L’INFORMATION : VECU DES ENFANTS ET DES PARENTS

Dr. RACHID AOURAGH

L’information de l’enfant et de sa famille est une obligation inscrite dans les textes de loi, dans le Code de déontologie et de santé publique, ainsi que dans de nombreuses chartes internationales. Il s’agit aussi d’une nécessité humaine et d’un devoir éthique qui n’est pas le fruit de l’évolution de la technologie mais de celle de la médecine. L’information n’est pas seulement une manière de mettre au courant le malade de sa maladie, mais il s’agit d’une occasion de créer un lien fort et une alliance thérapeutique. En pédiatrie, cette alliance se bâtit à trois : enfant, parents, médecin. En effet, les textes de loi font certes obligation d’informer le mineur, mais ils associent cette injonction formelle d’autres obligations faites aux adultes. Il y a lieu à prendre en compte l’intérêt supérieur de l’enfant; le protéger ; l’informer en tenant compte de son âge, sa compréhension et son autonomie voire l’associer à toutes les décisions le concernant dès qu’il en est capable. On distingue trois grandes catégories d’information :

L’information concernant le diagnostic et le pronostic de la maladie de l’enfant; L’annonce des nouvelles au cours de la maladie et de son traitement ; Les informations concernant la demande de participation ou de partage des décisions.

Les moments d’information sont des facteurs de stress pour l’enfant et sa famille malgré la capacité de l’être humain à faire face aux événements de sa vie. Toutes les études confirment que les moments de révélation du diagnostic, d’annonce des mauvaises nouvelles restent des périodes marquantes ou traumatisantes pour l’enfant et sa famille. Il est très souvent reproché aux médecins d’être de mauvais communicants et même d’être les responsables des troubles émotionnels en raison de leur maladresse et de la violence de leurs propos. Une bonne qualité de la communication ramène une confiance partagée, un sentiment de satisfaction pour le médecin, l’enfant et sa famille, et même une plus grande efficacité thérapeutique. Les études concernant l’analyse du vécu de l’information peuvent se réaliser à partir de plusieurs points de vue et méthodes (psychologiques, sociologiques, anthropologiques…). L’absence d’informations médicales est une source d’insatisfaction, d’anxiété et de peur chez les patients. Les soignants sont obligés à donner des nouvelles et donc à penser leur manière d’informer et de communiquer.L’information permet de mettre de l’ordre dans le chaos d’idées que vivent les parents au moment de l’annonce d’une mauvaise nouvelle. Il s’agit d’un moyen de contrôler l’inquiétude, l’émotion, la crainte et de favoriser la mise en place de réactions d’adaptation appropriées. Les réactions émotionnelles sont variées et vont des inhibitions jusqu’à une agressivité incontrôlable. Les données recueillies ou arrachées par les parents leur donnent le sentiment de se réapproprier une parentalité qu’ils pensent que la médecine leur enlève. L’insatisfaction, lors de l’annonce de mauvaises nouvelles, n’est pas inévitable c’est pourquoi, il est intéressant de détecter les besoins des parents en matière d’information. Les soignants n’ont pas à avoir peur des nouvelles technologies de l’information puisque la source d’information prioritaire reste le médecin dans toutes les études. C’est vers lui que l’on se tourne et c’est de lui que l’on attend les informations. L’accès possible à l’ensemble des données médicales, via Internet, n’a pas modifié l’attente des parents. En revanche, cela doit modifier les attitudes des médecins et des soignants, en général, car les parents peuvent en savoir autant qu’eux, et il n’y a aucune raison pour penser qu’ils ne sont pas capables d’intégrer ces connaissances.

1

L’information doit être annoncée aux parents dans un langage clair et directement accessible. Les soignants doivent être empathiques et en mesure de répondre aux questions répétitives des parents tout en acceptant l’expression de leurs émotions. En outre, le médecin doit faire attention aussi bien à ce que ces parents ont compris qu’à leur conception de la maladie. La recherche de l’information d’autres sources est motivée soit par une démarche de méfiance vis-à-vis des dires du médecin ou par le désir de mieux comprendre certains détails.La mise à disposition d’information n’est pas toujours suivie d’une amélioration du vécu des parents, aggravant même parfois leur anxiété. L’information de l’enfant pose un problème d’une grande complexité puisque son âge et son niveau de développement conditionnent énormément la communication. Ce sont les parents qui sollicitent les professionnels afin de savoir que dire à leur enfant, comment le dire et jusqu’où, quand le faire et qui est habilité à cela. De nombreuses raisons justifient qu’on accompagne l’enfant dans son besoin de savoir et de comprendre les réactions de son environnement. Il a besoin de savoir dans toutes les situations où il doit participer à son traitement donc en étant lui aussi un acteur de soins. Les parents souhaitent souvent garder un contrôle sur ce qui est dit à celui-ci. Les études ont montré que le fait de ne pas révéler la maladie à l’enfant n’est pas protecteur sur le plan psychoaffectif, Il faut donc les avertir le plus tôt possible et aider les parents à le faire pour une meilleure réussite du traitement. Dans cette optique, les soignants et les parents sont tenu d’adopter les techniques d’information de l’enfant tenant compte du niveau de la compréhension et évitant de susciter les réactions émotionnelles. Quel que soit l’âge de l’enfant, le besoin d’être informé est inévitable puisque c’est à partir d’un savoir que l’individu peut développer des capacités d’adaptation et des mécanismes de défense. Les situations médicales sont extrêmement variables représentant des moments de révélations – prise de conscience délicats pouvant être à l’origine de réactions variées et imprévisibles. Toute annonce provoque un processus psychologique de deuils répétés dont on doit tenir lieu. Les médecins sont censés être détenteurs d’un savoir aux yeux des autres et donc plus responsables à informer bien qu’en réalité, ils ne sont pas les seuls disposant de ce savoir. Par ailleurs, l’internet constitue actuellement un concurrent de taille. Il s’agit d’un outil devenu incontournable, livrant de façon souvent brut des connaissances, des savoirs, des avis, mais aussi des possibilités d’échange et de communication avec d’autres malades. Comme tout instrument, il présente des limites, des failles et des dangers. Il fait partie de l’environnement du jeune et de sa famille, et les soignants doivent le prendre en considération.Il faut tout d’abord être suffisamment certain de la justesse de l’information puisque les jeunes supportent très mal le mensonge ou le leurre pouvant couper définitivement la confiance en l’autre. L’informateur doit avoir la légitimité légale, morale et institutionnelle et être en position pour assumer sa révélation. Après avoir pris connaissance de sa maladie, il est toujours utile pour l’enfant d’en parler ouvertement avec ceux qui l’entourent à partir du moment où la parole commence à se libérer. Il peut être utile de se faire aider ou accompagner par un tiers (psychologue, psychiatre, médecin de famille, personne de l’entourage en qui l’adolescent a confiance). S’il n’y a pas de traitement curatif et qu’il s’agit d’une affection grave, il faut le dire mais sans tuer l’espoir.Une bonne communication n’engendre pas une guérison mais elle contribue à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie, tant pour le malade que pour les soignants. In fine, L’information est un phénomène transactionnel interactif qui met en jeu l’autonomie de l’enfant et de sa famille. Respecter ces derniers, c’est leur permettre de savoir ce dont ils ont besoin. Ils doivent savoir qu’il n’y a pas de raison morale ou psychologique pour ne pas tout leur dire.

2

Il est tout à fait judicieux d’informer les parents et leur enfant sur la maladie que celui-ci présente. Cependant, certains aspects concernant l’impact généré par le traumatisme psychologique d’une telle information chez lui doivent être étudiés profondément surtout à distance de la guérison. Un suivi psychologique à long terme est recommandé pour détecter des répercussions sur le développement psychoaffectif de l’enfant en rapport avec la brutalité de l’information et/où l’agressivité des explications. Dans notre contexte, l’information des parents et de l’enfant doit être approchée avec attention et précaution. En fait si cette question a été largement débattue et a été finalement approuvée et réglementée dans certains pays, elle n’a pas été traitée suffisamment dans notre contexte. Des études doivent être menées en profondeur pour cerner les différents aspects de cette question chez les parents, les malades et aussi les prestataires de soins. Est-ce que tous les parents de nos enfants sont motivés à demander des informations à propos de la maladie de leurs enfants ? Sont-ils prêts à recevoir des informations choquantes? Quelle technique de communication à adopter pou eux et pour l’enfant ? Dans quels sens vont-ils appréhender les explications fournies? Quelle sera l’attitude des soignants si les parents considèrent la maladie comme une fatalité et décident d’arrêter le traitement de leur enfant? Et finalement, est ce que tous nos professionnels de santé sont prêts à annoncer explicitement des informations ? Tant de questions méritent plusieurs études de recherche pour définir à quels niveaux doit-on aborder l’autonomie des parents et de l’enfant en matière de l’information, dans notre contexte.

3