Le traitement par AB IV au domicile des patients atteints de la mucoviscidose Historique Irène Delvaux, inf Chef de Pneumologie Coordinatrice inf du centre

Le traitement par AB IV Le traitement par AB IV au domicile des patients au domicile des patients

atteints de la atteints de la mucoviscidosemucoviscidose

HistoriqueHistorique

Irène Delvaux, inf Chef de PneumologieIrène Delvaux, inf Chef de PneumologieCoordinatrice inf du centre de Coordinatrice inf du centre de

mucoviscidosemucoviscidoseULB, Hôpital Erasme ULB, Hôpital Erasme


Patients arrivant en hospitalisation et Patients arrivant en hospitalisation et même en consultation très dégradé même en consultation très dégradé

Patients refusant d’être hospitalisésPatients refusant d’être hospitalisés

Interpellation de l’équipeInterpellation de l’équipe


Le pronostic s'est considérablement amélioré Le pronostic s'est considérablement amélioré auau

cours des dernières décenniescours des dernières décennies• En 1960, 1 enfant sur 2 atteignait 10 ansEn 1960, 1 enfant sur 2 atteignait 10 ans• Actuellement, l'espérance de vie est portée à Actuellement, l'espérance de vie est portée à

50 ans : 50 ans :– pour autant que le diagnostic soit précocepour autant que le diagnostic soit précoce– que le suivi s'exerce dans un centre spécialiséque le suivi s'exerce dans un centre spécialisé

• Mais sévérité de la maladie variable suivant Mais sévérité de la maladie variable suivant

le patientle patient


De Plus, De Plus, Si la prise en charge est précoce : Si la prise en charge est précoce : • Les adolescents et jeunes adultes Les adolescents et jeunes adultes

– Sont en bon état général avec fonction Sont en bon état général avec fonction pulmonaire bien conservéepulmonaire bien conservée

– Ont des activités scolaires, sportives de Ont des activités scolaires, sportives de leur âge.leur âge.

– Ont une activité professionnelle Ont une activité professionnelle – Ont une vie de couple avec ou sans Ont une vie de couple avec ou sans

enfantenfant


MaisMais• Au prix d'un suivi régulier et d'un Au prix d'un suivi régulier et d'un

traitement exigeant :traitement exigeant :– qui dévore au moins 1 à 2 heures par jour qui dévore au moins 1 à 2 heures par jour

si pas davantagesi pas davantage– jamais interrompujamais interrompu– avec des périodes de lassitudes, de révolteavec des périodes de lassitudes, de révolte– avec une diminution de la qualité de vie avec une diminution de la qualité de vie

lorsque progresse la maladie ou lorsque progresse la maladie ou apparaissent les complicationsapparaissent les complications


De ce fait, De ce fait,

Les patients ont d’autres attentesLes patients ont d’autres attentes

Mais Lesquelles???Mais Lesquelles???


Et donc, nous nous sommes posés certaines Et donc, nous nous sommes posés certaines questions: questions:

• Ras le bol des traitements?Ras le bol des traitements?• Hôpital ne donne pas la possibilité de Hôpital ne donne pas la possibilité de

maintenir des liens extérieurs?maintenir des liens extérieurs?• Chambre d’hôpital trop terne?Chambre d’hôpital trop terne?• Impossibilité de continuer ses activités Impossibilité de continuer ses activités

extérieures? extérieures? • Envie de vivre avec moins de contrainte?Envie de vivre avec moins de contrainte?


Vérification de nos interrogations et Vérification de nos interrogations et de nos impressions auprès des de nos impressions auprès des patientspatients


Il en est ressorti:Il en est ressorti:

• Certains patients Certains patients ""en ont ras le en ont ras le bolbol""d’être hospitalisé 15J 3 à 4 x/an d’être hospitalisé 15J 3 à 4 x/an

• D’autres sont seules avec des D’autres sont seules avec des enfants à élever et ont des difficultés enfants à élever et ont des difficultés de garde durant leurs fréquentes de garde durant leurs fréquentes hospitalisationshospitalisations


Il en est ressorti:Il en est ressorti:

• D’autres veulent continuer leur activité D’autres veulent continuer leur activité scolaire sans être pénalisés par leurs scolaire sans être pénalisés par leurs fréquentes hospitalisations.fréquentes hospitalisations.

• D’autres ont peur de perdre leur emploiD’autres ont peur de perdre leur emploi• Enfin, certains sont rebelles aux Enfin, certains sont rebelles aux

hospitalisations hospitalisations ( peur des germes, besoin de liberté,( peur des germes, besoin de liberté,… )… )


Analyse de ce qui pourrait améliorer Analyse de ce qui pourrait améliorer leur qualité de vieleur qualité de vie


Il en ressort 2 idées fondamentales:Il en ressort 2 idées fondamentales:

1.1. Améliorer l’environnement du Améliorer l’environnement du patient à l’hôpitalpatient à l’hôpital

2.2. Favoriser le retour au domicile le Favoriser le retour au domicile le plus rapidement possibleplus rapidement possible


Décision:Décision:

1.1. Présentation d’un projet d’amélioration de Présentation d’un projet d’amélioration de

qualité de vie des patients atteints de qualité de vie des patients atteints de

mucoviscidose lors de leur hospitalisation à mucoviscidose lors de leur hospitalisation à L’A.B.L.M.L’A.B.L.M. (association de lutte contre la mucoviscidose) (association de lutte contre la mucoviscidose)

• chambre spécifique avec douche, frigo et chambre spécifique avec douche, frigo et accès internet accès internet

Avec ordinateur et connexion internetTV, frigo table en plus



2.2. Début de l’éducation pour le Début de l’éducation pour le traitement par AB IV au domicile en traitement par AB IV au domicile en 19991999

Besoin de pompe spécifique contenant Besoin de pompe spécifique contenant les ABles AB

Besoin de matériel disposable et de Besoin de matériel disposable et de désinfectants pour les soins désinfectants pour les soins


Problèmes:Problèmes:

Pas de pompe spécifique dans l’hôpitalPas de pompe spécifique dans l’hôpitalContact avec la firmeContact avec la firmeLa firme nous fournit temporairement La firme nous fournit temporairement

les homes pump, le temps qu’elles les homes pump, le temps qu’elles puissent être remboursées par puissent être remboursées par l’INAMI et être disponible dans l’INAMI et être disponible dans l’hôpitall’hôpital


De plus,De plus,

Aucun matériel remboursé par l’INAMI car Aucun matériel remboursé par l’INAMI car pas encore de conventionpas encore de convention

Parfois le traitement au domicile revient Parfois le traitement au domicile revient plus cher au patient que si il était plus cher au patient que si il était hospitaliséhospitalisé

Demande d’aide financière à l’ABLM Demande d’aide financière à l’ABLM afin de favoriser le retour au domicileafin de favoriser le retour au domicile


Education:Education:

1.1. Au préalable dialogue pour stimuler Au préalable dialogue pour stimuler et engendrer une réaction/ une et engendrer une réaction/ une réponse par le patient. réponse par le patient.

2.2. Les actes techniques s’effectue par Les actes techniques s’effectue par reproduction, par le patient, des reproduction, par le patient, des actes posés par l’infirmière.actes posés par l’infirmière.


Problème:Problème:

1.1. Pas d’écrit => difficulté pour le patient Pas d’écrit => difficulté pour le patient de se remémorer la chronologie des soins de se remémorer la chronologie des soins et de se rappeler des mesures et de se rappeler des mesures prophylactiquesprophylactiques

(ex: hygiène des mains, comment prélever du sérum physiologique,(ex: hygiène des mains, comment prélever du sérum physiologique,…)…)

Beaucoup à retenir en peu de temps Beaucoup à retenir en peu de temps ( 4 à 5j )( 4 à 5j )



1er dossier de liaison et d’éducation 1er dossier de liaison et d’éducation réaliséréalisé

Ce 1er dossier est un condensé écrit de Ce 1er dossier est un condensé écrit de ce qu’il faut retenir + les cordonnées de ce qu’il faut retenir + les cordonnées de l’infirmière + des conseils en cas de l’infirmière + des conseils en cas de problèmes problèmes



Très rébarbatif car:Très rébarbatif car:• En noir et blancEn noir et blanc• Aucune photos aidant à visualiser Aucune photos aidant à visualiser

les soinsles soinsMais patients contents d’avoir un Mais patients contents d’avoir un

support support écrit, se sentent plus sécurisés écrit, se sentent plus sécurisés


Fixe l'intervention de l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités pour les:

MATIERES et PRODUITS DE SOINS pour LES SOINS A DOMICILE de BENEFICIAIRES SOUFFRANT DE MUCOVISCIDOSE

ENFIN:ENFIN:

Arrêté royal du 21/3/2002 (Moniteur Belge du 1/5/2002)


De ce fait, remboursement :De ce fait, remboursement :

1.1. Des homes pump, des produits de Des homes pump, des produits de désinfection et de préparation ainsi désinfection et de préparation ainsi que du travail du pharmacien.que du travail du pharmacien.

2.2. Du matériel nécessaire à la bonne Du matériel nécessaire à la bonne exécution des soins. exécution des soins.


Nouveauté:Nouveauté:

Décision de réaliser un nouveau Décision de réaliser un nouveau dossier de liaison plus attrayant mais dossier de liaison plus attrayant mais surtout plus didactiquesurtout plus didactique

On y ajoute des photos illustrant On y ajoute des photos illustrant la progression des soinsla progression des soins


Notre but est atteint:Notre but est atteint:

Par cette éducation, nous atteignonsPar cette éducation, nous atteignons

1.1. Les visuels: via les photos et les écritsLes visuels: via les photos et les écrits

2.2. Les auditifs: via le dialogue interactifLes auditifs: via le dialogue interactif

3.3. Les kinesthésistes: via la réalisation Les kinesthésistes: via la réalisation des soinsdes soins



Les patients doivent venir chercher leur Les patients doivent venir chercher leur ABAB

IV 2x/semaine à la pharmacieIV 2x/semaine à la pharmacie OR: pour certains patients, cela pose de OR: pour certains patients, cela pose de

réels problèmesréels problèmes Décision de l’ABLM de financer certains Décision de l’ABLM de financer certains

transport d’ABtransport d’AB !!!! Coût exorbitant !!!! Coût exorbitant


Autre problème:Autre problème:

Certains patients ne se sentent pas capableCertains patients ne se sentent pas capablePour mener à bien seul l’AB IV au domicilePour mener à bien seul l’AB IV au domicile

Recherche d’infirmières du domicile Recherche d’infirmières du domicile compétente et acceptant de travailler en compétente et acceptant de travailler en partenariat avec nouspartenariat avec nous


Rencontre des infirmières du domicileRencontre des infirmières du domicile Echanges et explication de notre travail Echanges et explication de notre travail auprès du patient + 1er rencontre avec leauprès du patient + 1er rencontre avec le patient.patient.

Elaboration de congrès spécifiques pour lesElaboration de congrès spécifiques pour lesinfirmières du domicileinfirmières du domicile Favorise la compréhension de la maladie,Favorise la compréhension de la maladie, du patient et du suivi demandé.du patient et du suivi demandé.

Prolongement Prolongement

1.1. Favoriser la transition de la Favoriser la transition de la pédiatrie vers le service adultepédiatrie vers le service adulte

2.2. Créer un dossier de liaison et Créer un dossier de liaison et d’éducation unique pour tous les d’éducation unique pour tous les intervenants et qui serait la intervenants et qui serait la propriété du patientpropriété du patient

ProlongementProlongement

1.1. La transitionLa transition

Consultation en commun à l’HUDE dès Consultation en commun à l’HUDE dès que l’enfant atteint 10/11 ansque l’enfant atteint 10/11 ans

Connaissance par l’enfant du médecin Connaissance par l’enfant du médecin et de l’infirmière s’occupant des et de l’infirmière s’occupant des adultesadultes

Dédramatisation de cette transitionDédramatisation de cette transition



Visite du centre adulte vers 14/15 ansVisite du centre adulte vers 14/15 ans Consultation 1x/2 dans le centre Consultation 1x/2 dans le centre

adulteadulte

Meilleure visualisation et connaissance Meilleure visualisation et connaissance du centre où ils vont être accueillidu centre où ils vont être accueilli Diminution du stress du changementDiminution du stress du changement



Création d’une brochure Création d’une brochure

Pas encore finaliséePas encore finalisée

Brochure d’information Brochure d’information

Transition de la petite enfance,à Transition de la petite enfance,à l’adolescence et à l’âge adultel’adolescence et à l’âge adulte

Hôpitaux du Réseau de l'ULB


2.2. Le dossier de liaison uniqueLe dossier de liaison unique

Analyse et compilation de l’existantAnalyse et compilation de l’existant

Le but de ce dossier serait de stimuler le Le but de ce dossier serait de stimuler le

patient à redevenir acteur de son suivi et patient à redevenir acteur de son suivi et

de son traitement de son traitement

Point à améliorer et à réaliserPoint à améliorer et à réaliser::

Le transport des ABLe transport des AB Comment trouver un moyen moins onéreux? Comment trouver un moyen moins onéreux? • Création du dossier uniqueCréation du dossier unique Quel en serait son bénéfice pour le patient Quel en serait son bénéfice pour le patient

prioritairement mais aussi pour les soignants? prioritairement mais aussi pour les soignants?

• Terminer la brochure et évaluer sa pertinence.Terminer la brochure et évaluer sa pertinence.

• Améliorer la transition: que faire de plus? Améliorer la transition: que faire de plus?

Toutes les idées sont les bienvenuesToutes les idées sont les bienvenues Merci d’avanceMerci d’avance

Merci à tous les patientsMerci à tous les patients

Et merci de votre écoute et de votre participation

Documents

Le traitement par AB IV au domicile des patients atteints de la mucoviscidose Historique Irène Delvaux, inf Chef de Pneumologie Coordinatrice inf du centre