Mise en page 1 - ADEPA

14Mars 2018Association de Défense et d’Étude des Personnes Amputées

Chamrousse,

La Mongie

Plaisir de la glisse&

du dépassement

de soi

Séminaires

Corps & prothèses

Soutenez nos actions,

rejoignez-nous!www.adepa.fr

La 2e vie…d’une prothèse

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sommairesommaire & éditorial 3présentation de l’ADEPA 4solidarité 5-8santé, accompagnement 9juridique 10-11témoignages 12sports de glisse 14-16activités des régions 18-24séminairescorps & prothèses 25-28foot handisport 29agenda, boutique 30bulletin d’adhésion 30

édito

ADEPA Mag’ est une publication d’ADEPAAssociation ADEPA Loi 190121, rue du Brûlet69110 Sainte-Foy-lès-LyonSite web : www.adepa.frTél. : 07 70 00 28 55Mail : [email protected] de publication :Philippe Louzeau, Comité de relecture :Correction texte : Laure TécherRelecture : Daniel & Françoise Vivès,Anne Marsick, Philippe louzeauOnt participé à ce numéro dans l’ordre de parution :Philippe Louzeau, Roger Faure, Pricille & Frédéric, Minnie Verennes, Elise Marchand, Daniel Vives, Christophe Nouvel, Nélia,Olga, Céline Loy, Proteor,Anne Marsick, Dr Eric PanteraChristian Sonnet, Jean Michel triquet, Christine Boyer, Christine Colas, Sandrine Jonniaux, Valentine Gourinat, Virginie & Denis.N° ISSN 2258-0174Conception graphiquewww.annie-fieux.frImpressionPerFormanceZI des îles, 9, rue Denis Papin38800 Pont-de-ClaixCrédits photos © p 6 Caroline Dechamps, p19 Carole Fontaine.

Président Philippe LOUZEAU 06 18 10 41 53

[email protected]–

Vice-Président Daniel VIVÈS

06 08 09 20 [email protected]

Secrétaire Françoise VIVÈS

09 53 00 33 37 [email protected]

–Secrétaire adjointe

Anne MARSICK 06 86 81 90 19

[email protected]

TrésorierDaniel VIVÈS


–Trésorier adjoint

Damien DENOLLY04 74 16 09 01

damien.denolly@orange

Présidente d’honneurBrigitte REGLEY

Le bureau

Chers lecteurs,

Voici votre nouveauADEPA Mag’.

La saison de sports d’hiver setermine pour ADEPA le WE du17 mars à Auron, où, grâce auxactions de nos représentants, notreassociation et ses adhérentsbénéficient depuis quelques annéesde l’organisation d‘événements telsque la pratique des sports de glisse :ski, snowboard et, dans une moindremesure, le dualski. Trois massifsmontagneux sont le théâtre de vosexploits : dans les Alpes du Nord àChamrousse, dans les Pyrénées à LaMongie, et dans les Alpes du Sud àAuron. 2019 verra peut-être unnouveau week-end de ski planifiédans les Vosges à Gérardmer.

Un peu d’histoire. En 1996, ADEPAest créée par une petite équipe depersonnes amputées accompagnéesde leur médecin MPR du centre derééducation des Massues de Lyon.Très vite, d’autres les rejoignent –des Isérois et des Savoyards – etl’association organise en 2000 lespremières journées de ski àMéaudre. À cette époque, seule latechnique en appui monopodal avecstabilo permet la pratique du ski. Trèsvite, Chabloz Orthopédie, prothésistegrenoblois, nous rejoint afin dedévelopper une prothèse qui nouspermettra de redevenir des skieurs àpart entière et de pratiquer lesnowboard. Dès 2004-2005, unprototype naît : le ProCarve I. En2006, nous rejoignons la station deChamrousse pour une journée quise transforme en week-end de deux,puis trois jours avec le succès qu’on

sait. La première version du ProCarveII apparaît en 2011 et ne cessed’évoluer jusqu’en 2014 où la versionaboutie est commercialisée parOttobock. Aujourd’hui, nous sommesune majorité de fémoraux et tibiauxà skier sur les deux appuis. À partirde 2014, un week-end est organisé àAuron, dans les Alpes du Sud, parPatrice Barattero, représentantd’ADEPA et d’ANICES, et soutenu parChabloz et Ottobock. Depuis troisans, le Sud-Ouest s’y est mis, avecProtéor et Domital-Orthopédie enassociation avec ADEPA Nouvelle-Aquitaine. Ils proposent à leurspatients et adhérents une initiationau ski et snowboard avec l’Easy Ride,nouveau genou polyvalentdéveloppé par Protéor pour lessports de glisse et le vélo.

Invité par Iris et Jérôme, j’ai eu leprivilège de participer à la session2018. Je les remercie ainsi que leurséquipes pour nous avoir permis devivre ces beaux moments sportifsainsi que les temps de convivialitéet de partage. Ces journées passéesà vivre de nouvelles expériences etdécouvertes procurent un réelbonheur.

Merci aux fabricants et auxprothésistes de faire preuved’imagination pour nous apporter lesoutils adaptés qui nous aident à vivrenos passions presque normalement.Bravo à tous.

Il est temps de prendre connaissancede ce nouvel ADEPA Mag’, le seulmagazine pour les amputés.

Bien amicalement.Philippe Louzeau, président

Responsable de la publication

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présentation de l’ADEPA

Association de Défense et d’Étude des Personnes Amputéescréée en 1996 à l’initiative de personnes amputées

21, rue du Brûlet — 69110 Sainte-Foy-lès-Lyon – Tél. 07 70 00 28 55 – [email protected]

Les contacts régionauxAmputés,

ADEPApeut vous aider !

Les actions‰ Permet aux personnes amputées

et à leurs familles d’exprimer leurdifférents besoins.

‰ Défend les intérêts despersonnes amputées et veille aurespect de la politique en faveurdes personnes handicapées.

‰ Teste des nouveaux matériels etparticipe à des programmes derecherche.

‰ Informe sur les droits despersonnes amputées ainsi que surles sports et les loisirs adaptés.

‰ Propose témoignages et soutienmoral aux personnes amputéeset à leur famille.

‰ Organise des activités sportivesde loisirs et culturelles outouristiques.

AUVERGNE RHÔNE-ALPESRichard GOBERT (Ain)

01350 Anglefort0676649907


Damien DENOLLY (Isère)38440 Moidieu-Detourbe


–Bernard CHARDINY (Isère)

38200 Vienne – [email protected]

–Nicolas de RAUGLAUDRE (Isère)

38340 Voreppe06 79 26 32 26


Gérard MANDON (Loire)42400 Saint-Chamond – 0607622733


Serge GRAND (Puy-de-Dôme, Allier)63390 Gouttières – 06 66 02 03 96


Philippe LOUZEAU (Rhône)69110 Sainte-Foy-lès-Lyon

[email protected]

–Daniel VIVÈS (Rhône)

69400 Villefranche-sur-Saône0608092042


Jean-Claude CLUZEL (Savoie, Haute-Savoie)74170 Saint-Gervais-les-Bains


BOURGOGNE FRANCHE-COMTÉChristophe NOUVEL (Saône-et-Loire)71460 Cormatin – 06 86 82 26 [email protected]

BRETAGNEDaniel GACHIGNARD (Morbihan)56610 Arradon – 0688792278


Alain VIDAL (Finistère)29880 Plouguerneau – 0787807897

[email protected]

CENTRE VAL-DE-LOIREGérard GUEGUEN (Loir-et-Cher)

41100 Vendôme – [email protected]

C ORSEFrancesca DEMARCK (Corse du Sud)20100 Granaccia – 04 95 78 56 14

[email protected]

GRAND ESTPauline DUMAS (Meurthe-et-Moselle)

54000 Nancy – 06 73 45 29 [email protected]

–Michaël FRANCIN (Vosges)

88600 Bruyère – 07 89 53 25 [email protected]

ÎLE-DE-FRANCEMinnie VÉRENNES

75011 Paris – [email protected]

–Jean-Pascal HONS-OLIVIER

92400 Courbevoie – [email protected]

–Cécile BRUNE

94300 Vincennes – [email protected]

–Philippe DEMILLY

91120 Palaiseau – 06 85 72 20 [email protected]

NOUVELLE AQUITAINEChristian SONNET (Vazquez)33230 Chamadelle (Gironde)

[email protected]

HAUTS-DE-FRANCEJean-Michel TRIQUET (Nord)

59570 Taisnières/Hon0645119454

[email protected]

PROVENCEALPES-CÔTE D’AZUR

Patrice BARATTERO (Alpes-Maritimes)06000 Nice – 0663733496


Patrice GORSE (Alpes-Maritimes)06600 Antibes – 06 62 43 68 53


Claude Myriam BAYLE (B. du Rhône)13090 Aix-en-Provence – 0632679292

[email protected]

SUISSEMarco FONTANA – 1023 Crissier

+41 79 769 17 [email protected]

Ce métier, choisi par hasard, fut unconcours de circonstancesheureuses. Embauchécomme apprentichez Protéor, j'aigravi durantquarante-troisans tous lesé c h e l o n sjusqu'au postede directeur desuccursale. Biensûr, le chemin n'apas été toujours facile, ila même été souvent cahoteux,mais je n'en retiens que les vraismoments de bonheur : bonheur devoir sourire des enfants lorsqu’unmieux-être se manifestait durant lepetit bout de vie que nous avonspartagé ; bonheur de remettredebout un amputé et lui dire “Lève-toiet marche” tout en lui rappelant quequelqu'un l'avait dit bien avant moi…Bonheur, aussi, d'avoir partagé deréelles valeurs humaines au servicedes personnes handicapées.

Entré chez Protéor en 1963, j'ai vécuune grande révolution technologique,au niveau des matériaux et descomposants. M. André Lissac, alorsdirecteur, était preneur de toutes lesnouveautés. Il me les a fait découvrir,et nous avons beaucoup partagé.

J'ai quitté mes fonctions enjanvier 2006, mais je n'ai pu merésigner à vivre égoïstement. Pourne pas abandonner ce merveilleuxmétier, je me suis mis au service deHandicap International. Les voyagesse sont succédé dans le but deformer des techniciens locaux :Vietnam, Haïti, Indonésie, Rwanda…S’y sont ajoutés les stageshumanitaires avec l'ISTM de Valence.

Dans notre métier,c'est une chanceimmense depouvoir continuerà vivre notrepassion ettransmettre notre

part, je contrôle le matériel avant sondémontage car il n'est pas questionque du matériel non fiable soitexpédié. Ces composants sontenvoyés dans certains pays pour desformations, notamment en Afrique.Nous récupérons du matériel chezles orthopédistes, ainsi que desprothèses réformées expédiées pardes particuliers.

Étant intervenant à Valence ISTM, j'ail'opportunité de participer aux stageshumanitaires organisés par lesétudiants de 2e année. Nous utilisonsalors des matériaux récupérés etrecyclés par l'atelier de HandicapInternational. Il est essentiel de fournirdes composants, car les ateliers oùnous nous rendons sont trèsdémunis.

Depuis quatre ans, Madagascar estnotre destination. Nous travaillonsavec le Dr Mamy Andrianaly et sonéquipe de techniciens. Leurs besoinssont très importants et nous leurlivrons, chaque année, environ 300 kgde matériel orthopédique. Lesrenseignements fournis par le centresur les patients nous permettent deprévoir les composants dont nousavons besoin. Le partenariat entre leCAM (Centre d'appareillagemalgache), l'école de Valence et H.l.est très important. Nous avonségalement des contacts avec desassociations à qui nous fournissonsdu matériel.

Roger Faure, prothésiste retraité

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savoir, afin de soulager l'être humainde ses maux physiques. Comme l’aécrit Aragon, “et, si c'était à refaire, jereferais ce chemin”.

Il y a vingt-cinq ans, les prothèsesrécupérées étaient envoyées

dans les pays en voiede développement,

souvent sales,parfois même enmauvais état,f réquemment

exosquelettiques,donc difficilement

réutilisables.

Actuellement, les prothèsesendo squelettiques ressemblent plusà du Meccano, avec beaucoup destandards entre les fournisseurs decomposants. Elles permettent uneinterchangeabilité entre les élémentsconstituant les prothèses.

En 2005, Handicap International s'estdoté d'un atelier de récupération deprothèses et orthèses. Cet atelier estanimé par trois bénévoles trèscomplémentaires : Jacques, anciencarrossier, remet les pièces en état :nettoyage, désinfection, peinture ;Philippe grave les pièces “récup. HI”,les met en sachets étiquetés avecleurs références et, si possible, lesmodes d'emploi. Il organise lagestion du stock. Pour ma

solidarité Deuxième vie

Itinéraire d’un “enfant” gâté par son métier

par Roger Faure

En 2015,Priscille et

Frédéric ontété invités par

l'Union franco -phone des aveugles

(UFA) à Yaoundé, au Cameroun,pendant une semaine pour exposerdes œuvres de Priscille dans le cadredu 1er Symposium International del'UFA réunissant 25 pays franco -phones : tout un programme deconférences avait été mis en placepour évoquer la question de l'accèsà l'éducation, à la culture et à l'emploides personnes déficientes visuelleset, plus généralement, des personnesen situation de handicap dans lespays francophones; l'idée étant aussi

que les pays

occidentauxcomme la France ou le Canadapartagent leurs solutions ou leursavancées en la matière afind'améliorer l'inclusion des personneshandicapées dans la société enAfrique. En effet, encore maintenant,la personne handicapée y estconsidérée par la famille comme unepunition de Dieu et elle est souventmise de côté, sans accès àl'éducation et à une vie citoyenne.

Priscille, par son exposition, était là,avec Frédéric, pour témoigner qu'une

personne en situation de handicapmoteur peut être une artisteprofessionnelle exposant même àl'international et que le handicap n'estpas une identité mais peut finalementêtre le tremplin d'une vie singulière,riche et partagée.

Dans ce contexte, un soir,Priscille et Frédéric ontété invités à dîner auCentre national de laréhabilitation despersonnes handi -capées Cardinal PaulÉmile Léger deYaoundé et ils ont puconstater la vétusté dumatériel médical, notammentdes fauteuils roulants.

En discutant avec le président d'uneassociation pour handicapésmoteurs, l'Anajehcam (Associationnationale des jeunes handicapés duCameroun), ils ont appris quecertains handicapés moteursn'avaient même pas de fauteuil etqu'ils étaient condamnés à ramperpour se déplacer : en réalité, auCameroun, une personne en positionde handicap moteur sur six possèdeun fauteuil roulant.

Sans se concerter, Priscille et Frédéricont eu la même idée : offrir leursfauteuils roulants à la fin de leurséjour à deux handicapés moteurscamerounais. Frédéric a offert sonfauteuil d'activités physiques etsportives, un fauteuil à trois rouestout chemin de marque "TRACE", àOscar, un jeune sportif haltérophile de25 ans préparant les prochains jeuxolympiques.

Oscar est venu de Douala pour ré-cupérer le fauteuil à Yaoundé; Fré-déric a passé une journée avec luipour le former au maniement dufauteuil et aux spécificités techniques.Après des débuts hésitants, le jeunehomme s'est rapidement approprié lefauteuil en testant différents terrains,

marches, pente… Le sourire éclatantd'Oscar nous a été droit au cœur eten disait long. Jamais il n'aurait penséun jour avoir un tel fauteuil. Priscille adonné son fauteuil double main cou-rante (pour hémiplégique) au CNRPH

Cardinal Paul Émile Léger deYaoundé lors d'une cérémo-

nie officielle organisée àcet effet réunissant tousles responsables et soi-gnants du centre.

Lors du discours, le di-recteur de la réhabilita-

tion des personnes han-dicapées du centre, tout

en les remerciant pour cetteinitiative, a remis au couple une

liste de tous leurs besoins en maté-riel médical et paramédical. L'idéed'une association a germé alors dansles têtes de Priscille et Frédéric, qui sesentaient soudain investis, commeune évidence, de la mission d'aiderleurs frères africains en situation dehandicap.

L'association « Des fauteuils et desailes » a été créée officiellement le 28 décembre 2015 selon le récépissé de déclaration decréation d'association sous le n° W334002009.

1er objectif• Collecter en France auprès desrevendeurs de matériel médical,maisons de retraite et particuliers,remettre en état si besoin, et stockerdu matériel paramédical (fauteuilsroulants, déambulateurs, cannes,cannes blanches, prothèses,systèmes auditifs).

• Expédier, distribuer nous-même etinstaller (en fonction du type dematériel) ce matériel en Afrique dansdes centres de rééducation despersonnes handicapées et dans desassociations de handicap physique,en le remettant, dans la mesure dupossible, directement aux personnesconcernées.

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solidarité

“Des fauteuils & des ailes”

Montage d’un projet de solidarité pour l’autonomie

• Trouver des donateurs pour financerle transport du matériel.

2e objectif• Ouvrir une antenne de l'associationdans les pays d'Afrique où le matérielest acheminé régulièrement pour ycréer un lieu où les Africains ensituation de handicap pourront venirfaire réparer le matériel qui seradétérioré en fonction de l'utilisation,notamment pour tout ce quiconcerne les fauteuils roulants.

• Former, dans les pays d'Afrique oùle matériel est acheminé régu -lièrement, un ou plusieursorthoprothésistes à la fabrication ouà l'adaptation de prothèses demembres inférieurs, voire supérieurs,par l'intermédiaire d'un ortho -prothésiste français qui se rendraiten Afrique avec des personnes del'association.

En conclusion, notre idée est dedévelopper au maximum l'autonomiedes Africains handicapés moteursafin qu'ils soient intégrés dans lasociété comme des citoyens à partentière. Et le premier pas vers cetteautonomie passe par leur mobilité.

BilanEntre fin 2015 et 2016, nous avonscollecté environ 10 tonnes dematériel médical et paramédical(dont 80 fauteuils roulants manuels,6 fauteuils électriques, 20 litsmédicalisés, 28 déambulateurs etrollateurs, une vingtaine deprothèses, 5 verticalisateurs manuels,5 respirateurs…) soit plus d'unconteneur de 40 pieds.

Nous avons aidé le Camerounen apportant nous-mêmes :3 fauteuils manuels (1fauteuil double maincourante pour le Centrede rééducation despersonnes handicapéesde Yaoundé, 1 fauteuilmanuel pour unepersonne handicapéede Yaoundé, 1 fauteuilmanuel d'activitésphysiques et sportives pourun jeune sportif handicapéde Douala), 1 fauteuil

électrique au président del'Anajehcam (Association des jeunesadultes handicapés du Cameroun),1 vingtaine de cannes blanches auCentre des jeunes aveuglesréhabilités du Cameroun (CJARC), 1sac de 23 kg de matériel médicalpour la clinique Frot à Yaoundé.

En 2016, nous avons également offert2 fauteuils à Fadi et Nabil, deuxjeunes frères algériens venus enFrance faire diagnostiquer leurmaladie, une forme de myopathie. Ilssont repartis dans leur village enAlgérie, équipés d'un fauteuilélectrique pour Fadi et d'un fauteuilmanuel pour Nabil et ainsi rendusautonomes pour aller à l'école.

En 2017, nous avons donné à uneassociation ukrainienne une semi-remorque de matériel médical etparamédical qui sert pour des

hôpitaux ukrainiens,notamment à

de nombreux blessés de guerre.Cette même année, le siège del'association a déménagé dans leTarn et dispose à présent de sonpropre local de stockage.

En 2018, nous avons décidé d'aider leMaroc en apportant nous-mêmesune remorque remplie de matérielparamédical dans la région del'Oriental, où il reste encorebeaucoup à faire au niveau del'intégration des personnes ensituation de handicap. Départ prévu :octobre 2018.

Cette année est consacrée àrechercher des financements pource voyage : achat d'un véhicule, fraisde déplacements d'Albi à Oujda(3200 km aller/retour) : essence,péage, bateau et frais d'hébergementsur place pendant sept jours.

Priscille et Frédéric

http://www.desfauteuilsetdesailes.com/index.html

http://www.desfauteuilsetdesailes.com/pohttp://www.desfauteuilsetdesailes.

com/porteurs.htmlrteurs.html

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solidarité

Pour faire don de vos matériels orthopédiques :

prothèses, fauteuils, cannes…envoyez-les directement aux associations citées

ci-dessus, ou prenez contact avec

ADEPA au 07 70 00 28 55

Je remercie Serge Taïeb, diabétiquede type 1, intervenant à l’Associationfrançaise des diabétiques du Val-de-Marne, de m’avoir consacré de sontemps afin de m’éclairer sur le risqued’amputation chez le diabétique. EnFrance, chaque année, le diabète etles complications qui en découlentsont responsables de plus de 10 000amputations. Le diabète secaractérise par une hyperglycémie,c’est-à-dire un excès de sucre dans lesang et donc un taux de glucose(glycémie) trop élevé.– Le diabète de type 1 est uneaffection auto-immune. La plupart dutemps, ce type de diabète touchedes personnes qui n'ont pas encoreatteint la trentaine.– Il existe une prédisposition d’originegénétique. On estime le risque detransmission du diabète à ladescendance à 6 % si le père estdiabétique, entre 2 et 3 % si c’est lamère.– La présence de certains facteursenvironnementaux ou déclencheursjoue un rôle déterminant.– Indolore, le développement dudiabète de type 2 peut passerlongtemps inaperçu. Il apparaîtgénéralement chez les personnesâgées de plus de 40 ans. C’est unemaladie évolutive, qui, après uneaugmentation progressived’antidiabétiques (escaladethérapeutique), nécessitera desinjections d’insuline lorsque lacarence en insuline deviendra sévère.Les hyperglycémies répétéesentraînent à long terme desaltérations des nerfs et des vaisseauxsanguins. Cette neuropathie perturbela statique et la dynamique du pied.Elle est responsable, dans un premiertemps, de la formation de corne auxpoints d’appui du pied, puis desaignements qui laisseront la place àdes ulcérations de la peau : c’est lemal perforant plantaire. Unecicatrisation difficile, des artères quise bouchent, les plaies qui s’étendentet ne cicatrisent pas : l’amputationest alors inévitable.Le surpoids, l’obésité, le manqued’exercice physique figurent parmiles causes du diabète de type 2.

Mais la combinaison de facteursgénétiques et environnementauxentre aussi en compte. On estimeque si l’un des parents est diabétique,le risque d’avoir du diabète est de40 % et il passe à 70 % si les deuxparents en sont atteints.

Mais que le diabète soit de type 1 ou2, le patient qui ne prend pas detraitement court un risque trèsimportant de subir une amputation.L’infarctus, l’accident vasculairecérébral, la cécité, l’insuffisancerénale sont aussi générés par lediabète.

Le but du traitement des deux typesde diabète est de normaliser laglycémie, d’abord par des mesureshygiéno-diététiques, puis par destraitements antidiabétiques orauxet/ou injectables qui ne serontefficaces que s’ils sont associés àune alimentation équilibrée et lapratique d’une activité physique.

La prévention passe par diversesmesures :

– Hygiène des pieds, des orteils etdes ongles, contrôle et surveillancevisuels réguliers.

– Soins et traitements adaptés à lamoindre blessure.

– Arrêt du tabac.

– Proscrire bouillottes, coupe-onglesde mauvaise qualité.

– Ne pas marcher pieds nus.

– Bien se chausser. Les piedsgonflent dans la journée. Pouracheter des chaussures, il fautprivilégier la fin de journée et lesmettre progressivement pour ne passe blesser.

– Faire vérifier régulièrement saglycémie.

En conclusion : malgré la recherchemédicale qui progresse chaque jour,le diabète reste une maladie qui sesoigne mais ne se guérit pas. Ilfaudra, toute sa vie, se surveiller,garder de bonnes habitudesalimentaires, pratiquer une activitéphysique et prendre régulièrementson traitement.

Minnie, contact Île-de-France

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Diabète & amputationSAVS

Service d’accompagnement à la vie sociale

Ce service, régi par le code de l'actionsociale des familles, est autorisé et financépar le conseil général. Le but est decontribuer à la réalisation du projet de viede la personne en situation de handicap, surdécision de la CDAPH (Commission desdroits de l'autonomie des personneshandicapées). Le SAVS intervient dansl’organisation et la gestion de la viequotidienne pour une intégration sociale. Ilpropose un accompagnement personnalisédans le respect du choix de vie et durythme d’évolution tout en favorisantl’autonomie et l’exercice de la citoyenneté.

Les grands axes sont: Favoriser la vie àdomicile – Accompagner un changementde mode de vie – Soutenir les aidants et lesfamilles – Apporter une expertise autourde la situation de handicap moteur.

La demande d’accompagnement se fait parla prise de contact avec le SAVS par lapersonne elle-même, un membre de safamille ou un professionnel. Elle sera suivied’une visite du SAVS à votre domicile, d’unerencontre sur le lieu de vie, avec évaluationdes attentes et besoins de la personnehandicapée, puis une présentation de lasituation à la CDAPH.

Les domaines d’intervention du SAVS sont:Obtention de droits spécifiques et desmoyens financiers de subsistance – Miseen place des moyens techniques decompensation de la gestion du quotidien –Activité de la vie relationnelle – Recherche delogement adapté – Accompagnement dansle “Prendre soin de soi” – Suivi éducatif.L’objectif est de maintenir, de restaurer et/oud’améliorer l’autonomie à domicile, le liensocial et relationnel, la vie professionnelle,familiale et citoyenne.

http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/adultes-handicap

es/service-d-accompagnement-a-la-vie-sociale--s-a-v-s---446.html

http://annuaire.action-sociale.org/

Christian, contact Nouvelle-Aquitaine

santé & accompagnement

Qu’il s’agisse d’un accident de laroute ou de la vie privée, lesmédecins experts et les avocatsdoivent appréhender ce poste depréjudice professionnel appelé“incidence professionnelle”, et qui esttotalement distinct des pertes desalaire. Les pertes de salaire résultentd’un calcul purement mathématiqueet sont indemnisées à leur montantréel. La définition de l’incidenceprofessionnelle est plus complexe etbien plus large : ce sont toutes les“incidences périphériques dudommage touchant à la sphèreprofessionnelle”.

L’incidence professionnelle recouvredonc:

– différents types de situationsrésultant de l’accident : impossibilitéd’occuper tout emploi, nécessité dechanger de poste, changementd’orientation professionnelle, pénibilitéaccrue, dévalorisation sur le marchédu travail, travail de moindre intérêt…

– et différents ressentis : isolement,dévalorisation…

Quel est son prix? Le chiffrage dece préjudice est lui aussi complexe,car il n’existe aucune méthodeobjective et reconnue de chiffrage.

En pratique l’incidence profes -sionnelle pose donc deux types deproblèmes :

– celui de sa définition et de sescontours qui ne doivent pas être“zappés” par les médecins experts ;

– celui de son chiffrage qui doit êtreréussi par les avocats, en dialoguantavec les inspecteurs régleurs decompagnies d’assurances, et le caséchéant avec les tribunaux lorsqueaucun accord amiable ne peut êtreobtenu.

I. Définition de l’incidenceprofessionnelle et périmètre

Le cas à part des accidents du travail

À l’heure actuelle, les tribunauxrefusent l’indemnisation de ce poste

pour un accident du travail, même sila faute inexcusable de l’employeur aété établie. Le motif donné n’est ànotre sens pas valable : ce posteserait déjà couvert par la renteaccident du travail versée au salariéblessé (ce qui est une pure fiction).Cela représente bien évidemmentune discrimination avec les victimesd’accident de la circulation.

La pratique: Certains expertsmédicaux, désignés par lescompagnies d’assurances ou par unjuge, appréhendent de façon erronéece poste dit de l’incidenceprofessionnelle. Par exemple, l’expertse contente de constater que lavictime a réintégré son poste detravail, sans perte de salaire, pourconclure qu’il n’existe pas d’incidenceprofessionnelle ou de préjudiceprofessionnel. Ou bien ce poste esttout simplement oublié, et il n’estquestion que de pertes de salaire.

Or, certaines victimes qui réintègrentle même poste et ne subissentaucune perte de salaire – voire quiont un travail plus rémunérateuraprès accident car elles sontréorientées, ont acquis de nouveauxdiplômes ou compétence – subissenttout de même une incidenceprofessionnelle.

Nous estimons pour notre partqu’une personne en activité qui subitune amputation subit nécessairementce préjudice dit de l’incidenceprofessionnelle, compte tenu de lagravité de ses séquelles.

La définition large: Ce poste depréjudice est un poste polymorphequi a vocation à indemniser deuxcatégories d’éléments. Des élémentsobjectifs comme:• la dévalorisation sur le marché dutravail,

• la perte d’une chance profes -sionnelle,

• l’augmentation de la pénibilité del’emploi, de sa fatigabilité,

• la nécessité de se réorienter,d’abandonner l’activité profession -nelle antérieure,

• la précarisation de l’emploi,• la perte de droits à retraite,• les frais de formation ou dereclassement professionnel.

Le retentissement subjectif de cesmodifications de la sphèreprofession nelle, comme:• le regard des autres (collègue,supérieur hiérarchique…),

• la dévalorisation de soi, la perted’une certaine identité sociale,

• l’exclusion plus ou moins forte ducorps social,

• le désœuvrement temporaire oudéfinitif.

II. Chiffrage de l’incidenceprofessionnelle

Dans la pratique, si l’existence de ceposte est reconnue, il peut êtrechiffré à un montant symbolique (parexemple 5000 €) jusqu’à desmontants très importants (80000 €,100000 €, 130000 € ou davantageencore) selon les situations, l’âge dela personne, les preuves réunies audossier (la collaboration del’employeur est souvent nécessaire,mais il faut souvent savoir luiexpliquer ce que l’on attend, et qu’ilne risque rien en témoignant…).

C’est donc un poste écono -miquement important, à ne surtoutpas négliger. Les assureurs, lesavocats et les magistrats peinent àtrouver une méthode de chiffrageobjective et efficace de ce poste, eten pratique les disparités sont donctrès importantes. La méthode du“pifomètre” semble prévaloir un peupartout, ce qui est dommageable. Ilfaut aussi tenir compte de l’âgeauquel survient l’accident et donc dela durée restant à courir de cetteincidence professionnelle avant laretraite.

Dans le cas où la victime conserveson poste de travail mais l’exercebien évidemment dans des

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L’incidence professionnelle d’un accidentUn préjudice méconnu & mal indemnisé

juridique

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statistiques

Qui sommes-nous?Fichier 2017 (plus de 800 adhérents)

Qualité de nos adhérentsLes amputés tibiaux sont largement majoritaires dans notre associationpuisqu’ils représentent plus de 35 % du total (y compris les doubles amputéstibiaux). Ils sont suivis de près par les amputés fémoraux qui sont près de 30 %(y compris les désarticulés et les fémorales doubles). Les amputés desmembres supérieurs sont assez peu représentés avec environ 2 %. Lesmulti-amputés (double, triple ou quadri) sont 3 %.

Les membres des familles des amputés participent activement à la vied’ADEPA et représentent 16 % de nos adhérents.Les amis des amputés(proches, voisins, collègues, connaissances…) sont 10 %. Les personnelssoignants sont à notre écoute et occupent 6 % de notre fichier.

Provenance de nos adhérents– 8 % ont rejoint l’association grâce au bouche à oreille.– 12 % ont été intéressés par nos propositions sur le site ADEPA.– 26 % ont été guidés vers nous par leur prothésiste.– 22 % nous ont été adressés par leur Centre de réadaptation.– 32 % ont été “recrutés” par un membre du Conseil d’administration, en particulier par l’un de nos contacts régionaux.

Âge de nos adhérentsNous n’avons pas l’âge de tous nos adhérents, mais la moyenne de ceux quenous connaissons se situe aux alentours de 45 ans sachant que le plus âgéest né en 1925 et le plus jeune en 2015!

Appartenance géographiqueADEPA est née il y a 21 ans à Lyon… Cela explique sans doute l’importancedu nombre d’adhérents de la Région Auvergne-Rhône-Alpes. Ils sont 284(35 % du total). La Nouvelle-Aquitaine est bien placée avec 109 adhérents,suivie de l’Ile-de-France (79 adhérents) et les Hauts-de-France quicomptabilisent 64 adhérents. L’Occitanie regroupe 52 adhérents tandis quela Région Bourgogne-Franche-Comté compte 45 membres. Il y a 33 adhérentsdans la Région Bretagne. La Région PACA compte 39 adhérents et la Région Grand-Est en comptabilise 34. Nous comptons 36 adhérents dans la Région Centre-Val-de-Loire. Suivent la Région Normandie (20 adhérents), la Région Pays-de-Loire (9 adhérents) et la Corse (3 adhérents). N’oublions pas nos amis suissesqui sont au nombre de 12, notre amie belge, nos deux adhérentesluxembourgeoises et notre compatriote de Mayotte…

Daniel Vivès, vice-président ADEPA

conditions beaucoup plus difficiles,l’un de nos confrères a imaginé uneméthode fiable et reproductible pourchiffrer ce poste, qui consiste àconsidérer l’incidence profes -sionnelle comme une dégradationdes conditions de travail.

En contrepartie de la dégradation desconditions de travail, et donc del’effort supplémentaire fourni par lesalarié, cette incidence profes -sionnelle doit être chiffrée commeun complément de salaire destiné àrétablir l’équilibre dans la relation detravail.

Il faut en réalité lutter contre la“forfaitisation” et tenter de chiffrer leplus objectivement possible chaquecomposante de l’incidence profes -sionnelle (exemple: pénibilité + pertede chance d’obtenir une promotion+ perte de l’épanouissementpersonnel et social du travail = TOTALde l’incidence professionnelle).

En conclusionCe poste de préjudice est encoreméconnu et souvent oublié, parvolonté, oubli ou simple négligence.Il existe pourtant dans de nombreuxcas. Tout cela pour rappeler lanécessité d’avoir recours à un avocatdont la spécialité est la réparation dudommage corporel. On ne sauraitoublier que cette indemnisation nepeut être confiée à n’importe qui, etque cette compétence ne s’acquiertqu’après de nombreuses années depratique.

Bruno Sotty & Élise Marchand,cabinet d’avocats œuvrant dans ledomaine du préjudice corporeldepuis plus de 30 ans.

Bruno Sotty - Élise MarchandAvocats à la Cour

27 Rue de Mulhouse21000 DIJON

Tél. 03 80 72 45 46Fax. 03 80 73 12 73

[email protected]@marchand-avocat.fr

Assistance juridiqueADEPA met cette assistance

à la disposition de ses adhérents. Votre dossier sera étudié

avant d’être éventuellement transmis à nos avocats pour traitement.

Françoise Vivès : 09 53 00 33 37

Le sport, une école de la vie

Le sport peut sauver la vie (ou,disons, l’améliorer)… Cela recoupeune partie de mon histoirepersonnelle. Je pratique les sportsd’endurance depuis l’âge de quatorzeans, pourtant je n’étais absolumentpas sportif à la base, je n’ai aucun donpour cela. D’abord par défi, un peupar révolte (déjà), je me suis lancédans la course à pied et le vélo deroute. J’y ai trouvé une certainesatisfaction. Après plusieurs annéesd’entraînement régulier, je me suisforgé une bonne base d’endurancephysique qui m’a permis de traverser,dans ma vie personnelle etprofessionnelle, bien des difficultés.Le sport d’endurance a toujours été,pour moi, une sorte de refuge. Aprèsde nombreuses années de pratique,j’ai dû stopper, principalement pourdes raisons professionnelles. Mamotivation est revenue au bout dequelques années, elle a même étédécuplée, et je n’ai plus jamais (oupresque) arrêté.

Malheureusement, en octobre 2014,j’ai été victime d’un accident dutravail qui a nécessité une amputationde membre inférieur (le tiers tibial dela jambe gauche). Dans cette épreuvedifficile, la famille avant tout,l’entourage ensuite ont étéimportants mais le sport m’a étéégalement d’un grand secours. Auxpires instants, je réfléchissais déjà àla façon de refaire du sport, auxadaptations qui me seraientnécessaires, et j’ai tout de suitecherché à me donner les moyens decontinuer ma pratique sportive.Quelques jours après mon accident,j’étais déjà dans la reconstruction. J’ysuis parvenu grâce à l’activitéphysique, d’abord en centre derééducation puis après mon retour àmon domicile en février 2015. Aprèsdifférentes phases, des hauts et desbas, j’ai retrouvé une endurancesatisfaisante qui me permet derefaire, notamment, du vélo, pascomme avant mais différemment,avec une prothèse adaptée.

J’ai repris le VTT un peu moins d’unan après l’accident, avec uneprothèse de marche, donc peuadaptée. Puis, en avril 2016, j’ai faitélaborer une prothèse adaptée(emboîture, tube alu et cale depédale automatique), ce qui mepermet un mouvement de pédalagenormal, sans contrainte au niveau dela flexion du genou (c’est le problèmeprincipal pour un cycliste amputétibial).

Avec ce matériel, j’ai couvert10000 km pendant l’année 2017plus quelque 2000 km en VTT, maisavec une prothèse de marchelégèrement modifiée (il y a, là, unecertaine gêne au niveau de la flexionet une modification de la position depédalage).

Cela n’est qu’un modeste témoignage,une réflexion personnelle. Le sport(sous toutes ses formes) permet de sesor tir de certaines situations difficiles, et,si ce n’est de régler tous sesproblèmes, du moins de les atténuer.C’est en tout cas une très bonne écolede la vie.

Christophe Nouvel, contact Bourgogne

Je m’appelleNélia

J’ai 12 ans, j’ai été amputéefémorale le 3 août 2017.

Dans mon centre de rééducation,j’étais la seule à être amputée et cecentre était loin de chez moi. Mamère et moi avons contactél’association ADEPA par téléphoneau 07 70 00 28 55. Des bénévolesassurent des permanences à tour derôle afin de répondre au plus vite auxattentes des personnes nouvellesamputées. La personne qui m’arépondu a dialogué avec moi et mesparents et nous a proposé de nousmettre en relation avec Christian,contact de l’antenne ADEPA deNouvelle-Aquitaine. J’ai converséavec lui et il m’a mise en relationavec une jeune fille amputée, avecqui j’ai parlé longuement. Je me suissentie comprise. Aujourd’hui, nousavons des contacts réguliers.

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Christian m’a aussi proposé d’autrespersonnes pour pouvoir échanger,tout comme il a proposé à mamaman de nous mettre en contactavec d’autres parents ayant desenfants dans notre situation. Il m’aégalement recommandé de visiter lesite ADEPA www.adepa.fr, ainsi que leforum http://adepa.forumactif.com. Ilm’a conseillé de lire ce qui a été écritsur la rééducation. Cet outil mepermet, si je le souhaite, de poserdes questions à des adhérents quime répondront. Ma maman a fait unedemande pour que je sois prise encharge dans un autre centrerééducation, celui de la Tour deGassies, à Bruges. Je serai plus près

de chez moi et avec d’autrespersonnes amputées.

Je suis partante pour avoir desliens avec d’autres personnesamputées. Peu importe l’âge,

n’hésitez pas à me contacter.J’ai bien compris l’intérêt de

l’échange.

Je vous invite à regarder ma chaîneYouTube:

Ma nouvelle prothèse :

https://www.youtube.com/watch?v=JkGHyIescn4

Ces expressions que je ne pourraijamais utiliser :

https://www.youtube.com/watch?v=0A4ham7wb_I

ou mon compte instagram:

https://www.instagram.com/nelia_keciri/ sur lesquels je parle de ce qui

m’arrive.

Nélia Keciri, Gironde

témoignages

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toujours possible si onest bien accompagné.À ce titre, je remerciechaleureusement mesprothésistes, Gérard etBenoît (GB Ortho àRouen), qui assurent

mon appareillage et quidonnent de leur temps, de

leur générosité et de leurpatience (et il en faut !) pour

accompagner leurs patientsjusque sur les pentes enneigéesde Chamrousse.

Merci à tous de nouspermettre d’aller de l’avant,d’oublier l’espace d’unweek-end (toujours tropcourt) les difficultés duquotidien, de nous fairepartager la force et ladétermination de chacunpendant ces momentsinoubliables.

À l’année prochaine sur lespistes enneigées !

Olga

Activités dans les régions >>>> Rhône-Alpes

Un immense merci aux bénévoles d’ADEPAet aux équipestechniques d’Ottobock et de Chabloz.

ADEPA & Chabloz’Sports

Days

Le week-end de ski à Chamrousse d’Olga

Refaire du ski… un rêve vieux devingt-cinq ans que jamais jen’aurais imaginé réaliser un jour !J’ai pratiqué ce sport régulière -ment jusqu’à l’âge de quinze ans,avant de croiser la route d’unecamionnette alcoolisée. Aprèsdeux amputations successives,l’une, tibiale, en mars 2011,l’autre, fémorale, en mai 2015,j’ai redécouvert le plaisir de laglisse. Mon premier séjour àChamrousse restera un souvenirinoubliable. Dès la premièredescente, j’ai éprouvé dessensations que je pensaisperdues à jamais ! Cette année,j’ai vraiment retrouvé les joiesdu ski. Sur les pistes je mesens de nouveau à l’aise,comme avant, sansdifférence – comme toutle monde.Après trois ans departicipation, j’ai le plaisirde revenir à Chamroussepratiquer de nouveauune activité sportivecompatible avec monhandicap. Refaire du ski meredonne confiance en moi etme laisse penser que tout est

Cette année, plus de soixante personnesamputées étaient réunies àChamrousse pour participer à cetévénement et profiter des joies de laglisse, avec famille et amis.

Toutes les conditions étaient réuniespour que ce week-end se déroule aumieux: neige fraîche en abondance, soleil(même s’il jouait à cache-cache), belleéquipe d’orthoprothésistes disponibles et,bien sûr, tous les participants extrêmementmotivés !

Nous avons réalisé plus de 55 réglages/montages deProcarve sur la durée du séjour. Comme l’annéedernière, chaque participant a pu profiter du matérieldurant les trois jours, grâce à Ottobock qui a mis ànotre disposition 40 pieds et 20 genoux !

Un espace privatisé aux tentes assurait sécurité,confort et convivialité pour tous. C’est depuis cetendroit que les moniteurs ESF de Chamroussepartaient dispenser leurs cours et que lesorthoprothésistes accompagnaient chaqueparticipant, en fonction de leur niveau et de leursattentes.

C’est aussi là que la buvette et la restauration étaientbasées, permettant à chacun de faire connaissance,échanger, passer des moments sympathiques. Malgré

quelques appréhensions etquelques chutes, le plaisir étaitau rendez-vous et de beauxprogrès ont été constatés !

Beaucoup de participants ontretrouvé de bonnes

sensations. Nous avons doncrempli notre objectif et en

sommes ravis.

Un grand merci à tous les acteurs decet événement ADEPA & Chabloz’Sports

Days qui ont fait de ce moment un succès !

Merci à la station de Chamrousse et au service despistes pour leur implication.

Le prochain Chabloz’Sports Days se déroule à Auron du 16 au 18 mars.

Vous pouvez retrouver des photos de cet événement,sur notre site facebook à l’adresse

https ://www.facebook.com/chablozorthopedie38

Cécile

L’événement ADEPA & Chabloz Sports DaysÉdition Winter 2018 à Chamrousse s’est déroulé les 2, 3 et 4 février

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Après le succèsde la première

é d i t i o norgan iséel ’ a n n é ede rn i è re ,A D E P A ,Protéor et

D o m i t a l -Orthopédie

se sont denouveau associés

pour organiser ledeuxième séjour Aquitania

Skieurs.

Cette seconde édition, qui s’estdéroulée du 6 au 8 février 2018 à LaMongie, dans les Pyrénées, a réuni 17amputés fémoraux venus des quatrecoins de la France. Initiés aux sportsd’hiver, ils ont découvert ouredécouvert les sensations de glisse,au terme d’un séjour riche enémotions.

Âgés de 13 à 73 ans, ils ont tousbénéficié de l’expertise desorthoprothésistes du réseau Proteorprésents à leur côté. Cela les a aidésà trouver les réglages parfaits pourleur genou Easy Ride, une prothèseidéale pour la pratique des sports deglisse.

Les participants ontégalement bénéficié desconseils avisés etbienveillants desmoniteurs del’École de skifrançais qui ontmis tout leurcœur à lesaccompagner,les rassurer etles sécuriser.

Au milieu desécoles de ski, les“ A q u i t a n i a nSkieurs” ont pudévaler les penteslargement enneigées de lastation de La Mongie avec unegrande sensation de liberté. Troisjours riches en émotions : del’impatience au stress, del’appréhension à la joie immense, del’inquiétude au bonheur.

Cette belle aventure a été rythméepar des temps forts. Pour lapremière fois, un double amputéfémoral a été équipé de deuxgenoux Easy Ride, retrouvant àson tour les joies de la glisse.Bien que les conditionsmétéo et le temps imparti nelui aient pas permis de

trouver les réglagesoptimaux pouvant

garantir unepratique solitaire

en toute sécurité, ila tout de mêmecontinué sa journéeen découvrant le skifauteuil… et en sejurant de tenter lesnowboard une autrefois !

Et que dire de cejeune patient qui, bien

qu’amputé d’un bras, nes’est pas privé de prendre

le téléski pour profiter de

ces sensationsuniques deglisse !

Découvrir leski aprèss e u l e m e n t

sept moisd’amputation ?

C’est le challengeque l’une des

participantes s’était fixéet qu’elle a relevé haut la

main. Une belle victoire qui vientenrichir le livre des souvenirs de cetteaventure, sportive certes, maishumaine avant tout.

L’ADEPA, Protéor et Domital-Orthopédie se retrouveront très vite,pour la cinquième édition de lajournée Aquitania Runners, qui auralieu le 27 avril prochain près deBordeaux !

L’équipe Protéor

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Aquitaine

Aquitania Skieurs, une aventure humaine avant tout!

activités dans les régions

AuvergneRhône-alpes

Réunion IC2A à LyonVous avez tous entendu parler aumoins une fois de IC2A: InternationalConfederation of AmputeeAssociations, le regroupement deplusieurs associations commel’ADEPA. Cette confédération a étécréée à l’initiative de l’associationnorvégienne Momentum et del’ADEPA.

Aujourd’hui onze associations sontdans l’aventure. Avec IC2A, ellesveulent part ager leurs expériences etles meilleures pratiques mais aussiêtre un interlocuteur des institutionsinternationales afin d’améliorer laqualité de vie des personnesamputées ou agénésiques.

L’ADEPA a accueilli une réunion dubureau d’IC2A le 4 septembre 2017 àSainte-Foy-Lès-Lyon. Étaient présents

les membres du bureau IC2A:N i l s - O d d

Tønnevold,président(Norvège),D i e t e r

J ü p t n e r ,vice-président

(Allemagne), Jean-Pascal Hons-Olivier,

secrétaire (ADEPA - France)et Sandra Sexton, secrétaire

mandatée (Royaume-Uni). Et aussiSusan Jüptner (Allemagne), PhilippeLouzeau, notre président, et quelquesmembres du bureau et CA d’ADEPA:Philippe Pagat, Christian Sonnet,Gérard Gueguen, Christophe Guillou,Jean-Marc Wittmer et moi-même. Leséchanges ayant lieu en anglais, nousavons été grandement aidés parChloé Paillet qui a assuré brillammentles traductions.

La 1re AG d’IC2A avait eu lieu enmai 2016 lors du congrès OT Worldde Leipzig.

Sept objectifs avaient alors étéretenus :

1: amplifier la voix des associationsadhérentes pour avoir plus de poidsauprès de nos interlocuteurs,

2: s’entraiderentre personnesamputées, faire en

sorte que chaqueamputé ait quelqu’un à quiparler avec des rencontres,témoignages à partager,

3: faire en sorte que les centres derééducation proposent des servicesde bonne qualité et dans des délaisacceptables,

4: améliorer la qualité des prothèses etdes emboîtures,

5: promouvoir la liberté de choix deson prothésiste,

6: faire en sorte que le sport fassepartie de la rééducation,

7: faciliter le financement desprothèses pour les amputés.

Nous avons relu ces sept axes detravail. IC2A va réaliser une enquêteauprès de toutes les associationspour partager les pratiques et actionsd’entraide que chacune adéveloppées dans son pays.

Nils-Odd Tønnevold, le présidentd’IC2A, a eu un temps de parole lorsde l’assemblée de l’OMS(Organisation mondiale de la santé) le24 mai 2016 pour faire entendre cespriorités. Il nous rapporte ce momentsi particulier. Depuis 2011, unénorme travail a été fait au niveaude l’OMS sur des standardsd’appareillage afin d’en améliorer laqualité dans le monde entier. Cesstandards ont été validés, y comprispar des amputés, et sont en cours depublication. IC2A aura ce documentqui a été présenté au dernier congrèsd’ISPO Monde de mai 2017 à CapeTown: Nils-Odd Tønnevold, qui a déjàvu ces standards, nous dit qu’il lestrouve de bonne qualité. Ils seronttraduits et diffusés incessamment :chaque pays devra se demandercomment pousser à l’utilisation deces standards. ADEPA comme lesautres associations membres les aurapar l’intermédiaire d’IC2A. Nousaurons à définir des actions afin des’assurer de leur utilisation : à suivre.

Nous faisons ensuite un tour de tablesur ce que l’on souhaiterait changeren France. Voici les points les plus

importantspour les

p a r t i c i -pants présents :

– Améliorer la communicationentre les services médicaux parcequ’il y a de bonnes choses et d’autresbeaucoup moins bonnes partout enFrance.

– Avoir de meilleures emboîtures :chaque orthoprothésiste pense qu’ilest bon, alors qu’il y a peut-être demeilleures pratiques chez sonconcurrent.

– Améliorer la prise en charge dureste de la prothèse, en dehors del’emboîture : il est scandaleux quel’on ne puisse pas avoir desprothèses plus haut de gamme, avecla dernière technologie (pied,genou…).

– Réduire les problèmes remontésde façon récurrente sur les relationsavec le prothésiste révélant laméconnaissance de ses droits de lapart du patient.

Nous terminons avec des échangessur les différentes pratiques :

– sur le magazine édité dans chaquepays : nombre d’exemplaires,fréquence de publication, coût despublicités, organisation de saréalisation ;

– sur les patients “experts” : enNorvège, les centres sontdemandeurs et poussent dans cesens ; en Allemagne, l’associationorganise elle-même une formationde patient “expert” depuis l’annéedernière.

Tous ces échanges sont très riches :heureusement que Chloé était làpour la traduction !

Puis nous partons manger lyonnaisdans un bouchon typique du centre-ville. Nos collègues goûtent aveccuriosité, plaisir et étonnement nosspécialités !

Vous trouverez toutes les informationssur IC2A sur le site internet ic2a.eu.

Anne Marsick

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Le Centre de rééducation

APAJH de Pionsat

Le Centre de médecine physique etréadaptation de Pionsat, géré par laFédération APAJH, est un centre derééducation spécialisé systèmenerveux et centre de ressource enAuvergne pour la prise en chargedes personnes amputées. Il propose81 places d’hospitalisation complèteet 6 places d’hôpital de jour.

Le CMPR dispose d’un plateautechnique performant bénéficiant deressources humaines pluridisci -plinaires (masseurs-kinésithéra -peutes, ergothérapeutes, professeursd’APA, orthophoniste, psychologue,neuropsychologue, assistant social)et de ressources techniquesinnovantes (isocinétisme, systèmed’analyse de la marche, balnéo -thérapie, orthèsee x o s q u e l e t t i q u emembre supérieuret inférieur,matériel deréentraînementà l’effort et demusculation…).Un atelier peutaussi être utilisépar les ortho -p r o t h é s i s t e sextérieurs.

Le bâtiment neuf,datant de mai 2017,offre une hôtellerie dequalité avec deux chambresdoubles et 78 chambres seules avecsalle de bains adaptée. Il est équipéen domotique complète pour deuxchambres et d’un ascenseur.

Le CMPR de Pionsat accueille unepopulation de patients neurologiquesmédullaires (paraplégique, tétra -plégique), en post-accident vasculairecérébral et des patients souffrant depathologies dégénératives (SEP,maladie de Parkinson) pour environ70 % de son activité.

La prise en charge des personnesamputées de membres supérieurs etinférieurs représente les 30 %restants. Les patients sont orientés

dès les services de chirurgieorthopédique et vasculaire, ce quipermet de débuter la cicatrisationdans le service. Le CMPR laisse

le libre choix du fournisseur(ortho prothésiste) pour la

réalisation desappareillages provi -

soire et définitif.

La prise enc h a r g erééducat ivede lap e r s o n n ea m p u t é ecomprend la

kinési thérapieaxée sur la

récupération desampli tudes articulaires

et de la tonicitémusculaire avant le travail de

marche progressif avec la prothèseprovisoire. Un bilan cardio-respiratoire est réalisé au gymnased’activité physique adapté pourguider la rééducation cardiaque pourle réentraînement à l’effort. Unprogramme d’éducation théra -peutique est également mis enplace, concernant l’hygiène dumoignon et de la prothèse, lagestion des facteurs de risquecardiovasculaire, le risque dechute, les activités sportivesadaptées.

La prise en charge rééducativede l’appareillage de membre

supérieur (prothèse mécanique,myoélectrique, amputation partiellede main) est aussi réalisée dansl’établissement.

Le suivi du patient est ensuite réaliséà la sortie de l’établissement enconsultation d’appareillage, enprésence du médecin MPR et del’orthoprothésiste référent.

Des projets de recherche cliniquesur l’appareillage sont égalementmenés au sein de l’établissement enpartenariat avec les industriels.

Dr Éric Pantera, Médecin chef CMPR de Pionsat,

Médecine physique et réadaptation.

CMPR APAJH – Maurice-Gantchoula –

LozelleTél. : 04 73 85 63 64 – 63330 Pionsat

www.cmpr-pionsat.com

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Baptême de plongée

L’association ADEPA remerciechaleureusement l’association APFantenne de Libourne pour avoir offert unbaptême de plongée à trois adhérents, le13 juillet 2017, à la piscine de Libourne.L’association ADEPA antenne Nouvelle-Aquitaine travaille en étroite collaborationavec les associations régionales, ce quipermet de proposer aux adhérents denombreuses activités ludiques ousportives.

Christian, contact Nouvelle-Aquitaine

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Le vendredi 12 janvier2018, un déjeunerréunissait 24 adhérentset sympathisantsADEPA au restaurant leTajinier à Mérignac. Uneoccasion pour certains


concernent les personnes ensituation de handicap, nous a faitl’honneur de sa présence, ainsi queles orthoprothésistes de DomitalOrthopédie et la kinésithérapeuteKaoutar Hannaoui Megdad. Cemoment de convivialité a ravil’ensemble des personnes présentes.

Christian, contact ADEPA Aquitaine

de se retrouver et pourd’autres de se connaître. M. JoëlSolari, conseiller municipal àBordeaux, adjoint au maire deBordeaux pour les questions qui

Restaurant Le Tajinier à Mérignac

Hauts-de-France

Forums & salonsLe deuxième semestre est l’époquedes forums et salons permettant defaire connaître l’association et sesactions dans la région.

ADEPA Hauts-de-France étaitprésent :

Les 23 et 24 septembre, au Salondes associations à Valenciennes.

Le 30 septembre, au SalonJade à Maubeuge. Ce

même jour, à la librairie“Par mots et merveilles”à Maubeuge où latroupe théâtrale deMaubeuge, “Les

Éphémères”, nous aremis un chèque

représentant une partiedes bénéfices réalisés lors des

trois représentations des 5, 6 et7 juillet au début desquelles nousprésentions ADEPA à un public venutrès nombreux. Merci à la troupe desÉphémères ainsi qu’à Quentin qui afait connaître l’association auresponsable de la troupe lors de sonvoyage Europa’Bike.

Le 10 octobre, au Salon desassociations du CH de Valenciennes.

Les 30 novembre et 1er décembre, auSalon Autonomic de Lille. Il y a eubeaucoup de visites sur notre stand,notamment des professionnels desanté et desétudiants. Merciaux adhérentsqui sont passésnous voir etmerci à Karine,notre golfeuse,présente sur lestand pendant les

deux jours, qui a eu du succès auprèsdes étudiant(e)s et a répondugentiment à leurs demandes deselfies.

Un grand merci à nos fidèles partenairesdes Hauts-de-France, les orthoprothé -sistes Orthonomia, Profil et Proteor quinous ont aidés financièrement à êtreprésents sur ce salon.

État d’avancement du Projet GRAAL

(voir Mag n° 13)

Adepa et l’université de Valenciennescollaborent avec de nombreuxpartenaires cliniques et privés autourdu projet GRAAL pour l’améliorationde la mobilité et du suivi chez lespersonnes amputées. Le vendredi15 décembre 2017, l’hôpital de Saint-Amand d’où est issu le médecinréférent du projet, le Dr Ido, accueillaitla 2e journée Graal.

Les partenaires présents étaient : lecentre Calvé de Berck avec leDr Charlate, le centre Val Bleu deValenciennes avec le Dr Deroide, lecentre hospitalier de Saint-Omeravec Dr Découfour, avec, pourchacun des centres, la présence

d’un kinésithérapeute et d’unorthopro thé siste. Étaient également

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présents les orthoprothésistes Cellieret Fourmaux, des membres ADEPAainsi que de nombreux chercheurs del’université de Valenciennes del’équipe du Pr Simoneau avecnotamment le Dr Gillet, le Dr Leteneuret le Dr Bassement, piliers du projet.

Cette journée a permis le démarrageofficiel du recrutement, puisquel’accord éthique a enfin été obtenu(neuf mois après le dépôt). Leprotocole du recrutement et lesévaluations médicale, clinique etbiomécanique ont été démontrés,puis des discussions ontété organiséesentre chercheurset cliniciens afinde mettre encommun lesconnaissancesspéci f iques.Ce partaged ’ e x p e r t i s epermet auxchercheurs decomprendre les attentes et besoinsdes cliniciens afin de leur présenterdes résultats de tests quantifiables,ainsi que des indicateurs pertinents etutilisables en rééducation cliniqueset lors des réglages de la prothèse.

Cette journée a été riche eninformations et a permis au ProjetGraal de faire un pas de plus dans sondéroulement. Les volontairesamputés de membre inférieur sontmaintenant attendus dans les centrespartenaires pour intégrer le projet.

[email protected]


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>> Je suis ravi d’avoir puparticiper pour la premièrefois à cet événementbreton qui remportechaque année un francsuccès. Merci à toutel’organisation et àl’entreprise ORTHOFIGApar l’implication deDominique Fillonneau et de sonéquipe, maître d’œuvre de cettejournée. Depuis quelques années,ADEPA est de nouveau représenté enBretagne grâce à Daniel Gachignarddans le Morbihan et Alain Vidal dans leFinistère. Merci à Daniel pour sacoopération en cette journée et à tousles adhérents de la région qui nous ontrejoints pour se tester à la course enlame, ou au basket fauteuil. Unemention spéciale pour la restauration.Vivement 2018, pour profiter de cesbelles journées toujours imprévisiblesen Bretagne.

Philippe Louzeau, ADEPA

À l’annéeprocha inepour den o u v e l l e s

émotions.

Les prochains rendez-vous avec Orthofiga:

En juin 2018, Breizh Surfeursur la presqu’île de Quiberon

samedi 21 juin & dimanche 1er juilleten partenariat avec Vagdespoir

& le camping du Conguel.

La prochaine édition de Breizh Runners est fixée

le vendredi 31 août 2018, toujours à Vern-sur-Seiche

(35).

Christine Boyer, Orthofiga

Bretagne

Breizh Runners 2017La 7e édition de Breizh Runners a eulieu à Vern-sur-Seiche, le1er septembre. La date a été choisieavant la rentrée scolaire pourpermettre aux jeunes d’être présents.

180 personnes se trouvaient sur lesite, dans une ambiance très familialecar nombreux étaient ceux venusavec parents, conjoints, enfants… Debons moments, comme chaqueannée depuis sept ans: des jeunes etdes moins jeunes qui redécouvrent leplaisir du rebond, les échanges sur lapiste, en fauteuil sur unterrain de tennis ou debasket. LesaccompagnateursHandisport, lestechniciens eta p p l i c a t e u r sp r o t h é s i s t e sd’Orthofiga, leskinés de Saint-Hélier et notrepartenaire Ossür ontaccompagné les patientspour qu’ils profitent aumaximum de cette journée sportive.

Il a beaucoup plu, ce qui n’a pasempêché de

prendre duplaisir sur lapiste, sur lesterrains etautour dubuffet pourla fameuse

g a l e t t e -saucisse.


Haute-Savoie/Suisse

Présence d’ADEPA aux deux journées

d’études AIRR/HUG à Évian

les 28 et 29 septembre 17

Les 35es journées d’étude de l’AIRR(Association des infirmiers (es) derééducation/réadaptation), organiséesconjointement avec les Hôpitauxuniversitaires de Genève (HUG), sesont déroulées à Évian enseptembre 2017, avec le thème “Lepolytraumatisme: de la rupture à…”.Ces deux journées ont réuni 300professionnels issus de centresde réadaptation dedifférentes régions,France, Suisse, Belgiqueet Luxembourg. Elles sesont organisées autourde la résilience et dupartenariat avec lespatients et les proches.

Partage entre soignants

et soignésCes dernières années, les soins ontévolué pour être au plus près desvaleurs des personnes en situationde handicap, répondre de manièreciblée à leurs attentes et leursbesoins en soins, cela même au-delàdes structures hospitalières. Laprésence et le témoignage depatients, de proches et desassociations d’aide (ADEPA etFRAGILE) ont permis de mesurer lacomplexité et la nécessité de cepartage. Des personnes ayant vécuun traumatisme comme l’amputationont pu lors de la table ronde dudeuxième jour partager leur vécuavec le public, touchant celui-ci d’unemanière différente, changeant le

regard porté sur la personne soignéeou porteuse d’un handicap. Qued’émotions !

L’efficience de la prise en comptedu parcours patients

La personne soignée en réadaptationtraverse une nouvelle étape de sonprocessus de réparation ou dereconstruction après le choc dutraumatisme, de l’annonce d’unemaladie chronique ou bien encoredu handicap. Il a été démontré que lasituation de crise est inévitable. Maiselle est aussi nécessaire dansl’évolution du patient et facilite leretour de celui-ci à une viesatisfaisante pour lui-même et sonentourage. L’intrusion de la maladie,par sa soudaineté et sonimprévisibilité, est un momentparticulièrement difficile à vivre pourle patient et ses entourages. (Dufouret al, 2010).

Le patient, un acteur de sa reconstruction

L’expression desémotions des patients

ou des soignants estrendue possiblepar les ateliersavec les artsthérapeutes. Lesc o m p o s i t i o n sa r t i s t i q u e s ,

expositions depeinture, aquarelles

ou dessins, viennentcompléter ces parcours de

vie bousculés. Des instants d’émotionsont alors partagés entre auteurs etprofessionnels de santé. L’expositionde Mme Minnoti lors de ces deuxjournées en est un exemple.

Une équipe pluridisciplinaire et un réseau au service des patientsL’équipe de réadaptation joue alorsun rôle centra l pour accompagner lapersonne dans ce cheminement(Jonniaux et al., 2017) et les diversprogrammes de soins ont montrél’impact positif dans ce processus dereconstruction. Certaines équipes ontpartagé leurs visions du travail deréadaptation par l’intermédiaire deprésentations orales ou de posters,

illustrant leur prise en soins, leursréflexions sur le partage entresoignants/soignés et leurs visions auquotidien du cheminement avec lespatients.

Les échanges furent nombreux, nousavons tous été touchés d’unemanière ou d’autre par untémoignage, une présentation, unéchange. Les infirmières deréadaptation sont convaincues de lanécessité de collaborer davantageavec les associations, afin de créer lerelais et préparer la sortie du centrede réadaptation. ADEPA a acceptéd’être présente, à nos côtés. Nousremercions Marco Fontana et Jean-Claude Cluzel pour leur précieusecollaboration, ce qui a permis auxprofessionnels présents de découvrirle réseau extérieur existant autourde l’amputation, de mieux connaîtrel’ADEPA, et ainsi proposerl’association aux patients commeaide possible à leur sortie.

C. Colas [email protected]. Jonniaux [email protected]

Références– Dufour O. et al. “Extension du domaine de la crise: la question de l’intrusion de la maladie”. Revue médicale suisse,352, 2010.– Jonniaux S., Degremont C., Dupont V. “Infirmière en réadaptation, une profession qui demande une solide expertise”. Association suissedes infirmières, septembre 2017, p. 68.– www.airr.eu

24


Séance 4 à Strasbourg

Ce séminaire, qui s’est déroulé surdeux jours (jeudi 14 et vendredi15 décembre) à l’université deStrasbourg, avait pour objectifd’essayer de rassembler et traiter lesdifférents aspects et les nombreusesproblématiques qui encadrent lesbesoins des personnes amputées etles réponses que l’institution(administrative et médicale) peuttenter d’y apporter. Il s’agissait deréunir des représentants desdifférents milieux et professionsconcernés, des acteurs de terrainautant que des chercheurs, afin deconfronter et mutualiser lesconnaissances, les analyses et lestémoignages de chacun autour deces questions. Cette longue séances’est articulée autour de trois demi-journées, correspondant chacune àune session thématique.

La première session (jeudi après-midi) avait pour but de présenter lesgrandes lignes de la prise en chargeinstitutionnelle des personnesamputées ou, plus largement, ensituation de handicap. Nousespérions qu’un représentant dumonde administratif serait là pournous présenter le mode defonctionnement et la position del’administration dans ce processus.Malheureusement, aucune institutionn’a finalement été en mesure de nousenvoyer d’intervenant.

– Valentine Gourinat (doctorante enéthique à l’université de Strasbourg etl’université de Lausanne) a introduit laséance en proposant la lecture d’unrapport d’étude mené en 2004 parl’Observatoire d’économie et desterritoires autour de l’analyse desbesoins des personnes en situationde handicap. Ce rapport permet demettre en lumière les grands pôlesdes demandes d’aide, tant en matièrede mobilité (voiture, transports encommun, aménagement environ -

nemental) que d’accompagnement(aide à domicile, retour au travail,allocations financières), ainsi que lesgrands freins auxquels se trouventsouvent confrontées les personnesen situation de handicap(notamment en termesd’information et deressources).

– Louis Bertrand(sociologue à l’Inserm)a pour sa partabordé laproblématique desrapports depouvoirs (et desavoirs) entrel’institution et lesindividus en situation dehandicap, et sur l’évolutionde la place des usagers dans ledroit institutionnel. Il a notammentexplicité les concepts decompensation et d’accessibilité, etles a replacés dans les pratiquesinstitutionnelles, notamment sousl’angle des conflits de valeurs àtravers l’histoire du droit du handicap(comment les droits à lacompensation et à l’accessibilité ontévolué en fonction desreprésentations sociales, collectives etindividuelles à travers l’histoire). Il aégalement mis le doigt sur leslogiques de domination qui existentencore dans les liens entrel’institution et l’individu, de façonpersistante, diffuse, et parfoisinconsciente (par exemple, par le faitde penser mieux savoir ce qui estbon pour l’individu, et lui imposer deschoix/démarches ou influencer sonprojet de vie).

– Isabelle Loiret (MPR à l’IRR Nancy) aproposé une histoire et unedescription de la prise en charge desmatériaux et dispositifs du grandappareillage. Elle a commencé parapporter une vision historiographiquede l’évolution de l’appareillage et deson accessibilité auprès des patients

amputés à travers l’histoire modernede la prothèse. Puis elle a décrit defaçon claire et précise le mode defonctionnement de l’inscription à laLPPR des nouveaux produits et

dispositifs prothétiques, entermes de procédures

(comment se monteun dossier ?), de

critères (qu’est-ce qui permetl’inscription?),d’acteurs (quise charge dequoi ?) et ded é l a i s

(combien detemps avant et

p e n d a n tl ’ i n s c r i p t i o n ? ) ,

proposant quelquesexemples concrets de parcours

de produits d’appareillage dans laprocédure d’inscription à la LPPR.

– Francesca Demarck (représentanteAdepa Corse), enfin, a évoqué sonexpérience de parcours de soins (etparcours du combattant) en tantqu’amputée vivant en Corse, et misen lumière les difficultés querencontrent certaines régions àaccéder à de bonnes infrastructureset des prothésistes compétents enmatière de grand appareillage. Ellea évoqué des points réflexifs forts,tels que les notions de résilience,d’amputation vécue comme unéchec médical ; elle a souligné lescomplexités des procédures de priseen charge institutionnelle, d’accèsaux dispositifs et desremboursements. Elle a égalementpermis d’ouvrir un débat avecl’assemblée sur la question de laformation et de la répartitiongéographique des prothésistes.

La deuxième session (vendredi matin)proposait d’aborder de façon plusspécifique le domaine militaire et sesparticularités en termes de

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“Corps & prothèses”

“Les prothèses: quels besoins, quelles réponses, quels accès?”

séminaires

réadaptation et de prise en chargedes patients amputés.

– Agnès Roby-Brami (directrice derecherche à l’UPMC) a introduit laséance en présentant le récit dePatricia Beauchamp Waddell, unejeune infirmière de combat blessée etamputée durant la Première Guerremondiale, et son parcours atypiqueen tant que jeune femme prise encharge dans un environnementmilitaire et exclusivement masculin.

– Éric Lapeyre (PUPH-MPR à l’HIA Percy),Linda Darmon (MPR à l’HIA Percy) etDidier Azoulay (orthoprothésiste à l’INI etau CERAH) ont présenté à trois voix lerôle et la place de l’institution militairedans l’histoire de l’appareillage, etont mis en lumière ce que l’arméepropose en termes de soins etd’accessibilité. Ils ont commencé parproposer une vision historique del’amputation et son lien très fort avecle monde militaire, tant par ledéveloppement des techniquesmédicales que des techniquesd’appareillage. À grand renfortd’archives, ils ont mis en lumièrecombien les droits des personnesamputées (notamment en termes deprise en charge du matériel et deretour à l’emploi) ont été formés paret pour les anciens blessés de guerrerevenus à la vie civile. En second lieu,ils ont proposé un aperçu techniquedes particularités des amputésmilitaires, en termes de type deblessure (éclats d’obus, pieds depont, etc.), de type de pathologies(stress post-traumatique, parexemple), de prise en chargeréadaptationnelle (résistancephysique, motivation, etc.) etinstitutionnelle (fonds de garantie,etc.). Ils ont relié ces différentsaspects aux spécificités dufonctionnement des centres deréadaptation militaires français(importance de la recherchescientifique, accompagnement à laréinsertion professionnelle, etc.).

– Laurent Catelain (ancien colonel del’armée de terre) a témoigné de sonexpérience en tant que soldat blesséau combat. Il est revenu sur sonaccident (explosion de son véhiculeblindé lors d’une mission en

Afghanistan), surson parcours desoins (plusieursannées à tenterde sauver ses deuxpieds, rechute aprèsrechute, jusqu’à sadécision de demanderl’amputation), sonapprentissage de la prothèse, leretour dans son environnementfamilial et professionnel, le bonheurde pouvoir à nouveau marcher etreprendre ses anciennes activitésgrâce à la prothèse. Il a égalementabordé sans détour les attentes etdéceptions, les difficultés et lesvictoires qu’il a rencontrées tout aulong de son long parcours deréadaptation, ce qui a permis desoulever la problématique du délicatdilemme médical entre laconservation d’un membre abîmé etson amputation.

La troisième et dernière session(vendredi après-midi) avait pourambition d’aborder la question desbesoins d’un point de vue plus“opérationnel”, plus ancré dans ladimension horizontale, tantindividuelle que soignante.

– Paul-Fabien Groud (doctorant àl’université Lyon-I et Lyon-II) a introduitla séance en présentant àl’assemblée ses deux courts-métrages, “Ma vie prothésée” et“Quelques pas de côté”, mettant enscène la parole de certains membresde l’Adepa sur leur vie de personneamputée appareillée, leur rapport aucorps, à la prothèse, à leurs pratiquesde vie.

– Jean-Pascal Hons-Olivier (représentantAdepa Île-de-France), premierintervenant, a apporté sontémoignage de personne ayant vécuplusieurs amputations successivesafin de parvenir à la vie qui luicorrespondait le mieux en termes demobilité et d’autonomie. Il a abordéles spécificités de la prise en chargeà laquelle il a dû faire face, lesinsatisfactions face aux amputationscourtes et la difficulté à obtenir uneamputation plus longue. Cela nous aquestionnés sur les relatives errancespouvant exister dans les parcours

26

séminaires

des patients quid o i v e n tchercher lesinformations par

e u x - m ê m e s ,développer une

connaissance et uneautoanalyse de leur

condition corporelle etconstruire des stratégies au quotidienpour tenter d’améliorer leur situationde vie et leur mobilité. Il a égalementprésenté les activités et les missionsde l’Adepa (historique, mode defonctionnement, champs d’action,etc.), ainsi que la récente associationinternationale IC2A.

– Valérie Sanamane (ergothérapeute àl’IRR Nancy) nous a proposé uneapproche compréhensive desactivités et objectifs de l’ergothérapiedans le cadre du parcours de soins.Elle a décrit les différentesproblématiques rencontrées dans lesconsultations, ainsi que lestechniques, matériaux et actions quisont mis en œuvre en réponse à cesproblématiques, par le soignant, encollaboration avec le patient.

– Iseult Valroff (orthoprothésiste à l’IURCStrasbourg) a décrit la façon dont leprothésiste peut aider le patientamputé à retrouver sa mobilité grâceà l’appareillage. Elle a détaillé defaçon claire le mode defonctionnement des consultations,les acteurs impliqués et les missionsdu prothésiste, avant, pendant etaprès l’appareillage du pat ientamputé.

– François Lavaste (ancien directeur duCERAH, professeur honoraire à l’Institutde biomécanique) a abordé la questionde la recherche et mis en lumière lemode de fonctionnement du CERAH,notamment dans ses missionsd’évaluation du matériel prothétique.Cela nous a particulièrement éclairéssur les dimensions temporelles quientourent les processus de validationdu matériel et de mise sur le marché.Il a détaillé ces différents processusen proposant de suivre le parcours decertains produits (fauteuil roulant,pied prothétique), abordant toutesles facettes de leur traitement par leCERAH (dossier d’évaluation,

procédure d’inscription à la LPPR,liens avec les marques industrielles,mise sur le marché, etc.). Il a enfin misen lumière le fait que le CERAH peutlui-même être à l’initiative deprocessus de recherche et d’étude(donnant l’exemple d’une étudecomparative sur la marche du sujetamputé).

– Renata Galatolo (professeure enpsychologie à l’université de Bologne),enfin, après nous avoir parlé dusystème de prise en chargeréadaptationnelle et institutionnelledes personnes amputées en Italie,nous a présenté son travail derecherche autour de l’analyse filméede consultations en centres deréadaptation italiens, étudiant ainsiles types d’interaction entre lessoignants et les patients au sein deces échanges décisifs dans lesparcours de soins des patientsamputés (choix, information,compréhension, collaboration,satisfaction, etc.).

Si beaucoup de questions restentencore en suspens à l’issue de cetteséance (mais est-il seulementpossible de couvrir un tel domaine ensi peu de temps?), nous avons tout demême réussi à mettre en lumière uncertain nombre de questionnements,de mécanismes et de pratiques àl’œuvre. L’ensemble de ce séminairea été émaillé d’échanges particu -lièrement riches entre l’assemblée etles intervenants. Les participants, ycompris dans le public, ont tous étéremarquablement actifs, proposantdes interventions pertinentes etgénérant des dialogues et échangestrès intéressants et engagés. Merciencore à tous ceux qui ont contribuépar leur présence à la richesse deces deux journées de séminaire !

Valentine GourinatDoctorante en Éthique

et en Sciences de la Vie, Université de Lausanne,

CNRS-Université de Strasbourg.

[email protected] ès Sciences de la Vie

UMR7367 Dynamiques européennesUniversité de Lausanne

[email protected]

Après les journées de Paris, Lyon etStrasbourg, l’université de Grenoble-Alpes accueillait, le 26 janvier 2018,le 5e séminaire “Corps et prothèses :vécus, usages, contextes”. PatrickPajon et Marie-Agnès Cathiardorganisaient cette journée avec unematinée consacrée aux“coordinations sensorimotrices etréorganisation corticale” pourlaquelle Bernard Chardigny et moi-même avons été sollicités pourtémoigner sur notre expérience de lathérapie miroir et du port d’uneprothèse.

Je ne vais pas faire ici un résumé decette belle journée riche d’échangesentre universitaires, professionnelsde la santé, étudiants et auditeurslibres (psychologue, spécialiste encommunication, kinésithérapeute,chercheur, prothésiste…). Je veuxsimplement rapporter les points quim’ont marquée et qui ont résonnéavec notre vécu de personnesamputées.

Patrick Pajon est intervenu enouverture, montrant que chaqueespèce, et donc celle des Hommesen particulier, se crée un “monde”constitué de son environnement, ausens large, avec lequel il interagit. Cemonde peut s’élargir avec latechnologie, ouvrant de nouveauxhorizons de perception: par exemple,avec un télescope on voit l’espaceinvisible à l’œil nu ; avec lenumérique, on analyse rapidementénormément de données… Latechnologie élargit le mondeaccessible à l’Homme et letransforme en retour.

C’est vrai qu’avec uneprothèse ou un fauteuilroulant, on perçoit lemonde autrement:on devient“autre” avecl’accepta tion dumatériel et denos nouvellescapa cités. Maprothèse fait à lafois partie de moipuisque je la

chausse du matin au soir, mais ellereste un élément extérieur, une“chose” lourde que je ressens tout letemps sans que cela megêne. Avec cetteprothèse, j’ai dûdéve lopper parnécessité desf a c u l t é sd’adaptation.Le prothé -siste et sonéquipe fontpartie inté -grante demon mondedepuis que jesuis appareillée :on doit s’écouter,se comprendre, inter -agir pour trouver unesolution acceptable etfonctionnelle.

Puis, Marie-AgnèsCathiard a introduit lamatinée en revenantsur son propre par -cours : jeune infirmière,elle avait découvert ladouleur du membre fantômegrâce à un patient amputé qui s’étaitconfié à elle. Loin d’accepter laposture du corps médical – “S’ilsouffre, c’est qu’il refuse sonamputation” –, elle écoute cetémoignage et de fil en aiguilledécouvre la thérapie du miroir quisera son sujet de mémoire, avant dedevenir docteur en psychologiecognitive et en sciences du langage.

Michel Guerraz, également docteur enpsycho logie, rapporte en s’appuyant

sur des études que 90 % à95 % des personnes

amputées disent avoirdes sensations de leur

membre fantôme,celui qui a étéamputé, quel quesoit le membreconcerné. Le vraiproblème n’est pas

le membre fantômemais les douleurs

associées au fantôme.

27

séminaires26 janvier 2018 à Grenoble

Elles sont très variables d’unepersonne à l’autre : écrasement,compression, décharge, froid… plusou moins intenses et soutenables.Les sensations fantômes ne sont passpécifiques à l’amputation, ellesconcernent aussi les personnes dontle réseau nerveux est endommagé, afortiori quand il n’est plus là (lésionsspinales, arrachement brachial etaussi anesthésie).

Des zones de notre cerveau sontaffectées à chaque partie de notrecorps : la zone non utilisée dumembre absent est reconquise parune zone contiguë dédiée à une

fonction différente parplasticité cérébrale.

Cette réorganisationinduirait lesdouleurs fantômes.Pour lutter contrecela, il faut doncempêcher la ré -o r g a n i s a t i o n

corticale. Ceprocessus peut aussi

apparaître dans le casd’une immobilisation

temporaire d’un membre : il faudraitdonc faire de la kiné musculaire etfonctionnelle sur le membre maisaussi effectuer de la “kiné cérébrale”pour ne pas permettre cetteréaffectation de la zone concernéedans le cerveau.

La thérapie miroir consiste àpositionner un miroir de façon qu’ilreflète le membre restant à la placedu membre absent qui est caché : lepatient voit un membre à la place decelui amputé, et cela empêche laréorganisation corticale. L’approchepar la thérapie du miroir peut êtreeffectuée avec un vrai miroir ou avecune interface informatique permet -tant la réalité augmentée (le patient

voit à l’écran un membre à la place decelui qui a été amputé).

Nelly Darbois, kinésithérapeute quiparticipe à un collectif de recherchetransdisciplinaire “esprit critique etsciences”, nous a rappelé qu’il n’yavait pas d’études scientifiquessolides (avec comparatif de groupesde patients) sur l’effet de la thérapiemiroir dans le traitement desdouleurs du membre fantôme. Lespremiers témoignages ont étérecueillis par le Dr Ramachandran auxÉtats-Unis en 1996. Cette thérapiemarche plus ou moins bien selon lespersonnes amputées, alors qu’elleest performante pour retrouver lamobilité d’un membre suite à un AVCinduisant une lésion corticale.

Par ailleurs, il arrive qu’un patientaccepte difficilement de “voir” sonmembre amputé dans le miroir.

Bernard, amputé à 65 ans des suitesdu diabète, n’a jamais eu de douleursdu membre fantôme alors qu’il peut“bouger” ses doigts de piedsfantômes. Est-ce dû au fait qu’il ait puprogrammer la date de l’amputation?aux effets du diabète?

Pour moi, amputée en urgence suiteà un accident de voiture, cesdouleurs se sont rapidementmanifestées : découvrir qu’on peutavoir de très vives douleurs à unejambe qu’on n’a plus est horriblementtroublant. C’est ma jeune kiné quivenait dans ma chambre tous lesjours pour mes soins, qui me proposaalors de tenter la thérapie miroir : elle

bricola une boîte en carton avec lemiroir de la salle d’eau de machambre ! Pour moi, l’effet a étéinstantané : les douleurs s’arrêtèrentau premier regard dans le miroir.Découvrir que mon cerveau setrompe et que je peux le tromperconsciemment est une impressiontrès bizarre. Mais, puisque ça mefaisait du bien, j’ai continué au rythmede quelques séances journalières de10 minutes chacune. À ce moment-là, je pris aussi l’habitude de toucher,masser mon moignon lorsque lesdouleurs fantômes étaient fortes : çales faisait diminuer. En parallèle, jecommençai un travail avec unepsycho motricienne sur le schémacorporel. Aujourd’hui, j’ai la chance dene souffrir de douleurs du membrefantôme que quelques fois par an :est-ce l’effet de la thérapie miroir?de mes massages? du travail de lapsychomotricienne? ou encore desséances de TENS (neurostimulationélectrique transcutanée) pratiquéesplus tard durant ma rééducation?

Nous avons compris durant ceséminaire que beaucoup de chosessont encore à découvrir sur ces liensentre sensations, perceptions etréorganisation corticale. Nousremercions vivement Marie-AgnèsCathiard de nous avoir invités. Nuldoute que l’après-midi pour laquellenous n’avons pu rester a dû être aussiriche que cette matinée !

Anne Marsick

28

séminaires

Photo représentant une séance de thérapie miroir,supprimée sur demande de l’AFPpour « Droit a l’image »

Nous voici arrivés à Istanbul. Noussommes logés dans un très bel hôtel.La cérémonie d’ouverture se dérouleau centre d’entraînement de l’équipenationale turque, l’équivalent de notreClairefontaine. Certaines équipes ysont directement logées. Le matchd’ouverture Turquie-Allemagne sesolde par un 7 à 0 pour laTurquie qui a fait jouer sonéquipe B. Cela donneune idée de ladifférence qu’il peuty avoir entre desprofessionnels etdes joueursamateurs. Oui, lesTurcs sont desprofessionnels et ontun championnat dedeux divisions. Ils achètentmême des joueurs à l’étrangeret les matchs sont retransmis à la TV.Un autre monde. Nous sommesimpressionnés.

Premier match contre la Pologne.Nous finissons la première mi-tempssur le score de 2 à 1 pour la Pologne.La mise en route est rude, c’estclairement l’équipe la plus forte denotre poule. Ce score resterainchangé jusqu’à la 42e minute.Malheureusement, de grosseserreurs défensives nous font perdre5 à 1. Eh oui, incroyable : 3 buts en8 minutes !

Deuxième match contre l’Italie. LesItaliens cherchent les nuls et jouenten défense et en contre. Le match seterminera par un 0 à 0.

Le lendemain, nous jouons contre laBelgique. Nous dominons la partiedu début à la fin. Il y a nombred’occasions incalculables que nousn’arrivons pas à concrétiser. Legardien belge estexceptionnel, il gagnerad’ailleurs le trophée dumeilleur gardien del’Euro. Nous assuronsl’essentiel avec unevictoire 3 à 0.

Nous sommes qualifiés pour lesquarts de finale et nous pouvons direque nous faisons partie des huitmeilleures équipes d’Europe. Cetteplace nous assure la qualificationpour la Coupe du monde au Mexiquel’année prochaine. Un jour de reposbien mérité s’offre à nous.

L’organisation du tournoi aprévu pour nous une

balade en bateau sur leBosphore.

Nous voici en quartde finale contre lesAnglais, grandenation du footamputés et

vainqueur du derniertournoi en Pologne au

mois de juin. Malgré unmatch appliqué qui restera

une référence pour notre équipeet fera grandir et se souder plusencore notre groupe, nous nousinclinons 2 à 0. Nous sommesfiers de notre parcours.

Nous jouons ensuitele match declassement contrel’Italie qui s’estinclinée 2 à 1contre l’Espagneen quart. Cetteéquipe italiennenous pose de vraisproblèmes. Ils ont unstyle de jeu qui nenous convient pas. Nousdominons le début de lapartie mais n’arrivons pas à marquer.Deux frappes touchent le poteau et latransversale. Malheureusement, surun contre, nous prenons un but quenous n’arriverons pas à remonter.

Nous sommes très déçus,surtout après le match de la

veille contre l’Angleterrequi est pourtant biensupérieure à l’Italie.Cette victoire nousaurait permisd’accéder au matchpour la place de 5e. S’il

doit y avoir un regretsur cette couped’Europe, c’est cematch-là.

Le lendemain, nousorganiserons un matchamical contre nos amis belges afinque certains joueurs qui ne sont pasentrés dans cette compétitionpuissent enfin s’exprimer. Nousfinissons 7e de cette coupe d’Europeet remportons la coupe du fair-play.Merci pour tous vos messages desoutien et d’encouragement durantcette compétition. Nous travaillonspour faire évoluer cette équipe ettrouver encore de futurs joueurs.

La finale de cette coupe d’Europes’est jouée au stade de Besiktas.32 000 personnes sont venues voirla Turquie gagner 2 à 1 contrel’Angleterre. Superbe match etsuperbe ambiance. Dommage

qu’aucun journaliste français n’aitpris la peine de suivre cet

événement. Cela auraitcertainement été un

coup de projecteuret un accélérateurformidable pourla reconnais -sance de cettediscipline surnotre territoire.

Merci à tous nospartenaires grâce à qui

nous pouvons vivre cesmoments exceptionnels.

Merci à tous les joueurs de cettemagnifique équipe, les titulaires, lesremplaçants et tous ceux qui n’ontpu faire partie du voyage. Nousferons grandir cette équipeensemble !

Nous avons renvoyé une belle imagede la France durant cettecompétition. L’aventure continue…

Tous sur un pied d’égalité!EFFA Virgine & Denis

29

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Région Auvergne/Rhône-AlpesInterventions d’ADEPA (avec Anne MARSICK & son équipe)> 14 mars – 6 juin – 12 sept – 5 déc à 16h30: Interventions aux centres des Massues, à la rencontre

des patients – Lyon 5e

> 2018 (date à préciser) – Interventions aux Hôpitaux Est Lyonnais, à la rencontre des patients – St-PriestActivités & infos:> 16/17 mars – Présence d’ADEPA au “Salon Cap’Handi-Sénior” – Salle de la coupe du monde – 43 Yssingeaux> Juin (date à préciser) : Stage d’essai de lame à Pontcharra> 8 sept – Forum des associations avec ADEPA – Gymnase du Plan du Loup – 69110 Ste-Foy-lès-Lyon> Septembre (date à préciser): Accrobranche au parc Indian Forest Chartreuse – 38700 Sappey-en-ChartreuseRégion Bourgogne> 18 avril : journée des patients - Centre hospitalier de Cluny (71) (avec Christophe Nouvel)> 26 mai: visite touristique et artisanale à Mont saint Vincent (71)Région Bretagne> 30 juin-1juil : Breizh Surfeur en presqu’île de Quiberon – Organisé par Orthofiga avec la participation

de Vague d’Espoir> 31 août: Breizh Runners au stade Robert Poirier à Rennes dans le quartier Villejean– à partir de 10 h organisé

par Orthofiga avec la participation d’ADEPA et le soutien d’Össur> 15/17 Septembre: WE voile dans le golfe du Morbihan (organisé par Daniel Gachignard)> Octobre 2018 – Salon Autonomic – Parc des Expositions à Rennes (Stand ADEPA) Région Grand-Est> 25 mars: ADEPA participera au concours de pétanque organisé par le Club de Crehange (57)> 10-11 octobre – Salon Autonomic – Parc des Expositions de NancyRégion Hauts-de-FrancePermanences d’ADEPA (avec Jean-Michel TRIQUET & son équipe):> 1er jeudi de chaque mois de 9 h/12 h au CH J. Bernard à la maison des usagers à Valencienne (59)> Dernier vendredi de chaque mois de 9 h/12 h au centre de réadaptation de Rougeville à Saint Saulve (59)> 1er mardi de chaque mois de 9 h/12 h Centre de rééducation Stablinski à Valenciennes (59)> Dernier mardi de chaque mois de 14 h/17 h au centre hospitalier à Arras (62)Activités & infos:> 5 mai: sortie char à voile à Camiers (62)> 26 Mai Sortie découverte du tir à l'arc à Avesnelles (59) > 1er juin: Hopale - Challenge Course à Rang du Fliers (62)Région Île-de-FranceInterventions d’ADEPA (avec Minnie VÉRENNES & Jean-Pascal HONS-OLIVIER)> Tous les trois mois (date à préciser) – Rencontre avec les patients amputés de la clinique de GOUSSONVILLE

(Yvelines)> Tous les trois mois (date à préciser) – Rencontre avec les patients amputés du centre de réadaptation

de Coubert (Seine et Marne)> Tous les trois mois (date à préciser) – Centre IRMA de Valenton, une permanence d’ADEPA est organisé

par MinnieActivités & infos:> 12/14 juin – Salon Autonomic – Paris Expo – Porte de Versailles – Hall 4Région Nouvelle AquitainePermanences d’ADEPA (avec Christian SONNET & son équipe)> 1er mercredi de chaque mois de 10 h/16 h, au CMPR de Gassies à BrugesActivités & infos:> 8 et 9 mars: Présence d’ADEPA au salon “Autonomic Atlantique” sur le stand de l’APF – Parc des Expositions

de Bordeaux – Hall 1> 21 mars: Présence d’ADEPA avec le collectif Mouv’Handi en Libournais (APF-ADDAH-GEM-ADEPA)

à la “journée du vivre ensemble” – Place Abel Surchamp à Libourne> 27 avril : Journée “Essai de lames d’athlétisme” Stade Trigan à Villenave-d’Ornon> Septembre: Journée accrobranche St Genés de lombaud (date à préciser)Région PACA> 16/18 mars : WE de ski à Auron (organisé par Patrice Barattero – ANICES-ADEPA-Chabloz)> 22-23 novembre – Salon Autonomic – Marseille - Parc Chanot – Hall 1

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