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L’hommemodifié:sonADN,delamédecineàl’eugénisme

BernardBAERTSCHI–11mars2017

1. LatechniqueCRISPR-cas9(genomeediting)Latoutenouvelletechniquepour intervenirdans legénome(humain)pour lemodifier (réparerleserreursouaméliorer).

Dequois’agit-il?

L’ingénierie du génome ou «éditer le génome» (traduit ainsi de l’anglais «genome editing»)consiste à ajouter, enlever, modifier une ou quelques bases dans une séquence d’ADN. Si laséquencecorrespondàungène,laconséquenceenseralamodificationd’expressiondecegène,soit son «invalidation» (perte de fonction, knock-down), soit la modification de la séquenceprotéique de la protéine qu’il code et dans certains cas le changement d’activité, ou delocalisation, ou de durée de vie, ou au contraire la correction d’une fonction altérée, selon lecontexte(INSERM).

Laboîteàoutilscomprenduneenzymejouantlerôledeciseauxmoléculaires(Cas9),unmorceaud’ARNservantdeguidepourtrouverlebonendroit,etunsegmentd’ADNcorrespondantaugèneàinsérer(LaCroix,9février2016).

Les caractéristiques des êtresvivants sont liées à leurs gènes. Encoupant un gène, on l’empêche defonctionner,c’est-à-diredeproduireune protéine. Le gène est ainsi«knocked-down» ou inactivé. Onpeut aussi profiter de la coupurepour introduire une modificationdans le gène, par exemple pour leréparers’ilfonctionnaitmal(c’est-à-dires’ilneproduisaitpaslaprotéineutile,voireuneprotéinetoxique).

C’estcequ’illustre l’imageci-contre(LeMatin,08/01/2017).

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Untypedetechniquebienconnuenbiomédecinehumaine

Les biologistes sont depuis longtemps capables d’éditer des génomes à l’aide d’outilsmoléculaires.

Thérapie génique germinale et somatique, xénotransplantation: La technique a le potentield’effacerdesdéfautsgénétiquesdansdesfamillesaffectéesdemaladieshéréditaires,detraiterlescancersdemanièreinéditeoudefairecroîtredesorganeshumainsdansdesporcs.

Mais qui bouleverse tout:CRISPResten trainde révolutionner la recherchebiomédicale.À ladifférencedesautresméthodesd’éditiondugénome,elleestbonmarché(30$),rapideetfaciled’usage.Enconséquence,elles’estrépanduedansleslaboratoiresautourdumonde.

Il faut lesouligner:CRISPR-Cas9n’estque ladernièrenéed’unetechniquedemodificationdesgènes que l’on connaît déjà. Ce que CRISPR-Cas9 fait, on pouvait déjà le faire,mais bien plusdifficilement.

VersunscénarioàlaJURASSICPARK?

Autreapplicationplus inattendue: la reconstitutiond’animauxdisparus.C’esteneffet leprojetdeGeorgeChurch,professeurdegénétiqueàHarvard,quisouhaitefairerenaîtreunmammouthlaineux,disparuilyaenviron4000ansdanslessolsgelésdelatoundrasibérienne,enrécupérantsongénomeetenleréinsérant,aumoyendelatechniqueCRISPR-Cas9,auseindugénomed’unéléphantd’Asie.«Unobjectifquipourraitêtreatteintd’ici septàdixans.» selon lui (LaCroix,9février2016).

L’imaginationdecertainsestsans limite.Commeonpossède legénome(l’ensembledesgènes)de certains animauxdisparus, onpourrait le réintroduire dansdes cellules d’animaux existantsapparentés.Lemammouthdansl’éléphantd’Asieet–quisait?–l’HommedeNéandertaldansl’homme(oulafemme)moderne!

Unetechniquecomplémentaire:leguidagedegène(Genedrive)

A means of spreading genetictraitsrapidlythroughapopulationof insects or other kinds of fast-breeding organisms, rather like avirus.

It «supercharges» geneticallymodified genes so that they defythe normal rules of inheritance.Normally, GM traits would notspreadwithinapopulationofwildinsectsunless they impartagreatevolutionaryadvantage.

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Butwhenattachedtoagene-driveDNA “cassette”, practically everyindividualinabreedingpopulationwilleventuallyendupbeingaGMorganism.

TheIndependent,Sunday03August2015

Le guidage de gène est une technique qui peut «booster» l’édition du génome. Comme lemontrel’imageci-dessus,ilpermetdecourt-circuiterlasélectionmendélienne.Si,naturellement,un gènemodifié chez l’un des parents (par unemutation naturelle ou une technique commeCRISPR-Cas9) n’est transmisqu’à lamoitiéde saprogéniture, le guidagede gènepermetde letransmettreàpresquetouslesdescendants.Celaestpossible,carlesgènessontmodifiéssurlesdeuxchromosomes,etnonseulementsurl’undesdeux.

Revenonsàl’êtrehumain

En ce qui concerne l’être humain, il est proposé d’utiliser CRISPR-Cas9 dans le cadre de lathérapie, c’est-à-dire pour guérir une maladie. Il s’agit de maladie génétique et CRISPR-Cas9permettraitderéparerlegènedéfectueux,àl’originedelapathologie.Ilfautreleverqu’ils’agitactuellementdedébuterdesprogrammesderecherche,car(presque)aucunethérapiegéniquen’existeencore.Il existe deux types de thérapiesgéniquespossibles: la thérapie génique somatique et lathérapiegéniquegerminale.

La première ne soulève pas dequestions morales particulières, car ils’agit simplement de remplacer un ouplusieurs gènes défectueux dans lescellules d’un organe, les poumons parexemple. Il faut simplement s’assurerquelathérapien’estpas(trop)risquée.

La thérapie génique germinale est bien plus controversée. Elle est d’ailleurs interditeactuellementpresquepartout,àcausedesesrisques.Eneffet,elleconsisteàmodifierl’embryon,si bien que lamodification se retrouvera dans toutes ses cellules, y compris dans ses cellulesreproductives(sesgamètes).Ainsilamodificationpasseraauxdescendants.C’estenprincipeunebonnechose,puisquecelaconstituerait lasuppressionde lamaladiedanstoute la lignée;maiss’il y a un problème, lui aussi passera à la descendance. C’est donc actuellement trop risqué.Toutefois, CRISPR-Cas9 étant beaucoup plus sûr que les anciennes techniques, la question del’interdictionpourraitêtreréexaminée.

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D’autressouciséthiquessontparfoissoulevésparcertainsauteursencequiconcernelathérapiegerminale: lacraintedel’eugénismeoul’accusationdedémesure(joueràDieu);oncondamneaussilacréationd’un«enfantàtroisparents.»Dequois’agit-il?

Lesmaladiesmitochondrialesl’enfantà3parents

Uneinquiétude:

«The attempt to improve futurepeople is not medicine, however,but a new formof eugenics. In itswillingness to risk producingdamaged offspring by modifyingembryos’genomes, this “correctio-nist” eugenics goes even beyondthe “selectionist” version of theforced sterilization programs forcriminals and others consideredbiologically inferior in conductedthe United States and Europethroughout most of the 20thcentury.»StuartNewman,2013.

Lesmitochondries sont des organelles que lamère (et elle seule) transmet à tous ses enfants.Elles se trouvent dans chaque cellule et contiennent quelques gènes. Lorsque ceux-ci sontdéfectueux,ilsontlacausedemaladiesgraves.La seulemanière de traiter cesmaladies est le don demitochondries: une femme donne sesmitochodries à un embryon conçu par un couple. C’est pourquoi certains parlent de «troisparents»:lepère,lamèreetladonneuse,puisquedesélémentsdestroissetrouverontchezlebébé.Ils’agitdoncbiendecorrectiongénétique(etnonseulementdetri:onnesebornepasàécarterles embryons malades, mais on les soigne). D’où la crainte de certains, exprimée par StuartNewman,quecelan’ouvrelaporteàl’eugénisme(onverrabientôtcequ’ilfautentendreparlà).

Unsouciéthiquemajeur:lesrisques Laquestiondelasûreté(safety)

Guoping Feng. L’un des doucis principaux sont les effets «off-target».Un second souci est lapossibilitédemosaïcismedel’embryon.

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JenniferDoudna. Ilvaêtredifficiledeprédireetd’évaluerlesconséquencesnonvouluesàlongtermede l’édition du génome, tels que les effets qui apparaîtront tard dans la vie et ceux quirésulterontdelaconstitutiongénétiquespécifiquepropreàunindividu.

• Des experts n’ont pas hésité à comparer le guidage de gène à une réaction nucléaire enchaîneimpossibleàstopper.

Comme toute technique génétique, CRISPR-Cas9 comporte des risques, soulignés par GuopingFengetJenniferDoudna.Uneffet«off-target»seproduitlorsquelegènen’estpascoupéaubonendroit: l’actionestendehorsde lacible. Lemosaïcismeest le faitqu’unêtreouunembryonpossèdedeuxtypesdecellulesgénétiquementdifférentes.C’estcequipeutsepassersi toutesles cellules de l’embryon ne sont pas modifiées (si l’embryon traité n’a qu’une cellule, celan’arriverapas,maiss’ilenaplusieurs,toutespeuventnepasêtremodifiées). Cesdeuxrisquespeuventfairecourirdegravesdangersàl’embryonmodifié.

En ce qui concerne l’environnement, le risque est qu’on pourrait relâcher dans la nature desanimaux(p.ex.desmoustiques)«mal»modifiés,d’oùdeseffetspotentielsdélétèresetbiensûr,encoreinconnus.Parailleurs,ilseraittrèsdifficilederevenirenarrière.

L’avisdel’INSERM

Les questions éthiques associées au guidage de gène sont demême nature que les questionssoulevéesparl’utilisationdesorganismesgénétiquementmodifiés:

1. Risqued’effet«off-target»d’inactivationd’unautregènequelegènecible.2. Risquedediffusiontransversaledugèneguidecontaminantdespopulationsd’organismes

différentsdelapopulationcible.3. Impactécologiquede l’éradicationd’unepopulationpathogènepour l’hommemaisqui

peutavoirunrôleessentieldanslabiodiversité.4. Effets secondaires indésirables du gène guide pour l’homme (apparition d’une autre

pathologieassociéeaugèneguide).

LeComitéd’éthiquedel’Inserm(CEI)asoulignécesrisquesdansuneprisedeposition(disponiblesurinternet:https://www.inserm.fr/qu-est-ce-que-l-inserm/l-ethique-a-l-inserm)

Laquestiondelasécurité

JenniferDoudna,l’unedesdeuxbiologistesquiamisaupointlatechnique,aeuunchoclorsque,en2014,elleavul’undesespostdocstravailleravecunvirusquidevaittransférer laséquenceCRISPRdansunesourisafindepouvoirétudierlecancerhumaindupoumon.Eneffet,elles’estrendu compte qu’une toute petite erreur dans l’ARN de guidage aurait pu déboucher sur uneséquencepouvantêtreinséréedansdespoumonshumains.

Lasécuritéconcernelerisqueterroriste(paroppositionàlasûreté,quiconcernelerisquedelatechnique elle-même et non son mésusage). On peut imaginer des groupes terroristes quimodifieraientunorganismepathogènepourlerendreplusvirulentcontreunepopulation.

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2. L’améliorationdel’êtrehumain

Jusqu’ici,CRISPR-Cas9aétéétudiéentantquetechniquedethérapie,poursoignerdesmaladies.Mais il pourrait aussi l’être dans une visée améliorative, pour rendre l’être humain plusperformantenmodifiantcertainesdesescaractéristiques(danslesport,onparledéjàdedopagegénétique).

Allerverslemieux

Trois citations pour illustrer le fait que l’être humain a toujours voulu s’améliorer sur certainsplans.QuirefuseraitceBotoxs’ilétaitsansrisque–ouquineleconseilleraitàl’unoul’autredessesproches,voireàtous?

Voltaire«Malgré l’opiniâtretédeshommesà louer l’antiqueauxdépensdumoderne, il fautavouer qu’en tout genre les premiers essais sont toujours grossiers.» (Le Mondecommeilva).

AlphonseAllais«L’hommeestimparfait,maiscen’estpasétonnantquandonpenseàl’époqueoùilaétécréé.»

WilliamSafire«Supposez que nous puissions développer un médicament qui nous rende moinstimide, plus honnête ou intellectuellement plus séduisant, avec un bon sens del’humour.Qu’est-cequinousempêcheraitd’utiliseruntel“Botoxpourlecerveau”?»

Lacomplexité

Onpeutvouloiraméliorerbiendesaspectsdenotrepersonnalité,biendescapacitésexistantes,voiremêmel’espècehumaineentantquetelle(c’estlebutdutranshumanisme).Onpeutmêmevouloir acquérir des capacités nouvelles, que l’être humain actuel ne possède pas (comme lavisionnocturne).

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« Sivousaviezlapossibilitédedonneràvotreenfantunmédicamentquiluifassecourirpeuderisquesuneheureavantsesleçonsdepianoetque,parlà, ildevienneunexcellentmusicien,leferiez-vous? »(AnjanChatterjee)

Lesparentsdésirentaussiaméliorerleursenfants(d’ailleurs,c’estdéjàlebutdel’éducation…).

Lesneuromédicaments:unparallèle

Chirurgieesthétique Neurologiecosmétique(Neuro-amélioration)

Source:lesbesoinsdelachirurgiedereconstruction

Source:lesbesoinsdetraitementdesmaladiesducerveauduesauvieillissement

Souciséthiques:1.Lasécurité2.Lafrivolité3.Lajusticedistributive4.Lacoercition(pressionsociale)

Souciséthiques:1.Lasécurité2.L’érosionducaractère3.Lajusticedistributive4.Lacoercition(pressionsociale)

Lesréticencesquisefontjourcontrel’améliorationdenoscapacités(quandils’agitd’agirsurlecerveau, on parle de neuroamélioration ou de neurologie cosmétique) sont exactement lesmêmesquecellesquiétaientadresséesà lachirurgieesthétique,souligneAnjanChatterjee.Orces dernières se sont évaporées; il pourrait donc bien en aller ainsi pour les objections à laneurologiecosmétique.

La sûreté, ce sont les risques; l’érosion du caractère est le fait que s’habituer à affronter lesdifficultés de la vie en «boostant» son cerveau pourrait nous faire perdre la capacité de lesaffronter avec nos ressources «naturelles»; la justice concerne ici la question de savoir quipourra s’offrir les améliorants; la pression sociale fait référence au fait que si tout le mondes’améliore,onn’aurad’autrechoixde fairedemêmepourrestercompétitif,notammentsur lemarchédutravail.

Prisesdepositionenfaveurdel’améliorationdel’êtrehumain.

1946

PeterSinger(philosopheaustralien)«Dans le futur […] nous serons capables de prendre délibérément desmesurespourfaireensortequenotreculturenonseulementencourageuneconduiteéthiquedans lagénérationactuelle,maisqu’elleaugmenteencoreses chances dans la suivante. Pour l’instant nous en savons trop peu sur lagénétiquehumainepourleréaliserautrementquedemanièretrèsgrossièreetpotentiellementdangereuse.Quandnousensauronsplus,nouspourronsvraimentaffirmerquenousnesommespluslesesclavesdenosgènes.»

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1941

H.TristramEngelhardt(bioéthicienetmédecinaméricain)«Danslefutur,notrecapacitéàmanipulerlanaturehumaineafinqu’elleseconforme aux buts choisis par les personnes va augmenter. Au fur et àmesurequenousdévelopperonsnoscapacitésdanslegéniegénétique,nonseulementauniveaudescellulessomatiques,maisaussiàceluidescellulesgerminales, nous deviendrons capables de former et de façonner notrenature humaine à l’image et à la ressemblance des buts choisis par lespersonnes. À la fin, cela peut signifier un changement si radical que nosdescendantspourraientêtreconsidérésparlestaxonomistesdufuturcommeles membres d’une nouvelle espèce. S’il n’y a rien de sacré concernant lanature humaine, il n’y a pas de raison qui nous empêcherait de la changerradicalement,sionfaitsuffisammentattention[…]Cesontlespersonnesquisont lamesurede touteschoses,car iln’yaque lespersonnesquipeuventmesurer.»

1890-1967

HermannMuller(généticienaméricain,prixNobeldemédecineen1946)«Nousvoyons l’histoirede laviediviséeentroisgrandespériodes.Dans lalongue phase préparatoire, on trouve une créature sans pouvoir sur sonenvironnement,quelasélectionnaturelleamènepeuàpeuàl’étathumain.Dans la seconde – courte phase de transition qui est la nôtre – l’hommemodifiesonenvironnementimmédiatafindesatisfairesesdésirs.Etdanslalonguetroisièmepériode,ilperceratouslessecretsdesaproprenatureetsetransformera en une créature sublime, en un être par rapport auquel lesdivinitésmythiquesdupasséparaîtrontdeplusenplusridicules.»

Letranshumanismeestlemouvementquivaleplusloindansle projet d’améliorer l’être humain, puisqu’il se propose dechangerlanaturehumaine,commeNickBostromledit.

Unfuturradieux

NickBostrom«Le transhumanisme a acquis ses assises en établissant une façon depenser quimet au défi la prémisse suivante: la nature humaine est etdevrait rester essentiellement inaltérable. En éliminant ce blocagemental,ilnousestpermisdevoirunmondeextraordinairedepossibilités,allant d’une félicité éternelle jusqu’à l’extinction de toute forme de vieintelligente. Demanière générale, l’avenir face à l’éclairage du présentpeut paraître très sombre mais en fait il pourrait être tout aussimerveilleux.»

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Est-cevraimentnouveau?Lasantécommeétatidéal

L’OMSetleCIOcommeprécurseursdutranshumanisme:

• «La santé est un état de complet bien-être physique,mental et social, et ne consiste passeulementenuneabsencedemaladieoud’infirmité.»(OMS,NewYork,juin1946).

• Ladeviseolympique:Citius,Altius,Fortius(plusvite,plushaut,plusfort).

3. L’eugénismepolitiqueetl’eugénismelibéral

Unedesobjectionscontrelathérapiegerminaleserencontreaussicontrel’améliorationdel’êtrehumain:l’eugénisme.Maisquefaut-ilentendreparlà?

L’eugénismeclassiqueoupolitique-FrancisGalton

L’eugénisme classique, celui qui fait peur, c’estl’eugénisme politique, dont l’inventeur est FrancisGalton.

Il prône à la fois la limitation de la procréation desindividus «dégénérés» (les alcooliques,…) et sapromotionchezlesindividusd’élite.

Qu’est-cequel’eugénismepolitique?

Cet eugénisme a quatre caractéristiques importantes. Ce qui compte surtout, c’est qu’il nereconnaîtpaslalibertédescouplesd’avoirdesenfantscommeilsl’entendent,etqu’ils’adresseauxparents(pourlimiteroupromouvoirleurprocréation);ainsi,ceteugénismeneconcernepaslesembryonsdirectement.

1. L’eugénismeveutagirauniveaudel’espèce(l’amélioreroustoppersadégénérescence).2. L’eugénismerecourtaupouvoirdel’État.3. L’eugénismenereconnaîtpaslalibertéprocréativedesindividus.4. L’eugénisme«trie»lesgéniteurs,nonlesembryons.

Lesintérêtsdel’individusontsoumisàunbutcommunautaire

Lespratiqueseugénistesactuelles

Quand on parle d’eugénisme actuellement, on désigne des pratiques qui portent sur lesembryons(celan’adoncrienàvoiravecl’eugénismeclassique):éliminerdesembryonsatteintsdemaladiesgravesoulessoigner(lorsqu’onyarrivera).

Lecontrôledenormalitésefaitpar lebiaisdudiagnosticpréimplantatoire(DPI)– illustrépar lepremierschémadeJacquesTestart–etdudiagnosticprénatal(DPN).

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Techniquesd’identificationetcorrection

DPI+élimination DPI+thérapiegéniquegerminale

EnSuisse

Petit excursus sur la situation enSuisse. Le DPI est en passe d’y êtreautorisé (en France, il l’est depuislongtemps).

LeParlementsuisseen2000-DeuxobjectionscontreleDPI

Les deux principaux arguments qui avaient été avancés contre le DPI étaient justementl’eugénisme (on «choisissait» les caractéristiques des embryons implantés) et le fait que cediagnostic impliquaitnonseulement ladestructiond’embryonshumains (ceuxqui sontatteintsde maladies graves), mais encore le prélèvement de cellules qui devraient être considéréescommedesembryons,vuleurtotipotentialité.

OlivierGuillod«La première consistait en la crainte de dérives eugénistes quesusciteraitl’acceptationdudiagnosticpréimplantatoire.Lasecondepartaitdelaconsidérationquelacelluleprélevéepouranalyseétanttotipotente,doncapteàelleseuleàévoluerpouraboutiràunêtrehumain,elledevaitêtre considérée comme un embryon, dont la destruction à des fins dediagnosticétaituneinstrumentalisationinacceptable.»

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Votationpopulairedu5juin2016

CommesouventenSuisse,c’estlepeuplequiaeulederniermotenvotant.

Uneaffichedesopposants

L’interdiction du DPI est en partie levée. Le DPI sera autorisé dans le cadre de la procréationmédicalement assistée, plus précisément au profit des couples porteurs d’une maladiehéréditaire grave ou dans l’impossibilité de procréer naturellement. (Office fédéral de la santépubliqueOFSP).

Actuellementavecletridesembryons(DPI)

Commejel’aidéjàdit,l’«eugénisme»actueln’arienàvoiravecl’eugénismeclassique.LeDPIesten effet un instrument au service de l’autonomie procréative des parents, c’est-à-dire du librechoixqu’ilsontd’enfanterounonetd’éviterquecetenfantsoitporteurdemaladiesgraves.

Le but des parents n’est pas d’améliorer l’espèce humaine nimême un individu humain,maisd’éviterlanaissanced’unenfantporteurd’unemaladiegrave.èL’autonomieprocréative

L’autonomieprocréative

Cetteautonomieprocréativedesparentscommenceavantlanaissanceets’étendencoreaprès.Toutefois,si l’autonomieestunbien,certainespratiquesdel’autonomienesontpasforcémentlouables (on pensera aux bébés Nobel – c’est-à-dire au choix d’un partenaire très intelligent,ayanteuceprix–ouaudopagedesenfantspardeshormones).

Il s’agit de la liberté des parents d’élever leurs enfants comme ils le veulent, en favorisant lesqualités qu’ils désirent. Cette liberté rend difficile d’empêcher les parents de vouloir fare lemeilleurpourleursenfants:

• parl’éducation lesécolesprivées• parlechoixd’unpartenaire lesbébésNobel• pardesmédicaments l’hormonedecroissance• parlegéniegénétique(viaDPI) l’«eugénisme».

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Lapositionlibérale-H.TristramEngelhardt

Un bioéthicien libéral comme Tristram Engelhardt est un partisan décidé de l’autonomieprocréativedesparents.Iladefortsargumentsàceteffet,commeonpeutlelire:

«Ildevienttrèsdifficiledeplacerdesrestrictionsàlafécondationinvitro,réaliséedanslebutdeproduireunenfantsainpourdesparentsqui,autrement,seraientincapablesdesereproduire.»

«La fécondation in vitro et les techniques qui nous permettront d’étudier et de contrôler lareproduction humaine sont des instruments moralement neutres pour la réalisation de butshumainsprofondémentimportants.»

Diane Paul signale ce paradoxe que la liberté (procréative) peut mener à des pratiquesmoralementproblématiques.C’estpourquoicertainsauteursdénoncent,commeonvavoir,un«eugénisme libéral» (JürgenHabermas), c’est-à-dire la soumissiondesenfants à la libertédesparents,quiiraitjusqu’àpermettreàceux-cidechoisirlesgènesdeceux-là,etdonclescaractèresqu’ilsaimeraientqueleursenfantsaient.

DianePaul«Ceux qui sont le plus soucieux desmauvais usages de la génétiquesont aussi ceux qui s’engagent le plus en faveur du principe del’autonomieprocréative.Sielleestconsidéréecommeundroitabsolu,nousdevonsaccepterunecertainequantitéd’eugénisme“en retour”[backdoor].»èL’eugénismelibéral

L’eugénismelibéral

Tout comme l’eugénisme classique,l’eugénisme libéral a deux composantes,l’une négative (l’élimination de certainsembryons suite à un DPI) et l’autrepositive: le choix desmeilleurs embryons,la thérapie germinale et l’améliorationgénétique(ledopagegénétique).

L’eugénismecorrectif

La thérapie germinale n’est toutefois pas condamnée par tout le monde; elle a même despartisansqu’onn’attendaitpas!(IlestaussipossiblequeJean-PaulIIn’aiepassaisiladifférenceentrelathérapiesomatiqueetlathérapiegerminale).

«On peut également penser que, grâce au transfert des gènes, certainesmaladies spécifiquespourront être traitées, comme l’anémie falciforme qui, dans de nombreux cas, frappe desindividusd’unemêmeorigineethnique»(Jean-PaulII,Recherchebiologique,géniegénétiqueetrespectdel’homme,p.300).

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L’Églisecatholique«désapprouveaussitouteexpériencedegénétiquequiferaitbonmarchédela nature spirituelle de l’homme et le traiterait à l’égal de n’importe quel représentant d’uneespèce animale» (Pie XII, Maladies du sang à transmission héréditaire et conseil génétique,p.53).

Ladénonciationdel’eugénismelibéral

Pour Jürgen Habermas, l’eugénisme libéral est une forme de paternalisme, c’est-à-dired’instrumentalisationde l’enfant (il est soumis auxbutsque sesparentspoursuivent), voiredemanufacturecommed’autresauteursdisent.

«Celuiquiestàl’origineduprogrammedisposeunilatéralement,sansavoirsupputédemanièrejustifiéelemoindreconsentement,dumatérielgénétiqued’uneautrepersonnedansl’intentionpaternalistedemettresurlesbonsrailslabiographiedecetteautrepersonne,quidépendradecette intention. […] La programmation génétique fait naître une relation à plus d’un égardasymétrique – un paternalisme d’un genre spécifique. […] La situation de la personneprogramméeestanalogueàcelleduclonequi,parleregardmodélisantportésurlapersonneetlabiographiedu“jumeau”décalé,estprivéd’unavenirnonobstruéquiluisoitpropre.»

JürgenHabermas,L’avenirdelanaturehumaine,p.96-98.

L’autonomie procréative contre l’autonomie de l’enfant: l’enfantmanufacturé

Laprocréationdoit-elleêtrevécuecommeundonoucommeuneentreprisedefabrication?Maissic’estunpurdon,pourquoiveut-onsoignercequelanatureouDieunousadonné?

LéonKass affirme: «Il estmal de choisir les caractéristiquesde ses enfants, aussi bonnesquesoientnosintentions.[…]Laprocréationhumaineestun“don”ettouteformedesélectionoudemanipulation transforme l’enfant en un “produit manufacturé”, ce qui fait obstacle à sonépanouissement.»

Unrisqueréelpourl’autonomie

Ilrestequevouloirrendrenosenfantsconformesànosvaleursestmoralementproblématique.Etpourtant,n’est-cepaslebutdetouteéducation?

«John Mackie, lors d’une discussion, [...] affirma que si les Victoriens avaient été capablesd’utiliser legéniegénétique, ilsauraientvoulufairedenousdespersonnespluspieusesetpluspatriotes»(JonathanGlover,1984,p.149).Etpuis,s’agirait-ilvraimentd’uneaméliorationmorale?(bienfaisance)Lerisque,cesontlesfantasmesetlesattentesdesparentsetdesgénérationsprésentes.

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Quelquesautresperplexités

1. Lesmaladiestraitables(ex.cancer)2. Lesporteurssains3. Laculturesourd4. LeHumanEnhancement5. Lesbiaisculturels(ex.lesvertusvictoriennes)6. L’élitisme(lesbébés-Nobel)7. Leretourd’uneugénismepolitique(Chine)8. Labienfaisanceprocréative

Si l’onadmetleDPIet ladestructiondesembryonsporteursdecertainescaractéristiques(dansles cas où une thérapie germinale n’est pas disponible), quelles en seront les limites?Doit-onéliminer les embryons porteurs demaladies graves,mais que l’on peut traiter? Que faire desporteurs sains, qui ne souffriront pas eux-mêmes de lamaladie,mais la transmettront à leursdescendants s’ils en ont? Certains handicaps ne sont d’ailleurs peut-être pas des maladies,commecelaaétéaffirmépour les sourds: la surdité constitueraitplutôt labased’une cultureautre.

Labienfaisanceprocréativeconsisteàpenserquelesparentsontl’obligationmoraledemettreaumondelesenfantsles«meilleurs»possibles.S’agit-ilvraimentd’undevoir?

Leretourd’uneugénismepolitique

L’eugénisme politique n’est d’ailleurs peut-être pas mort, notamment dans des pays peudémocratiques.Maisonn’apasbesoindeCRISPR-Cas9pourcela:unDPIetuntrid’embryonsesttoutcequiestnécessaire.

«L’empireduMilieual’ambitiondedevenirunegrandepuissancebiotechnologique.Grâceàlacollaborationdedeuxchercheursl'unbritannique,l'autreaméricain,l'équipedeBowenaobtenul’ADNde2500pursgéniesauQIde160etplus.[…]Leséquençageseraittrèsavancé.[…]Bowengardelespiedssurterre:“Ilnousresteàcomparercesgénomeshorsducommunavecungroupetémoin de personnes choisies au hasard. Nous sommes sûrs qu'avec assez de matière noustrouveronsaumoinsunepartiedesgènesquiagissentsurleQI”.WangJian,lepatronduBGI,estconvaincuquecette recherchedébouchera rapidement surun test génétique. Il permettraauxcouples qui ont recours à la fécondation in vitro de sélectionner les embryons les plus“intelligents“! Sur le long terme, le niveau de QI de la population générale s’en trouveraitamélioré.»(L’Obs,13janvier2014).