L'infirmière face au langage corporel de la personne

Travail de Fin drsquoEtudesDiplocircme drsquoEtat drsquoInfirmier

Lrsquoinfirmiegravere face au langage corporel de la personne polyhandicapeacutee en Etablissement Meacutedico-Educatif

MIGAULT ElisePromotion 2005-2008

Anneacutee 2008IFSI Croix Rouge Franccedilaise de Tours

Note aux lecteurs

laquo Il srsquoagit drsquoun travail personnel effectueacute dans le cadre drsquoune scolariteacute agrave lrsquoIFSI Croix Rouge Franccedilaise de Tours et il ne peut faire lrsquoobjet drsquoune publication en tout ou partie sans lrsquoaccord de son auteur et de lrsquoIFSIraquo

Remerciements

A mon ami pour sa patience et son preacutecieux soutien tout au long de ces trois anneacutees

A ma famille et agrave mes amies pour mrsquoavoir supporteacute dans les moments difficiles

A mon groupe de reacutegulation et agrave ma formatrice reacutefeacuterente pour leur eacutecoute et lrsquoaide qursquoils mrsquoont apporteacute afin de mener agrave bien ce travail de fin drsquoeacutetude

Aux professionnels qui mrsquoont consacreacute un peu de leur temps

Sommaire

1- Introductionhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 1 2- Situations drsquoappels et questionnement initialhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 2

3- Implication enjeux professionnels et interaction avec les acteurs concerneacuteshelliphelliphelliphellippage 4

4- Question de deacuteparthelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 5

5- Cadres conceptuel theacuteorique et leacutegislatif

51- Concept de polyhandicap

511- Deacutefinition du polyhandicaphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 6512- Principaux troubles et deacuteficiences des personnes polyhandicapeacuteeshellippage 7513- Les besoins des personnes polyhandicapeacutees et le rocircle infirmierhelliphellippage 9

52- Concept de communication

521- Deacutefinition de la communicationhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 12522- Speacutecificiteacutes de la communication avec les personnes polyhandicapeacutees sans langage verbalhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 12 523- Efficaciteacute de la communicationhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 14

53- Concept du travail drsquoeacutequipe

531- Deacutefinition de lrsquoeacutequipehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 16 532 Objectifs du travail drsquoeacutequipehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 17533- Inteacuterecirct du travail drsquoeacutequipe concernant la communication avec les personnes polyhandicapeacutees sans langage verbalhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 17

6- Probleacutematique helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 19

7- Hypothegravesehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 20

8- Outil drsquoenquecircte

81- Choix de lrsquooutil drsquoenquecirctehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 2182- Choix de la population interrogeacuteehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 2183- Deacuteroulement des entretienshelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 2184- Analyse de lrsquooutil drsquoenquecirctehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 22

841- Objectifs et analyse des questions du guide drsquoentretienhelliphelliphelliphelliphellippage 22842- Objectif global du guide drsquoentretien et reacuteajustement de lrsquooutil drsquoenquecirctehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 24

9- Conclusionhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 26

Reacutefeacuterences bibliographiqueshelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 27

Bibliographiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 29

Annexeshelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 31

I- Article L473 du Code de la Santeacute Publique paru au JO du 8 aoucirct 2004 relatif aux actes professionnels dans le cadre de lrsquoexercice de la profession drsquoinfirmier et aux regravegles professionnelles des infirmiers et infirmiegravereshelliphelliphellippage 32

II- Les quatorze besoins fondamentaux de la personne selon Virginia Hendersonhelliphelliphelliphelliphelliphellip helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 36

III- Guide drsquoentretienhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 38

IV- Reacuteponses obtenues lors des entretienshelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 40

V- Reacuteajustement du guide drsquoentretienhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellippage 51

Introduction

Jrsquoai reacutealiseacute lors de ma formation en soins infirmier de nombreux stages durant lesquels jrsquoai pu vivre de multiples situations qui mrsquoont naturellement questionneacutees Cependant lors drsquoun stage reacutealiseacute aupregraves de jeunes adultes polyhandicapeacutes jrsquoai eacuteteacute confronteacutee agrave une population qui mrsquoeacutetait jusque lagrave inconnue et pour la premiegravere fois agrave une absence de communication verbale avec les patients Ce stage mrsquoa fait prendre conscience de la grande importance de lrsquoaspect relationnel de notre profession En effet je me suis sentie deacutemunie face agrave ces personnes qui eacutetaient pour moi au deacutepart sans langage Puis au fil des jours et semaines jrsquoai compris que le langage nrsquoeacutetait pas fait que de mots Cependant les difficulteacutes de communication et les speacutecificiteacutes du polyhandicap de ces personnes sont bien preacutesentes et ne facilitent pas les relations soignantssoigneacutes Je me demande donc comment faire pour prendre soins drsquoelles si je nrsquoarrive pas agrave les comprendre et agrave entrer en relation avec elles

De plus les personnes polyhandicapeacutees requiegraverent de la part des soignants une attention agrave chaque instant du fait de leur grande fragiliteacute Il me semble essentiel de les connaicirctre pour pouvoir prendre soin drsquoelles Je ne preacutetends pas vouloir tout connaicirctre sur le polyhandicap Neacuteanmoins il me semble important drsquoen saisir les grandes lignes pour pouvoir optimiser ma prise en charge Il me paraicirct donc inteacuteressant en tant que future infirmiegravere de reacutefleacutechir et de mrsquointerroger sur la prise en charge de ces patients que je pourrai ecirctre ameneacutee agrave rencontrer dans ma future carriegravere Cette recherche me permet eacutegalement drsquoapprofondir mes connaissances sur la communication qui est incontournable dans lrsquoexercice infirmier Crsquoest pourquoi jrsquoai deacutecideacute drsquoaxer mon travail de fin drsquoeacutetudes sur lrsquoimpact des difficulteacutes de communication des personnes polyhandicapeacutees dans la prise en charge infirmiegravere

Je vais donc dans un premier temps vous faire part de mes situations drsquoappels et de mon questionnement initial Puis je deacutevelopperai mon implication et les enjeux professionnels ainsi que mes preacute-recherches qui mrsquoamegravenent agrave ma question de deacutepart

Dans un second temps jrsquoexplorerai les concepts en lien avec ma question de deacutepart le concept de polyhandicap le concept de communication et enfin je deacutevelopperai le concept du travail drsquoeacutequipe

Jrsquoexposerai ensuite ma probleacutematique de laquelle deacutecoule mon hypothegravese Puis je preacutesenterai mon outil drsquoenquecircte ainsi que mon analyse critique suite aux entretiens reacutealiseacutes

Enfin je conclurai mon travail

2- Situations drsquoappels et questionnement initial

Au cours de ma deuxiegraveme anneacutee de formation jrsquoai reacutealiseacute un stage dans un EME (eacutetablissement meacutedico-eacuteducatif) aupregraves de personnes polyhandicapeacutees acircgeacutees de 16 agrave 28 ans qui demeurent dans lrsquoeacutetablissement au titre de lrsquoamendement Creton1 Lrsquoorigine de leur polyhandicap est diverse et se manifeste par lrsquoassociation drsquoune deacuteficience motrice et mentale seacutevegravere ou profonde

Lors de mon arriveacutee dans le service et de ma premiegravere rencontre avec ces derniers jrsquoai ressenti de grandes difficulteacutes En effet crsquoeacutetait mon premier contact aupregraves de personnes polyhandicapeacutees

Lorsque les portes de lrsquoascenseur se sont ouvertes je suis entreacutee dans un laquo monde raquo eacutetranger Jrsquoavais face agrave moi des personnes atteintes de multiples deacuteficiences Aucune ne me connaissait certains sont venus spontaneacutement vers moi pour me regarder me toucher me prendre par la main et mecircme me serrer dans leurs bras Ce premier contact a eacuteteacute probleacutematique car je nrsquoy eacutetais pas preacutepareacutee

Puis par la suite je me suis beaucoup interrogeacutee sur mon rocircle aupregraves de ces personnes je me sentais impuissante face agrave leur polyhandicap Je ne les connaissais pas et nrsquoarrivais pas agrave comprendre ce qursquoils attendaient de moi Jrsquoeacutetais en difficulteacute pour eacutetablir une communication avec les reacutesidents ainsi que pour savoir ce qursquoils ressentaient En effet ils nrsquoavaient pas lrsquousage de la parole Il eacutetait compliqueacute drsquoanalyser leurs besoins et donc drsquoimaginer pouvoir leur offrir une prise en charge adapteacutee et de qualiteacute Jrsquoeacutetais perdue et me sentais inutile Ceci mrsquoamegravene agrave mrsquointerroger sur lrsquoimpact des difficulteacutes de communication dans la prise en charge infirmiegravere ainsi que sur les moyens pour entrer en relation et communiquer avec les personnes polyhandicapeacutees qui nrsquoutilisent pas le langage verbal

De plus jrsquoai constateacute que leur journeacutee se deacuteroulait principalement autour de certains besoins vitaux qui sont entre autres le sommeil lrsquoalimentation les deacuteplacements les soins drsquohygiegravenehellip avec une grande deacutependance envers les soignants Leurs besoins sont constants mais ils ne les expriment pas de faccedilon verbale il nrsquoest donc pas simple de les mettre en eacutevidence Crsquoest pour cela que je me demande quels sont leurs besoins et comment les mettre en eacutevidence en tenant compte de leurs difficulteacutes de communication

Je me remeacutemore la situation drsquoune reacutesidente Elle nrsquoutilise pas le langage verbal possegravede tregraves peu de capaciteacute motrice Une AMP (aide meacutedico-psychologique) a fait appel agrave moi afin de lui administrer un traitement antalgique en raison drsquoune eacuteventuelle douleur due agrave ses menstruations Je mrsquoeacutetais occupeacutee drsquoelle peu de temps avant et nrsquoavais constateacute aucun signe de douleur Cependant lrsquoAMP mrsquoa fait part drsquoun changement de comportement Apregraves lrsquoadministration du traitement je ne savais pas comment eacutevaluer son efficaciteacute Jrsquoai donc fait appel agrave lrsquoAMP qui connaissait bien cette reacutesidente afin qursquoelle mrsquoinforme sur lrsquoeacutevolution de sa douleur Cette situation mrsquoamegravene agrave me questionner sur les moyens drsquoexpression de la personne polyhandicapeacutee et sur lrsquoimportance de la connaissance et de lrsquoobservation de ces personnes

1 En labsence de place dans un eacutetablissement pour adulte un jeune adulte peut ecirctre maintenu en eacutetablissement pour enfant au-delagrave de lacircge pour lequel celui-ci est agreacuteeacute (article 22 de la loi ndeg 89-18 du 13 janvier 1989)

Une autre situation me vient agrave lrsquoesprit Lors de la douche de cette mecircme reacutesidente jrsquoai constateacute un large heacutematome associeacute agrave un œdegraveme au niveau de son pied droit Cette fois ci ni les AMP ni moi-mecircme nrsquoavions constateacute de manifestations de sa part pouvant suspecter une quelconque douleur Jrsquoen ai donc fait part aux AMP et agrave lrsquoinfirmiegravere qui a preacutevenu ses parents Puis il a eacuteteacute deacutecideacute de la transporter aux urgences accompagneacutee drsquoune AMP et rejointe par ses parents A son retour jrsquoai appris qursquoil srsquoagissait drsquoune contusion due agrave un probable choc drsquoorigine inconnue Je me demande donc Comment savoir si elle avait mal

Un exemple de la vie courante avec ces reacutesidents mrsquoagrave eacutegalement marqueacute Lors drsquoun repas theacuterapeutique je me suis installeacutee aupregraves drsquoun reacutesident Au cours du repas il a tendu son bras vers moi Jrsquoai interpreacuteteacute ce geste comme laquo banal raquo et ai continueacute agrave mrsquooccuper drsquoune reacutesidente Puis il a commenceacute agrave srsquoeacutenerver il a renverseacute son verre sur la table et agrave pousser des cris qui semblait ecirctre du meacutecontentement Une AMP est venue et mrsquoa expliqueacute qursquoil voulait du fromage A nouveau je mrsquointerroge sur les moyens drsquoexpression de la personne polyhandicapeacutee De plus je me questionne sur lrsquointerpreacutetation que lrsquoon peut faire drsquoun geste drsquoun comportement ou encore drsquoune attitude Je me demande si le temps est le seul facteur deacuteterminant pour interpreacuteter correctement les modes drsquoexpression des personnes polyhandicapeacutees qui nrsquoutilisent pas le langage verbal

Apregraves quelques semaines passeacutees dans lrsquoeacutetablissement je commenccedilais agrave inteacutegrer son fonctionnement Jrsquoeacutetais attacheacutee agrave lrsquointernat qui repreacutesente un lieu de vie principal pour les reacutesidents Certains rentrent chez eux pour le week-end et les vacances drsquoautres sont preacutesents toute lrsquoanneacutee Ils beacuteneacuteficient drsquoune prise en charge multidisciplinaire Ils sont pris en charge par des infirmiegraveres des aides soignantes des aides meacutedico-psychologique des eacuteducateurs speacutecialiseacutes des kineacutesitheacuterapeutes des ergotheacuterapeutes une orthophoniste une psychomotricienne un psychiatre un peacutediatre une psychologue une assistante socialehellip Je me demande donc en quoi ce travail en eacutequipe pluridisciplinaire peut-il jouer un rocircle dans la prise en charge infirmiegravere en ce qui concerne les difficulteacutes de communication des personnes polyhandicapeacutees

De plus je commenccedilais agrave connaicirctre certains reacutesidents (ceux qui srsquoexpriment de faccedilon claire) et agrave appreacutehender une petite partie de leur mode drsquoexpression gracircce aux eacutechanges avec les soignants au temps passeacute avec eux agrave lrsquoobservation et agrave la lecture de leur dossier En effet il est mis en place pour chacun des reacutesidents un dossier laquo projet de vie individualiseacute raquo qui deacuteveloppe leurs habitudes de vie ainsi que leur prise en charge par les diffeacuterents professionnels Ce projet est reacuteajusteacute chaque anneacutee en preacutesence des diffeacuterents professionnels et des parents du reacutesident lorsqursquoils sont preacutesents Crsquoest pourquoi je me demande quel est lrsquoimportance de ce projet Quelle place occupent les parents dans la prise en charge de leur enfant Quelle place possegravede la personne polyhandicapeacutee dans la construction de son projet de vie

3- Implication enjeux professionnels et interactions avec les acteurs concerneacutes

Drsquoapregraves le Groupe Polyhandicap France le taux de preacutevalence du polyhandicap est drsquoenviron 19 pour 1000 naissances La complexiteacute de leur prise en charge les difficulteacutes ressenties par les parents et les diffeacuterents intervenants repreacutesentent un reacuteel problegraveme A ce jour il existe de multiples associations (CESAP comiteacute drsquoeacutetude et de soins aux polyhandicapeacutes GPF Groupe Polyhandicap France HANDAS handicaps associeacutes CLAPEAHA comiteacute de liaison et drsquoaction des parents drsquoenfants et drsquoadultes atteints de handicaps associeacuteshellip) ainsi que des recherches (meacutedicales eacuteducativeshellip) dans ce domaine afin de toujours ameacuteliorer lrsquoaccompagnement de ces personnes De plus le polyhandicap est une prioriteacute du plan strateacutegique de lrsquoAP-HP (Assistance Publique - Hocircpitaux de Paris) qui est agrave lrsquoorigine drsquoun congregraves sur le polyhandicap en 2005

De plus depuis la loi ndeg 2005-102 du 11 feacutevrier 2005 pour leacutegaliteacute des droits et des chances la participation et la citoyenneteacute des personnes handicapeacutees nous pouvons voir apparaicirctre dans la deacutefinition du handicap le terme de polyhandicap comme origine drsquoune limitation drsquoactiviteacute ou drsquoune restriction de participation agrave la vie en socieacuteteacute Ceci est important pour la reconnaissance des ces personnes dans notre socieacuteteacute qui ont longtemps eacuteteacute excluent de celle-ci

Jrsquoai eacuteteacute confronteacutee lors de ce stage agrave un veacuteritable problegraveme de communication avec les personnes polyhandicapeacutees Les patients que jrsquoai rencontreacutes lors de mon stage nrsquoemployaient pas le langage verbal ni de systegraveme de communication alternatif ce qui mrsquoa mis face agrave une situation complexe que je souhaite approfondir agrave travers mon travail de fin drsquoeacutetude Drsquoapregraves Madame Chantal Bernard eacuteducatrice laquo Nous professionnels comme les parents eacuteprouvions freacutequemment un sentiment drsquoimpuissance face agrave cette accumulation de deacuteficits sur le plan moteur sensoriel et intellectuel (hellip) les enfants polyhandicapeacutes sont tregraves souvent confronteacutes agrave de grosses difficulteacutes de communication La grande seacuteveacuteriteacute du handicap constitue toujours une barriegravere rendant lrsquoeacutechange tregraves deacutelicat Freacutequemment nous nous sentons deacutemunis car nous ne savons pas comment entrer en relation avec eux les personnes seacutevegraverement polyhandicapeacutees nous placent souvent en situation drsquoeacutechec lorsqursquoil srsquoagit de communiquer avec ellesraquo2 Ce teacutemoignage reacutesume bien ce que jrsquoai ressenti lors de mon stage et explique en grande partie le choix de ce sujet

Jrsquoai remarqueacute agrave travers mes premiegraveres recherches que les diffeacuterentes atteintes de la personne polyhandicapeacutee retentissent sur leur bien ecirctre physique et mental En effet leurs besoins fondamentaux (drsquoapregraves Virginia Henderson) sont souvent perturbeacutes Cependant elles eacuteprouvent une restriction de leurs possibiliteacutes de perception drsquoexpression et de relation Elles ne peuvent donc pas exprimer verbalement leurs besoins ce qui est agrave lrsquoorigine des difficulteacutes que jrsquoai ressenties

En tant que future professionnelle de santeacute il mrsquoapparaicirct essentiel de veiller au bien ecirctre et au respect de lrsquoHomme Il me semble donc neacutecessaire de mettre en eacutevidence leurs besoins leurs envies leurs eacutemotionshellip quelque soit leur mode drsquoexpression afin de leur assurer une qualiteacute de vie satisfaisante Neacuteanmoins elles ont chacune leur caractegravere propre il nrsquoy a donc pas de protocole preacuteeacutetabli pour prendre en charge ces personnes Au-delagrave du polyhandicap se trouve une personne agrave part entiegravere qui a des besoins bio-psycho-sociaux singuliers Notre prise en charge devra donc ecirctre globale et individualiseacutee afin de reacutepondre au mieux agrave ses besoins

2 BERNARD (Chantal) - laquo les moyens drsquoexpression de la personne polyhandicapeacutee raquo - revue reacuteadaptation ndeg478 mars 2001 page 31

Jrsquoai eacutegalement constateacute que cette population est sujette agrave de nombreuses hospitalisations du fait des multiples complications (orthopeacutediques troubles de la deacuteglutition anomalies digestiveshellip) induites par des dysfonctionnements moteurs sensoriels cognitifs et freacutequemment une eacutepilepsie De plus elle est en proie agrave de nombreuses douleurs Tout professionnel de la santeacute peut ecirctre ameneacute agrave rencontrer et agrave prendre en charge un patient polyhandicapeacute Il me semble donc inteacuteressent drsquoaxer mon travail de fin drsquoeacutetudes sur la prise en charge des personnes polyhandicapeacutees afin qursquoelle soit optimale et qursquoelle lui assure dans toute la mesure du possible un maximum de confort et de bien ecirctre

Avec le recul je me rends compte que cette rencontre avec les personnes polyhandicapeacutees et les diffeacuterents intervenants mrsquoa beaucoup apporteacute tant au plan professionnel que personnel Lors de ma formation agrave lrsquoIFSI (Institut de Formation en Soins Infirmiers) il mrsquoa eacuteteacute inculqueacute certaines valeurs telles que le respect de la digniteacute de la diffeacuterence lrsquoempathie lrsquoeacutecoute la solidariteacute et le travail en eacutequipe Jrsquoai pu lors de ce stage laquo toucher du doigt raquo ces valeurs qui me semblent essentielles agrave lrsquoexercice de cette profession et que je souhaite suivre tout au long de ma vie professionnelle En effet la personne polyhandicapeacutee a le droit au respect de sa digniteacute et de sa diffeacuterence Il est essentiel drsquoecirctre empathique agrave lrsquoeacutegard de ces personnes et malgreacute leurs difficulteacutes agrave communiquer et agrave srsquoexprimer drsquoecirctre agrave leur laquo eacutecoute raquo Leurs multiples deacuteficiences et leur grande deacutependance engendrent un besoin permanent drsquoassistance par de multiples professionnels Il est donc neacutecessaire drsquoecirctre solidaire et de travailler en eacutequipe avec le souci de toujours reacutepondre agrave leurs besoins et de favoriser leur autonomie

Lors de ma formation jrsquoai appris lrsquoimportance de mettre en place un projet de soins individualiseacute et de qualiteacute Ce projet se base sur les besoins en santeacute de la personne afin de la reconnaicirctre dans sa singulariteacute et de la respecter en tenant compte de son histoire de vie de ses habitudes et de sa personnaliteacute

Enfin je souhaite participer agrave lrsquoinformation des professionnels et futurs professionnels et agrave mon niveau agrave la recherche en soins infirmiers Lrsquoobjectif de ce travail nrsquoeacutetant pas de reacutesoudre un problegraveme mais de me questionner en tant que future professionnelle afin de toujours ecirctre dans une deacutemarche drsquooptimisation de notre pratique

4- Question de deacutepart

Mes constats de deacutepart et mes premiegraveres recherches concernant le sujet mrsquoamegravene agrave la question suivante

En quoi les difficulteacutes de communication des personnes polyhandicapeacutees peuvent-elles influencer la mise en eacutevidence de leurs besoins dans la prise en charge infirmiegravere

Jrsquoai choisi de centrer mon travail sur les jeunes adultes polyhandicapeacutes qui nrsquoont pas lrsquousage de la parole et qui nrsquoutilisent pas de systegraveme de communication alternatifs tels que les pictogrammes Je limite donc mes recherches aux polyhandicapeacutes qui utilisent uniquement le langage corporel pour communiquer car crsquoest aupregraves de cette population que jrsquoai rencontreacute des difficulteacutes

511- Deacutefinition du polyhandicap

Drsquoapregraves moi le polyhandicapeacute est une personne qui est dans lrsquoincapaciteacute drsquoassurer la satisfaction de ses besoins lieacutee agrave ses diffeacuterentes deacuteficiences (intellectuelle motrice et sensorielle) et agrave ses difficulteacutes de communication et de relation Ceci engendre un besoin constant drsquoaide pour reacutealiser les actes de la vie quotidienne ainsi qursquoun travail pluridisciplinaire une attention une observation et une adaptation constante de la part des soignants afin de favoriser son bien-ecirctre et de lui offrir des possibiliteacutes pour son deacuteveloppement

A ce jour il existe plusieurs deacutefinitions du polyhandicap Cependant jrsquoai choisi drsquoutiliser la deacutefinition suivante qui rejoint celle de lrsquoannexe 24 ter au deacutecret Ndeg89-798 du 27 octobre 1989 (relatif aux conditions techniques drsquoautorisation des eacutetablissements et des services prenant en charge des enfants ou adolescents polyhandicapeacutes) mais qui me semble plus inteacuteressante car selon moi elle fait apparaicirctre trois notions qui ne figurent pas dans lrsquoannexe 24 ter La premiegravere est que le polyhandicap peut eacutegalement ecirctre preacutesent chez lrsquoadulte En effet depuis 1989 les progregraves meacutedicaux sont importants lrsquoespeacuterance de vie des personnes polyhandicapeacutees a donc augmenteacutee La deuxiegraveme est la notion de chroniciteacute du polyhandicap laquo durable raquo Enfin la troisiegraveme est la preacutecision des eacutetiologies du polyhandicap Les personnes polyhandicapeacutees sont laquo Enfants et adultes atteints de deacuteficiences graves et durables dues agrave des cause varieacutees le plus souvent preacute et peacuterinatales mais aussi acquises ou lieacutees agrave des affections progressives maladies meacutetaboliques et deacutegeacuteneacuteratives chez lesquels le retard mental grave ou profond (QI infeacuterieur agrave 50) est associeacute agrave drsquoautres troubles des troubles moteurs et tregraves souvent agrave drsquoautres deacuteficiences entraicircnant une restriction extrecircme de leur autonomie neacutecessitant agrave tout acircge de la vie un accompagnement permanent et qualifieacute associant eacuteducation soins communication et socialisation raquo3 Je retiens donc de cette deacutefinition que le polyhandicap touche des personnes agrave part entiegravere qui sont des laquo enfants et adultes raquo Egalement je retiens les notions de seacuteveacuteriteacute de chroniciteacute et drsquoassociation des deacuteficiences (mentale troubles moteurshellip) dont les origines sont varieacutees ainsi que la notion de deacutependance et de speacutecificiteacute de lrsquoaccompagnement que requiegraverent ses deacuteficiences Enfin je vois apparaicirctre la notion drsquoaccompagnement pluridisciplinaire permanent associant eacuteducation soins communication et socialisation pour pallier agrave ses troubles agrave ses deacuteficiences et agrave la restriction de ses possibiliteacutes de perception drsquoexpression et de relation En effet jrsquoai pu constater lors de mon stage que les personnes polyhandicapeacutees sont accompagneacutees au quotidien par de multiples professionnels afin de reacutepondre agrave ses nombreux besoins

3 CTNERHI - laquo polyhandicap 2005 raquo -Paris- Edition CTNERHI- 2006- page 15

Il faut savoir que les troubles et deacuteficiences des personnes polyhandicapeacutees srsquoexpliquent par une atteinte ceacutereacutebrale grave qui est plus ou moins preacutecoce dans leur vie Le caractegravere preacutecoce de cette leacutesion ceacutereacutebrale explique que leur deacuteveloppement physique et psychique soit seacutevegraverement alteacutereacute En effet elle est agrave lrsquoorigine de lrsquoalteacuteration seacutevegravere des fonctions mentales motrices sensorielles et freacutequemment drsquoune eacutepilepsie qui retentissent sur leur bien ecirctre physique et psychique Il me semble donc important drsquoexplorer ces divers troubles et deacuteficiences afin de mieux comprendre ce qui en deacutecoule et les speacutecificiteacutes de la prise en charge infirmiegravere

512- Principaux troubles et deacuteficiences des personnes polyhandicapeacutees

Drsquoapregraves mes observations des reacutesidents et en lien avec les eacutecrits du Dr Lucile Georges-Janet4

(Ancienne directrice meacutedicale du CESAP pour la Fondation HANDAS) et du Dr Anne-Marie Boutin5 (Directrice meacutedicale du CESAP) sur le polyhandicap je vais donc aborder les principaux troubles et deacuteficiences des personnes polyhandicapeacutees

La deacuteficience intellectuelle est le cœur du problegraveme que je soulegraveve Cette deacuteficience entraicircne une difficulteacute agrave se situer dans le temps et lrsquoespace une fragiliteacute des acquisitions mneacutesiques un accegraves au symbolisme tregraves restreint et des capaciteacutes de raisonnement tregraves limiteacutees Crsquoest pour cela que la plupart des personnes polyhandicapeacutees ne possegravedent pas ou peu de langage verbal Cependant chaque personne polyhandicapeacutee ne posseacutedant pas de langea des capaciteacutes drsquoexpression qui lui appartiennent ce qui neacutecessite une observation fine afin de les mettre en eacutevidence Ces personnes expriment leurs eacutemotions et leurs besoins par le langage non verbal (attitudes corporelles comportements cris somatisations) ce qui implique drsquoavoir de reacuteelles compeacutetences relationnelles drsquoobservation et drsquoanalyse ainsi qursquoune grande disponibiliteacute afin de leur proposer une prise en charge optimale De plus ces personnes peuvent eacutegalement preacutesenter des troubles du comportement (replis psychotiques auto-agressiviteacutehellip) qui ne facilitent pas la relation

A cette deacuteficience srsquoajoute des troubles moteurs plus ou moins seacutevegraveres Ces troubles moteurs sont agrave lrsquoorigine de multiples complications telles que les complications orthopeacutediques (scoliose luxation de hanche articulations qui se fixent en mauvaise position) les complications visceacuterales (surtout respiratoires agrave type drsquoencombrement pulmonaire ou drsquoinsuffisance respiratoire et digestives agrave type de constipation) cutaneacutees (risque drsquoescarre lieacutee de la mobiliteacute reacuteduite) Jrsquoai eacutegalement pu mettre en eacutevidence des troubles de la deacuteglutition qui neacutecessitent drsquoadapter lrsquoalimentation (nourriture mixeacutee hacheacutee) voir mecircme une alimentation par gastrostomie afin drsquoeacuteviter la deacutenutrition la deacuteshydratation et les troubles respiratoires Ces troubles somatiques sont la cause essentielle de leur morbiditeacute et de leur mortaliteacute En effet la mortaliteacute de la personne polyhandicapeacutee est dix fois supeacuterieure agrave la normale agrave acircge eacutegal ce qui neacutecessite de mettre en place des soins preacuteventifs constants Ces troubles moteurs ne facilitent pas lrsquointeraction de la personne polyhandicapeacutee avec son environnement Elle peut ecirctre limiteacutee dans ses gestes ou encore ne pas ecirctre dans une situation favorisant lrsquointeraction (alitement douleurhellip) A ces troubles viennent srsquoajouter la deacuteficience intellectuelle les troubles du sommeil et les troubles sensoriels

4 Dr GORGES-JANET (Lucile) - laquo Le polyhandicap raquo - site internet httpwwwmoteurlineapfassofrinformations_medicalesdmshcauses_defmotlesionscerebralespolyhandicap_LGJ_218-231pdf

Source du document laquo deacuteficiences motrices et situations de handicaps raquo - eacutedition APF ndash 2002 pages 218 agrave 231

5 Dr BOUTIN (Anne-Marie) - laquo Les soins donneacutes aux personnes polyhandicapeacutees raquo - revue reacuteadaptation ndeg537 feacutevrier 2007 pages 24 agrave 26

Dr BOUTIN (Anne-Marie) ndash laquo Approche meacutedicale de lrsquoaccompagnement de la personne polyhandicapeacutee raquo - revue reacuteadaptation ndeg478 mars 2001 pages 12 agrave 16

En effet les troubles sensoriels sont freacutequents cependant ils ne sont pas faciles agrave eacutevaluer du fait des autres deacuteficiences Il srsquoagit essentiellement de troubles de la vision et de lrsquoaudition Ces troubles ont une incidence sur leur communication avec leur entourage et sur leur vie relationnelle Il est neacutecessaire drsquoen tenir compte dans notre approche relationnelle avec le patient

Les troubles du sommeil sont eacutegalement freacutequents Ils sont lieacutes aux douleurs agrave lrsquoinconfort pouvant ecirctre ressenti par ces personnes aux troubles sensoriels (trouble de la vision) agrave lrsquoeacutepilepsie agrave lrsquoanxieacuteteacute ainsi qursquoagrave la deacutesorientation temporo-spatialehellip Au mecircme titre que tous les autres troubles ils peuvent entraver leur relation avec lrsquoenvironnement

A tout ceci peut freacutequemment srsquoajouter une eacutepilepsie Elle nrsquoest pas toujours bien maicirctriseacutee par les traitements et peut ecirctre grave chez les patients qui marchent car elle peut ecirctre agrave lrsquoorigine de traumatismes et de fractures diverses qui aggravent la situation du patient Elle est eacutegalement agrave lrsquoorigine des difficulteacutes drsquointeractions de la personne polyhandicapeacutee avec son environnement lieacute aux pertes de conscience aux ruptures de contact avec son environnement et agrave lrsquoanxieacuteteacute que tout cela peut engendrer

Je tiens agrave insister sur le fait que lrsquoinconfort et la douleur sont presque constants du fait des deacuteformations des troubles digestifs et autres troubles La personne polyhandicapeacutee est exposeacutee agrave la douleur de faccedilon chronique ses moyens dexpressions sont reacuteduits et les causes sont multiples (reflux gastroduodeacutenal constipation douleur orthopeacutedique etc) Il est donc essentiel de connaicirctre les modes drsquoexpression de la douleur de chaque personne polyhandicapeacutee afin de pouvoir assurer leur confort De plus ces situations aggravent leurs difficulteacutes de relation En effet elles ne mettent pas la personne dans un contexte optimal pour communiquer

Ces diffeacuterents troubles et deacuteficiences expliquent donc les difficulteacutes de relation et de communication eacuteprouveacutees par ces personnes Elles ont eacutegalement pour conseacutequence la restriction de leur autonomie qui engendre de multiples besoins

513- Les besoins des personnes polyhandicapeacutees et le rocircle infirmier

Comme je viens de le dire les personnes polyhandicapeacutees ont de multiples besoins du fait des multiples troubles et deacuteficiences Comme nous lrsquoavons vu dans la deacutefinition du polyhandicap ces personnes requiegraverent donc un accompagnement pluridisciplinaire afin de la prendre en compte dans sa globaliteacute Cependant dans le cadre de mon travail de fin drsquoeacutetudes je vais plus particuliegraverement mrsquointeacuteresser au rocircle infirmier aupregraves des personnes polyhandicapeacutees

Un besoin est une laquo neacutecessiteacute physique psychologique sociale ou spirituelle propre agrave une personne ou agrave un groupe exprimeacutee ou non raquo6 Chaque ecirctre humain agrave des besoins bio-psycho-sociaux qui sont singuliers En effet jrsquoai pu me rendre compte qursquoun besoin srsquoexprime diffeacuteremment selon les personnes leur acircge leur eacutetat de santeacute leurs habitudes de vie Lrsquoinfirmiegravere accompagne des ecirctres humains chacun drsquoentre eux eacutetant uniques ils ont donc des attentes et des besoins diffeacuterents Il ne peut donc y avoir de prises en charge identiques Il faut donc prendre en compte chaque patient dans sa globaliteacute afin de lui proposer une prise en charge individualiseacutee et adapteacutee

La mise en eacutevidence des besoins est donc essentielle car ils sont indissociables de la vie de la personne Le but principal de lrsquoinfirmiegravere doit donc ecirctre de reacutepondre pour le mieux aux besoins de ces personnes afin de favoriser leur bien ecirctre physique et psychique En effet drsquoapregraves lrsquoarticle R 4311-2 du Code de la Santeacute Publique du 8 aoucirct 2004 (cf annexe I) de part son rocircle propre lrsquoinfirmiegravere doit laquo proteacuteger maintenir restaurer et promouvoir la santeacute physique et mentale des personnes ou lautonomie de leurs fonctions vitales physiques et psychiques en vue de favoriser leur maintien leur insertion ou leur reacuteinsertion dans leur cadre de vie familial ou social raquo

Selon Elisabeth Zucman laquo Elles ont des besoins particuliers drsquoaide speacutecifiques mais avant tout elles ont des besoins reacutepertorieacutes dans la pyramide de Maslow Les professionnels qui accompagnent ce public doivent ecirctre vigilants et repeacuterer ces besoins en deacutecodant les signes des polyhandicapeacutes lrsquoobservation constante est donc indispensable pour repeacuterer les troubles et la douleur raquo7 En effet les personnes polyhandicapeacutees sont dans un eacutetat de deacutependance et de fragiliteacute qui neacutecessite un besoin drsquoaide speacutecifique mais elles ont avant tout agrave leur niveau des besoins fondamentaux communs agrave toutes les personnes Drsquoapregraves lrsquoarticle R 4311-3 du Code de la Santeacute Publique du 8 aoucirct 2004 de part son rocircle propre lrsquoinfirmiegravere doit laquo identifier les besoins de la personne poser un diagnostic infirmier formuler des objectifs de soins mettre en œuvre les actions approprieacutees et les eacutevaluer raquo En effet lrsquoutilisation de la deacutemarche de soins dans la pratique infirmiegravere est une obligation leacutegale et permet de proposer des soins personnaliseacutes en reacuteponse agrave des besoins en santeacute Il est essentiel drsquoavoir une bonne connaissance du patient de sa pathologie de lrsquoeacutevolution des signes et des conseacutequences Il faut dans un premier temps recueillir les donneacutees sur les besoins insatisfaits de la personne en lien avec la pathologie et avec les signes cliniques observeacutes ce qui suppose une bonne observation du patient et des connaissances theacuteoriques

6 AMIEC Recherche ndash laquo dictionnaire des soins infirmier et de la profession drsquoinfirmiegravere raquo -Paris- Edition MASSON - 2005 - page 33

7 Le lien social ndash fiche de lecture du livre drsquoElisabeth ZUCMAN laquoAccompagner les personnes polyhandicapeacutees raquo - site internet ftpftplesocialfr454pdf - mai 2005- page 3

Au vu de mon expeacuterience et de mes lectures je constate que les besoins des personnes polyhandicapeacutees sont constants car elles sont atteintes de maniegravere chronique Il est donc neacutecessaire de les accompagner agrave chaque instant afin drsquoassurer leurs besoins les plus fondamentaux telles que manger boire ou encore bouger en effet drsquoapregraves lrsquoArticle R 4311-3du Code de la Santeacute Publique laquo Relegravevent du rocircle propre de linfirmier ou de linfirmiegravere les soins lieacutes aux fonctions dentretien et de continuiteacute de la vie et visant agrave compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution dautonomie dune personne ou dun groupe de personnes raquo Jrsquoai pu ressentir que la satisfaction de ces besoins fondamentaux est difficile du fait des problegravemes de communication et drsquointeraction avec lrsquoautre Le besoin de communiquer me semble donc prioritaire pour ces personnes laquo prisonniegraveres raquo de leurs deacuteficiences et incapaciteacutes

A partir des quatorze besoins fondamentaux de Virginia Henderson (cf annexe II) et en lien avec les troubles et deacuteficiences des personnes polyhandicapeacutees je constate en effet que tous leurs besoins fondamentaux sont toucheacutes

Si je prends par exemple le besoin de communiquer je me suis aperccedilue que les personnes polyhandicapeacutees ne sont pas en capaciteacute drsquoutiliser le langage verbal pour exprimer leurs besoins envies ou eacutemotionshellip lieacutee agrave leur deacuteficience intellectuelle Elles eacuteprouvent eacutegalement une alteacuteration de leurs interactions avec lrsquoenvironnement lieacutee aux troubles sensoriels et autres troubles Elles ont donc besoin de patience drsquoattention et de disponibiliteacute afin de deacutecrypter leur mode drsquoexpression car chacun a sa maniegravere propre de communiquer Elles ont besoin drsquoaide pour mettre en place un projet de vie qui leur convient Puis elles ont besoin drsquoecirctre stimuleacutees pour creacuteer des liens sociaux afin drsquoeacuteviter lrsquoisolement De plus mecircme si elles nrsquoutilisent pas le langage il est essentiel de leur parler de leur expliquer nos actions

Pour les besoins de boire et manger elles courent un risque de fausse route lieacute agrave leurs troubles de la deacuteglutition un risque de deacuteficit ou drsquoexcegraves nutritionnel ainsi que de deacuteficit du volume liquidien Elles ont donc besoin drsquoune assistance pour eacutequilibrer leur alimentation et pour assurer leur hydratation drsquoavoir une alimentation adapteacutee (mixeacutee hacheacutee eau geacutelifieacuteehellip) et drsquoecirctre positionneacutees pour favoriser une bonne deacuteglutition

Pour le besoin drsquoeacuteliminer elles sont dans lrsquoincapaciteacute drsquoutiliser les toilettes elles sont

souvent sujettes agrave lrsquoincontinence urinaire et feacutecale ainsi qursquoagrave la constipation (lrsquoalteacuteration de la mobiliteacute ainsi que lrsquoinsuffisance drsquohydratation favorisent la constipation) Elles ont donc besoin drsquoassistance pour reacutealiser les soins drsquohygiegravene neacutecessaire lieacutes au port de protections il est eacutegalement neacutecessaire de surveiller leur eacutelimination (constipation deacuteshydratation infection urinairehellip)

Pour le besoin de se mouvoir et de maintenir une bonne posture elles preacutesentent une alteacuteration de la mobiliteacute physique lieacutee aux troubles moteurs Elles ont donc besoin drsquoaide pour se mobiliser afin drsquoeacuteviter la survenue de raideur articulaire drsquoatrophie musculaire drsquoescarreshellip

Pour le besoin drsquoecirctre propre soigner et proteacuteger ses teacuteguments elles sont dans lrsquoincapaciteacute de reacutealiser les actes de la vie quotidienne (se laver se vecirctir se deacutevecirctirhellip) lieacutee agrave leur troubles moteurs et agrave leur deacuteficience intellectuelle Elles ont donc besoin drsquoassistance pour reacutealiser les actes de la vie quotidienne pour surveiller leur eacutetat cutaneacute (lieacute au risque drsquoescarre) lrsquoentretient des cheveux des ongles de la caviteacute buccale et des dents

Pour le besoin drsquoeacuteviter les dangers elles sont en proie agrave de nombreux dangers lieacutes agrave la meacuteconnaissance des ces derniers aux troubles moteurs agrave lrsquoeacutepilepsie au trouble du comportement agrave la deacuteambulationhellip Elles ont donc besoin drsquoaide pour se proteacuteger contre les dangers internes ou externes (maladie accidents chutes coups blessures fausse route effets secondaires des traitementshellip) Elles ont aussi un besoin drsquoaide pour surveiller leur eacutetat geacuteneacuteral un besoin

drsquoattention et drsquoassistance en ce qui concerne la douleur (escarres point drsquoappui menstruations constipationhellip) qui est chronique chez ces personnes mais qui ne peut ecirctre exprimeacutee du fait des difficulteacutes de communication Ainsi qursquoun besoin drsquoassistance dans les peacuteriodes ougrave lrsquoeacutetat de santeacute subit des perturbations

Au travers de ces quelques exemples il est donc clair que les personnes polyhandicapeacutees requiegraverent une attention particuliegravere au quotidien En effet comme nous venons de le voir de chaque besoin fondamental perturbeacute deacutecoule des besoins speacutecifiques agrave ces personnes Lrsquoinfirmiegravere devra ecirctre attentive agrave ces besoins et mettre en place des soins preacuteventifs constants afin de maintenir un eacutetat de santeacute satisfaisant et de preacutevenir lrsquoapparition de nouveaux troubles ou de maladies ainsi que des soins palliatifs afin de soulager la souffrance de compenser partiellement ou totalement un eacutetat de deacutependance afin de maintenir leurs fonctions vitales et de leur assurer une qualiteacute de vie satisfaisante Mais comme nous lrsquoavons vu preacuteceacutedemment les besoins sont singuliers il faut donc srsquoadapter agrave chaque situation

Cependant il mrsquoa sembleacute que tout est rendu plus compliqueacute du fait de leur deacuteficit de verbalisation Comment savoir srsquoil a faim srsquoil agrave froid ou srsquoil agrave peur Comment eacutevaluer srsquoil est bien installeacute srsquoil a mal ou au contraire srsquoil se sent bien Ou encore comment eacutevaluer lrsquoefficaciteacute drsquoun traitement antalgique Comme la communication est difficile agrave eacutetablir avec ces personnes il est neacutecessaire drsquoecirctre patient attentif disponible et drsquoecirctre agrave lrsquo laquo eacutecoute raquo

Je pense que la communication est un point cleacute dans lrsquoexercice de la profession drsquoinfirmiegravere En effet la communication permet de recueillir des informations utiles pour la reacutealisation de la deacutemarche de soins De plus elle permet de connaicirctre les attentes le ressenti les besoinshellip du patient Tout ceci dans le but de pouvoir mettre en place une relation drsquoaide efficace Il est essentiel de mettre en avant cet aspect des soins infirmiers car selon lrsquoarticle R 4311-2 du code de la santeacute publique ils integravegrent bien eacutevidemment la qualiteacute technique mais eacutegalement la qualiteacute des relations avec le malade

521- Deacutefinition de la communication

Selon la deacutefinition des besoins selon Virginia Henderson (cf annexe III) communiquer crsquoest une laquo neacutecessiteacute drsquoeacutechanger avec les autres et avec son environnement sur un mode verbal ou non verbal au niveau sensori-moteur intellectuel et affectif dans le but de partager ses ideacutees ses sentiments ses expeacuteriences ses sensations drsquoexprimer ses besoins et de comprendre ceux de son entourage raquo La communication permet donc au patient drsquoexprimer ses besoins Crsquoest pour cela qursquoelle occupe une place importante dans la pratique infirmiegravere

Selon Joseph A DeVito (professeur de communication au Hunter College de la citeacute universitaire de New York) laquo Il y a communication lorsqursquoon eacutemet ou reccediloit des messages et lorsqursquoon donne une signification aux signaux drsquoune autre personne Toujours la communication humaine est deacuteformeacutee par les parasites se produit dans un contexte a un certain effet et comporte une possibiliteacute de reacutetroaction raquo8

Afin de mieux comprendre lrsquoimpact des difficulteacutes de communication de la personne polyhandicapeacutee sur la mise en eacutevidence de ses besoins dans la prise en charge infirmiegravere il me semble neacutecessaire de faire reacutefeacuterence agrave certaines notions de communication Pour cela jrsquoai choisi drsquoutiliser un eacutecrit du Professeur Joseph A DeVito (1993) car il me semble pertinent pour mon exploration

8 DeVito (Joseph A) Adaptation de Robert Tremblay - laquo Les fondements de la communication humaine raquo - Quebec ndash Edition Gaeumltan Morin ndash 1993 ndash page 5

522- Speacutecificiteacutes de la communication avec les personnes polyhandicapeacutees sans langage verbal

En partant du principe que chaque individu est un ecirctre communiquant car selon joseph A DeVito laquo en situation drsquointeraction on ne peut pas ne pas communiquer raquo9 on peut donc deacuteduire que lrsquoabsence de parole nrsquoest pas lrsquoabsence de langage En effet la communication est un ensemble se signaux laquo La communication se preacutesente normalement sous forme drsquolaquo ensembles raquo de comportements ou de messages verbaux et non verbaux raquo10

La majoriteacute des personnes polyhandicapeacutees nrsquoayant pas lrsquousage de la parole eacutetablit donc une communication non verbale par le biais du langage du corps Il faut donc ecirctre attentif agrave tout ce qui peut ecirctre une communication En effet un eacutemetteur ne peut exister sans un reacutecepteur

Gracircce aux eacutechanges avec les diffeacuterents professionnels (principalement les aides meacutedico-psychologique aides soignantes et infirmiegraveres) au temps passeacute aupregraves des reacutesidents et agrave mes lectures je constate que les personnes polyhandicapeacutees qui communiquent par le langage du corps (cest-agrave-dire par des message non verbaux) peuvent utiliser le regard le toucher les cris et geacutemissements les mimiques faciales (sourire grimacehellip) le rire les pleurs la posture du corps (position antalgiquehellip) la gestuelle en fonction de leur possibiliteacute les steacutereacuteotypies les troubles du comportement lrsquoautomutilation lrsquoautostimulation le replihellip Ces comportements et attitudes leurs permettent drsquoexprimer une douleur une souffrance interne un contentement un deacuteplaisir une incompreacutehension un refus un besoinhellip qui ne peut ecirctre dit oralement Les personnes polyhandicapeacutees possegravedent chacune leur propre moyen pour srsquoexprimer et donc leur propre langage pour envoyer des messages Il est donc essentiel de garder agrave lrsquoesprit que la communication est intentionnelle afin de reconnaicirctre ces comportements et attitudes singuliers qui leurs permettent de srsquoexprimer et donc drsquoinfluencer et de modifier notre comportement

La communication de la personne polyhandicapeacutee est donc particuliegravere et ne peut ecirctre compareacutee agrave notre code commun ce qui implique de notre part drsquoobserver de percevoir et drsquointerpreacuteter leur communication afin de lui donner du sens Notre interpreacutetation peut facilement ecirctre erroneacutee car laquo plus le support est global corporel plus les risques de distorsion du message sont grands distorsion entre lintention de celui qui eacutemet les messages et le sens que lui donne celui qui le reccediloit raquo11 De plus comme le disent Serge Dalla Piazza et Beacuteneacutedicte Godfroid laquo toute manifestation comportementale est en fait porteuse drsquoun sens Parfois ce sens est eacutevident lorsque le comportement est associeacute agrave une situation Souvent il ne lrsquoest pas soit agrave cause du deacutelai entre la situation preacutecise et lrsquoexpression eacutemotionnelle soit parce que le message est atypique raquo12 En effet ces personnes mettent du temps agrave srsquoexprimer crsquoest pourquoi il faut ecirctre attentif et faire preuve de patience La personne polyhandicapeacutee est donc deacutependante (une fois de plus) de notre interpreacutetation

9 DeVito (Joseph A) Adaptation de Robert Tremblay - laquo Les fondements de la communication humaine raquo - Quebec ndash Edition Gaeumltan Morin ndash 1993 ndash pages 17

11 BECHIEAU (Armelle) - laquo Oui les personnes polyhandicapeacutees communiquent raquo - site internet httpwebu2upmf-grenoblefrscieduDESSmaitressebases1htm

Extrait de Polyhandicap et communication CESAP in Glossa Les cahiers de lUnadrio ndeg 42 1994

12 DALLA PIAZZA (serge) et GOFROID (Beacuteneacutedicte) - laquo La personne polyhandicapeacutee son eacutevaluation et son suivi raquo - Edition De Boeck Universiteacute - 2004 - page 34

En effet pour communiquer nous devons posseacuteder un code commun Il nous faudra donc apprendre agrave deacutecoder les comportements et attitudes de chaque personne polyhandicapeacutee afin de faire la correspondance entre un signe et sa signification dans lrsquoobjectif de reacutepondre agrave ses besoins Il nrsquoest donc pas simple pour les soignants de mettre en eacutevidence et de comprendre le langage de la personne polyhandicapeacutee et par conseacutequent de comprendre ses besoins Crsquoest pour cela que lrsquointerpreacutetation des soignants est tregraves preacutesente

Il faut ajouter agrave cela que notre perception individuelle de leurs comportements et attitudes est subjective En effet selon Joseph A DeVito une des eacutetapes de la perception consiste agrave interpreacuteter-eacutevaluer le message Cette eacutetape est laquo un processus subjectif impliquant lrsquoeacutevaluation du sujet percevant(hellip) Les interpreacutetation-eacutevaluation drsquoun individu sont influenceacutees par ses expeacuteriences besoins deacutesirs son systegraveme de valeur ses croyances ses attentes son eacutetat eacutemotionnel du momenthellip cela laisse eacutevidemment beaucoup de place agrave lrsquointerpreacutetation personnelle et au deacutesaccord raquo13 Jrsquoai pu constater agrave plusieurs reprises que les teacutemoignages de deux personnes ayant assisteacute au mecircme eacutevegravenement diffegraverent ce qui montre bien qursquoen fonction de la perception que nous avons de la situation lrsquointerpreacutetation de chacun sera diffeacuterente On peut donc penser que lrsquointerpreacutetation de chaque soignant est subjective

523- Efficaciteacute de la communication

Drsquoapregraves Joseph A DeVito lrsquoefficaciteacute de la communication deacutepend donc en grande partie de lrsquoexactitude des perceptions et de la capaciteacute agrave deacuteceler les signaux de lrsquoautre personne drsquoen connaicirctre lrsquousage et drsquoen comprendre la signification Drsquoapregraves ma situation drsquoappel je me rends compte que je nrsquoai pas su deacuteceler le signal du reacutesident qui tendait son bras vers moi car je ne connaissais pas lrsquousage de ce signal et je nrsquoai donc pas compris sa signification Jrsquoai donc perccedilu et interpreacuteteacute ce geste comme un geste laquo banal raquo Crsquoest gracircce agrave la connaissance de lrsquoaide meacutedico-psychologique concernant ce reacutesident que jrsquoai pu comprendre la signification de ce geste et donc satisfaire son besoin

La communication est donc un processus tregraves complexe Il nrsquoexiste pas de communication parfaite En effet elle subit lrsquoinfluence de nombreux facteurs Il nrsquoest deacutejagrave pas facile pour des personnes qui utilisent le mecircme langage de bien communiquer cest-agrave-dire de bien interpreacuteter le sens et comprendre la signification des messages transmis On peut donc comprendre la difficulteacute pour les soignants de communiquer avec les personnes polyhandicapeacutees

Cependant drsquoapregraves Joseph A DeVito il existe des strateacutegies pour avoir des perceptions plus exactes du message Il y a les strateacutegies passives qui consistent agrave observer une personne agrave son insu et les strateacutegies actives qui consistent agrave rechercher activement des informations au sujet drsquoune personne mis agrave part lrsquoeacutechange avec cette personne Dans le cadre de ma recherche il peut srsquoagir drsquointerroger les diffeacuterents professionnels au sujet du patient Il nous conseil de rechercher diverses informations concordantes car selon lui laquo plus on a drsquoindices perceptuels pointant vers la mecircme conclusion meilleures sont les chances drsquoaboutir agrave une conclusion exacte raquo14 Il dit eacutegalement qursquoagrave partir drsquoobservation des comportements il faut formuler des hypothegraveses puis de les veacuterifier par drsquoautres informations ou preuves Enfin selon lui il faut attendre drsquoavoir examineacute une grande varieacuteteacute drsquoinformations avant de tirer des conclusions

Comme je lrsquoai dit dans ma situation drsquoappel le temps passeacute avec les reacutesidents lrsquoeacutechange avec les diffeacuterents professionnels la lecture des dossiers et lrsquoobservation mrsquoont permis drsquoappreacutehender une petite partie de leur mode drsquoexpression Crsquoest donc gracircce agrave une grande varieacuteteacute drsquoinformations recueillies aupregraves des diffeacuterents professionnels et de ma propre perception que jrsquoai pu comprendre certains comportements des reacutesidents Il me semble donc qursquoun travail drsquoeacutequipe est essentiel pour mettre en eacutevidence les comportements et attitudes des personnes polyhandicapeacutees Crsquoest pourquoi je souhaite agrave preacutesent deacutevelopper le concept de travail drsquoeacutequipe

Tout drsquoabord jrsquoai pu constater que le travail drsquoeacutequipe est indispensable pour la prise en charge globale des personnes polyhandicapeacutees Effectivement nous avons pu voir qursquoelles ont de multiples besoins du fait de nombreux troubles et deacuteficiences La prise en charge de ces patients ne peut ecirctre optimale qursquoavec la participation de tous les acteurs (meacutedecin psychiatre chirurgien infirmiegravere aides-soignantes kineacutesitheacuterapeutes ergotheacuterapeutes orthophonistes psychologues eacuteducateurs aides meacutedico-psychologiques assistante socialehellip) associant les aspects sanitaires eacuteducatifs et sociaux dans le projet de vie de chaque patient En effet comme le dit la deacutefinition du polyhandicap (cf page 6) laquo Enfants et adultes (hellip) neacutecessitant agrave tout acircge de la vie un accompagnement permanent et qualifieacute associant eacuteducation soins communication et socialisation raquo

Le patient est un laquo tout raquo nous ne pouvons donc pas cloisonner les diffeacuterentes prises en charge En effet drsquoapregraves la circulaire ndeg 89-19 du 30 octobre 1989 (relative agrave la modification des conditions de la prise en charge des enfants ou adolescents polyhandicapeacutes par les eacutetablissements et services deacuteducation speacuteciale) laquo La prise en charge par leacutetablissement ou le service est une prise en charge densemble qui doit preacutesenter une grande coheacuterence Elle sadresse agrave lenfant dans son uniteacute et dans lensemble de ses besoins dapprentissage et de soins de sa dynamique personnelle (attente motivation goucircts et refus) et de sa vie de relation si reacuteduite soit- elle Un projet peacutedagogique eacuteducatif et theacuterapeutique individuel est deacutefini pour chaque enfant raquo Crsquoest pourquoi le travail drsquoeacutequipe semble indispensable De plus en lien avec lrsquoarticle R 4311-1 du Code de la santeacute publique du 8 aoucirct 2004 je constate que lrsquoinfirmiegravere exerce son activiteacute en relation avec les autres professionnels du secteur de la santeacute du secteur social et meacutedico-social et du secteur eacuteducatif Le travail drsquoeacutequipe est donc un eacuteleacutement fondamental dans la pratique infirmiegravere

531- deacutefinition de lrsquoeacutequipe

laquo Lrsquoeacutequipe peut ecirctre deacutefinie comme un groupe de personnes interagissant avec trois caracteacuteristiques essentielles - une cible commune et un pilote avec un but agrave atteindre - une tacircche agrave laquo opeacuterationnaliser raquo en srsquoappuyant sur des moyens des ressources des outils et une proceacutedure speacutecifique agrave suivre- des efforts convergents de chacun lors de la reacutealisation des tacircches dans un climat de travail sain de collaboration et de solidariteacuteCrsquoest un groupe de personne travaillant agrave une mecircme tacircche unissant leurs efforts autour drsquoun objectif partageacute raquo15

Dans le cadre de la prise en charge des personnes polyhandicapeacutees lrsquoeacutequipe est donc pluridisciplinaire Drsquoapregraves le dictionnaire des soins infirmiers AMIEC (1995) une eacutequipe pluridisciplinaire est un laquo groupe de personnes ayant des qualifications professionnelles diverses et compleacutementaires qui eacutelaborent et mettent en œuvre un projet de soins commun raquo

Pour parler de travail drsquoeacutequipe pluridisciplinaire il faut qursquoil donc qursquoil y ait un projet un but commun et diffeacuterents partenaires avec qui travailler autour Les diffeacuterents partenaires mettent tous leurs connaissances leurs expeacuteriences leurs moyens et leurs informations en commun pour mener agrave bien leur action Les actions doivent srsquoappuyer sur des moyens des ressources des outils et une proceacutedure speacutecifique agrave suivre Il faut eacutegalement eacutetablir une relation de confiance et deacutevelopper une communication efficace entre les partenaires

15 GOUTTEFARDE (Lydie) JAVAULT (Dominique) MATA (Liliane) - laquo Travailler en eacutequipe raquo - Revue Meacutetiers de la petite enfance ndeg128 avril 2007 page 14

532 Objectifs du travail drsquoeacutequipe

Selon Claudine Planchette-Brissonnet les objectifs speacutecifiques du travail drsquoeacutequipe sont entre autres laquo - Le gain de temps et drsquoeacutenergie gracircce agrave une circulation plus rapide des informations - La compleacutementariteacute lrsquoeacutelargissement des perceptions et des analyses - La diversification des modegraveles intellectuels car chaque individu a une perception (une analyse) du reacuteel qui en exclut drsquoautres Le fait drsquoecirctre plusieurs en face drsquoune situation donneacutee multiplie les perceptions donc les analyses raquo16

533- Inteacuterecirct du travail drsquoeacutequipe concernant la communication avec les personnes polyhandicapeacutees sans langage verbal

Selon moi le travail drsquoeacutequipe permet drsquoeacutechanger nos point de vue de remettre en question

nos certitudes drsquoacqueacuterir de nouveaux savoirs de partager des informations de srsquoentraider lorsque nous rencontrons des difficulteacutes avec comme souci constant le bien ecirctre du patient

Drsquoapregraves le recueil de teacutemoignages drsquoinfirmiegraveres et aides-soignantes drsquouniteacutes pour polyhandicapeacutes Marie Rajablat (travaille au Centre dEtude de Recherche et dAnimation en Soins Infirmiers) agrave eacutecrit laquo A Leacutevy le moindre mouvement a son importance Aussi tous insistent-ils sur limportance dobserver les comportements Cest mecircme le seul moyen dont disposent les personnels pour deacutecoder leacutetat physique et les mouvements psychiques de ces patients dont les eacutetats affectifs sexpriment agrave travers leur corps(hellip) Pour chacun des reacutesidents les personnels soignants ou non se font ethnographes et recueillent jour apregraves jour des indices quils partagent entre eux Ces eacutechanges affinent leur compreacutehension du mode de fonctionnement et des limites de chacun et devraient permettre une meilleure analyse des situations quotidiennes et des seacutequences dinteractions Les membres de cette eacutequipe tricotent ensemble leurs ideacutees Ils tissent ainsi autour de chaque reacutesident un espace une ambiance pour les eacuteveiller agrave la vie au plaisir au deacutesir raquo17 Il semble donc que le travail drsquoeacutequipe est un atout pour la compreacutehension du langage des personnes polyhandicapeacutees

Le partage du savoir de chacun semble beacuteneacutefique en ce qui concerne la communication avec la personne polyhandicapeacutee En effet la relation va srsquoeacutetablir diffeacuteremment avec chaque professionnel en fonction des soins qursquoil va lui prodiguer des affiniteacutes du momenthellip Chacun fera la correspondance entre un signe et sa signification selon ses propres perceptions des comportements et attitudes du patient Puis les diffeacuterents membres de lrsquoeacutequipe pourront eacutechanger leurs connaissances afin drsquoecirctre au plus pregraves des besoins du patient

Selon Claudine Planchette-Brissonnet il srsquoagit drsquoun travail de synthegravese laquo La synthegravese se deacutefinie comme une compleacutementariteacute de perceptions sur une situation ou un cas chaque individu privileacutegiant certaines observations sur drsquoautres la transmission collective de celle-ci donne une vision plus eacutelargie du laquo reacuteel raquo plus conforme agrave sa pluraliteacute raquo Le travail de synthegravese suppose laquo une perception individuelle La transmission de cette perception agrave une eacutequipe et enfin lrsquoexploitation de cette perception par lrsquoeacutequiperaquo18

16 PLENCHETTE-BRISSONNET (Claudine) ndash laquo Une meacutethode de travail en eacutequipe agrave lrsquousage des travailleurs sociaux et des formateurs raquo - Edition ESF - 1982 - page 15

17 RAJABLAT (Marie) - laquo Des sous-soignants pour des sous-hommes raquo - site internet httpwwwserpsyorgpsy_levons_voilepatient_usagersous_soignanthtml18 PLENCHETTE-BRISSONNET (Claudine) ndash laquo Une meacutethode de travail en eacutequipe agrave lrsquousage des travailleurs sociaux

et des formateurs raquo - Edition ESF - 1982 - page 76

Les aides soignants et les aides meacutedico-psychologiques sont drsquoailleurs un atout primordial dans lrsquoeacutequipe puisqursquoelles ont un contact particulier avec le patient au cours des soins de maintenances (toilette change repashellip) qui constituent une grande partie des soins agrave apporter aux personnes polyhandicapeacutees De plus jrsquoai pu constater lors de mon stage qursquoelles sont preacutesentent agrave chaque instant aupregraves des reacutesidents Elles emmegravenent les patients agrave lrsquoexteacuterieurs agrave lrsquooccasion de sorties organiseacuteeshellip Ces moments de relation privileacutegieacutes et quotidiens sont donc preacutecieux afin de deacutetecter les nombreux signaux envoyeacutes par les patients

Les parents peuvent eacutegalement apporter leur savoir concernant leur enfant En effet drsquoapregraves lrsquoannexe 24 ter de la circulaire ndeg 89-19 du 30 octobre 1989 il est essentiel de les associer agrave lrsquoeacutequipe dans toute la mesure du possible pour leur permettre de participer au projet de soins et au projet eacuteducatif de leur enfant

6- Probleacutematique

Au vu de mon exploration je constate que les diffeacuterents troubles et deacuteficiences des personnes polyhandicapeacutees engendre de nombreux besoins speacutecifiques Il me semble donc neacutecessaire dans un premier temps drsquoacqueacuterir des connaissances geacuteneacuterales concernant le polyhandicap afin de leur proposer une prise en charge optimale

Du fait de lrsquoeacutetat de deacutependance des personnes polyhandicapeacutees les soins du quotidien (alimentation soins drsquohygiegravene de confort mobilisation preacutevention drsquoescarreshellip) repreacutesentent une part importante de leur prise en charge Afin qursquoelles ne soient pas seulement laquo objet raquo de soins il est essentiel de prendre en compte chacune drsquoentre elles dans ses dimensions bio-psycho-sociale afin de les reconnaicirctre dans leur singulariteacute En effet au-delagrave du polyhandicap se trouve une personne qui a avant tout des besoins fondamentaux communs agrave tout ecirctre humain Cependant comme nous avons pu le voir lrsquoassociation des troubles et deacuteficiences engendre une reacuteduction de leurs possibiliteacutes de perception drsquoexpression et de relation et perturbe ses interactions avec son environnement entraicircnant souvent un repli social Crsquoest pourquoi il est si difficile de communiquer avec ces personnes qui pour la plupart ne possegravedent pas de langage verbal Neacuteanmoins elles possegravedent chacune leur propre langage corporel (comportement et attitudes) que nous devrons apprendre agrave deacutecoder afin de leur permettre de srsquoexprimer et par conseacutequent drsquoecirctre au plus pregraves de leurs besoins En effet le langage permet de communiquer afin drsquoexprimer entre autres ses besoins Ce qui neacutecessite de notre part une observation constante afin de reconnaicirctre leur langage aussi singulier soit-il

Comme nous avons pu le voir la communication non verbale de la personne polyhandicapeacutee est particuliegravere et ne peut ecirctre compareacutee agrave notre code commun Ceci implique de percevoir les signaux de communication de les analyser et de les interpreacuteter afin de leur donner du sens Au vu de la theacuteorie du Professeur A DeVito il apparaicirct que la perception de chaque individu est subjective car elle se base sur son veacutecu personnel sur ses valeurs ses attenteshellip De plus nous avons pu voir que le langage du corps est lui aussi subjectif Crsquoest pourquoi il me semble que lrsquointerpreacutetation de chaque soignant concernant les comportements et attitudes des personnes polyhandicapeacutees est subjective Cependant selon Joseph A DeVito il existe des strateacutegies pour avoir des perceptions plus exactes du message Lrsquoideacutee principale eacutetant que plus on possegravede drsquoinformations concordantes vers une mecircme conclusion plus on a de chance drsquoarriver agrave une conclusion objective Au vu de sa theacuteorie je me demande donc si le partage des perceptions des diffeacuterents membres de lrsquoeacutequipe permettrait drsquointerpreacuteter de faccedilon plus objective leurs comportements et attitudes et par conseacutequent drsquoecirctre au plus pregraves de leurs besoins

Au vu de mes recherches il me semble que le travail drsquoeacutequipe est indispensable pour prendre en charge le patient dans sa globaliteacute De plus il paraicirct beacuteneacutefique agrave la compreacutehension du langage non verbal des personnes polyhandicapeacutees En effet chacun des professionnels met ses connaissances au service de lrsquoeacutequipe dans lrsquoobjectif de reacutepondre au mieux aux besoins des patients Le travail drsquoeacutequipe suppose drsquoavoir un objectif commun de mettre en place des actions qui srsquoappuient sur des moyens des ressources des outils et une proceacutedure speacutecifique agrave suivre afin de reacutepondre

7- Hypothegravese

Au vu de ma probleacutematique je propose lrsquohypothegravese suivante

Lrsquoutilisation drsquoun outil drsquoobservation des comportements et attitudes de chaque personne polyhandicapeacutee rempli et mis agrave jour par tous les intervenants permettrait de mettre en eacutevidence de faccedilon plus objective leurs besoins

81- Choix de lrsquooutil drsquoenquecircte

Afin de confronter mon hypothegravese agrave des donneacutees observables du terrain jrsquoai deacutecideacute de construire un guide drsquoentretien semi-directif (cf annexe III)

Jrsquoai choisi de reacutealiser des entretiens semi-directifs dans lrsquoobjectif drsquoorienter les entretiens vers mon hypothegravese mais en laissant le libre choix des reacuteponses afin de me confronter au veacutecu de chaque professionnel

La reacutealisation drsquoun guide drsquoentretien me permet drsquoecirctre sucircre drsquoobtenir des reacuteponses et drsquoavoir des donneacutees qualitatives De plus cela me laisse la possibiliteacute de reformuler les questions pendant lrsquoentretien si la personne interrogeacutee nrsquoa pas bien compris le sens de la question

Cependant il y des inconveacutenients En effet il faut consacrer plus de temps afin de srsquoentraicircner et de reacutealiser les entretiens De plus les reacuteponses peuvent facilement ecirctre influenceacutees car il est deacutelicat de rester neutre Il faut donc eacuteviter de trop orienter les reacuteponses et laisser la personne interrogeacutee srsquoexprimer sans lrsquointerrompre

82- Choix de la population interrogeacutee

Jrsquoai choisi drsquointerroger des infirmiegraveres aides-soignantes (AS) et aides meacutedico-psychologiques (AMP) En effet comme je lrsquoai dit dans mon exploration les AS et AMP sont tregraves proches des patients car elles effectuent la majoriteacute des soins quotidiens (toilettes repas activiteacutes changeshellip) De plus en lien avec lrsquoArticle R 4311-4 du Code de la Santeacute Publique lrsquoinfirmiegravere peut assurer les soins relevant de son rocircle propre en collaboration avec les aides-soignantes et aides meacutedico-psychologiques

Apregraves avoir fais mes demandes drsquoautorisation pour reacutealiser des entretiens dans diffeacuterentes structures jrsquoai reccedilu une reacuteponse positive drsquoun eacutetablissement meacutedico-eacuteducatif qui accueil des personnes polyhandicapeacutees

83- Deacuteroulement des entretiens

Jrsquoai contacteacute la structure afin de neacutegocier le nombre le jour et lrsquoheure des entretiens selon leurs disponibiliteacutes Jrsquoai donc pu reacutealiser trois entretiens le mecircme jour Le premier avec une AS le second avec une AMP et enfin le troisiegraveme avec une infirmiegravere Chacune des professionnelles a choisi de consacrer de son temps afin de reacutepondre agrave mes questions Elles eacutetaient disponibles et inteacuteresseacutees par mon sujet

Les trois entretiens drsquoenviron 15 minutes se sont deacuterouleacutes dans un bureau au calme Jrsquoai enregistreacute les reacuteponses agrave lrsquoaide drsquoun dictaphone (avec lrsquoautorisation des diffeacuterentes professionnelles) puis je les ai retranscrites par eacutecrit (cf annexe IV)

Jrsquoai dans un premier temps fixeacute avec chacune des professionnelles un temps maximum agrave la reacutealisation de lrsquoentretien Jrsquoai preacuteciseacute qursquoil srsquoagissait drsquoun entretien anonyme Jrsquoai ensuite preacutesenteacute de faccedilon succincte le thegraveme de mon travail de fin drsquoeacutetudes Dans un second temps jrsquoai poseacute mes questions

Jrsquoai rencontreacute quelques obstacles durant les entretiens Le premier est lrsquoutilisation du dictaphone car jrsquoai du mrsquoassurer au cours du premier entretien qursquoil fonctionnait correctement Le second est un appel teacuteleacutephonique durant lrsquoentretien avec lrsquoinfirmiegravere

84- Analyse de lrsquooutil drsquoenquecircte

841- Objectifs et analyse des questions du guide drsquoentretien

Dureacutee drsquoexercice aupregraves des personnes polyhandicapeacutees

Lrsquoobjectif est de mettre en relation la dureacutee drsquoexercice dans la compreacutehension du langage non verbal des personnes polyhandicapeacutees

1) Selon vous de quelle maniegravere srsquoexprime les personnes polyhandicapeacutees

Lrsquoobjectif est drsquoidentifier les moyens de communications utiliseacutes par les personnes polyhandicapeacutees qui nrsquoutilisent pas de langage verbal (communication non verbale comportements attitudeshellip) et drsquoavoir le ressenti du soignant

Analyse Les reacuteponses correspondent agrave mon attente Cependant je pense que je devrais preacuteciser dans ma question qursquoil srsquoagit de personnes polyhandicapeacutees qui nrsquoutilisent pas le langage verbal En effet lors de deux entretiens les soignantes mrsquoont parleacutees du langage verbal ce qui ne correspond pas agrave mon sujet De plus lors de deux entretiens jrsquoai ducirc leur demander de me donner des exemples du quotidien Ce qui nrsquoaurait peut-ecirctre pas eacuteteacute le cas si jrsquoavais preacuteciseacute degraves le deacutepart qursquoil srsquoagit de personnes polyhandicapeacutees sans langage verbal

2) Sur quoi vous basez-vous pour mettre en eacutevidence les besoins drsquoune personne polyhandicapeacutee

Lrsquoobjectif est de mettre en eacutevidence que le soignant se base sur ses observations ses perceptions son ressenti et ses connaissances pour mettre en eacutevidence les besoins des personnes polyhandicapeacutees Analyse Les reacuteponses ne correspondent pas agrave mon objectif Deux professionnelles mrsquoont parleacute du travail drsquoeacutequipe Une mrsquoa parleacute de laquo lrsquoexpeacuterience raquo une autre des besoins de Virginia Henderson Cette question nrsquoest donc pas formuleacutee correctement En revanche cela mrsquoa permis drsquoavoir des informations sur lrsquointeacuterecirct du travail drsquoeacutequipe dans la mise en eacutevidence des besoins de la personne polyhandicapeacutee Finalement je pense que je devrais enlever cette question car les professionnelles y reacutepondent dans la question preacuteceacutedente De plus jrsquoaborde le travail drsquoeacutequipe dans les questions suivantes Enfin il apparaicirct eacutevident que pour mettre en eacutevidence les besoins drsquoune personne qui ne parle pas on se base principalement sur lrsquoobservation 3) Pensez-vous avoir deacutejagrave mal compris ce qursquoexprimait une personne polyhandicapeacutee

- Si oui selon vous pourquoi

Lrsquoobjectif est de mettre en eacutevidence que lrsquointerpreacutetation personnelle du langage non verbal des personnes polyhandicapeacutees est subjective

Analyse Les reacuteponses correspondent agrave mon objectif Cependant je devrais eacutegalement preacuteciser qursquoil srsquoagit des personnes polyhandicapeacutees sans langage verbal afin drsquoecirctre plus preacutecise

- Si oui qursquoavez-vous fais

Lrsquoobjectif est de voir si les professionnels travaillent en eacutequipe afin de mieux comprendre le langage non verbal des personnes polyhandicapeacutees

Analyse Les reacuteponses des entretiens avec lrsquoinfirmiegravere et lrsquoAS correspondent agrave mes attentes Cependant lrsquoAMP qui travaille depuis 25 ans aupregraves des reacutesidents mrsquoa expliqueacute qursquoelle questionne le reacutesident afin drsquoobtenir une reacuteponse du type ouinon afin de comprendre leurs besoins Crsquoest pourquoi je pense que lrsquoexpeacuterience joue un rocircle important dans la compreacutehension du langage non verbal des reacutesidents

4) Selon vous quel est lrsquointeacuterecirct du travail en eacutequipe dans la prise en charge de la personne polyhandicapeacutee

Lrsquoobjectif est de mettre en eacutevidence que le travail drsquoeacutequipe permet de travailler ensemble autour drsquoun projet commun pour le bien ecirctre de la personne polyhandicapeacutee

Analyse Les reacuteponses correspondent agrave mes attentes sauf celle de lrsquoinfirmiegravere Elle mrsquoa reacutepondu que lrsquointeacuterecirct est de comprendre ce que le reacutesident essaie drsquoexprimer Cette reacuteponse ne reacutepond pas agrave lrsquoobjectif de ma question cependant elle est inteacuteressante puisqursquoelle va dans le sens de mon hypothegravese La question peut donc avoir un double sens Je pense que mon objectif nrsquoest pas adapteacute puisqursquoil ne permet pas de veacuterifier mon hypothegravese

5) Travaillez-vous en eacutequipe

- Si oui que vous apporte-t-il en ce qui concerne la communication avec la personne polyhandicapeacutee

Lrsquoobjectif est de mettre en eacutevidence que le travail drsquoeacutequipe permet de mieux comprendre le langage non verbal des personnes polyhandicapeacutees

Analyse les reacuteponses obtenues correspondent agrave mon objectif Mais une fois encore je pense que jrsquoaurais ducirc preacuteciser qursquoil srsquoagit de personnes polyhandicapeacutees sans langage verbal

6) Avez-vous des suggestions agrave faire en ce qui concerne la mise en eacutevidence des besoins de la personne polyhandicapeacutee Si oui lesquelles

Lrsquoobjectif est drsquoamener le professionnel agrave mon hypothegravese cest-agrave-dire agrave proposer lrsquoutilisation drsquoun outil drsquoobservation par lrsquoeacutequipe afin drsquoameacuteliorer notre interpreacutetation des besoins de la personne

Analyse aucune reacuteponse ne correspond agrave mon objectif Je constate que cette question nrsquoest pas du tout adapteacutee Cependant elle mrsquoa permis drsquoavoir drsquoautres pistes pour ameacuteliorer la mise en eacutevidence des besoins de la personne polyhandicapeacutee sans le langage verbal

7) Avez-vous quelque chose de particulier agrave ajouter

Lrsquoobjectif est de permettre aux professionnels de srsquoexprimer drsquoajouter des preacutecisionshellip Cette question permet eacutegalement de clore lrsquoentretien

842- Objectif global du guide drsquoentretien et reacuteajustement de lrsquooutil drsquoenquecircte

Lrsquoobjectif global de mon guide drsquoentretien est de voir si la mise en commun des observations des diffeacuterents membres de lrsquoeacutequipe (travail drsquoeacutequipe) agrave lrsquoaide drsquoun outil (outil drsquoobservation) permet drsquoavoir une vision plus objective des besoins de la personne polyhandicapeacutee qui communique avec un langage non verbal (comportements et attitudes)

Au vu de lrsquoanalyse des trois entretiens je constate que globalement les reacuteponses vont dans le sens de mon hypothegravese cest-agrave-dire que le partage des observations des diffeacuterents professionnels (travail drsquoeacutequipe) sur la personne polyhandicapeacutee qui nrsquoutilise pas le langage verbal permet de mettre en eacutevidence de ses besoins de faccedilon plus objective Cependant je pense qursquoil y a plusieurs reacuteajustements agrave apporter agrave mon guide drsquoentretien afin qursquoil soit exploitable (cf annexe V)

- Tout drsquoabord je dois preacuteciser agrave chaque question qursquoil srsquoagit de personnes polyhandicapeacutees sans langage verbal afin de centrer les entretiens sur le langage corporel des personnes polyhandicapeacutees

- Egalement je constate qursquoagrave aucun moment je ne fais reacutefeacuterence agrave lrsquoutilisation drsquoun outil drsquoeacutequipe Crsquoest pourquoi il me semble neacutecessaire de rajouter une question afin de veacuterifier mon hypothegravese La question est Posseacutedez-vous un outil utiliseacute par lrsquoeacutequipe concernant le langage non verbal des personnes polyhandicapeacutees Si oui que vous apporte-t-il Si non que pourrait-t-il vous apporter Afin de voir srsquoil existe deacutejagrave ce type drsquooutil et ce qursquoil apporte ou pourrait apporter aux professionnels

- De plus je pense que je dois reformuler la question 1 de faccedilon plus preacutecise afin de voir comment les personnes polyhandicapeacutees sans le langage verbal expriment leurs besoins La question est la suivante Selon vous de qursquoelles maniegraveres les personnes polyhandicapeacutees qui nrsquoutilisent pas le langage verbal expriment-elles leurs besoins

- Je pense que la question numeacutero 2 nrsquoest pas adapteacutee de plus elle me semble agrave preacutesent inutile Crsquoest pourquoi jrsquoai deacutecideacute de lrsquoenlever

- La question 4 me semble finalement inapproprieacutee puisqursquoelle ne permet pas de veacuterifier lrsquohypothegravese Je pense que je devrais mettre en commun les questions 4 et 5 de la faccedilon suivante Travaillez-vous en eacutequipe Selon vous quel est lrsquointeacuterecirct du travail en eacutequipe dans la mise en eacutevidence des besoins de la personne polyhandicapeacutee sans langage verbal

- La question 5 est donc remplaceacutee par la question concernant lrsquooutil drsquoeacutequipe

9- Conclusion

Les longues heures passeacutees devant mon ordinateur nrsquoont pas toujours eacuteteacute faciles Il mrsquoa fallu du temps avant de me lancer agrave eacutecrire ce travail Jrsquoavais peur de ne pas reacuteussir agrave terminer ce travail Crsquoest pourquoi je suis heureuse agrave cet instant car jrsquoai finalement reacuteussi agrave y parvenir Jrsquoai constateacute au travers de mon travail que je ne suis pas seule agrave ressentir des difficulteacutes de communication aupregraves des personnes polyhandicapeacutees Je mrsquoaperccedilois qursquoil est indispensable de reconnaicirctre leurs moyens de communication certes diffeacuterents des notre qui leur permettent de srsquoexprimer et par conseacutequent drsquoagir sur leur deacutependance Je ne sais pas si mon travail permettra drsquoeacuteclairer des personnes qui comme moi ont ressenti des difficulteacutes aupregraves de personnes polyhandicapeacutees sans langage verbal Mais en tout cas je me sens agrave preacutesent plus armeacutee pour affronter agrave nouveau ces difficulteacutes de communication

Je ne sais pas encore si je travaillerais aupregraves de personnes polyhandicapeacutees mais ce travail de recherche mrsquoaura au moins permis drsquoapprofondir des notions essentielles dans lrsquoexercice de ma future profession En effet je pourrai ecirctre ameneacutee agrave rencontrer des patients (autres que des personnes polyhandicapeacutees) qui ne seront pas en capaciteacute drsquoutiliser le langage verbal pour communiquer Il me faudra pourtant leur offrir au mecircme titre que tous les autres patients une prise en charge qui tienne compte de leurs attentes de leurs veacutecushellipafin que le patient soit acteur et non spectateur de sa prise en charge Gracircce agrave ce travail de fin drsquoeacutetudes je pense ecirctre un peu plus en capaciteacute de leur offrir une prise en charge de qualiteacute De plus je me rends compte de lrsquoimportance du travail drsquoeacutequipe dans la prise en charge de tout patient En effet les patients sont des ecirctres Humains qui possegravedent de nombreux besoins (bio-psycho-sociaux) et requiegraverent souvent une prise en charge par de nombreux professionnels Afin de respecter le patient en tenant compte de sa laquo globaliteacute raquo le travail drsquoeacutequipe est essentiel Nous devons unir nos effort autour du patient avec comme principal souci son bien ecirctre physique et psychique Egalement je reacutealise qursquoil faut sans cesse se remettre en question Nous ne pouvons pas nous permettre de rester sur nos acquis Le patient est un ecirctre en constante eacutevolution ses besoins changent ainsi que ses attentes Il faut sans cesse srsquoadapter

Lors de mon stage je me suis beaucoup questionneacutee sur la juste distance avec les reacutesidents En effet il srsquoagit drsquoun lieu de vie Les reacutesidents y vivent durant de nombreuses anneacutees et les familles ne sont pas toujours preacutesentes De plus du fait de leurs troubles et deacuteficiences les soignants passent beaucoup de temps agrave leur cocircteacute pour pallier agrave leur deacutependance (toilette alimentationhellip) et creacuteer une relation Jrsquoai moi-mecircme ressenti des difficulteacutes agrave respecter cette juste distance professionnelle Crsquoest pourquoi je dois continuer agrave mrsquointerroger sur les limites de la relation soignantsoigneacute et sur la place des eacutemotions dans la pratique infirmiegravere

Reacutefeacuterences bibliographiques

bull Revues et articles

BERNARD (Chantal) - laquo les moyens drsquoexpression de la personne polyhandicapeacutee raquo - revue reacuteadaptation ndeg478 mars 2001 pages 31 agrave 33

Dr BOUTIN (Anne-Marie) - laquo Les soins donneacutes aux personnes polyhandicapeacutees raquo - revue reacuteadaptation ndeg537 feacutevrier 2007 pages 24 agrave 26

Dr BOUTIN (Anne-Marie) - laquo Approche meacutedicale de lrsquoaccompagnement de la personne polyhandicapeacutee raquo - revue reacuteadaptation ndeg478 mars 2001 pages 12 agrave 16

GOUTTEFARDE (Lydie) JAVAULT (Dominique) MATA (Liliane) - laquo Travailler en eacutequipe raquo - Revue Meacutetiers de la petite enfance ndeg128 avril 2007 pages 14 agrave 20

bull Ouvrages

CTNERHI - laquo polyhandicap 2005 raquo -Paris- Edition CTNERHI- 2006- 307 pages

DEVITO (Joseph A) Adaptation de Robert Tremblay - laquo Les fondements de la communication humaine raquo - Quebec - Edition Gaeumltan Morin - 1993 - 428 pages

DALLA PIAZZA (serge) et GOFROID (Beacuteneacutedicte) - laquo La personne polyhandicapeacutee son eacutevaluation et son suivi raquo - Edition De Boeck Universiteacute - 2004 - 164 pages

PLENCHETTE-BRISSONNET (Claudine) ndash laquo Une meacutethode de travail en eacutequipe agrave lrsquousage des travailleurs sociaux et des formateurs raquo - Edition ESF - 1982 - 137 pages

bull Dictionnaire

AMIEC Recherche - laquo dictionnaire des soins infirmier et de la profession drsquoinfirmiegravere raquo -Paris- Edition MASSON - 2005 - page 33

bull Internet

BECHIEAU (Armelle) - laquo Oui les personnes polyhandicapeacutees communiquent raquo - site internet httpwebu2upmf-grenoblefrscieduDESSmaitressebases1htm (Extrait de Polyhandicap et communication CESAP in Glossa Les cahiers de lUnadrio ndeg 42 1994) Consulteacute le 160308

Dr GORGES-JANET (Lucile) - laquoLe polyhandicapraquo - Site internet httpwwwmoteurlineapfassofrinformations_medicalesdmshcauses_defmotlesionscerebralespolyhandicap_LGJ_218-231pdf Consulteacute le 130108

Source du document laquo Deficiences motrices et situations de handicaps raquo - eacutedition APF ndash 2002 pages 218 agrave 231

Le lien social ndash fiche de lecture du livre drsquoElisabeth ZUCMAN laquoAccompagner les personnes polyhandicapeacutees raquo Edition CTNERHI ndash collection eacutetude et recherche mars 1998 Site internet ftpftplesocialfr454pdf - mai 2005- consulteacute le 280108

RAJABLAT (Marie) - laquo Des sous-soignants pour des sous-hommes raquo - site internet

httpwwwserpsyorgpsy_levons_voilepatient_usagersous_soignanthtml consulteacute le 080508

bull Textes leacutegislatifs et reacuteglementaires

Loi ndeg 2005-102 du 11 feacutevrier 2005 pour leacutegaliteacute des droits et des chances la participation et la citoyenneteacute des personnes handicapeacutees

Article L473 du Code de la Santeacute Publique paru au JO du 8 aoucirct 2004 relatif aux actes professionnels dans le cadre de lrsquoexercice de la profession drsquoinfirmier et aux regravegles professionnelles des infirmiers et infirmiegraveres0

Annexe 24 ter de la circulaire ndeg 89-19 du 30 octobre 1989 relative agrave la modification des conditions de la prise en charge des enfants ou adolescents polyhandicapeacutes par les eacutetablissements et services deacuteducation speacuteciale

Annexe 24 ter au deacutecret ndeg 89-798 du 27 octobre 1989 relatif aux conditions techniques drsquoautorisation des eacutetablissements et des services prenant en charge des enfants ou adolescents polyhandicapeacutes

Bibliographie

Revues et articles

-Collectif polyhandicap Nord-Pas-de-Calais laquo Accompagnement des personnes polyhandicapeacutees reacuteflexion autour drsquoune eacutethique raquo revue Lien Social ndeg494 20 avril 2006 pages 8 agrave 13

-Dossier laquo polyhandicap et personnes polyhandicapeacutees raquo revue reacuteadaptation ndeg537 feacutevrier 2007

Dossier les associations pages 6 agrave 17 - laquo Le Groupe Polyhandicap France raquo - interview de Monique Rongiegraveres - preacutesidente du

GPF - pages 6 agrave 8- laquo Le CLAPEAHA raquo - Henri Faivre - preacutesident du CLAPEAHA - page 9- laquo Le CESAP hier et aujourdrsquohui 40 ans drsquohistoire dans lrsquoaccompagnement et le soin

des personnes polyhandicapeacutees raquo - Philippe Camberlein ndash directeur geacuteneacuteral du CESAP- pages 10 agrave 12

- laquo Lrsquoassociation Handas raquo - Michel Houllebreque - directeur geacuteneacuteral de Handas - pages 13 et 14

- laquo Les amis de Karen raquo - May Daguere ndash Preacutesidente Les Amis de Karen - pages 15 agrave 17

Dossier Polyhandicap et vie quotidienne pages 21 agrave 34 - laquo Les risques drsquoeacutepuisement pour les aidants familiaux et professionnels raquo - interview

du Dr Elisabeth Zucman- pages 21 agrave 23- laquo Pour un accompagnement preacutecoce proche modulable durable et respectueuxhellip de

lrsquoenfant polyhandicapeacute et sa famille raquo - Geacuterard Courtois ndash secreacutetaire geacuteneacuteral du GPF directeur geacuteneacuteral de lrsquoassociation les Tout-Petits - pages 27 et 28

- laquo Polyhandicap et vieillissement Enjeux sociaux et sociologiques raquo - Phillipe Gaudon 6 directeur geacuteneacuteral association Clos du Nid chargeacute de mission aupregraves du GPF ndash pages 29 agrave 31

- laquo Polyhandicap ou maladie eacutevolutive raquo- interview du Dr Xavier Bied-Charreton- directeur meacutediacl CESAP ndash pages 32 agrave 34

Dossier reportages pages 37 agrave 42 - laquo La Loupiegravere agrave Meaux raquo - interview de Mme Dapvril ndash directrice par Heacutelegravene de

Compiegravegne ndash pages 37 et 38- laquo A la MAS Mosaiumlque on srsquoefforce de donner envie de vivre raquo - Jean Savy ndash pages 40

agrave 42

Dossier communication ameacutelioreacutee et alternative- laquo Une voie nouvelle pour les enfants priveacutes de parole Les techniques de

laquo communication ameacutelioreacutee et alternative raquo raquo - Claude Vimont ndash pages 43 agrave 50

-Dossier laquo LES PERSONNES POLYHANDICAPEES raquo revue Reacuteadaptation ndeg478 mars 2001

- laquo Les polyhandicapeacutes raquo - interview de Monique Rongiegravere preacutesidente du GPF avec la collaboration du Dr Lucille Goerges-Janet conseiller meacutedical ndash pages 8 agrave 11

- laquo Le laquo Home Charlotte raquo associe un IME et une MAS raquo - Jean Savy ndash pages 20 agrave 22- laquo Etre parent drsquoun enfant gravement handicapeacute conseacutequence sur la parentaliteacute et la

vie personnelle raquo - Mme Arlette Gambrelle ndash pages 23 agrave 27

- laquo La souffrance de la personne polyhandicapeacutee raquo - interview du Dr Bied-Charreton ndash pages 28 agrave 30

- laquo Quand le regard devient penseacutee raquo Brigitte Savelli cadre socio-eacuteducatif hocircpital San Salvadour et Jaqueline Gabry assistant socio eacuteducatif hocircpital San Salvadour ndash page 34

- laquo Lrsquoespace Snozelen raquo - Anne Lefegravebvre directeur-adjoint chargeacute de lrsquohocircpital de la Roche-Guyon ndash page 35 agrave 36

-RIOUFOL (Marie-Odile) laquo Soins relationnels 67 Etablir une communication efficace lors de problegravemes sensori-moteurs raquo revue soins ndeg669 octobre 2002 pages 55 et 56

Internet

- Confeacuterences de Mesdames Dr Lucile GEORGES-JANET (Ancienne directrice meacutedicale du CESAP Membre du Groupe Polyhandicap France) et Dr Anne-Marie BOUTIN (Directrice meacutedicale du CESAP laquo LE MONDE DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEE raquo - Les Rencontres du c r e d a s Lausanne le 3 octobre 2003 Site internet httpwwwcredasch2003_10_032003_10_03pdf Consulteacute le 290408

Document non publieacute

-CAPDEVILLE-BLUM (Dominique) psychologue clinicien agrave lrsquoEME laquo la montagne raquo - laquo atelier communication raquo colloque CESAP des 7-8-9 Novembre 1996 18 pages

ANNEXES

Annexe I

Article L473 du Code de la Santeacute Publique paru au JO du 8 aoucirct 2004 relatif aux actes professionnels dans le cadre de lrsquoexercice de

la profession drsquoinfirmier et aux regravegles professionnelles des infirmiers et infirmiegraveres

Annexe II

Les quatorze besoins fondamentaux de la personne selon Virginia Henderson

Annexe III

Guide drsquoentretien

Lrsquoentretien est confidentiel et anonyme

Je suis eacutetudiante en troisiegraveme anneacutee agrave lrsquoinstitut de formation en soins infirmiers Croix Rouge de Tours

Dans le cadre de mon travail de fin drsquoeacutetude qui traite de la prise en charge de la personne polyhandicapeacutee en eacutetablissement meacutedico-eacuteducatif je souhaiterais obtenir des informations de la part des professionnels parameacutedicaux (infirmiegravere aide soignante aide meacutedico-psychologique)

Je vous remercie drsquoavance de bien vouloir mrsquoaccorder un peu de votre temps afin de pouvoir mrsquoentretenir avec vous

Fonction du professionnel

Questions

3) Pensez-vous avoir deacutejagrave mal compris ce qursquoexprimait une personne polyhandicapeacutee - Si oui selon vous pourquoi - Si oui qursquoavez-vous fais

5) Travaillez-vous en eacutequipe Si oui que vous apporte-t-il en ce qui concerne la communication avec la personne polyhandicapeacutee

Annexe IV

Reacuteponses obtenues lors des entretiens

Premier entretien Fonction du professionnel Aide soignante

Dureacutee drsquoexercice aupregraves des personnes polyhandicapeacutees 5 ans

Questions

laquo A trois quart crsquoest quand mecircme une communication non verbale crsquoest beaucoup par les yeux les grimaces les mimiques tout ccedilahellip ccedila se passe beaucoup au niveau du visage Parce que sur le groupe sur les quatorze il y a deux jeunes qui ont la parole raquo

Ils ont la parole comme vous et moi

laquo Oui oui enfin bonhellip ils savent se faire comprendre srsquoils ont mal srsquoils ont faim srsquoils ont envi de faire pipi donc oui clairementhellipbon quelques fois ccedila peut aussi ecirctre un petit peu agrave cocircteacute une jeune des fois elle laquo pique son deacutelire raquo elle part dans des jeux dans des explications qui nrsquoont rien agrave voir mais si par exemple elle a mal au pied si on prend son pied et qursquoon lui demande laquo lagrave je te fais mal raquo laquo Oui lagrave jrsquoai mal raquo donc elle peu reacutepondre Donc on en a deux comme ccedila autrement tous les autres non Donc crsquoest vraiment le ressenti quand tu regardes ton jeune tu le sens crsquoest difficile agrave expliquer mais tu le sens dans son regard tu as le regard ougrave il se plaint tu as les larmes aussi un geste il ne va pas bien mecircme si ce nrsquoest pas de la douleur crsquoest psychologique tu as les larmes mais crsquoest beaucoup le regard Moi je me fie beaucoup au regard aux mimiques Un jeune peut venir aussi nous chercher en nous touchant mecircme en nous tirant les vecirctements en tirant les cheveux crsquoest un appel crsquoest une certaine communication crsquoest vrai qursquoont arrivent agrave en tirer quelque chose mais moi je vois surtout par les yeux Quand les stagiaires arrivent drsquoailleurs ont leur expliquent laquo tu vas voir celui lagrave il a une faccedilon de te regarder tu comprendras les choses raquo et au deacutebut elle ne le voit pas et au bout de quinze jours elle me dit laquo ah oui tiens je me souviens de ce que tu mrsquoas dit sur le regard de celui lagrave raquo et bien au bout de quinze jours on le voit Crsquoest vrai qursquoau deacutebut ccedila nous renvoie rien et apregraveshellip crsquoest fin il faut ecirctre attentif raquo

Pas de reacuteponse donc je reformule comment vous faites pour voir srsquoil a un besoin

laquo On en discute deacutejagrave beaucoup en eacutequipe parce qursquoil y a les choses que certaines voient et drsquoautres pas Il y a des choses que lrsquoon voit par exemple les filles qui sont lagrave le soir et le matin un jeune elles lui donnent sa douche il peut y avoir un besoin qursquoelles repegraverent au moment de la douche parce qursquoelles sont toutes seules et puis que crsquoest un soin crsquoest un moment privileacutegieacute donc il y a des choses des fois que tu peux voir que nous si on est sur tout le groupe on ne voit pas Donc crsquoest beaucoup discuteacute en eacutequipe et les reacuteactions de chacune face agrave ce jeune lagrave laquo Quesque tu en penses Quesqursquoon pourrait mettre en place Quesqursquoon peu proposer raquo Crsquoest notre ressenti comment il nous revoit son manque raquo

3) Pensez-vous avoir deacutejagrave mal compris ce qursquoexprimait une personne polyhandicapeacutee

laquo Oui je pense que surtout derniegraverement lagrave jrsquoai eu un module de formation sur la stimulation basale et effectivement il y a des choses qursquoelle nous a pointeacute en disant laquo ccedila vous arrive pas qursquoun jeune face ccedila ou ccedila raquo laquo Et bah oui raquo laquo Et vous le prenez comment raquo laquo Et bah nous on reacuteagit

comme ccedila raquo laquo Bah oui mais en fait ce nrsquoest pas ccedila ce qursquoil veut vous dire ce nrsquoest pas ce que vous comprenez il veut vous dire autre chose raquo et pourtant jrsquoai toujours cru que crsquoeacutetait comme ccedila Crsquoest pour ccedila je trouve que crsquoest bien drsquoavoir toujours des formations justement avec des professionnels pour nous apprendre un peu plus parce que ce sont des gens qui ont fais de grandes eacutetudes et qui peuvent nous en apprendre Apregraves bien sucircr on apprend sur le terrain mais crsquoest vrai oui que quelquefois on est agrave cocircteacute vu que crsquoest beaucoup de communication non verbalehellip bah si on se trompe yrsquoa qursquoavec le temps qursquoon peu se rendre compte qursquoon srsquoest trompeacute parce que ce nrsquoest pas le jeune qui va nous le dire A part peu ecirctre une collegravegue qui arrive drsquoune autre uniteacute ou une autre collegravegue qui dit laquo ah bah oui tiens tu reacuteagis comme ccedila bah moi je ne pense pas que crsquoest ccedila ce qursquoil veut dire moi je pense que ce serait autrement raquo laquo ah oui raquo bon voilagravehellip se remettre en question et puis en reparler toujours en eacutequipe et essayer de voir laquo moi je fais comme ccedila est-ce-que je suis dans le bon ou est-ce qursquoen fait je suis agrave cocircteacute raquo Parce que crsquoest vrai qursquoon ne reacuteagit pas toute pareil au mecircme jeune drsquoabord on a des affiniteacutes parce que de toute faccedilon on ne peut pas srsquoen empecirccher il y a un jeune on va plus aller vers lui que vers lrsquoautre crsquoest obligeacute ce nrsquoest pas une histoire de preacutefeacuterence parce qursquoon est lagrave pour tous on a quatorze jeunes dans son groupe on doit srsquooccuper des quatorze mais forceacutement il y a des feelings avec certains et on nrsquoy peut rien donc des fois ccedila vaut le coup quand crsquoest un jeune surtout quand on nrsquoa pas toujours lrsquoapproche facile et qursquoon a du mal des fois agrave aller vers lui parce que ccedila accroche moins bah crsquoest bien drsquoavoir la personne avec qui ccedila accroche bien qui puisse nous dire laquo bah non non tu vois moi en fait je fais comme ccedila et ccedila se passe mieux raquo

Si oui selon vous pourquoi

laquo Mauvaise interpreacutetation aussi Crsquoest vrai qursquoil y a un jeune par exemple qui a une pathologie particuliegravere des fois on le voit eacuteclater de rire et on se dit qursquoil est content et en fait ccedila peut ecirctre signe de mal ecirctre donc agrave part sihellip moi je suis quand mecircme aide soignante jrsquoai appris les soins jrsquoai pas appris comme les AMP les AMP elles ont appris ce cocircteacute psychologique et bah il y a des fois crsquoest vrai que je suis un petit peu en peine je suis obligeacutee de demander agrave mes collegravegues parce qursquoelles drsquoabord elles sont plus anciennes et puis elles ont eu ses connaissances que moi je nrsquoai pas Faut pas avoir peur de demander autour et puis il y a assez de professionnels il y a la psychologue drsquoailleurs justement lrsquoautre soir jrsquoai eu un problegraveme avec un jeune il y avait une autre collegravegue qui faisait drsquoune faccedilon et moi drsquoune autre donc je nrsquoarrivais pas agrave comprendre sa faccedilon agrave elle Je dis pas qursquoelle nrsquoeacutetait pas bonne je ne dis pas que la mienne eacutetait la meilleure mais je nrsquoarrivais pas agrave faire comme elle Alors je suis alleacutee voir la psychologue pour qursquoelle me dise comment il faut que je reacuteagisse comment il faut que je fasse avec ce jeune la donc en fait il srsquoest aveacutereacute qursquoont faisaient deux bonnes choses toutes les deux mais drsquoune faccedilon diffeacuterente et bon bah voilagrave Mais je pense qursquoil faut quand mecircme toujours aller dans le mecircme sens raquo

laquo On a toutes agrave apporter on a toutes un savoir on a toutes un veacutecu on a toutes nos expeacuteriences et puis bon chacun drsquoentre nous de toute faccedilonhellip et puis en plus il faut qursquoon toute pareil parce que les jeunes si avec telle fille il fait de telle faccedilon puis qursquoavec une autre il fait autrement je pense que le jeune agrave besoin drsquoavoir une ligne de conduite un petit peu et puis si crsquoest un peu deacutesordonneacute deacutejagrave lui il est plus ou moins deacutesordonneacute si nous on va dans tous les sens le jeune peut pas se retrouver Je pense qursquoune eacutequipe crsquoest un noyau et lui il est dedans on est tous tourneacute vers lui et lui il peut aller vers nous aussi mais faut pas que ccedila parte dans tous les sens La professeure de stimulation basale disait justement qursquoil fallait les rassembler parce qursquoils sont morceleacutes donc pour

moi si lrsquoeacutequipe nrsquoest pas soudeacutee si lrsquoeacutequipe se seacutepare si elle nrsquoest pas harmonieuse autour du jeune on ne peut pas le recentrerhellip apregraves crsquoest un risque pour le jeune justement drsquoecirctre encore plus morceleacute raquo

laquo Oui moi jrsquoai besoin de lrsquoeacutequipe je ne pourrais pas travailler seule aupregraves des enfants Ccedila permet de pointer justement des choses ougrave moi je nrsquoy arrive pas si avec un jeune je nrsquoarrive pas agrave faire une bonne communication parce que je mrsquoy prend mal ccedila passe pas je nrsquoy arrive pas lagrave le travail drsquoeacutequipe est important puisque justement mes collegravegues vont me dire laquo bah eacutecoute moi je nrsquoarrive pas agrave communiquer avec elle le temps du repas par contre quand je lui donne une douche on est toute les deux et ccedila se passe super bien raquo ou laquo moi jrsquoy arrive pas de cette faccedilon la par contre quand je le fais par le jeux avec la balle ccedila se passe tregraves bien raquo donc justement crsquoest avec le savoir de chacun lrsquoexpeacuterience justement de chacun qursquoon peut avoir des pistes pour mieux ameacuteliorer les relations qursquoon a envers les jeunes raquo

laquo Qursquoest ce qursquoon pourrait faire pour ameacuteliorer raquo Par exemple laquo Pour ameacuteliorer cette communication je pense qursquoil faudrait avoir des groupes moins nombreux parce qursquoon a des groupes de quatorze on essaie de faire des petits groupes lors drsquoactiviteacute on a quatre ou cinq jeunes mais ce nrsquoest pas assez Le matin ils arrivent on les accueils dans une piegravece les autres sont au petit deacutejeuner Quand le petit deacutejeuner est termineacute on les rassemble on reste un petit moment le temps de mettre les choses en place lire les cahiers tout ccedilahellip le cahier de la journeacutee ou le cahier de nuit et apregraves on part dans nos groupes Donc lorsqursquoon est dans nos groupes on est toute seule avec quatre ou cinq jeunes donc lagrave ccedila va la relation peut srsquoeacutetablir on a une heure donc ccedila ccedila va Mais on se retrouve quand mecircme souvent en groupe et je pense que dans les gros groupes je vois par exemple on a deux jeunes qui sont assez timides assez reacuteserveacutes quand je suis toute seule avec lrsquoune elle me parle tout bas elle arrive agrave me parler tandis que degraves qursquoon est deux avec elle deacutejagrave ccedila passe plus Donc je pense que si on avait des groupes plus petits les communications pourraient mieux srsquoeacutetablir Je pense qursquoavec un grand groupe crsquoest trop disloquer il y a trop de bruit deacutejagrave pour percevoirhellip tu va me dire qursquoun regard et un sourire on peut faire du bruit mais non parce qursquoil y a des jeunes dans cette communication ils son deacuteranger par tout se brouhaha lrsquoarriveacutee de personnes des gens qui rentrent puis sortent des jeunes qui rentrent qui sortent tout ccedila Pour moi un petit groupe ce serait plus facile Maintenant pour faciliter il faut essayer de faire au mieux des prise en charge seule avec le jeune ou mecircme a deux mais ccedila ce nrsquoest pas possible Moi je sais que jrsquoai un groupe par exemple de relaxation jrsquoai deux jeunes ah bah lagrave je sens bien mon jeune qui me regarde qui me souris qui tourne la tecircte pour me voir rentrer tout ccedilahellip lagrave ccedila se voit Je suis sucircr que quand on se retrouve tous en salle qursquoil ya tout le monde ce nrsquoest pas possible ccedila ou tu le vois pas parce que tu ne peux pas avoir lrsquoœil drsquoabord partout il y a ceux qursquoil faut surveiller parce qursquoil y a ceux qui tirent les cheveux et tout ccedila donc les grands groupes ccedila nrsquoaide pas raquo

Pas de reacuteponse jrsquooriente donc ma question avez-vous des suggestions en ce qui concerne les difficulteacutes de compreacutehension des expressions des jeunes dont nous avons parleacute preacuteceacutedemment

laquo Non parce que est ce que crsquoest un manque de connaissance de lrsquohandicap qursquoil a Par exemple il y a un jeune qui se met en colegravere et je me sens impuissante parce que je ne vois pas crsquoest drsquoun seul coup comme ccedila et je me dis mais qursquoest ce qui srsquoest passeacute donc lagrave je sais que crsquoest une

communication je sais qursquoil cherche quelque chose srsquoil se met en colegravere crsquoest qursquoil y a eu quelque chose mais quoi je ne sais pas Mais alors lagrave je ne sais pas ce qui peuthellip Est-ce qursquoune meilleure connaissance de cet handicaphellip et encore parce que des fois quand on en parle au psychologue elle ne sait pas forceacutement plus ce qui peu y avoir raquo Donc le travail drsquoeacutequipe ce nrsquoest pashellip

laquo Si en discuter en eacutequipe car de toute faccedilon lrsquoeacutequipe crsquoest essentiel il faut qursquoil y ait un travail drsquoeacutequipe crsquoest tregraves important raquo

Deuxiegraveme entretienFonction du professionnel AMP crsquoest agrave dire Aide Meacutedico-Psychologique

Dureacutee drsquoexercice aupregraves des personnes polyhandicapeacutees au moins 25 ans

Questions

laquo Alors de faccedilon tregraves tregraves geacuteneacuterale on peut pratiquement dire globale crsquoest du non verbal crsquoest agrave dire qursquoils ont tregraves peu le langage Crsquoest que de la communication non verbale donc ccedila demande effectivement de connaicirctre un petit peu les sujets parce que drsquoun sujet agrave lrsquoautre eacutevidemment la communication non verbale peut ecirctre diffeacuterente et peut varier raquo

Pourriez-vous me donner des exemples du quotidien

laquo Je vais me reacutepeacuteter en disant qursquoun sujet est diffeacuterent drsquoun autre mais quand on les connait on arrive quelque fois agrave deacutepister un sourire un sourire peut ecirctre lrsquoexpression drsquoun mal ecirctre ou drsquoun bien ecirctre un regard une tension sur le visage il y a plein de chose crsquoest tregraves tregraves varieacute Il nrsquoy a rien qui me vient comme ccedila agrave lrsquoesprit directement mais un comportement par exemple si lrsquoenfant est agrave table nrsquoaime pas quelque chose a envi drsquoautre chose a envi de sortir de table un comportement de mal ecirctre aupregraves drsquoun autre enfant si lrsquoenfant est malade enfin voilagrave Ccedila reste quand mecircme un peu subjectif lrsquointerpreacutetation est pas toujours sucircre non plus il ne faut pas se leurrer raquo

laquo Je pense que lrsquoexpeacuterience y est pour beaucoup ils ont quand mecircme effectivement des besoins vitaux comme tout ecirctre humain crsquoest agrave dire manger boire dormir des temps de repos des temps drsquoactiviteacutes des temps de relation et en fonction justement des reacuteactions dont ont parlaient tout agrave lrsquoheure dans le non verbal on arrive agrave savoir ou agrave penser quehellipla proposition que lrsquoon fait sur le moment est bonne ou mauvaise Crsquoest par la relation lrsquoobservation aussi le travail de lrsquoAMP en geacuteneacuteral est beaucoup baseacute sur lrsquoobservation raquo

laquo Certainement forceacutement ccedila a ducirc mrsquoarriver ccedila nous arrive je pense tous les jours raquo

laquo Parce que peut ecirctre quehellip je ne sais pashellip mettons un truc tout simple et tout becircte qui ne porte pas une grande conseacutequence on propose des haricots vert agrave table et lrsquoenfant nrsquoaime pas les haricots verts et on le force agrave prendre des haricots verts en pensant que laquo oui oui trsquoaimes bien les haricots verts raquo Crsquoest un truc tout becircte ccedila ne va pas tregraves loin mais forceacutement qursquoon peut se tromper on peut interpreacuteter on peut interpreacuteter un sourire alors qursquoen fait peut ecirctre que lrsquoon force une espegravece drsquoautoriteacute ou de crainte sur lrsquoenfant sans srsquoen apercevoir et que lrsquoenfant nrsquoose pas refuser repousser lagrave aussi lrsquoexpeacuterience joue beaucoup une fois de plus Il faut vraiment ecirctre agrave lrsquoeacutecoute de lrsquoautre crsquoest vraiment observer lrsquoautre et comparer les reacuteactionshellip mais comme par exemple dans lrsquouniteacute ougrave je travaille il y a quand mecircme treize jeunes forceacutement il y aura treize reacuteactions diffeacuterentes dans une mecircme situation Ce sont des ecirctres humains agrave part entiegravere avec leur ressentis

leurs besoins leurs envies il nrsquoy a pas une reacuteponse type raquo

Si oui qursquoavez-vous fais

laquo Dans ces cas lagrave ce nrsquoest pas parce que le jeune nrsquoa pas de communication verbale qursquoil ne faut pas lui parler bien au contraire Donc jrsquoessaie toujours de verbaliser les choses et en verbalisant je lui demande srsquoil aime srsquoil veut autre chose en faisant un questionnement simple avec eacuteventuellement des reacuteponses aussi simples crsquoest agrave dire du genre ouinon par exemple tu aimes ou tu veux raquo

Et ccedila ils sont tous capables de le faire

laquo Pas tous mais certain on se rend compte qursquoil y a un semblant de reacuteponse Certain peuvent acquiescer ou refuser ou repousser Donc lagrave en eacuteliminant les propositions les situations on peut effectivement arriver agrave comprendre leurs besoins Il faut donc toujours verbaliser expliquer et proposer raquo

laquo Crsquoest primordial parce que ces enfants lagrave sont deacutejagrave morceleacutes lrsquoeacutequipe est pluridisciplinaire donc ccedila morcegravele aussi On a des horaires tregraves diffeacuterents il y a des roulements ce sont des personnes diffeacuterentes dans la journeacutee qui srsquooccupent de lrsquoenfant donc srsquoil nrsquoy a pas un suivi entre nous si on nrsquoa pas une trame avec le projet qursquoon srsquoest donneacute pour lrsquoenfant le travail drsquoeacutequipe ne sert agrave rien Donc il faut absolument qursquoon aille tous dans le mecircme sens Si on a un projet avec lrsquoenfant il faut qursquoon essaie de cadrer avec nos personnaliteacutes aussi agrave nous diffeacuterentes mais de cadrer et drsquoaller dans le mecircme sens que ce qursquoon srsquoest proposeacute pour lrsquoenfant ou ce qursquoon croit ecirctre bien pour lui raquo

laquo Oui On peut eacutechanger entre nous parce que forceacutement on a toujours des doutes sur le besoin du sujet on nrsquoest jamais agrave cent pour cent sucircr qursquoun enfant a besoin de telle chose oh forceacutement si un enfant a besoin drsquoun change ou un drsquoun truc comme ccedila crsquoest quelque chose de basique aussi donc ccedila on le sait on nrsquoa pas besoin drsquoaller voir sa collegravegue pour changer la protection Mais si un enfant veut sortir ou a besoin drsquoune activiteacute qui va le rassurer ou quelque chose qui va lrsquoentourer lrsquoencadrer lrsquoapaiser le fait drsquoen parler avec les collegravegueshellip si les collegravegues pensent la mecircme chose ou ont eu cette impression aussi ccedila ne peut que renforcer Srsquoil y a un doute au niveau des collegravegues agrave ce moment lagrave on voit on fait le point on fait le bilan on se dit laquo bah non pour telle ou telle raison il faudrait mieux adapter notre comportement diffeacuteremment raquo raquo

laquo Jrsquoai lrsquoimpression qursquoon fait ccedila tous les jours du matin au soir et que crsquoest notre principal souci On est toujours dans le questionnement dans lrsquoobservation et lrsquoadaptation de nos comportements agrave nous qui sont soit du nursing soit de lrsquoeacuteducation raquo

Avez-vous des suggestions pour ameacuteliorer la mise en eacutevidence de leur besoin

laquo Il peut y avoir pour certains des techniques du genrehellip mais ce nrsquoest pas tregraves adapteacute ici on a essayeacute plusieurs foishellip des techniques du genre pictogramme par exemple mais ce nrsquoest pas du tout adapter au polyhandicap crsquoest tregraves compliqueacute il faut avoir un esprit quand mecircme de synthegravese symbolique il faut reconnaicirctre sur lrsquoimage enfin il faut avoir un langage deacutejagrave et ils nrsquoont pas ce langage la Donc des suggestions agrave part lrsquoobservation en permanence et le questionnement agrave notre niveau agrave nous honnecirctement je nrsquoen vois pas drsquoautre quoihellip et lrsquoeacutechange de lrsquoeacutequipe donc ccedila reacutesume ce qursquoon vient de dire juste avant raquo

laquo Crsquoest un meacutetier formidable quand on lrsquoaime le polyhandicap crsquoest quelque chose qui peut ecirctre eacutetonnant pour le professionnel parce que justement il nrsquoy a pas de retour ou tregraves peu de retour On est ravi quelque fois quand un enfant nous reconnait ou nous tend les bras ou nous adresse un sourire mais finalement crsquoest rare Mais on ne le fait pas pour la reconnaissance agrave partir du moment ougrave il y a le bien ecirctre de lrsquoenfant crsquoest deacutejagrave bien raquo

Troisiegraveme entretienFonction du professionnel Infirmiegravere

Questions

laquo Pour certaines verbalement parce qursquoil y en a qui srsquoexpriment verbalement Pour la majoriteacute des autres crsquoesthellip alors quand je dis verbalement ccedila va ecirctre ou de faccedilon tregraves eacutelaboreacutee en parlant crsquoest assez rare il y en a qui sont capables de reacutepondre agrave des questions simples ouinon et puis apregraves verbalement ccedila peut ecirctre aussi des geacutemissements de plaisir ou de douleur donc voilagravehellip et sinon apregraves crsquoest essentiellement lrsquoexpression du corps la faccedilon dont ils se tiennent la faccedilon dont ils marchent la faccedilonhellip enfin voilagrave crsquoest le corps qui fait qursquoon arrive agrave deacutecrypter leur demande raquo

Pourriez-vous me donner des exemples concrets

laquo Alors au niveau de la douleur ccedila va ecirctre pour certains la prostration pour drsquoautre ccedila va ecirctre au contraire lrsquoexcitation ils ne vont pas arrecircter ils vont courir partout sauter avec plus ou moins des pleurs il y en a qui nrsquoont pas de pleurs Ccedila peut ecirctre aussi lrsquoexpression du corps crsquoest le jeune qui vient te chercher qui te prend la main et qui trsquoemmegravene pour aller lagravehellip enfin pour te montrer ce qursquoil veut il y en a qui sont capables de le faire aussi Pour drsquoautres ccedila va ecirctre plus des grimaces des geacutemissementshellip crsquoest assez difficile agrave deacutecrire parce qursquoon le sent on voit quand ils sont tendus quand ils sont crispeacutes et crsquoest ccedila qui va nous orienter raquo

laquo Sur les besoins de Virginia Henderson les quatorze besoins fondamentaux Leurs besoins ce sont les mecircmes que les notre ils sont prioriseacutes diffeacuteremment de nous mais les besoins drsquoune personne polyhandicapeacutee ce sont les mecircmes que nos besoins agrave nous raquo

Comment faites-vous pour les mettre en eacutevidence

laquo Crsquoest lagrave ougrave crsquoest difficile parce qursquoen fait le besoin tu ne le mets pas en eacutevidence tout de suite Tu vas lrsquoobserver aujourdrsquohui et puis demain et puis tu vas revenir dans une heure et puis tu vas en parler avec ta collegravegue tout ccedilahellip et puis on en parle avec les eacutequipes eacuteducatives les aides soignantes les meacutedecins et lagrave on met en eacutevidence un besoin parce que effectivement agrave force de lrsquoobserver agrave plusieurs et bah on se dit laquo mais en fait il veut exprimer quoi raquo et lagrave on met en eacutevidence un besoin En dehors des moments ougrave effectivement le jeune va pleurer on va voir qursquoil nrsquoest pas bien et il faut reacutepondre dans lrsquourgence alors des fois tu es toute seule agrave pouvoir y reacutepondre parce qursquoil nrsquoy a personne drsquoautre des fois on va ecirctre deux voir trois agrave pouvoir dire laquo oui lagrave effectivement il a lrsquoair de souffrir raquo ou laquo ccedila va pas donc on va lui donner un antalgique raquo quelque chose comme ccedila Mais en dehors de ces besoins laquo urgents raquo les autres besoins on va les mettre en eacutevidence en eacutequipe Ccedila va ecirctre sur laquo du long terme raquo parce que selon les besoins ccedila va ecirctre 24 agrave 48 heures puis des fois ccedila va ecirctre beaucoup plus long Parce que des fois lrsquoobservation elle a besoin drsquoecirctre plus longue pour ecirctre plus preacutecise raquo

laquo Oui crsquoest mecircme sucircr Deacutejagrave en parlant on a deacutejagrave du mal agrave tous se comprendre du premier coup alors avec des jeunes polyhandicapeacutes crsquoest obligatoire qursquoon a forceacutement laquo loupeacute raquo des trucs crsquoest eacutevident Apregraveshellip oui jrsquoai un exemple tregraves ressent qui date du week-end dernier ougrave ont eacutetaient persuadeacutes que le jeune nrsquoeacutetait pas bien suite agrave un changement de traitement parce que ccedila correspondait tregraves bien et qursquoen fait ce qursquoil nous exprimait pouvait correspondre aux effets secondaires du traitement qui avait eacuteteacute mis en placehellip et en fait il a fait une occlusion avec une torsion du colon Donc voilagrave une preuve qursquoeffectivement on peut tregraves mal interpreacuteter ce qursquoil veut nous dire raquo

laquo Tu te remets en cause tu reprends tous les eacuteleacutements pour te dire laquo est-ce-que je suis passeacutee agrave cocircteacute de quelque chose raquo et ccedila en fait tu le fais systeacutematiquement quand effectivement on passe a coteacute drsquoun truc ou qursquoon srsquoest orienteacute sur autre chose et puis qursquoon te dit laquo bah non en fait ce nrsquoeacutetait pas du tout ccedila raquo Tu reprends tous les eacuteleacutements pour voir pour que ccedila te serve de laquo leccedilon raquo aussi pour que la prochaine fois tu ne passes pas agrave cocircteacute si ccedila se reproduit Lagrave en lrsquooccurrence agrave priori je pense quehellip bon ont eacutetaient deux voir mecircme trois agrave ecirctre resteacutes sur cet objectif lagrave et je pense que de toute faccedilon ccedila peut se repreacutesenter une autre fois on risque de refaire la mecircme erreur parce que crsquoeacutetait tellement concordanthellip enfin voilagrave Le tout crsquoest quand on srsquoaperccedilois effectivementhellip enfin en lrsquooccurrence moi quand je mrsquoaperccedilois qursquoeffectivement ou mon hypothegravese eacutetait mauvaise ou je suis passeacutee agrave cocircteacute de quelque chose jrsquoessais de reprendre tous les eacuteleacutements pour voir justement agrave quel moment jrsquoai laquo merdeacute raquo ou agrave quel moment lrsquoeacutequipe srsquoest trompeacutee pour dire laquo oui effectivement lagrave on aurait pas ducirc penser ccedila agrave ce moment lagrave raquo ou laquo jrsquoaurais pas ducirc penser ccedila agrave ce moment lagrave raquo laquo il aurait mieux valut que je pense agrave ccedila raquo et puis les fois drsquoapregraveshellip voilagrave ce sont des choses qui peuvent te marquer bah nrsquoempecircche que voilagravehellip des erreurs on en fait tous parce qursquoils nrsquoont pas la parole et que comme je disais tout agrave lrsquoheure deacutejagrave entre personnes qui ont la parole ont nrsquoarrivent pas forceacutement agrave se comprendre donc avec eux qui ne lrsquoont pas crsquoest encore plus difficile donc il faut toujours en discuter en eacutequipe Ici le travail de compreacutehension du langage du reacutesident crsquoest un travail drsquoeacutequipe Tu peux pas te permettre de dire laquo bah moi jrsquoai compris ce qursquoil voulait dire raquo parce qursquo effectivement il y a des fois ougrave ccedila parait tregraves tregraves clair et le jeune srsquoexprime de faccedilon tregraves clairement mecircme si ce nrsquoest pas verbal crsquoest tregraves clair ce qursquoil veut trsquoexprimer et tu le comprends Puis il y a des fois ougrave crsquoest beaucoup plus vague et il faut qursquoon soit agrave plusieurs pour en parler pour essayer de deacutecoderhellip et puis mecircme des fois quand on pense avoir compris crsquoest bien drsquoen reparler avec drsquoautres pour voir si crsquoest vraiment ccedila et puis pour orienter les autres aussi qui auraient peut ecirctre pas compris cette situation lagrave raquo

laquo Je pense que jrsquoai largement expliqueacute crsquoest la compreacutehension de ce que les reacutesidents essaient de nous exprimer raquo

En quoi le fait de travailler en eacutequipe ccedila permet de mieux comprendre

laquo Ccedila permet drsquoeacutechanger nos points de vue et puis drsquoeacutechanger aussi nos connaissances qursquoon a sur les reacutesidents parce qursquoon va avoir une certaine connaissance de ce reacutesident la mais on ne lrsquoaura pas sur lrsquoautre et que le fait drsquoecirctre plusieurs et bah ccedila nous permet de voir les choses diffeacuteremment et de mieux srsquoorienter justement plus justement raquo

laquo Oui plus que jamais Il mrsquoapporte de lrsquoaide une aide preacutecieuse par rapport agrave la compreacutehension des reacutesidents Jrsquoaurais tendance agrave dire quehellip nous aupregraves du reacutesident on est rien On est important tous ensemble mais nous tout seul aupregraves du reacutesident on est pas grand-chose Rien crsquoest peut ecirctre exageacutereacute pas grand-chose raquo

laquo Ce qui me semble le plus simple et le plus pratique crsquoest vraiment les besoins de Virginia Hendersonhellip ou les pyramides de besoins enfin voilahellip de partir des besoins fondamentaux de toutes les personnes pour arriver agrave mettre en eacutevidence sur le long terme et pas dans lrsquourgence raquo Gracircce agrave la connaissancehellip laquo Oui et puis discuter autour de ces besoins discuter en eacutequipe crsquoest le travail drsquoeacutequipe qui fait qursquoon arrive agrave mettre en eacutevidence des besoins Apregraves je nrsquoai pas drsquoideacutee innovante raquo

laquo Non Apregraves je dirais qursquoau niveau de lrsquointerpreacutetation des comportements des reacutesidents il y a de toute faccedilon un fosseacute entre les eacutequipes eacuteducatives et les eacutequipes meacutedicales parce qursquoon ne va pas interpreacuteter les choses de la mecircme faccedilon et parce qursquoon ne va pas apporter la mecircme reacuteponse raquo

Qui mettez vous dans ces eacutequipes

laquo Alors eacutequipe eacuteducative ccedila va ecirctre les eacuteducateurs les AMPhellip je les mettrais plus du cocircteacute parameacutedical parce qursquoelles ont la reacutealiteacute du terrain elles sont lagrave du matin jusqursquoau soir elles reacutepondent aux besoins primaires Alors qursquoau niveau de lrsquoeacuteducatif au niveau des eacuteducateurs crsquoest plus centreacute sur lrsquoeacuteducation et donc un peu plus utopique il imagine que ccedila pourrait ecirctre comme ccedilahellip enfin voilagrave ils ont beaucoup drsquoimagination sur ce que ccedila pourrait bien ecirctre alors que nous on est plus terre agrave terre plus dans le concret pour nous il ne parle pas il ne parlera pas raquo

Annexe V

Reacuteajustement du guide drsquoentretien

Questions

1) Selon vous de qursquoelles maniegraveres les personnes polyhandicapeacutees qui nrsquoutilisent pas le langage verbal expriment-elles leurs besoins

Objectif identifier les moyens de communication utiliseacutes par les personnes polyhandicapeacutees sans langage verbal pour exprimer leurs besoins Avoir le ressenti du soignant

- Si oui selon vous pourquoi Objectif Mettre en eacutevidence que lrsquointerpreacutetation personnelle du langage non verbal des personnes polyhandicapeacutees est subjective

- Si oui qursquoavez-vous fais Objectif Voir si les professionnels travaillent en eacutequipe afin de mieux comprendre le langage non verbal des personnes polyhandicapeacutees

3) Travaillez-vous en eacutequipe Selon vous quel est lrsquointeacuterecirct du travail en eacutequipe dans la mise en eacutevidence des besoins de la personne polyhandicapeacutee sans langage verbal

Objectif Mettre en eacutevidence que le travail drsquoeacutequipe permet de mieux comprendre le langage non verbal des personnes polyhandicapeacutees afin drsquoavoir une vision plus objective de leurs besoins

4) Posseacutedez-vous un outil utiliseacute par lrsquoeacutequipe concernant la communication des personnes polyhandicapeacutees sans le langage verbal

- Si oui que vous apporte-t-il

- Si non que pourrait-t-il vous apporter

Objectifs Mettre en eacutevidence que le partage des informations des membres de lrsquoeacutequipe agrave lrsquoaide drsquoun outil commun permet drsquoavoir une vision plus objective des besoins de la personne polyhandicapeacutee

Objectif Permettre aux professionnels de srsquoexprimer drsquoajouter des preacutecisionshellip Cette question permet eacutegalement de clore lrsquoentretien

DALLA PIAZZA (serge) et GOFROID (Beacuteneacutedicte) - laquo La personne polyhandicapeacutee son eacutevaluation et son suivi raquo - Edition De Boeck Universiteacute - 2004 - page 34

Note aux lecteurs

laquo Il srsquoagit drsquoun travail personnel effectueacute dans le cadre drsquoune scolariteacute agrave lrsquoIFSI Croix Rouge Franccedilaise de Tours et il ne peut faire lrsquoobjet drsquoune publication en tout ou partie sans lrsquoaccord de son auteur et de lrsquoIFSIraquo

Remerciements

Sommaire

Introduction

7- Hypothegravese

9- Conclusion

bull Ouvrages

bull Dictionnaire

bull Internet

Bibliographie

Revues et articles

agrave 42

Internet

ANNEXES

Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

Annexe V

Questions

Remerciements

Sommaire

Introduction

7- Hypothegravese

9- Conclusion

bull Ouvrages

bull Dictionnaire

bull Internet

Bibliographie

Revues et articles

agrave 42

Internet

ANNEXES

Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

Annexe V

Questions

Sommaire

Introduction

7- Hypothegravese

9- Conclusion

bull Ouvrages

bull Dictionnaire

bull Internet

Bibliographie

Revues et articles

agrave 42

Internet

ANNEXES

Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

Annexe V

Questions

Introduction

7- Hypothegravese

9- Conclusion

bull Ouvrages

bull Dictionnaire

bull Internet

Bibliographie

Revues et articles

agrave 42

Internet

ANNEXES

Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

Annexe V

Questions

Introduction

7- Hypothegravese

9- Conclusion

bull Ouvrages

bull Dictionnaire

bull Internet

Bibliographie

Revues et articles

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Internet

ANNEXES

Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

Annexe V

Questions

7- Hypothegravese

9- Conclusion

bull Ouvrages

bull Dictionnaire

bull Internet

Bibliographie

Revues et articles

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Internet

ANNEXES

Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

Annexe V

Questions

7- Hypothegravese

9- Conclusion

bull Ouvrages

bull Dictionnaire

bull Internet

Bibliographie

Revues et articles

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Internet

ANNEXES

Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

Annexe V

Questions

7- Hypothegravese

9- Conclusion

bull Ouvrages

bull Dictionnaire

bull Internet

Bibliographie

Revues et articles

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Internet

ANNEXES

Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

Annexe V

Questions

7- Hypothegravese

9- Conclusion

bull Ouvrages

bull Dictionnaire

bull Internet

Bibliographie

Revues et articles

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ANNEXES

Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

Annexe V

Questions

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9- Conclusion

bull Ouvrages

bull Dictionnaire

bull Internet

Bibliographie

Revues et articles

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ANNEXES

Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

Annexe V

Questions

7- Hypothegravese

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bull Dictionnaire

bull Internet

Bibliographie

Revues et articles

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ANNEXES

Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

Annexe V

Questions

7- Hypothegravese

9- Conclusion

bull Ouvrages

bull Dictionnaire

bull Internet

Bibliographie

Revues et articles

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ANNEXES

Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

Annexe V

Questions

7- Hypothegravese

9- Conclusion

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bull Dictionnaire

bull Internet

Bibliographie

Revues et articles

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ANNEXES

Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

Annexe V

Questions

7- Hypothegravese

9- Conclusion

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bull Dictionnaire

bull Internet

Bibliographie

Revues et articles

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ANNEXES

Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

Annexe V

Questions

7- Hypothegravese

9- Conclusion

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bull Dictionnaire

bull Internet

Bibliographie

Revues et articles

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ANNEXES

Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

Annexe V

Questions

7- Hypothegravese

9- Conclusion

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bull Dictionnaire

bull Internet

Bibliographie

Revues et articles

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ANNEXES

Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

Annexe V

Questions

7- Hypothegravese

9- Conclusion

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bull Dictionnaire

bull Internet

Bibliographie

Revues et articles

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ANNEXES

Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

Annexe V

Questions

7- Hypothegravese

9- Conclusion

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bull Dictionnaire

bull Internet

Bibliographie

Revues et articles

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Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

Annexe V

Questions

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9- Conclusion

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Bibliographie

Revues et articles

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Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

Annexe V

Questions

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9- Conclusion

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Bibliographie

Revues et articles

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Annexe I

Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

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Questions

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9- Conclusion

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Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

Questions

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Questions

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Bibliographie

Revues et articles

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Annexe II

Annexe III

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Annexe IV

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Annexe II

Annexe III

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Annexe IV

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Bibliographie

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Annexe II

Annexe III

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Annexe IV

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Annexe II

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Annexe IV

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Annexe II

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Questions

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Annexe I

Annexe II

Annexe III

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Annexe II

Annexe III

Questions

Annexe IV

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Annexe II

Annexe III

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Annexe IV

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Annexe II

Annexe III

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Annexe IV

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Annexe II

Annexe III

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Annexe I

Annexe II

Annexe III

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Annexe II

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Annexe IV

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Annexe V

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Annexe I

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Annexe V

Questions

Annexe V

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L'infirmière face au langage corporel de la personne