LE VECU DE LA MALADIE CHRONIQUE INVALIDANTEDr M.H BoucandMdecin MPR

AFLAR 2006

Maladie chronique

une prise en charge durant plusieurs annesPLAN damlioration de la qualit de vie des maladies chroniquesGurison de situation aigueVieillissement de la population

Temps (alli et ennemi) / puisement Evolution et aggravation> handicap ou maladie ? Maladie au centre et non le malade (proccupations, changes) Vrit au quotidien et plainte

Chronicit et malades

L'identit mise malNe pas revenir comme avantDimension psychologique, sociale, familialeAdaptation techniqueVcu solitaireMaintenir la maladie secrte / insertion sociale

Travail psychologique

> Personnel: travail de distance entre maladie et personne

> Collectif : Mouvement associatif des malades Regroupement qui brise lisolement Force collective liens internet

DEPRESSION, COPING ou RESILIENCEStagnation dans le travail de deuil de la rcupration dune sant intgre Dynamique personnelle du faire face ou copingou Rsilience :Capacit construire une vie positive en prsence de grandes difficultA besoin Recherche du sensStructure de lien

Maladie sans traitement > changement registreTraitement (prescription)et gurison > prendre soin (accompagnement) Elaboration dun projet de vie avec le patient, mme en priode de rmission Epuisement rciproque Accepter les limites de la mdecine Changer de soignants?

Chronicit et soignants

ENSEMBLE

Pas despoir de gurison,

mais une amlioration

ou comment vivre avec la maladie le mieux possible

DES MALADES PRECURSEURSlarthrose invalidante, des douleurs chroniques articulaires, le diabte, lasthme, la mucoviscidosela polio

RELATION SOIGNANT/SOIGNBOULEVERSE

Ceci exige une formation pralable et des changes frquents entre quipe soignante et personne soigne.

ACCEPTER DE PARTAGER UN POUVOIR UN SAVOIR

Linformation

la formation aux soins domicile

lducation thrapeutique

LinformationAnnonce du diagnosticvaluation du pronostic Discussion thrapeutique

la formation aux soins domicile lducation thrapeutique

Dlgation thrapeutique

Cela demande aussi dtre conscient du poids confi - au malade (souvent demandeur) et - lenvironnement immdiat (le plus souvent la famille proche).

Rle du mdecin gnraliste et des relais soignants (infirmires)

Considrer le patient comme

PATIENT PARTENAIRECOLLABORATEURACTEUR

retentissement sur la vie de couple,la fratrie, lenvironnement social proche VECU DE LA MALADIE CHRONIQUE DOMICILE

Personne touche et quilibre familial> Un enfant indemne et le reste de la fratrie : culpabilit du survivant> Parent et un enfant: organisation dun groupe identitaire > Parent et incapacit parentale: inversion des rles

Dimension familiale

Ce rle inclut

des activits de soinsde laide pour les AVQ de la prsence ou surveillance ou accompagnementdu soutien

LA FRATRIEproblmes motionnels, comportementaux, scolairesadaptation sociale

De manire rciproque, on note la jalousie de la fratrie quand le malade est gt parce quil souffre. Les autres frres et surs peuvent se sentir dlaisss Culpabilit de lenfant malade qui ncessite plus de soins La dpendance des malades envers non seulement leurs parents mais aussi leur fratrie

LAIDANTLACCOMPAGNANT du cot du malade et de laidantpuisement (besoin de structures de rpits) irritabilitincomprhension isolement surtout si la maladie ne se voit pas

LOI Fevrier 2005 aides humaines, aide la personne le mandataire et le gr gr le prestataire (associations aides la personne) l'accompagnement familial : les aidants naturels(indemnit de ddommagement)formation rseau

Les notions daidants et daide aux aidants se dveloppent progressivement lexemple des pays anglo-saxons

travail des profanes de la famille et des proches

patients partenaires ou/et les pairs mulateurs (handicap)

LA PROXIMOLOGIEapproche pluridisciplinaire au carrefour de la mdecine, de la sociologie et de la psychologie, fait de lentourage des personnes malades ou dpendantes un objet central d'tude et de rflexion, travers des recherches appliques qui peuvent conduire des services ou des solutions pratiques, elle contribue une meilleure adquation de laide apporte par la solidarit nationale ou locale avec les besoins des aidants

CONCLUSIONS

Approche transversale sur les maladies chroniques

Le patient devient acteur

Place un maillon collectif dun rseau de soins au sens largi des soignants, des aidants et du rseau associatif