  

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Cancer  Research  and  Care  Ins>tute  

•  Italian  Cancer  Research  and  Care  Ins>tute  =  CLCC  français  

•  Approches  complémentaires  •  ETP  intégrée  dans  les  missions,  priorité  •  64%  des  unités  avec  1  programme  d’ETP  

•   Etude  694  femmes,  cancer  du  sein,  stratégie  thérapeu>que    

Bernhard   J.,   et   al.   Communica4on   about   standard   treatment   op4ons   and  clinical   trials:  can  we  teach  doctors  new  skills   to   improve  pa4ent  outcomes?  Psychooncology  2012  Dec;21(12):1265-­‐74  

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Conclusions  •  >  95  %  des  pa>entes  reconnaissent  l’apport  de  l’ETP  

•  Améliora>on  de  la  communica>on  •  «  Partager  avec  mes  proches  ma  vie  au  quo4dien  avec  mon  traitement  »  

•  «  Partager  avec  mes  proches  la  nécessité  de  faire  de  l’APA  »  •  «  Partager  avec  mon  conjoint  certains  effets  indésirables  de  mon  traitement  qui  rendent  difficiles  nos  rapports  in4mes  »  

•  "M'a  incitée  à  discuter  de  mes  problèmes  avec  mon  conjoint  »  

•  Améliora>on  /  préserva>on  de  la  qualité  de  vie  •  Atelier  •  Individuel  

•  61-­‐88  %  des  aidants  sont  sa>sfaits  

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Témoignages    

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 Merci  aux  pa>entes        aux  manipulateurs  :  -­‐  Anne  Chartrel            -­‐  Frédéric  Gabory            -­‐  Patricia  Kerloch      aux  radiothérapeutes  :  -­‐  Patrice  Cellier            -­‐  Aurore  Goineau            -­‐  Nathalie  Nebout-­‐Mesgouez        à  l’équipe  d’ETP  :  -­‐  Isabelle  Barthélémy            -­‐  Nathalie  Beaumont            -­‐  Loïc  Faivre            -­‐  Anne  Gangler            -­‐  Bap>ste  Sauterey  

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