L biotechnologique Mourir à l’ère...le thème du pluralisme en santé (De Plaen, 2004 ; Fortin, 2007), mais aussi sur celui des transplantations et dons d’organes (De Plaen,

Mourir à l’ère biotechnologique

Sous la direction de

Sylvie Fortin et Marie-Jeanne Blain

Les progrès de la médecine, la complexification des maladies et l’ensemble des biotechnologies interpellent cliniciens, chercheurs et, bien en tendu,

ceux qui vivent ces situations de vie au quotidien. La santé et la médecine sont modifiées par ces progrès qui, tout en offrant des avancées spectaculaires, posent des défis nouveaux, en particulier lorsqu’une fin de vie se profile inéluctablement.

Les moments de fin de vie ont toujours revêtu un caractère symbolique particulier. Les rituels et croyances qui y sont associés sont des thèmes chers aux sciences humaines et sociales. Or, le décès en milieu hospitalier interpelle différemment ce rituel de passage où le « savoir mourir » est à apprivoiser.

Savoirs faire et savoirs être, réflexions éthiques, médicales, philosophiques et anthropologiques se rencontrent dans cet ouvrage où professionnels de la santé et chercheurs en sciences sociales étayent ce sujet sensible. Destiné à tous — parents, chercheurs, intervenants sociaux et professionnels de la santé —, il propose un éventail de voix évoquant de manière originale et complémentaire le thème du mourir à l’ère biotechnologique. Ces voix abordent notamment les profondes interrogations sur l’arrêt de traitements actifs et les réflexions qui en découlent, nourries à la fois des écrits, du ressenti et des expériences des cliniciens et des chercheurs. Ensemble, ces contribu-tions appellent à une pratique médicale réflexive, informée et centrée sur l’humain.

Sous la direction de Sylvie Fortin et de Marie-Jeanne Blain, anthropologues, cet ouvrage rassemble les textes de Fernando Alvarez, Gilles Bibeau, Philippe Blouin, Marie-José Clermont, Michelle Dallaire, Jacques Dufresne, Michel Duval, Liliana Gomez Cardona, Jean-Sébastien Joyal, Jacques Lacroix, Guylaine Larose, Serge Maynard, Jean-Christophe Mino, Antoine Payot, Line St-Amour, Sanja Stojanovic et Patrick Vinay.

ISBN 978-2-89619-654-8

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Sous la direction de Sylvie Fortin et Marie-Jeanne Blain


Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada

Vedette principale au titre :


(Collection Intervenir) Comprend des références bibliographiques. ISBN 978-2-89619-654-8

1. Soins en phase terminale - Aspect moral. I. Fortin, Sylvie, 1957- . II. Blain, Marie-Jeanne, 1974- . III. Collection : Collection Intervenir.

R726.M682 2013 179.7C 2013-941832-6

Illustration de la couverture : Marianne Chevalier Conception graphique : Nicole Tétreault

Diffusion-Distribution :

au Québec : Prologue inc.en France : CEDIF (diffusion) – Daudin (distribution)en Belgique et au Luxembourg : SDL Caravelleen Suisse : Servidis S.A.

Éditions du CHU Sainte-Justine3175, chemin de la Côte-Sainte-CatherineMontréal (Québec) H3T 1C5Téléphone : 514 345-4671Télécopieur : 514 345-4631www.editions-chu-sainte-justine.org

© Éditions du CHU Sainte-Justine, 2013Tous droits réservésISBN 978-2-89619-654-8 (imprimé)ISBN 978-2-89619-655-5 (pdf)ISBN 978-2-89619-656-2 (ePub)

Dépôt légal : Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2013 Bibliothèque et Archives Canada, 2013

Membre de l’Association nationale des éditeurs de livres


Remerciements

Nous tenons à remercier l’Unité de pédiatrie interculturelle du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine qui, depuis une décennie maintenant, favorise le dialogue entre disciplines sociales et médicales au profit d’une réflexion approfondie sur la rencontre clinique. Cette rencontre est un lieu d’échanges entre des professionnels de la santé, des enfants et des parents en quête de soins. La clinique est aussi un espace de rencontres entre cultures (sociales, professionnelles, ethniques), entre migrants et non-migrants, entre bien portants et malades, une rencontre où l’altérité se manifeste sous plusieurs formes. Au fil des années, l’Unité de pédiatrie interculturelle est devenue un lieu réflexif d’échanges entre des collègues et des étudiants de diffé-rentes disciplines, sous-disciplines et écoles de pensée, non seulement en regard de cette altérité, mais aussi, de manière inclusive, sur la pratique clinique au quotidien. Cet ouvrage en est le résultat et trouve son inspiration dans les échanges particuliers avec des cliniciens qui, nous l’espérons, sauront y trouver le fruit de nos réflexions partagées.

Nos remerciements vont également au Dr Fernando Alvarez, qui a joué un rôle de premier plan lors des évènements qui ont précédé ce projet d’écriture. Il faut aussi mentionner, en terminant, que cet ouvrage n’aurait jamais vu le jour sans la souplesse et la générosité de chacun des auteurs.




Table des matières

Chapitre 1

Mourir à l’ère biotechnologique : des voix témoignent .........................................................................11

Les voix de l’histoire, de la philosophie, de la médecine et de l’anthropologie ...........................................................................13

Les voix de la clinique .........................................................................14

Les voix de la recherche .......................................................................16

Les voix de la poésie ............................................................................17

Les voix de L’histoire, de La phiLosophie, de La médecine et de L’anthropoLogie

Chapitre 2

Technologie et médecine : quelques éléments de réflexion ....................................................21

Introduction ........................................................................................21

Trajectoire de la technologie en médecine et émergence de questions nouvelles ......................................................22

Les cliniciens ........................................................................................27

Les philosophes ....................................................................................28

En conclusion ......................................................................................31

Chapitre 3

Entre la vie et la mort ......................................................................35

L’acharnement thérapeutique .............................................................36

Qualité de vie .......................................................................................37

Soins palliatifs .....................................................................................37

La vie et la mort ...................................................................................38

Euthanasie ............................................................................................39

Pour une médecine plus humaine à l’ère biotechnologique .............39

En conclusion ......................................................................................41


8 Mourir à l’ère bioteChnologique

Chapitre 4

Éloge de l’impuissance ....................................................................43

Le chemin vers l’inconnu ....................................................................44Le temps de la puissance partagée ...............................................44Le temps de l’impuissance partagée ..............................................46

Découvrir un espace nouveau : de l’absence à la présence .........................................................................................47

Les fruits inattendus de l’impuissance................................................48

Chapitre 5

Là où mourir n’est pas toujours mourir : un regard anthropologique sur la mort d’enfants dans des sociétés non occidentales .............................................51

L’enfant en tant que liaison entre le monde des ancêtres et celui des vivants ...............................................................................53

Pourquoi les Yorubas font-ils voyager leur roi mort vers le royaume des ancêtres ? ....................................................................56

Comment les rituels hindous arrivent-ils à fabriquer des ancêtres ? ........................................................................................61

La déritualisation des sociétés occidentales contemporaines entraîne-t-elle une perte du tragique ? ..................65

En conclusion : se situer par rapport à trois grands espaces de la mort ...........................................................................................67

Les voix de La cLinique

Chapitre 6

Faire face aux conflits en fin de vie ..............................................73

Introduction ........................................................................................73

Les décisions relatives aux soins en fin de vie ....................................75Une prise de décision complexe ....................................................75Les conflits en matière de soins en fin de vie.................................76

Les modes de résolution de conflits ....................................................77

Le recours aux tribunaux ....................................................................78Le refus de soins ............................................................................78La demande de soins ....................................................................81Les défis pour une résolution des conflits ......................................86

En conclusion ......................................................................................88


Table des matières 9

Chapitre 7

Décider de la mort en périnatalogie ............................................91

Épidémiologie de la mortalité périnatale ..........................................91

Choisir ou décider ? .............................................................................92

Prédire la qualité de vie .......................................................................94

Des décisions parfois conflictuelles ....................................................96

Est-ce la bonne décision ? ....................................................................98

Une mort médicalement assistée ........................................................99

Chapitre 8

Mourir en réanimation pédiatrique .........................................105

Le sujet : la mort d’un enfant ............................................................105

Le contexte : la réanimation ..............................................................106Le lieu du décès ...........................................................................106Maladies plus complexes ............................................................107Nouvelles technologies ................................................................108

Défis et solutions envisageables ........................................................111Qui doit décider ? ........................................................................112

Culture, spiritualité et fin de vie .......................................................114

Comment laisser mourir un enfant en soins intensifs ...................116

En conclusion ....................................................................................117

Les voix de La recherche

Chapitre 9

Peut-on laisser mourir ? Les défis d’une médecine de pointe en oncologie et aux soins intensifs ........................125

Préambule ..........................................................................................125

Progrès médicaux, progrès technologiques : la voix des cliniciens ..........................................................................127

Les progrès, une contribution, mais… .......................................127Pratiques cliniques et données probantes : un exemple de rationalités plurielles ..........................................130

La technologie, un acteur au sein de la clinique ? ............................132La technologie comme finalité ....................................................132Technologie et pratiques de soins ................................................135Technologie et dynamiques relationnelles ..................................139


10 Mourir à l’ère bioteChnologique10 Mourir à l’ère bioteChnologique

Questions morales, questions éthiques, rationalités divergentes ? ..140Rationalités divergentes ? ............................................................146

En conclusion ....................................................................................149

Chapitre 10

Vieillissement, biotechnologies et fin de vie : un enjeu pour l’évolution de la médecine ..............................153

Le vieillissement des personnes malades chroniques : de nouvelles situations et de nouvelles questions pour une médecine en pleine évolution ....................................................153

La fin de vie des personnes âgées dans un contexte biotechnologique ...............................................................................156

Intervenir, encore, jusqu’à rendre la fin de vie invisible ..................158

Promouvoir une démarche clinique adaptée à la fin de la vie des personnes de grand âge .....................................................160

Un enjeu pour l’avenir de la médecine et du système de santé ..............................................................................................164

Les voix de La poésie

Chapitre 11

Par-delà les techniques palliatives, le « mystère » de la mort ..........................................................................................169

Le tsunami .........................................................................................171

Les objets ............................................................................................176

La souffrance......................................................................................176

Le choix ..............................................................................................177

Les soins palliatifs ..............................................................................178

En conclusion ..................................................................................178

Chapitre 12

Les mots de la fin : il était une fois .............................................181

les auteurs ........................................................................................ 185


Chapitre 1

Chapitre 1Mourir à l’ère biotechnologique :

des voix témoignent


Il y a maintenant 10 ans (2003), le Département de pédiatrie du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine accueillait l’Unité de pédiatrie interculturelle. Nous entendions conjuguer, à même un hôpital pédiatrique de soins spécialisés, un lieu pluridisciplinaire de réflexion et d’échange, de recherche et d’intervention autour d’enjeux contemporains de santé et de pratiques de soins. Depuis, à partir d’intérêts communs, médecins, infirmières, anthropologues et étu-diants investissent collectivement, chacun à sa mesure, l’un ou l’autre des thèmes chers aux intervenants comme aux chercheurs. Cette mise en commun a donné lieu à de nombreux colloques et publications sur le thème du pluralisme en santé (De Plaen, 2004 ; Fortin, 2007), mais aussi sur celui des transplantations et dons d’organes (De Plaen, 2006), des maladies infectieuses (Tapiero et Carle, 2009), de la médecine publique ou privée (Alvarez et Bibeau, 2011), de l’obésité (Alvarez, Levy et Roy, 2010) et enfin sur la délicate question de la mort ou plus précisément, du mourir à l’ère biotechnologique, sujet de l’ouvrage que nous vous proposons.

L’hôpital est un lieu d’espoir, un lieu où tous les efforts sont conju-gués afin de restaurer l’intégrité des jeunes patients qui y séjournent. Expertises et savoir-faire alliés à une médecine dont les avancées sont spectaculaires sont le fleuron d’une société tout entière qui accorde aux institutions sanitaires une importance considérable. La médecine ne s’interroge pas moins sur ses défis, nombreux au quotidien, en regard de l’évolution des maladies, de l’importance accrue de la technologie



dans la pratique soignante et sur ses dérives potentielles. En milieu de soins spécialisés, la vie et la mort se côtoient de près, engageant avec elles des réflexions sur des notions au cœur même de ces entités, tels la qualité (de vie, de mort), le choix (poursuite ou arrêt de soins actifs), la prise de décision et la légitimité des acteurs (enfants, parents, soignants) dans ce processus. Ces questions phares sont quotidiennes, alors que la technologie et la biotechnologie réduisent à néant, ou presque, les morts spontanées. « On ne meurt plus », affirment de nombreux cliniciens. Dès lors se posent des questions éthiques, morales et sociales sur l’avenir d’une médecine qui doit désormais décider conjointement avec le patient — et plus souvent sa famille — de la mort. Et de fait, ce n’est pas la mort en soi qui est mise en cause ici, mais son éventualité, son devenir, sa mise en action.

Ces interrogations étaient au cœur d’un colloque1 auquel partici-paient plusieurs des auteurs de cet ouvrage. Les réflexions partagées alors ont mûri et ont été bonifiées de nouvelles contributions qui, ensemble, offrent un regard nuancé et percutant sur les enjeux et défis que pose ce mourir à l’ère biotechnologique. Ensemble, médecins de situations aiguës et chroniques, pédiatres pour plusieurs, mais aussi médecins de l’adulte et de la santé publique, de concert avec des anthropologues, des psychologues et un philosophe nous invitent à penser ce mourir tel qu’il se présente en clinique pour le malade, les jeunes (surtout), les moins jeunes et… ceux de grand âge.

Cet ouvrage destiné à tous — parents, chercheurs, intervenants sociaux et professionnels de la santé — présente ici un éventail de voix qui évoquent de manière originale et complémentaire notre thème central. Elles sont orchestrées en quatre sections :

1- les voix de l’histoire, de la philosophie, de la médecine et de l’anthropologie ;

2- les voix de la clinique où le mourir est mis en action à la suite de profondes interrogations sur l’arrêt de traitements actifs ;

3- les voix de la recherche pluridisciplinaire dans ce domaine et les réflexions qui en découlent, nourries des expériences des cliniciens, des chercheurs et des écrits et, finalement ;

4- les voix de la poésie, où l’émotion, l’expérientiel et le ressenti guident les mots partagés sans pudeur.

Par-delà cette orchestration thématique, plusieurs fils relient les différentes contributions, notamment concernant la façon dont la

1. « Mourir à l’âge biotechnologique », 9e journée de pédiatrie interculturelle du CHU Sainte Justine, le 16 mars 2011. Nous remercions chaleureusement le Dr Fernando Alvarez d’avoir insufflé vie à ce colloque dont il était l’instigateur, soutenu par les membres de l’Unité de pédiatrie interculturelle.


Mourir à l’ère biotechnologique : des voix témoignent 13

mort et le mourir sont imbriqués dans le social. Si la fin de vie est souvent passée sous silence dans les milieux de soins, c’est peut-être parce que ces environnements sont le reflet d’une société qui conjugue mal avec la mort et qui accorde beaucoup d’importance aux progrès technologiques en médecine. La science et la technologie sont partie prenante de cette médecine, souvent pour le meilleur, mais pas seule-ment… Ce silence ou ce refus de la mort devient acteur lors de la prise de décision, lorsqu’un choix se pose concrètement dans l’orientation des traitements qui auront une incidence sur la vie et son corollaire.

Les voix de l’histoire, de la philosophie, de la médecine et de l’anthropologie

Dans un premier texte sur la pédiatrie, Marie-José Clermont offre une perspective historique et philosophique sur l’avènement de la techno-logie en médecine et les changements engendrés par ce tournant, notamment dans la relation médecin-patient. L’expertise technique se développe au détriment, dit-elle, de l’écoute du patient. L’auteure remet en question la neutralité de la technologie (tout comme celle de la science, pourrait-on dire), présentée comme une contribution inégalée à la médecine. De ces progrès naissent autant d’interrogations fondamentales sur l’allocation des ressources (mobilisées par cette technologie, mais aussi ses usages), sur la vie, sa qualité et sur la notion même de mort transformée par les supports mécaniques au maintien de la vie, au cœur qui bat, aux poumons qui respirent. L’auteure nous invite à penser l’humain, voire l’humanité, par-delà la technologie dans l’espoir, peut-être, de s’en affranchir.

Tout comme Marie-José Clermont, Fernando Alvarez nous convie à une médecine humaniste. Une voix s’élève, celle d’un pédiatre qui tente par de nombreux chemins d’apprivoiser la mort d’un patient comme une finalité parfois inéluctable. Par le biais d’une contextualisation de la pratique clinique contemporaine et des défis que représente la mort pour un médecin, pédiatre, formé avant tout pour soutenir la vie, Alvarez nous invite à réfléchir à des notions telles que la qualité de vie et l’acharnement thérapeutique. Ces dernières, comme le mourir, ne peuvent être pensées en vase clos. Elles sont intimement liées à des valeurs professionnelles, des croyances culturelles et religieuses, à un milieu social qui, à leur tour, sont en lien avec la prise de décision à l’égard de l’avenir d’un patient. Ce moment charnière est plutôt récent dans la pratique médicale, la technologie engageant les uns et les autres dans des décisions jusqu’alors peu fréquentes. Ces décisions sont complexes, lourdes à porter pour celles et ceux qui doivent guider les



parents sur ce chemin. Et la médecine ne peut y parvenir seule. Pour penser la mort, le mourir, l’auteur nous invite (tout comme le fait Clermont) à nous ouvrir à autant de domaines qui peuvent alimenter l’esprit et soutenir les cliniciens qui doivent désormais conjuguer avec cette réalité.

Avec Patrick Vinay et ses collaborateurs — médecins et psycholo-gues —, nous entrons de plain-pied dans la mort et encore davantage dans le mourir, par le biais d’une incursion dans la vie de celles et ceux qui évoluent vers les soins palliatifs. La finitude de la vie prend ici tout son sens ainsi que les vulnérabilités multiples qui nous y conduisent. La voix évoquée est celle d’une détresse, certes, mais aussi celle de l’espoir et d’un certain apaisement devant l’inguérissable. Dans un contexte de soins palliatifs, le soignant et le soigné se rejoignent enfin dans un colloque singulier qui n’est plus celui de l’asymétrie classique entre savoirs experts et profanes (Saillant et Gagnon, 1999), mais dans l’accompagnement et l’allégement de la souffrance.

Une dernière voix s’ajoute à cette section, celle de l’anthropologue Gilles Bibeau qui nous offre une réflexion sur les morts à partir d’un riche descriptif ethnographique des mythes et rites funéraires chez les Yorubas du Nigéria et de l’Inde hindouiste. Pour les premiers, la mort — notamment celle de l’enfant — est en quelque sorte un passage, un lien vers les ancêtres. Pour les seconds, la mort est renaissance. Et pour les sociétés occidentales ? L’anthropologue évoque l’absence contemporaine de rites qui accompagnent les différentes étapes du cycle de la vie. Ces rites sont un soutien individuel et collectif devant la mort, notamment celle de l’enfant qui demeure, pour nous, incompréhensible2. Tout en reconnaissant le caractère construit des différents systèmes de sens édifiés autour de la mort, il n’en demeure pas moins qu’en l’absence de ces derniers, le deuil de la vie, de l’être cher est difficilement entamé. En évoquant cette déritualisation de la mort, l’auteur nous invite à réfléchir au surinvestissement de l’« avant-mort » dans nos sociétés hautement technologiques. Il rejoint en cela les interrogations au cœur des prochains écrits.

Les voix de la clinique

L’arrêt des soins dits « actifs » ou le passage d’une approche curative à une approche palliative est un moment charnière dans la trajectoire de soins. Ce moment est une source possible de conflit entre soignants

2. Lacroix et ses collaborateurs insistent d’ailleurs sur cette incompréhension, sur cette anomalie qu’est la mort d’un enfant.



(Est-ce le bon moment ? Avons-nous tout fait ? Peut-on accepter l’échec thérapeutique ?) ainsi qu’entre soignants et parents. Les pre-miers peuvent envisager un arrêt alors que les parents se disent que tout n’a pas encore été tenté. Les médecins peuvent vouloir tenter une autre approche, une autre manœuvre, une intervention qui pourrait sauver l’enfant, alors que les parents n’en peuvent plus de voir souffrir ce dernier. Quelles croyances et valeurs auront préséance et dans quelles circonstances ? Nous entrons ici dans l’univers complexe de la prise de décision.

Guylaine Larose, pédiatre et diplômée en droit, pose d’emblée la question : à qui revient la décision ultime de décider de la nature des soins à prodiguer lorsqu’un enfant est gravement malade ? Alors que le malade est soit trop jeune ou dans l’incapacité de prendre part à toute discussion, parents et médecins sont investis d’une responsabilité, celle du meilleur intérêt de l’enfant-patient. Les zones grises sont nombreuses, et devant l’échec d’une décision commune, médecins et parents peuvent avoir recours aux tribunaux pour trancher. De fait, l’auteure nous propose un tour d’horizon fort bien documenté de différentes circonstances qui ont donné lieu à un arbitrage de la Cour, se rangeant tantôt du côté de la médecine, tantôt du côté des parents. Ce recours aux tribunaux n’en est pas moins un échec… de la relation thérapeutique. Antoine Payot, pédiatre, insiste pour sa part sur l’importance de cette relation qui demeure centrale lorsqu’une décision doit être prise (dans ce cas, pour autrui). Comment prendre cette décision ou même la suggérer lorsque nous sommes dans l’ordre de la prédiction ? Or, en néonatalogie, 80 % des décès surviennent à la suite d’une décision de traitement orientée pour une bonne part sur ce que sera, ou serait, la vie de l’enfant.

Dans son essence, les propos de Payot rejoignent à la fois le questionnement de Larose, mais aussi celui d’Alvarez. Comment suggérer une fin, un mourir alors que toute la formation médicale (et l’appui technologique) est orientée vers le maintien de la vie ? Est-ce que, comme l’annonce Bibeau, nous avons perdu la capacité de penser la mort comme partie intégrante de la vie, aussi jeune soit-elle ? Ou bien est-ce la puissance de la technologie qui s’impose à nous comme seule voie ? Et une décision peut-elle faire l’unanimité ? Sommes-nous — le soignant, le malade, les parents — dans un même espace-temps ? Qu’est-ce qu’une bonne décision lorsqu’il s’agit d’inter-rompre des soins qui abrégeront la vie d’autrui ? Ou encore, des soins qui permettront à autrui de quitter ce monde entouré de ses proches ou… d’une technologie puissante mais impuissante ? Ici encore, Payot nous invite à (re)penser le rapport entre soignants et soignés, seule



voie pour envisager le rapport thérapeutique centré sur l’humain dans toute sa complexité.

De leur côté, Jacques Lacroix et ses collaborateurs poursuivent cette réflexion dans un contexte de soins intensifs pédiatriques. L’urgence, l’imprévu et la technologie sont le quotidien de ces cliniciens qui doivent conjuguer avec une réalité pour laquelle ils se sentent peu préparés. Les auteurs rappellent l’évolution de la technologie aux soins intensifs ; une donne incontournable qui change même le sens de la réanimation et, plus largement, de la profession d’intensiviste3. Cette contextualisation est essentielle, tout comme le rythme de la pratique et ses défis quotidiens, pour saisir les enjeux de ce délicat passage des soins actifs aux soins palliatifs. Les auteurs (médecins et anthropo-logue) nous rappellent aussi combien il est difficile d’accompagner un parent, un enfant, vers la mort dans un milieu où la technologie est si présente — un milieu où les émotions et le recueillement auquel fait référence Vinay sont si peu propices. En dernier lieu, les auteurs nous rappellent que laisser mourir n’est en rien synonyme de faire mourir, une distinction souvent opaque pour les cliniciens eux-mêmes.

Les voix de la recherche

À partir d’une étude anthropologique des pratiques cliniques en milieu hospitalier pédiatrique, Sylvie Fortin et Serge Maynard s’intéressent aux défis posés par les progrès médicaux et technologiques en unités de soins intensifs (aigus) et en unités d’oncologie (chroniques). Les témoignages recueillis auprès de plus de 150 soignants en milieu pédia-trique à Montréal, Toronto et Vancouver donnent à voir combien ces progrès interpellent quotidiennement les cliniciens, posant des défis pour lesquels peu de réponses existent. Normes et valeurs s’actualisent en ces lieux où des enjeux entourant la vie, la « qualité » de vie et la mort sont quotidiens. Comme plusieurs autres collaborateurs de cet ouvrage, les auteurs soulignent l’espoir qui habite familles et cliniciens en ces lieux et comment la mort est, en quelque sorte, une tache aveugle dans un environnement où elle devient une décision à prendre, s’imposant rarement d’elle-même. Ils réitèrent le caractère social de la mort, tout comme de la vie, qui ne peut être pensé uniquement en regard de la médecine.

Avec Jean-Christophe Mino, nous quittons la pédiatrie pour la médecine adulte, les adultes de grand âge. Paradoxalement, tant de questions sont les mêmes, à savoir qu’une logique d’intervention

3. Voir aussi à ce sujet la contribution de Fortin et Maynard dans cet ouvrage.



« jusqu’au bout » — rendue possible grâce à une technologie médicale toujours plus puissante — doit être remise en question. Ce médecin évoque à son tour le tabou de la mort et revendique la possibilité qu’une mort soit choisie. Mino rejoint en cela Patrick Vinay lorsque ce dernier évoque l’éventualité d’une « bonne mort » (notre expression). Il rejoint aussi Guylaine Larose, qui pose la mort à l’ère biotechno-logique comme une fin entourée de dispositifs technologiques ou, inversement, un dénouement en présence d’êtres chers. Le cœur de ses interrogations touche néanmoins l’évolution de la médecine contemporaine (et ses institutions) et sa capacité à prendre soin et non seulement à traiter.

Les voix de la poésie

Ces appels multiples à une médecine humaniste trouvent écho dans les propos du philosophe Jacques Dufresne et des cliniciens Sanja Stojanovic et Michel Duval. Nous sommes ici dans des univers où la poésie a préséance, le dévoilement de soi est entier. Avec Dufresne, et sous le mode de la narration, nous explorons l’expérience de la maladie, les mystères de la mort et notre relation avec ce qu’il nomme le « système technicien ». Par l’entremise de son histoire personnelle, il nous invite à réfléchir à notre rapport à la souffrance, à la liberté de choix (et la connaissance) et à la palliation. L’auteur réitère l’impor-tance d’ouvrir la médecine à d’autres disciplines, notamment les sciences humaines et sociales, afin d’éviter le piège d’une médecine au service de la technologie. À défaut de pouvoir proposer d’emblée le silence (et peut-être ainsi l’écoute ultime) en guise de mots de la fin, Stojanovic et Duval proposent un conte inspiré de leur expérience en soins palliatifs. Une trajectoire se dessine et donne à voir, métapho-riquement, certains repères du mourir d’un enfant – pour l’enfant, pour les parents, pour les soignants. Encore ici, les témoignages sont entiers, personnels. Ils soulignent combien ce moment interpelle, tout en étant précieux et, chaque fois, unique.

Ensemble, ces voix traitent d’un sujet sensible, percutant pour la médecine d’aujourd’hui et de demain. Ce passage dont il est question, passage ou renaissance dirait Bibeau, marque à tout jamais le souvenir, mais aussi le quotidien de celles et ceux qui en sont témoins. Nous espérons que les voix offertes ici permettront de porter la réflexion en posant un jalon de plus vers une pratique médicale réflexive, informée, outillée et centrée sur l’humain.



Références

alvarez, F. et G. bibeau (dir.). Médecine publique, médecine privée. Un choix de société. Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine, Collection Intervenir, 2011.

alvarez, F., É. levy et M. roy (dir.) Pédiatrie et obésité. Un conflit entre nature et culture ? Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine, Collection Intervenir, 2010.

De plaen, S. (dir.). Soins aux enfants et pluralisme culturel. Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine, Collection Intervenir, 2004.

De plaen, S. (dir.). Transplantation d’organes : enjeux et paradoxes. Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine, Collection Intervenir, 2006.

Fortin, S. (dir.). Adolescence en contexte urbain et cosmopolite. Regards anthropologiques et implica-tions cliniques. Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine, Collection Intervenir, 2007.

saillant, F. et É. gagnon. « Présentation. Vers une anthropologie des soins ? » Anthropologie et sociétés 1999 23(2) : 5-14.

tapiero, B. et M.-È. Carle (dir.). Les maladies infectieuses. L’illusion du risque zéro. Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine, Collection Intervenir, 2009.


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Les progrès de la médecine, la complexification des maladies et l’ensemble des biotechnologies interpellent cliniciens, chercheurs et, bien en tendu,

ceux qui vivent ces situations de vie au quotidien. La santé et la médecine sont modifiées par ces progrès qui, tout en offrant des avancées spectaculaires, posent des défis nouveaux, en particulier lorsqu’une fin de vie se profile inéluctablement.

Les moments de fin de vie ont toujours revêtu un caractère symbolique particulier. Les rituels et croyances qui y sont associés sont des thèmes chers aux sciences humaines et sociales. Or, le décès en milieu hospitalier interpelle différemment ce rituel de passage où le « savoir mourir » est à apprivoiser.

Savoirs faire et savoirs être, réflexions éthiques, médicales, philosophiques et anthropologiques se rencontrent dans cet ouvrage où professionnels de la santé et chercheurs en sciences sociales étayent ce sujet sensible. Destiné à tous — parents, chercheurs, intervenants sociaux et professionnels de la santé —, il propose un éventail de voix évoquant de manière originale et complémentaire le thème du mourir à l’ère biotechnologique. Ces voix abordent notamment les profondes interrogations sur l’arrêt de traitements actifs et les réflexions qui en découlent, nourries à la fois des écrits, du ressenti et des expériences des cliniciens et des chercheurs. Ensemble, ces contribu-tions appellent à une pratique médicale réflexive, informée et centrée sur l’humain.

Sous la direction de Sylvie Fortin et de Marie-Jeanne Blain, anthropologues, cet ouvrage rassemble les textes de Fernando Alvarez, Gilles Bibeau, Philippe Blouin, Marie-José Clermont, Michelle Dallaire, Jacques Dufresne, Michel Duval, Liliana Gomez Cardona, Jean-Sébastien Joyal, Jacques Lacroix, Guylaine Larose, Serge Maynard, Jean-Christophe Mino, Antoine Payot, Line St-Amour, Sanja Stojanovic et Patrick Vinay.

ISBN 978-2-89619-654-8

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Documents

L biotechnologique Mourir à l’ère...le thème du pluralisme en santé (De Plaen, 2004 ; Fortin, 2007), mais aussi sur celui des transplantations et dons d’organes (De Plaen,