Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie

du 22 avril 2005

Dite loi « Léonetti »

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

Peut-on décider des conditions de sa fin de vie ?

Le contexte de

• Des conditions du décès de Vincent Humbert le 29 septembre 2003.• Création le 15 octobre 2003 d’une commission parlementaire.• Rapport parlementaire le 30 juin 2004.• Loi votée par l’assemblée nationale à l’unanimité le 22 avril 2005.

1. Renforcement des droits du malade.

2. Reconnaissance des droits spécifiques des patients en fin de vie.

1. Législatif : modification du code de la santé publique.

2. Réglementaire : modification du code de déontologie médical.

Un double objectif Un double cadre

Le refus de l’obstination déraisonnable

Le refus de l’acharnement thérapeutique

Article 3

« Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnablelorsqu’ils apparaissent : 

• Inutiles• Disproportionnés• N’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie

Ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris »

Le refus de l’obstination déraisonnable et la possibilité d’arrêter ou de ne pas entreprendre des investigations, des soins inutiles,

tout en assurant la qualité de vie du patient.

« Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de son choix » 

Article 1er

Une clarification du principe du « double effet » article 2

« Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade…. »

Exemple de la morphine chez un patient douloureux

Respecter l’heure de la mort : ni la devancer, ni la retarder

risque

• Calmer la douleur• Apaiser le patientobjectif

• Précipiter légèrement le décès

Pourquoi est-ce acceptable ?

Le risque est très faible si les produits sont bien utilisésRapport risques/bénéfices

L’obtention du soulagement ne passe pas par la mort

L’intention est clairement de soulager

situation 1Décision de limitation de soins

pour tous les patients

Article 4 Article 5

Patient conscient

• Le médecin doit respecter la volonté de la personne malade.• Il peut faire appel à un autre membre du corps médical.• Le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable.

Patient inconscient• Respect d’une procédure collégiale.

Modification code de déontologie

• Consultation Personne de confiance, à défaut familleProches le cas échéant

Les directives anticipées

La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical.

La personne de confiance

 Qui peut être une personne de confiance ?

• Un parent• Un proche• Le médecin traitant ou autre

 Pourquoi une personne de confiance ?

Pour être consultée et donner l’avis qui aurait pu être celui du patient

• Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté• Si le patient est hors d’état de recevoir l’information nécessaire

 Comment être désignée « personne de confiance » ?

• Désignation faite par écrit et révocable à tout moment• Proposer lors de chaque hospitalisation pour la durée du séjour

Son statut est renforcé par la loi

Son avis est moins important que les directives anticipées

Son avis prévaut sur tout avis non médical

Les directives anticipées Article 8Article 7

 Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées «  pour le cas où elle serait un jour

hors d’état d’exprimer sa volonté »

« Indiquent les souhaits de la personne sur la fin de vie »

• Limitation – arrêt de traitement.• Exemple: dans le cadre de ma pathologie, je ne souhaiterai pas de trachéotomie.

« Elles sont révocables à tout moment »

À condition qu’elles aient été établies « moins de trois ans avant l’état d’inconscience »

Le médecin doit en tenir compte pour toute décision, elles ne s’imposent pas au médecin mais « elles sont prises en considération »

 Elles priment sur l’avis • De la personne de confiance• La famille• Les proches

situation 1pour tous les patients

Article 4 Article 5

Patient conscient

• Le médecin doit respecter la volonté de la personne malade.• Il peut faire appel à un autre membre du corps médical.• Le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable.

Patient inconscient• Respect d’une procédure collégiale

Modification code de déontologie

•Consultation Personne de confiance, à défaut familleProches le cas échéant

Les directives anticipées

La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical.

situation 2Décision de limitation de soins pour les patients en fin de vie

Article 6 Article 8-9

Patient conscient• Le médecin doit respecter la volonté de la personne malade.

Patient inconscient• Respect d’une procédure collégiale

• Consultation Personne de confiance, famille à défautProches le cas échéant

Les directives anticipées

La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical.

« Le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement, inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne »

Lui proposer une prise en charge palliative

Conclusion

• Inscription dans la loi.

• Développement des soins palliatifs.

• Refus très clair de l’acharnement thérapeutique.

• Définition de procédures plus claires et plus lisibles.

• Renforce le droit des malades Refus de l’obstination déraisonnable Meilleure définition des directives anticipées Meilleure définition de la personne de confiance Plus grande prise en compte de l’avis du patient Inscription dans le dossier médical.

Nécessite une réflexion sur ce que l’on souhaite ou souhaiterait dans une situation

où l’on ne pourrait plus s’exprimer