juillet 2007

juillet 2007

LA SYRINGOMYELIE

Maladie rare, estimée aujourd’hui à 8 cas pour

100 000 personnes

La syringomyélie est une affection neurologique caractérisée par la présence d’une ou plusieurs cavités plus ou moins étendue dans la moelle épinière.

juillet 2007

SES CONSEQUENCES

Cette cavité va comprimer et léser les fibres nerveuses de la moelle en créant des désordres neurologiques divers.

On note très fréquemment de sévères douleurs et une grande fatigabilité, souvent aussi des troubles thermo algiques (perte de la sensation du chaud et de la douleur), une spasticité des muscles, des troubles sphinctériens, hyperesthésie, troubles de l’équilibre, du sommeil etc…

…….Et bien plus si Chiari.

Francis RIGONI

juillet 2007

Mais aussi…….

A ces symptômes cliniques s’ajoute un grand désarroi de la personne touchée.

….en raison du caractère insidieux et évolutif de la maladie, des origines multiples peu souvent identifiées, de l’incompréhension de l’entourage familial, professionnel, administratif et même médical menant à une errance du diagnostic, aux conséquences parfois dramatiques et irréversibles.

Francis RIGONI

Aider, soutenir, informer les personnes atteintes de syringomyélie et de problèmes associés

Alerter et informer le corps médical, l'aider financièrement et par des aides à la recherche.

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APAISER, c’est aujourd’hui• + de 380 adhérents cotisants • 550 syringomyéliques connus, recensés et cartographiés, en 6

ans d’existence.

• Créée en 2000, APAISER est une association fédérée à l’Alliance Maladies Rares (AMR) et est en cours d’Agrément auprès du Ministère de la Santé.

• Un bureau de 5 membres • 12 délégués de région • Un Conseil Scientifique• 1 site & 1 bulletin trimestriel• Un budget de 10.000 €/an• Un siège situé à Javené (35)

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Les syringomyéliques en France

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Le BUREAU 2007

• Président :Christian SEGUIN( 01 30 21 34 66)

• Vice-président :Serge BANQUET( 05 61 27 50 60)

• Secrétaire :Eric BOUDON( 04 73 96 56 57)

• Trésorière et + :Françoise FERRANDES( 02 99 94 38 35)

• Logistique & Webmestre :Pierric FRANCOIS

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Le BUREAU, ou et @ ?

Pierric

Christian

Françoise

Serge

Eric

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Les Délégués Régionaux 2007• Auvergne, Limousin :Eric BOUDON ( 04 73 96 56 57)

• Aquitaine :Anne GARNIER ( 05 53 41

95 85)

• Bretagne, Manche :Laurence COSQUER ( 02 98 20 64 41)

• Bourgogne, Jura (et Dpt 45 & 89) :Daniel NIQUET ( 03 80 29 08 96)Marie-Louise SEGOUIN ( 03 86 63 73 78)

• Alsace-Lorraine, Ardennes, Franche-Comté :Henri GAUDIN ( 03 89 56

31 62)Nadine OSMUK ( 03 87 04 68 51)

• Ile de France :Jérôme BERSET ( 01 64 32 43 70)

• Normandie :Christelle MARTINEZ-SANCHEZ( 02 33 27 39 03)

• Nord - Pas de Calais, Picardie & Belgique :

Murielle CARPENTIER ( 03 27 27 40 94)Nathalie BOURGEAIS

• Rhône-Alpes & Suisse :Michèle RADISSON ( 04 74 62 11 46)Marie-Jo SIGNERIN ( 04 78 31 00 50)

• Paca :Annie CALLAIS ( 04 89 92 73 10)

• Poitou, Charente, Vendée :Michèle BERVOAS ( 02 51 40 92 55)

• Pays de Loire (Dpt 18 & 36):Yvette GUELLIER ( 02 43 28 13 22)

• Languedoc-Roussillon, Midi-Pyrénées :

Anne JULIA ( 04 68 53 20 82)Joëlle MOREL ( 04 68 87 13 35)

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In situ & adresses @ :Murielle

Christelle

Laurence

Michelle

Yvette

Anne

Nadine

Henri

Jérôme

Anne

Marie-Louise

Daniel

Joëlle

Michelle

Marie-Jo

Eric

Annie

Nathalie

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Le Comité Scientifique Dr Catherine DEPOUX-DOMAINE, médecin généraliste, touchée par la syringomyélie, parce qu’elle a le double regard, du patient et d’un praticien.

Pr Fabrice PARKER, neurochirurgien, professeur en université, auteur de

nombreuses publications car le traitement le plus efficace est bien souvent la

chirurgie.

Pr Michel ZERAH, (fin 2007) neurochirurgien pédiatrique, professeur en université,

auteur de nombreuses publications car cette maladie n’épargne pas les enfants.

Dr Didier BOUHASSIRA, neurologue, chercheur à l’INSERM sur la douleur, auteur

aussi de nombreuses publications, parce que cette maladie neurologique est souvent cause

de violentes douleurs.

Dr Laurent CAUZINILLE. vétérinaire neurologue parce que nous partageons cette maladie avec cette

adorable race de chiens, les Cavaliers King Charles, qui en est atteinte dans de fortes proportions.

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Le Centre de Référence pour la Syringomyélie

Hôpital BICETRE78, rue du Général Leclerc

94275 LE KREMLIN-BICETRE Cedex Tél. : 01 45 21 21 21

Assurer au malade (et ses proches) une prise en charge globale et cohérente.Améliorer la prise en charge de proximité.Participer à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles Développer les outils de la coordination entre les différentes structures et acteursApporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer et piloter la politique sanitaire et être l’interlocuteur des associations de malades pour œuvrer à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade (et de sa famille).

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POUR NOUS CONTACTER

• Par courrier: Association APAISER

Mme F. Ferrandes

Le Bas Chemin Bigot 35133 JAVENE

• Par téléphone: 02 99 94 38 35• Via le site: www.apaiser.asso.fr

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