Laboratoire de rhumatologie appliquée Les Entretiens du Carla 5-6-7 avril 2006 traduit et adapté Dr JF MARC sept 2006 18 recommandations

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Les Entretiens du Carla 5-6-7 avril 2006 traduit et adapté Dr JF MARC sept 2006

18 recommandations d’experts internationaux :

Management du Syndrome Fibromyalgique

(FMS)


Comité d’experts internationaux Chairmen:

F.Blotman (Fr) , M.Späth (Ger) Collaborateurs:

E.André (Fr), J.Branco (Por), D.Buskila (Israël),

R.Cancro (USA),J.Carbonell (Esp), C.Cedraschi (Sui),JA.Costa e Silva (USA), ME.Domingues (UK),

T.Ginolhac (Fr),R.Gracely(USA),K.Henriksson (Sw),

C.Henriksson ( Sw), MF.Kahn (Fr),V.Lemgruber (Bra) ,F.Pillard (Fr), D.Riviere (Fr), P.Sarzi-Puttini (It), C.Schmitt (Fr), V.Tavares (Por)


Recommandation 1

Le groupe des experts recommande de revoir les critères de classification du syndrome fibromyalgie (FMS) .

Et de redéfinir des critères de diagnostique, fondés sur des items cliniques et neurophysiologiques incluant les seuils de douleurs à la pression.


Recommandation 2 Les experts recommandent de

développer des outils de mesures qualitatives et quantitatives de la santé des patients et une amélioration des critères d’évaluation globaux.

Cela ne doit pas seulement être fondé sur des symptômes cliniques (douleur, fatigue, sommeil) mais aussi sur la qualité de vie, l’efficacité, l’absentéisme au travail et l’utilisation des services de soins.


Recommandation 3 Concernant l’hypersensibilité à la douleur nous

avons besoin de méthodes fiables pour déterminer la sensibilité basale à la douleur pour différentes modalités de stimuli.

Il existe des méthodes utilisées en recherche , Dans la pratique clinique,on utilise la méthode consistant à déterminer des points sensibles selon les critères de l’ACR . C’est une méthode de dépistage. Les résultats peuvent être influencés par les facteurs psychologiques.


Recommandation 4

Le FMS est hétérogène ,Il apparaît important de mener davantage de recherches sur les sous-groupes, ces recherches doivent être encouragées pour les programmes de traitement.

la différenciation entre une fibromyalgie primaire et secondaire doit être accentuée.

Les traitements peuvent être différents en fonction des sous-groupes


Recommandation 5

L’anxiété et la dépression doivent toujours être pris en compte dans le traitement de la fibromyalgie.

Les facteurs psychologiques et sociaux sont importants dans le développement, la sévérité et le maintien de la fibromyalgie.

L’anxiété et la dépression sont des caractéristiques cliniques du FMS, leur fréquence n’est pas suffisamment documentée.

Ils peuvent être pris en compte comme des marqueurs de la gravité du FMS


Recommandation 6

Il est nécessaire de proposer une définition pédiatrique de la fibromyalgie et de préciser l’épidémiologie de la fibromyalgie infantile s’accordant à cette définition.

Les études épidémiologiques doivent être encouragées dans le but de déterminer les facteurs prédictifs de passage à la forme adulte. Ce point est de grand intérêt ,il permettrait d’envisager des approches préventives et curatives .


Recommandation 7 Il faut améliorer les connaissances sur le FMS, des

mesures sont indispensables dans notre société et la communauté médicale.

Le FMS devrait être inséré dans les programmes d’éducation sanitaire (PES) et de formation médicale continue (FMC).

La formation sur la fibromyalgie doit être initiée dès la faculté de médecine, elle doit aussi concerner les praticiens installés.

Il faut optimiser le rôle des praticiens dans la prise en charge diagnostique et le traitement des patients fibromyalgiques.


Recommandation 8 a L’information doit être complétée par la formation

des patients. Le FMS est complexe et incompris. Parce que son

étiopathogénie n’est pas complètement établie, son approche thérapeutique est principalement symptomatique.

Par conséquent,le traitement du FMS doit largement s’appuyer sur les programmes d’éducation de la santé qui aident les patients à faire face à leur maladie par une gestion personnelle complémentaire des médicaments et autres modalités thérapeutiques.


Recommandation 8 b

L’éducation de la santé améliore la gestion d’une maladie, réduit les conséquences et les coûts des maladies cliniques, les consultations et hospitalisations d’urgence.

Les objectifs de l’éducation de la santé sont :

- diffuser des informations validées,

- promouvoir des changements comportementaux,

- Responsabiliser les patients en tant qu’acteurs cruciaux de leur propre traitement.


Recommandation 8 c Les programmes d’éducation de santé

(PES) doivent se baser sur les profils des patients,l’apprentissage d’objectifs ,de stratégies et … les ressources de la communauté.

Les patients et leurs familles ont besoin d’informations sur le FMS.

Les PES globaux fondés sur les principes cognitifs comportementaux et régis par une équipe multidisciplinaire devraient être dirigés par des groupes de patients.


Recommandation 9 Les experts recommandent une gestion

multidisciplinaire des patients incluant des approches pharmacologiques et non pharmacologiques.

Le FMS à multiples facettes intègre des problèmes sensoriels, psychologiques et fonctionnels, les experts préconisent donc un programme multidimensionnel comportant l’éducation des patients , une médication symptomatique,des exercices adaptés et des approches cognitives et comportementales.


Recommandation 10

La stratégie de traitement d’un patient doit être coordonnée par des professionnels de la santé, informés et motivés.

Les stratégies de traitement doivent être personnalisées pour chaque patient.


Recommandation 11

La participation personnelle du patient acteur de sa santé devrait être mise en valeur .

le patient devrait être stimulé ou soutenu dans l’effort d’obtenir ou de conserver un style de vie sain et satisfaisant .


Recommandation 12

Parmi d’autres outils thérapeutiques, les principes et les approches de la Thérapie Cognitive Comportementale (CCT) devraient être utilisés dans le traitement de la fibromyalgie.


Recommandation 13 a

Des programmes de reconditionnement physique personnalisés doivent être proposés aux patients fibromyalgiques.

L’exercice physique doit être recommandé comme un des premiers traitements de la fibromyalgie aussi bien chez les enfants que chez les adultes.

Les meilleures modalités d’exercices doivent être définies dans ce but.


Recommandation 13 b Les travaux de recherche doivent : évaluer les effets de la pratique d’exercices, seuls,

et le rôle d’une telle pratique lorsqu’elle est combinée à d’autres thérapies pour le FMS.

définir des critères objectifs et subjectifs d’efficacité , en considérant l’opinion des patients , dans le cadre de cette évaluation.

clarifier les mécanismes par lesquels l’exercice physique peut améliorer les symptômes du FMS


Recommandation 13 c Les exercices d’aérobic ont été les plus

évalués. Il existe des preuves que les exercices

physiques sont bénéfiques dans les domaines de la gestion de la douleur, du statut mental global, de l’anxiété et de l’impact général de la fibromyalgie.

Il n’existe aucune preuve d’aggravation par les exercices des indicateurs subjectifs et objectifs du FMS.


Recommandation 13 d Il serait intéressant de déterminer les

meilleurs protocoles d’exercices afin d’optimiser leur efficacité et sécurité: les exercices pourraient être codifiés et des cibles personnelles identifiées.

La participation des patients à l’élaboration de ces programmes d’exercice devrait être proposée pour renforcer le rôle des patients dans la prise en charge de leur propre santé.


Recommandation 14

En utilisant une approche fondée sur la preuve (EBM ), les tests de contrôle au hasard (critères de Jaddad 1996) sont nécessaires pour évaluer les effets des traitements complémentaires et de médecine alternative pour les patients souffrant de fibromyalgie


Recommandation 15 a

Les mesures pour maintenir la capacité de travail sont très importantes.

Des ajustements sur le lieu de travail peuvent être nécessaires.

Les experts recommandent un renforcement des recherches de médecine du travail pour le FMS.


Recommandation 15 b

Faire le diagnostique de fibromyalgie représente un coût réel.

Ne pas le faire peut avoir un coût très important pour les soins ultérieurs à prodiguer .

Le FMS réduit les capacités de travail, mais environ la moitié des patients peuvent continuer à travailler, en général à temps partiel.


Recommandation 16 a L’approche globale du traitement doit considérer le

milieu sociofamilial du patient Les associations de patients fibro-myalgiques

(PFA) ont pour objectif d’encourager les actions d’éducation de la santé recommandées par l’OMS :

-donner des informations aux patients,

-soutenir les malades

-inciter les patients à se prendre en charge,

-transmettre des messages à leur communauté


Recommandation 16 b Les groupes d’entraide (GE) ou les groupes

de prise en charge personnelle (GPP) ont mêmes objectifs que les associations (PFA ) puisqu’ils engagent leurs patients à partager leurs connaissances sur la maladie et sa gestion.

La participation de chacun des groupes cités en parallèle à une aide médicale doit être encouragée. Il faut réfléchir à cette collaboration .


Recommandation 16 c

Cependant certains patients dans ces divers groupes ou associations peuvent incorporer les symptômes d’autres patients dans leur propre syndrome. Ceci pourrait être un point négatif .


Recommandation 17

Le traitement de la fibromyalgie doit prendre en compte les croyances et les attentes du patient autant que possible; il doit être façonné en conséquence.


Recommandation 18

Les activités principales des PFA devraient se focaliser sur les informations au public et aux patients,sur les programmes de sensibilisation à la maladie, l’éducation et le soutien des patients, développer des stratégies de coopérations internationales et des actions de partenariats .

Le rôle des professionnels de la santé dans la collaboration avec les patients impliqués dans les PFA doit s’améliorer, spécialement dans le développement de programmes d’éducation et d’exercices physiques.

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