lE MAGAZINE d’arthritis · SON LUPUS » Actu rEChErChE ... et d’HTAP pourrait participer au diagnostic pré- ... également associée à des conséquences

lE MAGAZINE

d’arthritis100 % de votre don pour la recherche

Recherche & Rhumatismes

n° 23 - MARS 2014

aVEC VOUsUN ÉTÉCOLORÉAVEC RAINBOWLINK

aCtU rEChErChELEPROJET« ROAD »

PrOJEts DE rEChErChELA CARTEDES PROJETS FINANCÉSEN 2014

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Actu rEChErChEédito

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Le Magazine d’ARTHRITIS édité par la Fondation Arthritis, 4 rue Berteaux dumas - 92200 Neuilly sur seine - 0 800 333 555 www.fondation-arthritis.org - Directeur de la publication : lionel Comole. Rédactrice en Chef : Caroline dreuillet - Rédaction : Caroline dreuillet - Claire Gibert. Conception graphique, Maquette, Iconographie, Illustrations : Franck Rocquain - Impression : Ets Martinenq imprimeurs. N° ISSN 2267-9952. Prix de vente : 5 euros

Rejoignez-nous sur notre page FACEBOOK : ARTHRITIS FONDATION COURTIN Gardez aussi le contact via TWITTER

sommAire

« Le but est de favoriser une recherche internationale »

l’Institut Circulation, Métabolisme & Nutrition (CMN) de l’Alliance des Sciences de la Vie et de la Santé (Aviesan), créée il y a 5 ans, couvre les champs de la recherche expérimentale et clinique cardiovasculaire,

métabolique, nutritionnelle, digestive, rénale, et bien sûr ostéo-articulaire. Les maladies concernées, diverses, soulèvent des problèmes physiopathologiques qui souvent se rejoignent, et se heurtent à l’insuffisance de traitements fondés sur des mécanismes physiopathologiques clairement identifiés. C’est le cas des affections ostéo-articulaires, dont l’impact en santé publique croît avec le vieillissement de la population, mais aussi la progression des maladies immunitaires et métaboliques.

Les forces existant en France, souvent dispersées, ne peuvent que bénéficier d’efforts de structuration visant à lutter contre un fréquent cloisonnement entre recherche fondamentale et clinique. Faciliter l’interaction d’équipes compétitives ayant un fort ancrage dans la physiopathologie des maladies ostéo-articulaires est l’objectif commun que se sont donné la Fondation Arthritis et l’Institut CMN.Le but est de favoriser une recherche qui devra être de plus en plus internationale, particulièrement européenne dans le cadre du programme Horizon 2020.

La réponse à un premier appel d’offres lancé en 2013 : le Fondation Arthritis Network Program (voir page 6), a conduit à des projets de grande qualité scientifique, évalués par des experts internationaux, dont le choix a pris en compte l’aspect structurant pour la communauté rhumatologique.

ProJets de rEChErChElES 16 PROJETS FINANCÉSEN 2014

AVec NOUsNOUVEAU PROJET : « MAQUILLERSON LUPUS »

Actu rEChErChEPROJET ROAD : COMPRENdRE POUR GUERIR l’ARTHROSE

AVec NOUsEVENEMENT :LE CLASSIC TENNIS TOUR

AGeNDalES dATES ClÉSÀ RETENIR !

ProfesseurChristian BoitardDirecteur de l’Institut CMN, Aviesan

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LE MAGAZInE d’ARTHRITIS - n° 23 - MARS 2014 LE MAGAZInE d’ARTHRITIS - n° 23 - MARS 2014

a u cours des dernières décennies, une approche plus prudente en ce qui concerne la prescription

de médicaments, ainsi que l’augmentation de l’exercice physique ont permis d’émettre des lignes directrices concernant la gestion de la polyarthrite rhumatoïde (PR). Aujourd’hui, l’activité physique, ainsi que d’autres moyens d’améliorer le bien-être, sont encouragés, et la maladie est prise en charge plus tôt, avec un traitement pharmacologique plus intense et agressif. Une étude néerlandaise a suivi 1151 patients atteints de PR entre 1990 et 2011 (68 % de femmes, 62 % avec un facteur rhumatoïde positif) au moment du diagnostic et après 3 à 5 ans de traitement dans l’optique d’examiner

l’évolution de la détresse psychologique (humeur dépressive et anxiété) et l’incapacité physique par rapport à l’activité de la maladie.

A l’heure actuelle, 12% des patients sont anxieux, 14% sont dépressifs, et 31% présentent des incapacités fonctionnelles, alors qu’ils étaient plus du double à présenter les mêmes symptômes il y a 20 ans.Ainsi, au cours des deux dernières décennies, la détresse psychologique et l’incapacité physique ont diminué chez les patients atteints de PR. Cette évolution favorable pourrait être en partie due à une réduction de l’activité de la maladie qui pourrait s’expliquer grâce aux diagnostics plus précoces, et à des options thérapeutiques plus agressives.

Overman et al. ,Arthritis Care

Res 2013

Une étude prospective internationale de 6 mois menée par le groupe de travail de l’EULAR a été conduite dans 15 pays, dans une cohorte de 395 patients, afin de valider 2 index d’activité du syndrome de Gougerot-Sjögren primaire (SS) : ESSPRI (Index patient) et ESSDAI (Index basé sur l’activité de la maladie).Cette étude a permis, d’une part, de valider la bonne construction de ces 2 index, et d’autre part, de montrer que les résultats étaient fiables. L’ensemble des résultats a montré que les 2 scores étaient mal corrélés, et qu’ils sont deux éléments complémen-taires qui devraient être tous les deux éva-lués, mais séparément.

Seror et al. , Ann. Rheum. Dis. 2014

Les cellules dendritiques plasmacytoïdes (PDC) ont été impliquées dans la pathogenèse de la sclé-rodermie systémique (SS) à travers des méca-nismes impliquant la sécrétion d’interféron de type 1. Afin d’examiner plus en détail le rôle éventuel de ces PDC dans la pathogénie de la maladie, une analyse protéomique a été réalisée sur des PDC de patients atteints de SS et chez des personnes contrôles. Les résultats de cette étude ont montré que CXCL4 est la protéine prédominante sécrétée par les PDC chez des patients atteints de SS, à la fois dans la circulation et dans la peau. Les niveaux de CXCL4 étaient élevés chez les patients atteints de SS et sont corrélés avec la pré-sence et la progression de complications, telles que la fibrose pulmonaire et l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). Ces résultats suggèrent un rôle central des PDC et du CXCL4 dans la physiopathologie de la SS. CXCL4 comme marqueur de fibrose pulmonaire et d’HTAP pourrait participer au diagnostic pré-coce et à la détection de malades nécessitant un traitement agressif.

Van Bon et al. , N Engl J Med., 2014

Un fardeau moins lourd qu’il y a 20 ans

Validation de 2 index

Rôle de CXCL4

› Polyarthrite rhumatoïde ‹

› Syndrome de Sjögren ‹

› SClérodermie SyStémique ‹

La vie des patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde s’est nettement améliorée depuis 20 ans : ce sont les conclusions d’une vaste étude néerlandaise publiée tout récemment.

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ProJets de rEChErChE










Le Conseil Scientifique de la Fondation, sous la Présidence du Professeur Marie-Christophe Boissier, s’est réuni le 19 novembre dernier, et a sélectionné 16 projets d’excellence pour 2014.

a u travers de son Appel d’Offre annuel, la Fondation Arthritis soutient financièrement des

projets de recherche sur l’ensemble des rhumatismes, et couvre des axes de recherche des aspects les plus fon-damentaux (génétique, mécanismes physio-pathologiques) jusqu’à des recherches plus transversales (immu-nité et inflammation, os/cartilage).

En 2014, le budget de la Fondation dédié à la recherche se monte à 759 000 euros répartis entre les 16 projets de recherche sélectionnés lors de l’Appel d’Offre annuel (349 000 euros), le projet de recherche en réseau « Fondation Arthritis Network Program » (230 000 euros) -voir page 6-, et la poursuite de la vaste étude épidémio-logique collaborative avec UCB sur les peurs et les croyances des patients atteints de PR et de SpA (EPOC)(180 000 euros).

En prenant en compte l’ensemble des frais de fonctionnement du Département Scientifique (Journée Jacques Courtin, frais de missions et d’expertises) qui rentrent également directement dans l’Objet de la Fondation, le budget 2014 dépasse les 840 000 euros :

Continuez à nous aiderpour atteindre 1 million d’euros

donné à la recherche !

Infographie © Franck Rocquain

= 3 aides aux études = 13 subventions = EPOC = FANP = DS

Yannick ALLANORE • PARISINSERM U 1016, Institut CochinSCLÉRODERMIE SYSTÉMIQUE

Xavier HOUARD • PARISUR4, Inflammation, stress and ageing, Université Paris 6 - ARTHROSE

Nadia JEREMIAH • PARISINSERM U 768, Hôpital NeckerLUPUS ÉRYTHÉMATEUX DISSÉMINÉ

Maxime BREBAN • MONTIGNY LE BTXINSERM U 1016, Faculté des Sciences de la Santé S. VeilSPONDYLARTHRITE

Sophie CAILLAT-ZUCMAN • PARISINSERM U 1016, Hôpital Saint-Vincent de PaulMALADIE DE SJÖGREN

Pierre DUFFAU • BORDEAUXCNRS UMR 5164, CIRID, Université Victor SegalenLUPUS ÉRYTHÉMATEUX DISSÉMINÉ

Jean-Charles GUERY • TOULOUSEINSERM U 1043, Centre de Physiopathologiede Toulouse-Purpan (CPTP) - IMMUNITÉ

Florence APPARAILLY • MONTPELLIERINSERM U 844POLYARTHRITE RHUMATOÏDE

21.000 €

30.000 €

21.000 €

21.000 €

21.000 €

21.000 €

19.600 €

21.000 €

259.000 € 180.000 € 230.000 € 81.000 €

Matthieu RIBON • BOBIGNYLi2P EA4222, Université Paris 13

POLYARTHRITE RHUMATOÏDE

Bénédicte MANOURY • PARISINSERM U 1016, Hôpital Necker


Hang-Korng EA • PARISINSERM UMR 606, Hôpital Lariboisière

ARTHROSE

Natacha BESSIS • BOBIGNYLi2P, EA4222, Université Paris 13


Elisabeth TEXEIRA • EVRYGenHotel-EA3886, University EA3886POLYARTHRITE RHUMATOÏDE

Carole LE COZ • STRASBOURGCNRS UMR 3572

LUPUS ÉRYTHÉMATEUX DISSÉMINÉ

Emeline GROULT • LYONCNRS UMR 5305, LBIC

AUTO-IMMUNITÉ

Lena ALEXOPOULO • MARSEILLEINSERM U 1104

LUPUS ÉRYTHÉMATEUX DISSÉMINÉ

14.000 €

30.000 €

21.000 €

30.000 €

21.000 €

18.900 €

17.500 €

21.000 €

90.000 €

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Actu rEChErChE










Le projet ROAD : Arthrose et vieillissement articulaire, ou comment comprendre et guérir l’arthroseDans le cadre du « Plan Recherche 2020 », nous vous avions parlé du Fondation Arthritis Network Program dans le magazine d’avril 2013 : retour en détails sur le projet d’envergure de la Fondation pour les trois années à venir !

› Plan reCherChe 2020 ‹

l e « Plan Recherche 2020 » synthétise la volonté de la Fondation Arthritis d’investir

plus de 2 millions d’euros dans des projets scientifiques très ambitieux techniquement, dans le domaine des maladies ostéo-articulaires.

L’objectif du « Plan Recherche 2020 » est de créer le premier Réseau de recherche en rhumatologie en France avec les ambitions suivantes :

• Amplifier et accélérer l’innovation scientifique dans le domaine des maladies ostéo-articulaires• Fédérer le meilleur de la recherche en France (Synergie des équipes) • Créer un pôle de compétitivité et d’excellence• Apporter une visibilité internationale

le Fondation arthritis network Program

Pour répondre à ces ambitions, le FONDATION ARTHRITIS NETWORK PROGRAM, a été développé en partenariat avec Aviesan, et s’inscrit dans la première phase du « Plan Recherche 2020 » pour les années 2014 à 2016. Cet appel à projets lancé en juin 2013 est destiné à financer un programme scientifique d’excellence porté par un réseau de laboratoires de recherche français, avec trois axes forts : projet nouveau, d’envergure, innovant et translationnel. L’ensemble de la communauté scientifique française a répondu présent, puisque 9 projets, rassemblant plus de 50 laboratoires, ont été déposés.Le jury international, sous la présidence du Professeur Christian Boitard, s’est réuni le 21 décembre dernier,

et a sélectionné le projet « ROAD » (Research on OsteoArthritis Diseases). Ce réseau de 7 laboratoires sera animé par Jérome Guicheux (INSERM U791, Nantes) et réunira des laboratoires localisés sur tout le territoire français.

road : arthrose et vieillissement articulaire

L’arthrose est la forme la plus commune des maladies articulaires, associée à une invalidité importante. En effet, plus de 4,6 millions de personnes en France sont atteintes d’arthrose. L’arthrose est également associée à des conséquences socio-économiques très élevées, avec des dépenses atteignant 1,6 milliard d’euros par an en France.

Par ailleurs, les mécanismes moléculaires impliqués dans l’arthrose restent largement inconnus. A ce jour, l’arthrose reste une maladie incurable, dûe à un manque de nouvelles cibles thérapeutiques et à une limitation à définir le pronostic à un stade précoce de la maladie.

Aussi, les instances européennes ont-elles décidé d’agir et d’inscrire l’arthrose comme une priorité dans l’Europe de la Recherche (« Horizon 2020 »).

grâce à vos dons, la Fondation arthritis va financer ce réseau « arthrose et vieillissement articulaire » pour une durée de 3 ans, pour un montant de 600 000 euros !

Le consortium ROAD aura pour objectifs (1) de stratifier les patients arthro-siques et d’établir la première bio-banque nationale de tissus humains arthrosiques et

(2) d’identifier de nouveaux biomar-queurs et de nouvelles cibles pour le développement de stratégies théra-peutiques innovantes.

jérôme guicheuxmission : coordinateur du projet

unité : lIoad InSerM u791, nantes

marie-hélène lafage-Proustunité : laboratoire de Biologie du tissu osseux, InSerM u 1059, Saint-etienne

jean-yves jouzeauunité : uMr 7365 cnrS-ul,vandœuvre-lès-nancy

Christian jorgensenunité : Inserm u844, Montpellier

martine Cohen-Solalunité : laboratoire de Biologie de l’os et du cartilage «BIoScar», hôpital lariboisière, paris

François rannouunité : InSerM u747 pharmacology, toxicology, and cell Signalling, paris

Francis Berebaumunité : université pierre & Marie curie-ur4, paris

le réseau de laboratoiresgrâce à vos dons,

la Fondation arthritis

va financer ce réseau de

laboratoires pendant

trois ans.

600 000

en collaboration avec

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organisée chaque année, la Journée Jacques Courtin rassemble l’ensemble des

chercheurs et étudiants financés par la Fondation durant l’année en cours. Chaque chercheur rend compte oralement de ses travaux devant le Conseil Scientifique et le Conseil d’Administration.

La 7ème Journée Jacques Courtin s’est tenue le lundi 18 novembre dernier dans le cadre prestigieux du Pavillon Gabriel, à Paris. Plus de 130 cher-cheurs, étudiants et rhumatologues y ont participé, et 16 étudiants et chercheurs ont présenté leur projet de recherche. Les projets présentés concernent l’ensemble des rhuma-tismes, et couvrent l’ensemble des axes de recherche, des aspects les plus fondamentaux (génétiques, méca-nismes physio-pathologiques) jusqu’à des projets plus axés vers des applica-tions (interêt thérapeutique), ainsi que des recherches tranversales (immunité

la 7ème Journée Jacques Courtin : une journée scientifique d’exception

Retour sur la seconde éditionde la « Soirée de l’Innovation 2013 »

› évènement < › évènement <

et inflammation, os/cartilage) dont les objectifs sont évidemment de trans-mettre les innovations scientifiques vers une meilleurs prise en charge du patient, à terme. Pour les chercheurs présents, la Journée Jacques Courtin représente une opportunité unique de discus-sions scientifiques, dans un climat très convivial, permettant de susciter des collaborations ou encore des échanges entre équipes.

Cette année, la Fondation Arthritis a encore innové dans le but d’amé-liorer encore et toujours la qualité de la Journée Jacques Courtin : Le Professeur Dusko Ehrlich a donné une conférence d’une heure sur « le microbiome humain dans la santé et la maladie ». Directeur de recherche à l’Unité de recherche de génétique microbienne, à l’Inra de Jouy-en-Josas dans le département de Microbiologie

et chaîne alimentaire, Dusko Ehrlich impulse depuis 2005 un vaste pro-jet international de séquençage du génome des bactéries intestinales humaines, dont les retombées sur le plan de la santé sont inestimables. En effet, « toute dérégulation de cette flore pourrait favoriser des maladies allergiques, inflammatoires, infec-tieuses ou auto-immunes - voire cer-tains cancers » comme le souligne Guy Gorochov, membre du Conseil Scientifique de la Fondation Arthritis.

La Journée a finalement été clôturée par le discours du Professeur Marie-Christophe Boissier, chef du service de rhumatologie de l’Hôpital Avicenne à Bobigny, et Président du Conseil Scientifique de la Fondation qui a souligné encore et toujours l’impor-tance de la Journée Jacques Courtin pour la communauté scientifique fran-çaise qui « réunit tout ce qui se fait en bonne, voire excellente recherche rhumato en France ».

Journée de référence pour l’information scientifique en rhumatologie, la 7ème Journée Jacques Courtin a encore et toujours tenu toutes ses promesses en 2013.

C’est sous le thème de l’art que la seconde édition du gala Arthritis a eu lieu le 18 novembre der-nier au Pavillon Gabriel à Paris. De nombreux artistes, dans des domaines variés (danse, peinture, photographie, musique,…) s’y sont retrouvés pour soutenir la Fondation Arthritis.Cette soirée de prestige a permis de reverser 80 000€ à la recherche !

grand succès et organisation remarquable

M ission réussie pour l’équipe Arthritis et tous les organisateurs de la

seconde édition de la « Soirée de l’innovation » placée sous le thème de l’Art. La Fondation Arthritis fut mise à l’honneur par de grands artistes, ayant réalisé pour l’occasion une œuvre originale représentant leur engagement. Ce sont près de 300 personnes qui s’étaient réunies pour soutenir la recherche et profiter d’une soirée d’exception.

déroulé de la soirée

Cocktail d’accueil• Des cocktails proposés par la Maison Bacardi Martini France,

• Théâtre des dons, mis en mouvement par l’Académie Fratellini,• Expositions exceptionnelles d’œuvres de Patrick Demarchelier et Hilton McConnico,• La boîte à questions, la Fondation Arthritis Vue par... vous

Dîner et performances artistiques• Un dîner imaginé par Jean-Pierre Biffi, Chef exécutif Potel & Chabot, et Marc Rivière, Champion du Monde de Pâtisserie 2009 Potel & Chabot ParisArthritis vue par …• Marie-Agnès Gillot, Étoile de l’Opéra de Paris et chorégraphe,• Honda, Happening technologique U3x• Interprétation de Yoann Fréget, chanteur de Soul et de Gospel, sur une chanson de Edith Piaf,• Live Painting par Dan 23, artiste Street Art,

• Vente aux enchères silencieuse d’objets d’exception au profit de la Fondation.

La Fondation Arthritis a eu la chance cette année de recevoir la participation et l’appui d’exception de Hilton Mc Connico, Designer et artiste ainsi que de Claudie Haigneré, marraine de la Fondation Arthritis, ancien Ministre délégué à la Recherche et aux Nouvelles Technologies, astronaute.

Grâce au soutien de tous, la soirée a permis de récolter 80 000 € destinés intégralement à la recherche sur les rhumatismes graves.

La Fondation Arthritis vous donne donc, d’ores et déjà rendez-vous pour la 3ème édition prévu fin 2014… Nous vous attendons nombreux !

Photos de la soirée sur le site : www.soiree-arthritis.fr

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La Fondation Arthritis a récem-ment soumis un projet à TFWA Care qui vient d’être sélec-

tionné : « Maquiller son Lupus ». L’objectif de ce projet est le ren-forcement de la confiance en soi et l’amélioration de la qualité de vie des femmes atteintes de Lupus à travers des cours de maquillage.

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) s’intègre à la prise en charge de toute maladie chronique. Elle participe à l’amélioration de la santé et de la qualité de vie du patient et participe à lui donner une certaine autonomie dans la gestion des risques liés à sa maladie. En France, on estime que 20 à 30 000 patients sont atteints de lupus érythémateux systémique (essen-tiellement des femmes, jeunes) et pourraient bénéficier d’une Education Thérapeutique du Patient à plusieurs étapes de la maladie.

Le lupus érythémateux systémique (LES) évolue par une succession de poussées pouvant conduire à des atteintes viscérales graves. Le projet proposé par la Fondation Arthritis « Maquiller son Lupus ». a pour but de renforcer l’estime de

le nouveau projet d’Arthritis :« Maquiller son lupus »

› vie deS maladeS ‹

renContre aveCle doCteur laurent ChiChe hôpital de la conception, Service de Médecine interne 147, boulevard Baille - 13005 Marseille - 04 91 38 00 00 consultations de Médecine Interne : 04 91 38 36 12 / 04 91 38 37 60 / 04 91 38 37 61

soi et la qualité de vie des femmes atteintes de lupus érythémateux systémiques, grâce à des leçons de maquillage dédiées.

Le projet BASIC, soumis à TFWA Care, a été initié par le Docteur Laurent Chiche et son équipe du CHU de la Conception à Marseille. Au total, un peu plus de 400 patients lupiques y sont régulièrement suivis.

Depuis plusieurs années, cette équipe réfléchit à des moyens pour aider leurs patients atteints de cette maladie chronique.Ce programme nommé « BASIC » intègre plusieurs axes, jugés comme absolument prioritaires, dont l’item « S » correspond aux Soins cuta-nés et à la protection Solaire. (Bébé – Artères – Soleil – Infections – Corticoïde).

En décembre dernier, la Fondation Arthritis a répondu à l’appel d’offre de TFWA Care avec le projet « Maquiller son lupus ». Ce projet a été sélectionné et recevra une aide financière conséquente dans le but d’aider les femmes atteintes de lupus à affronter leur maladie en les aidant à se sentir mieux et à se sentir belle.

Le lupus est une maladie chronique auto-immune évoluant par poussées. Plusieurs organes peuvent être touchés dont les plus fréquents sont la peau, les articulations, le cœur, le poumon et le rein. C’est la raison pour laquelle on parle de lupus disséminé ou « systémique », car cette maladie peut toucher tous les organes du corps humain.

Cette maladie survient plus particulièrement chez les femmes (9 femmes pour 1 homme atteint) entre 15 et 45 ans. Le lupus se caractérise par l’alternance de périodes de poussées (avec symptômes) et de périodes de rémission.

Il peut causer des symptômes tels que des éruptions cutanées, des poussées de fièvre inexpliquées, des douleurs et un gonflement des articulations, des troubles de la vision, etc. Le stress, l’exposition au soleil et la grossesse peuvent déclencher le lupus par un/des mécanisme(s) encore inconnu(s). Les symptômes de la maladie sont très variables d’une personne à une autre.

laurent, pourriez-vous nous raconter la genèse de ce projet ?

C’est comme souvent un heureux hasard. Je suis médecin-chercheur au CHU de Marseille et mon activité, aussi bien à l’hôpital en tant que docteur qu’au laboratoire en tant que chercheur, se concentre sur cette maladie si particulière qu’est le lupus érythémateux systémique. Depuis quelques années, avec l’aide notable de collègues pharmaciens, nous avons commencé à réfléchir sur les moyens d’aider les patientes atteintes de cette maladie chronique dans leur parcours de soin. Ceci a pris d’abord la forme de la création d’un carnet de suivi autour d’un concept simple ou « B.A.S.I.C. ». Le but de cet acronyme était d’aider patients et soignants à mémoriser simplement les principaux facteurs susceptibles de favoriser un meilleur devenir des patients. La suite logique a été la mise en place, avec le concours d’associations de patients, d’un programme pilote d’éducation thérapeutique au sein du centre de compétence PACA Ouest, programme qui a été validé par notre ARS en 2013 et qui décline différents ateliers autour des thèmes B.A.S.I.C.

depuis combien de temps travaillez-vous sur ce projet ?

Il y a trois ans, nous avons donc commencé à élaborer le projet que nous appelions « Lupus Beauté Institut », clin d’œil au film de Tonie Marshall. L’idée était de mettre à disposition d’un maximum de patientes des leçons interactives sous formes de vidéos, en utilisant le Web.La physiopathologie du lupus devait être abordée de la manière la plus pédagogique possible et un travail préliminaire a été réalisé grâce au concours de notre dermatologue référente, de notre patiente experte et de professionnels de la pédagogie et des médias. Puis, nous avons commencé à chercher des fonds, notamment auprès des grands de la cosmétique, mais sans succès...jusqu’à ce jour !

quelles sont vos relations avec la Fondation arthritis ?

J’ai rencontré la Fondation lorsque j’ai rejoint l’aventure des séminaires KS*. d’abord sur Paris au siège de l’Inserm, puis lors de l’organisation d’une Webconférence pour les patients atteints de pathologies autoimmunes**. J’avais parlé de notre projet « maquillage » à son président qui m’avait promis de revenir vers moi si quelque chose se présentait. Et j’ai eu l’agréable surprise, des mois plus tard, de

recevoir un coup de fil de Lionel Comole et Marion Sauvageot pour répondre à cet appel d’offre.

maintenant que vous avez remporté l’appel d’offre, quelle est la prochaine étape ?

Le script du « film » est déjà bien avancé. Il va falloir réaliser un casting de patientes susceptibles d’assurer les premiers rôles, les confier à notre patiente « experte » maquilleuse sous la caméra non moins experte de notre réalisateur, Jérôme Raynaud. Ensuite, l’équipe de graphiste de The Letter O assurera la mise au format de ces vidéos pour une diffusion par internet sur un site web dédié, d’une part, et sous la forme de DVD d’autre part à destination des nombreux centres de compétences et de références français***. L’ambition est que le DVD puisse servir de support à d’autres patientes expertes pour animer des « ateliers-maquillage du lupus » au sein des programmes d’éducation thérapeutique dédiés qui commencent à voir le jour dans de nombreux centres.

*http://www.inserm.fr/associations-de-malades/seminaires-de-formation-ketty-schwartz**http://www.fondation-arthritis.org/actualites/actualites-fondation/W/web-conference-inflammation-et-maladies.html,2,35,10,58,688*** http://www.lupus-reference.info/

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AVec VOUs

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AVec NOUs

LE MAGAZInE d’ARTHRITIS - n° 23 - MARS 2014

Les bracelets Rainbowlinkpour un été coloré !

Clarins, notre rayon de soleil !

Le Classic Tennis Toursoutient la Fondation Arthritis

› réColteS de FondS ‹› évènement ‹


l e partenariat entre l’événement du Classic Tennis Tour et la Fondation Arthirtis est né d’une rencontre

lors de la Soirée de l’innovation, entre Christian Bîmes, ancien Président de la Fédération française de tennis et président de Sports TG et Lionel Comole directeur de la Fondation. Une belle rencontre qui aujourd’hui porte ces fruits au travers de ce beau projet.

témoignage de Christian Bîmes « Le Tennis reste et restera ma passion. Après 16 ans à la tête du Tennis Français et du Tournoi de Roland Garros, il était logique que dans mes nouvelles

r ainbowlink, ce sont des bijoux tendances et colorés créés par Déborah Weinberger. Bracelet

original qui permet d’exprimer son humeur, sa personnalité avec des mots hauts en couleurs inscrits dessus. La créatrice s’est inspirée de ses voyages lointains et du meilleur des années 90 pour nous créer les must-have de l’été 2014.

cet été, à partir du 16 juin, chez l’ensemble des distributeurs du groupe Clarins en France :

Séphora, Marionnaud, Printemps, Nocibé, Beauty Success et bien d’autres, Clarins propose une opération Beauté Solaire pour notre plus grand bonheur.

Pour l’achat de deux produits Clarins dont un soin solaire, un bracelet Hipanema et un baume Beauté Eclair vous seront offerts et 1€ sera reversé à la recherche sur les rhumatismes graves ! Trois bracelets Hipanema sont créés spécialement pour l’opération : le bracelet Sao-Paulo, le bracelet Salvador

activités professionnelles, ce sport conserve une place à part. C’est ainsi qu’est né le Classic Tennis Tour dont la première édition a eu lieu sur le port de St-Tropez en 2011, sur un court en gazon synthétique avec un plateau de grande qualité avec Ilie Nastase, Bjorn Borg et John McEnroe. Du rêve, du plaisir, du sport de haut niveau, voila bien le concept du Classic Tennis Tour. »

un réel engagement Sur chaque étape du Classic Tennis Tour une vente aux enchères des raquettes et des tenues dédicacées de plusieurs joueurs comme par exemple Borg, Noah ou encore Leconte, sera organisée. L’argent récolté par cette vente sera reversé intégralement à la Fondation Arthritis. Lors de la soirée en présence de chefs d’entreprises, propriétaires de loges et officiels, des clips de sensibilisation de la Fondation seront diffusés et des formulaires de dons seront distribués.

un rendez-vous incontournable pour les amateurs de tennis !Le Classic Tennis Tour prend ses quartiers d’hiver à Courchevel 1850 les 13 et 14 décembre 2014 !

Initialement prévue les 8 et 9 janvier 2014, l’édition hivernale du Classic Tennis Tour se jouera les 13 et 14 décembre 2014. Un week-end 100% sport puisque, la Coupe du Monde féminine de ski alpin se déroulera aux mêmes dates à Courchevel. Quelques uns des plus grands joueurs de l’histoire du tennis sont pressentis à l’occasion de ce weekend exceptionnel qui rassemblera les passionnés de tennis et les habitués de la Coupe du Monde de ski.

La Fondation Arthritis remercie l’équipe du Classic Tennis Tour de son soutien et son dynamisme autour de notre cause !

Avec l’aide des filles Courtin-Clarins, Claire, Jenna, Prisca et Virginie qui soutiennent le projet, la Fondation espère le même succès que l’été passé, où elle avait récolté 30 000 € avec la collection d’été 2013 signée Hipanema. Les informations sur cet évènement seront bientôt disponibles sur le site de la Fondation Arthritis.

de Bahia et le bracelet Rio. Des noms qui annoncent un été ensoleillé. N’hésitez plus à vous faire plaisir ! Clarins une entreprise engagée dans la technologie médicale Grâce à l’aide du groupe Clarins, l’ensemble des frais de fonctionnement de la Fondation sont pris en charge et lui permet de reverser 100% des dons à la recherche !Dans la lignée de ses valeurs fondamentales, le groupe Clarins investit plus de 200 000 euros par an pour faire avancer la recherche médicale et rendre la vie des malades plus belle...

Le Classic Tennis Tour s’associe à la cause de la Fondation Arthritis. Lors des 4 étapes du circuit à Lyon, Saint-Tropez, Porto-Vecchio et Courchevel, des ventes aux enchères seront organisées au profit de la Fondation Arthritis.

La Fondation Arthritis s’associe avec la marque Rainbowlink pour lancer une collection de bracelets fantaisies vendus au profit de la recherche sur les rhumatismes.

Cet été, le groupe Clarins lance une opération Beauté Solaire chez l’ensemble de ses distributeurs français. Parce que la polyarthrite fait partie de l’histoire de la famille Courtin Clarins, les équipes du groupe Clarins ont souhaité, une nouvelle fois, soutenir la Fondation Arthritis.

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QuestioNs réPONsEs

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AGeNDa


La Fondation Arthritis est très heureuse de vous annoncer la recon-duction de cette belle compétition sportive et généreuse en 2014 ! Cette année encore, le Réseau GOLFY s’engage auprès de la Fondation Arthritis pour lutter contre les rhu-matismes graves. Une 4ème édition du Trophée Arthirtis by Clarins aura lieu tout au long de l’année 2014 sur plus de 70 clubs Golfy en France.

Pour rappel, il s’agit d’une action caritative d’envergure nationale : une compétition ouverte à tous, sur une journée, qui rassemble pas moins de 5 000 golfeurs sur plus de 60 greens dans le réseau Golfy. L’intégralité des droits de jeu et des dons récoltés par chaque club est réservée à la Recherche médicale contre les rhumatismes graves.

En 2013, l’ensemble des projets de golf organisés avec Golfy ont permis de récolter 50 000€ ! Soyez au rendez-vous ! Le calendrier des compétitions sera prochainement disponible sur notre site internet :

www.fondation-arthritis.org

Claire Gibert,Chargée de Communication

Analyse protéomiqueIl s’agit de l’analyse à grande échelle des protéines.

AviesanAlliance Nationale pour les Sciences de la Vie et de la Santé. Créée en avril 2009, Aviesan rassemble les grands acteurs en sciences de la vie et de la santé en France : Inserm, CNRS, CEA, INRA, IRd, Institut Pasteur, Université, CHU.

Cellules dendritiques plasmacytoïdes (pDC)les pdC sont des cellules circulantes et rondes qui font partie de la famille des cellules dendritiques, qui sont des cellules du système immunitaire capables de présenter l’antigène. Ces cellules ont comme caractéristique de produire de l’interféron de type I, et sont essentiellement impliquées dans la réponse anti-virale.

Etude prospectiveOn regroupe sous cette terminologie, les études dont l’objectif est d’identifier les facteurs associés à des événements de santé et ne reposant pas sur une démarche expérimentale.

EULAREuropean league Against Rheumatism, ou ligue Européenne Anti-Rhumatismale. Il s’agit de l’organisation qui représente les patients, les associations des professionnels de la santé, les scientifiques et les rhumatologues de toutes les nations européennes.

l’EUlAR s’efforce de stimuler, promouvoir et soutenir la recherche, la prévention, le traitement et la réadaptation des maladies rhumatismales.

ESSPRIEUlAR SS Patient Reported Index

ESSDAIEUlAR SS disease Activity Index

Interféron de type 1 (IFN 1)les interférons (IFN) sont des protéines de la famille des cytokines, produites naturellement par les cellules du système immunitaire. Ils ont pour rôle de défendre l’organisme des agents pathogènes tels les virus, bactéries, parasites et cellules tumorales. Il existe 3 catégories d’interféron (type 1, type 2, type 3).

Maladie auto-immune Maladie qui survient lorsque le système immunitaire s’attaque aux cellules de l’organisme et les détruit

Microbiomele microbiome est l’«aire de vie » du microbiote, qui désigne les espèces autrefois groupées sous le terme « microflore », c’est-à-dire celles qui prédominent et/ou sont durablement adaptées à la surface et à l’intérieur d’un organisme vivant.


› gloSSaire ‹

Les dates clés à retenir !24 MARS AU 17 AVRIL 2014 › inFormer ‹Congrès de l’OARSI (Osteoarthritis Research Society International)au CNIT – ParisCongrès mondial 2014 sur l’arthrose. Plus de 1 000 scientifiques, rhumatologues, orthopédistes et autres personnes intéressées dans la recherche sur l’arthrose sont attendues.

JUILLET - AOÛT 2014 › réColter ‹Vente de bracelets Rainbowlink au profit de la Fondation.

SEPTEMBRE 2014› réColter ‹Tombola Arthritis 2014, pour que la recherche reste en mouvement.

12 OCTOBRE 2014› SenSiBliSer ‹Journée Mondiale du Rhumatisme en France et 8ème Journée Jacques Courtin

NOVEMBRE 2014› SenSiBiliSer / réColter ‹3ème édition de la Soirée de l’innovation : la recherche progresse.

21 OCTOBRE 2014› Fédérer ‹Tournoi de golf haut de gamme avec une remise de prix dans le club privé de La Boulie (Racing Club de France) au profit de la recherche.

11 AU 14 JUIN 2014› inFormer ‹Congrès de l’Eular (European League Against Rheumatism),Palais des Congrès, ParisLe prochain congrès de l’EULAR aura lieu du 11 au 14 Juin 2014 à Paris. Le congrès annuel de l’EULAR est maintenant un événement majeur dans le calen-drier de rhumatologie du monde. Comme l’ont fait les précédents congrès au cours de la dernière décennie, Paris 2014 fournira un événement unique pour l’échange d’informations scientifiques et cliniques.

Une compétition prestigieuse de Golfau profit de la Fondation Arthritis

Y-aura-t-il une 4ème édition du Trophée Arthritis by Clarins cette année ? Grégoire S, Meaux

En

2014Jouez Solidaires !

Soutenez la Fondation ARTHRITIS !

L’intégralité des droits de jeu et des dons sera reversée à la Fondation Arthritis.

Compétition ouverte à tous au profit de la Recherche sur les Rhumatismes Graves.

www.golfy.fr

www.fondation-arthritis.org

Individuel Stableford

dans les golfs du

Réseau GOLFY

LE N°1 DE LA PRESSE GOLF

MAGAZINE

100 % d e v o s d o n s s o n t r e v e r s é s

à la recherche sur les rhumatismes graves.4ème Edition2004 - 2014

En

2014Jouez Solidaires !Soutenez la Fondation ARTHRITIS !L’intégralité des droits de jeu et des dons sera reversée à la Fondation Arthritis.

Compétition ouverte à tous au profit de la Recherche sur les Rhumatismes Graves.

www.golfy.frwww.fondation-arthritis.org

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Documents

lE MAGAZINE d’arthritis · SON LUPUS » Actu rEChErChE ... et d’HTAP pourrait participer au diagnostic pré- ... également associée à des conséquences