Le rôle de la puéricultrice dans l’accueil Le rôle de la puéricultrice dans l’accueil et l’accompagnement de l’enfant et l’accompagnement de l’enfant hospitalisé en onco- hématologiehospitalisé en onco- hématologie

Ecole de puéricultrices Ecole de puéricultrices de Rennes 2006de Rennes 2006

Plan

Le contexte de découverte L’accueil de l’enfant et sa famille L’accompagnement de l'enfant et sa famille tout au long de

son traitement Rôle de la puer dans la surveillance du TTT Rôle PDE dans l'éducation à l'aplasie Le carnet de liaison L’hospitalisation en secteur hyperprotégé

(autogreffe/allogreffe) Les soins palliatifs Film de l’association Myosotis + échange

Contexte de découverte

Enfant avec vie de famille,école, activités de loisirs, copains..

Parents notent une fatigue, appétit…

Consultent péd ou MT

Devant signes d’alerte (hématomes, pâleur, ggl, dl, grosseur…) bilan sg

= Patho hémato hospitalisation en urgence en milieu spécialisé

Dans l’unité d’onco-hématologie

Arrivée dans un milieu inconnu, environnement effrayant

Angoisse de l’enfant /devenir

/ séparation + hosp

Angoisse des parents/ annonce Δg

L’accueil de l’enfant et sa famille 1er temps

Importance de l’accueil = temps réel de soins Prendre du temps pour ce 1er contact Lui présenter sa chambre Lui faire visiter le service Présenter l’équipe pluridisciplinaire Présenter les autres enfants (surtout si même âge) La vie dans l’unité possibilités d’hébergement des parents /visites

L’annonce du diagnostic

Entretien des parents avec le médecin (durée:1 à 2 h)

Puer savoir prendre du temps ensuite avec les parents

Parents effondrés être là pour écouter, soutenir, reformuler si besoin (/questions)

L’accueil de l’enfant et sa famille 2ème temps

Repérer les habitudes de vie de l’enfant

Les transcrire dans le dossier patient pour pouvoir les respecter au maximum

(/ moment toilette, repas et goûts, rythmes de sommeil, hobbies, …)

L’encourager à continuer à faire comme à la maison, en mettant l’accent sur certains points (hygiène corporelle et bucco dentaire)

L’accompagnement de l’enfant et sa famille

Le médecin explique à l’enfant sa maladie, son traitement

Données reprises tout au long du séjour par l’équipe: informer (support vidéo), répondre aux questions de l’enfant, expliquer traitement et implications (/régime corticoïdes,hyperhydratation…)

Mettre l’enfant en confiance, lui permettre d’être acteur dans sa prise en charge

Être à l’écoute à chaque instant (empathie)

Décoder des comportements (≠ stades observés)

Soutenir

L’écouteL’écoute

L’hospitalisation provoque une désorganisation non négligeable de la cellule familiale

Visites interdites aux moins de 15 ans Visites possibles de la fratrie :

Si longue hospitalisation De façon ponctuelle

Aide possible de la psychologue auprès de la fratrie Encourager liens avec films vidéo, photos

La fratrieLa fratrie

Avec des contraintes, se rapprocher le + possible de la vie courante

Présence d’une EJE Activités ludiques quotidiennes Clowns 1x / semaine Musique 1x / semaine Pâtisseries et goûters 1x / semaine

L’école à l’hopital Une institutrice; Des professeurs bénévoles Une salle de classe, des ordinateurs … Un lien avec l’école d’origine, internet

Nounours, le dimanche soir

La vie dans l’unitéLa vie dans l’unité

Plusieurs associations bénévoles:

Financement d’activités ludiques

Achat de jouets

Spectacles

Projets individuels ou collectifs hors hôpital

Myosotis, A chacun son Everest….

Des associationsDes associations

1 maladie 1 protocole de traitement

Utilisation de protocoles nationaux incluant :

Une chimiothérapie (anti-mitotique +/- corticoïde)

+/- Intervention chirurgicale

+/- Radiothérapie

+/- Greffe de moelle osseuse (auto / allo greffe)

typée

classée / stade

Les grandes lignesLes grandes lignes du du traitement traitement (1/2)(1/2)

Cas des leucémies aigües :

- chimiothérapie

- +/- radiothérapie / type maladie +stade

- +/- greffe moelle osseuse

Cas des tumeurs solides :

- chimiothérapie

- +/- intervention chirurgicale / type maladie +stade

- +/- radiothérapie

- +/- autogreffe moelle osseuse

Les grandes lignes du traitementLes grandes lignes du traitement (2/2)(2/2)

DEFINITION

Traitement visant à stopper la prolifération des cellules anarchiques et à détruire les cellules cancéreuses afin de mettre l’enfant en rémission (cas des LA) ou de faire diminuer le volume d’une tumeur solide ( avant une intervention).

Cures protocolisées au niveau national et /ou international ; réactualisées chaque année

La chimiothérapieLa chimiothérapie (1/2)(1/2)

La chimiothérapie se divise en 3 phases (leucémie)une phase d’induction (≈2 mois)

une phase de consolidation (≈ 3 mois)une phase d’entretien (≈ 2 ans)

La durée du traitement est variable / pathologie.

Ex : 6 mois – lymphome de Burkitt

2 ans – leucémie aigûe

Voie d’administration :Per os IMIV ++

La chimiothérapieLa chimiothérapie (2/2)(2/2)

Le rôle IDE dans la chimiothérapieLe rôle IDE dans la chimiothérapie L’accueil L’accueil

Phase primordiale :

Mémoire

Confiance

Sécurité

Accueillir à chaque hospitalisation

Soin à part entière : Qualité et temps

Avant de débuter une cure ( 2 à 7 jours)

S’informer

Examen clinique

Surveillance biologique

3 conditions : PN ≥ 500 ou 1000Plaquettes ≥ 100 000 ou 150 000BH normal (dans certains cas)

Voie d’abord sûre avec retour veineux (KT le + svt)

Vérification prescription médicale et administration du ttt.

Le rôle IDE dans la chimiothérapieLe rôle IDE dans la chimiothérapie Les premiers soins Les premiers soins

Préparation des produits sous hotte aspirante.

Préparation et administration des produits Blouse manche longue

Masque à visière

Gants

Chaussures fermées

Elimination des produits dans les sueurs, les vomissements, les urines, les selles pendant 8 jours

Gants, surblouse, chaussures fermées, +- masque visière

Prévenir parents/ manipulation selles, urines

Le rôle IDE dans la chimiothérapieLe rôle IDE dans la chimiothérapie La manipulation des La manipulation des

anti-mitotiquesanti-mitotiques

Risque allergique >>> Choc Prévenir le médecin

Chariot d’urgence (corticoïdes, adrénaline, plasmion…)

Risque d’extravasation Vérifier bonne fixation du KT et retour veineux surtout

si veine périphérique +++

Si extravasation, perf chimio, se référer au protocole spécifique

Le rôle IDE dans la chimiothérapieLe rôle IDE dans la chimiothérapie Risques liés au ttt / Actions IDE Risques liés au ttt / Actions IDE (1/11)(1/11)

Risque digestif

a) Nausées, vomissements, douleurs abdominales, appétit.

Administration du ttt prescrit : anti-émétiques Préventif : Zophren

Si insuffisant : Plitican ; Largactil Si besoin : anti- spasmodique ; vessie d’eau tiède

Rassurer l’enfant et sa famille ; expliquer

Ne pas forcer l’enfant à manger ; lui proposer les aliments qui lui font envie. Modification des saveurs.

Parfois décision de nutrition parentérale (IV) ou d’ alimentation entérale (SNG ou gastrostomie)

Risque digestifb) mucite, selles liquides, fissure anale

Soin préventif : soin de bouche ( brossage dentifrice ou hextril* / éludril* ; rinçage bicar ; fungizone*) 4x / jour.

Examen clinique quotidien de la bouche et du siège +++

Si anus irrité ou fissure anale : Après chaque selle lavage minutieux du siège + application Proctolog*

Si mucite : douleur +++ : ttt antalgique systématique : paracétamol

+- morphinique +/- ttt local

essai de poursuivre SDB prévention surinfection : aciclovir* alimentation adaptée (froid et mouliné)

Si l’ enfant ne s’alimente plus, surveillance du poids et de son état nutritionnel et décision parfois d’une nutrition parentérale.

Risque digestif

c) Certaines cures (VCR) + mobilisation Constipation

Surveillance de la fréquence de selles

Incitation à la mobilisation : sortir du lit et de la chambre, vélo d’intérieur.

Régime adapté préventif

Si constipation : régime anticonstipant + laxatif sur prescription le plus souvent en po. Attention pas de microlax*en aplasie !

Risque de fatigue et d’ AEG

Respecter le rythme de l’enfant

Expliquer aux parents / Domicile

Risque d’Alopécie

partielle ou complète

≈1 mois après le début du ttt

Préparer l’enfant et sa famille ; leur en parler et les faire s’exprimer sur le sujet.

Proposer de couper les cheveux courts

Parler des artifices ( foulard, casquette, perruque)

Démangeaisons parfois importantes

Risque de toxicité hémato

des 3 lignées : - GR : >> Anémie

- GB : >> Aplasie

- Plaquettes : >> hémorragie Surveillance cl : fatigue,pâleur,hématomes

pétéchies,épistaxis, FO

Surveillance bio: NFS + plaquettes / jour au début Puis 2 à 3 x / semaine, recherche de sang à la BU

Si anémie : favoriser le repos ; prise des constantes régulières

TRF sur prescription qd Hb < 7g.

Si Thrombopénie : réduire les risques de chutes, de choc, surveillance clinique accrue, TRF sur prescription si plaq < 20 000 (ou 50 000 pour TC)

pas d’aspirine !

Risque d’ aplasie (<500 PN)

Risque infectieux +++ >>> Septicémie Isolement dans la chambre ; Hygiène corporelle stricte ;

Pst KT occlusif . Alimentation protégée (régime aplasie); +/-

décontamination digestive ( colimycine*, Décontéry*)

Décontamination du matériel de proximité de l’enfant ( jouets, livres, pas de peluches… )

Pour le personnel et les visites : port obligatoire de surblouse, masque, charlotte, +/- surchaussures lavage des mains rigoureux.

Surveillance +++ de la T° ( toutes les 4 H ) Si fièvre (> 38°5)

Bilan biologique infectieux dont carte bactérienne

( Urines ; Gorge ; selles ; Sang ; +/- RP )

Couverture ATB IV systématique même si pas de point d’ appel. +/- anti-viraux, anti-fongiques.

Risque de perturbation de la fonction rénale

>>> tubulopathie >>> insuffisance rénale

Surveiller l’état général (oedèmes, poids, constantes, respiration, orientation, conscience)

Sur prescription Hyperhydratation/alcalinisation Quantifier le bilan entrée / sortie toutes les 6,

12, ou 24 h selon les cures Effectuer les BU, les ionos

Risques de perturbation des autres fonctions selon les produits

Pancréas (L.aspa + Corticoïdes)

>>> Diabète : surveillance iono + BU + comportement

>>> Pancréatite aigüe : surveillance Amylase, Lipase + examen clinique + douleur

abdo + comportement

Foie : surveillance BH

Cœur (antracycline) : écho cœur avant cure

œil ( aracytine) : Cs OPH, Collyre préventif pdt cure

TB neuro (VCR)

>>> Douleur

>>> Convulsion : comportement

Risque de douleur liée à la maladie : Douleurs osseuses (découverte LA et fin de vie) Douleurs abdo (neuro) Céphalées (TC)

liée au traitement : Mucite Fissure anale Douleur des machoires (VCR) Constipation (VCR, morphine)

liée aux soins: (KT, PAC,IM) et aux examens (PL, myélo…)

Le role IDE dans l'éducation à l'aplasie

Un seul et même discours

La méthode retenue (entretiens, carnet de liaison, plan de soin)

Le contenu

Importance

de la cohérence des professionnels

Meilleure prise en charge des familles

Famille rassurée, confiante

Le rôle IDE dans l’éducation à l’aplasieLe rôle IDE dans l’éducation à l’aplasie Un seul et même discours Un seul et même discours

Lors de la 1ère hospitalisation

Les familles reçoivent les informations

Avec le carnet hippo (remis dès la 1ère semaine)

Lors des entretiens médicaux

Par des questions aux soignants au quotidien

Lors des entretiens de sortie (synthèse des infos nécessaires)

Évaluation de ce que les parents ont compris

Lors des entretiens de sortie

Outil : plan de soin guide

Le rôle IDE dans l’éducation à l’aplasieLe rôle IDE dans l’éducation à l’aplasie La méthode retenue La méthode retenue

NFP 2 à 3x / semaine

Surveillance de l’état clinique de l’enfant :

T° 4x / jour Signes infectieux Signes hémorragiques Pansement KT

Importance de l’ordonnance : soins de bouche + prise bactrim*

Gestion du pansement KT + héparinisation

Lavage des mains

Alimentation pendant l’aplasie

Les sorties (pas de lieux publics)

Les activités (pas de piscine et sport violent)

Pas d’automédication

Respect du rythme de l’enfant (sommeil, école)

Le rôle IDE dans l’éducation à l’aplasieLe rôle IDE dans l’éducation à l’aplasie Le contenu Le contenu

Support de travail en réseau créé par l’équipe paramédicale et médicale

pour :

Consigner les infos tout au long du traitement

Faciliter le retour à domicile

Sécuriser les partenaires de soin

Harmoniser les pratiques de soin

Le carnet de liaison HippoLe carnet de liaison Hippo Ses buts Ses buts

L’onco-hémato-pédiatrie de Bretagne s’organise en réseau

1 centre de référence : CHU de Rennes 8 centres correspondants : Brest, Lorient, Morlaix,

Quimper, St Brieuc, St Malo, Vannes, Avranches Des médecins traitants et des infirmières libérales

Réunion d’échanges semestrielle

Le carnet de liaison HippoLe carnet de liaison Hippo Le travail en réseau Le travail en réseau

1. Présentation unité + équipes (Rennes et centre correspondant)

2. Conseils aux familles Consignes et surveillance Aplasie à la maison Diététique

3. Procédure de soins Pour les parents : SdB, pose crème Emla*… Pour les professionnels : bilan sang sur KTC,

héparinisation PAC…

Le carnet de liaison HippoLe carnet de liaison Hippo Son contenu Son contenu (1/2)(1/2)

1. Traitement de l’enfant

Traçabilité du traitement reçu

Observations liées aux pansement de KT

Photocopie de la carte de groupe

Tableau suivi NFP

Agenda

2. Lexique

3. Consignes pré/post greffe

Le carnet de liaison HippoLe carnet de liaison Hippo Son contenu Son contenu (2/2)(2/2)

L'autogreffe et l'allogreffe

Définitions

Indications

Le donneur

La greffe

Les grands principes de l'hospitalisation

Le retour au domicile

Autogreffe :

Réinjection à l’enfant de ses propres cellules par voie IV, essentiellement des globules blancs.

Ces cellules ont été prélevées en sortie d’aplasie, après une chimio intensive effectuée dans le but d’éradiquer tous les blastes.

Elles seront réinjectées par le KT de l’enfant après un conditionnement (chimio) réalisé en chambre stérile.

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Définitions Définitions (1/2)(1/2)

Allogreffe :

Injection à l’enfant, par voie IV, de la moelle osseuse d’un donneur compatible apparenté ou non.

La moelle osseuse du donneur est prélevée sous AG au niveau des crêtes iliaques et réinjectées par voie IV dans les heures suivantes au receveur.

Au moment de la greffe, le receveur (en rémission) est en aplasie suite à un conditionnement chimiothérapique et radiothérapique, réalisé en chambre stérile.

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Définitions Définitions (2/2)(2/2)

Autogreffe : - Neuroblastome stade IV

- Sarcome d’Ewing

- Rhabdomyosarcome métastatique

- Rechute de tumeur solide

- LAM

Allogreffe : - LAM

- LAL groupe C

- Rechute de LAL

- Aplasie médullaire

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Indications Indications

Donneur familial : Cond° : HLA compatible

Médecin + Psychologue + Juge accord

1 bilan en hôpital de jour ↔ État général (recherche infectieuse)

1 jour d’ hospitalisation / Ponction myélogrammes sous AG / Antalgiques ++

Donneur sur fichier : Inscription à l’EFS

Fichier national et international

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Le donneur Le donneur

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe La greffe La greffe

Moelle osseuse ou CSP :

Moelle osseuse prélevée in extempo

CSP prélevées quelques semaines avant

Conditionnés par l’ EFS

Poche de perfusion

Transfusion sur 1h environ

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Les grands principes de Les grands principes de

l’hospitalisationl’hospitalisation (1/6)(1/6)

Durée hospitalisation :

Autogreffe 4 à 6 semaines

Allogreffe 8 semaines

Conditionnement GreffeAplasie,mucite,

fièvreRéhydratation, réalimentation

≈1 semaine 1 jour 1 à 3 semaines 2 à 4 semaines

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Les grands principes de Les grands principes de

l’hospitalisationl’hospitalisation (2/6)(2/6)

Conditionnement

Aplasie longue et profonde

Risques infectieux +++ (bactériens, viraux, parasitaires)

Secteur hyper protégé à pression positive

Chambre stérile sous flux laminaire (filtration + balayage)

Enfant alité, pas de déplacement dans la chambre

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Les grands principes de Les grands principes de

l’hospitalisationl’hospitalisation (3/6)(3/6)

À l’entrée : douche bétadinée

Toilette eau stérile

Vêtements et draps stériles

Environnement décontaminé 1x / jour

Jeux décontaminés voire stérilisés

Alimentation stérile (conserves), sans gluten, sans lactose

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Les grands principes de Les grands principes de

l’hospitalisationl’hospitalisation (4/6)(4/6)

Prélèvement sang stérile

Pansement de KT stérile

Perfusions et ttt IV préparés stérilement sous hotte à flux laminaire

TTT per os préparé, à l’unité, en pharmacie

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Les grands principes de Les grands principes de

l’hospitalisationl’hospitalisation (5/6)(5/6)

Visites et soignants

Habillage : pyjama de bloc + charlotte + masque + sabots

Habillage supplémentaire auprès de l’enfant : casaque stérile + gants stériles

2 visites par jour

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Les grands principes de Les grands principes de

l’hospitalisationl’hospitalisation (6/6)(6/6)

Séjour éprouvant pour l’enfant et sa famille

Durée de l’hospitalisation

Douleur et fatigue liée au traitement

Isolement prolongé

Conditions sortie d’aplasie

Réhydratation suffisante

Isolement à la maison : ▪ chambre, ▪ ménage, ▪ sanitaires, ▪ alimentation

Modéré et court pour autogreffe

Important et parfois prolongé pour allogreffe

Traitement per os à la maison : couverture ATB, antivirale, antifungique + ciclosporine* si allogreffe

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Le retour au domicile Le retour au domicile

Fin de vie = rechute et échec du ttt curatif phase palliative

Enfants et parents informés de l’état de santé

Accompagnement de l’enfant et de sa famille

Anticiper

Les soins palliatifsLes soins palliatifs

Projet de vie jusqu’au bout (besoins, souhaits, confort)

L’enfant ne parle pas directement de la mort

L’au revoir doit se vivre

Être vrai Écouter

Favoriser l’expression

Favoriser la présence des parents (+ de visites)

Les soins palliatifsLes soins palliatifs

L’enfant L’enfant

Besoin de confiance et de sécurité

Les parents cheminent chacun à leur rythme

Souhait des familles : fin de vie au domicile ou à l’hopital

Sécuriser Entourer

Favoriser l’expression Intégrer aux soins

Aider à la préparation du deuil

Favoriser la présence des parents/être relai

Les soins palliatifsLes soins palliatifs Les parents Les parents

Accepter que soigner ne signifie pas toujours guérir, mais accompagner

Accompagner, c’est soutenir, être disponible, c’est accepter de ne rien pouvoir faire, de ne rien dire parfois

Rester professionnel; dépasser ses propres émotions pour continuer à prodiguer des soins de qualité

Reconnaître ses limites; savoir passer le relais; communiquer au sein de l’équipe

Les soins palliatifsLes soins palliatifs L’équipe L’équipe

ConclusionConclusion

Survenue d’1 cancer chez un enfant ou ado = drame douleur et injustice, peur

Exige connaissances et compétences de l’équipe soignante qui informe, prend soin, rassure, soutient, accompagne l’ef+P tout au long du traitement

L’unité devient pour un temps le lieu de vie de l’ef et ses parents

Pour en savoir plus…Pour en savoir plus…

« L’enfant, l’adolescent en service d’oncologie », dossier des Cahiers de la puer, avril 2004

« Les leucémies et lymphomes de l’enfant » Cahiers de la puer n°196 avril 2006

Guide de la puer, chapitre 32 p.698

Circulaire du 29/03/04 relative à l’organisation des soins en cancérologie pédiatrique

« Votre enfant a un cancer, comment vous aider? » Livret élaboré par le CHU Nancy

Projet professionnel de F Monteiro, étudiante puer promotion 2004