L'enfant malade · L'enfant malade Etude multisectorielle sur la prise en charge globale des enfants gravement malades. Rapport final Etude réalisée avec l'aide de la Commission

UNIVERSITE LIBRE DE BRUXELLESECOLE DE SANTE PUBLIQUE

Département des Politiques et Systèmes de Santé

L'enfant maladeEtude multisectorielle sur la prise en charge

globale des enfants gravement malades

Etude réalisée avec l'aide de la Commission Communautaire françaiseRégion de Bruxelles-Capitale

Promoteurs de la recherche : Pr

Equipe de recherche : C. BAZA. LEVM-E. S

s P.C. HUMBLET et R. LAGA

ELMANS, M. DESMET, A-F. EQUE, J. MOTTINT, A. NASCHUERMANS, C. SENTERRE

Mai 2003

SSE

DUSART,IELSKI,, et C. WILLAME

L'enfant maladeEtude multisectorielle sur la prise en charge

globale des enfants gravement malades.Rapport final

Etude réalisée avec l'aide de la Commission Communautaire françaiseRégion de Bruxelles-Capitale

Promoteurs de la recherche : Pr

Equipe de recherche : C. BAZA. LEVM-E. S

Ont plus particulièrement participéchapitres suivants :

" Chapitre 3 : C. BAZ


" Chapitre 5 : A-F. D


" Chapitre 7 : M. DE

" Chapitre 8 : M-E. S

s P.C. HUMBLET et R. LAGASSE

ELMANS, M. DESMET, A-F. DUSART,EQUE, J. MOTTINT, A. NASIELSKI,CHUERMANS, C. SENTERRE, et C. WILLAME

!

! !

aux investigations et à la rédaction des

ELMANS et A. LEVEQUE


USART


SMET et C. SENTERRE

CHUERMANS

♦ Recherche Enfant Malade : rapport final 2

Table des matières

I ! Introduction ................................................................................................ 10

I.1 Justification........................................................................................................... 10

I.2 Objectifs :............................................................................................................. 11

I.3 Cadre théorique : Le modèle écologique du développement de l�enfant...................... 11

I.4 Contexte .............................................................................................................. 12

II ! Méthodologie............................................................................................ 14

III ! Revue de la Bibliographie .................................................................. 17

III.1 Objectifs ........................................................................................................... 17

III.2 Méthodologie..................................................................................................... 17

III.2.1 Sources ..................................................................................................... 17

III.2.2 Liste des mot-clés....................................................................................... 17

III.2.3 Cadre de la recherche ................................................................................ 17

III.3 Résultats........................................................................................................... 18

III.3.1 Impact de la maladie sur l�enfant et sur la famille et processus d�adaptation des

familles ....................................................................................................... 18

III.3.1.1 Impact de la maladie sur l�enfant et la famille :.......................................... 18

III.3.1.1.1 Introduction ...................................................................................... 18

III.3.1.1.2 Les parents et la famille ..................................................................... 18

III.3.1.1.3 La fratrie .......................................................................................... 19

III.3.1.1.4 L�enfant malade................................................................................. 20

III.3.1.2 Processus d�adaptation des familles à la situation....................................... 22

III.3.1.2.1 Introduction ..................................................................................... 22

III.3.1.2.2 Processus d�ajustement de la famille .................................................. 22

III.3.1.2.3 Processus d�ajustement de la fratrie ................................................... 23

III.3.2 Humanisation des hôpitaux et importance de la communication...................... 23

III.3.2.1 Processus d�humanisation ........................................................................ 23

III.3.2.1.1 Introduction ...................................................................................... 23

III.3.2.1.2 Les mesures développées................................................................... 23


III.3.2.2 Information et communication ................................................................ 28

III.3.2.2.1 Relation soignant-soigné ................................................................... 28

III.3.2.2.2 Relation soignant-soigné : la communication interculturelle ................... 32

III.3.3 Soins à domicile ........................................................................................ 33

III.3.3.1 Introduction .......................................................................................... 33

III.3.3.1.1 Impacts sur la famille ........................................................................ 33

III.4 Références Bibliographiques ............................................................................... 35

IV ! Cadre juridique........................................................................................ 39

IV.1 Objectifs ........................................................................................................... 39

IV.2 Méthodologie..................................................................................................... 39

IV.2.1 Ministères et instances publiques ................................................................. 39

IV.2.2 Personnes-ressources.................................................................................. 39

IV.3 Résultats........................................................................................................... 39

IV.3.1 Cadre légal dans le domaine du travail ......................................................... 39

IV.3.1.1 Possibilités offertes au niveau du secteur privé .......................................... 40

IV.3.1.1.1 Recours pour maladie d�un des membres de la famille........................... 40

IV.3.1.1.2 Autres recours possibles ..................................................................... 42

IV.3.1.2 Possibilités offertes au niveau du secteur public......................................... 42

IV.3.1.2.1 Recours pour maladie d�un des membres de la famille .......................... 43

IV.3.1.2.2 Autres recours possibles ................................................................... 45

IV.3.2 Cadre légal dans le domaine de la prise en charge financière des soins et des

aides possibles ........................................................................................... 47

IV.3.2.1 L�assurance soins de santé....................................................................... 47

IV.3.2.1.1 Cadre général de l�assurance soins de santé ......................................... 47

IV.3.2.1.2 Prestations de l�assurance soins de santé ............................................. 48

IV.3.2.2 Les assurances complémentaires des mutuelles ....................................... 54

IV.3.2.2.1 Assurances complémentaires hospitalisation ........................................ 54

IV.3.2.2.2 Assurances complémentaires transport et frais de déplacement ............ 55

IV.3.2.3 Assurances commerciales ....................................................................... 55

IV.3.2.4 Aides financières fournies par certaines associations ................................. 55

IV.3.3 Cadre légal en vue d�une humanisation des hôpitaux ..................................... 56

IV.3.3.1 Au niveau européen ................................................................................ 56

IV.3.3.1.1 Convention Internationale relative aux droits de l�Enfant........................ 56

IV.3.3.1.2 Création de la Charte des droits de l�enfant hospitalisé .......................... 56

IV.3.3.1.3 Circulaire française de 1983 ................................................................ 57


IV.3.3.2 En Belgique ........................................................................................... 57

IV.3.3.2.1 Loi sur la protection des droits du patient............................................. 57

IV.3.3.2.2 Charte des Droits de l�Enfant Malade.................................................... 58

IV.3.3.2.3 1999, année de l�enfant ...................................................................... 58

IV.3.3.2.4 Mouvements en vue d�une amélioration du cadre légal existant.............. 60

IV.3.3.2.5 L�admission conjointe ......................................................................... 61

IV.4 Synthèse .......................................................................................................... 63

IV.4.1 Aides financières......................................................................................... 63

IV.4.1.1 Frais directs de soins de santé.................................................................. 63

IV.4.1.2 Les frais indirects .................................................................................... 64

IV.4.1.3 Dispositions « emploi »............................................................................ 64

IV.5 Références ........................................................................................................ 66

IV.5.1 Textes légaux............................................................................................. 66

IV.5.2 Rapports.................................................................................................... 67

V ! Enquête qualitative auprès des familles ........................................ 68

V.1 Objectif de l�étude ................................................................................................. 68

V.2 Public-cible ........................................................................................................... 68

V.3 Méthodologie ........................................................................................................ 68

V.3.1 Type et conditions d�enquête........................................................................... 68

V.3.2 Identification et sélection des familles .............................................................. 69

V.4 Résultats .............................................................................................................. 70

V.4.1 Impact de la maladie sur la vie quotidienne de la famille ................................... 72

V.4.1.1 Problèmes relatifs à la prise en charge de la fratrie .................................... 72

V.4.1.2 Difficultés liées à la conciliation entre occupation professionnelle et

(omni)présence des parents à l�hôpital........................................................... 73

V.4.1.3 Difficultés liées aux démarches administratives.......................................... 74

V.4.1.4 Difficultés financières............................................................................... 77

V.4.1.4.1 Frais de logement des parents.............................................................. 77

V.4.1.4.2 Aspects médicaux non pris en charge par l�organisme assureur ............... 78

V.4.1.4.3 Frais annexes ou « invisibles » ............................................................. 78

V.4.1.4.4 Difficultés financières liées à la lourdeur administrative........................... 79

V.4.2 Difficultés appelant la réflexion sur l�humanisation de l�hôpital............................ 81

V.4.2.1 Problèmes liés à l�infrastructure................................................................ 81

V.4.2.1.1 Caractère inhospitalier de l�institution .................................................... 81

V.4.2.1.2 Place de la famille dans l�hôpital............................................................ 82


V.4.2.2 Manques au niveau de l�information des parents........................................ 87

V.4.2.2.1 IV.2.2.1 Information concernant les aspects non-médicaux ..................... 87

V.4.2.2.2 Information d�ordre médical ................................................................. 89

V.4.2.3 Problèmes liés à la coordination des soins ................................................. 91

V.4.2.4 Problèmes liés au manque de reconnaissance des parents par l�équipe

médicale ................................................................................................. 91

V.4.2.5 Accompagnement psychologique de l�enfant et de ses parents.................... 93

V.4.2.5.1 Soutien à l�enfant ................................................................................ 93

V.4.2.5.2 Soutien aux parents............................................................................. 94

V.4.3 Difficultés liées à la prise en charge à domicile de l�enfant malade...................... 99

V.4.3.1.1 L�angoisse de la sortie.......................................................................... 99

V.4.3.1.2 Importance du suivi médical de l�enfant et de l�accompagnement des

parents..............................................................................................100

V.4.3.1.3 Mise en place de services d�aide adaptés ..............................................101

V.4.3.1.4 Réinsertion de l�enfant dans une scolarité normale ................................102

V.5 Synthèse .............................................................................................................106

V.6 Réflexions et perspectives .....................................................................................108

VI ! Scolarité des enfants gravement malades .................................112

VI.1 Objectifs ..........................................................................................................112

VI.2 Méthodes .........................................................................................................113

VI.3 Résultats..........................................................................................................113

VI.3.1 Les différentes prises en charge scolaires des enfants malades......................113

VI.3.1.1 Obligation scolaire..................................................................................113

VI.3.1.2 Différentes prises en charge possible .......................................................114

VI.3.1.3 Scolarisation en milieu hospitalier ............................................................114

VI.3.1.3.1 Historique des écoles en hôpital ........................................................114

VI.3.1.3.2 Cadre légal ......................................................................................114

VI.3.1.3.3 Organisation de l�enseignement à l�hôpital ...........................................115

VI.3.1.4 L�enseignement à domicile .....................................................................118

VI.3.1.4.1 Cadre légal .......................................................................................118

VI.3.1.4.2 En pratique ......................................................................................120

VI.3.1.4.3 Expériences étrangères .....................................................................120

VI.3.1.5 Enseignement à distance ........................................................................121

VI.3.1.6 Utilisation des nouvelles technologies .....................................................122

VI.3.1.7 Conclusion ............................................................................................122


VI.3.2 Enquête auprès des directeurs d'écoles dites « d�origine » ............................124

VI.3.2.1 Méthode ...............................................................................................124

VI.3.2.2 Résultats ..............................................................................................126

VI.3.2.2.1 Participation......................................................................................126

VI.3.2.2.2 Scolarité des enfants malades ............................................................126

VI.3.2.2.3 Ré intégration de l�enfant dans son école d�origine...............................127

VI.3.2.2.4 Cadre légal ......................................................................................128

VI.3.3 Associations et charte ................................................................................128

VI.3.3.1 Association ...........................................................................................128

VI.3.3.1.1 L�Association des Pédagogues Hospitaliers de la Communauté française de

Belgique (A.P.H.) (1) .........................................................................128

VI.3.3.1.2 Le groupe DOMI................................................................................129

VI.3.3.1.3 ASBL « J�apprends à l�hôpital »...........................................................129

VI.3.3.1.4 H.O.P.E. « Hospital Organisation of Pedagogues in Europe » ................129

VI.4 Conclusion .......................................................................................................129

VI.5 Références .......................................................................................................130

VI.5.1 Dispositions légales ...................................................................................130

VI.5.2 Articles ....................................................................................................130

VII ! Prise en charge hospitalière des enfants .................................132

VII.1 Population hospitalière concernée ......................................................................132

VII.2 Aspects quantitatifs (RCM).................................................................................133

VII.3 Visites de services hospitaliers ...........................................................................136

VII.3.1 Objectifs ...................................................................................................136

VII.3.2 Méthodologie ............................................................................................136

VII.3.3 Résultats...................................................................................................137

VII.3.3.1 A Bruxelles ............................................................................................137

VII.3.3.1.1 Néo-natal ........................................................................................137

VII.3.3.1.2 Hospitalisation de pédiatrie...............................................................139

VII.3.3.1.3 Soins intensifs pédiatriques...............................................................145

VII.3.3.1.4 Conclusions .....................................................................................147

VII.3.3.2 Deux exemples au niveau international : Le Canada et la France...............148

VII.3.3.2.1 Le réseau Mère�Enfant.....................................................................148

VII.3.3.2.2 L�Hôpital Sainte Justine de Montréal ..................................................150

VII.3.3.2.3 L�Hôpital Jeanne de Flandre à Lille.....................................................154

VII.3.3.3 Synthèse de ces visites...........................................................................157


VII.4 Enquête auprès du personnel hospitalier.............................................................158

VII.4.1 Objectifs ...................................................................................................158

VII.4.2 Méthodologie ............................................................................................158

VII.4.2.1 Sélection des institutions participantes .....................................................158

VII.4.2.2 L�élaboration du questionnaire.................................................................158

VII.4.2.2.1 Réunions préparatoires.....................................................................158

VII.4.2.3 Rédaction du questionnaire.....................................................................161

VII.4.2.4 Méthode d�investigation ..........................................................................161

VII.4.2.5 Méthode de traitement et d�analyse des données......................................162

VII.4.3 Résultats...................................................................................................162

VII.4.3.1 Description de l�échantillon......................................................................162

VII.4.3.1.1 Répartition par institution .................................................................162

VII.4.3.1.2 Les spécialités médicales ..................................................................163

VII.4.3.1.3 Sexe et âge des répondants..............................................................165

VII.4.3.2 En ce qui concerne l�équipe soignante......................................................165

VII.4.3.2.1 Période allant de l�admission à l�annonce du diagnostic incluse ............165

VII.4.3.2.2 La réalisation des tâches et la réponse aux besoins.............................170

VII.4.3.2.3 En ce qui concerne les tâches administratives ....................................172

VII.4.3.2.4 Pour pallier les manques constatés....................................................172

VII.4.3.2.5 La sortie du patient ..........................................................................173

VII.4.3.3 Au niveau de l�enfant et sa famille ...........................................................174

VII.4.3.3.1 La présence des parents...................................................................174

VII.4.3.3.2 Les différents problèmes rencontrés ..................................................175

VII.4.3.4 En ce qui concerne les associations .........................................................178

VII.4.3.5 Au niveau de l�infrastructure ...................................................................182

VII.4.3.5.1 Les chambres "mère-enfant".............................................................182

VII.4.3.5.2 Le local permettant de s�entretenir avec les parents............................186

VII.4.4 Synthèse de cette enquête hospitalière........................................................192

VII.4.4.1 La "gestion" des parents, "souci" pour les soignants..................................192

VII.4.4.2 Les "grands oubliés" : les frères et s�urs.................................................193

VII.4.4.3 Les associations : des "soutiens" essentiels ..............................................193

VII.4.4.4 Un problème parmi les autres : les infrastructures ....................................193

VII.4.4.5 Disponibilité et organisation ....................................................................193

VII.5 Conclusions ......................................................................................................194


VIII ! L’offre des associations ....................................................................197

VIII.1 Objectifs.......................................................................................................197

VIII.2 Méthodologie ................................................................................................197

VIII.3 Résultats ......................................................................................................198

VIII.3.1 Liste des associations contactées ................................................................198

VIII.3.2 Création des associations ...........................................................................200

VIII.3.3 Financement des associations .....................................................................200

VIII.3.4 Activités des associations ...........................................................................201

VIII.3.5 Public visé.................................................................................................203

VIII.3.6 Types d�activités des associations................................................................203

VIII.3.6.1 Pour l�enfant malade ..........................................................................203

VIII.3.6.2 Pour les parents ................................................................................204

VIII.3.6.3 Pour la fratrie ....................................................................................205

VIII.4 Partenariats-collaboration ..............................................................................206

VIII.4.1 Activités dans l�hôpital ...............................................................................206

VIII.4.2 Le partenariat avec d�autres associations .....................................................206

VIII.5 Synthèse ......................................................................................................206

VIII.5.1.1 Le manque de moyens........................................................................206

VIII.5.1.2 Problèmes d�accès à l�information ........................................................207

VIII.5.1.3 Proposition pour une meilleure visibilité des associations........................207

IX ! Conclusions ................................................................................................209

IX.1 Analyse des résultats des différentes parties de la recherche ................................209

IX.1.1 Approche théorique des mesures à développer pour améliorer la situation

engendrée par la maladie grave chez l�enfant...............................................209

IX.1.2 Les politiques sociales déterminant les conditions de vie des enfants gravement

malades....................................................................................................211

IX.1.2.1 Mesures assurant une fonction parentale favorable à l�enfant.....................211

IX.1.2.1.1 Disponibilité de temps des parents auprès de l�enfant : la législation du

travail...............................................................................................211

IX.1.2.1.2 Couvrir les frais liés à l�hospitalisation, aux médicaments et aux soins de

l�enfant .......................................................................................................212

IX.1.2.1.3 Assurer, si nécessaire, une présence 24 h sur 24 auprès de l�enfant

hospitalisé ........................................................................................213

IX.1.2.2 Mesures concernant le mode de vie de l�enfant.........................................213

IX.1.2.2.1 La scolarité .......................................................................................213


IX.1.2.2.2 Le cadre de vie à l�hôpital ..................................................................214

IX.1.2.3 Aides et subventions aux associations offrant des services.........................214

IX.1.3 Résultats de la mise en �uvre sur le terrain ................................................214

IX.1.3.1.1 Organisation des services...................................................................214

IX.1.3.2 La scolarisation des enfants gravement malades.......................................216

IX.1.3.3 La mise en �uvre vécue par les parents ..................................................216

IX.1.3.3.1 Etre disponible pour l�enfant...............................................................216

IX.1.3.3.2 Assurer à l�enfant le cadre de vie le plus adéquat.................................217

IX.1.3.3.3 Réorganiser la vie quotidienne à domicile en fonction de la nouvelle

situation de l�enfant...........................................................................219

IX.2 Analyse transversale des résultats et recommandations .......................................220


I ! Introduction

A la demande de la Commission Communautaire Française (CoCoF) de la Région de BruxellesCapitale et du Cabinet du Ministre D. Gosuin, ayant la Santé dans ses attributions, une équipe del�Ecole de Santé Publique de l�Université Libre de Bruxelles a réalisé une étude scientifiquemultisectorielle sur la problématique de la prise en charge des enfants gravement malades. Cetterecherche a été menée du 1er novembre 2001 au 31 mars 2003 et a impliqué des chercheurs ensanté publique de spécialités différentes (médecins, infirmières, sociologues, �) ainsi qu�unnombre important d�experts des différents domaines couverts par la recherche, ainsi que desparents d�enfants ayant présenté des problèmes de santé importants.

Les premiers résultats de cette étude ont été présentés lors du colloque organisé par le « RéseauMère-Enfant » de la Francophonie qui s�est tenu à Bruxelles du 27 au 29 mars 2003.

I.1 JustificationDepuis plusieurs années, les responsables politiques et les professionnels de la santé, mais aussid�autres secteurs, s�interrogent sur les problèmes importants que pose la prise en charge d�enfantsatteints de « pathologies lourdes » ou « gravement malades ».

Par exemple, les structures hospitalières, qui, pour bon nombre d�entre elles, ne semblent plusrépondre adéquatement aux attentes des familles en ce qui concerne les possibilités de logementd�un des parents. Par exemple, la multitude d�associations, de bénévoles, qui sollicitent lespouvoirs publics à la recherche de soutiens financiers pour développer des activités envers lesenfants hospitalisés, mais pour lesquels des critères objectifs et rationnels aidant à la décision dufinancement font défaut. Par exemple, les parents, confrontés aux difficultés financières, àl�absentéisme professionnel suite à la maladie de leur enfant, et qui ne savent pas toujours oùtrouver les informations correctes et complètes concernant leurs droits. Par exemple, les frères ets�urs, qui se retrouvent du jour au lendemain dans une position d�observateur « négligé », lesparents ayant de moins en moins de temps à leurs consacrer. Et l'on pourrait continuer cetteénumération exemplative�

De tels constats ne sont pas spécifiquement belges ; en France, au Canada, en Suisse, les mêmesproblèmes sont posés, notamment en ce qui concerne les potentialités d�accueil des parents dansles structures hospitalières. C�est notamment de ce constat qu�est né le réseau « mère-enfant » dela Francophonie.

Ces constats ne sont évidemment pas une remise en question de la haute qualité des soinshabituellement retrouvée dans les structures hospitalières de notre pays, de la grande disponibilitéet du professionnalisme du personnel qui y travaille : l�investissement humain des infirmières, desmédecins, et de tout le personnel impliqué dans la prise en charge de l�enfant malade est le plussouvent digne d�admiration.

L�enfant atteint d�une pathologie lourde va, pendant une période parfois longue, subir deschangements importants du cours de sa vie, de celle de ses parents, mais aussi de celle de sesfrères et s�urs ; hospitalisations fréquentes et/ou longues, absentéisme scolaire, absentéismeprofessionnel des parents, modification des relations fraternelles et sociales, perturbation desrelations familiales et du couple, difficulté de réinsertion scolaire, sont autant de situationsproblématiques qui se surajoutent à la gestion de la maladie proprement dite.


Ce sont ces différents aspects de la problématique globale de la prise en charge de l�enfant atteintd�une maladie grave qui justifient une recherche multisectorielle faisant intervenir nombre defacteurs allant de l�aménagement des infrastructures au soutien psychologique de la fratrie, enpassant par la pédagogie et le développement de réseaux sociaux.

I.2 Objectifs :La recherche s�est donné pour principal objectif d�étudier l�ensemble des déterminants intervenantdans la prise en charge globale de l'enfant gravement malade.

Plus spécifiquement, elle vise à étudier : la prise en charge de l�enfant et de ses parents à l�hôpital;la prise en charge de sa scolarisation durant son hospitalisation et son retour au domicile ; le vécuet les problèmes auxquels sont confrontés les parents pendant ces événements de maladie gravede leur enfant ; ainsi que la place qu�occupent les associations d�animation socioculturelle dans ceprocessus. Elle vise également à dresser de façon exhaustive le cadre légal dans lequel s�inscritcette problématique en Belgique.

Enfin, elle cherchera à proposer des orientations en matière de prise en charge des enfants grave-ment malades, tant en ce qui concerne les aspects d�accueil de l�enfant et de sa famille dans lesstructures de soins, qu�en ce qui concerne le cadre légal et réglementaire qui devrait permettreune plus grande accessibilité et une plus grande équité face aux contraintes, aux difficultés, et auxbesoins que rencontrent les parents devant la maladie de leur enfant.

I.3 Cadre théorique : Le modèle écologique dudéveloppement de l�enfantL�ambition de cette recherche est large, puisqu�elle a pour objectif d�analyser l�ensemble desdéterminants de la situation vécue par les enfants gravement malades et leurs familles, enparticulier en tant que bénéficiaires des soins. Les études concernant l�impact de la maladie gravesur l�enfant et sa famille utilisent généralement une approche systémique centrée sur la famille.Dans le cas présent, ce seul référent théorique n�est pas approprié, parce qu�il n�envisage pas lesdéterminants contextuels qui influencent la prise en charge de la maladie, et finalement lesconditions élargies du développement de l�enfant. C�est pour cette raison que nous utilisons unmodèle théorique différent, l�approche écologique du développement de l’enfant, dupsychologue américain Urie Bronfenbrenner.1

Bronfenbrenner part de la complexité des relations entre les nombreux facteurs déterminant ledéveloppement de l�enfant. Il distingue plusieurs sous-systèmes : le microsystème, soit le milieu leplus proche dans lequel l�enfant se développe, celui où il a une participation active et directe; lemésosystème, soit les relations entre les différents microsystèmes (foyer familial, école, quartier,réseaux sociaux ou familiaux); l�exosystème, soit les structures sociales et organisationnelles quiinfluencent le mésosystème sans que l�individu soit directement impliqué; et le macrosystème, soitles institutions, la culture (croyances, idéologies, valeurs) et la société.

Selon l�âge et le milieu socio-économique et culturel de l�enfant, le microsystème se composed�éléments plus ou moins nombreux et diversifiés: outre sa famille, il s�agira d�inclure le réseaufamilial, le réseau social et le quartier ainsi que les milieux institutionnels tels que le milieud�accueil avant l�âge de 3 ans, l�école d�enseignement fondamental, ou secondaire.

1 Bronfenbrenner,U. Toward an experimental ecology of human development. American Psychologist, 1977, July : 513-531.


Le mésosystème est le niveau des relations entre ces différents milieux, et entre les acteurssignifiants pour l�enfant.

L�identification du mésosystème par Bronfenbrenner souligne l�importance de la communicationentre ces milieux pour le développement de l�enfant, mais la notion met également en évidence lefait que ceux-ci sont déterminés par le contexte, c�est-à-dire l�exosystème.

L�application du modèle écologique à la problématique de la maladie grave de l�enfant présentel�intérêt de ne pas oublier que l�enfant malade reste un être en développement, au même titrequ�un enfant sain. Elle permet également de dégager les éléments sur lesquels la recherche doits�orienter pour rencontrer ses objectifs. En effet, en adaptant ce modèle à la problématique dudéveloppement de l�enfant souffrant d�une maladie grave, le contexte hospitalier apparaît commeun des "milieux" du microsystème. Ce milieu est caractérisé par un statut particulier, puisqu�ilremplace le domicile familial, et peut aller jusqu�à remplacer temporairement la famille dans le casparticulier des enfants séjournant de manière prolongée en unités néonatales.

En tant que tel, l�hôpital intervient dans les relations de l�enfant avec ses parents et sa famille, ainsiqu�avec les différents milieux où celui-ci évolue d�ordinaire. Le modèle écologique permet d�inclureégalement d�autres milieux signifiants du microsystème, comme l�école, et il impose d�envisager,en outre, la qualité des relations entre les différents milieux et l�hôpital au niveau du mésosystème.

Enfin, le modèle rend nécessaire de prendre en considération l�exosystème, c�est-à-dire ici desdifférentes politiques sociales, et invite à analyser ces dernières sous un angle particulier, c�est-à-dire comme déterminant du développement de l�enfant qui souffre d�une maladie grave ou d�unemaladie chronique.

I.4 Contexte :Ce modèle théorique s�inscrit dans un contexte local où, depuis plusieurs années, un processusd�humanisation des hôpitaux tente de se développer. Ce processus visant notamment à« humaniser le séjour des patients à l�hôpital », a pour objet une approche globale despatients c'est-à-dire la prise en compte du vécu, des besoins fondamentaux et des besoinsd'information des patients, et plus seulement du seul problème pathologique, considéré sousl'angle médical, au sens strict, du diagnostic et de la thérapeutique.

Pour « humaniser » les hôpitaux, de nombreuses mesures ont été prises. Elles sont tantôtstructurelles, tantôt organisationnelles et occupationnelles. Ainsi, le développement des services depédiatrie a permis d�offrir aux enfants hospitalisés un environnement mieux adapté. Mais les effortsont-ils été suffisants ? La situation des enfants gravement malades a-t-elle été suffisamment priseen compte ? Il en est de même pour ceux qui ne sont plus des enfants mais pas encore desadultes : la situation spécifique des adolescents n'a-t-elle pas été quelque peu oubliée ?

Dans cette philosophie de l�humanisation des hôpitaux, la place des parents a souvent été mise enavant. De nombreuses études documentent l�intérêt de la présence de la mère (ou du père) dansle vécu hospitalier de l�enfant et du jeune. Mais, dans la pratique, les portes des hôpitaux sont-ellesvraiment « ouvertes » aux parents ? Met-on à profit leur présence pour le bien-être de l�enfant ?Favorise-t-on leur intervention dans le processus de l�hospitalisation et des soins ?

L�humanisation des hôpitaux, c�est aussi élargir les heures de visite, favoriser les courts séjours etles hôpitaux de jour. Mais encadre-t-on suffisamment les parents dans la gestion de la maladie deleur enfant ? C�est aussi la création de «maisons de parents » qui sont situées à proximité del�hôpital, et où les parents habitant loin de l�hôpital peuvent ainsi être hébergés et rester auprès deleur enfant. Ces maisons sont une réalité à Bruxelles ; mais a-t-on suffisamment étudié leur


accessibilité ? L�humanisation, c�est aussi la création de « chambres parents�enfants » permettantà la mère ou au père de rester auprès de l�enfant. On ne dispose pas en Belgique de définitionclaire du concept, et dès lors peu d�informations sont disponibles sur la façon dont ce volet de« l�humanisation » se développe.

Au-delà de ces quelques exemples de mesures structurelles, on observe également ledéveloppement de démarches qui visent à « occuper » l�enfant lors de son hospitalisation :l�importance de l�école dans un processus d�hospitalisation a été souvent mise en évidence, et aconduit au développement des « écoles à l�hôpital » ; elles remplissent des fonctions trèsimportantes pour les enfants hospitalisés. Mais comment s�inscrivent-elles dans cette dynamiqued�humanisation, qui vise à raccourcir les séjours, et à privilégier, quand cela est possible, lesstructures de jours ?

C�est également dans cette logique occupationnelle que s�inscrivent les nombreux intervenants demilieux socioculturels ; leur rôle est important et reconnu. En Belgique, depuis plusieurs années, denombreux intervenants organisent des animations diverses : conteurs, musiciens, clown, etc. ;néanmoins, l�organisation de leurs interventions dans le cadre hospitalier semble poser encorecertains problèmes.

Outre les mesures citées ci-dessus, des initiatives au niveau de différentes institutions se sontégalement développées. Ainsi, la Charte européenne des droits de l�enfant hospitalisé a vu le jouren 1988. Cette charte qui, en 10 points, définit des principes indispensables à respecter lorsqu�unenfant est hospitalisé, a été ratifiée par la Belgique en 1988. Elle a été « complétée » récemmentpar des décisions ministérielles visant à promouvoir une approche spécifique des enfants dans lesétablissements de soins. Le lecteur trouvera davantage de détails à ce propos dans les chapitresIII et IV.

C�est dans ce cadre contextuel, qui caractérise la Belgique aux alentours de 2002, que s�inscrit laprésente recherche, dont la méthodologie est explicitée ci-dessous.


II ! Méthodologie

Face à un champ aussi vaste, et à la multisectorialité de la problématique, il a été nécessaire dedéfinir le plus précisément possible, le champ de la recherche2.

Une des difficultés a été de définir, ou plutôt de se mettre d�accord sur la définition d�un « enfantgravement malade » ; d�une part, la question de l�âge : jusqu�à quel âge est-on encoreconsidéré comme un enfant ? D�autre part, la question de la pathologie : qu�est-ce qu�une maladiegrave ? Pour mener à bien cette démarche de « définition », nous avons travaillé selon plusieursapproches :

" Une recherche bibliographique, qui, malheureusement, n'a pas permis de mettre en évidencedes articles traitant de cette problématique "en général". Par contre, elle a permis de faireressortir nombre d'articles consacrés à l�une ou l�autre pathologie bien précise, sans toutefoisla catégoriser en pathologie ou maladie grave.

" Une recherche sur Internet qui a mis en évidence des sites directement liés à laproblématique. Parmi ceux-ci, nous en citerons 2 :

- Service des enfants gravement malades: ce service basé à Bruxelles fait référenceà deux pathologies: le SIDA et le cancer;

- Allocation de présence parentale ( en France) qui, depuis le 1er janvier 2001,donne aux parents la possibilité de bénéficier de l'allocation de présence parentale.Le critère d'octroi de cette allocation n'est pas la pathologie dont souffre l'enfant,mais le fait que "la situation médicale de l'enfant nécessite la présence continuedes parents ou des soins contraignants de leur part pendant une durée d'au moins4 mois (2 mois en cas d'affection périnatale pour un enfant âgé de moins de 6mois) à compter de la demande d'allocation, et ce, même si l'enfant esthospitalisé". Intervient donc ici un critère de durée, plutôt qu�un code de maladie

" Le discours (28 avril 2001) du ministre des Affaires Sociales (Frank Vandenbroucke) quireprend un certain nombre de pathologies chroniques ou graves: la déficience auditivecongénitale, l'hyperactivité, les cancers, l'insuffisance rénale chronique, l'asthme et lesaffections pulmonaires obstructives chroniques.

" La sélection des pathologies sur base du RCM et des DRG's (Diagnosis Related Groups):certains DRG's sont spécifiques aux enfants de moins de 18 ans, tandis que d'autresreprennent certaines pathologies dont sont atteints les enfants gravement malades.

" L'analyse de statistiques hospitalières qui a permis de dégager les pathologies les plusfréquentes.

Cette approche a permis de dresser une première liste de pathologies qui a été soumise à ungroupe d'experts, constitué de pédiatres, néonatologues, infirmières pédiatriques, et infirmières denéonatalogie des hôpitaux de la Région de Bruxelles-Capitale. Les travaux de ce groupe d'expertsont permis de finaliser une liste reprise en annexe (annexe 1). Cette liste consensuelle n�estévidemment pas exhaustive, mais elle est uniquement destinée à cadrer la recherche, et àidentifier les hôpitaux qui, dans la Région de Bruxelles-capitale, ont à prendre en charge desenfants touchés par l�une ou l�autre de ces pathologies.

2 Notons d�emblée que, suite à la demande des commanditaires, les problématiques liées aux pathologies psychiatriques etau handicap mental n'ont pas été abordées dans cette recherche


La notion d�âge pose également différents problèmes liés, tantôt à la spécialité médicale qui prenden charge la pathologie, tantôt au(x) service(s) hospitalier(s) où doivent être hospitalisés lesenfants et les jeunes.

Pour l�étude, nous avons finalement opté pour la définition suivante : en entend par enfantgravement malade tout enfant âgé de moins de 15 ans atteint d'une maladie (selon laliste de l'Annexe 1) qui nécessite des séjours prolongés en structures de soins ou quiempêche une « intégration normale » dans les activités habituelles pour la catégoried’âge considérée.

Il a également été nécessaire, étant donné les contraintes de l�étude, de limiter le champinstitutionnel de la recherche, pour ce qui concerne le volet hospitalier de la recherche : decommun accord avec les commanditaires, nous l�avons cadrée au niveau des structureshospitalières de la Région de Bruxelles.

Compte tenu de la spécificité de la recherche, une première sélection des institutions hospitalièresa été réalisée sur base du critère suivant: l'institution prend-elle régulièrement en charge desenfants gravement malades ? Cette question a été posée par téléphone à l'infirmier(ère) chef deservice de pédiatrie de toutes les institutions bruxelloises possédant officiellement un service depédiatrie (E) selon l'Annuaire statistique des hôpitaux. Le détail de la méthodologie relative à cevolet de la recherche est présenté dans le chapitre VII (section VII.I.)

En définitive, la recherche a été menée de front autour de 6 axes importants :

" Un état des lieux de la problématique dans la littérature nationale et internationale :une revue de la littérature a été menée visant à collecter les informations les plus récentes surle sujet (Chapitre III)

" Le cadre légal en Belgique : les différents textes légaux disponibles en Belgique ont étéidentifiés de façon à dresser un état des lieux de la législation en relation avec laproblématique de l�enfant malade, notamment en ce qui concerne les indemnisations et prisesen charge financières ainsi que les prescrits légaux dans le domaine du travail (congé, mise endisponibilité, etc.) (Chapitre IV)

" Les enfants et leur famille : des entretiens qualitatifs approfondis ont été menés par desenquêteurs qualifiés auprès d�une quinzaine de famille ayant eu à vivre au quotidien laproblématique de l�enfant gravement malade. (Chapitre V)

" La scolarisation des enfants gravement malades : la prise en charge de l�enfantgravement malade, qu�il soit hospitalisé ou non, pose des problèmes de scolarisationimportants ; cette recherche s�est intéressée à dresser un état des lieux des servicesdisponibles et des difficultés rencontrées lors de la maladie de l�enfant. Elle s�est égalementintéressée à la réintégration de l�enfant dans son cadre scolaire habituel : une enquête a étémenée auprès des directeurs d�écoles pour cerner cette problématique. (Chapitre VI)

" Les structures hospitalières d’accueil : les hôpitaux prenant en charge des enfantsgravement malades ont été étudiés au travers d�une double démarche : d�une part une visitedes services d�hospitalisation des différents hôpitaux et d�autre part un questionnaire autoadministré distribué aux personnels soignants de ces services. Cette démarche a étécomplétée par la visite de deux hôpitaux à l�extérieur de la Belgique : l�un à Montréal, etl�autre à Lille. (Chapitre VII)

" Les associations d’aides et de soutien : un inventaire le plus exhaustif possible desassociations et autres groupements bénévoles intervenant en relation plus ou moins directeavec l�enfant malade et/ou la structure de soins a été réalisée ; ces associations ont étécontactées de façon à relever leurs principales caractéristiques et à explorer d�éventuellesdifficultés rencontrées. (Chapitre VIII)


Ces six axes ont été développés et traités en suivant des méthodologies propres qui sontexplicitées dans chacun des chapitres les concernant. Nous renvoyons le lecteur à ces chapitrespour les informations méthodologiques spécifiques plus détaillées.


III ! Revue de la Bibliographie

III.1 ObjectifsLa revue bibliographique a pour objet de faire un état des lieux de la connaissance et desexpériences nationales et étrangères dans le domaine.

III.2 Méthodologie

III.2.1 SourcesLa revue de la littérature a été réalisée sur les moteurs de recherche Medline et Science Direct de1980 à nos jours sur base d�une liste de mots-clés définie par l�équipe de recherche. La liste desmots clés est donnée ci-après.

Outre la recherche d�articles scientifiques, la revue de littérature a également porté sur les sourcesgrises (mémoires, thèses, rapport, etc.).

III.2.2 Liste des mot-clés Child, children, pediaric, chronic condition, chronic illness, disease, hospitalisation, caregiving,child care, parents, family, siblings, psychological impact, family support, family stress, familyhealth, social support, adaptation, coping strategies, psychosocial adjustment, employement,financial burden, physician � patient relations, school education, enfant hospitalisé, humanisation,hôpital, maladie, animation socio-culturelle, école, clown, jeu, information, communication, relationsoignant soigné, communication interculturelle, choc culturel, communication transculturelle,

III.2.3 Cadre de la recherche :Vu la multiplicité des domaines et aspects impliqués dans l�étude de la maladie grave chez l�enfant,nous avons décidé de nous focaliser sur les thèmes suivants :

" L�impact de la maladie sur l�enfant et son entourage et le processus d�adaptation del�entourageà la présence d�un enfant malade.

" Les mesures développées afin d�atténuer les effets de la maladie sur l�enfant et son entourage.

" Nous terminerons cette revue de la littérature par un bref aperçu de l�impact sur la famille dela prise en charge médicale à domicile d�un enfant malade. Ce point nous est apparu importantétant donné l�augmentation des soins à domicile suite à la réduction du tempsd�hospitalisation. Les recherches sur l�impact de cette évolution sont encore peu nombreusesétant donné qu�il s�agit d�un phénomène assez récent.


III.3 Résultats

III.3.1 Impact de la maladie sur l�enfant et sur lafamille et processus d�adaptation des familles

III.3.1.1 Impact de la maladie sur l’enfant et la famille :

III.3.1.1.1 Introduction

Pour comprendre l�impact que peut avoir la présence d�un enfant atteint d�une maladie grave ausein d�une famille, différents auteurs (1-6)partent d�une représentation systémique de la famille. Lafamille comme système est composée de différents sous-systèmes (relation entre parents, relationparents�enfants et la relation entre enfants) et est en relation avec d�autres systèmes (l'école, lesvoisins, le travail, le cercle amical, etc.).

Chaque système établit ses propres règles et arrive à un équilibre où chacun a une place et un rôlebien définis. Chaque personne qui compose un système influence verbalement ou par soncomportement les autres membres du système.

Des changements ou des événements vont bousculer l�équilibre familial. Ces événements sont parexemple la naissance d�un nouvel enfant, le départ d�un enfant, l�adolescence, la perte d�un emploiou encore la maladie d�un des membres de la famille. A l�apparition de la maladie, le statut d�undes membres étant modifié, le rôle et le statut des autres vont également être bousculés. La vie dela famille sera alors centrée sur l�enfant malade et dépendra des aléas de la maladie.

L�enfant passe d�un statut d�enfant sain à celui de malade. Il est retiré de la vie courante et desmilieux qu�il fréquentait habituellement. Les frères et s�urs, quant à eux, vont être effacésderrière celui qui est malade. Leur rôle, jadis bien défini devient beaucoup plus incertain. Lamaladie va être vécue de manière différente pour chacun des membres de la famille. Dans unevision de la famille comme système où chacun des membres est en interaction avec les autres, lamanière de réagir de l�un va influencer sur celles des autres.

Pour l�enfant malade, la manière de vivre la maladie va dépendre des réactions des parents. Cesont eux qui vont donner la tonalité de la maladie.

III.3.1.1.2 Les parents et la famille

L'hospitalisation d'un enfant est devenue si banale aujourd'hui que l'on oublie parfois sonimportance psychologique et ses effets sur l'unité de la cellule familiale alors qu'elle est sourced'angoisse, d'anxiété et d'un certain sentiment de culpabilité chez les parents.

Le sentiment de culpabilité chez les parents est très présent lorsque la cause de la maladie estinconnue. Ce sentiment de culpabilité se retrouve surtout chez les mères. L�incertitude quant auxcauses de la maladie mais également quant aux pronostics est très difficilement acceptée par lesparents.

Une famille faisant face à un enfant gravement malade est donc confrontée à de nombreux défis(activité de soins journaliers, prise en charge financière lourde, gestion quotidienne de la famille,anxiété, etc.) qui peuvent entraîner stress et problèmes psychologiques.

Différentes études ont tenté de mesurer le niveau de stress de ces familles en les comparant à desfamilles sans enfants malades. Bouma et Schweitzer (7) ont comparé le stress des familles avec


des enfants atteints d�une maladie chronique physique, des familles avec des enfants atteints demaladie chronique psychologique, et des parents sans enfants malades. Ce stress a été mesuré parquestionnaire en évaluant les limites physiques de l�enfant, la dysharmonie familiale, etc. Lesrésultats indiquent que les familles avec un enfant malade ont beaucoup plus de stress par rapportaux familles avec enfant sans maladie.

Holroyd et Guthrie (1) ont effectué un même type d�étude en comparant un score de stress entredes familles avec un enfant atteint d�une maladie neuromusculaire, des familles avec un enfantatteint de maladie rénale, des familles avec un enfant atteint de mucoviscidose et des familles sansenfants malades. Le score de stress était le plus élevé dans les familles avec un enfant maladequelle que soit la maladie par rapport aux familles sans enfants malades. Le score de stress était leplus élevé au sein des familles avec un enfant atteint d�une maladie neuromusculaire par rapportaux autres familles avec enfants malades.

Une autre étude menée par Yantzi et al. (8) a voulu démontrer les problèmes relationnels que peutentraîner la maladie d�un enfant. Cette étude s�est plus particulièrement intéressée à un desaspects de la prise en charge de l�enfant malade : la distance parcourue pour se rendre à l�hôpitalet le temps consacré à ces déplacements. Pour ce faire, ils ont comparé les familles quiparcouraient plus de 80 km pour se rendre à l�hôpital et ceux qui parcouraient 80 km ou moins, etanalysé l�impact sur les relations individuelles de la famille.

Les résultats de cette étude montrent que les familles qui parcouraient plus de 80 km avaient 3fois plus de risque de détériorer les relations familiales. En effet, ils ont plus de difficultés à seretrouver tous ensemble, la communication est plus difficile, et ils ont moins de temps à consacreraux autres membres de la famille.

Plusieurs études mettent également en avant les problèmes relationnels qui peuvent survenir entreles parents et l�enfant malade. Colette Pericchi (6)souligne par exemple que l�existence desentiments opposés à l�égard de l�enfant est une réalité. Il arrive, en effet, plus particulièrementpour la mère, d�en vouloir à son enfant d�être tombé malade. En ce qui concerne le père, lesétudes mettent en avant des relations difficiles entre lui et l�enfant malade. Chez le père, lesentiment de ne pas pouvoir assumer son rôle auprès de l�enfant est souvent mis en avant. Cesentiment ayant comme conséquence que le père s�éloigne de l�enfant.

III.3.1.1.3 La fratrie :

La maladie, comme précisé plus haut, produit également des effets de bouleversements et detroubles, parfois durables, sur les frères et s�urs. Les sentiments de la fratrie sont les réponsesaux adaptations de la famille lorsqu�un enfant requiert plus de temps, d�attention et de soins.Danielle Oppenheim (5) parle de sentiments de colère, de culpabilité, de ressentiments, baisse del�estime de soi, dépression, anxiété, repli sur soi, difficultés scolaires, conflits avec les parents, etc.Les plus jeunes enfants considèrent que les parents sont trop gentils avec l�enfant malade, et ilpeut en découler des réactions graves, telles que fugues, voire tentatives de suicide.

Le sentiment de culpabilité que peuvent développer les frères et s�urs d�enfants malades prenddifférentes formes. Par un recours spontané à la pensée magique, certains pensent avoir causé lamaladie par ce qu�ils ont dit, fait ou pensé. D�autres se sentent coupables d�être en bonne santé etaptes physiquement. Ils peuvent également se sentir coupables de ne pas avoir que de bonssentiments envers leur frère/ s�ur malade. Les adolescents sont tiraillés entre le désird�indépendance, de mener leur propre vie et leur devoir de participer aux soins à donner à l�enfant.

Un autre sentiment important qui apparaît au sein de la fratrie est celui de la négligence ou del�abandon. Les auteurs Meyer et Vadasy (75) décrivent que, du point de vue de la fratrie, l�enfantmalade est ressenti comme un soleil autour duquel tourne tout le système familial. Cette situationpeut éveiller la jalousie et la colère.


Plusieurs études ont été menées pour mesurer les problèmes rencontrés par les frères et s�urs.La majorité des articles trouvés concernent des études menées aux Etats-Unis et montrent que lanature des problèmes que peut développer la fratrie peut être psychologique, mais égalementphysique.

En 1996 aux USA(9), Zeltzer et al. ont comparé le statut de santé, l�utilisation des soins de santé,la somatisation et les comportements à risque des frères et s�urs d�enfants cancéreux par rapportà un groupe contrôle. Cette étude a montré que ces jeunes étaient, par rapport au groupecontrôle, en moins bonne santé, souffraient plus de troubles de sommeil, d�alimentation et deproblèmes dentaires. Ils étaient moins susceptibles d�être pris en charge en cas de plaintesmédicales et avaient plus tendance à somatiser et à développer des comportements à risque, telsque consommation de drogue, de tabac, etc.

Dans le même ordre d�idées, Hefferman et Zanelli (10) (cités dans 2) ont étudié les comportementsdes frères et s�urs d�enfants cancéreux. Pour ce faire, ils ont interrogé par questionnaire lesmères et frères/s�urs. Les mères ont rapporté que les frères/s�urs avaient développé uneirritabilité et une agressivité, qu�ils se plaignaient davantage de maux de tête et de ventrequ�auparavant, avaient des problèmes scolaires, avaient peur de la solitude et avaient à plusieursreprises fui de la maison.

En 1997, Williams (11) a effectué une intéressante revue de la littérature des articles traitant deseffets de la maladie chronique de l'enfant sur la fratrie. Une large majorité des articles recensésont montré également des effets plus ou moins sévères sur la santé physique et mentale de lafratrie.

III.3.1.1.4 L’enfant malade

Les réactions psychologiques des enfants malades ont été étudiées en cas de maladies graves :leucémies, cancers, néphropathies chroniques, brûlures étendues, mucoviscidose, ou en cas demaladies invalidantes chroniques : hémophilie, diabète, asthme, cardiopathies congénitales.

Dans son livre «l�enfant malade », Colette Pericchi (6) souligne que les enfants malades ont desréactions plus objectives que les adultes par rapport à la maladie. Les sentiments que développel�enfant par rapport à sa maladie sont davantage ceux des parents. L�enfant est moins affecté parl�événement lui-même que par les réactions de son entourage (angoisse, peur, incertitude,dramatisation, etc.). Ce sont ces dernières qui vont donner la tonalité de la maladie à l�enfant qu�ilva transposer en gestes ou en mots.

Pour l�enfant malade, les inquiétudes qu�il peut développer ne sont donc pas tant liées à la maladieen elle-même, mais davantage aux conséquences liées à celle-ci. : activités thérapeutiques,séparation des parents, isolement, immobilisation, etc.

Les peurs de l�enfant face à l�hospitalisation et à la maladie peuvent être regroupées en 4catégories (6;12;13): peur de la douleur et de l�atteinte corporelle, peur d�une perception de lamaladie comme punition, peur de l�immobilisation, peur de la séparation des parents et des amis.

Peur de la douleur et de l�atteinte corporelle :

Pour l�enfant hospitalisé, la crainte d�une atteinte de l�image corporelle et de l�intégrité physique estplus grande que la crainte de la douleur. L�intensité de cette peur dépend fortement de l�âge. Cettepeur d�atteinte corporelle est plus présente chez les adolescents. Chez les plus jeunes, la peur de ladouleur est plus importante.

Peur d�une perception de la maladie comme punition :

L�enfant peut vivre la maladie et les restrictions qui en découlent comme la traduction d�une fauteet/ou la matérialisation d�une punition. (14) Privé de sa vie habituelle, l�enfant vit la séparation


comme une mise à l�écart. Il ne comprend pas pourquoi il est séparé de ses parents, frères ets�urs, et de ses copains. Cette mise à l�écart est interprétée comme une punition par rapport àune mauvaise action. Cette construction psychique de culpabilité peut dans certains cas amenerl�enfant vers des positions de soumission ou de passivité.(14)

Peur de l�immobilisation et de l�isolement :

La maladie signifie pour les enfants un renoncement à la liberté et aux plaisirs habituels. Pour lesplus jeunes, cette perte de liberté et d�autonomie est physiquement mal supportée. Pour lesadolescents, la maladie représente le passage d�un processus de distanciation et de différenciationde l�image parentale à un statut de dépendance et de soumission (14). Cette situation peut amenerles adolescents à rejeter en bloc la maladie, ses contraintes, et le traitement, pour s�affirmer, ettenter de récupérer la maîtrise de leur propre corps.

Peur de la séparation des parents et des amis :

Comparée aux précédentes, la crainte d�être séparé de ses proches est la plus importante.

L�intensité et la forme des réactions négatives que peuvent développer les enfants par rapport àces peurs vont varier en fonction d�un certain nombre de facteurs. Ces derniers sont propres àl�enfant et à son environnement, mais sont aussi liées à la maladie. En effet, les réactions vontdépendre de l�âge, de la personnalité de l�enfant, de la solidité de la cellule familiale, du caractèreprévisible ou non de l�hospitalisation. Si l�hospitalisation a pu être programmée, l�enfant a eu letemps d�être préparé et informé sur les lieux, les différents soins, la durée probable de la maladie,etc. Les douleurs physiques et l�importance des symptômes affecteront également la manière deréagir face à la maladie.

Les implications psychologiques négatives de l�hospitalisation ont inspiré de nombreux chercheursqui ont tenté de les mesurer. En dehors des aspects purement médicaux, l�hospitalisation desenfants soulève des problèmes délicats d�ordre psychologique et affectif.

Dès 1945 Bowlby et Spitz (15-17) ont montré les effets néfastes de la séparation et de la privationémotionnelle chez les jeunes en institution. Spitz a comparé deux groupes de jeunes enfants, dontl�un seulement bénéficiait de la présence maternelle. Il a constaté un retard progressif dedéveloppement chez les enfants qui étaient privés de leur mère, tout en recevant les soinsadéquats. Spitz parle d�hospitalisme pour désigner le phénomène. Il le décrit comme étantl'ensemble des régressions graves que l'on pouvait observer lorsque des nourrissons étaientinternés au cours du deuxième semestre de leur vie dans des orphelinats, des crèches, despouponnières ou toutes autres institutions à caractère plus ou moins grégaire, et dans lesquellesl'absence de la mère ou de toute figure s'y substituant, provoquait des syndromes morbides divers.

Il relevait des régressions du comportement psychomoteur et instincto-affectif, des étatsdépressifs, une augmentation de la sensibilité aux maladies infectieuses, toute une série detableaux pathologiques, alors même que ces enfants recevaient les meilleurs soins d�hygiène etd'alimentation, et que les conditions matérielles de l'établissement étaient correctes.

L'hospitalisme conduit à des déviations et à des retards dans le développement de la personnalité.Ce tableau correspond soit à l'absence de la mère avant l'âge où s'établit une relation mère-enfantstable, soit à la perte de la mère après l'établissement de ces relations.

Une autre étude longitudinale en 1975 (15;16) montra qu�une hospitalisation de plus de 7 jourspendant l�enfance, ou des séjours répétés avant 5 ans, étaient associés à un risque plus élevé detroubles du comportement, de délinquance, d�instabilité professionnelle�

Un premier outil d�évaluation des séquelles psychocomportementales de l�hospitalisation enpédiatrie, le Post Hospital Questionnaire, a été développé par Vernon en 1965(15;16;18). Cet outilcomprend 27 questions regroupées en 6 axes : anxiété générale et régression, anxiété de


séparation, troubles du sommeil, troubles de l�alimentation, agression envers les «supérieurs », etapathie et retrait. L�utilisation de cet outil a ainsi mis en évidence que l�hospitalisation augmentaitl�anxiété de séparation, les troubles du sommeil et les comportements de retrait et d�apathie.

D�autres chercheurs ont comparé les séquelles de groupes d�enfants hospitalisés, mais dont unavait été préparé à l�hospitalisation. Les conséquences psychologiques observées étaient moindresdans le groupe préparé (moins d�anxiété, de retrait, etc.). C�est la première fois que fut mise enavant l�importance de développer des outils préparant l�enfant à l'hospitalisation.

Par rapport aux résultats de ces différentes études, de nombreuses initiatives se sont développéesau fil du temps afin d�améliorer les conditions d�accueil et de prise en charge des enfantshospitalisés. Commence alors tout un mouvement d�humanisation des hôpitaux. Ce processusd�humanisation est présenté en deuxième partie de ce chapitre (III.2).

III.3.1.2 Processus d’adaptation des familles à la situation

III.3.1.2.1 Introduction :

La présence d�un enfant gravement malade bouscule l�équilibre établi par le système familial qui vadonc devoir s�adapter à la nouvelle situation. Cette adaptation est fondamentale car elle vadéterminer la manière dont les familles vont vivre plus ou moins bien la maladie en terme destress, d�anxiété, de gestion quotidienne, etc. Une famille qui s�adapte «bien » va mieux gérer laprésence de l�enfant malade dans ses relations avec les autres membres de la famille, et dans lagestion quotidienne de la famille; elle sera plus compliante au traitement. Par contre, c�est au seindes familles «mal » adaptées que l�on retrouve davantage la ranc�ur, la culpabilité, la rupture dela communication entre les différents membres de la famille, ainsi que la négligence physique,affective, éducative et médicale envers l�enfant malade.

III.3.1.2.2 Processus d’ajustement de la famille :

En cas de maladie d�un des membres, certains auteurs (19-22) parlent d�un travail d�adaptationsur 3 niveaux :

" adaptation cognitive : compréhension de la maladie et du traitement, et sens que la famille vadonner à cette maladie ;

" adaptation émotionnelle : essayer de dépasser sa tristesse, ainsi que les sentiments deculpabilité et d�impuissance. Ce travail émotionnel est très important car il va déterminer lacapacité d�adaptation et de développement de solutions ;

" adaptation comportementale : adaptation dans la gestion quotidienne, etc.

Plusieurs études (19;22;23) ont tenté d�identifier les facteurs influençant le processus d�adaptationet de modéliser ce dernier. Un exemple de modèle pour les pédiatres ou médecins généralistes aété développé par Hulstin et al. (21) afin de permettre d�identifier les familles et leur permettre deleur fournir une aide. Ce modèle est composé de 3 parties :

" le milieu psychosocial de la famille : développement individuel de l�enfant, le statut socio-économique, la situation professionnelle des parents, le réseau social des parents, etc.

" les facteurs d�adaptation : cognitifs (les parents comprennent-ils bien les informations sur lamaladie ?, comment vivent-ils l�expérience ?, etc.) émotionnels (soutien mutuel des parents),comportemental (compliance au traitement, partage des tâches, etc.)

" les facteurs familiaux (la famille vit-elle une période de changement ?, communication entreles membres, etc.)


En fonction des différents items du modèle, le médecin peut mieux déterminer si une famille abesoin d�aide psychologique, ou d�aide dans la gestion quotidienne.

III.3.1.2.3 Processus d’ajustement de la fratrie :

Une étude menée en 1995 par Cohen et al (24) auprès de frères/ s�urs d�enfants cancéreux a misen évidence les prédicteurs d�une adaptation positive de la fratrie : l'absence de dépressionparentale, une bonne adaptation familiale, un bon support social, une bonne communication entreles membres de la famille. En 1984, Ferrari (25) met en évidence l�importance du soutien maternelcomme facteur favorisant l�estime de soi, et permettant d�éviter les problèmes comportementauxde la fratrie. En 1986, Daniels et al (26) (27)trouvent quant à eux que la dépression de la mère, laprésence de stress, et le manque de communication et de cohésion au sein de la famille sont desfacteurs qui affectent négativement l�adaptation des frères et s�urs.

Vadasy et Meyer (75) soulignent également l�importance de l�information concernant la maladie etla manière de la diffuser dans le processus d�adaptation des frères et s�urs. L�information et lacommunication au sein de la famille préviennent les malentendus et facilitent une bonnecompréhension.

D�autres auteurs (11) soulignent également l�importance de la classe sociale et des caractéristiquesde la maladie. Les caractéristiques personnelles influencent également le processus d�adaptationdes frères et s�urs : âge, sexe, etc.

III.3.2 Humanisation des hôpitaux et importance dela communication:

III.3.2.1 Processus d’humanisation

III.3.2.1.1 Introduction

Suite aux différents travaux montrant les effets parfois désastreux d�une séparation et de laprivation des relations émotionnelles chez les enfants en institutions, un processus d�humanisationdes hôpitaux s�est développé à partir des années 70.

Lorsqu�on parle d�humanisation des hôpitaux, on couvre en fait deux réalités (15):

" Humaniser les séjours du patient

" Humaniser les conditions de travail du personnel soignant.

Nous allons surtout nous intéresser ici au processus d�humanisation des séjours des patients.

L�humanisation au niveau du patient est définie comme étant une approche globale du patient sansle réduire au seul problème pathologique. Il s�agit donc de prendre en compte son vécu, sesbesoins fondamentaux et ses besoins d'informations.

III.3.2.1.2 Les mesures développées

Pour « humaniser » les hôpitaux, de nombreuses mesures ont été prises. Ces mesures sont tantstructurelles, organisationnelles et fonctionnelles qu�occupationnelles.

III.3.2.1.2.1 Les mesures structurelles :


a) Développement de services de pédiatrie pour offrir aux enfants un environnement qui leur soitadapté.

En dépit du nombre de services de pédiatrie développés en Belgique, différentes études ontdémontré qu�un tiers des enfants sont encore admis aujourd�hui dans des services pour adultes,principalement dans les services de chirurgie. En réponse à cette situation, l�obligationd�hospitalisation des enfants dans un service de pédiatrie ou dans un service de pédopsychiatrie aété instaurée en Belgique en 1999 par Arrêté Royal(28).

Outre le problème de certains enfants non admis dans des services de pédiatrie, les adolescentssemblent être « les oubliés de l�hôpital » (29). Claude Renard souligne dans un rapport (30),« Pour une optimalisation du vécu de l�hospitalisation en pédiatrie » (1998), que la prise en chargeclassique en milieu hospitalier organise les services principalement autour de l�enfance et del�adulte. Dans ce même rapport, il présente les résultats d�une étude qu�il a menée auprèsd�adolescents hospitalisés pour maladies chroniques afin d�appréhender leur vécu au sein desinstitutions hospitalières. Cette enquête a clairement mis en évidence une insatisfaction importantesur différents aspects de l�hospitalisation : absence de reconnaissance du rythme de vie desadolescents, inadéquation des activités et des loisirs qui leur sont offerts, infantilisation du cadrelorsque le séjour a lieu dans un service pédiatrique, ou froideur et rigidité du cadre lorsque leséjour a lieu dans les services d�adultes.

En France, une circulaire ministérielle de 1988 (31) relative à l�amélioration des conditionsd�hospitalisation des adolescents, constitue un premier travail dans le sens de la prise en comptedes attentes et besoins propre aux adolescents. Toutefois, une enquête nationale (29) menée dixans plus tard, en 1998, par le Service de médecine pour adolescents de l�hôpital Kremlin � Bicêtreauprès de tous les services de pédiatrie de France fait apparaître que les adolescents n�onttoujours pas leur place dans les institutions hospitalières. Sur les 300 services interrogés, 39seulement avaient développé une politique d�ouverture dans le domaine de la médecine desadolescents.

b) L�importance de la présence des parents(32-34)

Dès 1967, l�importance de la présence de la mère a été mise en évidence par Shulmann (35) qui aétudié l�effet de la présence de la mère lors de l�induction anesthésique pour amygdalectomie chez32 enfants de 2 à 6 ans. Les enfants accompagnés étaient moins perturbés, et les mères semontraient coopérantes et enthousiasmées par l�expérience(18).

La prise en considération du rôle positif et primordial de la présence des parents s�est concrétiséepar un certain nombre d�actions notamment par l�acceptation progressive de la présence desparents dans les secteurs de haute-technicité (soins intensifs, salle d�anesthésie), etc.

Il est important de préciser que l�image que se fait le soignant du rôle du parent dansl�accompagnement de son enfant est notamment fonction du service dans lequel il travaille.

Dans certains services d�urgence, la tendance serait à éloigner le parent durant les gestes«agressifs » (piqûres, ponction, etc.), afin d�éviter l�anxiété, la nervosité, et la gêne du soignant.Pourtant, de nombreux parents souhaiteraient accompagner leurs enfants, et être présents à leurscôtés. Beaucoup de parents pensent qu�ils pourraient être utiles au médecin grâce à laconnaissance qu�ils ont de leur enfant, des signes connus de douleurs qu�ils manifestent, et dans ladiminution du stress chez leurs enfants.

Dans les critiques émises quant à la participation des parents, on entend que :

- Les médecins deviennent plus nerveux en présence des parents, et se sentent jugés dans leurpratique et dans leur choix de traitement.

- La présence des parents est consommatrice de temps car les parents posent des questions.

- Des parents sont de bonne volonté mais ne savent pas comment se rendre utiles.


- Des parents se sentent compétents pour apporter un soutien à leur enfant, et «perdent lespédales » lors des actes engendrant de la douleur chez leur enfant (ex : prélèvementsanguin).

Dans d�autres cas, le parent qui entend assurer un rôle actif dans la gestion de la douleur de sonenfant peut être vécu comme un concurrent. C�est le cas de parents d�enfants malades chroniquesqui finissent par en savoir presque autant que les professionnels dans le soulagement de ladouleur.

Il apparaît cependant que bon nombre de parents sont capables d�évaluer la pertinence de leurprésence.

Enfin, du point de vue des enfants, les diverses opinions qu�ils émettent témoignent de leur volontéde se faire accompagner par un parent lors d�un acte qu�ils devinent douloureux. En verbalisant lasouffrance, ils assurent une fonction de contenance et d�enveloppe protectrice. Le rôle du parentest alors d�aider à la distraction, et non simplement d'immobiliser l�enfant.

c) Parmi les autres mesures structurelles également développées, on retrouve :

- L�élargissement des horaires de visites,

- Le développement des hôpitaux de jours, des soins ambulatoires

- La problématique des soins à domicile, qui sera étudiée ultérieurement (troisième partie de cechapitre).

- La création de «maisons » ou «d�hôtels » de parents (36), qui sont situés dans ou en dehorsde l�hôpital. Les parents peuvent ainsi rester auprès de leur enfant, et rencontrer d�autresparents pour partager leurs préoccupations.

- La création des «unités kangourous » dans les services de pédiatrie néonatale. L�idée desunités «kangourou » a été développée en Australie. Ce sont des unités où les parents viventavec leur enfant hospitalisé. Ce type d�hospitalisation a l�intérêt de préserver le lien entre lamère, ou le père, et l�enfant, dès le moment de la naissance.

La surveillance et les soins sont donc pratiqués dans la chambre de la maman, après avoir étéexpliqués. Ils sont effectués en présence des parents, et éventuellement avec leur participation,dans la mesure où ceux-ci le souhaitent. Les soignants s'adaptent aux besoins de chaque bébé etde sa maman, en privilégiant toutes les occasions de contact et de plaisir (câlins, peau à peau,allaitement maternel précoce�).

- Les chambres parents � enfants : l'admission conjointe <mère ou père/ enfant> permet à lamère ou au père de rester auprès de leur enfant, sinon jusqu'à sa sortie, du moins le temps de sonadaptation. Cette admission conjointe devrait être possible quelle que soit la nature de la maladie,et non pas seulement dans les cas les plus graves.

- Adaptation architecturale et décorative des lieux (37-39) : depuis quelques années, des effortsconsidérables ont été portés dans l�aménagement des espaces, en lien avec les besoins desenfants. Les services sont peints avec des couleurs douces, chaudes. L'organisation des locaux,leur architecture, leur décoration font l'objet d'études et de travaux internationaux et se sontbeaucoup améliorées ces dernières années. La décoration cherche à rassurer l�enfant avec desdessins et des personnages familiers.

III.3.2.1.2.2 Les mesures organisationnelles et fonctionnelles :

" Pratique du nursing intégré

" Organisation de la vie en salle d�hospitalisation selon un rythme de vie calqué sur un rythmede vie habituelle pour l'enfant (heure de départ pour l�école, heure de repas, etc.)


III.3.2.1.2.3 Les mesures occupationnelles :

a) Développement de structure scolaire dans les hôpitaux

L�importance de l�école a été soulignée par plusieurs auteurs (40-42) (cités dans 5). Outre d�éviterun retard scolaire, l�école permet à l�enfant de se distraire, de lui donner un sentiment de normalitéen sortant de son statut de malade. Daniel Oppenheim (5) souligne que l�école aide l�enfant àconstater que la vie extérieure ne s�est pas arrêtée, et qu�il y a toujours sa place. Il ajoute quel�obligation scolaire doit être maintenue, même en fin de vie, pour ne pas exclure l'enfant de cettevie sociale.

L�école offre à l�enfant la possibilité de préserver ses capacités de réflexion et de curiosité, et de seretrouver dans un espace de liberté, d�autonomie et de créativité.

b) Apparition d�intervenants divers (37;43)

L�intervention d�intervenants du secteur socioculturel joue un rôle important, car elle introduit unedimension créative et imaginaire au sein de l�hôpital, et elle offre à l�enfant le moyen de s�exprimer.

En Belgique, depuis plusieurs années, de nombreux intervenants extérieurs aux équipes médicaleset aux établissements hospitaliers organisent des animations diverses : conteurs, musiciens, clown,etc.

c) Création d�espaces ludiques

C�est une Suédoise, Ivonny Lindquist (44) (citée dans 17) qui a été la pionnière de l�introduction dujeu à l�hôpital. Institutrice auprès de jeunes enfants en Suède, elle a exploré le monde des enfantsmalades à l'hôpital. Elle a découvert que le jeu, connu comme une activité essentielle pour lesenfants bien portants, tenait une place bien particulière pour les enfants malades et hospitalisés.Le jeu aide les enfants à affronter le traumatisme d'une hospitalisation, et leur permet de trouveren eux les forces nécessaires pour y faire face.

Différentes études sur le développement psychomoteur de l�enfant ont prouvé que le jeu est unenécessité absolue pour l�enfant. Marcel Rufo (45) souligne également que le jeu est un signe desanté mentale, et, chez l�enfant, il est signe de santé tout court. Le jeu est indissociable dufonctionnement habituel et quotidien des enfants.

Les objectifs ludiques d�un département de pédiatrie varient en fonction du déroulement du séjour(46):

" avant l�hospitalisation, le jeu va permettre de préparer l�enfant

" pendant son hospitalisation, le jeu va constituer un moment de détente, mais il va égalementpermettre de mettre l�enfant en confiance avec les équipes soignantes et de le familiariser auxlieux. Par le jeu, l�enfant va aussi pouvoir surmonter sa maladie en jouant au docteur, etc.

" avant sa sortie : pour le préparer au retour à la maison.

Rufo (45) et d�autres auteurs insistent sur l�importance d�hospitaliser le jouet préféré de l�enfant,car il servira comme objet transitionnel entre le milieu hospitalier et le milieu familial.

III.3.2.1.2.4 Initiatives institutionnelles :

Outre les mesures citées ci-dessus, des initiatives au niveau de différentes institutions se sontdéveloppées.

a) Au niveau européen : création de la Charte des droits de l�enfant hospitalisé (47) en 1988.


Cette charte représente un texte de base qui, en 10 points, définit des principes indispensables àrespecter lorsqu�un enfant est hospitalisé :

1. L�hospitalisation ne doit avoir lieu que si les soins ne peuvent être prodigués au domicile ouen hôpital de jour

2. Droit pour les enfants d�avoir leurs parents jour et nuit auprès d�eux

3. Fournir les facilités matérielles permettant aux parents de rester près de leurs enfants

4. Droit, pour les parents et enfants, à une information correcte sur la maladie et sur les soins

5. Eviter tout examen ou traitement inutile

6. Les enfants ne doivent pas être admis dans des services pour adultes

7. L�hôpital doit fournir un environnement adapté aux besoins physiques, affectifs et éducatifsdes enfants

8. Les équipes soignantes doivent être formées à répondre aux besoins psychologiques etémotionnels des enfants et parents

9. Les équipes soignantes doivent être organisées afin d�assurer une continuité dans les soinsdonnés à chaque enfant.

10. L�intimité de chaque enfant doit être respectée.

Elle a été ratifiée par la Belgique en 1988. (48;49)

b) En Belgique:

Suite à la Charte de Leiden, un mouvement s�est développé pour compléter le texte original de laCharte et pour aboutir à une nouvelle charte déposée sous forme de résolution en CommissionCommunautaire Commune. La résolution a été votée à l�unanimité en novembre 2002.

En 1999, a eu lieu l�année de l�enfant et des changements importants dans la prise en charge desenfants et adolescents à l�hôpital ont été réalisés par Arrêtés Royaux. En effet, le Ministre de laSanté Publique de l�époque a pris un certain nombre de mesures visant à promouvoir uneapproche spécifique des enfants dans les établissements de soins. Ces mesures ont été votées parArrêtés Royaux en 1999 :

" A.R. du 25 mars 1999 modifiant l�A.R. du 23 octobre 1964 portant fixation des normesauxquelles les hôpitaux et leurs services doivent répondre.

" A.R. du 29 avril 1999 modifiant l�A.R. du 23 octobre 1964 portant fixation des normesauxquelles les hôpitaux et leurs services doivent répondre.

" A.R. du 26 mai 1999 modifiant l�A.R. du 2 avril 1965 fixant les modalités d�organisation del�aide médicale urgente et portant désignation des communes comme centres du systèmed�appel unifié

" A.R. du 16 juin 1999 précisant les règles visées à l�article 32 de la loi sur les hôpitaux,cordonnée le 7 août 1987, relatives au type et au nombre de lits dont la désaffectation peutpermettre la mise en service de lits hospitaliers.

Ces dispositions sont présentées dans la partie relative au cadre légal des hôpitaux.


III.3.2.2 Information et communication (50)

Malgré les efforts d�humanisation des hôpitaux, le mot « hôpital » reste porteur de significationsnégatives, « chargé d�une image de souffrance, de mort, etc.» (30). L�hospitalisation reste unboulever-sement complet dans la vie d�un individu. Dans ce contexte de cassure sociale et derupture avec le cadre habituel de vie que représente l�hospitalisation, l�information et lacommunication sont des facteurs clés pour l�établissement d'une relation de confiance.

III.3.2.2.1 Relation soignant-soigné :

Dans la pratique pédiatrique, la relation soignant � soigné est triangulaire : parents, enfants etsoignants. Un élément important dans cette relation triangulaire, nous le verrons, est l�information.

Nous allons envisager ici séparément la relation soignant - parents et la relation soignant � enfant.

III.3.2.2.1.1 La relation soignant–parent

Dans le triangle de relation, les parents servent souvent d�intermédiaire, notamment pourl�interprétation et la description des symptômes.

Plusieurs études montrent que les relations avec les soignants sont souvent vécues comme étantéprouvantes. Les sentiments évoqués (51) (52) (51) (32) par les parents sont le manque dedialogue, le manque de soutien, l�absence de coordination, l�annonce de la maladie inhumaine.

a) Le manque de dialogue :

Dans le manque de dialogue, on retrouve les aspects suivants :

" manque d�écoute,

" manque de considération à l�égard de l�enfant lorsqu�il est présent (le médecin ne parle pas etne regarde pas l�enfant)

" manque de compréhension et d�attention concernant ce que les parents vivent

" manque d�échange, l�impression qu�on leur impose tel ou tel modèle thérapeutique sans endiscuter ensemble/absence d�explication

" non-communication d�informations médicales ou autres.

Les parents interrogés dans les différentes études soulignent qu�ils se sentent dans un rapport dedominant � dominé (32). Ils se sentent infériorisés, infantilisés ou considérés comme « parentsdifficiles ». On retrouve généralement un sentiment d�insatisfaction et un manque de confiance quipousse les parents à consulter d�autres médecins ou à effectuer un « shopping médical ».

Pendant les périodes d�hospitalisation, le manque d�information concernant les différents examenseffectués, ou concernant l�organisation de la vie de l�hôpital, sont également mis en avant par lesparents. De même que les sentiments d�être des cas, d�être exclus des décisions, qui sont avancéspar des parents d�enfants atteints d�amyotrophie spinale (32).

b) Le manque de soutien

Le manque de soutien s�exprime tant dans la prise en charge médicale de l�enfant que dans lamanière de gérer les relations avec l�enfant, mais aussi avec la fratrie (comment éviter lesinjustices, etc.), ainsi que pour gérer les relations dans le couple.

c) Le manque de coordination

Par le manque de coordination entre médecins et/ou médecins et paramédicaux, les parentsentendent le problème de transmission d�informations médicales (le dossier médical) entre


praticiens de différents hôpitaux, ou entre spécialistes et médecin traitant, ou encore entre servicesd�un même hôpital. Les parents ont l�impression de devoir fournir eux-mêmes des informationsmédicales et de jouer les intermédiaires.

Ce manque de transfert d�informations a pour conséquence, selon les parents, de refaire subir àl�enfant des examens parfois éprouvants mais aussi de devoir faire face à des avis contradictoiresconcernant les diagnostics, des opérations éventuelles, le choix des traitements , etc. Ces discourscontradictoires sont perçus comme sources de stress, et d�inquiétude.

d) L�annonce de la maladie :

L�annonce de la maladie est un moment crucial pour la suite, c�est�à�dire pour la manière dont lesparents vont accepter la situation, et s�y adapter.

L�annonce de la maladie, c'est pour les parents "entendre une mauvaise nouvelle", c�est apprendreque leur enfant est gravement malade. Nous avons déjà cité plus haut l�importance dans leprocessus d�adaptation des familles de la manière dont cette annonce est réalisée.

Dans certaines études, les parents, notamment dans l�étude auprès de parents d�enfants InfirmesMoteurs Cérébraux (52), soulignent les conditions problématiques de l�annonce de la maladie.Certains parents déclarent que les informations qu�ils reçoivent au moment de l�annonce sont peuclaires, incomplètes, peu précises ou trop techniques. D�autres parents parlent du manque defeeling, de psychologie des médecins, d�un discours brusque, et de l�absence d�unaccompagnement psychologique concret.

Une étude menée en France en 1993 (32) et une autre menée par Hall et al (53) sur les attentesdes parents vis-à-vis du personnel de santé montrent qu�outre des attentes de compétencemédicale et technique, les familles ont également des attentes concernant la relation avec leséquipes soignantes: qualité humaine, chaleur, respect, gentillesse, écoute.

Dans le même ordre d�idées, une étude menée en Australie (54) souligne également les besoinsdes parents en ce qui concerne leur relation avec les équipes médicales : contact plus personnel,besoin d�une relation de confiance, un besoin de continuité dans le personnel soignant etdavantage de proximité et d�accessibilité de la part des équipes soignantes.

III.3.2.2.1.2 Relation soignant–enfant(55;56)

Françoise Dolto (57)s�est intéressée à l�importance du langage non verbal dans les relations que lesadultes peuvent développer avec les enfants. Elle a observé la communication qui pouvait naîtreentre les enfants et le mime ou le clown. Elle a constaté que le clown pouvait avoir un impactimportant et immédiat sur eux: elle explique que c�est à travers le langage du corps que l�enfantpeut se reconnaître.

Le « clown relationnel » (37;43;58-60)

Partant du principe que les enfants privilégient le langage du corps et la communication non-verbale, un nouveau concept a été développé au sein des institutions hospitalières : « le clown�relationnel ».

Le clown relationnel, en pédiatrie, est une démarche qui intègre certains fondements du clown etsa magie dans le travail relationnel des soignants. Cette démarche est à ne pas confondre avec les« clowns à l�hôpital » ou les « (clini)clowns » qui sont des intervenants extérieurs de l�hôpital quiviennent animer ponctuellement les journées des enfants. La démarche du « clown�relationnel »,développée par l�asbl « Art, Clown et thérapie », vise à former les professionnels et les équipessoignantes à une approche du clown, et à intégrer cet art dans la pratique médicale.


Il ne s�agit donc plus d�une intervention ponctuelle, comme dans le cas d�intervenants extérieurs,mais de faire intervenir le jeu ou le clown dans la relation soignant�soigné, dès que le vécu del�enfant le rend souhaitable.

L�approche du clown-relationnel est bénéfique pour les enfants et les parents mais égalementpour les soignants (58;59).

Pour l�enfant :

Le jeu du clown va permettre la dédramatisation de l�hospitalisation de l�enfant. En effet,l�infirmière en blouse blanche est souvent associée à l�image de celle qui fait souffrir. L�approche del�enfant en clown va permettre de sortir de cette image réductrice et quelque peu terrorisante del�infirmière.

Cette approche permet à l�enfant d�alterner les moments où il est objet de soins, passif, avec ceuxoù il redevient agent actif de sa guérison.

Pour les parents :

Les parents sont ravis de voir leur enfant sourire.

Pour les soignants :

Le fait que par les moments clown, le personnel soignant ne soit plus seulement associé parl�enfant à la souffrance est également valorisant pour eux. Les "moments clowns" sont de réelsmoments de plaisirs partagés avec l�enfant, des moments de complicité, etc.

De plus, la pratique du clown relationnel a également un impact sur l�ambiance globale d�unservice.

Depuis 1992, en Communauté française de Belgique, une centaine de soignants et deprofessionnels ont suivi cette formation et pratiquent cet art de la relation avec l�enfant.

III.3.2.2.1.3 Relation enfant-parents/soignants

La base d�une relation véritable avec l�enfant malade ou hospitalisé est une relation où l�onconsidère l�enfant comme un tout. Colette Perrichi (6) souligne que, même si l�enfant ne comprendpas, il a besoin de savoir. L�information de l�enfant est donc importante et ce pour de multiplesraisons (13;16) (61).

L�information diminue l�anxiété de l�enfant par rapport à l�inconnu. Une information adéquate peutdiminuer les craintes de l�enfant et lui permettre ainsi d�aborder l�expérience de l�hôpital demanière plus sereine. L�information va permettre de corriger les mauvaises représentations, decanaliser l�imagination. L�information procure une maîtrise de la situation et une meilleurecollaboration au traitement. L�information va aussi permettre à l�enfant d�anticiper ce qui va sepasser, et de comprendre l�utilité et la finalité des traitements.

III.3.2.1.3.1.-.Quelles informations et les caractéristiques de l�information (39;61)?

Les informations essentielles à fournir à l�enfant malade sont des informations concernant lamaladie, les soins (finalité, effets secondaires etc.), et les opérations éventuelles.

André Dehant (57), Docteur en Sciences de l�Education, a défini les critères auxquels devaientcorrespondre les informations fournies à l�enfant.

Ces critères sont :


- L�information doit être compréhensible c�est-à-dire véhiculée dans un langage que l�enfantcomprend.

- Elle doit être précise et complète, afin de ne pas laisser de place à l�imaginaire de l�enfant.

- L�information doit être honnête. Il est important de ne pas mentir à l�enfant.

- L�information doit respecter les désirs de l�enfant. L�enfant peut choisir de ne pas entendrecertaines informations.

- L�information doit être donnée à un moment opportun : il faut choisir un moment où l�enfantest réceptif.

III.3.2.1.3.2.-.Les supports de l�information

La revue des différents supports développés pour informer les enfants permet de les regrouper en3 grandes catégories : les approches visuelles (film, livre), le jeu, les visites. (16;39;62;63)

" Les approches visuelles écrites :

Les livres ou les brochures d�accueil ou d�information : la plupart des hôpitaux possèdent unebrochure d�accueil destinée à l�enfant. D�autres organismes, telles les mutuelles ou les associations,développent également des brochures ou guides pour les enfants.

Des livres destinés aux enfants ont également été publiés. Même si celui-ci n�est pas spécifique àl�hôpital où l�enfant va être hospitalisé, il a le mérite de pouvoir être lu bien avant l�hospitalisation.

" Les films :

Une étude (18) d�évaluation de l�effet d�une approche audiovisuelle sur l�anxiété de 60 enfants de4 à 12 ans a été menée en 1975. Ces 60 enfants ont visualisé soit un film informatif, soit un filmquelconque la veille d�une opération. Cette étude a noté une réduction de l�anxiété avant et aprèsl�opération avec le film informatif, mais pas avec le film contrôle.

" Visites de l�hôpital et/ou de la salle d�opération

Beaucoup d�auteurs prônent ce type d�approche. Lorsque c'est possible, on peut faire visiter leservice de pédiatrie ou de chirurgie à l'enfant, avant l'hospitalisation, en lui montrant sa chambreet ses commodités, en le présentant aux infirmières qui s'occuperont de lui, en le mettant encontact avec ses futurs camarades et en insistant sur les côtés agréables du séjour : salles de jeux,jouets, télévision etc.

Il faut noter que dans de nombreux pays, la visite d'un hôpital fait partie des activités d'ouverturesur le monde.

" Le jeu

Le jeu est également une bonne méthode pour informer l�enfant à l�hôpital. On peut aider lesenfants à surmonter leur angoisse en les faisant jouer au docteur avec une poupée ou unepanoplie d'infirmière ou de médecin. Dans certains hôpitaux, il existe des mannequins démontablesservant au médecin à expliquer à l'enfant une intervention chirurgicale.

Quelle que soit l�approche utilisée, il est primordial que l�information soit accompagnée d�unediscussion pour permettre à l�enfant d�exprimer ses émotions et ses angoisses. Une information nesera efficace que si les personnes qui la transmettent sont convaincues de ses bienfaits.


III.3.2.2.2 Relation soignant-soigné : la communication interculturelle

Dans leur livre (32) « L�enfant malade et le monde médical », J Cook et J-P Dommerguesexpliquent les relations difficiles ente les familles et les soignants par l�opposition entre deuxcultures différentes : la culture de patient et de sa famille, et celle du ou des soignants.

Il existe au moins deux sources de différences interculturelles (64) (72) (73) qui peuventintervenir dans la relation soignant � soigné. La première source de différence culturelle provientdes origines géographiques et linguistiques éventuellement différentes entre le soignant et lesoigné. La deuxième source provient de différences culturelles dans une même société : niveaud'instruction, niveau socio-économique, etc.

Chacune des cultures (soignant � soigné) en présence est caractérisée par un corps de croyances,d�attitudes, de facteurs sociaux et psychologiques qui influencent la manière de vivre la maladie oude l�interpréter(65). Par leurs bagages culturels différents, soignants et parents peuvent avoir desopinions divergentes sur la manière de parler à l�enfant de sa santé, de sa maladie, du traitement,etc.

Les difficultés de communication sont parfois moins importantes entre les membres de sociétésdifférentes qu�au sein d�une même société.

Sylvie Mansour (7) insiste sur le fait que toute stratégie médicale qui ne serait pas en phase avecle monde socioculturel du patient serait condamnée à l�échec.

III.3.2.2.2.1 Lorsque soignant et soigné sont d’origine géographique et linguistiquedifférente

La situation la plus extrême dans le cas d�une relation interculturelle est celle qui met face à facedeux personnes qui ne parlent pas la même langue. Différents scénarios sont alors possibles. Lapremière consiste à faire appel à un membre de la famille pour jouer le rôle de l�interprète (il s�agitsouvent de l�enfant). Cette solution ne permet de contourner qu�à moitié la barrière linguistique carse pose le problème de la traduction du vocabulaire médicale du médecin. Le deuxième scénariopossible est la mise à disposition d�un interprète professionnel qui possède les deux cultures, celledu patient et celle de l�équipe soignante. Dans ce cas-ci, se pose la question de savoir si les diresdu traducteur interprétant les propos du soignant sont conformes. D'autre part, le traducteur peut,consciemment ou non, substituer à la phase du consentement aux soins, sa volonté ou sa décisionà celle du malade.

Au-delà de la différence de la langue se pose également le problème des comportements, desreprésentations différentes, des croyances et des systèmes de valeurs différents (66).

Les anthropologues ont montré le rôle important joué par la culture dans l'écart qui peut secreuser dans la relation soignant/soigné(72)(73).

Selon différents auteurs (66) (67), ce n�est pas tant le choc de deux cultures qui posent problèmedans la communication mais davantage la hiérarchie dans laquelle se situent les deux cultures. Laculture du soignant dominerait celle du soigné.

III.3.2.2.2.2 Lorsque soignant et soigné sont de même origine :

Plusieurs études (32) (66;68) ont montré l�importance des facteurs sociaux dans les interactionsentre le médecin et le patient ou les parents du patient. Lorsque le médecin et le patient ou lafamille du patient ne sont pas du même milieu social, la communication peut s�avérer difficile. Lesdeux ne parlent pas la même « langue », utilisent des vocabulaires différents. Par exemple, selonCook et al (32), le discours du médecin peut être perçu comme trop technique, incompréhensible:


la famille ne comprend pas et n�ose pas poser des questions par peur d�être déconsidérée. Pour lemédecin, le vocabulaire utilisé par la famille est vague.

Outre ce facteur social, la personnalité de chacun influence également la communication. Cook etal (32) soulignent que la personnalité du soignant intervient directement dans le fait qu�unerelation sera porteuse de satisfaction ou non.

III.3.3 Soins à domicile :

III.3.3.1 Introduction :

Nous avons également choisi de traiter cet aspect de la problématique de l�enfant malade, étantdonné que, depuis une dizaine d�années, on assiste à une augmentation des soins à domicile,notamment suite à la réduction du temps d�hospitalisation. De plus, cette prise en charge a étéprônée dans la charte des enfants hospitalisés afin d�éviter les conséquences psychologiques liéesà la séparation de l�enfant de son environnement familial.

Ainsi, de plus en plus de familles sont amenées à prodiguer des soins pris en charge auparavant enmilieu hospitalier.

En présence de maladie chronique, la famille apparaît comme la première source de soins pourl�enfant.

III.3.3.1.1 Impacts sur la famille (52;69) (70;70-72):

Les effets bénéfiques des soins à domicile pour l�enfant sont évidents, mais plusieurs travauxanglo-saxons ont mis en évidence le coût social que représente pour les parents la prise en chargede l�enfant malade, non seulement en terme de surcharge de travail, mais aussi en terme defragilisation de leur situation sociale et familiale (abandon de leur travail, rupture du réseau socialet séparations conjugales plus nombreuses).

Ainsi, en 1991, Patterson et al. (3) ont mis en évidence la détresse psychologique des parents. Uneautre étude, menée en 1992 aux Etats-Unis, a évalué l�impact à long terme sur la santé des autresmembres de la famille de la prise en charge médicale de l�enfant à son domicile. Cette étude à misen évidence un certain nombre de conséquences psychosociales pour la famille, telles que rupturedu réseau social, dépression, etc.

Les parents ont également exprimé leur angoisse par rapport aux soins qu�ils doivent eux-mêmesprodiguer : peur de mal faire, peur de faire mal à l�enfant. En général, ils ne se sentent passuffisamment compétents. Les parents semblaient moins affectés lorsqu�ils bénéficiaient d'une aidepour les soins à domicile. Dans cette étude, les parents se sont exprimés également par rapportaux services de soins à domicile: il arrive que les parents se sentent violés dans leur intimité.

Ce sentiment a également été mis en évidence par une étude menée en Belgique auprès defamilles confrontées à un enfant atteint d�infirmité motrice d�origine cérébrale. La présence trèsfréquente d�une kinésithérapeute au sein de la famille est vécue comme une intrusion dansl�intimité familiale. Cette étude met aussi en évidence le sentiment d�incompétence des parentspour soigner l�enfant handicapé.

Le coût social et psychologique pour les parents mis en avant dans les différentes études estsouvent considéré comme plus important pour la femme. En effet, le rôle de soins est, en général,rempli par la mère. Cette fonction soignante, comme le souligne Geneviève Cresson, ne profite pasvraiment aux mères en ce sens qu�elle constitue une limite dans leur épanouissement personnel etdans leur insertion sociale (69) . De plus, les mères ont du mal, psychologiquement, à porter cette


lourde responsabilité jour à près jour (apporter tous les jours les soins, faire face à des éventuellescrises de l�enfant, etc.). Tous ces éléments sont sources de stress pour la mère. Ces risques sontsouvent beaucoup plus importants dans le cas d'une maladie chronique, car la mère ne voit pas leseffets sur l�enfant, ne voit pas son enfant aller mieux. La mère peut développer un sentimentd�échouer dans son rôle de mère (54).

Dans une période de transfert des soins à la famille, il ne faut pas perdre de vue que ces soins ontun coût social et psychologique important. Dans une vision de la famille comme système oucomme unité dynamique, où les états de santé des différents membres sont en interaction, lasanté mentale des parents affecte donc celle de l�enfant malade. Il y a un risque de spiralenégative (3;69). D�autant plus que certaines études ont mis en avant un risque de négligencedans certaines familles, qui ne savent plus faire face à une demande de responsabilités tropimportantes.

A cette surcharge de responsabilités s�ajoutent parfois le sentiment de culpabilité, le stress quantau pronostic de la maladie, et le manque de support psychologique et social. Cette accumulationde problèmes conduit dans certaines familles à des problèmes de négligence.

Cette négligence peut se situer à différents niveaux :

- - au niveau des soins médicaux : les parents ne respectent pas le traitement (non-compliance); c�est la forme de négligence la plus fréquente.

- - au niveau de l�éducation

- - au niveau affectif

- - au niveau physique

Ces problèmes de négligence se retrouvent surtout dans les familles avec un enfant atteint d�unemaladie chronique au long cours.


III.4 Références Bibliographiques(1) Holroyd J, Guthrie D. Family stress with chronic childhood illness: cystic fibrosis, neuromuscular

disease, and renal disease. J Clin Psychol 1986; 42(4):552-561.

(2) Terzo H. The effects of childhood cancer on siblings. Pediatr Nurs 1999; 25(3):309-311.

(3) Patterson JM, Leonard BJ, Titus JC. Home care for medically fragile children: impact on familyhealth and well-being. J Dev Behav Pediatr 1992; 13(4):248-255.

(4) May J. Rebalancing the mobile : the Impact of chronic illness/ disability on the family. TheJournal of Rheumatology 1992; 19(13):2-5.

(5) Oppenheim D. L'enfant et le cancer. Bayard ed. Paris: 1996.

(6) Pericchi C. L'enfant malade. Centurion ed. Paris: 1983.

(7) Bouma R, Schweitzer R. The impact of chronic childhood illness on family stress : a comparisonbetween autism and cystic fibrosis. J Clin Psychol 1990; 46:722-730.

(8) Yantzi N., Rosenberg M.W., Burke S.O., Harrison B.H. The impact of distance to hospital onfamilies with a child with a chronic condition. Social Science and Medecine 2001; 52:1777-1791.

(9) Zeltzer LK, Dolgin MJ, Sahler OJ, Roghmann K, Barbarin OA, Caroenter PJ et al. Siblingadaptation to childhood cancer collaborative study : heath outcomes of siblings with cancer.Medical and Pediatric Oncology 1996; 27:98-107.

(10) Hefferman S.M., Zanelli AS. Behavior changes exhibited by siblings of pediatric oncologypatients: a comparision between maternal and siblings descriptions. Journal of PediatricOncology Nursing 1997; 14:3-14.

(11) Williams PD. Siblings and pediatric chronic illness: a review of the literature. Int J Nurs Stud1997; 34(4):312-323.

(12) Kipman S-D. L'enfant et les sortilèges de la maladie. Stock ed. 1981.

(13) Antoire F. L'enfant et le stress. Les Cahiers DAJEP 1996; 27:13-22.

(14) Bastin T. [Children and illness: psychological aspects of hospitalization]. Arch Pediatr 2000;7(4):405-409.

(15) Cohen-Salmon D. Humaniser l'hospitalisation des enfants. Education Santé 1997; 115:15-20.

(16) Hennaux R., Dessalines F., Fierens V., Goffeau S., Vandevoort G. Une réponse au stress del'enfant. Les Cahiers DAJEP 1996; 27:23-27.

(17) Kinna F., Cherbonnier A. L'hôpital des enfants. Bruxelles-Santé 2000; 17:2-7.

(18) Cohen-Salmon D. La prise en charge de l'enfant malade. Les Cahiers DAJEP 1996; 27:39-46.

(19) Zimmerman Tansella C. Psychosocial factors and chronic illness in childhood. Eur Psychiatry1995; 10:297-305.

(20) Brown LK, Lourie KJ, Pao M. Children and adolescents living with HIV and AIDS: a review.Journal of Child Psychology and Psychiatry 2000; 41(1):81-96.


(21) Hulstin D. Chronic disease and family problems: a descriptive model for the pediatrician.Tijdschrift voor kindergeneeskunde 52[4], 134-138. 1-8-1984.

(22) Hentinen M, Kyngas H. Factors associated with the adaptation of parents with a chronically illchild. J Clin Nurs 1998; 7(4):316-324.

(23) Drotar D. Relating parent and family functioning to the psychological adjustment of childrenwith chronic health conditions: what have we learned? What do we need to know? J PediatrPsychol 1997; 22(2):149-165.

(24) Cohen D, Freidrich W, Jaworski T, Copeland D, Pendergrass T. Pediatric cancer: predictingsibling adjustment. J Clin Psychol 1995; 50:303-319.

(25) Ferrari M. Chronic illness:effects on sibligs. I. Chronically ill boys. Journal of Child Psychology ,Psychiatry and Allied Disciplines 1984; 25:338-343.

(26) Daniels D, Miller J, Billings A, Moos R. Psychococial functionning of siblings of children withrheumatic disease. Journal of Pediatrics 1986; 109:379-383.

(27) Gray D.E. Gender and coping : the parents of children with high functioning autism. SocialScience and Medecine 2003; 56(3):631-642.

(28) Bauraind I. Belgique: des changements dans la prise en charge des enfants et adolescents àl'hôpital. Bulletin d'Education du Patient 2000; 19(3):120-124.

(29) Noël G. L'hospitalisation des jeunes: partages d'expériences françaises. Bulletin d'Education duPatient 2000; 19(3):110-112.

(30) Renard C. Les spécificités de l'hospitalisation des adolescents. Bulletin d'Education du Patient2000; 19(3):107-109.

(31) Ministère des Affaires Sociales et de l'Emploi (France). L'adolescent et l'hôpital. Ministère desAffaires Sociales et de l'Emploi. Direction générale de la Santé, editor. Circulaire DGS/DH n°132.1988. France.

(32) Cook J. L'enfant malade et le monde médical: une synthèse. In: Syros, editor. L'enfant maladeet le monde médical. 1993: 233-255.

(33) Hennaux R. L'accueil des enfants avec leurs parents en salle de réveil. Bulletin d'Education duPatient 1995; 14(2-3):19-20.

(34) Hennaux R. Comment diminuer l'anxiété des enfants dans la période postopératoire? Bulletind'Education du Patient 1995; 14(2-3):32.

(35) Schulman JL, Foley JM, Vernon DT, Allan D. A study of the effect of the mother's presenceduring anesthesia induction. Pediatrics 1967; 39(1):111-114.

(36) Malice A., Delvaux B., Pirot M. Maisons d'accueil pour accompagnements de malades. Bulletind'Education du Patient 1989; 8(2):44-45.

(37) Hainaut H. Personnel soignant et animateurs: leurs apports mutuels. Les Cahiers DAJEP 1996;27:60-63.

(38) Libert C. Améliorer l'accueil à l'hôpital. Bulletin d'Education du Patient 1989; 8(2):31-33.

(39) Galland F. Accueil des enfants et des familles -Aménagements des lieux. Les Cahiers DAJEP1996; 27:47-53.


(40) Vuillaume M. L'enfant, l'hopital et l'école; l'école à domicile. 186, 14-16. 1999. Soins pédiatrie etpuériculture.

(41) Goovaerts L. Recht op onderwijs, een KInderrecht. CampusKrant 2002;12-13.

(42) Bouffet, E. La scolarité en fin de vie. Quels objectifs, quel espoir? 2003.

(43) Oppenheim D, Simonds C, Hartmann O. Clowning on children's wards. The Lancet 1997;350:1838-1840.

(44) LINDQUIST I. L'enfant à l'hôpital : la thérapie par le jeu. ESF, ed. Paris ;1985.

(45) Rufo M. L'hospitalisation du lion. Bulletin d'Education du Patient 1993; 12(4):85-87.

(46) Raobijaona H. Place du jeu chez l'enfant dans un service Hospitalier Pédiatrique. J Med Ther3[4]. 199.

(47) European Association for Children in Hospital. La Charte de l'enfant hospitalisé. Les CahiersDAJEP 1996; 27:4-5.

(48) Malice A., Leurquin M.M. Quelques echos de la 4ème rencontre des Associations Européennes"Enfants à l'Hôpital". Bulletin d'Education du Patient 1995; 14(2-3):3-6.

(49) Rosenberg - Reiner S.. Association"enfants à l'hôpital". Les Cahiers DAJEP 1996; 27:7-11.

(50) Lebon F. La culture et l'enfant à l'hôpital. Bulletin d'Education du Patient 1995; 14(2-3):17-18.

(51) Dommergues J-P. Un contrat de soins en pédiatrie? Réflexions buissonnières au-delà desbalises juridiques. In: Syros, editor. L'enfant malade et le monde médical. Dialogue entrefamille et soignants. Paris: 1993: 215-230.

(52) Martin P, Papier C., Meyer J. Le handicap en questions: des familles face à la découverte duhandicap et à l'accompagnement du jeune enfant à domicile. 1993.

(53) Hall J.A., Dornan M.C. What patients like about their medical care and how often they areasked: a meta-analysis of the satisfaction literature. Social Science and Medecine 1988;27(9):935-939.

(54) Martin C, Nisa M. Meeting the needs of children and families in chronic illness and disease. Agreater role for the GP? Aust Fam Physician 1996; 25(8):1273-1281.

(55) Carthé M. Soigner en pédiatrie aujourd'hui. Bulletin d'Education du Patient 1995; 14(2-3):10-12.

(56) Hainaut H. L'Equipe de soins: base indispensable à la prise en charge des enfants à l'hôpital.Bulletin d'Education du Patient 1995; 14(2-3):8-9.

(57) Dehant A. Informer l'enfant et ses parents. Les Cahiers DAJEP 1996; 27:28-35.

(58) Camus F., Moffarts C. Le "clown relationnel" pratiqué par des soignants en pédiatrie. LesCahiers DAJEP 1996; 27:74-79.

(59) Francotte-Lempreur N. Les globules rouges. Le clown relationnel pratiqué par les équipessoignantes du C.H. St-Joseph-Espérance. Bulletin d'Education du Patient 1995; 14(2-3):28-29.

(60) Moffarts C., Camus F. Heureux qui Clownmunique! Former des professionnels et des équipes depédiatrie au Clown relationnel. Bulletin d'Education du Patient 1995; 14(2-3):25-27.


(61) Jauniaux E, Taeymans B., Ceusters H.P. Pour une meilleure communication avec son médecin.Bulletin d'Education du Patient 1993; 12(4):80-81.

(62) Bourguignon S. Sensibiliser les relais à l'information des enfants. Education Santé 2002; 171:3-5.

(63) Bourguignon S. Faire découvrir l'hôpital aux enfants. Education Santé 2002; 171:2-3.

(64) Leanza Y. Patients migrants et professionnels de la santé: les enjeux d'une relationinterculturelle. Université de Genève, editor. Interdialogos 2. 1998.

(65) Russon C.H. L'enfant, l'accueil et l'infirmière. Bulletin d'Education du Patient 1989; 8(2):39-40.

(66) Mansour S. La complexité de la relation de soins: perspective culturelle et psychosociale. In:Syros, editor. L'enfant malade et le monde médicale. France, 1993: 119-134.

(67) Gérimont P. La communication interculturelle. Les Cahiers DAJEP 1996; 27:70-73.

(68) de Bardot F. Culture et dialogue avec les familles d'enfants porteurs d'un handicap moteurgrave. L'enfant malade et le monde médical. France: 1993: 151-168.

(69) Cresson G. Le travail de soins des mères de famille. In: Syros, editor. L'enfant malade et lemonde médicale. Paris: 1993: 41-78.

(70) Thyen U, Kuhlthau K, Perrin JM. Employment, child care, and mental health of mothers caringfor children assisted by technology. Pediatrics 1999; 103(6 Pt 1):1235-1242.

(71) Jody Heymann S. Parental Availability for the Care of Sick Children. Pediatrics 98[2], 226-230.1-8-1996.

(72) Heymann SJ, Earle A, Egleston B. Parental availability for the care of sick children. Pediatrics1996; 98(2 Pt 1):226-230.

(73) Molina M. Communication, migration et santé : souffrances physiques et communication.Comment dire sa souffrance en situation d �insécurité linguistique et socioculturelle ?. Actes duVIIIème congrès de l�Association pour la Recherche interCulturelle(ARIC), Université deGenève ; 24-28 septembre 2001. Sur le site : http://www.unige.ch/fapse/SSE/groups/aric.

(74) Herry K. Approche interculturelle des attributions causales de la maladie. Actes du VIIIèmecongrès de l�Association pour la Recherche interCulturelle(ARIC), Université de Genève ; 24-28septembre 2001. Sur le site : http://www.unige.ch/fapse/SSE/groups/aric.

(75) Vadasy et Meyer « Quels sont les sentiments des frères et soeurs ? » Extrait de pages de laNNPDF et de LIFELINE, Hiver 1997/98, une publication de la National Tay-Sachs & AlliedDiseases Association

http://www.unige.ch/fapse/SSE/groups/aric

http://www.unige.ch/fapse/SSE/groups/aric


IV ! Cadre juridique

IV.1 ObjectifsL�objectif de cette partie est de réaliser un état des lieux des dispositions légales dans le domainedu travail et de la prise en charge financière des conséquences de la maladie grave d'un enfant.

Nous avons également établi un état des lieux de la législation existante relative à l'humanisationdes hôpitaux.

IV.2 Méthodologie

IV.2.1 Ministères et instances publiquesLes instances suivantes ont été contactées afin de rassembler l'information nécessaire à cechapitre :

Ministère des affaires sociales et de pensionsMinistère fédéral des affaires sociales, de la santé publique et de l�environnementAdministration de la sécurité sociale, Allocations familialesService Public fédéral Sécurité socialeINAMI L�Office de contrôle des mutuellesLe service des allocations pour personnes handicapéesLe Ministère fédéral de l�Emploi et du Travail Le Service publique fédéral Personnel et OrganisationONEM

IV.2.2 Personnes-ressourcesDifférentes associations: Fédération Belge contre le cancer, Infor santé, etc.Différents organismes assureurs

IV.3 Résultats

IV.3.1 Cadre légal dans le domaine du travailCette partie tente d�établir un état des lieux des dispositions légales auxquelles les parents peuventavoir recours en cas de maladie d�un de leurs enfants.

Par souci de clarté, il convient d�examiner séparément le secteur privé et le secteur public. Eneffet, dans le secteur public, chaque autorité est compétente pour fixer le statut de son personnelet est donc compétente pour déterminer le régime de congé applicable à ce personnel..

Nous avons également séparé les différents recours possibles des parents, qu�ils concernentdirectement ou non la problématique des enfants malades.


IV.3.1.1 Possibilités offertes au niveau du secteur privé

IV.3.1.1.1 Recours pour maladie d’un des membres de la famille

a) Interruption de carrière pour assistance octroi de soins à un membre duménage ou de la famille gravement malade (arrêté du 10 août 1998)

Tout travailleur peut obtenir une interruption de carrière dans le cadre de l�assistance médicale,pour octroyer des soins à un membre du ménage ou de la famille jusqu�au 2ème degré qui souffred�une maladie grave.

L�interruption peut prendre la forme d�un arrêt complet des prestations pendant 12 mois maximum,soit la réduction des prestations à ½ temps ou d�1/5 temps pendant 24 mois maximum.

Cette forme d�interruption de carrière ne peut pas être refusée. Toutefois, chez les employeurs demoins de 10 travailleurs, la réduction des prestations à ½ temps ou d�1/5 temps ne constitue pasun droit. L�accord de l�employeur doit donc être obtenu pour en bénéficier.

Pour avoir droit à une interruption de carrière complète ou partielle, le travailleur doit disposerd�une attestation du médecin traitant le malade.

Le tableau ci-dessous présente le montant des allocations.

Tableau IV.1: Montant des allocations en cas d�interruption complète ou partielle

Réduction des prestationsTemps d’occupation avantinterruption

Interruption complète

1/2 1/5

Travail temps plein 536.65Eur/mois <50 ans

268.32

≥50ans

536.65

<50ans

107.33

≥50 ans

214.66

Travail à temps partiel 536.65 x (le nombre d�heuresinterrompues/nombre d�heurestemps plein)

Calculé au prorata

Les montants sont ceux indexés au 01.02.2002.

Ces allocations sont considérées comme des revenus de remplacement et sont soumises àl�imposition.


b) Suspension complète des prestations en cas de soins palliatifs (article100bis de la loi de redressement du 22 janvier 1985):

Un travailleur a droit à la suspension complète de son contrat de travail en cas de soins palliatifsdonnés à une personne. L�article entend par soins palliatifs toute forme d�assistance médicale,sociale, administrative et psychologique, ainsi que les soins donnés à des personnes souffrantd�une maladie incurable, et se trouvant en phase terminale.

La période de suspension est fixée à un mois et peut être prolongée de un mois.

Une allocation est alors accordée à ce travailleur. Le montant des allocations est repris dans letableau ci-dessous :

Tableau IV.2

Type d’interruption Montant en euro/mois

Interruption totale 505.7

Diminution d’1/3 <50 ans : 168.59

≥50ans : 337.16


≥50ans : 252.85


≥50ans : 202.28

c) congé pour raisons impérieuses (article 30bis de la loi du 3 juillet 1978)

Un travailleur a, selon cet article, le droit de s�absenter pour des raisons impérieuses.

Par raison impérieuse, la loi entend :

" maladie, accident ou hospitalisation d�une personne habitant avec le travailleur sous le mêmetoit

" dommages matériels graves aux biens du travailleur.

La durée d�absence ne peut dépasser 10 jours de travail par année civile pour une personnetravaillant temps plein. Pour un travailleur occupé à temps partiel, la durée de congé est réduiteproportionnellement à la durée des ses prestations de travail.

Ces jours d�absence ne sont pas rémunérés.


IV.3.1.1.2 Autres recours possibles

a) Droit au congé parental (AR 29 octobre 1997)

En conformité aux conditions fixées par l�AR, un travailleur peut prendre un congé parental pourprendre soin de son enfant.

Ce congé peut être pris de manières suivantes :

" Suspension complète des prestations pendant 3 mois pour un travailleur occupé à temps pleinou temps partiel

" Réduction à mi-temps des prestations pendant 6 mois pour un travailleur occupé à temps plein

" Réduction des prestations d�1/5 pendant une période de 15 mois pour un travailleur occupé àtemps plein.

Ce droit de congé parental prend cours normalement à dater de la naissance de l�enfant, et setermine lorsque l�enfant atteint l�âge de 4 ans. Toutefois, dans le cas d�un enfant atteint d�unhandicap physique ou mental de 66%, au moins au sens de la réglementation relative auxallocations familiales (voir ci-après), le droit au congé parental est prolongé jusqu�à l�âge de 8 ans.

En principe, l�employeur ne peut refuser ce congé sauf dans le cas d�un congé parental de 6 mois àmi-temps s�il s�agit d�une PME qui occupe moins de 10 travailleurs. Toutefois, l�employeur peutdemander de reporter le congé.

Considérée comme une interruption de carrière, une demande d�allocation peut être introduiteauprès de l�ONEM. Le montant accordé pour une interruption de carrière complète s�élève à536.65 euros pour un emploi temps plein. Dans les autres cas, le montant est calculé au prorata.

b) Suspension complète des prestations dans le cadre ducrédit-temps (convention collective de travail n°77bis):

Le système crédit-temps consiste à accorder à tout travailleur à temps plein ou à temps partiel ledroit d�interrompre son travail pendant maximum 1 an sur l�ensemble de sa carrière. Ce droit est àexercer par périodes de 3 mois minimum. Cette interruption peut être prise de manièressuivantes :

" Suspension complète des prestations pour un travailleur temps plein ou temps partiel

" Réduction à un mi-temps pour un travailleur occupé à au moins ¾ temps.

Pendant la période d�interruption, le travailleur perçoit une indemnité payée par l�ONEM.

IV.3.1.2 Possibilités offertes au niveau du secteur public:

En ce qui concerne le secteur public, chaque autorité est compétente, depuis la réforme de l�Etat,pour fixer le statut de son personnel, et donc pour décider du type de régime de congé applicableà ce même personnel.

Nous présentons ici les différentes dispositions possibles qui sont d�application pour les agents desservices fédéraux. Ces dernières ne sont par forcément rendues d�application dans les autoritésrégionales, communautaires.

Pour ce qui est du personnel fédéral, il faut faire la distinction entre les agents statutaires nommésà titre définitif et les membres du personnel contractuel engagés dans les liens d�un contrat detravail.


IV.3.1.2.1 Recours pour maladie d’un des membres de la famille :

IV.3.1.2.1.1 Personnel statutaire :

a) Interruption de carrière pour assistance médicale (AR 19.11.1998, art.117)

Le membre du personnel peut interrompre sa carrière professionnelle pour prodiguer des soins àune personne de son ménage ou à un membre de sa famille jusqu'au second degré, qui souffred'une maladie grave.

Par maladie grave, il y a lieu d'entendre toute maladie ou intervention médicale considérée commetelle par le médecin traitant, et pour laquelle celui-ci est d'avis qu'une quelconque formed'assistance sociale, familiale ou spirituelle est nécessaire au rétablissement.

Le congé peut être pris de l'une des manières suivantes:

" Interruption complète de la carrière : dans le cadre de l'assistance médicale, le membre dupersonnel a droit à douze mois par patient. Les périodes d'interruption complète de la carrièrene peuvent être prises que par périodes d'un mois au minimum et de trois mois au maximum,consécutives ou non, tant que le délai maximum de douze mois n'est pas atteint.

" Interruption partielle de la carrière : dans le cadre de l'assistance médicale, le membre dupersonnel a droit à vingt-quatre mois par patient pour interrompre ses prestations d'uncinquième ou de moitié. Les périodes de réduction des prestations ne peuvent être prises quepar périodes d'un mois au minimum et de trois mois au maximum, consécutives ou non, tantque le délai maximum de vingt-quatre mois n'est pas atteint.

Le membre du personnel qui veut interrompre sa carrière professionnelle pour assister ou soignerun membre de son ménage ou de sa famille en avertit l'administration. Il présente un certificatmédical délivré par le médecin traitant du membre malade du ménage ou de la famille, pour lequelil apparaît que l'agent se déclare disposé à s'en occuper.

L'interruption prend cours le premier jour de la semaine qui suit celle au cours de laquelle a eu lieula notification.

Le membre du personnel qui interrompt sa carrière à temps plein en application de ce congé n�apas droit à son traitement mais reçoit une indemnité de 431,61 EUR payée par l'ONEM. Le membredu personnel qui interrompt sa carrière à temps partiel en application de ce congé reçoit uneindemnité calculée au prorata de ses prestations.

b) Interruption de carrière pour soins palliatifs (AR 19.11.1998, art.117)

Chaque membre du personnel a droit à une interruption de la carrière professionnelle pour donnerdes soins palliatifs. Par soins palliatifs, on entend toute forme d'assistance, notamment médicale,sociale, administrative et psychologique à un malade en phase terminale.

Le congé peut être pris de l'une des manières suivantes:

" une interruption complète de la carrière professionnelle d'un mois, pouvant être prolongéed'un mois.

" une interruption partielle de la carrière professionnelle (réduction des prestations de moitié oud'un cinquième) d'un mois, pouvant être prolongée d'un mois.

L'interruption prend cours le premier jour de la semaine qui suit celle au cours de laquelle a eu lieula notification.

Le membre du personnel qui interrompt sa carrière à temps plein en application de ce congé n�apas droit à son traitement mais reçoit une indemnité de 431,61 EUR payée par l'ONEM. Le membre


du personnel qui interrompt sa carrière à temps partiel en application de ce congé reçoit uneindemnité calculée au prorata de ses prestations.

c) Congé exceptionnel pour cas de forces majeurs (AR 19.11.1998, art. 20)

Le congé exceptionnel pour cas de force majeure de 4 jours ouvrables par année civile peut êtrepris en cas de maladie ou d'accident survenu à l'une des personnes vivant sous le même toit quel'agent.

Le nombre de jours n'est pas réduit lorsque l'agent a travaillé à temps partiel dans le courant del'année. Ce congé peut être pris par jour, demi-jour ou plusieurs jours à la fois, mais pas parheure.

La présence à la maison n'est pas une condition pour l'obtention de ce congé. L'agent peut parexemple également demander ce congé pour accompagner quelqu'un à l'hôpital pour une petiteintervention chirurgicale ou pour des examens médicaux. Une attestation médicale témoigne de lanécessité de ce congé.

d) Congé pour motifs impérieux d’ordre familial (AR 19.11.1998, art.38-40)

Un agent a droit à un congé pour motifs impérieux d'ordre familial pour une période maximum dequinze jours ouvrables par an.

Outre ce congé, l'agent a droit à un congé pour motifs impérieux d'ordre familial pour une périodemaximum de trente jours ouvrables par an en cas d�hospitalisation d'une personne habitant sous lemême toit que l'agent, ou d'un parent ou d'un allié au premier degré n'habitant pas sous le mêmetoit que l'agent. Pendant la durée de ce congé, l�agent n�a pas droit à son traitement.

Ces deux types de congé peuvent être pris par jour ou demi-jour. Pour un agent occupé à tempspartiel, le congé est réduit proportionnellement à la durée de ses prestations de travail.

IV.3.1.2.1.2 Personnel contractuel :

Certaines dispositions prévues pour les agents contractuels sont identiques à celles des agentsstatutaires. Seules les bases légales diffèrent. Pour ces dispositions nous renvoyons le lecteur auchapitre traitant du personnel statutaire.

a) Interruption de carrière pour assistance médicale (AR 04.06.1999)

Les conditions et les indemnités prévues sont identiques à celles des agents statutaires.

b) Interruption de carrière pour soins palliatifs (AR 02.01.1991, art.4&7bis)

Les conditions et les indemnités prévues sont identiques à celles des agents statutaires.

c) Congé pour raisons impérieuses (AR 11.10.1991)

Chaque membre du personnel a droit à un congé, sans traitement, pour une période maximum dedix jours ouvrables par année civile pour faire face à des circonstances imprévues et urgentes.Pour un membre du personnel occupé à temps partiel, ce congé est réduit proportionnellement à ladurée de ses prestations de travail.

Par raison impérieuse, il faut entendre tout événement imprévisible, indépendant du travail, quirequiert l'intervention urgente et indispensable du travailleur, tels que la maladie, l'accident oul'hospitalisation.


IV.3.1.2.2 Autres recours possibles :

IV.3.1.2.2.1 Personnel statutaire :

a) Interruption à mi-temps de la carrière (AR 19.11.1998, art.116-139)

Un agent peut prendre 72 mois d'interruption de la carrière à mi-temps au cours de sa carrière. Ala demande de l'agent, des périodes d'interruption complète de la carrière peuvent êtretransposées en périodes d'interruption de la carrière à mi-temps.

Une interruption de carrière à mi-temps doit être demandée pour une période de minimum troismois et maximum douze mois. Les prolongations peuvent être demandées trois mois avantl'expiration de la période en cours.

L'agent statutaire qui interrompt sa carrière à mi-temps en application de ce congé perçoit 50%de son traitement et une allocation de 130,20 EUR (non-indexé) payée par l'ONEM.

b) Interruption complète de la carrière (AR 19.11.1998, art.116-139)

Un agent peut prendre 72 mois d'interruption complète de la carrière au cours de sa carrière.

Une interruption complète de la carrière doit être demandée pour une période de trois moisminimum et douze mois maximum.

Les prolongations peuvent être demandées trois mois avant l'expiration de la période en cours.

L'agent statutaire qui interrompt sa carrière à temps plein en application de ce congé reçoit uneindemnité de 260,39 EUR payée par l'ONEM.

c) Absence de longue durée pour raisons personnelles (AR 19.11.1998, art.113-115)

Un agent peut obtenir un congé à temps plein non rémunéré et ce, pour une période maximale,non renouvelable, de deux ans pour l'ensemble de sa carrière. Le congé doit être pris par périodesde minimum six mois ; pendant son congé, l'agent se trouve en position administrative de non-activité.La demande est introduite de la même manière que pour une prolongation, au moins trois mois àl'avance, à moins que l'autorité n'accepte un délai plus court.

d) Prestations réduites pour convenance personnelle (AR 19.11.1998, art.140-143)

L'agent peut exercer ses fonctions par prestations réduites à concurrence de la moitié, de deuxtiers, trois quarts, ou quatre cinquièmes de ses prestations normales. Cela peut être accordé pourau moins trois mois, et au plus vingt-quatre mois.

La demande est introduite au moins trois mois à l'avance, à moins que l'autorité n'accepte un délaiplus court. Les prestations réduites doivent toujours prendre cours au début du mois.

Les prolongations des prestations réduites peuvent être demandées un mois avant l'expiration dela période en cours.

L'agent peut mettre fin prématurément au congé moyennant un préavis de trois mois, à moins quel'autorité n'accepte un délai plus court.

L'agent bénéficie du traitement dû pour les prestations réduites. Le traitement de l'agent qui aatteint l'âge de cinquante ans, ainsi que celui de l'agent qui a à sa charge au moins deux enfantsqui n'ont pas encore atteint l'âge de quinze ans accomplis, est multiplié par un cinquième dutraitement qui serait dû pour les prestations qui ne sont pas accomplies.


e) Congé parental (AR 19.11.1998, art. 34)

Tout agent peut bénéficier d'un congé parental non rémunéré de trois mois maximum après lanaissance d'un enfant, ou l'adoption d'un enfant.

Ce congé doit être pris avant que l'enfant n'ait atteint l'âge de dix ans. A la demande de l'agent, lecongé peut être fractionné par mois, et ne peut être pris que par jour entier. Le congé doit êtredemandé au moins trois mois à l'avance, à moins que l'autorité n'accepte un délai plus court.

Le congé parental (non rémunéré) peut être cumulé avec l'interruption de la carrièreprofessionnelle pour congé parental.

f) Interruption de carrière pour congé parental (AR 19.11.1998, art. 35)

L'interruption de la carrière professionnelle pour congé parental est un droit pour tous lesfonctionnaires et les stagiaires. Ce congé peut être pris à l'occasion :

" de la naissance d'un enfant, et ce, avant que l'enfant n'ait atteint l'âge de quatre ans.

" de l'adoption d'un enfant dans une période de quatre ans qui débute le jour de l'inscription del'enfant comme membre de la famille au registre de la population ou au registre des étrangers,et qui se termine, au plus tard, lorsque l'enfant a atteint l'âge de huit ans.

" du placement de l'enfant par le juge ou par l'O.N.E. dans une famille d'accueil. Le congé doitêtre pris dans les quatre ans suivant le placement de l'enfant, et avant le huitièmeanniversaire de l'enfant.

Le congé peut être pris de l'une des manières suivantes :

" une interruption complète de la carrière de trois mois. A la demande de l'agent, ce congé peutêtre fractionné par mois

" une interruption à mi-temps de la carrière de six mois consécutifs.

La demande d'interruption de la carrière se fait par écrit au moins trois mois avant le début, àmoins que l'autorité dont l'agent relève n'accepte un délai plus court à la demande de l'intéressé.L'interruption de la carrière pour congé parental peut être cumulée avec le congé parental (nonrémunéré).

L'agent qui interrompt sa carrière à temps plein en application de ce congé reçoit une indemnité de431,61 EUR payée par l'ONEM. L'agent qui interrompt sa carrière à mi-temps en application de cecongé reçoit une indemnité calculée au prorata.

IV.3.1.2.2.2 Personnel contractuel :

a) Congé parental (AR 19.11.1998, art.34)

L�art 34 de l�AR s�applique tant au personnel statutaire que contractuel..

b) Interruption de la carrière pour congé parental (AR 04.06.1999)

L'interruption de la carrière professionnelle pour congé parental est un droit pour tous lesfonctionnaires, les stagiaires et les contractuels. Les conditions sont donc identiques que cellescitées pour le personnel statutaire.

c) L’interruption de la carrière professionnelle

L�interruption de la carrière professionnelle est, dans certaines limites, devenu un droit pour lepersonnel contractuel de la fonction publique administrative fédérale. Lorsque ce droit ne s�exercepas, la possibilité d�interrompre sa carrière est subordonnée à l�accord de l�autorité dont l�agentrelève.


Ce droit vise aussi bien l�interruption totale de la carrière que l�interruption mi-temps (pour autantque le travailleur soit occupé par le même employeur depuis au moins un an sans interruption).L�interruption est de six ans maximum pour l�ensemble de la carrière professionnelle et le montantde l�allocation d�interruption complète s�élève à 260.39 EUR par mois.

IV.3.2 Cadre légal dans le domaine de la prise encharge financière des soins et des aides possibles

IV.3.2.1 L’assurance soins de santé

IV.3.2.1.1 Cadre général de l’assurance soins de santé [1]

Toute la population belge est assurée obligatoirement auprès de l'assurance soins de santé. Celle-ci intervient dans un large éventail de soins médicaux, repris dans une nomenclature qui estadaptée fréquemment en fonction de l'évolution des techniques médicales.

Les principes généraux de l'organisation administrative de l'assurance obligatoire soins de santésont fixés par la loi relative à l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités, coordonnée le14 juillet 1994, ainsi que par l'arrêté royal du 3 juillet 1996 portant exécution de la loi relative àl'assurance obligatoire soins de santé et indemnités, coordonnée le 14 juillet 1994.

Les principes du financement de l'assurance obligatoire sont fixés, d'une part, par la loi du 27 juin1969 révisant l'arrêté-loi du 28 décembre 1944, concernant la sécurité sociale des travailleurs, etpar la loi du 29 juin 1981, établissant les principes généraux de la sécurité sociale des travailleurssalariés qui ont trait au financement global de la sécurité sociale, et, d'autre part, par les textesvisés au paragraphe précédent.

L'assurance obligatoire soins de santé relève de la compétence du Ministère des Affaires sociales,de la Santé publique et de l'Environnement. Au sein de celui-ci, l�administration de la sécuritésociale s'occupe plus particulièrement de tout ce qui a trait aux différentes branches de la sécuritésociale des travailleurs salariés, à l'exception du chômage. Le service soins de santé et indemnitéss'occupe au sein de cette Administration notamment de l'assurance obligatoire soins de santé.

L'exécution et l'application pratique de la législation est assurée par l'Institut national d'assurancemaladie-invalidité (INAMI), institué auprès du Ministère des Affaires sociales, de la Santé publiqueet de l'Environnement.

Le service des prestations aux bénéficiaires est assuré par les organismes assureurs. Ce sont lesUnions Nationales de Mutualités, la Caisse auxiliaire d'assurance maladie-invalidite et la Caisse dessoins de santé de la Société Nationale de Chemins de Fer Belges.

Les Unions Nationales de Mutualités regroupent les mutualités qui sont des associations depersonnes physiques, qui, dans un esprit de prévoyance, d'assistance mutuelle et de solidarité, ontpour but de promouvoir le bien-être physique, psychique et social. Elles exercent leur activité sansbut lucratif. [L. 06. 08. 1990]

Les Unions Nationales de Mutualités sont au nombre de cinq : l'Alliance nationale des mutualitéschrétiennes, l'Union nationale des mutualités neutres, l'Union nationale des mutualités socialistes,l'Union nationale des mutualités libérales et l'Union nationale des mutualités libres.

La loi du 6 août 1990 relative aux mutualités et aux Unions Nationales de Mutualités a instauré unsystème de contrôle. Le contrôle externe des mutuelles est assuré par l'Office de contrôle desmutualités et des Unions Nationales de Mutualités, un organisme d'intérêt public qui jouit de la


personnalité juridique au sens de l'article 1, c, de la loi du 16 mars 1954, relative au contrôle decertains organismes d'intérêt public [article 49, loi du 06. 08. 1990].

Les personnes pouvant bénéficier de l'assurance obligatoire soins de santé sont énumérés dans laLoi du 14 juillet 1994.

IV.3.2.1.2 Prestations de l’assurance soins de santé

IV.3.2.1.2.1 Intervention de l’assurance dans le coût des prestations de santé :

La loi relative à l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités comprend 23 catégories deprestations de santé qui peuvent donner lieu à un remboursement dont:

" les soins médicaux courants comportant: les visites et consultations

" des médecins généralistes et des médecins spécialistes, les soins donnés par deskinésithérapeutes

" les soins dentaires;

" les accouchements;

" la fourniture de médicaments (préparations magistrales, spécialités pharmaceutiques,médicaments génériques);

" l'hospitalisation;

" les soins nécessités par la rééducation fonctionnelle.

Le Roi établit la nomenclature des prestations de santé, fixe leurs valeurs relatives, et précise lesrègles d'application ainsi que la qualification requise de la personne habilitée à effectuer chacuned'elles. Seules les prestations qui figurent dans la nomenclature peuvent prétendre à uneintervention de l'assurance soins de santé.

Le régime d'assurance belge applique le principe selon lequel le bénéficiaire paie directement lessoins de santé contre délivrance d'une attestation de soins donnés; muni de celle-ci, il se rend àson organisme assureur pour obtenir le remboursement.

L'aide médicale ordinaire

Pour les titulaires ordinaires, aussi appelés bénéficiaires primaires, l'intervention de l'assurancepour les soins courants est en principe fixée à 75% des honoraires conventionnels. La quote-partpersonnelle, aussi appelée ticket modérateur, s'élève donc à 25%. Toutefois, pour certains typesde prestations, le ticket modérateur est supérieur au 25% pré-cités.

Ainsi, il est de 30% pour les consultations de médecins généralistes, 35% pour les visites àdomicile de médecins généralistes, et 40 % pour les consultations de médecins spécialistes et lesprestations de kinésithérapie.

Il existe cependant un régime de remboursement préférentiel des prestations de santé (égalementappelé « statut VIPO »). Ainsi, pour les bénéficiaires de ce régime, les prestations (soins courants)sont en principe remboursées à concurrence de 90%, à l'exception des consultations des médecinsspécialistes, remboursées à concurrence de 85, et des prestations de kinésithérapie, rembourséesà concurrence de 80%.

Peuvent bénéficier de ce régime de remboursement préférentiel les titulaires suivants :

- les veuves et veufs;

- les invalides;


- les pensionnés;

- les orphelins de père et de mère bénéficiant d'allocations familiales;

- les personnes bénéficiaires du minimum de moyens d'existence;

- les personnes à qui est octroyée une aide du CPAS

- les bénéficiaires d'un revenu garanti aux personnes âgées;

- les bénéficiaires d'une allocation pour handicapés;

- les personnes bénéficiant des allocations familiales majorées;

- les chômeurs en chômage contrôlé âgés de 50 ans au moins qui ont, depuis un an au moins,la qualité de chômeur complet au sens de la réglementation relative au chômage ;

- les personnes à charge des personnes susmentionnées.

Le remboursement préférentiel de leurs soins de santé n'est toutefois accordé que si le montantannuel des revenus bruts imposables de leur ménage n'excède pas 12.238,25 EUR, augmentés de2.265,63 EUR par personne à charge (montants au 1er janvier 2002).

les médicaments

Les fournitures pharmaceutiques comprennent les préparations magistrales et les spécialitéspharmaceutiques.

Seules les fournitures pharmaceutiques qui figurent dans la liste jointe à l'arrêté royal du2 septembre 1980 fixant les conditions dans lesquelles l�assurance obligatoire contre la maladie etl�invalidité intervient dans le coût des spécialités pharmaceutiques et produits assimilés peuventprétendre à une intervention de l'assurance si elles ont été prescrites ou délivrées par despersonnes compétentes à cet effet ou sont destinées à des bénéficiaires qui sont ou nonhospitalisés dans un établissement de soins.

Tableau IV.3

Bénéficiairesordinaires « VIPO »

Catégorie A:(pour maladies graves et prolongées) pas d�intervention personnelle

25% 15%Catégorie B:(médicaments d’utilité sociale etmédicale) max. 9,79 EUR Max 6,57 EUR

50% 50%Catégorie C:(médicaments moins utiles sur le plansocial et médical) max. 16,24 EUR max. 9,79 EUR

Catégorie Cs : 60% 60%

Catégorie Cx : 80% 80%

En cas d'hospitalisation, l'intervention personnelle pour les spécialités pharmaceutiquesremboursables est fixée à un montant forfaitaire de 0,62 EUR par journée d'hospitalisation. Lesspécialités pharmaceutiques non remboursables sont payées intégralement par le malade. Le coûtdes préparations magistrales est compris dans la journée d'hospitalisation et ne figure passéparément dans la note de frais.


L�hospitalisation

Un montant forfaitaire de (27,27 EUR) est facturé par admission dans un établissement hospitalier,indépendamment du fait que des prestations techniques médicales aient été dispensées ou non. Ceforfait n'est pas applicable aux VIPO qui ont droit à une intervention majorée de l'assurance.

En cas d'hospitalisation, le prix de la journée d'entretien (1) en chambre commune ( autrement ditune chambre de plus de 2 lits ) est pris en charge par l'assurance soins de santé, sous réserved'une quote-part laissée à charge du patient. Si le patient choisit une chambre particulière, il paieun supplément à cet effet.

Lorsque l'état de santé du patient, les nécessités du service ou les conditions techniques detraitement, d'examen ou de contrôle l'exigent, le séjour dans une chambre particulière est, quantau prix, assimilé à un séjour dans une chambre commune.

En cas d�hospitalisation, l�intervention de l�assurance est réduite comme suit :

1° Hospitalisation dans un hôpital général

Tableau IV.4

Bénéficiaires 1er jour A partir du2ème jour

A partir du 91ème

jour

Titulaires ordinaires sans personne àcharge

39,34 EUR 12,07 EUR 12,07 EUR

Titulaires ordinaires avec personne àcharge

39,34 EUR 12,07 EUR 4,29 EUR

Titulaires tenus de payer une pensionalimentaire par décision judiciaire

ou par acte notarié, y compris leurspersonnes à charge

39,34 EUR 12,07 EUR 4,29 EUR

Enfants à charge des titulairesordinaires

31,56 EUR 4,29 EUR 4,29 EUR

Bénéficiaires de l’intervention majoréede l’assurance et leurs personnes àcharge

4,29 EUR 4,29 EUR 4,29 EUR

Titulaires en chômage contrôlé qui ontdepuis douze mois au moins la qualitéde chômeur complet ayant charge defamille ou d’isolé, y compris leurspersonnes à charge

31,56 EUR 4,29 EUR 4,29 EUR

(1) Ce prix est fixé pour chaque hôpital par le Ministre de la Santé publique, ou par convention. Ils'agit d'un prix de journée forfaitaire qui couvre tous les coûts de séjour et de soins, à l'exceptiontoutefois des honoraires des médecins et du personnel paramédical, ainsi que des médicaments.

Une disposition depuis 1998, interdit les suppléments en cas d�hospitalisation en chambrecommune, en chambre particulière pour des raisons médicales, de même que l�hospitalisation d�unenfant avec un parent accompagnateur. Cette interdiction n�a pu s�appliquer qu�aux médecinsconventionnés étant donné que l�accord médico-mutualiste n� a pas reconduit cette dispositionpour les médecins non conventionnés.


Le maximum à facturer

Le maximum à facturer, dont l�entrée en vigueur est progressive depuis le 1er janvier 2001, offreau ménage la garantie de ne pas devoir dépenser plus qu'un certain montant pour les frais desanté assurés et nécessaires. Ce montant est déterminé en fonction du revenu familial.

Les frais pris en compte sont les tickets modérateurs et les cotisations personnelles pour:

" les honoraires des médecins, de praticiens de l�art infirmier, des paramédicaux, etc.

" le coût des prestations techniques (imagerie médicale, interventions chirurgicale, examenstechniques, examens de laboratoires)

" les médicaments indispensables: les médicaments relevant des catégories A et B

" certains frais d�hospitalisation, notamment l�intervention personnelle de la journéed�hospitalisation.

Cette nouvelle mesure offre également la garantie au ménage ayant un revenu faible ou modested�être rapidement remboursé des frais payés dépassant les plafonds. Les plafonds de revenus sontles suivants :

Tableau IV.5

Revenu familial Plafond

Statut protégé 450

Jusqu'à 13.730 ("faible") 450

Entre 13.730 et 21.110 ("modeste") 650

Entre 21.110 et 28.485 1.000

Entre 28.485 et 35.555 1.400

Entre 35.555 et 50.825 1.800

A partir de 50.825 2.500

Une des caractéristiques supplémentaires du maximum à facturer est qu'il prévoit une protectionsupplémentaire pour les enfants de moins de 15 ans. En effet, le système prévoit une protectionspéciale individuelle:

" pour un enfant d'un ménage qui a un revenu allant jusqu'à 13.770,95 EUR, les frais de soinsde santé ne peuvent, par définition, jamais dépasser les 450 EUR;

" pour un enfant, dans les autres ménages, les frais de soins de santé ne peuvent jamaisdépasser 650 EUR.

Le fonds spécial de solidarité

Le fonds spécial de solidarité a été créé au sein du service des soins de santé de l�INAMI.

Il est financé par un prélèvement sur les ressources de l�assurance obligatoire soins de santé, quis�élevait, pour l�année 2001, à 7.255347,68 EUR pour le régime général.

Dans les limites des moyens financiers, le collège des médecins-directeurs accorde desinterventions aux bénéficiaires dans le coût des prestations de soins de santé exceptionnelles quine donnent pas droit à un remboursement par l'assurance soins de santé, y compris des produitspharmaceutiques qui ne sont pas susceptibles d'être admis au remboursement.


Pour pouvoir prétendre à une intervention du fonds spécial de solidarité, les prestations doiventrépondre aux conditions suivantes :

- être onéreuses;

- viser une affection rare et portant atteinte aux fonctions vitales du bénéficiaire;

- répondre à une indication présentant pour le bénéficiaire un caractère absolu sur le planmédico-social;

- présenter une valeur scientifique et une efficacité largement reconnues par les instancesmédicales faisant autorité;

- avoir dépassé le stade expérimental;

- être prescrites par un médecin spécialisé dans le traitement de l'affection concernée, autoriséà pratiquer la médecine en Belgique.

Intervention pour soins palliatifs à domicile :

Une intervention forfaitaire de 483 Euro est prévu pour les patients dont le décès est prévu dansun délai relativement court (dans les 3 mois suivant la demande) et qui a choisi de mourir àdomicile. Cette intervention couvre une période de 30 jours et peut être redemandée une secondefois. Cette intervention est destinée à servir d�indemnité forfaitaire pour les frais médicaux quinormalement ne sont pas remboursés. Il s�agit par exemple de médicaments, de matériels de soinsou de certains dispositifs non remboursés. Ce régime est d�application depuis le 1 janvier 2000. Aucours de cette année, 8000 personnes ont bénéficié de cette intervention. En 2002, elles étaient aunombre de 12.000. Outre cette intervention forfaitaire, les patients palliatifs ne doivent plus,depuis juillet 2002, payer de ticket modérateur pour la visite à domicile, ou visite de leur médecingénéraliste dans l�institution hospitalière.

Forfait maladie chronique

Les malades chroniques ont droit à un forfait de 250 euro par an pour les aider à supporter lesfrais non couverts par l�assurance-maladie. Ce forfait est attribué aux malades qui ont débourséplus de 10.000 fr de tickets modérateurs, et ont un degré de dépendance important, ounécessitent beaucoup de soins infirmiers.

IV.3.2.1.2.2 Allocations familiales majorées :

Les allocations familiales majorées répondent à une autre logique de l�assurance soins de santé. Ilne s�agit plus ici d�intervenir suite à une prestation médicale mais d�introduire un mécanismecorrecteur d�inégalité sociale.

Principes des allocations familiales majorées :

Les allocations familiales existent depuis 1964. Le principe de ces allocations est que tout enfant de0 à 21 ans peut bénéficier, outre les allocations familiales ordinaires, d�une allocationsupplémentaire s�il est atteint d�une incapacité physique et/ou mentale d�au moins 66%.

Les conditions d�octroi :

" Incapacité d�au moins 66%

" degré de perte d�autonomie pour accomplir des activités, mesuré à partir d�une échelle (encomparaison avec un enfant du même âge). L�évaluation se fait en estimant le degréd�autonomie possible d�un enfant pour certaines activités ou groupes d�activités. En fonctiondu score obtenu, un certain montant est ajouté aux allocations familiales ordinaires (326.65 ou357.56 ou 382.23 € selon le score obtenu ).


Avec le budget 2003, le système est en voie de modification. Le principe des modifications estcontenu dans la Loi � Programme qui a été votée en février 2003. L�Arrêté d�exécution doit encoreêtre approuvé par le Conseil des Ministres.

Le nouveau système ne tient plus compte uniquement de la pathologie mais également de sesconséquences sociales. Il y a une vision plus globale de la situation de l�enfant.

Ainsi, l�évaluation prendra en compte 3 facteurs et pour chacun de ces facteurs un score estcalculé (voir représentation schématique):

" l�incapacité : le score maximal est de 6 points;

" les activités et la participation de l�enfant : les composantes mesurées ici sont l�incidence de lamaladie sur l�apprentissage et les chances de formation de l�enfant, sur la communication, lamobilité et l�autodispensation des soins. Le score maximal est de 12 points.

" la charge pour la famille (déplacements, traitements à domicile, adaptation de l�environnementet des habitudes de vie). Le score maximal est de 9 points mais pour insister sur l�importancede ce dernier facteur, ces points sont doublés. Le score maximal est donc de 18 points.

Tableau IV.6

Incapacité Activité et participation Conséquences familiales

% d’incapacité Points Composantes Points (0 à 3) Composantes Points (0à3)

25- 49% 1 ApprentissageFormation etIntégration sociale

Suivi dutraitement àla maison

50- 65% 2 Communication Déplacementpour contrôlemédicale ettraitement

66- 79% 4 Mobilité

Déplacement

80- 100% 6 Autodispensationdes soins

Adaptation dumilieu de vieet du modede vie

Score total 1 à 6 Score total 0 à 12 Score total 0à 9 (x2)

Le score maximal total est donc de 36.

Pour 66% d'incapacité et moins de 6 points, la catégorie 1 de montant est octroyé.

Le nouveau système est réservé aux enfants nés après le 1/1/96.

Quels enfants ont droit aux allocations familiales majorées ?

Dans l�ancien système, seuls les enfants atteint d�une incapacité de 66% au moins avaient droitaux allocations majorées.

Dans le nouveau système, un seuil d�accès a été déterminé. Ce seuil se situe à un score total de 6.


Montants des allocations :

6 catégories de montants ont été déterminées en fonction du score totale obtenu.

Tableau IV.7

Catégories 1 2 3 4 5 6

Score total obtenu 6 - 8 9 - 11 12 - 14 15 - 17 18 - 20 > 20

Montant mensuel

(Euro/mois)63.67 159.18 265.30 371.95 397.95 424.48

IV.3.2.2 Les assurances complémentaires desmutuelles [2] [3]:

La loi du 6 août 1990 régit les activités des mutuelles dans le cadre des assurancescomplémentaires et libres.

Le système des assurances complémentaires est fondamentalement différent du système del'assurance obligatoire.

Les prises en charge varient d'après les mutuelles, le montant de l'assurance complémentaire estidentique pour tous les patients de la même mutuelle, indépendamment de leurs revenus, et onintroduit parfois des franchises, dont le montant est là aussi indépendant des revenus . Onfonctionne donc là sur le modèle des autres assurances privées (auto, incendie� etc). Ladifférence fondamentale entre les compagnies d'assurances privées et les mutuelles est que cesdernières ne peuvent pas sélectionner les risques en excluant les patients « trop coûteux » et/ouadapter les primes en fonction du risque.

Jusqu'il y a peu, les assurances complémentaires des mutuelles jouaient un rôle marginal. Lesaffiliés étaient libres d'y cotiser ou pas, et en contre-partie, la mutuelle assurait le remboursementtotal ou partiel d'actes peu ou pas remboursés (location de béquilles, transfusion de sang,transport en ambulance etc).

Les mutuelles (organismes assureurs) ont vu dans les difficultés financières actuelles unepossibilité de développer ce secteur. Via leur assurance complémentaire, elles proposent deprendre en charge une partie des coûts supportés actuellement par les patients : certainestechniques thérapeutiques, certaines prothèses, une partie des factures d'hospitalisation, etc.

Les assurances complémentaires les plus importantes sont :

" les assurances libres pour les indépendants (couverture des petits risques)

" les assurances facultatives en cas d�hospitalisation

" les assurances « transports et frais de déplacements.

Nous ne nous intéresserons qu�aux deux dernières assurances complémentaires :

IV.3.2.2.1 Assurances complémentaires hospitalisation :

Ce service hospitalisation est organisé par la grande majorité des mutuelles.

L�assurance complémentaire hospitalisation propose une intervention dans les frais d�hospitalisationdu patient. Certaines mutuelles accordent également une intervention au parent qui passe la nuitau chevet de l�enfant.


L�affiliation des membres à ce service varie d�une mutuelle à l�autre. Dans certaines mutuelles,l�affiliation est obligatoire en ce sens que l�affiliation à la mutuelle comprend automatiquementl�affiliation au service hospitalisation.

Dans d�autres, l�affiliation est facultative, c�est-à-dire laissée au libre choix du membre.

Les modalités d�indemnisations diffèrent considérablement d�un service à l�autre. Leshospitalisations de longue durée sont en général exclues d�une intervention.

Les interventions proposées en cas d�hospitalisation sont principalement basées sur une indemnitéjournalière forfaitaire variant selon :

" la durée d�hospitalisation

" le type d�hospitalisation

" le statut social du titulaire (bénéficiaire de l�allocation majorée, personne à charge, enfant àcharge, etc.)

Dans le cas des affiliations obligatoires, l�indemnité est souvent très limitée (en général moins de500F par jour d�hospitalisation). Dans le cas des affiliations facultatives cette indemnité peuts�élever à 2000Fr.

IV.3.2.2.2 Assurances complémentaires transport et frais dedéplacement :

Ce type d�assurance intervient dans les cas de transport en ambulance (cela concerneessentiellement les transports d�urgence), dans les frais de déplacement pour examens dans lesétablissements hospitaliers ou pour consultation de spécialistes en clinique, etc, et dans les frais detransport de sang, de plasma, d�organes, etc.

Ce service est proposé par l�ensemble des mutuelles, et l�affiliation à ce service est obligatoire.

IV.3.2.3 Assurances commerciales :

Les compagnies d�assurance à but lucratif vendent des assurances relatives à l�incapacité detravail, et des assurances de soins de santé couvrant surtout des prestations hospitalières. Ellespratiquent la sélection des risques afin de déterminer l�ampleur des couvertures proposées et desprimes.

IV.3.2.4 Aides financières fournies par certainesassociations :

Certaines associations aident les parents dans le payement des traitements :

" Association « Allo maman bobo » : cette association aide les parents d�enfants atteints d�uncancer en payant certaines factures médicales.

" Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose : elle aide les parents dans le paiement dutraitement.

" Association « Espoir » : association des greffés cardiaques

" La Fédération Belge contre le Cancer

" « Grandir ensemble » aide les parents d�enfants cancéreux.


IV.3.3 Cadre légal en vue d�une humanisation deshôpitaux

IV.3.3.1 Au niveau européen

IV.3.3.1.1 Convention Internationale relative aux droits de l’Enfant

A l�article 24, &1, la Convention prévoit que les Etats parties reconnaissent le droit pour l�enfant dejouir du meilleur état de santé possible, et de bénéficier de services médicaux et de rééducation, etqu�en outre ils s�efforcent de garantir qu�aucun enfant ne soit privé du droit d�accès à ces services.

La Belgique a ratifié cette Convention en 1991.

IV.3.3.1.2 Création de la Charte des droits de l’enfant hospitalisé [5]

En 1986, le Parlement européen a adopté une résolution (Charte européenne des EnfantsHospitalisés, Journal officiel des Communautés européennes du 13 mai 1986) qui détaille lesbesoins, les droits et les problèmes que rencontre un enfant hospitalisé. Il a proposé des solutionspour y remédier. Restant une résolution, ce texte n�a pas eu la force d�une loi, et n�a donc pas pus�imposer aux Etats-membres.

C�est pourquoi, deux ans après cette première résolution, les associations européennes agissant enfaveur des enfants en milieu hospitalier se sont réunies, et ont organisé la première conférence àLeiden aux Pays-Bas. Lors de cette première rencontre est née la volonté commune d�aboutir à desrésultats concrets en termes de respect des droits et besoins des enfants hospitalisés. C�est ainsique la Charte de l�enfant hospitalisé a été rédigée en 1988 au cours de cette conférence par lesreprésentants de 12 associations européennes.

Cette charte représente un texte de base qui en 10 points définit des principes indispensables àrespecter lorsqu�un enfant est hospitalisé.

1. L’hospitalisation ne doit avoir lieu que si les soins ne peuvent être prodigués audomicile ou en hôpital de jour

2. Droit pour les enfants d’avoir leurs parents jour et nuit auprès d’eux3. Fournir les facilités matérielles permettant aux parents de rester près de leurs

enfants4. Droit, pour les parents et enfants, à une information correcte sur la maladie et sur

les soins5. Eviter tout examen ou traitement inutile6. Les enfants ne doivent pas être admis dans des services pour adultes7. L’hôpital doit fournir un environnement adapté aux besoins physiques, affectifs et

éducatifs des enfants8. Les équipes soignantes doivent être formées à répondre aux besoins

psychologiques et émotionnels des enfants et parents9. Les équipes soignantes doivent être organisées afin d’assurer une continuité dans

les soins donnés à chaque enfant.10. L’intimité de chaque enfant doit être respectée.


Deux autres conférences des associations européennes ont eu lieu. Une en Allemagne, en 1991, etl�autre, en Autriche, en 1993.

Au cours de la conférence autrichienne, l�association européenne EACH (European Association forChildren in Hospital) a été créée.

La plupart des pays européens ont adoptés la Charte, dont la Belgique en 1988.

Actuellement, un groupe de travail de Députés européens travaille sur l�actualisation de cettecharte.

IV.3.3.1.3 Circulaire française de 1983

Une circulaire (circulaire n°83-24 du 1er août 1983) a été rédigée en vue de formuler desrecommandations à l'intention des hôpitaux, afin d�améliorer l�accueil de l�enfant en milieuhospitalier. Cette circulaire prévoit dix mesures pour améliorer les conditions d�accueil et de priseen charge de l�enfant et de sa famille.

1. L’admission à l’hôpital d’un enfant ne doit être réalisée que si les soinsnécessaires ne peuvent être prodigués à la maison, en consultation externe ou enhôpital de jour.

2. Préparer l’admission de l’enfant3. Un enfant hospitalisé a le droit d’avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui

jour et nuit, quel que soit son âge ou son état. Pour cela, toutes les facilitésmatérielles doivent être offertes aux parents, sans supplément financier ou pertede salaire.

4. Admettre l’enfant avec un des ses parents (admission conjointe).5. Favoriser la participation des parents.6. Adapter les soins et les conditions de traitement à l’âge de l’enfant.7. Améliorer les conditions de séjour.8. Développer les visites.9. Informer les parents et l’enfant au cours du séjour. Les enfants et les parents ont

droit a une information sur la maladie et les soins, adaptée à leur âge et leurcompréhension, afin de pouvoir participer à la décision.

10. Préparer la sortie de l’enfant.

IV.3.3.2 En Belgique :

IV.3.3.2.1 Loi sur la protection des droits du patient

Le parlement belge a adopté en juillet 2002 une loi relative aux droits des patients ( Loi du 22 août2002, relative aux droits du patient). Cette loi définit le patient comme « toute personne quireçoit des soins de santé, sous quelque forme que ce soit, à sa demande ou non ». Cettedéfinition du patient prend donc en compte les mineurs d�âge.

Les principaux droits repris dans cette loi sont :

" le droit à la représentation

" le droit à la prestation de services de qualité

" le droit au libre choix du professionnel

" le droit à l�information concernant la santé du patient et concernant les interventions possibles


" le droit aux patients de donner leur consentement

" le droit aux patients d�avoir un « dossier patient » et de le consulter

Ces droits sont exercés par le patient lui-même, ou par un représentant légal, lorsque le patientest mineur ou incapable.

IV.3.3.2.2 Charte des Droits de l’Enfant Malade

Suite à la Charte de Leiden, deux propositions visant à l�adoption d�une « Charte des Droits del�Enfant Malade » (l�une de Mme Françoise Bertieaux et de Isabelle Molenberg, MR et l�autre de M.Joël Riguelle, Cdh) ont été déposées sous forme de résolution en Commission CommunautaireCommune. La résolution a été votée à l�unanimité en novembre 2002.

La résolution propose de retenir comme « charte de l�enfant malade » la charte de Leiden et decompléter le texte original pour aboutir à une nouvelle charte « Charte des Droits de l�EnfantMalade ».

Les éléments qui ont été intégrés sont : la fin de vie dans la sérénité et sans la douleur, laparticipation des parents au suivi assuré par l�équipe médicale, la création de lieux de répits, et laformation d�équipes pluridisciplinaires pour accompagner le retour à la maison.

IV.3.3.2.3 1999, année de l’enfant

Dans le cadre de l�année de l�enfant en 1999, des changements importants, dans la prise encharge des enfants et des adolescents à l�hôpital, ont vu le jour.

Le Ministre de la Santé Publique de l�époque a pris un certain nombre de mesures visant àpromouvoir une approche spécifique des enfants dans les établissements de soins. Ces mesuresont été votées par Arrêtés Royaux en 1999 :

" A.R. du 29 avril 1999 modifiant l�A.R. du 23 octobre 1964 portant fixation des normesauxquelles les hôpitaux et leurs services doivent répondre.

" A.R. du 16 juin 1999 précisant les règles visées à l�article 32 de la loi sur les hôpitaux,cordonnée le 7 août 1987, relatives au type et au nombre de lits dont la désaffectation peutpermettre la mise en service de lits hospitaliers.

" A.R. du 26 mai 1999 modifiant l�A.R. du 2 avril 1965 fixant les modalités d�organisation del�aide médicale urgente et portant désignation des communes comme centres du systèmed�appel unifié.

" A.R. du 25 mars 1999 modifiant l�A.R. du 23 octobre 1964 portant fixation des normesauxquelles les hôpitaux et leurs services doivent répondre.

Les différentes mesures prévues dans les A.R. vont être présentées brièvement. Pour plus declarté, nous effectuerons une distinction entre les mesures de nature plutôt structurelle, portantsur les équipements et les services, et les facteurs qui influencent le processus de soins cliniques etla qualité des soins dispensés à l�enfant (mesures organisationnelles et fonctionnelles).


IV.3.3.2.3.1 Les mesures structurelles (28) :

Les premières mesures structurelles concernent :

" l�obligation de la prise en charge des enfants dans des services de pédiatrie ou depédopsychiatrie reconnus (E/K)

" l�aménagement de services d'urgences mieux adaptés à l�enfant.

Ces deux mesures répondent aux objectifs de la « Charte de l�enfant hospitalisé ».

La prise en charge de l�enfant dans un environnement adapté à ses besoins constitue une priorité,mais pas un principe absolu. Des exceptions sont en effet prévues pour les urgences et les servicesspécialisés (afin d�éviter la multiplicité de tels services). Il est toutefois prévu pour ces exceptionsl�implication ou la disponibilité d�un pédiatre. Ainsi, lors de l�admission d�un enfant dans un hôpitalne disposant pas d�un service E (section pédiatrique), un pédiatre d�un service E doit être impliquépar le biais d�un protocole de collaboration.

En ce qui concerne la prise en charge des enfants dans les services d�urgences, le nouvel A.R.essaie de conférer un caractère plus convivial à ce type de prise en charge. Les nouvelles mesuresprévoient, en premier lieu, que les enfants âgés de 0 à 14 ans doivent être transportés versl�hôpital le plus proche qui dispose d�un service d'urgences et d�un service pédiatrique agréés. Leprojet prévoit également que la fonction « première prise en charge des urgences » doit disposerd�équipements minimums adaptés à l�enfant, et qu�il doit toujours être possible de faire appel à unmédecin spécialiste en pédiatrie. Si l�hôpital ne dispose pas d�un service pédiatrique agréé, unaccord de collaboration avec un hôpital disposant d�un tel service doit être conclu.

Si l�hospitalisation est décidée et que l�enfant n�a pas encore 14 ans, la consultation d�un pédiatreest obligatoire (sauf en cas d�interventions vitales).

Enfin, les nouvelles mesures prévoient que « les soins urgents spécialisés » doivent être en mesurede garantir la « dispensation » de soins pédiatriques spécialisés urgents.

Ces mesures ont été prises afin de limiter les aspects traumatisants que peut avoir pour l�enfant laprise en charge dans un service d�urgences.

IV.3.3.2.3.2 Les mesures organisationnelles et fonctionnelles

En ce qui concerne les mesures organisationnelles et fonctionnelles, les A.R. prévoient la rédactiond�un protocole visant à promouvoir le développement général, en milieu hospitalier, d�un climatadapté à l�enfant, et de réglementer l�accompagnement de l�enfant et de son entourage.

Climat adapté à l�enfant

La création d�un climat adapté à l�enfant suppose des mesures spécifiques en vue d�adapterl�architecture, le fonctionnement, ainsi que les autres aspects auxquels l�enfant est confronté. Pource faire, chaque hôpital disposant d�un service de pédiatrie doit veiller à établir un protocoledéfinissant la prise en charge spécifique des enfants. Le gestionnaire de l�établissement estresponsable de son application et de sa communication au sein du personnel hospitalier, auxenfants et à leurs parents.

Le protocole doit traiter plus particulièrement des points suivants :

" des mesures d�information, de conseils et de soutien psychologique à destination des parents,et des enfants

" la possibilité d'associer les parents aux soins administrés à leurs enfants


" l�amélioration du confort des enfants, en ce qui concerne notamment la décoration des locaux,les repas et les heures de visites

" la garantie de la sécurité des enfants, ainsi que leur surveillance

" la mise sur pied d�une concertation entre le pédiatre et le médecin responsable du serviced�adultes où l�enfant de plus de 14 ans séjourne

" l�organisation d�une concertation entre les infirmiers pédiatriques et les infirmiers des autresservices.

L�accompagnement des enfants :

Par l�accompagnement des enfants, les A.R. entendent l�accompagnement ludique, psychologiqueet scolaire. Le but des mesures prévues est de perturber le moins possible l�enfant hospitalisé.L�A.R. du 29 avril 1999 modifiant les normes organisationnelles applicables aux services depédiatrie selon l�A.R. du 23/10/1964 prévoit que le soutien apporté aux enfants hospitalisés, et lesactivités ludiques soient confiés à un personnel qualifié (infirmier pédiatrique), et que ce personnelsoit assisté par un nombre suffisant de membres du personnel auxiliaire. Un programme deformation comprenant 80 heures de théorie et de deux stages d�une durée d�une quarantained�heures est donc prévu. Ce programme, approuvé par le ministre compétent, est axé sur lapsychologie de l�enfant, les règles de santé et l�hygiène appliquées dans l�établissement, ladéontologie, le contact avec le patient, le travail en équipe et la communication.

Dans les services pédiatriques, l�A.R. prévoit pour les activités ludiques et d�accompagnement, leseffectifs suivants : 0.5ETP pour les services E de 30 lits ou moins, et 1 ETP pour les services à plusde 30 lits.

Le soutien psychologique des enfants et de parents est confié à une infirmière sociale ou assistantesociale.

IV.3.3.2.4 Mouvements en vue d’une amélioration du cadre légalexistant

IV.3.3.2.4.1 Projet « Kinderen in Ziekenhuisen »

En 1997, un projet « Kinderen in ziekenhuizen »[4] dirigé par le Professeur Cannoodt (KUL) adébuté à la demande du Ministre fédéral de la santé.

Le but de cette étude consistait :

" à examiner la politique, l�organisation et le financement des soins médicaux dans les hôpitauxbelges

" et à faire des recommandations aux ministères fédéraux compétents quant aux éventuellesadaptations des normes d�agréments.

Le projet s�est clôturé en 2002 sur la rédaction d�un rapport [4] déposé au Ministère avec uncertain nombre de recommandations en vue d�améliorer l�hospitalisation de l�enfant (exigencesarchitecturales, rédaction d�un protocole de qualité de vie des enfants au sein de l�hôpital,exigences en termes de personnel médical et non médical, etc.).

Actuellement, ce rapport est toujours au Ministère fédéral de la Santé.


IV.3.3.2.4.2 La Commission des Droits de l’Enfant hospitalisé

La Commission des droits de l�enfant hospitalisé a été créée à l�initiative du Comité consultatif del�institution du Délégué général aux droits de l�enfant. Ce groupe de travail a pour objectifd�élaborer des recommandations au Délégué. L�orientation général du travail est de proposer unajout à la loi du 22/08/02, relative aux droits du patient sur la spécificité de la pédiatrie hospitalièreet de la nécessité de structures adaptées pour les adolescents.

Le groupe de travail recommande que la loi devrait comporter:

" une reconnaissance de la spécificité de la pédiatrie supposant des moyens humains, financiers,des adaptations architecturales, que ce soit en hospitalisation classique ou autres alternativesà l�hospitalisation complète,

" l�application des droits de l�enfant et des adolescents en pédiatrie hospitalière, ainsi que ceuxdes parents;

" la reconnaissance des soins relationnels

" le droit aux soins pour tous les enfants

IV.3.3.2.5 L’admission conjointe

IV.3.3.2.5.1 Concept mère - enfant dans différents hôpitaux étrangers.

Un des aspect importants de la qualité de la vie de l�enfant à l�hôpital est la possibilité pour l�enfantd�avoir ses parents près de lui jour et nuit.

Une comparaison de la pratique de différents hôpitaux étrangers a été effectuée dans le cadre duprojet « Kinderen in ziekenhuizen » .

Cette étude comparative montre que le principe de l�admission conjointe est généralement admisdans la majorité des pays étudiés (Danemark, Norvège, Suède, Finlande, Pays-Bas, Allemagne,France, Italie, Angleterre, Irlande, Autriche, la Grèce, Luxembourg, Suisse, Espagne, Portugal, etles Etats-Unis).

Dans la majorité des pays, le service d�admission conjointe est gratuit, à l�exception, en règlegénérale, du repas. Au Luxembourg et en Suisse, le séjour des parents est payant.

Le type de facilité offert aux parents accompagnant l�enfant dépend, dans la plupart des pays, deslimites d�infrastructures propres à chaque institution.

Seule la Norvège a intégré dans son cadre légal l�admission conjointe.

IV.3.3.2.5.2 le concept de la chambre "mère-enfant" en Belgique

Ce concept n�est pas régi par un cadre légal, pourtant c�est une notion largement répandue lorsquel�on parle d�humanisation des hôpitaux.

Il n�y a apparemment pas de définition de ce qu�est et/ou de ce que doit contenir la chambre"mère - enfant" pourtant en cherchant des renseignements auprès de diverses institutionshospitalières (via leur site Internet, par exemple) on peut établir que :


" du point de vue de la définition de ce qu�est ce type de chambre :

"Les chambres "mère-enfant" permettent à la maman de rester et de dormir la nuit auprèsde son enfant "

"Elle permet à la mère ou au père de rester auprès de leur enfant, sinon jusqu'à sa sortie,du moins le temps de son adaptation "

" Si on s�intéresse à ce que doit contenir la chambre "mère - enfant" :

"Chaque chambre dispose d'un lit pliable, d'un fauteuil relax et d'un coin douche, et permetdonc l'accueil d'un parent "

"Chambre individuelle de taille suffisante permettant le séjour ou le repos d'un parent(lit ou fauteuil), sans entraver le bon déroulement des soins "

"C�est une chambre individuelle avec un lit pour l'accompagnant et un cabinet detoilette "

"C�est une chambre individuelle ou à deux lits avec possibilité d'y mettre un fauteuilpour l'accompagnant ".

"Les personnes qui accompagnent peuvent faire la demande d�un lit à côté de l�hospitalisé"

L�idée générale qui ressort de ces explications est qu�un des deux parents puisse rester la nuit auchevet de son enfant, et cela, dans les conditions les meilleures possibles, en fonction des moyensde l�institution ; le second parent pouvant loger dans " la maison des parents " (si celle-ci existe)

Comme on peut le voir dans cette extrait de la brochure « Nina à l �hôpital » publiée par l�HôpitalErasme :

" La nuit venue, les visiteurs sont partis. La maman de Nina passe la nuit auprès d'elle" La nuit venue, les visiteurs sont partis. La maman de Nina passe la nuit auprès d'elle" La nuit venue, les visiteurs sont partis. La maman de Nina passe la nuit auprès d'elle" La nuit venue, les visiteurs sont partis. La maman de Nina passe la nuit auprès d'elleafin d'assister, le lendemain matin, aux préparatifs de l'opération. L'infirmière de nuitafin d'assister, le lendemain matin, aux préparatifs de l'opération. L'infirmière de nuitafin d'assister, le lendemain matin, aux préparatifs de l'opération. L'infirmière de nuitafin d'assister, le lendemain matin, aux préparatifs de l'opération. L'infirmière de nuitveille sur ses petits malades, prête à répondre à chaque appel.veille sur ses petits malades, prête à répondre à chaque appel.veille sur ses petits malades, prête à répondre à chaque appel.veille sur ses petits malades, prête à répondre à chaque appel. "


IV.4 Synthèse La maladie grave d�un enfant ne suscite pas seulement angoisse, incertitude et stress, souvent elleest également lourde de conséquences pour le budget familial. Dans la plupart des cas, unecombinaison de facteurs entraîne des restrictions financières.

Les frais élevés (directs ou indirects) de l �accompagnement ou du traitement d�un enfantgravement malade représentent de grosses dépenses supplémentaires pour la famille. De plus, ilest parfois nécessaire qu�un des deux parents doive renoncer à travailler temps plein afin de veillerà la santé et aux soins de leur enfant.

Il est donc essentiel de prévoir des dispositions afin d�éviter que des familles ne soient confrontéesà de sérieuses difficultés financières.

L�objectif de cette revue des textes légaux était d�identifier les différentes mesures existantes enBelgique, visant à éviter que des familles ne se retrouvent dans des situations financières parfoisdifficiles, voire dramatiques.

IV.4.1 Aides financièresLes parents d�enfant gravement malade se trouvent confrontés à deux types de frais :

" Les frais directs de soins de santé : frais directement imputables aux traitements et aux soinsde la maladie.

" Les frais indirects : frais secondaires de la maladie, dont l�importance est difficilementprévisible pour les familles (frais de déplacement, d�équipement spécifiques, etc.)

IV.4.1.1 Frais directs de soins de santé

Toute la population belge est assurée obligatoirement, via des organismes assureurs (mutuelles,caisses, etc.), à l'assurance soins de santé. Celle-ci intervient dans un large éventail de soinsmédicaux repris dans une nomenclature.

23 catégories de prestations de santé peuvent donner lieu à un remboursement dont:

- les soins médicaux courants comportant: les visites et consultations

- des médecins généralistes et des médecins spécialistes, les soins donnés par deskinésithérapeutes

- les soins dentaires;

- les accouchements;

- la fourniture de médicaments (préparations magistrales, spécialités pharmaceutiques,médicaments génériques);

- l'hospitalisation;

- les soins nécessités par la rééducation fonctionnelle.

Certains groupes de personnes peuvent bénéficier d�un remboursement majoré, dont font partieles familles avec enfant gravement malade ou handicapé.

Le système de remboursement pose un certain nombre de problèmes et présente des lacunes:


" toute une série de prestations de soins de santé auxquelles sont confrontés les parents nesont pas remboursées, notamment les nouvelles techniques médicales, de nouvellesmédications, etc.

" le système de remboursement est essentiellement basé sur un financement à l�acte en ce quiconcerne les soins médicaux. En cas de maladie longue, d�affections nécessitant des soinsmultiples, les actes médicaux s�accumulent, et peuvent conduire à l�endettement.

Par rapport à ces lacunes, différentes mesures ont été prises au niveau de l�assurance soins desanté:

" Le maximum à facturer :Le maximum à facturer offre la garantie aux familles de ne pas devoir dépasser plus d�uncertain montant pour les frais de santé assurés et nécessaires. Ce système offre égalementune protection supplémentaire pour les enfants de moins de 15 ans.

" Le Fonds spécial de solidarité :Ce Fonds a été créé pour les patients atteints de maladies rares. Souvent les coûts médicauxliés à ces maladies ne sont pas remboursés. Les personnes souffrant de telles maladiespeuvent demander une intervention du Fonds.

Le forfait maladie chronique :Pour les malades chroniques, les frais médicaux s�accumulent très rapidement. Pour les fraismédicaux assurés, le maximum à facturer offre déjà une solution. Toutefois, toute une sériede frais ne sont pas assurés. C�est pour aider les malades chroniques à supporter ces frais nonremboursés qu�un forfait de soins a été créé.

IV.4.1.2 Les frais indirects

Outre les coûts liés aux soins nécessaires, les parents se trouvent également confrontés à touteune série de coûts supplémentaires dans toutes sortes de domaines pour lesquels aucuneindemnité n'est prévue : frais de déplacement vers l�hôpital, une garde pour les frères et s�urs,alimentation ou équipements spécifiques, etc.

Le nouveau système des allocations familiales majorées est une tentative de répondre à ces coûtssupplémentaires.

En effet, le nouveau système ne tient pas compte uniquement de la pathologie mais également deses conséquences sociales. Il a une vision plus globale de la situation de l�enfant ( l�incapacité,l�incidence de la maladie sur l�apprentissage et les chances de formation de l�enfant, sur lacommunication, la mobilité et l�autodispensation des soins et la charge que représente la maladiepour la famille (déplacements, traitements à domicile, adaptation de l�environnement et deshabitudes de vie).

IV.4.1.3 Dispositions « emploi »

Aux frais liés à la maladie, s�ajoute également le problème que l�un des deux parents peut êtreamené à devoir renoncer temporairement à son travail ayant pour conséquence la perte derevenu.

Les dispositions prévues dans le cadre légal sont résumées dans le tableau IV.8 .

Par souci de clarté, nous avons examiné séparément le secteur privé et le secteur public. En effet,dans le secteur public, chaque autorité est compétente pour fixer le statut de son personnel, et estdonc compétente pour déterminer le régime de congé applicable à ce personnel. Un cadre générala été fixé au niveau fédéral. C�est ce dernier que nous avons étudié. Ce dernier n�est donc pasforcément rendu d�application par les autorités régionales, communautaires.


Pour ce qui est du personnel fédéral, il convient encore de faire une distinction entre les agentsstatutaires nommés à titre définitif et les membres du personnel contractuel engagés dans les liensd�un contrat de travail.

Nous avons également séparé les différents recours possibles des parents en deux catégories enfonction du fait qu�ils concernaient directement ou non la problématique de l�enfant malade.

Tableau IV.8: Type de recours possible au niveau « emploi »

Type de recours possible Indemnisation

Secteurprivé

1. Congé pour maladie

" Interruption de carrière pour assistance octroi de soins à un membre duménage ou de la famille gravement malade (arrêté du 10 août 1998)

" Suspension complète des prestations en cas de soins palliatifs (article100bis de la loi de redressement du 22 janvier 1985)

" congé pour raisons impérieuses (article 30bis de la loi du 3 juillet 1978)

2. Autres recours possibles

" Droit au congé parental (AR 29 octobre 1997)

" Suspension complète des prestations dans le cadre du crédit-temps (convention collective de travail n°77bis):

" Indemnisation de l�ONEM

" Indemnisation de l�ONEM

" pas rémunéré

" Demande d�allocation auprèsde l�ONEM

" Indemnité de l�ONEM

Servicepublic

1. Congé pour maladie

1.1. Personnel statutaire" Interruption de carrière pour assistance médicale (AR 19.11.1998, art.117)" Interruption de carrière pour soins palliatifs (AR 19.11.1998, art.117)" Congé exceptionnelle pour cas de forces majeurs (AR 19.11.1998, art. 20)

1.2. personnel contractuel" Interruption de carrière pour assistance médicale (AR 04.06.1999)" Interruption de carrière pour soins palliatifs (AR 02.01.1991, art.4&7bis)" Congé pour raisons impérieuses (AR 11.10.1991)

2. Autres recours possibles

2.1. Personnel statutaire" Interruption à mi-temps de la carrière (AR 19.11.1998, art.116-139)

" Interruption complète de la carrière (AR 19.11.1998, art.116-139)" Absence de longue durée pour raisons personnelles (AR 19.11.1998, art.

113-115)" Prestations réduites pour convenance personnelle (AR 19.11.1998, art.140-

143)" Congé parental (AR 19.11.1998, art. 34)" Interruption de carrière pour congé parental (AR 19.11.1998, art. 35)

2.2. Personnel contractuel

Congé parental (AR 19.11.1998, art.34)

" Interruption de la carrière pour congé parental (AR 04.06.1999)" L�interruption de la carrière professionnelle

" Indemnisation de l�ONEM" Indemnisation de l�ONEM" Rémunération normale

" Indemnisation de l�ONEM" Indemnisation de l�ONEM" Pas rémunéré

" Réduction traitement de 50% +allocation ONEM

" Allocation ONEM" Non rémunéré

" Traitement perçu en fonctiondes heures prestée

" Demande d�allocation ONEM" Indemnité de l�ONEM

" Demande d�allocation ONEM" Indemnité de l�ONEM" Allocation ONEM


IV.5 Références

IV.5.1 Textes légaux" Arrêté Royal du 10 août 1998 instaurant un droit à l�interruption de carrière pour l�assistance

ou l�octroi de soins à un membre du ménage ou de la famille gravement malade.

" Loi de redressement du 22 janvier 1985

" Convention Collective de Travail n°77bis instaurant un système de crédit-temps, de diminutionde carrière et de réduction des prestations de travail.

" Loi du 10 août 2001 relative à la conciliation entre l�emploi et la qualité de vie

" Arrêté Royal du 6 mars 1990 rendant obligatoire la Convention Collective de travail n°45instaurant un congé pour raisons impérieuses

" Arrêté Royal du 29 octobre 1997 relatif à l�introduction d�un droit de congé parental dans lecadre d�une interruption de la carrière professionnelle

" Arrêté Royal du 19 novembre 1998 relatifs aux congés et absences accordés aux membres dupersonnel des administrations et de l�Etat

" Arrêté Royal du 7 mai 1999 relatif à l�interruption de la carrière professionnelle du personneldes administrations

" Arrêté Royal du 2 janvier 1991 déterminant les modalités de l�exercice du droit d�uneinterruption de carrière pour soins palliatifs du personnel des administrations et de l�Etat

" Arrêté Royal du 11 octobre 1991 déterminant les modalités de l�exercice du droit de congépour raisons impérieuses du personnel contractuel

" Arrêté Royal du 4 juin 1999 déterminant les modalités de l�exercice du droit d�une interruptionde carrière pour assistance médicale du personnel des administrations et de l�Etat

" Loi relative à l�assurance obligatoire soins de santé et indemnités coordonnée le 14 juillet 1994

" Arrêté Royal du 8 août 1997 fixant les conditions de revenus et les conditions relatives àl�ouverture, au maintien et au retrait du droit à l�intervention majorée de l�assurance vissés àl�article 37, §1er, de la loi relative à l�assurance obligatoire soins de santé et indemnités ,cordonnée le 14 juillet 1994

" Arrêté Royal du 2 juin 1998 portant exécution de l�article 37, §16bis, de la loi relative àl�assurance obligatoire soins de santé et indemnités , cordonnée le 14 juillet 1994

" Arrêté Ministériel du 6 juillet 1989 fixant l�intervention de l�assurance obligatoire contre lamaladie et l�invalidité et les conditions d�octroi de cette intervention dans les frais de voyagedes patients traités ambulatoirement atteints de pathologies nécessitant soit un traitementchimiothérapique au moyen d�une médication de la catégorie A, soit un traitement parradiations

" Arrêté Royal du 15 juillet 2002 portant exécution du chapitre IIIbis du Titre III de la loirelative à l�assurance obligatoire soins de santé et indemnités, cordonnée le 14 juillet 1994

" Loi du 22 août 2002 relative aux droit du patient


IV.5.2 Rapports1. Ministère fédéral des affaires sociales de la santé publique et de l�environnement, « Aperçu

de la Sécurité Sociale en Belgique, Edition 2002 » Administration de l�information et desétudes, Ministère fédéral des affaires sociales, de la santé publique et de l�environnement,Bruxelles 2002.

2. Feltesse P., « L�accessibilité des soins de santé », Fondation Travail-Université, MOC,Bruxelles, 2001

3. Rapport annuel 2001, Office de Contrôle des mutualités et Unions Nationales des Mutualités.

4. Rapport final du projet � KZ « Kinderen in ziekenhuizen », Professeur Cannoodt L., ProfesseurCasaer P., KUL, 15 juin 2002.

5. European Association for Children in Hospital. La Charte de l'enfant hospitalisé. Les CahiersDAJEP 1996; 27:4-5.


V ! Enquête qualitative auprès desfamilles

Nous tenons avant tout à remercier vivement les parents que nous avons rencontrés pour leurdisponibilité, leur intérêt et la pertinence de leurs propos, qui constituent la matière fondamentalede ce travail. Nous espérons que les pages qui suivent réussiront à restituer l�authenticité et laforce de leur réflexion.

Nous remercions également l�ensemble des personnes qui nous ont permis de mener à bien cesentretiens, notamment en nous permettant d�avoir accès aux parents concernés.

V.1 Objectif de l�étudeL�objectif de cette enquête est de recueillir des informations qualitatives quant aux difficultés quepeuvent rencontrer les familles d�enfants hospitalisés pour motif grave, afin de formuler desrecommandations concrètes visant à améliorer leur situation et celle de leur enfant.

V.2 Public-cibleL�étude cible les familles ayant soit :

" un enfant gravement malade hospitalisé ou ayant été récemment hospitalisé ;

" un enfant qui, sans être gravement malade (enfant prématuré, par exemple), séjourne ou aséjourné récemment à l�hôpital durant une période relativement longue.

L�enquête cible la région Bruxelloise. Les hôpitaux concernés sont les suivants :

" CHU St Pierre

" HUDERF

" CUB Hôpital Erasme

" CU St Luc

V.3 Méthodologie

V.3.1 Type et conditions d�enquêteNous avons opté pour l�enquête par entretiens individuels auprès de parents d�enfants malades. Ilétait initialement prévu de recueillir l�avis d�enfants concernés. Nous n�avons cependant paspersévéré dans cette optique, car cela demande l�utilisation de techniques particulières, qu�il nenous était pas possible de développer dans les délais impartis à cette étude. Ceci pourrait toutefoisconstituer l�objet d�une étude ultérieure.

L�entretien est de type non-directif, introduit simplement par l�enquêtrice de la manière suivante :« Notre recherche a pour but d�identifier les difficultés que rencontrent les familles d�enfantsgravement malades hospitalisés, afin de rédiger une série de recommandations concrètes visant àréduire ces difficultés et à améliorer la qualité de vie de l�enfant malade et de sa famille au coursde sa maladie et de son hospitalisation. Je vous demande donc de réfléchir aux différents


problèmes, quels qu�ils soient, auxquels vous avez été confrontés, depuis l�annonce du diagnosticjusqu�à ce jour ».

L�objectif de la recherche étant de pointer les aspects posant problème, ce sont essentiellementceux-ci qui apparaissent à la lecture des résultats présentés ci-après ; ceci pourrait donner aulecteur une vision bien noire de la prise en charge de l�enfant et de sa famille dans les hôpitauxbruxellois ; de manière globale, la situation ne peut cependant pas être qualifiée de mauvaise. S�ilest vrai que de nombreux problèmes existent, et méritent qu�on s�attelle rapidement à la recherchede solutions, nous tenons à insister tout particulièrement sur l�écho souvent très élogieux desparents en ce qui concerne l�efficacité et l�humanité des équipes médicales. Les quelques extraitsde discours ci-dessous, choisis parmi de nombreux autres, illustrent bien ce sentiment :

« Et ces infirmières, qui semblent taillables et corvéables à merci, sont d�une gentillesse, d�unedisponibilité ! Tous, ils sont d�une disponibilité totale, de jour comme de nuit. C�est une équipefranchement très professionnelle. Et très peu reconnue. »

« Une chance qu�on a eue, c�est qu�on est dans une très bonne équipe ; c�est vrai que le soutien aété très très bon, aussi bien à l�hôpital de jour qu�à l�étage (�) Christophe dépend du servicede pédiatrie, je crois que c�est un plus aussi, parce que malgré tout, il y a un autre contact ;c�est un contact qui est privilégié, et qui fait qu�on est attentif à tout � il y a eu des moments,je pense à la Saint Nicolas, au Nouvel An, c�est peut être bête de dire tout ça, mais on estattentif à tout. Le côté humain est extraordinaire, je tire mon chapeau ! »

« On a été hyper bien entourés ici ! »

« On a eu un soutien énorme de l�équipe, la chef de service et toute l�équipe des infirmiers etinfirmières, vraiment très humains. »

Chaque entretien a été réalisé par une enquêtrice professionnelle, le plus souvent au domicile desparents ou bien, lorsque cela posait problème, dans tout autre lieu à la convenance de ceux-ci,pour autant que ce lieu présente des conditions favorables à la réalisation de l�entretien. Certainsentretiens ont ainsi été réalisés à l�hôpital.

L�équipe se compose de trois enquêtrices. Chaque entretien a été enregistré sur cassette audio etensuite retranscrit littéralement.

Tous les entretiens ont été réalisés durant la période allant du 21/12/02 au 24/02/03.

V.3.2 Identification et sélection des famillesPréalablement à toute démarche auprès des hôpitaux, nous avons sollicité l�accord de leurs comitésd�éthique respectifs afin de pouvoir contacter les services de pédiatrie, le but étant d�identifier viaceux-ci un certain nombre de familles présentant les critères d�éligibilité pour l�étude.

Parallèlement à cette première démarche, d�autres voies d�accès aux parents ont été égalementinvestiguées, ne nécessitant pas le recours aux services hospitaliers. Parmi ces voies d�accès,citons notamment l�Ecole Robert Dubois (Ecole à l�Hôpital possédant notamment une antenne àl�HUDERF et à Erasme).

La sélection des familles a été réalisée de manière à ce que les témoignages recueillis reflètent aumieux la diversité des situations vécues et, donc, des types de difficultés auxquelles peuvent êtreconfrontés les parents. Parmi les critères susceptibles d�influencer ces difficultés, nous avonsnotamment été sensibles :

" à l�âge de l�enfant ;


" au type de pathologie et à la phase de celle-ci au moment de l�enquête ;

" au degré de proximité du domicile des familles par rapport à l�hôpital ;

" à l�occupation professionnelle des parents et à la situation socio-économique de la famille ;

" à la taille de la fratrie et à la composition de famille.

Tous les parents ont été recrutés sur base volontaire.

Nous avons rencontré soit le père ou la mère isolément, soit le père et la mère ensemble, enfonction de la disponibilité et du souhait de chacun. Dans deux cas, l�enfant concerné a participé àl�entretien. Il s�agissait de deux adolescents.

Nous n�avons pas interrogé la fratrie, l�interview d�enfants nécessitant des techniques d�entretiensensiblement différentes. Ceci pourrait toutefois faire l�objet d�une recherche ultérieure.

Les personnes interrogées ont été assurées du fait que les informations recueillies seraient traitéesde manière à ce que ni les parents, ni les enfants ne puissent être identifiés.

Il a par ailleurs été bien établi que les chercheurs resteraient seuls responsables de l�analyse desinformations recueillies ainsi que des recommandations qu�ils en tireraient.

Aucun entretien n�a été réalisé sans l�accord des personnes concernées ; celles-ci ont égalementmarqué leur accord pour que l�entretien soit enregistré.

Après réflexion en équipe sur base de nos premiers contacts avec les parents, nous avons jugéinopportun de demander l�accord écrit de ceux-ci ; en effet, la plupart d�entre eux ont témoignéd�un très vif intérêt à participer à l�étude, mais ne souhaitaient pas nécessairement qu�undocument écrit mentionnant leur identité ou celle de leur enfant figure dans les archives de l�étude.

Il va de soi que les prénoms apparaissant dans les extraits de discoursillustrant ce document sont totalement fictifs.

V.4 Résultats14 entretiens ont été réalisés.

L�âge des enfants concernés s�étend de la naissance à quinze ans ; les pathologies ou problèmesde santé dont souffrent ou souffraient ces enfants sont les suivants :

" Grande prématurité : François (rentré à domicile), Loïc (rentré à domicile), Alexis (en néo-nat au moment de l�entretien)

" Syndrome de « XXX » : Leila (six mois, hospitalisée au moment de l�entretien)

" Tumeur de Wilms : Jérôme (cinq ans, en rémission), Mathilde (décédée à l�âge de cinq ans)

" Lymphôme : Nathan (quatre ans, en cours de traitement au moment de l�entretien)

" Problèmes divers suite à une malformation cardiaque grave : Nicolas (deux ans, àdomicile au moment de l�entretien), Clémence (décédée à l�âge d�un mois)

" Problèmes respiratoires graves : Tom (quinze mois, à domicile au moment de l�entretien)

" Dermatose sévère : Joachim (six ans, à domicile au moment de l�entretien)

" Asthme sévère : Noura (11 ans, à domicile au moment de l�entretien)

" Cancer (tumeur solide) : Christophe (quinze ans, en traitement en clinique de jour aumoment de l�entretien), Céline (treize ans, en traitement en clinique de jour au moment del�entretien)


D�emblée, et au-delà des résultats que nous présentons ci-dessous, il nous semble primordial desouligner l�intérêt que nous avons rencontré chez l�ensemble des parents rencontrés et leurdisponibilité à notre égard. Bien au-delà de leur besoin personnel de se confier à une personne nonimpliquée dans la prise en charge de leur enfant, ces parents ont témoigné, chacun à sa manière,de leur souci de participer, pour leurs enfants mais aussi pour tous les autres enfants amenés àvivre les mêmes circonstances, au projet visant à améliorer les conditions de vie de l�enfanthospitalisé et de sa famille.

Leur discours est critique, réaliste et lucide, quelquefois désabusé, mais jamais vindicatif. Malgré ladiversité des situations vécues, un message commun semble se dégager en filigrane : il y a deschoses sur lesquelles on n�a pas ou peu de prise : l�enfant est malade, son hospitalisation estnécessaire, la vie de sa famille en sera forcément bouleversée. Il n�y a pas d�alternative. Lamaladie de l�enfant et son hospitalisation marquent inévitablement l�histoire familiale d�événementsdouloureux. Par contre, il est possible, en agissant sur certains aspects connexes de la maladie etde l�hospitalisation, de rendre la situation non pas plus acceptable, mais moins pénible pourchacun.

Ceci nous amène à un premier constat, le plus important à notre sens: si les parents n�ont passeulement besoin de parler, mais qu�ils en ont aussi l�envie, ils doivent pouvoir trouver des lieux« neutres » où être entendus, et être considérés comme des interlocuteurs privilégiés lors de toutedémarche visant l�amélioration des conditions de vie et de la prise en charge de l�enfant hospitaliséet de sa famille.

La démarche initialement suivie pour l�entretien était de ne partir d�aucun a priori et de laisser librecours à la parole des parents; a posteriori, nous avons choisi de présenter les résultats enregroupant ceux-ci selon la même logique que celle qui a guidé la rédaction de la revue de lalittérature3, afin d�en faciliter la lecture. Cette logique distingue trois typologies de problèmes :

" l�impact de la maladie de l�enfant sur la vie quotidienne de la famille ;

" les difficultés appelant la réflexion sur l�humanisation de l�hôpital ;

" les problèmes liés à la prise en charge à domicile de l�enfant malade.

Cette logique de classification, parce qu�elle est arbitraire, comporte certaines limites; c�est laraison pour laquelle certaines difficultés identifiées lors des entretiens peuvent se rattacher àplusieurs typologies à la fois.

Il faut noter, par ailleurs, que la démarche non-directive de l�entretien a permis de mettre enévidence certains éléments non abordés dans la revue de la littérature ; en outre, les difficultésrencontrées par les parents lors de la maladie d�un enfant dépassent largement le seul cadre del�hospitalisation et de la période péri-hospitalière, et ouvrent la réflexion à des problématiques plusvastes, telles que la politique de santé en Communauté française, la politique inter-hôpitauxbruxellois, le système d�assurance maladie, l�appareil administratif belge, les problèmes liés àl�accès aux soins de santé pour les étrangers, etc. Certaines de ces problématiques font l�objetd�une dernière partie, relativement brève et en marge des chapitres précédents, mais utiletoutefois dans le cadre de la réflexion que ce rapport souhaite susciter.

Un encadré reprend, en fin de chaque chapitre, les idées principales abordées, et amorcebrièvement les pistes de solution proposées par les parents.

3 Cf chapitre III


V.4.1 Impact de la maladie sur la vie quotidienne dela familleLorsqu�un enfant tombe gravement malade, l�équilibre de la famille s�en trouve rompu ; leshabitudes de vie de chacun se modifient, rythmées par l�état de santé de l�enfant, par les périodesd�hospitalisation de celui-ci, les contraintes de son traitement et la présence en continu des parentsà l�hôpital ; cette présence à l�hôpital pose notamment la question de la prise en charge des autresenfants, et de la conciliation avec l�occupation professionnelle des parents. La maladie etl�hospitalisation d�un enfant occasionnent également une foule de démarches administratives àentreprendre, souvent assez lourdes, ce qui génère entre autres un stress important pour lesparents. Enfin, l�augmentation des dépenses financières accompagnant la maladie etl�hospitalisation peut influencer considérablement les conditions de vie de la famille, pouvant mêmemener à des difficultés très importantes, dans certains cas.

V.4.1.1 Problèmes relatifs à la prise en charge de la fratrie

Tout se focalise autour de l�enfant malade, ce qui ne va pas sans poser de problèmes au niveau dela place des frères et s�urs. C�est ce qu�illustre le témoignage suivant:

Là, c�est très dur, parce que nous, on ne pouvait pas lâcher Jérôme, parce qu�il se demandait cequi lui arrivait (�) Les deux grands étaient à l�école, on a téléphoné à ma belle-mère qui les a prisen charge � nous on a une certaine façon d�élever nos enfants, on est pour dire la vérité sansdramatiser, mais les grands parents, eux, n�osaient pas � et les enfants étaient très angoissésparce qu�ils avaient l�impression qu�on leur cachait quelque chose de grave � ils n�ont pas bienvécu la première semaine (�) On ne sait pas être partout. Et on se rend compte, on en a discutébeaucoup avec les infirmiers, on casse quelque chose, on n�a pas le choix, la structure familiale estcassée, et après on doit recoller les morceaux et reconstruire. Tous les parents, on est passés parlà. Mais si on pouvait déjà avoir une aide qui puisse s�occuper des autres enfants pendant qu�onest à l�hôpital, pour les prendre en charge �

(Jérôme)

Un autre problème rapporté concerne la prise en charge « matérielle » de la fratrie au sein del�hôpital4 :

Au point de vue familial, ce n�est pas évident (�) il faut être très unis, très soudés à l�intérieur ducouple (�) c�est clair que ça chamboule tout, toute la famille est complètement éclatée, toutchange, tout bascule, il faut s�organiser en fonction de cela : vous vous levez le matin, vous pensezà ça, le soir vous pensez à ça, et pendant ce temps-là, il faut encore continuer à aller travailler �J�ai une fille aussi, et ça a été plus lourd pour elle, parce qu�elle ne se rendait pas bien compte,surtout quand Christophe était en isolement et qu�on ne pouvait pas le voir. Elle avait neuf ans àce moment-là. Et puis, quand on venait mon épouse et moi, il fallait toujours la caser, parce qu�àl�hôpital, il n�y a pas grand chose de prévu, on ne pouvait pas non plus se dire « on va la laisserune heure en bas le temps d�aller dire bonjour à Christophe et puis on va la récupérer » � C�estvrai que là, il y a peut-être à créer, je ne vais pas dire style garderie mais � pour les familles quisont complètement impliquées dans cette situation-là, donc, l�accueil des frères et s�urs, au moinsquand ils sont petits, parce que ce n�est pas toujours facile de placer les enfants comme ça, il fautpenser à cette organisation-là, en plus du reste. Mais je pense qu�on y travaille ici dans l�institution,l�accueil des frères et s�urs, une sorte de garderie.

(Christophe)

4 Cette question fait également appel à la notion d�humanisation de l�hôpital (Cf chapitre suivant)


V.4.1.2 Difficultés liées à la conciliation entre occupationprofessionnelle et (omni)présence des parents à l’hôpital

Chez l�ensemble des parents rencontrés, l�hospitalisation de l�enfant a entraîné une modification del�occupation professionnelle, soit par la réduction du temps de travail de l�un des deux parents(allant, dans certains cas, jusqu�à l�arrêt total d�activité professionnelle, généralement pour lamère), soit par la prise de congés divers, parfois cumulés, prévus ou non pour la circonstance.

Beaucoup de parents ont rencontré une attitude conciliante et compréhensive auprès de leursemployeurs:

J�ai un emploi où je peux prendre pas mal de libertés par rapport aux horaires. Mon épouse pas,en théorie, parce qu�elle encadre une dizaine de personnes. Mais à cas exceptionnel, il y a euréaction exceptionnelle.

(Jérôme)

D�abord, j�étais en congé de maternité. Puis, mon mari a pris ses congés payés. Puis après, moi,j�ai pris un congé d�assistance médicale. A mon boulot, il ne connaissaient pas ce congé-là.L�assistante sociale de l�hôpital nous a donné tous les papiers et nous a dit : « si l�employeur fait lemoindre problème, moi je peux lui prouver par A plus B qu�il ne peut pas vous le refuser ». J�aimontré les papiers à mon employeur, qui m�a dit : « eh bien, je suis désolé, je ne connaissais pas,mais je vous l�accorde immédiatement ».

(Nicolas)

J�ai été trouver mon directeur et je lui ai exposé le problème, je lui ai dit « vous pouvez comptersur moi toute l�année, mais ne me demandez pas de m�impliquer dans tel ou tel projet, je n�ai pasle temps ». (�) Je crois que dans l�école, ça a été très bien compris (�) j�ai des collègues quim�ont dit « écoute, si tu veux, on change ton horaire, on l�adapte ». Au moment de la périoded�examens, eh bien je n�ai pas eu une seule surveillance d�examens. Heureusement, ce n�est pasma première année d�enseignement, il y a le bagage derrière, les cours sont préparés � unproblème pareil arriverait en début de carrière, je ne sais pas très bien comment je réagirais, jecrois que j�aurais eu beaucoup de jours d�absence et de certificats. Ici, on ne m�en a jamaisdemandé un seul. Mais bon, on n�a jamais profité du système, jouer sur la maladie de Christophepour prendre congé. Ce n�est pas dans notre mentalité, quoi !

(Christophe)

Dans certains cas, cependant, tout ne va pas de soi ; un parent nous rapporte notamment lesdifficultés vécues avec un médecin-conseil, et l�impression d�être suspecté « de profiter dusystème » :

On s�est rendus compte qu�il fallait une présence en permanence pour rassurer notre enfant, pourson évolution, parce que les médecins nous ont dit que la guérison contribuait à 50% avec laprésence des parents, qu�il y avait plus de chances si les parents étaient présents pour la stimuler(�) Mais vers la fin du mois, j�ai commencé à me rendre compte que mon épouse commençait àavoir des troubles psychologiques du fait de rester tout le temps avec ma fille et surtout de sedemander si elle allait vivre ou non. Elle a commencé à faire une dépression (�) Elle a reçu uneconvocation du médecin-conseil, et il a été odieux avec elle. Il l�a harcelée moralement, il a essayéde la pousser à arrêter la mutuelle et à retourner travailler alors qu�elle n�en était pas capable. Il arefusé de comprendre quand elle lui a expliqué qu�elle avait des troubles psychologiques du faitqu�elle ne pouvait pas s�éloigner de sa fille, et qu�elle n�était pas capable de se concentrer sur sontravail ; elle travaille sur des grosses machines. Donc il a refusé de comprendre, il lui a crié dessus,il a pris les documents du médecin et les a jetés par terre en disant « je n�en ai rien à faire despapiers du médecin, il y a des mamans qui ont leur enfant malade, qui vont travailler la journée etqui reviennent le soir ». Alors qu�il était bien stipulé sur le rapport que notre présence étaitindispensable.

(Leila)


Certains parents, enfin, insistent sur l�importance d�adapter la durée des congés prévus pourassistance médicale au cas par cas :

Le congé pour assistance médicale, c�est un an temps plein, ou deux ans mi-temps, je crois. Dansnotre cas, ce ne sera pas assez long, mais bon, pour le moment, c�est déjà ça de gagné. D�un pointde vue pratique, c�est impossible pour moi de travailler plus. Heureusement qu�il y a lacompensation financière avec ce congé, même si on sent quand même la différence. Mais quand lecongé sera fini ?

(Tom)

Ce problème est particulièrement flagrant en ce qui concerne l�inadéquation du congé de maternitédans le cas d�une naissance prématurée :

Là, vraiment, je ne comprend pas qu�on puisse laisser les choses comme ça. Vous avez droit àseize semaines, mais votre bébé doit rester en néo-nat des mois et des mois. Comment faire, si onretravaille ? C�est aberrant, c�est n�importe quoi, ce n�est pas de la faute de la maman si son bébéest prématuré !

(Loïc)

V.4.1.3 Difficultés liées aux démarches administratives

Tous les parents interrogés nous l�ont dit : l�hospitalisation d�un enfant pour motif graves�accompagne généralement d�une foule de démarches administratives à effectuer, ce quiengendre un surplus de stress important:

" dois-je demander une chambre particulière pour mon enfant ? A qui dois-je m�adresser ?Combien cela va-t-il me coûter ? Serai-je remboursé ? Quelles sont les démarches pour obtenirce remboursement ?

" quelles sont les démarches que je dois effectuer auprès de la mutuelle et/ou de l�organismeassureur pour déclarer la maladie de mon enfant ?

" puis-je bénéficier d�allocations spéciales pour mon enfant malade ? quels formulaires dois-jecompléter pour que mon enfant soit déclaré VIPO ?

" existe-t-il des congés prévus pour s�occuper d�un enfant malade ? suis-je dans les conditionspour en bénéficier ? quelles en seront les conséquences, notamment au niveau financier ?Dois-je en informer l�ONEM ?

" quels sont mes droits par rapport à mon employeur ?

Cette multiplicité de démarches, le plus souvent complexes à effectuer, vient se greffer dans uncontexte d�indisponibilité, matérielle et/ou psychologique, quasi totale des parents.

Ce qu�il apparaît en premier lieu, c�est l�impossibilité, pour les parents, le plus souvent confrontéspour la première fois à ce type de situation, d�identifier l�ensemble des démarches à effectuer enpareille situation, ainsi que les délais à respecter pour celles-ci.

Il y a quand même toute une démarche administrative très importante, il faut déjà aller voir samutuelle, entreprendre plusieurs démarches pour essayer de voir à quoi on a droit. Ne fût-ce déjàque parce qu�on rentre dans un univers qu�on ne connaît pas, et on ne soupçonne pas tout ce àquoi on peut avoir droit face à une maladie comme ça. Nous on n�en savait rien, rien du tout ! Etça a démarré ici, un peu grâce à l�assistante sociale qui nous a dit « eh bien voilà, on va introduiretelle chose, et voilà ce à quoi vous avez droit, il y a plusieurs organismes qui accordent desexonérations » � On a reçu une feuille et puis c�est à vous de prendre tout en charge ; si on nefait pas les démarches, personne ne les fera pour vous, ça c�est vrai. Et je me dis, quelqu�un quiest issu de milieu pauvre, qui n�a pas un côté un peu débrouillard, dans tout cet administratif, ilpasse à côté de plein d�aides. J�ai un peu l�impression que c�est encore réservé à des gens capablesde tout comprendre et d�envoyer leur dossier. Mais les petites gens, ils n�y arriveront pas, alors que


c�est eux qui en ont le plus besoin. Il y a certainement moyen d�améliorer les choses, je ne saispas, des petits dossiers tout faits, ça simplifierait �

(Christophe)

Cette méconnaissance peut avoir des conséquences importantes pour la famille, enparticulier au niveau financier :

On est tellement pris par nos problèmes, on est débordé. En fait, vous avez droit à pas mald�avantages, mais vous n�avez pas le temps de remplir les papiers ou vous oubliez, eh bien là, il n�ya rien à faire : « vous n�avez pas rempli le bon formulaire à la bonne date, désolé ! ». On a loupécomme ça deux ou trois mois d�allocations parce qu�on était trois jours trop tard �

(Jérôme)

Dans certains cas, cette situation peut mener au surendettement, en particulier pour les famillesqui connaissaient déjà des difficultés financières avant l'hospitalisation de leur enfant :

Les gens n�y pensent pas, ils sont dans la maladie de leur enfant. Vous vous battez pour la vie devotre enfant. Vous croyez qu�ils pensent aux factures qui sont à la maison ? Le seul problème, c�estque c�est quand il est trop tard, quand la machine est en route qu�ils se rendent compte : « etmaintenant, comment je vais faire, comment je vais payer tout cela ? » Non, il faut anticiper. Lesparents de pathologies lourdes ou chroniques, ils ont tous des frais énormes. Il faudrait qu�à cemoment-là, au niveau de l�hôpital, il y ait une structure � on s�organise, on n�attend pas, on ne vapas leur envoyer les huissiers,, on ne va pas leur envoyer des tas de lettres de rappel � Non, ildoit y avoir quelqu�un, dans l�hôpital � là, c�est le rôle d�une infirmière sociale, d�être pro-actif, dene pas attendre qu�on vienne pleurnicher chez elle pour dire : « je ne sais pas payer ma facture »,parce qu�à ce moment-là, neuf fois sur dix, il est trop tard » il faudrait créer un fonds, ou bien nefût-ce que permettre de fractionner les paiements, une sorte d�échelonnement des dettes.

(Jérôme)

Ensuite, chaque cas étant particulier, même les démarches les plus classiques peuvent quelquefoisdevenir très complexes et très lourdes ; l�extrait ci-dessous illustre cette difficulté vécue dans lecontexte d�une maladie orpheline :

� C�est une maladie très rare, ça s�appelle le syndrome de Maine. Il y a plus ou moins 300 casdans le monde entier. Le problème, c�est la reconnaissance de la maladie. Il n�y a aucunereconnaissance de la maladie génétique ici en Belgique, surtout les maladies orphelines, hormis laleucémie ou la mucoviscidose. (�) Comme ils n�ont pas l�habitude de traiter ce genre de cas, ilsont été obligés de le transférer à Paris. Le problème qui est alors apparu, c�est que la mutuelleavait décidé de ne prendre en charge que 80% et pas 100%. C�est déjà une aberration ! si onreconnaît que c�est une maladie grave, pourquoi ne pas le prendre en charge directement à100% ? Ce n�est pas par luxe qu�on le transfère à Paris ! (�) J�ai du prendre mon téléphone, denouveau crier, menacer d�appeler les médias, d�envoyer une lettre à tous les ministères. Je leur aidit s�il le faut, je viens chez vous et je casse tout. Alors à ce moment-là seulement ils ont accepté.Et ils ont dit que c�était simplement parce que c�était un néerlandophone qui parlait français, doncil comprenait mal ce qu�on lui demandait au téléphone ! (�) c�est des petites habitudes qu�onrefuse de changer, je crois que les gens sont confinés dans leurs petites habitudes. Je crois qu�onn�est plus comme il y a vingt ans, il y a des maladies qu�on commence seulement à découvrir. Ilfaudrait tout remanier, au niveau gouvernemental, carrément !

(Leila)

L�exemple suivant va dans le même sens :

Il y a quelque chose d�aberrant aussi. On s�est battu longtemps pour que Tom puisse faire de lakiné, parce que le problème qu�il a, en fait, n�est pas repris. En fait, la catégorie n�existe pas, etdans ce cas-là, on vous dit d�abord : « Ah ben non, c�est pas possible », et puis ça prend six mois.Alors que s�ils acceptaient de voir un peu au cas par cas � »

(Tom)


Certains formulaires semblent très peu clairs :

C�est vrai que parfois, je me dis : « j�ai fait l�unif, eh bien il faut bien ça pour comprendre leformulaire que j�ai sous le nez ! »

(Tom)

Certains parents nous parlent également de la lourdeur des démarches à effectuer pour obtenir leremboursement de médicaments :

C�est vraiment très difficile d�obtenir des réductions pour les médicaments. Par exemple, lePrépulsid, il faut justifier 10 millions de choses pour pouvoir l�obtenir à un prix décent. Le Pulmicorten aérosol, c�est super compliqué, il faut remplir des formulaires spéciaux. Il y a certainsmédicaments spécifiques qu�il a de temps en temps quand il est malade � eh bien, à chaque fois,il faut remplir les formulaires, avoir le justificatif, courir à la mutuelle, etc � je crois qu�on a obtenuune fois sur quatre le remboursement pour ce médicament. Qu�est-ce qu�on fait dans ces cas-là ?Eh bien tant pis, on l�achète ! » En plus, le Pulmicort, il est d�office remboursé pour les enfants demoins de cinq ans. Alors pourquoi ils ne se basent pas sur la carte SIS pour vérifier que l�enfant abien moins de cinq ans, et faire le remboursement ? Si on a une prescription, c�est qu�il y a unebonne raison.

(Tom)

Il faut également noter l�aberration du système de remboursement dans le cas de certainesspécialités ; le témoignage ci-dessous évoque notamment l�incohérence évidente entre lesconditions théoriques de remboursement d�un médicament et le contexte réel dans lequel lesparents doivent se procurer celui-ci

Il y a un médicament qui se donne en aérosol, et qui n�est remboursé que dans les deux semainesqui suivent une hospitalisation, à condition que le traitement ait été commencé à l�hôpital. Leproblème, c�est que quand il sort de l�hôpital à 17 heures, moi je dois acheter le produit avant pourêtre prête à lui faire le traitement le soir-même à la maison. Donc, je l�achète la veille, ou le jour-même. Mais ce jour-là, il est encore à l�hôpital, donc l�ordonnance ne commence que lelendemain ; les dates ne sont pas bonnes, donc ce n�est pas remboursé. Qu�est-ce que je fais,moi ? On m�a dit : « il faut que l�hôpital vous fournisse une dose, et vous venez le lendemain ». S�ilsort un vendredi ou un samedi, c�est déjà fichu, parce qu�en plus, c�est un médicament qu�il fautcommander. C�est aberrant ! Qu�ils soient plus larges, qu�ils prévoient par exemple que cemédicament soit remboursé durant l�hospitalisation et le mois qui suit ! En fin de compte, on n�ajamais été remboursé pour ce médicament-là.

(Tom)

Enfin, la lourdeur administrative prend une ampleur encore bien différente lorsqu�elle entraîne uneaggravation du problème de santé de l�enfant ; c�est notamment le cas vécu par une famille belgo-équatorienne dont l�enfant nécessitait une prise en charge médicale urgente en Belgique. Letémoignage de cette famille touche au problème de l�accès aux soins de santé pour les étrangers :

En Equateur, il y avait encore moins de possibilités. Quand ma fille est arrivée en Belgique poursoigner Joachim, elle a eu toute une série de problèmes. Vous savez, moi, je suis Belge, la loi disaitqu�elle avait droit à la nationalité belge, article 12bis. Malheureusement, la réalité est autre .Conclusion, on s�est battus pendant deux années pour avoir les papiers. Alors, on avait demandé ledroit d�établissement à titre humanitaire également, on nous l�a finalement accordé, mais pendantdeux ans et demi, il n�y a rien eu. Résultat : la maladie a progressé de 50%. (�) On m�a offert depasser à la télévision, mais j�ai refusé. Pourtant, c�est une belle histoire à montrer parce que c�estinvraisemblable. La loi dit que tout le monde a droit aux soins, malheureusement il faut être passépar là pour voir que c�est pas vrai.

(Joachim)


V.4.1.4 Difficultés financières

La maladie d�un enfant et son hospitalisation pour séjour de longue durée ou répété occasionnentde nombreux frais aux parents et ce, même lorsque ceux-ci disposent d�une bonne assurancemaladie.

Une des difficultés premières est l�absence de repères par rapport au coût réel que va représenterla maladie de l�enfant :

� au niveau financier, vous ne savez pas du tout où vous allez � tout le monde sait bien qu�unehospitalisation, ce n�est pas donné (�) je veux dire, les factures, ça vient trois ou quatre moisaprès, donc vous ne savez pas trop le coût d�une maladie comme ça. A la société, ça coûte unpaquet, ça c�est clair, mais à nous personnellement ? (�) on pourrait certainement améliorer leschoses ; quand on arrive ici, on reçoit un petit dossier, voilà, vous êtes au courant un petit peu dece que ça vous coûte. Mais on ne connaît pas encore l�intervention de la mutuelle, on ne connaîtrien. Ca, c�est vraiment le point d�interrogation.

(Christophe)

Tous les parents nous l�ont dit : les soucis financiers sont un facteur de stress particulièrementimportant pour les parents d�enfants gravement malades ; ce stress influence inévitablement lamanière dont ces parents appréhendent la maladie de leur enfant, en diminuant bien souvent leurscapacités à faire face à celle-ci. C�est ce qu�illustre le témoignage ci-dessous :

C�est plus au niveau du non-médical qu�il faudrait réfléchir. C�est presque plus important. Parce quele médical, il y aura toujours quelqu�un pour le faire à ma place si j�ai un problème. Mais le faitd�être présents pour notre enfant en tant que parents, il n�y a que nous. Et si on est sur lesgenoux, si on a des soucis financiers, on n�y arrivera pas. Nous on a eu de la chance d�être enordre de mutuelle, et d�avoir une assurance. Ca nous a permis d�être en paix avec nous-mêmes,d�avoir un calme d�esprit, de ne pas se dire « oh là là, j�ai encore tout ça à faire, je n�ai plus dequoi finir le mois, etc. » Et ce calme d�esprit est au moins aussi important pour la guérison del�enfant que tous les médicaments. J�en suis persuadée, et les médecins me l�ont dit aussi.

(Tom)

Ces frais sont, bien sûr, d�abord ceux liés à l�hospitalisation de l�enfant, tels que frais de traitement,frais de logement des parents, frais de transferts d�hôpitaux, etc. Mais il y a également une sériede frais connexes, moins visibles et moins prévisibles.

Cette afflux de frais divers coïncide généralement avec une diminution des revenus du ménage,entraînée par la diminution du temps de travail d�un des deux parents, pouvant aller dans certainscas jusqu�à la suppression d�un des deux emplois et donc, par la perte intégrale d�un salaire.

V.4.1.4.1 Frais de logement des parents

Lorsqu�il n�est pas possible aux parents de dormir dans la chambre de leur enfant, certains d�entreeux choisissent l�hébergement en maison des parents ; même si les prix pratiqués se veulentdémocratiques, cet hébergement représente toutefois un coût non négligeable, surtout lorsque leséjour se prolonge :

La maison des parents, ça coûte quand même 400 francs par nuit. Pour des parents qui doiventrester presqu�un an, c�est énorme, ce n�est absolument pas pris en charge par la mutuelle ; ce quela mutuelle prend en charge, c�est le lit accompagnant. Mais ici, ce n�est pas un lit accompagnant,puisque c�est une maison qui se trouve juste à côté. Mais on ne peut pas être accompagnant d�unenfant qui est au quartier stérile, c�est un non-sens, c�est aberrant ! »

(Jérôme)

Je restais dormir sur le site, à la maison des parents (�) pour les repas, les week ends, il fallaitaller au restaurant de l�hôpital, mais là, les prix sont exorbitants. On se disait, avec mon mari, ils


devraient instaurer un ticket repas, ou quelque chose comme ça, qui réduirait un peu le prix desrepas de midi. Un peu comme pour le personnel, parce que nous aussi, on reste là toute lajournée ! »

(Nicolas)

V.4.1.4.2 Aspects médicaux non pris en charge par l’organismeassureur

Jérôme a été nourri pendant plus de six mois par sonde. Et ça, ce n�est absolument pas pris encharge par la mutuelle, que ce soit les trousses pour le nourrir ou la nourriture. Pourtant, c�estimpératif.

(Jérôme)

V.4.1.4.3 Frais annexes ou « invisibles »

En-dehors des frais classiques, liés directement au traitement et à l�hospitalisation de l�enfant et aulogement des parents, il existe toute une série de dépenses moins visibles, moins prévisibleségalement, qui, mises bout à bout, représentent quelquefois des sommes considérables ; lesextraits ci-dessous en donnent quelques exemples :

� mais ça veut dire quoi ? tous les vêtements de naissance doivent être ouverts devant � quand ilétait tout petit, son cou était tellement petit qu�on ne pouvait pas mettre de col rond, il fallait desbody croisés devant et des vêtements ouverts. Les vêtements de mon aînée, c�était des cols roulés,des trucs qui fermaient derrière ou sur le côté. Donc on a dû racheter plein de choses, et ce n�étaitpas prévu. Les pyjamas, pour l�hôpital � quand il a une perf, quand il a des fils qui sortent departout, il faut des pyjamas comme ceci, comme ça � Et puis, ça paraît ridicule, mais quand on aun petit garçon qui se balade partout avec ce type de problèmes, on est obligé d�avoir une maisonpropre. Je n�arrivais pas à tout faire. J�avais demandé une aide familiale. On m�a dit : « vous y avezdroit, mais vous devez rester sur place, il faut qu�il y ait quelqu�un à la maison quand elle est là ».C�est malin ! Si j�étais à la maison, je le ferais moi-même ! Ce n�est pas comme si j�étais malade etincapable de faire mon ménage ; je n�ai juste pas le temps. Donc j�ai dû prendre une femme deménage privée qui me coûte une fortune �

(Tom)

Ici, avant, c�était notre salon, et là-bas la salle à manger. On a dû tout modifier, en fait. Parcequ�on a pensé qu�il devrait peut-être se déplacer plus tard avec une chaise roulante, � pour moi,c�était catastrophique !

(Nicolas)

Puis ma fille est entrée en bulle, donc les vêtements devaient être lavés à 160° et stérilisés, doncon devait lui acheter des vêtements 100% coton, ce qui n�est pas bon marché du tout (�) et doncses vêtements rétrécissaient constamment, étaient décolorés, donc il fallait compter 20% de fraisen plus dans les vêtements (�) Normalement, si on enlève le cathéter, il y a des chances pourqu�elle puisse rentrer à la maison. Oui, là, par exemple, à la maison, on a dû tout refairecomplètement, étant donné qu�elle ne doit pas se retrouver dans la poussière, donc on a dû toutrafraîchir. On a dû payer quelqu�un pour refaire complètement sa chambre, c�est moi qui ai achetétoutes les matières premières pour refaire l�appartement, le papier, la peinture spéciale, le ciment.

(Leila)


V.4.1.4.4 Difficultés financières liées à la lourdeur administrative

En fait, un grande partie des difficultés financières ressenties par les parents sont liées à lalourdeur administrative ; en particulier, il faut pointer le mécanisme « en chaîne » des différentsorganismes, occasionnant des délais généralement très longs avant de donner suite auxdémarches effectuées par les parents :

En fait, tout s�enchaîne ; si les allocations familiales traînent à rentrer les papiers, il y aura unretard pour la mutuelle, et tout ça, ce sont des choses que nous devons payer. Moi, je dis, celui quin�a pas un petit peu d�argent de côté, je ne sais pas comment il peut faire, parce que les factures,elles arrivent régulièrement à la maison. Et si on prend du retard dans les factures � Le délai entrele moment où on vous dit vous allez avoir ceci, cela, et le jour où on l�a, c�est trop long. La carteVIPO qu�elle doit avoir, elle ne l�a pas encore. On nous dit vous allez recevoir, vous allez recevoir,mais en attendant �

(Céline)

Le congé d�assistance médicale, c�est une forte diminution de salaire, ça c�est sûr, on perdénormément. C�est réglé par l�ONEM, ce congé-là. Mon employeur était d�accord, mais il a fallulongtemps avant que les papiers soient faits, et puis renvoyer tout à l�ONEM, et le temps quel�ONEM fasse le nécessaire, eh bien il s�était passé un bon mois ½ où je n�ai rien reçu commeargent, et où il a fallu qu�on se débrouille .

(Nicolas)

Pour les médicaments, même si on est remboursé, ce n�est jamais dans les deux, trois jours, ondoit quand même toujours avancer les sommes �

(Tom)


! En bref…On note donc essentiellement quatre aspects problématiques ayant un impactsur la famille :

Le premier concerne la prise en charge de la fratrie durant l�hospitalisation del�enfant malade. Si les parents pensent qu�il est inéluctable que la structurefamiliale soit temporairement modifiée, voire brisée, à des degrés divers, ilsexpriment aussi leur souhait que des solutions soient mises en place pourprendre en charge adéquatement leurs autres enfants, de façon ponctuelle ounon, ne fût-ce qu�au niveau matériel ou logistique.

Concilier vie professionnelle et présence à l�hôpital constitue un second aspectproblématique pour les parents ; si bon nombre d�entre eux rapportent uneattitude conciliante de l�employeur à l�égard de leur situation, ils relèventégalement une méconnaissance de celui-ci par rapport aux droits des parentset aux congés existants ; ces congés, en outre, ne répondent souvent que trèspartiellement aux besoins de la situation, notamment en ce qui concerne leurdurée (ce problème étant particulièrement flagrant dans le cas d�enfantsprématurés); par ailleurs, certains parents nous rapportent des relationsdifficiles avec les médecins-conseils, et notamment une impression d�êtresuspectés de « profiter de la situation ».

La question des démarches administratives est probablement la difficulté la plusrécurrente pour l�ensemble des parents interrogés: démarches trop lourdes,trop nombreuses, impossibles à appréhender de manière exhaustive par desparents très peu disponibles matériellement et psychologiquement. Ce qui estaussi en cause, c�est la complexité des formulaires à compléter et la rigidité deceux-ci par rapport à des situations particulières, qui constituent pourtant unegrande partie des cas. Cette lourdeur et cette complexité entraînent des délaisparfois très importants dans les suivis de dossiers, ces délais pouvant eux-mêmes avoir des conséquences diverses: difficultés financières,surendettement, délais trop longs avant la prise en charge de l�enfant etaggravation de son état de santé, etc.

Enfin, le dernier aspect problématique, lié à l�aspect administratif, concerne laquestion financière. Les parents pointent tout d�abord l�impossibilité de prévoirle coût réel que va représenter, au total, la maladie de l�enfant ; le stressengendré par les soucis financiers diminue en outre les capacités des parents àfaire face adéquatement à la situation. Si l�on tient compte du fait quel�augmentation des dépenses de tous types auxquelles doivent faire face lesparents coïncide souvent avec une diminution des revenus du ménage (due àune diminution du temps de travail d�un des deux parents), on comprend,enfin, le risque réel de surendettement, surtout pour les familles connaissantdéjà des soucis financiers auparavant.


V.4.2 Difficultés appelant la réflexion surl�humanisation de l�hôpitalSelon D. Cohen-Salmon5, humaniser les hôpitaux revient, d�une part, à humaniser le séjour dupatient et, d�autre part, à humaniser les conditions de travail du personnel soignant. Ces deuxréalités sont liées à plusieurs égards ; ainsi, par exemple, augmenter le nombre d�infirmières dansun service permet à celles-ci de travailler dans des conditions plus confortables et d�augmenter laqualité de leur relation au patient qui, par conséquent, bénéficiera également de cette situation.L�exemple ci-dessous est très éclairant sur cette réalité :

On était plusieurs mamans, un jour, à en avoir assez, parce que les soins de 20 heures n�étaienttoujours pas donnés à 22 heures � pas de la faute du personnel infirmier, mais simplement, il yavait un enfant greffé qui était dans la chambre de flux, au quartier stérile � l�enfant qui est auflux, c�est vingt-quatre heures sur vingt-quatre, en permanence � l�infirmière est partie au flux. Estarrivé alors un enfant qui chauffait � il faut dire que la prise en charge d�un enfant qui arrive, c�estune heure : il faut l�installer et lui faire immédiatement tous les tests, parce que l�enfant quichauffe et qui n�a pas d�immunité, c�est une urgence, il peut déclencher une infectionphénoménale. Et puis, un enfant, c�est pas un adulte, ça ne se fait pas en trente secondes � ehbien tout était décalé parce qu�il manquait de personnel. Et cette infirmière, mais elle était sur lesgenoux, elle courait comme une folle � enfin, c�était la galère, et à dix heures du soir, les parentsétaient dans le couloir avec les enfants en essayant de les maintenir éveillés pour attendre lessoins et les médicaments. (�)

(Jérôme)

Parmi les mesures visant à améliorer les conditions de travail du personnel et, par conséquent, laqualité de vie du patient lors de son séjour à l�hôpital, l�augmentation du nombre de soignantsest sans doute la plus directement identifiable et opérationnalisable, pour autant que des moyensfinanciers suffisants soient mis en �uvre. Mais ce n�est pas la seule. De nombreux autres aspectspeuvent être envisagés dans cette optique. Les parents rencontrés ont notamment pointé lesthèmes suivants, qui seront développés ensuite un à un:

" Les problèmes liés à l�infrastructure de l�hôpital, parmi lesquels, essentiellement, le caractèreinhospitalier de celui-ci et la place accordée à la famille dans la vie du service (et notammentla question des chambres parent-enfant et les structures péri-hospitalières d�hébergement desparents); ces aspects sont, souvent, intimement liés et interdépendants ;

" Les manques au niveau de l�information donnée aux parents, que celle-ci concerne ledomaine médical ou non ;

" Les problèmes liés à la coordination des soins ;

" Les problèmes liés à la reconnaissance des parents (prise en compte de leur volonté, deleurs compétences et de leur expérience) ;

" La question de l�accompagnement psychologique de l�enfant et de ses parents.

V.4.2.1 Problèmes liés à l’infrastructure

V.4.2.1.1 Caractère inhospitalier de l’institution

De nombreuses difficultés vécues par les parents sont liées au caractère inhospitalier del�institution: lieux peu accueillants et peu attrayants, manque d�hygiène, manque d�espace, espacesinadaptés à l�enfant et à la famille, etc. Les témoignages ci-dessous mettent notamment enévidence des problèmes au niveau :

5 Humaniser l�hospitalisation des enfants. Education Santé 1997 ; 115 :15-20.


De l�hygiène, du manque d�attrait des chambres :

Donc là, j�ai été hospitalisée, et j�ai cru devenir dingue, complètement dingue � ma perspective,c�était être 20 semaines à l�hôpital, je ne sais pas si vous pouvez vous imaginer, entre quatre murs,déprimant à mort, avec une fenêtre sale, pas de vue � alors, si on pouvait déjà nettoyer les vitres,de temps en temps ! (�) c�est prouvé, des grands opérés cardiaques, quand on les met dans unechambre avec une vue sur la nature, et d�autres dans une chambre avec une vue sur un mur, ceuxavec vue sur la nature, en deux jours, ne prennent plus d�anti-douleurs et sont très vite retapés !Donc à ce niveau-là, je pense qu�il y a beaucoup de progrès à faire.

(Loïc)

De l�hygiène, de la maintenance générale, de l�aspect dégradé des bâtiments:

Ca, il faut vraiment en parler, l�infrastructure du service, c�est lamentable (�) quand on est arrivés,on avait l�impression qu�on entrait dans un hôpital roumain, � le plâtre des murs qui tombe, aucunsavon dans les toilettes communes, dans un service d�oncologie, enfin � sans commentaires. J�aivu une maman journaliste, une luxembourgeoise, et elle m�a dit : « J�ai l�impression que je suis àBucarest, c�est quoi cet hôpital ? » Elle a immédiatement téléphoné à son frère qui estneurochirurgien dans un hôpital à Munich et elle lui a dit : « Ecoute, je ne sais pas où je suistombée, la petite on me dit qu'elle a ça, trouve-moi quelque chose en Allemagne, moi je ne restepas ici, je ne sais pas où je suis mais c�est l�horreur ! » Il a pris ses renseignements, puis il aretéléphoné un peu après et il lui a dit : « Non non, reste surtout où tu es, tu es dans un desmeilleurs centres européens, on n�a pas ça en Allemagne ! » � mais c�est juste l�environnement quin�est pas � la première réaction de cette maman était de fuir !

(Jérôme)

De l�absence de structure accueillante adaptée au moment de l�admission :

C�est vrai que l�arrivée à l�hôpital , c�est dur, parce que vous arrivez dans un service où vous voyezdes enfants dans des états assez horribles � par après, on s�habitue à voir un enfant dans cetétat-là. Mais quand vous entrez là-dedans pour la première fois, c�est horrible, c�est un chocénorme ! Je me souviens que je me suis dit souvent : « Mais pourquoi est-ce qu�il n�y a pas uneespèce de sas qui fait que, quand vous arrivez, vous êtes accueilli sans être confronté comme çatout de suite � ». Vous n�y êtes confronté qu�au moment où le diagnostic est posé, et là, bon ehbien c�est sûr, il va falloir traiter et il va falloir passer en oncologie � Parce que vous arrivez, on faitl�échographie et puis on vous envoie dans ce service et vous voyez tous ces enfants sans cheveux,qui ont parfois un teint spécial à cause des médicaments, parce qu�ils sont gonflés � ça, c�est unchoc terrible.

(Mathilde)

V.4.2.1.2 Place de la famille dans l’hôpital

Si l�importance de la présence des parents jour et nuit est désormais largement � mais pas encoreunanimement - reconnue dans le monde hospitalier, il reste cependant de nombreux obstacles,matériels notamment, pour que cette présence prenne place de manière optimale et sereine ausein du service. Ainsi, les parents ont mis plusieurs fois l�accent sur l�inexistence d�espaces adaptéspour la famille ; c�est ce dont témoignent les deux extraits ci-dessous :

Il n�y a pas de pièce, ni pour les parents, ni pour les frères et s�urs, et comme c�est très prenantet très intensif, il y a des moments où on pète un plomb et on a besoin d�avoir une pièce où onpeut aller pleurer, discuter � Finalement, on avait réussi à négocier que la salle d�attente qui étaità l�extérieur du couloir devienne une salle à l�intérieur, donc ils ont mis une espèce de cloison, etc�était devenu notre salle de réunion des parents � quand je vois, aux Etats Unis, les salles deparents ? Il y a une cuisine, une salle de détente calme, une bibliothèque avec accès àl�information, parce que ça, c�est pas mal non plus, ça répond aux questions. Qu�est-ce que c�estqu�un prématuré ? Même si les médecins vous l�expliquent, vous avez envie de lire ça à votre aise.Moi, j�ai juste reçu une petite brochure éditée par Nestlé, et c�est tout. Et donc là, aux Etats Unis,ils ont une salle avec un ordinateur, un accès à internet, une bibliothèque avec tous les livres, quece soit des romans ou des livres médicaux sur la prématurité, une salle télé et une salle pour les


enfants. Et je trouve que tout ça, c�est primordial. Je ne sais pas comment on n�y a même paspensé ici, quoi ! Parce que, quand vous vivez un truc aussi intensif, vous pouvez tenir quatreheures devant votre bébé qui est en train de souffrir, mais, à un moment, il faut que vous sortiez.Mais on n�a pas envie de sortir de l�hôpital, on n�a pas envie d�être loin, on a juste envie dedécompresser en sachant que le bébé est tout près �

(Loïc)

Je ne sais pas si vous avez vu ces fauteuils qu�ils ont ? Des vieux fauteuils, et il n�y en a pas assez.Il faut faire des tournantes, ce sont les premiers arrivés qui � et ça, c�est déjà très barbare. J�aifailli tomber dans les pommes plein de fois, et d�ailleurs, les premières semaines, c�estsystématique, il y a chaque fois des mamans qui tombent dans les pommes, parce qu�il fait chaud,parce qu�on est stressées, parce qu�on a la chute d�hormones �

(Loïc)

Certains parents interrogés ont des idées très claires en matière d�aménagement d�espacesparents ; le témoignage ci-après en donne un exemple :

Moi, dans mes rêves, je me dis que si on devait créer une nouvelle structure, eh bien oui, ce seraitbien d�avoir une petite salle, un petit coin qui fasse, je ne sais pas moi, coin télé, avec quelquesappareils de fitness, un banc solaire � pour que les parents de temps en temps puissent se dire :« bon allez, une demi-heure relax, on y va, on se dépense un peu ». Parce que c�est dur d�être àl�hôpital vingt-quatre heures sur vingt-quatre pendant plusieurs jours � on bouge très peu � oui,même physiquement, c�est difficile aussi.

(Mathilde)

Ce qui revient très souvent lorsque l�on aborde la problématique de la place de la famille à l�hôpital,c�est la question des chambres communes pour les enfants. Dans certaines institutions,l�infrastructure est telle que les enfants sont systématiquement hospitalisés dans des chambres àdeux lits. Ceci entraîne notamment deux types de difficultés: la question de l�hébergement desparents, ainsi que diverses difficultés d�ordre psychologique pour l�enfant et sa famille.

V.4.2.1.2.1 La question de l’hébergement des parents

Dormir à l�hôpital

Lorsque l�enfant est logé en chambres à deux lits, ce qui semble assez fréquent, l�espace disponibleest si restreint qu�il ne permet pas d�héberger plus d�un adulte, ce qui signifie qu�un seul des deuxenfants pourra bénéficier de la présence de son père ou de sa mère à ses côtés durant la nuit.Cette situation est pénible à vivre pour parents et enfants :

Là où on n�a pas encore assez insisté, c�est l�infrastructure de l�unité, parce que c�est beaucouptrop petit � il n�y a que des chambres communes, les enfants sont toujours par deux � ça veutdire qu�un seul des deux parents peut rester dormir, un seul adulte par rapport aux deux enfants �cette loterie fait stresser l�enfant le soir : « est-ce que tu vas rester dormir avec moi ? ». Pendanttoute la journée, il se pose la question et on ne sait pas toujours répondre immédiatement, on voitavec l�autre parent : « est-ce que vous pensez que � ? » parfois c�est vraiment à la dernièreminute qu�on voit comment ça va se passer � c�est très pénible �

(Jérôme)

� même quand ils sont plus grands, ils ont besoin de réconfort, et ils ne comprennent paspourquoi on n�est pas là la nuit. En plus, on est inquiets, parce que ce traitement, c�est � on nesait pas ce qu�on va leur faire pendant la nuit, parfois il y a des problèmes qui se posent pendant lanuit �

(Nathan)


Par contre, contraints de s�adapter à cette situation, certains parents parviennent à y trouverquelques avantages :

Ici, on est toujours obligé de composer avec les parents, et on se confie les enfants. C�est vrai quede ce fait-là, des liens se créent parce que, bon, on passe la nuit, on s�occupe de son enfant, maison s�occupe aussi de l�enfant d�à côté : on vérifie qu�il soit couvert, qu�il respire bien � on appelle,s�il le faut, � donc, on s�en charge. Et c�est vrai que quand nous, alors, on ne sait pas être à côtéde notre enfant, on sait que l�autre maman va faire la même chose et le prendre en charge. Carassure. Mais on ne tombe pas toujours sur quelqu�un avec qui c�est possible. On ne sait pastoujours communiquer. »

(Jérôme)

La question des chambres parent-enfant (et, plus largement, de l�opportunité de dormir ou nonavec son enfant) ne semble toutefois pas faire l�unanimité chez tous les parents. En effet, sicertains d�entre eux insistent sur l�importance de pouvoir rester à tout prix auprès de son enfantjour et nuit, d�autres sont plus mitigés à ce propos ; c�est ce qu�il ressort du témoignage suivant :

� avec le recul, je me dis que ce n�était pas plus mal, dans un sens, parce que c�était au moinspour moi l�occasion de me reposer. Parce que c�est très fatigant ; quand on est là-bas toute lajournée, c�est sur une chaise ou dans un fauteuil (�) en plus, nous, c�était pendant les travaux,c�était une énorme pièce, et on était en rang d�oignons, il y avait chaque fois une chaise entre leslits, c�était épouvantable. Mais une autre fois, c�était dans le nouveau service, où les parentspouvaient dormir. J�ai fait une nuit, mais le lendemain, je suis retournée à la maison des parents,parce que Nicolas était à un âge où il me voyait dormir près de lui, et, c�était « Ah, coucou,maman ! », et il n�avait pas envie de dormir, et le lendemain on était fatigués tous les deux. Donc,j�ai arrêté, ça ne servait à rien.

(Nicolas)

Le témoignage suivant va dans le même sens, en abordant l�absence de choix en la matière,représentant en l�occurrence une facilité pour les parents ; il illustre en outre le rôle des médecinsdans la décision :

� Mais alors, les soins intensifs, l�avantage � enfin, l�avantage et l�inconvénient � c�est que c�esttrès clair : les parents sont là de onze heures à vingt heures, et c�est tout ! On ne peut pas loger.Et donc, puisqu�on ne pouvait pas être là avant onze heures, je me suis dit : « Tant pis, moi jerentre à la maison tous les soirs et je reviens le lendemain matin, comme ça je peux quand mêmeme reposer un peu, voir la grande � » En fait, c�était bien parce qu�on ne devait pas choisir, cen�était pas à nous de prendre la décision, de nous casser la tête : « Est-ce que je dors, est-ce queje ne dors pas ? » � Et puis, après les soins intensifs, on est remontés à l�étage, mais en fait, ildormait de vingt heures à huit heures, donc je me suis dit que je n�allais pas dormir là toutes lesnuits sans savoir pour combien de temps on en avait avec le traitement (�) les médecins me ledéconseillaient fortement, parce qu�ils sentaient bien que � parce que moi, malgré tout, j�avaisaccouché et je n�avais pas vraiment eu le temps de me remettre, et puis ils disaient : « Vous avezdéjà une grande fille, c�est important pour elle de voir que vous êtes là � si vous restez ici, vousallez mal dormir, et Tom il dort, donc ça n�a aucun intérêt � au contraire, c�est beaucoup plusimportant pour lui d�avoir du lait maternel que d�avoir une maman épuisée à côté de lui qui pèteles plombs parce qu�elle est trop fatiguée � et surtout, il nécessite des soins assez lourds, donc çaveut dire que quand il va rentrer à la maison, ce ne sera pas plus facile, vous devez vous ypréparer ». Donc on nous a dit clairement : « Vous vous épuisez maintenant alors que le plus durreste à venir ».

(Tom)

Le témoignage suivant, par contre, insiste sur l�importance de respecter la personnalité et lavolonté de chacun, sans porter de jugement, et donc de réfléchir à une solution intermédiaire :

� moi, c�est vrai que ce qui m�a fait le plus grand bien, c�est l�interaction avec les autres mamans.C�est vrai que je suis extravertie, j�ai besoin de communiquer quand je souffre, mais je comprendqu�il y ait des gens qui ont besoin de se retirer. Je trouve qu�il faut le choix. Aux Etats-Unis, ce


qu�ils font, ce sont des chambres individuelles, mais avec toutes des parois vitrées qui peuvents�ouvrir, les murs et la porte aussi, avec chaque fois un rideau qu�on peut ouvrir ou fermer � Moi,je trouve que pousser les mamans à rester à côté de leur bébé vingt-quatre heures sur vingt-quatre, c�est une erreur. On a besoin de sortir. Moi, j�allais m�acheter des beignets à la foire duMidi et je revenais, eh bien c�est tout bête, mais j�avais rechargé mes batteries ! Donc, je trouveque c�est une erreur de trop individualiser, parce qu�alors, on culpabilise, on n�ose plus sortir. Cequ�il faudrait, c�est ne pas mettre un lit pour la maman, mais une espèce de banquette-lit, intégréedans le mur, où trois personnes peuvent s�asseoir, et donc, ça peut servir de lit d�appoint si lamaman le souhaite, mais ça n�encourage pas la maman à rester tout le temps.

(Loïc)

Dormir en maison des parents

Lorsqu�ils ne peuvent dormir dans la chambre de leur enfant, certains parents, pour rester àproximité, sont contraints de loger dans une structure d�accueil péri-hospitalière, ou « maison desparents » ; ce type de structure offre de nombreux avantages, en particulier pour les parentshabitant à grande distance de l�hôpital, mais pas uniquement:

On a logé à la maison des parents, je ne sais pas si vous connaissez, il y a moyen de louer unechambre juste à côté de l�hôpital pour être près de son enfant et être appelable à tout moment, etça, c�était très bien (�) dès qu�il y avait quelque chose, ils nous appelaient (�) ça facilitait quandmême les choses. On n�est pas très loin, on est à Bruxelles, mais malgré tout, quand les chosessont tellement aiguës et qu�il faut aller très vite, c�est un confort. Parce que traverser les tunnelsdare-dare parce qu�on nous dit qu�elle ne va pas bien, on l�a fait une fois, mais �

(Clémence)

Toutefois, ce type d�hébergement présente également quelques inconvénients, outre le coût nonnégligeable; les parents nous rapportent, entre autres, les problèmes suivants :

" Difficultés liées à une certaine « ghettoisation » de parents d�enfants atteints de pathologies lourdes

� comment dire, le fait d�être à la maison des parents où tous les parents ont forcément desenfants qui ont des problèmes lourds � on parlait aussi beaucoup entre nous. Au début, ça faisaitdu bien, mais à la longue, ça devenait très très pesant aussi parce que � comment dire � ondevait aussi porter sur nous toutes les souffrances qu�il y avait autour de nous, et finalement,c�était de plus en plus lourd au fur et à mesure que Clémence allait moins bien et qu�on voyait toutce qui se passait autour de nous en plus �enfin, j�ai trouvé ça catastrophique pour le moral.

(Clémence)

" Manque d�intimité dû au partage d�une chambre entre deux familles

� et alors, le problème, c�est qu�on avait une chambre à deux lits. Et quand vous êtes toute seule,ils ont la possibilité de mettre quelqu�un d�autre avec vous. Alors, à chaque fois, on était obligé deréserver la chambre entière pour moi et mon mari, et s�il ne pouvait pas venir, soit ma mère, soitma s�ur venait pour qu�il y ait toujours quelqu�un avec moi. Parce que me retrouver toute seule etavoir quelqu�un d�autre que je ne connais pas, avec qui je n�ai pas vraiment envie de discuter demes problèmes, je trouve que c�est un peu lourd.

(Nicolas)

" Absence d�organisation des repas du midi et du soir

� pour les parents qui viennent de très loin, il faudrait trouver un système pour les repas de midiet du soir, parce qu�il faut chercher nous-mêmes. Il faut de toute façon sortir de l�hôpital, sedéplacer, aller plus loin. Et c�est toujours à ce moment-là qu�on a besoin de vous.

(Nicolas)


" Non-prise en charge des tâches ménagères

Il faudrait décharger un peu les parents des tâches ménagères � On devait nettoyer la chambrenous-mêmes � ça, ce serait bien, parce que franchement, on n�a pas la tête à ça. Je me rappelleque j�avais demandé à la femme de ménage qui faisait les communs, je lui avais donné des sous etje lui avais demandé si elle ne voulait pas faire la chambre, eh bien je m�étais fait taper sur lesdoigts pour ça, alors que bon, moi, je venais d�accoucher, j�avais ma petite � euh � si je dormaisquatre heures par nuit, c�était beaucoup. J�avais vraiment pas le courage de faire le ménage danscette chambre. Bon, ça, c�est purement terre à terre, mais c�est vrai que ce serait une chose àaméliorer. Peut-être que ça a été fait depuis, je ne sais pas.

(Clémence)

V.4.2.1.2.2 Difficultés d’ordre psychologique pour l’enfant et sa famille

Certains parents nous disent à quel point il peut être pénible, pour l�enfant et sa famille, departager une chambre avec une autre famille, en particulier lorsque l�état de santé d�un des deuxenfants est critique. Les parents interrogés évoquent notamment :

L�absence d�intimité pour l�enfant et sa famille

� je me souviens qu�un jour, Mathilde était hospitalisée, et est arrivé par hélicoptère un petitgarçon qui allait vraiment mal, pas de doute là-dessus ! Mathilde et moi, pendant quatre jours, ona vécu dans la salle de jeux, on allait dans la chambre juste pour dormir, bon eh bien , c�estdifficile, quoi � heureusement Mathilde allait plutôt bien (�) parce que je trouvais que cet enfantallait tellement mal que je ne pouvais pas me permettre de rester dans la chambre avec Mathilde,de risquer de faire du bruit, de déranger � je trouvais qu�ils avaient droit à leur intimité, et ça faitque nous on n�en avait plus du tout ! Si Mathilde avait été dans l�état de l�autre enfant, j�auraisaimé aussi que les parents sortent un maximum et nous laissent tranquilles.

(Mathilde)

Le non-respect du rythme de l�enfant

� ils sont branchés tout le temps, ce qui fait que quand ce n�est pas la pompe de votre enfant quisonne, c�est celle de l�enfant d�à côté. Quand ils sont avec des grands, les grands ne font pastoujours de sieste, mais les petits ont besoin d�en faire � C�est dur, c�est agaçant, c�est frustrant �C�est la vie à plusieurs, en fait, dans un espace restreint. Je pense que c�est une situation qu�onpeut accepter dans la vie normale, mais à l�hôpital, avec un enfant gravement malade, ça devientbeaucoup plus difficile de faire ces efforts : on n�a déjà pas le moral, l�enfant ne va pas bien, etalors ce sont toutes ces choses-là qui rendent la vie difficile inutilement.

(Mathilde)

Un enfant de seize ans avec un enfant de quatre ans � ils n�ont pas les mêmes besoins. C�est vraique seize ans, ça va encore, on a eu le cas : Nathan veut regarder des dessins animés ? eh bien, iln�y a pas de problème ! Il était assez compréhensif. Mais quand c�est un enfant de dix ans, ils neveulent pas regarder les mêmes émissions, ou bien ils ne veulent pas faire les mêmes jeux, il y ena un qui voudrait qu�on éteigne la télé, l�autre qui voudrait la laisser allumée � En fait, avecl�enfant de seize ans, c�était quand même aussi un problème, parce qu�il regardait la télé jusqu�àdeux heures du matin. Nathan dormait, mais moi pas ! � C�est déjà tellement dur de s�endormir �je n�ai jamais rien osé lui dire, je me disais : « non, il a déjà assez de problèmes comme ça, je nevais pas l�embêter». Si ça avait dérangé Nathan, ç�aurait été différent.

(Nathan)

L�augmentation du stress pour l�enfant

� c�était un petit copain de Nathan � sa maman l�avait laissé dix minutes le temps d�aller sechercher une boisson, et à côté on était en train de � je ne sais pas ce qu�on faisait � uneponction à un autre enfant � et cet enfant hurlait ! Et l�autre, il était vraiment crispé, il avait trèspeur, il se bouchait les oreilles, il était seul dans son coin. Je suis passée, la porte était ouverte,


j�ai vu, j�ai dit « Mais qu�est-ce qu�il se passe ? », il a dit « J�ai peur parce qu�on lui fait mal ». Jesuis restée un petit peu avec lui. Quand sa maman est revenue, je lui ai dit.

(Nathan)

L�augmentation du stress pour les parents

� en fin de compte, il n�y a pas moyen de donner exactement ce qu�il faudrait à l�enfant (�) etalors, il y a une interaction, parce que quand, en tant que parents, on n�est pas tout à fait bien, ehbien forcément ça nous arrive d�avoir moins de patience avec notre enfant � et puis c�est vraiqu�après on s�en veut, on se dit : « mais flûte, je n�aurais pas dû réagir comme ça ». Tout est lié ;je veux dire, si les parents avaient la chance d�avoir une chambre avec la possibilité de resterdormir, je pense qu�ils seraient tellement plus tranquilles, moins stressés � avec une isolationmeilleure du bruit du couloir � parce que ça aussi, par moments, c�est horrible, quand vous avezplusieurs personnes qui se parlent dans le couloir et que votre enfant essaye de dormir et que,même avec la porte fermée, ça fait un boucan monstre !

(Mathilde)

V.4.2.2 Manques au niveau de l’information des parents

A de nombreuses reprises, les parents interrogés nous ont fait part de difficultés liées àl�information reçue et ce, principalement en ce qui concerne divers aspects d�ordre non strictementmédical. Mais pas uniquement.

V.4.2.2.1 IV.2.2.1 Information concernant les aspects non-médicaux

De nombreux parents nous ont fait part du caractère parcellaire, voire de l�inexistence del�information concernant les aspects non-médicaux liés, directement ou non, à l�hospitalisation del�enfant. Selon eux, trois raisons principales pourraient expliquer ces lacunes: l�absenced�interlocuteur(s) clairement identifié(s), la désorganisation et l�éparpillement des informationsnécessaires, et la non-information ou l�information parcellaire des interlocuteurs eux-mêmes :

Absence d�un interlocuteur clairement identifié

Outre l�angoisse survenant dès l�annonce du diagnostic, de nombreuses questions se bousculentdans le chef des parents et se succèdent au fil du séjour de l�enfant à l�hôpital.

Alors que la plupart d�entre eux nous décrivent la prise en charge de leur enfant comme optimaledès l�arrivée à l�hôpital, beaucoup de parents se souviennent également de leur désarroi face à cetype de questions :

" Quelles sont les démarches que je dois effectuer au sein de l�hôpital pour l�admission de monenfant ?

" Où est ma place dans l�hôpital, est-ce que je peux loger près de mon enfant et à quellesconditions, y a-t-il un endroit où je peux manger et/ou cuisiner, un local où je peux rencontrerd�autres parents ?

Si bon nombre de ces questions finissent par trouver réponse au fil du séjour de l�enfant, certainesauprès de l�équipe médicale, d�autres, très souvent, auprès de parents qui se sont trouvésprécédemment confrontés aux mêmes questions, l�information, cependant, reste souventparcellaire, et diffusée de manière aléatoire. Les parents n�identifient pas nécessairementl�interlocuteur vers qui se tourner. Parfois, cet interlocuteur n�existe pas.

Il y a un manque d�information parce qu�ils n�ont pas le temps � nous on a été plus ou moinsinformés par les infirmières parce qu�on est arrivés le matin, mais il y a des gens qui arrivent dansl�après-midi, en fin de service ; les infirmières n�ont pas le temps. C�est arrivé, moi j�ai vu unemaman qui se baladait dans les couloirs, en disant: «J�ai entendu dire qu�il y avait un local desparents, est-ce que vous savez où ça se trouve et comment je fais pour manger ? ». On ne lui


avait rien dit, on ne lui avait pas demandé � Donc, je l�ai conduite, je lui ai montré, je lui ai un peuexpliqué aussi. Il y a beaucoup d�information à intégrer, c�est pas évident � »

(Nathan)

On en apprend plus en parlant comme ça avec les parents qu�en posant des questions ausecrétariat, parce que si on va demander quelque chose, parfois c'est pas leur domaine, ou bien ilsne savent pas�

(Céline)

Cette difficulté nous a également été rapportée par rapport aux diverses associations d�aideoeuvrant au sein de l�hôpital.

Il n�y a pas, à l�arrivée, une prise en charge de type : « tiens, voilà, nous sommes l�association X etnous pouvons vous aider dans vos démarches ». C�est plus informel, on finit par l�apprendre au fildes jours, mais c�est désorganisé. Il n�y a pas de structure bien établie, il n�y a pas une bonnecommunication. Il a vraiment fallu le temps qu�on comprenne qu�il y avait une association (�) Jepense que ces associations ont un gros problème : la communication, la transparence et la visibilitépar rapport aux enfants et aux parents ; leurs buts sont louables, mais ils ne se présentent pas auxparents de façon claire, précise, en disant voilà, on peut faire ceci, cela � C�est vraiment plic-ploc.Les parents doivent chercher par eux-mêmes et ne savent pas comment chercher.

(Jérôme)

Désorganisation et éparpillement de l�information

On ne peut pas dire qu�il n�existe rien en Belgique. Il y a énormément, mais on a beaucoup de malà avoir l�information. Un jour, il y a un infirmier qui est venu me trouver en me disant : « il y a unemaman qui a tel problème, je sais que vous vous y connaissez un peu, qu�est-ce qu�elle peutfaire ? ». Je lui ai donné les informations, mais vous imaginez les canaux par lesquels ça passe ! ?C�est l�infirmier à qui la maman en larmes s�était confiée qui a pris sur lui de venir me trouver. Maisce n�est pas son rôle, il a autre chose à faire ! Il devrait y avoir une structure, et que cela se sache.Des personnes-ressources pour faire le relais �

(Jérôme)

Dans la vie courante, on a l�habitude de cette désorganisation belge, de la débrouille, de devoiraller frapper à six portes pour trouver UNE information. Mais ça prend une autre ampleur quand onse bat contre la maladie de son enfant. On est coincé dans l�unité auprès de son enfant, on n�a pasle temps d�aller chercher à gauche et à droite. Et donc là, il y aurait besoin de quelqu�un quicentraliserait l�information.

(Jérôme)

Non-information ou information parcellaire des interlocuteurs eux-mêmes

En fait, ce qui manque d�abord, c�est l�information aux parents sur ce qui existe. Il n�y a pas decentralisation de l�information. Il y a des infirmières sociales, qui disent : « je dois rentrer votredossier à tel endroit, je dois remplir tel papier � » et ça s�arrête là. Quand je lui ai dit : « écoutez,moi je travaille, Jérôme a un traitement en ambulatoire, mais il ne peut pas aller à l�école, ilfaudrait quelqu�un pour le garder, quelles sont les possibilités ? » Elle m�a dit : « ah ben, je ne saispas, on ne nous demande jamais ça, parce qu�en général les mamans ne travaillent pas ».

(Jérôme)


V.4.2.2.2 Information d’ordre médical

Certaines questions revêtent un caractère prioritaire aux yeux des parents car elles concernentdirectement l�enfant, sa santé, son bien-être, son devenir :

" qu�est ce qui va arriver à mon enfant maintenant ?

" quel traitement va-t-il recevoir ?

" combien de temps va durer le traitement ?

" est-ce qu�il va beaucoup souffrir ?

" est-ce qu�il va s�en sortir ?

Les toute premières informations d�ordre médical que les parents reçoivent sont, en principe, cellesqui sont données lors de l�annonce du diagnostic. Selon les parents, celle-ci semble généralementprendre place dans des conditions relativement satisfaisantes ; les parents expriment cependantleur souhait d�être avertis le plus rapidement possible du « pire qui puisse arriver » :

Et donc, ils ne nous ont pas laissé repartir, on a mis tous les examens en route et en fait, ce n�estque le mardi qu�on a su officiellement ce qui se passait. Entre-temps, le samedi soir, j�avais eu monpédiatre au téléphone, et je sentais bien que quelque chose n�allait pas, alors je lui ai dit :« écoutez, dites-moi, ça va être bon, ça va être mauvais, qu�est-ce qui se passe ? ». Elle m�a dit :« attendez-vous à ce que ça soit mauvais ». Et ça, c�était très difficile, parce que je suis sûre que lesamedi, quand ils ont fait l�échographie, ils le savaient ; je veux dire, ce sont des gens quiconnaissent leur métier, qui voient ça régulièrement � et en fait, ils nous ont fait poireauterjusqu�au mardi. Ils ont attendu d�avoir les résultats et d�être sûrs et certains que ce qu�ils allaientnous annoncer était correct � (�) mais moi je pense qu�ils auraient déjà dû nous avertir, parceque même s�ils ne sont pas sûrs à 100%, ils auraient dû nous dire : « Voilà, avec ce que l�on voit,avec notre expérience, il y a de fortes chances que ce soit ça ». Au moins, ça nous aurait évitétrois jours ½ d�angoisse. Parce qu�en fin de compte, c�est ça, tant qu�ils n�ont pas fait tous lestests, il y a toujours une petite lueur d�espoir, on se dit : «peut-être qu�il y a quand même unechance pour que ce soit bon ». Tandis que s�ils nous avaient dit dès le départ : « écoutez,franchement, ce qu�on voit n�est pas bon », et c�est vrai que si après on avait eu une bonnenouvelle, eh bien tant mieux � j�ai trouvé ça très difficile d�être dans cette attente.

(Mathilde)

Je me rends compte qu�ils nous ont clairement toujours tout dit, même parfois ce qu�on ne voulaitpas entendre. Je crois que leur principe, c�était : « autant les préparer au pire, et si jamais ça vabien, tant mieux ». Sur le moment, c�est horrible, mais après coup, je crois que c�était la bonnesolution. Si on ne nous avait pas dit qu�il pouvait très mal évoluer, on en profiterait moinsmaintenant. Mais c�est sans doute aussi parce qu�on a la chance que ça se passe bien.

(Tom)

Je dirais qu�à la limite, ce que j�ai trouvé de pire, c�est qu�on m�ait rassurée avant, alors qu�en fait,ce n�était pas rassurant du tout (�) Ca aurait été mieux qu�on sache quoi avant, que le diagnosticait été fait correctement avant. On aurait été plus préparés, quoi !

(Clémence)

Parallèlement, certains parents insistent sur l�importance d�être pris en charge dès le départ, demanière positive, en embrayant directement sur des pistes concrètes :

� c�était clair, il y avait une tumeur. Il a essayé de dédramatiser en disant : « vous savez, de nosjours, il y a plein de choses qui se guérissent, on a fait beaucoup de progrès, etc. ». Parce quenous, on étaient effondrés, c�était le ciel qui nous tombait sur la tête � cancer égale mort � Ilnous a directement dopé. On est directement pris en charge et on rentre dans une espèce decocon dans lequel on est tiré vers le haut par l�équipe médicale. Et donc on positive beaucoup plus


vite, on n�a pas non plus le temps de s�enfoncer, de se dire : « Voilà, c�est fini, ça ne marcherajamais », puisqu�on est directement embrigadés dans ce mouvement �

(Jérôme)

Pour toute question de type médical, l�interlocuteur habilité à répondre est, ici, assez clairementidentifié : l�équipe médicale. Deux types de problèmes se posent néanmoins : le manqued�information laissant le parent dans l�incertitude, ainsi que l�accessibilité du contenu del�information donnée.

Le manque d�information, l�incertitude

Il peut arriver que l�équipe médicale ne puisse donner une réponse satisfaisante aux parents. Cettesituation est génératrice de stress pour ceux-ci, même s�ils reconnaissent qu�il n�est pas toujourspossible de donner une réponse immédiate ou définitive.

On a eu très peu d�information parce que ça vous tombe dessus et les questions viennent après,au fur et à mesure � tout vient au compte-gouttes. Sans doute qu�on ne veut pas nous noyer, niprojeter les choses qui peuvent changer en cours de route, ça je le comprend bien, mais c�est vraiqu�on est toujours, toujours, toujours dans l�incertitude �

(Nathan)

Plus son état a commencé à différer du diagnostic initial, plus on a eu droit comme réponse à : «Jene sais pas », et ça, c�est la réponse qu�on ne peut pas admettre, en tant que parents. Il nous afallu deux mois, je crois, pour accepter que « je ne sais pas », c�était la seule réponse qu�on aurait� Je ne dis pas que les médecins sont des dieux, mais parfois, on voudrait la réponse. Si eux nesavent pas, qui va savoir ?

(Tom)

Ce que certains parents déplorent également, c�est le fait de devoir aller chercher eux-mêmesl�information, alors qu�ils ne sont pas nécessairement dans les conditions pour le faire :

Les premières heures et les premiers jours, c�est difficile ici, parce qu�on ne sait pas où on doitaller, on ne connaît pas � une chose que je reproche, c�est qu�il faudrait, je ne sais pas, envoyerune infirmière ou la psychologue ou quelqu�un qui vienne voir la maman dans la chambre et quidise « voilà, vous pouvez descendre », enfin, qui parle un peu. Moi, j�ai dû me débrouiller touteseule, j�attendais toujours mon mari pour descendre, et j�aurais aimé que quelqu�un du centre néo-natal vienne me dire « voilà, Alexis est né, Alexis a eu ça, ça et ça ». Eux, ils attendent que nouson descende, mais quand on vient d�accoucher, on n�est pas trop bien.

(Alexis)

L�accessibilité du contenu de l�information donnée

Certains termes utilisés par les médecins ne semblent pas nécessairement parlants pour lesparents ; l�incompréhension peut, dans certains cas, être génératrice de stress :

Quand on entend parler de morbidité après une opération, on imagine le pire. Mais en fait, ce sontsimplement les séquelles �

(Tom)

De même, certains parents nous disent que les médecins, dans certains cas, ne mettent passuffisamment l�accent sur la réalité des risques encourus lors du traitement de l�enfant. Letémoignage suivant illustre bien ce décalage entre le message que le médecin pense faire passeret la façon dont les parents s�approprient celui-ci:

En fait, dans l�asbl, on a rencontré d�autres parents, et on a remarqué que le problème qu�avaitsubi Nicolas durant l�opération était arrivé à plein d�autres enfants. On nous avait avertis avantl�opération, on nous avait fait signer un papier comme quoi il y avait des risques, on nous avaitparlé du risque de mort aussi � mais je ne pensais pas que les risques étaient aussi importants.


Ils nous avaient dit : « oui, ça arrive de temps en temps, il y a un cas tous les X ». Mais quand ona rencontré d�autres parents, on s�est dit qu�il y en avait quand même énormément à qui çaarrivait. Ce n�est pas un cas sur X, tout compte fait. Ca, ils devraient en parler plus, insister plus.Nous, on n�avait pas compris que les risques étaient aussi élevés.

(Nicolas)

V.4.2.3 Problèmes liés à la coordination des soins

D�une manière générale, l�ensemble des parents témoignent d�une grande reconnaissance à l�égardde l�équipe médicale. C�est impression très positive ne peut cependant pas masquer certainsdysfonctionnements ressentis par les parents au niveau de la gestion de l�équipe et de lacoordination des soins, problèmes dont la responsabilité, la plupart du temps, ne peut être imputéeaux soignants eux-mêmes, mais relèvent du système mis en place, du fonctionnement des serviceset des relations inter-personnelles au sein de ceux-ci. Les problèmes évoqués sont, notamment :

Des difficultés liées à des conflits internes

(�) alors on s�est dit : « Non, ce n�est plus possible », et le lendemain matin avec plusieursmamans, on s�est plaintes à l�infirmière en chef. Elle nous a dit : «Je viens de m�engueuler à cepropos pendant 10 minutes au téléphone avec la direction, ça ne bouge pas. La seule chose àfaire, c�est que vous, les parents, disiez que ça ne va pas, parce que moi, on ne m�écoute pas,j�ai beau dire, ça ne passe pas ».

(Jérôme)

Des difficultés liées au turn over des soignants, en particulier des médecins

Ce qui ne va pas, c�est l�organisation, et aussi le fait qu�il y a un roulement dans le personnel. Il y ale médecin de salle qui change tous les six mois, pour un traitement de deux ans. On arrive, c'estun médecin qui va rester un mois, et puis on en a un autre pour six mois, et puis encore un autrepour six mois � et on se dit « est-ce qu�il est vraiment au courant ? » Ils ne peuvent pas toutassimiler. On en a eu un qui a quand même accumulé les erreurs dans le traitement �

(Nathan)

Des situations difficiles à accepter liées à la présence de stagiaires

Il y a des stagiaires qui passent aussi, je comprend qu�il faut les former, mais c�était toujoursNathan le cobaye, parce qu�il ne bougeait pas, il se laissait faire � parfois ce sont des infirmièresdébutantes � il y a eu des erreurs pour piquer, par exemple � elle n�avait pas mis le masque. Jelui ai dit « je crois qu�il faut mettre le masque ».

(Nathan)

V.4.2.4 Problèmes liés au manque de reconnaissance desparents par l’équipe médicale

Sous ce chapitre, nous avons regroupé toute une série de situations difficiles vécues par lesparents, ayant trait au manque de reconnaissance de ceux-ci par l�équipe médicale. Les parents :non-respect de leur volonté, non-prise en compte de leurs compétences et de leur expérience.

Certains parents nous parlent de l�importance d�être respectés dans leur volonté, en ce quiconcerne l�opportunité de donner certains soins, d�administrer certains traitements, de réalisercertains examens ; les cinq extraits ci-dessous sont éloquents à ce sujet :

Moi, je ne me laisse pas faire, chez moi c�est « Elle dort, vous n�y touchez pas, vous n�allez pas laréveiller pour prendre sa température ». Je n�ai jamais été impolie � il y a des gens avec qui ça


passe très bien, et d�autres avec qui ça ne passe pas. Et je pense que là aussi, il faut se remettreen question.

(Mathilde)

A l�hôpital, on fait des soins de bouche. Mathilde n�a jamais fait ça et j�ai continué à lui brosser lesdents avec du dentifrice avec une petite brosse très douce, et j�avais un spray à base de plantesparce qu�elle a toujours été traitée par homéopathie. Ca aussi, c�était très difficile, quand on al�habitude de n�avoir que de l�homéopathie à la maison et qu�on arrive là et qu�il faut faire ceci, cela� donc un peu de réticence. Et très longtemps, avec ces soins de bouche, on nous a embêtés, etchaque fois je disais : « Non, pas de soins de bouche pour Mathilde », et puis, apparemment, à unmoment donné, le médecin qui suivait Mathilde, on a dû lui en parler, il a dit « Laissez-la tranquilleavec ça, maintenant ! »

(Mathilde)

Il y a tout un tas de règles à suivre qui ne sont peut-être pas absolument nécessaires pour chaqueenfant. C�est comme pour les antibiotiques ; quand elle était en aplasie, elle avait des antibiotiquesà prendre en prévention d�infections respiratoires. Et tous les week ends, elle devait prendre cesantibiotiques. Et à un moment donné, je me dis « mais ce n�est pas logique, quand elle n�est pasen aplasie, elle a assez d�immunité pour se défendre elle-même », et alors je dis au médecin : «cesantibiotiques, elle doit les prendre, quand elle n�est pas en aplasie ? » Il dit : « Ah mais non, c�estvrai, quand elle est sortie d�aplasie, vous pouvez ne pas les lui donner ». Ce qui fait que pendantdes mois, elle a pris des antibiotiques tous les week ends alors qu�elle n�en avait pas besoin, et il ya un tas d�enfants comme ça. Je pense que c�est un peu la règle, on le fait d�office tous les weekends, comme ça les parents ne risquent pas d�oublier, c�est plus simple d�avoir une continuité !

(Mathilde)

En tant que parents, il faut être forts. Une fois, je me suis disputée avec le médecin de salle quivoulait donner des antibiotiques à ma fille, en prévention. Alors, j�ai dit « Non, vous ne le faitespas. » Il m�a dit : « Si elle revient avec la méningite, ce sera vous la responsable ! »

(Mathilde)

� les médecins restent quand même les maîtres du jeu. On a senti ça aussi quand on nous aannoncé que ça se présentait mal, qu�il n�y avait plus de traitement. Mais le médecin a dit : « Onva quand même faire une biopsie parce que je veux être certain que ce soit bien ça, sait-on jamaisque ce soit autre chose, on peut peut-être encore partir dans une autre voie, faire un autretraitement » � alors qu�elle savait très bien, comme moi, que � J�ai dit : « Non, je ne continueplus, je ne peux plus recommencer un traitement ». Elle m�a dit : « Si vous faites ça, c�est de lanon-assistance à personne en danger, et moi, je ne peux pas accepter. Moi, j�ai choisi ce travailpour guérir des enfants, et je ne peux pas vous dire ah oui, d�accord, on arrête tout ! » (�) Le jouravant la biopsie, Mathilde allait relativement bien, , on sentait que son corps luttait, mais elle allaitrelativement bien ; je téléphone au médecin et je lui dis : « Ecoutez, ça me tracasse énormément,je n�ai pas trop envie de faire cette biopsie, j�ai trop peur qu�après, elle ne soit plus aussi bien. ».Elle m�a dit : « Non non, en aucun cas ça ne risque de jouer sur son état général ». Est-ce unecoïncidence, on ne le saura jamais, mais le fait est que Mathilde, après la biopsie, n�était vraimentpas bien, on a vu la différence, c�était flagrant, quoi !

(Mathilde)

Certains parents pointent également la façon dont ils sont régulièrement discrédités par lesmédecins. C�est notamment le cas de la maman de Noura, 11 ans, fréquemment hospitalisée pourasthme sévère. En l�occurrence, ce problème est principalement lié à l�admission de Noura àl�hôpital via le service des urgences, et ne se pose plus lorsqu�elle « récupère » un interlocuteurconnu. Tout se passe comme s�il y avait a priori une suspicion d�incompétence de la maman de lapart du personnel médical des urgences:

� ce n�est rien qu�aux urgences. J�ai dit : « elle a des crises ». Il l�a auscultée, il a fait un aérosol.J�avais déjà fait un aérosol à la maison, j�ai tout ce qu�il faut comme médicaments. Je connais mafille, bien plus que ce médecin que j�ai vu là-bas. Il lui a fait un aérosol et après, il m�a dit :« Madame, vous ne donnez pas bien les médicaments à votre fille. Vous pouvez rentrer chez


vous ». Je n�aime pas les urgences. (�) Ce n�est pas qu�on vous accuse, mais on sent ça, par lesparoles qu�ils s�envoient de l�un à l�autre. Je préférerais qu�on me le dise franchement.

(Noura)

Cette maman nous raconte également la façon dont l�équipe médicale des urgences ne tient pascompte de ce qu�elle dit, ou met ses paroles en doute:

� Madame X (ndlr : le médecin traitant de l�enfant) m�avait dit que si je venais aux urgencesavec Noura pour une grosse crise, il fallait qu�on lui téléphone, à elle, même si elle était à lamaison. Elle m�avait dit : « ils ont mon numéro de téléphone, ils peuvent me téléphoner ». Donc,quand je suis venue ce jour-là aux urgences, je l�ai demandé trois fois. On m�a dit : « non,Madame X, elle est en congé ». C�était un dimanche. Et après, elle, elle m�a dit : « Mais pourquoion ne m�a pas téléphoné ? » J�ai dit : « trois fois j�ai demandé ; mais ils n�ont pas voulu. Je nepeux pas les obliger ».

(Noura)

Enfin, une maman nous parle du regard que posent sur elles certaines infirmières à propos de sescompétences et de son expérience par rapport à son enfant :

Certaines infirmières ne comprennent pas toujours � par exemple, bon, Tom a quinze mois. Enquinze mois, j�ai eu le temps d�apprendre. Eh bien, quand il faut l�aspirer, je le fais cinq fois parjour à la maison, je ne vais pas commencer à embêter une infirmière à chaque fois ! Et donc, il y acertaines infirmières qui ne comprennent pas, qui ont l�impression que je fais leur travail à leurplace. Mais ce n�est pas du tout mon but. C�est parce que je sais qu�elles sont débordées � Donc,certaines infirmières me regardaient en se disant « mais elle est folle, elle ne sait pas ce qu�ellefait ! ». D�autres, par contre, disaient : « eh bien tant mieux. Est-ce que je peux faire autre chosependant ce temps-là ? »

(Tom)

Cette maman nous explique qu�elle a surtout rencontré cette attitude de méfiance ou d�incom-préhension chez les jeunes infirmières, et insiste sur l�importance, pour chacun, de trouver sesmarques :

C�est surtout avec les jeunes, qui n�ont pas d�enfants. Parce qu�elles ne comprennent pas ce lienqui fait que, on a beau dire, toutes les mères sont pareilles, on sent tout de suite si l�enfant va bienou pas. Alors les infirmières plus âgées, avec plus d�expérience, ont discuté avec elles, en leurdisant : « ce n�est pas du tout de la prétention de la part de cette maman, ce n�est pas du toutpour dire qu�on fait mal notre job, c�est juste qu�elle est inquiète pour son fils, et qu�elle veut lemeilleur ». Après, il n�y a plus eu de problème. Mais c�est vrai que le premier mois, il a fallu quechacun trouve sa voie, parce qu�on avait un peu l�impression de se marcher sur les pieds.

(Tom)

V.4.2.5 Accompagnement psychologique de l’enfant et deses parents

Quelques parents évoquent brièvement le soutien et l�écoute qu�ils ont reçus des psychologues duservice. Très peu de parents, en fait, nous en parlent spontanément. Et lorsqu�ils le font, c�est, leplus souvent, parce que cela leur a posé question, tant au niveau de l�accompagnementpsychologique de l�enfant qu�au niveau de leur propre prise en charge.

V.4.2.5.1 Soutien à l’enfant

Certains parents nous disent être au courant de la présence d�un ou de plusieurs psychologues ausein du service, mais ne pas avoir ressenti le besoin de recourir à leurs services ; c�est notammentce qu�explique Christophe ci-dessous :


Oui, il y a des psychologues qui sont là et qui font partie du service, donc elles viennent d�elles-mêmes, et elles viennent aussi « à la carte » � je veux dire, si on a vraiment un problème, on saitqu�on peut faire appel à ces gens-là. Bon, moi, personnellement, je ne m�en sers pas, je veux direça m�embête plus qu�autre chose, mais c�est vrai que c�est bien que ça existe, quoi !

(Christophe)

D�autres, par contre, ont une expérience nettement moins positive de leur rencontre avec lespsychologues du service, et nous font part de leur étonnement et de leur incompréhension face àla manière dont ceux-ci travaillent et abordent l�enfant.

Certains témoignages allant dans ce sens, issus de familles différentes, semblent si convergentsqu�il est vraisemblable de penser qu�ils concernent les mêmes personnalités au sein d�un service.Ceux-ci peuvent donc sembler très anecdotiques. Nous les avons toutefois conservés, parce qu�ilsillustrent bien les problèmes d�incompatibilité qui peuvent exister entre psychologues et parents.

Encore une fois, je ne sais pas où ils vont les chercher, ils sont très gentils mais � on a eu deuxou trois expériences � c�est peut-être nous qui ne comprenons pas la psychologie mais bon � ilest arrivé chez Nathan en lui disant : « Nathan, c�est pas juste, hein, tu te demandes qu�est-ce quetu as bien pu faire de mal pour mériter d�être ici ! », enfin, quelque chose dans ce genre-là. Je dis :« vous savez, il n�a pas encore quatre ans, et je ne crois pas qu�il se pose ce genre de questions ».Mais venir lui dire ça !

(Nathan)

« La première fois que la psychologue a vu Jérôme, elle était tout à fait à côté de la plaque. Elleest venue près de lui alors qu�il était de bonne humeur, et elle a dit : « Tu n�es pas content d�êtreici, ça n�est pas gai, je suis d�accord avec toi, tu es très mécontent d�être ici, hein, tu es tristed�être à l�hôpital, j�en suis sûre ! » Et cet enfant, en réalité, était tout à fait content dans son lit, entrain de jouer avec son petit jouet. Et moi, je la regarde, je me dis « mais elle est folle, elle faitquoi, là ? Elle va me le démolir psychologiquement ! »

(Jérôme)

« Et puis, une autre fois, il y a une autre dame qui est venue se mêler de choses qu�il ne fallaitpas, elle est venue lui parler de choses qu�il avait oubliées, en fait. Pour sa ponction, en fait il y adeux façons de faire, soit on lui injecte un produit et alors il est un peu dans les vapes, il ne serend pas vraiment compte, mais après, le produit le rend agressif, et ça fait tout un tas d�histoires.Soit il souffle dans un masque, c�est un euphorisant, je crois, évidemment quand on le pique ça faitmal, il fait un petit « aah », mais il oublie très vite qu�on lui a fait la ponction et là, au bout d�unquart d�heure, c�est fini. Et cette psychologue a voulu y assister, elle me dit : « je n�ai jamais vucomment ça se passe avec le masque, est-ce que ça vous dérange � ? » Non, il n�y a pas deproblème. Et quand c�était fini, elle demande à Nathan : « tout à l�heure, quand tu as soufflé dansle masque, tu as fait « aah », pourquoi ? ». « Parce que j�ai eu mal ». Je dis « mais non, il ne fautpas lui en parler ; il va l�oublier! » Elle dit : « non, laissez-le parler » Et la fois suivante, il n�a plusvoulu le masque : « non, non, je ne veux pas le masque, ça fait mal ! ». L�infirmière dit : « maisqu�est-ce qui se passe ? ». Je lui ai expliqué. Elle était furieuse sur la psychologue. Après, j�ai euune discussion avec la psychologue, elle m�a dit : « écoutez, si j�en parlais, c�est parce que ladouleur, on l�oublie, mais elle n�est pas complètement oubliée, elle est dans le subconscient, etqu�est-ce que ça devient des années plus tard ? ». Je dis : « oui, mais ça, c�est plus tard, chaquechose en son temps, de toute façon, vous croyez qu�il n�aura pas de séquelles, sur deux ans detraitement, un enfant de quatre ans ? Pour l�instant, le résultat, c�est qu�il ne veut plus lemasque ! »

(Nathan)

V.4.2.5.2 Soutien aux parents

Quatre éléments principaux semblent émerger du discours des parents lorsqu�ils évoquent laquestion du soutien psychologique des parents : l�absence d�organisation, au niveau de l�hôpital, enmatière de prise en charge psychologique des parents, l�importance du soutien mutuel entre


parents, l�importance du regard extérieur, et enfin, la question, plus spécifique, del�accompagnement au deuil.

Absence d�organisation en matière de prise en charge psychologique des parents :

Il y a deux psychologues, et on nous en attribue un d�office, sans nous demander notre avis,comme ça au hasard. (�) il faut savoir d�ailleurs, qu�ils ne travaillent pas avec les parents, maisavec les enfants. Moi, le soutien psychologique des parents par des psychologues, j�en ai jamaisvu. Bon, je ne dis pas qu�un parent ne peut pas demander à parler à l�un des deux, j�ai vu l�un oul�autre parent le faire, mais ce n�était pas approprié. Il n�y a rien d�organisé pour prendre en chargeles parents.

(Jérôme)

La psychologue de l�hôpital, je n�ai pas vraiment accroché. Elle n�avait pas l�air de savoir comments�y prendre, et tout ce qu�elle disait tombait assez plat, et mal. Et chaque fois qu�il y avait unproblème, elle disparaissait mystérieusement, et elle revenait quand ça allait mieux. C�est tout.Enfin, je trouve que le soutien psychologique était totalement inexistant. C�est pas là-bas qu�on atrouvé un soutien psychologique. Personnellement, ça ne m�a pas dérangé dans le sens où on aune famille très soudée qui nous soutient et nous aide beaucoup. Mais c�est vrai qu�on a rencontrélà-bas des gens qui étaient complètement perdus, complètement isolés, et qui n�avaient pas l�air derecevoir beaucoup d�aide non plus.

(Clémence)

Importance du soutien mutuel entre parents :

De nombreux parents nous disent à quel point le dialogue entre parents ayant vécu les mêmessituations est primordial d�un point de vue psychologique :

En réalité, les parents discutent entre eux, on se soutient mutuellement, il y a une espèce desolidarité qui se crée et donc les parents s�informent mutuellement. On fait un petit peu unechaîne : nous on l�a vécu, quand de nouveaux parents arrivent, on en parle: « écoutez oui, c�estvrai, on sait, on l�a vécu, le monde s�écroule, mais vous voyez, nous on a maintenant X semainesde recul, vous voyez c�est possible, vous allez y arriver, il ne faut pas baisser les bras ». Et c�est çale véritable soutien psychologique.

(Nathan)

Certains d�entre eux estiment qu�il faudrait favoriser les contacts entre parents, au seindu service :

Pour soutenir les parents, il faudrait favoriser le dialogue entre les parents, et ça ce n�est pastoujours le cas �à la limite, vous avez un petit local des parents là-bas, mais qui ne ressemble àrien, qui est atroce, donc tous les parents n�y vont pas, mais c�est là qu�on peut commencer àdiscuter. On discutait aussi dans les couloirs, mais maintenant c�est plus difficile parce qu�il y a denouvelles règles d�hygiène, donc on ne laisse plus les parents circuler aussi librement. On nefavorise pas réellement le dialogue � Ca devrait être une pièce plus accueillante, vous savez, aumoment où les enfants font la sieste, ou bien en fin de journée dès qu�ils s�endorment � « voilà,tiens, si vous avez envie, vous pouvez venir à telle heure », quitte à ce qu�il y ait un membre del�équipe médicale qui soit là, à qui on peut poser des questions, et qu�à ce moment-là, ce soit unmoment d�échange et de soutien � Parce qu�en fait, le soutien, c�est pas un psychologue qui peutle donner, pour la simple et bonne raison qu�on ne peut être soutenu que par des gens quicomprennent ce qu�on vit, c�est tellement unique et particulier, ce qu�on vit, que des gens qui ne levivent pas ou ne l�ont pas vécu ne peuvent le comprendre. Et c�est quelque chose de très récurrentchez tous les parents, c�est que personne ne peut comprendre, même la famille proche, et tout lemonde est déçu parfois des réactions de la famille très proche.

(Jérôme)


D�autres, enfin, nous parlent des liens d�amitié qui peuvent se tisser entre parents et qui ont donnénaissance, en l�occurrence, à une association de parents :

� c�est marrant, parce qu�au début, je voulais une chambre seule avec mon bébé. Et puis � il yavait sept autres bébés dans la pièce où j�étais, c�était une grande pièce avec toutes les couveuses,et en fait, c�était fantastique ! Au début pas, parce qu�on est tellement concentrée sur le bébéqu�on ne veut rien voir d�autre, mais après, quand on sait que le bébé est sauvé, il y a une espècede routine qui s�installe. Et là, c�est vrai que ça me faisait du bien de ne pas être seule. Il y avaitune africaine en face de moi, qui n�arrêtait pas de chanter des chansons africaines, pieds nus avecses boubous, ça dédramatisait tout l�environnement médical ! Et alors, on a commencé à se parler,on est devenu un véritable gynécée, c�était rigolo comme tout ! L�africaine, un midi, elle nous a faità manger, pour tout le monde, dans la salle d�attente. Et il y avait une polonaise qui n�arrêtait pasde pleurer, et nous on n�arrêtait pas de la secouer. Et c�est comme ça qu�on a décidé de créerl�association de parents � parce qu�en fait, il n�y a que les parents qui vivent la même chose quipeuvent comprendre � Donc, finalement, c�était une expérience extraordinaire !

(Loïc)

Importance du regard extérieur :

Certains parents nous disent à quel point il est important de pouvoir parler à une personne« neutre », c�est-à-dire non - impliquée émotionnellement dans la situation qu�ils sont en train devivre:

Ca nous a fait du bien de pouvoir en parler à d�autres � parce que le fait d�entendre les gens qu�onconnaît bien dire « tu fais ça super bien », c�est bien, mais ce n�est pas toujours convaincant �Moi, le jour où je me suis vraiment sentie bien, c�est le jour où le psychologue m�a dit : « voussavez, Tom, je ne me pose pas du tout de questions pour sa santé mentale et son bien-être : il vabien et c�est grâce à vous ! » Eh bien, il a fallu qu�on me le dise de l�extérieur pour que j�en soisconvaincue !

(Tom)

Soutien dans l�accompagnement au deuil :

Un autre point qui semble problématique concerne l�accompagnement dans la préparation au deuilet le rôle des médecins dans cette phase de la maladie ; le témoignage suivant illustre bien lehiatus qu�il peut y avoir entre parents et soignants (et en l�occurrence, le médecin) dans laperception de l�enfant, de la gravité de son état de santé, et de l�opportunité de continuer ou nonle traitement ; on touche ici notamment à la question de l�acharnement thérapeutique :

On parlait toujours de l�optimisme fou du docteur, parce que pour nous, c�était ça : jusqu�aumoment où on a eu les résultats de la biopsie, elle gardait toujours cette voie ouverte � Alors quenous, dès qu�on a su pour la masse, le lendemain on s�est mis d�accord pour l�enterrement,comment on le voulait, si on allait la laisser à l�hôpital ou la reprendre à la maison � on s�étaitpréparés, on avait pris des décisions, et donc quelque part, son optimisme fou, c�était un peu unpoids. Je pense qu�humainement, elle n�était pas prête à laisser partir Mathilde, parce que bon,quand on soigne un enfant si longtemps, je pense qu�en tant que médecin, on s�y attache. Mais jetrouve qu�elle aurait dû être à notre écoute, elle aurait dû comprendre que nous, en tant queparents, on était déjà en train de se préparer � je pense qu�il y a plein de parents qui ne sont pascapables de se dire : « la nouvelle est mauvaise, d�accord, mais on commence le travaild�acceptation tout de suite », et ils suivent les médecins dans cet optimisme fou, et alors ils nepeuvent pas laisser partir leur enfant � Parce que je l�ai entendu de la bouche même des médecinset des psychologues, ils voient partir des enfants dans des états tellement lamentables, où cesenfants-là s�accrochent au petit peu de vie qu�il leur reste jusqu�au bout pour faire plaisir auxparents � J�en ai parlé au psychologue, après, qui m�a dit : « oui, mais vous savez, madame, on aparfois des parents qui commencent déjà leur deuil et puis on trouve une mixture de médicamentspour leur enfant et cet enfant va mieux pendant quelques semaines ». Je lui ai dit : « mais votreraisonnement est mauvais ; tant mieux s�ils commencent leur acceptation et qu�à un momentdonné, ils ont quelques semaines de répit ». Nous, on a pu laisser partir Mathilde, on a étésoulagés quand elle est décédée, on a bien sûr eu le contre-coup après, ça a été très dur, mais on


avait fait déjà tellement de chemin avant qu�elle ne parte que même l�enterrement, c�était beau, cen�était pas triste. Quand vous demandez à Julie, qui a huit ans, ce qu�elle pense de l�enterrementde sa petite s�ur, elle va vous dire : « c�était une chouette fête ! » Et c�était vraiment ça, on a faitune fête d�adieu pour Mathilde. Mais pour ça, il faut avoir fait un sacré bout de chemin avant. Et là,non, on n�a eu aucun soutien de l�hôpital.

(Mathilde)

♦ Recherche

! En bref…Parmi les difficultés ressenties liées à l�aspect humanisation de l�hôpital, nous retiendrons cinqéléments principaux :

Le premier concerne des lacunes au niveau de l�infrastructure, et tout d�abord le caractèreinhospitalier de celle-ci : manque d�hygiène, manque d�espace, équipements déficients, cadrepeu attrayant, absence de structure d�accueil adaptée au moment de l�admission. Ces lacunesde l�infrastructure, et particulièrement le manque d�espace, ont des répercussions directes surla place qui est laissée à la famille au sein du service, le point le plus crucial concernant laquestion des chambres à deux lits pour les enfants. Cette situation, qui constitue la règlegénérale dans certains hôpitaux, entraîne tout d�abord l�impossibilité d�héberger plus d�unadulte par chambre, ce qui signifie qu�un seul des deux enfants bénéficie de la présence deson père ou de sa mère durant la nuit. Suite à cette situation, de nombreux parents sontcontraints de se tourner vers une structure péri-hospitalière d�hébergement qui, si elle offrel�avantage de la proximité, entraîne aussi des désagréments, en termes d�inconfortpsychologique et d�organisation. D�autres difficultés dues aux chambres à deux litsapparaissent également, et concernent l�absence d�intimité pour l�enfant et sa famille, le non-respect du rythme de l�enfant, ainsi qu�une augmentation du stress pour l�enfant et pour sesparents.

Le second élément a trait à l�information donnée aux parents, domaine dans lequel deslacunes sont également observées. Ainsi, en ce qui concerne l�information d�ordre pratique,les parents estiment que trois raisons principales pourraient expliquer les manques : ladifficulté d�identifier l�interlocuteur adéquat, la désorganisation et l�éparpillement del�information, ainsi qu�une information déficiente des interlocuteurs eux-mêmes. Des lacunessont également pointées en matière d�information médicale : les parents déplorentnotamment le manque d�information et l�incertitude dans laquelle ils se sentent laissés, mêmes�ils comprennent qu�il n�est pas toujours possible de donner une information immédiate oudéfinitive. L�accessibilité de l�information peut également poser problème aux parents, ainsique le fait de devoir aller chercher eux-mêmes l�information, alors qu�ils ne sont pasnécessairement dans les conditions pour le faire. En ce qui concerne le moment plus précis del�annonce du diagnostic, les parents ne relèvent pas de problème majeur, mais insistent surleur souhait d�être informés dès que possible des issues les moins favorables de la maladie,ainsi que sur l�importance d�embrayer directement après l�annonce du diagnostic sur despistes positives de prise en charge.

Le troisième élément englobe des problèmes relatifs à la coordination des soins, aufonctionnement des services et aux relations interpersonnelles au sein de ceux-ci : surchargede travail pour les soignants liée au manque de personnel, conflits internes, turn over dessoignants, présence de stagiaires, etc.

Le quatrième élément regroupe divers problèmes liés à la non-reconnaissance descompétences, de l�expérience et de la volonté des parents par l�équipe. Ce qui est notammentpointé, c�est le non-respect de la volonté des parents en ce qui concerne l�opportunité decertains soins, traitements ou examens ; les parents soulignent aussi le discrédit dont ils fontl�objet par rapport à la façon dont ils prennent en charge la santé de leur enfant, et la mise encause de leur parole ; il apparaît, enfin, que les parents rencontrent certaines difficultés àfaire accepter la compétence qu�ils ont développée dans la prise en charge de leur enfant, età trouver leur place au sein du service.

Le cinquième élément, enfin, aborde la question de l�accompagnement psychologique del�enfant et de sa famille ; outre quelques problèmes d�incompatibilité avec le/la psychologuedu service, les parents insistent surtout sur l�importance du soutien mutuel entre parents, etsur la nécessité de mettre en place des conditions favorisant le dialogue entre ceux-ci.L�accompagnement dans le deuil et le rôle du médecin dans cette problématique posentégalement question.

Enfant Malade : rapport final 98


V.4.3 Difficultés liées à la prise en charge à domicilede l�enfant maladeLorsque l�état de santé de l�enfant ne nécessite plus l�hospitalisation, les parents se trouventconfrontés à une nouvelle réalité : le retour de l�enfant à la maison et sa prise en chargequotidienne en-dehors de la structure hospitalière. Si le retour à la maison entraîne des effetsbénéfiques incontestables pour l�enfant, il met également les parents face à de nouveaux défis, àde nouvelles questions. Après avoir vécu en permanence à l�hôpital dans une sorte de cocon, avecun rythme particulier, quasiment coupés du monde extérieur, encadrés, entourés par l�équipemédicale, les parents reviennent soudain à une vie « normale ». A cette différence près qu�ilsdevront désormais assurer les soins nécessités par l�état de santé de leur enfant, et réorganiserleur quotidien en fonction de cette réalité.

Les parents interrogés nous ont fait part des difficultés qu�ils rencontrent ou ont rencontré aumoment du retour de l�enfant, et par la suite, au cours de la vie quotidienne. De ces difficultés,nous retenons quatre éléments principaux : l�angoisse de la sortie, l�importance du suivi médical del�enfant et de l�accompagnement des parents, la mise en place de services d�aide adaptés, ainsique l�accompagnement de l�enfant lors de sa réinsertion dans une scolarité normale.

V.4.3.1.1 L’angoisse de la sortie

Beaucoup de parents se trouvent très démunis lorsque leur enfant revient à la maison. Certainsd�entre eux ne se sentent pas compétents, ont peur de mal faire, et ont tendance à penser queleur enfant est plus en sécurité à l�hôpital ; c�est ce qu�illustre le témoignage suivant :

Quand il est à l�hôpital, il y a toujours quelqu�un qui, le médecin � oui, c�est mieux pour un enfantqu�il reste hospitalisé parce que moi, j�ai aussi tout ce qu�il faut pour le nettoyer, mais il y a des foisque je vois que ça ne marche pas. Quand il est rentré la semaine passée, il avait pas ça, etmaintenant ça le pique, il se gratte, alors je me demande si il faut aller vite à l�hôpital, parce queça peut peut-être commencer une infection. Mais c�est vrai qu�à l�hôpital, ils sont toujours là.J�étais contente à l�hôpital, parce que moi j�ai vu qu�ils s�en occupaient.

(Joachim)

Certains d�entre eux nous expliquent l�ambiguïté des sentiments qu�ils ressentent à ce moment, àla fois heureux de retrouver leur enfant dans le contexte familial « normal » et quelque peustressés de la responsabilité qu�ils endossent, seuls, par rapport à la santé de leur enfant :

En tant que parents, je crois qu�on est déjà tellement contents qu�on nous dise « vous pouvezrentrer à la maison » que déjà retrouver durant une semaine, quand il y a une semaine, une vie unpeu normale, ça fait du bien. Prendre un petit déjeuner tous ensemble (�) Mais on est vraimenttrès démuni. Il revient à la maison, les globules blancs sont très bas et on ne sait pas trop biencomment faire pour qu�il n�attrape rien, parce que le moindre rhume prend des proportionscatastrophiques. On a déjà dû revenir ici plusieurs fois en urgence suite à un rhume ou à unegastro-entérite, parce que ça ne se soigne pas à la maison, à ce moment-là, c�est tout à faitdifférent. C�est le côté un peu plus difficile à gérer.(�) Quand il est en hospitalisation, on se dit bon, il est dans une institution médicale de pointe, aumoindre problème, ils font face. Quand vous êtes à la maison, c�est la période un peu délicate, onne sait jamais trop bien. Des effets secondaires il y en a, et on ne sait pas les prévenir. Même lesmédecins vous disent « il va y avoir tel type d�effet, mais d�un organisme à l�autre, on ne sait pascomment on réagit à ces médicaments ».

(Christophe)

Même lorsque les parents sont bien préparés par l�équipe médicale à la sortie de l�enfant, celle-cireste très angoissante pour certains d�entre eux :


C�était très angoissant. Les quatre ou cinq premiers jours, on était vraiment hyper stressés. Moi, lapremière semaine, j�ai appelé l�hôpital cinq ou six fois par jour, même à trois heures du matin. Etpourtant, on m�avait bien expliqué, ça me semblait assez clair; la semaine précédente, lesinfirmières, sachant qu�on comptait rentrer chez nous, nous faisaient participer au maximum auxsoins médicaux �je ne parle pas de donner le bain, mais faire des soins, la cicatrice, des chosescomme ça � les infirmières avaient aussi des grands tableaux de tous les médicaments à donner,et nous on avait repris nous-mêmes ces tableaux en Excel, et donc il y avait chaque fois une petitecase à cocher, donc au moins on avait le planning bien détaillé � le chirurgien nous avait dit :« Tom a de la chance », parce qu�en fait, il faut un certain niveau de compréhension et de non-peur de l�acte technique pour que l�enfant puisse rentrer à la maison.

(Tom)

V.4.3.1.2 Importance du suivi médical de l’enfant et del’accompagnement des parents

De nombreux parents insistent sur l�importance que revêt à leurs yeux le suivi médical de leurenfant lorsque celui-ci est rentré à la maison ; c�est ce qu�illustre notamment le témoignagesuivant :

Ah oui, en tout cas, oui ! C�est très important pour moi, qu�ils continuent à le voir, pour desséquelles éventuelles, ou même parce qu�ils le connaissent bien depuis le début, et c�est quandmême un bébé qui est né avant six mois, donc c�est quand même un cas particulier. Et puis, c�estimportant aussi pour les autres bébés qui vont suivre, qu�ils puissent avoir une étude ou une vued�ensemble sur tous ces bébés. Parce que les grands centres de néonatalogie se sont fortdéveloppés depuis une dizaine d�années, ils n�ont pas encore tellement de marge de référence.

(Alexis)

Une des difficultés majeures de l�après-hôpital vient de l�absence de ce suivi ou de l�inadéquationde celui-ci :

� Ca, c�est aussi le gros point faible : il n�y a pas de suivi. Enfin, oui, il y a un suivi médical, et onvous dit : « Voilà, dans trois mois, vous devez allez voir le psychologue pour voir si l�enfant sedéveloppe bien, dans un mois, vous devez allez voir le pédiatre pour ceci � et vous rentrez chezvous, et c�est l�angoisse totale, parce que vous vous dites : « Est-ce que je fais bien ? ». Malgréqu�on ait été formés, on a toujours l�impression de mal faire. (�) dans d�autres pays, ils ont mis aupoint un système où dans chaque hôpital, il y a des infirmières qui ne font que ça, assurer le suivide rentrée à la maison, donc elles vont chez vous, à votre demande, quatre fois par semaine sivous le voulez, elles vous coachent un peu, histoire que vous n�ayez pas trop peur �

(Loïc)

Cette même maman nous explique ensuite ce qui, pour elle, représenterait la situation idéale ;cette proposition fait, entre autres, appel à la notion de parrainage entre parents :

Pour moi, l�idéal, ce serait une infirmière qu�on voit dès le départ dans le service, qui va continuerson écolage, et donc qui connaît bien Loïc. Moi, je n�ai pas envie de voir débarquer une infirmièrequi ne va pas me donner les bons conseils, parce qu�elle n�a pas suivi l�évolution de Loïc ! Donc, ilfaudrait une infirmière de référence pour la sortie et puis aussi un parent de référence. Moi, c�estl�idée que j�ai pour l�association, c�est de faire du parrainage : quand un bébé prématuré naît,proposer, si les parents le souhaitent, le parrainage d�un parent bénévole de l�association ; ceparent devient le parrain ou la marraine du bébé, et donc l�interlocuteur de référence. Parce que,surtout pour les parents moins instruits, c�est plus rassurant que le corps médical ; ils sontimpressionnés par les médecins, par les infirmières � mais avec les parents, ils sont sur le mêmepied.

(Loïc)


Le témoignage suivant va dans le même sens :

Est-ce qu�on ne pourrait pas mettre en place un système de personnes de référence, pour formerles parents ou pour venir superviser une fois par jour, voir que tout se passe bien, répondre auxquestions, même être là au téléphone, quoi ! Parce que les infirmières n�ont pas toujours le tempsde rester un quart d�heure au téléphone pour rassurer une maman inquiète.

(Tom)

Cette maman évoque l�idée d�un dossier de sortie de l�enfant, qui permettrait aux parents dedisposer rapidement de toute une série d�informations utiles pour la prise en charge de leur enfanten-dehors de l�hôpital, leur épargnant ainsi de nombreuses démarches :

Comme on donne un dossier d�entrée, on donnerait un dossier de sortie aux parents qui ont desenfants avec une pathologie chronique, en donnant des numéros de téléphone, des coordonnéesd�ALE, des organisations de parents, des cordonnées de personnes, de services de garde, decentres de prêts de matériel � en fait, toute une série d�informations et d�adresses utiles que l�onva chercher pendant des heures, alors qu�il suffirait de les rassembler dans un petit dépliant.

(Tom)

V.4.3.1.3 Mise en place de services d’aide adaptés

Au cours des entretiens, plusieurs parents ont souligné les manques flagrants en matière deservices d�aide, spécialisés ou non, pour les épauler lorsque l�enfant quitte l�hôpital ; c�estnotamment un des problèmes qu�ont rencontré les parents de Jérôme, durant la période entredeux hospitalisations :

� pour les périodes où il n�est pas hospitalisé. Il reste certains jours à la maison, entre deux cures.Et là, ça pourrait permettre aux parents de continuer à travailler, déjà financièrement c�estimportant. Et pour le couple, c�est important aussi, parce que c�est une bulle d�air de sortir del�ambiance, de l�atmosphère, ce n�est pas qu�on veut abandonner son enfant, mais c�est importantpar moment de pouvoir encore participer au monde extérieur, prendre un peu de recul, prendre encharge les autres enfants � Non, les gardes d�enfants malades, c�est pour les petites maladiesd�une semaine � J�ai téléphoné à l�administration communale, en me disant que peut être � « Ahnon, on n�a rien de prévu, c�est uniquement pour les cas d�urgence ». D�urgence ! Une varicelle, lesamygdales, les oreillons, je ne sais pas � Et vous, vous êtes là avec un enfant qui va être maladependant des mois : RIEN ! »

(Jérôme)

De même, lorsque l�enfant sort de l�hôpital et que les parents reprennent leur activitéprofessionnelle, il n�est pas toujours aisé pour ceux-ci de trouver des modes adéquats de prise encharge de leur enfant, surtout lorsque celui-ci nécessite des soins spécifiques ou une attentionparticulière : les services d�aide n�existent pas ou ne sont pas adaptés. En outre, habitués à avoirété les seuls capables d�assumer les soins nécessaires à leur enfant, les parents ne se sentent pasassez en confiance pour « passer la main », et confier leur enfant à d�autres personnes non-formées, qu�ils estiment forcément moins compétentes qu�eux, voire totalement incompétentes.

Pour ces raisons, les parents sont souvent contraints d�aménager leur temps de travail, ou de faireappel à des solutions temporaires, reportant le problème à plus tard. Cette difficulté se retrouvedans des contextes divers :

Difficultés à fréquenter l�école

« C�est ma maman qui l�a gardé depuis le début, parce que, vu sa malformation cardiaque, il nepouvait pas aller en crèche. Logiquement, il pourrait déjà entrer à l�école maintenant, mais commeil ne marche pas, on n�ose pas trop � parce que c�est une classe avec beaucoup d�enfants, etcomme il commence seulement à s�affranchir, je n�ai pas envie qu�il soit bousculé là-bas et qu�on


soit obligé de tout reprendre à zéro. Donc, on attendra jusque septembre. Si ça ne s�améliore paset qu�il faut qu�on trouve une autre solution, eh bien on cherchera. Mais pour le moment, onattend.

(Nicolas)

Impossibilité de fréquenter un milieu d�accueil collectif

On a directement réfléchi à une solution, à savoir que mon mari travaille tous les matins, et moiquand je recommencerai, je travaillerai tous les après-midi, comme ça on sera toujours avecAlexis, parce que ce qui est important, c�est qu�il n�aille pas en crèche pendant un an, pour qu�ilsoit à la maison, au calme, et qu�il ne soit pas en contact avec des enfants en crèche pourdévelopper des maladies respiratoires. Aussi parce qu�il nécessite un peu plus d�attention, un peuplus de calme, une évolution un peu plus lente, un peu plus entouré � on va essayer de faire lemaximum pendant la première année, et après, on verra.

(Alexis)

A la fin du mois, la crèche a dit : « écoutez, ce n�est plus possible, parce que même quand il y adeux puéricultrices pour dix enfants, c�est, en fait, une pour Tom et une pour les neuf autres, etça, ce n�est pas possible, il faut le surveiller tout le temps. C�était en mai. On m�a dit : « écoutez,ce serait bien que vous trouviez autre chose pour juin � ». On ne m�a pas donné beaucoup dedélai ! Donc j�ai commencé à chercher, j�ai été voir d�abord à (�), il y a un centre pour maladieschroniques, je pouvais l�amener là tous les jours, mais en fait, ça fait 60 km par jour parce que cen�est pas du tout sur mon chemin. Et puis finalement, j�ai trouvé autre chose, mais par chance.

(Tom)

Garde ponctuelle, de type baby-sitting

Un service de baby-sitting avec des gens formés médicalement, ça ce serait bien. Parce que pourle moment, il n�y a pas grand monde qui peut garder Tom. En fait, il n�y a que nous, et mesparents, mais parce qu�ils sont médecins et qu�ils ont l�habitude. Tant qu�on n�a pas eu plusieursjours d�affilée pour s�habituer, c�est toujours un peu inquiétant. Ca paraît ridicule, mais déjà ilfaudrait que ce soit des gens qui ne paniquent pas. Parce que c�est vrai que sortir le soir � monmari me dit toujours : « tant pis, vas au cinéma, moi je reste ici ». C�est vrai qu�on ne sort plustellement.

(Tom)

V.4.3.1.4 Réinsertion de l’enfant dans une scolarité normale

Certains parents nous parlent des difficultés vécues par leur enfant au moment de sa réinsertion àl�école. Parmi ces difficultés, il y a le rejet des autres enfants face à l�apparence physique del�enfant malade, et la peur que celle-ci peut susciter :

C�est une maladie de la peau (�) C�est un handicap pour l�enfant parce qu�à l�école, les enfants neveulent pas jouer avec lui (�) les enfants, ils sont méchants, ils sont naturels, ils voient ses mains,alors �

(Joachim)

Cette attitude de rejet est en grande partie liée à une méconnaissance de la maladie. Dans certainscas, ni l�instituteur, ni même les parents ne se sentent capables de rassurer les enfants en leurexpliquant correctement en quoi consiste la maladie ; le témoignage suivant amène la réflexion surle rôle d�intermédiaire que pourrait jouer l�hôpital (via un membre de l�équipe médicale) en lamatière :

La professeur m�a dit qu�on allait avoir un entretien avec tous les enfants pour expliquer (�) laprofesseur elle est gentille, mais elle connaît pas assez cette maladie. Elle essaye d�expliquer auxenfants, mais elle n�est pas une personne spécialisée pour répondre aux questions. Si il y aquelqu�un qui doit faire ça, je crois que c�est pas moi toute seule, en tout cas. Il est possible que


moi j�aie pas tous les renseignements. Mais à l�hôpital, ils ont dit qu�ils allaient parler avec laprofesseur. Ils ont dit qu�ils allaient essayer.

(Joachim)

Certaines difficultés qui nous sont rapportées sont liées à l�administration du traitement de l�enfantà l�école, où les conditions ne sont pas toujours favorables ; l�enfant doit parfois gérer seul sontraitement, dans des conditions très peu confortables (manque d�intimité, regard des autres, �) ;c�est ce qu�illustre le témoignage ci-dessous :

On a essayé de donner le médicament à l�école, mais ça n�a pas marché. L�année passé, ça aquand même marché un petit peu, parce que c�était une dame très gentille � les femmes, ellessont bien, elles font attention, elles rappelaient toujours « Noura, tu dois prendre tesmédicaments », elles descendaient prendre ses médicaments, elles disaient à Noura de prendreses médicaments en classe quand les autres enfants étaient dans la cour, ou bien dans la courquand les autres étaient en classe. Mais cette année, ça ne va pas, parce que c�est dans le bureaudu directeur, mais il ouvre la porte quand elle est en train de prendre ses médicaments, les autrespassent et tout le monde la regarde, et après, dans la cour : « Noura, pourquoi tu prends desmédicaments, pourquoi, tu es malade, qu�est-ce que tu as ? » Et en plus, personne ne lui rappelle.On a pourtant écrit une lettre à son monsieur, mais il ne lui rappelle pas. Donc, c�est elle qui a lacharge de tout, mais c�est encore une petite fille, elle va avoir onze ans. Et comme elle n�aime pasles médicaments, ça l�aide aussi à oublier. Il faut quelqu�un qui la pousse un petit peu.

(Noura)

Un autre problème vécu par l�enfant est celui de la peur de se retrouver parmi une classe« normale » , entouré d�enfants non-malades:

� en fait, à l�école à l�hôpital, ce sont tous des enfants malades ; ce sont des enfants qui mûrissentvite, et qui n�ont pas forcément le même comportement. Ils jouent, ils sont dynamiques, ils jouentparfois à Zorro, mais on ne se bat pas. Ne me demandez pas pourquoi, mais ils ne se battent pas.Ca ne leur vient pas à l�idée. Et maintenant, Jérôme réintègre sa classe, et il doit réapprendre quedes garçons entre eux, ça se bagarre. Il joue plus avec les petites filles, parce qu�il a un peu peurdes garçons, parce qu�ils le bousculent, il y en a qui lui jettent du sable, il n�est plus habitué. Etpuis, ils étaient cinq en classe à l�hôpital, et maintenant, ils sont vingt (�)

(Jérôme)

Enfin, certaines difficultés peuvent être vécues par les parents lorsqu�il y a rupture de relations �ou du moins, perception par les parents d�une rupture de relations - entre l�école et la familledurant l�hospitalisation de l�enfant ; cette rupture ne facilite probablement pas la réinsertion del�enfant � et de sa famille � dans l�école d�origine. Certains parents nous disent notamment à quelpoint ils ont été déçus du peu de soutien qu�ils ont reçu de l�école et du peu d�intérêt ressenti àl�égard de l�évolution de la santé de leur enfant :

� j�avais vraiment l�impression que l�école se souciait très peu du sort de Jérôme, pendant toutecette année � je l�ai très mal vécu. Ca m�a toujours frappé : ni le directeur, ni l�institutrice, jamaispersonne n�est passé voir Jérôme, quoi ! Ca m�a vraiment déçu. Et pourtant, ils en parlaient tousles jours en classe avec les autres enfants, paraît-il, mais c�est seulement après qu�on l�a appris.

(Jérôme)


! En bref…

Parmi les difficultés liées à la prise en charge de l�enfant à domicile, nous relevonsquatre aspects essentiels :

Les parents nous parlent d�abord de l�angoisse de la sortie ; même lorsque ceux-ci y ontété bien préparés par l�équipe médicale, les parents sont le plus souvent démunislorsqu�ils doivent prendre en charge leur enfant en-dehors de toute structurehospitalière ; la sortie de l�enfant donne lieu à des sentiments ambigus, où se mêlent àla fois joie de retrouver l�intimité familiale et inquiétude liée à la peur de mal faire, et dene pas pouvoir faire face en cas de problème.

Parallèlement à cette angoisse, les parents insistent ensuite sur l�importance d�unaccompagnement des parents et d�un suivi médical de l�enfant, déplorant que ce suivin�existe pas ou ne soit pas adéquat ; les parents souhaiteraient que le suivi soit réalisépar une personne de référence connaissant bien l�enfant et l�ayant suivi depuis sonadmission à l�hôpital. Des parents ayant vécu la même situation pourraient égalementjouer un rôle important dans ce suivi, notamment parce qu�ils constituent des personnesrelais abordables et accessibles. Enfin, la notion de dossier de sortie est évoquée, quicontiendrait toute une série d�informations pratiques et de coordonnées utiles pour laprise en charge de l�enfant, et permettrait notamment un gain de temps considérablepour les parents.

Le troisième aspect porte sur la mise en place de services d�aide adaptés à la prise encharge de l�enfant ; l�enfant qui revient à domicile n�est pas nécessairement en mesurede fréquenter l�école ou un milieu d�accueil collectif « classique », et les solutionsalternatives n�existent pas ou ne sont pas adaptées à la prise en charge d�enfantsnécessitant des soins spécifiques ou une attention particulière. Le problème se poseégalement pour les besoins plus ponctuels de garde, de type baby-sitting. Les parentssouhaiteraient pouvoir confier en toute quiétude leur enfant à des personnes formées etaptes à prendre leur relais.

Enfin, la réinsertion de l�enfant dans une scolarité « normale » pose aussi question ;l�enfant se sent différent des autres et a du mal à réintégrer une classe « normale »avec des enfants non malades ; les autres enfants peuvent avoir des réactions de peurou de rejet de l�enfant, notamment lorsqu�une modification physique est apparue suite àla maladie. Ces réactions sont le plus souvent liées à une méconnaissance de lamaladie ; mais les parents (ou l�instituteur) ne se sentent pas toujours capablesd�expliquer la maladie et de rassurer les autres enfants. Le fait de devoir suivre untraitement à l�école peut aussi poser des difficultés à l�enfant, essentiellement en raisondu regard des autres, et du manque de soutien des enseignants, contraignant l�enfant,parfois très jeune, à assumer seul cette lourde responsabilité. Enfin, parents et enfantspeuvent également éprouver des difficultés à se réinsérer lorsqu�il y a eu rupture derelations entre l�école et la famille durant l�hospitalisation de l�enfant.


Et de manière plus large …En marge des précédents chapitres, nous avons voulu livrer ici deux réflexions que nous ontsoumises certains parents et qui ont trait, d�une manière plus globale, à la politique de santé àBruxelles ou en Communauté française.

La première de ces questions concerne la multiplication, à Bruxelles, des structures hospitalièressusceptibles de prendre en charge les mêmes pathologies pédiatriques. Cette multiplication serait,selon les parents, essentiellement liée à des raisons « communautaires » ou idéologiques etprovoquerait une dispersion des cas, et donc des moyens et des compétences ; c�est ce qu�illustrenotamment le témoignage suivant :

Le problème, en Belgique, il y a des problèmes communautaires. On disperse déjà les moyensentre les deux communautés, puis on s�amuse encore à les disperser entre réseaux � oui mais,est-ce que vous vous rendez compte ? l�enfant qui a une tumeur, quelle qu�elle soit, est-ce qu�onva le traiter différemment parce qu�il est catholique, protestant, juif, francophone,neerlandophone ? Absolument pas ! la pathologie est la même, le traitement est européen � parceque maintenant tous ces traitements sont regroupés au niveau européen � c�est ridicule ! A causede cette dispersion, ils n�ont pas assez de cas, en fait, donc au niveau financier, au niveau del�expérience, ce n�est pas bon de disperser comme ça, d�avoir 36000 centres en Belgique. Qu�onjoue la carte du communautaire, des réseaux, dans d�autres domaines. Mais quand on joue avec lavie des gens ! ? � et alors on vient se plaindre, l�INAMI n�a pas les moyens, on doit faire deséconomies � mais qu�on commence d�abord par les faire là où elles sont à faire ! On disperse lescas alors qu�on pourrait avoir des équipes beaucoup plus de pointe s�ils avaient plus de cas. Jecrois que pour 200 cancers pédiatriques par an, il faut absolument rassembler.

(Jérôme)

Outre ce problème de dispersion, la multiplication de structures hospitalières « équivalentes » peutentraîner une difficulté supplémentaire pour les parents, en termes de choix ; dans certains cas, eneffet, le choix de l�institution est laissé aux parents, parce qu�a priori, la pathologie dont souffrel�enfant peut indifféremment être traitée par l�une ou l�autre structure ; cette liberté peut poserproblème, tout d�abord en ce qui concerne les critères sur base desquels ce choix va être établi,ensuite par rapport à la responsabilité qu�endossent, parfois seuls, les parents, face au choix qu�ilsposent : « suis-je sûr d�avoir fait le meilleur choix pour mon enfant ? »

(�) et on est retournés chez le pédiatre et on a réfléchi. Où va-t-on ? Il y avait deux choixpossibles, et c�est ça qui est difficile, c�était l�hôpital X ou l�hôpital Y, et il faut se décider en deuxminutes. Sur quels critères ? le pédiatre, du réseau X, nous avait dit: «J�ai l�habitude de travailleravec l�hôpital X, je connais mieux l�hôpital X, mais l�équipe de l�hôpital Y est très bonne aussi, doncvous pouvez aussi aller à l�hôpital Y» Donc lui n�avait pas pris parti. Moi, provenant du réseau Y,j�aurais plutôt eu tendance à aller à l�hôpital Y � On a appelé mon frère qui est généraliste, qui atéléphoné à un pneumologue d�un hôpital périphérique et lui a demandé son avis ; il a juste dit «Jecrois qu�il vaut mieux aller à l�hôpital X ». C�est simplement ça qui nous a décidé � (�) Moi, j�aidiscuté avec d�autres parents, parfois la question ne se pose même pas, parce que souvent quandils viennent de province, ça vient tout simplement du médecin � soit il est d�un réseau ou del�autre � les gens se laissent porter par la décision du médecin (�) parce que ce qu�on recherche,c�est � on veut le meilleur des traitements et on veut aller là où on est le plus à la pointe, pouravoir le dernier cri du traitement, pour être sûr de mettre toutes les chances de son côté �

(Jérôme)

Le témoignage suivant va dans le même sens ; la maman qui s�exprime, en outre, nous livre savision d�une situation « idéale » :

� et souvent je me dis, pourquoi à Bruxelles, on ne fait pas un centre d�oncologie pour enfants,pourquoi est-ce que tous ces hôpitaux qui ont un service d�oncologie pédiatrique ne se regroupentpas, à un endroit où tous ces médecins qui sont compétents peuvent travailler ensemble (�) c�estpeut-être utopique � mais je pense que ce serait quand même une bonne chose et peut-être qu�ily aurait moyen de faire plus, ou de mieux faire, si tout était rassemblé et qu�il ne fallait pas donner


une part de gâteau à chacun � je ne sais pas très bien comment ça se passe avec les budgets. Jepense aussi que pour les parents ce ne serait pas plus mal, d�avoir UN endroit et de ne pas avoir àse demander : « oui, mais si on allait dans tel hôpital, est-ce que ça ne serait pas mieux ? ». Il yaurait UN endroit, on saurait que tous les médecins sont là, chacun avec sa spécialité �

(Mathilde)

La seconde question a trait à la contradiction qu�il peut y avoir entre intérêt économique de l�hôpitalet intérêt du patient ; le témoignage suivant est un peu long, mais illustre très bien cettecontradiction, vécue dans le contexte du transfert d�un patient (une maman sur le pointd�accoucher) d�un hôpital X vers un autre Y, suivi, quelque temps plus tard, du retransfert en sensinverse (de la maman et de son bébé) de l�hôpital Y vers l�hôpital X, le premier « récupérant » sonpatient chez le second :

Je n�étais même pas à six mois de grossesse. J�ai été transférée de X à Y. A posteriori, je trouvequ�ils ont attendu trop longtemps pour me transférer. Parce que l�hôpital X ne prend pas les sipetits, ils ne sont pas équipés pour, ils n�ont pas l�expérience. Donc, ils m�ont transférée un midi etdeux heures après j�ai accouché. A posteriori, je me suis dit que l�hôpital X m�avait gardéebeaucoup trop longtemps, ils auraient dû me transférer la veille, ou deux jours avant, ou je ne saispas. Le transfert, ça a été très dur, parce qu�on ne connaît personne, on ne sait pas où on va, onpart en ambulance, on ne sait pas ce qui arrive (�) Tout ça, c�est des questions pratiques dans leshôpitaux. Ce que moi j�aurais souhaité en tant que patiente, c�est qu�ils ne prennent pas autant derisques. Je veux dire, huit jours avant on m�avait dit : « écoutez, si jamais ça se passe mal, qu�onne sait pas maîtriser les contractions quand vous allez accoucher, vous allez être transférée àl�hôpital Y ». On m�avait envoyé un pédiatre pour me dire comment est formé un enfant à vingt-cinq semaines et quelles sont les chances de vie avec ou sans séquelles. Je veux dire, il y a huitjours entre ce dialogue-là et le transfert, c�est beaucoup trop long.Maintenant, je viens d�être retransférée à l�hôpital X depuis une semaine, Alexis a trois mois, ehbien moi, j�ai très dur à vivre psychologiquement ce re-transfert, qui est un accord entre hôpitaux,puisque c�est l�hôpital X qui m�avait transférée à l�hôpital Y. C�est le point de vue de l�hôpital X, et ilfaut regarder la chose en face, c�est un point de vue économique : ils ont envoyé un client, ilsveulent le récupérer. Légalement, j�avais le droit de m�y opposer, ce n�est pas légal de forcer unpatient d�aller dans un hôpital, tous les patients ont le libre choix de leur hospitalisation. Doncj�aurais pu m�y opposer, mais je ne l�ai pas fait, pour différentes raisons. Je ne voulais pas memettre en porte à faux, ni avec l�hôpital X, ni avec l�hôpital Y. et puis, c�est un cas de conscienceaussi, car il n�y a pas beaucoup de places à l�hôpital Y, tous les lits sont pris, et s�il en arrive untout petit, je prends sa place � Mais c�est dur de débarquer avec un tout petit bout et de tomberavec d�autres gens, d�autres mains, d�autres voix � même s�ils sont certainement très compétents.

(Alexis)

V.5 SynthèseCette enquête a permis de mettre en évidence toute une série de questions et de difficultésauxquelles sont confrontés les parents d�un enfant malade et hospitalisé.

Ce qui doit en premier lieu être souligné, c�est que la plupart des parents s�accordent à dire que laBelgique reste un pays privilégié en matière de soins de santé. Ceci ne doit cependant pas occulterdiverses défaillances ou dysfonctionnements du système, notamment en ce qui concerne lalourdeur de la machine administrative et la non-prise en compte du coût réel global de la maladiepour les parents. De même, les congés disponibles pour les parents lors de la maladie et del�hospitalisation de leur enfant ne tiennent pas suffisamment compte de la réalité de la maladie, etsont notamment inadéquats en termes de durée. Parents et employeurs sont très peu informés despossibilités en la matière, et il semble en outre assez complexe d�obtenir une informationexhaustive à ce sujet.


Au niveau pratique, on constate également des lacunes en ce qui concerne les possibilités de priseen charge des autres enfants de la famille ; les parents sont pourtant demandeurs de solutions dequalité, de manière ponctuelle ou plus régulière.

En ce qui concerne les aspects liés à l�humanisation de l�hôpital, les parents ne mettent jamais endoute le dévouement, les compétences et l�immensité du travail accompli par les équipesmédicales. Ce qui pose problème, ce sont surtout les conditions de travail des équipes et lesconditions de séjour des patients et de leur famille. Divers éléments peuvent influencer la qualitéde ces conditions, tels que, notamment, l�infrastructure (avec toutes les conséquences que deslacunes en la matière peuvent entraîner), l�information, le fonctionnement des services, la manièrede considérer les parents et de gérer leur place à l�hôpital, ainsi que les moyens mis en �uvrepour l�accompagnement psychologique de l�enfant et de sa famille.

Enfin, les difficultés vécues par les parents ne prennent pas fin avec l�hospitalisation de l�enfant. Aucontraire, la sortie de l�hôpital représente un moment critique pour les parents, appelés du jour aulendemain à assumer, seuls, la prise en charge de leur enfant en-dehors de toute structurehospitalière. Si la vie familiale retrouve un cours plus normal, elle doit désormais compter avecl�enfant malade ou convalescent, et se réorganiser autour de celui-ci et des soins que son état desanté nécessite. Les parents se sentent très démunis, même lorsqu�ils ont été bien préparés à lasortie de leur enfant par l�équipe médicale. Ils souhaitent qu�un système de proximité soit mis enplace en matière de suivi médical de l�enfant à domicile et de soutien aux parents, permettantprogressivement à ceux-ci de se sentir plus confiants par rapport à leur propre capacité à prendreen charge les soins de leur enfant. Parallèlement, les parents déplorent l�absence de services d�aideadaptés à la prise en charge de pathologies diverses, que ce soit en matière de garde (ponctuelleou régulière) ou d�administration de soins. Ils souhaiteraient pouvoir confier leur enfant en toutequiétude à des gens formés capables de prendre adéquatement leur relais. Par ailleurs, le retour àdomicile signifie également, pour les enfants en âge scolaire, la réinsertion dans une scolariténormale, ce qui ne va pas nécessairement sans poser problèmes, notamment en ce qui concerne lesuivi du traitement.


V.6 Réflexions et perspectivesL�analyse des entretiens auprès des parents nous amène à formuler six pistes de réflexionprincipales ; celles-ci ne constituent, à notre sens, qu�un début de la réflexion qu�il serait utile depoursuivre de manière permanente, comme on le lira dans la première piste, présente ci-dessous.

Première piste

Au vu de l�ensemble des entretiens que nous avons menés, la première recommandation quis�impose concerne la participation des parents dans tout travail de réflexion visant l�améliorationdes conditions de vie des familles d�enfants malades et hospitalisés. Une initiative intéressanteserait la création, au sein de chaque hôpital concerné par la prise en charge d’enfantsgravement malades, d’un groupe de travail permanent, constitué notamment de parents,de soignants, de responsables hiérarchiques et de personnes extérieures à l�hôpital. Ce groupeaurait pour fonction d�identifier les problèmes concrets auxquels sont confrontés les parents durantla maladie et l�hospitalisation de leur enfant, et de chercher ensemble des solutions réalistesacceptables pour chacun. L�apport des parents est essentiel, dans la mesure où, au-delà desproblèmes rencontrés par la majorité des parents, chaque cas est particulier et comporte desdifficultés spécifiques, en fonction, notamment, du type de pathologie, de la phase de la maladie,de l�âge de l�enfant, etc. Il va de soi que ces groupes seraient constitués de parents volontaires,avec la possibilité pour eux d�entrer dans le groupe et d�en sortir à tout moment, en fonction del�évolution de l�état de santé de leur enfant. Le caractère permanent de ces groupes de travail estprimordial pour garantir la pérennité du travail accompli, au-delà du turn-over des parents. Uneréflexion devrait être menée préalablement à la constitution de ces groupes quant à la manièred�organiser ceux-ci sans mettre les parents en porte-à-faux par rapport à l�hôpital et aux soignants.Ces réunions devraient avoir lieu à l�hôpital, afin de ne pas occasionner de déplacementssupplémentaires pour les parents, et prendre place à la meilleure convenance des parents, c�est-à-dire, par exemple, en fin de journée, lorsque les enfants s�endorment. Les réunions de ces groupesde travail devraient être conçues de manière à ne pas représenter un fardeau pour les parents,notamment en veillant à ce qu�elles soient courtes et efficaces. Il pourrait être intéressantégalement de réfléchir à l�opportunité de rencontres inter-hôpitaux, dans l�optique d�un travail àlong terme. Parmi les questions essentielles que ces groupes de travail auraient à aborder, nousrelevons notamment:

" La place des parents au sein de l�hôpital : quel rôle fonctionnel pourraient-ils jouer au seindu service ? sont-ils admis, tolérés, souhaités ? Sans assimiler les parents à des soignants eten leur conservant leur fonction de parents, comment faire pour rendre complémentaires lesrôles des uns et des autres, tout en veillant à ne pas culpabiliser ou juger les parents« absents » ? Quelle est la position des uns et des autres en ce qui concerne les chambresparent-enfant ?

" L�aménagement de l’infrastructure : comment rendre le service attrayant, accueillant ?quelles mesures réalistes peut-on envisager à court, moyen et long terme, pour améliorer lesconditions de séjour de chacun ? En ce qui concerne les maisons des parents, quelques pistesont été avancées au cours des entretiens, telles que, par exemple, exempter les parents destâches ménagères, instaurer un système de ticket repas à prix démocratique, leur permettantde se restaurer à proximité directe de l�hôpital, prévoir des chambres simples avecéventuellement un lit d�appoint pour un second parent, etc.

" Le rôle du (des) psychologue(s) au sein du service ; leur fonction est complexe etconséquente, car il apparaît que dans certains hôpitaux, ils sont là tant pour les patients quepour les soignants. Leur rôle semble mal perçu par les parents. Il nous paraît nécessaire des�interroger sur leurs missions ainsi que sur la manière de remplir celles-ci : commentintervenir auprès des parents tout en respectant leur volonté, leur individualité ? Il noussemble important aussi que les psychologues travaillent en équipe, de manière à éviter aumaximum les problèmes d�incompatibilité interpersonnelle. Des intervisions inter-hôpitaux


bruxellois pourraient permettre aux différentes équipes de psychologues de confronter leursexpériences, compte tenu du fait que chaque hôpital draine un public particulier, et deréfléchir à leur rôle et à leur manière de travailler. Dans le cadre de cette recherche, nousn�avons pas recueilli l�opinion des psychologues. Ceci pourrait faire l�objet d�une étudeultérieure.

" La gestion du turn-over des soignants : lorsque celui-ci s�avère inévitable, il nous sembleimportant de mettre en place des mécanismes susceptibles de rassurer les parents sur lacontinuité de la prise en charge de leur enfant. De même, on veillera, dans la mesure dupossible, à ce que ce soient, pour l�écolage des stagiaires, toujours les mêmes stagiaires quiprennent en charge les mêmes patients, et en tout cas, que ce ne soient pas toujours lesmêmes enfants qui servent de cobaye.

" Le rôle de l’hôpital dans l’accompagnement au deuil : celui-ci devrait être mieux défini,après avoir identifié les attentes des parents en la matière. En particulier, c�est le rôle dumédecin qui a suivi l�enfant durant sa maladie et son hospitalisation qui pose question : ce rôlese limite-t-il à soigner, et s�arrête-t-il dès lors lorsque l�enfant décède ? Le suivi de la familleaprès le décès s�inscrit-il clairement dans les missions d�une personne particulière au sein duservice ? Comment et jusqu�où répondre aux attentes des parents ?

Deuxième piste

La seconde recommandation concerne l’information aux parents, et émane directement deceux-ci :)

" Mettre en place, au sein de chaque hôpital, une personne-relais qui centraliserait toutel’information nécessaire aux parents dès l�admission de leur enfant. Cette personne seraitclairement identifiable, et accessible de jour comme de nuit (travailler par exemple en équipede deux personnes, en alternance). Elle prendrait en charge les parents et l�enfant dès leurarrivée, et serait leur interlocuteur de référence tout au long du séjour. Son rôle serait lesuivant :

" informer les parents des aspects pratiques liés à l�hospitalisation ;" indiquer aux parents l�ensemble des avantages auxquels ils ont droit, ainsi que les

démarches à entreprendre pour en bénéficier ;" accompagner les parents dans les démarches à effectuer ; cet accompagnement serait

plus ou moins important, en fonction des besoins des parents." au cas par cas, avoir une démarche pro-active vers les parents en ce qui concerne les

échéances à payer, en les informant à temps des modalités de payement et despossibilités de fractionnement.

Dans certains hôpitaux, ce rôle est déjà en partie pris en charge par l�assistante sociale. Nouspensons qu�elle est en effet la personne la mieux indiquée pour assumer cette fonction (enéquipe), pour autant qu�on lui en donne les moyens et qu�elle dispose d�une connaissanceexhaustive et régulièrement mise à jour des possibilités existantes.

" Pour soutenir le travail de cette personne-relais, il serait utile d’éditer une brochured’information exhaustive, régulièrement mise à jour, expliquant les différentes facettes de lavie à l’hôpital, mentionnant entre autres les associations d’entraide travaillant au seinde l’hôpital, et indiquant les démarches à effectuer au sein de l�hôpital ainsi que dans lesdifférentes administrations compétentes. Cette brochure pourrait également aborder laquestion du coût de la maladie, de manière indicative.

" De même, une information complète, claire et accessible, concernant la pathologiede l’enfant devrait faire l�objet d�une brochure, remise dès que possible aux parents.


Troisième piste

Ce qui s�impose également, c�est la nécessité de favoriser la simplification administrative :dans la foulée du plan Copernic et de la mise en place de l�Agence pour la SimplificationAdministrative (ASA)6, appliquer les principes de simplification administrative au champ del�hospitalisation de l�enfant, ce qui signifierait, en premier lieu, réduire le nombre de formalités àaccomplir. Ceci pourrait notamment se traduire par l�octroi automatique d�allocations spéciales auxfamilles d�enfants gravement malades, sans que les parents ne doivent en introduire la demande,de même, les formulaires devraient être rendus plus simples à compléter par tous ; en outre, latransmission automatique de données entre différentes institutions (Mutuelles, assurances, ONEM,�) limiterait considérablement le nombre d�informations à réclamer aux parents, ce qui allégeraitde façon non négligeable leurs tâches administratives, réduirait leur stress et leur permettrait de seconsacrer entièrement à leur enfant.

Quatrième piste

La question financière est l�objet de la quatrième recommandation. Les parents déplorentessentiellement trois difficultés :le coût important de la maladie et le remboursement qui ne tientpas compte de la réalité de la maladie, le fait de devoir avancer l�argent, et la lourdeur du systèmede remboursement. Nous pensons qu�il faudrait réestimer le coût réel que représente pourles parents la maladie d’un enfant, en tenant compte de l�ensemble des frais encourus (en cecompris les frais « invisibles »), et attribuer une allocation de base aux parents, qui seraitcalculée à partir de cette estimation et, éventuellement, sur base des revenus du ménage. Lesystème fonctionnerait sur le principe d�avances provisionnelles, le solde étant octroyé par la suitesur base de justificatifs. Ceci permettrait notamment de tenir compte de la disparité des situations,et réglerait, du moins en partie, les problèmes liés à l�avance par les parents de sommesconsidérables. Cette estimation du coût de la maladie pourrait être réalisé par l�intermédiaire d�uneenquête relativement détaillée auprès d�un échantillon de familles concernées, constitué en tenantcompte des disparités géographiques, économiques, culturelles et sociales. Pour pallier autant quepossible la lourdeur des démarches liées à l�obtention de remboursements, nous pensonsnécessaire d�établir une liste relativement large (c�est-à-dire qui tienne compte également dessituations marginales) des dépenses donnant lieu à un remboursement automatique.

Cinquième piste

Elle concerne la question de la conciliation, pour les parents, entre occupation profes-sionnelle et présence à l’hôpital. En premier lieu, le congé de maternité devrait être adapté àdes situations extrêmes (qui ne sont pas rares), telle que les naissances prématurées. De manièregénérale, le congé d�assistance médicale devrait être plus souple au niveau de la durée, et être« allongeable » au cas par cas, selon des modalités définies au préalable.

Sixième piste

La sixième recommandation a trait au retour de l�enfant à domicile. Quatre démarches principalespeuvent être menées à ce niveau, en complément de la préparation des parents à la sortie de leurenfant :

" Etablir un dossier de sortie complet de l’enfant à la sortie ; ce dossier pourraitcomprendre deux parties : une première partie comportant une liste aussi complète quepossible de coordonnées utiles aux parents pour la prise en charge de leur enfant : services degarde, associations d�entraide, médecins spécialisés, kinés, ouvrages de référence, sitesinternet d�information, etc ; la seconde partie, très importante également, contiendrait toutesles informations concernant l�état de santé de l�enfant, son histoire médicale, les soins àdonner, etc. Cette partie du dossier serait en quelque sorte une copie résumée (et adaptée)du dossier médical de l�enfant, et pourrait servir de relais pour les soignants lors de toute prise

6 Service créé par la loi-programme du 10 février 1998, intégré aux services du Premier Ministre, et devant proposer desmesures visant à limiter la complexité administrative et les frais qui en découlent pour les entreprises.


en charge médicale ultérieure, notamment via par une institution différente, un médecin autreque le médecin-traitant de l�enfant, ou encore le service des urgences. Ceci permettraitnotamment un gain de temps considérable pour chacun (pas d�anamnèse inutile, prise encharge directe de l�enfant) et un confort pour les parents (avoir un support « d�expert »lorsqu�ils sont amenés à expliquer le problème de santé de leur enfant, leur évitantnotamment le risque de voir leurs propos mis en doute ou incompris).

" Réfléchir à la mise en place d�un système de personnes de référence qui accom-pagneraient les parents lors du retour à domicile, et durant les mois qui suivent. Cespersonnes de référence, idéalement, devraient avoir suivi l�enfant et ses parents depuis leuradmission à l�hôpital, afin non seulement de bien connaître les problèmes de santé spécifiquesde l�enfant, mais aussi d�établir de façon précoce un lien privilégié avec chacun d�entre eux.Cette personne représenterait l�interlocuteur de référence pour les parents. Il nous sembleimportant, en outre, de ne pas négliger le rôle primordial que pourraient jouer, à ce niveau,les « pairs », à savoir des parents vivant ou ayant vécu les mêmes situations.

" Réaliser un état des lieux des services d’aide à domicile et des besoins que ceux-cipeuvent couvrir. Parallèlement à cet état des lieux, réaliser auprès des parents un inventairede l�ensemble de leurs besoins en la matière. Confronter les données issues de ces deuxenquêtes, et identifier les besoins non couverts .Sur cette base, réfléchir à la manière d�élargirles missions des services d�aide existants, afin de répondre aux besoins non couverts; lorsquecela ne s�avère pas possible, mettre en place d�autres services plus spécifiques, en veillant toutparticulièrement à la formation des personnes employées en ce qui concerne la prise encharge de pathologies diverses, en ce compris les problèmes de santé rares et peudocumentés. Veiller également à rendre ces services visibles, par exemple, via le dossier desortie de l�enfant, évoqué ci-dessus.

" Prévoir l�accompagnement de l�enfant par une personne compétente lors de son retour àl’école ; cette personne (qui pourrait être le psychologue du service, un infirmier, unmédecin, etc.) aurait essentiellement pour mission de dédramatiser, pour les autres enfants etpour le corps enseignant, la maladie de l�enfant (pas de risque de contagion, etc.) enexpliquant de façon claire et abordable en quoi celle-ci consiste, et quelles sont les contraintesliées à son traitement.


VI ! Scolarité des enfants gravementmalades

VI.1 ObjectifsL�éducation des enfants ou adolescents atteints de maladies graves ou chroniques fait l�objet,depuis plusieurs années, d�un intérêt convergent de la part des médecins, enseignants, parents,etc. Très vite les médecins des établissements ont été de plus en plus attentifs aux aspects nonstrictement médicaux de la vie hospitalière des jeunes patients, et ils ont pris conscience quel�école pouvait jouer un rôle positif dans l�évolution des soins et ainsi contribuer au processus deguérison. De plus, la maladie ne doit pas constituer une rupture dans le développement et lesacquisitions scolaires de l�enfant. C�est pourquoi des solutions ont dû être trouvées pour assurer lapoursuite de l�enseignement pendant la période d�hospitalisation., et c'est ainsi que, dans denombreux établissements hospitaliers, des classes ont été créées.

Actuellement, on assiste à une modification des modalités de prise en charge médicale notammentpar le développement de nouvelles méthodes thérapeutiques qui permettent une diminution des«durées moyennes de séjour » en hôpital. On assiste donc à l�émergence d�une nouvelle prise encharge scolaire, qui ne doit plus se concentrer uniquement sur l�enseignement en milieuhospitalier, mais aussi sur l�enseignement en milieu familial.

Cette partie de la recherche tente de faire un bilan des différentes possibilités d�accompagnementscolaire prévues par la loi, et d�identifier les lacunes et les solutions pratiques développées pourtenter d�y répondre.

La scolarisation d�un enfant malade répond à plusieurs objectifs (1;2). Le premier est évidemmentscolaire. Il vise à permettre la réinsertion de l�enfant dans son école d�origine, et d�éviter unerupture scolaire en maintenant l�enfant au niveau des élèves de l�école d�origine. Outre la missiond�éviter un retard scolaire, la scolarité à l�hôpital répond également à un objectif psychologique enapportant un côté rassurant et positif et en symbolisant une vision de futur et de normalisation.L�école découpe le temps hospitalier en des phases d�activités non médicales. Le découpage dutemps permet à l�enfant d�avoir un rythme et un repérage dans le déroulement du temps. Pour lesenfants isolés, l�enseignant se rendant à son chevet symbolise le temps réservé au scolaire. Enfin,l�enseignement répond également à un objectif social en maintenant le sentiment d�appartenance àun groupe.

Cette partie de la recherche tente de répondre aux objectifs suivants:

" Etablir un bilan du cadre légal existant

" Identifier les différents acteurs dans la prise en charge scolaire, et établir un bilan de l�offre

" Etablir un bilan de l'utilisation des services existants (fréquentation des écoles à l�hôpital)

" Appréhender l�organisation pratique de la prise en charge.


VI.2 MéthodesPour remplir ces objectifs, différentes approches ont été développées:

Revue des textes légaux via l�administration :

- Contact avec les Ministères compétents des deux Communautés pour les aspects légaux.

Interviews de personnes ressources dans le domaine de la scolarité des enfants malades :

- Rencontre avec le Président de l�Association des pédagogues hospitaliers de la Communautéfrançaise de Belgique : cette rencontre a été réalisée à l�aide d�un guide d�entretien, et avaitcomme principal objectif d�avoir une vision globale de l�offre en Communauté française et del�organisation de l�enseignement à l�hôpital.

- Rencontre avec les responsables de l�association « l�Ecole à l�Hôpital et à Domicile »

- Rencontre avec le Président de l�association « J�apprends à l�Hôpital »

- Rencontre avec le Coordinateur du groupe DOMI

- Contacts avec plusieurs directeurs d�école à l�hôpital : l�Ecole Robert Dubois à l�HUDERF et àl�Hôpital Erasme, Ecole Escale pour l'UCL.

- Nous avons également rencontré plusieurs enseignants. Un guide d�entretien a été rédigé àcette fin.

Enquête par téléphone auprès de directeurs d�école.

- Rencontre avec 4 directeurs d�écoles "classiques", dont un des élèves est atteint d�unemaladie grave : ces écoles ont été contactées pour discuter du questionnaire destiné àl�enquête auprès des établissements scolaires.

- Enquête par téléphone auprès de 50 directeurs d�écoles, tant primaires que secondaires

VI.3 Résultats

VI.3.1 Les différentes prises en charge scolaires desenfants malades

VI.3.1.1 Obligation scolaire:

Avant de présenter les différentes prises en charge scolaires possibles ainsi que leur cadre légal, ilconvient de rappeler la législation sur l�obligation scolaire.

Dans l�article 1 de la loi concernant l�obligation scolaire (loi du 29 juin 1983), il est préciséque : « Le mineur est soumis à l�obligation scolaire pendant une période de douze annéescommençant avec l�année scolaire qui prend cours dans l�année où il atteint l�âge de 6 ans et seterminant à la fin de l�année scolaire, dans l�année au cours de laquelle il atteint l�âge de 18 ans(�) . » Cette loi prévoit également la possibilité de satisfaire à l�obligation scolaire par ladispensation d�un enseignement à domicile.


VI.3.1.2 Différentes prises en charge possible

En cas d�absence de longue durée de l�école, cinq grandes stratégies peuvent être appliquées (2-5):

" L�élève suit un enseignement dans l�école de l�hôpital et est alors inscrit dans l�enseignementde type 5.

" L�enfant est scolarisé à l�hôpital par le biais d�associations ou d'autres organismes.

" L�élève reste inscrit dans son école d�origine où il conserve son statut d�élève régulier. Desadaptations peuvent se faire en termes de charge de cours, de travaux, de rythme de travail.

" L�élève est scolarisé à domicile .

" L�élève suit un enseignement à distance.

VI.3.1.3 Scolarisation en milieu hospitalier

Deux cas de figure se présentent ici :

" L�hôpital dispose d�une école

" L�hôpital ne dispose pas d�école, la scolarisation se déroule par le biais d�associations, parl�enseignement à domicile ou encore par l�école d�origine.

VI.3.1.3.1 Historique des écoles en hôpital (2;5):

La première école à l�hôpital a été créée par la Ville de Bruxelles, en 1951, à la demande duProfesseur Dubois au sein du service de pédiatrie de l�Hôpital Saint- Pierre. Ensuite, à Mons, en1968, sur l�initiative du C.P.A.S. , une classe dépendant de l�enseignement communal se fixe sur lesite de l�hôpital Saint-Georges. Il en fut de même à Liège et à Charleroi.

C�est ainsi qu�aujourd�hui, la Belgique compte une vingtaine d�établissements scolaires qui serépartissent dans une trentaine d�hôpitaux. Actuellement, de plus en plus d�hôpitaux expriment lavolonté d�ouvrir une école dans leur établissement.

VI.3.1.3.2 Cadre légal :

Le Ministère de l�Education organise, depuis 1970 (loi sur l�enseignement spécial), unenseignement spécialisé pour les enfants atteints d�un handicap. La définition des types,l�organisation, ainsi que les conditions d�admission de l�enseignement spécial sont définies dansl�Arrêté Royal (AR) du 28 juin 1978.

Cet AR définit 8 types d�enseignement, dont l�enseignement de type 5 qui organise l�enseignementdes enfants malades. Les écoles pour enfants malades se répartissent en deux catégories : lesécoles de type 5a et les écoles de type 5b. Les écoles en hôpital tombent dans la secondecatégorie. Les écoles de type 5a s�adressent aux jeunes malades chroniques (asthme, épilepsie,malformation, traitement pour obésité, etc.)

En Communautés française et flamande, l�inscription d�un élève dans l�enseignement spécial detype 5 nécessite uniquement une attestation rédigée par le médecin ou pédiatre en charge del�enfant (article 7, AR 1978).

Par contre, ce qui diffère entre les deux Communautés, c'est le délai d�hospitalisation nécessairepour avoir accès à l�enseignement en hôpital. En Communauté française, un enfant hospitalisé est


considéré comme élève dès son premier jour d�hospitalisation. En Communauté flamande, parcontre, un enfant du primaire doit être hospitalisé depuis 10 jours pour qu�il puisse être subsidiécomme élève de l�enseignement de type 5b et avoir au moins 50 minutes de cours par jour. Pourles enfants du secondaire, c�est après 5 jours d�hospitalisation, avec au moins une heure de cours,que l�enfant sera considéré comme élève subsidiable.

Ces écoles sont donc organisées et subsidiées par la Communauté française et par laCommunauté flamande, et elles emploient environ, pour chaque Communauté, cent cinquanteinstituteurs, régents et professeurs, qu�on appelle les « pédagogues hospitaliers ».

Un élève fréquentant une école de type 5 bénéficie d�une double inscription : celle de son écoled�origine et celle de l�école à l�hôpital.

L�article 20 de la loi sur l�enseignement spécialisé prévoit la prise en charge par l'Etat des frais dedéplacement des handicapés se rendant de leur résidence à un établissement d�enseignementspécial.

VI.3.1.3.3 Organisation de l’enseignement à l’hôpital

VI.3.1.3.3.1 Où ?

En Communauté flamande, on compte 5 écoles de type 5, et 17 en Communauté française.

Pour avoir une idée de la couverture de l�enseignement en hôpital, une représentation graphiqueest présentée ci-dessous. La carte reprend l�ensemble des écoles subsidiées par les deuxCommunautés.

L�enseignement en milieu hospitalier est beaucoup plus répandu en Communauté française qu�enFlandre. Un fait marquant est l�absence de toute école subsidiée par la Communauté flamandedans la Région de Bruxelles- Capitale et dans le Limbourg.

Deux écoles subsidiées par la Communauté française, située à Ottignies et au Coq, disposenttoutefois d�une section flamande.


Lége

nde

des

écol

es :

1= E

cole

Rob

ert

Dub

ois

2= E

cole

à la

Clin

ique

F

onda

tion

Lam

bert

3= E

cole

ESC

ALE

4= L

es C

lairs

val

lons

5= C

entr

e pé

diat

rique

de c

ure

et d

e so

ins

6= E

cole

« L

es c

hard

ons

»7=

Eco

le R

van

Gef

fe8=

Eco

le d

�ens

eign

emen

t

sp

écia

l du

« cl

air

logi

s »

(

typ

e 5a

)9=

Eco

le C

liniq

ue p

rovi

ncia

le10

=Ec

ole

« Le

pio

let

11=

Eco

le «

L�h

eure

ux a

bri d

e

soliè

re »

12=

IPE

SP (

type

5a)

13=

Ecol

e R

ober

t Br

asse

ur14

= I

nstit

ut L

.Mot

tet

15=

Ins

titut

St-

Vinc

ent

16=

Ins

titut

Del

ahau

t17

= E

cole

d�e

nsei

gnem

ent

sp

écia

l18

= P

reve

ntor

ium

Mar

in19

= D

e Bi

ltjes

20=

Zie

kenh

uiss

choo

l

A

ntw

erpe

n21

= Z

ieke

nhui

ssch

ool

Pul

derb

os22

= Z

ieke

nhui

s G

asth

uisb

erg

Sché

ma

VI.1

: C

arte

rep

rena

nt l�

ense

mbl

e de

s éc

oles

sub

sidi

ées

par

les

deux

com

mun

auté

s


VI.3.1.3.3.2 Un enseignement pour qui ?

L�enseignement en milieu hospitalier accueille les jeunes à partir de deux ans et demi comme dansn�importe quelle école fondamentale et assure la scolarité jusqu�à la fin du secondaire. Seules lesgrosses entités scolaires possèdent les deux niveaux d�enseignement (primaire et secondaire).Toutefois, les petites entités se chargent quand même de dispenser les cours bien quelles n�enaient pas la reconnaissance légale.

La figure ci-dessous donne une évolution du nombre d�enfants inscrit dans les deux Communautésdans l�enseignement de type 5.

Graphique VI.1 : évolution du nombre d�enfants inscrit dans les deux Communautés dansl�enseignement de type 5

VI.3.1.3.3.3 Type d’enseignement ?

Les cours se donnent individuellement ou en petit groupe, dans une classe réservée à ce seulusage, ou dans un local polyvalent, dans la chambre du jeune ou à son chevet, voire même à sondomicile. Les moments où les leçons sont dispensées ainsi que le contenu sont adaptés chaquejour à l�état de santé de chaque élève. L�approche de l�élève et la manière de travailler serontdonc différentes pour chaque enfant.

VI.3.1.3.3.4 Matières enseignées ?

Le contenu du projet pédagogique développé par les écoles à l�hôpital va dépendre de la durée deséjour.

En cas d�hospitalisation de courte durée (quelques jours), l�action pédagogique va s�orienter versdes tâches de remédiation ponctuelle, de raisonnement ou travaux de recherche, indépendammentdes cours donnés dans l�école d�origine, et ceci, uniquement si l�enfant le souhaite.

En cas d�hospitalisation de longue durée, les matières enseignées sont celles correspondantes auxprogrammes d�études, en tenant compte de l�état physique et mental de l�élève. Dans la mesure dupossible, les écoles à l�hôpital tentent de collaborer avec l�école d�origine, afin de déterminer lecontenu de l�enseignement. En cas de collaboration, les devoirs et leçons sont transmis, soitdirectement par l�école d�origine, soit par l�intermédiaire des parents, des amis ou personnellementpar les enseignants.

0

200

400

600

800

1990-1991 1991-1992 1992-1993 1993-1994 1994-1995 1995-1996 1996-997 1997-1998 1998-1999 1999-2000

nombre d'enfants primaire Cté Française Nombre d'enfants secondaire Cté Française

nombre d'enfants primaire - Flandre Nombre d'enfants secondaire Flandre


VI.3.1.3.3.5 Outils et techniques pédagogiques?

Les cours proprement dits sont donnés sur base des même livres que l�école d�origine, et dans lerespect des méthodologies développées par cette dernière.

Les écoles en hôpital disposent en général d�une bibliothèque et d�un matériel informatique.L�ordinateur occupe ici une place importante dans le fonctionnement pédagogique.

VI.3.1.3.3.6 Comment s’organise la coopération entre l’école d’origine et l’école enhôpital ?

Jusqu'à présent, il n�y a pas de cadre légal définissant les relations à établir entre l�école d�origineet l�école à l�hôpital.

Un nouveau décret est actuellement en préparation dans lequel il est spécifié que l�enseignementde type 5 « est organisé en étroite collaboration avec l�école ordinaire ou spéciale dans lequell�enfant est inscrit. Seule l�école d�origine est habilitée à délivrer les certificats, diplômes ouattestations concernant ces élèves. »

En règle générale l�initiative des contacts se fait par l�école à l�hôpital.

Différents types de collaborations ont été identifiés :L�école d�origine se charge de transmettre le programme de cours et tous les travaux

" L�école d�origine transmet le programme, mais laisse l�école à l�hôpital le soin d�établir laprogression

" L�école travaille en autonomie et répond aux demandes spécifiques de l�enfant. Dans ce cas-ci,l�école d�origine précise uniquement les modalités pour les bilans/examens.

VI.3.1.4 L’enseignement à domicile(6-8) :

Grâce aux progrès de la médecine et des techniques de soins, on observe une diminution du tempsd�hospitalisation et un accroissement des hospitalisations à domicile ou en hôpital de jour. Pourcause de santé, certains enfants ne peuvent réintégrer leur école d�origine, et doivent donc êtrescolarisés dans leur milieu familial.

VI.3.1.4.1 Cadre légal

VI.3.1.4.1.1 Cadre légal en Communauté française: :

La législation de la Communauté française reconnaît, sous certaines conditions bien définies, ledroit d�un enseignement à domicile aux enfants de l�enseignement primaire atteint d�un handicapdurant la période d�obligation scolaire. Ces conditions sont (AR du 20/07/78) : être soumis àl�obligation scolaire, ne pas être transportable, être dans l�impossibilité (en raison de la nature oude la gravité du handicap ) de bénéficier de toute autre forme d�enseignement spécial, avoir reçuun avis favorable motivé par la Commission Consultative de l�Enseignement Spécial.

Le nombre d�heures offert est de 4 heures par semaine, et cet enseignement doit être dispensépar l�école d�enseignement spécial la plus proche du domicile.

Lacunes législatives

Le cadre légal prévu pose un certain nombre de problèmes (9)[35](10):

- La législation parle d�enfants atteints d�un handicap, et non pas d�enfants convalescents


- La manière dont l�enseignement doit être dispensé n�est pas précisée (rien n�est prévu parexemple pour la prise en charge des frais de déplacement des enseignants)

- La loi précise que l�enseignement doit être dispensé par l�école spéciale la plus proche, alorsque les enfants ayant bénéficié d�une école à l�hôpital sont désireux de continuerl�enseignement avec cette école, où ils ont établi des relations de confiance.

- Le nombre d�heures est insuffisant

- L�enseignement maternel est totalement ignoré étant donné qu�il ne tombe pas dansl�obligation scolaire. Pourtant, l�enseignement pré-scolaire est important pour ledéveloppement de l�enfant, et pour la réussite ultérieure

- L�enseignement secondaire n�est également pas envisagé alors qu�il tombe sous l�obligationscolaire.

La législation pose donc un certain nombre de problèmes. Toutefois, en pratique, la mise enapplication de la loi fait l�objet d'une certaine souplesse. En effet, bien que les élèves du secondairene soient pas repris dans la législation, l�enseignement à domicile est tout de même subsidié. Demême, l�obligation selon laquelle l�enseignement à domicile doit être dispensé par l�école spéciale laplus proche est rarement respectée. Les enfants ayant bénéficié d�une école à l�hôpital peuvent enpratique continuer l�enseignement avec cette école.

Afin de donner un cadre juridique à ces adaptations pratiques, un nouveau décret est enpréparation qui répond à un certain nombre de lacunes du cadre légal actuel. Un premierchangement considérable est l�utilisation du terme "enfant convalescent". De plus, on intègre, cettefois-ci, le secondaire. L�enseignement maternel, quant à lui, n�est toujours pas pris en compte.

VI.3.1.4.1.2 Cadre légal Communauté flamande:

Le Ministère de la Communauté flamande a pris un arrêté (AR du 27/07/1999 modifiant l�AR du7/06/1997 relatif à l�enseignement en milieu familial) qui ne concerne que l�enseignement primaire,et vise les enfants en obligation scolaire absents pour cause de maladie ou d�accident. Cet arrêtéprévoit que le directeur de l�école où l�enfant est inscrit doit organiser un enseignement temporaireou permanent en milieu familial, pour autant que certaines conditions soient remplies.

Ces conditions sont : un minimum de 21 jours d�absence, le domicile doit être à moins de 10 km del�école et l�enfant doit être incapable de se déplacer, mais apte à suivre des cours. Le nombred�heures prévu est de 4 heures par semaine.

L�arrêté stipule également que l�enseignement doit être dispensé par l�instituteur de l�enfant dans lecadre de sa charge de travail sans paiement des heures supplémentaires, mais avecremboursement des frais de transport.

Cet enseignement est gratuit pour les parents.

Dans ce même arrêté, il est stipulé qu�un enfant , qui après un enseignement en milieu familial,fréquente à nouveau l�école mais retombe malade dans un délai de 3 mois a immédiatement droità l�enseignement en milieu familial.

Lacunes législatives

" Rien n�est prévu pour l�enseignement secondaire

" En dehors du cadre légal, il existe un projet « schoolse thuishulp » de la Ligue flamandecontre le cancer, et financé par le Ministère de l�enseignement de la Communauté flamande.Ce projet offre la possibilité aux enfants atteints d�un cancer de bénéficier de 4 heures decours par semaine, pendant maximum 13 semaines. Cet enseignement doit être dispensé parl�enseignant de l�école d�origine.

" Rien n'est prévu pour l�enseignement maternel


" Rien n'est prévu pour les enfants vivant à plus de 10 Km de l�école

" L�enseignement à domicile n�est accessible qu�après un délai de 21 jours, ce qui est énorme entermes de retard scolaire

" Le nombre d�heure est insuffisant

" L�enseignement de type 5 ne peut pas intervenir dans la prise en charge à domicile.

VI.3.1.4.2 En pratique :

Par rapport aux lacunes du cadre légal, un certain nombre d�acteurs se sont mobilisés dans lesdeux Communautés pour assurer une scolarité :

" L�école à l�hôpital propose une aide dans la mesure de ses capacités, soit en envoyant unenseignant au domicile de l�enfant, soit l�enfant convalescent se déplace à l�école, quand sonétat le permet.

" Les problèmes qui se posent dans ce cas sont :

Tous les hôpitaux ne disposent pas d�école à l�hôpital,

Les écoles à l�hôpital ne disposent que d�un nombre limité d�enseignants, déjà fort occupésdans l�établissement. Elles ne peuvent donc intervenir que dans un rayon d�action limité.

Le déplacement de ces enseignants n�est pas remboursé

Le déplacement de l�enfant malade peut poser des problèmes logistiques, financiers pour lesparents, etc.

" Certaines écoles d�origines se mobilisent mais cela est très rare et notamment en cas delongue absence.

" Certaines mutuelles prévoient ce risque dans leurs polices d�assurance, mais elles refusenttoutefois d�intervenir dans les cas trop lourds.

" Des associations envoient des enseignants bénévoles au chevet des enfants malades. Lesproblèmes qui se posent sont les limites de moyens, en termes de personnel et sur le planfinancier. Ces associations fonctionnent généralement grâce à des dons.

" Certaines assurances commerciales, Euromut ou Partena, par exemple

On constate que de nombreuses solutions existent, mais elles ne permettent toujours pas derépondre à toutes les demandes, sans cesse en augmentation. De plus, ces solutions sontponctuelles, isolées, et sans réel contrôle de qualité.

Partant du constat qu�il existe trop peu de réponses institutionnalisées à des demandes de prisesen charge scolaire au domicile, un atelier de réflexion DOMI(6) s�est créé afin d�initier la mise enplace d�un suivi pédagogique d�un jeune isolé du système scolaire, pour raison médicale outhérapeutique. Les membres de cet atelier ont décidé de centraliser les informations utiles(différentes associations bénévoles et autres partenaires potentiels, etc.), de réfléchir aux aspectsméthodologiques afin d�assurer une coordination entre l�offre et la demande de suivi pédagogique,et d�interpeller les pouvoirs publics. Le groupe DOMI a ainsi élaboré une charte de modification destextes légaux.

VI.3.1.4.3 Expériences étrangères (9) :

Un survol rapide des solutions adoptées à l�étranger permet de classer ces dernières en troiscatégories :

• Le suivi à domicile incombe à l�école d�origine : Pays-Bas, Danemark, Flandre, etc.• Le suivi à domicile incombe à des enseignants tiers : Grande-Bretagne, Israël


• Le suivi à domicile incombe aux deux catégories sous la houlette d�une coordinationrégionale : France, Espagne, etc.

La France est un des seuls pays à avoir une organisation nationale du suivi à domicile (6;7;11).Depuis, 1998, une circulaire intitulée « assistance pédagogique à domicile en faveur des élèvesatteints de troubles de la santé » organise un réseau d�aide pédagogique. Ce réseau s�adresse àtous les élèves, du maternel à la terminale, et a pour vocation de favoriser la réinsertion dans laclasse d�origine. Il s�applique aux absences annoncées de plus de 2 à 3 semaines. Ce sont lesenseignants de l�école d�origine qui prennent en charge la scolarité de l�enfant à son domicile dès ledébut de son absence.

Fonctionnement du dispositif départemental :

L�inspection académique informe les chefs d�établissement de la mise en place du service, etrémunère en heures supplémentaires les enseignants. Les enseignants de l�école d�origine sontsollicités en premier lieu.

Un comité de pilotage réunit l�ensemble des partenaires concernés par le suivi scolaire des élèvesbénéficiant d�une assistance pédagogique à domicile. Un coordinateur départemental, désigné parl�inspecteur d�académie, veille à l�efficacité du réseau. Ce coordinateur a pour rôle également demettre en �uvre un projet pédagogique adapté à la situation de chaque élève.

Dans certains Départements, un certain nombre de partenaires sont impliqués dans lefonctionnement du réseau. Des associations apportent leur aide dans différentes démarches tellesles prises de contacts nécessaires (avec les familles, les chefs d�établissement, le servicehospitalier, les enseignants), la mise en route de l�assistance pédagogique à domicile, sondéroulement et la bonne adaptation de l�élève à son retour dans son école d�origine.

L�assistance pédagogique est assurée :

- par l�instituteur , professeur principal ou des professeurs habituels de l�élève qui assurent cesfonctions en dehors de leurs temps de services et sont rémunérés;

- par d�autres enseignants volontaires.

Dans le courant de l�année 1999-2000(6), une évaluation a eu lieu. 3119 élèves ont bénéficié dudispositif. Les maladies prises en charge étaient des maladies chroniques, des cancers et desincapacités temporaires liées à des traumatismes. Certains Départements avaient exclu les enfantsatteints de troubles psychologiques, les phobies scolaires, les dysphasies et les dyslexiesprofondes.

VI.3.1.5 Enseignement à distance

Une information détaillée sur ce sujet est disponible pour la Commuynauté française sur un siteInternet : www.cfwb.be/ead .

Un jeune de moins de 18 ans peut s�inscrire à l�enseignement à distance lorsqu�il ne peutfréquenter un établissement d�enseignement à cause d�une maladie, d�une hospitalisation ou d�unlong séjour à l�étranger.

L�enseignement à distance suppose un bon niveau scolaire de l�enfant au départ, et unencadrement « humain ». Il est difficile d�imaginer un enfant prenant en charge seul sa matière.

Actuellement, l�enseignement à distance se développe lentement. Il constitue un bon supportlorsqu�il vient en complément d�une autre prise en charge. L�enseignement à distance vientnotamment en aide à certaines écoles en hôpital ou à des associations pour l�enseignement àdomicile. Il est également utilisé pour combler un retard dans une matière lors du retour dansl�enseignement d'origine.

http://www.cfwb.be/ead


VI.3.1.6 Utilisation des nouvelles technologies :

L�apport des nouvelles technologies de l�information et de la communication dans la prise encharge de la scolarité des enfants malades est de plus en plus étudié, notamment pour les enfantsscolarisés à domicile. Ce type de solution suppose la mise à disposition de matériel informatique audomicile des enfants malades, des écoles à l�hôpital et dans les écoles d�origine. Les problèmes quise posent sont dès lors liés à l�achat du matériel, la gestion, l�installation et la maintenance dumatériel.

Actuellement, ce type d�accompagnement est quasi-inexistant en Belgique. Plusieurs réflexions etprojets ont été réalisés par le groupe DOMI dans le domaine du suivi scolaire à domicile partélécommunication.

L�Université de Mons-Hainaut, en collaboration avec L�école à l�hôpital « Escale » de l�UCL a tentéde mettre sur pied un suivi pédagogique au domicile dans le cadre d�un projet subsidié par laCommission européenne. Ce projet appelé TELETEENS visait à concevoir, expérimenter et diffuserdes services et méthodes permettant un accès courant à la télématique aux adolescents européensmalades (6). Aujourd�hui, ce projet est abandonné pour les mêmes raisons que celles citées ci-dessus.

VI.3.1.7 Conclusion :

En cas d�absence de longue durée de l�école, les différentes prises en charge sont :

- L�élève suit un enseignement dans l�école de l�hôpital et est alors inscrit dans l�enseignementde type 5. L�enfant bénéficie alors d�une double inscription.

- L�enfant est scolarisé à l�hôpital par le biais d�associations ou autres

- L�élève reste inscrit dans son école d�origine où il conserve son statut d�élève régulier. Desadaptations peuvent se faire en terme de charge de cours, de travaux, de rythme de travail.

- L�élève est scolarisé à domicile

- L�élève suit un enseignement à distance

Ces différentes prises en charge possible de la scolarité des enfants malades peuvent � êtrerésumées par le schéma page suivante :


SchémaVI.2 Différentes prises en charge possible de la scolarité des enfants malades

Lorsq�un enfant est atteint d�une maladie grave, il est soit hospitalisé ou médicalisé ouconvalescent à son domicile. Selon le cas de figure, la scolarité de l�enfant est prise en charge demanière tout à fait différente.

Lorsqu�un enfant est hospitalisé, sa scolarité est dispensée principalement par des écoles en hôpitalsubsidiées par les Communautés en tant qu�enseignement spécial de type 5. Cet enseignement estreconnu depuis 1970 est s�est considérablement développé. Sur l�ensemble de la Belgique, oncompte actuellement une vingtaine d�écoles dont 17 se trouvent en Communauté française deBelgique. Ces écoles accueillent les enfants de 2 ans ½ et assurent la scolarité jusqu�à la fin dusecondaire. L�enseignement dispensé est de type individuel et est adapté aux besoins et à l�étatphysique de l�enfant.

Le projet pédagogique de l�école est défini au cas par cas et ,dans la mesure du possible, encollaboration avec l�école d�origine.

Pour les enfants convalescents ou soignés à domicile, la prise en charge de la scolarité estbeaucoup moins structurée. La réglementation belge en vigueur ne prévoit que l�enseignement àdomicile pour le niveau primaire. Le secondaire et le maternelle ne sont en aucun cas pris encompte. La pratique montre qu�en Communauté française de Belgique, la procédure prévue pour le

Enseignementà distance

Hospitalisation

Enfants malades

Ecole en Hôpital

Ecole «à domicile»

Ecole en Hôpital

Associations

Ecole d�origine

Pas d’école Hôpital

Domicile

AssociationsMutuellesEcoles d�origine


primaire est suivie pour le secondaire mais cela ne suffit pas pour répondre à l�ensemble desbesoins.

Par rapport à ce vide juridique de nombreux acteurs (associations de bénévoles, mutuelles, écolesd�origines etc.) tentent d�organiser un enseignement à domicile. Ces réponses ne permettent pasde répondre à toute la demande, qui, vu la diminution du temps de séjour hospitalier, ne cessed�augmenter. Certaines régions sont trop peu couvertes. De plus, il n�existe aucun contrôle dequalité.

Une couverture complète, plus générale et plus structurée est nécessaire et doit être envisagéepar les pouvoirs publics, et ce, pour plusieurs raisons. La première est l�évolution des modalités deprises en charge des malades, et, d�autre part, parce que l�éducation est un droit et une obligationpour les enfants.

L�enseignement à distance et les nouvelles technologies sont trop peu développés à l�heure actuellepour permettre une prise en charge totale de la scolarité des enfants malades. Ils viennent encomplément aux deux premières.

VI.3.2 Enquête auprès des directeurs d'écoles dites« d�origine »

VI.3.2.1 Méthode :

Une enquête par téléphone, à l�aide d�un questionnaire, a été réalisée auprès d�un échantillon de50 écoles tirées au sort et stratifiées pour les caractéristiques suivantes : Communauté, niveaud�enseignement et par réseau. La répartition de l�échantillon en fonction des strates est reprisedans le graphique ci-dessous.

50 écoles ont ainsi été contactées, d�abord par courrier, puis par téléphone. L�envoi d�une lettre aété prévu afin d�informer les directeurs d�écoles des objectifs du projet, et pour les avertir qu�unepersonne de l�Ecole de Santé Publique prendra contact avec eux pour compléter un questionnaire.

Le questionnaire a été élaboré en français et en néerlandais avec l�aide de directeurs d�écoleconfrontés actuellement à la problématique.

Les grands axes du questionnaire sont :

- Identification du problème dans l�école : fréquence, âge, durée de la maladie

- Déroulement de la scolarité de l�enfant pendant son hospitalisation et au domicile

- Réinsertion dans l�école d�origine

- Problèmes/besoins des écoles


Schéma VI.3: Répartition de l’échantillon des directeurs d’écoles enfonction des différentes strates .


VI.3.2.2 Résultats :

VI.3.2.2.1 Participation

Sur 50 écoles contactées, 30 ont accepté de répondre au questionnaire, ce qui représente un tauxde participation de 60%. Les 15 écoles subsidiées par la Communauté flamande ont toutesaccepté de participer. En Communauté française, seules 15 (43%) écoles sur les 35 ont accepté derépondre à notre questionnaire.

Le refus des directeurs d�école est souvent expliqué par un manque de temps. Lors des premierscontacts avec ces directeurs d�école, la majorité ont exprimé un véritable intérêt pour laproblématique, mais ils ne pouvaient répondre tout de suite au questionnaire. C�est au secondappel téléphonique que le refus est annoncé par manque de temps.

Problématique dans l�école :

Sur les 30 écoles qui ont participé, 10 ont été ou sont confrontées à la problématique d�un ouplusieurs enfant (s) atteint(s) d�une maladie grave dont la moitié avait moins de 15 ans. Pour 7écoles, la situation se présentait cette année scolaire.

Graphique VI.2: Présence d�un enfant atteint d�une maladie grave (n= 30)

Oui, une fois 13% Oui, plusieurs fois 20% Non 60%

Pour 7 enfants, la maladie nécessitait de longues absences c�est-à-dire plus d�un mois d�absence.

VI.3.2.2.2 Scolarité des enfants malades

9 enfants sur 10 ont eu la possibilité de suivre une scolarité pendant leur maladie. Les analysesportant sur l�organisation de la scolarité ne porteront donc que sur ces 9 cas.

Un enfant n�a donc pas eu de scolarité pendant sa maladie mais cela s�explique par le fait que cetenfant est diabétique, et doit s�absenter régulièrement pour quelques jours (en moyenne 4-5jours). Pendant, ses absences, aucun suivi pédagogique spécial n�est assuré.


Pour les 9 autres enfants, l�organisation de cette scolarité est présentée dans le tableau ci-dessous :

Tableau VI.1 Organisation de l’enseignement

Organisation de l’enseignement (n=9) n

Pendant hospitalisation :

Ecole d�origine

Ecole à l�hôpital

Les parents

Autres

1

5

2

1

A la sortie de l’hôpital

Pas encore sorti

Réintégration dans école d�origine

Les parents

Enseignants de l�école d�origine qui se rendent au domicile de l�enfant

2

4

2

1

Pendant l�hospitalisation, 5 enfants sur 9 ont bénéficié d�un enseignement hospitalier.

Que se soit pendant l�hospitalisation ou lors de la sortie de l�hôpital, et quelle que soit la prise encharge scolaire, les écoles d�origine ont toutes été impliquées directement dans cette prise encharge. Cette implication se traduit généralement par la mise à disposition des copies de cours àl�école à l�hôpital ou aux parents, par des contacts réguliers pour définir le contenu de la matière.

VI.3.2.2.3 Ré intégration de l’enfant dans son école d’origine

VI.3.2.2.3.1 Ré intégration des enfants :

Sur le plan scolaire, la réintégration se passe bien. La majorité des enfants ne semblent paséprouver de grandes difficultés. Les directeurs d�école n�ont jamais été confrontés à un échecscolaire.

Sur le plan social, la réintégration pose plus de difficultés pour les enfants. Les directeurs ontexprimé des difficultés sur le plan relationnel et psychologique:

" Isolement de l�enfant du fait de son aspect extérieur, par exemple modifié par des opérations

" Isolement de l�enfant lié au fait qu�il ne peut pas participer à toutes les activités

" Isolement de l�enfant lié au malaise des autres enfants par rapport à la maladie

" Perte de confiance de l�enfant en lui-même.

VI.3.2.2.3.2 Problèmes principaux pour les enseignants :

Dans le questionnaire, nous avons également demandé aux directeurs d�écoles d�identifier lesprincipales difficultés pour le corps enseignant lorsqu�il se trouve confronté à une telle situation.

Les principaux problèmes cités sont :

" Le problème de coordination entre les enseignants pour faire suivre les notes de courspendant l�absence de l�enfant


" Le suivi de la scolarité de l�enfant pendant son absence représente une surcharge tropimportante de travail

" Le manque de connaissance de la maladie et des limites qu�elle impose à l�enfant.

" Le manque de prise de conscience pour certains enseignants de l�importance d�un suiviscolaire pendant la maladie. Pour eux, la scolarité ne devrait pas être une priorité pour cesenfants, et constitue "un luxe" dans le contexte qui est le leur.

VI.3.2.2.4 Cadre légal :

Aux 30 écoles qui ont accepté de participer, nous avons posé la question sur leur connaissance del�existence d�un cadre légal concernant l�organisation de la scolarité des enfants atteints d�unemaladie grave.

1/3 des directeurs d�école ont répondu qu�il n�existait aucune législation, et ¼ ont répondu qu�ilsne savaient pas.

Tableau VI.2 : Connaissance par les écoles d’un cadre légal concernant l’organisationde la scolarité des enfants atteints d’une maladie grave.

Cadre légal Nb. cit. Fréq.

Oui 1 3.3%

Non 17 56.7%

Ne sais pas 12 40,0%

TOTAL OBS. 30

Le directeur d�école ayant répondu positivement à la question a cité la loi concernant l�obligationscolaire.

VI.3.3 Associations et charte:

VI.3.3.1 Association :

Outre les associations agissant directement auprès des élèves, d�autres associations se sont crééespour constituer des groupes de travail dont la finalité est l�amélioration et le développement del�enseignement des enfants hospitalisés.

Les principales associations sont présentées ci-dessous.

VI.3.3.1.1 L’Association des Pédagogues Hospitaliers de laCommunauté française de Belgique (A.P.H.) (1)Cette association, créée en 1990, regroupe environ 130 enseignants du type 5 de la partiefrancophone du pays et a notamment pour missions de promouvoir l�enseignement de type 5.Pour ce faire, elle développe à l�attention des intervenants de terrain des services tels que :

- mise à disposition de matériels didactiques (livres, jeux, ordinateurs)

- gestion d�une bibliothèque de documents et d�une banque de jeux

- organisation et participation à des formations

- organisation de journées pédagogiques.


L�association tente de développer l�enseignement de type 5 en créant des classes dans denouveaux hôpitaux.

VI.3.3.1.2 Le groupe DOMI

Le groupe DOMI rassemble des enseignants travaillant en milieu hospitalier, dans l�enseignementordinaire, des enseignants bénévoles, des professeurs de Hautes Ecoles et d�Universités quis�interrogent afin de trouver des réponses à la problématique des jeunes convalescents à domicile,ou ne fréquentant pas l�école pour des raisons médicales. C�est ainsi que le groupe DOMI a produitun texte de propositions de modification des textes légaux concernant le suivi scolaire à domiciledes jeunes malades et accidentés. L�ensemble des modifications proposées a été repris dans unecharte qui a été adressée au Ministre Hazette ayant l�enseignement spécial dans ses attributions.Cette charte a été utilisée dans les commissions de travail pour l�élaboration du nouveau décrettoujours en préparation.

VI.3.3.1.3 ASBL « J’apprends à l’hôpital »(2)

Cette association créée en 1991 par Mme France Brel vient en aide aux écoles en hôpital deBelgique dans leur mission éducative, notamment en investissant dans l�achat d�ordinateurs. Sonrôle consiste donc à recueillir de l�argent afin de donner aux écoles les moyens matériels etfinanciers de réussir leurs projets.

VI.3.3.1.4 H.O.P.E. « Hospital Organisation of Pedagogues inEurope »(13) WWW.connect-to-hope.org )

H.O.P.E. est une association internationale à buts scientifique et pédagogique, réunissant despédagogues hospitaliers de 22 pays, pour la plupart européens. Elle a démarré en 1988 avec lepremier congrès européen des pédagogues hospitaliers.

Ses objectifs sont:

- �uvrer pour la reconnaissance et pour l�application du droit des jeunes malades, accidentés,hospitalisés ou convalescents à domicile à recevoir un enseignement approprié à leurs besoinsdans un environnement adéquat

- travailler en vue de l�application de la Charte Européenne des Droits des Enfants Hospitalisés(Leiden 1988)

- promouvoir l�enseignement en milieu hospitalier et défendre les intérêts de la profession

- favoriser les liens avec d�autres catégories professionnelles

- assurer la diffusion des informations (par l�organisation de séminaires, de congrès, de réseauxd�ateliers, etc.) en relation avec l�enseignement aux jeunes malades.

Cette organisation a élaboré et adopté en mai 2000 une charte européenne pour le droit àl�enseignement des enfants et adolescents à l�hôpital et à la maison.

VI.4 ConclusionDepuis la législation de 1978 qui régit l�enseignement spécial, dont l�enseignement de type 5,l�organisation de l�enseignement en hôpital a évolué en s�adaptant aux contextes socio-médicaux.

Les progrès de la médecine et des techniques de soins ont modifié les durées de séjour hospitalier,ainsi que les modalités de prises en charge. En dehors des longs séjours, on observe unediminution des «séjours moyens », au profit de temps plus courts, et une augmentation deshospitalisations à domicile ou des hospitalisations en hôpital de jour.

http://www.connect-to-hope.org/


Outre ces progrès médicaux, on assiste également à un changement de mentalités qui consiste àprendre davantage en compte la composante sociale dans la prise en charge des maladies. Unaspect de cette composante sociale est la scolarité des enfants. Les enseignants hospitaliersassurent une continuité dans les études durant le temps du séjour à l�hôpital, et permettent ainside faire passer aux yeux du jeune patient sa maladie au second plan, en rendant à l�enfant sonstatut d�élève.

Toutefois, les nouvelles modalités de prises en charge, favorisant les soins à domicile, peuventprovoquer une rupture scolaire si aucun système adapté n�est mis en place dans ce domaine. Et larevue du cadre légal existant montre que ce risque d�isolement d�enfants malades par rapport ausystème scolaire est bien réel. Il n�existe pas à l�heure actuelle une structure bien organisée pourprendre le relais des écoles.

L�enseignement à domicile est de plus en plus d�actualités et il est nécessaire de trouver dessolutions adéquates à cette nouvelle évolution.

VI.5 Références

VI.5.1 Dispositions légales :" Loi de 1970 sur l�enseignement spécial, Ministère de l�Education.

" Arrêté Royal du 28 juin 1978, portant définition des types et organisation de l�enseignementspécial et déterminant les conditions d�admission et de maintien dans les divers niveauxd�enseignement spécial

" Arrêté Royal du 20 juillet 1978, définissant les conditions d�admission à l�enseignement àdomicile, Ministère de l�Education.

" Loi du 29 juin 1983 sur l�obligation scolaire

" Décret du 25 février 1997 sur l�enseignement fondamental (AR 7 juin 1997), Communautéflamande.

" Arrêté Royal du 27 juillet 1999 modifiant l�AR du gouvernement flamand du 7 juin 1997 relatifà l�enseignement en milieu familial, Communauté flamande.

VI.5.2 Articles :

(1) Association des Pédagogues Hospitaliers de la Communauté française de Belgique.L'enseignement en milieu hospitalier subsidié ou organisé par le Ministère de laCommunauté française de Belgique. 2001. Bruxelles, Ministère de la CommunautéFrançaise.

(2) ASBL J'apprends à l'hôpital. J'apprends à l'hôpital. 2000. Bruxelles, ASBL J'apprends àl'hôpital.

(3) Gewoon buitengewoon. KLasse voor ouders 1999; 28:2-3.

(4) Zieke kinderen. Klasse voor Leerkrachten 1999; 94:12-13.

(5) De pyjamaschool. Klasse voor Leerkrachten 2001; 120:34-35.

(6) Lieutenant C., Rekier R. L'enseignement à distance et enseignement à domicile,clarification du cadre et exemple de procédure de mise en place d'un tel service. Ecole


Escale, editor. 1999. Bruxelles, Ecole Escale.

(7) Raobijaona H. Place du jeu chez l'enfant dans un service Hospitalier Pédiatrique. J MedTher 3[4]. 199.

(8) Bouffet, E. La scolarité en fin de vie. Quels objectifs, quel espoir? 2003.

(9) Lechien C. Les compétences de l'enseignant face à un enfant hospitalisé. 1-83. 2000.

(10) Vuillaume M. L'enfant, l�hôpital et l'école; l'école à domicile. 186, 14-16. 1999. Soinspédiatrie et puériculture.

(11) Flandre: les instits "à la maison". Le Soir 1996.


VII ! Prise en charge hospitalière desenfants

VII.1 Population hospitalière concernéeL'étude concerne l'ensemble de la population de la région de Bruxelles-Capitale, c'est pourquoitoutes les institutions hospitalières de la région ont été d'office incluses dans l'étude.

Compte tenu de la spécificité de la recherche, une première sélection des institutions hospitalièresa été réalisée sur base du critère suivant: l'institution prend-elle en charge les enfants gravementmalades? Cette question a été posée par téléphone à l'infirmier(ère) chef de service de pédiatriede toutes les institutions bruxelloises possédant officiellement un service de pédiatrie (E) et/ou denéo-natologie (NIC, n) selon l'Annuaire statistique des hôpitaux.

Sept institutions ont répondu par l'affirmative:

- Akademische ziekenhuis VUB - CHU Saint - Pierre - Clinique Sainte-Anne � Saint Rémi - Clinique Sainte - Elisabeth - CUB Hôpital Erasme - CU Saint - Luc - Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola

Les autres institutions ont confirmé leur réponse par écrit et ont toutes demandé d'être tenues aucourant des résultats de l'étude.

Il s'agit des institutions suivantes:

- Clinique Saint Jean - Clinique Saint Etienne - CH César de Paepe - CH Baron Lambert � War Memorial � Saint-Joseph - CH Etterbeek-Ixelles - Hôpital Français - Institut Médical Edith Cavell

Il est important de noter que deux d'entre elles (l'Institut Médical Edith Cavell et la Clinique SaintJean) avaient toutefois marqué leur accord pour participer à l'enquête auprès du personnelsoignant. Etant donné que cette enquête ne concerne que les équipes prenant régulièrement encharge des enfants gravement malades, il a été décidé de ne pas les inclure dans l'étude afin de nepas introduire de biais lié à l'échantillon.

Par ailleurs, alors que le CH Etterbeek-Ixelles avait initialement répondu par l'affirmative, lors de lavisite du service de pédiatrie, il est apparu que ce service ne prend que très rarement en chargedes enfants gravement malades (ceux-ci étant dirigés presque toujours directement vers les


hôpitaux universitaires bruxellois) et que, dès lors, il ne remplissait pas les critères d'inclusion àl'étude, raison pour laquelle il n'a donc pas été repris.

VII.2 Aspects quantitatifs (RCM)La prise en charge d�enfants gravement malades est une réalité quotidienne pour bon nombre destructures de la région de Bruxelles Capitale. Certaines, plus spécialisées que d�autres, jouentégalement un rôle attracteur très important, car elles sont considérées comme les structureshospitalières de référence pour le pays, mais aussi parfois au niveau international.

Chercher à connaître l�ampleur des hospitalisations pour des problèmes de santé graves de l�enfantexpose à plusieurs difficultés :

" Il n�y a aucune définition « standardisée » d�une maladie grave

" Il y a des niveaux de gravités différentes pour une même pathologie qui peut se révéler tantôtde gravité modeste, tantôt très grave

" Les systèmes de codification des maladies utilisés par les hôpitaux ne permettent pas à l�heureactuelle de catégoriser la gravité d�une pathologie.

Face à ces difficultés, plusieurs pistes s�offrent à nous pour la quantification du problème. Lapremière, qui évidemment n�est que le reflet de la situation la plus extrême de la pathologie gravechez les enfants et les jeunes, est de considérer les chiffres de mortalité globale. Le tableausuivant donne les chiffres de mortalité en Région de Bruxelles Capitale sur la période allant de1992 à 1997 (derniers chiffres officiels de mortalité).

Tableau VII.1 Mortalité générale des personnes de 0 à 14 ans révolus en Région deBruxelles-Capitale pour la période 1992 à 1997, en chiffres absolus. Source : INS.

1992 1993 1994 1995 1996 1997moins de 1 an 116 102 97 84 65 851 à 4 ans 23 13 23 19 19 105 à 9 ans 13 7 10 14 12 810 à 14 ans 14 14 8 16 15 6

166 136 138 133 111 109

On peut observer que, en 1997, 109 enfants et jeunes de moins de 15 ans sont décédés. Bien sûr,les pathologies liées à la période infantile (85 décès) interviennent pour une part très importantedans ce nombre total de décès.

Une autre approche intéressante est de considérer les statistiques hospitalières : pour ce faire nousavons pu avoir accès aux données de RCM (Résumé Clinique Minimum) de trois structureshospitalières (importantes) de la Région de Bruxelles Capitale : l�HUDERF, les CUB Hôpital Erasmeet les CU Saint-Luc (voir courrier dans l�annexe 2). Les hôpitaux ont été anonymisés pour laprésentation des résultats.

Le tableau suivant présente les statistiques d�admissions, de séjours, de durées de séjour pourl�ensemble des enfants et des jeunes admis en pédiatrie ou en néonatologie, sur une période dedeux années (années 2000 et 2001, données les plus récentes disponibles). Il présente égalementles mêmes indicateurs selon deux catégories d�âges : les moins d�un an, et les "un an et plus".


Tableau VII.2 Caractéristiques des patients admis en pédiatrie ou au néonatal dans trois institutions bruxelloises en 2000 et 2001

Hôpital 1 Hôpital 2 Hôpital 32000 2001 2000 2001 2000 2000

Total

Tous âges confondusNombre de patients admis 2.693 3.085 6.338 6.647 6.561 6.651 31.975

Nombre de séjours 3.521 3.727 9.483 9.887 9.254 9.331 45.203Nombre moyen de séjours parpatient

1,31 1,21 1,50 1,49 1,41 1,40 1,41

Nombre total de joursd'hospitalisation

16.049 17.310 37.672 39.563 36.895 38.275 185.764

Durée moyenne de séjour 4,56 4,64 3,97 4,00 3,99 4,10 4,11Durée de séjour minimum 0 0 0 0 0 0Durée de séjour maximum 125 147 196 5957 166 169

Age moyen des patients 5,89 5,55 5,42 5,46 NA8 NA

Enfants âgés de moins d'un anNombre d'enfants < 1 an 1.000 1.271 1.976 2.026 2.493 2.062 10.828% d'enfants < 1 an 37% 41% 31% 30% 38% 31% 34%Nombre de séjours enfants < 1 an 1.479 1.570 2.595 2.763 3.562 2.908 14.877Nombre moyen de séjours / patient< 1 an

1,48 1,24 1,31 1,36 1,43 1,41 1,37

Nombre total de joursd'hospitalisation enfants < 1 an

9.209 9.345 18.361 21.149 16.977 15.412 90.453

Durée moyenne de séjour enfants <1 an

6,23 5,95 7,08 7,65 4,77 5,30 6,08

Durée de séjour minimum enfants <1 an

0 0 0 0 0 0

Durée de séjour maximum enfants <1 an

125 92 196 595 166 169

Enfants âgés de 1 an et plusNombre d'enfants > 1 an 1.693 1.814 4.362 4.621 4.068 4.589 21.147% d'enfants > 1 an 63% 59% 69% 70% 62% 69% 66%Nombre de séjours enfants > 1 an 2.042 2.152 6.888 7.124 5.692 6.423 30.321Nombre moyen de séjours / patient> 1 an

1,21 1,19 1,58 1,54 1,40 1,40 1,43

Nombre total de joursd'hospitalisation enfants > 1 an

6.840 7.965 19.311 18.414 19.918 22.863 95.311

Durée moyenne de séjour enfants >1 an

3,35 3,70 2,80 2,58 3,50 3,56 3,14

Durée de séjour minimum enfants >1 an

0 0 0 0 0 0

Durée de séjour maximum enfants >1 an

117 147 139 164 161 157

7 Ce nombre semble fort élevé et résulte soit d'une hospitalisation particulièrement longue, soit d'une erreur d'encodage.8 Le fichier RCM reçu de l'hôpital 3 ne comprenant pas la date de naissance ou l'âge du patient, il ne nous a pas étépossible de compléter ces deux cellules. Toutefois, ce fichier comprenant la codification en 3 groupes (patients âgés demoins de 29 jours, patients âgés de moins d'un an et patients âgés de 1 an ou plus), il nous a été possible de calculer laproportion d'enfants âgés de moins d'un an.


Les enfants de moins d'un an constituent en moyenne 34 % des patients hospitalisés, soit enpédiatrie, soit au service néonatal. Le patient le plus âgé de cet échantillon a 19 ans. Cependant, iln'est pas exceptionnel de voir de jeunes adultes hospitalisés en pédiatrie, car ils sont en généralfortement attachés au pédiatre qui les suit depuis de nombreuses années et à l'équipe soignantequ'ils connaissent très bien, et avec laquelle des liens étroits se sont créés.

La durée moyenne de séjour chez les enfants âgés de moins d'un an (6,08) est pratiquement deuxfois plus élevée que pour les enfants âgés de plus d'un an (3,14). Ceci s'explique par les longsséjours des enfants prématurés au néonatal.

Bien sûr, et cela est heureux, toutes ces admissions ne correspondent pas à une « maladiegrave » : la plus grande partie de ces admissions est certainement liée à divers problèmes desanté pour lesquels des prises en charges adéquates sont réalisées sans difficulté majeure pour lesparents, et pour lesquels les principaux aspects soulevés dans cette étude sont dès lors sans objet.

Il serait donc intéressant de pouvoir mieux appréhender l�importance des admissions et des séjourshospitaliers pour des problèmes de santé réellement "graves". Malheureusement, force est deconstater que nous avons peu de moyens pour arriver à mieux cerner les admissions pour ces"pathologies graves".

Les méthodologies de classification des problèmes de santé dans le cadre du RCM sontactuellement réalisées de telle façon qu�il n'est pas possible d�établir une quantification sur base decritères de gravité : l�utilisation actuelle repose sur la transcription des pathologies en DRG(Diagnosis Related Groups, soit en groupes homogènes de diagnostic). Malheureusement, onretrouve dans un même DRG plusieurs pathologies regroupées selon un principe d'iso-consommation des ressources, tant matérielles qu'humaines.

Cependant, au sein d'un même DRG, sont reprises des pathologies considérées comme "maladiegrave" pour l'enfant ainsi que des pathologies qui ne rentrent pas dans cette catégorie. De plus,notre liste de « problèmes de santé grave » reprend aussi bien des maladies ou diagnostic oupathologie (diabète) que des symptômes ou signes cliniques (reflux urinaire) ou encore desmoyens thérapeutiques (oxygénothérapie ou soutien respiratoire à domicile).

Cette réelle difficulté à prendre en compte la « gravité » des pathologies qu�ils ont en charge aamené les hôpitaux à développer les APR-DRG (All Patient Refined Diagnosis Related Groups) quiintègrent les notions :

• de gravité clinique : étendue de la dégradation physiologique ou de la perte de fonctiond�un système clinique;

• de risque de mortalité : probabilité de décès;

• d’intensité des ressources : importance relative des services hospitaliers diagnostics etthérapeutiques, utilisés dans le traitement d�un diagnostic particulier.

Cette nouvelle approche de classification, reposant notamment sur des critères de gravité, devraitnous permettre dans l'avenir de quantifier de la façon la plus précise possible l�importancequantitative des pathologies graves qui touchent les enfants, notamment dans les structureshospitalières de la Région de Bruxelles Capitale.

Malheureusement, cette technique d�analyse des RCM n�est d�application que depuis le mois dejuillet 2002, et elle n�a pas encore fourni d�information exploitable dans le cadre de la présenteétude.


La prise en compte des chiffres produits dans le cadre d'une telle analyse et de ces regroupementsen APR-DRG nous parait constituer l�étape ultérieure indispensable à mener pour cerner au mieuxl�importance quantitative de la problématique qui a justifié la présente recherche.

L'intérêt de cette démarche de quantification n'est pas seulement d'ordre épidémiologique; elle doitaussi fournir aux décideurs les arguments nécessaires permettant de juger de l'urgence et de lafaisabilité d'un certain nombre de propositions (et/ou futures décisions) qui émaneraient de laprésente étude et de l'ensemble du mouvement qui s'est dessiné, depuis quelques années, enfaveur d'une meilleure prise en compte des difficultés des familles confrontées au problème.

Les éventuelles décisions qui seront prises pour lutter contre les problématiques soulevées dans lecadre de cette recherche imposeront inévitablement un choix de priorités : les degrés de gravitédes "pathologies graves de l'enfant ", et la fréquence des situations ainsi identifiées, constituerontun argument important. Quantifier cette gravité en utilisant des moyens objectifs et scientifiquessera une étape indispensable pour évaluer l'ampleur des politiques à mettre en oeuvre, et donc desretombées au niveau des moyens à mobiliser.

VII.3 Visites de services hospitaliersParler de la prise en charge des enfants gravement malades dans les institutions bruxelloises nepouvait se faire sans dresser un état des lieux de la situation. Le but de cette démarche n'estabsolument pas de juger ou de critiquer des services spécifiques, car ce n�était pas l�objectifpoursuivi par l�étude, mais de réaliser un inventaire de l'offre actuelle.

VII.3.1 ObjectifsIl s�agit surtout, par cette démarche, d�identifier les éventuelles difficultés rencontrées sur le terrainpar le personnel hospitalier, et de proposer des orientations notamment en matière d�espacesd�accueil et de soins des enfants et de leur entourage.

VII.3.2 MéthodologieLa méthodologie adoptée pour cette partie de l'étude a été la suivante:

" Etablissement d'une grille de recueil (voir annexe 3) sur base de la visite effectuée à l'HôpitalSainte-Justine (voir point VII.3.3.2.2) et des entretiens réalisés avec les médecins et personnelparamédical.

" Prise de rendez-vous par téléphone avec l'infirmier(ère) chef de service

" Visite de l'unité

" Etablissement d'une fiche par unité

" Validation de cette fiche par l�infirmier(ère) chef de service

" Analyse et présentation des résultats

Par manque de temps, tous les services n�ont pu être visités. Pour une des institutions, l�inventaires�est fait par téléphone avec l�infirmière responsable du service qui répondait aux questions.

Deux hôpitaux n�ont pas souhaité participer à cette partie de l�étude, par manque de temps :l�AZ VUB et la Clinique Sainte Elisabeth.


VII.3.3 Résultats

VII.3.3.1 A Bruxelles

Pour la présentation des résultats, les services visités ont été regroupés comme suit:

" Néo�natal

" Hospitalisation de pédiatrie

" Soins intensifs pédiatriques

VII.3.3.1.1 Néo-natal

5 services néo-natals ont été visités. Etant donné qu'il n'y a qu'un seul service par hôpital, il serontrepris sous le numéro anonyme attribué à l'hôpital.

VII.3.3.1.1.1 Architecture

Tableau VII.3 Données architecturales des services de néo-natal

Hôp. 3 Hôp. 49 Hôp. 5 Hôp. 6 Hôp. 7

Nombre lits agréés 15 15 9 24 15

Nombre de chambres mère-enfant 010 0 0 011 0

Type d’hébergement mère-enfant12

• Fauteuil X X

Maison d'accueil pour parents X X X

Locaux

• Salon pour parents N N N

• Contacts A

• Cuisine pour parents N N N

• Solution B B

• Salle de détente X

Légende: A = Bureau du médecinB = Cuisine des infirmières

VII.3.3.1.1.2 Activités

Tableau VII.4 Activités réalisées dans les services de néo-natal

Hôp. 3 Hôp. 4 Hôp. 5 Hôp. 6 Hôp. 7Musique X X X XLecture X XClowns XContes X XMassages X

9 Ce service sera transformé prochainement et comptera 2 chambres intensives de 5 ou 6 lits, 3 chambres d'isolement, 5chambres "mère-enfant" intensives, une salle de détente pour la fratrie, un salon et une cuisine pour les parents, une sallede séminaire et 3 box d'allaitement10 Possibilité pour la maman de séjourner à la maternité.11 En cas de problème, la maman pourra exceptionnellement séjourner à la maternité, s'il y a de la place.12 A titre exceptionnel, certains services acceptent qu'un des parents reste la nuit à côté de son enfant.

♦ Recherch

VII.3.3.1.1.3 Organisation

Tableau VII.5 Organisation des services de néo-natal


Infirmière de référence X X X X X

Médecin de référence X X X N

Prise en charge ψψψψ parents

• Systématique X13 X X X14

• A la demande X X X

Transmission des infos dans équipe

• Dossier patient X X X X X

• Tour de salle X X X X X

• Rapport infirmier X X X X X

• Réunion quotidienne avec équipe X X

• Réunion hebdomad. avec équipe X X

Prise en charge ψψψψ équipe

• Psychologue X15 X X X16 X

• Equipe toute seule X X

Brochure d'accueil X17 X X18 X X19

Visites

• Parents 1 1 1 1 1

• Fratrie 5 7 1 1 2

• Famille 6 8 3 4

• Amis 6 3 N

Informations

• Aux parents A A A B A

• A la famille C C C C C

• Aux amis C C C C C

Légende :

5 = uniquement les grands-parents, de14 h. 30' à 17 h: maximum une personneaccompagnée d'un parentA = Par le médecin (diagnostic, traitement,évolution) et par infirmières(informations quotidiennes, réexplication desinformations transmises par le médecin, réponseaux différentes question d'ordre pratique)B = Par le médecinC = Par le médecin et les parents

1 = 24 h./242 = 24 h./24: maximum un enfant accompagné d'un parent3 = me, sa & di de 14 h. 30' à 17 h.: maximum un enfant accompagné d'un parent4 = semaine de 18 h. 30' à 19 h. 30' � WE de 16 à 17 h. et de 18 h. 30' à 19 h. 30': maximum une personne accompagnée d'un parent

e Enfant Malade : rapport final 138

13 Les parents ont d'office un premier contact avec la psychologue lors de l'admission de leur enfant14 Les grossesses à risque sont d'office suivies par une psychologue15 A la demande16 Cette possibilité n'est pas souvent utilisée, l'équipe préfère le faire toute seule.17 En cours de révision18 En cours de test19 En cours de réalisation

D = Par les parents


VII.3.3.1.1.4 Composition de l'équipe

Tableau VII.6 Composition des équipes soignantes des services de néo-natal, en ETP

Hôp. 3 Hôp. 4 Hôp. 520 Hôp. 6 Hôp. 7Infirmières et aide-soignantes (ETP)

36 24,30 9 33 43

Médecins 5 X 9 4 3

Kinésithérapeutes 1 1 3 2

Pédopsychiatres 1 1 1

Psychologues 1 X 1 2 1

Diététiciennes 1 X 1 1

Assistantes sociales 1 X 1 1 1

VII.3.3.1.1.5 Quel est le plus gros problème actuellement rencontré dans les services?

Tableau VII.7 Plus gros problème rencontré dans les services de néonatal


Manque de place X X X X

Absence de bureaux et locaux pourles médecins, les entretiens avec lesparents et l'infirmière en chef

(X)

Manque de personnel (X)

Manque une chambre réservée auxparents dont l'enfant va mal ou quihabitent loin

X

Manque de moyens et de matériel (X)

Alors que la question était « Quel est LE plus gros problème que vous rencontrez actuellement ? »,certains répondants ont donné plusieurs réponses. La première réponse est mentionnée par un« X », les autres par un « (X) ».

VII.3.3.1.1.6 Quelques remarques et/ou commentaires

Centre de référence "nid-cap": hôpital 3

Technique du "rooming in": elle consiste à hospitaliser l'enfant et sa mère en maternité pendant 2ou 3 jours avant la sortie de l'enfant de manière à permettre à la mère de devenir autonome pourla prise en charge de son enfant tout en lui offrant un cadre sécurisant car elle peut faire appel àtout moment à l'équipe soignante (celle-ci ne se manifestant qu'à sa demande): hôpitaux 3 et 6

VII.3.3.1.2 Hospitalisation de pédiatrie

11 services d'hospitalisation pédiatrique ont été visités. Etant donné que certains hôpitauxdisposent de plusieurs services d'hospitalisation, ils seront repris sous le numéro anonyme attribuéà l'hôpital, suivi d'une lettre pour chaque service

20 C'est la même équipe soignante qui couvre et le néonatal et la pédiatrie.

♦ Recherche Enfant Malade : rapport final


Tableau VII.8 Données architecturales des services d'hospitalisation de pédiatrie

3 4 a 4 b 4 c 4 d 5 6 7 a 7 b 7 c 7 d

Nombre lits agréés 43 32 30 15 30 11 17 26 21 24 13

• Chambres à 4 lits 1 2 3 121

• Chambres à 3 lits 2

• Chambres à 2 lits 16 12 5 4 9 8 8 8 6

• Chambres à 1 lit 7 8 6 30 6 0 1 1

Nombre de chambres mère-enfant

6 0 2 0 522 4 11 0 0 0 2

Type d’hébergement mère-enfant

• Vrai lit X X

• Lit pliant X23 X X X X X X X24 X X

• Fauteuil X X X25 X11

Maison d'accueil pour parents X X26 X X X X X X X X

Locaux

• Salle de jeux X X X X X27 X X X X X28

• Salon pour parents N N N X N N N N X X

• Contacts X E A F H J F F,A

• Cuisine pour parents N X29 N X N N N N N N N

• Solution B D B D G I I

• Salle de séminaire N N N X

Coût de l'hébergement duparent

• Gratuit sans repas X X X X X

• Gratuit avec repas X

• Payant sans repas 1 1

• Payant avec repas 1 2 2 2

Légende:

21 Cette chambre sera transformée prochainemen22 Il s'agit de 3 grandes et de 2 petites chambres23 Les lits plaints et fauteuils sont destinés aux ac24 Ce service disposera prochainement de 10 lits 25 A titre exceptionnel26 En cours de construction27 Très petite28 Commun à deux unités29 Uniquement pour les parents d'enfants de chir

A = Bureau du médecinB = Cuisine des infirmièresC = Loca d'entretienD = Frigo réservé aux parentsE = Bureau de la secrétaireF = Chambre

G = Frigo et micro-ondes dans la salle de pansementsH = Pièce polyvalenteI = Mini-frigo en chambreJ = Espace près de la salle de jeu1 = L'hébergement sera facturé uniquement les 5

premières nuits, après, seuls les repas le seront.2 = Uniquement le petit-déjeuner

140

t en 2 chambres à 2 lits lors des travaux de rénovation du service.

compagnants qui ne payent pas.pliants offerts par une association.

urgie cardiaque.



Tableau VII.9 Activités réalisées dans les services d'hospitalisation pédiatrique

3 4 a 4 b 4 c 4 d 5 6 7 a 7 b 7 c 7 d

Ecole X X X X X30 X X X X

Musique X X X X X

Clown X X X X31 X X X

Conteurs X X X

Babouchkas X

Sparadrap Circus X

Jour après jour X

Peintres X X

Animatrices X

Autres X

30 A la demande31 C'est assuré par les infirmières du service qui ont suivi une formation spécifique



Tableau VII.10 : Organisation des services d'hospitalisation pédiatrique

3 4 a 4 b 4 c 4 d 532 6 7 a 7 b 7 c 7 d

Infirmière de référence X X X X N X X X X X X

Médecin de référence X X X X X X X X X X X


• Systématique X33 X34 N X

• A la demande X X X X X X X X X X

Transmission des infosdans équipe

• Dossier patient X X X X X X X

• Tour de salle X X X X35 X X X X

• Rapport infirmier X X X X X X X X X

• Réunion quotidienne avecéquipe

X X X

• Réunion hebdomadaireavec équipe

X X X X


• Psychologue 36 X X X37 X38 X39

• Equipe toute seule X X X X X X X X X

Brochure d'accueil X40 N N X X41 X42 X43 X44

Visites

• Parents 1 1 1 9 1 1 4 1 1 3

• Fratrie 2 3 3 10 3 1 5 5 7 8

• Famille 2 3 3 3 3 6 6 3

• Amis 2 3 3 3 3 345

Informations

• Aux parents A A A A A A A A A

• A la famille B B B46 B B B B B B

• Aux amis B B B B B B B B B

32 C'est la même équipe soignante qui couvre et le néonatal et la pédiatrie33 Tour "Psy" une fois par semaine34 Lors de l'annonce du diagnostic35 Uniquement fait par les médecins36 Souhaité mais actuellement impossible car les psychologues sont débordés.37 La possibilité existe mais est très rarement utilisée38 Cela s'est produit une seule fois39 Si nécessaire40 En cours d'impression41 Il s'agit de la brochure de l'hôpital. Il n'existe pas de brochure propre au service.42 En cours de test43 En préparation44 En préparation45 Maximum 2 enfants par patient46 Uniquement à la fratrie


Légende du tableau VII.8:

1 = 24 h./24

2 = 14 à 19 h. 30'

3 = 14 à 20 h.

4 = 13 à 20 h.

5 = 13 à 20 h., uniquement pour frères et s�urs âgés de plus de 15 ans (prévention des infections)

6 = 14 à 20 h., maximum 2 personnes

7 = 14 à 20 h., maximum 20 minutes

8 = 14 à 20 h., uniquement pour frères et s�urs âgés de plus de 15 ans (prévention des infections)

9 = limitées

10 = tolérées le mercredi après-midi et le WE

A = Par le médecin (diagnostic, traitement, évolution) et par infirmières (informations quotidiennes,

ré explication des informations transmises par le médecin, réponse aux différentes questions

d'ordre pratique)

B = Par les parents


Tableau VII.11 Composition des équipes soignantes des services d'hospitalisation pédiatrique, en ETP

3 4 a 4 b 4 c 4 d 5 6 7 a 7 b 7 c 7 dInfirmières et aide-soignantes (ETP)

29 21 19 22 20 9 20 21 20 31 18

Médecins 9 13 9 5 2 9 7 2 2 4 2

Kinésithérapeutes 1 3 0 1 3 1 1 3 11 2 1

Pédopsychiatres 2 2 1

Psychologues 1 3 2 1 1 3 1

Ergothérapeutes 1 1

Logopèdes 1 1 1 1

Educatrices 2 1 1 1 1

Diététiciennes 1 3 1 1 1 1 1 1 1 1

Assistantes sociales 2 2 2 1 1 1 1 1 2 2 1

Psychomotriciennes 1

Animatrices 1 3 1 1



Tableau VII.12 Plus gros problème rencontré dans les services d'hospitalisation pédiatrique

3 4 a 4 b 4 c 4 d 5 6 7 a 7 b 7 c 7 dManque de place X X X

Disparité des pathologies etdes âges

(X) (X)

Communication avec étrangers(langue, culture, …)

(X) (X) (X) (X)

Manque un médecin responsabledu service

X

Manque de personnel X

Manque de matériel (X)

Inadéquation des locaux (X) X

Chambres trop petites X

Normes architecturales et depersonnel insuffisantes

(X)

Manque de psychologues pour lesparents

X

Gestion à long terme du handicap X

Réinvestissement personnel au fildes ans: douleur des patients etsouffrance des parents

X X

Longues hospitalisation:cohabitation avec parents

(X)

Soutien psychologique desparents et enfants difficile àassumer

X


VII.3.3.1.2.6 Quelques remarques et/ou commentaires

Certains services ont signalé différentes initiatives intéressantes qui méritent d'être soulignées:

" Collaboration avec "SOS Enfants" pour les enfants en danger

" Equipe spécifique pour prise en charge des patients atteints du SIDA

" Douche réservée aux parents logeant sur place

" Local pour éducation du patient diabétique

" Chambres trop petites pour accueillir 1 parent par enfant => liste de priorités

" Casiers réservés aux parents, dans le couloir

" Sortie de l'enfant: cahier personnalisé reprenant le diagnostic, le traitement et l'évolution

" Atelier le mercredi et le samedi après-midi pour les patients et/ou leurs frères et s�urs

" Album photos pour la préparation des enfants à l'hospitalisation en one-day.


VII.3.3.1.3 Soins intensifs pédiatriques

La région de Bruxelles-Capitale ne compte qu'un seul service de soins intensifs pédiatriques. Ceservice a développé une prise en charge adaptée aux enfants qui se distingue de celle pratiquéedans les unités de soins intensifs pour adultes, notamment:

" Une maîtrise de la douleur chez l'enfant permettant ainsi de poser des actes difficiles dans debonnes conditions, lui évitant des souffrances inutiles et lui offrant donc une qualité de soinsoptimale

" La volonté d'étroite collaboration avec les parents qui se marque par une présencepermanente des parents y compris pendant les soins, actes techniques voire pendant laréanimation de leur enfant: l'équipe, dans la mesure du possible, explique au préalable auxparents et à l'enfant les soins, actes, gestes et différents appareils ou instruments. S'il s'agitd'un acte urgent ou d'une réanimation, l'équipe veille à informer au fur et à mesure lesparents. Ils sont libres de rester ou non près de leur enfant. Enfin, après l'acte, l'équipe enreparle avec les parents pour notamment compléter les informations. Cette procédure est engénéral très fort appréciée des parents qui ont le sentiment de participer aux soins de leurenfant "Merci, on a vraiment eu l'impression d'avoir pu aider notre enfant pendant cetteintervention".

Etant donné les spécificités des enfants, l'équipe insiste sur l'importance d'une unité de soinsintensifs pédiatriques et sur la volonté d'éviter, voire de supprimer des hospitalisations d'enfants enunités de soins intensifs pour adultes.


Tableau VII.13 Données architecturales du service de soins intensifs pédiatriques

USINombre lits agréés 15



• Chambres à 1 lit 7

Nombre de chambres mère-enfant 7

Type d’hébergement mère-enfant

• Lit pliant X

Maison d'accueil pour parents X

Locaux

• Salon pour parents X

• Cuisine pour parents N

• Solution X47

Coût de l'hébergement du parent

• Payant sans repas X

47 Des casiers sont à disposition des parents à l'extérieur de l'unité



Tableau VII.14 Activités réalisées dans l'unité de soins intensifs pédiatriques

USIMusique XLecture XContes XInfirmière ventriloque X


Tableau VII.15 : Organisation de l'unité de soins intensifs pédiatriques

USIInfirmière de référence X

Médecin de référence X


• Systématique X48

• A la demande X

Transmission des infos dans équipe

• Dossier patient X

• Tour de salle X

• Rapport infirmier X

• Réunion quotidienne avec équipe X

• Réunion hebdomadaire avec équipe X


• Psychologue X

Brochure d'accueil X

Visites

• Parents 1

• Fratrie 2

• Famille 3

• Amis 3

Informations

• Aux parents A

• A la famille B

Légende: 1 = 24 h./242 = 18 h. à 18 h. 30' ou sur rendez-vous3 = 18 h. à 18 h. 30', maximum 2 personnes en même tempsA = Par le médecin (diagnostic, traitement, évolution) et par infirmières(informations quotidiennes, réexplication des informations transmises par lemédecin, réponse aux différentes question d'ordre pratique)B = Par le médecin à la demande des parents et en présence de ceux-ci

48 Pour les patients de chirurgie cardiaque



Tableau VII.16 Composition des équipes soignantes de l'unité de soins intensifs pédiatriques

USIInfirmières et aide-soignantes (ETP) 40,5

Médecins 8

Kinésithérapeutes 3

Pédopsychiatres 1

Psychologues 2

Educatrices 1

Diététiciennes 1

Assistantes sociales 2


Tableau VII.17 Plus gros problème rencontré dans l'unité de soins intensifs pédiatriques

USIManque de place, chambres trop exiguëspour technologie actuelle

X

Manque de locaux pour les parents (salle derepos, cuisine)

(X)

Manque un thérapeute respiratoire (X)

Manque de psychologues (X)


VII.3.3.1.4 Conclusions

Bien que certains services offrent la possibilité aux parents de passer la nuit avec leur enfant(chambre » mère-enfant »), il s'agit la plupart du temps de lits pliants d'appoint voire de fauteuilsplacés à la demande dans la chambre de l'enfant. La chambre n'étant pas prévue pour accueillir depersonnes supplémentaires, l'utilisation d'un lit d'appoint rend la circulation et donc la dispensationdes soins relativement difficiles.

Très peu de services disposent d'un salon et d'une cuisine réservés aux parents. La plupart dutemps, les équipes utilisent leurs propres locaux (bureau du médecin, de la secrétaire, �) lorsqu'ily a des informations à transmettre à la famille telles que le diagnostic, le traitement, etc.

Les principales activités proposées dans les services sont l'école, la musique, les clowns et lescontes. Très peu ont parlé d'autres initiatives ou associations.

On retrouve une infirmière et un médecin de référence pour chaque patient dans la plupart desservices.

Le soutien psychologique pour les parents existe dans tous les services, mais on déplore biensouvent un manque de psychologues et une demande non satisfaite actuellement car, dans laplupart des cas, la psychologue n'est rattachée qu'à temps partiel à l'unité de pédiatrie, de


néonatalogie ou de soins intensifs. Quant aux équipes, elles gèrent les différents problèmesrencontrés (décès, diagnostic pénible, �) généralement toutes seules et ne bénéficient d'une aideextérieure que très ponctuellement et la plupart du temps à la demande pour une situation bienspécifique.

Les visites sont autorisées aux parents 24 h / 24 dans la plupart des services. La fratrie ainsi que lafamille proche bénéficient d'heures de visite très larges sauf dans certains services bienspécifiques.

Les informations des parents sont réalisées par les médecins et les infirmières; le plus souvent, cesont les médecins qui transmettent les informations relatives au diagnostic, au traitement et àl'évolution, tandis que les infirmières complètent ces informations en répondant aux questions eten explicitant certains examens ou traitements.

Beaucoup de services déplorent le manque de temps pour effectuer des réunions régulières deservice afin de pouvoir discuter en équipe multidisciplinaire des différents patients. Cependant,tous les services mentionnent un tour de salle suivi la plupart du temps par au moins uneinfirmière du service.

Les différentes équipes comportent généralement des médecins et infirmières, kinésithérapeutes,éducatrices, diététiciennes et assistantes sociales.

VII.3.3.2 Deux exemples au niveau international :Le Canada et la France

Avant de présenter les observations faites dans ces deux institutions, il est important de parler duRéseau Mère � Enfant.

VII.3.3.2.1 Le réseau Mère–Enfant.

Le réseau mère-enfant de la francophonie (RMEF) a été créé le 5 février 2002 à Montréal.

Il est composé de 6 institutions:

" Centre Hospitalier Régional Universitaire de Lille, hôpital Jeanne de France

" Assistance Publique � Hôpitaux de Paris, hôpital Robert Debré

" Hospices Civils de Lyon

" Réseau IRIS des Hôpitaux Publics de Bruxelles, HUDERF, CHU Saint-Pierre

" Hôpitaux Universitaires de Genève

" Hôpital Sainte-Justine de Montréal

VII.3.3.2.1.1 Mission

La mission du RMEF est de promouvoir l'accès à des soins et des services de santé de qualité pourles mères et les enfants des pays membres de la communauté francophone.

VII.3.3.2.1.2 Objectifs

Les objectifs du RMEF sont les suivants:

" Développer et partager une expertise de haut niveau en santé de la mère et de l'enfant,notamment, dans les domaines des soins, de la recherche, de l'organisation et de la gestion,ainsi que du développement et de l'utilisation des nouvelles technologies


" Favoriser le développement et la diffusion des connaissances en santé de la mère et del'enfant, en français, à l'intention de la communauté francophone

" Assister les pays en émergence, dans le développement de leurs services pour les mères et lesenfants

" Défendre et promouvoir la cause des mères et des enfants, tant à l'échelle des paysreprésentés dans le réseau, que dans l'ensemble de la francophonie

" Favoriser l'innovation et la créativité dans la recherche de solutions permettant aux institutionsmembres d'assumer pleinement leur mission auprès des mères et des enfants

" Promouvoir l'émergence et la consolidation de réseaux de soins et de services aux mères etaux enfants, agissant en lien avec le RMEF et favorisant le continuum de soins.


Les activités du RMEF s'articulent autour de 4 axes:

" Projets transversaux

" Projets de coopération dans le domaine médical

" Projets de coopération dans le domaine des soins infirmiers

" Stratégies de communication du Réseau

1/ Projets transversaux

- Echanges de personnel: organiser une mobilité du personnel médical, infirmier, paramédical etadministratif au sein du réseau dans le cadre d'échanges de courte ou moyenne durée

- Analyses médico-économiques: réaliser une étude comparative du financement des activitéspédiatriques dans nos pays en commençant par les services de néonatalogie

- Portrait comparatif des ressources médicales et des activités: portrait comparatif desressourcesmédicales par service et en fonction des volumes d'activités

- Portail du RMEF: créer un portail unique du réseau

- Dossier promotionnel du RMEF: dossier élaboré en vue notamment de la recherche definancement pour soutenir ces activités

- Recherche de financement: pour supporter les différentes activités du RMEF

2/ Projets de coopération dans le domaine médical

- Thèmes et axes de recherche:

" - Périnatalogie" - Nutrition, obésité et métabolisme" - Inflammation, immunologie et allergie

- Epidémiologie et évaluation

- Echanges d'étudiants

- Visioconférences

- Site web du RMEF


3/ Projets de coopération dans le domaine des soins infirmiers

- Grille de lecture des qualifications: description des fonctions et du niveau de formationdes différentes catégories de personnel qui composent les équipes de soins

- Douleur en pédiatrie: échange des expériences et de documentation en vue de développerdes protocoles communs

- Informations sur le site web

- Stages d'observation

- Attractivité, fidélisation et normes: déterminer les éléments essentiels pour attirer lesinfirmières dans ce secteur spécialisé

- Conférences, événements

4/ Stratégies de communication du réseau

- Plan de communication interne

- Plan de communication externe

La présente recherche ne pouvait pas ignorer le RMEF car, bon nombre des objectifs et des projetsqu'il poursuit s'inscrivent directement dans le cadre de ce projet. C'est aussi pourquoi nous avonsdécidé de visiter 2 institutions étrangères, membres du RMEF:

- l� Hôpital Sainte-Justine de Montréal

- l�Hôpital Jeanne de Flandres de Lille

VII.3.3.2.2 L’Hôpital Sainte Justine de Montréal

La visite a eu lieu du 16 au 20 septembre 2002.

Le programme de la semaine a consisté en:

- Prise de contact avec Madame Pauline Fecteau-Turpin, Directeur des opérations cliniques etDirecteur général adjoint

- Visite complète de l'hôpital

- Visite du service de promotion de la santé

- Visite particulière du service de néonatalogie

- Visite particulière du service d'oncologie

- Visite du centre de réadaptation Marie-Enfant

- Visite du Manoir Ronald Mc Donald de Montréal

VII.3.3.2.2.1 Présentation de l'hôpital Sainte-Justine

1/ Historique

L'hôpital a été créé le 26 novembre 1907 par le Dr Irma Le Vasseur et Justine Lacoste Beaubien. Ilcompte alors 12 lits.

Les principales dates de son histoire sont:

- 1910: les religieuses de la Congrégation des Filles de la Sagesse reprennent la régie interne del'hôpital et l'école d'infirmières

- 1914: premier contrat d'affiliation universitaire

- 1915: création d'une chaire de pédiatrie


- 1928: ouverture du département d'obstétrique

- 1957: déménagement dans les nouveaux bâtiments de la Côte-Sainte-Catherine

- 1969: la Fondation Justine-Lacoste-Beaubien est instituée pour encourager la recherche

- 1973: la Centre de recherche compte 15 chercheurs

- 1974: création de la Fondation Sainte-Justine pour la rénovation des unités de soins et lerenouvellement des équipements médicaux

- 1975: inauguration du service de médecine de l'adolescence

- 1987: fusion des 2 fondations: Fondation de l'Hôpital Sainte-Justine

- 1995: le ministre de la Santé et des Services sociaux désigne l'Hôpital comme le CHU mère-enfant du Québec

- 1996: premier centre hospitalier à instaurer un mode de gestion par programme

- 1996-1997: implantation du réseau mère-enfant suprarégional

- 1996-2000: premier plan stratégique

- 2002-2007: deuxième plan stratégique

Actuellement, l'Hôpital Sainte-Justine compte:

- 35 lits de longue durée

- 418 lits de courte durée

- 19 lits de psychiatrie

- 50 lits de réadaptation

- 4305 membres du personnel dont 1200 infirmières

2/ Présentation des programmes clientèle

L'Hôpital Sainte-Justine a introduit la gestion par programme clientèle en 1996-1997. Ce mode degestion s'inscrit dans une orientation clientèle qui met les patients et leurs familles au centre deleurs préoccupations. Les activités des programmes clientèle sont coordonnées par la Direction desopérations cliniques.

On compte actuellement 9 programmes clientèle:

- Mère-enfant

- Hématologie - oncologie / Immunologie - rhumatologie

- Pédiatrie

- Multispécialités et transplantation

- Soins intensifs et sciences cardiaques

- Urgence / Traumatologie / Chirurgie

- Sciences du développement et de la mobilité

- Réadaptation pédiatrique

- Psychiatrie

Le système d'organisation de la prise en charge des soins de santé hospitaliers par programme desoins a été adopté récemment en Belgique (AR du 21 mars 2003).

Les programmes clientèles de l'Hôpital Sainte-Justine, ainsi que de plus amples informations quandà la visite de cette institution sont annexés au présent rapport (Annexe 4) .


VII.3.3.2.2.2 Présentation du réseau mère-enfant suprarégional

Les services de santé du Québec s'articulent autour du principe des soins de première ligne, deseconde ligne et de troisième ligne (primaire, secondaire et tertiaire). L'Hôpital Sainte �Justine amis sur pieds le centre du réseau mère-enfant suprarégional, réseau qui se compose de CLSC, decentres hospitaliers (CH) et de centres hospitaliers régionaux (CHR), comme le montre la figure 2.

Figure 2: Réseau mère-enfant suprarégional (Hôpital Sainte-Justine, 2002)

Ce réseau permet aux spécialistes d'échanger et de partager leurs ressources et leursconnaissances, dans le but de donner aux mères et aux enfants les meilleurs soins le plus près deleur domicile.

VII.3.3.2.2.3 Principes généraux

La grande particularité de cette institution est d'organiser l'ensemble de ses services et unités desoins en fonction des programmes. Ainsi, les services ambulatoires (cliniques externes) ethospitaliers sont regroupés sur un même plateau dans la plupart de cas et ne forment qu'une seuleentité. Ceci présente de nombreux avantages tant pour le patient et sa famille que pour l'équipesoignante:

- Le patient connaît l'ensemble de l'équipe de soins et n'est pas confronté à des personnesinconnues lors de ses différents contacts

- Le personnel, tant des cliniques que de l'unité d'hospitalisation connaît l'enfant et peut suivreson évolution grâce à une communication optimalisée par la proximité des structures

Une autre particularité intéressante est l'uniforme porté par les infirmières. Contrairement auclassique tablier ou ensemble blanc uni, vécu par beaucoup de petits patients comme le symbolede l'hôpital et des souffrances qu'il y a subies, les infirmières portent ici un ensemble (blouse �pantalon) réalisé dans un tissu décoré de motifs gai ou tendres et très variés (épingles à nourricesde couleurs, petits ours, animaux de couleurs, dessins géométriques, �). Ceci a pour avantage dedédramatiser l'hospitalisation et de rendre le personnel plus proche du patient et plus humain.49

Tout est fait pour favoriser au maximum le séjour d'un parent avec l'enfant hospitalisé et pourfaciliter l'organisation quotidienne des parents lors de l'hospitalisation de leur enfant:

49 Certains hôpitaux pédiatriques vont même jusqu'à supprimer tout uniforme pour l'ensemble du personnel sauf en salled'opération, comme c'est le cas au Royal Children's Hospital de Melbourne (Australie). Le personnel est donc en civil etutilise des tabliers à usage unique lors des soins aux patients.

CH U

M ère-enfant

CHV al d �orCLS C

Côte des neiges

CH RT rois-R ivières

CHRouyn-N oranda

M aisonneuveRosem ont

S hriner �s CHS aint-Eustache

CH R Suroît

H ôte l-D ieuS aint-Jérôm e

H alifax

CHLe G ardeur

C itéde la santé


- Chambres mère-enfant

- Logement gratuit pour l'accompagnant, seuls les repas sont à charge du parent

- Aide sociale pour les bas - revenus sous forme de tickets repas, tickets taxi, �

- Halte garderie dans l'Hôpital Sainte Justine pour la fratrie

- Possibilité d'hébergement de la jeune maman à Cachou (hôtel dans l'hôpital avec chambreséquipées d'une kitchinette): prioritairement réservé aux mamans allaitant leur enfant (gratuitles 10 premiers jours, après 10 $CAN), ou au Manoir Ronald Mc Donald.

- Chambres de transition entre l'hospitalisation au néo-natal et le retour à domicile

- Préparation de la fratrie à l'accouchement et à l'arrivée du nouveau-né sous forme de courspour enfants de 2 à 5 ans et de 6 à 10 ans.

1/ Collaboration externe

Comme mentionné plus haut, la collaboration avec les autres institutions de la région faitréellement partie de la réalité quotidienne. En effet, l'hôpital favorise au maximum le retour àdomicile et la (ré)insertion familiale, sociale et scolaire de ses patients dès que l'état du patient lepermet et que les conditions requises sont rencontrées. Cette politique permet également d'éviterde longs déplacements pour les familles, contrainte non négligeable au Canada. C'est ainsi que lespatients sont pris en charge durant la phase aigüe de leur problème de santé et sont rapidementtransférés vers une institution plus proche de leur domicile disposant des ressources humaines etmatérielles nécessaires à la prise en charge du patient.

Cette collaboration fonctionne sur base de la complémentarité et du respect de la mission dechacun, ce qui a pour effet positif de ne pas induire de sentiment de supériorité au niveau del'Hôpital Sainte-Justine, et/ou de jalousie ou frustration dans les autres structures membres duréseau.

2/ Composition des unités ou services

Toutes les chambres des services rénovés50 sont des chambres mère-enfant où le lit del'accompagnant fait partie intégrante de la chambre, qu�il s�agisse de chambres à un lit ou à deuxlits. Le lit de l'accompagnant reste en permanence dans la chambre, il est muni de tiroirs "bateau"pour y ranger les effets de l'accompagnant ainsi que les jeux et jouets du patient.

Figure 3: Exemple de chambre à 2 lits parents-enfants

50 Sauf les chambres de l'unité de Soins intensifs et les chambres d'isolement.

Litenfant

A

Litenfant

B

Litparent

A

Litparent

B

S alledebain

A rm oire

C hevets

T ableet

chaisesF

auteuil

Fauteuil


Chaque unité dispose:

- D'une cuisine réservée à l'usage des parents. On y trouve 1 ou 2 réfrigérateurs, four,plaques de cuisson, vaisselle, �

- D'un salon réservé à l'usage des parents, comprenant fauteuils ou divans, table basse,télévision, �

- D'une salle de jeu pour les patients et leur fratrie

- Certaines unités disposent d'une salle à manger pour les patients.

Le lecteur trouvera d�autres détails sur les infrastructures et le fonctionnement de l�Hôpitaldans l�annexe 4.

VII.3.3.2.3 L’Hôpital Jeanne de Flandre à Lille

VII.3.3.2.3.1 Contexte d’existence

L�Hôpital Jeanne de Flandre fait partie du Centre Hospitalier Régional Universitaire de Lille (CHRU).Ce CHRU est un ensemble de 11 établissements de soins situés sur un même site (de 180 ha).Ces établissements sont organisés en plateaux techniques ce qui signifie que chaque institution estspécialisée dans une ou des disciplines bien définies. Chacun ayant son autonomie médicale. Cesystème de fonctionnement a été choisi, entre autres, pour avoir des structures de taille suffisantepour envisager une délégation des responsabilités et pour promouvoir une gestion de proximitédes activités médicales.

Cette organisation spécifique demande une adaptation au niveau des urgences .

Toutes les arrivées pour le service passent par un premier lieu d�accueil. Là, une infirmières�occupe d�orienter les patients vers l�endroit qui leur sera le plus adéquat en fonction de leursbesoins.

Les enfants seront donc d�abord dirigés vers les urgences pédiatriques où ils se verront prodiguerles premiers soins avant d�être transférés éventuellement vers Jeanne de Flandre.

VII.3.3.2.3.2 Renseignements généraux

- Eté 1993 : Début du chantier, du futur hôpital. Le coût total de l�ouvrage s�élève à 460 millionsde francs français ( 77 millions d�euros).

- 1996 : Ouverture du secteur maternité � gynécologie � néonatalogie.

- 1997 : Ouverture du secteur pédiatrique et chirurgie pédiatrique.

L�établissement occupe une superficie de 45.000 m². La "gigantisme" est effacé par lapersonnalisation des espaces par secteur, en fonction de leur vocation médicale.

Trois corps de bâtiments distincts expriment la triple vocation de l�hôpital : la pédiatrie, lamaternité et la gestion/formation. On y retrouve, entre autre, 9 salles de naissance, 2 salles decésarienne, 4 salles de blocs en gynécologie, 1 salle IVG et 4 salles de blocs en chirurgiepédiatrique.

L�Hôpital Jeanne de Flandre est donc l�hôpital de la mère et de l�enfant.

On y trouve une Clinique de Gynécologie Obstétrique Néonatalogie , une Clinique de ChirurgieEnfant et Orthopédie, une Clinique de pédiatrie , un Centre d'Etude et de Conservation du Sperme,une Unité Mobile de prise en charge de l'Enfance en Danger et une unité de Génétique Clinique.


Cet hôpital a aussi une vision en filière de soins qui prend en compte tous les partenaires de santécomme les autres hôpitaux et les médecins de la ville.

Par exemple, pour éviter un engorgement de la maternité, des accords ont été passés avecd�autres hôpitaux de la ville : si ces hôpitaux respectent les critères de qualité établis par Jeannede flandre, ils seront repris dans le "réseau" et les accouchements dits normaux pourront se fairechez eux, Jeanne de Flandre s�occupant ainsi des cas les plus "délicats" (grossesses à risque,grossesses multiples�)

Tableau VII.18 Le nombre de lits programmés (= agréés) :

#### Clinique pédiatrique : 120 lits

Réanimation 24

Hébergement 74

Ambulatoire 22

#### Clinique de chirurgie pédiatrique : 70 lits

Chirurgie viscérale 30

Chirurgie orthopédique 35

Hôpital de jour � Chirurgie Enfants 5

#### Clinique gynécologique – obstétrique néonatalogie : 251 lits

Gynécologie 42

P. M. F�tale 26

Hôpital de jour 20

Maternité 82

Néonatalogie 81

Comme pour beaucoup d�autres services, Jeanne de Flandre connaît aussi des problèmesd�espace : "Nous souffrons d�un manque de places, nous n�avons pas assez de lits pour accueillirtous les patients".

Tableau VII.19 Le nombre d’hospitalisation pour l’année 2000

en gynécologie, 11.269 patients

en pédiatrie, 3.540 patients

en chirurgie pédiatrique 2961 patients

Tableau VII.20 Le personnel est composé, entre autre, de

médecins, 200

sages femmes, 80

infirmières, 280

auxiliaires, 360

kinésithérapeutes, 12

éducateurs et assistants sociaux, 30


Notons que 10 associations, tant éducatives que ludiques, participent à la vie de l�hôpital. Cesassociations ont été choisies de manière réfléchie puisque l�Hôpital Jeanne de Flandre veut avanttout s�inscrire dans un cadre de qualité de son offre "en ce qui concerne les associations, l�offre estgigantesque, il y a beaucoup de bonne volonté de leur part mais peu de qualitatif !"

VII.3.3.2.3.3 L’accès aux informations

- La transmission des informations médicales entre professionnels

Tout se trouve dans des dossiers papiers et en réseau (sous forme informatisée et sécurisée parun code propre à chaque membre du corps médical).

Les informations encodées au sujet d�un patient sont donc accessible pour tout le corps médical.Ce qui signifie, par exemple, que si l�enfant revient aux urgences après un séjour à Jeanne deFlandre, on ne lui refera pas des examens qu�il aurait déjà fait avant.

Au sein d�un service, un rapport infirmier est fait trois fois par jour et un tour de salle est réalisépar les médecins, une fois par jour.

- La transmission d�information au patient, à ses parents et à ses proches

Une obligation légale (loi du 4 mars 2002) prévoit de transmettre intégralement les informations àun patient sur son état de santé.

Seule la famille proche (les parents) est informée de l�état de santé de l�enfant ; rien n�est divulguéau reste de la famille.

VII.3.3.2.3.4 L’accueil, tout un état d’esprit

Les professionnels travaillant à Jeanne de Flandre ont signé une charte au travers de laquelle ilss�engagent à "être accueillant de jour comme de nuit", et à "travailler les uns avec les autres etnon les uns à côté des autres".

Un des principes fondamentaux de fonctionnement est que "Ce n�est pas le patient qui s�adapte àl�hôpital, mais l�hôpital qui se rapproche de sa clientèle".

L�approche médicale est donc basée sur un espace recomposé autour du patient : c�est le médecinqui se déplace vers son patient et pas l�inverse. Le patient à pour référent UN médecin unique quile suit tout au long de son séjour, quel que soit le service dans lequel le petit patient se trouve.

Bien que tout soit mis en place pour que le patient bénéficie d�un soutien médical sans faille "undes problèmes rencontrés réside dans le manque de prise en charge hors soins ; il y a un manquede moyens en ce qui concerne la reconnaissance du psychologique de la prise en charge"

S�approcher du cadre de vie habituel, intégrer les parents�

Tout est mis en �uvre pour que l�enfant soit dans un milieu aussi proche que possible de soncadre de vie habituel et que son hospitalisation soit dédramatisée.

Le décor est adapté et une salle de jeu est prévue dans chaque unité

Lorsque la demande est formulée, une chambre mère�enfant est mise à disposition,en ce sens qu�un lit d�appoint peut être rajouté au chevet de l�enfant (moyennant une certainecompensation financière).

De plus, l�hôpital offre une possibilité d�hébergement dans "La Maison des Parents" située àproximité de l�hôpital. Ce séjour est payant et le coût est déterminé en fonction du salaire desparents. La demande pour ce service est très faible.


Il est également possible pour les personnes qui accompagnent de prendre leur repas, moyennantpayement, en compagnie de leur enfant.

L’exemple du service de néonatalogie :

Cette unité a été divisée en 3 "paliers" de prise en charge qui suivent le processus d�évolution dupatient.

Le premier palier est composé d�une salle où sont mis les petits patients intubés, sous assistancerespiratoire� Il s�agit du palier le plus grave, mais aussi le plus impressionnant pour les parents.

Le deuxième palier est celui des soins intensifs, là, les enfants ne sont plus sous machines maisnécessitent encore des soins 24h/24.

A partir de ce moment, si un des parents le désire, il peut rester dormir dans un fauteuil près deson bébé.

Le troisième palier constitue ce que l�on appelle une "unité kangourou" ou "unité arc-en-ciel". Là ,les deux parents séjournent 24h/24 sur place, aux contacts d�autres parents vivant la même chosequ�eux. Ils (ré)apprennent à connaître leur enfant en participant, entre autres, aux soins.

VII.3.3.2.3.5 La scolarisation du patient

Un soutien pédagogique est offert aux enfants dont la durée d'hospitalisation dépasse 8 jours.L'aide proposée ne constitue pas une réelle prise en charge scolaire en ce sens qu'il ne s'agit qued'un soutien par rapport aux matières déjà enseignées à l'enfant. Aucune nouvelle matière n'estenvisagée. Pour l�ensemble de l�institution , une salle de classe est prévue et l'enseignementest donné par 2 enseignants financés par l'éducation nationale . La majorité du soutien scolaire estfourni au chevet de l�enfant. Une association de bénévoles composée d�instituteurs retraités vientégalement offrir une aide au coup par coup.

La fréquence de cet accompagnement scolaire est faible étant donné que la durée d�hospitalisationne dépasse que rarement les 8 jours.

VII.3.3.3 Synthèse de ces visites

Quel que soit le service visité en institution bruxelloise, on constate que le processusd�humanisation est connu et veut être appliqué. Le personnel hospitalier fait son maximum avec lesmoyens dont il dispose.

Le soutien psychologique pour les parents existe dans tous les services, mais on déplore biensouvent un manque de psychologues et une demande non satisfaite actuellement car, dans laplupart des cas, la psychologue n'est rattachée qu'à temps partiel à l'unité de pédiatrie ou denéonatal. Quant aux équipes, elles gèrent les différents problèmes rencontrés (décès, diagnosticpénible, �) généralement toutes seules et ne bénéficient d'une aide extérieure que trèsponctuellement et la plupart du temps à la demande pour une situation bien spécifique.

Les informations des parents sont réalisées par les médecins et les infirmières; le plus souvent, cesont les médecins qui transmettent les informations relatives au diagnostic, au traitement et àl'évolution, tandis que les infirmières complètent ces informations en répondant aux questions eten explicitant certains examens ou traitements.

Les problèmes rencontrés sont le plus souvent d�ordre architectural : manque de places, mauvaisagencement des locaux etc. Très peu de services disposent d'un salon et d'une cuisine réservésaux parents. La plupart du temps, les équipes utilisent leurs propres locaux (bureau du médecin,


de la secrétaire, �) lorsqu'il y a des informations à transmettre à la famille telles que le diagnostic,le traitement, etc.

Même si le concept des chambres "mère�enfant" est connu, peu de services ont réellement lapossibilité de le mettre en place tel qu�on l�entend : un seul enfant par chambre avec un lit pourl�accompagnant. Ce qui se présente le plus souvent, c�est que le parent qui séjourne auprès de sonenfant se voit offrir, pour dormir, un lit pliant ou même un fauteuil.

Malgré ces conditions d�accueil "précaires" les parents trouvent toujours la porte grande ouverte,les services les accueillent 24h/24, la fratrie et la famille proche, quand à elle bénéficient de plageshoraires très larges aussi. Des restrictions sont parfois nécessaires mais elles sont la résultante deprécautions médicales (enfant en chambre d�isolement, écartement de la fratrie en bas âge pourrisque de contamination infectieuse etc.)

Pour ce qui est des expériences étrangères, on constate que Jeanne de Flandre, parexemple, bénéficie d�un bon contexte architectural. Cela s�explique par le fait que l�hôpital estessentiellement dédié à la mère et à l�enfant et que donc son organisation a été réfléchie avant laconstruction du bâtiment.

Notons que même s�il a été conçu pour répondre le plus « parfaitement » possible aux exigencesde la prise en charge d�un enfant malade, l�Hôpital Jeanne de Flandre connaît aussi des difficultésd�espace. Ces difficultés sont plus liées au manque de places en rapport avec une demande élevée.

VII.4 Enquête auprès du personnel hospitalier

VII.4.1 ObjectifsIl s�agit ici:

" de s�intéresser au vécu, aux besoins et aux attentes des différents membres de l�équipesoignante,

" de s�intéresser au ressenti du personnel soignant par rapport à ce que vivent l�enfant et safamille,

" de définir l�articulation entre l�organisation des soins et la prise en charge globale de l�enfant.

VII.4.2 Méthodologie

VII.4.2.1 Sélection des institutions participantesVoir le point VII.1

VII.4.2.2 L’élaboration du questionnaire

VII.4.2.2.1 Réunions préparatoires

Afin de préparer l'élaboration du questionnaire, 2 réunions ont été organisées, l'une avec despédiatres et néonatologues, l'autre avec des paramédicaux (infirmiers, diététiciennes, �).


Ces réunions avaient pour objectif d'identifier les différents items devant être repris dans lequestionnaire.

Les deux réunions se sont déroulées selon le schéma suivant:

- De l'admission à l'annonce du diagnostic

- Période d'hospitalisation

- Lors de la sortie du problème

Ces réunions ont permis de mettre en évidence une série de problèmes rencontrés régulièrementpar les différentes équipes. Le fait d'avoir organisé 2 réunions était dicté par un souci de permettreau personnel paramédical de pouvoir s'exprimer plus librement. Ceci a essentiellement permis demettre en évidence que ce sont les médecins qui ont d'emblée parlé des différents problèmesrencontrés par les parents et les familles des patients, alors que les paramédicaux ont d'abordmentionné des problèmes d'organisation des soins, services et institutions.

Les points évoqués sont regroupés ci-dessous selon la séquence que nous venons de présenter.

1/ De l'admission à l'annonce du diagnostic

L'incertitude des parents dans l'attente d'un diagnostic est une période très difficile à gérer pourl'équipe soignante. Les parents posent énormément de questions auxquelles les médecins etinfirmières ne peuvent répondre. Ce problème est encore plus crucial en néonatalogie, car il fautattendre bien souvent de longues semaines, voire plusieurs mois afin de pouvoir déterminer lesséquelles éventuelles liées à la prématurité.

Les équipes sont régulièrement confrontées à des parents issus de cultures et d'originesdifférentes, ce qui ne facilite pas toujours la communication et la compréhension et demande biensouvent à l'équipe soignante une grande faculté d'adaptation.

2/ Période d'hospitalisation

Les études suivies par les soignants, quelles qu'elles soient, ne préparent pas à la prise en chargeet à l'accompagnement des maladies graves. Une des périodes les plus difficiles à assumer est laprise de conscience de la maladie, tant par l'enfant que par sa famille.

Il n'est pas rare d'avoir des hospitalisations "forcées", sans justification médicale proprement dite,c'est-à-dire que des enfants restent hospitalisés uniquement parce qu'il n'existe pas de structured'accueil à domicile et/ou à l'école.

Les parents se retrouvent dans une situation très difficile à vivre car ils sont très souvent partagésentre leur enfant hospitalisé, leur travail (et donc leur employeur), leurs autres enfants et leur viefamiliale et sociale. Beaucoup culpabilisent de ne pas pouvoir s'occuper de l'enfant hospitaliséet/ou des enfants à la maison.

L'angoisse des parents face à la maladie de leur enfant peut se manifester par de l'agressivité etdes revendications abusives à l'encontre du personnel soignant.

Les services d'aide et de support (psychologues, assistantes sociales, bénévoles) ont des horairestrop peu souples et on déplore leur absence les WE et jours fériés.

Les membres de l'équipe ne connaissent pas toutes les possibilités d'aides diverses dont peuventbénéficier les parents, ce qui entraîne bien souvent une perte de temps considérable, tant pour lesparents que pour l'équipe. Les enfants et les parents doivent être éduqués à la prise en charge dela pathologie de leur enfant, ce qui représente une charge de travail considérable pour l'ensemble


de l'équipe et un travail de longue haleine qui devrait être entamé le plus tôt possible au cours del'hospitalisation et pas, comme c'est bien souvent le cas, juste avant la sortie du patient.

Bon nombre de pathologies nécessitent un régime alimentaire qui peut être très strict, et donc trèsdifficile à faire respecter tant par le patient que par sa famille. Le non-respect du régime peut,dans certains cas, avoir des conséquences très graves pour l'enfant, il est donc important de bienl'expliquer aux enfants et aux parents, ce qui demande énormément de temps à la diététiciennequi, bien souvent, est seule pour assurer de nombreux services.

Les activités proposées aux enfants par les différentes associations ne sont pas toujours adéquatesà la demande et aux besoins.

L'enfant a le droit à l'information en fonction de son âge et de ses capacités. Il faut répondre à sonbesoin d'information en étant à son écoute, en lui permettant de poser toutes les questions qu'ilsouhaite, et en y répondant. Il est important d'avoir une cohérence au sein de l'équipe soignantedans les informations transmises à l'enfant et à sa famille pour entretenir un climat de confiance.Ceci est bien souvent difficile par manque de temps pour l'échange d'informations au sein del'équipe et également par la présence de personnes étrangères au service (bénévoles,associations, �) qui, partant d'une bonne intention, transmettent parfois des informations erronéesaux patients et à leurs familles. De plus, par manque de temps, les infirmières sont rarementprésentes lors des contacts entre le médecin et les parents.

Le manque de personnel infirmier constitue un problème important aux yeux de tous (les médecinsl'ont mentionné comme étant très important).

Les locaux sont bien souvent trop exigus, et il manque un local réservé aux contacts entre l'équipeet les parents (annonce du diagnostic, informations sur l'évolution, �)

Les populations étrangères posent de nombreux problèmes de communication et decompréhension (cultures, habitudes, �). De plus, il est difficile de gérer certains étrangers qui,étant en Belgique uniquement pour le traitement de leur enfant, considèrent l'hôpital comme leurdomicile et posent de réels problèmes de "cohabitation" à l'ensemble de l'équipe.

Le soutien psychologique de l'équipe dépend essentiellement de la qualité de l'équipe, car, d'unepart, elle n'a pas le temps de participer à des séances extérieures de soutien, et, d'autre part, ellea le sentiment que ce qui se vit au sein du service est tellement particulier qu'il n'y a que lesmembres de l'équipe qui peuvent comprendre le vécu de chacun.

3/ Lors de la sortie du problème

Le soutien psychologique lors du décès ou d'un handicap persistant est très difficile à assumer parles médecins et infirmières et demande les compétences et l'expertise de psychologues, trop peunombreux.

La préparation de la sortie du patient n'est pas toujours optimale faute de temps et de personnel.

L'acquisition de matériel spécifique pour la maison devrait être organisée beaucoup plus tôt afind'éviter toute prolongation inutile du séjour.

Il faudrait également organiser un service qui assure le relais entre l'hôpital et le domicile car, biensouvent, les parents se sentent fort désemparés lors du retour à domicile.

Il n'y a rien de prévu actuellement pour le congé de maternité en cas de grosse prématurité où,dans ce cas, le congé de maternité est terminé avant le retour à domicile de l'enfant.


#### Propositions

Lors de ces 2 réunions plusieurs propositions intéressantes ont déjà été émises:

" Création d'un guide reprenant les différentes aides disponibles pour les parents, enfonction des problèmes présentés par leur enfant.

" Création d'un service informatique bruxellois, indépendant de tout hôpital, quicentraliserait toutes les informations concernant les aides disponibles pour les parents, etauquel chaque service pourrait adresser les parents d'enfants hospitalisés et/ou pris en chargeen ambulatoire.

" Les bénévoles issus de différentes associations devraient avoir un minimum de formation,de manière à éviter les problèmes fréquemment rencontrés, tels que : bénévole en pleurs faceà un patient, transmission d'informations erronées ou contradictoires, �

" Création d'un service de support et d'aide (psychologues et assistantes sociales) accessible24 h. 24 et 7 jours / 7. Ce service serait accessible à plusieurs hôpitaux, voire à tous enfonction de la demande, via un service de garde rappelable.

VII.4.2.3 Rédaction du questionnaire

La rédaction du questionnaire s'est principalement basée sur le résultat des 2 réunions depréparation, mais aussi sur la littérature et la visite effectuée à l'Hôpital Sainte-Justine (cfr. supra).Plusieurs versions ont été nécessaires avant d'obtenir l'approbation des différents membres del'équipe et de certains participants aux réunions préparatoires.

La version définitive figure en annexe 5.

Il s�agit d�une enquête descriptive, transversale, unique à questionnaire auto - administré.

Le questionnaire se divise en 4 parties:

- Données générales: "Pour mieux vous connaître"

- De l'admission à l'annonce du diagnostic

- Période d'hospitalisation

- Lors de la sortie du problème

Le questionnaire est composé de 32 questions, réparties en 4 questions ouvertes, 12 questionsfermées et 16 semi-fermées.

VII.4.2.4 Méthode d’investigation

Le nombre de questionnaires à déposer a été déterminé en accord avec un(e) responsable duservice en fonction du nombre de personnes y travaillant. Les différentes professions visées sontles médecins, les infirmier(e)s, les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes, les psychologues, lespuéricultrices, les éducateur(trice)s, les assistant(e)s sociaux et les diététicien(ne)s) susceptiblesd'être en contact avec des enfants "gravement malades".

Lors du dépôt du questionnaire, un mot d�explication était donné au responsable rencontré.

# Les résultats présentés ci-dessous reflètent donc les perceptions des soignants par rapport à lamaladie grave chez l�enfant du point de vue de la prise en charge et des problèmes rencontrés tantpar l�équipe médicale que par l�enfant et sa famille aux différents moments de la maladie(admission de l�enfant, annonce du diagnostic, traitement de la pathologie et sortie de l�institution).


VII.4.2.5 Méthode de traitement et d’analyse des données

Un masque de saisie a été crée en Epi Info (version 6.04.b Fr) pour l�encodage des données.

Le traitement des données brutes s�est fait grâce au même logiciel.

Pour faciliter la lecture et la compréhension, des morceaux choisis du questionnaire ont étéintroduits dans le texte qui suit avant certains tableaux de résultats. Ces morceaux se trouvent àchaque fois dans un encadré.

Les parties de texte en italique et entre guillemets sont des réponses qui ont été citées tellesquelles en réponse aux questions ouvertes ou semi-ouvertes.

VII.4.3 Résultats

VII.4.3.1 Description de l’échantillon

Au total, 790 questionnaires ont été déposés.

VII.4.3.1.1 Répartition par institution

Tableau VII.21 Répartition des questionnaires par institution (n = 229)

Questionnairesdéposés

Questionnairesrécupérés

Taux departicipation (%)

Institution 1 - 1 (*) -

Institution 2 20 7 35

Institution 3 120 40 33.3


Institution 5 50 1 (*) -

Institution 6 50 17 34


Total : 790 229 29

Le taux de participation est donc de 29% dans l�ensemble.

(*) Pour les institutions 1 et 5, seul le responsable du service a répondu (au questionnaire envoyéavec le courrier présentant l�étude), mais ils n'ont pas souhaité distribuer le questionnaire àl'ensemble du personnel visé.

Il faut toutefois souligner que le nombre de questionnaires initialement déposés est probablementsurestimé par rapport au personnel soignant réellement concerné ; en effet, il était très difficile decerner exactement le nombre de personnes régulièrement en contact avec des enfants lourdementmalades.

♦ Recherch

Graphique VII.1: Répartition, par institution, des 229 questionnaires complétés.

e Enfant Malade : rapport final 163

Graphique VII.2 : Répartition des fonctions au sein du personnel investigué (n = 229)

Plus de la moitié (68%) de la population investiguée est de type infirmier. La catégorie "Autres", qui représente quand à elle 19%, comprend les puéricultrices, les ergothérapeutes, leskinésithérapeutes, les psychologues, les diététicien(ne)s, les éducateur(trice)s et les assistant(e)ssociaux(ales) .

VII.4.3.1.2 Les spécialités médicales

En ce qui concerne les disciplines médicales, il était demandé aux répondants de cocher toutes lesdisciplines présentes dans leur service et/ou dans lesquelles ils travaillaient, car il est rare de n�entrouver qu�une seule par unité de soins. En pédiatrie générale, par exemple, on peut trouver aussibien de l�urologie pédiatrique que de la chirurgie orthopédique ou digestive.

12%68%

19%

1% Médecins

Infirmièr(e)s

Autres

Non précisé

1%

3%

18%

42%

7%

29%Institutions 1 & 5Institution 2Institution 3Institution 4Institution 6Institution 7


Tableau VII.22 Répartition (en %) des répondants parmi les différentes disciplinesmédicales présentes dans les institutions (n = 229)

DisciplinePourcentage de répondants

travaillant dans cettediscipline (*)

Pédiatrie générale 34.5

Anesthésie pédiatrique 5.2

Cardiologie pédiatrique 21.4

Chirurgie cardiaque pédiatrique 17.5

Chirurgie digestive pédiatrique 24.5

Chirurgie plastique pédiatrique 21.4

Dermatologie pédiatrique 12.7

Diabétologie pédiatrique 13.5

Gastro-entérologie pédiatrique 23.1

Hématologie pédiatrique 3.9

Néonatalogie 36.2

Néphrologie pédiatrique 15.7

Neurologie pédiatrique 21.8

Neurochirurgie pédiatrique 2.6

Oncologie pédiatrique 19.7

Ophtalmologie pédiatrique 17.0

O.R.L pédiatrique 23.6

Orthopédie pédiatrique 21.4

Pédopsychiatrie 15.7

Pneumologie pédiatrique 21.4

Soins intensifs pédiatrique 13.1

Stomatologie pédiatrique 18.8

Urologie pédiatrique 17.9

Autre 12.2

Les disciplines les plus représentées sont la pédiatrie générale (34.5%) et la néonatologie (36.2%).Les disciplines rencontrées dans la catégorie "Autres" sont: "l�anténatal ", "les brûlés ","l�ergothérapie ", "l�hémato- endocrinologie ", "les Hiv+ ", "l� hémodialyse (péritonéale) ", "lalogopédie", " les maladies métaboliques ", "les nourrissons "," la nutrition pédiatrique ", "l�unitésommeil ", "la polysomnographie", "le psychosocial" et "l�unité aseptique adulte & enfant "


VII.4.3.1.3 Sexe et âge des répondants

L�échantillon est composé de 88.6 % de femmes et de 10.5 % d�hommes. (On ne connaît pas lesexe pour 2.9% de l�échantillon).

Graphique VII.3 : Répartition (en %) des répondants par tranche d�âge (n = 229)

La moyenne d�âge est de 36.0 ans (DS : 10.1) et c�est la catégorie d�âge des 26 à 30 ans qui est laplus représentée (20%)

VII.4.3.2 En ce qui concerne l’équipe soignante

VII.4.3.2.1 Période allant de l’admission à l’annonce du diagnosticincluse (mise au point)

VII.4.3.2.1.1 Vécu personnel des répondants

Question 2.1. Quels sont les problèmes que vous rencontrezpersonnellement au cours de la période allant de l'admission àl'annonce du diagnostic? Pour chaque problème énoncé, précisezl'importance que vous lui accordez:

1: peu important, 2: moyennement important, 3: important, 4: trèsimportant

Importance

1. ___________________________________________________ |

2. ___________________________________________________ |

3. ___________________________________________________ |

4. ___________________________________________________ |

5. _____________________________________________ |

Pour les résultats obtenus à cette question, 4 items globaux ont été créés après lecture des 229questionnaires afin de regrouper les problèmes allant dans le même sens.

Les 4 items globaux sont :

" Les sentiments d�inquiétude, d�angoisse et d�anxiété et leur gestion. Tant ceux des soignantsque ceux des enfants ou de leur famille)

" Les difficultés relationnelles, de communication. Tant celles entre les membres de l�équipesoignante, qu�entre soignants et/ou patient et/ou familles.

18%

20%

13%15%

13%

9%

11% 1%De 20 à 25 ans

De 26 à 30 ans

De 31 à 35 ans

De 36 à 40 ans

De 41 à 45 ans

De 46 à 50 ans

De 51 à 60 ans

On ne sait pas


" Les sentiments plus divergents, telles la tristesse, l�incompréhension, l�agressivité�

" Les difficultés d�ordre pratique, logistique et diagnostique. Cet item comprend les limites de laprise en charge, la durée des examens, les questions éthiques etc. pour le volet plusdiagnostique ; et les problèmes de place pour l�accueil, d�hôtellerie inadaptée etc. pour le voletpratique et logistique.

"

Graphique VII.4 : Problèmes rencontrés personnellement par les soignants lors de l'admissionou du diagnostic

"

# 17.9% des répondants disent être confrontés à de l�inquiétude, de l�angoisse et/ou de l�anxiété.Tant le personnel soignant que l�enfant et/ou ses parents sont concernés. La gestion de cetteinquiétude, de cette angoisse et de cette anxiété est considérée aussi comme problématique : "Inquiétude quand au diagnostic, quant à l�avenir ", " Angoisse des parents et de l�enfant difficile àgérer ".

# 27.5% éprouvent des difficultés relationnelles, de communication avec les membres de leuréquipe et/ou avec le patient et/ou sa famille.

Le personnel soignant se sent dépassé par les nombreuses questions des patients et/ou desparents, questions auxquelles il ne leur est pas toujours possible de répondre, faute decommunication entre les différents intervenants (communication médecins / infirmier(e)s,personnel soignant / enfant et parents : " Ne pas savoir exactement ce que les médecins ont déjàdit aux parents", " Manque de temps pour l�annonce, pour parler avec l�enfant et ses parents ".

Pour d�autres membres de l�équipe soignante, ce problème de communication, réside plutôt en unebarrière de la langue. "Problèmes liés à une culture différente et à une langue étrangère. Traduireen termes simples le discours du médecin chez l�enfant ". Le manque de compréhension de lalangue parlée par le soignant et/ou le patient et sa famille peut conduire à un manque de clartédes informations données sur la maladie et/ou le traitement.

# 22.7% disent se trouver face à des sentiments tels que l�agressivité et l�impatience des familles,leur tristesse, leur incompréhension et leur sentiment de culpabilité : "Agressivité des parents dansl�attente ", " Lors de l�accueil des parents, ce sont des sentiments d�incompréhension, de tristesse,d�impuissance et d�injustice ".

La notion de stress (et de sa gestion) est aussi bien présente. Il peut s�agir aussi bien du stress despatients et/ou de leur famille et de sa gestion que du stress au sein de l�équipe soignante : "Gestion du stress des parents ", " Stress quant à la manière d�annoncer le diagnostic ".

17,9%

27,5%

22,7%

36,2%

inquiétude, angoisse,anxiété

difficultésrelationnelles,communicationsentiments divers(tristesse,,agressivité,…)difficultés pratiques,logistiques, …


# 36.2% éprouvent des difficultés d�ordre pratique et diagnostique :

C�est clairement le problème qui revient le plus souvent dans les réponses�

En ce qui concerne la partie diagnostique, cela passe aussi bien par la lenteur des résultatsd�examens que par la mise en place du traitement : "Rapidité des laboratoires ","Durée desexamens trop longue avant le diagnostic", "Un début de traitement qui arrive trop tardivement ","on ne sait pas toujours si on doit mettre l�enfant en isolement".

Pour quelques-uns, certaines questions d�éthique peuvent être perçues comme problématiques,comme par exemple "Quelles sont les limites de la prise en charge ? ", "Qu�en est-il de la qualitéde vie de l�enfant ?", "Quels sont les choix thérapeutiques à faire ?".

Pour ce qui est du domaine du pratique, les problèmes ressentis sont des manquements en ce quiconcerne les capacités d�accueil des enfants et de leurs familles, notamment au niveau del�infrastructure, qui est généralement, décrite comme "inadaptée". L�inadéquation des locaux et lemanque de place sont le plus souvent cités : "Problèmes pratiques de logement, de garderie pourles autres enfants, problèmes de prise en charge des autres membres de la famille", "Mauvaisesconditions dans lesquelles on doit accueillir les parents et l�enfant, chambre non privée, l�enfant etsa famille sont confrontés à d�autres enfants, parfois souffrant de pathologies lourdes, parce qu�iln�y a pas assez de chambres".

Un autre problème, ressenti par les équipes soignantes, fréquemment cité, est le manque detemps tant pour accueillir que pour soutenir les enfants et leur famille : "Manque de temps, dedisponibilité", "Manque de temps pour une prise en charge optimale !, "Surcharge du personnelnursing, compression du temps majeure (espace/temps limité)".

Tableau VII.23 Répartition (en %) de l’importance donnée à chaque groupe de problèmes lorsqu'ils sont rencontrés personnellement par les soignants

Groupe de problèmes Peuimportant

Moyennementimportant

Important Trèsimportant

Inquiétude (n = 41)(17.9%)

2.4 2.4 19.5 75.4

Relationnel (n = 63)(27.5 %)

0.0 3.2 36.5 60.3

Autres sentiments (n =52) (22.7 %)

1.9 7.7 21.2 69.2

Diagnostic, pratique (n =83) (36.2 %)

1.2 6.0 33.7 59.0

On voit donc que, quel que soit le groupe de problèmes rencontré, la majorité du personnelsoignant le considère comme " très important " mais ce sont quand même les sentimentsd�inquiétude qui dominent le tableau (75.4%)


VII.4.3.2.1.2 Vécu de l’équipe soignante, selon les répondants lors de la découvertedu problème.

Question 2.12. Quels sont les problèmes le plus fréquemment rencontrés par l'équipesoignante (médecins et paramédicaux) lors de la découverte du problème? !! Veuillezn'en cocher que5 maximum !!

Gestion de l'anxiété du patient

Gestion de l'anxiété des parents et de la famille

Réponse aux différentes demande d'aide émanant de la famille

Gestion des différences culturelles (enfants d'origine étrangère)

Support psychologique pour le patient

Support psychologique pour la famille

Communication avec le patient (par ex.: problème linguistique) lors de soins ou d'examens notamment

Communication avec la famille (par ex.: problème linguistique)

Respect du traitement (régime alimentaire, restriction hydrique, médicaments, �)

Autre: précisez:_______________________________________________

Tableau VII.24 Fréquence (en pourcentage) des différents problèmes rencontrés par le stafsoignant lors de la découverte de la pathologie grave chez l’enfant (n = 229), par ordre décroissant.

Problèmes Pourcentage

La gestion de l’anxiété des parents et de la famille 87.8

Support psychologique pour la famille 52.0

Communication avec la famille ( ex : linguistique) 47.6

Réponse aux différents demandes d’aide émanant de la famille 39.7

La gestion de l’anxiété du patient 35.8

Communication avec le patient lors de soins et/ou d’examens ( ex :linguistique)

30.6

La gestion des différences culturelles (enfants d’origine étrangère) 28.8

Support psychologique pour le patient 24.5

Respect du traitement (restriction hydrique, médicaments…) 20.1

Autres problèmes non repris ailleurs 7.5

Lors de la découverte de la pathologie grave chez l�enfant, la gestion de l�anxiété des parents et dela famille constitue, pour 87.8% du personnel soignant, un réel problème.

Le support psychologique pour la famille est, lui, considéré comme problématique par 52.0% de cepersonnel soignant.

Dans la catégorie "Autres problèmes" on retrouve l�agressivité des parents, le manque de soutien àl�équipe soignante, le manque de communication (avec le reste de l�équipe médicale), le manque


de temps etc. On notera, par rapport à la question précédente, que les aspects pratiques etdiagnostiques ressortent très peu de cette question semi-fermée

Tableau VII.25 Fréquence (en %) des différents problèmes rencontrés, lors de ladécouverte de la pathologie grave chez l’enfant en fonction du type de répondant (n =229), par ordre d’apparition dans le questionnaire

ProblèmesMédecins

(n=27)

Infirmiers

(n=155)

Puéricul-tricres(n=12)

Psycho-logues(n=8)

Assistants sociaux(n=4)

La gestion de l’anxiété du patient 29.6 35.5 50.0 62.5 0.0

La gestion de l’anxiété des parentset de la famille

96.3 88.4 83.3 87.5 25.0

Réponse aux différents demandesd’aide émanant de la famille

33.3 41.9 33.3 25.0 25.0

La gestion des différencesculturelles (enfants d’origineétrangère)

40.7 22.6 41.7 37.5 25.0

Support psychologique pour lepatient

7.4 26.5 33.3 25.0 0.0

Support psychologique pour lafamille

44.4 58.7 33.3 0.0 25.0

Communication avec le patientlors de soins et/ou d’examens (ex : linguistique)

25.9 31.6 50.0 37.5 0.0

Communication avec la famille (ex : linguistique)

55.6 48.4 41.7 37.5 25.0

Respect du traitement (restrictionhydrique, médicaments…)

14.8 21.3 41.7 12.5 0.0

Agressivité des parents 0.0 1.3 0.0 0.0 0.0

Autres problèmes non reprisailleurs

3.7 6.5 8.3 25.0 0.0

A l�exception des assistant(e)s sociaux (ales), ce sont les problèmes liés à la gestion de l�anxiétédes parents et de la famille qui sont les plus fréquemment rencontrés chez les soignants.

Le support psychologique pour la famille est problématique pour 58.7% des infirmier(e)s et 44.4%des médecins, tandis que la communication avec la famille est difficile pour 55.6% des médecins et48.4% des infirmier(e)s.


VII.4.3.2.2 La réalisation des tâches et la réponse aux besoins

Question 3.2. Dans quelle mesure pensez-vous répondre aux différents besoinsdes patients et de leur famille? Mettez une croix à l'emplacement correspondantà votre choix:

Ex: Pas du tout Complètement

0 10

| X |

Pas du tout Complètement

0 10

| |

Il était donc demandé aux répondants de donner une cote allant de 0 (correspondant à la notion "pas du tout ") à 10 (correspondant à " complètement "). Cette cote reflétant leur perception de lacapacité qu�ils ont de répondre aux besoins des patients et de leur famille.

La moyenne obtenue est de 6.23 (D.S. : 1.5, n = 207), avec des moyennes par institutions'échelonnant de 5.9 à 8.0.

Question 3.4. D'après vous, votre équipe a la possibilité de réaliser de façon satisfaisante(1 = Toujours, 2 = Souvent, 3 = Parfois, 4 = Rarement, 5 = Jamais):

1 2 3 4 5

1. Les soins techniques au patient (pansements,

distribution de médicaments, �)

2. Les soins de confort au patient (musique, TV, jeu, �)

3. L'information du patient quant au diagnostic

4. L'information du patient quant aux examens

5. L'information du patient quant au traitement

6. Le soutien psychologique du patient

7. L'éducation du patient

8. L'information des parents qua&nt au diagnostic

9. L'information des parents quant aux examens

10. L'information des parents quant au traitement

11. Le soutien psychologique des parents

12. L'éducation des parents

13. L'information de la fratrie quant au diagnostic

14. L'information de la fratrie quant aux examens

15. L'information de la fratrie quant au traitement

16. Le soutien psychologique de la fratrie

17. L'éducation de la fratrie

18. Les tâches administratives

# Afin de respecter une valeur croissante en fonction de la fréquence, le nouveau score utilisédans le tableau ci-dessous est inversé de 5 à 1,:


Tableau VII.26 Fréquence (en %) de réalisation de certaines activités (n = 229)

Activités : Moyennedu score

Toujours =5

Souvent =4

Parfois =3

Rarement =2

Jamais =1

%NR

Soins techniques aupatient

4.47 51.5 35.4 3.9 1.3 0.4 7.9

Soins de confort aupatient

3.63 17.5 40.2 19.7 11.8 2.6 8.3

Information au patientquant au diagnostic

3.52 14.4 30.1 18.8 2.6 8.7 25.3

Information du patientquant aux examens

3.56 12.2 36.2 15.3 3.9 7.4 24.9

Information du patientquant au traitement

3.75 17.0 37.1 12.7 1.7 6.6 24.9

Soutien psychologiquedu patient

3.39 7.0 34.1 23.6 9.2 4.4 21.8

Education du patient 3.40 8.7 30.6 23.6 5.2 6.6 25.3

Information des parentsquant au diagnostic

3.98 32.3 33.2 17.0 5.2 2.2 10.0

Information desparents quant auxexamens

3.98 25.3 45.0 14.8 4.4 1.3 9.2

Information desparents quant autraitement

4.09 31.4 41.5 13.1 3.9 0.9 9.2

Soutien psychologiquedes parents

3.56 11.8 37.1 30.6 8.7 0.9 10.9

Education des parents 3.62 13.1 40.2 27.1 8.7 0.9 10.0

Information de lafratrie quant audiagnostic

2.20 1.7 7.9 19.2 32.3 23.6 15.3

Information de lafratrie quant auxexamens

2.07 2.2 6.6 15.7 31.0 29.3 15.3

Information de lafratrie quant autraitement

2.07 2.2 4.4 18.3 32.8 27.5 14.8

Soutien psychologiquede la fratrie

2.28 2.2 9.2 20.5 31.9 21.4 14.8

Education de la fratrie 2.01 2.6 4.4 14.0 32.3 29.7 17.0

Tâchesadministratives

3.49 16.2 31.4 24.5 10.5 5.2 12.2

Comme on le voit dans le tableau ci-dessus, les soins techniques au patient (moyenne du score de4.47) ainsi que l�information des parents quant au diagnostic (3.98), au traitement (4.09) et auxexamens (3.98) sont les tâches qui sont quasi toujours présentées comme réalisées de manière sa-tisfaisante ; néanmoins il arrive que certaines activités ne puissent pas l�être: il s'agit, en majeurepartie, de tout ce qui touche à la fratrie du petit patient, telles que, l�éducation et son informationquand au déroulement de la maladie.

Certaines explications de cause sont avancés par les répondants.


VII.4.3.2.2.1 Par rapport au patient

Selon les répondants, les activités relatives au patient ne peuvent pas être réalisées de manièresatisfaisante par manque de personnel soignant (infirmiers, médecins�), de temps, de moyens,de subsides mais aussi par manque de concertation entre les différents membres de l�équipeprenant en charge l�enfant malade.

Pour ce qui est de l�information de ce même patient quant au diagnostic, au traitement et auxexamens, les raisons avancées sont identiques à celles citées ci-dessus mais deux causessupplémentaires sont ajoutées, à savoir : " le jeune âge du patient " et la mauvaise organisationdes examens.

VII.4.3.2.2.2 Par rapport aux parents

Le manque de personnel (infirmier, médecins�) et le manque de concertation entre les différentsmembres de l�équipe soignante sont, selon les répondants, les sources du manque d�éducation etd�information aux parents quant au diagnostic, aux examens et au traitement.

Pour ce qui est du soutien psychologique de ces parents, la raison qui prédomine est le manque depsychologues.

VII.4.3.2.2.3 Par rapport à la fratrie

L�éducation et l�information à la fratrie quant au diagnostic, aux examens et au traitement ne peutpas être réalisée de manière satisfaisante par le personnel soignant, car la fratrie est souventcomposée d�enfants en bas âge. Les soignants estiment qu�ils ont " peu de possibilités de contactavec la fratrie " et qu�en plus, comme " elle est souvent composée d�enfants en bas âge, c�est auxparents de les informer de la situation ".

Même si les soignants reconnaissent avoir peu de possibilités de contact avec cette fratrie en basâge, ils estiment aussi que le manque de psychologues est une des raisons pour laquelle le soutienpsychologique de la fratrie ne peut pas se réaliser de manière tout à fait satisfaisante.

VII.4.3.2.3 En ce qui concerne les tâches administratives

Si les tâches administratives ne peuvent pas être réalisées de manière satisfaisante, cela est dû,essentiellement, selon les répondants, à " un manque de personnel " ainsi qu�à un manqued�organisation des soins et des examens. Notons aussi que la " lourdeur des tâches administratives" et " le manque de temps " ont été signalés.

VII.4.3.2.4 Pour pallier les manques constatés

Certaines solutions sont proposées par les membres de ces équipes soignantes (n = 229) :

" 72.2 % des répondants souhaiteraient que le personnel soit formé à l�accompagnement desmaladies graves,

" 67.7 % souhaiteraient une amélioration des structures d�accueil pour les familles (de typehospitalisation "mère � enfant"),

" 55.5 % souhaiteraient qu�il y ait un centre de référence pour les aides à la disposition desfamilles et des patients,

" 30.1 % trouvent qu�il serait bon de former les bénévoles au sujet des pathologies et de leurtraitement,

" 23.6 % souhaiteraient des parents "de remplacement" pour les familles avec fratrie,


" 23.1 % voudraient que des bénévoles soient disponibles 24h/24, 7j/7.

Certains proposent que " les bénévoles soient présents pour distraire l�enfant lorsqu�il est seul(pour combler le vide de parents peu présents ou lorsque les parents doivent s�absenter pendantquelques heures) ". Beaucoup voient dans ces bénévoles, des personnes ressources qui pourraient,entre autres, " prendre en charge la fratrie (garderie, encadrement�) ".

21.8 % souhaiteraient qu�il y ait des aménagements et/ou des activités prévues pour le parent quiséjourne à l�hôpital près de l�enfant. Certains voient plutôt " un espace de repos, de détente, delecture " � " aménagé spécialement pour les parents afin qu�ils puissent faire une pause de tempsen temps " ; d�autres voient plutôt " des activités d�éducation, de divertissement, de relaxation, demassage (avec ou sans l�enfant), de détente "�

VII.4.3.2.5 La sortie du patient

Question 4.1. Qui prépare la sortie du patient la plupart du temps?

L'infirmière responsable du patient

L'infirmière chef de service

N'importe quelle infirmière

L'éducateur(trice)

Le(la) kinésithérapeute

La diététicienne

Le médecin

Toutes les personnes concernées par le problème du patient

Autre: précisez: _____________________________________

Tableau VII.27 Personnes préparant la sortie du patient (n = 229), par ordre décroissant.

Personnes Pourcentage

Le médecin 73.8

L’infirmier(e) responsable du patient 59.0

Toutes les personnes concernées par le problème du patient 26.6

L’infirmier(e) chef de service 25.3

N’importe quel(le) infirmier(e) 14.8

Le/la kinésithérapeute 11.4

Le/la diététicien(ne) 11.8

Toute l’équipe 1.3

Le/la psychologue 3.1

L’éducateur(trice) 2.2

Autre (*) 14.8

Dans la majorité des cas, on voit que ce sont le médecin (73.8%) et l�infirmier(e) responsable dupatient (59.0%) qui préparent, le plus souvent conjointement, la sortie du patient.

On retrouve dans la catégorie " Autre ", le personnel administratif, tel que la secrétaire, lepersonnel social, et les psychologues, ainsi que les parents.


# 75.5% des répondants (n=229) estiment que les personnes qu�ils ont citées comme étant cellesqui préparent la sortie du patient sont adéquates pour cette fonction.

VII.4.3.3 Au niveau de l’enfant et sa famille

VII.4.3.3.1 La présence des parents

Question 2.2. Pour chaque groupe d'âge, précisez si les enfants bénéficient de la présenced'un parent (attention, le total doit être à chaque fois égal à 100 %).

De _ à _ ans

1 24 h / 24 %

2 la nuit %

3 la journée %

4 la fin d'après-midi %

5 autre: précisez: ___________ %

Graphique VII.5: Pourcentage de présence des parents par tranche d�âge du patient (n = 229)

27,5 24,919,7 17,9

13,5

31,4

16,6 17,0 17,913,5 11,4

6,1

41,0

32,8

0,0

10,0

20,0

30,0

40,0

50,0

60,0

De 0 à 1 an De 2 à 3 ans De 4 à 6 ans De 7 à 9 ans De 10 à 12 ans De 13 à 15 ans De 16 à 18 ans

24h/24 La nuit Le jour En fin d�après midi Autre moment

On voit que plus l�enfant est âgé, moins souvent les parents restent 24h/24 : de 41,0% pour les 0-1 an on passe à 27.5% pour les 4-6 ans et à 13.5% pour les 16-18 ans.

Pour ce qui est de la présence pendant la nuit, on observe aussi une diminution de la présence desparents en fonction de l�âge de l�enfant hospitalisé : on passe de 31.4% pour les 0-1 an à 17.9%pour les 7-9 ans pour arriver à 6.1% pour les 16-18 ans.

Dans la catégorie "Autre moment", on retrouve les "présences aléatoires", les "peu souvent", les"quasi pas de visite" et les "pas du tout".

Notons bien que, fréquemment, les répondants (toutes institutions hospitalières confondues)ajoutaient spontanément à côté de la question que leur service était ouvert 24h/24 et que lesparents étaient toujours libres de rester autant de temps qu�ils le souhaitaient, et que leurprésence étaient favorisée, mais pas obligée.


VII.4.3.3.2 Les différents problèmes rencontrés

Différents types de problèmes sont rencontrés par les patients et leurs familles lorsqu�undiagnostic de pathologie lourde est posé.

VII.4.3.3.2.1 Lors de la découverte de la pathologie grave

Question 2.13. Quels sont les problèmes le plus fréquemment rencontrés par les patients etleur famille lors de la découverte du problème? !! Veuillez n'en cocher que 5 maximum !!

Incertitude quant au diagnostic

Incertitude quant au pronostic

Organisation pratique de la famille (présence à l'hôpital et à la maison)

Aides disponibles pour les familles et les patients

Problèmes de compréhension des informations (problèmes linguistiques)

Différences culturelles (enfants d'origine étrangère)

Soutien psychologique pour le patient

Soutien psychologique pour les parents

Soutien psychologique pour la fratrie


Problèmes financiers

Autre: précisez: _________________________________

Tableau VII.28 Fréquence (en %), par ordre décroissant, des différents problèmesrencontrés par les patients et leur famille lors de la découverte de la pathologie gravechez l’enfant (n = 229).


Incertitude quant au pronostic 78.2

Organisation pratique de la famille (présence à l’hôpital et à la maison) 69.4

Problèmes de compréhension des informations (problèmeslinguistiques)

53.3

Problèmes financiers 48.0

Incertitude quant au diagnostic 41.0

Soutien psychologique pour les parents 35.4

Respect du traitement (régime alimentaire, restriction hydrique…) 20.1

Différences culturelles (enfant d’origine étrangère) 17.5

Aides disponibles pour les familles et les patients 17.5

Soutien psychologique pour le patient 11.4

Soutien psychologique pour la fratrie 8.7

Autres 1.7

78.2% des répondants pensent que le problème le plus fréquemment rencontré par le patient et safamille est l�incertitude quant au pronostic de la maladie ; en deuxième lieu viendrait l�organisationpratique de la famille (69.4%).

Dans la catégorie "Autres", on trouve : "l�adaptation de chaque partie à la culture de l�autre (aussibien des services aux familles que des familles aux services)", "le manque de temps pour posertoutes les questions".


VII.4.3.3.2.2 Lors du traitement de la pathologie grave

Question 3.1. Quels sont les problèmes le plus fréquemment rencontrés par les patients etleur famille lors du traitement du problème? !! Veuillez n'en cocher que 5 maximum !!

Incertitude quant au pronostic

Organisation pratique de la famille (présence à l'hôpital et à la maison)

Aides disponibles pour les familles et les patients

Problèmes de compréhension des informations (problèmes linguistiques)

Différences culturelles (enfants d'origine étrangère)

Soutien psychologique pour le patient

Soutien psychologique pour les parents

Soutien psychologique pour la fratrie


Lourdeur du traitement (chimiothérapie, pansements des grands brûlés, �)

Autre: précisez: ____________________________________________________

Tableau VII.29 Fréquence (en %), par ordre décroissant, des différents problèmes rencontrés par les patients et leur famille lors du traitement de la pathologie grave chez l’enfant (n = 229).


Organisation pratique de la famille (présence à l’hôpital et à la maison) 65.9

Incertitude quant au pronostic 62.9

Lourdeur du traitement (chimiothérapie, pansements des grandsbrûlés…)

52.8

Problèmes de compréhension des informations (problèmeslinguistiques)

47.2

Soutien psychologique pour les parents 38.9

Respect du traitement (régime alimentaire, restriction hydrique…) 29.7

Aides disponibles pour les familles et les patients 22.3

Différences culturelles (enfant d’origine étrangère) 15.7

Soutien psychologique pour le patient 14.4

Soutien psychologique pour la fratrie 6.6

Autre 4.4

Lors du traitement de la pathologie de l�enfant, les prédominances ne changent pas, lesrépondants pensent toujours que les problèmes les plus fréquemment rencontrés par la famillesont l�organisation pratique de la famille (65.9%) et l�incertitude quant au pronostic (62.9). Mais icion retrouve en outre, la notion de lourdeur du traitement, citée par 52.8% des répondants commepouvant être une source de problème.

Dans la catégorie "Autres", on trouve, "les problèmes financiers", "la durée de l�hospitalisation", "ladouleur" et "le manque de temps d�écoute".


VII.4.3.3.2.3 Lors de la sortie

Question 4.3. Quels sont les problèmes le plus fréquemment rencontrés par les patientset leur famille lors de la sortie du problème ou du retour à domicile? !! Veuillez n'encocher que 5 maximum !!

Réappropriation de l'enfant par la famille (difficulté de réinsertion de l'enfant dans la vie familiale)

Peur de l'autonomie (>< aspect sécurisant de l'hôpital)

Accompagnement à domicile (soins à domicile)

Education du patient

Education de la famille

Organisation de la vie familiale (handicap, traitement à domicile, ambulatoire, �)

Manque d'information sur les aides disponibles

Réinsertion sociale du patient

Réinsertion scolaire du patient

Tableau VII.30 Fréquence (en pourcentage), par ordre décroissant, des différents problèmes rencontrés par les patients et leur famille lors de la sortie de l'hôpital de l’enfant (n = 229).


Peur de l’autonomie (>< aspect sécurisant de l’hôpital) 62.0

Organisation de la vie familiale (handicap, traitement à domicile…) 61.1

Education de la famille 27.9

Réappropriation de l’enfant par sa famille (difficulté de ré insertion) 26.2

Accompagnement à domicile (soins à domicile) 23.1

Manque d’informations sur les aides disponibles 22.3

Réinsertion scolaire du patient 19.2

Education du patient 15.3

Réinsertion sociale du patient 8.3

Comme lors de la découverte et du traitement, un problème très fréquemment rencontré par lepatient et sa famille reste pour les répondants (à 61.1%) l�organisation pratique de la famille.Notons qu�ils sont 62.0% à penser que la peur de l�autonomie constitue un réel problème pour cesfamilles.


VII.4.3.4 En ce qui concerne les associations

Question 3.6. Pensez-vous que les associations d'aide aux enfants et/ou aux famillesprésentes dans votre service (1 = Toujours, 2 = Souvent, 3 = Parfois, 4 = Rarement,5 = Jamais :

1 2 3 4 5

remplissent leur mission?

sont adéquates?

sont nécessaires?

vous aident dans la prise en charge de vos patients?

Graphique VII.6 : Perception des associations, présentes dans les services, par les répondants(exprimée en pourcentage) (n = 229)

41,0% des répondants pensent que les associations d�aide aux enfants et/ou aux famillesprésentes dans leur service remplissent toujours ou souvent leur mission, 38,9% qu�elles sonttoujours ou souvent adéquates et 54,6% qu�elles sont toujours ou souvent nécessaires.

Enfin, 32,3% disent que les associations les aident toujours ou souvent dans la prise en charge deleurs patients.

20,1

24,5

29,3

31,4

12,2

30,1

9,6

9,6

0 10 20 30 40 50

aident à la prise encharge des patients

sont nécessaires

sont adéquates

remplissent leurmission

toujours

souvent

parfois

rarement

jamais

nonréponse


Question 3.7. Citez ci-dessous les 5 associations qui sont, d'après vous, les plus utiles etefficaces.

1. _________________________________________________________________

2. _________________________________________________________________

3. _________________________________________________________________

4. _________________________________________________________________

5. _________________________________________________________________

3.8. Pour chacune d'elles, pourriez-vous attribuer une note allant de 0 à 10 pour:

(les chiffres de 1 à 5 correspondent aux associations citées à la question 3.7.)

Associations: 1 2 3 4 5

a) Leur objectif principal

b) Leur disponibilité

c) Leur gentillesse

d) Leur collaboration avec l'équipe soignante

e) Leur adéquation avec les besoins

des patients et/ou des familles

3.9. Idéalement, quelles sont d'après vous les objectifs que devraient poursuivre lesassociations d’aide aux enfants et/ou aux familles?

_________________________________________________________________

Comme présenté ci-dessus, il était demandé de citer les associations les plus utiles et efficaces, etde leur donner une cote entre 0 et 10 pour certains critères. Il ne fallait pas obligatoirement quel�association soit présente dans l�institution pour pouvoir être citée.

Voici le listing des " associations " citées. Le mot association a été mis entre guillemets car certainsrépondants ont cité du personnel hospitalier comme personne ressource, alors que ceux-ci ne fontpas spécialement partie d�une association.


Tableau VII.31 Liste des associations citées, accompagnées du nombre de fois où elles ont été citées.

AssociationsNombre de fois oùces associationsont été citées

Bénévoles (Croix rouge et autres) 42

Cliniclowns et clowns 26

Associations par pathologies (Crohn, Spina bifida, cardiaques,brûlés, handicap mental…)

22

Le staff hospitalier (les psychologues, les infirmier(e)ssociaux(ales)

15

Association « Jennifer », L’Ecole à l’hôpital 12

Prendre une enfant par la main, Salus sanguinis 11

Association « amis de Julien », Jour après jour 9

Parentalité-Addiction (prise en charge des parents usagers dedrogues et de leurs enfants)

8

Make a wish, Une note pour chacun, SOS Enfants 7

ADEMAR (Association des amis des enfants malades rénaux),AREMIS ( soins continus et palliatifs), Association d’aide auxenfants cancéreux, association des enfants atteints d’un cancer,Fondation du Luxembourg, Soins palliatifs et continus

6

Chaîne de l’espoir 5

Groupe parents de prématurés, Radio bobo, Yello 4

Aquarelle (suivi des maternités), Babouchka, Belladino(chanteur), Camp Valentine, Coup de pouce, La maison desparents et l’hébergement pour les familles, Le cœur de nosenfants, Sauvez mon enfant, Musicienne, ONE, Papy & mamieconteurs

3

Association grossesses multiples, Association belge de luttecontre la mucoviscidose, Associations de parents d’enfantsmalades, Comité d’Humanisation, Conteuses, Fondation GeorgesKamp, Les messagers du cœur, Mistral gagnant, RECI, Animation(peinture, musique, lecture), Télé service

2

Arcadie, AIGP (Association des infirmières graduées en pédiatrie),La vie par un fil, Service des enfants malades, Association« jumeaux-parents », Société belge de la maladie cardiaque,Marionnettiste, Met Lege Handen , SAEM Charleroi (transport),Sparadrap Circus , Tulipe jaune

1

Comme on peut le constater, bon nombre d�associations sont connues par le personnel desinstitutions, certaines l�étant plus que d�autres ; les » bénévoles » étant ceux qui ont été cités leplus souvent (62 fois pour la totalité des répondants).

En ce qui concerne les notes attribuées, elles sont présentées en tant que tel, dans le graphiquesuivant.

♦ Recherche

Graphique VII.7 : Moyennes des notes attribuées par les répondants en fonction de certainscritères aux associations (n = 229)

Leasglopa

Lod�aco"men

Unleset

Noles

Ende

Note sur 10

Enfant Malade : rapport final 181

9,0 8,6 8,5 8,0 8,0

0,0

2,0

4,0

6,0

8,0

10,0

Moyenne

GentillesseObjectif principalAdéquation avec les besoins des patients et/ou des famillesDisponibilitéCollaboration avec l’équipe soignante

s moyennes des cotes données par les répondants à propos de certaines caractéristiques dessociations sont très bonnes ; aucune ne se situe en dessous de 8/10. On peut donc dire quebalement le personnel soignant est satisfait de ce qu�apportent les associations tant auxtients et aux familles qu�à lui même.

rsqu�on demande au personnel soignant, les objectifs que devraient poursuivre les associationside aux enfants et/ou aux familles, ceux-ci répondent que ces associations "doivent avoir un bonntact avec l�équipe soignante", qu�elles "doivent collaborer avec le staff soignant" et mêmeettre la main à la pâte, si nécessaire, en accompagnant les patients lors des différents examens, distribuant les repas etc."

autre volet consiste en la distraction, l�occupation et l�éducation des patients, "surtout lorsque parents sont absents". Tout cela dans le but de "rendre l�hospitalisation la moins traumatisantela moins éprouvante possible".

tons encore que le personnel soignant estime qu� "il est du devoir de ces associations d'informer familles et de mettre en contact celles qui vivent les mêmes problèmes".

fin, des associations devraient "soutenir les familles psychologiquement et financièrement ; ellesvraient aussi aider ces familles dans leurs démarches administratives".


VII.4.3.5 Au niveau de l’infrastructure

VII.4.3.5.1 Les chambres "mère-enfant"

Question 2.3. Disposez-vous de chambres "mère-enfant"?

1 Oui 2 Non

Si oui:

pensez-vous qu'elles sont en nombre suffisant?

1 Oui 2 Non

sont-elles assez spacieuses?

1 Oui 2 Non

leur équipement est-il adéquat?

1 Oui 2 Non

les familles sont-elles satisfaites?

1 Oui 2 Non

Tableau VII.32 Pourcentage, par institution, de répondants ayant affirmé disposer de chambres "mère–enfant".

% oui % non % nonréponse

Institution 1 (n=1) oui - -

Institution 2 (n=7) 100.0 0.0 0.0

Institution 3 (n=40) 45.0 52.5 2.5

Institution 4 (n=97) 67.0 29.9 3.1


Institution 6 (n=17) 35.3 58.8 5.9

Institution 7 (n=66) 36.4 60.6 3.0

TOTAL (n=229) 53.3 43.7 3.1

Sur les 229 personnes interrogées, 53.3% disent qu�il y a des chambres "mère�enfant" dans leurservice. On observe des résultats assez mitigés au sein d�une même institution ; peut être parcequ�il n�y a pas ce type de chambre dans tous les services.

Les tableaux suivants présentent le détail de ces résultats par type de service


Tableau VII.33 Pourcentage de répondants travaillant en pédiatrie générale ayant affirmé disposer de chambres "mère–enfant".

% oui % non % non réponse


Institution 2 (n=7) 100.0 0.0 0.0

Institution 3 (n=17) 94.1 5.9 0.0

Institution 4 (n=33) 84.8 9.1 6.1


Institution 6 (n=4) 50.0 25.0 25.0

Institution 7 (n=16) 75.0 18.8 6.3

Total (n=77) 84.8 10.1 5.1

Toutes institutions confondues, 84.8% des répondants travaillant en pédiatrie générale disent avoirdes chambres "mère-enfant" dans leur service. Au sein de l�institution 6 ils ne sont que 2 réponsessur 4 à déclarer disposer de telles chambres.

Tableau VII.34 Pourcentage de répondants travaillant en néonatalogie ayant affirmé disposer de chambres "mère–enfant".



Institution 2 (n=5) 100.0 0.0 0.0

Institution 3 (n=22) 9.1 86.4 4.5

Institution 4 (n=19) 36.8 63.2 0.0

Institution 5 (n=1) - - -

Institution 6 (n=9) 11.1 88.9 0.0

Institution 7 (n=28) 25.0 71.4 3.6

Total (n=83) 26.5 71.1 2.4

Pour ce qui est des services de néonatologie, 71.1% des répondants y travaillant ont déclaré nepas disposer de chambres "mère-enfant". Si l�on regarde par institution, seuls les soignants dela 1 et de la 2 disent majoritairement disposer de ce type de chambres.


Tableau VII.35 Pourcentage de répondants travaillant en oncologie ayant affirmé disposer de chambres "mère–enfant".


Institution 3 (n= 1) oui - -

Institution 4 (n= 19) 47.4 47.4 5.3


Institution 7 (n=24) 29.2 70.8 -

Total (n=45) 37.8 57.8 4.4

Pour les services d�oncologie, 57.8% des répondants disent ne pas disposer de chambres "mère-enfant". Pour l�institution 4, le résultat est très mitigé : le pourcentage de "oui" est identique aupourcentage de "non".

Tableau VII.36 Pourcentage de répondants travaillant en pneumologie pédiatrique ayant affirmé disposer de chambres "mère–enfant". (n=48)



Institution 3 (n=9) 88.9 11.1 0.0

Institution 4 (n=15) 86.7 6.7 6.7

Institution 6 (n=7) 85.7 14.3 0.0

Institution 7 (n=17) 58.8 41.2 0.0

Total (n=48) 77.6 20.4 2.0

Quelle que soit l�institution, les services de pneumologie pédiatrique semblent disposer dechambres "mère-enfant" ; au total, 77.6% des répondants déclarent disposer de telles chambres.

Tableau VII.37 Pourcentage de répondants travaillant en soins intensifs pédiatriques ayant affirmé disposer de chambres "mère–enfant".



Institution 3 (n=3) 100.0 0.0 -

Institution 4 (n=23) 95.7 4.3 -

Institution 7 (n=3) 100.0 0.0 -

Total (n=29) 96.7 3.3 -

96.7% des répondants travaillant en soins intensifs pédiatriques déclarent disposer de chambres"mère�enfant ".

Comme nous l�avons présenté plus haut, le concept de chambre "mère-enfant" n�est pas régi parun cadre légal. Il est donc plus que probable que chaque répondant ait sa propre " définition " duconcept, ce qui expliquerait les divergences de résultats parfois observés au sein d�un mêmeservice .


Tableau VII.38 Pourcentage, par institution, de répondants ayant affirmé que leschambres mère–enfant étaient en nombre suffisant, qu’elles étaient spacieuses, que leuréquipement était adéquat et que les familles étaient satisfaites.

Nombre suffisant Spacieuse Equipement adéquat Famille satisfaiteInstitution

%oui

%non

%NR

%oui

%non

%NR

%oui

%non

%NR

%oui

%non

%NR

N°1

(n = 1)- - NR oui - - oui - - oui - -

N° 2

(n = 7)42.9 57.1 0.0 28.6 71.4 0.0 71.4 28.6 0.0 57.1 28.6 14.3

N° 3

(n = 18)38.9 61.1 0.0 83.3 16.7 0.0 83.3 16.7 0.0 44.4 11.2 44.4

N°4

(n = 65)33.8 64.6 1.5 16.9 81.5 1.5 16.9 81.5 1.5 60.0 4.6 21.5

N° 5

(n= 1)- non - - non - oui - - - - NR

N° 6

(n = 6)83.3 16.7 0.0 16.7 83.3 0.0 50.0 50.0 0.0 66.7 33.3 0.0

N° 7

(n = 24)41.7 50.0 8.3 37.5 58.3 4.2 54.2 41.7 4.2 58.3 29.2 12.5

Total

(n=122)38.5 58.2 3.3 32.0 66.4 1.6 40.2 58.2 1.6 36.9 53.3 9.8

% NR = pourcentage de non réponse

Globalement, toutes institutions confondues, seuls 38.5% des répondants trouvent que leschambres "mère � enfant" sont en nombre suffisant, 32.0% disent qu�elles sont spacieuses, 40.2%que leur équipement est adéquat et 36.9% estiment que les familles sont satisfaites.


VII.4.3.5.2 Le local permettant de s’entretenir avec les parents

VII.4.3.5.2.1 Le local en lui-même

Question 2.4. Disposez-vous d'un local pour l'annonce du diagnostic et/ou despronostics et/ou de l'évolution de la mise au point?

1 Oui 2 Non

Si oui, passez à la question 2.5., si non, passez à la question 2.9.

2.5. Ce local est-il réservé uniquement aux entretiens avec les familles?

1 Oui 2 Non

2.6. Ce local est-il disponible 24h/24 et 7j/7?

1 Oui 2 Non

Si non, précisez les jours et heures de disponibilité:___________________

2.7. Utilisez-vous ce local: 1 Toujours

2 Souvent

3 Parfois

4 Rarement

5 Jamais

Si vous avez répondu "parfois", "rarement" ou "jamais", précisez pourquoi vous nel'utilisez pas ou plus souvent? ________________________________________

2.8. Pensez-vous que ce local est adéquat?

1 Oui 2 Non

Si non, pourquoi? ___________________________________________

Sur les 229 personnes interrogées, 43.2% disent qu�il y a, dans leur service, un local où peuventavoir lieu des entretiens avec les parents en ce qui concerne l�annonce du diagnostic et/ou despronostics, ainsi qu�au sujet de l�évolution. 22.2% disent l�utiliser "toujours", 51.5% "souvent",14.1% "parfois", 6.1% "rarement" et 5.1% "jamais".

Tableau VII.39 Pourcentage, par institution, de répondants ayant déclaré avoir un local permettant de s'entretenir avec les parents dans leur service (n=229)


Institution 1 (n = 1) oui - -

Institution 2 (n = 7) 14.3 85.7 0.0

Institution 3 (n = 40) 40.0 57.5 2.5

Institution 4 (n = 97) 47.4 44.3 8.2


Institution 6 (n = 17) 64.7 35.3 0.0

Institution 7 (n = 66) 34.8 60.6 4.6

TOTAL 43.2 51.5 5.2

# Si l�on observe ces résultats pour quelques services,


Tableau VII.40 Pourcentage de répondants travaillant en pédiatrie générale ayantdéclaré disposer d’un local permettant de s’entretenir avec les parents (n=79)



Institution 2 (n=7) 14.3 85.7 0.0

Institution 3 (n=17) 5.9 88.2 5.9

Institution 4 (n=33) 48.5 36.4 15.2


Institution 6 (n=4) 75.0 25.0 0.0

Institution 7 (n=16) 18.8 75.0 6.3

TOTAL 32.9 58.2 8.9

Les résultats, par institution, sont assez mitigés mais globalement on peur noter que 58.2% desrépondants, travaillant en pédiatrie générale, affirment ne pas disposer d�un local permettant des�entretenir avec les parents

Tableau VII.41 Pourcentage de répondants travaillant en néonatalogie ayant déclarédisposer d’un local permettant de s’entretenir avec les parents (n=83)


Institution 2 (n=5) 20.0 80.0 0.0

Institution 3 (n=22) 63.6 36.4 0.0

Institution 4 (n=19) 57.9 31.6 10.5

Institution 6 (n=9) 77.8 22.2 0.0

Institution 7 (n=28) 39.3 57.1 3.6

TOTAL 53.0 43.4 3.6

A l'exception des institutions 2 et 7, il semble que les services de néonatalogie disposent d�un localpour s�entretenir avec les parents. Globalement, c�est donc 53.0% du personnel travaillant ennéonatologie qui affirme disposer d�un local permettant les entretiens.

Tableau VII.42 Pourcentage de répondants travaillant en oncologie ayant déclarédisposer d’un local permettant de s’entretenir avec les parents (n=45)


Institution 3 (n= 1) - non -

Institution 4 (n= 19) 47.4 47.4 5.3


Institution 7 (n=24) 25.0 70.8 4.2

TOTAL 35.6 60.0 4.4

Pour les services d�oncologie, les résultats sont assez mitigés par institution, on voit, notammentpour l�institution 4 que le pourcentage de "oui" est identique au pourcentage de "non" ; maisglobalement, parmi les 45 personnes interrogées, 60.0% affirment ne pas disposer d�un localpermettant de s�entretenir avec les parents.


Tableau VII.43 Pourcentage de répondants travaillant en pneumologie pédiatriqueayant affirmé disposer d’un local permettant de s’entretenir avec les parents (n=49)



Institution 3 (n=9) 0.0 100 0.0

Institution 4 (n=15) 53.3 40.0 6.7

Institution 6 (n=7) 42.9 57.1 0.0

Institution 7 (n=17) 23.5 76.5 0.0

TOTAL 32.7 65.3 2.0

Parmi les 49 personnes interrogées, travaillant en pneumologie, 65.3% affirment ne pas disposerd�un local permettant de s�entretenir avec les parents.

Tableau VII.44 Pourcentage de répondants travaillant en soins intensifs pédiatriquesayant affirmé disposer d’un local permettant de s’entretenir avec les parents, parinstitution (n=30)

Institution % oui % non % non réponse

N° 1 (n=1) oui - -

N° 3 (n=3) - non -

N° 4 (n=23) 91.3 4.3 4.3

N° 7 (n=3) - non -

TOTAL 73.3 23.3 3.3

Parmi les 49 personnes interrogées, travaillant en soins intensifs pédiatriques, 73.3% affirmentdisposer d�un local permettant de s�entretenir avec les parents.

Si l�on s�intéresse à la fréquence d�utilisation de ce local permettant les entretiens avec les parentsen ce qui concerne l�annonce du diagnostic et/ou des pronostics ainsi qu�au sujet de l�évolution�

Tableau VII.45 Fréquence (en %) d’utilisation du local permettant de s'entreteniravec les parents, par institution.

Institution Toujours Souvent Parfois Rarement Jamais Non réponse

N°1 (n = 1) - oui - - - -

N°2 (n = 1) - oui - - - -

N°3 (n = 16) 12.5 68.8 12.5 0.0 0.0 6.3

N°4 (n = 46) 26.1 45.7 10.9 13.0 4.3 0.0

N°5 (n= 1) - oui - - - -

N°6 (n = 17) 54.5 27.3 9.1 0.0 9.1 0.0

N°7 (n = 66) 8.7 56.5 26.1 0.0 8.7 0.0

Hormis les répondants de l�institution 6 qui affirment majoritairement utiliser leur « locald�entretien » "toujours", tous les autres affirment surtout l�utiliser "souvent".

En effet, si l�on regarde le résultat global : sur les 229 personnes interrogées, 22.2% disent utiliserle local permettant de s�entretenir avec les parents "toujours", 51.5% "souvent", 14.1% "parfois",6.1% "rarement" et 5.1% "jamais".


Parmi les répondants ayant affirmé qu�il y avait un local permettant de s'entretenir avec les parents(n= 99) 18.2% disent que ce local est réservé uniquement aux entretiens avec les familles, 71.7%disent qu�il est disponible 24h/24 et 7j/7 et 33.3% disent qu�il est adéquat pour ces entretiens.

Tableau VII.46 Fréquence (en %) d’utilisation, pour quelques disciplines (*), du localpermettant de s'entretenir avec les parents (n=123)

Discipline Toujours Souvent Parfois Rarement Jamais

Pédiatrie générale (n = 26) 11.5 46.2 11.5 19.2 11.5

Néonatalogie (n = 43) 16.3 65.2 13.9 0.0 4.6

Oncologie pédiatrique (n = 16) 18.8 31.3 18.8 18.8 12.5

Pneumologie pédiatrique(n = 16)

25.0 31.3 18.8 6.3 18.8

Soins intensifs pédiatrique(n = 22)

40.9 50.0 0.0 4.5 4.5

Plusieurs raisons sont avancées pour expliquer pourquoi ce local permettant de s'entretenir avecles parents n�est utilisé que "souvent", "parfois", "rarement" ou "jamais".

Soit les soignants privilégient l�espace dans lequel se trouvent déjà parents et enfants. Le plussouvent, il s�agit de la chambre du patient.

Soit les soignants considèrent que ce local est inadapté au contexte ; tant de par son"inadéquation architecturale que par "son côté impersonnel ", "non convivial " et "nonaccueillant ".Le local d�entretien peut donc être un bureau de médecins, une salle de séminaire, un local deréunions ou bien même un local de photocopies.

L�inadéquation architecturale se traduit par un local "trop petit ", "sans confort ", "très froid ".

Dans ces conditions de sous-utilisation du local, ou bien tout simplement du manque de local, lesentretiens avec les parents et l�enfant se font dans d�autres endroits.

Tableau VII.47 Fréquence (en %) d’utilisation des différents autres endroitsd’entretien avec le patient et sa famille (n = 195)

Endroit Toujours Souvent Parfois Rarement Jamais Nonréponse

Chambre du patient 9.7 36.9 16.9 6.2 1.5 28.7

Bureau des médecins 4.1 26.2 24.1 8.2 6.2 31.3

Bureau des infirmières 0.5 7.7 3.6 11.8 35.9 40.5

Salon, salle TV,salle de jeu

0.5 1.5 6.7 7.2 35.4 48.7

Couloir 0.5 4.1 10.3 17.4 26.2 41.5

Autres lieux 3.1 6.2 4.6 1.5 0.5 84.1

Ces autres lieux peuvent être : "une chambre inoccupée", "un endroit convivial comme la salle cafédes infirmières", "une salle de réunion", une salle à fonction particulière comme "la salled�allaitement" ou "la salle de soins" ; mais ces entretiens peuvent aussi avoir lieu "entre deuxportes".


VII.4.3.5.2.2 La présence lors des entretiens

Tableau VII.48 Fréquence (en %) de présence personnelle des répondants lors d’unentretien avec le patient et sa famille (n = 189). Fréquence présentée en fonctionde la spécialisation du répondant.

Fonction Toujours Souvent Parfois Rarement Jamais Nonréponse

Médecins (n = 27) 37.0 55.6 3.7 0.0 0.0 3.7

Infirmier(e)s (n = 155) 5.2 12.2 41.9 28.4 9.0 3.3

Kinésithérapeutes(n = 12)

0.0 0.0 33.3 25.0 33.3 8.3

Ergothérapeutes (n = 1) - - oui - - -

Psychologues (n = 8) 25.0 12.5 12.5 37.5 0.0 12.5

Puéricultrices (n = 12) 0.0 16.7 33.3 25.0 16.7 8.3

Educateur(trice)s (n = 1) - - oui - - -

Assistant(e)s sociaux(n = 4)

0.0 0.0 0.0 25.0 50.0 25.0

Si l�on veut faire ressortir les tendances dominantes de ces distributions, lorsqu�il y a entretienentre le patient, sa famille et les membres du personnel hospitalier, 55.6% des médecins se disent"souvent présents", 41.6% des infirmières "parfois" et 37.5% des psychologues déclarent être"toujours" ou « souvent » présents.

Question 2.11. D'après vous, qui devrait être présent d'office à chaqueentretien?

1 Le médecin

2 L'infirmier(e) chef de service

3 L'infirmier(e) responsable du patient

4 Les parents

5 L'enfant

6 La fratrie

7 La diététicienne

8 La psychologue

9 La kinésithérapeute

10 L'ergothérapeute

11 Un interprète

12 Autre: précisez: ___________________________


Tableau VII.49 Pourcentage de répondants ayant coché la case correspondant à une fonction définie (n = 229)

Personne Pourcentage

Le médecin 93.6

Les parents 90.4

L’infirmière responsable du patient 77.7

Un interprète 60.7

Le/la psychologue 55.9

L’enfant 32.3

L’infirmière en chef 29.3

La diététicienne 6.1

Le/la kinésithérapeute 5.7

La fratrie 3.1

Autre 4.4

Beaucoup de répondants ont ajouté à côté de la question qu�il n�y avait pas de liste établie, "touteprête", et donc que chaque cas était particulier.

Pour l�interprète ou la diététicienne par exemple, on ne fera appel à eux qu�en cas de besoinsspécifiques (problèmes de langue ou problèmes de maladies métaboliques�)

Dans la catégorie "Autres" on retrouve certaines personnes du staff médical comme l�assistantesociale, l�infirmière de coordination mais aussi "toute personne qui s�occupe de l�enfant".


VII.4.4 Synthèse de cette enquête hospitalièreBien que le sujet de l'étude ("la prise en charge des enfants gravement malade") ait suscitéd'emblée un enthousiasme quasi général auprès des différentes équipes soignantes contactées, letaux de réponse au questionnaire demeure relativement modéré. La principale raison avancée estle manque de temps. Il est vrai également que bon nombre d'équipes sont très régulièrementsollicitées pour répondre à diverses enquêtes, et qu'on assiste à un phénomène de lassitude, voirede rejet, car les équipes ne reçoivent pas toujours un "feed-back" des équipes de recherche.

Néanmoins, l'échantillon reflète globalement la composition des équipes soignantes: une majoritéd'infirmières, avec une moyenne d'âge globale de 36 ans.

Tous ces résultats montrent bien que, malgré ce manque de temps et de moyens souvent évoqué,l�équipe pluridisciplinaire met tout en �uvre pour adoucir le plus possible les hospitalisationspédiatriques pour pathologies lourdes.

VII.4.4.1 La "gestion" des parents, "souci" pour les soignants

Tels qu'ils sont perçus par les soignants, les problèmes rencontrés par les patients et leurs famillessont:

" L'incertitude quant au diagnostic ou au diagnostic

" L'organisation pratique à la maison

" La lourdeur du traitement

" Les problèmes de compréhension des informations liés à la langue

" Les problèmes financiers

" La peur de l'autonomie lors de la sortie du petit patient

Comme cela a déjà été mis en évidence par la revue de la littérature, l�hospitalisation d�un enfantest, entre autres, source d�angoisse et d�anxiété. Le personnel soignant le sait, mais se trouveassez impuissant face à cela. Rappelons que 17.9% des répondants ont énoncé cela comme undes problèmes qu�ils rencontraient personnellement.

La notion d�incertitude quant aux causes de la maladie, mais également quant au traitement et aupronostic a aussi été mise en avant par les soignants ; ce phénomène est, lui aussi, bien énoncé,dans la littérature.

Les difficultés relationnelles et de communication constituent aussi une problématique nonnégligeable. Pour rappel, plus d'un quart du personnel interrogé disaient se retrouver face à uneincapacité à donner toutes les informations aux parents, et cela, soit par manque decommunication avec les autres membres de l�équipe, soit par la présence d�une barrièrelinguistique. La nécessité d�un interprète lors de la rencontre avec certains parents a été soulignéepar 60.7% des répondants.

En ce qui concerne la présence des parents, on constate que, bien qu'ils aient un droit de visite leplus souvent de 24 h/ 24, 41,0 % en profitent pour les moins d'un an, ce pourcentage diminuantprogressivement au fur et à mesure que l'enfant grandit.


VII.4.4.2 Les "grands oubliés" : les frères et sœurs

Comme relevé plus haut, nous constatons que le personnel interrogé est très préoccupé par leconfort et le bien-être, surtout du patient, mais aussi de ses parents .

Par contre les grands oubliés sont les frères et s�urs du petit malade.

En effet, par manque de disponibilité temporelle, entre autres, la fratrie est souvent laissée decôté. La revue de la littérature nous montre qu�il peut naître parmi cette fratrie des sentiments telsque le repli sur soi, des difficultés scolaires, et même des conflits avec les parents.

Il serait donc utile d�inclure, d'une manière ou d'une autre, cette fratrie dans le processus de priseen charge globale de l�enfant malade, afin qu�elle ne se sente pas exclue.

VII.4.4.3 Les associations : des "soutiens" essentiels

Les associations à l'�uvre dans les services interrogés sont très bien perçues par le personnelsoignant. Certains y voient un soutien logistique et humain important. Les répondants attendentd'elles un bon contact avec l�équipe soignante, une collaboration avec le staff soignant, et mêmeune aide pratique, si nécessaire (accompagnement des patients lors des différents examens,distribution des repas, etc.).

Fort nombreuses en institution mais aussi à l�extérieur, il ressort qu'elles ont vraiment leur rôle àjouer, tant lors de l�hospitalisation, que lors de la sortie du malade.

VII.4.4.4 Un problème parmi les autres : les infrastructures

L'infrastructure des services est en général considérée comme inadéquate ou insuffisante. Lesservices ne disposent pas souvent d'un local réservé aux entretiens avec le patient et/ou sesparents, si bien que ces entretiens ont lieu dans la chambre du patient ou dans un local"emprunté". Un tel local devrait avant tout être convivial, mais surtout il devrait respecter l�intimitédes parents, confrontés à des situations personnelles difficiles.

Comme nous l�avons expliqué dans le point VII.4.3.5.1., le concept des chambres "mère�enfant"n�est pas inscrit dans un cadre défini. Chacun a donc sa vision de la chose. Bien que beaucoup deservices disent avoir des chambres "mère-enfant", il s'agit, le plus souvent, au mieux, de litspliants, et, au pire, d'un fauteuil ou d'un matelas posé à même le sol. Pour une ou deux nuits, celapeut aller, mais lorsque l�hospitalisation dure, cela peut rapidement devenir inconfortable pour leparent qui séjourne à l�hôpital. En tout état de cause, ces chambres sont jugées inadéquates, peuspacieuses et en nombre insuffisant.

VII.4.4.5 Disponibilité et organisation

Un problème est souvent mis en avant par le personnel interrogé, pour apparaître comme unleitmotiv: le manque de temps, lui-même relié explicitement au manque d'effectifs. Cet argumentconcerne quasi toutes les catégories de personnel, peu s'en faut: manque d'infirmières, manque demédecins, manque de psychologues,�

De tels résultats sont présentés par les répondants en réponse à diverses questions, qu'il s'agissede mentionner explicitement les problèmes auxquels ils ont à faire face, ou d'explications pourcomprendre mieux les manques relevés dans certains aspects de la prise en charge, telsqu'énoncés plus haut.


VII.5 Conclusions

L'hôpital constitue pour un certain nombre d'enfants gravement malades un passage obligé, voirerépétitif. Il était donc important, dans le cadre de cette étude, de faire le point sur le dispositifhospitalier bruxellois susceptible de répondre à la demande, tant sur le plan quantitatif que sur leplan qualitatif.

Une faiblesse actuelle de notre approche, liée au manque d'informations disponibles dans lesstatistiques de routine des hôpitaux, est liée à la difficulté d'estimer avec une précision suffisanteles besoins quantitatifs en encadrement pédiatrique "lourd". Les années prochaines devraient voirs'améliorer cette situation, grâce notamment à l'implantation des APR-DRG dans les systèmesd'information sanitaire hospitaliers.

Sept institutions hospitalières ont donc été incluses dans l'étude, du fait qu'elles déclaraientprendre en charge régulièrement des enfants gravement malades. Cet échantillon ne vise pasl'exhaustivité de l'offre disponible pour les enfants bruxellois (et par ailleurs dépasse la zone decouverture régionale de Bruxelles-Capitale). Mais il permet de dresser un tableau assezreprésentatif des services dans lesquels les enfants se retrouvent, lorsqu'ils sont confrontés auproblème qui nous occupe.

Ces institutions ont été visitées, afin de cerner les éléments plus "objectifs" de la situation de cesservices. Par ailleurs, afin de connaître le vécu des équipes multidisciplinaires qui y sont actives, unquestionnaire auto-administré (bilingue) a été établi et diffusé, en vue de toucher un maximum desmembres du personnel employé dans ces services pédiatriques "lourds".

Quelques résultats significatifs émergent de cette double investigation :

1. Les messages relatifs à l'humanisation des hôpitaux, et plus spécialement dans cedomaine spécifique que constituent les soins aux enfants gravement malades hospitalisés, ontété bien assimilés par les équipes soignantes. En effet, l'observateur retire l'impression que lesdivers membres du personnel se soucient, autant que faire se peut, du soutien psychologique,à la fois de l'enfant et de sa famille. De l'étude ressort clairement que, quel que soit le moment(attente du diagnostic, hospitalisation, attente de résultats, évolution de l'enfant, pronostic,sortie ou décès du patient, �), le soutien psychologique, tant de l'enfant que de sa famille,requiert une attention toute particulière et demande une grande disponibilité de la part del'équipe soignante. La prise en charge des parents se fait, soit systématiquement, soit à leurdemande.

Pour la mise en pratique de cette disposition d'esprit bien présente, l'enquête fait ressortirplusieurs contraintes :

" Le manque de formation au soutien psychologique du personnel infirmier et médical

" Le manque de professionnels (psychologues) dans les équipes, pour soutenirpsychologiquement, les enfants, leur famille, mais aussi le personnel exposérépétitivement à des situations existentielles très difficiles

" La difficulté pour des psychologues extérieurs au service de réellement percevoir levécu des protagonistes


2. Les équipes sont parfois confrontées à des difficultés interculturelles et linguistiques, àsavoir à des enfants et parents issus de cultures et d'origines différentes, ce qui pose biensouvent des problèmes

" de compréhension et de communication (certains parents arrivant directement de l'étranger neparlent ni le français, ni le néerlandais, et très rarement l'anglais)

" de cohabitation, car certains parents ont tendance à transposer leur culture, ce qui n'est pastoujours compatible avec le traitement médical et l'organisation du service d'hospitalisation.

Ces difficultés peuvent entraver le déroulement de la mise au point et/ou du traitement de l'enfantet demandent à l'équipe soignante une grande faculté d'adaptation et de cohabitation (certainsparents séjournant dans le service de longues semaines voire mois avec leur enfant).

Par ailleurs, ces longs séjours sont également parfois difficiles à assumer par des parents lorsqu'ilssont coupés de leur famille et se trouvent confinés pour de longues périodes, ne sortantpratiquement pas de l'hôpital, voire du service.

3. Certaines hospitalisations sont ressenties par le personnel comme évitables : elles seraientdavantage justifiées par des raisons "sociales" que médicales (manque de structures d'accueilou de prise en charge extra-hospitalières). Cette observation concerne également la fin duséjour, qui peut être indûment prolongé pour des raisons similaires, conjointes à la difficultéd'assurer l'encadrement des parents et de l'enfant après sa sortie.

4. Les activités proposées aux enfants sont variées : beaucoup d'associations proposentdifférentes activités dans certains hôpitaux. On rencontre presque toujours des clowns, de lamusique et des contes. Toutefois, toutes ces activités, même si elles partent d'un bonsentiment, ne rencontrent pas toujours adéquatement la demande et les besoins des parentset des membres du personnel. Ce qui semble ressortir, principalement, c'est la grande utilité deleur présence, même si certains aspects mériteraient une amélioration : cohérence,coordination, information disponible, formation de certains bénévoles, �

5. Comme déjà relevé plus haut, le manque de place revient très régulièrement, qu'il s'agissedes informations collectées lors des visites menées dans les services, ou des réponses dupersonnel au questionnaire d'enquête. Ce problème affecte le confort des parents et desenfants hospitalisés, mais, au-delà, il nuit à la qualité des soins administrés.

Les chambres ne sont généralement pas conçues pour accueillir un accompagnant de l'enfant,si bien qu'une fois le lit d'appoint déplié, il est pratiquement impossible d'encore circuler dans lachambre, d'une part et que, pour les chambres à deux lits, un parent sur deux aura le droit depasser la nuit, et ce, alternativement. Lors de longs séjours ou de séjours répétés, cettesituation est très éprouvante pour les parents.

De plus, peu de services disposent de locaux réservés aux parents (salon, cuisine, local pour lesentretiens (annonce du diagnostic, informations sur l'évolution, �)), ce qui a pour conséquenceque les entretiens ont lieu dans la chambre du patient, dans un bureau ou local "emprunté", ouencore dans la cuisine des infirmières. Par ailleurs, les parents n'ont quasi pas de possibilitéd'endroit de détente, ni d'endroit où mettre quelques effets personnels (vêtements, denréesalimentaires ou boissons, �).


L'impression générale est celle de la débrouille; celle-ci est le résultat de l'affrontement decontraintes dures liées à l'infrastructure et d'un souci volontariste du personnel de terrain defaire le maximum pour trouver des solutions pragmatiques face à la détresse des familles.

6. Enfin, l'étude permet de relayer le discours omniprésent sur le manque de temps dupersonnel, quelle que soit sa fonction, lui-même lié au manque d'effectifs.

Le manque de personnel, principalement, mais pas exclusivement, infirmier, expliquerait le faitqu'un des problèmes majeurs actuellement est le manque de temps pour réaliser certainestâches comme:

" La prise en charge émotionnelle et psychologique de l'enfant et de sa famille

" L'échange d'informations entre les membres de l'équipe soignante. En effet, tant l'enfantque ses parents ont le droit à une information cohérente et fiable pour entretenir un climatde confiance avec l'équipe soignante. Or, le manque de temps pour l'échanged'informations au sein de l'équipe conduisent parfois à des divergences entre lesinformations transmises. De plus, par manque de temps, les infirmières ne sont pastoujours présentes lors des contacts entre le médecin et les parents.

" L'éducation de l'enfant et de sa famille : trop souvent, la transmission des messages etconsignes est faite en dernière minute et/ou de façon trop superficielle, alors qu'elledevrait commencer pratiquement dès l'admission du patient, ou tout au moins dès que lediagnostic est connu.

" La prise en charge de la fratrie, grands oubliés du dispositif hospitalier, à l'heure actuelle

" La présence au chevet du patient, et tout ce qui en découle (contact, réponse aux besoins,réponse aux questions, �)

Il n'est évidemment pas possible, dans le cadre d'une telle enquête, de déboucher sur despropositions normatives en matière d'encadrement par type de service : semblable objectifnécessiterait une approche adaptée, beaucoup plus fine et plus approfondie, portant sur uneanalyse opérationnelle des fonctions du personnel, et du fonctionnement des équipes face auxexigences concrètes rencontrées dans les diverses situations du terrain. Nous ne pouvons ici querelayer un sentiment vécu par ce personnel, et l'insérer dans le cadre plus global de la réflexion surlaquelle porte la présente recherche.

Il faut toutefois noter que certaines remarques émanant des répondants font mention deproblèmes d'organisation, et de communication au sein de l'équipe; ces difficultés peuvent, à leurtour, on le comprendra sans peine, compliquer la tâche d'un personnel déjà fort surchargé.


VIII ! L�offre des associations

Parallèlement aux efforts publics pour une plus grande humanisation de l�hôpital, dont l�étape laplus importante a été la « Charte des Droits de l�Enfant Malade », on peut observer qu� unemultitude d�associations ont vu le jour, dans le but de répondre également au souci croissant deparent et de professionnels de la santé, de venir en aide aux enfants et/ou aux familles. Le pointcommun de leurs objectifs est de pallier des carences constatées, non seulement dans le cadre del�hospitalisation, mais aussi en dehors de celle-ci. Ainsi leurs actions se situent-elles à plusieursniveaux, que ce soit l�accompagnement psychologique et la création d�un espace de parole, lesactivités récréatives, les animations, mais aussi la prise en charge financière et l� aideadministrative et/ou logistique etc� autant préalablement, que pendant et après l�hospitalisation.Beaucoup d�entre elles s�attachent également à dispenser un maximum d�informations sur lespathologies pour lesquelles elles se mobilisent, sans parler de l�aide à la recherche, qui constitue lesouci majeur des associations intéressées par les maladies orphelines.

VIII.1 ObjectifsLes objectifs de ce chapitre ont été :

" de dresser un inventaire le plus complet possible des associations,

" d�identifier leur mode de fonctionnement et leurs motivations,

" d�avoir un aperçu de leurs activités.

Les entretiens ont permis de dégager également certains problèmes rencontrés par cesassociations.

VIII.2 MéthodologieSans être exhaustive, l�enquête menée auprès des associations gravitant autour de l�enfant maladeet sa famille a été la plus large possible. La recherche d�associations a été effectuée à partir debrochures, de moteurs de recherche sur Internet, ainsi que par des renseignements donnés parcertains parents interrogés.

C�est à partir d�une liste construite au fur et à mesure de notre recherche, que nous avons puobtenir un entretien avec 58 associations. Certaines informations ont été impossibles à trouver.Certaines associations étaient en dissolution au moment où nous les avons contactées, tandis qued�autres n�ont pas donné suite aux tentatives répétées de prise de contact.

Un questionnaire a été établi, sur base des objectifs fixés, et soumis aux associations par enquêtetéléphonique.

Les données ont été répertoriées sur le logiciel Epi-Info, permettant ainsi de dégager les résultatsprésentés plus loin.

Une fiche d�identité par association a été dressée, constituant ainsi l�annexe 6 de la recherche.Cette fiche a été systématiquement adressée aux associations pour vérification, et éventuellecorrection.


VIII.3 RésultatsLes associations nationales de bénévoles en milieu de santé présentent un intérêt particulier,notamment du fait de leur grande diversité. Il s�agit tout d�abord d�associations constituées autourde pathologies spécifiques (cancer, sida, mucoviscidose, etc.) ou d�associations de bénévoles enmilieu hospitalier. Certaines constituent de véritables réseaux d�ampleur nationale, d�autres sontétroitement ancrées dans les services pédiatriques hospitaliers.

On peut distinguer également les associations dont les objectifs premiers sont l�information, et lapromotion de la recherche médicale sur des sujets pointus, ainsi que les liens entre ces deuxaspects, et la mise en contact des parents et enfants avec d�autres parents dont les enfants sonttouchés par les mêmes problèmes. Ce sont les associations qui s�intéressent aux maladiesorphelines. Ces associations ne développent pas nécessairement d�activités à l�hôpital. Elless�efforcent plutôt de travailler au niveau sociétal, mettant à la disposition du grand public undispositif le plus à jour possible d�informations et de conseils.

Il y a enfin les associations dont les actions consistent en une aide logistique ou financière, (parfoisjuridique dans le cas des enfants traumatisés par un accident de la route). Celles-ci sont possiblesgrâce à des ressources collectées sur base de dons privés pour la plupart.

VIII.3.1 Liste des associations contactées(Une liste alphabétique est présentée dans l�annexe 6)

1-CYBELE2- Association Grandir Ensemble3- Association ADEMAR (Les Amis des enfants Malades Rénaux)4- Association Belge contre la Mucoviscidose5- Association de Parents d�Enfants nés avec une Fente Labio-Palatine6- UFAPEC (Union des Fédérations des Associations de Parents de l'Enseignement Catholique)7- Association Turner Amitié8- Ligue francophone Belge contre l�Epilepsie9- Fondation Serge et les Autres10-Allô Maman Bobo - Enfants du cancer11-L'Ecole l�Hôpital à Domicile12-Service d'Aide aux Enfants Malades.13-Le Mercredi des Enfant14-Lapsus Lazuli15-Le Sablier "Aide aux Familles et Proches des Malades"16- Association Spina Bifida Belge Francophone17-Association « Les enfants de Salus Sanguinis »18-Association Belge contre les maladies neuro-musculaires19-Horizon 200020-ACIIRT Centres pour l�Information des Insuffisants Rénaux et Traitements21-APEDA- Association des Parents d'Enfants Déficients Auditifs Francophones22-Groupe de Recherche et de Formation23-Fondation contre les Affections respiratoires et pour l�Education à la Santé24-Fondation pour la Prévention des a Allergies - F.P.A.25-Association Prendre un Enfant par la Main


26-Association Jour après Jour27-RECI-Réseau Coordination et Intervention pour l'intégration des pers. handicapées moteur28-Centre d'Information Sanitaire - C.I.S.29-Association de Parents d'Enfants Aphasiques et Dysphasiques30-Centre de Formation à l'Ecoute du Malade31-Association Francophone Belge de l'Ostéogenèse Imparfaite32-Association Jennifer asbl33-Association Clairs Vallons - Centre Médical Pédiatrique34- Association Rêves d'Enfants35-Association Belge des Personnes de Petite taille36- Association Mistral Gagnant37-Association de l'Hémophilie38-Fondation Georges Kamp39- Association de Parents et Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée � AP3-40-YELLO - Fédération Belge contre le cancer41-Fables Rondes42-Une Note Pour Chacun43-Hopi' Conte44-Association Européenne contre les Leucodystrophies45-Chaîne de l'Espoir46-Association Francophone des Phénylcétonuriques et autres Aminoacidopathies47- Association Le C�ur de nos Enfants48-Rare Disorders Belgium Alliance - Maladies Rares Belgique49-Association Belge du Diabète50-Les Messagers du C�ur51-Association Belge du Syndrome Marfan52-Association Parents d� Enfants victimes de la route53-Groupe de Parents Désenfantés.54-Make a Whish Foundation Belgium South55- Association Belge pour Enfants atteints d'une maladie métabolique � ABEM -56-AREMIS57-SEMIRAMIS58-Centre d�Information de Prévention et d�Accompagnement de la Prématurité.

Chaque élément de cette liste porte un numéro qui constitue une référence dans l�analyse desrésultats qui suit. Le classement de 1 à 58 n�est autre que le reflet de l�ordre d�encodage. La listeest reproduite par ordre alphabétique dans l�annexe 6, constituée des fiches d�identité de chacunedes associations contactées.


VIII.3.2 Création des associationsLa plupart d�entre elles ont été créées dans les années 1990, répondant par là à une prise deconscience générale des mesures à prendre à tous niveaux. Quelques associations parmi notreéchantillon viennent d�être récemment fondées, indiquant que ce mouvement de création esttoujours en plein essor.

A la question : « S�agit-il d�une association créée à l�initiative de parents d�enfants malades ? »33% ont répondu positivement.

La question de savoir pour quel(s) motif(s) elles ont été créées donne lieu à diverses réponses,parmi lesquelles le sentiment de carence prédomine (36 sur 58). Associée à ce constat de carence,l�initiative a été prise à la suite du vécu pénible d�un(ou des) parent pour 16 cas, ou à l�initiative deprofessionnels de la santé, médecins, spécialistes pour 12 cas, ou encore par un autre organismeou une association qui a créé une antenne plus spécifique. D�autres motifs plus précis ont encoreété invoqués parmi lesquels : difficultés financières des parents devant une prise en chargeinsuffisante des frais thérapeutiques (3 cas), dont pour deux d�entre elles, le motif de fairereconnaître la maladie par l�I.N.AM.I (Association francophone des Phénylcétonuriques et autresAminoacidopathies, et Aremis). La recherche d�informations, la carence de communication entre lesparents concernés par rapport à une maladie plus rare, est également évoquée comme motif decréation.

VIII.3.3 Financement des associationsOn pourrait se faire une idée de la taille et de l�importance des association par le biais de leuraccès au financement : 24 sur 58 sont subventionnées . Par qui le sont-elles ? Cocof, Régionwallonne, Communauté française, Région bruxelloise et Education Permanente, dans l�ordre, sontles réponses les plus fréquentes. Ces subsides sont le plus souvent affectés pour des frais defonctionnement, des salaires, ou pour des actions ponctuelles.

Si on joint les réponses données à la question « Combien de bénévoles travaillent dans votreassociation, et : combien de salariés ? on obtient le tableau suivant :

Année de création des 58 associations contactées

0

5

10

15

20

< 1980 80-84 85-89 90-94 95-99 > 1999

Année de création

Nom

bre


Tableau VIII.1 : nombre de contrats de travail, par rapport à l’octroi de subventions.

Nombre de contrats de travail

0 1 2-4 5 et plus

Nb. d’associations nonsubventionnées 27 4 2 0 33

Nb. d’associations subventionnées 9 1 6 9 25

Nombre total d’associations 58

Tableau VIII.2 : nombre de bénévoles, par rapport à l’octroi de subventions

Nombre de bénévoles

0 1 2-4 5-9 10-14 15 et +

Nb. d’associations non subventionnées 0 1 4 8 6 14 33

Nb. d’associations subventionnées 4 3 3 3 5 7 25

Nombre total d’associations 58

Ces deux tableaux montrent que le nombre de contrats de travail augmente par rapport àl�existence de subventions: 27 associations non subventionnées n�ont pas de contrats de travail,tandis que 9 associations subventionnées en ont 5 et plus. Phénomène inverse en ce qui concerneles bénévoles : alors que 4 + 3 associations subventionnées n�ont que 0 ou 1 bénévole, 14associations de plus de 15 bénévoles sont non subventionnées.

Par ailleurs, 29 associations bénéficient de donations régulières (dons privés, récoltes, sponsoring);22 seulement de manière occasionnelle.

Lors des entretiens, un grand nombre d�associations (bien plus que les 22 qui ne bénéficient querarement de dons), ont fait part de difficultés financières évidentes.

21 associations exigent une formation particulière pour travailler dans l�association, et 25 assurentune formation continue au sein de l�association, ceci entraîne dès lors un coût plus élevé des fraisde fonctionnement.

VIII.3.4 Activités des associationsParmi les associations contactées,45 ciblent une pathologie plus ou moins précise dans leursobjectifs, les autres sont concernées par « l�enfant malade en général », soit encore par lessituations difficiles d�un point de vue social, logistique, administratif, financier voire juridique, querencontrent les parents.


Liste des pathologies (dans l�ordre de référence à la liste des associations):

1 Fente labiale et palatine 3 Maladies rénales 4 Mucoviscidose 5 Fente labiale et palatine 7 Syndrome de Turner 8 Epilepsie 9 Toxicomanie10 Cancer16 Spina bifida17 Cancer (sang)18 Maladies neuro-musculaires20 Insuffisants rénaux21 Surdité - parfois polyhandicapé22 Cancer23 Tuberculose - asthme24 Allergie25 Sida + cas sociaux26 Cancer30 Fin de vie31 Ostéogenèse imparfaite32 Oncologie pédiatrique33 Affections respiratoires et maladies chroniques, Obésité35 Nanisme37 Hémophilie + maladie Von Willebrand38 Cancer40 Cancer44 Leucodystrophie45 Cardiopathie et malformations graves46 Phénylcétonurie47 Cardiopathies congénitales48 Maladies rares49 Diabète51 Syndrome de Marfan52 Victimes de la route (surtout décès)55 Maladies métaboliques57 Fin de vie (décès évalué à 30jours)58 Prématurés

Plusieurs des associations contactées ne se limitent pas à une pathologie bien distincte : 10 d�entreelles ciblent les maladies graves en général, 2 sont concernées par les accidents ou traumatismes,5 par le handicap physique/moteur, 6 par le handicap sensoriel, 2 par les difficultésd�apprentissage.

Au nombre des associations qui ne ciblent aucune pathologie en particulier se trouvent celles quidispensent l�animation dans les hôpitaux, les soins à domicile, l�information aux parents voire augrand public etc.


VIII.3.5 Public visé:Tableau VIII.3 : type de public que cible l’association:

Enfant malade 50

Parents 46

Fratrie 35

Grand public 4

Monde médical 9

Pouvoirs publics 4

Hôpitaux 2

Centres PMS 3

Autres 19

Parmi les « autres » publics ciblés, sont cités entre autres les parents malades, dans l�incapacités�occuper de leurs enfants (6). Sont également cités, enseignants, kinés, médecins-généralistes,chirurgiens-plasticiens.

VIII.3.6 Types d�activités des associationsLes associations contactées dispensent une multitude d�activités. Nous avons tenté de les classerselon qu�elles s�adressent à l�enfant malade, aux parents de l�enfant et à la fratrie.L�accompagnement psychologique et l�espace de parole ne sont pas à proprement parler des« activités », mais les réponses dans les trois tableaux qui suivent situent l�importance desdifférents éléments dans la démarche des associations.

VIII.3.6.1 Pour l’enfant malade :

Tableau VIII.4 : Activités pour l’enfant malade

Animations 19

Activités récréatives 19

Accompagnement scolaire 16

Accompagnement psychologique, espace de parole 30

Aide pour le transport 6

AUTRES ACTIVITES 33

La liste des « autres activités » est suffisamment variée pour que nous l�exposions ici :

Autres activités pour l�enfant (dans l�ordre de référence à la liste des associations):

8 Informations 9 Guidance vers centres professionnels13 Spectacles (clowns)16 Séances d'information 3x p/ an17 Voyages en Suisse - Saint Nicolas etc


18 Sorties21 St Nicolas, Carnaval, barbecue23 Consultations gratuites, info25 Camps de vacances, cirque26 Camps de vacances27 Prêt de livres28 Garde de l'enfant malade à domicile29 Camps de vacances, initiation à l�informatique30 Accompagnement fin de vie31 Information33 Kiné � logo - suivis médical. - suivi social34 Réalisation du "rêve" de l'enfant36 Réalisation du " rêve " de l'enfant37 Stage sportif ADEPS39 Ateliers, natation, classes expérimentales pilotes42 Musique, cours de musique solfège. chant43 Conter = ouverture au rêve (oralité ou lecture)45 Soins chirurgicaux, hospitalisation47 Création groupe d'entraide pour adolescents.48 Conseils, aiguillage vers institution .compétente49 Vacances50 Poésie, théâtre, musique, peinture51 Diffusion d'un livre qui permet intégration sociale52 Aiguillage vers autres associations.(handicapés)54 Réalisation d'un v�u55 Week end à la mer56 Soins à domicile, accompagnement57 Accompagnement, soins, traitement de la douleur

VIII.3.6.2 Pour les parents :

Les parents font essentiellement l�objet d�écoute et d�invitations à participer pleinement auxactivités destinées aux enfants, que ce soit dans le milieu hospitalier ou en dehors de celui-ci.L�information occupe aussi une grande place, palliant certains manques de la part du corpsmédical.

Aides administrative, logistique, financière, voire juridique sont également importants, carprobablement lacunaires en milieu hospitalier, si ce n�est par l� indication de l�une ou l�autreassistante sociale hospitalière.

Tableau VIII.5 : activités pour les parents


Accompagnement dans le deuil 14

Aide administrative ou logistique 8

AUTRES ACTIVITES 32


« Autres activités », pour les parents (dans l�ordre de référence à la liste des associations):

15 Accueil-hébergement18 Information = soirées etc...19 Information21 Formation des parents pour "parents-relais"23 Information, éducation à la santé25 Cchauffeur35 Information37 Journée d'information41 Invitation à participer aux activités dispensées aux enfants42 Participation .à l�animation musicale..43 Participation à l�écoute des lectures46 Information, propositions diététiques47 Introduction dans groupe d'entraide48 Conseils, aiguillage vers institution compétente49 Information51 Souper annuel etc.52 Aide juridique55 Information, journée de rencontre 9 Ateliers toxico, deuil, suicide15 Accueil, hébergement16 information18 information, soirées19 Information31 information37 Parfois, accompagne au stage ADEPS41 Animation42 Participation à l�animation musicale43 Participation à l�écoute des contes50 participation aux activités54 Accompagnement

VIII.3.6.3 Pour la fratrie :

Il n�y a pas d�activités qui soient spécifiquement envisagées pour la fratrie, si ce n�est qu�elle estpleinement envisagée comme faisant partie de l�entourage direct de l�enfant malade, et bénéficiedonc également d�écoute et d�attentions.

Tableau VIII.6 : avtivités pour la fratrie


Accompagnement dans le deuil 10

Animations 11

Activités récréatives 9

AUTRES ACTIVITES 12


VIII.4 Partenariats-collaborationCette partie du questionnaire comportait trois questions : « L�association a-t-elle des activités dansl�hôpital, », « si oui, dans quels hôpitaux ? »et « L�association travaille-t-elle en partenariat avecd�autres associations ? ».

VIII.4.1 Activités dans l�hôpital :30 associations ont des activités dans l�hôpital, 19 à l�HUDERF, 13, à Erasme, 12 à St Pierre,17 à St Luc, 4 à l�Az-VUB, 5 dans un autre hôpital bruxellois, 15 en dehors de Bruxelles.

VIII.4.2 Le partenariat avec d�autres associationsLe partenariat avec d�autres associations concerne 37 d�entre elles Ceci indique donc une certainedisposition d�échange de vues, de procédés, et de connaissance du réseau associatif permettant deproposer aux parents des alternatives adéquates.

VIII.5 SynthèseVoir en fin de ce chapitre, un schéma de la position des associations par rapport à l�hôpital.

L�action des associations représente plus que certainement un volet efficace des possibilitésd�accroître le bien-être de l�enfant malade, ainsi que le soutien aux parents. Elles jouentvéritablement un rôle d�auxiliaire du monde médical, agissant pour une meilleure prise en chargepsychologique et sociale, non seulement quotidienne, mais aussi dans la durée, entre deuxhospitalisations.

Bien qu� ayant certaines perspectives communes, les entretiens ont montré que les associationsprocèdent toutes différemment et qu�elles évoluent de manières diverses selon leurs objectifsprécis. D�autre part, comme beaucoup d�entre-elles ont été créées sur base même de l�expériencevécue (parfois pénible) de parents fondateurs, la démarche est bien de pallier une carenceressentie, conduisant ainsi chaque association à s�impliquer par rapport à différents ensembles deproblèmes, d�objectifs et de projets. Chacune est donc unique et fait inévitablement l�expérience desoucis spécifiques qui devraient être traités au cas par cas.

VIII.5.1.1 Le manque de moyens« Notre espoir est d�être un jour reconnu par le système de santé (INAMI) et d�espérer, par cebiais, voir changer un jour la philosophie du travail des soins à domicile en général. Mais ceci restepeut-être un propos idéaliste ! » (AREMIS)

N�ayant pas fait l�objet d�une question précise dans le questionnaire, le manque de moyensfinanciers a toutefois été spontanément été évoqué à maintes reprises de manière informelle, lorsde discussions à la fin des entretiens. Difficultés rencontrées dans la gestion d�action desprogrammes, compte tenu de moyens souvent limités, des règles procédurales pour obtenir dufinancement, beaucoup d�entre elles ont des difficultés à trouver des financementscomplémentaires permettant la prise en compte notamment du travail bénévole, voire une prise encharge des coûts de fonctionnement.


La pierre angulaire des associations qui ne fonctionnent essentiellement que sur base de donsd�entreprises ou privés est l�accès à la déduction fiscale. Certaines associations pourtant trèsactives sont en mauvaise position pour la seule raison qu�elles ne réunissent pas les critères légauxleur permettant d�en faire profiter leur donateurs.

C�est notamment le cas des associations dont le travail au sein même de l�hôpital, permet à l�enfantmalade d�accéder à un espace de parole, de jeu, d�évasion, de communication, d�expression de sonmal-être par le biais de la créativité. Certaines d�entre elles ont souligné leur souci d�étendre lebénéfice de leur action au personnel soignant en contact avec les enfants (infirmiers), leur offrantégalement écoute et réconfort.

C�est particulièrement le cas des associations réalisant des « rêves » dont le coût les obligent àopérer un choix parmi les enfants les plus atteints (ce choix se fait avec le médecin chef deservice).

La réussite au point de vue thérapeutique des clowns hospitaliers, qui s�impliquent jusque dans lessoins mêmes donnés aux enfants, ( commentée par Camus F.et Moffarts C. dans « Le clownrelationnel pratiqué par des soignants en pédiatrie » Les Cahiers DAJEP 1996; 27:74-79), nouslaisse penser que les associations dont ils font partie, considérant la richesse d�initiatives et lamotivation dont elles font preuve, méritent d�être prises au sérieux et soutenues dans leurs efforts.

VIII.5.1.2 Problèmes d’accès à l’information« Il n�y a pas, à l�arrivée, une prise en charge de type : « tiens, voilà, nous sommes l�association Xet nous pouvons vous aider dans vos démarches ». C�est plus informel, on finit par l�apprendre aufil des jours, mais c�est désorganisé. Il n�y a pas de structure bien établie, il n�y a pas une bonnecommunication. Il a vraiment fallu le temps qu�on comprenne qu�il y avait une association. (�) ».

« (�)quand on est face à ce genre de situation on n�a pas la tête à ça, et on n�a pas le temps,pourquoi ? parce qu�on se bat contre la maladie et on est coincé dans cette unité auprès de sonenfant et on n�a pas le temps d�aller chercher à droite à gauche, donc là, il y a besoin dans cescas-là, de quelqu�un qui centralise et qui non seulement peut expliquer les formalités à accomplir,non seulement peut trouver des solutions, se charge de contacter des associations »

Ces extraits des entretiens issus du chapitre V« Enquête auprès des familles » font état d� unedifficulté qui a souvent été évoquée lors des entretiens avec les parents : les associations sont peuou mal renseignées par les hôpitaux, mettant les parents face à une recherche solitaire quientraîne une inutile et désolante perte de temps.

VIII.5.1.3 Proposition pour une meilleure visibilité desassociations

Il n�est probablement pas évident pour le personnel soignant, d�assister à l�arrivée de bénévolesdans leurs unités de soins : risquer de partager avec des non-soignants leur savoir-faire peut leursembler problématique. Il est important de clarifier le rôle de chacun, notamment celui desassistantes sociales, afin d�établir une meilleure collaboration des associations avec les hôpitaux.

Compte tenu du nombre élevé d�associations, de représentativité très variable, un appel àmanifestation d�intérêt pourrait être lancé afin d�établir un « répertoire des associations »susceptible d�être consulté plus adéquatement au niveau des hôpitaux ,des professionnels de lasanté, ainsi que du grand public. Chaque association serait invitée à décrire ses domainesd�expertise, ses objectifs et activités.

Rendue publique, une telle information favoriserait une meilleure connaissance mutuelle,encouragerait une coopération croissante entre associations poursuivant des objectifs


complémentaires , permettrait de développer la qualité de leur travail et surtout d�acquérir unemeilleure visibilité dans leur collaboration avec les milieux hospitaliers.

La puissance publique ne peut sans doute pas répondre à toutes les attentes particulières,mais elle ne doit pas oublier que le statut associatif est un maillage extraordinaire, présent danschaque ville, chaque village, il est le gisement d�une matière première unique, d�une richesseinestimable : le lien social.

Handicapélourd.

HÔPITAL

Ecole

Jeux, animation

Créativité,lecture, musique,divertissement.

Clowns

Rêves, v�ux

Prise en chargedes soins àdomicile.

Fin de vie àdomicile

Handicapé

Deuil

Associationspourhandicapés

Enfant souffrantd�une maladie rare(orpheline)

Aide aux parents,financière,.logist.Inform. Vacances

Handicapés légers.Pathologies précisesn�exigeant pasd�hospitalisations

Organisation.viede l�enfantconvalescent

SchémaVIII.1 : position des associations par rapport à l�hôpitalEn jaune : enfant présentant un problème médicalEn bleu : les associations

Enfants présentant unproblème de santé exigeantune hospitalisation.Nouveau-nés prématurés.


IX ! Conclusions

La recherche répondait à l�objectif global de faire un bilan de la situation que connaissent enRégion bruxelloise les enfants et leurs familles lorsqu�un problème grave de santé survient. Quelssont les acquis et les lacunes en matière de politique sociale et sanitaire ? Quels pourraient être lesobjectifs à poursuivre à court, moyen et long terme pour améliorer la situation?

Différentes dimensions ont été examinées en parallèle, en s�inscrivant dans le cadre de l�approcheécologique du développement. Nous présentons ici trois catégories de résultats de recherche,présentées selon la logique du modèle écologique du développement de l�enfant (voir Chapitre I).

La première catégorie de résultats reprend les acquis de la littérature scientifique dans ledomaine. La deuxième est une synthèse des dispositifs spécifiques des politiques sociales quidélimitent le cadre des interventions publiques, et les conditions dans lesquelles les enfants etleurs familles vivent pendant l'épisode de maladie. La dernière étape comporte à la fois l�analysede la mise en �uvre des dispositifs légaux par les professionnels de la santé, et l�analyse de lasituation telle qu�elle est vécue par les parents. Cette dernière peut être considérée comme uneanalyse de résultat du système actuellement mis en �uvre. En effet, le discours des parents estexaminé comme une approche de la situation vécue par les premiers intéressés, à savoir lesenfants. Ce n�est évidemment pas la seule possible. Des études d�observation de l�enfant dans sesdifférents milieux pourraient par exemple venir utilement la compléter dans le futur.

Pour parvenir à un diagnostic de situation, ces résultats sont analysés de manière transversale,pour aboutir à des conclusions et recommandations.

IX.1 Analyse des résultats des différentes partiesde la recherche

IX.1.1 Approche théorique des mesures à développerpour améliorer la situation engendrée par la maladiegrave chez l�enfantLa littérature scientifique montre que les conséquences de la maladie grave n�épargnent ni l�enfant,ni ses parents, ni sa fratrie. Les atteintes sont psychologiques, physiques et sociales.Des mécanismes d�adaptation cognitive, émotionnelle et comportementale peuvent se mettre enplace, influencés par le milieu socioculturel de la famille et par des facteurs de dynamique familiale.L�impact sur l�enfant et sa famille est également dépendant du contexte, et, en particulier, defacteurs liés à l�hospitalisation.


Les études relatives aux effets de l�hospitalisation naissent dans les années 1950, avec la mise enévidence de l�hospitalisme par René Spitz51 et la théorie de l�attachement de John Bowlby52 53.Ces études mettent en évidence l�existence d�un besoin relationnel primaire indépendant desbesoins physiologiques de l�enfant, et trop souvent négligé dans les institutions, où la priorité étaitaccordée aux soins hygiéniques et aux techniques sanitaires. Ces théories sont les bases surlesquelles se sont fondées de nouvelles approches de l�hospitalisation et de l'accueil de l�enfant;elles ont été par ailleurs intégrées dans les réflexions et mesures plus récentes en faveur d'une"humanisation des hôpitaux".

Lorsqu�un problème grave de santé apparaît, il devient souvent nécessaire d'inclure, de manièreplus ou moins persistante, les structures de soins et l�hôpital, non seulement dans le microsystèmeen tant que nouveau contexte immédiat du développement de l�enfant, mais également dans lemésosystème, c�est à dire comme un acteur parfois déterminant des interrelations entre lesdifférents milieux. L�hôpital remplace le domicile de l'enfant, intervient dans les relations avec sesparents et son entourage familial, et, dans le cas particulier des enfants séjournant en unitésnéonatales, il remplace même temporairement sa famille.

La littérature indique que, lorsque une continuité des liens parents-enfants n�est pas assurée àl�hôpital, des effets négatifs peuvent se faire jour, non seulement pour le bien-être de l�enfant,mais également au niveau du processus de la maladie/guérison. En outre, l�hôpital est unenvironnement où les équipements, les modes de fonctionnement et les activités sont adaptésavant tout aux adultes. Cette inadéquation est également relevée comme un facteur défavorable àl�enfant, à sa guérison et, par là, à son développement. Ces différents éléments représentent desfacteurs d�autant plus importants que les pathologies sont lourdes, et les durées d�hospitalisationsont longues et éventuellement répétées.

Les mesures qui sont documentées au niveau de l�hôpital pour favoriser la continuité des liens avecles parents, pour créer un milieu adapté au microsystème de l�enfant, pour assurer des relationsentre les différents milieux de l�enfant, sont regroupées ici en fonction de ces problématiques. Lalittérature préconise :

# une accessibilité totale pour les parents, en termes d�horaires et de lieux, y compris les lieux dehaute technicité : accès jour et nuit, chambres parent (mère) - enfant, hébergement proche,unités kangourous.

# un environnement physique et humain adapté à l�enfance:

. l�hospitalisation en services de pédiatrie

. la disponibilité d�activités ludiques et d�espaces de jeux

. une organisation respectant des rythmes habituels de vie

. des méthodes de communication adaptées à l�enfance (ex : clown relationnel)

. une stratégie d�information dans les relations avec l�enfant envisageant les aspectséthiques, le respect de l�individu, des supports d�information adaptés

# la continuité et le maintien des liens avec les différents milieux de l�enfant : place spécifique del�école

# l�établissement d�une communication avec l�enfant et sa famille, en tenant compte de sonmilieu social et culturel

51 SPITZ, R. A., �Hospitalism� The Psychoanalytic Study of the Child, Volume 1, pp. 53-72, 1945.52 BOWLBY, J. Maternal care and mental health. Geneva, World Health Organization: London: Her Majesty's StationeryOffice; New York: Columbia University Press. (1951) Abridged version: Child care and the growth of Love (2nd edition,1965) Harmondsworth: Penguin.53 BOWLBY, J., Attachment , Vol. 1 of Attachment and loss. London: Hogarth Press. New York: Basic Books, 1969;Harmondsworth: Penguin ,1971.


Des difficultés liées à ces mesures sont cependant rapportées, en particulier sur les aspectsnégatifs de la présence de parents à certains moments. Mentionnons toutefois qu�on observe peud�arguments fondés sur des essais contrôlés comparant différents dispositifs d�accueil. Dans lecontexte actuel du développement des soins à domicile, la question des enfants a évidemment étéposée. Mais la qualité des soins semble plus inégale dans l�environnement familial. En outre,quelques études mettent en exergue le fait que les soins à domicile, appelés soins informels,reposent surtout sur la mère, qui supporte donc le coût social et psychologique de manière plusimportante que le père.

Bien que les efforts consentis pour implanter les mesures préconisées aient déjà été importants,les études réalisées auprès des intéressés, et en premier lieu auprès des parents, mettent enévidence des lacunes sur le plan de la communication et de l�information. Celles qui sontdocumentées se situent notamment au niveau du dialogue, du soutien, de l�annonce de la maladie,de la compréhension de la maladie et des traitements, et au niveau de la coordination del�information délivrée.

IX.1.2 Les politiques sociales déterminant lesconditions de vie des enfants gravement maladesDes dispositifs particuliers existent au niveau des différentes composantes de la politique sociale,que ce soit la législation du travail, la politique éducative, la politique de santé et, en particulier, leremboursement des soins de santé, la politique familiale et les allocations familiales, ou encore auniveau de l�aide aux personnes par le financement des associations d�entraide.

IX.1.2.1 Mesures assurant une fonction parentale favorableà l’enfant

IX.1.2.1.1 Disponibilité de temps des parents auprès de l’enfant : lalégislation du travail

L'apparition d�une maladie grave chez l�enfant entraîne de très importantes démarches de recoursaux soins, et d�accompagnement de l�enfant par les parents. Elles risquent d�être entravées parleur activité professionnelle, et ce, à plusieurs niveaux.

La législation du travail prévoit plusieurs mesures de �conciliation vie familiale � vie professionnelle�pour les travailleurs salariés. Le congé pour raison impérieuse, limité à 10 jours par an et nonrémunéré, est le plus souvent utilisé pour les maladies bénignes des enfants, mais sa durée limitéeet l�absence de rémunération excluent le cas d�enfants gravement malades, pour lesquels lesbesoins en disponibilité sont multiples et / ou prolongés. Plusieurs autres mesures de retraittemporaire du travail sont accessibles aux parents salariés.

Ces mesures sont variées, et se caractérisent par le type d�indemnité, leur format, et leur champd�application. Lorsqu�elles sont prévues, les indemnités sont forfaitaires et ne visent pas àremplacer le revenu habituel. Le format des différents types d�interruption prévoit des duréesdifférentes de retrait du travail, qui sont relativement rigides, et se prennent le plus souvent parmodule de 3 mois au moins. Enfin, le champ d�application varie selon le statut du travailleur et lesecteur d�activité, le plus défavorisé étant le travailleur indépendant, pour lequel aucune indemnitén�est prévue en cas d�interruption forcée, et le plus favorisé étant le personnel statutaire desservices publics.

Les mesures se classent en deux groupes, celles dont la maladie d�un tiers est le motif explicite, etcelles qui ne précisent pas les circonstances familiales, ce qui leur assure plus de souplesse. Le casd�un enfant gravement malade s�inscrit aisément dans l�une ou l�autre catégorie.


Le montant des indemnisations favorise un cas de figure, celui d�un ménage composé de deuxparents, où le père travaille à temps plein et ne s�interrompt pas lors de l�épisode de maladie del�enfant, et où la mère, salariée à temps partiel, dispose d�un revenu proche du montant del�indemnité de l�ONEM en cas d�interruption temporaire. Toute autre situation de ménage verra sesrevenus diminuer à l�occasion de la maladie de l�enfant, et ne se trouve pas totalement soutenuepar les dispositifs de conciliation avec la vie familiale. Le cas des familles monoparentales doit êtreconsidéré comme un cas particulièrement défavorisé.

La législation du travail prévoit bien des dispositifs pour permettre aux travailleurs de faire face àleurs responsabilités parentales, mais celles-ci sont marquées par l�inégalité des statutsprofessionnels, par une trop grande rigidité au niveau de la durée, et surtout par le plafonnementdu revenu de remplacement. La collectivité marque donc sa solidarité à l�égard des famillesconfrontées à un événement douloureux de la vie, et elle organise un filet de protection pourqu�elles ne se trouvent pas sans aucun revenu. Mais, cette intervention, qui porte la marque de lasolidarité sociale, ne s'inscrit pas dans une logique d'assurance, puisque le revenu antérieur n�estpas garanti.

IX.1.2.1.2 Couvrir les frais liés à l’hospitalisation, aux médicaments etaux soins de l’enfant

IX.1.2.1.2.1 INAMI

L�assurance soins de santé garantit la prise en charge financière des soins et des aidescomplémentaires et prévoit des mécanismes de couverture préférentielle pour les bénéficiaires lesplus faibles sur le plan social ou de la santé : ce sont le régime de remboursement préférentiel, lesmesures concernant le maximum à facturer, le fonds spécial de solidarité, l�intervention pour soinspalliatifs à domicile, et le forfait pour maladie chronique. Les diverses mesures peuvent encore êtrecomplétées par les organismes assureurs, via des assurances complémentaires et /ou desassurances privées.

Dans le cas de maladies graves, les prestations de soins peuvent être réalisées à la fois en hôpitalet en consultations ambulatoires. Au niveau des dépenses, un certain nombre d�entre elles ferontl�objet d�un remboursement ultérieur, alors que d�autres sont directement couvertes dans le cadredu "tiers-payant". Dans le cas où la maladie grave crée une situation chronique, la logique deremboursement à l�acte crée des difficultés que le système devrait précisément chercher à éviter, àsavoir mettre les plus faibles en difficultés de paiement. C�est la raison d�être de la mesure du�maximum à facturer� (MAF). Il s�agit d�une nouvelle mesure appliquée en routine sur base d�uncomptage systématique des tickets modérateurs payés par un ménage. Le MAF prévoit uneprotection particulière pour couvrir les frais concernant les enfants de moins de 16 ans. Il esttoutefois perfectible, puisqu�il n�est pas suffisamment connu par le public, qui, par ignorance, peutrenoncer à des soins pourtant nécessaires, et parce que le MAF n�inclut pas les supplémentsdemandés pour honoraires non conventionnés.

D�autre part, l�interdiction d�appliquer des suppléments en cas d�hospitalisation en chambrecommune, en chambre particulière pour raison médicale, et en chambres �parent-enfant� nes�applique elle aussi qu�au secteur conventionné. Ces deux limites ne sont pas négligeables, dans lamesure où les patients, et en particulier dans le cas qui nous occupe, les parents d�un enfantgravement malade, ne sont émotionnellement pas en mesure d�interroger le médecin sur ses tarifsd�honoraires au moment où il initie un traitement important.


IX.1.2.1.2.2 Allocations familiales

Le système d�allocations familiales majorées intervient pour pallier les lacunes inévitables dusystème de remboursement des soins, et pour rencontrer les frais indirects liés à la nouvellesituation de l�enfant. Il n�est toutefois ouvert qu�à certaines conditions qui, jusqu�en 2003, netenaient compte que de la pathologie et de l�incapacité associée. Une réforme votée cette année-ci54, mais qui attend encore ses arrêtés d�exécution, envisage la situation de l�enfant de façon plusglobale, et permettra de tenir compte des conséquences de la maladie sur sa participation à desactivités normales de son âge, et sur les modifications de l�organisation familiale liées à la maladie.Elle permettra également de disposer d�un montant différencié selon la catégorie d�incapacité ainsidéfinie.

Le fait de bénéficier d�allocations familiales majorées conditionne l�accès au régime deremboursement préférentiel (statu VIPO) des soins médicaux ordinaires. Par delà l�incontestablecohérence ainsi établie entre les deux systèmes, la dépendance de l�un par rapport à l�autre peutgénérer des délais pour le recouvrement de certains frais par les parents.

IX.1.2.1.3 Assurer, si nécessaire, une présence 24 h sur 24 auprès del’enfant hospitalisé

Le principe de l�admission conjointe parent-enfant est admis dans de nombreux pays européens, etest réalisé, en général, à titre gratuit (à l�exception des repas). En Belgique, ce principe est admisen pédiatrie mais seul l�enfant fait l�objet d�une admission. Quant à la notion de �chambre mère-enfant�, largement utilisée, elle ne fait l�objet d�aucun texte légal comprenant des normes, desmécanismes de facturation, et d�organisation (voir section VII.3.3.1).

IX.1.2.2 Mesures concernant le mode de vie de l’enfant

IX.1.2.2.1 La scolarité

En Communauté française, le principe d�assurer la scolarité des enfants malades est surtout mis en�uvre de manière satisfaisante pour les enfants hospitalisés, et ce dispositif doit manifestementêtre amélioré dans les autres situations. Il est établi dès le premier jour d�hospitalisation pour lesenfants à partir de l�âge de 2 ans et demi, et jusqu�à 18 ans. Cette mesure, dont l�efficacité estavérée, répond à des motifs à la fois scolaires, psychologiques et sociaux. Il existe 17 écoles enmilieu hospitalier, mais ce nombre est insuffisant. En effet, tous les hôpitaux ne sont pas couverts.

En outre, la diminution des durées de séjours ainsi que de nouvelles modalités de prise en chargede certaines maladies accentuent la nécessité d�avoir un enseignement à domicile bien organisé,ainsi qu�un cadre de coopération avec l�école d�origine. Ce n�est actuellement pas le cas. Laréglementation concernant l�enseignement à domicile présente des lacunes importantes qui sontactuellement surtout compensées par des bonnes volontés, ce qui entraîne des inégalités decouverture et de qualité. Un nouveau décret est en préparation, mais il ne concernera que lesenfants soumis à l�obligation scolaire, et pas les enfants d�âge préscolaire qui sont incapables defréquenter une classe maternelle.

54 Loi-programme de février 2003


IX.1.2.2.2 Le cadre de vie à l’hôpital

Il existe depuis 1999 des mesures structurelles pour que les enfants soient pris en charge dans desservices de pédiatrie, ou disposant d�un pédiatre, et prévoyant que les hôpitaux aménagent leursservices des urgences pour les adapter à la présence d�enfants. Des arrêtés prévoient égalementun protocole de prise en charge spécifique dans un climat adapté à l�enfant, et un financementpour du personnel accompagnant l�enfant et son entourage.

Le protocole concerne l�architecture et l�équipement, l�association des parents, des mesures desoutien, une sécurité garantie et une stratégie d�information dans les relations avec l�enfant. Lefinancement pour l�activité ludique et l�accompagnement psychologique est calculé avec un tauxd�encadrement de 0.5 ETP par module de 30 lits dans les services E de pédiatrie.

IX.1.2.3 Aides et subventions aux associations offrant desservices

La vie associative s�est fort développée par rapport à la problématique de l�enfant malade. Elle l�aété soit à l�initiative de professionnels, pour pallier les limites des mesures sociales existantes, soità l�initiative de personnes touchées également par la maladie, par souci d�entraide par rapport auxdifficultés qu�elles avaient elles-mêmes rencontrées. Leur utilité est reconnue puisqu�elles sontsubventionnées par les pouvoirs publics à différents niveaux de compétence : Communautéfrançaise, Commission communautaire française, Région Bruxelloise. Toutefois, ce n�est le cas qued�un peu moins de la moitié des associations identifiées. D�autre part, la possibilité d�obtenir ladéductibilité fiscale des dons aux associations semble problématique pour certaines associations.

L�identification des associations en vue de la présente étude a présenté de nombreuses difficultéspratiques aux chercheurs. Il va sans dire que ces difficultés sont décuplées pour les familles quipourraient en bénéficier, lorsqu'elles doivent, dans l'urgence, se débrouiller dans le maquis desinformations disparates, tout en devant faire face à des situations personnelles éprouvantes.

IX.1.3 Résultats de la mise en �uvre sur le terrain

IX.1.3.1.1 Organisation des services

IX.1.3.1.1.1 Visites des services de pédiatrie à Bruxelles

La visite sur place des services concernés a permis de constater que l�hospitalisation de jeunesenfants s�organise en fonction d�exigences de plus en plus nombreuses et récentes. Un certainnombre d�entre elles sont en voie d�être généralisées. Il n�en reste pas moins que desaméliorations importantes restent à faire.

Les améliorations concernent très particulièrement la question de la présence des parents àl�hôpital. L�ouverture des services aux parents est un acquis, et les heures de visite des parentssont le plus souvent illimitées. Une maison d�accueil des parents est également disponible demanière quasi systématique, mais il s�agit là d�une mesure complémentaire au séjour des parentsavec l�enfant en pédiatrie. C�est celui-ci qui pose de réels problèmes actuellement. En effet, despossibilités d�hébergement d�un parent sont offertes, en principe, partout, mais les conditionsdemeurent très insatisfaisantes.

La définition d�une chambre parent-enfant est très variable d�une institution à l�autre, et, en toutétat de cause, celles qui sont désignées ainsi sont très peu nombreuses. Pour les autres chambres,il s�agit le plus souvent d�installer un lit pliant ou un fauteuil pour la nuit. Outre l'inconfort évident


pour les parents, cela a pour conséquence d�entraver la circulation dans la chambre des malades etde gêner la dispensation des soins. Pour la journée, la possibilité de sortir de la chambre pours�installer dans une salle de séjour est rarement prévue au niveau de l�infrastructure, les salles deséjour pour les parents étant rares. De même pour les cuisines: les parents sont parfois autorisés àutiliser celles des infirmières mais doivent souvent sortir du service pour manger.

Les heures de visite des autres catégories de visiteurs sont par contre limitées, à l�instar des autresservices hospitaliers. C�est ainsi que la fratrie n�a pas de statut particulier, elle est considérée de lamême manière que le reste de la famille, et n�est pas privilégiée au niveau de l�accès.

Pour les enfants, on observe qu�une salle de jeux est presque systématiquement disponible, et quediverses activités sont proposées : presque toujours une école, assez souvent de la musique et desclowns. Les autres activités sont plus éparses. Les services de soins néonatals ont égalementorganisé une grande diversité d�activités. D�une manière générale, le manque de place etl�inadéquation des locaux sont considérés comme étant une source très importante de problèmesdans les services.

Au niveau de l�organisation, les équipes sont multidisciplinaires, mais la mobilisation régulière detoutes les disciplines est déclarée insuffisante. La notion de soignant de référence est présentepartout : il s�agit d�une infirmière (sauf un service) et d�un médecin (tous). La prise en chargepsychologique des familles se fait principalement à la demande, mais cela est considéré commeinsuffisant. Au niveau des équipes, on note une attention croissante pour la souffrancepsychologique des soignants, ainsi que la nécessité d�un soutien psychologique lors d�événementsdifficiles, mais les ressources externes sont trop faibles à cet effet.

# équiper les services pour le séjour parent-enfant: chambre avec un vrai lit, sanitaires, cuisine,salon.

# renforcer, ou éventuellement organiser le soutien des équipes sur le plan psychologique

IX.1.3.1.1.2 Opinion du personnel hospitalier appréhendée par voie de questionnaire

L�enquête par questionnaire était destinée aux différentes catégories de personnel présentes dansles services participant à l�étude. Pour le personnel soignant, les problèmes pratiques les plusimportants rencontrés par les familles sont l�organisation des présences à l�hôpital et à domicile, lacompréhension des informations et, à l�admission, l�organisation des aspects financiers. Lesproblèmes d�incertitude du pronostic, ceux liés à la lourdeur des traitements, et le besoin d�unsoutien psychologique sont les plus fréquemment avancés sur le plan émotionnel.

Sur le plan de l�ouverture des services aux parents et à la famille, la présence effective de parents24 h sur 24 est observée de la manière la plus fréquente avant l�âge de 1 an, pour décroître defaçon régulière sans jamais devenir nulle jusqu�à 18 ans. Le personnel hospitalier confirme ladisponibilité de chambres mère-enfant à des degrés divers, mais leur satisfaction à ce sujet estrelativement faible. Un tiers seulement des répondants marque sa satisfaction quant au nombre dechambres disponibles, à leur taille et à leur équipement, et deux tiers considèrent que les famillesne sont pas satisfaites à ce sujet. Les réponses aux questions abordant les problèmes relatifs auxfrères et s�urs de l�enfant malade nous indiquent qu�aucune place spécifique ne leur est réservée,l�explication étant le manque de temps et de ressources. L�action des associations au sein del�institution est très favorablement appréciée sur le plan de la disponibilité, de la gentillesse ou dela collaboration avec les équipes.

Toutefois, diverses difficultés sont rencontrées par le personnel par rapport à la lourdeur et lacomplexité des tâches à mener à l�égard de ces jeunes patients et de leurs familles. Lorsque detelles difficultés sont mentionnées, celles-ci sont expliquées par le manque de personnel soignant,par le manque de temps et également par le manque de concertation entre les différents membresdes équipes.


Au niveau des souhaits d�amélioration, on constate celui de formation à l�accompagnement desenfants gravement malades, une amélioration des conditions d�accueil des parents et le souhait devoir se créer un centre de référence concernant les diverses aides disponibles pour les parents surle plan social et financier; enfin, certaines propositions concernent les associations (formation desbénévoles, "parents de remplacement", disponibilité, �).

IX.1.3.2 La scolarisation des enfants gravement malades

L�enquête menée auprès d�un échantillon d�écoles indique que les directions sont peu informéesdes mesures légales en la matière. Elles se réfèrent à l�école à l�hôpital pour le suivi pendant lamaladie, mais, par la suite, au niveau de l�école d�origine, les prises en charges semblent avoir étéorganisées de manière un peu aléatoire, et en dehors d�une réelle prise de conscience de leurintérêt pour l�enfant.

IX.1.3.3 La mise en œuvre vécue par les parents

Les résultats qui suivent ont été collectés par entretiens approfondis avec une quinzaine deparents. Ils sont présentés ici dans le cadre du modèle général, et en tenant compte des pointsdéveloppés dans la Charte des droits de l�enfant hospitalisé.

IX.1.3.3.1 Etre disponible pour l’enfant

IX.1.3.3.1.1 Les mesures de conciliation vie professionnelle vie familiale

Elles sont disponibles en théorie, mais les employeurs comme les salariés ne les connaissent pas,ou les connaissent mal. Elles ne répondent parfois que partiellement aux besoins de la situation,qui nécessite très souvent une plus grande souplesse, du moins au début du problème. En outre,leur utilisation peut être difficile, notamment du fait d�une impression d�être suspecté de « profiterde la situation ». Le cas des enfants prématurés est particulièrement aigu à cet égard.


IX.1.3.3.1.2 Organiser les soins et la vie quotidienne

Le nombre et la complexité des démarches administratives concernant les soins et la viequotidienne représentent une charge qui pèse sur la disponibilité psychologique des parents, nonseulement vis-à-vis de l�enfant malade, mais également des autres enfants et du reste de lafamille. Les parents dénoncent également la rigidité de certains formulaires par rapport auxsituations particulières qui sont souvent les leurs. Les conséquences sont des délais inutiles maisaux conséquences diverses sur le plan financier ou de la prise en charge de l�enfant. Ils souhaitentdisposer d�une structure d�information unique.

IX.1.3.3.2 Assurer à l’enfant le cadre de vie le plus adéquat

IX.1.3.3.2.1 Faire face aux frais

La difficulté d�anticiper le coût réel des soins et des dépenses annexes représente une source destress, qui diminue les capacités des parents à faire face adéquatement à la situation. En outre,des effets "domino" sont observés, par exemple entre les allocations familiales majorées et leremboursement des frais médicaux. Des retards de paiement sont également observés, parfois dusà la méconnaissance de certaines mesures par les administrations elles-mêmes. Les montants desdépenses à avancer sont importants, même si certains sont ultérieurement remboursés, ce quiprésente une difficulté supplémentaire, à un moment où les revenus du ménage diminuent à lasuite de modifications du temps de travail d�un des deux parents.

IX.1.3.3.2.2 Utiliser les soins les plus adaptés

Dans certains cas, la disponibilité de structures hospitalières offrant des services de pédiatrieapparemment équivalents a représenté une difficulté pour les parents confrontés à l'obligation defaire un choix. Toutefois, une fois celui-ci posé, tous les parents rencontrés se félicitent del�excellente qualité technique et humaine des équipes qui soignent ou ont soigné leur enfant.

IX.1.3.3.2.3 Assurer une présence continue et adaptée des parents en milieuhospitalier

Le problème le plus important est lié à l�hébergement, et tout d�abord au niveau de l�infrastructureet de son caractère "inhospitalier" : certains parents mentionnent le manque d�hygiène, le manqued�espace, les équipements déficients, le cadre peu attrayant, l�absence de structure d�accueiladaptée au moment de l�admission. La place laissée à la famille au sein du service est déficiente :les parents rencontrent de nombreuses difficultés lorsqu�ils séjournent dans les services, etexpriment le souhait que des solutions soient mises en place pour accueillir et prendre en charge lafratrie de manière adéquate.

Pour les parents, les difficultés se multiplient dans le cas de chambres communes, et, enparticulier, pour les chambres à deux lits. L�inexistence de réelles chambres parent-enfant nepermet pas d�héberger plus d�un adulte par chambre, ce qui a pour conséquence qu�en dépit duprincipe d�ouverture totale des services aux parents, un enfant sur deux est accompagné par nuit.Dans le meilleur des cas, les parents ont un vrai lit, mais le plus souvent il s�agit d�un lit pliant ouencore ils sont sensés dormir sur un fauteuil. Le manque de structure adéquate entraîne unmanque d�intimité pour l�enfant et sa famille, l�augmentation de stress et le non respect du rythmede chaque enfant. Les parents utilisent donc souvent les structures péri-hospitalièresd�hébergement qui, même si elles sont situées à proximité, entraînent aussi des désagréments, entermes d�inconfort psychologique et d�organisation.


IX.1.3.3.2.4 Offrir un contexte de vie favorable en l’hôpital

Outre les problèmes liés à leur hébergement, et au fait que leur présence n�est passtructurellement prévue, les parents mentionnent des problèmes relatifs à la coordination dessoins, au fonctionnement et aux relations interpersonnelles au sein des services qu�ils considèrentêtre liés à la surcharge de travail pour les soignants (elle même liée au manque de personnel),parfois à la présence de conflits internes, au "turn over" des soignants, à la présence de stagiaires,etc.

IX.1.3.3.2.5 Disposer d’une information correcte et cohérente

Pour ce qui concerne les informations d�ordre pratique, les parents rencontrent des difficultés pouridentifier l�interlocuteur adéquat; ils doivent composer avec l�éparpillement de l�information, et avecle fait que leurs interlocuteurs sont parfois eux-mêmes mal informés. La notion de personne deréférence pour ces aspects n�existe pas, contrairement au domaine médical.

Sur le plan médical, et en particulier au moment de l�annonce du diagnostic, les parents nerelèvent pas de problème majeur mais souhaitent être informés dès que possible des issues lesmoins favorables de la maladie. Ils soulignent l�importance de se tourner directement aprèsl�annonce du diagnostic vers des pistes positives de prise en charge. D�une manière générale,cependant, les parents déplorent notamment le manque d�information et l�incertitude dans laquelleils se sentent laissés, même s�ils comprennent qu�il n�est pas toujours possible de donner uneinformation immédiate ou définitive.

La compréhension de l�information pose également problème, les parents passant ainsi beaucoupde temps à chercher par eux-mêmes à comprendre. Que ce soit sur le plan pratique, médical oupsychologique, ils déclarent avoir largement bénéficié de l�entraide des autres parents présents surplace.

IX.1.3.3.2.6 Etre soutenus

L�accompagnement des parents se fait d�abord par l�équipe du service. Les parents considèrentqu�il ne peut s�envisager en dehors d�une reconnaissance de leur compétence et de leurexpérience, en tant que parents dans la prise en charge de leur enfant. Ils trouvent ainsidifficilement leur place au sein du service. Il soulignent aussi le discrédit qu�ils ressentent parrapport à la façon dont ils prennent en charge la santé de leur enfant, ainsi que la mise en causede leur parole. Ils pointent notamment le non-respect de leur volonté en ce qui concernel�opportunité de certains soins, traitements ou examens.

Par ailleurs, les méthodes d�intervention des psychologues semblent parfois difficiles à comprendrepour l�accompagnement psychologique de l�enfant et de sa famille. Les parents insistent surl�importance d�un psychologue très spécialisé et expérimenté pour ce type de problèmes.

L�accompagnement et le suivi du deuil, et la possibilité de faire un bilan avec le service, doiventégalement être repensés dans les services, en particulier le rôle du médecin dans le suivi de cetteproblématique. Toutefois, tous insistent surtout sur l�intérêt du soutien mutuel entre parents, et surla nécessité de mettre en place des conditions favorisant le dialogue entre ceux-ci.


IX.1.3.3.3 Réorganiser la vie quotidienne à domicile en fonction de lanouvelle situation de l’enfant

IX.1.3.3.3.1 Continuité avec le milieu de l’hôpital

Face aux modifications intervenues au niveau de la prise en charge de l�enfant pendant sonhospitalisation, la sortie est source d�angoisse pour les parents même lorsqu�ils y ont été bienpréparés par l�équipe médicale. Ils souhaitent qu�un accompagnement soit assuré par unepersonne de référence, connaissant bien l�enfant, et l�ayant suivi depuis son admission à l�hôpital.Un dossier de sortie est demandé, comprenant des informations utiles pour la prise en charge del�enfant, en particulier lors d�une réadmission en urgence dans la même structure de soins, et, afortiori, lorsqu'il s'agit d'une institution ne connaissant pas encore l�enfant et son parcours.

IX.1.3.3.3.2 Reprendre une vie sociale

Les enfants gravement malades, présentant des séquelles ou malades chroniques, ne peuventgénéralement pas réintégrer d�emblée les milieux éducatifs habituels, école ou milieu d�accueil« classiques ». Or il n�existe quasi pas de solutions alternatives adaptées à la prise en charged�enfants nécessitant des soins spécifiques ou une attention particulière. Le problème se poseégalement pour les besoins plus ponctuels de garde, de type baby-sitting auxquels les parentsn�osent pas confier leur enfant, faute d'une formation adéquate des accueillants.

Pour la réintégration dans le milieu habituel, plusieurs difficultés sont rencontrées. Il apparaît quel�enfant se sent souvent différent des autres, et il éprouve des difficultés à réintégrer une classe« normale » avec des enfants non préparés, notamment lorsqu�une modification physique estapparue suite à la maladie. Des réactions négatives sont le plus souvent liées à uneméconnaissance de la maladie, que ni les parents ni l�instituteur ne sont en mesure d�expliquer.Ces réactions peuvent être aggravées par le manque de soutien des enseignants, s�il faut suivre untraitement à l�école, contraignant l�enfant, parfois très jeune, à assumer seul cette lourderesponsabilité. Enfin, parents et enfants peuvent également éprouver des difficultés à se réinsérerlorsqu�il y a eu rupture de relations entre l�école et la famille durant l�hospitalisation de l�enfant.


IX.2 Analyse transversale des résultats etrecommandationsLes besoins spécifiques des enfants gravement malades et de leurs familles sont rencontrés à desdegrés divers. Suite à l'étude multiaxiale qui a été menée, nous pouvons considérer que le systèmequi est organisé par les différentes politiques sociales, et par les professionnels de terrain chargésde leur mise en �uvre, apparaît assez favorable, dans l'ensemble, mais qu�il est égalementperfectible. Voici les termes principaux de la réflexion qui nous conduit à émettre certainesrecommandations en ce sens.

1. La législation du travail : dans le cas d�un événement imprévisible et douloureux, commepeut l'être une maladie grave chez un enfant, il existe un certain nombre de mesures pouvantêtre utilisées par les parents qui ont une activité professionnelle, mais elles sont mal connuesdes employeurs, du public et des professionnels, et elles sont trop rigides dans ce contexteparticulier. Le cas des enfants prématurés est particulièrement aigu. En outre, cesinterventions dépendent du statut de travail des parents et de leur secteur d�activité. Lesfamilles sont indemnisées à un niveau insuffisant, à un moment même où les dépenses sontmultiples. Si la situation apparaît supportable dans le cas où l�enfant vit avec deux parentssalariés, ce niveau de revenus globalisés risque fortement de mettre d�autres configurationsfamiliales en défaut, et les familles monoparentales en réelle difficulté.

# il faut revoir la cohérence des dispositifs par rapport à la maladie grave de l�enfant, prévoir unesouplesse au niveau des durées, et identifier les catégories de familles qui ne sont pasprotégées de manière satisfaisante par le système.

2. La lourdeur des démarches administratives au début de l�épisode de maladie et del�hospitalisation représente, pour les parents, un obstacle à l�accompagnement de l�enfantmalade et à la continuité du suivi de la fratrie. Le personnel hospitalier confirme cettedifficulté. A l�usage, les parents considèrent que de trop nombreuses redites pourraient êtreévitées, et que certains mécanismes devraient être automatiques. Ils souhaitent disposer d�unestructure d�information unique centralisée.

# Diminuer le nombre de formalités, réfléchir à l�octroi automatique de certaines mesures liées àune situation médicale grave

# Organiser une source centrale et unique d�information concernant les différentes mesuressociales (sécurité sociale, éducation, aide sociale) qui peuvent être utilisées par les parents etleurs enfants

3. La couverture des frais médicaux et des frais indirects est en cours d�amélioration, enparticulier avec la mesure du maximum à facturer, et avec la révision du mode de calcul desallocations familiales majorées, mais les coûts réels à supporter par les familles restentimportants. En outre, l�accès et l�utilisation correcte de l�information qui permettraientd�anticiper le coût réel des soins et des dépenses annexes ne sont pas assurés pour tous, à unmoment où les revenus du ménage diminuent à la suite de modifications du temps de travaild�un des deux parents. Les risques d�un endettement même momentané sont réels. Enfin, deseffets "domino" sont observés, par exemple du fait du lien entre les allocations familialesmajorées et le remboursement des frais médicaux.


# diffuser l�information, et donner les moyens adéquats aux utilisateurs pour faire des choix etpouvoir anticiper le coût réel des soins et des dépenses annexes

# garantir que l�attribution du statut de VIPO soit faite dans les délais les plus favorables auxpatients, étant donné leurs effets sur le système de remboursement des soins

# examiner la possibilité d'accéder à la demande des parents de bénéficier d�une avanceprovisionnelle, au lieu d�avancer eux-mêmes systématiquement les montants parfois élevésdont ils seront remboursés ultérieurement.

4. La question de la place des parents et des enfants à l’hôpital est cruciale. Les lacunesobservées concernent plusieurs dimensions relatives à la place des parents: l�architecture, lacommunication, l�information.

" L'architecture : les diverses lacunes constatées, tant par le personnel hospitalier que par lesparents, mènent à la conclusion que, malgré une intention d�ouverture totale des services auxparents, le manque d�espace et d�aménagements spécifiques pour l�admission parent-enfantlimitent cette intention de manière sévère. En outre, des règlements datant de 1999 prévoientun aménagement favorable et adapté à l�enfance, mais il faudrait en évaluer l�application et leniveau, tant sur le plan quantitatif que sur le plan qualitatif. Enfin, la place de la fratrie nebénéficie d'aucun traitement spécifique.

# urgence d�une définition légale de la chambre parent-enfant, et généralisation des dispositionsrendant possible le séjour d�au moins un parent avec l�enfant, lorsqu'ils le souhaitent

# évaluer l�application des mesures relatives aux aménagement adaptés à l�enfance

# faire place à la fratrie lors de périodes spécifiques, telles que le mercredi après midi ou les WEen les incluant explicitement dans les activités ludiques et d�accompagnement prévues pour lesenfants malades.

" La communication : au niveau des services, les équipes sont pluridisciplinaires, mais n�incluentpas nécessairement l�administration. En outre, diverses lacunes dans la communicationaffaiblissent la fonction d�accompagnement des parents et de l�enfant malade par le personnel.Le respect du point de vue des parents, de leurs compétences et de leurs connaissances del�enfant en est l�enjeu.

# les équipes pluridisciplinaires doivent intégrer la dimension sociale et administrative

# renforcer les équipes et leur disponibilité pour des activités de concertation d�équipe etd�accompagnement des familles

# un groupe de travail permanent entre équipes pluridisciplinaires, parents, administration etéventuellement d�autres personnes extérieures, pourrait contribuer à diminuer la distance etles malentendus au sein de chaque hôpital, et contribuer à trouver des solutions acceptablespar chacun.

" Des lacunes entachent également la dimension information, tant administrative que médicale.

# Au niveau des services ou de l�hôpital, développer la fonction de personne de référence pourles matières administratives, et la rendre opérationnelle dès l�admission.

# Dans chaque hôpital, mettre au point une brochure sur les ressources et services disponibles(y compris les associations d�entraide présentes) pour les enfants et les parents.

# Pour l�ensemble des services pédiatriques, mettre au point des brochures d�information sur lespathologies et leurs modalités de traitement.


5. Les mesures qui assurent la poursuite de la scolarité des enfants malades sontactuellement incomplètes. Cette poursuite joue un rôle très important pour la réussite scolaire,mais également au niveau de la cohérence du mode de vie de l�enfant, et elle a des effets surle plan social, psychologique et médical. Toutefois, il faut :

# assurer une couverture complète de la scolarité à l�hôpital

# assurer l�enseignement à domicile pour les convalescents, et organiser la coordination entrel�école d�origine et l�école à l�hôpital

# prendre des mesures spéciales pour l�école à domicile des enfants d�âge préscolaire

6. Le rôle positif des associations est à la fois souligné par les parents et par le personnelhospitalier. Celles-ci rencontrent assez bien de difficultés pour se faire reconnaître, et pourrecevoir des subsides.

# structurer la reconnaissance des associations et l�attribution des subventions pour intégrercelles-ci dans un cadre cohérent et optimaliser l'efficacité de ce remarquable réservoird'expérience, de compétence et de bonne volonté

7. Pour réorganiser la vie quotidienne à domicile en fonction de la nouvelle situation del�enfant, une continuité doit être assurée, cette fois de l�hôpital vers la famille.

" Les parents souhaitent un accompagnement dans la continuité des soins et une informationsur les ressources et services à découvrir pour faire face aux besoins nouveaux. Certainsservices n�existent cependant pas, et devraient être créés.

# organiser la continuité de prise en charge à la sortie, par la désignation d�un soignant deréférence, connaissant bien l'enfant et son parcours

# créer un dossier de sortie, à la fois médical et social, en particulier pour d�éventuellesréadmissions en urgence dans une structure de soins ne connaissant pas nécessairementl�enfant.

" La grande pénurie de milieux d�accueil ponctuels adaptés à la prise en charge d�enfantsnécessitant des soins spécifiques ou une attention particulière.

# favoriser la création de milieux accueillant des enfants malades chroniques, ou souffrant demaladie grave, comme structures dites �de répit�

" Le milieu scolaire est peu au courant des dispositifs légaux, et semble peu conscient des effetsmultiples de le poursuite d�une scolarisation.

# action d�information destinée au milieu scolaire sur le cadre légal existant, les ressourcesdisponibles et les bénéfices attendus pour l�enfant sur le plan psychologique, social et médicalpar delà celui du parcours scolaire.

! ! !

Documents

L'enfant malade · L'enfant malade Etude multisectorielle sur la prise en charge globale des enfants gravement malades. Rapport final Etude réalisée avec l'aide de la Commission