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Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001 Inspecteur des Affaires Sanitaires et Sociales Promotion 1999-2001 LA PRISE EN CHARGE DES ENFANTS EN NÉONATOLOGIE ET RÉANIMATION NÉONATALE DANS LA RÉGION RHÔNE-ALPES Christophe BARLET

La prise en charge des enfants en néonatologie et …...Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001 2 Deuxième partie : Identification des dysfonctionnements

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Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

Inspecteur des Affaires Sanitaires et Sociales

Promotion 1999-2001

LA PRISE EN CHARGE DES ENFANTSEN NÉONATOLOGIE

ET RÉANIMATION NÉONATALEDANS LA RÉGION RHÔNE-ALPES

Christophe BARLET

ENSP
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Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

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S O M M A I R E

Introduction 4

Préalable méthodologique 7

Première partie : Etat des lieux de la périnatalité en Rhône-Alpes

A. La région Rhône-Alpes en chiffres 9

1. Données géographiques et démographiques 9a. Géographie et organisation du territoire 9b. Démographie 11

2. Données sur les capacités et les effectifs de soins 13a. Les maternités 13b. Les lits d’hospitalisation en gynécologie-obstétrique 15c. Les lits de néonatologie, soins intensifs et réanimation néonatale 15d. la démographie médicale 16

3. Données sur l’activité 17a. les entrées 17b. Les accouchements 17c. Les naissances 18d. Les I.V.G. 18e. Les césariennes 18f. Le taux d’occupation 18g. La Durée Moyenne de Séjour 18h. Les Transferts In Utero et Ex Utero 18

B. Les textes de périnatalité en vigueur 19

1. La réforme nationale sur la sécurité périnatale 20a. Les décrets périnatalité du 9 octobre 1998 20b. L’arrêté du 1er avril 1999 fixant les indices des besoins nationaux applicables

pour la néonatologie, les soins intensifs et la réanimation néonatale 23c. L’arrêté du 8 janvier 1999 relatif aux Commissions Régionales de la Naissance 24

2. La déclinaison régionale des textes de sécurité périnatale 24a. La périnatalité dans le S.R.O.S. 2ème génération en Rhône-Alpes 25b. Les nouveaux indices régionaux de néonatologie : un choix encadré 27

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

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Deuxième partie : Identification des dysfonctionnements relatifs à la prise en charge des enfants en néonatologie et réanimation néonatale en Rhône-Alpes

A. Dysfonctionnements liés à la demande de soins 28

1. Les problèmes relatifs à une demande objective de soins : l’augmentationdes grossesses à risque 28

2. Les problèmes relatifs à une demande subjective de soins : l’émergenced’un consumérisme médical chez les parturientes 31

B. Dysfonctionnements liés à l’offre de soins 32

1. Problèmes relatifs au contexte de soins 32a. Le cloisonnement des intervenants autour de l’accouchement 32b. La tendance des professionnels à une technicisation des naissances 32

2. Problèmes relatifs aux effectifs médicaux 33a. Une forte baisse de la démographie médicale 33b. La question des qualifications et de l’expérience médicale 34c. Une restructuration forcée du domaine de la périnatalité dans l’avenir 35

3. Problèmes relatifs aux capacités et à l’activité médicale 36a. Le problème des capacités en lits 36b. Le problème de l’activité des services 38

C. Dysfonctionnements liés à la relation entre offre de soins et demande de soins 38

1. Problèmes dans l’exécution de la relation : les transferts 39a. Difficultés relatives au mode de transfert 39b. Difficultés relatives à l’organisation générale des transferts 41

2. Problèmes dans la formalisation de la relation : la coordination des dispositifs 44a. Difficultés relatives à la coordination des acteurs 44b. Difficultés relatives à la coordination des textes 46

Troisième partie : Les pistes d’amélioration relatives à la prise en charge des enfants en néonatologie et réanimation néonatale en Rhône-Alpes

A. Une augmentation des lits de soins intensifs et de réanimation néonatale 48

B. La mise en place d’un réseau périnatalité adapté à la région 50

1. La connaissance des principes et des expériences de réseaux périnataux 52a. Les principes d’organisation d’un réseau périnatal 52b. Les expériences de réseaux périnataux en France 52

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

3

2. L’adaptation d’un réseau périnatal spécifique à la région Rhône-Alpes 54a. La superposition de 2 types de réseaux : les réseaux périnataux de proximité

et un réseau transversal de néonatologie et réanimation néonatale 54a-1 : les 4 réseaux périnataux de proximité 54a-2 : le réseau transversal de néonatologie et réanimation néonatale 56

b. Une cellule régionale de régulation des transferts d’enfants à risques 57b-1 : le fonctionnement de la cellule 58b-2 : l’organisation de la cellule 59

c. La mise en œuvre d’un appui financier et technique au réseau 60c-1 : le déblocage de moyens financiers 60c-2 : l’existence de moyens techniques 61

Conclusion 63

Glossaire 64

Annexes 65

Bibliographie 74

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

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I n t roduc t ion

La notion de grossesse à risque est un concept fondamental pour l’organisation des

soins périnataux. L’identification de facteurs de risques, et la classification des patientes en

« haut et bas risque » présente un intérêt d’un double point de vue : individuel et collectif.

Ainsi, la prise en compte du « haut risque » vise à obtenir les meilleurs résultats pour

la mère et l’enfant, en assurant des actions préventives ou thérapeutiques et un niveau de

prise en charge adaptée.

A l’opposé, dans une logique de maîtrise des dépenses de santé et de rationalisation

des coûts, la grossesse à « bas risque » permet d’envisager une surveillance moins lourde

effectuée par des acteurs ou dans des structures moins spécialisés.

Statistiquement, 90% des grossesses ne posent pas de problème et sont dites à

« bas risque ». En revanche, les 10% restants présentent des risques plus ou moins grands

pour la mère et pour l’enfant. Cette étude sera circonscrite aux risques de l’enfant, né ou à

naître, qui sont essentiellement de 2 types : la Menace d’Accouchement Prématuré (MAP) et

le faible poids de naissance (hypotrophie).

Ces risques pour l’enfant apparaissent encore très mal pris en charge en France,

contrairement au reste de l’Europe ou des Etats-Unis. Ainsi, depuis la publication du rapport

du Haut Comité de Santé Publique de 1994 (1), qui recommandait une réduction de la

mortalité périnatale et des enfants de petits poids, La France a mis en place un double

dispositif de sécurisation des soins périnataux :

- Une hiérarchisation des soins périnataux

Trois types de prise en charge des grossesses, correspondant à 3 niveaux de

maternités tels que prévus dans le Plan Périnatalité du gouvernement en 1994 et renforcé

par les Décrets Périnatalité du 9 octobre 1998 :

- Maternité de niveau 1 : Obstétrique simple (90% des grossesses).

- Maternité de niveau 2 : Obstétrique et Néonatologie (environ 7%).

(1) Cf. bibliographie

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

5

- Maternité de niveau 3 : Obstétrique, néonatologie et réanimation néonatale (environ

3% ).

- Une régionalisation des soins périnataux

De même depuis 1994, différentes Circulaires de portée générale ou plus

spécifiquement centrées sur la périnatalité, préconisent la constitution de réseaux périnataux

dans les régions, échelons de coordination et de planification grâce à la réunion des DDASS,

de la DRASS et de l’ARH.

Dans la région Rhône-Alpes, composée de 8 départements et 73 maternités

Publiques et Privées, la mise en place de ce double dispositif est en cours, mais la prise en

charge des enfants dans les 2 niveaux de soins que sont la néonatologie et la réanimation

néonatale demeure problématique. Régulièrement, les obstétriciens et les pédiatres attirent

l’attention des services de l’Etat sur leurs difficultés et sur le temps passé (jusqu’à 4 heures)

pour trouver une place disponible.

Durant l’hiver 1999, un incident dont les média se sont fait l’écho est venu illustré une

réalité devenue désormais trop fréquente : A Grenoble, une menace d’accouchement

prématuré pour deux jumeaux de 900g chacun, interdisait un accouchement dans une

maternité de niveau 1. Mais il n’y avait aucune place pour eux dans l’unité de réanimation

néonatale du CHU de Grenoble. Le SAMU 38 appelle alors toutes maternités de niveau 3 de

la région, en vain. Il n’y avait aucune place sur Rhône Alpes. Finalement, pendant la nuit, la

mère accouche au CHU de Grenoble sans pouvoir garder les enfants faute de place en

réanimation néonatale, puisque d’autres accouchements prématurés devaient avoir lieu. La

même nuit, le SAMU décide donc d’élargir ses recherches hors de la région et trouve une

place à Nice par avion sanitaire pour le premier jumeau, et une autre place qui venait de se

libérer à Chambéry. Outre les difficultés de recherche de place et de transport, se pose

chaque fois la question du coût de ces démarches pour la vie de l’enfant, pour les parents

qui doivent vivre la séparation et effectuer les trajets pendants 1 ou 2 mois, et pour la

Société qui supporte le prix d’un système lourd et inadapté.

La compréhension de tels évènements passe d’abord par une observation de

l’existant en matière de périnatalité en Rhône-Alpes. Il convient ensuite de comprendre

pourquoi la prise en charge des enfants en néonatologie et réanimation néonatale est

inadaptée aux risques, et enfin, d’essayer d’apporter des solutions pratiques au problème.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

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Cette étude sera composée de 3 parties

- Première Partie : Etat des lieux de la périnatalité en Rhône-Alpes

- Deuxième Partie : Identification des dysfonctionnements en matière de néonatologie et

réanimation néonatale

- Troisième Partie : Pistes d’amélioration en matière de néonatologie et réanimation

néonatale

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

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P r é a l a b l e m é t h o d o l o g i q u e

Les informations utilisées proviennent d’études sur pièces, qu’il s’agisse :

- des textes législatifs et réglementaires.

- de documents de travail relatifs à la planification (SROS 2, projets d’établissements et

Contrats d’Objectifs et de Moyens).

- de données provenant de statistiques et systèmes d’information (STATISS, SAE, ADELI,

PMSI).

L’exploitation des chiffres s’avère parfois difficile du fait de la diversité des sources

sur le sujet de la périnatalité (rapports INSEE, ORS, DRASS etc.) et du traitement des

données chiffrées.

En effet, les chiffres concernant les données enregistrées (naissances, césariennes,

IVG, personnel etc) sont publiés à l’état brut d’après les déclarations des mairies ou des

établissements sanitaires et permettent donc de travailler sur des années récentes (1998 et

1999). A l’inverse, les chiffres concernant les données domiciliées (nombre de naissances

propres à la région Rhône-Alpes après soustraction des enfants provenant d’autres régions)

sont publiés à l’état net, après traitement des données par le ministère, puis synthèse et

publication par les organismes locaux, ce qui n’autorise à travailler que sur des années plus

lointaines (1996 ou1997) et rend le travail de l’étude d’autant plus hétérogène, que les

croisements de données sont souvent impossibles, du moins prématurés. Toutefois il s'avère

qu'une étude à partir des données PMSI de tous les établissements de la région permettrait

de connaître les naissances domiciliées, et donc l'attraction de la région en terme de

périnatalité.

Pour cette raison, les chiffres présentés dans ce mémoire sont dans la mesure du

possible les plus récents et traités de la manière la plus objective possible.

L’ensemble de ces informations a été complété par :

- une participation à plusieurs instructions de dossiers CROSS de maternités, dans le cadre

des autorisations de capacité et d’activité réglementées par les Décrets du 9 octobre 1998

(étude sur pièce et sur place) ;

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

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- des entretiens avec les chargés de missions de l’ARH, les inspecteurs des affaires

sanitaires et sociales et médecins inspecteurs de la DRASS et la DDASS du Rhône, les

directeurs d’établissements publics et privés, les chefs de services d’obstétrique, de

néonatologie et de réanimation néonatale, des sages-femmes de maternité et de centre

périnatal de proximité, des médecins du SAMU. Ces entretiens n’ont pas fait l’objet d’une

grille d’entretien spéciale mais se composaient toujours de 2 parties : une partie d’ordre

factuel sur la démographie médicale, le manque de lits ou les relations interprofessionnelles,

et une partie sur la mise en place d’un réseau et d’une cellule de régulation ;

- des réunions de travail des secteurs ou des cercles de compétences relatifs à la

périnatalité ;

- des lectures d’ordre général sur la mise en place de réseaux de périnatalité en France et

d’avis d’experts en la matière.

L’étude a volontairement été délimitée à la prise en charge des enfants en

néonatologie et réanimation néonatale qui constitue à elle seule un problème de périnatalité.

Mais, ce problème fait partie d’un cadre plus général qui apparaît en filigrane de cette étude

et qui est celui de la prise en charge globale de la mère et de l’enfant autour de

l’accouchement, avec des questions d’actualité : l’allongement de la période d’IVG,le recours

aux procréations médicalement assistées et la réforme de la loi de bioéthique, les fermetures

de maternités et les restructurations par fusion dans un contexte de pénurie médicale et de

restriction budgétaire. Toutes ces données sont présentées dans les deux premières parties,

car elles influent sur le facteur risque de l’enfant, mais pourraient faire à elles seules l’objet

d’études spécifiques. De même que la prise en charge médico-socio-psychologique de la

mère constitue un thème à part entière.

L’ensemble des observations s’inscrit dans un contexte régional ou local et ne saurait

en aucun cas être généralisé.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

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Première par t ie : E ta t des l i euxde l a pér ina ta l i t é en Rhône-A lpes

Un état des lieux est nécessaire pour « planter le décor » de la périnatalité en Rhône-

Alpes. Des chiffres (A) avec les données géographiques et démographiques (1), les

capacités en lits et les effectifs (2), et l’activité dans le domaine périnatal (3). Des textes (B),

avec les textes nationaux en la matière (1) et leur déclinaison régionale (2).

A/ La région Rhône-Alpes en chiffres

1- Données géographiques et démographiques

a) Géographie et organisation du territoire

La géographie, le relief, le degré d’urbanisation, autant que les voies de circulation et

l’architecture socio-économique d’une région sont des paramètres qu’il faut prendre en

compte pour comprendre les dysfonctionnements qui touchent certaines maternités et les

transferts de mères ou d’enfants qui sont effectués entre celles-ci.

La région Rhône-Alpes couvre 44 000 km², soit près de 8% du territoire national. Par

sa superficie, c’est la 2e région de France métropolitaine après Midi-Pyrénées. Elle présente

des paysages très divers, des collines provençales aux plus hauts sommets de l’Europe

avec une zone montagneuse très étendue et difficile d’accès, recouvrant du Nord-Est au

Sud-Est les départements de Haute-savoie, de Savoie, de l’Isère et de la Drôme.

Mais en dépit de son relief irrégulier, la région est bien desservie par des axes de

déplacements nombreux et bénéficie d’infrastructures de transport développées. Autour du

principal axe autoroutier Nord-Sud partent plusieurs axes secondaires : Lyon-Genève, Lyon-

Chambéry, Lyon-Grenoble, Lyon-Saint-Etienne. Au cœur des Alpes, le sillon Valence-

Grenoble-Chambéry-Annecy est également une voie de communication naturelle qui sous-

tend un développement démographique et économique important.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

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La vie des Rhônalpins s’organise autour de l’espace urbain de la région. Celui-ci

compte 39 pôles urbains (+ de 40 000 habitants) autour desquelles s’étendent des

communes périurbaines et 80% de la population régionale vit dans cet espace, soit près de

4,3 millions d’habitants. Avec le développement des grandes villes, l’espace urbain ne cesse

de s’accroître sur le plan spatial au détriment de l’espace rural.

La région Rhône-Alpes possède depuis 1993 une carte sanitaire découpée en

11 secteurs sanitaires (2), chaque secteur sanitaire étant l’unité administrative de base dans

laquelle est organisée l’offre hospitalière pour répondre de manière optimale aux besoins

des usagers :

Secteur 1 Bourg en Bresse / 2 Valence-Privas / 3 Montelimar-Aubenas / 4 Grenoble /

5 Vienne / 6 Saint Etienne / 7 Roanne / 8 Lyon / 9 Villefranche / 10 Chambéry / 11 Annecy.

Mais à l’intérieur des secteurs et entre les secteurs, on trouve des niveaux d’équipements

sanitaires articulés selon le principe de subsidiarité. La réponse de proximité, lorsqu’elle est

adaptée au patient, est recherchée en priorité. Le recours à d’autres types de réponse

s’envisage proportionnellement à la gravité des pathologies. Ainsi, le Schéma Régional

d’Organisation Sanitaire (SROS) de Rhône-Alpes distingue 4 niveaux d’équipements :

- Le niveau de proximité (Maternité ou Centre périnatal de proximité) capable de répondre

aux besoins d’urgence.

- Le niveau de proximité renforcé (Maternité avec ou sans unité de néonatologie) avec un

équipement lourd.

- Le niveau de référence (Maternité avec unité de néonatologie) avec un plateau technique

plus spécialisé.

- Le niveau universitaire (Maternité avec réanimation néonatale) assuré principalement par

les Centres Hospitalo-Universitaires (CHU) de la région avec une attraction souvent

interrégionale.

Généralement, les maternités de niveaux différents se réunissent dans des pôles

sanitaires qui prennent la forme d’un réseau ou d’une simple coopération selon que les liens

sont plus ou moins formalisés.

(2) Cf. annexe 1

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

11

b) Démographie

Seconde région française par l’étendue de son territoire, Rhône-Alpes l’est aussi par

son peuplement.

Selon le dernier recensement de 1999, la population de RA est de 5 645 407 habitants

contre 58 520 000 sur le territoire national, représentant ainsi presque 10% de la population

nationale (3). Depuis mars 1990, la région a gagné plus de 293 000 habitants, soit une

croissance annuelle de 0,6%. C’est de ce fait l’une des régions françaises dont la croissance

démographique est la plus forte, loin cependant derrière le Languedoc-Roussillon et l’Alsace,

mais au même niveau que Provence-Alpes-Côte-d’Azur.

Cet accroissement est dû pour plus de la moitié à l’excédent des naissances sur les

décès (environ 25 000 personnes par an) ; l’autre moitié s’explique par l’attractivité qu’exerce

Rhône-Alpes sur les autres régions. Près de la moitié des rhônalpins vivent dans le Rhône

ou en Isère (respectivement 28 et 19%) mais la Haute-Savoie reste le département qui croît

le plus vite (1,2% par an) grâce à un bassin économique important à proximité de la Suisse,

à une population jeune et à un attrait touristique favorable. A titre d’exemple, 60% de la

croissance haut-savoyarde est due à l’apport migratoire. Le sillon alpin, du Genevois jusqu’à

Grenoble, avec ses prolongements dans la vallée de l’Isère et du Drac, demeure l’espace le

plus dynamique de la région, surtout dans sa partie savoyarde.

A l’opposé, la Loire poursuit le déclin démographique entamé dans les années

soixante-dix avec la baisse de l’emploi industriel. Ce recul touche particulièrement les trois

principales agglomérations, Saint-Etienne, Roanne, et Saint-Chamond, ainsi que les Monts

du Forez. Dans les trois autres départements Drôme, Rhône et Ardèche, la population

s’accroît, mais à un rythme voisin ou légèrement plus lent qu’au niveau régional.

En 1999, 73 778 naissances ont été enregistrées en Rhône-Alpes, soient 10% des

naissances françaises. Ce pourcentage concorde avec celui de la population régionale.

Environ 1 416000 femmes de la région ont entre 15 et 49 ans et sont de ce fait en âge de

procréer, ce qui représente 25% de la population régionale, bien que la seconde tranche

d’âge prenne le pas sur la première.

(3) Données STATISS-DRASS Rhône-Alpes 2000

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

12

Parmi les naissances, on compte environ 72 800 naissances domiciliées, c’est à

dire le nombre de naissances comptabilisées au domicile de la mère, dans un des huit

départements de la région. L’écart annuel moyen de 978 naissances traduit donc une

attractivité de la région par rapport au reste de la France, ce qui pose directement le

problème du nombre de lits et l’organisation des mutations d’enfants entre les services et

entre les secteurs sanitaires. Depuis 5 ans, le nombre des naissances augmente

légèrement :

Année 1994 1995 1996 1997 1998 1999

Naissances 70 122 7 2067 73 051 72 100 73 587 73 778

Pourtant, les projections démographiques prévoient une baisse de la natalité pour la plupart

des secteurs sanitaires dans l’avenir :

Secteurs sanitaires 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11

Enfants 0 à 4 ans1999

22 798 28 016 13 855 47 350 28 271 37 660 11 492 95 886 16 402 24 058 50 951

Projection 0 à 4 ans2004

23 052 27 120 13 291 45 439 29 821 36 221 10 689 91 504 16 929 23 470 52 249

La pyramide d’âges des mères en Rhône-Alpes est comparable à celle de la France.

Les femmes deviennent mères de plus en plus tard : l’âge moyen à la maternité dépasse

actuellement 29 ans contre 27 aux alentours des années quatre-vingt. En particulier, en

1996, selon les derniers chiffres exploitables, la part des mères mineures dans la région

était de 0,3% en 1996 (contre 0,4% en France) et celle des mères de plus de 37 ans était

de 5,2% comme en France. Ces deux tranches d’âge présentent un risque particulier pour la

grossesse et l’enfant à naître.

Néanmoins, la natalité régionale reste très éloignée de son niveau du début des

années soixante-dix. 80 000 enfants naissaient alors chaque année dans la région. Le taux

de natalité (nombre de naissances pour 1 000 habitants) atteignait 17 pour 1 000 contre 12,6

aujourd’hui et 12,4 en France. Cette chute de natalité s’explique en grande partie par la

baisse tendancielle de la fécondité des françaises. La population vieillit en même temps que

le nombre de femmes en âge de procréer diminue. De plus, les femmes ont changé leurs

comportements. Conséquence de la prolongation des études de l’augmentation de l’activité

professionnelle des femmes, et de la tendance des couples à s’accorder un temps de vie

commune avant d’envisager la procréation, la constitution des familles se fait plus

tardivement.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

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2- Données sur les capacités et les effectifs de soins

a) Les maternités

En Rhône-Alpes comme ailleurs, la périnatalité fait intervenir plusieurs acteurs

d’horizons différents. La médecine hospitalière publique et privée, les centres périnataux de

proximité (CPP) issus des décrets de 1998 qui ne font que du diagnostic, de la préparation et

du suivi, les médecins et les sages-femmes libérales et la Protection Maternelle et Infantile

(PMI) du Conseil Général.

Les données d’offre de soins périnatale proviennent de la Statistique Annuelle des

Etablissements (SAE), seule source d’information qui permette d’aborder l’activité et l’emploi

hospitalier selon les cadres communs au secteur public et privé, puisque jusqu’ici, seule

l’activité d’obstétrique était comptabilisée, alors que la néonatologie n’était jusqu’alors

recensée dans aucune carte sanitaire, contrairement à la médecine et la chirurgie. Il s’agit

donc d’une information déclarative qui est actuellement mise à jour et encadrée à l’occasion

de la procédure d’autorisation de capacité et d’activité instaurée par les Décrets périnatalité.

Actuellement, la région Rhône-Alpes compte 73 maternités (4) réparties en :

- 43 maternités publiques (les HCL ont en fait 5 maternités et le CHU de Grenoble 2

maternités au sein de leur entité juridique)

- 30 maternités privées, dont :

+ 4 dans des établissements participant au service public hospitalier (PSPH)

+ 26 dans des établissements privés à but lucratif

Répartition selon le statut juridique

59%5%

36% PublicPSPH

Privé lucratif

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

14

En 1999, sur les 73 maternités de la région, on compte :

- 5 maternités de niveau 3 comprenant à la fois obstétrique, néonatologie et réanimation

néonatale.

- 11 maternités de niveau 2b comprenant obstétrique et néonatologie avec soins intensifs.

- 38 maternités de niveau 2a comprenant obstétrique et néonatologie sans soins intensifs.

- 35 maternités de niveau 1 comprenant seulement de l’obstétrique.

Répartition selon les niveaux 1,2,3

D’après les déclarations des établissements enregistrées en 1999 (5) et les

informations obtenues dans le cadre de la procédure d’autorisation actuellement en cours, la

répartition des maternités selon le nombre d’accouchements par an et par statut est la

suivante :

- 6 maternités effectuent moins de 300 accouchements par an et devraient, selon les décrets

de 1998, être supprimées ou maintenues à titre exceptionnel compte tenu de leur isolement.

- 25 maternités réalisent plus de 1 000 accouchements, dont 14 plus de 1 500

accouchements.

Il apparaît aussi que plus de 65% des maternités de la région peuvent être

considérés comme petites car elles effectuent moins de 1 000 accouchements annuels.

(4) Cf. annexe 1(5) Source SAE

0

10

20

30

40

niveau 3 niveau 2b niveau 2a niveau 1

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

15

Répartition des maternités selon le nombre d’accouchements en 1999 par statut

Nombred’accouchements

Public PSPH Privé lucratif Total

Moins de 300 5 1 6

De 300 à 499 5 1 6

De 500 à 999 20 1 15 36

De 1 000 à 1499 4 2 5 11

De 1500 à 1999 4 3 7

Plus de 2000 5 2 7

Total 43 4 26 73

b) Les lits d’hospitalisation en gynécologie-obstétrique

Une unité de gynécologie-obstétrique prend en charge les consultations

gynécologiques et les grossesses, identifie les risques éventuels pour la mère et l’enfant,

assure les accouchements sans risques (90% des accouchements), les soins de la mère et

du nouveau-né, les actes de chirurgie abdomino-pelvienne, et s’occupe du suivi post-natal

immédiat.

Au 1er janvier 1999, 2 327 lits de gynécologie obstétrique sont déclarés installés dans

la région (6) :

- 1 482 en secteur public (64% versus 60% au niveau national)

- 845 en secteur privé, dont

+ 172 (7%) dans les établissements PSPH

+ 673 (29%) dans les établissements à but lucratif.

La capacité d’accueil en gynéco-obstétrique s’élève ainsi à 1,9 lits pour 1 000

femmes de 15 à 44 ans, c’est à dire un peu moins que le taux national qui est de 2.

c) Les lits de néonatologie, soins intensifs et réanimation néonatale

L’unité de néonatologie a pour objet la surveillance et les soins spécialisés des

nouveau-nés à risque et de ceux dont l'état s’est dégradé après la naissance (environ 7 à

8%). Un secteur de soins intensifs peut être organisé.

(6) source STATISS

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

16

L’unité de réanimation néonatale, elle, prend en charge les nouveau-nés présentant

des détresses graves ou des risques vitaux (2 à 3%). Elle doit être associée à un secteur de

soins intensifs sur le même site.

Dans les faits, concernant des capacités qui n’étaient pas correctement recensées ni

soumises à autorisation, le nombre de lits de néonatologie (NN), soins intensifs (SI) et

réanimation néonatale (RNN), restait soumis jusqu’alors aux aléas des déclarations. Ainsi,

une partie des maternités disposent de matériels de soins intensifs non déclarés comme des

incubateurs (couveuses). Selon les déclarations des établissements en 1999, la répartition

des lits de Néonatologie, Soins Intensifs et Réanimation Néonatale est la suivante :

d) La démographie médicale

La pyramide des âges et les difficultés actuelles de recrutement de médecins

professionnels dans le domaine de la périnatalité se traduisent par une forte baisse de la

démographie médicale. Au 1er janvier 1998, la région comptait :

- 257 gynécologues-obstétriciens, dont une minorité avec compétence chirurgicale.

- 813 anesthésistes- réanimateurs (densité un peu plus forte qu’au niveau national).

- 521 pédiatres, dont une partie est spécialisée en néonatologie et réanimation néonatale

(densité :40,45 contre 44,6 au niveau national).

AGE

SPECIALITES

< 40 ans 40 à 49ans

50 à 59ans

60 à 65ans

> 65 ans Total

Anesthésieréanimation

119 404 231 30 12 813

GynécoObstétrique

64 99 71 18 2 257

Pédiatres 94 188 200 46 14 521

296

71 560

100

200

300

NN SI RNN

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

17

3- Données sur l’activité (7)

a) Les entrées

En 1999, 120 142 entrées en obstétrique ont été admises réparties en :

- Public 76 618

- PSPH 6 116

- Privé 37 408.

Ces chiffres son constants depuis 2 ans avec moyenne d’entrées par lit allant du

simple au double selon les secteurs et les établissements.

b) Les accouchements

En 1999, il y a eu 72 395 accouchements répartis en :

- Public 42 049, dont 14 950 en CHU

- PSPH 3 795

- Privé 26 551.

Le nombre d’accouchements pratiqués dans les maternités varie de 134 (maternité

de la Drôme) à 3 251 (maternité du Rhône).

2,4% des accouchements sont réalisés dans une maternité de moins de 300

accouchements/an (6 maternités) et 57% dans une maternité de plus de 1 000

accouchements, dont 40% dans une maternité de plus de 1 500 accouchements.

Il est aussi intéressant de voir que si la moyenne du nombre des accouchements par

maternité est de 975, celle-ci varie selon le statut de l’établissement, avec 1 020 pour le

public, 693 pour le PSPH et 959 pour le privé lucratif. De même, on s’aperçoit que si en

moyenne 30 accouchements par lit sont réalisés dans la région, ce chiffre varie aussi selon

le secteur (plus en Haute-Savoie et moins dans la Loire) et selon le type d’établissement

(plus dans le privé que dans le public et plus en ville qu’en zone rurale).

(7) Données SAE 1999

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

18

c) Les naissances

Avec 73 778 naissances d’enfants enregistrées en 1999 pour 72 395

accouchements. Le taux de naissances multiples s’établit à 1,9%.

d) Les IVG

En 1999, 18 710 IVG ont été déclarées, représentant plus de 25% des naissances

avec un taux d’IVG/naissance qui varie d’un secteur à l’autre, allant de 16% (secteur 9) à

30% (secteur 11).

e) Les césariennes

17,8% des accouchements en 1999 ont été réalisés par césarienne, contre 16,4% en

1996. Le taux de césarienne présente des écarts moyens de 17,2% dans le public à 18,9%

dans le privé et un écart global important allant de moins de 10% à plus de 25%.

f) Le taux d’occupation (TO)

En 1999, le TO moyen de la région est de 67,36%, donc nettement inférieur au TO

cible de 80% fixé par le ministère en gynéco-obstétrique en deçà duquel une maternité

éprouve des difficultés à tourner.

Ce TO varie selon le statut de l’établissement, allant de 61,76% dans le public à

76,74% dans le privé, avec une amplitude globale importante allant de 32,84% (secteur 6) à

117,91% (secteur 3).

g) La Durée Moyenne de Séjour (DMS)

Celle-ci varie de 3,84 jours (secteur 11) à 6,06 jours (secteur 8), avec une moyenne

régionale de 4,99 jours pour une DMS cible de 5,5 jours.

h) TIU/TEU

En l’absence de recueil de données régionales sur le nombre de Transferts in Utero

et de Transferts Ex Utero, il a fallu se renseigner auprès des différents établissements de

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

19

niveau 2 et 3 de la région pour obtenir des estimations. Les taux de TIU/TEU varient selon

les maternités et selon la base de calcul (total des naissances ; naissances supposées à

risques ; transferts comptabilisés avec ou sans retour de la mère à la maternité d’origine).

Si l’on prend comme base de calcul le total annuel des naissances de la région, on

obtient :

- entre 1,1 et 1,5%, selon les établissements, de Transferts In Utero sans retour

avant naissance (la mère accouche dans un niveau 2 ou 3).

- entre 7 et 10%, selon les établissements, de Transferts Ex Utero (l’enfant est pris

en charge dans un niveau 2 ou 3 après sa naissance).

B/ Les textes de périnatalité en vigueur

La sécurité périnatale a longtemps été négligée par la médecine et par les autorités

de l’Etat qui ne voyaient dans l’accouchement que celui qui se déroule sans risque majeur,

qu’il suffisait de « prendre à temps », méconnaissant ainsi toute idée, de prévention et de

planification.

Aujourd’hui, l’amélioration du suivi de la grossesse, la prise en charge adaptée du

nouveau-né et le renforcement de la sécurité en périnatalité, semblent faire partie des

priorités des pouvoirs publics. L’obstétrique est en effet un des domaines les plus exposés à

des incidents et certains d’entre eux sont dramatiques. Des difficultés survenant de façon

imprévisible peuvent avoir de graves conséquences, mettant en jeu la vie de la parturiente et

celle de son enfant ou risquant de laisser chez lui des séquelles irréversibles.

A la suite du rapport du Professeur Papiernik (8) qui dressait un constat et des

recommandations, le Haut Comité de Santé Publique (8) a rendu en 1993 un rapport intitulé

« La Sécurité et la qualité de la grossesse et de la naissance : pour un nouveau plan

périnatalité ». Les conclusions de ce rapport ont conduit à l’élaboration en avril 1994 du plan

périnatalité (1995-2000) qui fixe 4 objectifs prioritaires :

- Diminution de la mortalité maternelle de 30%.

- Abaissement de la mortalité périnatale de 20%.

(8) Cf. bibliographie

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

20

- Réduction de la proportion d’enfants nés vivant avec un poids < 2 500 g.

- Réduction du nombre de femmes peu ou pas suivies pendant la grossesse.

Ce rapport a entraîné une réaction en chaîne avec la parution d’une série de textes

relatifs à la sécurité périnatale et à l’organisation des services, qui posent un cadre

réglementaire au domaine de la périnatalité et qu’il convient d’évoquer si l’on veut connaître

le terrain juridique dans lequel se posent et/ou se résolvent les problèmes actuels de

périnatalité. Il est à noter que la synthèse de ces textes dessine et implique une organisation

en réseaux.

1/ La réforme nationale sur la sécurité périnatale

3 principaux textes régissent le champ périnatal en France :

a) Les décrets périnatalité du 9 octobre 1998

Le 10 octobre 1998 ont été publiés les Décrets n° 98-899 et n° 98-900 du 9 octobre

1998 relatifs aux établissements de santé publics et privés pratiquant l’obstétrique, la

néonatologie ou la réanimation néonatale (en annexe).

Les objectifs de cette réforme sont d’améliorer la sécurité de la mère et de l’enfant lors de

l’accouchement et assurer des soins de qualité aux nouveau-nés dans les établissements

publics et privés.

√√ Le Décret n°98-899 du 9 octobre 1998 modifiant l’article 1er du livre VII du CSP :

Ce premier décret fixe des conditions générales d’organisation et de fonctionnement

des maternités. Il modifie l’établissement de la carte sanitaire tel qu’il était prévu au code de

la santé publique. Ce sont désormais les installations de la discipline de « gynécologie-

obstétrique » et non plus celles « d’obstétrique » qui sont soumises à autorisation. Par

ailleurs, une activité d’obstétrique, soumise à autorisation, est créée.

• De plus, ce décret reprend l’idée de « hiérarchisation des soins », émise par le plan

périnatalité de 1994, en consacrant le principe d’une organisation des structures en niveaux

de soins selon les soins de néonatologie que l’établissement est autorisé à pratiquer :

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

21

- Maternité de niveau 1

C’est une unité d’obstétrique sans unité de néonatologie associée (article R. 712-84-I

CSP) : « Elle assure, tous les jours de l’année, 24 heures sur 24, les accouchements ainsi

que les actes de chirurgie abdomino-pelvienne liés à la grossesse, à l’accouchement et à la

délivrance. Elle participe également au dépistage des facteurs de risques pendant la

grossesse, notamment dans le cadre des consultations prénatales. Elle assure les soins

suivant l’accouchement pour la mère et les enfants nouveau-nés dont la naissance est

intervenue dans l’établissement. Si l’établissement dans lequel est né l’enfant ne peut

assurer sa prise en charge adaptée, il organise son transfert vers un autre établissement

apte à délivrer les soins appropriés ».

- Maternité de niveau 2

C’est une unité d’obstétrique associée à une unité de néonatologie ou de soins

intensifs néonatals située à proximité (article R 712-84-II CSP) : « Elle assure tous les jours

de l’année, 24 heures sur 24, la surveillance et les soins spécialisés des nouveau-nés à

risque et de ceux dont l’état s’est dégradé après la naissance, que ces derniers soient nés

ou non dans l’établissement. Un secteur de soins intensifs aux nouveau-nés présentant une

ou plusieurs pathologies aiguës ou sortant d’une unité de réanimation néonatale peut être

organisé au sein de l’unité de néonatologie. Si l’unité de néonatologie où se trouve l’enfant

ne peut assurer la prise en charge adaptée du nouveau-né, elle organise son transfert vers

une unité ou un établissement apte à délivrer les soins appropriés ».

- Maternité de niveau 3

C’est une unité d’obstétrique associée à une unité de réanimation néonatale située à

proximité (article R 712-84-III CSP) : « Elle assure tous les jours de l’année, 24 heures sur

24, la surveillance et les soins spécialisés des nouveau-nés présentant des détresses graves

ou des risques vitaux, que ces derniers soient nés ou non dans l’unité d’obstétrique de

l’établissement. Cette unité doit être associée à un secteur de soins intensifs sur le même

site ».

Cette organisation en niveaux de soins vise à faire accoucher la femme enceinte

dans l’établissement le plus adapté à prendre en charge les éventuels risques identifiés au

cours de sa grossesse afin de limiter les transferts sanitaires de nouveau-nés. Le critère de

proximité signifie que le transfert du nouveau-né dans l’unité néonatale doit se faire sans

recours à un véhicule sanitaire. Ces nouveaux textes appellent deux remarques :

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

22

- Il faut bien distinguer le niveau 1 qui a vocation à faire accoucher les mères, des

niveaux 2 et 3 qui sont normalement chargés de la surveillance et des soins à l’enfant une

fois qu’il est né. En effet, la césure entre le « in utero » et le « ex utero » pose de grandes

difficultés, notamment d’organisation des transferts comme il sera évoqué par la suite.

- De même, lorsqu’il est question de lits de soins intensifs qui sont des lits

intermédiaires entre la néonatologie simple et la réanimation néonatale, on s’aperçoit que

ceux-ci sont facultatifs en niveau 2 mais obligatoires en niveau 3. Or, ces lits de soins

intensifs, appelés aussi « lits de dégagement », servent souvent de lits intermédiaires, au

sein du niveau 2 ou entre le niveau 2 et le niveau 3, lorsqu’il s’agit de prodiguer

temporairement à l’enfant des soins soutenus, d’où l’intérêt de bien en calibrer le nombre et

la répartition.

• Une activité minimale fixée à 300 accouchements par an est désormais

nécessaire pour qu’un établissement soit autorisé à pratiquer l’obstétrique. Toutefois, des

dérogations à cette règle sont prévues lorsque le contexte géographique justifie le

fonctionnement d’une maternité isolée. Cependant, même dans ce cas, les conditions

techniques de fonctionnement doivent être respectées. Si ces conditions ne peuvent être

remplies par un établissement, un centre périnatal de proximité pourra être crée à la place,

permettant aux femmes enceintes de bénéficier d’un suivi (article R 712-88 CSP).

Ce centre périnatal de proximité a pour rôle d’assurer les consultations pré et post-

natales, les cours de préparation à la naissance, l’enseignement des soins au nouveau-né et

les consultations de planification familiale. Il a pour obligation de passer une convention de

fonctionnement avec une maternité pratiquant l’obstétrique afin que cette dernière lui mette à

disposition des sages femmes et au moins un gynécologue obstétricien.

• La mise en place d’une coopération entre établissements et de réseaux

périnatalité doit venir renforcer la hiérarchisation des soins prévue dans ces textes pour

constituer un maillage autour de la naissance.

Au terme de l’article R 712-89 CSP, il est prévu que, lorsque l’établissement n’adhère

pas à un réseau de soins au sens de l’article L 6121-5 CSP concernant les réseaux de soins

spécifiques, le Directeur de l’ARH invite l’établissement à passer convention avec un

établissement possédant les unités dont il ne dispose pas. Ces conventions sont soumises à

l’approbation du Directeur et n’entrent en vigueur qu’après cette approbation.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

23

L’article R 712-89-I CSP poursuit en énonçant que le Schéma Régional d’Organisation

Sanitaire (SROS) arrêté dans chaque région par les services de l’Agence Régionale

d’Hospitalisation (ARH) doit fixer, en ce qui concerne les trois niveaux de maternités, la

coopération entre établissements et l’orientation de la femme enceinte préalablement à son

accouchement en cas de risque décelé pour elle-même ou son enfant et en matière de

transfert des enfants entre les différentes unités.

La notion de réseau devient même la « condition sine qua non » du fonctionnement

d’un établissement puisque le décret prévoit que tout dossier de demande ou de

renouvellement d’autorisation devra faire apparaître si l’établissement a adhéré à un réseau

de soins ou a passé convention avec d’autres établissements.

√√ Le Décret n° 98-900 du 9 octobre 1998 sur les conditions techniques de

fonctionnement :

• Il détermine des normes minimales visant à assurer, dans les établissements de

santé publics et privés, la sécurité de la mère et de l’enfant lors de l’accouchement et à

organiser la prise en charge et les soins des nouveau-nés hospitalisés dans les trois niveaux

de maternités.

• Les conditions techniques concernent donc les locaux, leur équipement, leur

organisation et l’environnement médico-technique dans lequel les unités doivent fonctionner,

mais aussi les personnels médicaux et non médicaux exigés, en imposant une organisation

de nature à assurer la continuité des soins.

• Des capacités minimales en lits sont fixées par le texte pour les différentes unités

visées, car il apparaît important de ne pas disperser ce type d’offre mais au contraire de

structurer un dispositif au plan régional améliorant les prises en charge des femmes

enceintes et des enfants nouveau-nés.

b) L’arrêté du 1er avril 1999 fixant les indices de besoins nationaux applicables pour la

néonatologie et la réanimation néonatale :

→ 2 à 3 lits pour 1 000 naissances pour la néonatologie

→ 1 à 2 lits pour 1 000 naissances pour les soins intensifs

→ 0,5 à 1,5 lits pour 1 000 naissances pour la réanimation néonatale.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

24

Cet arrêté d’application nationale constitue un nouveau cadre strict qui vient

réglementer la matière. En effet, il n’y avait pas jusqu’alors de carte sanitaire spécifique pour

la néonatologie, les soins intensifs et la réanimation néonatale, qui étaient fondus dans la

carte sanitaire des lits de médecine. Désormais, tous ces lits d’accueil pour nouveau-né à

risque sont répertoriés et soumis à une autorisation distincte des lits d’obstétrique,

permettant ainsi un meilleur contrôle et une répartition plus juste de l’offre de soins.

A l’intérieur de la fourchette d’indice offerte par l’arrêté pour chaque discipline, les

autorités sanitaires de chaque région doivent fixer leur propre indice afin d’adapter au mieux

l’offre de soins aux besoins.

c) L’arrêté du 8 janvier 1999 relatif aux commissions régionales de la naissance

Il prévoit dans chaque région la création d’une commission placée auprès des

directeurs régionaux des affaires sanitaires et sociales. Ces commissions sont venues se

substituer aux commissions consultatives créées par circulaire en 1988. Elles contribuent à

la mise en œuvre de la politique périnatale au niveau régional avec les établissements de

santé, l’ensemble des professionnels et des institutions concernées.

Ces commissions régionales sont composées de 2 collèges : un collège de

professionnels intervenant dans le champ de la périnatalité (médecins et sages-femmes) et

un collège composé de personnalités représentant les institutions (ARH, URCAM…).

La commission présidée pendant deux ans par un professionnel constitue un point important

de la réforme. Elle doit être lieu de débat, force de propositions et d’évaluation des actions

menées en périnatalité au niveau régional.

2/ la déclinaison régionale des textes de sécurité périnatale

Avec ses 73 000 naissances par an, ses 73 maternités, dont 5 dans des Centres

Hospitalo-Universitaires, et sa superficie, la région Rhône-Alpes est difficile à appréhender

en terme d’organisation et de planification hospitalière. Son hétérogénéité dans tous les

domaines ne permet pas tout de suite le recul nécessaire pour établir un état des lieux et

prendre un engagement cohérent pour l’avenir.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

25

Pourtant, lorsque des médecins passent plus de 4 heures au téléphone pour trouver un lit

disponible où « muter » un nouveau-né en détresse vitale comme c’est fréquemment le cas,

parce que tous les lits de réanimation néonatale de la région sont complets, il faut alors

prendre les mesures nécessaires au niveau local.

a) La périnatalité dans le SROS 2ème génération en Rhône-Alpes (1999-2004)

La publication des décrets périnatalité le 10 octobre 1998 ouvrait une période d’un an

qui devait être mise à profit pour préparer le « volet périnatalité » du SROS 2, soit avant le

10 octobre 1999. Les membres de la Commission Régionale de la Naissance s’étaient alors

réunis avec d’autres professionnels pour rédiger et rendre en septembre 1999 un rapport

d’orientation fondamental intégré au SROS 2 et intitulé : « Bien naître en Rhône-Alpes ».

Ce rapport d’orientation comportait deux volets :

- un volet théorique qui reprend les grandes lignes des décrets périnatalité.

- un volet technique qui part de l’existant dans la région, réalise une analyse et en déduit des

propositions.

Volet théorique

Les instances régionales partaient du constat selon lequel le contexte financier

difficile et la grande difficulté à pourvoir des postes dans des spécialités telles que la

chirurgie, la gynéco-obstétrique, la pédiatrie, l’anesthésie réanimation, où les effectifs

tendent à diminuer, obligent la région à « économiser » les spécialistes disponibles, à éviter

une trop grande dispersion des postes et à les regrouper dans des structures plus

importantes où le poids des gardes est moindre et les conditions d’exercice plus

acceptables.

Cette approche économique et financière de Santé Publique se traduisait par

diverses propositions :

- Une restructuration des maternités de la région par suppression ou fusion de

maternités à faible activité et concentration des maternités réalisant plus de 1 000 ou 1 500

accouchements/an pour optimiser les moyens disponibles.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

26

- Une hiérarchisation des maternités en 3 niveaux de prise en charge conformément

aux décrets, avec au moins une maternité de niveau 2 par secteur sanitaire, si possible avec

des lits de soins intensifs.

- Une priorisation des Transferts In Utero sur les Transferts Ex Utero jugés plus

dangereux.

- La création d’une cellule de régulation des transferts d’enfants médicalement

lourds.

- La constitution d’un réseau périnatalité ayant pour but une prise en charge globale

centrée sur la parturiente, basé sur le volontariat des établissements et l’absence de

hiérarchie formalisée par des conventions inter établissements et des protocoles médicaux.

- La mise en place d’un système d’information et d’un comité de pilotage du

réseau chargé d’orienter et d’évaluer le travail effectué.

Volet technique

Dans un premier temps, la Commission de la naissance procède à une analyse par

secteur sanitaire de la situation périnatale dans la région, en recensant et confrontant les

informations relatives aux besoins de soins et à l’offre de soins. Néanmoins, elle travaille sur

des bassins de population issus du recensement de 1990 et des données concernant l’offre

de soins qui proviennent des déclarations des établissements, alors qu’à l’époque n’existait

aucune procédure d’autorisation et que les années de référence utilisées sont 1996 et 1997.

Dans un second temps, elle formule des propositions d’organisation dont elle tirera le

volet théorique car elle constate de fortes disparités :

- entre secteurs sanitaires avec des secteurs en pleine hausse de natalité (secteur 1

Bourg en Bresse, secteur 5 Vienne, secteur 9 Villefranche et secteur 11 Haute-Savoie).

- entre niveau de maternités 1, 2 et 3.

- à l’intérieur d’une même maternité entre lits autorisés, lits installés et besoin

théorique en lits.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

27

On peut noter que certains secteurs sont sur-dotés en lits, d’autres sous-dotés,

d’autres équilibrés entre le nombre de lits existants et le besoin en lits. En général, d’après

ce rapport, la région Rhône-Alpes est sur-dotée en obstétrique et néonatologie sans soins

intensifs et sous-dotée en néonatologie avec soins intensifs et réanimation néonatale.

Les indices régionaux de néonatologie tentent de remédier à cette situation.

b) Les nouveaux indices régionaux de néonatologie : un choix encadré

Dans la fourchette d’indice que leur offrait l’arrêté du 1er avril 1999, les instances

régionales ont fixé leurs propres indices en terme de lits compte tenu du nombre de

naissances et des moyens financiers disponibles :

→ 3 lits pour 1 000 naissances en néonatologie.

→ 1,15 lit pour 1 000 naissances en soins intensifs.

→ 0,95 lit pour 1 000 naissances en réanimation néonatale.

On constate que pour les soins intensifs et la réanimation néonatale, les indices

régionaux choisis sont inférieurs aux indices nationaux proposés. Les instances régionales

expliquent cette différence par la volonté de favoriser les échanges entre les deux

disciplines.

Au-delà des chiffres bruts et des engagements pris dans les textes qui notent une

inadaptation des soins des enfants aux risques qu’ils encourent, on peut essayer, à l’aide

des divers entretiens, lectures, et réunions, d’expliquer pourquoi cette inadaptation existe,

avant de chercher comment la résoudre.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

28

Deux ième par t i e : I den t i f i ca t ion desdysfonct ionnements re la t i fs à l a p r ise en

charge des en fan ts en néona to log ie e tréan imat ion néonata le en Rhône-A lpes

L’inadaptation de la prise en charge des nouveau-nés médicalement lourds dans la

région trouve son origine dans une série de dysfonctionnements. On peut distinguer des

dysfonctionnements concernant la demande de soins (A), l’offre de soins (B), et la liaison

entre demande et offre de soins (C).

A) Dysfonctionnements liés à la demande de soins

L’étude montre des problèmes relatifs à l’augmentation des grossesses à risques (1)

et à l’émergence d’un consumérisme médical chez les parturientes (2).

1- Les problèmes relatifs à une demande objective de soins : l’augmentation des

grossesses à risques

En Rhône-Alpes, comme dans les autres régions, le taux de mortalité infantile

(décès d’enfants de moins de 1 an pour 1 000 naissances vivantes) a baissé, passant de

18,2 pour 1 000 naissances vivantes en 1970, à 5 en France et 4,5 en Rhône-Alpes entre

1994 et 1997 (9). Cette baisse est, selon le corps médical, essentiellement liée à la baisse de

mortalité post natale, particulièrement grâce à la diminution du syndrome de mort subite du

nourrisson qui survient pendant cette période.

En revanche, le taux de mortalité périnatale (nombre de morts-nés et de décès de

moins de 7 jours pour 1 000 naissances vivantes) reste élevé dans la région comme partout

en France avec un taux aux alentours de 7 pour mille naissances, ce qui place le pays

seulement au 13ème rang des pays de L’OCDE (10) pour cet indicateur. Cette mortalité

périnatale pèse directement sur les services de néonatologie qui accueillent ces enfants

médicalement lourds et sur leur orientation en amont.

(9) Chiffres ORS 1999(10) Organisation de Coopération et de Développement Economiques

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

29

Deux facteurs de morbidité périnatale sont particulièrement élevés dans la région :

- La prématurité: l’enfant prématuré naît avant la 37ème semaine d’aménorrhée contre 40

semaines pour une grossesse normale. Les médecins distinguent les prématurés simples

(nés entre 32 et 37 semaines), les grands prématurés (nés entre 28 et 32 semaines) et les

très grands prématurés (nés avant 27 semaines).

- L’hypotrophie : un enfant de faible poids à la naissance, prématuré ou non, dont le poids

peut aller de moins de 2500g à moins de 1 000 g.

En 1998, deux enquêtes ont été réalisées sur les prématurés et les enfants de petits

poids en Rône-Alpes, l’une par le médecin DIM (11) de la DRASS, l’autre par l’INSERM (11). La

première effectuée sur tous les établissements de la région à partir des données PMSI (11)

1998 montre un pourcentage élevé de naissances concernées, mais restant dans la

moyenne nationale (respectivement 4,1% et 6%), elle même en hausse. La seconde

effectuée pendant une semaine sur un échantillon de maternités de la région représentant

annuellement 13 000 naissances, présente des pourcentages beaucoup plus élevés

(9% dans les deux cas).

La différence de résultat peut s’expliquer par des biais de codage dans le PMSI mais

aussi par un manque de moyens consacrés à un recueil de données efficace et exhaustif

dans le domaine de la périnatalité.

D’après les entretiens réalisés auprès des médecins, les facteurs de ce phénomène sont

multiples et associés :

- La modification des pratiques obstétricales qui tendent à prendre en charge de plus en plus

tôt des enfants qui sont menacés in utero.

- Les grossesses multiples augmentent la prématurité. Elles s’expliquent par l’élévation de

plus en plus importante de l’âge de la maternité (risque accru chez les femmes > 35 ans),

par des recours fréquents à la Procréation Médicalement Assistée (PMA) et par

l’augmentation des traitements contre la stérilité.

(11) Cf. glossaire

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

30

- Les décisions médicales de provoquer l’accouchement dans l’intérêt de l’enfant ou de la

mère, ou de réaliser une césarienne, augmentent aussi ces cas de grossesses (45% des

enfants de moins de 35 semaines sont nés après une césarienne ou un accouchement

déclenché).

- Des causes socio-psychologiques ont été aussi évoquées comme la toxicomanie de la

mère, la dépression, sans négliger le déficit de prévention parmi les femmes issues d’un

milieu socioprofessionnel défavorisé.

Le Professeur Papiernik (12) explique que auparavant, la plupart de ces enfants

mourraient avant la naissance, lorsqu’on avait pas l’habitude de faire une intervention pour

eux, ou bien pendant l’accouchement, voire pendant le transport. Aujourd’hui, bien que leur

mortalité périnatale soit encore élevée, ces « crevettes » comme les nomment les

néonatologues, voient leur situation de mieux en mieux détectée mais ne doivent pas souffrir

d’une prise en charge inefficace. En Rhône-Alpes, le nombre élevé d’accouchements n’est

pas traité de manière uniforme dans toutes les maternités, notamment en matière de

transferts comme on le verra par la suite.

Cette augmentation des grossesses à risques pose d’autres problèmes. En effet, si la

mère ne reste que 10 jours en service de grossesse pathologique, l’enfant prématuré peut

être gardé entre 70 et 90 jours à l’hôpital, ce qui non seulement allonge les durées

moyennes de séjour et empêche d’autres nouveau-nés de prendre sa place, mais oblige

aussi les parents et la famille à venir parfois de très loin pour voir l’enfant. Dès que possible,

un re-transfert dans un service de néonatologie plus proche du domicile familial doit alors

pouvoir être organisé.

Il va de soi que l’augmentation du nombre de ces grands prématurés ou bébés de

petit poids pose de graves problèmes éthiques au moment où les lois de bioéthique de 1994

doivent être révisées. Le nombre d’admissions de ces enfants dans le service de

réanimation néonatale de l’hôpital Lyon-Sud a augmenté de 25% entre 1998 et 1999.

Actuellement, à l’instar des Etats-Unis et de l’Australie, de très grands prématurés, à peine

âgés de 23 semaines, sont maintenus en couveuse par la volonté de la famille, alors que

des séquelles neurologiques à ce stade sont fréquentes et irrémédiables. La question du

coût de cette décision pour l’enfant, la famille et la Société doit se poser.

(12) Conférence de consensus de gynécologie-obstétrique de 1998

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

31

2- Les problèmes relatifs à une demande subjective de soins : L’émergence d’un

consumérisme médical chez les parturientes

Le principe qui prévaut en France est celui du libre choix. Une femme enceinte

choisie son généraliste, son gynécologue et la maternité dans laquelle elle veut accoucher.

La hiérarchisation des soins, prévalant depuis plusieurs années et consacrée en 1998, vise à

faire accoucher la femme dans un des 3 niveaux le plus adapté à son cas. Mais il ne faut pas

oublier que toute maternité de niveau 2 ou 3 est aussi une maternité de niveau 1 avec des

lits d’obstétrique classique.

Selon les professionnels rencontrés, une majorité de femmes, surtout en ville, se

disent alors qu’il vaut mieux s’inscrire dans ce type de maternité où un plateau technique et

une équipe de spécialistes sont tout de suite présents en cas de problème, selon le principe

que « qui peut le plus peut le moins » alors que l’inverse n’est pas vrai. Ce comportement va

plus loin que la simple application d’un principe de précaution qui voudrait que l’on réduise

au maximum les risques qui entourent la naissance en bénéficiant sur place de toutes les

sécurités. La maternité de niveau 3 est perçue comme le « 3 étoiles de la naissance ». Les

chefs de services de néonatologie et de réanimation néonatale des différents hôpitaux et

centre universitaires de la région Rhône-Alpes ont tous fait part de ce consumérisme médical

qui peut être rapproché de celui des urgences à l’hôpital.

Ce comportement n’est pas sans conséquence sur les capacités et les effectifs de

néonatologie : la moindre petite complication va pousser les médecins, parfois sur demande

de la patiente, à utiliser temporairement un lit de néonatologie ou de soins intensifs. Surtout,

les effectifs médicaux et paramédicaux d’obstétrique (niveau 1) et de néonatologie (niveau 2)

qui, sans se mélanger, s’organisent souvent pour travailler ensemble, ne peuvent plus le

faire lorsque l’afflux de patientes en niveau 1 est tel qu’il se fait au détriment du

fonctionnement du niveau 2 et du niveau 3.

Mais le principe de libre choix des patientes interdit la pratique des listings qui

consisterait à autoriser une mère à n’accoucher que dans une maternité appropriée à son

état.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

32

B) Dysfonctionnements liés à l’offre de soins

L’offre de soins périnataux dans la région souffre de difficultés relatives, d’une part au

contexte de soins (1) et aux effectifs médicaux (2), d’autre part aux capacités en lits et à

l’activité médicale (3).

1- Problèmes relatifs au contexte de soins

a) Le cloisonnement des intervenants autour de l’accouchement

Si la prévention et l’orientation des grossesses à haut risque ont fait des progrès

depuis le début des années 1990 où seulement 16% d’entre elles étaient prises en charge

en niveau 3 contre actuellement 60% en Rhône-Alpes, il n’en demeure pas moins que le

cloisonnement des intervenants pendant la grossesse et lors de l’accouchement est encore

source de danger.

Au cours de sa grossesse, la femme enceinte doit passer 7 examens prénataux et 1

post-natal, et recevoir au moins 3 échographies. Elle voit en général se multiplier les

intervenants nombreux et divers : médecins généralistes, gynécologues médicaux, sages-

femmes libérales, sages-femmes de PMI, sages-femmes hospitalières, gynécologues-

obstétriciens libéraux ou hospitaliers, travailleurs sociaux de PMI.

Cette multiplication des intervenants due à une conception plus pathologique que

physiologique de l’accouchement, brouille paradoxalement la réponse sanitaire et paraît,

surtout aux yeux des sages-femmes interrogées, empêcher une bonne transmission de

l’information portant sur la mère et l’enfant, et renforcer les cloisonnements classiquement

connus en santé publique entre : médecine de ville - médecine hospitalière, secteur public –

secteur privé, médecins – sages-femmes, généralistes – spécialistes. Ce contexte entrave

un dépistage efficient des accouchements à haut risque destinés à être orientés vers des

unités de néonatologie ou de réanimation néonatale adaptés à ces cas difficiles.

b) La tendance des professionnels à une technicisation des naissances

La hiérarchisation des soins périnataux aboutit aussi à la concentration des

équipements et des effectifs dans de grosses structures que certains appellent des « usines

à bébés ». Celles-ci permettent d’avoir tout sur place et de réaliser ce que tout Directeur

d’établissement de santé recherche : les économies d’échelle.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

33

Tous les Projets d’Etablissements et les Contrats d’Objectifs et de Moyens des

grosses maternités de la région préparent actuellement des travaux et des restructurations

qui seront justifiés par la fermeture inéluctable de nombreuses petites maternités dans

l’avenir. C’est ainsi que les Hospices Civils de Lyon prévoient un Pavillon de Gynéco-

Obstétrique en 2007 avec plus de 5 000 naissances par an et possibilité de faire sur place

de la néonatologie ; la maternité de la Croix-Rousse accueillera en 2003 les trois niveaux de

maternité dans un nouveau site, et le service de réanimation néonatale de Chambéry devrait

prochainement s’agrandir faute de surface et de lits actuellement.

Tous ces mouvements se feront sans aucun doute dans une visée meilleure de

sécurité pour la mère et pour l’enfant, mais on peut se demander si ce sera la mère ou

l’enfant qui ont le plus besoin de haute technique qui en profiteront vraiment, ou bien si les

moyens ne vont pas se disperser dans un effet global de surmédicalisation de toutes les

naissances, les principes d’adaptation et de subsidiarité étant peu à peu perdus de vue.

2- Problèmes relatifs aux effectifs médicaux

a) Une forte baisse de la démographie médicale

La démographie médicale en Rhône-Alpes comme dans le reste de la France

comporte de fortes disparités, qu’elles soient géographiques, dans le mode d’exercice

(libéral, hospitalier), mais surtout selon les différentes spécialités médicales : certaines

spécialités comme l’anesthésie-réanimation, la gynécologie-obstétrique, et la pédiatrie qui

regroupent justement les spécialistes de la néonatologie, vont connaître une décroissance

rapide de leurs effectifs régionaux.

La pyramide des âges (13) laisse présager, selon le Médecin Inspecteur Régional de la

DRASS, d’importants départs dans les 5 à 10 ans à venir et les effectifs ne permettront plus

le fonctionnement des structures hospitalières qu’elles soient publiques ou privées. En effet

selon les statistiques, près de 50% des pédiatres ont 50 ans et plus, ainsi que 32% des

anesthésistes-réanimateurs et 35% des gynéco-obstétriciens. Déjà, les conséquences des

départs à la retraite se font sentir. Pour autant, 4 autres causes à cette baisse sont

invoquées de manière récurrente par les chefs de service des maternité qui ont du mal à

organiser leur tour de garde :

(13) Tableau de démographie médicale-partie 1

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

34

- La pénibilité de l’exercice des obstétriciens et des néonatologues avec des gardes

actives de jour comme de nuit, tous les 2 ou 3 jours, et des astreintes opérationnelles un

week-end sur deux. Ces contraintes sont jugées difficilement compatibles avec un respect

de vie privée.

- L’impératif de formation continue, surtout pour les disciplines de néonatologie et

réanimation néonatale qui évoluent vite et qui requièrent un entraînement avéré.

- Les différences de salaires entre Public et Privé : un obstétricien du Privé est payé à

l’acte et réalise donc le plus d’accouchements possibles, alors qu’un obstétricien du Public,

payé au mois, ne pratique que les accouchements difficiles, laissant aux sages-femmes le

soin d’accoucher les grossesses sans risque. Selon le chef du service de réanimation de

l’Hôpital Debrousse à Lyon, il n’est même pas rare de voir de jeunes médecins qui, une fois

formés dans le Public, refusent d’y rester pour aller dans le Privé.

- Le risque médico-légal qui pèse sur les obstétriciens et encore davantage sur les

pédiatres néonatologues constitue sans doute avec la courbe d’âge le plus grand danger

pour l’avenir de la profession. Les accidents thérapeutiques, en majorité en matière de

périnatalité, sont aujourd’hui la deuxième cause de contentieux au Conseil d’Etat après celui

des travaux publics. Chaque néonatologue questionné déclare travailler quotidiennement

avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête, et l’augmentation du nombre de procès

intentés par les familles en dissuade beaucoup de choisir ou de continuer dans ce métier.

b) La question des qualifications et de l’expérience médicale

La prise en charge de nouveau-nés en unité de néonatologie et/ou en unité de

réanimation néonatale suppose que le médecin soit correctement qualifié et expérimenté.

Les Décrets périnatalité demandent « une expérience attestée en néonatologie » et la

Commission Régionale de la Naissance recommande de choisir « un spécialiste en

pédiatrie justifiant d’un an d’expérience en temps que médecin temps plein dans une unité

de néonatologie ».

La commission précise que ce médecin peut être un ancien chef de clinique, un pédiatre

justifiant d’un Diplôme Inter Universitaire (DIU) de médecine et de réanimation néonatale, et

que, si la fonction en néonatologie date de plus de 5 ans, une actualisation des

connaissances est nécessaire pendant 4 ou 8 semaines dans un service agréé L’ensemble

de ces recommandations est en réalité difficile à mettre en œuvre.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

35

En effet, le passage récent en Comité Régional d’Organisation Sanitaire et Sociale

des dossiers de maternités rhonalpines dans le cadre des nouvelles autorisations, a montré

non seulement que bon nombre de médecins ne présentent pas l’expérience requise, mais

que dans beaucoup de cas, la qualification est absente. Il manque le Diplôme d’Etude

Spécialisé (DES) au dossier, ce sont des Praticiens Adjoints Contractuels (PAC) qui

assurent la fonction, voire un interne. Les maternités se défendent à juste titre en arguant de

la pénurie médicale actuelle. En attendant, la sécurité n’est pas correctement assurée et

certaines maternités sont tentées de faire transférer des enfants vers d’autres maternités où

les effectifs sont présents. Ces procédés vont à l’encontre de l’idée de solidarité médicale

comme l’explique le chef de service de néonatologie du CHU de Saint-Etienne, car les

conflits entre médecins « mettent souvent le feu à la mèche médico-légale » et le transfert

d’un enfant dans un réseau ne doit pas devenir une décharge de responsabilité.

Enfin, force est de constater qu’il existe un certain cloisonnement culturel entre les

disciplines de gynéco-obstétrique d’un côté et la néonatologie de l’autre, aussi bien pour les

médecins que pour les sages-femmes et les infirmières. Les deux domaines, pourtant

complémentaires, semblent vivre dans un respect mutuel mais évoluer dans des mondes

différents. D’un côté la joie de faire naître, de l’autre l’acharnement à sauver. En entretien,

une sage-femme du Centre Périnatal de Nantua explique cette différence d’état d’esprit par

le fait que le personnel d’obstétrique peut se permettre des initiatives que celui de

néonatologie ne peut s’autoriser, car le premier aide à un acte naturel, alors que le second

se trouve exécutant d’une prestation médicale que lui ordonne la pathologie. Ce

cloisonnement culturel explique toute la difficulté à faire travailler les uns avec les autres

dans un réseau où des protocoles communs devraient être mis en place.

c) Une restructuration forcée du domaine de la périnatalité dans l’avenir

Les nouvelles dispositions de sécurité néonatale édictées par les Décrets de 1998

sont très contraignantes pour les maternités. En effet, elles visent notamment à fixer des

normes de sécurité minimales en fonction du nombre annuel d’accouchements réalisés par

chaque établissement. Ainsi, est exigé pour un service de néonatologie avec lits de soins

intensifs, « le jour et la nuit, sur le site, la présence d’au moins un pédiatre » qualifié et

expérimenté, ce qui équivaut sur le terrain à 4 pédiatres pour réaliser une telle équivalence.

La démographie médicale actuelle et à venir ne permettra pas de continuer comme dans le

passé.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

36

De plus, la question du financement des gardes médicales se pose car, jusqu’ici, ces

dernières se faisaient en « astreinte à domicile » et non en « garde sur place » comme cela

doit être le cas désormais et dont la rémunération est plus élevée.

Même en cas de réussite des actions nouvelles entreprises pour convaincre plus de

jeunes médecins à se former et à exercer une spécialité, cette carence médicale va se

maintenir longtemps, entraînant obligatoirement la réduction du nombre des équipes

disponibles et apportant un élément de plus en direction du regroupement des équipes

disponibles, c’est à dire un regroupement des maternités privées ou publiques.

3- Problèmes relatifs aux capacités et à l’activité médicale

Dans le domaine de la périnatalité, les données épidémiologiques montrent

qu’environ 10% des naissances doivent faire l’objet d’une prise en charge en néonatologie et

réanimation néonatale. Sur les 73 000 naissances de la région, cela représente 5 110

enfants en néonatologie (7% des naissances) et 2 190 enfants en réanimation néonatale

(3% des naissances). La Commission Régionale de la Naissance s’est basée sur ces

chiffres pour fixer les indices régionaux de lits dans la fourchette des indices nationaux (14).

Mais ces ratios se heurtent d’une part aux capacités existantes (a), d’autre part à une

évolution des naissances fortement liée à l’attraction des maternités de la région dans

l’avenir (b).

a) Le problème des capacités en lits

La confrontation du nombre de lits déclarés par les établissements avec le nombre de

lits demandés actuellement par eux et le nombre de lits proposés d’après les indices montre

d’abord une mauvaise déclaration, et ensuite un mauvais calibrage des lits existants.

→ une mauvaise déclaration des lits existants :

D’après SAE 99, le nombre de lits existants officiellement déclarés par les

établissements est de :

- NN= 261 lits

- RNN= 61 lits.

(14) Cf. première Partie

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

37

Le nombre de lits demandés par les mêmes établissements dans le cadre de la

procédure d’autorisation est de :

- NN= 296 lits

- SI= 71 lits

- RNN= 56 lits.

Les écarts constatés ne s’expliquent pas seulement par le fait que les établissements

veulent désormais adapter leur capacité à la demande actuelle de soins en néonatologie et

réanimation néonatale.

L’écart constaté en matière de lits de Soins Intensifs s’explique aussi par le fait que

ces derniers n’avaient jusqu’à aujourd’hui aucune base légale et n’ont jamais été répertoriés

en tant que tels, apparaissant tantôt à la rubrique « lits de néonatologie », tantôt à la rubrique

« lits de réanimation néonatale ».

L’écart constaté en matière de lits de Néonatologie résulte quant à lui d’une

déclaration incomplète, car ces lits n’étaient déclarés que dans les établissements Publics et

PSPH de la région, auxquels on avait ajouté 2 établissements privés à but lucratifs qui

devaient en faire la déclaration pour des questions d’Arrêté tarifaire. Dans toutes les autres

maternités privées à but lucratif, des lits de Néonatologie fonctionnaient officieusement et

apparaissent aujourd’hui dans les demandes afin d’être régularisés.

→ Un mauvais calibrage des lits existants :

Par application des indices régionaux en NN (3 lits pour 1 000 naissances),

SI (1,15 lit) et RNN (0,95 lit), on obtient :

- NN= 220 lits (< aux 296 demandés)

- SI= 84 lits (> aux 71 demandés)

- RNN= 70 lits (> aux 56 demandés).

On s’aperçoit ainsi qu’une des clés de la prise en charge des enfants médicalement

lourds dans la région passe par l’augmentation des lits de RNN et des lits de SI (ou lits de

dégagement). Cela suppose que le recalibrage soit réalisé à l’issue de la procédure

d’autorisation des capacités qui est en cours, avec l’adhésion la plus forte possible des

maternités, et que la répartition des lits soit proportionnelle à l’activité annuelle des services.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

38

b) Le problème de l’activité des services

Les indices régionaux sont calculés sur une base de 1 000 naissances.

Naturellement, l’activité des maternités fluctue en fonction de l’attractivité interne qu’elles

développent au sein de leur propre bassin de population, et en fonction de l’attractivité

externe que Rhône-Alpes exerce sur les régions limitrophes.

→ La mesure de l’attractivité interne à la région :

Si les grands hôpitaux comme ceux de Lyon, Saint-Etienne, Grenoble ou Chambéry

disposent d’un bassin de population qui leur permettra toujours de faire fonctionner des

services de NN et RNN, il n’en est pas de même pour de plus petites maternités de

l’Ardèche, la Drôme ou la Loire qui ne font que 400 ou 600 naissances et déclarent 4 lits de

NN. Ces dernières devront, soit développer leur activité en passant des conventions avec

des maternités de niveau 1 environnantes pour augmenter leur attractivité à l’intérieur de leur

bassin, soit se résoudre à fermer leur service de néonatologie faute d’activité.

→ La mesure de l’attractivité externe à la région :

Dans le sens inverse, l’attractivité externe de la région en matière de RNN semble

importante( différence entre naissances enregistrées et naissances domiciliées) ce qui doit

tendre à ajuster le nombre de lits de RNN dans les CHU, peut-être en prévoyant une marge

de manœuvre supplémentaire d’environ 5% sur ce type de lits.

C/ Dysfonctionnements liés à la relation entre offre de soins et demande de soins

L’efficacité d’un système de soins doit pouvoir se mesurer à la qualité de l’adéquation

entre la demande de soins et l’offre de soins. L’étude de terrain montre que le dispositif de

sécurité néonatale dans la région Rhône-Alpes présente des dysfonctionnements aussi bien

dans l’exécution de cette relation (1- les transferts d’enfants) que dans la formalisation de

cette relation (2- la coordination des dispositifs).

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

39

1- Problèmes dans l’exécution de la relation : les transferts d’enfants

Le choix d’une hiérarchisation des soins périnataux signifie non seulement que l’on

assure à chacun des soins adaptés à son niveau de risque, mais aussi que l’accès à ces

soins soit possible et efficace. La question du transfert d’un enfant, du domicile familial ou

d’une maternité de niveau 1 vers une maternité de niveau 2 ou 3, est fondamentale. On peut

distinguer 3 phases dans le transfert : un avant, un pendant, un après.

Chaque phase est décisive pour que la sécurité périnatale soit assurée. Les

difficultés recensées à ce sujet dans cette région sont identiques à celles rencontrées au

niveau national concernant « le choix d’un mode de transfert » (le pendant) avec des progrès

à réaliser (a). Les discussions avec les acteurs de terrain montrent que « l’organisation

générale des transferts » dans la région (avant / après) n’est en revanche pas du tout prise

en compte (b).

a) Difficultés relatives au mode de transfert

Chez le fœtus ou le nouveau-né présentant des risques graves (risque

d’accouchement prématuré avant 33 semaines d’aménorrhée ou poids de naissance <

2500g), la survie peut devenir une question d’heures ou parfois de minutes. A titre

d’exemple, en cas d’accouchement prématuré, 10% des femmes accouchent dans les 24

heures qui suivent leur admission et 60% avant 7 jours. De même en cas de rupture des

membranes, 40% accouchent moins de 24 heures après leur admission et 80% avant 7

jours (15)

La phase du transfert est donc primordiale : il faut choisir de transférer au bon

moment et en plus avec le mode de transport adéquat, car celui-ci peut s’avérer aussi

dangereux que la situation en cause. Il existe 2 modes de transferts vers des unités

spécialisées :

- Le Transfert In Utero (TIU) ou transfert ante natal ou transfert maternel,

- Le Transfert Ex Utero (TEU) ou transfert post natal ou transfert de l’enfant.

(15) Source Dr PONS, gynécologue-obstétricien au CHU de Grenoble

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

40

La proposition de transférer la mère (TIU) plutôt que le nouveau-né (TEU) a été faite

aux Etats-Unis dans les années 1970 selon l’idée que le ventre de la mère est le plus sûr

moyen de transport pour l’enfant. Le taux d’enfants à risques nés « in born » (nés dans

l’unité spécialisée après un TIU) a alors atteint 80% dans ce pays, qui a enregistré en même

temps une réduction de sa mortalité néonatale (de 17% en 1975 à 7% en 1986).

En France, les expériences de TIU ont été mises en place tardivement à partir de

1985. Ainsi, en 1991, seulement 16% des enfants prématurés de moins de 33 semaines ou

de moins de 1 500 g étaient nés cette année là dans des maternités de niveau 3 (in born). Le

rapport du Haut Comité de Santé Publique de 1994 a mis en exergue l’importance du mode

de transfert qui conditionne grandement l’avenir de l’enfant. Si le transfert s’effectue après la

naissance (TEU), le pronostic est certes meilleur qu’en l’absence de transfert, mais les

risques de mort sont multipliés par 5 et ceux de handicap par 7,5 pendant le transfert, par

rapport aux enfants transportés avant la naissance (TIU). En cas de TIU, la mère peut être

transportée à proximité immédiate d’un service de réanimation néonatale et l’enfant peut

naître et être pris en charge en toute sécurité.

Actuellement en France, les études montrent que, en moyenne, 50% des enfants à

haut risque naissent « in born », contre 50% « out born ». Toutefois, de grandes disparités

demeurent entre régions. Le réseau périnatal de Basse-Normandie (SROS) déclare par

exemple que « 75% des transferts out born à partir de la salle de naissance ont eu lieu intra

muros ». Cela signifie que la pathologie de l’enfant a été diagnostiquée suffisamment tôt

pour que le transfert dans une maternité de niveau 3 soit réalisé in utero. Une fois arrivée

dans la maternité de niveau 3, la mère accouche en service d’obstétrique (niveau 1 de la

maternité), puis l’enfant est transféré en réanimation néonatale (niveau 3 de la maternité).

En Rhône-Alpes, les informations concernant le nombre de TIU/TEU manquent.

Cette carence s’explique par l’absence de réseau périnatal régional qui permette de recueillir

les données et de les exploiter. La rencontre avec les chefs de service des 4 centres de

réanimation néonatale de la région (HCL, St Etienne, Grenoble, Chambéry) a permis de

quantifier ces transferts : Selon ces 4 pôles de proximité, le taux de Transferts In Utero des

grossesses à risque varie : 49% à Saint-Etienne, 52% à Chambéry, 55% à Lyon.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

41

- Remarque 1 : Aucun chiffre officiel concernant ces TIU ne circule. Toute recherche

se heurte à une absence ou une insuffisance de données sur le sujet et demande un temps

d’investigation et d’exploitation important.

- Remarque 2 : Les estimations sur la région se situent nettement en dessous des

taux présentés par des réseaux formalisés comme en Basse-Normandie ou en Bourgogne

qui avoisinent 75%.

b) Difficultés relatives à l’organisation générale des transferts

Un transfert d’enfant, né ou pas, doit pouvoir s’organiser non seulement à l’échelle

d’un secteur sanitaire mais aussi à l’échelle de toute une région qui, il faut le rappeler, est la

seconde en France par son étendue et son peuplement. La pluralité des niveaux d’accueil

oblige les acteurs à devenir des partenaires. Malheureusement, on constate un émiettement

des initiatives et un manque de cohérence dans l’organisation des transferts. On peut

distinguer 4 points posant problème :

- Un intranet sécurisé :

Le CHU de Saint-Etienne a mis en place avec la Fédération Régionale des Pédiatres

Néonatologues (F.R.P.N.) un dispositif de régulation des transferts d’enfants sur outil

informatique. Il s’agit d’un réseau intranet accessible aux pédiatres néonatologues après

versement d’une cotisation de 100 francs à la Fédération. Un code d’accès leur est attribué

qui leur permet de connaître en temps réel le nombre de lits de réanimation néonatale

disponibles sur la région.

Cette initiative présente néanmoins 3 écueils : D’abord, le fichier n’est pas

correctement mis à jour par les pédiatres ou plus souvent par les infirmières à qui ils ne

transmettent pas le message, si bien qu’il y a souvent un écart entre ce qu’indique le fichier

et ce que répond le pédiatre interrogé quand on lui téléphone. Ensuite, les utilisateurs de ce

fichier se réduisent au nombre confidentiel d’une quinzaine. Enfin, ce système ne dispense

pas le médecin de chercher lui-même un véhicule pour le transport de la mère et/ou l’enfant.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

42

- Un projet de cellule de régulation des transferts en débat :

Dans son rapport « bien naître en Rhône-Alpes » de 1998 précité (16), la Commission

Régionale de la Naissance préconisait déjà la mise en place d’un « centre régional de

régulation des urgences obstétricales et néonatales » chargé des transferts d’enfants vers

des unités de réanimation néonatale et des transferts des mères vers de la réanimation

polyvalente adulte.

Le SROS 2 reprend cette idée dans ses actions prioritaires en prônant la mise en

place à partir de janvier 2001 d’une « cellule régionale de régulation ».

La mise en place de cette cellule s’avère plus difficile que prévu. Les Décrets

périnatalité de 1998 sont muets sur la question des transferts et du SAMU, laissant le soin

aux partenaires de terrain de trouver un accord. Les pourparlers entre les maternités des 3

niveaux commencent juste et l’on s’aperçoit déjà des réticences de certains à mutualiser

l’outil de travail. Certaines maternités de niveau 3 comme les HCL redoutent de voir arriver

trop d’enfants chez elles, pointant du doigt le risque que la solidarité soit synonyme de

décharge. D’autres maternités plus petites craignent de se voir au contraire dépouiller de

leur activité.

Plus significatif encore est de constater une concurrence des acteurs de terrain

autour de la régulation des transferts. Dans la région, l’organisation des transferts relève,

selon les secteurs et les unités de réanimation néonatale, soit du SAMU classique (Service

d’Aide Médicale Urgente) dépendant du centre 15 (centre de réception et de régulation des

appels), soit d’un SMUR (Service Mobile d’Urgence et de Réanimation) rattaché directement

à l’unité de réanimation. Or, le centre 15 et l’unité de réanimation néonatale se proclament

chacun de leur côté les plus légitimes à réguler, le centre 15 au motif qu’il est le

professionnel de la régulation, et les pédiatres au motif qu’ils sont les professionnels de la

réanimation néonatale.

La solution aurait pu être intermédiaire en mélangeant les deux disciplines comme

cela se fait au CHU de Grenoble, mais le médecin directeur du SAMU 38 reconnaît qu’il a

des problèmes de recrutement de pédiatres qui iraient travailler au SAMU, et

qu’inversement, les urgentistes ont peu de temps pour se former à la pédiatrie.

(16) Cf. partie 1

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

43

L’idée d’une cellule régionale de régulation des transferts a donc du mal à aboutir,

même si chacun voudrait la voir mise en place dans ses propres murs pour mieux en être le

premier bénéficiaire.

- L’inorganisation des lits de grossesse pathologique :

L’augmentation des Transferts In Utero a pour conséquence d’obliger les maternités

de niveau 3 à recevoir à la fois la mère et l’enfant. Il faut donc prévoir non pas une mais deux

places :un lit de néonat ou de réanimation pour le futur nouveau-né et un lit de grossesse

pathologique pour sa mère qui doit être suivie de manière spécifique, même après la

naissance de son enfant.

Les maternités n’ont pas su anticiper l’augmentation des TIU en créant des lits de

grossesses pathologiques et, de l’aveu unanime des médecins de la région, beaucoup

d’enfants sont refusés en réanimation néonatale faute de place pour leur mère en grossesse

pathologique ou inversement. Toute la démarche de recherche de lit disponible est alors à

recommencer d’abord en direction des autres maternités de niveau 3, puis, en élargissant

des recherches aux maternités de niveau 2 susceptibles d’accueillir la mère séparée de son

enfant.

- L’inefficience des re-transferts :

Lorsqu’un enfant a été pris en charge par un niveau adapté à son cas, il doit pouvoir

ensuite être re-transféré dans une unité classique d’obstétrique ou de néonatologie s’il a

encore besoin de soins particuliers. La « mutation » d’un enfant stabilisé fait partie intégrante

de la hiérarchisation des soins périnataux qui suppose que l’ascenseur fonctionne dans les

deux sens.

Cependant, là aussi les maternités de réanimation néonatale qui ont eu à connaître

un enfant en première intention présentent des taux de mutation qui varient beaucoup d’un

établissement à un autre. Par exemple, les pédiatres de Saint-Etienne et Chambéry ont pris

le parti de re-transférer le plus possible l’enfant dans une maternité à proximité du domicile

des parents. Les Hospices Civils de Lyon re-transfèrent moins et le CHU de Grenoble

pratiquement pas.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

44

Outre le parti pris de certains médecins de garder les enfants au sein de leur

maternité, d’autres explications peuvent être avancées sur l’inefficience des re-transferts.

Les parents peuvent refuser la mutation car, selon un médecin, ils s’habituent à l’hôpital et à

son plateau technique, alors qu’une relation de confiance se noue avec l’équipe. Ceci est

plus vrai lorsque l’hôpital est dans un secteur facile d’accès pour les parents comme à Saint-

Etienne. Le manque de lits de dégagements (lits de soins intensifs) peut être aussi une des

causes de ces stagnations. Il ne faut pas négliger non plus l’aspect politico-économique du

re-transfert qui signifie pour certaines maternités d’accueil qu’on leur remet « le bébé avec

l’eau du bain ». En effet, pour certains établissements, ces enfants ont des besoins

médicaux trop lourds et constituent une source de problème plus qu’une aubaine.

L’ensemble de ces raisons peut expliquer pourquoi de trop nombreux enfants restent

en réanimation sans aucun dégagement en aval et empêchent le système de tourner.

2- Problèmes dans la formalisation de la relation : la coordination des dispositifs

L’énumération des dysfonctionnements liés à l’offre et à la demande de soins d’une

part, et à leur mise en relation grâce aux transferts d’autres part, amène à se poser la

question de la coordination générale de tous les dispositifs périnataux dans l’avenir pour

remédier à une situation aujourd’hui très éclatée. On peut distinguer 2 niveaux de

coordination : les acteurs (a) et les textes (b).

a) Difficultés relatives à la coordination des acteurs

En 1994, un Décret portant sur la périnatalité préconisait pour la première fois

l’instauration de réseaux régionaux structurés dans le domaine obstétrico-pédiatrique. L’idée

s’est généralisée en 1997 avec l’article L 6121-5 CSP et la « Circulaire-réseau » du

9 avril 1997 (17) qui recommande une entente entre des acteurs d’un même domaine par la

mise en place de protocoles, d’un suivi et d’une évaluation.

Le rapport « Bien naître en Rhône-Alpes » de 1998 et le guide de mise en œuvre du

SROS 1999 reprennent l’idée de réseau. Ils demandent aux « établissements disposant

d’une unité de réanimation néonatale la mise en place, en lien avec la commission régionale

de la naissance, d’une coordination régionale des réseaux de maternité », ce qui passe par

(17) Référence :DH.EO 97.277

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

45

un « bilan du fonctionnement des réseaux, un échange de savoir-faire, une évaluation, une

analyse de questionnaires de satisfaction et une harmonisation des pratiques ».

Cette nécessité de se coordonner n’échappe pas aux professionnels qui actuellement

se posent plus la question du réseau en terme de « comment » qu’en terme de « pourquoi ».

Mais, derrière cette acceptation plus ou moins explicite de l’idée de travailler ensemble,

subsiste l’idée qu’un établissement a peut-être plus à perdre qu’à gagner d’une mutualisation

et qu’il va falloir bon gré mal gré négocier des conventions et des protocoles tout en veillant

à perdre le moins de terrain possible.

En réalité, il existe déjà 4 réseaux périnataux en Rhône-Alpes correspondant chacun

aux 4 centres de réanimation néonatale : Les 3 CHU ( Lyon, Saint-Etienne, Grenoble ) et le

CH de Chambéry (18). Si ces 4 réseaux peuvent s’organiser en interne pour passer des

conventions entre tous les niveaux, ils ont plus de mal à s’organiser en externe entre les 4

maternités de niveau 3 pour mettre en commun leurs connaissances, sans pour autant qu’il

soit question d’un réseau unique de prise en charge néonatale. Plusieurs explications

peuvent être avancées à cela :

- Les 4 réseaux ont chacun leur propre mode de fonctionnement et surtout des tailles

différentes qui font que certains n’éprouvent pas le besoin de coopération ou de cellule

régionale de régulation, alors que d’autres y sont favorables. Par exemple, les CHU de

Saint-Etienne et Grenoble comptent respectivement 9 et 6 maternités de niveau 2 dans leurs

réseaux et sont réticents à la cellule régionale de régulation car ils se suffisent à eux mêmes.

En revanche, le CHU des HCL et le CH de Chambéry, qui se composent respectivement de

36 et 17 grosses maternités de niveau 2, poussent dans le sens d’une régulation régionale

pour pallier la saturation fréquente de leurs lits de réanimation néonatale et de grossesses

pathologiques.

- Les établissements sont dans une période de création de réseaux obligée par les

textes. Les directeurs savent que d’un côté leur autorisation de fonctionner est conditionnée

par la signatures de conventions, mais que, d’un autre côté, tout réseau doit être agrée par

l’ARH et financé chaque fois qu’elle l’estime nécessaire, ce qui les place dans l’incertitude.

(18) Cf. annexe 1

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

46

- Cette incertitude administrative et financière se double d’une incertitude quant au

devenir de certaines maternités à l’intérieur de chaque réseau qui menacent de fermer,

mettant en jeu l’équilibre qui s’était constitué jusqu’à présent et se traduisant par un

attentisme chez certains, une volonté de coopérer ou au contraire de s’isoler chez d’autres.

- Comme il a déjà été évoqué auparavant, la rencontre avec les médecins traduit une

césure importante entre ceux qui travaillent dans un service d’obstétrique habituellement

considérés comme de simples accoucheurs par les pédiatres des unités de néonatologie et

ces derniers, souvent professeurs d’université, qui font office de professionnels rompus aux

techniques médicales autant qu’aux réunions politiques sur les stratégies des différents

services. Il en ressort une certaine omnipotence des pédiatres dans les CHU, et des CHU

dans la mise en place des réseaux. Ce sont par exemple les HCL avec leur Département de

Conseil en Stratégie qui ont été nommés par les services de l’ARH coordonnateur régional

pour la mise en place des actions de coopération en périnatalité.

b) Difficultés relatives à la coordination des textes

Les textes sur la périnatalité relèvent parfois de logiques différentes qui se traduisent

par des contradictions sur le terrain.

Par exemple, une maternité peut être ciblée dans le SROS de la région pour garder

un service de néonatologie, alors que la procédure d’autorisation, prise sur le fondement

plus strict des Décrets de 1998, voudrait que ce service ferme du fait de son taux

d’occupation trop faible ou de son manque de médecins.

Les instances compétentes (CRN, ARH) se posent dès lors la question de savoir « à

quel texte il vaut mieux être dérogatoire ». Juridiquement, les Décrets sont des textes

réglementaires supérieurs au SROS qui a simple valeur d’Arrêté. Mais en pratique, la

réponse est plus nuancée et les services de tutelle sont pris entre deux feux :

- toute dérogation aux Décrets expose l’établissement à se retrouver devant le tribunal

administratif pour non respect de la légalité.

- toute dérogation au SROS expose l’ARH à se retrouver attaquée par les élus devant le

même juge pour non respect d’un texte qu’il leur est opposable.

De même, il apparaît que les secteurs sanitaires établis par le SROS ne collent pas

toujours à la réalité périnatale. Vouloir regrouper dans le même secteur des établissements

appartenant à des départements différents et n’ayant pas pour correspondants les mêmes

partenaires ne simplifie pas l’organisation ou la mise en place d’une coordination.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

47

L’énumération de ces dysfonctionnements permet de comprendre pourquoi

aujourd’hui, les soins ne sont pas adaptés au niveau de risque décelé chez certaines mères

et leur enfant. Pour autant, il faut s’attacher maintenant aux solutions possibles pour que le

système périnatal apporte plus de sécurité à ses usagers.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

48

Tro is ième par t i e : Les p is tesd 'amél io ra t ion re la t ives à la p r ise en

charge des en fan ts en néona to log ie e tréan imat ion néonata le en Rhône-A lpes

Le sujet de la périnatalité est vaste et il est utile de rappeler en préliminaire que 90%

des accouchements se passent sans complication et doivent se faire dans des maternités de

niveau 1. La tentation est grande chez les médecins comme dans l’administration de

rechercher le risque zéro en surmédicalisant à outrance, ce qui rejoint la demande

croissante du public mais ne peut que nuire au système tout entier.

Les 10% d’accouchements restants présentent des risques qu’il faut savoir prendre

en charge de manière adaptée et au bon moment. Cela passe par différents types d’actions

complémentaires qui sont :

- A/ Une augmentation des lits de soins intensifs et de réanimation néonatale.

- B/ La mise en place d’un réseau périnatalité adapté à la région.

A/ Une augmentation des lits de soins intensifs et de réanimation néonatale

La saturation chronique des unités de réanimation néonatale impose d’augmenter les

capacités en lits de réanimation néonatale pour les enfants en situation de détresse vitale, et

les lits de soins intensifs pour les enfants qui reviennent de réanimation ou qui sont

susceptibles d’y aller. Cette augmentation permettrait de désengorger le système en évitant

les stationnements prolongés d’enfants dans des lits inappropriés, tout en conservant le

principe d’une échelle de réponses adaptée à chaque pathologie.

Par application des indices régionaux de la naissance, il s’avère que 76 lits de

néonatologie sans soins intensifs sont de trop sur la région (296 autorisations de lits

demandées pour 220 lits proposés), alors qu’il manque au moins 13 lits de néonatologie

avec soins intensifs (71 autorisations de lits demandées pour 84 lits proposés) et 14 lits de

réanimation néonatale (56 autorisations de lits demandées pour 70 lits proposés).

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

49

Le surplus constaté de lits de néonatologie sans soins intensifs pourrait être en partie

transformé en lits de soins intensifs et en lits de réanimation néonatale Cette transformation

a un coût en matériel et en personnel : Par exemple, les Décrets exigent un infirmier pour 6

nouveau-nés en néonatologie sans soins intensifs (6 lits), un infirmier pour 3 nouveau-nés en

néonatologie avec soins intensifs, et un infirmier pour 2 nouveau-nés en réanimation

néonatale.

Toutefois, le coût de cette transformation est moins élevé qu’une création « ex

nihilo » de lits car il existe déjà du personnel en néonatologie qu’il faudrait simplement former

et compléter.

La question du financement de ces lits se pose. Les gros établissements comme les

HCL pourraient redéployer en interne les financements qu’ils obtiennent déjà dans le cadre

du volet périnatalité de leur Contrat d’Objectifs et de Moyens sur les soins intensifs et la

réanimation. Les plus petits établissements publics pourraient être aidés par l’ARH dans le

cadre de leur campagne budgétaire 2001. Quant aux maternités privées, leur financement

dans le domaine périnatal dépendra de l’Objectif Quantifié National (OQN) 2001.

Une fois ces lits transformés et financés, il faudrait les répartir le plus pertinemment

possible. La concentration des soins néonataux dans de grosses structures paraissant

inéluctable dans l’avenir, il conviendrait d’anticiper ce mouvement en dotant en priorité les 5

niveaux 3 de la région avec les lits de réanimation et une partie des lits de soins intensifs.

Puis, il semblerait opportun de répartir les lits de soins intensifs restants entre diverses

maternités de niveau 2 disposant, selon le Décret de 1998, d’au moins 12 lits de

néonatologie et équitablement situées sur le territoire régional pour permettre une rotation du

système plus équilibrée.

Pour accompagner cette augmentation de lits pour enfants à risque, il faudrait aussi

créer dans les niveaux 2 et 3 des lits de grossesse pathologique pour les mères, ce qui

permettrait de ne pas séparer celles-ci de leur enfant et de les soutenir tout en les prenant

chacun en charge de manière spécifique. Le soutien médical mais aussi psychologique des

parents est en effet fondamental lorsque l’accouchement passe de la banalité du

physiologique au dramatique du haut risque.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

50

Même si on ajuste le nombre de lits en Rhône-Alpes, une action sur la quantité ne

peut être efficace que si celle-ci s’accompagne d’une action sur la qualité de la prise en

charge périnatale.

B/ La mise en place d’un réseau périnatalité adapté à la région

Si les textes distinguent 3 niveaux de maternités, il convient de ne jamais dissocier

ceux-ci. C’est du niveau 1 que les enfants doivent être orientés vers le niveau 2 ou 3, ce qui

oblige à penser la prise en charge des enfants à risque comme intégrée dans un réseau

périnatal plus large.

Rhône-Alpes ne dispose pour l’heure d’aucun réseau périnatal à l’échelle régionale,

mais les services de l’ARH et les établissements se sont engagés depuis 1999 dans un

processus de rapprochement et d’échange sur ce thème. Des conventions ont été signées

de manière hétérogène entre établissements sur le fondement des textes réglementaires et

du SROS 1999.

La mise en place d’un réseau périnatalité adapté à la région semble plus que

nécessaire aujourd’hui. Les textes mis à disposition des acteurs, les expériences des autres

régions et les travaux déjà entamés en Rhône-Alpes seront utilisés dans cette dernière

partie consacrée aux solutions, car l’honnêteté intellectuelle permet d’écrire, en paraphrasant

le mot célèbre d’un chimiste que, dans ce domaine comme dans d’autres, « rien ne se perd,

rien ne se crée, tout s’adapte ».

Selon les sociologues Michel Naiditch et Marc Bremond du groupe IMAGE-ENSP (19),

un réseau peut se définir comme « un collectif d’acteurs pluri-professionnels et pluri-

institutionnels finalisé par des objectifs communs et s’adressant à une population définie ».

Cette définition montre qu’en matière de périnatalité, la régionalisation des soins ne

peut être synonyme de centralisation. Cela signifie, au contraire, que chacun abandonne une

part de son autonomie pour accepter d’harmoniser au sein du réseau sa propre politique de

développement à celle des établissements de la même région. Les acteurs de santé en

Rhône-Alpes doivent s’unir par le réseau s'ils ne veulent pas continuer à prendre des risques

pour la survie des enfants et pour leur propre survie.

(19) Cf. conference de consensus de gynéco-obstétrique de 1998

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

51

Seule une organisation en mailles faite de transferts et de re-transferts, basée sur la

confiance des partenaires permettra de pallier les dysfonctionnements constatés entre l’offre

et la demande de soins périnatales.

Au cours d’un entretien, le Dr Aullen, Médecin Inspecteur à la DDASS du Rhône,

explique que le préalable à la constitution d’un réseau est l’établissement d’un état des lieux

exhaustif de la région pour mettre en place une cartographie des risques. Rien n’est pire en

effet que d’arriver à prédire les risques sans pouvoir les empêcher. La santé publique

revient, selon lui, à mettre en évidence ce que l’on ne sait pas. C’est une politique « en

creux » qui consiste à quantifier puis qualifier indéfiniment, contrairement à l’expérience

médicale qui consiste à avancer sur des faits avérés prouvés. Cette approche est rendue

d’autant plus difficile qu’il existe une pluralité d’intervenants et de qualifications dans le

domaine de la périnatalité. En ce sens, il faudra se donner les moyens de recueillir très

largement des données chiffrées dans ce domaine, ce qui doit constituer un axe de travail

majeur dans cette région où elles font cruellement défaut.

Ainsi, les acteurs d’un réseau voient souvent la même chose, mais pas avec les

mêmes regards, et la convergence se fait difficilement. Il faut donc trouver un consensus

entre les médecins généralistes et les hospitaliers sur le sujet de la périnatalité. C’est

d’abord définir ce que couvre le réseau au niveau géographique et démographique, de

manière à ne pas laisser de zones à risques, sachant qu’à l’inverse, une suractivité de soins

peut créer une population à risque, comme la sur-médication par exemple. C’est ensuite fixer

un cadre juridique assez souple au réseau pour éviter aux partenaires qu’ils se sentent

prisonniers de règles trop figées et s’en aillent, ce qui constituerait « l’effet feed-back » du

réseau.

Un réseau périnatalité peut s’inspirer de réseaux existants. Il ne doit en aucun cas se

permettre de recopier. Dès lors, il convient de connaître des principes et expériences de

réseaux périnataux (1) et de les adapter aux spécificités de la région (2).

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

52

1- La connaissance des principes et des expériences de réseaux périnataux

a) Les principes d’organisation d’un réseau périnatal

On peut opposer :

- Des modèles non ou peu coordonnés :

L’accès aux soins est dominé par le choix individuel des patientes.

- Des systèmes organisés :

Entre lesquels on distinguerait schématiquement :

→ Une option « sécuritaire »

Toute grossesse bénéficie de l’environnement technique maximal, le risque

étant déclaré a priori imprévisible. Mais ce déploiement de moyens ne serait bénéfique en

réalité qu’à 10 à 15% des grossesses.

→ Une option de gestion graduée des risques

Dans un secteur sanitaire, une collaboration multiprofessionnelle vise à une

prise en charge médicale adaptée au niveau de risque dépisté et facilite la prise en charge

psycho-médico-sociale.

A l’étranger, c’est la seconde option, dite de « régionalisation des soins périnataux »,

qui l’emporte. Aux Etats-Unis par exemple, depuis 1980, avec actuellement une érosion du

système en raison : de la difficulté d’accès aux niveaux 3 pour la population à faible niveau

socio-économique, et du choix spontané de certaines patientes de s’orienter vers un niveau

2 ou 3. Au Pays-Bas, les taux de transferts in utero sont plus élevés qu’en France grâce au

fonctionnement en réseau. En Suède et en Finlande, même résultat par fermeture des

petites unités et équipement de haut niveau des maternités restantes. Enfin, en Allemagne

où le découpage est fédéral, l’organisation est variable selon les régions.

b) Les expériences de réseaux périnataux en France

La situation française est caractérisée par l’association de choix techniques de type

« sécuritaire » évoluant nettement à l’heure actuelle vers une hiérarchisation des soins, avec

une option de type libéral en ce qui concerne l’accès aux soins.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

53

Les expériences de réseaux périnataux ont commencé tardivement dans les années

90. Certains sont formalisés par des conventions inter établissements ou par une Charte,

d’autres fonctionnent sur des relations inter personnelles plus informelles.

Le premier réseau périnatal formalisé a été celui de l’Ile de France en 1994. Il

regroupe une trentaine d’établissements du Sud-Ouest parisien autour d’une maternité de

niveau 3 située à l’Hôpital Antoine Béclère de Clamart. L’ensemble du réseau représente

environ 20 000 naissances annuelles et une cellule de régulation des Transferts In Utero se

trouve dans la maternité de niveau 3. Celle-ci fonctionne grâce à une sage-femme qui

recherche dans le réseau les places disponibles pour des TIU, et grâce au SMUR

pédiatrique de l’Hôpital Béclère qui assure les transferts et retransferts.

Des réseaux quasi identiques se sont constitués avec succès dans d’autres régions.

Par exemple dans la région Pays de Loire (3 départements) où 26 maternités, dont 5 niveau

3, travaillent ensemble autour des TIU avec de bons résultats. De même en Bourgogne

(4 départements) où 24 maternités se sont regroupées autour du niveau 3 de Dijon pour

améliorer leurs TIU avec actuellement un taux d’enfants nés dans le niveau 3 de 75% (in

born).

Un autre réseau périnatal, au départ associatif puis formalisé, mais départemental,

est celui des Côtes d’Armor, composé de 8 maternités dont une de niveau 3 au CH de Saint-

Brieuc. Ce réseau dessert le secteur 7 de la région Bretagne et est financé par l’ARH.

A côté de ces réseaux formalisés, il existe des réseaux informels comme dans la

région Basse-Normandie (3 départements). Depuis 1991, les acteurs de la périnatalité

collaborent à la standardisation des qualifications, des transferts dans un réseau composé

de 30 maternités, dont 4 de niveau 3, et 20 de niveau 1. Parmi ces 20 niveaux 1, il est vrai

que 17 maternités faisaient moins de 500 accouchements en 1997.

Toutes ces expériences françaises semblent produire de bons résultats. Une enquête

réalisée en 1998 par la fédération des médecins gynéco-obstétriciens montrait que sur

24 réseaux existants, 5 seulement étaient formalisés, et pourtant, il y avait peu de différence

en terme de recrutement de prématurés et de mortalité périnatale.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

54

Cependant, force est de constater par les chiffres que ces réseaux ne sont pas

transposables tels quels dans la région Rhône-Alpes, car ils comptent 2 à 3 fois moins de

maternités et donc de naissances que dans cette dernière, et proportionnellement, dans

certains cas comme les Pays de Loire ou la Basse-Normandie, 2 à 3 fois plus de maternités

de niveau 3. La région Rhône-Alpes doit imaginer son propre réseau.

2- L’adaptation d’un réseau périnatal spécifique à la région Rhône-Alpes

Avec 73 000 naissances par an, 73 maternités regroupées sur ce que l’on pourrait

nommer 4 « pôles d’attraction » ou « pôle de proximité » ou « pôle de base » et centrés sur 5

maternités de niveau 3, la région Rhône-Alpes ne peut pas reproduire les réseaux existants

dans les autres régions car l’échelle est différente. Il faut conserver une taille humaine à un

réseau pour qu’il soit viable et ne pas défaire ce qui existe déjà. C’est pourquoi il semble

fondé de préconiser une superposition de 2 types de réseaux : des réseaux périnataux

adaptés à chaque pôle d’attraction, et un réseau régional spécifique à la néonatologie et la

réanimation néonatale qui leur serait transversal (a). La mise en œuvre de ces réseaux ne

peut se faire sans un appui financier et technique (b).

a) La superposition de 2 types de réseaux : les réseaux périnataux de proximité et un

réseau transversal de néonatologie et réanimation néonatale

Les 4 pôles de proximité de niveau 3 peuvent disposer chacun d’un réseau périnatal

intégrant les 3 niveaux de maternités (a-1). Un réseau de néonatologie et réanimation

néonatale peut venir se superposer à ces 4 réseaux périnataux, permettant plus

spécifiquement de mieux coordonner et réguler l’ensemble des besoins de la région (a-2).

a-1 Les 4 réseaux périnataux de proximité

La coordination des partenaires et leur entente sur un réseau unique s’avère difficile

à obtenir dans la région et est source de dysfonctionnements. L’existence naturelle de

4 pôles d’attraction en la matière devrait être prise en compte et renforcée par des

protocoles pour créer dans l’avenir 4 réseaux périnataux de proximité:

- un réseau lyonnais autour des 2 maternités de niveau 3 des Hospices Civils de Lyon

(une quarantaine de maternités).

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

55

- un réseau autour du niveau 3 de Saint-Etienne (10 maternités).

- un réseau autour du niveau 3 de Grenoble (6 maternités).

- un réseau autour du niveau 3 de Chambéry (17 maternités).

La question de la forme juridique de chaque réseau est importante. L’idée évoquée

en 1998 par la commission régionale de la naissance de réunir les établissements dans une

association Loi 1901 ne semble pas recueillir beaucoup de suffrages, et cela à juste titre :

trop rigide, la forme associative ne permet pas à une maternité de quitter le réseau, ni au

réseau de dénoncer un de ses membres ou d’adapter ses règles au cas par cas. Les

Groupements d’Intérêt Public (GIP) ont l’avantage de pouvoir réunir des établissements

publics et privés, mais le financement global du réseau serait complexe. Les Groupements

d’Intérêt Economique (GIE) limitent le réseau aux établissements privés. La meilleure

solution parait être la communauté d’établissements, car elle permet une grande souplesse

dans les conventions entre le public et le privé, les petites maternités et les grands CHU,

comme cela existe dans les autres régions et émerge actuellement en Rhône-Alpes.

Déjà, des conventions ont été signées et des réseaux périnataux formés comme celui

de Chambéry. Il n’en demeure pas moins que de nombreuses tractations internes à chaque

pôle d’attraction doivent être engagées, ne serait-ce que pour se mettre en conformité avec

les normes de personnel et d’équipements exigées dans les 3 ans à venir par les Décrets de

1998.

En conséquence, un double rôle serait intrinsèquement assigné à chaque réseau

périnatal de proximité :

→ Un rôle de diagnostic périnatal

Ce diagnostic périnatal vise à détecter les grossesses à risque le plus tôt possible

pour pouvoir anticiper si nécessaire un accouchement dans une des maternités de niveau

2 ou 3 référente dans le pôle d’attraction. L’efficacité de ce diagnostic périnatal sera

conditionnée par la capacité de tous les professionnel du secteur, généralistes, hospitaliers

du Public et du Privé, centre périnataux de proximité et PMI, à collaborer au sein d’un réseau

local standardisé par des protocoles de diagnostic prénatal, mais aussi de suivi post-natal.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

56

Ce rôle apparaît essentiel tant dans son effet sur l’adéquation des moyens aux

besoins en matière de soins que dans sa fonction régulatrice du système à partir d’une

prévision des besoins en amont.

→ Un rôle d’orientation

Une fois le risque détecté, le réseau périnatal local doit pouvoir orienter et transférer

la mère et/ou l’enfant vers le niveau 3 référent de chaque réseau. Pour cela, les obstétriciens

du niveau 1 et les pédiatres de niveau 2 et 3 doivent s’entendre sur des protocoles de

transferts in et ex utero et sur un moyen de communication efficace. Outre le téléphone, on

pourrait imaginer installer, dans chacun des 4 réseaux locaux de la région, la formule

intranet de la Fédération des pédiatres mis en place à Saint-Etienne, mais qui, pour l’heure,

fonctionne mal faute d’une mise à jour régulière. Cet outil a pour avantage d’être peu cher et

de ne pas imposer autoritairement aux professionnels locaux des interlocuteurs hors réseau.

Néanmoins, il faudrait prévoir une solution alternative si cette orientation de première

intention à l’intérieur du réseau local ne pouvait aboutir à cause des saturations de plus en

plus fréquentes des unités de néonatologie et réanimation néonatale. Sur l’ensemble de la

région, une orientation de seconde intention, hors réseau local, doit pouvoir s’enclencher le

plus rapidement possible. Pour cela, il conviendrait de mettre en place à l’échelle régionale

un réseau des unités de néonatologie et réanimation néonatale.

a-2 Le réseau transversal de néonatologie et réanimation néonatale

Au total dans la région, on compte 38 unités de néonatologie sans soins intensifs,

10 unités de néonatologie avec soins intensifs et 5 unités de réanimation néonatale (+1 à

l’hôpital Debrousse de Lyon mais qui ne dispose pas d’obstétrique).

Toutes ces unités travaillent d’abord pour leur propre pôle d’attraction, et ensuite pour les

autres grâce aux transferts inter secteurs des SAMU et des SMUR pédiatriques. Cependant,

en périodes de « crêtes », nombreux sont les parturientes ou les enfants qui ne trouvent plus

de place dans leur réseau de proximité et qu’il faut prendre en charge dans une maternité

plus éloignée. Mais aucune organisation ne vient correctement épauler les recherches de

lits.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

57

Le rapprochement de l’ensemble des unités de niveau 2 et 3 sur la région devrait se

formaliser par un réseau régional de néonatologie et réanimation néonatale, superposé

aux 4 réseaux périnataux locaux pour assurer la transversalité, et fonctionnant sur le

principe de subsidiarité. Ce réseau devrait comporter :

• Une Charte d’organisation et de fonctionnement fondée sur l’adhésion volontaire des

acteurs à des objectifs clairs et définis en commun. Ses principes seraient :

- La subsidiarité du réseau régional des maternités de niveau 2 et 3 à l’égard des

4 pôles de proximité.

- La sécurité de la mère et de l’enfant.

- L’accent mis sur l’importance du retransfert de l’enfant vers la maternité

d’origine, gage de bon fonctionnement de l’ensemble des réseaux.

• Des protocoles précis de soins médicaux et paramédicaux avec le rôle de chaque acteur

du réseau et l’état de gravité de la parturiente.

• La mise en place d’un système d’informations et l’élaboration d’un dossier médical

commun (nécessité de consensus sur le minimum d’informations à partager entre les

différents acteurs).

• Un carnet de maternité amélioré afin que les risques de la grossesse soient parfaitement

et clairement identifiés.

• Une formation et des remises à jour des acteurs dans des disciplines néonatales en

évolution constante.

Il est clair que ce réseau des niveaux 2 et 3 qui viendrait en appui des réseaux de

proximité ne trouvera sa raison d’être qu’à travers l’existence d’une cellule de régulation.

b) Une cellule régionale de régulation des transferts d’enfants à risque

Cette cellule de régulation évoquée dans le Schéma Régional d’Organisation

Sanitaire en 1999 fait l’objet de discussions entre les maternités des 3 niveaux, autant sur la

question de son opportunité que sur son mode de fonctionnement éventuel, comme il a été

rappelé précédemment.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

58

Bien que la question de la cellule n’en soit encore sur le terrain qu’au stade des

hypothèses, l’ensemble des entretiens réalisés sur le sujet dans le cadre du mémoire

autorise à avancer un avis sur le sujet.

Une cellule de régulations des transferts d’enfants serait opportune si elle était

chargée des admissions vers des unités de néonatologie et réanimation néonatale, avec

2 modes de régulation :

• A titre principal, la cellule régule entre les 4 réseaux locaux quand un de ces derniers n’a

plus de lit disponible. Il faudrait ajouter à cela le millier de naissances non domiciliées qui

provient chaque année de régions limitrophes et dont il faudrait canaliser une partie.

• A titre accessoire, la cellule régule à l’intérieur d’un des 4 réseaux locaux quand un de

ces derniers estime ou constate que son propre réseau de régulation est inefficace.

b-1 Le fonctionnement de la cellule de régulation

La cellule de régulation devrait jouer 3 rôles complémentaires :

À- La régulation et l’orientation

- des Transferts In Utero vers les établissements de niveau 2 et 3 en fonction de leur

pathologie, en privilégiant ce type de transfert pour inverser le rapport TIU/TEU.

- du transfert des mères vers un service de réanimation polyvalente adulte.

- du transfert des enfants (TEU) vers les unités de néonatologie ou de réanimation.

Á La collecte des informations

- Constitution de protocoles communs de transfert, avec une fiche unique et

standardisée de transfert à remplir obligatoirement par tout médecin et à retourner à la

cellule.

- La cellule serait une source de recueil de données en matière de TIU et TEU sur la

région, ainsi que sur les taux de retransferts des enfants à la sortie de réanimation, et la

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

59

disponibilité régionale en lits de grossesse pathologique pour les mères. Ces données

seraient ensuite directement transmises et exploitables par le réseau ou un comité

compétent en la matière.

 L’organisation des transports

La cellule pourrait chercher et prendre rapidement contact avec le SAMU ou le SMUR

pédiatrique le plus proche et le plus disponible pour effectuer le transfert entre 2 maternités.

b-2 L’organisation de la cellule de régulation

Il est difficile de mesurer l’impact d’une telle cellule sur la région une approche

statistique peut être faite : sur une base de 73 000 naissances par an, on peut estimer, au

regard de ce qui existe dans les réseaux périnataux voisins, le nombre des TIU à 1,5% (soit

1095 TIU) et le nombre des TEU à 8,5% (soit 6 205 TEU). Le nombre de transferts annuels

serait donc de 7 300, c’est à dire environ 20 transferts à effectuer par jour. Il est évident

que ce chiffre reste théorique pour plusieurs raisons : certaines maternités ont l’habitude de

transférer plus que d’autres, il faudrait soustraire des TIU certaines mères qui repartent dans

leur maternité d’origine sans avoir accouché prématurément, enfin il conviendrait de bien

distinguer dans les chiffres les transferts des retransferts.

Sur cette vingtaine de transferts journaliers, une partie se réglera au sein de chaque

réseau périnatal de proximité. Toutefois, chaque transfert effectué devra faire l’objet d’une

communication à la cellule pour alimenter le système d’information du réseau. Ainsi, les

3 rôles de la cellule régionale requièrent une organisation spéciale :

- La présence permanente d’une sage-femme à temps plein (soit 5,8 équivalent

temps plein environ) qui recueillerait 24 heures sur 24 les demandes de transferts et les lits

disponibles par téléphone ou par réseau informatique. Le travail consisterait aussi à mettre

en contact la maternité demandeuse et la maternité d’accueil, organiser le transport le plus

adéquat possible, recueillir les informations et enfin organiser le retransfert. Il serait équitable

d'aménager ce poste de manière tournante afin que les différents niveau 3 de la région

soient représentés à tour de rôle, ce qui permet une indépendance et une légitimité plus

grandes de la cellule, ainsi qu’une certaine implication des sages-femmes.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

60

Le coût de ce poste peut être estimer à 5,8 x 300 000 = 1 740 000 francs, auxquels il

convient de rajouter le temps de formation et les défraiements. Le financement pourrait se

faire par l’ARH dans le cadre du financement des réseaux prévu par les textes.

- La présence d’une secrétaire chargée de tenir à jour les recueils de données

relatives aux transferts et de transmettre celles-ci au réseau pour exploitation.

- la localisation de cette cellule pourrait se faire dans une unité de réanimation

néonatale, mais la nécessaire indépendance voudrait que ce soit plutôt dans une structure

plus spécialisée dans la régulation et le rôle d’interface tel un SAMU. De plus, la sage-

femme pourrait y bénéficier, encas de besoin, de l’avis médical du régulateur.

Une telle organisation ne peut fonctionner qu’avec un appui financier et technique.

c) La mise en œuvre d’un appui financier et technique au réseau

La performance du réseau néonatal et des réseaux locaux ne peut trouver son

origine que dans un déblocage de moyens financiers (c-1) et l’existence de moyens

techniques (c-2).

c-1 Le déblocage de moyens financiers

Les moyens financiers des services de l’Etat et des établissements de santé

devraient se concentrer sur :

→ Les réseaux périnatalité :

• moyens financiers consacrés à la coordination, à la communication, à la formation

continue, à l’évaluation.

• Les Contrats d’objectifs et de Moyens peuvent faire l’objet d’une marge financière

dévolue à ce thème.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

61

→ Les établissements :

• moyens consacrés au maintien nécessaire dans les maternités de niveau 1 d’un

environnement pédiatrique suffisant pour assurer une sécurité minimale à la mère et

l’enfant.

• moyens consacrés à l’accroissement de TIU vers les maternités de niveau 3 qui implique

un alourdissement des charges de travail , en soins et en soutien psychologique.

c-2 L’existence de moyens techniques

→ Des moyens techniques intégrés au réseau de néonatologie :

• un comité de pilotage du réseau régional de néonatologie et réanimation néonatale,

comportant tous les correspondants du réseau et les représentants institutionnels, ainsi

qu’un représentant des usagers absent jusqu’à présent de toutes les instances dans ce

domaine. Ce comité pourrait plus particulièrement être chargé d’exploiter les données

chiffrée, et d’assurer le suivi et l’évaluation du réseau.

• un correspondant réseau dans chaque structure.

• un annuaire du réseau comportant les coordonnées des différentes structures, des

professionnels et de leur responsable.

→ Des moyens techniques périphériques à tout réseau périnatal de la région :

• établissement d’une grille des risques obstétricaux validée par les membres de chaque

réseau.

• élargissement à la télémédecine avec renforcement du projet « périnat ». La télémédecine

dans la région existe mais chaque CHU a son propre opérateur ce qui limite les échanges à

l’échelon de proximité. Le projet de télémédecine « périnat » développé par les HCL en

partenariat avec d’autres maternités du Rhône et de l’Isère pourrait servir de socle à la

constitution d’un réseau élargi, associant l’ensemble des établissements de l’environnement

des HCL, et compatible avec les trois autres réseaux de télémédecine régionaux (Chambéry,

Grenoble, Saint-Etienne).

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

62

• étude des modalités d’ouverture des plateaux techniques aux médecins libéraux et

aux sage femmes, visant à permettre la poursuite d’une prise en charge personnalisée et

sécurisée.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

63

C o n c l u s i o n

En conclusion, en Rhône-Alpes comme pour l’ensemble du territoire français, les

maternités sont confrontées à une forte augmentation du nombre d’enfants médicalement

lourds ainsi qu’à une hausse prévisible du nombre de Transferts In Utero d’un côté, et à une

pénurie médicale de l’autre. Ce mouvement s’accompagne aujourd’hui de règles très strictes

de sécurité à mettre en œuvre qui obligent les professionnels et les structures à collaborer.

Pour répondre à ce nouvel enjeu de santé publique, les services déconcentrés, sous

l’égide de l’ARH, disposent d’un panel d’actions s’inscrivant dans une logique de planification

qui permettent d’anticiper les mutations des structures, et d’optimiser la qualité et la sécurité

des soins de manière cohérente.

La région Rhône-Alpes, forte de ses médecins, sages femmes et plateaux techniques mis à

sa disposition dans les différentes maternités et Centres Hospitalo-Universitaires, peut

relever ce défi. Faire table rase de tout l’existant serait une erreur. Il faut au contraire

s’appuyer sur ce qui existe déjà et mettre en place un outil de coordination accepté par tous

les acteurs, à l’instar de ce qui se fait dans certaines régions de France. Rhône-Alpes

dispose déjà de réseaux de périnatalité plus ou moins formalisés, mais cette grande région

n’est pas encore arrivée à mutualiser son savoir, sa technique et ses Hommes. En ce sens,

Le premier travail est celui de la communication et de l’explication.

L’adhésion de tous à la création d’un projet de réseau régional en néonatologie et

réanimation doit constituer le premier objectif des services de L’Etat. Cela suppose en

premier lieu de recueillir les données chiffrées qui permettent d’éviter les erreurs de calcul,

les fausses routes ou les vraies désillusions. Cela implique en second lieu que chacun

participe au débat sans exclusion, l’ensemble des structures et des personnels pour trouver

un consensus. Ce consensus appelle des changements culturels forts dans la tradition

hospitalière, qui a plutôt tendance à l’ethnocentrisme. Cela suppose enfin que l’ensemble

des services de l’Etat assure son double rôle d’arbitre et d’initiateur dans la mise en place de

du réseau et de la cellule de régulation. C’est à ses conditions que la sécurité des enfants

qui arrivent au monde sera assurée.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

64

G l o s s a i r e

A.R.H. : Agence Régionale d’Hospitalisation.

C.H.U. : Centre Hospitalo-Universitaire.

C.P.P. : Centre Périnatal de Proximité.

C.R.N. : Commission Régionale de la Naissance.

C.R.O.S.S. : Comité régional de l’Organisation Sanitaire et Sociale.

C.S.P. : Code de Santé Publique.

D.D.A.S.S. : Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales.

D.I.M. : Département d’Information Médicale.

D.M.S. : Durée Moyenne de Séjour.

D.R.A.S.S. : Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales.

E.T.P. : Equivalent Temps Plein.

F.R.P.N. : Fédération Régionale des Pédiatres Néonatologues.

H.C.L. : Hospices Civils de Lyon.

H.C.S.P. : Haut Comité de Santé Publique.

I.N.S.E.E. : Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques.

I.N.S.E.R.M. : Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale.

I.V.G. : Interruption Volontaire de Grossesse.

N.N. : Néonatologie.

O.Q.N. : Objectif Quantifié National.

O.R.S. : Observatoire Régional de la Santé.

P.M.A. : Procréation Médicalement Assistée.

P.M.I. : Protection Maternelle et Infantile.

P.M.S.I. : Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information.

R.N.N. : Réanimation NéoNatale.

S.A.E. : Statistique Annuelle des Etablissements.

S.A.M.U. : Service d’Aide Médicale Urgente.

S.I. : Soins Intensifs.

S.M.U.R. : Service Mobile d’Urgence et de Réanimation.

S.R.O.S. : Schéma Régional d’Organisation Sanitaire.

STAT.I.S.S. : Statistiques et Indicateurs de la Santé et du Social.

T.E.U. : Transfert Ex Utero.

T.I.U. : Transfert In Utero.

T.O. : Taux d’Occupation.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

65

A n n e x e s

Annexe 1

- Carte des 11 secteurs sanitaires de la région Rhône-Alpes

- Carte des maternités

- Tableaux des 4 pôles périnataux de base

Annexe 2

- Le S.R.O.S. périnatalité en Rhône-Alpes

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

66

A n n e x e 1

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

67

Bourg01

Valence02

Montélimar03

Grenoble04

Vienne05St Etienne06

Roanne07

Lyon08

Villefranche09

Chambéry10

Annecy11

Les secteurs sanitaires en Rhône-Alpes

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

68

AMBERIEU-EN-BUGEY

PRIVAS

SAINT-AGREVE

RIVE-DE-GIER

LE PONT-DE-BEAUVOISIN

SAINT-JULIEN-EN-GENEVOIS

TOURNON-SUR-RHONE

ROUSSILLON

SAINT-JEAN-DE-MAURIENNE

BELLEY

VILLEFRANCHE-SUR-SAONE

BOURGOIN-JALLIEU

MONTELIMAR

ANNEMASSE

AIX-LES-BAINS

ROANNE

VALENCE

OYONNAX

ANNECY

CHAMBERYBOURG-SAINT-MAURICE

GIVORS

FIRMINY

DIE

CLUSES

LA MURE

MOUTIERS

NANTUA

CREST

CHAMONIX-MONT-BLANC

EVIAN-LES-BAINS

SAINT-VALLIER

SAINT-CHAMOND

FEURS

Maternité

Maternité avec unité de néonatologie

Maternité avec unité denéonatologie et SI

Maternité avec service de réanimation

Centre périnatal

NORD ESTlyonnais

2

EST lyonnais

2

1

MONTS DUlyonnais

1

2

1

LYON

5

3

2

Lyon et agglomération

AUBENAS

GRENOBLE

VOIRON

ROMANS-SUR-ISERE

ALBERTVILLE

VIENNE

ANNONAY

SAINT-ETIENNE

MONTBRISON

SALLANCHES

BOURG-EN-BRESSE

THONON-LES-BAINS

LYON

Carte des implantations de maternités en Rhône-Alpes

ARH Rhône-Alpes

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

69

Les quatre pôles périnataux de base

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71

A n n e x e 2

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

72

Extrait du schéma régional d’organisation sanitaire Rhône-Alpes 1999-2004

1.3.2. Les maternités

Objectifs

L’évolution réglementaire récente (décrets du 9 octobre 1998), prenant acte des exigencesde sécurité croissante qui entourent l’accouchement et des résultats modestes obtenus enFrance en matière de périnatalité, a spécifié des niveaux d’équipements différents dont ilimporte de préciser l’implantation et les relations qu’ils doivent entretenir entre eux.

Dans ce domaine d’activité, l’enjeu est double et consiste à :

ww définir une répartition équilibrée des maternités sur le territoire régional compatible avec laréponse aux exigences de sécurité et avec l'évolution défavorable de la démographiemédicale ;

ww tisser des liens entre les maternités des différents niveaux afin de répartir la réponse enfonction des difficultés prévisibles de l’accouchement. Il s’agit d’éviter un recours inutileaux maternités disposant d’un service de réanimation néonatale.

Préconisations

Fortement tributaires du plateau technique (soutien chirurgical, présence de néonatalogie ou

de réanimation néonatale), les niveaux d’équipement de maternité correspondent aux

différents types de pôles sanitaires.

Les maternités réalisant moins de 300 accouchements, et non isolées sur un plangéographique, seront éventuellement transformées en centre périnatal de proximité.

Il conviendra, chaque fois que cela est possible, de favoriser le regroupement de maternités

permettant de réaliser au moins mille accouchements.

ww Les concertations multidisciplinaires anténatales

Au niveau de chaque pôle sanitaire de référence devra être organisée et formalisée une

concertation multidisciplinaire anténatale. Le dossier d'autorisation déposé pour les

maternités précisera la concertation mise en place dans le domaine anténatal.

ww Le réseau des maternités

L'objectif poursuivi est d'améliorer la prise en charge globale des soins périnataux, àtravers un dispositif gradué permettant une orientation appropriée des parturientes.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

73

Ces liens entre maternités doivent être conçus de manière à favoriser les transferts desenfants in utero. Ils favoriseront la prise en charge des femmes enceintes le plus prèspossible de leur domicile.

Les maternités seront liées par une charte de réseau définissant les règles de coopération

entre les structures, notamment :

- les modalités d'orientation des parturientes en fonction de leurs besoins,

- les modalités de transfert de nouveaux-nés en cas de nécessité.

Le réseau se construira par le biais de conventions reliant entre elles les maternités desdifférents niveaux autour des trois points suivants :

- l'organisation du diagnostic anténatal,

- l'organisation des transferts in utero,

- l'organisation des soins néonataux et les transferts des nouveaux nés.

Une coordination régionale entre les différents réseaux constitués, impliquant lesmaternités disposant d’un service de réanimation néonatale, sera mise en place, demanière à permettre :

- d'échanger les savoir-faire,

- d'harmoniser les pratiques,

- de répartir les surcharges d'activité (réanimation néonatale).

ww Le partenariat entre les maternités et leur environnement

Chaque établissement précisera dans son dossier de demande d’autorisation lescoopérations développées autour de cette activité obstétricale avec les partenaires extra -hospitaliers dans le domaine de la périnatalité :

- les liens avec les services de protection maternelle et infantile (conseils généraux),pour prévenir les risques de prématurité et de maltraitance des nouveaux-nés, plusparticulièrement lorsqu'il s'agit de femmes enceintes en situation précaire ou dedétresse sociale ;

- les liens avec les secteurs de psychiatrie.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

74

Bib l iograph ie

→→ TEXTES :

- Ordonnance n° 96-345 du 24 avril 1996 relative à la maîtrise médicalisée des dépenses

de soins.

- Ordonnance n° 96-346 du 24 avril 1996 portant réforme de l’hospitalisation publique et

privée.

- Loi n° 91-748 du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière.

- Décret n° 98-899 du 9 octobre 1998 modifiant le titre 1er du Livre VII du code de la santé

publique et relatif aux établissements de santé publics et privés pratiquant l’obstétrique, la

néonatologie ou la réanimation néonatale.

- Décret n° 98-900 du 9 octobre 1998 relatif aux conditions techniques de fonctionnement

auxquelles doivent satisfaire les établissements de santé pour être autorisés à pratiquer les

activités d’obstétrique, de néonatologie ou de réanimation néonatale et modifiant le code de

santé publique.

- Décret n° 99-1072 du 15 décembre 1999 relatif à l’organisation sanitaire des

établissements de santé publics et privés pratiquant l’obstétrique, la néonatologie et

modifiant le code de santé publique.

- Circulaire DH/EO n° 96/466 du 24 octobre 1996 relative au S.R.O.S. et à son annexe.

- Circulaire DH/EO/97 n° 22 du 13 janvier 1997 relative aux contrats d’objectifs et de

moyens.

- Circulaire DH/EO n° 97/277 du 9 avril 1997 relative aux réseaux de soins et

communautés d’établissements.

- Circulaire DH/EO3/99/n°402 du 8 juillet 1999 relative à l’application de l’arrêté du 1er avril

1999 fixant les indices des besoins nationaux afférents à la néonatologie et à la réanimation

néonatale.

- Circulaire DH/EO3/n°00-632 du 18 novembre 1999 relative à la procédure de

renouvellement des autorisations et approbations d’installations sanitaires.

- Arrêté du 1er avril 1999 fixant les indices des besoins nationaux applicables pour la

néonatologie et la réanimation néonatale.

Christophe BARLET - Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique - 2001

75

- Arrêté du 8 janvier 1999 relatif aux commissions régionales de la naissances.

→→ DOCUMENTS DE TRAVAIL :

- A.R.H. Rhône-Alpes, S.R.O.S. 2, « Carte sanitaire » arrêté du 30 septembre 1999.

- A.R.H. Rhône-Alpes, S.R.O.S. 2, « Atlas démographique et sanitaire », 1998.

- Commission Régionale de la Naissance Rhône-Alpes, rapport « Bien naître en Rhône-

Alpes », septembre 1998 mise à jour juin 1999.

- D.R.A.S.S. Rhône-Alpes, « La sécurité périnatale : les textes et leurs applications », N°

2000-23-D septembre 2000.

- D.R.A.S.S. Rhône-Alpes, « STAT.I.S.S. mémento, mai 2000 ».

- Statistiques Annuelles des Etablissements Rhône-Alpes, 1999.

→→ ARTICLES ET OUVRAGES :

Articles :

- I.N.S.E.E. Rhône-Alpes, rapport « Tableaux de l’économie Rhône-Alpes », 1999-2000.

- O.R.S. Rhône-Alpes, rapport « La santé de l’enfant en Rhône-Alpes », 1996 et 1998.

- O.R.S. Rhône-Alpes, rapport « La santé de l’enfant dans le Rhône », 1999-2000.

- PAPIERNIK. E. « vingt ans d’épidémiologie périnatale, le point de vue d’un clinicien »,

Revue Epidémiologie et Santé Publique, 1996, 44, 597-602.

- PONS. J. Cl., CHU de Grenoble , « Lieu de naissance, transferts maternels et grossesses

gémellaires », (à paraître).

- BREMOND. M. et NAIDITCH. M., « Réseaux et filières en Périnatologie. Définitions,

typologie et enjeux », Journal de gynécologie-obstétrique et biologie de la reproduction,

décembre 1998.

Rapports et ouvrages :

- PAPIERNIK.E « La prématurité, enquête périnatale de Haguenau », Paris : I.N.S.E.R.M.-

DOIN, 1987.

- Haut Comité de Santé Publique, rapport « La santé en France, la périnatalité :

propositions d’objectifs et indicateurs » Documentation Française, novembre 1994.

- Haut Comité de Santé Publique, rapport « La santé en France, la périnatalité p 58 »

Documentation Française, 1996.

- Conférence de consensus, « Prise en charge de la femme enceinte, de l’accouchement

et du nouveau-né selon leur niveau de risque », Journal de gynécologie-obstétrique et

biologie de la reproduction, ed Masson décembre 1998.