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Réseau alsacien sclérose en plaques

LES DÉFIS DE LA SEP

SOMMAIRE

Page 2La natationLe Raid AmazonesEquitation,paradressage

Page 3POLAR KID2 journées inoubliables

Page 4Sport de glisse

alSacEPUn nouvel acteur de santé: le patient expert

Marine ANDRES

Le patient expert est avant tout une personne atteinte d’une maladie chronique telle que la sclérose en plaques. Le patient expert a une volonté de s’impliquer auprès d’autres patients atteints de la même pathologie. C’est une personne expérimentée qui a acquis et développé des connaissances au travers de son vécu de la maladie, qui est une expertise en soi.Formation :Pour devenir patient expert il est nécessaire de se former au sein de la ligue française contre la sclérose en plaques, par l’intermédiaire de l’agence de formation « Com-ment Dire », fondée par Catherine Tourette-Turgis et Maryline Rébillon. Cette for-mation, qui a pu se créer grâce au soutien financier d’un laboratoire pharmaceutique impliqué dans la SEP, est répartie sur 4 modules de 2 jours. Elle s’accompagne aussi de travaux personnels et collaboratifs sur un espace de formation e.learning. Ces modules enseignés comprennent par exemple : la prise de parole en public, des techniques d’animations de groupe de parole (pour les associations et réseaux), le fonctionnement des institutions sanitaires, la rédaction de son CV thérapeutique mais aussi énoncer les connaissances et compétences acquises au cours de l’expérience de la maladie.A l’issue de la formation, l’objectif est, que nous, patients experts, devenions des acteurs autonomes de notre maladie et capables d’aider d’autres patients.Aujourd’hui, nous sommes 17 patients experts dans la sclérose en plaques répartis dans chaque région de France.Action et rôle des patients experts :Nos rôles, en fonction de nos centres d’intérêt et surtout de nos compétences, sont de faire avancer les choses sur divers plans: implication auprès des réseaux locaux, évènements sportifs pour parler de la maladie auprès des médias, le plan mala-dies neuro-dégénératives, représenter la ligue française contre la sclérose en plaques auprès des instances nationales, régionales et locales, mise en place de projets au sein de la ligue ou dans les réseaux.Le rôle essentiel pour moi en tant que patient expert est d’être une porte-parole de toutes les personnes atteintes de SEP et de sensibiliser au handicap et à cette maladie encore mal connue aujourd’hui.Bien sûr, je vais devoir conti-nuer mes efforts et prendre des leçons avec des moniteurs for-més à ces pratiques pour pro-gresser.

Bientôt en Alsace : Mise en place d’un KAWASEPL’objectif de ce « Kawasep » est de réunir des personnes atteintes de Sclérose en Plaques et des proches, de façon conviviale, autour d’un café, pour faire connais-sance, échanger sur le quotidien, parler de la SEP ou pas, et tout simplement sortir de son isolement. Si vous avez envie de participer au 1er KAWASEP, contactez moi par mail : andresmarine@orange.fr .

Le Raid Amazones

Trois Alsaciennes dynamiques en quête de dépassement de soi et d’adrénaline se lancent dans le Raid Amazones qui aura lieu du 1er au 11 décembre au Cambodge.En soutenant l’association Alsacep, l’équipe des Raid Hot Alsace Peppers constituée de Christelle Catrice, Catherine Busch et San-dra Schultz , souhaite se surpasser dans ce raid non motorisé et 100% féminin qui associe course à pied, vtt, canoë et tir à l’arc. Une belle aventure pour une grande cause!

L’association Raid Hot Alsace Peppers récolte des fonds pour ce projet dont l’intégralité des bénéfices sera reversée à Alsacep.

Vidéo disponible sur : https://vimeo.com/223729675Ass. Raid Hot Alsace Peppers11, rue Edel - 67000 StrasbourgTel: 06 72 72 81 61

Suivez nous sur Facebook : Raid Hot Alsace Peppers!

Merci pour votre soutien.

Equitation,paradressageSophie GELARD BARTOLO

Je m’appelle Sophie GELARD BARTOLO, j’ai 35 ans et suis atteinte de sclérose en plaques depuis l’âge de 20 ans.Aujourd’hui, mon handicap se traduit par une boiterie liée à une paresthésie de la jambe droite et des troubles de la proprioception de la main droite.C’est donc jeune adulte que ma vie a basculé.Mais j’ai fait face à la maladie, aidée par la pratique intensive de l’équitation, depuis maintenant quatre ans. La passion de l’équitation et plus précisé-ment du paradressage a sublimé ma vie.En plus du bien être mental, mon corps s’est rapidement mis à changer. Il s’est musclé et assoupli. Même si mon handicap est encore présent, je le gère beaucoup mieux notamment grâce à la musculation et l’endurance gagnées grâce à ce sport.Le cheval pour moi n’est pas un simple animal, il est mon pilier, mes jambes, ma force et mes espoirs. Cela fait maintenant 1 an que je suis entrée dans l’équipe de France avec déjà une participation à un premier concours international à Somma Lombardo en Italie. J’ai également pu partager durant cette 1re année, l’expérience d’une cavalière de haut niveau Céline GERNY qui a déjà participé deux fois à des jeux paralympiques. Céline m’a permis, en plus de ses

Natation

Anita FATIS

Je suis atteinte de la SEP depuis 29 ans maintenant ! Au début j’avais une forme rémittente de la maladie donc je faisais du sport, je travaillais, j’avais une vie quasi

normale. Jusqu’en 2004 où j’ai fait une poussée sévère, puis une autre début 2005, je perds l’usage partiel de mes jambes et une forte baisse de la force musculaire de mon côté gauche. Ça a été pour moi la descente aux enfers, dépression etc... C’est mon mari qui m’a poussée dans l’eau afin de refaire du sport comme je l’avais toujours fait et dans le but de soigner cette dépression pour laquelle je refusais tout traitement anti dépresseur.Très vite j’ai ressenti le bienfait de l’eau, non seulement je me retrouvais comme une personne valide dans l’eau mais j’ai aussi récupéré de la force, et j’ai fini par guérir de la dépression !!Etant une sportive dans l’âme je ne pouvais pas concevoir de nager sans me lancer des défis, inscrite dans un club handisport de Saint Avold avant de créer ma propre section à Thionville ! Je me retrouve en 2008 au championnat de France celui-ci qualificatif pour les jeux de Pékin évidement je rate la sélection et c’est en 2009 que je fais mon entrée dans l’équipe de France. Mon premier champion-nat d’Europe en Islande m’a beaucoup frappée ! Il m’a fait prendre conscience que j’étais loin du niveau international, c’est à ce moment-là que j’ai mis en place un programme d’entrainement digne d’un sportif de haut niveau (entraineur natation + coach musculation) et en 2010 je remporte mes deux première médailles de bronze au championnat du monde ! Ma vie de sportive de haut niveau s’est achevée après les jeux paralympique de Rio. Mon plus grand regret est celui de n’avoir jamais eu de médaille aux jeux paralympiques alors que j’ai remporté de nombreux titres français, Amérique du nord ainsi que des médailles, bronze et argent, sur différents championnats du monde et d’Europe !Evidement quand vous êtes sportif médiatisé ça change le regard des gens, malheureusement quand vous faites de la compétition handisport au niveau régional il n’y a pas beaucoup d’impact sur le regard !!Depuis les jeux paralympiques de Londres, il y a eu une vrai évolu-tion de la pratique du handisport, due à la médiatisation. D’ailleurs depuis les chaines nationales n’hésitent pas à faire un flash sur les différentes compétitions internationales et la chaine FranceO re-transmet ces compétitions. Je pense sincèrement que les personnes atteintes d’un handicap se mettent à faire du sport grâce à cela en partie depuis 8 ans !!

Aujourd’hui je ne pratique plus le haut niveau mais j’ai des projets plein la tête, l’écriture de mon livre, l’ascension du Manaslu chaine de l’Himalaya 5200m d’altitude ! La traversée du lac Léman le 10 septembre contre la sclérose en plaques etc ainsi vous pouvez me suivre sur Facebook Anita Fatis.

précieux conseils techniques, de mieux comprendre le contexte des compétitions sportives de haut niveau,J’ai énormément de chance d’être propulsée dans cet environnement avec pour objectifs les jeux mondiaux de Tryon aux Etats Unis en août prochain, puis les jeux paralympiques de Tokyo 2020 et Paris 2024, avec le soutien précieux de ma famille et mes amis.Lily ma fille et ma force de caractère m’ont donné la force de faire de l’équitation. Je n’aurais sans doute pas eu l’idée de me lancer dans cette démarche de sport de haut niveau si je n’avais pas été atteinte de sclérose en plaques. Ce défi m’enthousiasme.Si vous le souhaitez, vous pouvez suivre mes aventures sur ma page Facebook et éventuellement m’aider à trouver des sponsors car les saisons de concours coutent très chers....Adresse Facebook: et adresse cagnotte leetchi où vous pouvez aussi apporter votre contribution si vous le souhaitez.D’avance merci.

Mon adresse Facebook : La cagnotte leetchi : https://www.leetchi.com/c/projets-de-celine-gerny-et-sophie-gelard

POLAR KID vole la vedette à la fatalité dans le cercle arctique

Loïc BLAISE

En avril prochain, l’expédition Polar Kid réalisera en trois mois l’un des rares tours du monde, sinon le dernier, encore jamais bouclé par les airs : le tour du Cercle Arctique. Pour se lancer dans l’aventure de cette première historique, le jeune pilote français Loïc Blaise sera accompagné par des copilotes et navigateurs prestigieux, dont les cosmonautes Valery Tokarev et Jean-François Clervoy. Ayant eu le privilège de voir notre planète depuis l’espace, ces derniers trouvent en Polar Kid une ultime occasion d’en contempler de près les grands glaciers en fonte. Et d’agir pour empêcher cette perte à laquelle nous sommes en train de nous résigner.A bord de leur hydravion propre et léger, construit sur mesure, Loïc et ses coéquipiers parcourront les 22 000 km du Tour du monde des glaces en 50 étapes et 80 jours, à la rencontre des peuples du Grand Nord. Ils récolteront des témoignages des premiers touchés par le réchauffement climatique et des exemples de modèles d’adap-tation mis en œuvre par les habitants de l’Arctique. Avant même de prendre l’air, Loïc Blaise a l’intime conviction de recevoir et de nous ramener à tous des exemples et témoignages de résilience aussi suprenants qu’exemplaires.

Loïc a tenu à ce que ces illustrations de la créativité humaine face à l’adversité soient prioritairement une source d’inspiration et d’espoir pour les jeunes patients d’unités pédiatriques souffrant d’une maladie dégénérative. Des partenariats avec le monde hospitalier permettront à ces enfants et adolescents en panne d’avenir de suivre de façon pri-vilégiée l’odyssée d’un avion qui volera pour eux. L’expédition Polar Kid ambitionne de mettre toute la médiatisation dont elle bénéficiera en tant que vol historique au service de la lutte contre la sclérose en plaques. Précédée par une opération de crowdfunding en France, l’équipée Polar Kid sera le support d’une collecte de fonds mon-diale.Loïc Blaise veut relever un double défi contre la fatalité et l’inertie. Il se refuse à voir notre monde se laisser gagner par la paralysie. A ses yeux, chaque fois qu’un peuple ou un écosystème disparaît, c’est l’humanité entière qui s’enfonce dans l’infirmité. Pour lui, le réchauf-fement climatique n’est ni plus ni moins qu’une sclérose en plaques planétaire. Cette maladie est son ennemi intime. Il la combat depuis cinq ans, lorsque ses médecins lui ont annoncé qu’elle mettait un terme à sa carrière de pilote et lui briserait bientôt les ailes. Polar Kid est sa victoire sur la maladie.Pour garantir la réussite de son périple dans le Grand Nord de 2018, Loïc Blaise a effectué cet été avec Valery Tokarev un grand vol test en conditions réelles. Leur mission russe jusqu’aux portes de l’Arctique de 2017 leur a permis de s’éprouver et d’acquérir les automatismes communs indispensables dans les conditions extrêmes qu’il les attendent. Elle leur a également donné tout loisir de véri-fier que Polar Kid est bien l’hydravion à la fois hypermaniable et endurant qu’il leur faut. Pour parachever sa préparation, Loïc Blaise effectuera un stage d’endurance au Groënland en octobre prochain. Impressionnés et solidaires du courage de leur jeune frère d’ailes, les pilotes les plus prestigieux soutiennent Polar Kid à l’image de Bertrand Piccard, Raphael Domjan ou Jean-Louis Etienne autour de Latécoère Explorer et de la Fondation Saint-Exupéry pour la Jeunesse. Des références qui devraient parler aux futurs partenaires de Polar Kid.

2 journées inoubliables Océane SCHAEFFER

le 12.12.15 Marché de Noël à Crastattle 11.09.16 Journée Country à Hoerdt.Avec le soutien de ma famille, mes proches et amis ces 2 jour-nées sont un défi pour la SEP.

Hôpitaux Civils de ColmarNeurologie / Bât. 18 / niveau -1

39 avenue de la Liberté68024 COLMAR cedex

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Sports de glisse

Benjamin VELTINPassionné de sports de glisse, je suis atteint d’une sclérose en plaques de forme primaire progressive qui touche pour l’instant mes membres inférieurs.J’ai découvert le handiski dans un article de presse. Il existe dif-férents appareils permettant aux personnes à mobilité réduite de pratiquer le ski assis, selon la forme du handicap et les capacités de chacun : le tandemski, le kartski, le duaski et l’uniski.« Lorsque le matériel permet à un skieur assis d’avoir la même auto-nomie et les mêmes performances que la famille ou les amis qui l’entourent, la notion de handicap disparait et le but est atteint ! »Ainsi à 45 ans, alors que mes jambes me portent difficilement, je me suis lancé dans cette nouvelle aventure !J’ai contacté l’école de ski de la Bresse (88) et après plusieurs heures d’apprentissage intense et de nombreuses chutes (je suis re-devenu débutant), j’ai retrouvé une véritable sensation de glisse avec l’uniski. Réapprendre à skier avec mes bras et le haut de mon corps m’apporte une joie immense. J’ai retrouvé petit à petit une autono-mie, l’appareil étant même conçu pour les remontées mécaniques. Je flirte à nouveau avec les joies du sport, les plaisirs de la vitesse.Bien sûr, je vais devoir continuer mes efforts et prendre des leçons avec des moniteurs formés à ces pratiques pour progresser encore, m’élancer sur les pistes de tous les massifs français et même celle couverte d’Amnéville.Je souhaite, par mon exemple, être moteur pour d’autres personnes handicapées qui comme moi luttent contre la sédentarité que leur impose leur état. Je voudrais partager mon expérience et montrer que l’on peut ré-apprivoiser son corps, s’ouvrir aux autres, éprouver des joies simples, devenir plus résistant et entreprenant, devenir ou redevenir un sportif, trouver une réelle ouverture à la vie.«Aujourd’hui, 4 ans plus tard, le plaisir de skier et de profiter des plaisirs de la neige sont toujours là, et ce d’autant que l’accessibilité dans les stations s’est considérablement améliorée, notamment à la Bresse! (Tout est mis en place pour nous recevoir dans les meilleures conditions)