Association « Vaincre la mucoviscidose » Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique - 8 juillet

Association « Vaincre la mucoviscidose »

Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge

de la mucoviscidose

Réunion Technique - 8 juillet 2010DGOS – M. G. Raimbault

Centre de Gestion Scientifique

Plan

• 1ère partie: La mucoviscidose, une opportunité de modéliser et valoriser la prise en charge globale d'une maladie rare, chronique, évolutive et grave

• 2ème partie: Construction d'un modèle économique intégrant la formation des coûts les plus significatifs au cours de l'évolution de la situation de santé

Réunion Technique8 juillet 2010

2Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

1ère partie: La mucoviscidose, une opportunité de modéliser et valoriser la prise en charge globale d'une maladie

rare, chronique, évolutive et grave


Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Une filière nationale structurée

49 CRCM en voie de structuration autour de 2 Centres de Référence et 29 Centres de compétences assurant :

Continuum de la prise en charge Pédiatrique / Adulte

Interdisciplinarité de la prise en charge

Un PNDS mucoviscidose depuis 2006

Un Registre Français de la Mucoviscidose

qualifié par le Comité National des Registres (2009)

en 2007: 5200 patients; 43% Adultes / 57% Enfants

Une synergie effective entre l'Association Vaincre la Mucoviscidose et les 2 Centres de Référence



Une filière comportant des fragilités

• Saturation des Centres avec un déficit de ressources de professionnels

File active en augmentation notamment pour les patients adultes

Démographie médicale et paramédicale préoccupante

• Positionnement des CRCM mal identifié dans les structures hospitalières

Difficulté d'identification de l'activité et des ressources

Posant un réel problème pour la juste valorisation de l’activité des CRCM et leur attribution adéquate de ressources



Une organisation imbriquée dans un fonctionnement global de l’établissement

Comité de pilotage 4 mai 2010


CRCMCRCM

HdJHdJ Service de Service de rattachement HCrattachement HC

Organisations des professionnels intervenant dans la prise en charge et le suivi : spécialistes, kinés, psychologues, diététiciens, assistante sociale, …

Analyser l’activité dans différentes situations de santé ainsi que la nature et le coût des ressources à mobiliser pour répondre aux exigences de prise en charge

• Assurer une juste allocation de ressources aux équipes productrices de l'activité

• Contribuer à l'efficience globale des Pôles prenant en charge les patients

Faire bénéficier d’autres maladies rares, voire d’autres maladies évolutives graves et complexes du retour d'expérience de la mucoviscidose

Objectifs de l’étude



2ème partie: Construction d'un modèle économique intégrant la formation des coûts les plus significatifs au cours de l'évolution de la situation de santé



Principales caractéristiques de la pathologie influant sur la formation des coûts

Maladie chronique, évolutive, grave avec des phases critiques de prise en charge:

Marquée par une situation de santé qui se complexifie avec le temps

Selon une trajectoire difficilement prévisible et propre à chaque individu

Dont le mode de prise en charge a évolué au profit de l'ambulatoire, mais avec la contre-partie d' une disponibilité permanente du CRCM: l'activité n'est plus liée aux seules venues.



Avec des préoccupations plus spécifiques de certaines tranches d’âge

Mais avec aussi des préoccupations communes quel que soit l’âge

Une situation de santé qui se complexifie avec le temps



Enfance:

Annonce du diagnostic, information et accompagnement des familles

Lésions respiratoires d’apparition précoce mais souvent asymptomatiques

Confrontation aux premiers symptômes et complications

Préoccupations plus spécifiques à certaines tranches d’âge



Adolescence:

Impact critique de l’état nutritionnel sur la croissance pubertaire et la constitution du capital osseux

Incidence croissante de la colonisation à Pseudomonas, du diabète sucré

Difficultés propres à l’adolescence (problèmes accrus d’observance, préoccupation du regard de l’autre)




Entrée dans la vie d'Adulte:

Changements multiples : de CRCM (vers un CRCM adulte), de logement (avec un départ fréquent du logement parental), d’environnement social

Transfert des parents au patient de la responsabilité pleine et entière du suivi des soins

Nécessité de concilier études, formation ou intégration professionnelle avec des contraintes pesantes de traitement

Risque majeur de céder sur des contraintes de soins pour mener une vie plus « normale » avec une meilleure qualité de vie immédiate


Pleine vie d'Adulte:

Difficulté de préserver le meilleur capital santé

Alors que la maladie, et en premier lieu l’atteinte respiratoire, progresse comme les contraintes de soins et d’hospitalisation

Souvent incompatibles avec les exigences d’une vie professionnelle

Ou d’une vie de couple et de parent qui peut pâtir de l’accumulation de toutes ces difficultés

D’autant que le patient, de plus en plus âgé mais encore jeune, se rapproche de la nécessité d’une transplantation pulmonaire voire de la fin de vie




La constante nécessité d’anticiper pour préserver le capital santé

Le caractère continu du processus d’éducation thérapeutique et d’accompagnement vers l’autonomie

La préoccupation croissante de sa qualité de vie et de celle de ses proches

L’impact des composantes psychologiques et sociales qui peuvent complexifier considérablement la prise en charge du patient

Mais avec aussi des préoccupations communes quel que soit l’âge

Une évolution rapidement sévère avec parfois nécessité d’une transplantation pulmonaire voire un décès dès l’enfance

Mais aussi de plus en plus d’adultes qui vieillissent et mènent une vie active malgré de nombreux désavantages et difficultés

Selon une trajectoire difficilement prévisible et propre à chaque individu : malgré un profil évolutif général,

l’évolution est en fait à chaque fois singulière, comprise entre 2 extrêmes



Construction d'un modèle économique intégrant les caractéristiques de cette pathologie

(hors hospitalisation complète)

11Hospitalisation Hospitalisation complète (HC)complète (HC)

22Hôpital de jour (HdJ)Hôpital de jour (HdJ)

ou consultationsou consultations

33 Suivi individualiséSuivi individualisé du du

patient hors de sa patient hors de sa présence au CRCMprésence au CRCM

44 Activités collectives Activités collectives

et de Réseauet de Réseau



Complications moins de 1 an 2 - 5 ans 6 - 12 ans 13 - 18 ans 18 - 25 ans 26 - 35 ans 36 ans et plus

1 Diagnostic (dépistage néonatal ou autre)

2 suivi du nourrisson3 suivi sans complication

4intervention

nutritionnelle

5primo-colonisation ou

néo colonisation

6colonisation

chronique stable

7colonisation

chronique instable8 Diabète9 Atteinte hépatique

10Insuffisance

respiratoire sévère11 Fin de vie 12 Attente de greffe

13Suivi de

transplantation

14Activité de

réadaptation

Un modèle économique traduisant l'évolution du profil du patient au long de sa vie

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Ο: Patient 1 Ο: Patient 2Réunion Technique

8 juillet 2010

Complications moins de 1 an 2 - 5 ans 6 - 12 ans 13 - 18 ans 18 - 25 ans 26 - 35 ans 36 ans et plus

1 Diagnostic (dépistage néonatal ou autre)

2 suivi du nourrisson3 suivi sans complication

4intervention

nutritionnelle

5primo-colonisation ou

néo colonisation

6colonisation

chronique stable

7colonisation

chronique instable8 Diabète9 Atteinte hépatique

10Insuffisance

respiratoire sévère11 Fin de vie 12 Attente de greffe

13Suivi de

transplantation

14Activité de

réadaptation

Un modèle économique permettant le recueil des données de consultation par tranche d'âge

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Mesure et calcul d' Unités d'Oeuvre

Un modèle économique basé sur des unités d'oeuvre pour valoriser le coût de la visite

Proposition:

• Temps passé par tous les professionnels intervenant dans la prise en charge lors d’une venue ambulatoire (CS ou HJ)

• Associé à un coût moyen pour chaque profession



Venue ambulatoire: relevé des temps des professionnels par activité

Médecin CRCM

Médecins spécialistes

IDE AS Secrétaire KinéDiététicien-

nePsycholo-

gueAssistante

socialeAutre

Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée

1. Accueil

2. Installation

3. Organisation logistique

4. Entretien & Examen clinique & Interrogatoire

5. Réalisation examen paraclinique (sang, EFR, etc…)

6. Actes de soins (Kiné, perfusion, …)

7. Education thérapeutique

8. Participation à des essais cliniques9. Bilan: synthèse en présence du patient

patient n° :

Durée exprimée en minutes



Autour et entre les venues : relevé des temps des professionnels par activité

Médecin CRCM



nePsycholo-

gueAssistante

socialeAutre

Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée

1. Organisation de la venue (prise de RV, planning journée, …)2. Gestion du dossier (mise à jour et compte-rendu)3. Information des professionnels extérieurs4. Synthèse interdisciplinaire (Staff)

5. Organisation de soins à domicile

6. Suivi du traitement à distance et contacts avec professionnels

7. Visites à domicile

8. Réponse aux demandes du patient (téléphone ou mail)9. Formation de professionnels liée aux soins à domicile du patient

10. Appui à la Scolarité (PAI…)

11. Appui à l'organisation de séjours de vacances

12. Appui Emploi

13. Appui Logement

14. Autres

patient n° :



Activité collective et de réseau: relevé des temps des professionnels par activité et par année



Médecin CRCM



nePsycholo-

gueAssistante

socialeAutre

Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée1. Préparation d'actions d'éducation thérapeutique2. Animation d'actions d'éducation thérapeutique3. Actions d'information générale du public4. Actions d'information des patients 5. Formation & information des professionnels

6. Travail collaboratif (Réseau région & inter région, Métier, …)

7. Congrès et séminaires (Européen, Nord-Américain….)

8. Elaboration de protocoles de prise en charge

9. Participation à des enquêtes d'amélioration de la prise en charge

10. Démarches qualité

11. Autres:………………………………….

Liste des CRCM pilotes d'ici octobre 2010CRCM Etablissement Service de

rattachementFile

activeLits HdJ

Lyon Pédiatrie HCL - Hôpital Femme Mère Enfant

Pédiatrie générale, Pneumologie, Allergologie, Dermatologie, Médecine du sport (12 lits)

300 8 pour la pneumo

Lyon Adultes HCL - Lyon Sud Médecine interne (39 lits)

215 4 dont 2 muco

Nantes Adultes CHU - Hôpital Laennec

Pneumologie et chirurgie thoracique (49 lits)

157 10 dont 8 transp.

Nantes pédiatrie

CHU –Site Hôtel Dieu

Pédiatrie- Pôle mère-enfants (40 lits)

112 10

Roscoff mixte Centre SSR spécialisé Perharidy 39 lits adulte (8 muco) +25 lits enfant (1 muco)

140 7

Versailles Pédiatrie

CH Mignot Pédiatrie et néonatalogie (36 lits)

75 6

Foch Adultes Hôpital Foch Pneumologie (18 lits) 170 3



Les modalités de collecte de l'information

• Présentation du modèle et de l'outil à l'équipe pluridisciplinaire de chaque CRCM pilote pendant l'été

• Méthode de relevé des temps passés par professionnel

Sur la base des activités réalisées pour les patients pendant une semaine (Staff pluridisciplinaire → Dossier Patient)

Sur la base des activités collectives et de réseau sur une année



Objectifs de ces recueils de données

Analyser la diversité des prises en charge

Adapter les modalités et ajuster le montant du financement de l'activité

T2A

MIGAC

Améliorer la transparence de l’attribution des ressources aux équipes productrices de l’activité et des recettes



Résultats attendus

• Il est vraisemblable que le modèle fera apparaître une variabilité des prises en charge liée à:

l’organisation des équipes pluridisciplinaires

l’évolution de l’état de santé du patient

la tranche d’âge

• Ce modèle pourrait être adapté et appliqué à d’autres maladies rares



Limites du recueil

• Les conditions socio-économiques des familles / du patient pèsent sur la mobilisation des ressources du fait de leur impact sur:

l’ adhésion au traitement

l’ adaptation aux changements de traitement

l’autonomisation du patient ou des parents

• Des activités justifiées peuvent ne pas être réalisées faute de professionnels disponibles



Documents

Association « Vaincre la mucoviscidose » Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique - 8 juillet