Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ Le rôle des associations dans lETP et dans laccompagnement F. BARBIER

Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010

BordeauxNouvelles donnes

Nouveau départ

Le rôle des associations dans l’ETP

et dans l’accompagnement

F. BARBIER

XVIe Assises & XIe Congrès de la Société Française de Lutte contre le Sida

Pour cette présentation, cet intervenant a déclaré n’avoir aucun conflit d’intérêt.

Déclaration conflit d’intérêt



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Un rôle engagé depuis longtemps

■ Nous faisons de l’accompagnement et participons à l’ETP depuis toujours

■ Les actions de soutien au soin :Permanences hospitalières, week-ends santé /thérap, Université des personnes en traitement (UPT), Ateliers santé, Unir +, Rencontres nationales « Mieux vivre avec l’hépatite C » (2010), etc.« soin de soi, soin des autres, organisation du système de soins »



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Une vision de l’ETP ■ E comme Éducation…par les pairs■ T comme thérapeutique…non seulement centré sur le

médicament■ P comme patients…pas passifs mais acteurs de l’ETP une construction des programmes : - associant la collectivité des malades (associations) - reposant sur des besoins réels, et donc

recueillis - prenant en compte tous les déterminants de

santé - Favorisant l’empowerment



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Associer les associations

■ Les associations agréées (et en leur absence localement les associations ou des personnes touchées) ont une vision complémentaire des soignants

■ L’abord des questions de sexualité sans jugement y est parfois plus simple -> quelle ETP pour une infection chronique transmissible?

■ L’expérience de la dynamique collective y est développée

■ L’interpellation du système de soin, les propositions d’ évolutions y ont plus de place



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Associer… véritablement

■ Se rencontrer, débattre, partager les besoins avant d’écrire

■ Ne pas être simplement caution■ Une place possible autre que seuls

animateur d’un module■ Chercher les complémentarités : de

compétences, de types d’actions ■ De l’amont à l’aval : l’évaluation et

les suites



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se baser sur les besoins des personnes

■ L’ETP ne se réduit pas à la consultation d’observance■ L’ETP ne se réduit pas à la situation d’échec

thérapeutique-

■ L’ETP s’imagine d’autant mieux en préparation/anticipation

■ L’ETP ne marchera que si les besoins sont pris en compte, dans la durée, et dans leur évolution

■ Envisager l’ETP dès l’annonce ( cf. primo infection, cf. recommandations 2010 sur l’instauration du traitement)



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Couvrir le champ des déterminants de santé

■ Le rôle et l’expérience des associations sur la reconnaissance des effets indésirables corporels (lipodystrophies, diarrhées), psychiques ( Sustiva, annonce de la séropositivité, dicibilité dans l’entourage), et leurs conséquences intimes, sexuelles, relationnelles, sociales.



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Couvrir le champ des déterminants de santé… par la diversité des acteurs

■ L’ETP a été conçue, et cadrée, pour le système de soin, intégrée au parcours de soins, comprenant nécessairement un professionnel du suivi thérapeutique (médecin).

■ A l’hôpital, l’ETP a été souvent pratiquée par les infirmières ou pharmaciens

■ L’ETP gagne à associer tous les autres acteurs : associations, psychologues, assistants sociaux…et …médecin traitant



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Les « actions d’accompagnement »

■ Une dénomination spécifique■ Une absence d’obligation de supervision

médicale■ Peut s’articuler, ou pas, avec/dans un

programme d’ETP■ Les personnes et leurs proches■ Objectif d’aller vers plus d’autonomieMais … La notion d’autonomie est à bien

réfléchir (vs isolement)



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Les associations dans l’accompagnement

■ La spécificité associative est principalement dans la « pairaidance » (éducation, soutien, par les pairs)

■ Se référer au modèle d’éducation par les pairs

■ Relèvera d’une labellisation ARS pluriannuelle■ cahier des charges (transparence, formation)■ Être formé à la maladie, la confidentialité,

l’écoute, l’empathie



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Étapes concrètes d’autorisation et de financement

■ Les associations peuvent coordonner un programme d’ETP

■ se rapprocher des ARS, notamment de leur direction Santé publique et prévention.

■ Les ARS ont reçu une circulaire de cadrage le 8 octobre : priorité à l’instruction des demandes d’autorisation

■ 2 situations : - avant le 21/07/09. Autorisation nécessaire au 1er

janvier- Après le 21/07/09 et avant le 2/08/10.

Autorisation nécessaire avant le 1er mars 2011



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Les financements

■ Les fonds publics : FNPEIS, FICQS, MIG, Ex-GRSP

■Mais, autorisation ne vaut pas financement : 2 étapes successives

■ l'étape du financementsera-t-elle réalisée dans un second temps par les ARS, dans un souci de maillage territorial, de réduction des inégalités de santé et en lien avec les priorités régionale



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Les nouveaux programmes

■ toutes les demandes d'autorisation déposées depuis septembre 2010, en 2011 et les années suivantes, feront l'objet d'une décision d'autorisation expresse ou tacite

■ Concernant les nouveaux programmes, il revient aux promoteurs de déposer une demande d'autorisation auprès de l'ARS concernée, sans contrainte de calendrier . Cependant, il est tout a fait possible que certaines ARS aient indiqué des fenêtres de dépôt de dossiers



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Rebondir plutôt que conclure■ La multiplicité des intervenants utiles, la

nécessité d’augmenter le niveau de coordination, la co-infection ou les comorbidités nous engagent encore plus à forger des projets globaux trans-acteurs les programmes d’ETP sont une chance pour cela.

■ L’enjeu de l’innovation et de la pérennité sont largement basés sur l’utilisation et le développement des fonds de financement

■ L’approche globale et la participation des personnes seront essentielles

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