EDITO

Michel LECARPENTIERPrésident du Collectif Inter-associatif Sur la Santé en région Provence-Alpes-Côte d’Azur

Donner la parole sur ce qui nous tient à coeur, nos valeurs et sur nos engagements...

La voici enfi n. La première lettre de notre collectif, celle que nous attendions pour partager et échanger avec vous, amis représentants des usagers, associations de notre réseau, vous partenaires et vous, acteurs de la vie de cette région.

Nous souhaitons qu’elle soit le refl et de nos questionne-ments, de nos implications respectives et du travail que nous, associations en santé, accomplissons quotidienne-ment, animées par la volonté d’améliorer l’organisation du système et d’obtenir des réponses correspondant le mieux possible aux besoins des usagers.

Nous partagerons avec vous le travail que nous eff ec-tuons au sein du Collectif Inter-associatif Sur la Santé en région Provence-Alpes-Côte d’Azur. Vous pourrez suivre nos orientations, voir les propositions que nous appor-tons dans le domaine de la santé et de la démocratie sanitaire, nos activités, découvrir nos actions de forma-tion. Vous prendrez connaissance de nos doutes et de nos réfl exions en matière de prévention, d’organisation de soins, de médico-social.

Pour tous, cette lettre d’information sera l’occasion d’in-tervenir dans le débat que nous ouvrons. Dans chaque numéro vous entendrez la voix de deux associations de représentants des usagers -vous êtes nombreux dans cette région de contrastes-, celle de nos partenaires et celle des représentants d’institutions et des acteurs en région, de Nice à Arles, Marseille à Avignon, en passant par Gap et Manosque.

Fidèles à la mission que nous nous sommes donnée, nous continuons résolument d’inscrire nos projets et réfl exions dans un large partenariat avec les acteurs de la santé.

Merci à tous.

SOMMAIREp. 2 Agence Régionale de la Santé - Paul Castel,

directeur : L’importance des Représentants d’Usagers

p. 3 Former les représentants des usagers : Dr Philippe Hanriat - Frédéric Eglin, APF France, responsable de la formation au CISS-PACA

p. 4-5 L’Université des Usagers : Corinne Grenier - Frédérique Nesme-Gréco -

p. 6-7 La voix des associations : Mina Daban, LMC France - Jean-Louis Bertou, France côlon

p. 8 CISS partenaire de la Région - Anne-Marie Hautant, déléguée à la santé et l’alimenta-tion Conseil Régional PACA

Le CISS, Collectif Interassociatif Sur la Santé, est le principal interlocuteur des instances de santé en France. Il regroupe des associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de malades, de personnes handi-capées, de consommateurs et de familles.

Michel VAUZELLEPrésident de la Région Provence-Alpes-Côte d’Azur

Soutenir les services publics

Il est essentiel d’off rir les meilleures conditions de vie et d’épanouissement à tous les citoyens. La défense d’un modèle social et le soutien des services publics sont les piliers de notre système de santé.

Sur tout le territoire de Provence-Alpes-Côte d’Azur, la Région s’appuie sur une large concertation et un travail régulier avec l’ensemble des partenaires régionaux de la santé. Il faut ici saluer le partenariat mené avec le secteur associatif.

À l’image de l’accueil des Assises et de la convention pluriannuelle la liant au Collectif Interassociatif Sur la Santé, la Région apporte son soutien à de nombreuses actions portées par des associations.

L’écoute, le dialogue avec nos partenaires, la remontéedes besoins sur le terrain sont aussi à l’origine de me-sures innovantes. On peut notamment citer le dispositif régional d’accès à la contraception pour tous (avec notamment le Pass Santé+ prévention-contraception) et les Maisons régionales de la santé.

On ne peut que se réjouir de la tenue des Assises du CISS Provence-Alpes-Côte d’Azur. Elles sont l’assurance d’échanges fructueux indispensables pour l’accès de tous à la santé, tant dans le domaine de la prévention que dans celui des soins.

La LETTRE NUMÉRO 1 - Nov. 2014 // La voix du CISS-PACA et de ses partenaireswww.ciss-paca.org

- 2 - La LETTRE du CISS-PACA - N°1 / Nov 2014

Paul CASTELDirecteur général de l’Agence Régionale de Santé Provence-Alpes-Côte d’Azur

La reconnaissance des droits des représentants des usagers, aussi bien dans le secteur sanitaire que dans le secteur médico-social, s’est opérée par touches suc-cessives dans diff érents textes législatifs avant que ces droits ne soient rassemblés et développés par les lois de 2002. Ces lois signent le passage d’un modèle ancien marqué par les conceptions des professionnels de santé, à un second modèle tenant compte des revendications des usagers d’être au coeur des dispositifs les concernant.

La participation des usagers est un levier pour amélio-rer la qualité du système de santé.Les représentants des usagers sont des partenaires incontestables et incontournables des établissements et des instances de santé publiques. C’est une conviction personnelle. Avoir des interlocuteurs très informés est précieux pour le décideur. L’État, les responsables de l’ARS, les institutions ont tout à gagner à avoir des usa-gers bien formés, qui appréhendent le fonctionnement des institutions.Je le vois ici dans les structures de démocratie sanitaire, ce sont des partenaires écoutés et respectés des autres interlocuteurs : corps médical, syndicats, élus, associa-tions... L’usager apporte sa pierre, son regard, ses exi-gences, ses droits et devoirs. Sa voix est très importante. Un grand chemin a été parcouru depuis quinze ans.

La région PACA manque de représentants d’usagers, en particulier dans les établissements.En région PACA, la représentation est forte en ce qui a trait aux pathologies. Dans la diversité des instances du champ sanitaire et médico-social, c’est essentiellement au sein des structures que l’on a des diffi cultés à trouver des représentants issus d’associations agréées. La région PACA compte environ 350 établissements sanitai-res et chaque établissement compte plusieurs instances dans lesquelles siègent des représentants d’usagers.

« Il faut qu’il y ait une voix des usagers reconnue, opérationnelle, qu’elle ait un important rôle d’infl uence et de poids sur les décisions. »

LE RÔLE DU REPRÉSENTANT D’USAGER DIFFÈRE SELON LE SECTEUR DE LA PRISE EN CHARGE, SANITAIRE OU MÉDICO-SOCIAL.Dans le système sanitaire, le système de représenta-tion des usagers est construit essentiellement autour de la défense des droits des personnes malades (la CRUQPC reste le lieu privilégié de l’expression des représentants des usagers) mais ne permet pas en-core suffi samment de faire évoluer les organisations et les pratiques vers un exercice réel de ces droits.Dans le médico-social se pose la question de la mise en place d’espaces de défense des droits, à l’exté-rieur des ESMS).

La région manque de représentants d’usagers et des sièges sont actuellement vacants.

Pour pourvoir à ce manque, il est nécessaire d’avoir davantage d’associations agréées pour représenter les usagers : si le processus d’agrément n’est pas modifi é par la future loi de santé, il sera indispensable de continuer à accompagner ces associations dans leur démarche d’agrément, qui nécessite le montage d’un dossier complet et structuré. L’ARS PACA a d’ailleurs mis en place des partenariats, avec le CISS-PACA et le CRES, afi n de promouvoir et faciliter l’agrément.

Dans l’ensemble des secteurs, des partenariats restent à développer, notamment entre les associations d’usagers et les établissements, pour permettre une meilleure col-laboration entre représentants / patients ou personnes accueillies / établissements.

La formation des représentants des usagers est indispensable pour qu’ils puissent mener à bien leurs missionsLa représentation des usagers dans les instances sera renforcée par la future loi de santé. Afi n que les repré-sentants puissent mener à bien leur mission de défense des droits et d’amélioration de la qualité de la prise en charge, il est indispensable de développer leur forma-tion, sur tous les secteurs.

Je pense que nous n’avons vraiment pas à rougir de ce qui se passe en PACA. Des initiatives ont été lancées, sans attendre les nouveaux moyens fi nanciers, sans attendre les textes. Je dirais que les nouveaux moyens qui sont arrivés depuis deux ans, n’ont fait que conforter ces démarches.

www.ars.paca.sante.fr7

- 3 -La LETTRE du CISS-PACA - N°1 / Nov 2014

La Loi « Kouchner », du 4 Mars 2002, a été la première à réellement institutionnaliser la démocratie sanitaire et la représentativité des usagers du système de santé.

Ce rôle fondamental des représentants d’Usagers (RU) a été conforté par la Loi « Bachelot », du 21 Juillet 2009 « Hôpital, patients, santé, territoire ». Il devrait être con-solidé suite à la remise, le 14 Février 2014, du rapport de Claire Compagnon à Marisol Touraine : « Pour l’An II de la Démocratie Sanitaire ».

Frédéric EGLINAPF - Référent formation du CISS-PACA

Former les représentants des usagers de la santé.Prendre la parole au nom des usagers et faire appliquer leurs droits n’est pas facile. Le CISS-PACA permet aux représentants des usagers de s’outiller en proposant des modules de formations fondamentales, permettant à terme de cerner son rôle, ses missions, de comprendre le fonctionnement des instances de santé, de maîtriser les droits des patients.

On trouve trois types d’aide auprès du CISS : des outils incitant les établissements à mieux s’adapter aux be-soins des patients et de leurs proches et, à destination des représentants des usagers, des clefs permettant de comprendre les problématiques de santé publique, d’apprendre à peser sur les décisions, et des espaces conçus pour que les représentants des usagers puissent se rencontrer et confronter leurs expériences.

Désormais les RU, issus d’associations agréées en ma-tière de santé, disposent de sièges délibératifs dans la plupart des Instances Légales.

Ils ont donc l’obligation de maîtriser leurs missions et champs de compétence, pour devenir des « amateurs éclairés », dont la voix sera reconnue de tous comme utile et constructive.

Le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS-PACA) est le lieu d’excellence pour se former à ses responsabilités et pouvoir partager les expériences acquises.

Objectifs des formations dispensées par le CISS-PACA.Les formations proposées par le CISS-PACA contribuent à ce que les représentants des usagers prennent leur place dans les instances hospitalières ou de santé publi-que dans lesquels ils siègent, qu’ils y jouent un rôle actif et que leur présence soit nécessaire et reconnue ; qu’ils deviennent des partenaires indispensables. Elles leur donnent des outils permettant de poser un diagnostic : d’observer et de veiller en continu au bon fonctionne-ment et à l’équité du système de santé, d’analyser les points problématiques, de défi nir des stratégies commu-nes afi n d’améliorer l’accueil et la qualité de la prise en charge des personnes et in fi ne, d’informer les usagers du système de santé de leurs droits en matière de re-cours.

Pour plus d’informations, consulter le programme des formations en ligne.

L’Intérêt des formations CISS-PACAFormation des représentants des usagers

Dr. Philippe HANRIATVice-Président du CISS-PACA / Pdt. ASL/HSP-FRANCE / Past-Président Commission Droits des Usagers en CRSA-PACA

L’Intérêt des formations CISS-PACALes formations proposées par le CISS-PACA

www.ciss-paca.org7

- 4 - La LETTRE du CISS-PACA - N°1 / Nov 2014

L’Université des UsagersAider le citoyen, le malade, l’aidant à s’investir

Corinne GRENIERProfesseur, HDR, KEDGE Business School

« La croissance sociale et économique, la cohésion sociale ne peuvent être soutenues sans un système de santé qui ne se préoccupe de l’ensemble des citoyens. La santé est l’aff aire de tous ! Nous sommes tous poten-tiellement patients ou aidants, mais aussi tous concer-nés par la manière dont les politiques publiques et l’en-semble des acteurs conçoivent et gèrent ce système ».

Ce préambule anime un groupe de travail qui depuis un an, oeuvre en région PACA à la mise en place de la future Université des Usagers.

Avec la complexité et les enjeux cruciaux que porte le système de santé, une Université des Usagers est aujourd’hui devenue nécessaire, pour donner à tout un chacun (patient, aidant, citoyen) à faire valoir sa parole et ses expériences ou connaissances. Agir, interagir, diff user, comprendre, voire infl uencer la manière dont la santé se pense, s’organise et se délivre présupposent en eff et d’être informé et formé.

Ce chantier est engagé par le CISS-PACA, en partenariat avec KEDGE Business School, le CNAM, et l’IEP d’Aix.

Dématérialisée, accessible à tousL’Université des Usagers ouvrira ses portes en 2015. Les murs seront en partie virtuels, accessibles à tous ; la « porte d’entrée » principale sera un portail web infor-matif. On y trouvera des informations, des liens vers les pages des associations qui délivrent déjà des formations, un blog d’échanges d’expériences (basés sur des récits de vie validés par les fondateurs-animateurs de l’univer-sité). L’université a également pour objectif de créer des modules de formation et d’information qui répondent aux besoins des patients / aidants / citoyens, et que l’équipe de recherche de ces quatre organisations fondatrices a identifi és et analysés à travers une démarche de recher-che... Le but est d’inventorier ce qui existe en région PACA et d’inventer ce qui n’existe pas encore.

« L’enjeu est important. Il est actuellement porté par les nouvelles orientations des politiques publiques, que l’on appelle la démocratie en santé. Par nos diverses actions au niveau national, ou dans d’autres régions, nous participons à un mouvement qui repense la réorganisa-tion du système de santé en accompagnant les citoyens dans leur participation ».

Professeur, HDR, coordinatrice scientifi que du cluster Santé et Bien-être, Territoire et Politiques publiques, Corinne Grenier mène ses recherches sur la réorganisa-tion, l’innovation et la gouvernance du système et des organisations de santé. Elle est chercheure affi liée au laboratoire Cergam (Aix-Marseille Université), à la Chaire GETOSS (ENAP, Montréal) et collabore avec diff érents think-tanks.

VOUS AVEZ DIT «USAGER» ?Le terme «Usager» englobe le patient, l’aidant, la famille, l’entourage qui aide le patient dans la restau-ration de sa bonne santé, ceux qui sont investis dans des mouvements de prévention et de promotion de la santé et tout citoyen.

L’UNIVERSITÉ DES USAGERS : ACTEURS ET PASSEURS D’EXPÉRIENCES EN SANTÉL’Université des Usagers sera un centre de ressourcesen santé, un lieu :• De recherche et expérimentation, s’adressant à

tous : patients, aidants, professionnels de santé et des services médico-sociaux,

• D’information,• De formation.

L’Université aura pour mission d’informer et de former toute personne désireuse de contribuer par son action (associative, représentative) dans des espaces dédiés tels que les Commissions des re-lations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC), Conseil de la Vie Sociale (CVS), Conférence de Territoire, futur Service Public Territorial de Santé (SPTS), à la mise en oeuvre de la démocratie en santé.

- 5 -La LETTRE du CISS-PACA - N°1 / Nov 2014

Témoignage de Frédérique NESME-GRECOConsultante RH Santé en entreprise

Premier de deux volets d’une enquête initiée par le CISS-PACA, d’avril à septembre 2014, Frédérique Nesme-Gréco a mené une série d’entretiens auprès de trente usagers du système de santé. L’objectif est de col-liger le maximum de données. Le groupe de travail s’ap-puiera sur elles pour oeuvrer à la création de l’Université des Usagers. Témoignage recueilli auprès de Frédérique Nesme-Greco.

J’ai rencontré une trentaine de personnes ; 1/3 d’hom-mes, 2/3 de femmes, âgées en moyenne de 56 ans, tous membres d’associations, ce qui confère une spécifi cité à ce premier volet. En 2015 nous mènerons une se-conde étude, auprès de cinquante à soixante personnes « lambda ». Nous irons à la rencontre des patients dans les institutions, en salle d’attente, à l’hôpital nord de Mar-seille, dans des structures de personnes âgées...

Nous avons pu sonder quatre pistes de recherche : le récit de vie ; l’orientation dans le système de soin, le système de santé ; l’accompagnement (humain, fi nancier, juridique) et la prévention, la préservation de la santé ; l’éducation. Dans la seconde partie, nous chercherons à couvrir des points complémentaires, liés notamment au vieillissement, tel que la problématique des accompa-gnants dans la maladie d’Alzheimer.

« Ce qui m’a touchée dans les récits de vie, c’est la leçon de force et de courage qui émane de tous ces parcours et de ces rencontres. »

D’une façon globale, ce qui m’a touchée dans les récits de vie, c’est l’envie que les gens ont eu de se livrer et la leçon de force et de courage qui émane de tous ces par-cours et de ces rencontres. J’ai rencontré des personnes parfois atteintes de quatre ou cinq pathologies lourdes, qui ont encore la capacité de dire que la vie est belle. Ces gens ont vraiment vécu des choses complexes. Ils continuent néanmoins à être positifs, sont acteurs de leur santé et acteurs pour les autres. Je tiens à les saluer.

Est-ce un hasard si aujourd’hui ces personnes sont impliquées dans des associations...A travers ces trente récits de vie, force est de constater que si cela s’est amélioré, il y a encore énormément de chemin à parcourir, notamment par rapport aux problé-matiques d’annonce du diagnostic et aux erreurs de diagnostic.Le corps médical sait gérer la partie opérationnelle, mais le patient eff ectue l’intégralité de son parcours seul, y compris d’un point de vue psychologique.

Citons par exemple le cas de cette maman isolée qui a dû attendre onze mois avant que l’on fasse suivre des examens à son enfant, diagnostiqué «bébé fainéant». Onze mois durant lesquels elle ne cessait d’alerter les intervenants « mon enfant ne se développe pas norma-lement, c’est mon troisième, je le sais » ; onze mois de parcours du combattant durant lesquels on l’a accusée, arguant qu’elle était responsable de l’état de son enfant parce qu’elle ne s’occupait pas de lui et même, de vouloir se rendre intéressante. On alla jusqu’à lui fi xer un rendez-vous avec un psychiatre. Malheureusement lorsqu’elle obtint fi nalement un examen, elle su que son fi ls était atteint d’une maladie génétique rare, type myopathie.

L’Université des Usagers est pertinenteLes entretiens ont permis de valider le fait qu’il y a un be-soin, même pour des patients déjà aguerris ayant accès à l’information. Cela a confi rmé l’intérêt de réfl échir à la mise en place de l’Université des Usagers.

La deuxième partie de l’enquête nous permettra d’affi ner le programme de l’Université des Usagers et de construi-re des modules. Il faut être au plus près du terrain et de sa réalité. Le risque, si nous n’avions pas fait ce travail, était de partir sur des théories, des attendus que l’on aurait imaginés. Avec ces récits de vie, on ne peut pas passer à côté de la réalité.

« Le corps médical sait gérer la partie opérationnelle, mais le patient eff ectue l’intégralité de son parcours seul. »

L’Université des UsagersCollecte de récits de vie auprès de trente usagers

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Mina DABANPrésidente

« En un peu plus de 10 ans, la Leucé-mie Myéloïde Chronique (LMC) est passée du statut de maladie incu-rable à celui de chronique grâce à l’arrivée des ITK (*). Cinq molécules sont aujourd’hui à notre disposition, des traitements oraux qui nous per-mettent de rester auprès de nos pro-ches, des recommandations ELN (*)... Nous avons même l’autorisation de nous laisser porter à imaginer vivre sans traitement... Peut-être, un jour, pourra-t-on parler de guérison ! GARDONS ESPOIR ! »Cet espoir Mina Daban le clame, le vit, l’incarne. Animée d’une foi sans faille, celle qui ne devait pas vivre dé-ploie depuis plus de quatre ans, une incroyable énergie pour améliorer le quotidien des patients. Mina Daban rassemble, met en place des actions, crée, un à un, des outils toujours plus pertinents, toujours plus innovants.

« J’ai rencontré la leucémie myé-loïde chronique, il y a dix ans »« J’ai rencontré la LMC, il y a dix ans. L’annonce fut brutale : mon espé-rance de vie était évaluée à six mois. J’ai alors eu la chance que l’on me propose une première thérapie ci-blée qui m’a tenue alitée pendant six ans. Grâce à l’avancée de la recher-che, j’ai pu bénéfi cier d’une seconde thérapie qui m’a permis de me lever au bout de 10 jours. J’ai aussitôt créé LMC France.J’ai fait en sorte que l’association réponde aux problématiques que j’ai rencontrées, à tout ce que j’ai pu ob-server du fond de mon lit : l’isolement, la nécessité de rapprocher patients et proches, la non adaptation de la documentation au patient lambda ».Pour cela, LMC France initie des manifestations et événement fédéra-teurs, permettant aux patients de se rencontrer, comme des concerts ou bien encore la course « tous unis tous uniques », à l’occasion de laquelle Jean-Jacques Goldman est devenu membre d’honneur de LMC France...

Elle développe des actions pour apporter l’espoir aux patients (vidéo-clip, concours-photo...). Elle constitue des relais, des groupes de parole sur tout le territoire. Elle soutient et fi -nance des projets de recherche. Pour valider l’information diff usée, l’asso-ciation s’est entourée d’un conseil scientifi que.

Aux côtés du patient dans son par-cours de soin au quotidienUne grande part de notre activité est centrée sur la création d’outils et de documents pour accompagner le patient LMC au quotidien dans son parcours de soins : La nécessité de créer un site internet de référence et un forum s’imposa immédiate-ment. Nous avons également réalisé seize vidéos qui abordent chaque phase que traverse un patient LMC : l’annonce, les eff ets secondaires, l’observance, l’impact psychologique. Nous prêtons attention à ce que le langage soit simple, l’information accessible. Nous avons créé un quizz interactif, édité des fi ches pratiques : la prise de médicaments, comment organiser un voyage, etc. et deux mallettes pédagogiques : « obser-vance », « le parcours de vie ». Cette mallette a été lancée en septembre dernier, à l’occasion de la journée mondiale de la LMC (la JLMC).Tour récemment, nous avons inau-guré le service LMCoach. Cet ac-compagnement inédit, personnalisé, emprunte quant à lui la voie des sms pour combler le vide entre deux con-sultations, souvent espacées de trois mois. Des messages types, conçus pour s’adresser aux diff érents profi ls de patients, ont été rédigés par un conseil scientifi que. Rappel de traite-ment, de rendez-vous de consultation, conseils d’hygiène, diététique, éduca-tion, activité physique adaptée... C’est un formidable moyen pour rappeler qu’il faut être observant au quotidien.

« Un patient informé est un patient acteur de sa vie »2013 a vu la création d’Etats géné-raux et la publication d’un livre blanc à destination des patients et des soignants. Traduit en anglais en 2014, il a été récompensé par deux Awards dans deux conférences internationa-les dédiées à la LMC.Cette année à l’occasion de la journée mondiale, LMC France a organisé sa première conférence : « Patients, experts : regards croisés ». Dernières avancées de la recherche, impact psychologique de la maladie, les sujets abordés furent variés.Le prochain combat sera la formation des patients à travers le e-learning. Un patient informé est un patient acteur de sa maladie.

Pourquoi se rapprocher du CISS ?Nous évoquons souvent les actions du CISS à nos membres, parce que la représentation des usagers est importante et pour leur permettre de prendre connaissance des formations proposées. J’aurais aussi à coeur de soutenir le CISS dans le domaine de la formation et de faire connaître son action par des méthodes et des outils innovants.

« Je ne pouvais pas me contenter d’avoir la chance de suivre un traitement et de vivre normalement. Ce qui m’importait, c’est que les patients ne se sentent plus seuls face à la maladie et que les personnes isolées comprennent qu’elles ne le sont plus. C’est tout l’intérêt d’une action internationale comme la JLMC ».

LA JOURNÉE MONDIALE DE LA LEUCÉMIE MYÉLOÏDE CHRONI-QUE fut initiée en 2011 par LMC France qui la coordonne depuis. Déclinée dans le monde entier, elle est symboliquement fi xée au 22 septembre : 22-9 comme les chro-mosomes impliqués dans la LMC.

(*) ITK= inhibiteurs de tyrosine kinase(*) ELN = European LeukemiaNet

www.lmc-france.fr7

- 7 -La LETTRE du CISS-PACA - N°1 / Nov 2014

Jean-Louis BERTOU, Président

L’association France côlon a été créée il y a deux ans par Jean-Louis Bertou et sa fi lle à Forcalquier, pour pallier à l’absence d’association dédiée aux patients atteints d’un cancer colorectal, spécifi que. Elle s’entoure d’un comité de spécialistes et travaille avec un comité scientifi que, issu des oncopoles de France, dont le pôle de référence « Institut du Cancer de Montpellier ». L’association inter-vient en priorité sur la vie quotidienne du patient.

Améliorer le dépistageFrance côlon travaille sur trois axes prioritaires. En premier lieu, il est urgent d’améliorer le dépistage en France. Le taux de participation au test de dépistage du cancer colorectal représente seulement 30 %. C’est un véritable gâchis, d’autant qu’on ne l’a jamais aussi bien soigné. De surcroît, ce cancer ne se développe pas rapidement, il met dix ans à s’installer. Plus on s’y prend tôt, moins les choses sont terribles ; il est choquant de voire des patients présenter des cancers très dévelop-pés, alors qu’ils ont été sollicités dix fois et n’ont jamais répondu.L’association France côlon travaille avec l’Institut Na-tional Du Cancer à améliorer et à diff user l’information. Nous réfl échissons à la création d’une journée natio-nale de dépistage, durant laquelle les résultats seraient immédiatement communiqués, pour éviter la période d’angoisse (comme le font l’AP-HM ou l’hôpital d’Aix-en-Provence pour le cancer du sein). Un nouveau test devrait arriver en janvier, moins rébarbatif, moins repous-sant. Cela va nous aider.

Une enquête sur la qualité de vie du patientLe deuxième point majeur, est la qualité de vie. Com-ment peut-on aujourd’hui améliorer le parcours de soin du patient atteint d’un cancer colorectal ? A cet eff et, nous sommes en train de déployer une enquête nationa-le qui nous aidera à déterminer les besoins, les attentes des patients et d’identifi er les points de friction. Où doit-on améliorer le parcours de soin ? Est-ce au dépistage, à l’annonce, durant le séjour à l’hôpital, à la sortie, lors du retour au travail ? Est-ce dans les relations avec les institutions, les assureurs, etc. ?Cette enquête vient compléter deux autres enquêtes menées précédemment par l’INCA et l’Institut du Cancer de Montpellier. C’est très important car cela débouchera sur des actions de terrain. Cela nous permettra aussi de voir vers quoi l’association doit se diriger en 2015-2016.

Développer la thérapie par le sportLe troisième axe d’intervention prioritaire est l’apport du sport dans le parcours de soin. Le sport a sur le cancer une effi cacité qui n’est plus mise en doute aujourd’hui ; les résultats que l’on peut avoir sur le sein et sur le côlon

sont équivalents à ceux d’une chimiothérapie bien con-duite. On parle même de thérapie non médicamenteuse.Avec l’appui de la Ligue de Provence de Tennis et de la Direction Régionale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale, nous avons mis en place un projet pilote en Provence pour accueillir les patients atteints du cancer ou de maladies chroniques dans les clubs de tennis. Nous avons formé 35 moniteurs Diplômés d’Etat et des responsables de clubs. Quand les gens atteints d’une maladie chronique iront dans ces clubs référen-cés, ils sauront qu’ils auront à disposition un entraîneur sportif Diplômé d’Etat, formé à prendre en charge cette maladie et des dirigeants formés à l’accueil. Une tren-taine de clubs adhèrent à la démarche.

Mars bleu, clips vidéo, rédaction d’un livre dédiéQuels autres rendez-vous sont à venir ? Mars Bleu cons-titue bien entendu un rendez-vous important. Au cours de ces journées nationales dédiées à des campagnes sur le cancer du côlon, nous proposons des animations et réalisons des actions en direction des médias. Actuel-lement nous travaillons sur des clips, nous sommes en train d’écrire un livre avec le professeur Goldwasser : comment vivre avec sa maladie. Nous menons aussi énormément d’actions de terrain pour accompagner les patients. Nous sommes ainsi en train de préparer de grands thèmes, comme par exemple l’accès aux soins des populations vulnérables, l’Education Thérapeutique des Patients « le droit à l’oubli » des assureurs...

LE CANCER COLORECTAL, EN QUELQUES POINTS-CLÉS :• 9 cancers du côlon sur 10, détectés tôt, peuvent

être guéris,• 40 500 nouveaux cas par an, • 17 400 décès par an, deuxième cause de décès

par cancer après celui du poumon,• 94 % des cancers colorectaux surviennent après

l’âge de 50 ans.

Le dépistage et l’information autour du cancer colorectal sont mal perçus : on a recueilli seule-ment 31.7 % de participation au dépistage du cancer colorectal en 2012. L’objectif de ce dépistage, qui peut concerner 17 millions de personnes (femmes et hommes de 50 ans et plus), est de diminuer de 15 à 20 % la mortalité liée à cette maladie.

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Le CISS et la RégionPour nous qui sommes impliqués dans la vie politique, des partenaires comme le CISS sont intéressants, parce que leur approche relève vraiment de la démocratie sanitaire ; ils oeuvrent pour faciliter la vie des usagers et des citoyens de notre région.

Le CISS-PACA est tout naturelle-ment venu vers nous, pour que nous soutenions le développement de leur action et pour que nous puis-sions échanger, travailler ensemble, voire partager des projets. De notre côté, nous nous tournons vers le CISS lorsque nous faisons des tours de table pour mettre en place des politiques dans le champ de la santé, parce qu’ils portent ce très impor-tant regard du patient. Ils se placent de l’autre côté, du côté de ceux qui vivent, subissent.

Le CISS-PACA : un interlocuteur pour les politiques santé menées par la RégionLa région mène trois grandes poli-tiques volontaristes : « les maisons régionales de la santé » dans les déserts médicaux, ruraux ou quar-tiers en diffi culté des grands villes ; « le Pass Santé + » : comment don-ner accès à une contraception libre, gratuite et anonyme à nos jeunes. Le plan « alimentation santé, environne-ment » qui a été lancé cette année, s’adresse aussi aux jeunes des lycées : c’est quoi se nourrir, passer à table, qui prépare ces repas, quels

LES RENDEZ-VOUS PHARES DE 2015

◆ 9 AVRIL 2015 : Participation à la Journée Européenne des Droits des Patients (JEDP)Temps fort d’information et de sensibilisation dans les hôpitaux et cliniques de la région, créée par le CISS Rhône-Alpes en 2011, pour pallier la méconnais-sance des droits des usagers et de leurs représen-tants auprès des acteurs de santé.

◆ MAI 2015 : États généraux, presqu’île de Giens

NOS COORDONNÉES

CISS-PACA 143, avenue des Chutes Lavie - 13 013 MARSEILLE Tél. : 04 91 06 47 68

contact@ciss-paca.orgsecretaire@ciss-paca.orgpresident@ciss-paca.org

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produits sont utilisés ; la dominante animale de nos assiettes ; comment peut-on entraîner un changement qui permette de préserver notre santé et notre territoire, de se nourrir correc-tement sans mettre en danger notre écosystème. A t-on vraiment compris la gravité du réchauff ement climati-que ?

Ces trois politiques sont toujours des plans de prévention. Notre rôle est en eff et de permettre l’accès à la santé.

La Région s’est mobilisée sur ces trois thèmes, bien qu’ils ne relèvent pas de sa compétence directe, en défi nissant des politiques de santé et en mettant en oeuvre, comme nous l’avons évoqué plus haut, des actions concrètes. Elle s’attache également à vérifi er si ces politiques sont pertinentes et fonctionnent en interrogeant un panel de personnes. Parmi tous ces acteurs de la santé, la particularité du CISS, est bien celle de cette vision du patient.

Il est normal que la Région abrite les assises le 19 novembre.Nous oeuvrons à des problématiquesvoisines, voire communes. A cet égard il n’est donc pas étonnant que les intitulés de la délégation alimen-tation-santé et des ateliers qui se dérouleront au cours des assises empruntent des termes très proches.Il est normal que la Région abrite les assises.

ASSISES CISS-PACA 2014 :Le 19 novembre, une journée

axée sur la prévention• Hors soins médicaux, qu’est ce

qui concourt à la bonne santé ?

• Santé et environnement :Impacts des polluants sur la

santé ; comment s’en prémunir ?

• Quelques recommandations pour améliorer l’accès de tous à une alimentation plus durable.

• Une bonne pratique physique pour une bonne santé : Bien-être, qualité de vie, « thérapeuti-que non médicamenteuse »... le sport a une place à (re) prendre dans le processus de soin.

Et des thèmes prioritaires

• L’Université des Usagers : ac-teurs et passeurs d’expériences en santé.

• La place de l’entourage dans la santé : les Référents Parcours de Santé.

Anne-Marie HAUTANTVice présidente du Conseil Régional Provence-Alpes-Côte d’Azur, Déléguée à la santé et l’alimentation.

La LETTRE du CISS-PACA - N°1 / Nov 2014