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Vous pouvez également y retrouver les archives de vie@home ancienne formule, ses fiches thématiques nutrition, échelles d’évaluation et cancers au grand âge, ainsi que ses modules vidéo

didactiques, appuyant les MCC dans leur mission de formation des personnels de MRS.

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DISCRIMINATIONS LIÉES À L’ÂGE

Non, ce n’est pas normal La discrimination liée à l’âge désigne toute forme de ségrégation, d’exclusion, qui prend l’âge pour motif. Mais elle émeut peu. Comme si les distinctions s’ap-puyant sur l’âge étaient naturelles. Unia, l’ex-Centre interfédéral pour l’égalité des chances, confirme que ces traitements inégalitaires sont une réalité - essentiellement dans l’em-ploi mais aussi dans d’autres sphères telles l’accès aux biens et services (as-surances, banques, logement…) et à des activités socioculturelles. Une réa-lité vraisemblablement sous-rapportée. Les gens ne voient pas toujours de motif de s’insurger, ou de filière pour protester.

@ Johanne Mathy

Le catalyseur de cet article, c’est la reprise en chœur, fin 2018, par les médias suisses du cri d’alarme d’un profes-seur de la Haute Ecole de travail social de Fribourg, Chris-tian Maggiori: la Suisse est loin d’échapper à l’âgisme (qui inclut les préjugés ou les discriminations envers un groupe d’âge - en l’occurrence celui des aînés). Il se ser-vait des chiffres d’une étude européenne pas forcément récente (l’ESS, European Social Survey, qui se répète tous les 2 ans dans +/-30 pays) montrant que l’âgisme est la forme de discrimination la plus fréquente. En Suisse, 28% des personnes interrogées avaient rapporté des cas d’âgisme survenus au cours de l’année précédente, contre respectivement 22% et 12% pour le sexisme et le racisme, indiquait l’expert. Dans la santé, 30% des plus de 70 ans avaient le sentiment d’être traités de manière injuste à cause de leur âge (*).

Christian Maggiori venait de recevoir un prix lui permet-tant de monter un programme de sensibilisation à desti-nation des enfants, les stéréotypes étant, dit-il, intégrés dès l’âge de 4 ou 5 ans. Ils nourrissent certaines attitudes conscientes ou inconscientes, flagrantes (maltraitance, infantilisation) ou plus insidieuses, sur la base de l’âge - avec parfois une volonté de bien faire tout au départ,

n°76 - janvier 2019

AGISME : UN NET SOUS-RAPPORTAGE

LE TRIBUT DES AÎNÉS AU CANCER

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De guerre lasseUnia, l’ex-Centre interfédéral pour l’égalité des chances, a remarqué que les citoyens qui lui soumettent des cas de traitement inégalitaire lié à l’âge n’en sont généralement pas à leur pre-mière mésaventure. A les entendre, ils « ont l’habitude de se heurter à des conditions d’âge ». Ils font le gros dos. Et puis, un jour, une goutte fait débor-der le vase, une énième non-convoca-tion à un entretien d’embauche, par exemple. Et ils se manifestent.

3 n°76 - janvier 2019

comme avec le ‘parler vieux’ ou le ‘faire à la place de’. Et quand ils passent de têtes blondes à têtes grises, les gens appliquent ces clichés à l’image qu’ils ont d’eux-mêmes, avec un impact sur l’espérance de vie. « Jusqu’à 7 ans de moins », d’après le spécialiste. Il y a des seniors qui renoncent à se soigner, par exemple, ayant assimilé l’idée qu’il est normal d’être souffrant en vieillissant.

« Comme s’ils étaient invisibles »De l’autre côté de l’Atlantique, le Canada connait lui aus-si des phénomènes de stigmatisation en raison de l’âge. D’après un rapport établi en 2014 par Revera (un groupe qui gère des logements pour seniors, résidences-services, structures de soins à long terme…) et la Fédération in-ternationale du vieillissement, il s’agit de « la forme de préjugé social la plus tolérée du pays ». Plus du tiers des Canadiens avouent parfois adopter un comportement discriminatoire envers les plus âgés.

Pas moins de 3 aînés de plus de 66 ans sur 5 déclarent avoir été traités injustement, ou « différemment », à cause de leur âge. Parmi eux, 34% en ont fait l’expérience au sein du système de soins. Dont près de 8 sur 10 relatent qu’un professionnel de santé a rejeté leurs plaintes en y voyant une conséquence inévitable du vieillissement.

Les trois formes de discriminations les plus couramment vécues par les seniors, toujours selon ce rapport, sont le

fait d’être ignorés ou « traités comme s’ils étaient invi-sibles » ; d’être traités comme s’ils n’avaient rien à appor-ter et d’être supposés incompétents.

Stéréotypes C’est justement cette dernière attitude, à l’œuvre sur le marché du travail, qu’Unia, l’ex-Centre interfédéral pour l’égalité des chances, s’est employé à combattre chez nous, en 2016 avec une campagne d’affichage lancée à l’occasion de la Journée internationale des personnes âgées. L’une des affiches disait « LES VIEUX PENSENT QUE LE HASHTAG, ÇA SE FUME » et invitait les chercheurs d’emploi estimant qu’on leur refuse un job sur base de préjugés liés à l’âge à se manifester. Les postulants se heurtent souvent à des généralisations, une représenta-tion collective les voulant moins flexibles, malhabiles avec les TIC ou plus souvent malades.

DES EXPERTS RÉCLAMENT UNE SENSIBILISATION À L’ÂGISME, POUR LE RENDRE AUSSI SOCIALEMENT INACCEPTABLE QUE D’AUTRES FORMES D’EXCLUSION MIEUX IDENTIFIÉES.

A vous de voir…… deux exemples, qui montrent le monde de la pub exploite des stéréotypes sur le vieillissement :

• la campagne 2010 de Virgin Radio « Restons frais », qu’on retrouve en googelisant ces mots

• celle de GO Sport, étrillée ici, début 2018, par l’Observatoire de l’âgisme

12 Chapitre 1 | Unia vise à promouvoir une participation égale et inclusive

Âge : un critère d'apparence neutre

L’âge est généralement perçu comme un critère distinctif neutre et légitime. Les limites d’âge sont très courantes dans la société : il y a, par exemple, un âge minimum pour voter, adopter, conduire, souscrire une assurance ou demander une carte de réduction pour seniors. On ne saisit donc pas toujours que l’âge est un critère protégé par la loi et que les discriminations dans ce domaine - susceptibles d’affecter autant des jeunes que des personnes âgées – peuvent être poursuivies.

Il n’empêche que l’âge est un cas particulier dans la série des critères protégés par la législation antidiscrimination. Celle-ci autorise des entreprises et des organisations à faire une distinction liée à l’âge si elles peuvent invoquer pour cela une justification légitime : l’âge doit constituer une exigence professionnelle essentielle et déterminante et l’emploi ne peut être exercé que par des personnes qui appartiennent à une certaine tranche d’âge. Ce n’est toutefois possible que dans des cas exceptionnels.

L'action d'Unia en 2016

Au-delà du traitement des dossiers individuels, Unia a focalisé son action sur deux plans  : la promotion, notamment via des formations, d'une politique du personnel intégrant spécifiquement la dimension de l'âge; et la sensibilisation des employeurs et des travailleurs à leurs droits et obligations au regard de la législation antidiscrimination.

C'est ainsi qu'Unia a mené dès le 1er octobre, à l’occasion de la Journée internationale des personnes âgées, une campagne d'affichage et de bannering sur des sites internet destinés aux chercheurs d’emploi. La campagne visait à les informer de leurs droits et à leur faire savoir qu’ils pouvaient s’adresser à Unia pour poser leurs questions.

“JEUNES ET DYNAMIQUES ? DITES PLUTÔT FAINÉANTS ET ARROGANTS”

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On vous refuse un emploisur base de préjugés ?Contactez Unia.

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“LES VIEUX PENSENT QUE LE HASHTAG, ÇA SE FUME”

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4 n°76 - janvier 2019

Tout n’est pas forcément discriminatoireProuver qu’il y a discrimination fondée sur l’âge n’est pas toujours aisé. Les distinctions sont admises si elles sont sous-tendues par une justification juridiquement acceptable, étayées par des données précises qui expliquent la pratique.

Une entreprise suspectée de discrimination liée à l’âge dans sa politique d’embauche peut dé-montrer qu’il est légitime de prendre celui-ci en considération, parce qu’il constitue une exigence professionnelle déterminante pour pouvoir occuper telle fonction, mais c’est plutôt rare, indique Unia. « Lorsqu’un assureur applique la segmentation [une technique pour déterminer le profil de risque du client] et utilise le critère protégé de l’âge, cela ne signifie pas automatiquement que c’est discriminatoire », écrit Unia. Si un opérateur touristique offre des réductions sur des voyages en autocar aux plus de 60 ans, sans pouvoir justifier cette faveur de manière objective et que son intention est de cibler les personnes qui ne sont plus actives, « une personne prépensionnée de 55 ans devrait également pouvoir en profiter ». Une banque peut refuser un crédit après vérification de la capacité de remboursement du consommateur individuel, mais il est en principe interdit de reje-ter d’office la demande uniquement en raison d’une barrière d’âge générale. Un homme a signalé à Unia avoir essuyé un refus de la part d’une agence de location de voitures parce qu’il a plus de 65 ans. Contactée, l’agence a invoqué des problèmes antérieurs avec des conducteurs âgés. « Sur base de chiffres récents d’Assuralia, le groupe de conducteurs des 51-75 ans est pourtant celui qui cause le moins de dégâts sur les routes », objecte Unia. « La limite de 65 ans est donc contraire à la législation dans la mesure où elle n’est ni nécessaire ni proportionnelle à l’objectif recherché. » L’agence a accepté de supprimer la restriction de son règlement.

Deux actions en justice intentées par Unia ont amené le problème en place publique : les dossiers des Cuisines Dovy, condamnées pour avoir écarté un candidat em-ployé de 59 ans en raison de son âge, et de Belgocontrol, dont Unia conteste la procédure de recrutement de contrôleurs aériens imposant d’être dans la fourchette 18-25 ans. C’est vraisemblablement à la médiatisation de ces affaires qu’on doit une progression sensible, par la suite, des signalements et des dossiers liés à l’âge. Unia en avait ouvert 80 en 2015, pour passer à 144 en 2016 et 149 en 2017. Les agissements discriminatoires dans la sphère de l’emploi se taillent la part du lion : en 2016 et 2017, un peu plus de 7 dossiers « âge » sur 10 relèvent de la catégorie « emploi ».

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5 n°76 - janvier 2019

(La crainte des) surprimesMais les différences de traitement fondées sur l’âge sont également à l’œuvre dans d’autres secteurs de la vie pu-blique, comme par exemple celui des biens et des services (+/- 15% des dossiers « âge » en 2017), et en particulier celui des assurances. Unia évoque par exemple la pro-blématique de la surprime au niveau de l’assurance hospitalisation, pour laquelle il a entrepris des né-gociations avec des com-pagnies d’assurance. Certaines placent un couperet arbitraire et universel à 65 ans « comme si la situation de cha-cun était pareille, qu’une détériora-tion intervenait du jour au lendemain, et sans s’appuyer sur un examen mé-dical ».

Revient aussi parmi les illustrations que nous cite Unia le cas de personnes âgées souhaitant devenir volontaires (au-près d’hôpitaux, de maisons de re-pos…) mais dont l’offre est déclinée, les organisations craignant de devoir payer plus cher au niveau assurances. Ou encore, en matière de logement, l’initiative d’Hasselt de réserver expli-citement des logements sociaux fraî-chement construits à des acheteurs de moins de 32 ans. « Le but, en soi, d’en faciliter l’accès à des jeunes ménages pour les attirer dans la localité pouvait être légi-time, mais la manière, la condition stricte et explicite d’âge, était discriminatoire. » Unia a proposé à la ville de stimuler la mixité générationnelle autrement.

Un critère encore peu connu Bien qu’en croissance (sous la poussée des dossiers « em-ploi » donc, cf. supra), les quelque 150 dossiers « âge » annuels sont loin d’être majoritaires. Toutes causes confondues, Unia en a ouvert 1.600 en 2015, 1.900 en

2016, 2.000 en 2017. Top 3 des critères de discrimina-tion observés : les critères « raciaux », le handicap et les convictions religieuses - avec en 2017 une poussée du critère « fortune » (qui reflète l’origine des revenus d’une personne : travail, chômage, CPAS...) et de l’état de san-té. Que le volume de dossiers « âge » se maintienne après

l’extinction des feux médiatiques autour de Dovy et Belgocontrol conforte Unia dans l’idée qu’il

règne un important sous-rapportage des traitements injustes basés sur l’âge (**).

Seulement voilà. A l’instar des voix suisses et canadiennes (pages 2 et 3), Unia estime que les diffé-rences de traitement fondées sur l’âge, ça ne remue pas le grand public. Ça n’est pas spontané-ment identifié comme abusif, alors qu’en revanche, les ci-toyens ont assimilé l’idée qu’une exclusion motivée par la couleur

de peau, par exemple, n’est pas tolérable. « L’âge est géné-

ralement perçu comme un critère distinctif

neutre et légi-time. Les gens

ne savent pas toujours qu’il fait partie des 19 carac-tér i s t iques personnelles listées par la loi belge (les

‘critères pro-tégés’) et que

les discrimina-tions dans ce do-

maine - susceptibles d’affecter aussi les

jeunes d’ailleurs – peuvent être poursuivies » (voir aussi les

encadrés Tout n’est pas forcément discriminatoire et De guerre lasse).

En parler Bon à savoir, personnellement ou pour vos patients : si à situation identique, une personne se sent traitée moins

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6 n°76 - janvier 2019

favorablement qu’une autre juste en raison de son âge, elle peut prendre contact avec Unia (0800 12 800). Le Centre examinera la dimension réellement inégalitaire de l’expérience et pourra accompagner l’appelant pour les démarches à entreprendre (***). La victime peut aussi chercher du soutien, selon la nature du problème, au-près de syndicats, de services de médiation, de services de l’Inspection sociale, de mutuelles… @

(*) source : site de la Haute Ecole de travail social de Fribourg, journal La liberté, 28/12/2018

(**) des critères protégés peuvent être interconnectés. Il y a un risque accru de voir un handicap apparaître l’âge avançant, par exemple. Des dossiers où l’âge est aussi en jeu sont parfois versés dans la catégorie « handicap ».

(***) avant de saisir la justice, Unia a pour principe d’ouvrir le dialogue avec les organisations incriminées et de chercher à dégager une solution ex-trajudiciaire, durable et structurelle. Outre faire triompher la cause de requérants individuels, c’est combattre le comportement en cause, au profit de tous, qui importe.

En savoir plusUnia a édité, début 2011, une brochure d’une vingtaine de pages intitulée « Discrimination fondée sur l’âge: De quoi s’agit-il et comment y réagir? »

« Projet de loi âgiste en Belgique »L’Observatoire de l’âgisme français est un collectif (associations, chercheurs…), qui assure une veille documentaire concernant l’âgisme. Après s’être indigné de « l’éruption d’âgisme » dans la couverture du Brexit (les médias ont, dit-il réduit le verdict du référendum à une fracture jeunes-qui-vont-en-pâtir contre vieux-égoïstes), l’Observatoire s’émeut d’un « projet de loi âgiste en Belgique ». Lequel ? Celui dont vie@home a parlé il y a quelques mois : le remboursement des soins psychologiques de première ligne pour trouble mental courant, entre 18 et… 65 ans. « Le motif invoqué : l’enveloppe budgétaire était limi-tée, donc il fallait bien choisir (…) une catégorie de la population », commente l’Observatoire. « Celle-là même à qui l’on reproche de coûter cher… Sans même calculer intelligemment, car toutes les études montrent que l’accès à ce type de dispositifs (pour les personnes fragiles, les aidants de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, etc.) diminue les prescriptions de psychotropes, retarde l’entrée en institution et permet l’écono-mie de nombreuses conséquences bien plus onéreuses, humainement et économiquement. »

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Une confirmation émerge de cette vaste compilation de données publiée fin décembre : les 70 ans et plus repré-sentent actuellement 13% de la population belge totale et pourtant, c’est dans ce groupe réduit de personnes que près de la moitié des nouveaux cancers (46%) sont diagnostiqués.

On le sait : le risque de cancer est différent chez les hommes et les femmes, et varie en fonction de l’âge. Pas-sé 80 ans, il est deux fois plus élevé chez les hommes que chez les femmes.

Les cancers globalement les plus fréquents - les cancers du sein chez la femme et de la prostate chez l’homme, les cancers du poumon et colorectaux chez l’un et l’autre sexe - ont constitué, en 2016, 54% des 68.200 cancers détectés. Ils sont les plus courants passés la cinquantaine, et restent en tête avant comme après 70 ans.

Chez les 70-79 ans, 80-89 ans et > 90 ans, la fréquence du cancer du poumon et de la prostate décroit progres-sivement, tandis que les cancers colorectaux progressent pour culminer au-delà de 90 ans. On observe aussi fré-quemment, après 80 ans, des cancers de la vessie (surtout chez les hommes) et les lymphomes non hodgkiniens.

Certains cancers se rencontrent plus souvent passé le cap des 70 ans et plus (les cancers de la vessie et de l’estomac, par exemple) et d’autres, moins souvent (les mélanomes, les cancers de la tête et cou, de la thyroïde et du col de l’utérus).

Quelles ont été les tendances observables durant la pé-riode étudiée, c’est-à-dire 2004-2016 ? Le nombre de nouveaux cancers à partir de 70 ans a augmenté de 18% (de 26.361 à 31.053), mais cette progression est « princi-palement imputable au vieillissement de la population », commente la Fondation.

n°76 - janvier 2019

CANCERS EN BELGIQUE

46% se déclarent chez les plus de 70 ans « La prise en charge des soins pour les personnes âgées atteintes d’un cancer constitue un défi croissant pour l’organisation des soins de santé en raison de la fragilité et des besoins spécifiques liés à leur âge ». L’affirmation vient de la Fon-dation Registre du Cancer qui, pour ses 13 ans, sort une publication in-titulée “Cancer in an Ageing Popula-tion in Belgium 2004-2016”. On y ap-prend (entre autres) que 160.000 aînés de plus de 70 ans sont toujours bien là après avoir reçu, sur ces 10 dernières années, un diagnostic de cancer. @ J.M.

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Le risque global de cancer chez les 70 ans et plus (en te-nant compte du vieillissement démographique croissant et de la répartition par âge spécifique de la population belge) marque une petite hausse chez les dames et un lé-ger repli chez les messieurs. La Fondation pointe en effet une hausse du risque de +1,7% par an chez les femmes, « principalement due à une augmentation des cancers du sein et des cancers liés au tabagisme, dont les cancers du poumon ». Chez les hommes, par contre, la tendance est la baisse (-0,6% par an), « principalement en raison d’une diminution du risque de cancer de la prostate et du poumon ». @

n°76 - janvier 2019

En savoir plus “Cancer in an Ageing Population in Belgium 2004-2016” est disponible en ligne; il est rédigé en anglais.

160.000 seniors toujours bien làL’équation « cas plus nombreux & survie qui s’améliore » donne une prévalence élevée du cancer dans le groupe d’âge des 70 ans et plus. « Aujourd’hui, on recense plus de 160.000 personnes âgées encore vivantes après avoir reçu un dia-gnostic de cancer au cours des 10 dernières années », illustre la Fon-dation. Soit 11% des personnes au-delà de 70 ans.

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3.2 What are the most common types of cancer in the older population?Figure 3 shows the 5 most frequently occurring tumour types in 7 different age categories, the last three are covering the older patients (70-79, 80-89 and 90+ years):11 341 paediatric (0-14 years old) cancer cases were registered. Leukaemia and tumours of the central nervous system cover 47% of all tumours in children.

11 Invasive tumours of the genital organs, haematological malignancies, malignant melanoma, thyroid cancer and the breast are the most frequently occurring malignancies in adolescents (15-29 years) and young adults (30-49 years).

11 Prostate, breast, lung and colorectal cancer are the most common cancers in patients older than 50 years of age. 11 In the 3 oldest age groups, the frequency of prostate cancer and lung cancer decreases, while colorectal cancer becomes more important. In the age group 90+ years, colorectal cancer is more frequently diagnosed than prostate cancer in males and almost as frequently as breast cancer in females.

Figure 3 Incidence (N, 2016) of the five most frequently occuring tumours by sex and age group in Belgium

Source: Belgian Cancer Registry

1) Leukaemia 60 31%2) Central nervous system 30 15%3) Kidney 13 7%4) Histiocytosis and other ICD-10 C 96 12 6%5) Hodgkin lymphoma 10 5%Other cancer types 69 36%

194

1) Testis 125 30%2) Hodgkin lymphoma 58 14%3) Leukaemia 46 11%4) Non-Hodgkin lymphoma 34 8%5) Malignant Melanoma 33 8%Other cancer types 119 29%

415

1) Malignant Melanoma 255 12%2) Testis 230 11%3) Colon and rectum 210 10%4) Head and Neck 152 7%5) Lung 141 7%Other cancer types 1,147 54%

2,135

1) Prostate 4,455 28%2) Lung 2,529 16%3) Colon and rectum 1,884 12%4) Head and Neck 1,275 8%5) Oesphagus 599 4%Other cancer types 5,343 33%

16,085

1) Prostate 3,025 28%2) Lung 1,773 17%3) Colon and rectum 1,478 14%4) Bladder 629 6%5) Head and Neck 398 4%Other cancer types 3,378 32%

10,681

1) Prostate 1,364 22%2) Colon and rectum 1,002 16%3) Lung 926 15%4) Bladder 499 8%5) Non-Hodgkin lymphoma 223 4%Other cancer types 2,105 34%

6,119

1) Colon and rectum 114 19%2) Prostate 104 17%3) Bladder 72 12%4) Lung 67 11%5) Non-Hodgkin lymphoma 27 4%Other cancer types 230 37%

614

1) Leukaemia 41 28%2) Central nervous system 28 19%3) Soft tissue 16 11%4) Kidney 9 6%5) Adrenal gland 9 6%Other cancer types 44 30%

147

1) Malignant Melanoma 82 18%2) Thyroid 58 13%3) Breast 53 12%4) Hodgkin lymphoma 46 10%5) Colon and rectum 30 7%Other cancer types 185 41%

454

1) Breast 1,961 46%2) Malignant Melanoma 516 12%3) Thyroid 302 7%4) Cervix uteri 244 6%5) Colon and rectum 219 5%Other cancer types 1,016 24%

4,258

1) Breast 5,161 38%2) Lung 1,486 11%3) Colon and rectum 1,222 9%4) Malignant Melanoma 700 5%5) Corpus uteri 630 5%Other cancer types 4,276 32%

13,475

1) Breast 1,986 27%2) Colon and rectum 1,052 15%3) Lung 731 10%4) Corpus uteri 464 6%5) Non-Hodgkin lymphoma 254 4%Other cancer types 2,765 38%

7,252

1) Breast 1,319 24%2) Colon and rectum 1,024 19%3) Lung 319 6%4) Corpus uteri 246 5%5) Pancreas 204 4%Other cancer types 2,297 42%

5,409

1) Breast 255 26%2) Colon and rectum 204 21%3) Lung 49 5%4) Malignant Melanoma 44 4%5) Non-Hodgkin lymphoma 36 4%Other cancer types 390 40%

978

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2,135

16,085

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13,475

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978

15-29 years

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15-29 years

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90+ years

INCIDENCE DES 5 CANCERS LES PLUS FRÉQUENTS PAR SEXE ET PAR TRANCHES D’ÂGE, EN BELGIQUE (2016)

Source : Belgian Cancer Registry, 2018

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11 n°76 - janvier 2019

• Des différences confirméesLes données du Registre du cancer indiquent, en termes de survie des patients, une évolution positive dans le temps toutes tranches d’âge confondues. Mais la survie demeure toutefois plus basse chez les personnes âgées par rapport aux générations plus jeunes.

Selon le type de tumeur, la différence peut aller de 3% (cancers de la prostate) à 25% (estomac). La Fondation invoque de moindres mesures de dépistage chez les aînés et des diagnostics plus tardifs.

Elle a aussi constaté que les directives générales (diagnostiques et thérapeu-tiques) étaient « souvent moins ou non appliquées ». Les raisons en sont multi-ples : cette population de patients pré-sente davantage de comorbidités et est plus fragile - ce qui explique qu’on évite des interventions chirurgicales à haut risque ou des traitements lourds qui vont sérieuse-ment impacter la qualité de (fin de) vie.

• Ce que femme veut… ou ne veut plus

La Fondation s’est penchée plus spécialement, dans son étude, sur la prise en charge entre 2004 et 2014 des patients de plus de 70 ans avec (premier) cancer du côlon ou cancer rectal, comparée à celle de patient de 15 à 69 ans.

Ses conclusions confirment les travaux antérieurs évoquant une approche thérapeutique dif-férente, essentiellement moins agressive. Joue également l’option du renoncement, que l’on retrouve plus fréquemment parmi les patients âgés, notamment pour des tumeurs de stade IV.

La décision de ne plus entamer de traitement semble être une stratégie davantage présente chez les femmes que chez les hommes (dans les cas de cancer rectal de stade IV: 23,9% de renoncement chez les hommes contre 34,4% chez les femmes; dans les cas de cancer du côlon de stade IV: 20,7% de renoncement chez les hommes contre 25,9% chez les femmes).

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« J’ai ressenti une nécessité d’écrire, sur le vif, pendant que maman dormait ou dès que je rentrais chez moi. De mettre du liant dans ce qui nous arrivait. De rapporter des moments intenses, de montrer que ce ne sont pas tant les pertes de capacités qui importent mais ce qu’on peut encore faire avec ce qui reste. Ecrire était une façon d’être encore avec elle, aussi, quand je la laissais aux mains de tiers », se souvient Véronique Janzyk. Et sans doute, ce faisant, de calmer cette culpabilité qu’expérimentent beaucoup de proches de résidents.

L’auteure a totalement remisé sa plume, dit-elle d’ailleurs, quand elle a repris sa maman chez elle – décision concré-tisée grâce à l’indispensable soutien d’amis se relayant H24 - pour un tableau final plus privé.

Les différents lieux de soins et d’hébergement que sa ma-man a fréquentés auparavant étaient, en revanche, des collectivités. Synonymes de rencontres - « j’allais voir ma-man, puis j’ai été touchée par la voisine, la dame de la chambre d’en face, puis tout le couloir, si pas l’aile… » -, ces milieux de vie sont aussi soumis à des impératifs or-ganisationnels, une pression horaire, qui grèvent la pré-sence vraie du personnel et risquent, si on n’y prend

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Décousues-recousues, les idées… Véronique Janzyk, chargée de communi-cation à la Province de Hainaut, publie aux éditions ONLIT un petit ouvrage évoquant sa maman souffrante et pro-gressivement confuse, qu’une chute a poussée dans le circuit hôpital/centre de revalidation/ court séjour/MRS. De cette « Robe de Nuit » faite de moments de vie institutionnelle, l’auteure carolo drape tant la fragilité nouvelle que la ré-sistance d’une femme qui s’emploie à ras-sembler ses idées. @ J.M.

La Robe de Nuit, Véronique Janzyk, ONLIT éditions,

oct 2018, 80 pages, 9 €

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garde, d’‘automatiser’ les gestes journaliers. Des lieux où gens et choses ont leur place. Véronique Janzyk a croisé des dames de cuisine consternées d’être renvoyées à leurs fourneaux d’un « ce n’est pas votre job !» alors qu’elles s’essayaient à une papote avec les résidents en leur mon-tant leur plateau.

« Mais je n’ai voulu conserver que le beau, ce qui pou-vait encore être poétique. Les choses plus rudes, je les ai gardées pour moi », indique l’écrivaine. Quoique… Fin 2018, hors des 80 pages de son petit ouvrage, elle a cou-ché son indignation dans une carte blanche publiée par La Libre. Elle y tacle le manque de bienveillance envers « l’armée de l’ombre » des vieux patients, révoltée par l’attitude inutilement humiliante d’un gériatre vis-à-vis de sa maman lors de tests cognitifs.

« Ce que je veux retenir, moi, dans La Robe de Nuit, c’est la créativité de ces personnes âgées, leur façon de braver l’interdit – fumer en cachette, mettre une cale sous la porte pour se ménager une sortie, garder du pain… – leur solidarité, leur résistance, leur envie de faire jusqu’au bout les choses qu’elles ont aimé faire, les ressources insoupçonnées avec lesquelles elles se reconstruisent. » Pour Véronique Janzyk, « c’est tout un travail intérieur qu’elles mènent, en revisitant leurs souvenirs. « Il ne faut pas se fier aux apparences, je pense qu’il y a des choses souterraines puissantes à l’œuvre. » @

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Pas d’accord ? On peut ne pas être d’accord avec le point de vue de l’auteure. On peut comme soignant vouloir se démarquer de l’image de rudesse qui transpire ci-dessus. vie@home sera heu-reux de le savoir : envoyez vos courriers des lecteurs à johannemathy4@gmail.com

« Où irions-nous, Madame, si tout le monde se mettait à faire ça ? »L’ouvrage tire son titre d’un épi-sode qui a traumatisé l’auteure, de son propre aveu. Sa maman avait souhaité laver sa robe de nuit elle-même, ce qui lui a été âprement défendu. L’objet du délit, humide, « a été roulé au fond d’un sac plas-tique que j’ai été sommée de re-prendre », relate Véronique Janzyk, au son d’un peu amène « Où irions-nous, Madame, si tout le monde se mettait à faire ça ? ».

Loin d’avoir ourdi une action d’in-subordination pour saper le rè-glement, sa maman avait « voulu conserver un geste du quotidien, comme elle en posait chez elle ». Et de se demander : cela valait-il sermon et gronderies ? Est-il nor-mal pour un proche de jouer les obséquieux, de peur qu’une atti-tude plus critique ne « retombe » sur son parent ?

« ‘La Robe de Nuit » est aussi une allusion au métier de maman, qui était couturière », ajoute la Carolo. « Et c’est enfin ce que j’ai cousu, un texte fait de morceaux assem-blés de cette nuit douloureuse que nous avons traversée, pour faire un tout poétique et porteur d’espoir. »

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15 n°76 - janvier 2019

Captures d’instantsLa Robe de Nuit est un assemblage de textes courts, en strates de mots sans ponctuation. Des petites captures d’instants en institution, touchantes. « Racontées séparément, elles auraient tenu de l’anecdote », estime Véronique Janzyk. « Les assembler transcende le propos. »

Ça ne sert à rien de crierElle ne sortira pas de la chaise Qui est faite pour qu’on n’en sorte pasAlors elle étudieLa chaise son rebord l’accoudoirAussi loin qu’elle peut elle s’étendSes doigts se posent à peineOn ne sait jamaisUn déclicUne ouvertureLa libération

Tu ne veux pas qu’on active La téléL’actualité tu l’as déjàIl y a des migrantsDans la salle de bainsFaudra payer leur facture d’eauAlors non merciPas de télé

Chacun dans sa chambreLa chambre du présentLes autres pièces ont disparuMais les pièces contiguës subsistentHabitéesCe n’est plus une maisonOn appellera ça un refugeLes mêmes piècesPour des gens qui se ressemblent

Gilberte attend le busToute la journée elle l’attendSans s’impatienterElle s’étonne juste qu’il ne passe pas Elle attend le suivantLe jour passeJusqu’au lendemainOù elle attend le premier bus du matin

La préposée commente les décèsUnetelle n’était pas prête vraiment pasC’est quoi être prêtJe ne pose pas la question

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Il reste quelques jours pour participer au concours spécial Fêtes. En jeu, un Bongo « 2 jours de charme ». Confiez-nous votre ressenti sur l’évo-lution des rapports entre médecins et autres professionnels de santé dans le soin aux aînés, que ce soit à la maison ou en institution. Ou pensez plan B !

INFOS

Concours vie@home (abonnement gratuit) • Un seul prix par gagnant. Une même adresse e-mail ne peut être utilisée qu’une seule fois par concours. • Les lots sont précisés dans la présentation du concours du mois, dans la newsletter vie@home et sur son site. En aucun cas, ils ne pourront être échangés contre d’autres prix, ni contre des espèces. • Les frais de port sont à la charge de vie@home. La revue ne peut être tenue pour responsable en cas de dommages aux cadeaux durant leur acheminement ou de non-réception, imputables à des problèmes dans le chef de La Poste ou d’un autre prestataire d’expédition. • Le simple fait de participer à ce jeu implique l’acceptation pleine et entière de son règlement ainsi que l’inscription à notre newsletter.