Dossier : La vie d'adulte avec la mucoviscidose

BulletinTrimestriel n° 176 • mai-juin-juillet 2014 • Bureau de dépot Gent X – P509705

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Dossier :La vie d’adulte avec la mucoviscidose

COLOPHONÉDITEUR RESPONSABLEAssociation Muco asbl

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pour un don annuel total de € 40 et plus.

HÉRITAGEVous désirez poser un geste d’avenir

qui contribuera à améliorer les

conditions de vie des patients atteints de

mucoviscidose ? Prenez contact avec nous

ou avec votre notaire.

FÊTES, ÉVÉNEMENTS FAMILIAUXVous aimeriez proposer à vos amis d’effectuer

un don en faveur de l’Association Muco lors

d’une fête familiale ou d’une autre occasion ?

Prenez contact avec notre Association.

ADRESSE12, avenue J. Borlé, 1160 Bruxelles

Tél. 02 675 57 69

Fax 02 675 58 99

@ [email protected]

Web www.muco.be

CONSEIL D’ADMINISTRATION DE L’ASSOCIATION BELGE DE LUTTE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE

Président

Docteur J. Vanleeuwe

Vice-Président

Professeur Dr. J.J. Cassiman

Administrateurs

Thibault Baert, Kim Blomme, Pascal Borrey,

Prof. Dr. Casimir, Inge Craninckx, Luc

Goossens, Ann Lemmens, Stéphane Simal,

Joelle Tilmant, Alexandre Vandermeersch

et Sandrine Wustefeld

PHOTOS © IDS Ingrid De Sloovere

Merci aux familles qui ont partagé

leurs photos.

DESSINS ROBIN & PEPS Gauthier Dosimont

CONTENU 3 Association

6 Dossier :

La vie d’adulte avec la mucoviscidose

15 Trèfle à quatre feuilles

27 Solidarité

32 Agenda

I

Nous vous souhaitons un superbe été, et nous espérons que vous aurez l’occasion d’en profiter pour recharger vos batteries !

MAI-JUIN-JUILLET 2014 3

ASSOCIATION

Petits singes en peluche Nos charmants petits singes en peluche sont vendus au prix de € 5 pièce. Ils sont conditionnés et livrés par boîte de 45, mais sachez qu’ils se vendent comme des petits pains, et que nous reprenons les invendus. N’hésitez pas à réserver une boîte !

Vous désirez vendre des produits au profit de l’Association Muco ? Vous allez organiser une action en notre faveur et vous désirez installer un petit stand afin de vendre nos produits ? Jetez un petit coup d’œil sur les différents articles que nous vous proposons, un assortiment varié qui fera le bonheur des petits et des grands !

Vente produits

Pour plus d’info sur nos produits rdv sur www.muco.be

BicsUn petit article, facile à vendre, toujours utile : le bic, vendu à € 2 !

Equipement vélocycliste Surfez sur notre site pour y retrouver notre

équipement vélocycliste : un pull, un pan-talon, un coupe-vent, et bien d’autres choses encore, aux couleurs de l’Asso-

ciation. Cet équipement vous permet-tra de pratiquer votre sport favori et de

faire parler de l’Association en même temps !

Cartouches d’encre Saviez-vous que nous donnons une seconde vie aux cartouches ? A partir de maintenant, ne les jetez plus, conservez-les et partici-pez à notre campagne de recyclage de cartouches usagées. Faites-nous signe et nous ferons le nécessaire. Si vous désirez acheter des cartouches recyclées à notre profit, nous vous invitons à surfer sur www.tomson.be

GaufresDernières arrivées dans notre assortiment : les gaufres ! Elles sont disponibles en différents goûts (gaufres molles ou galettes, vanille ou chocolat) et sont vendues et livrées par caisse de 100 boîtes de 30 gaufres. Chaque boîte est vendue au prix de € 10. Elles sont conditionnées dans des boîtes en plastique réutilisables.

PralinesOnctueuses, fondantes, délicieuses, je veux parler de nos pralines Galler ! Quiconque y goûte, y succombe ! Elles sont condition-nées par tubes de 9 pralines, et livrées uniquement par boîte de 100 tubes. Idéales pour les marchés, elles sont proposées en deux goûts : lait noisettes et fondant praliné. Les pralines sont vendues au prix de € 4,5 le tube.

4 MUCO BULLETIN • NR. 176

ASSOCIATION

Annie prend sa pension

Annie De Nil qui travaillait depuis de nombreuses années déjà pour le Centre Muco de l’UZ Brussel de manière particuliè-rement efficace, a pris sa pension au mois de mai dernier. Les patients, les familles et les collaborateurs regretteront son en-gagement, son accueil chaleureux et le suivi attentif accordé à leur demande. Sa voix au téléphone va également nous man-quer ! Nous lui souhaitons beaucoup de bonheur et de profiter d’un ‘repos’ bien mérité.

« Prendre sa pension représente le début d’une nouvelle vie. J’ai travaillé durant 36 ans à l’UZ Brussel (AZ-VUB), d’abord dans le laboratoire de chimie clinique, ensuite durant 25 ans au sein de l’équipe du Centre Muco. J’ai eu la chance d’y travailler à la mise sur pied du Centre Muco. Ces années m’ont permis de rencontrer et de travailler avec des personnes merveilleuses, tant au sein de

l’équipe, qu’à l’extérieur. Même si j’ai moi-même délibérément choisi le moment de prendre ma retraite, le travail, l’ambiance, mes collègues et tous ces chers patients vont me manquer.Aujourd’hui, je me tourne vers ce que demain va m’apporter. Merci pour cette belle collaboration durant toutes ces années. »

Annie

Villa Rozenrood Je voulais vous remercier de nous avoir proposé ces quelques jours à la mer. Nous venons de passer un très agréable week-end à la villa Rozerood avec Guillaume et sa sœur Louise. Nous y avons reçu un accueil très chaleureux dans un lieu magique où les enfants ont à leur disposition toute une panoplie de jeux, pour leur plus grand bonheur. Nos deux petits loups s’y sont très bien plu, nous avons eu du temps pour nous, nous avons pu nous reposer et profiter de nos enfants. Le temps était également de la partie, ce qui nous a permis de prendre un bon bol d’air sur la digue ... De vraies vacances pour tous les quatre !

Encore un tout grand merci pour ces précieux moments qui tombaient à pic en ce début de vacances de carnaval !

Sophie


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Préparation physique en vue du Tourmalet

Le 28 février 2014, j’avais mon premier rdv avec Energy Lab, avec un certain Hannes Agache afin d’évaluer ma condition physique. Avant toute chose, un bodyscan qui permet de relever un certain nombre de paramètres comme la masse musculaire, le pourcen-tage de graisse et bien plus encore. Ensuite, j’ai passé mon premier test vélo. Je n’étais encore jamais monté sur un vélo de course, un moment très attendu ... Ce dernier test devait révéler une série d’informations importantes et offrir la possibilité à Energy Lab d’élaborer un schéma d’entraînement sur mesure. Le test vélo m’a heureusement surpris, et m’a d’emblée donné envie de plus. J’ai reçu le schéma d’entraînement à suivre, et ensuite, l’aventure a commencé !

Mais, pas d’entraînement sans matériel adapté, aussi, 1 jour après mon test, j’ai pris livraison d’un vélo flambant neuf ! Une fois arrivé à la maison, j’ai donc installé mon vélo sur des « rouleaux » adaptés à cet effet, et j’ai pu commencer à m’entraîner, et je me suis habitué, petit à petit au système de pédales et de changement de vitesse ! Et aujourd’hui, je poursuis ma préparation physique en attendant le grand jour, à la fin du mois d’août.

Mathieu

Climbing for Life, depuis trois ans, un rendez-vous incontournable pour les amateurs de vélos ! Chaque année, cet événement réu-nit une caravane de passionnés, sur la route des Alpes françaises. Cette fois, il s’agira pour la première fois de vaincre le légendaire col du Tourmalet, au profit de l’Association Muco !

Cette année, neuf patients atteints de mucoviscidose font par-tie des courageux qui s’élanceront le 30 août prochain à l’assaut de la montagne. Parmi eux, certains n’avaient encore jamais enfourché de vélo de course et pourtant, ils monteront, à leur rythme, jusqu’au sommet ... Pour ce véritable exploit sportif, ils sont accompagnés par Energy Lab, et le professeur Dupont de l’UZ Leuven. En partenariat avec l’Association Muco et Golazo, ces derniers fournissent l’encadrement professionnel nécessaire à cette ascension.

Pour en savoir plus, rdv sur www.climbingforlife.be

Climbing for Life 2014 : En route vers le sommet du Tourmalet !


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Des études menées chez des personnes souffrant d’autres maladies comme la dou-leur chronique, la sclérose en plaque et le cancer, ont permis de découvrir que le pro-cessus d’« acceptation » de la maladie joue un rôle positif. Cela va de pair avec moins d’angoisse et de dépression, une meilleure humeur, un meilleur fonctionnement émo-tionnel, social et physique, de meilleures chances de trouver un travail. Les plaintes physiques sont également moins impor-tantes. Avec le soutien de l’Association Muco, une étude a également été menée dans ce sens en collaboration avec diffé-rents centres muco sous la direction de A. Casier. Il ressort pour les jeunes et les adultes atteints de mucoviscidose que le fait d’accepter leur maladie exerce un effet bénéfique sur leur bien-être.

Grâce à l’engagement des personnes atteintes de mucoviscidose, grâce égale-ment à l’engagement de leur famille et au progrès des soins et de la recherche, en Europe, aujourd’hui, la moitié d’entre elles ont plus de 18 ans. Les enfants qui naissent à l’heure actuelle en Belgique peuvent donc envisager de devenir adultes et c’est heureux ! En fin de compte, l’objectif est

que les enfants atteints de mucoviscidose puissent bénéficier d’une espérance de vie égale à celle des autres enfants. Mais, à côté de l’espérance de vie, la qualité de vie joue évidemment également un rôle très important. Il est évident qu’il ne suffit pas d’ajouter des années à la vie, il s’agit égale-ment de prendre en compte la qualité de vie qu’offrent ces années.

Quand on a la mucoviscidose, on est confronté à une série de défis susceptibles d’entraver le développement d’une vie heu-reuse et pleine. Les problèmes de santé, la maladie et le traitement plus ou moins lourd exercent un impact sur votre vie sociale et votre vie affective. Les études, le travail, la maison, le nid familial, les hobbys ou encore les passions sont souvent influencés par la mucoviscidose et ses conséquences.

Les études montrent que vous avez plus de chance de vous en sortir brillamment à condition de trouver un équilibre entre les limites imposées par la maladie, le trai-tement qu’elle nécessite (influence sur la santé, temps, énergie ...) et d’autre part, la construction d’un avenir, les objectifs et les projets que vous considérez comme

importants (vous installez de manière indé-pendante, avoir un partenaire, trouver du travail, assumer une vie de famille et un rôle au sein de la société ...).

Il faut parfois adapter ses objectifs et la façon d’y parvenir en fonction de la muco-viscidose. Comme par exemple travailler ½ temps ou étaler sa période d’examens quand on fait des études afin de pouvoir consacrer suffisamment de temps à se soi-gner, ou encore ne pas fréquenter de lieu enfumé, trouver un endroit à l’école ou sur son lieu de travail afin de pouvoir faire son aérosol ...). Mais s’adapter ne signifie pas pour autant renoncer à ses rêves et à ses objectifs. Il faut tout simplement être conscient du fait que la maladie peut né-cessiter certains aménagements.

Il existe toute une série d’études inter-nationales qui démontrent que les défis qu’entraîne automatiquement la muco-viscidose exercent un solide impact sur le bien-être et la qualité de vie des per-sonnes touchées par la maladie. Mais il y a également un grand nombre de jeunes et d’adultes qui se sentent bien « malgré » la mucoviscidose. Des études dont certaines

DOSSIER

LA VIE D’ADULTE AVEC LA MUCOVISCIDOSE

En Belgique, plus de la moitié des personnes atteintes de mucoviscidose est âgée de plus de 18 ans, et cette proportion est en constante évolution. Une évolution positive évidemment, mais quel est l’impact de la mucoviscidose sur la vie de ces adultes ? Comment gère-t-on la maladie en tant qu’adulte ? Ce numéro vous propose un coup de projecteur sur la vie des adultes atteints de mucoviscidose. Il n’existe évidemment pas « une » vie d’adulte muco type, mais la maladie présente une série de défis spécifiques à relever par la plupart d’entre eux. Les témoignages de ce dossier nous montrent la grande variété des situations rencontrées par les adultes muco en fonction de l’atteinte, de l’âge, de la situation familiale, de la personnalité, des possibilités et des intérêts de chacun... Par contre, un même élan, une même volonté les caractérisent, celle de se battre, de prendre la vie à bras le corps, et de vaincre les obstacles que la maladie dresse sur leur chemin !



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menées en Belgique montrent que l’on n’a pas trouvé de différence notoire entre les jeunes adultes atteints de mucoviscidose et les autres.

Il est donc particulièrement important de découvrir pourquoi le bien-être de cer-taines personnes atteintes de mucovisci-dose est plus influencé par la maladie et le traitement qu’elle nécessite que celui des autres, et s’il existe des raisons susceptibles d’influencer positivement cet impact.

L’un des éléments qui joue un rôle ou qui est susceptible d’en jouer un est la notion d’« acceptation ». Le fait d’accepter sa mala-die ne signifie évidemment pas que l’on ne ressent aucun de ses effets, ni que l’on peut faire comme si elle n’existait pas. Au contraire, il s’agit bien de reconnaître la maladie afin de parvenir à mieux s’adap-ter à son côté imprévisible et à ses consé-quences. En d’autres mots, le fait de vivre une vie qui vaille la peine permet de mieux s’accommoder des limites qu’impose la maladie. « Accepter » implique d’élargir son horizon au-delà de la maladie afin de se mobiliser en vue d’obtenir un diplôme, un travail, de se réaliser à travers un hobby ou une passion ... Sans jamais perdre de vue les défis que la mucoviscidose et son traite-ment représentent.

Le simple fait de croire que la maladie ne représente pas une entrave à une vie pleine et enrichissante contribue déjà à se sentir mieux dans sa peau. Il est important que la maladie ne soit pas considérée comme un signe de faiblesse ou une malchance afin de ne pas engendrer de détresse, ni véhicu-ler une image de moindre valeur. Il faut être capable de reconnaître qu’on est touché par une maladie, mais cela ne veut pas dire qu’il faut renoncer à tout !

Le fait de reconnaître qu’on est atteint de mucoviscidose, sans pour autant subir la maladie, ni se révolter contre elle, savoir et croire que la maladie ne représente pas la fin de tous vos projets, de toutes vos aspi-rations, de toutes vos envies vous aidera à avancer de manière positive. D’autres études nous montreront comment soute-nir ce processus, chez les jeunes atteints de mucoviscidose et leurs familles.

Votre expérience et vos suggestions à ce sujet sont toujours les bienvenues !

« Bonjour, je m’appelle Yasmine, et j’ai 10 ans. Ma maman est atteinte de mucoviscidose. C’est très difficile, à la fois pour elle et pour moi. Tout le monde peut faire des tas de choses avec sa maman, sauf moi. Parce qu’elle n’est pas aussi en forme que les autres mamans, et parce qu’elle a souvent très mal. Du coup, je l’aide beaucoup, je fais les petites courses, je lui apporte à boire, je l’aide à s’habiller et à se déshabiller. Maman allait de plus en plus mal, ce qui fait qu’elle devait se rendre de plus en plus souvent à l’hôpital. Comme ses reins ne fonc-tionnaient plus, elle y allait trois fois par semaine pour faire sa dialyse. Mais heureuse-ment, depuis qu’elle a reçu deux nouveaux reins, elle peut à nouveau cuisiner, m’aider à ranger la maison et parfois faire une petite sortie, et se promener ou faire du shop-ping avec moi ! Hélas, depuis sa transplantation, elle a déjà passé 2 semaines à l’hôpital. Mais à partir de maintenant, j’espère que maman ne sera plus hospitalisée trop sou-vent et que nous pourrons faire un tas de chouettes choses ensemble, comme partir en vacances par exemple ... Et j’espère aussi qu’elle pourra se racheter une petite voi-ture pour qu’on puisse partir à la mer avec Luca, notre petit chien. L’année passée, pour soutenir l’Association Muco, nous avons vendu des petits singes et des gaufres. »

Yasmine

« Comme je suis atteinte de mucoviscidose, on m’a toujours déconseillé d’avoir un en-fant. Mais finalement, à 27 ans, six mois après ma première transplantation, je suis tom-bée enceinte. Ce fut d’abord la panique : allais-je être capable de mener à bien cette grossesse ? Personne à l’UZ n’avait d’expérience à ce sujet ... Mais grâce à un bon suivi et avec le soutien nécessaire, le 2 juin 2004, j’ai accouché d’une superbe petite fille, Yasmine. J’étais tellement fière, tellement heureuse que j’ai passé toute la première nuit à la regarder. Elle était tellement belle, tellement parfaite, un vrai petit miracle !

Aujourd’hui, 10 ans plus tard, je suis toujours aussi fière de ma fille. La vie ne l’a pour-tant pas épargnée. À cause de la dégradation de mon état de santé, elle m’a toujours aidée, autant qu’elle pouvait. C’est elle qui me console lorsque j’en ai besoin, elle qui pleure avec moi quand ça va mal. Elle représente mon soutien et mon refuge. Grâce à elle, durant toutes ces années, j’ai trouvé la force de continuer à me battre. Si j’en suis arrivée où j’en suis aujourd’hui, c’est grâce à elle. Après ma transplantation rénale il y a deux mois, je tente à nouveau de profiter de la vie. Avec Yasmine, avec ma famille, avec mes amis, je peux à nouveau sortir et être pleinement maman.

De nombreuses personnes me disent combien je suis une maman fantastique, parce que je parviens néanmoins à laisser Yasmine vivre sa vie d’enfant. Mais n’est-ce pas la moindre des choses ? J’aimerais tellement être comme toutes les mamans et pouvoir m’occuper et prendre soin de mon enfant chaque jour. Je me sens parfois affreuse-ment coupable parce que je n’ai pas toujours la possibilité de faire tout ce que Yasmine aimerait faire avec moi. Mais elle a toujours eu la possibilité de faire un tas d’activités, comme participer à des camps, à des anniversaires, elle a de nombreux hobbys aussi. Ce n’est pas parce que je suis malade qu’elle doit rester à la maison.

Jusqu’à présent, la vie a déjà été très difficile, mais j’espère qu’à partir de maintenant, je vais pouvoir profiter d’une période plus apaisée et heureuse, avec ma merveilleuse fille ! »

Conny, la maman de Yasmine, atteinte de mucoviscidose

Yasmine et Conny



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Le fait de ne pas avoir cru possible d’at-teindre l’âge adulte a beaucoup joué en ma défaveur. Il faut dire qu’on s’en met des idées dans la tête quand on est jeune. C’est pourquoi il est important de toujours res-ter positif dans la façon dont on aborde les problèmes. Il ne faut jamais hésiter à se faire épauler si on voit les choses en noir. Suite à des hospitalisations fréquentes, on a découvert que j’avais la mucoviscidose lorsque j’avais 10 ans. Chez moi, l’atteinte principale concerne les poumons. J’ai renié la maladie jusqu’à mes 24 ans, tant que j’habi-tais chez ma mère, parce qu’elle prenait tout en main comme un chef et je lui suis recon-naissante de m’avoir épargné des années de paperasse et de gestion du traitement.J’habite seule depuis mes 18 ans. C’est à ce moment-là que j’ai dû prendre en main ma maladie. Évidemment, enfin débarrassée des obligations et me sentant invincible comme on pense l’être à cet âge-là, je n’ai rien pris en main du tout. Ma santé s’est donc rapidement dégradée, et ma capaci-

té pulmonaire a chuté. Certes, plusieurs cri-tères sont à prendre en compte, mais c’est sûr, c’était surtout ma faute. J’ai pourtant bien été forcée de constater l’efficacité des traitements et de l’obligation de les suivre. Et depuis lors, je ne rate (presque) aucun aérosol ni aucun médicament. Quelle est alors ma situation aujourd’hui ? Je suis diplômée d’une haute école de tourisme depuis l’année passée, je fais du sport trois fois par semaine, j’ai un projet, des objectifs, je sors avec mes amies, je cherche (vaguement) du travail et j’habite seule avec mes deux chats.

Le sportL’année passée, après m’être enfin déci-dée à prendre soin de moi, j’ai commencé le sport à Bucopa (la salle de l’hôpital Érasme), suivie par Christian, le kiné. Au-jourd’hui, j’ai repris le sport en salle en de-hors de l’hôpital, et je suis devenue accro. Ça a été une révélation : on se sent telle-ment bien après s’être dépensée ! Je fais du vélo (15 km 3x / semaine) et de la mus-culation, je vais à la salle trois à quatre fois par semaine, et ma fonction pulmonaire a remonté. Je me sens également mieux dans ma peau, je suis plus joviale, bref, ça ne m’apporte que du positif. Mes perfor-mances ne sont pas celles d’une grande sportive, ni celles d’une personne en bonne santé, mais ce sont les miennes et j’en suis extrêmement contente. J’en pro-fite d’ailleurs pour remercier l’Association qui via le Fonds Muco Sport m’a permis de m’inscrire dans la salle.

VoyagerVoyager ne m’a jamais posé problème. J’ai fait des citytrips dans différentes villes d’Europe, je suis partie deux fois au Japon, j’ai simplement pris mon traitement avec moi et croyez-le ou non, je l’ai suivi correc-tement une fois sur place ! J’avais un docu-ment m’autorisant à voyager avec mes médicaments et cela n’a jamais posé pro-blème à l’aéroport. Ma pneumologue était disponible par email si besoin et en cas d’urgence, elle m’avait transmis une liste des

hôpitaux qui connaissent bien la mucovisci-dose. Une fois qu’on est en voyage, les sou-cis ne restent-ils pas à l’aéroport de départ ? Personnellement, quand le moral va, tout va ! Sauf exception bien sûr, je suis persua-dée qu’être heureux influence en grande partie l’état physique. Quand j’ai une infec-tion, je m’imagine que je ne pourrai plus jamais partir, mais quand le traitement est fini, et que je tousse moins, mes rêves re-viennent aux galops. Ce sont les (très) hauts et les (très) bas de la muco ... Le tout est de réussir à les gérer le mieux possible.

Le plus important consiste à réaliser ses envies, tant qu’on le peut A moins d’exercer un travail qui nous comble et nous épanouit, ce n’est pas sou-vent ce qui donne un sens à la vie, ou alors je suis passée à côté de quelque chose ... Le travail de mes rêves, j’avoue ne pas pouvoir l’exercer en ayant la muco. Ce que j’aimerais, c’est voyager, découvrir le monde (je suis di-plômée en tourisme après tout), les petites communautés, et travailler par-ci par-là dans différents pays. Or, quand on a la muco, on ne sait pas de quoi demain sera fait. Ça a été difficile, mais j’ai fini par accepter de revoir mes ambitions à la baisse, même si au fond de moi l’espoir perdure. Peut-être trouvera-t-on un médicament magique dans quelques années, qui sait ... Pour moi, le bonheur est fait principalement des petites choses du quotidien. Pour ma part, j’adore les concerts, la musique, mes chats, le sport, et je n’oublie jamais qu’il y a deux ans, je

Une vie d’adulte quand on a la muco ...

Une vie d’adulte quand on a la muco ... Quand j’étais enfant, cette phrase me paraissait idyllique, comme si elle ne me concernerait jamais. Et pourtant me voilà à vous écrire, du haut de mes 25 ans.

FF Voyage au Japon

FF Au Japon, en escaladant le Mont Fuji (3 776 m)

FF Bénévole pour récolter de la nourriture pour chats

LE PLUS IMPORTANT CONSISTE À RÉALISER SES ENVIES, TANT QU’ON LE PEUT



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me montrer plus indulgente envers moi-même, à m’aimer, à relativiser. Je souffre également de TOC à cause du stress. À vrai dire je ne sais pas s’ils sont vraiment liés à la maladie, mais en tout cas, grâce aux séances, ces derniers ont déjà di-minué et sont en passe de disparaître. Désormais, plus sûre de moi et de mes qualités, j’ose à nouveau rêver. J’ai même entrepris un projet qui me tenait à cœur depuis longtemps : écrire. Et dire qu’à 16 ans, je pensais que je ne serais plus là à 25 ans ! On ne sait décidément jamais ce que l’avenir nous réserve.

Sarah

n’avais même pas la force de marcher jusqu’au bout de la rue. Or, pour fonctionner correcte-ment, il faut un objectif. Pour moi, aujourd’hui, c’est la défense du droit des animaux, le refus de l’exploitation animale. Cela se concrétise par des manifestations, mon passage au végétalisme, du bénévolat. Tout cela m’a aidé à me sentir utile, m’a donné l’occasion de rencontrer des gens. Je me sentais assez forte pour me passer d’un psychologue, mais j’ai finalement opté pour une thérapie brève. En 8 à 10 séances, on est sensé aller mieux. J’en suis à 5 et je me sens déjà in-croyablement mieux. Cette thérapie m’a aidée à

C’est ma vie ... Je suis très heureuse d’avoir atteint l’âge adulte et d’avoir mené une vie relativement normale jusqu’il y a 2 ans. Mais, tout comme les personnes en bonne santé, la vie nous met parfois devant des choix, et pour nous, patients adultes muco, ils sont souvent un peu plus difficiles à faire !

Je suis contente d’avoir pu suivre les cours de l’enseigne-ment secondaire à un rythme normal et d’avoir obtenu un diplôme par la suite. J’ai étudié pendant trois ans à Louvain et à l’époque, je participais même à toutes les petites fêtes estudiantines dans la salle Albatros avec les autres étudiants ... Après, mon joli petit morceau de papier en main, j’ai commen-cé à travailler, mais après quelques mois, la combinaison entre le travail de nuit et le travail de jour s’est avérée trop lourde pour moi. Le médecin m’a donc conseillé de ne plus travailler : infirmière, voilà qui n’est en effet pas le métier le plus indiqué pour qui a la mucoviscidose !

Mais j’ai néanmoins travaillé durant de nombreuses années en tant que bénévole ... D’abord chez une gardienne, ensuite dans une école prégardienne. L’occasion pour moi d’exercer un mé-tier pour lequel je n’avais pas été formée et de constater que finalement, j’étais comme un poisson dans l’eau au milieu des enfants ! Comme j’ai aussi de nombreux hobbys, mes journées étaient plutôt bien remplies !

Je pense que je traverse actuellement la période la plus critique de ma vie d’adulte ... Il y a deux ans, je me suis inscrite sur la liste pour la transplantation. J’ai été greffée depuis, et j’en suis très heureuse. L’année passée, je n’ai donc pas vraiment eu le temps de m’ennuyer. Les premiers six mois, je suivais trois séances de fitness par semaine, si on ajoute à cela les nombreuses visites chez le médecin, il ne me restait pas une minute à moi !

Ce que je trouve par contre plus difficile depuis quelque temps, c’est que la plupart de mes amis sont mariés ou habitent offi-ciellement ensemble, et qu’ils ont des enfants. Moi qui ai tou-jours rêvé d’avoir une petite fille ... Hélas, mauvais timing, j’aurais dû tomber enceinte plus tôt, vers 22 ans. Mais du coup, j’aurais dû être transplantée beaucoup plus tôt également. Mais à

FF Tante Kirsten avec sa petite nièce Amélie

l’époque, je n’avais pas encore rencontré le bon compagnon ... Par-fois, j’ai du chagrin. Mes amis avancent dans la vie, ils achètent des maisons, se marient, fondent une famille, et cela me donne le sen-timent d’être un peu à la traîne, que ma vie n’avance pas comme elle le devrait ... Pour ma part, je parviens tout au plus à louer un appartement, et pourtant, je sais que pour certains, la situation est encore bien plus difficile. Je trouve très dommage les différents détours, particulièrement compliqués que nous devons emprun-ter nous, les personnes atteintes de mucoviscidose, afin de pouvoir vivre avec la personne de nos rêves, de la manière la plus normale possible. Assurance vie, revenu, rien de tout cela n’est simple à ob-tenir pour nous ...

Le fait de savoir que je n’aurai jamais de petite fille me fait égale-ment très mal parfois. Heureusement, j’ai un chouette compagnon, je suis la tante de ses deux neveux (que je peux gâter les jours d’anniversaire et de Noël !), et je suis aussi la marraine de ses filleuls.

Ces nombreux obstacles ne m’empêchent pourtant pas de profi-ter pleinement de la vie, tout le monde me dit d’ailleurs que je la savoure bien plus que la plupart des gens !

J’essaye de prendre chaque jour comme il vient, et de profiter de tous les instants. Ceux qui me connaissent savent aussi que j’ai plein d’occupations dans la vie, que j’adore voyager et m’évader lors d’un city trip par exemple ...

Bref, la vie d’une adulte atteinte de mucoviscidose représente le fruit de nombreux défis à relever, de questions et de choix aussi ... Une vie pleine de surprises et de suspens en somme !

Kirsten, 31 ans

FF En concert



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Une oreille attentive pour chacun Quel que soit votre vécu, vous trouverez auprès de l’Association Muco une oreille attentive, une écoute. C’est un peu comme dans un mariage harmonieux : dans les moments de bonheur, comme dans les moments plus difficiles, vous trouverez toujours en nous un partenaire attentif. En effet, nous aimons partager avec vous les chouettes épisodes de votre parcours, comme l’obtention d’un diplôme, l’instal-lation avec votre partenaire, la naissance d’un enfant, l’obtention du job rêvé ... Nous sommes aussi très heureux que vous par-tagiez avec nous un moment aussi simple (en apparence), qu’un retour à la maison après une longue hospitalisation, la tête pleine de nouveaux projets. Mais nous sommes également à vos côtés pour tout ce qui concerne les moments plus dif-ficiles ... Lorsque par exemple vous avez contracté une nouvelle infection pulmo-naire, que vous perdez du poids, ou que vous ne parvenez pas à en gagner. Ou en-core lorsque, pour des raisons médicales, vous êtes obligé de lever le pied et devez alléger votre horaire, arrêter de travailler, ou que vous passez de plus en plus de temps à l’hôpital ! Dans ces moments-là, nous sommes également toujours présents. Et non, vous « ne nous dérangez pas » ! Vous n’avez pas à vous excuser ! Et si vous le

en fonction des possibilités existantes, sur base de vos besoins et de vos demandes, et ensuite, vous choisissez les pistes qui vous correspondent le mieux. Le fait que la déci-sion vous appartienne fait d’ailleurs partie de notre objectif.

Répondre en fonction des intérêts de chacun Nous ne nous contentons pas de vous informer et de vous seconder. Nous allons plus loin. Si vous rencontrez un problème concernant un avantage social, si on vous refuse une demande, si vous ne percevez pas votre argent, ou votre rembourse-ment, nous prenons les choses en mains. Nous intervenons par exemple en tant que conciliateur dans le domaine de l’em-ploi, nous vous fournissons des conseils, ainsi qu’à votre employeur. Le conflit vous échappe et vous dépasse ? Nous pouvons également vous orienter vers un conseil juridique, ou un avocat.

Sur le plan individuel, mais également sur le plan collectif, l’Association Muco fait la différence. A travers les différentes régions, nous parvenons à faire triompher l’intérêt général et à faire entendre haut et clair la voix du « patient muco ». Du point de vue de la recherche scientifique, du rembour-sement des médicaments et aérosols, des allocations et des indemnisations, des mesures pour soutenir le travailleur, des assurances, de l’accès à l’enseignement supérieur, nous entretenons un lien parti-culièrement fort avec vous. Cette proximité nous permet de bien connaître et cerner vos besoins pour votre permettre d’aller de l’avant. Dans ce sens, notre association poursuit en permanence son action afin d’obtenir un meilleur remboursement et un meilleur accès aux médicaments et aérosols. Notre association se bat égale-ment pour que les personnes atteintes de mucoviscidose aient accès aux allocations et aux indemnisations auxquelles elles ont droit afin de pouvoir mener une vie digne. Ensemble, face à toute une série d’injustice (sociale), nous sommes plus forts.

Un petit coup de pouce financier Parce que la mucoviscidose et les frais qu’elle entraîne font qu’un petit coup de pouce financier est toujours le bienvenu, chaque adulte peut s’adresser à notre asso-ciation qui les aidera via les différents fonds mis sur pied à cet effet. Le Fonds Jeunes et

désirez, nous pouvons également vous rencontrer lors de vos visites médicales au centre muco et de vos hospitalisations. Un simple petit coup de fil, un petit message sur Facebook, une lettre ... N’hésitez pas, nous sommes là pour vous !

Conseiller et accompagner des personnes atteintes de mucoviscidose Le fait d’être un adulte muco bien informé représente un élément particulièrement important : cela vous rend plus fort et plus sûr de vous. Savoir si vous entrez ou pas en ligne de compte pour un avantage social, si vous avez droit ou pas à une épargne logement, vous orienter vers les instances adéquates afin d’obtenir ce que vous dési-rez, nous pouvons y travailler ensemble. Cela vous épargnera une perte de temps, beaucoup de frustration et vous aidera éga-lement à comprendre les différents tenants et aboutissants d’une maladie telle que la mucoviscidose. Le fait d’être bien informé vous aidera à faire vos choix en connais-sance de cause. Notre association est par-ticulièrement forte dans ce domaine : nous vous écoutons, et explorons avec vous les différents domaines de la vie (avec la muco-viscidose). Mais sachez que nous travaillons sur mesure, personne n’est mieux placé que vous pour décider de ce qui vous convient. Nous vous proposons différentes réponses

De quoi avez-vous besoin pour pouvoir vivre pleinement ? Cette simple question engendre des réponses multiples et variées qui vont du désir d’une formation qui corresponde à vos intérêts et vos talents, et au sein de laquelle vous pouvez développer vos compétences, à l’envie d’un partenaire et d’une famille pour partager les bonheurs et les souffrances de la vie, en passant par une maison dans laquelle se sentir « chez soi » ou des vacances pour se relaxer ... En un mot, qu’on ait la mucoviscidose ou pas, dans la vie, nos besoins et nos envies, sont souvent identiques à ceux de la plupart des gens. Par contre, la mucoviscidose rendra le parcours pour obtenir ce que vous désirez, beaucoup moins évident que pour la plupart des gens.

Pour ce qui concerne le volet médical et le traitement, depuis plus de 10 ans, les Centres Muco et leur équipe multidisciplinaire encadrent les personnes atteintes de mucoviscidose de manière performante. Mais qu’en est-il de l’Association Muco ?

Vivre pleinement en tant qu’adulte atteint de mucoviscidoseL’ASSOCIATION MUCO VOUS Y AIDE



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Adultes Muco, avec un plafond maximum de € 300, offre la possibilité de sortir de la routine des soins et du traitement pour s’offrir par exemple une petite escapade d’un weekend, un petit plus en matière de hobby, une session de cours de forma-tion ... Et le Fonds Sport met à disposition € 500 pour pratiquer une activité sportive ! Mais parfois, vous êtes réellement dans les difficultés financières, et le budget consa-cré à vos soins et à votre traitement pèse vraiment trop lourd. N’hésitez surtout pas à faire appel à nous ! Nous examinerons ensemble si les différentes pistes concer-nant les avantages sociaux ont bien été exploitées, et nous pourrons également intervenir dans les frais de soins. Chaque histoire, chaque parcours est examiné de manière spécifique. Pour un grand nombre de personnes, il n’est pas évident d’être obligé de demander de l’aide, ni de l’ac-cepter. Pourtant, sachez qu’il est normal de rencontrer des problèmes financiers à certains moments, étant donné les frais médicaux importants inhérents à la mala-die. Dans cet article, impossible de faire le tour des différents frais liés à la mucovisci-dose pour lesquels vous pouvez faire appel à nous. Mais de manière générale, cela va des frais d’hospitalisation et d’alimentation par sonde, à l’assurance hospitalisation en passant par la FIVE et l’aide-ménagère.

Pour ce qui concerne la commande de compléments alimentaires, l’alimentation par sonde et le matériel médical (aérosol, matériel de kiné ...), vous pouvez également vous adresser directement à nous. Nos prix sont déjà particulièrement avantageux, mais si nécessaire, nous pouvons vous les fournir à ½ prix, ou même gratuitement.

Profitez pleinement de la vie, et surtout, n’hésitez pas à faire appel à nous si vous avez besoin d’aide !

Le tapis me permet de faire du sport à domicile, ce qui est beaucoup plus agréable, et me motive pour en faire toujours plus. Concernant les vacances au Pôle Nord, nous sommes partis cinq jours à Rovaniemi, en Finlande, au niveau du Cercle polaire. De belles activités au rendez-vous, notamment de la moto neige et puis surtout, une ran-donnée en traîneau tiré par des chiens, et tout cela par -30 ° ! On a vu des paysages magnifiques, nous sommes passés par le Cercle Polaire, nous avons visité une ferme d’élevage de rennes, pêché sur un lac gelé et même rencontré le « vrai Père Noel » ...

Une destination peu ordinaire, mais vraiment magique ! Merci pour tout,

Letizia

Un voyage au pays du Père Noël !Je voulais vous remercier pour les fonds accordés qui m’ont permis d’acheter un tapis de course et de réaliser un super voyage au Pôle Nord.



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pour cette raison que Sofie ne travaille qu’à mi-temps. Son premier aérosol de la jour-née se déroule donc lorsque je suis déjà au travail et que Lotte est à l’école. Chaque soir, pendant que Sofie est chez le kiné, je prépare le souper et je mets Lotte au lit. Le dernier aérosol de la journée, Sofie le fait dans le lit, à côté de moi, et on en pro-

Nous habitons dans une chouette maison avec jardin dans la périphérie de Bruges. Je travaille à plein temps en tant qu’employé dans une firme électronique, Sofie travaille à mi-temps en tant qu’accueillante pour enfants, et Lotte va depuis peu à l’école gardienne. Comme les abeilles, nous avons beaucoup d’activités : nous sortons beau-coup, nous faisons beaucoup de sport et nous avons beaucoup d’amis. Les week-ends où il n’y a rien à l’agenda sont très rares, mais on en profite pour bricoler dans la maison et dans le jardin.

Ah oui, Sofie a la mucoviscidose, cela signi-fie donc quotidiennement, des séances de drainages, plusieurs aérosols, une poignée de pilules et tous les deux mois, une visite médicale de contrôle au Centre Muco. Chaque année, Sofie passe également quelques semaines au Zeepreventorium ou à l’hôpital.

La mucoviscidose fait tellement partie de notre routine que finalement, nous nous accommodons plutôt bien de tout ce qui tourne autour de la maladie, malgré notre rythme particulièrement chargé. C’est aussi

Il était une fois Sofie, Matthias et Lotte ...Je m’appelle Matthias, j’ai 33 ans, je suis le mari de Sofie et l’heureux papa de Lotte. Kika et Zorka, nos deux chiens, ainsi que Pim et Pom, nos deux lapins, complètent notre petite famille.

fite pour regarder la télévision ensemble, histoire de faire de cette obligation un moment de détente ... Même si la muco-viscidose joue un rôle majeur dans notre famille, la maladie ne doit pas prendre le pas sur notre vie. Il y autre chose que la muco dans notre vie, et Sofie est avant tout ma femme et la maman de Lotte.

Naturellement, ce n’est pas toujours facile. Parfois, le puzzle ne s’emboîte pas bien, et il faut faire des compromis. Lorsque Sofie est hospitalisée par exemple, on ne pré-voit rien. Durant cette période, tout tourne autour des soins. Chaque examen repré-sente un moment d’angoisse dans l’attente des résultats. Déception, frustration, im-puissance parfois, mais souvent joie aussi, soulagement, et possibilité de respirer un peu ...

Notre plus grand bonheur, c’est notre fille Lotte. Ce n’était évidemment pas un choix facile : réaliser notre désir d’enfant, ou limi-ter les risques pour Sofie. D’abord, nous avons fait un test de dépistage afin de sa-voir si j’étais porteur ou pas. Une famille où tant la maman que l’enfant sont atteints de mucoviscidose nous semblait difficilement gérable. Mais nous avons eu de la chance, puisque je ne suis pas porteur. Ensuite a commencé la ronde des discussions avec les différents médecins. Le VEMS se situait juste au-delà de 60%, il n’y avait donc pas d’in-convénient majeur. Nous savions que dès le



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Même si nous vivons avec la mucoviscidose, ça ne nous rend pas plus malheureux pour autant. Nous sommes une solide pe-tite famille, et nous nous aimons très fort. Suivre son traitement à la lettre, chaque jour, ce n’est pas toujours évident pour Sofie. Mais le fait qu’elle trouve encore le temps d’être une maman à plein temps et qu’elle consacre également du temps à nos nom-breux hobbys, je trouve ça tout simplement admirable !

Mathias

moment où nous aurions choisi de nous « lancer » dans cette grande aventure, il fallait interrompre une série de médicaments importants (pilules et aérosol) jusqu’à l’accouchement. Et c’est alors que les pro-blèmes risquaient de commencer ... C’était donc à nous de décider si oui ou non, nous étions prêts à assumer le risque. Un an et deux hospitalisations plus tard, Lotte entrait dans notre vie. Depuis, Sofie est hospitalisée en moyenne deux fois par an pour une cure anti-biotique. Sa fonction pulmonaire a régressé de 8%, c’est le prix que Sofie et moi avons payé pour réaliser notre vœu le plus cher ...

J’essaye d’y penser ou de spéculer le moins possible, mais la muco-viscidose fait partie de notre vie et nous ne savons pas comment la maladie va évoluer. On ne peut rien y changer, qu’on s’inquiète ou pas. Nous espérons que la santé de Sofie reste stable, qu’un nou-veau médicament soit mis au point le plus rapidement possible et parvienne à attaquer la maladie à la racine.

En tant que partenaire, je trouve que le plus difficile à gérer reste l’impuissance. Lorsque la fonction respiratoire de Sofie chute, je ne peux pas me soigner à sa place. La perfusion s’écoule dans son bras, pas dans le mien. Et lorsque l’hiver approche, et que Sofie commence à tousser de plus en plus, je ne peux que me laver les mains encore plus souvent, aérer notre maison encore plus long-temps et l’encourager à faire un aérosol supplémentaire ... Je ne peux pas faire plus, et je trouve ça particulièrement frustrant.

Vive le fitness !Il y a quatre ans, je me suis inscrit dans une salle de sport à Woluwe St Pierre. Ensuite, j’ai changé de salle afin de me rap-procher de mon kot , j’y allais presque tous les jours à pied. Depuis la fin 2014, j’ai déménagé à Jodoigne où j’ai également trouvé une salle de sport. Je peux y aller quand je veux, et par n’importe quel temps. Le fitness me plaît. Il me permet de dé-penser mon énergie, de faire travailler mes muscles, de déve-lopper ma cage thoracique, de me détendre et d’entretenir ma condition physique générale. En pratiquant du sport en salle, j’allie le plaisir au maintien de ma condition physique tout au long de l’année.

Florentin, jeune adulte muco



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Enfin, après beaucoup de patience, quelques défaites, quelques doutes, des remises en question, des piqûres dans le ventre à gogo, de nombreuses visites à Saint-Luc et des seaux de larmes, nous y sommes arrivés ! Deux années que nous attendions cette heureuse nouvelle : nous aussi nous allons enfin devenir parents !

Ce projet, nous en avions parlé à peu de personnes. Même nos parents n’étaient pas au courant. Afin qu’elle ne s’inquiète et ne se tourmente pas une nouvelle fois pour moi, j’avais décidé de ne rien dire à ma maman. Elle qui m’avait toujours suivie depuis ma nais-sance et qui n’a plus hélas une très bonne santé à l’heure actuelle, je tenais à lui épargner mes soucis. En novembre 2010, mon compa-gnon et moi décidions donc de cesser tout moyen contraceptif dans l’espoir de mettre en route un mini Renaud ou une mini Audrey. J’en avais parlé à mon pneumologue qui m’avait orienté vers une de ses consœurs spécialisées en gynécologie – obstétrique et qui suit ré-gulièrement des patientes dans ma situation. Elle me précisa qu’elle s’occupait uniquement des « bébés en place » selon ses mots. Elle m’a également dit que « s’il n’y a toujours rien d’ici un an, revenez me voir ! ». Cette phrase, je ne l’ai jamais effacée de ma mémoire. Pour moi, elle était annonciatrice d’une période longue et difficile à vivre.

Et elle avait raison ... Un an plus tard, jour pour jour, toujours aucun signe de grossesse. Et pourtant, j’en ai eu des moments où je me disais chouette je le sens bien, c’est la bonne ! Mais comme je suis de nature battante, j’essayais de ne pas trop m’apitoyer sur mon sort et de continuer à vivre normalement. J’ai subi plusieurs exa-mens, dont une hystérosalpingographie, un examen plutôt dou-loureux, et mon compagnon a dû également vérifier si de son côté tout était en ordre. D’après le médecin, il y avait moyen d’y arriver en tentant une insémination artificielle. Entre les examens, les al-lers-retours à Saint-Luc, les mois ont défilé, j’avais toujours l’espoir que ça marche naturellement ... Nous avons donc tenté l’insémi-nation artificielle, qui consiste à récupérer les meilleurs spermato-zoïdes du conjoint et à les injecter à l’aide d’un fin et long cathéter directement dans l’utérus. Quinze jours après, on faisait un test de grossesse à la clinique, lorsque l’infirmière m’annonça avec beau-coup de compassion « Je suis désolée, madame, ça n’a pas mar-ché ... » Là, je me suis effondrée et ne voulais plus voir personne !

Ayant réduit mes doses d’antibiotiques, j’étais également plus ré-ceptive aux infections, ce qui m’a valu un petit stage à St-Luc juste après ma deuxième tentative d’insémination inaboutie. Ensuite, les médecins m’ont proposé de tenter une fécondation in vitro (FIV) et le jour de la Saint-Valentin, une responsable du labo m’a contac-tée pour m’annoncer que sur les huit ovules prélevés la veille, sept avaient été fécondés ! C’était magique ! Elle ajouta qu’il fallait attendre minimum trois jours depuis l’aspiration des ovules pour

réimplanter un embryon et que l’on me recontacterait la veille de la seconde intervention. Ce qui fut fait, et le samedi 16 février, on allait m’implanter un magnifique embryon selon les dires du mé-decin. Le 27 février, nouveau test de grossesse à Saint-Luc et an-nonce des résultats : positif ! Quelle joie !

Je continue d’être suivie à Saint-Luc, ils connaissent mon histoire, mon parcours, et la semaine dernière, nous avons appris qu’il y avait 90% de chance que ce soit un petit garçon ! Depuis mes parents sont au courant et sont très heureux de devenir papy et mamy pour la troisième fois. Ma sœur et mes filleules sont très heureuses aussi et la plus petite des deux me le montre très sou-vent en me faisant de jolis petits cadeaux et en m’écrivant de pe-tits mots doux « pour toi marraine, le bébé et Renaud, je t’aime, je vous aime tous les trois ». Ce n’est pas mignon ça ? Je n’ai eu aucun symptôme de grossesse, ni nausée, ni douleur dans la poitrine, pas de ligne sur le ventre ... Et j’ai également appris à ne plus lire les maux des autres sur internet et à vivre ma grossesse à moi.

Profitez de la vie et croyez en vos rêves, tôt ou tard ils se réalisent !

Audrey

Audrey: « Profitez de la vie et croyez en vos rêves »Je m’appelle Audrey et je vais vous raconter un petit bout de moi, de ma vie pour que vous appreniez à me connaître un peu mieux... J’ai 27 ans, je suis en couple depuis bientôt 4 ans et demi, et depuis peu nous sommes passés d’un appartement à une maison avec jardin et 3 chambres ! Une pour nous, une qui servira de bureau et la troisième pour notre petit loulou qui a pointé le bout de son nez à l’automne ...

FF Audrey et son petit Léo au Parc Pairi Daiza

Suite du dossier à la page 19.

MEI-JUNI-JULI 2014 15

Trèfle à feuilles4

L’Association Muco est l’une des associations choisies, ce qui nous a permis de recevoir 35 chèques cadeaux valables dans tous les magasins du Colruyt Group, et chez Dreamland !

Si toi aussi tu aimerais recevoir un bon dans ta boîte aux lettres, comment faire ?

• Envoie-nous quelque chose pour Le Trèfle à 4 Feuilles, un dessin, une photo, un petit texte, une devinette, une blague, un petit poème, avant le 30 juillet.

• Une série de bons seront également prévus pour les enfants qui doivent séjourner à l’hôpital. Si tu dois passer un examen ou suivre un traitement à l’hôpital, envoie un petit message via [email protected] ou appelle le 02 66 33 904

Tu recevras le bon qui te permettra d’acheter ce dont tu rêves, mais ATTENTION, nous n’avons que 35 bons à distribuer, si tu veux en recevoir un, il faudra donc te dépêcher !

Des jouets pour les enfants muco grâce à « Atout coeur AXA »

L’action « Atout Coeur Axa » encourage toute personne travaillant au sein d’AXA Belgique à faire du travail bénévole pour des asbl qui milite pour une vie meilleure et plus longue.

L’aérosol de voyage de MerelMême en vacances, il faut également faire son traitement correctement, pour être en forme pour pouvoir jouer et s’amuser ... Et Merel nous a dit: « Il est très pratique le petit aérosol de l’Association Muco »

FF Audrey et son petit Léo au Parc Pairi Daiza


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Bonjour l’Association Muco !Je voulais vous remercier pour tout ce que vous faites pour nous et pour toutes les autres familles. En ce qui me concerne, je me porte à merveille et je continue de profiter pleinement de la vie. Je n’ai pas été malade une seule fois cette année et les visites à Bruxelles auprès au centre muco sont toujours excellentes. On vous embrasse fort.

Papa, Marine et Dorian

MickeyLa petite princesse Sirine a rencontré Mickey, pour son plus grand bonheur !


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Hansel et Gretel

Maman les p’tits bateaux…

Un petit tour de manège

Le champignon musical

La journée de Dylan à Efteling

Lisa

Communion solennelle mai 2014


TRÈF

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Bande dessinée

Trouve les 7 erreurs

Solution : Poisson | Pagaie singe | Baigneur | Patte Peps | Ballon foot | Deux arbres à droite | Ligne sur le kayak de Robin

Solution : 5

Solution : B

Silhouettes

Labyrinthe



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dance à reporter tout au lendemain ! Mais ça ne peut pas durer, sinon, on ne progresse pas, et puis surtout, le salaire ne tombe pas ! Pour une personne atteinte de mucoviscidose, un second combat vient s’ajouter au reste, mais cela en vaut la peine ! La seule règle, c’est d’être passionné par ce que l’on fait et de persévérer. Alors, si vous êtes sur le point d’abandonner, rappelez-vous que Steven Spielberg a été recalé 3 fois lors de ses études de cinéma, que cinq maisons d’édition ont refusé de publier Harry Potter, ou encore que 301 banques ont ri au nez de Walt Disney lorsqu’il a demandé un financement pour son idée de parc à thème. Et il en va de même pour la santé !

Frédéric, jeune adulte muco

Aujourd’hui, diplômé opticien-optométriste, je me suis lancé dans une nouvelle aventure !

Indépendant depuis deux ans déjà, j’ai décidé de créer un concept de service à domicile « Opti-Soins ». Je me déplace donc dans les maisons de repos ou encore dans les bureaux d’entreprise, afin d’y effectuer des tests de vue auprès de personnes ayant des difficul-tés pour se déplacer. « Opti-Soins » est un service sur mesure qui offre un contrôle de vue approfondi, un choix de monture parmi plus de 300 pièces de stock et des verres adaptés aux besoins de chacun. « Opti-Soins » propose également l’entretien, voire la répa-ration de lunettes ou encore l’adaptation des lentilles de contact. Étant conventionné par l’INAMI, je fournis également les docu-ments de remboursement.

Indépendant ? Oui, mais à quel prix ...On imagine souvent l’indépendant comme étant quelqu’un qui gagne « bien » sa vie, « bien » étant un terme toutefois très relatif ... J’ai d’abord voulu être indépendant afin de pouvoir disposer d’une liberté complète du point de vue de mes horaires, parce qu’après le « métro-boulot-dodo », il faut encore trouver du temps pour se soigner (kiné, cures antibiotiques ambulatoires, aérosols, et j’en passe !), mais également du temps à consacrer à soi, à ses loisirs, à sa famille ... Hélas, ce temps si précieux se fait rare ! Car l’indé-pendant ne compte pas ses heures de travail, ni l’énergie dépen-sée pour que ce qu’il entreprend ou crée soit toujours innovant. C’est une lutte incessante pour parvenir à payer les factures qui s’amoncèlent. Il n’y a ni début, ni fin de semaine, ni début ni fin de mois. Il faut aimer le gout du risque ! Et si demain, pour quelque raison que ce soit, ça ne marche plus, vous n’avez plus aucune sé-curité, pas d’indemnité de chômage et dans mon cas, où celui de personnes souffrant d’une maladie chronique, aucune possibilité d’obtenir une assurance revenu garanti ... Le stress est donc perma-nent ! Pas de travail = pas de salaire ! Mais rassurez-vous, il n’y a pas que des aspects négatifs liés au statut d’indépendant.

Ce que vous faites, vous ne le devez qu’à vous-même : vous êtes l’acteur de votre propre devenir et cela n’a pas de prix ! Vous êtes libre de vos actes, de vos horaires, il n’y a pas de routine, et chaque jour est différent. Il y a aussi la fierté constante d’être votre propre patron et d’avoir créé votre propre entreprise, si petite soit-elle. Bien sûr, cela ne fonctionne que si vous êtes passionné par ce que vous faites, ce qui est mon cas. Votre passion vous permettra d’avancer beaucoup plus vite, et malgré les déboires, votre entre-prise sera en évolution constante.

Et la maladie dans tout ça ...Parfois, c’est difficile, et pour toutes sortes de raisons, on se lève sans l’envie de travailler. N’étant pas tenu par un timing, on a ten-

Une vie bien remplie malgré la maladie ...Pendant mes études universitaires, il y a 7 ans, j’ai dû subir une lobectomie. Celle-ci m’ayant fortement handicapé durant 6 mois, j’ai dû stopper mes études. Par la suite, je me suis réorienté vers une formation en alternance dans le domaine de l’optique.

Suite du dossier de la page 14.



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Amélioration de l’espérance de vieLes progrès de la recherche médicale et de meilleurs soins ont permis une importante amélioration de l’espérance de vie des per-sonnes atteintes de mucoviscidose au cours des dernières décen-nies (figure 1). L’espérance de vie médiane est actuellement de plus de 40 ans (au moins la moitié des personnes atteintes de muco-viscidose dépassera l’âge de 40 ans). C’est pourquoi, aujourd’hui, la mucoviscidose n’est plus considérée comme une maladie pédiatrique, mais comme une pathologie qui occupe également une place au sein des soins adulte, puisque 60% des personnes atteintes de mucoviscidose ont actuellement plus de 18 ans. Mais l’amélioration de l’espérance de vie ne se résume pas à une seule et unique avancée. Elle représente le résultat de différentes straté-gies de traitement (régime, enzymes, antibiotique, kinésithérapie, transplantation). C’est pourquoi le traitement est devenu non seu-lement plus performant, mais également de plus en plus complexe et exigeant.

Vivre avec une maladie chronique telle que la mucoviscidose qui exerce un impact important tant sur l’espérance que sur la qua-lité de vie demeure un défi pour la plupart des personnes qui en souffrent ainsi que pour les intervenants médicaux. Un scénario tel que celui représenté dans la figure 2 est loin d’être imaginaire. Tant pour les autorités et les associations de patients que pour les autres personnes impliquées, le futur nous réserve de nouveaux défis auxquels il est crucial que nous nous préparions.

Mucoviscidose et avenir Vivre avec une maladie chronique telle que la mucoviscidose, qui exerce un impact important tant sur l’espérance que sur la qualité de vie, demeure un défi pour la plupart des personnes qui en souffrent ainsi que pour les intervenants médicaux.

FF figure 1 Espérance de vie patients muco

En effet, entre 15 et 19 ans, j’ai travaillé avec mes parents dans leur boulangerie-pâtisserie les dimanches et jours fériés, ainsi que durant les vacances scolaires. C’était mon choix, mais ce n’était pas toujours simple ... Une fois mes études secondaires terminées, j’ai travaillé six mois avec eux en tant qu’employée à temps plein. Je travaillais 6 jours sur 7 parce que maman ne trouvait pas d’étudiante pour me remplacer les dimanches et jours fériés ...

Cela n’a pas été toujours facile de concilier études, travail et soins. Mais mes parents ont toujours mis un point d’honneur à ce que mes soins soient bien faits, ce qui m’a permis de vivre une adolescence comme les autres. Nous partions chaque an-née dans le sud de la France avec mon frère et mes parents. Le climat y est plus chaud et plus sec que chez nous. D’ailleurs, en 2004, mes parents ont décidé d’arrêter leur commerce pour s’y installer définitivement. Je ne suis pas partie avec eux, car j’avais un nouveau job, un copain et que je n’étais pas prête à quitter mes amis à 20 ans.

À l’époque, je travaillais en tant que vendeuse pour une marque de chocolat. Ce job me fatiguait beaucoup, car je devais rester debout durant 8 à 10 heures par jour. Et une fois ma journée terminée, il fallait encore que je coure plus vite que mon ombre chez le kiné. J’ai travaillé pour cette entreprise du-rant 1 an, mais durant cette période, ma santé s’est détériorée. C’est pourquoi, dès que j’avais le moindre congé, j’en profitais pour aller me reposer chez mes parents dans le sud.

Aujourd’hui, cela fait 8 ans que je travaille à 80% dans le sec-teur administratif. Les premières années, j’ai connu des hauts et des bas au niveau santé. Heureusement, grâce aux cures antibiotiques tous les trois mois, ma santé a bien évolué et elle s’est stabilisée depuis. Durant ces 8 années, j’ai eu l’occasion de voyager. Je suis allée en Floride, en Égypte, à Amsterdam, à Londres, j’ai fait du ski ... Et il me reste encore beaucoup de projets !

Tout le monde a des objectifs dans la vie, c’est ce qui nous mo-tive pour avancer. Mon but et mon souhait, c’est de vivre ma vie et de profiter à fond de tout ce qui m’est offert ...

Chacun vit la mucoviscidose à sa manière, à chacun également de créer son propre futur !

Stéphanie

Travailler et voyager quand on a la mucoviscidose

J’ai 30 ans depuis ce début d’année, un cap que j’attendais avec impatience ! Et depuis, tous les jours, je défie les lois de la mucoviscidose ...



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cilline, le Cotrimoxazole, le Minocycline) et quel est l’impact sur les résistances ? Comment peut-on traiter et éviter les réactions allergiques aux antibiotiques ? Dans quelle situation le BIPAP est-il nécessaire ? Toutes les personnes atteintes de mucovis-cidose doivent-elles faire du sport ? Quelle place accorder à la thérapie antireflux ? Comment améliorer l’espérance de vie après transplantation (éviter le rejet chronique, le cancer ...) ? Comment optimaliser la compliance au traitement ?

DÉFI 3 Évolution vers un traitement personnalisé

Un autre défi qui découle directement des données exprimées ci-dessus concerne l’évolution vers des soins personnalisés. Si les différentes mutations exigent des traitements spécifiques, il se peut que le schéma de soins varie d’un patient muco à l’autre également. Aux côtés de thérapies et de soins spécifi-quement liés au génotype, il existe encore d’autres variables (fonction des limites imposées par la fonction respiratoire, le type de colonisation présente dans le mucus, la présence ou pas d’allergies, d’insuffisance pancréatique, de diabètes, etc.). Ces différences génèrent par conséquent des traitements diffé-rents. Cela signifie qu’un traitement individuel doit être évalué et prendra le pas sur le traitement de routine. Il n’est pas tou-jours possible d’évaluer le bénéfice d’un traitement individuel à l’avance. C’est pourquoi il faudra encore réaliser des études d’observation et disposer de données spécifiques émanant du registre en vue d’identifier les sous-groupes de patients qui bé-néficient de l’une ou l’autre thérapie pour pouvoir en tirer les conclusions qui s’imposent.

Prof. Dr. Lieven Dupont, Mucocentrum UZ Leuven

DÉFI 1 Guérir ou stabiliser le défaut génétique de base

Un premier défi consiste à mettre au point des traitements ca-pables de corriger le défaut de base, ou du moins de stabiliser la maladie et de limiter tant que faire se peut son impact sur la vie quotidienne du patient. Une meilleure compréhension du défaut de base de la mucoviscidose et une « joint-venture » financière entre la Association Muco américaine et la firme biotechnologique Aurora (reprise depuis par Vertex) a conduit à la mise sur le marché du Kalydeco. Le Kalydeco ou Ivacaftor est un potentiateur CFTR capable d’activer, dans une certaine mesure, la protéine présente dans les cellules des patients touché par une mutation spécifique (G551D, <5% du groupe), avec pour conséquence une amélioration notoire des paramètres de la maladie. Ce médicament a permis de faire évoluer l’approche que nous avons du traitement de la muco-viscidose. D’autres firmes pharmaceutiques et biotechnologiques développent également de nouvelles molécules susceptibles d’avoir un effet potentiateur ou correcteur semblable, et nous attendons les résultats d’une série en d’études cliniques menées actuellement sur ces différentes molécules. Une grande déception réside toutefois dans le prix particulièrement élevé du Kalydeco. Actuellement, ce médicament coûte plus de 200.000 euros par an par patient, ce qui fait du Kalydeco le médicament le plus cher sur le marché. Étant donné l’important soutien et les fonds financiers dont a bénéficié la firme durant la phase de développement du Kalydeco, c’est une double déception et cela représente un obs-tacle majeur pour l’obtention du remboursement du médicament.

DÉFI 2 Amélioration des thérapies actuellement utilisées

Un second défi porte sur l’amélioration des thérapies actuellement utilisées. Comme la correction du gène n’apporte pas d’améliora-tion spectaculaire chez tous les patients, et ne permettra de toute façon pas de réparer les lésions déjà existantes, il reste nécessaire de continuer à développer et à améliorer les autres thérapies (kiné, aérosol ...) pour les patients souffrant déjà de bronchiectasie due à la mucoviscidose. Le risque de complications lié à la dégradation des organes subsiste, il s’agit donc de poursuivre les efforts afin de mettre au point de nouvelles stratégies de traitement pour ces indications. Nous pouvons nous attendre sous peu à la mise à dis-position d’inhalateur de poudre sèche comme le Mannitol, d’anti-biotiques sous forme d’inhalateur (Amikacine, Levofloxacine, Cipro-floxacine et Vancomycine) et à l’amélioration des appareils aérosols traditionnels. Concernant les traitements actuellement disponibles, il reste de nombreuses questions en suspens. Par exemple, à partir de quel âge l’inhalation de DNase (Pulmozyme) et de sel hypertone est-elle utile ? Faut-il alterner les antibiotiques par inhalation de manière cyclique, ou encore à partir de quel moment une allergie à un champignon ou une colonisation du mucus doit-elle être traitée et de quelle manière ? L’administration d’antibiotiques longue durée est-elle utile (pas seulement avec l’Azithromycine, mais avec l’Oxa-

FF figure 2



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Seules quelques personnes sont au courant de ma maladie, et c’est ma volonté. Oui, je souffre d’une forme légère de mucoviscidose, oui c’est probablement ce qui explique qu’il a fallu 40 ans avant de poser le dia-gnostic et que je bénéficie d’une relative bonne santé. Mais je souffre d’une maladie incurable ! Dans le cas d’une maladie courante, il suffit de prendre des médicaments pour guérir. Même pour ce qui concerne le cancer, qui est longtemps resté une maladie taboue, on suit un trai-tement et on a de grandes chances de guérison. Mais la mucoviscidose entraîne la mort, et la mucoviscidose reste un tabou. Pourquoi ? Je suis malade, je ne guérirai jamais ! Ma situation a très longtemps été bonne, mais cela peut changer très rapidement ... Mon entourage, ma famille, mes amis, mes collègues, ignorent que je suis malade, et je ne veux pas qu’il en soit autrement. Les seules personnes avec lesquelles je peux parler de mon « petit secret » sont celles qui me soignent. Médecins, kinésithérapeutes, membres de l’équipe muco, association muco, en sachant qu’elles respectent le secret médical. Le fait d’être suivi par une équipe qui me soutient à 100% et avec la-quelle je peux parler ouvertement de la maladie me fait du bien. Le fait de pouvoir bénéficier des meilleurs soins représente également une grande chance. Cela peut vous sembler bizarre, mais la consul-tation trimestrielle fait étroitement partie de ma thérapie. Une petite journée, toute entière consacrée à la mucoviscidose, qui me permet en quelque sorte de réfléchir différemment. C’est un peu comme si j’avais deux cerveaux. Ce jour-là, je pense autrement et je suis quelqu’un d’autre. Dans la vie de tous les jours, je passe constamment de l’un à l’autre. J’essaye d’être une personne normale, mais je ne veux pas non plus hypothéquer ma santé. Ce qui signifie que je me comporte nor-malement, mais que je suis mort de peur à l’idée d’être infecté par un Pseudomonas par exemple. J’ai toujours peur d’être en contact avec une personne qui éternue, qui tousse, qui ne se lave pas les mains cor-rectement, qui postillonne en parlant ... Ce n’est jamais simple ! Utiliser des verres et des couverts mal lavés, être obligé de toucher de l’argent, des clenches de portes, le chariot du grand magasin, la lunette des toi-lettes, les fontaines d’eau ... Autant de pièges et d’ennemi pour moi ! Parfois, cette peur s’apaise, parfois, elle m’empêche de vivre normale-ment, et cela vire à l’obsession ! Et pourtant, j’aimerais que cette peur ne se voie pas, histoire que personne ne puisse faire le lien avec une quelconque « maladie » ... C’est peut-être égoïste, mais je pense que quelqu’un qui connaît le dia-gnostic depuis la naissance éprouve moins de difficultés à cet égard. Dès le départ, ses parents, ses grands-parents, son entourage, l’école, ses copains, ses amis, et plus tard ses collègues sont au courant. Ces personnes, touchées par la mucoviscidose, construisent leur vie et leur mode de vie autour de la maladie. Cela signifie que leur entourage comprend les quintes de toux, les nombreuses maladies et hospitali-sations ...

Je veux être considéré comme une personne normale, et lorsque je suis malade, je dois par conséquent toujours trouver des excuses ... J’ai, comme par hasard, « à nouveau » la grippe, je souffre de problèmes

d’allergie printanière, ou j’ai encore attrapé froid à cause d’un courant d’air ... En un mot, toutes les excuses sont bonnes, tant qu’on ne pro-nonce pas le mot mucoviscidose ! En dehors de l’équipe médicale, toutes les personnes que je connais me considèrent comme quelqu’un de sain, et je ne veux pas que cela change. Mon épouse m’a rencontré très jeune, lorsque j’étais « soi-disant » en bonne santé. Pour elle, j’aurais voulu rester cet homme-là. C’est dur, très dur ... Mais j’espère rester en-core de nombreuses années un « muco » en bonne santé, par contre, si mon état de santé devait se dégrader tout à coup, je voudrais que cela se termine très vite ... Évidemment, en ne voulant pas me présenter en tant que « malade », il m’est parfois difficile de me soigner correctement. Pilules, poudre, puff, sirop, gouttes, spray, etc. Pas de problème, je peux les prendre en douce, ou du moins en privé. « Privé », voilà le mot que je cherchais. Je veux que ma maladie demeure une affaire privée sans que cela affecte mon entourage. Le plus grand problème quotidien demeure pour moi l’aérosol. Impossible de le faire sans que cela ne se remarque. Expec-torer du mucus n’est ni très discret, ni très agréable, c’est pourquoi je veux que cela reste strictement dans ma sphère privée. Même ma femme, je veux l’exposer le moins possible à ce genre de séance. Heu-reusement, nous disposerons bientôt sur le marché d’un petit puff ca-pable de remplacer l’aérosol. Ma compliance à ma thérapie deviendrait dès lors parfaite. Ma femme est la seule à savoir que j’ai la mucovisci-dose, et elle me soutient pleinement. Mais pourtant, je ne parle pas avec elle aussi librement que je le fais avec mon kinésithérapeute par exemple. Si elle trouve normal que je me rende chez le kiné chaque semaine, je ne lui fournis pas de détails supplémentaires. Le fait de bien s’entendre avec son kinésithérapeute est très important. Mais, durant la thérapie, si quelqu’un entre dans la salle d’attente, ou que j’imagine tout simplement que quelqu’un m’entend tousser, cela me bloque complètement. Heureusement, en général, cela veut dire que ma séance se termine, et que le plus gros du travail d’expectora-tion est déjà terminé. Je pourrais encore parler des heures de ma situation, de mes senti-ments, de mes expériences, mais le principal est dit. Je voudrais encore juste ajouter que le plus important pour moi est de pouvoir compter sur l’équipe muco qui me soigne et sur l’Association Muco. Ils ne font pas que promettre le meilleur, ils le mettent également en œuvre ! Rien n’est jamais de trop ... Avoir la chance d’être soutenu par de telles personnes et de pouvoir bénéficier d’un traitement « à la carte » me permettra encore, j’en suis certain, de pouvoir rester longtemps un patient muco en bonne santé. Malgré mes sentiments négatifs, je suis heureux d’avoir pu rencontrer un groupe de personnes aussi capables et efficaces. Et puis, chaque jour, des recherches sont menées à travers le monde, et qui sait, mes compagnons d’infortune et moi-même pourrons peut-être guérir un jour !

Thierry, adulte muco

Patient muco, diagnostiqué à 40 ans ... J’ai été diagnostiqué à 40 ans, cela fait 8 ans maintenant ... Vivre tout en sachant que je suis désormais atteint de mucoviscidose, entre cauchemar et éclaircie, un grand nombre de sentiments qui se mêlent, souvent difficiles à vivre ...



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Recharger les batteries grâce au Fonds Jeunes et Adultes et au Fonds Dispaux Les personnes atteintes de mucoviscidose sont relativement jeunes, positives, et aimeraient pouvoir vivre pleinement, mais les soins que nécessite la maladie ne leur facilitent pas les choses. Il est donc particulièrement important pour eux de pouvoir par mo-ment se ressourcer afin de pouvoir vivre normalement et d’avoir le plaisir de se retrouver. C’est pourquoi notre association a mis sur pied des fonds spécifiques destinés à faciliter ces possibilités d’éva-sion. Plus de 200 jeunes et adultes profitent chaque année d’une intervention du Fonds Jeunes et Adultes Muco destiné à soutenir les projets sociaux des plus de 18 ans. Grâce à ce fonds, ils ont par exemple pu partir en vacances, faire une sortie, prendre des cours de langues, s’acheter des meubles, un vélo, un ordinateur, un appa-reil photo ou suivre une formation et terminer leurs études.

Le Fonds Dispaux aide chaque année une vingtaine de jeunes et d’adultes muco à concrétiser un de leur rêve ou projet spécifique.

En trois ans, les demandes de fonds émanant des plus de 18 ans ont doublé. Cela signifie donc que de plus en plus de jeunes et d’adultes atteints de mucoviscidose connaissent des difficultés fi-nancières, mais également que ces derniers connaissent l’existence de ces fonds et savent qu’ils peuvent s’adresser à nous afin de trou-ver une possibilité de réaliser leur rêve !

Le Fonds Muco Sport, un soutien important en matière de santé et de qualité de la vie Lorsque vous avez la mucoviscidose, le sport et le mouvement re-présentent des éléments d’importance vitale dans le maintien de la santé et de la fonction pulmonaire. Comme vous avez déjà pu le lire dans les bulletins précédents, il est également particulièrement important d’adapter les activités sportives en fonction de l’état de santé du patient. Pour les jeunes et les adultes, la salle de fit-ness représente souvent la meilleure solution, mais pour la plupart d’entre eux, il est très difficile de se payer un abonnement étant donné leurs moyens limités. Parallèlement, les vélos électriques représentent une solution idéale pour un nombre de plus en plus important de patients afin de pouvoir continuer à pratiquer la bi-cyclette en famille, avec leurs amis ou leur partenaire.

Lorsque vous avez la mucoviscidose, vous êtes obligés de consacrer beaucoup de temps, d’énergie et d’argent au traitement de votre maladie. Nos fonds pour les jeunes et les adultes atteints de mucoviscidose sont là pour les soulager, leur apporter l’énergie nécessaire pour avancer et leur permettre d’oublier quelque temps, le poids quotidien de la maladie.

Les fonds muco aident les jeunes et les adultes à réaliser leurs rêves et leurs projets

« J’aimerais une nouvelle fois vous remercier pour le soutien (pas uniquement financier) que vous nous apportez à nous, les patients muco, et qui nous rend la vie plus facile et plus belle ! Nous avons le bonheur d’être aussi bien soutenus ! Donc, merci à toute l’équipe ! »

FFUn jeu Wii-sport, l’occasion de bouger tout en s’amusant !



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Le Fonds Muco Sport reçoit chaque année quelque 200 demandes de jeunes et d’adultes atteints de mucoviscidose qui désirent rece-voir un soutien afin de pouvoir suivre un programme de maintien ou de mise en forme physique ou encore de pouvoir s’acheter du matériel sportif.

En moins de trois ans, les demandes pour le Fonds Muco Sport ont triplé ! De plus en plus de patients muco font appel à nous. Ils se lancent avec enthousiasme dans la pratique d’un sport, et par-viennent pour certains à réaliser certains exploits sportifs hors du commun, comme la participation à Climbing for Life ou Les 20 km de Bruxelles.

« Faire du sport, ça fait partie du traitement, pas vrai ! Investir du temps dans le sport me permet probablement de réduire le temps qu’autrement je passerais à l’hôpital vu l’état de mes poumons ... En un mot, une situation Win Win, encore une fois merci ! »

« Je viens de traverser une période particulièrement chargée, j’ai été très souvent malade, et j’ai passé beaucoup de temps à l’hôpital ... C’est pour ça que j’attends avec d’autant plus d’impatience un moment de répit et de détente, un moment qui pourrait surtout me donner un peu d’espoir ! »

Soutenez les fonds jeunes adultes muco

ET AIDEZ LES JEUNES ET LES ADULTES ATTEINTS DE MUCOVISCIDOSE

À VIVRE PLEINEMENT !

Chaque année, quelque 300 jeunes et adultes atteints de mucoviscidose s’adressent à nous afin de bénéficier de nos Fonds Muco. Mais nous remarquons que la crise frappe également les familles muco et les patients qui éprouvent de plus en plus de mal à assumer les frais de traitement élevés engendrés par la maladie dont ils souffrent. Appor-tez-leur ce petit coup de pouce financier qui leur permet-tra de pouvoir vivre pleinement leur rêve, leur hobby, leur passion, leur sport, et contribuez directement à améliorer leur qualité et leur condition de vie !

Vous pouvez effectuer un don via le bulletin de virement joint au Bulletin, sur le compte

BE62 5230 8010 1261, avec en communication ‘Soutien Fonds Muco’

Pour tout don supérieur ou égal à € 40, vous recevrez une attestation fiscale.

FFRobinne, prête pour une chouette ballade à vélo grâce au Fonds Muco Sport.



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« Votre enfant possède-t-il un talent ou un don particulier ? Envoyez-nous une petite vidéo », voilà la teneur du mail que ma maman a reçu à la fin de l’été 2013. Elle m’a dit de m’asseoir devant le piano et de chanter une chanson pendant qu’elle me filmait. Aussitôt dit, aussitôt fait, et la petite vidéo était envoyée à l’Association Muco ! Quelques mois plus tard, j’apprenais que j’étais invitée à un concert de Scala à Aar-schot ... Mais à l’époque, je ne savais pas encore ce que l’avenir allait me réserver.

C’était donc une superbe nouvelle que Stijn et Steven sont venus m’annoncer à la fin du concert : j’allais avoir la chance de monter sur scène aux côtés de Scala lors du concert de clôture de la Semaine Muco avec Anke, Vanessa, et Vanessa ! Nous al-lions chanter et unir nos voix à celles de la célèbre chorale sur « Viva La Vida » de Cold-play !

Et c’est ainsi que débuta ma grande aven-ture ...

Quelques semaines plus tard, une pre-mière répétition était organisée, ensemble avec Laurence et Eline, deux chanteuses de Scala. J’avais très peur de chanter avec des sopranes, mais heureusement, tout s’est parfaitement déroulé !

Le mercredi et le jeudi, l’équipe de Mojo-Média est venue nous rejoindre dans le cadre de la réalisation du documentaire sur la Semaine Muco. Ensuite, une seconde répétition avec l’ensemble de la chorale et

Scala, ma grande aventure à moi ...Cela fait déjà quelques mois maintenant, mais je me souviens encore toujours la tension extrême que j’avais connue au moment de monter sur scène ... C’est comme si c’était hier. Nous étions quatre chanteuses atteintes de mucoviscidose à avoir la chance ce soir-là de chanter sur scène avec Scala ! Un grand moment, un souvenir inoubliable auquel je pense encore chaque jour ...

les trois autres chanteuses muco, tout sim-plement parfaite !

À l’issue de cette seconde répétition, je décomptais les jours, j’en devenais folle ! Et puis, un beau jour, ce fut le lancement de la Semaine Muco à l’occasion de laquelle j’ai également participé à une série d’émis-sions radiophoniques et télévisées. L’occa-sion pour moi de parler de ma maladie et surtout de ma passion : chanter !

Si cette première partie de semaine était particulièrement chouette, le plus « super » restait encore à venir ! Samedi matin, je me suis levée hyper tôt tellement j’étais exci-tée à l’idée de la journée qui m’attendait ! Je pense que je n’avais encore jamais été aussi nerveuse de ma vie ... Après le repas de midi, un taxi est venu me chercher pour me déposer à Louvain, à la salle de concert. Lorsque j’ai vu la salle pour la première fois, j’étais complètement bluffée ! Et du coup, je suis devenue encore plus nerveuse, mais tout le monde sait qu’il faut toujours une petite dose de trac pour faire une bonne prestation ! Et nous avons passé toute l’après-midi à essayer les vêtements, à ré-péter, à filmer ...

Et puis, tout à coup, le moment tant atten-du est arrivé ! Nous nous sommes dirigées

vers la scène, dans une salle comble où nous attendaient quelque 700 personnes ! Ce petit pincement au cœur là, je ne l’ou-blierai jamais : je n’ai jamais autant aimé chanter et je ne me suis jamais sentie aussi bien ! Après la chanson, les applaudisse-ments et une standing ovation, le rideau est tombé ... C’était tout simplement fantas-tique !

Je suis incroyablement heureuse d’avoir pu partager ce moment musical magique, et rien que d’y penser, j’en ai encore le coeur qui tremble : c’était merveilleux ! Cette incroyable sensation me manque encore chaque jour ...

Jasmine, jeune patiente muco



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Réaliser un tel périple me trottait dans la tête depuis plusieurs années. Je me suis décidée le printemps passé. Mes 30 ans appro-chaient, un cap important pour moi. Lorsque je suis née, les méde-cins avaient dit à mes parents que je ne vivrais pas plus de 15 ans. J’étais parvenue à doubler la mise ... et je voulais marquer le coup ! Et puis, je me sentais encore en bonne santé et capable de réaliser ce voyage. C’est le genre de projet qui nous rappelle à quel point la vie peut être savoureuse. J’ai contacté l’association et j’ai reçu un coup de pouce du Fonds Muco Adulte pour boucler mon budget et pouvoir partir. Malgré les réticences de ma famille et de mon médecin, j’ai pris mes billets pour le 2 octobre 2013. Je démarre-rais ce périple avec un ami durant 1mois, pour ensuite continuer seule. En montant dans l’avion, je n’avais planifié que deux choses : la date de retour et la boucle approximative que je voulais faire, en commençant par le nord de la Thaïlande, le Laos puis le Cam-bodge. Je partais à l’aventure et je ne voulais pas me stresser avec des plannings à tenir : j’en avais assez durant l’année ! Dans mon sac, le strict minimum en matière de vêtements, le reste étant monopolisé par les médicaments, deux aérosols et tout ce qu’il me fallait pour me soigner durant deux mois et demi.

Je suis consciente que j’ai pris des risques pour ma santé. Dormir dans des endroits parfois insalubres (je ne payais jamais plus de 5$ la nuit), avaler de la poussière sur les routes durant des heures, par-tir en trek dans la jungle, loin de tout, sans eau courante ni électri-cité, passer des semaines dans des petits villages paumés, à mille lieues d’un hôpital un peu correct, ne pas savoir où ni avec qui je passerais les jours suivants ... Mais quelle expérience ! Des ren-contres passionnantes, des paysages à couper le souffle, un dépas-sement de soi permanent. J’ai appris à me connaître davantage, je suis revenue apaisée et remplie d’une énergie formidable. Je ne regrette rien !

Néanmoins, je ne sais pas si je prendrais le risque de partir une se-conde fois si longtemps sans contrôle médical. Malgré le suivi rigou-reux de mon traitement durant tout le séjour, j’ai pas mal stressé à mon retour, à me demander si je n’avais pas attrapé une crasse. C’était un risque, j’ai eu de la chance, je m’en rends compte ! Mais la saveur de la vie mérite parfois que l’on bouscule nos repères sécuri-sants. J’ai pris goût à cela ... Prochaine étape : un tour de 5 semaines à vélo à travers la France. Départ prévu fin mai sur le vélo que j’ai reçu via le Fonds Muco Sport pour Climbing for life 2013.

Vous êtes des faiseurs de rêve, merci de votre soutien !

Pauline

L’Association Muco m’a toujours soutenue et encouragée pour réaliser les projets qui me tenaient à cœur. Le dernier en date, un tour de deux mois et demi en Asie du Sud-Est avec sac à dos ... Tout un programme lorsqu’on a la muco !

L’Asie, une expérience inoubliable !


SOLIDARITÉ

Vous le savez peut-être déjà, mais l’Association Muco organise son propre tournoi de golf, le Green de l’Espoir. D’avril à octobre, vous pouvez exercer votre meilleur swing au service de la lutte contre la mucoviscidose. Par tous les temps, les golfeurs sont prêts à affronter les éléments pour la bonne cause !

Le Green de l’Espoir fait battre le coeur des golfeurs ! Par un beau dimanche,

au Green du Bercuit ...« Tout s’est très bien passé. J’ai été très bien accueilli par le Capitaine et Monsieur Herman. Recette du jour : € 870. Le grand gagnant de la qualification pour la finale à Guyancourt a proposé de vendre aux enchères le ‘relève pitch’ qui accompa-gnait son prix qui est finalement parti à € 60. Monsieur Herman m’a également dit qu’il allait proposer, lors d’une autre manifestation, que les participants qui le souhaitent fassent un don pour l’Associa-tion Muco. Le gagnant de la compétition a vendu son pitch fork aux enchères, ce qui a permis d’ajouter € 60 au bénéfice du tournoi. »

Philippe, notre bénévole, Golf Bercuit

« C’était un temps de chien pour jouer au golf ce weekend, “but we did it”, et le résultat est là ! Nous avons récolté € 2.300, plus que l’an passé ... Je ne sais pas ce que font les autres clubs, mais je trouve que nous nous sommes bien défendus ! »

Golf Club De Palingbeek

« De tout coeur merci pour ces beaux prix, dont la finale au Golf de Guyancourt ! Une très belle journée et une belle rencontre avec le représentant de votre association ! »

Golfeuse et gagnante du Green Chris

« Tout s’est bien passé hier, et nous avons eu le plaisir de vous remettre une belle enveloppe de € 1.800 si mes souvenirs sont exacts. Je voulais une nouvelle fois vous remercier pour cette belle table de prix, et vous pouvez compter sur notre participation au Green l’an prochain ! »

Frank Salembier, Manager Waregem Golf

« Tous les éléments ont joué en notre faveur et ont contribué à augmenter la générosité des participants. Cela fait grand plaisir ! »

Bieke, bénévole Golf & Country Club De Palingbeek

« Tout s’est parfaitement bien déroulé, sauf qu’il n’y avait pas tellement de participants à cause du mauvais temps. Néanmoins, nous nous sommes mis d’accord au sein de la direction pour ver-ser un montant minimum de € 850. Vous pouvez déjà compter sur notre soutien de votre noble cause l’an prochain ! »

Guido Dhondt, Captain Golf Club Nuclea Mol

« Mon mari Étienne a pris la parole lors de la remise des prix, on entendait les mouches voler, ce qui n’est pas courant pour un club aussi dynamique que le nôtre. Un grand nombre ont également fait un don étant donné qu’ils ne pou-vaient pas être présents ce jour-là. Notre fille Isabelle, atteinte de mucoviscidose, son mari Vincent et leur petit Victor de 14 mois étaient également présents, ce qui est très apprécié au sein de notre club. »

« Pourrait-on envisager d’organiser le Green le dimanche 18 mai au Witbos ? L’an passé, ce fut un grand succès, le témoignage était également particulière-ment touchant, et les beaux prix ont été hautement appréciés par nos membres ! Merci pour votre petit message, et le fait que le gagnant ait la possibilité d’aller jouer la finale dans le Golf National Guyancourt où va se dérouler la Ryder Cup en 2018 est particulièrement attirant ! Je vous tiens au courant. Les inscriptions sont ouvertes, actuellement déjà 20 per-sonnes inscrites, mais je suis certain que lorsqu’ils apprendront le lieu de la finale, ils seront nombreux à s’inscrire ! »

Ben Ooms, Club Captain Witbos

Cette année, plus de 32 clubs participent à notre compétition et organisent chacun une compétition du Green sur leur ter-rain de golf. La plupart d’entre eux nous suivent fidèlement depuis 1997. Avec en-thousiasme, ils encouragent leurs joueurs à participer à cette belle épreuve. Les fonds récoltés sont destinés à alimenter le Fonds Muco Sport, une aide accordée aux patients afin de les encourager à pratiquer un sport, une activité qui, comme vous le savez, leur permet d’entretenir leur condi-tion physique.

En guise d’illustration, voici quelques petits témoignages qui vous parleront du Green mieux que nous ne pourrions le faire :


SOLIDARITÉ

20 km de Bruxelles Le 26 mai dernier, notre association alignait une belle équipe de plus de 450 coureurs sur la ligne de départ des 20 km de Bruxelles. Parmi eux, 12 représentants de chez Clabots, merci et bravo à eux !

Souper Liège : solidarité au menu ! Le 15 mars dernier, comme chaque année à la même période, la salle Saint Laurent accueillait le traditionnel « Souper Boulets » de Liège. L’ingrédient secret de cette fameuse recette liégeoise ? Une rasade de bonne volonté, une bonne dose de sourire et de travail, une touche de créativité, des accents de générosité, une pincée de

musique et un large trait de solidarité pour parfumer l’ensemble ! Ajoutez-y une vente aux enchères, une tombola et une piste de danse pour terminer la soirée, et vous obtiendrez la recette d’une opération réussie ! Bravo aux organisateurs et merci aux partici-pants. Et surtout n’oubliez pas que Laurent et Christelle nous ont déjà fixé rendez-vous le 14 mars 2015 !


SOLIDARITÉ

Voici quelques photos du Liège Point Fighting Club lors de l’Open German Classics (22 mars 2014) à Padeborn avec Hassan Abdulmajidov et Kendy Matagne. Quelques photos également de l’Open de Wallonie (5 avril 2014) à Jambes avec Raffaello Pistone et Jérémy Bare.

Merci à eux de porter nos couleurs !

Kick-boxing à Padeborn, les athlètes liégeois portent nos T-shirts !

Spectacle LibertadComme il y a deux ans déjà, la troupe Libertad s’est mobilisée contre la mu-coviscidose avec un spectacle haut en couleurs « Touche pas à ma terre ». Les trois représentations de fin mars à Wépion ont fait salle comble. La troupe Libertad, c’est une septantaine de co-médiens bénévoles avec un talent et un coeur grand comme ça ! Ils sont réu-nis autour de leur passion de la scène et de leur envie de faire partager leurs émotions au public tout en le faisant pour une bonne cause, la nôtre en l’occurrence et celle de « Nos enfants cardiaques ». Qu’ils en soient ici tous remerciés.


SOLIDARITÉ

Jogging Li Gripète di LincéLe 27 avril dernier, ils étaient des centaines à courir dans la ma-gnifique région de Lincé. Une belle épreuve sur un parcours très vallonné, traversant champs, chemins et petites routes. Une par-tie des fonds récoltés le sont, comme chaque année, pour l’Asso-ciation Muco. Un tout grand merci aux organisateurs !

La Journée des macarons, 20 mars 2014

Une journée solidaire, savoureuse et généreuse et une véritable opération de sensibilisation de l’opinion publique autour d’une belle cause, celle du combat mené contre la mucoviscidose.

Le Jour du Macaron, c’est non seulement l’occasion de fêter le printemps avec gourmandise, mais surtout de participer à une action solidaire en faveur de l’association muco. Les plus grands noms de la pâtisserie se sont mobi-lisés. C’est ainsi les membres de Relais Desserts Belgique-Hollande, à savoir les pâtisseries Darcis, Delrey, Ducobu et Wittamer, qui se sont impliqués avec passion. Pour tout macaron acheté durant cette journée et les quelques jours suivants, 10 centimes furent reversés à l’Association.

Kiko Muco Cup 2014

C’est avec beaucoup d’émotion encore cette année que s’est déroulé le traditionnel Kiko Muco Cup, tournoi de mi-ni-foot annuel et mis en place depuis quelques années par Frédérico Cappeddu . Ce dernier, atteint de mucoviscidose, a malheureusement perdu beaucoup trop tôt son combat contre la maladie il y a plus d’un an déjà. Mais sa famille, malgré la douleur et le grand vide que Kiko a laissé derrière lui, a décidé de perdurer le tournoi qui a donc eu lieu fin mai à Evere.

Les 16 équipes présentes ont eu l’occasion de partager un beau moment de sport solidaire et même la météo a fait de son mieux pour ensoleiller cette journée particulière.Merci de tout cœur à tous et pour les 700€ récoltés !


SOLIDARITÉ

« Bonjour Ivresse »Sous la houlette d’Antonio Berni, les Dea-lers de rire nous ont, cette année encore, offert un spectacle où l’émotion n’avait d’égale que le rire. Pendant trois jours consécutifs, ils ont présenté devant une salle bondée la pièce de théâtre « Bonjour Ivresse », une comédie survoltée et décom-plexée.

Rappelons que « Dealers de Rire » est une troupe de théâtre amateur présentée par Antonio Berni et qui joue depuis des an-nées au profit de la lutte contre la mucovis-cidose.

Merci de tout cœur à eux et à tous les bé-névoles qui les ont aidés avant et pendant le spectacle.

La BouillonnanteLe 3 mai dernier, Mathieu Veriter, a mouillé son T-Shirt pour la lutte contre la muco. Il a en effet décidé de courir cette dure épreuve sous les couleurs de notre Association. Sensibilisé par la mucoviscidose dont souffre la petite Emily, fille d’un collègue, il a demandé à son entourage de le parrainer et a reversé l’ensemble des dons réunis à notre association. Un bel exemple de solidarité !

FFAntonio, acteur au grand cœur entouré de Karine et d’un fan inconditionnel.

FFMathieu et la petite Emily


AGENDA

NR DATE DE PARUTION THÈME DEADLINE

177 09/2014 Recherche Scientifique 31 juillet 2014

178 12/2014 Rapport Annuel 31 octobre 2014

> Ordinateur, tablette, appareil photo, crayon, quels que soient les médias, les moyens, les techniques, nous attendons vos témoignages et textes pour notre prochain Bulletin Muco !

En septembre, comme toujours à la même époque, nous vous proposons notre dossier Recherche Scientifique. Si vous, votre partenaire ou votre famille êtes concernés par ce thème, et que vous avez envie de partager votre expérience, votre histoire, vos questions aux chercheurs, envoyez votre contribution à [email protected] (02 66 33 904) avant le 30 juillet 2014.

DATE ACTION OÙ CONTACT

06/07/14 Fietsen voor het goede doel Roeselare www.mucoroeselaere.be

26/07/14 Concert Jéhonville Olivier François : [email protected]

22/08/14 Latin Dance for Life Oostende www.climbingforlifeteamoostende.be

29-30/8/2014 Climbing for Life Tourmalet (France) www.climbingforlife.be

30-31/08/2014 24h Karting Spa Francorchamps Morgan Vanlerberghe : [email protected]

13/09/2014 24h Jogging de Liège Liège www.muco.be

13/09/2014 Boterronde Diksmuide www.boterronde.be

20/09/14 Concert Clouseau Londerzeel www.mucohoopt.be

21/09/14 Brocante Willerzie www.muco.be

21/09/14 Zevendonk voor muco Light Zevendonk http ://www.zevendonkvoormuco.be/

11/10/14 Just Relay Zwemfeest Antwerpen http ://www.justrelay.be/

11/10/14 Baila'r IV Roeselare www.mucoroeselare.be

08/11/14 Souper Bertrix [email protected]

15/11/14 Assemblée Générale Ass. Muco Hélécine www.muco.be

16-20/11/2014 Salon du Testament Bruxelles www.muco.be

17-23/11/2014 6° Semaine européenne de la muco Belgique/Europe www.muco.be

30/11/14 Westlaanrun Roeselare www.westlaanrun.be

Documents

Dossier : La vie d'adulte avec la mucoviscidose