Mise en place et évaluation du dispositif d’annonce du

UNIVERSITE DE NANTES

FACULTE DE MEDECINE Année 2007 N°21

THESE

pour le

DILPLOME D’ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE

QUALIFICATION EN MEDECINE GENERALE

par

Jean-Baptiste PRAUD Né le 14 avril 1979 à Châteauroux

Présentée et soutenue publiquement le 25 juin 2007

Déploiement et évaluation prospective sur huit mois du dispositif d’annonce du cancer dans le

service de gastro-entérologie du centre hospitalier de La Roche-sur-Yon.

Président : Monsieur le professeur Jean-Yves DOUILLARD Directeur de thèse : Monsieur le docteur Roger FAROUX

Jean-Baptiste PRAUD – Thèse pour le diplôme d’Etat de docteur en médecine

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TABLE DES MATIERES TABLE DES MATIERES .........................................................................1 ABREVIATIONS ......................................................................................4

CHU : Centre Hospitalier Universitaire ......................................................................... 4 DCC : Dossier Communiquant en Cancérologie ........................................................... 4

INTRODUCTION......................................................................................5 PREMIERE PARTIE ................................................................................7 HISTORIQUE DE LA MISE EN PLACE DU DISPOSITIF D’ANNONCE. DE L’ORIGINE DE LA REFLEXION A LA GENERALISATION DU DISPOSITIF. ............................................................................................7

1. La parole des malades à l’origine du dispositif d’annonce............... 7 2. Le Plan Cancer....................................................................................... 8 3. Mesure 40 : Une annonce spécifique et un temps d’accompagnement 9

3.1 La mesure.................................................................................................................... 9 3.2 Son élaboration et sa mise en œuvre [5] ................................................................... 9 3.3 Ses objectifs........................................................................................................... 10

4. Cahier des charges de l’expérimentation du dispositif autour de l’annonce d’un cancer ............................................................................... 10

4.1 Les objectifs des deux consultations médicales [6] ................................... 11 A- L'annonce de la maladie............................................................................ 11 B- L’annonce de la stratégie thérapeutique .............................................. 12

4.2 L'organisation et le fonctionnement de ces deux consultations médicales [6] ................................................................................................................. 12 4.3 Le lieu et le temps de ces consultations [6] .................................................. 12 4.4 L'accès à l'équipe soignante paramédicale................................................... 13

5. La phase d'expérimentation du dispositif d’annonce ........................ 13 5.1 Les faits ................................................................................................................... 13 5.2 Le déroulement de l’expérimentation [8] ........................................................ 14

6. La phase de généralisation ................................................................ 14 DEUXIEME PARTIE ..............................................................................16 DEPLOIEMENT DU DISPOSITIF D’ANNONCE DANS LE SERVICE DE GASTRO-ENTEROLOGIE DU CENTRE HOSPITALIER DE LA ROCHE SUR YON ET MISE EN PLACE DE L’ EVALUATION..........................16

1. Le cadre de la mise en place du dispositif .......................................... 17 1.1 Présentation du CHD de La Roche sur Yon [10]........................................... 17 1.2 Présentation du service d’hépato gastro-entérologie ................................ 18 1.3 Une recherche clinique dynamique ................................................................. 18

2. Historique du déploiement du dispositif d’annonce dans le service 19

2.1 Premières réflexions ............................................................................................ 19 2.2 Organisation du dispositif d’annonce dans le service............................... 20


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A- Une consultation d’annonce diagnostique et thérapeutique : temps médical avec présence de l’infirmière coordinatrice .................................... 20 B- Une consultation infirmière............................................................................. 21

2.3 Premiers essais ............................................................................................... 22 3. Mise en place de l’évaluation du dispositif d’annonce ...................... 22

3.1 Objectifs principaux (rappel) ............................................................................. 22 3.2 Méthodologie ......................................................................................................... 23 3.3 Les questionnaires : leur élaboration ............................................................. 24

A- Questionnaire du médecin référent de l’annonce [ANNEXE 4]............. 24 B- Questionnaire de l’infirmière coordinatrice [ANNEXE N°5] .................... 26 C- Questionnaire du patient [ANNEXE N°6] ...................................................... 27

TROISIEME PARTIE : ...........................................................................30 RESULTATS, ANALYSE ET DISCUSSION..........................................30

1. Taux et historique des inclusions sur l’ensemble des cancers découverts du 10 juillet 2006 au 13 mars 2007 ....................................... 31

1.1 Le Taux d’inclusion .............................................................................................. 31 1.2 Historique des inclusions................................................................................... 33

2. Résultats statistiques : Tris à plat et croisés, approches thématiques et discussions ...................................................................... 34

2.1 Présentation générale des quatre populations ............................................ 34 A- Médecins référents de l’annonce................................................................... 34 B- Médecins traitants ............................................................................................. 35 C- Les infirmières de consultation ..................................................................... 36 D- Patients ................................................................................................................. 37

2.2 Déroulement de la consultation........................................................................ 41 A- Temps écoulé entre diagnostic, RCP et consultation.............................. 41 B- Répartition des consultations en fonction des jours de la semaine : . 45 C- Les heures de consultation............................................................................. 46 D- Répartition des consultations en fonction des lieux ............................... 47 E- Durée des consultations .................................................................................. 48 F- Les éléments perturbateurs de la consultation ......................................... 49 G- Présence de l’infirmière ................................................................................... 50 H- Accompagnement du patient par un ou plusieurs proches................... 52

2.3 Information délivrée au patient ......................................................................... 54 A- Connaissances antérieures du patient ........................................................ 54 B- Les principaux centres d’intérêts soulevés par le patient et les réponses apportées par les soignants .............................................................. 56 C- Le Plan personnalisé de soins ....................................................................... 58 D- Intervention de l’infirmière et informations délivrées .............................. 59 E- La compréhension du patient ......................................................................... 60 F- La complémentarité médecin- infirmière ..................................................... 65 G- Utilité perçue par les soignants de la consultation .................................. 67

2.4. Le recours aux soins de support .................................................................... 68 A- Recours aux soins de support chez l’ensemble des patients ............... 68 B- Recours aux soins de support chez les patients avec chimiothérapie prévue : comparaison ............................................................................................ 69

2.5 L’information du médecin traitant.................................................................... 70 A- Les chiffres .......................................................................................................... 70 B- Les modes d’information utilisés .................................................................. 71


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C- Les thèmes abordés avec son médecin traitant : par ordre de fréquence................................................................................................................... 72 A- Les chiffres .......................................................................................................... 73 B- L’information du médecin traitant lorsqu’il revoit son patient .............. 75 C- Les thèmes abordés par le patient avec son médecin traitant.............. 76

2.7 Le ressenti du patient perçu par le médecin traitant .................................. 77 2.8 Satisfaction générale du patient et du médecin traitant ............................ 78

A- Pour le patient..................................................................................................... 78 B- Pour le médecin traitant ................................................................................... 80

3. POINTS POSITIFS, POINTS A AMELIORER......................................... 82 3.1 Les points positifs du dispositif dans le service ......................................... 82 3.2 Les points à améliorer......................................................................................... 84

CONCLUSION .......................................................................................88 REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES..................................................90


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ABREVIATIONS CHD : Centre Hospitalier Départemental CHU : Centre Hospitalier Universitaire CHR : Centre Hospitalier Régional DCC : Dossier Communiquant en Cancérologie DHOS : Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins ETP : Equivalent Temps Plein FNCLCC : Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer HDS : Hôpital de semaine IDE : Infirmière Diplômée d’Etat PPS : Plan Personnalisé de Soins RCP : Réunion de Concertation Pluridisciplinaire 3C : Comité de Coordination en Cancérologie SIM : Service d’Information Médicale


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INTRODUCTION L’annonce d’une mauvaise nouvelle à un patient fait partie intégrante de notre vocation de médecin. Même si nous préférons guérir, soulager ou rassurer, cette responsabilité difficile et éprouvante nous incombe également. Robert BUCKMAN nous donne une définition intéressante et claire du terme de « mauvaise nouvelle » d’un point de vue médical : il s’agit « de toute nouvelle qui modifie radicalement et négativement l’idée que se fait le patient de son avenir ». [1] Bien entendu, l’annonce d’une pathologie néoplasique entre parfaitement dans cette définition. Ainsi, le patient, suite à une symptomatologie plus ou moins évocatrice, va subir des examens complémentaires aboutissant finalement à la caractérisation précise de sa maladie, résumée en un terme connu et redouté de tous : CANCER. Qui n’a pas vu, lors de son exercice médical, à l’annonce de ce mot terrifiant, les visages se fermer et les regards se figer. Ce terme, dans l’oreille des patients agit souvent comme un cataclysme et induit dans leur esprit l’idée de la mort, les faisant subitement passer du monde des bien portants à celui des malades et de personnes en sursis, en marge de la société. De plus, la nouvelle est souvent d’autant plus brutale et difficile à accepter lorsque les signes avant coureurs ne sont pas au premier plan. Comment annoncer à une personne qu’elle souffre d’une grave maladie et qu’elle va devoir subir des traitements éprouvants alors que la douleur n’est pas présente ? Le cas du dépistage systématique de certains cancers en est un exemple flagrant : il s’agit en effet d’annoncer à une personne qui n’a pas de signes cliniques, suite à un examen qui n’est pas de son fait, qu’elle va devoir affronter une maladie qui la terrifie sans qu’elle ne présente une quelconque symptomatologie. Ainsi, dans certains cas, la maladie s’insinue si brutalement dans la vie du patient, que le traumatisme psychologique n’en est que plus grand et donc pas toujours en rapport avec l’importance des éventuels signes cliniques avant coureurs. Alors peut-il exister une méthode pour que l’annonce de cette maladie qui terrifie les gens, se pratique dans les meilleures conditions ? Chaque médecin a-t-il sa propre façon d’annoncer une mauvaise nouvelle à un patient ou finalement, l’unicité de chaque cas rend-elle impossible l’établissement de critères de qualité ? Existe-t-il des moyens afin d’éviter de transformer un choc en traumatisme ? Comment ne pas nuire davantage à un patient abasourdi par l’annonce de sa maladie ? Même si aucune méthode ne permet de transformer un moment éprouvant en un moment léger, peut-être pouvons nous humblement espérer qu’il existe des méthodes moins pires que d’autres.


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C’est peut-être là, l’origine de la volonté de souhaiter mettre en place un dispositif d’annonce, à la fois structuré autour d’un cahier des charges précis mais aussi adaptable à chaque cas particulier car nous savons bien que chaque cancer à annoncer est unique de même que le patient qui va devoir l’affronter. L’objectif de ce travail est double. Il s’agit dans un premier temps de savoir comment le service a pu déployer, avec ses propres moyens humains et ses possibilités organisationnelles, un dispositif d’annonce de qualité, tendant à se rapprocher au maximum des recommandations nationales. Dans un second temps, il s’agit d’effectuer une évaluation du dispositif tel qu’il a pu être mis en place dans le service de gastro-entérologie afin d’en tirer de précieuses informations devant finalement aboutir à une amélioration de celui-ci. L’évaluation s’est déroulée auprès des quatre populations protagonistes du diapositif d’annonce, à savoir :

- le médecin référent de l’annonce - l’infirmière de consultation - le patient - le médecin traitant

Les objectifs principaux que nous nous sommes fixés sont les suivants : - Connaître, pour les patients chez qui une pathologie néoplasique a été découverte dans le service, quelle proportion a pu bénéficier du dispositif d’annonce. - Evaluer l’organisation et le déroulement de l’annonce diagnostique et thérapeutique. - Evaluer l’information délivrée au patient, chercher à définir ses centres d’intérêt et

ses attentes afin de mieux y répondre - Evaluer les rôles respectifs du médecin et de l’infirmière de consultation. - Evaluer le recours aux soins de support - Evaluer l’articulation avec le médecin traitant - Evaluer la satisfaction et le ressenti des quatre populations vis-à-vis de ce dispositif.

Le plan choisi a été le suivant : Dans la première partie, nous verrons comment la parole des malades a abouti à l’élaboration du plan cancer dont le dispositif d’annonce est un des points majeurs. Nous reviendrons sur les objectifs de la mise en place de ce dispositif d’annonce et son déploiement dans les centres pilotes dont l’expérience a permis d’aboutir à sa généralisation. Puis, dans la seconde partie, nous reviendrons sur le déploiement de ce dispositif d’annonce dans le service de gastro-entérologie du Centre Hospitalier de La Roche sur Yon et nous suivrons l’élaboration et le déroulement d’une quadruple évaluation auprès du médecin hospitalier, de l’infirmière, du patient et du médecin traitant. Enfin, dans la troisième partie, nous restituerons les résultats de cette évaluation et nous en effectuerons l’analyse afin de mettre en exergue les faiblesses et les points positifs de ce dispositif dans le service devant finalement aboutir à une amélioration dans la prise en charge et le suivi des patients.


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PREMIERE PARTIE

HISTORIQUE DE LA MISE EN PLACE DU DISPOSITIF D’ANNONCE.

DE L’ORIGINE DE LA REFLEXION A LA GENERALISATION DU DISPOSITIF.

1. La parole des malades à l’origine du dispositif d’annonce L’annonce d’une maladie grave et notamment du cancer a toujours été pratiquée par les médecins, souvent d’une manière faisant honneur à notre fonction, mais parfois aussi se révélant désastreuse pour le patient ou leur entourage. L’annonce d’une mauvaise nouvelle et ses modalités étaient laissées le plus souvent à la seule appréciation du médecin, faisant de son mieux avec le temps et les moyens humains dont il disposait pour aborder ce moment où la vie du patient bascule. Ainsi, l’annonce de la maladie n’était pas toujours effectuée au moment le plus judicieux, le temps imparti à l’annonce était trop court, le lieu peu approprié, la confidentialité pas toujours scrupuleusement respectée, et le suivi psychologique du patient parfois laissé de côté…faute de temps suffisant, de soutiens paramédicaux disponibles mais aussi d’une méconnaissance de la psychologie du patient en oncologie. L’absence d’un référent identifié pour le patient chargé officiellement de l’annonce entraînait un morcellement des responsabilités entre le chirurgien, le spécialiste d’organe, le médecin traitant, le radiothérapeute et les autres acteurs de soins, chaque intervenant ne sachant plus vraiment qui était en charge de l’annonce. Ces conditions parfois très défavorables d’annonce et de soutien ont été vivement critiquées lors des états généraux du cancer en 1998 et en 2000, organisés par la ligue nationale contre le cancer et rapportés par M. le professeur PUJOL , président de la ligue nationale contre le cancer. [2] C’est le 28 novembre 1998, dans un amphithéâtre de La Défense, lors des premiers états généraux du cancer, que 1100 malades étaient réunis avec la Ligue bien décidés à faire entendre leur voix. Forts de revendications collectives, ils ont mis en avant les situations parfois calamiteuses dans lesquelles cette pathologie terrifiante était parfois annoncée.


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Ces états généraux de la Ligue Contre le Cancer de 1998 et 2000 ont mis en avant la néces-sité de bâtir un dispositif spécifique autour de l'annonce de la maladie. Le Plan Cancer entérine en 2003 cette nécessité au travers de la mesure 40. Il s’agit de « Permettre aux patients de bénéficier de meilleures conditions d'annonce du diagnostic de leur maladie ». [2] 2. Le Plan Cancer Il s’agit d’un plan de mobilisation nationale ambitieux et unique au monde. Elaboré à la demande du Président de la République, le Plan de mobilisation nationale contre le cancer comporte 70 mesures réparties en six chapitres principaux [3] : Prévenir, dépister, soigner, accompagner, former, comprendre et découvrir. Prévenir. Mesures 1 à 20 Il s’agit de limiter les agressions contre l'organisme et ainsi éviter de très nombreux cancers. Tabac, alcool, air pollué par des substances potentiellement cancérigènes favorisent la survenue des cancers du poumon, de la bouche et du larynx, de l'appareil digestif… Il est donc nécessaire de renforcer les actions de prévention contre le tabac, l'alcool, favoriser une alimentation plus saine permettant ainsi d’agir à l’origine du problème. Dépister. Mesures 21 à 28 Trop de patients sont victimes d'un diagnostic tardif. S'ils avaient bénéficié d'un dépistage régulier, leur maladie aurait été prise en charge plus tôt, ce qui aurait accru leurs chances de guérison. Le plan a donc généralisé le dépistage du cancer du sein, favorisé celui des cancers du col de l'utérus et du côlon, amélioré les conditions de détection précoce d'une forme très grave de cancer de la peau : le mélanome. Il s’agit donc de dépister plus tôt, de traiter au plus vite, favorisant ainsi les chances de guérison. Soigner. Mesures 29 à 54 Chaque patient doit avoir toutes les chances de guérir, quel que soit le lieu où il est traité. Cela suppose une meilleure coordination des soins entre la ville et l'hôpital, le respect des règles de bonne pratique, l'accès le plus large possible aux équipements et aux traitements innovants. Le patient doit pouvoir disposer de toutes les informations sur sa maladie. Soigner signifie aussi humaniser la relation médecin-malade. Accompagner. Mesures 55 à 60 Tout doit être mis en œuvre pour améliorer le maintien au domicile et le retour à l'emploi. Le plan prévoit également de faciliter la présence des parents auprès de leur enfant malade. Former. Mesures 61 à 65


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Dès le début des études médicales et soignantes, le cancer doit être enseigné certes comme une maladie, mais aussi comme une exigence d'accompagnement des patients. Des représentants des malades doivent être associés au dispositif de formation. Comprendre et découvrir. Mesures 66 à 70 Elucider les mécanismes du cancer, mettre au point de nouveaux outils de diagnostic, élaborer de nouvelles stratégies thérapeutiques plus efficaces… Tels sont les grands enjeux de la recherche. Aujourd'hui dispersés, ces efforts seront désormais mieux coordonnés. Ce plan a été mis en œuvre de façon concrète depuis 2003 et a entraîné et continue d’entraîner un changement dans la prise en charge des patients. 3. Mesure 40 : Une annonce spécifique et un temps d’accompagnement 3.1 La mesure Il ne s’agit pas d’une simple consultation d’annonce mais d’un véritable DISPOSITIF D’ANNONCE. La mesure 40 fait partie des trois mesures visant à améliorer l’accès à l’information des patients (mesures 39 à 41). Enoncé de la mesure 40 : [4] « Permettre aux patients de bénéficier de meilleures conditions d’annonce du diagnostic de leur maladie. Définir les conditions de l’annonce du diagnostic au patient, incluant le recours possible à un soutien psychologique et à des informations complémentaires. Rémunérer la consultation d’annonce par un forfait versé aux établissements de santé, permettant de financer le dispositif de soutien au patient et le temps du médecin ». 3.2 Son élaboration et sa mise en œuvre [5] Un groupe de travail, comprenant des représentants du ministère de la santé, des patients (Ligue Nationale contre le Cancer), des médecins généralistes des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC) des CHR et des CHU, a élaboré un cahier des charges à partir duquel le dispositif d’annonce a pu être expérimenté. En octobre 2003, la Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins (DHOS), la Ligue contre le Cancer et les fédérations hospitalières valident ce cahier des charges. La phase pilote a lieu de juin 2004 à mai 2005 dans 15 régions et 58 établissements. L'évaluation du dispositif expérimental permet en novembre 2005 de bâtir des recommandations nationales pour la mise en œuvre du dispositif d'annonce du cancer dans


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les établissements de santé c'est-à-dire les recommandations pour sa généralisation. 3.3 Ses objectifs Ce dispositif d’annonce doit permettre au patient d’avoir de meilleures conditions d’annonce de sa pathologie en lui faisant bénéficier :

- D’un temps médical d’annonce et de proposition de traitement(s)

- D’un temps soignant de soutien et de repérage de ses besoins - D’un accès à des compétences en soins de support - Dune meilleure coordination avec son médecin traitant qui est désormais choisi par le malade et qui doit être informé en temps réel. Le dispositif d’annonce ne se résume pas à un simple colloque singulier médecin/malade, ni à une consultation médicale isolée. Il ne s’agit pas d’une simple information claire et précise sur le diagnostic, nécessaire mais non suffisante, mais d’une prise en charge globale de l’annonce de la pathologie, du suivi médical et psychologique et de l’évaluation des besoins en soins de support dont le patient pourra bénéficier. Le dispositif d’annonce met l’accent avec insistance sur une coordination améliorée des soins et notamment de la bonne circulation des informations entre le patient et les médecins intervenants et entre les médecins eux-mêmes et plus particulièrement ville-hôpital. Il s’inscrit dans un dynamique d’équipe où l’interactivité entre les différents acteurs de santé est continue. Il s’appuie sur une prise en charge pluridisciplinaire associant prioritairement les médecins et les personnels paramédicaux. La mise en place du dispositif doit permettre l’information, le soutien et l’accompagnement de du patient et de ses proches. L’annonce du cancer doit respecter la volonté de savoir du patient et son rythme d’appropriation. Ce dispositif doit aider le patient le patient et ses proches à s’impliquer dans les choix thérapeutiques et proposer les ressources humaines compétentes correspondant à ses attentes tout au long de sa prise en charge. Le patient peut s’entourer d’un proche tout au long du dispositif et pourra de ce fait aider l’équipe soignante à détecter le plus tôt possible chez le patient les signes de souffrance physique ou morale. 4. Cahier des charges de l’expérimentation du dispositif autour de l’annonce d’un cancer

Le 17 novembre 2003, le Dr Christine BARA, membre de la mission interministérielle pour la lutte contre le cancer et chef de projet cancer à la DHOS, adresse aux réseaux de cancérologie et établissements de santé publics et privés, un document sous la forme « d’appel à projet » concernant l’expérimentation du dispositif autour de l’annonce du cancer [6].


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Cet appel à projet concerne la mise en œuvre de l’expérimentation du dispositif d’annonce autour du cancer prévue en 2004 par le plan cancer et prépare ainsi sa future généralisation en2005 en s’appuyant sur des bases concrètes et évaluées sur fond de cahier des charges retraçant les grandes lignes des objectifs à atteindre. [6] Ainsi, selon le cahier des charges explicité dans ce document [6], le dispositif d'annonce doit s’articuler autour de 3 temps, dont 2 médicaux (2 consultations), qui doivent respecter le libre choix du patient et surtout son propre rythme d’appropriation des informations délivrées. - Le premier temps est l'annonce du diagnostic de cancer - Le second temps est la proposition d'une stratégie thérapeutique (définie en réunion de concertation pluridisciplinaire ou RCP). Celle-ci doit être présentée, expliquée au patient et formalisée par écrit et remise au patient. - Le troisième temps est la mise à disposition d'une équipe soignante. En particulier, la possibilité pour le patient ou ses proches d'accéder, selon leur choix, à des soignants disponibles immédiatement ou à distance. L'infirmier et/ou le psychologue assurant un lien avec une assistante sociale, car le bilan social initial, souvent sous-estimé à ce stade, est im-portant pour aider ensuite à améliorer la qualité de vie du patient. 4.1 Les objectifs des deux consultations médicales [6]

A- L'annonce de la maladie

Il s’agit d’une consultation longue et spécifique, dédiée à l'annonce claire du diagnostic. Elle est réalisée par un des médecins acteur du traitement oncologique et représente un moment fort de la relation de confiance entre soignants et patients qui doit renforcer la prise en charge globale des patients. Il s’agit « d’abord de construire une relation à travers laquelle passera l’information » [7] En effet, ce n’est qu’à travers un fort sentiment de confiance que les informations seront entendues et comprises par le patient permettant, par une meilleure compréhension, une meilleure implication dans le déroulement de son traitement. Les buts de cette consultation sont : - D'informer le patient sur sa maladie. - De l'informer sur les alternatives thérapeutiques, de permettre un dialogue autour de cette information, tout en respectant le poids de celle-ci et les émotions qu'elle peut susciter. - D'identifier les conditions psychologiques et sociales qui constituent le quotidien du patient.


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- De l'informer que son dossier sera discuté en RCP et de fixer un rendez-vous rapide pour l'informer du projet thérapeutique qui lui sera proposé. Le médecin traitant doit être informé de cette consultation dans les délais les plus courts possibles.

B- L’annonce de la stratégie thérapeutique Il s’agit de proposer la stratégie thérapeutique et le programme personnalisé de soins (PPS). Ce second temps, doit se situer après la réunion de concertation pluridisciplinaire. Elle doit permettre de proposer au patient une stratégie thérapeutique qui s'appuie sur des protocoles validés et qui a été discutée en concertation entre plusieurs professionnels de spécialités différentes et impliqués dans le diagnostic et le traitement de leur cancer. L'information doit porter sur les alternatives thérapeutiques, leurs risques immédiats ou à distance, et leur pronostic. Le patient peut, compte tenu des informations délivrées par le médecin et clairement expliquées par celui-ci, prendre les décisions concernant sa prise en charge, y compris après un délai de réflexion ou la prise d'un deuxième avis s'il le souhaite. Cette consultation doit expliciter les différentes phases du traitement proposé et proposer en sus de la prise en charge oncologique, une prise en charge spécifique, sociale ou de support, si le patient le désire. Ces éléments doivent être formalisés et remis au patient pour constituer son PPS (Programme Personnalisé de Soins). Le médecin traitant doit être informé de ces deux temps dans les plus brefs délais. 4.2 L'organisation et le fonctionnement de ces deux consultations médicales [6] Le médecin, lors de l'annonce de la maladie, doit disposer d'un dossier complet avec, en particulier, le compte rendu opératoire, les comptes-rendus anatomopathologiques et biologiques ainsi que le dossier d'imagerie. Lors de la seconde consultation, l'annonce de la stratégie thérapeutique, le médecin doit disposer du Compte-rendu de RCP et des éléments concernant l'environnement du patient. Un compte-rendu de ces consultations doit être rédigé, inséré au dossier, partagé avec les médecins et soignants du réseau impliqués dans la prise en charge du patient, et transmis au médecin traitant. 4.3 Le lieu et le temps de ces consultations [6]


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Il s’agit que ces moments éprouvants se passent dans des conditions de «confort » optimales. Les consultations doivent pouvoir se dérouler dans bureau médical au calme et sans interruption extérieure (bip, téléphone etc.). Elles doivent avoir lieu de préférence en début de journée du lundi au jeudi, en évitant si possible les vendredi et samedi. Le temps consacré à ces consultations doit pouvoir être long. L'écoute et la mise en confiance des patients, l'utilisation de mots simples et la vérification de sa compréhension sont des éléments indispensables. 4.4 L'accès à l'équipe soignante paramédicale Il est demandé que, selon les souhaits des patients, ces consultations puissent être suivies, immédiatement ou à distance, d'entretiens, sur place ou par téléphone avec un infirmier, un psychologue, un manipulateur d'électroradiologie ou un travailleur social. Ce contact doit être proposé dès la première consultation d'annonce. Ce dispositif doit s'appuyer sur un travail en réseau entre les professionnels concernés. Les temps médicaux peuvent être menés par deux médecins différents (par exemple l'hépato gastro-entérologue ou le chirurgien ou l'oncologue médical ou radiothérapeute), et les soignants peuvent appartenir à des services, voire des établissements différents. Dans tous les cas, les coordonnées des médecins, de l'équipe soignante, et des « personnes ressources » (association de patients par exemple) doivent être remises au patient. Pour cela, il est recommandé de remettre au patient un livret d'accueil comportant les coordonnées des intervenants qui vont le prendre en charge ainsi que des documents écrits explicatifs sur la maladie et les traitements proposés. 5. La phase d'expérimentation du dispositif d’annonce 5.1 Les faits La phase pilote d’expérimentation a lieu de juin 2004 à mai 2005 dans 15 régions et 58 établissements retenus suite à l’appel à projet. Cette phase d’expérimentation aboutit finalement à la réalisation de deux documents : - « Mettre en place le dispositif d’annonce expériences et conseils » prenant en considération les remarques et difficultés rencontrées par les équipes expérimentatrices dans la mise en application du dispositif d’annonce. [8] - « Recommandations nationales pour la mise en œuvre du dispositif d’annonce du cancer dans les établissements de santé ». [9]


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5.2 Le déroulement de l’expérimentation [8] Les premières craintes mises en avant par les centres pilotes dès le début de la phase d’expérimentation ont concerné la mobilisation du personnel et des locaux. De plus, la création d’un poste ou des plusieurs postes d’infirmiers dédiés à la consultation d’annonce a été parfois perçue comme une redondance du travail déjà effectué par le médecin et facteur de perte de temps de travail de terrain de l’infirmier. Cependant, les réticences de départ ont semblé s’effacer à l’épreuve des faits La disponibilité accrue du personnel soignant et le fait de pouvoir les joindre plus facilement ont contribué à diminuer l’angoisse du patient souvent intimidé par la complexité du système hospitalier. Les personnes ressources permettent d’être plus facilement identifiées par le patient. Il semble également que les hospitalisations se passent mieux et que l’implication de l’IDE dans le dispositif d’annonce et son approche plus facile pour le patient contribue à diminuer le stress. Ce dispositif permet également d’avoir une évaluation sociale précoce du patient et de mettre ainsi en place les infra structures nécessaires au bon déroulement de son traitement. Toutes les équipes expérimentatrices sont unanimes pour dire que le dispositif crée une dynamique et une motivation générale de l’équipe. Par ailleurs, le personnel soignant paramédical met en avant une reconnaissance accrue de leur fonction de soignant confortée par la dimension humaine de leur rôle, et non plus un rôle principalement technique. Il en est de même pour les soins de support et notamment les psycho oncologues dont le recours a été facilité et favorisé par la mise en place du dispositif d’annonce. Finalement, un gain de temps global a été remarqué par l’ensemble des équipes expérimentatrices. Après une impulsion de départ, les patients mieux renseignés et de fait, moins angoissés entrent plus sereins dans le protocole de soins. Cela permet également une redéfinition des rôles où le médecin, sachant qu’il est entouré et secondé par une équipe paramédicale efficace, peut s’investir pleinement dans le champ médical. Une meilleure coordination interne a aussi été remarquée, aidée par des documents didactiques retraçant ainsi l’historique de la prise en charge du patient. 6. La phase de généralisation

Au travers de recommandations nationales [9], la généralisation du dispositif d’annonce s’étend jusqu’à mi 2007.


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15 millions d’euros y seront consacrés. Ce financement a été reparti entre les régions en tenant compte de la proportion générale des personnes de plus de 75 ans et du taux d’incidence standardisée des cancers. L’accent est mis sur l’adaptabilité du dispositif en fonction des spécificités et de des méthodologies de travail de chaque équipe. La souplesse voulue dans la mise en place du dispositif est destinée à ne pas freiner les élans qui pourraient être « bridés » par un cahier des charges trop strict. L’accompagnement de la généralisation est en partie assuré par La Ligue, fortement impliquée dès le début dans le dispositif d’annonce. Les recommandations nationales mettent l’accent sur : Le temps médical de l’annonce avec deux consultations distinctes :

- annonce du cancer - proposition de la stratégie thérapeutique préalablement validée en RCP

Le temps d’accompagnement soignant de l’annonce :

- un temps d’écoute, d’information et de soutien du patient - un temps de coordination avec les autres acteurs de la prise en charge

L’accès à l’équipe soignante impliquée dans les soins de support :

- accompagnement social - prise en charge psychologique et autres soins de support

L’articulation entre la médecine de ville et l’hôpital autour de l’annonce.


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DEUXIEME PARTIE

DEPLOIEMENT DU DISPOSITIF D’ANNONCE DANS LE SERVICE DE GASTRO-ENTEROLOGIE DU CENTRE

HOSPITALIER DE LA ROCHE SUR YON ET MISE EN PLACE DE L’ EVALUATION


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1. Le cadre de la mise en place du dispositif 1.1 Présentation du CHD de La Roche sur Yon [10] Le Centre Hospitalier départemental de la Roche-sur-Yon-Luçon-Montaigu est un établissement public de santé qui résulte de la fusion, le 1er janvier 2003 de trois établissements : - Le Centre Hospitalier de La Roche sur Yon - Le Centre Hospitalier de Luçon - Le Centre Hospitalier de Montaigu. Le Centre Hospitalier Départemental la Roche-sur-Yon - Luçon - Montaigu est donc un établissement multi site qui dispose de 1 570 lits et places au total. Il est à la fois un établissement de proximité avec ses trois services d’accueil des urgences et un établissement de référence par son plateau technique. Il se situe au cœur de l’offre de soins du territoire vendéen. Les chiffres clés du Centre Hospitalier Départemental de la Vendée [10] - 44 355 entrées en hospitalisation complète ; - 14 201 venues en hospitalisation incomplète (hors dialyse) ; - 201 557 consultations externes ; Un plateau technique performant comportant [10]

- Une unité de scannographie avec un scanner corps entier de classe 3. - IRM : 1 appareil de 1.5 Telsa - Imagerie isotopique : 2 gamma caméras - Une unité d’échographie. - Une radiothérapie : 3 accélérateurs de particule de 20 Mev autorisés. - Un laboratoire d’anatomo-pathologie.


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En collaboration avec les services de chirurgie digestive et d’oncologie, le service de gastro-entérologie est en mesure de fournir à ses patients l’ensemble des prestations nécessaires au diagnostic et au traitement de la plupart des pathologies néoplasiques digestives. Les 3 grands axes de traitement, à savoir, la chirurgie, la chimiothérapie et la radiothérapie sont tous les trois présents sur le site. Le comité départemental de La Ligue contre le cancer est également accessible aux patients dans les murs du centre hospitalier de La Roche sur Yon. 1.2 Présentation du service d’hépato gastro-entérologie Le service compte 36 lits dont 20 d’hospitalisation traditionnelle, 6 lits de surveillance continue, 10 lits de semaine et trois places de jours. Quatre médecins y travaillent à temps plein et des attachés viennent également réaliser des examens endoscopiques planifiés et participer aux réunions de concertation pluridisciplinaires. Le service de gastro-entérologie est actuellement intégré dans un pôle de cancérologie comprenant : - Un service de chirurgie digestive, fortement impliqué dans la prise en charge du cancer digestif et mutualisant déjà une partie des moyens avec le service de gastro-entérologie, en particulier les moyens dédiés à la recherche clinique, et les moyens mis à disposition pour le dispositif d'annonce - Un service d’ onco-hématologie : collaboration en particulier au moment de la réunion de concertation pluridisciplinaire hebdomadaire. - Un service d’onco-radiothérapie : prise en charge conjointe des patients. Participation aux réunions de concertation pluridisciplinaire. - Un service d'anatomopathologie. - Une unité d’onco psychologie permettant de prendre en charge des patients atteints de cancer dans les services. Participation des psychologues à la mise en place du dispositif d'annonce 1.3 Une recherche clinique dynamique L’unité de recherche clinique dirigée par le Dr Jérôme DIMET participe à de nombreux essais thérapeutiques en cancérologie digestive, de phase deux et trois. Une quinzaine d'essais thérapeutiques sont en permanence ouverts dans le service permettant d'offrir une offre moderne de soins au patient


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2. Historique du déploiement du dispositif d’annonce dans le service

2.1 Premières réflexions

Les premières réflexions autour du dispositif d'annonce ont débuté dans le deuxième semestre de l'année 2005. La réflexion impliquera d'emblée les médecins du service, les cadres, les psychologues, et un groupe restreint d'infirmières particulièrement impliquées dans ce projet et qui en feront l'essentiel du succès. Un des médecins du service, poussera un peu plus loin la réflexion en effectuant un bref stage au CHU de Poitiers dans le département d'oncologie médicale ou la consultation d'annonce est effective depuis 1999. Le schéma type de ce dispositif d'annonce, tel qu'il est décrit par madame CHIDOUCHE, infirmière dans le service d’oncologie du CHU de Poitiers, servira de modèle.[11] En particulier, le projet insistera sur la mise en place de deux temps forts successifs : - Une première consultation médicale avec l'infirmière aux côtés du médecin - Une seconde consultation avec l’infirmière aux côtés du patient. L'implication de l'infirmière dans ces deux étapes, a été choisie comme un préalable indispensable, malgré le caractère «chronophage » de ce modèle d'organisation pour le temps infirmier disponible. L’information du médecin traitant si possible en temps réel a également été une priorité. Elle devra se faire si possible par téléphone à la fin de la consultation, par courrier tapé en priorité le jour même, parfois par dictée vocale, ou par courrier faxé anonymisé envoyé par le gastro-entérologue.


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Une enquête préalable réalisée il y a quelques années en Vendée montrait que l’un des principaux reproches formulés par les généralistes était le défaut d’information. Le médecin traitant est souvent la première personne que le patient revoit après l’annonce de sa pathologie. La pire des situations est sans doute que le généraliste ne soit pas au courant du diagnostic et parfois de l’hospitalisation. Ces 2 temps forts sont encadrés par une organisation :

- Identification du créneau de consultation - La consultation en duo (médecin+IDE) - La consultation IDE immédiate ou à distance - L’information du médecin traitant

2.2 Organisation du dispositif d’annonce dans le service

A- Une consultation d’annonce diagnostique et thérapeutique : temps médical avec présence de l’infirmière coordinatrice

Il s’agit d’instaurer dès la consultation d’annonce une relation de confiance entre les deux principaux interlocuteurs du service et le patient. Cette première consultation doit se dérouler en présence :

- du patient si possible accompagné par un proche ou une personne de confiance - du médecin référent et responsable de l’annonce du cancer - de l’infirmière coordinatrice des soins à venir. Il s’agit là d’une réelle innovation dans la façon de procéder puisqu’elle entend instaurer une relation triangulaire qui pourrait être à la fois déstabilisante pour le patient et pour le médecin, tous les deux plus habitués à une relation en tête à tête dans l’annonce d’un diagnostic. Lors de cette consultation, le médecin référent de l’annonce dispose du dossier complet du patient ordonné et clairement classé ainsi que des comptes rendus anatomo-pathologiques ou tout résultat d’examen complémentaire aboutissant au diagnostic de certitude. Selon les cas, cette consultation médicale sera uniquement consacrée à l’annonce, avec une autre (ou plusieurs autres) consultations pour informer le patient de son PPS selon la RCP, ou bien, elle couplera d’emblée l’annonce diagnostique et les grandes lignes du PPS. En pratique l’annonce seule est rarement possible : le questionnement logique après l’annonce étant souvent : Quelle proposition thérapeutique sera possible pour contrer la maladie ? Cette première consultation conjointe médecin-infirmière-patient a pour but d’aboutir à l’annonce de la pathologie néoplasique, d’aborder le projet thérapeutique, mais aussi de procéder à une évaluation générale du patient tant sur le plan de son état général que psychologique ou social.


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Ainsi l’organisation logique veut que : - Le médecin annonce - L’IDE complète et soutienne. Elle remplit également un sociogramme, elle note les

mots employés, qui sont ceux que le patient a entendus mais pas toujours ceux qu’il réutilisera. Elle note également, au fil de la consultation les réactions, les émotions, les éléments de vie importants du patient (dates anniversaires, vacances, voyages prévus etc..) Elle pourra ainsi retranscrire et transmettre ce que les uns et les autres ont réellement dit et entendu. [ANNEXE1]

Cette évaluation préalable permet par la suite de diriger le patient vers des soins de support concourant à une meilleure prise en charge globale du patient dans le déroulement de son traitement. L’implication forte de l’infirmière coordinatrice dès la consultation d’annonce voulue par le service est avant tout destinée à présenter au patient un interlocuteur à la fois acteur du traitement et coordinateur sur le plan organisationnel et pratique. En effet, il nous a semblé intéressant, moins anxiogène pour le patient, et plus efficace dans la gestion des soins, que l’infirmière présente aux côtés du médecin lors de l’annonce soit celle qui, dans la mesure du possible, le prenne en charge lors de la première phase de ses soins. Cette consultation doit permettre de créer une relation de confiance, préalable à toute prise en charge optimale du patient. Il s’agit de familiariser le patient au milieu hospitalier souvent considéré comme impersonnel et anxiogène. Le but recherché est de créer un sentiment de complémentarité et de disponibilité de l’équipe au travers de l’infirmière , que le patient sentira probablement plus proche de lui que le médecin souvent considéré comme moins facilement joignable ou « dérangeable » pour des questions d’ordre organisationnel par exemple. Notre évaluation ne portera que sur cette première consultation médicale et infirmière.

B- Une consultation infirmière

Elle est menée dans un second temps par l’IDE présente aux côtés du médecin lors de la première consultation. Elle doit avoir lieu dans un délai le plus proche possible de la consultation d’annonce. Elle peut donc se positionner soit immédiatement après la première consultation, soit à distance. Ce choix est fait en fonction :

- De la capacité du patient à poursuivre une seconde consultation - De la disponibilité de l’IDE - De la finalisation du projet de soins.

Cette consultation IDE doit permettre de répondre à des questions omises par le patient lors de la première consultation et de refaire le point sur la nécessité de soins de support. Elle est destinée à expliquer et à régler les questions pratiques et organisationnelles concernant le traitement du patient. La clarté des informations doit passer par la remise d’un Guide d’information.


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Ce guide d’information contient [ANNEXE2] : - Les coordonnées des acteurs de son traitement. - Les explications sur les examens courants de surveillance en cours de traitement

(par exemple explications sur la nécessité d’une NFS régulière, but recherché etc) - L’organisation pratique de son traitement et de son suivi : dates des cures de

chimiothérapie, nombre de jours d’hospitalisations : c’est le PPS (qui n’est pas encore validé par le service).

- Des conseils alimentaires - Des renseignements sur les effets secondaires fréquents

Bien entendu, l’accent est mis sur la possibilité de réévaluation du Projet de soin en fonction de la tolérance au traitement, de son efficacité ou d’autres facteurs pouvant intervenir lors du déroulement de la prise en charge.

2.3 Premiers essais Du mois de novembre 2005 au mois de mars 2006, le dispositif est mis en place progressivement. En l'absence de moyens supplémentaires, il est mis en place à moyens constants. Si le temps médical est par nature élastique, plus de difficultés seront rencontrées au niveau du temps infirmier. La motivation très forte des trois infirmières ayant participé à la réflexion initiale, acceptant de morceler leurs horaires de travail en fonction des contraintes d’horaires de consultation, l'implication forte des cadres dans la réorganisation de ces horaires, permettront de réaliser suffisamment de consultation d'annonce pour rôder le dispositif. À partir du mois d'avril 2006, des moyens supplémentaires humains estimés à 1,5 équivalents temps pleins sont donnés pour l'établissement dont 0,5 ETP seront attribués au service de gastro-entérologie. Ce temps supplémentaire ne sera effectivement mis à disposition du service qu'à partir du mois de novembre 2006 ce qui rendra difficile le maintien de la consultation d'annonce entre avril 2006 et novembre 2006. 3. Mise en place de l’évaluation du dispositif d’annonce La mesure 40 concerne les nouveaux cas de cancer mais aussi les récidives et à terme les consultation d’annonce de fin de vie. Nous avons, faute de moyens et de temps donné priorité aux nouveaux cas de cancers même si des cas de récidive ont également été pris en charge. Volontairement nous avons focalisé notre travail sur les nouveaux diagnostics pour ce travail d’évaluation. Nous y intégrerons progressivement les récidives à plus grande échelle au fur et à mesure que l’organisation et le développement des moyens humains le permettront. Il en sera de même pour les patients entrant en fin de vie. 3.1 Objectifs principaux (rappel)


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- Connaître, pour les patients chez qui une pathologie néoplasique a été découverte dans le service, quelle proportion a pu bénéficier du dispositif d’annonce complet

- Evaluer l’organisation et du déroulement de l’annonce diagnostique et thérapeutique. - Evaluer l’information délivrée au patient et détecter ses centres d’intérêt. - Evaluer les rôles respectifs du médecin, de l’infirmière de consultation et leur

complémentarité. - Evaluer le recours aux soins de support - Evaluer l’articulation avec le médecin traitant en particulier son information - Evaluer la satisfaction et le ressenti des 4 populations vis-à-vis de ce dispositif.

3.2 Méthodologie

Il s’agit d’une quadruple évaluation par l’intermédiaire de quatre questionnaires originaux réalisés pour l’évaluation du dispositif tel qu’il a été mis en place dans le service. Ces quatre questionnaires distincts sont reliés entre eux par un numéro d’anonymisation. Ils prennent en considération les objectifs énoncés dans le cahier des charges de la généralisation du dispositif d’annonce mais ont été réalisés en prenant en compte l’organisation « choisie » par le service. Ce dispositif « adaptable » selon les termes mêmes du Dr BARA, membre de la mission interministérielle pour la lutte contre le cancer , n’est pas conforme en tout point au cahier des charges énoncé. A cela, deux principales raisons : - La limitation des moyens humains disponibles - Il s’agit du déploiement de ce dispositif qui sera en partie révisé et adapté grâce à cette première évaluation contribuant ainsi à son amélioration. De plus certains outils ont été finalisés lors de l’évaluation, notamment certaines pièces maîtresses comme le PPS écrit et le livret d’accueil et feront l’objet d’une évaluation ultérieure. Une fiche explicative était affichée dans le secrétariat où se trouvaient les dossiers vierges. [ANNEXE 3] Les 4 questionnaires étaient à remplir respectivement par :

- Le médecin responsable de l’annonce [ANNEXE 4] - L’infirmière coordinatrice présente lors de la consultation d’annonce aux côtés du

médecin [ANNEXE 5] - Le patient [ANNEXE 6] - Le médecin traitant [ANNEXE 7]

Les questionnaires du médecin annonceur et de l’IDE étaient remplis immédiatement après la consultation.


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Le questionnaire à destination du patient lui était proposé et remis lorsque cela était possible à la fin de la consultation d’annonce avec une enveloppe timbrée adressée au SIM et accompagné d’une lettre explicative. Le questionnaire adressé au médecin traitant était envoyé par nos soins 10 à 15 jours après la consultation de son patient accompagné également d’une lettre explicative et d’une enveloppe affranchie adressée du SIM. Chaque dossier vierge contenait donc une fiche d’inclusion [ANNEXE 8] et les 4 questionnaires. La fiche d’inclusion comportait :

- Nom du patient - Prénom du patient - Date de naissance - Date de la consultation d’annonce

Cette fiche était envoyée par courrier interne au Service d’information médicale à l’attention du Dr Jérôme DIMET. Cette fiche d’inclusion nous permettait d’obtenir des renseignements sur :

- la répartition homme / femme - la répartition par âge - la courbe d’inclusions par date - la répartition des inclusions par médecin du service (chaque fiche d’inclusion

comportant le tampon ou les initiales du médecin responsable de l’annonce). 3.3 Les questionnaires : leur élaboration

A- Questionnaire du médecin référent de l’annonce [ANNEXE 4] C’est le questionnaire le plus précis et le plus long (4 pages). Il nécessitait environ 10 minutes pour le remplir. Il comporte 29 items principaux. Les items 1 à 3 retracent le parcours antérieur suivi par le patient : date du diagnostic de certitude (le plus souvent histologie), date de la RCP si elle a déjà été effectuée. Objectifs : Appréhender le temps nécessaire entre :

- le diagnostic de certitude et la consultation d’annonce. - la RCP et la consultation d’annonce

Ces questions permettent de retracer l’historique du patient et notamment de mettre en avant le temps qui a été nécessaire à l’ensemble des soignants avant d’aboutir à l’annonce claire du diagnostic et à la proposition de la stratégie thérapeutique. Précisons que la date de la consultation d’annonce était indiquée sur la fiche d’inclusion.


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Les items 4 à 8 précisent le diagnostic, l’extension de la lésion cancéreuse et les grands axes de traitements envisagés. Objectifs : - Obtenir la répartition par types de cancers annoncés dans le service durant la période d’inclusion, métastatiques ou non ainsi que les axes de traitements proposés.

- Comparer cette répartition au recrutement habituel du service Les items 9 à 12 précisent les circonstances d’annonce :

- date de la consultation - heure de consultation - durée de la consultation

Objectifs : Définir : - les jours de la semaine ainsi que les horaires qui ont été privilégiés - le temps nécessaire à l’accomplissement d’une annonce de qualité permettant à l’avenir d’avoir une estimation plus précise du temps à allouer à chaque nouvelle consultation.

L’item 13 précise si le patient était accompagné, le nombre de personnes et leur(s) lien(s) de parenté. Objectifs : - Mettre en avant la proportion de patients venant accompagnés

- Définir le degré de parenté des accompagnants - Par le croisement avec le questionnaire du patient d’en identifier les raisons et les attentes.

L’item 14 aborde le point de la présence de l’IDE à la consultation. Objectifs : - Savoir dans quelles proportions leur présence lors de l’annonce était effective

- Connaître les raisons de leur absence Les items 15 et 16 mettent l’accent sur le déroulement de la consultation et son éventuelle perturbation par des éléments extérieurs. Objectifs : Définir : - Le nombre de consultations perturbées par des éléments extérieurs

- La nature de ces éléments - Le retentissement sur le déroulement de la consultation

Ainsi, le but est de savoir si, conformément à ce qui est recherché, il est possible d’avoir une consultation calme sans éléments perturbateurs et de déterminer finalement, combien de consultations ont pu se dérouler sans interruptions en perturbant le déroulement. Les items 17 à 20 prennent en considération les intervenants paramédicaux qui seront sollicités dans le cadre de la prise en charge globale du patient. Objectifs : Etre en mesure de savoir dans quelles proportions a-t-on eu recours :

- aux IDE - aux onco-psychologues - aux assistantes sociales - aux autres soins de support

Il s’agit d’appréhender la proportion de patients pour lesquels un soutien paramédical a été proposé, accepté et finalement prévu. De plus, un des rôles majeurs de l’IDE coordinatrice est l’organisation du recours aux soins de support. Il est donc précisé : Qui a pris le rendez vous et sa date.


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Les items 21 à 23 abordent un point important du dispositif d’annonce : le Plan Personnalisé de Soins : Son explication orale, sa remise par écrit, l’éventuelle inclusion dans un protocole d’essai thérapeutique, accepté ou non par le patient (objet d’une sous question). Objectifs : Connaître la proportion de patients ayant pu bénéficier :

- d’une explication orale du PPS - d’une remise écrite du PPS - d’une inclusion dans un essai thérapeutique

Les items 24 et 26 doivent nous renseigner sur le rôle de l’IDE et la complémentarité recherchée avec le médecin. L’item 24 nous apporte des renseignements sur le ou les domaines d’interventions de l’IDE nous permettant ainsi d’avoir une idée des domaines d’interventions privilégiés de l’IDE. L’item 26 doit nous éclairer sur la complémentarité ressentie entre l’IDE et le médecin. Objectifs : - Décrire les domaines d’intervention privilégiés de l’IDE

- Evaluer la complémentarité ressentie avec l’IDE lors de la consultation Il s’agit du point de vue du médecin qui sera croisé avec celui de l’IDE via son propre questionnaire. L’item 25 met l’accent sur les principaux centres d’intérêt soulevés par le patient et précise le professionnel de santé qui y a répondu. Objectifs :

- Rechercher les centres d’intérêts les plus régulièrement abordés par le patient. - Préciser quel(s) professionnel(s) y apporte(nt) une réponse complète ou un

complément d’information. L’item 27 est censé selon le point de vue du médecin, donner une appréciation générale sur l’utilité ressentie de cette consultation pour le patient. Objectif : Définir l’utilité de cette consultation pour le patient du point de vue subjectif du médecin. Les items 28 et 29 sont dédiés à l’information du médecin traitant qui devait se faire le plus rapidement possible voire en temps réel. Objectifs : Définir

- dans quelles proportions le médecin traitant a-t-il pu être prévenu - quels ont été les moyens d’information utilisés - quelles ont été les difficultés rencontrées pour le joindre - quels thèmes ont été abordés avec lui.

B- Questionnaire de l’infirmière coordinatrice [ANNEXE N°5]

Il s’agit d’un questionnaire d’une seule page beaucoup plus court que celui du médecin annonceur. Les questions sont communes avec le questionnaire du médecin afin d’en comparer et d’en croiser les points de vue sur : - Son rôle et la complémentarité avec le médecin - L’utilité ressentie de cette consultation pour le patient - Les thèmes soulevés par le patient et els éléments de réponse apportés


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Il est à noter que les questionnaires IDE ne se remplissaient qu’à l’aide de croix et que le nom de l’IDE n’apparaissait pas.

C- Questionnaire du patient [ANNEXE N°6]

C’est un questionnaire de 3 pages et de 19 items principaux. Le questionnaire était remis au patient à la fin de la consultation avec une enveloppe affranchie et adressée au SIM avec pour conseil de se donner quelques jours de repos et de réflexion avant de le remplir. Ce questionnaire était accompagné d’une lettre explicative mettant l’accent sur le caractère novateur et récent du dispositif d’annonce ainsi que sur la contribution de l’évaluation à l’amélioration de ce dispositif dans le service. Il s’agit, comme les autres, d’un questionnaire original, essayant dans ce cas particulier d’être le plus humain possible dans cette situation difficile. Les items ont été élaborés avec le souci de ne pas blesser les patients tout en essayant de recueillir des informations utiles pour l’évaluation. Il est destiné avant tout à mesurer le degré de « satisfaction » tant sur le déroulement de la consultation que sur la qualité d’écoute des soignants et la pertinence des informations délivrées. Les deux premiers items sont simples : ils demandent au patient de rappeler l’identité du médecin annonceur et de l’IDE présente. Objectifs :

- Evaluer le travail de présentation effectué par le médecin et l’IDE - En évaluer la compréhension par le patient

Il s’agit de savoir si le patient connaît clairement le nom du médecin acteur de son traitement et celui de l’IDE coordinatrice des soins à venir. Comme nous l’avons énoncé précédemment, cette consultation est destinée à établir une relation de confiance durable entre le patient et ses soignants référents, préalable à un traitement suivi, compris et finalement optimal. Ainsi la présentation claire et précise des acteurs de l’annonce est primordiale. L’item 3 est une question relative au lieu de consultation (« agréable » ou non) Objectifs :

- Evaluer la qualité des lieux mis à disposition dans le service - Définir l’impact de l’environnement sur le déroulement de la consultation.

Les items 4 et 5 posent le "problème" éventuel de la relation triangulaire novatrice voulue par cette consultation. Ainsi, la présence de l'infirmière a-t-elle perturbé la relation que le patient comptait avoir avec le médecin ? Ou a contrario, a-t-elle facilité cette relation ? Objectifs :


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ll s'agit d'avoir une idée sur le ressenti du patient face à deux professionnels de santé, tous les deux acteurs avec des rôles différents dans le déroulement de son traitement. L'item 6 pose la question du temps et de la durée de la consultation par rapport à ses attentes initiales. Objectifs : Savoir si le patient a pu bénéficier d’un temps suffisant lui permettant d’obtenir les réponses à l’ensemble de ses interrogations. Les items 7 et 8 traitent de la clarté ressentie par le patient des informations délivrées par les soignants : infirmière et médecin. Objectifs : Evaluer :

- La clarté de l’information fournie par le médecin - La clarté de l’information fournie par l’IDE

L'item 9 apporte des renseignements sur l’accompagnement du patient et ses raisons (sous questions). Objectifs :

- Chercher à définir les motivations de l’accompagnement du patient - Si le patient était seul, en préciser la raison

Les items 10, 11 et 12 traitent de l’état des connaissances préalables des patients avant cette consultation d’annonce. Objectifs : Définir:

- La proportion de patients se doutant de leur diagnostic avant la consultation - La proportion de patients connaissant déjà clairement leur diagnostic - Leur niveau d’information antérieur sur les traitements proposés

L’item 13 doit nous renseigner sur le sentiment du patient quant à la rapidité d’organisation de la consultation. Objectifs : Obtenir le ressenti du patient vis-à-vis du délai d’organisation de la consultation. Bien entendu ; il ne s’agit que d’un sentiment portant sur l’organisation du service tout en sachant, que dans cette situation toujours très anxiogène, l’attente est toujours trop longue… Les items 14 et 15 traitent de la relation que le patient établit avec son médecin traitant dans les suites de l’annonce. Objectifs : Ces questions nous permettent de préciser la date de la première consultation avec leur médecin postérieure à la consultation d’annonce, leur discussion concernant leur pathologie et les thèmes abordés. Les items 16 et 17 traitent de la compréhension du rôle de chacun des intervenants dans le déroulement du traitement. Objectifs : Savoir si :

- Le médecin a bien été perçu comme référent médical de la pathologie néoplasique - L’IDE a bien été perçue comme « référente » organisationnelle et personne

« ressource »


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L’item 18 doit mettre en avant les bénéfices que le patient a pu tirer de cette consultation et le 19 traite de la satisfaction générale de cette consultation. Enfin le patient a la possibilité de donner des remarques libres souvent intéressantes… Objectifs :

- Connaître les bénéfices tirés de cette consultation - Recueillir sa satisfaction générale. - Recueillir des remarques libres

D- Questionnaire auprès du médecin traitant [ANNEXE 7] Il s’agit d’un questionnaire succinct afin de favoriser un maximum de retours. Il était accompagné d’une lettre explicative et d’une enveloppe affranchie et adressée au service d’information médicale. Ce questionnaire était envoyé par nos soins 10 à 15 jours après la consultation d’annonce. Il est composé de 8 items sur une seule page. L’item 1 nous renseigne sur la connaissance du médecin traitant sur la mise en place du plan cancer et plus précisément du dispositif d’annonce. Objectifs : Appréhender le niveau de connaissance des médecins traitants sur le plan cancer et plus précisément la mesure 40 L’item 2 est destiné à recueillir la date ainsi que le délai dans lequel le patient l’a consulté suite à sa consultation d’annonce. Objectifs : Définir les délais de consultation des patients après leur annonce auprès de leur médecin traitant. L’item 3 cherche à savoir si le médecin traitant avait bien été informé de cette consultation et par quel(s) moyens. Objectifs : Evaluer l’importance accordée à l’information rapide du médecin traitant par les médecins hospitaliers. Les items 3 et 4 sont destinés à recueillir le sentiment et le ressenti du patient sur la consultation d’annonce. Objectifs : Appréhender le ressenti du patient du patient formulé à son médecin traitant vis-à-vis de leur annonce L’item 6 nous renseigne sur le délai de réception d’un compte rendu détaillé de cette consultation et du projet thérapeutique. Objectifs : Définir la rapidité d’information écrite du médecin traitant Les items 7 et 8 recueillent le sentiment de satisfaction global du médecin traitant vis-à-vis de ce dispositif d’annonce auquel il est associé et les aides que ce dispositif lui apporte dans le suivi conjoint du patient avec le système hospitalier. Objectifs : - Définir les bénéfices du dispositif d’annonce pour le médecin traitant

- Evaluer son degré de satisfaction général


30

TROISIEME PARTIE :

RESULTATS, ANALYSE ET DISCUSSION

1. Taux et historique des inclusions sur l’ensemble des cancers découverts du 10 juillet 2006 au 13 mars 2007 1.1 Le Taux d’inclusion Entre le 10 juillet 2006 et le 13 Mars 2007, 139 patients atteints de cancer ont été vus pour la première fois dans le service 62 patients, soit 44,6 % ont bénéficié d’une consultation entièrement conforme au dispositif d’annonce avec évaluation et ont pu être intégrés dans cette étude 14 soit 10,5 % ont dans leur dossier un courrier mentionnant une consultation d’annonce, mais sans que le cahier d ‘évaluation ne soit rempli. 76 patients soit 54,6 % ont donc bénéficié d’un temps spécifique de consultation d’annonce Il convient cependant de considérer que sur les 139 nouveaux patients vus, seuls 113 patients seront réellement pris en charge dans le service. Les 26 autres patients étaient soit des patients de passage pour une partie de leur traitement (chimiothérapie chez des vacanciers, traitement endoscopique) soit des patients pour lesquels l’annonce avait déjà été faite dans un autre établissement Sur les 113 patients totalement pris en charge au moment du diagnostic, 62/113 soit 54.8 % ont été évalués dans le cadre de l’étude et 76/113 soit 67,2 % ont bénéficié d’un temps spécifique d’annonce


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Annonce aux 113 patients

33%

12%

55%

Pas de temps d'annonce Temps d'annonceDispositif complet


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37 patients n’ont donc pas été pris en charge selon le dispositif d’annonce - Une patiente était démente - Un patient est sorti contre avis médical le jour de son diagnostic et a été perdu de vue - 11 patients étaient porteurs de maladies très avancées ayant la plupart du temps entraîné le décès lors de la même hospitalisation. Il est mentionné dans plus d’un cas sur deux que la famille plus que le patient, a été informée de la nature et de la gravité de la maladie. Par contre, la famille n’a pas, dans ce cas, été vue dans le cadre strict du dispositif d’annonce. En particulier, elle n’a pas pu bénéficier de la présence d’une infirmière référente lors de cette annonce. La proposition d’accès aux soins de support était en général faite mais non clairement retranscrite dans le dossier - 4 patients ont été transférés dans un autre centre ou l’annonce était sensée être faite - 3 patients ont une consultation d’annonce prévue en dehors des bornes de l’étude - 17 patients n’ont pas eu de consultation d’annonce sans raison autre que le choix du médecin référent de gérer autrement cette annonce diagnostic. 10 sur 17 était pris en charge par le même médecin.

Détails des 113 patients

54%

12%

10%

4%3%

15%

1%1%

dispositif complet

Temps d'annoncesimpleDémence

Perdu de vue

OMS 3-4

Transfert

Prévue

Sans raison

Parmi les raisons invoquées par les médecins référents du service lorsque le patient n’est pas rentré complètement dans le dispositif d’annonce, on retrouve : - La notion d’urgence thérapeutique, ou la nécessité de mettre en route un traitement urgent ne permettant pas d’attendre la présence d’une infirmière d’annonce - La non disponibilité de l’IDE, ou la non concordance de présence entre le médecin référent et l’IDE. Cela concerne essentiellement les 16 patients qui ont été vu par le médecin avec une «intention » de consultation d’annonce, mais qui n’ont pas été intégrés dans l’évaluation. - Les questions posées par le malade de façon non attendue, en particulier pour les malades hospitalisés ou la discussion « à la visite » aboutit a une annonce plus ou moins complète du diagnostic du pronostic et du PPS - L’impression subjective que le patient ne tirerait pas bénéfice de cette consultation du fait d’une compréhension supposée limitée ou devant des troubles des fonctions supérieures ( encéphalopathie chez le cirrhotique…). 1.2 Historique des inclusions


33

Les inclusions dans l’étude se sont déroulées entre le 10 juillet 2006 et le 13 mars 2007.

62 patients ont été inclus dans l’évaluation durant cette période.

0

10

20

30

40

50

60

70

Début

Juille

tAou

t

Septem

bre

Octobre

Novem

bre

Décem

bre

Janv

ier

Févrie

rMars Avri

lMai

Juin

2. Résultats statistiques : Tris à plat et croisés, approches thématiques et discussions 2.1 Présentation générale des quatre populations

A- Médecins référents de l’annonce

Les médecins qui ont participé au dispositif d’annonce font partie de l’équipe des quatre gastro-entérologues du service. Tous sont praticiens hospitaliers. Les médecins libéraux attachés au service n’ont pas participé à l’évaluation ainsi que les autres médecins appartenant au pôle de cancérologie digestive (chirurgiens digestifs, oncologues, radiothérapeutes). Leurs initiales ou leur tampon était apposé sur la fiche d’inclusion adressée au service d’information médicale nous permettant ainsi de retrouver le référent de l’annonce. 59 questionnaires sur 62 ont été recueillis soit un pourcentage de retour de 95%.


34

Retours questionnaires médecin annonceur

95%

5%

Retour questionnaires médecin annonceur questionnaires non retournés

Les quatre médecins ont inclus des patients dans l’étude. La répartition en a été la suivante :

14 14

7

27

0

5

10

15

20

25

30

Med 1 Med 2 Med 3 Med 4

B- Médecins traitants


35

Les médecins traitants des patients inclus dans l’évaluation du dispositif d’annonce ont tous reçu un formulaire d’évaluation adressé par le service.

Le médecin traitant tel que le précise la dernière réforme de la sécurité sociale [13] est désormais choisi par le patient, son nom nous a été donné par le patient lui-même et l’information médicale qui lui a été communiquée l’a été après son accord. Ce questionnaire a été envoyé par nos soins entre 10 et 15 jours après leur consultation d’annonce. 50 questionnaires sur 62 ont été recueillis soit un pourcentage de retour de 81%.

Retours questionnaires médecins traitants

81%

19%

Retour questionnaires médecins traitants Questionnaires non retournés

Connaissance du plan cancer et de la mesure 40 par le médecin traitant

40%

42%

18%

Non connaissance du plan cancerConnaissance du plan cancer et de la mesure 40Connaissance du plan cancer mais non connaissance de la mesure 40

Parmi les 50 médecins traitants qui ont renvoyé le questionnaire, il est intéressant de noter que 30 médecins avaient connaissance du plan cancer. Parmi les 30 médecins traitants qui avaient connaissance du plan cancer, 21 connaissaient plus précisément la mesure 40. Ainsi, seulement 42% des médecins qui ont répondu au questionnaire avaient connaissance du dispositif d’annonce, mesure phare du plan cancer.

C- Les infirmières de consultation


36

Les infirmières présentes à la consultation d’annonce aux côtés du médecin exercent toutes dans le service de gastro-entérologie. Trois infirmières se sont particulièrement investies dans l’élaboration du dispositif d’annonce. Elles gardent toutes les trois une activité de soins dans le service et ne sont libérées qu’à temps partiel pour participer au dispositif d’annonce. Il s’agit à notre avis, d’une réelle nécessité que les infirmières participant à ce dispositif gardent un contact étroit et suivi avec leur activité de soins permettant ainsi de garder toute la crédibilité d’une personne de terrain aux yeux du patient. 42 questionnaires sur 43 ont été recueillis soit un pourcentage de retour de 98%. (Ne prenant en compte que les consultations où l’infirmière était présente).

Retours questionnaires IDE

98%

2%

Retour questionnaires IDE Questionnaires non retournés

Les IDE étaient présentes à 43 des consultations effectuées soit 69% du total des consultations. Nous verrons plus loin les principales raisons de leur absence.


37

.

Présence de l'IDE aux consultations

69%

31%

IDE présentes IDE Absentes

D- Patients

Les patients inclus dans l’évaluation du dispositif d’annonce se sont vus remettre leur questionnaire d’évaluation à la fin de la consultation.

Le questionnaire était remis en main propre lorsque cela était « humainement » faisable à la fin de la consultation. Ainsi : -Un seul formulaire n’a pu être remis en fin de consultation en raison de la « tension » accumulée lors de l’annonce diagnostique. -Un autre formulaire a été refusé par le patient. 48 questionnaires sur 62 ont été recueillis soit un pourcentage de retour de 78%.

Retours questionnaires patients

78%

19%3%

Questionnaires retournésQuestionnaires non retournésQuestionnaire non remis au patient

L’étude a porté sur 62 dossiers dont 42 hommes et 20 femmes.

Répartition homme/femme

68%

32%

Hommes Femmes


38

La répartition par âge des patients met en avant le fait que 75% des patients qui ont bénéficié du dispositif d’annonce avaient plus de 50 ans.


39

Répartition par âge

2% 5%10%

15%

34%

26%

8%

20 à 30 ans 30 à 40 ans 40 à 50 ans 50 à 60 ans60 à 70 ans 70 à 80 ans plus de 80 ans

La répartition par primitif a mis en avant une nette majorité de cancers COLON/RECTUM qui ont concerné presque la moitié des annonces diagnostiques.

Répartition par PRIMITIF

36%

10%8%14%

12%

8%

2%

5%

5%

COLON RECTUM ŒSOPHAGEPANCREAS ESTOMAC FOIEAMPULLOME POUMON INCONNU


40

Gravité et axes de traitement : -Sur les 59 dossiers recueillis auprès du médecin annonceur, 26 patients étaient des cancers métastatiques. -Chirurgie prévue : 19 sur 59 dossiers médecins -Chimiothérapie prévue : 34 sur 59 dossiers médecins -Radiothérapie prévue : 8 sur 59 dossiers médecins Discussion : -Parmi les médecins annonceurs, seulement 3 questionnaires n’ont pas été retournés. D’après les explications des médecins du service, ces 3 questionnaires n’avaient pas été remplis immédiatement après la consultation et ont été égarés par la suite. -Pour le questionnaire adressé au médecin traitant, nous avons obtenu 81% de retours. Ce bon pourcentage de retours s’explique par un questionnaire succin et clair et les relances effectuées par courrier et par téléphone. Les 62 questionnaires ont tous été adressés au médecin traitant sans exception. Une dizaine de relances a été effectuée par téléphone et par courrier avec un nouveau questionnaire comportant le numéro d’anonymisation correspondant au patient. Sur l’ensemble des médecins ayant répondu, 60% avaient connaissance du plan cancer et 42% plus précisément de la mesure n°40 concernant le dispositif d’annonce. Ainsi, il est intéressant de constater que moins de la moitié des médecins traitants avaient finalement connaissance du dispositif d’annonce. -En ce qui concerne les IDE, un seul questionnaire n’a pas été inclus en raison d’une erreur sur le numéro d’anonymisation (mauvais classement dans le dossier) et dans le doute, n’a donc pas été pris en compte. -Les patients ont également massivement répondu au questionnaire qui leur était remis puisque 78% d’entre eux l’ont renvoyé. Nous n’avons effectué aucune relance pour les patients pour des raisons évidentes de déontologie.

La population étudiée était essentiellement masculine et de plus de 50 ans avec une prédominance importante de pathologies néoplasiques colo rectales. Cette représentation était conforme au recrutement habituel du service. Par contre, le fait que 43.5% des consultations aient été effectuées par le même médecin peut être critiqué car certains thèmes abordent la perception et le ressenti personnel du médecin annonceur. 2.2 Déroulement de la consultation

A- Temps écoulé entre diagnostic, RCP et consultation

A1-Les chiffres :

- Les consultations d’annonce ont eu lieu dans 76% des cas après la RCP et dans 24% des cas avant celle-ci. - Lorsque la consultation d’annonce était postérieure à la RCP, elle a eu lieu en moyenne 11 jours plus tard. Les extrêmes allaient de 0 à 80 jours. - 2 patients ont eu des délais particulièrement longs (supérieurs à 1 mois), nous y apporterons une justification dans la discussion. Date de la consultation d'annonce /

RCP

76%

24%

Consultation d'annonce postérieure à la RCPConsultation d'annonce antérieure à la RCP


41

- La durée moyenne entre le diagnostic de certitude et la consultation d’annonce a été de 21 jours. Les délais extrêmes allaient de 0 à 120 jours. - 9 patients ont eu des délais particulièrement élevés (supérieurs à 1 mois), nous en ferons part dans la discussion. - 5 patients ont eu leur consultation d’annonce le jour d’obtention de la certitude diagnostique.

Temps écoulé entre diagnostic et consultation

10%

21%

27%

23%

19%

Le jour même Dans la semaine Dans les 15 joursDans le mois Plus de 1 mois

Discussion : La consultation d’annonce a eu lieu dans 76% des cas après la RCP et en moyenne 11 jours plus tard. La RCP étant hebdomadaire, ce délai peut sembler cohérent. La durée moyenne entre le diagnostic de certitude et la consultation d’annonce a été de 21 jours. Cependant, précisons que 31% des patients ont eu leur consultation en moins de 7 jours et 58% en mois de 15 jours, après leur diagnostic. 9 patients ont eu des délais supérieurs à 30 jours entre leur diagnostic et la consultation d’annonce : - 3 patients avaient déjà été pris en charge chirurgicalement dans les jours suivants leur diagnostic de certitude. Ils ont donc été vus dans le service de gastro-entérologie en post opératoire pour la réalisation de leur chimiothérapie avec des délais plus ou moins longs en fonction de leur état général. - 1 patient été vu pour la première fois dans le service après 3 RCP. Les prises en charge radiothérapique et chirurgicale ayant été effectuées auparavant. - 1 patient âgé avec d’importants facteurs de co-morbidité a dû subir de nombreux examens complémentaires et des évaluations quant à son opérabilité avant d’être finalement pris en charge médicalement dans le service.


42

- 1 patient avait bénéficié d’une prise en charge chirurgicale puis radio-chimiothérapique dans le cadre d’une récidive. Il était donc vu pour la première fois dans le service de gastro en post RCP où ont été décidés des soins de confort.


43

- 1 patient a eu une prise en charge radiothérapique préalable. - 2 patients étaient préalablement suivis dans un autre hôpital. Parmi ces 9 patients, 4 d’entres aux connaissaient déjà clairement leur diagnostic et 1 patient s’en doutait (données obtenue via leur propre questionnaire). Les 4 autres patients n’ont pas répondu à l’enquête mais aucun élément de leur dossier médical ne mentionne clairement qu’une annonce antérieure précise a été effectuée. 2 Patients présentent des délais supérieurs à 30 jours entre la RCP et la consultation d’annonce : - 1 patient a été vu dans le service pour une chimiothérapie prévue en RCP, à une distance importante de la chirurgie, en raison de son mauvais état général. - 1 patient dont les recommandations de la RCP dépendaient d’examens complémentaires et de son évaluation générale a été vu pour son traitement dans le service après l’ensemble de ces éléments. Les moyennes, à notre avis, ne reflètent pas un dysfonctionnement dans la prise en charge mais des situations particulières dont la chronologie a fait que admission dans le service a été retardée. En effet,si nous ne tenons pas compte de ces cas particuliers, le délai moyen entre diagnostic et consultation d’annonce tombe à 11 jours et celui entre la RCP et la consultation d’annonce à 9 jours. Ces chiffres moins alarmistes donnent un meilleur reflet de la prise en charge réelle des patients suivis principalement dans le service. Cependant, ces temps d’attente angoissants sont bien entendu à réduire dans le futur. La question que nous devons nous poser, étant donné que le temps d’annonce et celui de la proposition de la stratégie thérapeutique sont souvent confondus en une seule consultation est la suivante : Devons nous systématiquement attendre la RCP avant de voir le patient en consultation ? Afin de ne pas laisser le patient dans une angoisse anormalement longue, la réponse peut être non si le diagnostic appelle un traitement standard disponible dans les référentiels et si le patient est averti que ce traitement peut changer. En effet, dans notre organisation où l’annonce et la proposition de PPS sont souvent réunies en une seule consultation, la RCP peut intervenir comme validation de la stratégie thérapeutique proposée par médecin référent lors de la consultation et donc avoir lieu après. Le médecin peut ainsi expliquer au patient que son projet de soins sera probablement celui qui lui est expliqué mais qu’il sera validé ou rediscuté en réunion pluridisciplinaire. Si d’autres traitements étaient alors préférés, il serait alors revu sans tarder.

Comme nous l’avons dit auparavant, il nous parait souvent artificiel de distinguer complètement annonce et PPS. Les grandes lignes de l’action thérapeutique sont forcement dessinées avec le patient après l’annonce d’une maladie qui véhicule autant l’idée de mort. En pratique, si le PPS supposé est un standard thérapeutique absolu, il peut souvent être proposé d’emblée par un médecin rompu à la cancérologie digestive, ce qui n’empêche aucunement la validation obligatoire en RCP. Dans les cas plus complexes, seule la trame des différents traitements possibles sera expliquée au patient et il sera revu pour explication d’un PPS validé en RCP.

A2- Le ressenti du patient vis-à-vis de la date de la consultation :

Malgré les chiffres précédents, 72% des patients ont trouvé que l’organisation de la consultation d’annonce avait été rapide.

Rapidité d'organisation de la consultation d'annonce : ressenti du

patient

72%

16%12%

Très ou assez rapide Tardive ou très tardiveNon renseigné

Discussion :


44

Cette donnée sur la rapidité d’organisation de la consultation d’annonce est difficile à apprécier car il s’agit d’un sentiment personnel prenant en considération l’angoisse de chacun face à l’annonce d’un diagnostic.

Le temps écoulé entre le diagnostic de certitude et la consultation d’annonce ,pour les 16% de patients ayant ressenti la consultation comme tardive, n’a pas été supérieur à la moyenne des autres patients. Le cas d’un patient illustre cette difficulté d’interprétation puisque qu’il a trouvé que l’organisation de la consultation avait été très tardive alors que l’annonce diagnostique a eu lieu le jour même de la certitude de son diagnostic. Dans les remarques libres, ce dernier mettait en avant l’angoisse ressentie pendant l’attente des résultats. Nous touchons par cette question l’angoisse et le ressenti propre de chaque patient vis-à-vis de la maladie sans que la donnée de rapidité d’organisation soit objectivement retrouvée dans les dossiers. Cependant, suite à la certitude diagnostique, la rapidité d’organisation de la consultation d’annonce est une priorité pour le service.

B- Répartition des consultations en fonction des jours de la semaine :

Répartition des consultations par jour de la semaine

25%

43%

17%

8% 7%

LUNDI MARDI MERCREDI JEUDI VENDREDI

Discussion : Il s’agissait d’organiser de préférence les consultations du lundi au jeudi en évitant si possible le vendredi afin de ne pas laisser le patient dans l’impossibilité de contacter l’équipe soignante durant le week-end par exemple. (3)


45

Seules 7% des consultations ont eu lieu le vendredi faute de créneaux horaires disponibles les autres jours de la semaine, ou parce que la consultation n’avait pas été prévue à l’avance. Il est maintenant prévu que les consultations d’annonce soient organisées les lundi et mardi (semaines paires) et les mardi et mercredi (semaines impaires) permettant une organisation et une préparation optimale de cette consultation notamment en faisant correspondre les temps de présence communs entre médecin et infirmière. Il est également prévu que les secrétaires médicales informent à l’avance le médecin traitant de la date et de l’heure de la consultation d’annonce afin que celui-ci puisse être joint en temps réel et en présence du patient par le médecin référent de l’annonce, renforçant ainsi l’interactivité et la communication entre l’hôpital et la médecine de ville.

C- Les heures de consultation 62% des consultations ont eu lieu dans la première partie de l’après midi, 22% en fin de matinée, 9% en deuxième partie d’après midi, 5% entre midi et 14h et 2% en tout début de matinée.

Répartition des consultations par horaire

2%22%

5%

62%

9%

8h00-10h00 10h00-12h00 12h00-14h00 14h00-16h00 16h00-18h00

Discussion :


46

Il s’agissait d’éviter les annonces aux heures tardives et donc de privilégier les horaires dans la matinée ou le début d’après-midi. (3) Une grande majorité des consultations ont eu lieu entre 14h et 16h (62%) et entre 10h et 12h00 (22%). Il est à noter qu’aucune consultation n’a eu lieu après 18h. Les 5% de consultations effectuées entre 12h et 14h peuvent rendre difficile la communication avec d’autres acteurs des soins (secrétariats de consultation non joignable à ces horaires…). A noter cependant que le médecin traitant a pu être joint par téléphone à toutes les consultations effectuées dans ce créneau horaire. Nous pouvons donc dire que les horaires choisis ont été dans une large majorité conformes à ce qui est préconisé dans le cahier des charges relatif au dispositif d’annonce. Une plage spécifique de consultation d’annonce créee en fonction des plannings de présence de IDE permet de gérer au mieux ces exigences de jours et d’horaires.

D- Répartition des consultations en fonction des lieux 41% des consultations se sont déroulées dans la salle d’HDS, 40% dans la salle de consultation classique, et 19 dans d’autres lieux.

Répartition par salle de consultation

40%

41%

19%

salle de consultation salle HDS Autre

Discussion :


47

« Les consultations doivent se dérouler de préférence dans un bureau médical au calme et dans un cadre le plus propice à l’échange et au bien être du patient ». (3) 41% des consultations se sont déroulées dans la salle la plus adaptée : c'est-à-dire la salle de consultation d’hôpital de semaine : neuve, vaste et lumineuse. Précisons également que cette salle, par sa taille et son aménagement est la plus apte à recevoir les accompagnants du patient. 40% des consultations se sont déroulées dans une salle de consultation classique, plus vétuste, petite et moins agréable. Enfin 19 % se sont déroulées dans des endroits autres : chambre seule dans 8 cas (patients avec impossibilité ou difficulté à se mobiliser), salle d’endoscopie dans 1 cas et bureau personnel d’un médecin dans 1 cas, faute de salle disponible. A noter que dans les deux derniers cas, les consultations n’avaient pas été prévues. 80 % des patients ont trouvé la salle de consultation agréable de façon générale. Lorsque la consultation se déroulait dans la salle de consultation d’HDS, ce pourcentage montait à 90%. Cette salle de consultation sera donc choisie en priorité par la suite. Il est important de souligner que c’est dans cette salle que les IDE ont à disposition l’ensemble de leurs supports d’information (Guides d’information, schémas explicatifs etc)

E- Durée des consultations 34% des consultations ont duré entre 45 minutes et 1 heure, 28% plus de 1 heure, 24% entre 30 et 45 minutes et 14% entre 15 et 30 minutes. La durée moyenne des consultations a été de 45 minutes.

Durée des consultations

14%

24%

34%

28%

plus ou égal à 15 min mais inférieur à 30 minplus ou égal à 30 min mais inférieur à 45 minplus ou égal à 45 min mais inférieur à 60 minsupérieur ou égal à 60 min


48

Discussion : Il s’agissait d’être en mesure de pouvoir attribuer un créneau horaire important nécessaire à la communication et à la compréhension des informations par le patient. Ainsi, lors de la phase d’expérimentation des 58 établissements pilotes, les durées de consultation se sont étalées de 34 à 70 minutes. (8) En ce qui nous concerne, les durées se sont étalées de 15 minutes pour la plus courte à 75 minutes pour la plus longue. 90% des patients pensent qu’ils ont eu suffisamment de temps pour poser toutes les questions qu’ils souhaitaient. Ce sentiment n’était pas en rapport avec la durée réelle de la consultation retranscrite dans le dossier du médecin référent de l’annonce, il s’agit là encore d’un ressenti. Il semble donc, qu’avec une durée moyenne de 45 minutes, un créneau total d’une heure serait dans la plupart des cas adapté à cette première consultation laissant du temps pour joindre le médecin traitant, l’informer ou dicter le courrier.

F- Les éléments perturbateurs de la consultation

Selon le médecin annonceur, 11 consultations ont été interrompues par des facteurs extérieurs avec finalement un retentissement sur le bon déroulement dans 7 cas. Donc, 12% des consultations n’ont pas pu se dérouler dans des conditions optimales de calme et de tranquillité. Eléments perturbateurs et

retentissement sur la consultation

12%

88%

Retentissement sur le bon déroulement de la consultationConsultations non perturbées


49

Discussion : Les consultations ont été principalement perturbées par un ou plusieurs appels téléphoniques sur le portable professionnel du médecin (8 cas), dans 3 cas le médecin a été dérangé directement dans la salle de consultation et dans un cas, il a été contraint de quitter la salle de consultation à 2 reprises laissant le patient une dizaine de minutes au total. Ainsi, à l’avenir, lorsque les consultations seront planifiées sur des plages horaires précises et pré définies, le médecin annonceur devra être absolument déchargé de ses obligations de soins dans le service, remettant alors cette responsabilité à un autre médecin du service. De plus, l’ensemble du personnel du service devra être informé que durant tel ou tel créneau horaire, ce médecin ne devra être dérangé qu’en cas d’urgence et d’impossibilité d’avoir recours à un autre médecin du service. Cette organisation devrait être possible puisque le service compte 4 médecins au total et 1 à 3 internes selon les semestres, présents en permanence dans le service.

G- Présence de l’infirmière

G1- Les chiffres :

L’infirmière était présente à 43 consultations soit 69% du total des consultations effectuées.

G2- Les motifs de son absence : Les motifs d’absence de l’infirmière à la consultation étaient : -Dans 16 cas : indisponible (dont une consultation effectuée à l’hôpital de Montaigu où le médecin se rend seul) -Dans 1 seul cas : le patient n’était pas demandeur.


50

Motifs absence IDE

5%

80%

15%

Patient non demandeur IDE indisponible Non renseigné

Discussion : L’infirmière était donc présente à près de 70% des consultations effectuées. Dans un cas, la consultation eu lieu dans un autre site que l’hôpital de La Roche sur Yon (CH de Montaigu) où les infirmières impliquées dans le dispositif d’annonce ne se rendent pas avec le médecin. Dans tous les autres cas, il s’agissait d’une incompatibilité entre les emplois du temps des médecins et des infirmières. Une des difficultés rencontrées était d'avoir une adéquation de présence entre du temps infirmier à 0,5 ETP et les consultations médicales de quatre praticiens hospitaliers. Nous devons à l’avenir tendre vers 100% de présence des infirmières à ces consultations étant donné son rôle primordial et voulu par le service dans la prise en charge de l’organisation des soins et d’interlocutrice privilégiée pour le recours aux autres soins de support. G3- Intervention de l’infirmière : L’infirmière a pris la parole dans 32 des consultations. Elle a donc eu un rôle uniquement d’observatrice et d’écoute dans 10 consultations. Nous verrons dans la partie 2.3 intitulée « L’information délivrée au patient » ses domaines d’intervention et le rôle qu’elle a tenu dans le déroulement de la consultation.

Intervention IDE lors de la consultation

76%

24%

Intervention IDE Non intervention IDE

G4- Présence de l’infirmière et patient :


51

36 patients pour lesquels l’IDE était présente à leur consultation ont renvoyé leur questionnaire soit 84%. Parmi ces patients, 32 n’ont pas du tout été perturbés par la présence de l’IDE soit 89%. Parmi ces mêmes patients 42% ont trouvé que l’IDE avait même beaucoup facilité leur relation avec le médecin. Seulement 2 patients sur ces 36 soit 0,5% disent avoir été «un peu perturbé » par sa présence. Aucun patient n’a eu de réponse catégorique négative quant à la présence de l’infirmière. Discussion : Ainsi, l’appréhension de départ sur la difficulté qu’aurait pu éprouver le patient ayant deux interlocuteurs face à lui a été démentie par un très bon accueil fait à l’infirmière restitué par les patients. La relation triangulaire qui aurait pu sembler périlleuse n’a pas été un objet de critique de la part des patients. Seuls 3 patients disent avoir été un peu déroutés par la présence de l’infirmière aux côtés du médecin mais aucun n’a eu de réponse catégorique ou négative à l’égard de leur présence. Un temps d’apprentissage a été nécessaire dans cette consultation triangulaire totalement nouvelle tant pour les médecins que pour les IDE. Les binômes sont maintenant rôdés et la place de chacun mieux définie. Cela conforte donc le service dans l’organisation future de cette consultation triangulaire

H- Accompagnement du patient par un ou plusieurs proches

H1- Les chiffres : 50 patients sont venus accompagnés (croisement questionnaires médecin/patient) soit 81% de l’ensemble des patients.

Patients accompagnés

81%

19%

Patients accompagnés Patients seuls


52

H2- Les raisons de leur accompagnement :

35 patients soit 73% d’entre eux sont venus accompagnés afin de mieux comprendre le discours médical, 25 soit 52% ont désiré un soutien moral, et 17 soit 35% souhaitaient discuter la prise en charge.


53

Raisons de l'accompagnement(plusieurs réponses possibl

25

35

05

10152025303540

soutien moral compréhension

du patient es)

17

discuter prise en charge

Discussion : La mesure 40 inclut dans le dispositif d’annonce, en fonction des souhaits du patient, la prise en charge des proches. Les accompagnants étaient dans tous les cas des membres de la famille : très majoritairement : conjoint (36 consultations sur 62), et les enfants chez les personnes âgées. Il est à noter que le fait que le patient soit accompagné n’a pas eu d’impact sur la durée totale de la consultation (45 minutes). La raison principale de l’accompagnement, évoquée par 73% des patients était la bonne compréhension du discours médical. Cela illustre d’ailleurs le but recherché par cette consultation à savoir l’information éclairée et comprise sur la pathologie et les traitements à venir. Le proche peut en effet aider les professionnels de santé dans leur reformulation de part leur connaissance incomparable du patient. Le dispositif d’annonce doit également être en mesure de proposer un soutien psychologique aux proches des patients atteints de cancer. Leur présence lors de la consultation est un atout pour détecter ces besoins et ainsi être en mesure de les proposer sans tarder. De plus, le patient anéanti par l’annonce ne retient sans doute que peu d’informations données et le proche peut être un relais efficace. Un patient vu en consultation signalait, au bout de 15 minutes, qu’il était conscient de ne plus être capable d’entendre les informations sur son traitement. Il a cependant souhaité que les détails soient donnés à son épouse qui a accepté ce rôle. Il est souhaitable de proposer au patient d’être accompagné le jour de sa consultation.

Ceci n’est pas toujours simple. En effet, le fait de demander à un patient de venir accompagné peut déjà être prémonitoire de mauvaise nouvelle. Par contre, si le patient est seul lors de sa première consultation, il peut lui être proposé de venir accompagné à sa seconde consultation avec l’IDE. 2.3 Information délivrée au patient

A- Connaissances antérieures du patient 29 % des patients connaissaient clairement leur diagnostic, 46% s’en doutaient et 25% ont totalement découvert leur maladie lors de cette consultation.


54

Etat des connaissances antérieures du patient

29%

46%

25%

connaissance du diagnostic Se doutait du diagnosticDécouverte complète du diagnostic

Il est à noter que 44% des patients avaient déjà une idée des traitements qui leur ont été proposés lors de la consultation et que 56% ont totalement découvert leur projet thérapeutique.

Idée préalable du patient sur le traitement proposé

44%

50%

6%

Se doutaient du traitement proposéNe se doutaient pas du traitement proposéNon renreigné

Parmi leurs sources d’information sur les traitements, on retrouve majoritairement une discussion antérieure avec le médecin traitant.

Sources d'information du patient sur les traitements proposés (plusieurs réponses possibles)

68

2

12

02468

101214

Discussionfamille/proches

Discussion avecMédecin traitant

Recherchespersonnelles

Traitementssemblables chez

des proches


55


56

Discussion : Ainsi dans 28% des cas, il s’agissait d’une ré-annonce. Le diagnostic avait alors été communiqué dans la plupart des cas par le chirurgien hospitalier (50% des cas), puis à part égale par le gastro-entérologue de ville ou le médecin traitant ( 25% des cas chacun). Il est intéressant de constater que contrairement à ce qui pourrait être attendu, la consultation a duré en moyenne plus longtemps chez ces patients (50 minutes). Parmi ces mêmes patients, près de 80% avaient une idée du ou des traitements qui leur seraient proposés (contre 44% chez l’ensemble des patients). 46% des patients se doutaient de leur diagnostic sans que celui-ci ne leur ait encore été clairement annoncé. Enfin, 25% des patients ont découvert totalement la gravité de leur pathologie lors de la consultation.

B- Les principaux centres d’intérêts soulevés par le patient et les réponses

apportées par les soignants Il s’agissait de déterminer quelles questions étaient les plus fréquemment soulevées par les patients. 6 thèmes étaient proposés dans les questionnaires des médecins référents de l’annonce et de l’IDE. Ils devaient cocher les thèmes abordés par le patient et préciser qui y avait répondu. Ce tableau prend en compte les questionnaires du médecin et de l’IDE par des requêtes croisées de leurs formulaires.

Total des patients

Réponse du médecin seul

Réponse du médecin avec

complément de l’infirmière

Non renseigné

Durée du traitement

36 32 2 2

Effets secondaires

39 31 6 2

Impact vie professionnelle

12 10 1 1

Impact vie familiale

17 12 4 1

Douleur

15 10 4 1


57

Pronostic

22 20 0 2

Le graphique suivant précise en ordonnée le nombre de patients ayant abordé la question et la couleur des barres en précise la réponse par le médecin seul ou avec le complément de l’IDE.

05

1015202530354045

36 39 12 17 15 22

Durée dutraitement

Effets II Vie pro Vie Fam Douleur Pronostic

NRReponse du médecin avec complément del' IDEReponse du médecin seul

Discussion : Cette répartition des questions soulevées par le patient lors de la consultation prend en compte les réponses fournies par le médecin, ainsi que l’IDE via leur propre formulaire par des requêtes croisées. Ainsi, deux grands thèmes sont abordés de façon importante selon médecin et IDE :

- Les effets secondaires des traitements à venir - La durée du traitement

La question délicate du pronostic arrive selon le médecin et l’IDE en troisième position. 3 autres thèmes sont également régulièrement abordés mais avec un degré moindre :

- Le retentissement de la maladie sur leur vie de couple - La douleur - Le retentissement de leur pathologie sur leur vie professionnelle

Les thèmes très professionnels sur les aspects techniques sont très largement abordés aux dépends des questions plus délicates comme le pronostic, la douleur et le retentissement de la maladie, mettant probablement en avant des mécanismes de défense du patient mais aussi de l’IDE ou du médecin. Le PPS finalisé et le guide d’information, prendront en compte ces attentes du patient, en particulier sur les effets secondaires qui seront très largement abordés en fonction du traitement prévu afin que la survenue d’effets indésirables ne soit pas à l’origine d’une angoisse mais comme un élément attendu souvent traitable par des thérapeutiques simples ou des adaptations du traitement.


58

La durée du traitement sera abordée avec une mise en garde sur l’adaptabilité de celui-ci et sa réévaluation en fonction de la tolérance et de son efficacité. L’accent sera également mis sur la prise en charge de la douleur afin que le patient n’hésite pas à la restituer à son médecin traitant ou à l’équipe hospitalière afin que celle-ci soit prise en compte le plus rapidement possible. Des outils d’évaluation de la douleur sont par ailleurs utilisés. Le dernier graphique met en évidence que le médecin répond à la plupart des questions. Notamment, le pronostic qui reste une question purement « médicale » n’est abordé que par le médecin. L’infirmière a apporté des compléments d’information principalement sur les effets secondaires, le retentissement de la maladie sur la qualité de vie du patient, principalement sur le plan personnel ou familial. Elle a également régulièrement abordé la question de la douleur. Elle est toujours intervenue en complément du médecin. Ceci illustre un point important : chacun semble être resté à sa place, dans son domaine de compétences : - Aucune infirmière n’a répondu à une question ayant trait au pronostic de la maladie. - Par contre, sa connaissance des patients par l’IDE et les soins qu’elle leur apporte chaque jour la rendent tout à fait en mesure de répondre ou de nuancer les propos du médecin quant à la douleur, aux effets secondaires et au retentissement de la maladie dans le quotidien du patient tant sur le plan personnel que professionnel. Leur travail de terrain leur donne cette légitimité rendant impératif que les infirmières impliquées dans le dispositif d’annonce gardent toutes une activité de soins par ailleurs auprès des patients et plus précisément dans le domaine de la cancérologie digestive.

C- Le Plan personnalisé de soins

100 % des patients ont eu une information orale de leur Plan Personnalisé de Soins. Parmi les 59 formulaires des médecins annonceurs recueillis, nous ne retrouvons une trace écrite du PPS que dans 6 cas dont 2 étaient inclus dans des essais thérapeutiques. Un essai thérapeutique a été proposé à 10 patients, 7 ont accepté, 3 se sont donnés un temps de réflexion. Aucun n’a refusé spontanément. Discussion : Alors que tous les patients ont eu une explication orale de leur PPS (parfois les grands axes), seulement 6 d’entre eux se sont vus remettre une trace écrite de leur Plan Personnalisé de Soins. Il est à noter que tous ces patients avaient dans ce cas déjà bénéficié de la RCP et que 2 patients étaient inclus dans un essai clinique avec des règles strictes dont l’obligation de fournir au patient un PPS écrit. La remise de PPS écrit est trop faible.

Cela s’explique par le fait que, pour l’instant, notre modèle de PPS est en cours de validation par le comité de coordination en cancérologie de l’hôpital et n’était donc pas opérationnel durant l’étude que nous avons effectuée. Ce qui peut correspondre à un PPS est souvent un schéma écrit par le médecin au cours de la consultation. L’utilisation d’un logiciel permettant d’éditer un PPS remis au patient à la fin de la consultation est le projet actuellement examiné par le 3C. La réflexion n'est cependant pas encore assez avancée dans le service et dans l'établissement sur ce point et la mise en place du DCC (dossier communiquant en cancérologie), qui permettra de générer automatiquement un plan personnalisé de soins est attendue avec impatience. Les patients les mieux informés par écrit, en absence de plan personnalisé de soins réellement structuré dans le service, sont ceux qui sont impliqués dans la recherche clinique. En effet, les formulaires d'explication patient, préalable au recueil du consentement éclairé, sont très détaillés et peuvent être comparé à un plan personnalisé de soins. Il en a été de même, pour certains patients, entrés dans un observatoire national du cancer colo-rectal, où la remise d'un plan personnalisé de soins faisait partie de la prise en charge initiale du patient. Il faut également souligner le dynamisme de la recherche clinique puisqu’un peu plus de 10% des patients de l’étude ont été inclus dans un essai clinique.

D- Intervention de l’infirmière et informations délivrées

Lorsque l’infirmière est intervenue spontanément, ses domaines d’intervention étaient dans 54% des cas l’apport d’informations sur l’organisation des soins à venir. Elle est également intervenue dans 31% des cas pour renseigner le patient sur les acteurs paramédicaux, c'est-à-dire les soins de support. Enfin dans 21% des cas, elle a abordé des informations pratiques sur le traitement proposé et apporté un réconfort au patient. Jean-Baptiste PRAUD – Thèse pour le diplôme d’Etat de docteur en médecine Domaines d'intervention spontanés de l'IDE

(plusieurs réponses possibles)

23

20

25

59

Discussion : L’infirmière est intervenue spontanément en majorité pour des éléments organisationnels. Elle est également intervenue dans une moindre mesure pour informer le patient sur les soutiens paramédicaux dont il pourra bénéficier ainsi que dans le réconfort et la dédramatisation de cette situation difficile. C’est précisément le rôle qu’elle doit tenir dans l’organisation voulue par le service.

E- La compréhension du patient

E1- Rappel des intervenants et clarté de l’information

a. Rappel des intervenants

1) Médecin

Sur les 48 formulaires recueillis auprès des patients, 44, soit 92% disent se rappeler du nom du médecin annonceur. Parmi ces patients 39 parviennent à retranscrire effectivement son nom. 81 % des patients au total sont donc en mesure de retranscrire le nom exact de leur médecin référent.


60

Rappel par le patient du nom du médecin référent de l'annonce

81%

19%

Nom exact du médecin référent de l'annonceNe sait pas ou nom erroné

2) Infirmière : En ce qui concerne l’infirmière, 22 patients soit 46% disent se rappeler du nom ou du prénom de l’infirmière présente. Parmi ces patients, 17 parviennent à retranscrire effectivement son nom ou son prénom exact. 35 % des patients au total sont donc en mesure de retranscrire le nom de leur infirmière référente.


61

Rappel par le patient du nom ou du prénom de l'infirmière

35%

65%

Nom ou prénom exact de l'infirmièreNe sait pas ou nom erroné

b. Clarté de l’information 1) Médecin

40 patients soit 84% des patients ont trouvé que l’information délivrée par le médecin était claire. 5 patients soit 10% ont trouvé qu’elle était moyennement claire. Les 3 patients restants n’ont pas renseigné l’item. Aucun patient n’a eu de réponse catégorique négative sur la clarté de l’information délivrée par le médecin. Clarté de l'information délivrée par le

médecin selon le patient

84%

10% 6%

Information très claireinformation moyennement claireNon renseigné

2) Infirmière :


62

25 patients ont trouvé que l’information délivrée par l’infirmière était très claire soit 69.4%. Ce pourcentage prend en considération les patients qui ont adressé leur questionnaire et pour lesquels l’infirmière était présente (36 patients). 2 patients ont trouvé que l’information délivrée avait été moyennement claire soit 6%. Enfin 9 patients n’ont pas renseigné l’item mais aucun n’a stipulé de remarques libres négatives à l’encontre de la clarté de l’information délivrée.

Clarté de l'information délivrée par l'infirmière

69%6%

25%

Information très claireInformation moyennement claireNon renseigné

Discussion : Le pourcentage global de patients parvenant à retranscrire le nom de l’infirmière n’est pas satisfaisant car 35% des patients seulement sont en mesure de le faire. Il s’agit donc d’effectuer un travail de présentation clair en début de consultation et passer par la remise du guide d’information actuellement en cours de finalisation [ANNEXE 2] où les noms des correspondants médicaux et organisationnels seront clairement inscrits et expliqués lors de la consultation. Le patient pourra ainsi s’y référer en cas de nécessité. De même, presque 20% des patients ne sont pas en mesure de restituer l’identité de leur médecin référent de l’annonce. Ce chiffre met en avant l’importance d’une communication simple et efficace sur les acteurs des soins. Ce problème sera également en partie réglé via le cahier d’accueil et de suivi remis au patient. La clarté des informations semble avoir été satisfaisante en général. Le taux un peu plus bas retrouvé chez les infirmières semble en grande partie expliqué par les non réponses à l’item. Aucun patient n’a cependant émis de critiques à ce sujet dans les remarques libres.


63

E2- Compréhension de l’organisation voulue par le service

a. Compréhension référent médical Il s’agissait de demander au patient quel était son référent médical en ce qui concerne sa pathologie néoplasique. La réponse attendue était le médecin qui a effectué son annonce diagnostique. 44% des patients ont abondé en ce sens. Compréhension référent médical

44%

24%

29%

3%

PH annonceur Médecin traitant Les deux NSP

b. Compréhension référent organisationnel :

Il s’agissait de demander au patient quel était le référent organisationnel de son projet de soins. La réponse attendue était l’infirmière présente aux côtés du médecin lors de l’annonce diagnostique. Les chiffres donnés ne concernent que les consultations où l’infirmière était présente.

Compréhension du référent organisationnel

19%

32%29%

10%10%

IDE PH+IDE PH Secrétariat NSP


64

Discussion :

44% des patients ont compris que le médecin responsable de l’annonce était le référent médical concernant sa pathologie. Si l’on ajoute les patients qui associent le médecin traitant au médecin hospitalier, les ¾ des patients ont compris cette organisation voulue par le service. Par contre, seulement 19% des patients ont compris que l’infirmière était le référent organisationnel. Ceci est probablement à rapprocher du fait que 65% des patients ne sont pas en mesure de retranscrire le nom de l’IDE. Le médecin référent de l’annonce est encore très sollicité par les patients pour les questions organisationnelles. Il s’agit en effet, dans notre organisation de service, de déléguer cette tâche «chronophage » pour le médecin à l’infirmière. La présentation et le rôle de l’IDE sont à mieux cerner. Le guide d’information rédigé par les IDE devrait combler cette lacune.

F- La complémentarité médecin- infirmière

Sur les 42 consultations où l’infirmière était présente, le médecin annonceur a eu un sentiment de complémentarité dans 85 % des cas.

Complémentarité avec IDE selon le médecin

85%

5% 10%

complémentarité satisfaisantecomplémentarité non satisfaisanteNR

L’infirmière a eu un sentiment de complémentarité avec le médecin dans 96 % des cas.


65

Complémentarité avec médecin selon IDE

96%

2%

2%

Complémentarité satisfaisanteComplémentarité non satisfaisanteNR

Discussion : Les sentiments de complémentarité ont été importants et partagés entre les Médecins et les infirmières. Le taux de complémentarité plus bas ressenti par le médecin s’explique par le fait que 4 dossiers n’ont pas été renseignés pour cet item et augmentent ainsi la part des « Non renseignés ». Cette complémentarité a progressé au cours du déploiement. Un temps de rodage était nécessaire pour que les deux corps de métiers apprennent à travailler ensemble en consultation en face du malade. Les infirmières découvraient initialement pour la première fois ce qu’était réellement une consultation médicale. Leur place initiale était donc cantonnée à l’observation, le remplissage au fil de la consultation d’un sociogramme. Progressivement, les acteurs ont appris à connaître mutuellement leur mode de fonctionnement, l’infirmière est davantage intervenue et les binômes sont devenus plus efficaces et complémentaires.


66

Rapidement est également apparue une notion que nous n’avions pas prévue d’évaluer : le partage de la charge émotionnelle des consultations les plus difficiles au plan affectif. Ce point est devenu capital, renforçant la cohésion du binôme. Un temps de discussion spontané est apparu nécessaire à la fin de la consultation, temps utilisé pour faire la

synthèse des informations données au patient, pour faire la synthèse de l’organisation à venir, mais également pour partager les émotions. Médecins et infirmières sont unanimes pour dire que cette collaboration renforce le sentiment de travail d’équipe et permet une communication renforcée entre les différents acteurs de soins.

G- Utilité perçue par les soignants de la consultation

69 % des médecins ont eu le sentiment que cette consultation était utile pour le patient. Nous entendions par le terme « utilité » l’intérêt qu’avait apporté cette consultation dans l’implication du patient pour son projet thérapeutique a venir, fonction de ses ressources physiques et mentales et de sa volonté de s’investir dans le projet de soins.

Utilité de la consultation pour le patient : Ressenti du médecin annonceur

69%

17%

2% 12%

Très utile Moyennement utile Peu utile NR


67

Discussion :

Les principales raisons évoquées par le médecin quant à une utilité modérée de la consultation étaient majoritairement : -l’altération de l’état général du patient rendant difficilement compréhensible le discours du médecin sur le projet de soins. -des mécanismes de défense importants rendant difficile une communication de qualité avec le patient. Précisons que l’infirmière, par l’intermédiaire de son propre formulaire, a ressenti un sentiment d’utilité pour le patient de la consultation dans presque 100% des cas. Le médecin pouvait juger peu utile la consultation alors que l’infirmière, au contraire, la considérait comme constructive, sans doute parce que l’aspect de l’organisation pratique des soins à venir la concernait directement et que toute construction dans ce sens lui semblait un pas de fait dans la prise en charge. 2.4. Le recours aux soins de support A- Recours aux soins de support chez l’ensemble des patients - 39 patients ont été dirigés vers des soins de support : infirmière, onco psychologue, assistante sociale ou autres (aides à domicile) soit 66% des l’ensemble des patients. - 19 patients ont été dirigés vers des onco psychologues - 2 patients ont été dirigés vers une AS - 2 patients ont fait l’objet d’une organisation de soins à domicile (passage AS ou aide ménagère).


68

Soins de support

66%

34%

Soins de supportPas de soins de support prévus après la première consutation

B- Recours aux soins de support chez les patients avec chimiothérapie prévue : comparaison - Au total, 31 patients ont bénéficié d’une consultation avec l’IDE - Sur l’ensemble des patients inclus dans l’étude, 34 patients avaient une chimiothérapie prévue et 21 sur 34 ont été revus en consultation IDE.

Consultation prévue avec IDE chez l' ensemble des patients

53%

47%

Consultation pévue avec IDEPas de consultation prévue avec IDE

Consultation prévue avec IDE chez patients avec chimio programmée

62%

38%

Revus par IDE Non revus par IDE

- Sur les 34 patients ayant une chimiothérapie prévue dans le service, 25 ont été dirigés vers des soins de support : 21 vers IDE, 11 vers une onco psychologue, 1 vers une assistante sociale, (avec une double orientation chez 11 patients).

Soins de support chez les patients avec chimiothérapie prévue

74%

26%

Soin(s) de support prévu(s)

Pas de soins de support prévus à l'issue de la premièreconsultation


69

Discussion : L’accompagnement des patients par l’intermédiaire de la consultation avec l’infirmière et des autres soins de support a été favorisé lorsque les patients étaient amenés à poursuivre un traitement par chimiothérapie dans le service. Ceci est logique puisque l’organisation de la chimiothérapie ainsi que le suivi du patient est effectué par le service lui-même ce qui n’est pas le cas dans pour la chirurgie ou la radiothérapie où les patients seront alors pris en charge dans un autre service, tout du moins de façon temporaire. La consultation IDE a pour but principal de gérer l’ensemble de l’organisation du traitement en communiquant les dates des rendez-vous, les durées d’hospitalisation et les axes du suivi biologique et de l’état général. Il s’agit d’une explication organisationnelle du Plan Personnalisé de Soins. Précisons que 19 patients soit 32% ont été dirigés d’emblée vers une onco psychologue. Ceci ne préjuge pas du nombre total de patients qui seront pris en charge au cours de leur parcours de soins. 2.5 L’information du médecin traitant

A- Les chiffres

Selon le médecin annonceur, 95 % des médecins traitants ont été prévenus de la consultation faite.

Information du médecin traitant sur la réalisation de la consultation: d'après

le médecin annonceur

95%

2%

3%

Médecin traitant prévenu Médecin traitant non prévenuNR


70


71

B- Les modes d’information utilisés Parmi les modes d’information les plus fréquemment usités et par ordre de fréquence -27 médecins traitants ont été avertis par téléphone. Le nombre d’appels nécessaires afin de le joindre a varié de 1 à 3. La durée moyenne de l’appel a été de 6 minutes. -33 médecins traitants ont été avertis par courrier. Tous les courriers ont été envoyés le jour même ou le lendemain de la consultation d’annonce. -1 médecin a été prévenu par e-mail envoyé le jour même. -6 médecins ont été avertis par fax tous envoyés le jour même. 10 médecins ont été à la fois avertis par téléphone et par courrier. 1 médecin a été à la fois averti par téléphone et par mail. 1 médecin a été à la fois averti par e-mail et courrier 1 médecin a été à la fois averti par e-mail, courrier et téléphone. Discussion : 27 médecins ont pu être joints par téléphone en moins de 3 appels pour une durée de 6.5 minutes. Il est donc possible d’informer en temps réel environ 50% des médecins généralistes. Ce point capital peut être amélioré par une organisation optimisée au niveau du secrétariat. L’utilisation d’outils informatiques tels que la dictée vocale peut à terme faire gagner beaucoup de temps. A terme, la consultation directe du dossier via le DCC simplifiera cette démarche.

C- Les thèmes abordés avec son médecin traitant : par ordre de fréquence


72

Thèmes abordés avec le médecin traitant (plusieurs réponses possibles)

15

17

22

31

40

47

48

0 10 20 30 40 50 60

Contexte social

Effets secondaires des traitementsproposés

Etat général moral et physique dupatient

Pronostic

Organisation pratique du projet desoins

Traitements

Diagnostic précis


73

Discussion : Les thèmes abordés avec le médecin traitant l’ont été à près de 50% par téléphone, c'est-à-dire de manière interactive. Cela nous renseigne donc mieux sur ses attentes sur les informations qu’il désire obtenir dans les suites de la consultation. Ainsi ; 3 thèmes se démarquent : -Le diagnostic précis - Le traitement -L’organisation du projet de soins. Les effets secondaires des traitements n’ont pas été abordés en priorité, c’est là un point étonnant puisque nous verrons que c’est un sujet très fréquemment soulevé par le patient lorsqu’il revoit son médecin traitant dans les suites de la consultation. Les attentes du médecin traitant lui-même et les attentes du patient vis-à-vis de son médecin traitant sont capitales car elles permettent une qualité optimale de suivi lors du retour à domicile. Les centres d’intérêt du médecin traitant pourront ainsi faire l’objet de lettres types adressées systématiquement dès la consultation effectuée. 2.6 L’articulation avec le médecin traitant A- Les chiffres Sur les 62 patients inclus dans le dispositif d’annonce, 37 ont revu leur médecin traitant. Cette donnée est obtenue par le croisement des données indiquées par les questionnaires médecins traitants et patients, ce qui nous permet d’avoir un chiffre exact sur les 62 cas inclus dans l’étude. Ainsi, seulement 60% des patients ont consulté leur médecin dans les suites de leur consultation d’annonce. Cependant parmi les 40% de patients qui n’ont pas encore revu leur médecin traitant, 70% comptent le faire mais 20% ne comptent pas le revoir. Les patients restants (10%) n’ont pas renseigné leur intention. Les 60% des patients qui ont consulté leur médecin traitant l’ont fait dans des délais assez hétérogènes :

Dates de consultation avec le médecin traitant postérieures à la consultation

d'annonce

3%

34%

34%

29%

Le jour même Dans la semaineDans les 15 jours Plus de 15 jours

Discussion : Le chiffre de 60% est relativement bas et étonnant. De même, 3% seulement des patients ont revu leur médecin le jour même. Nous pensions ce chiffre plus élevé. L’information du médecin traitant dans les 24-48 heures est donc suffisante dans la grande majorité des cas. Pour les 3%, la question « Pensez vous revoir votre médecin aujourd’hui ?» permettrait de savoir quel médecin il faut impérativement joindre à la fin de la consultation. Nous pensions que l’ensemble des patients aurait revu de façon plus importante et plus rapide leur médecin traitant. A cela, il existe peut être une piste de réflexion : Est-ce que le patient considère que son médecin traitant intervient dans la prise en charge de sa pathologie ? Pense t-il qu’il a totalement passé la main à l’équipe hospitalière ?


74

Alors comment dissiper ce malentendu ? Une des réponses serait d’associer le médecin traitant de façon plus importante au dispositif d’annonce.


75

Un numéro de la revue « le médecin généraliste » en octobre 2006 titrait : « Etes vous les oubliés du plan cancer ? ». [12] Beaucoup de médecins généralistes faisaient part de leur sentiment que « le patient leur échappait », se sentant en quelque sorte mis à l’écart de la prise en charge, bien que toujours amenés à suivre leur patient au jour le jour à son domicile pour la douleur, les effets secondaires, les interrogations et les angoisses du patient face à le maladie. Alors comment impliquer le médecin généraliste de façon plus importante dans le dispositif d’annonce et la prise en charge thérapeutique ? Il serait très intéressant que celui-ci participe aux RCP par exemple et pourquoi pas à la consultation d’annonce diagnostique et thérapeutique. Ce serait bien entendu l’idéal, cependant nous nous heurterons sans doute à des problèmes d’ordre organisationnel. Par contre, il semble impératif qu’il puisse avoir l’ensemble des coordonnées exactes et précises des intervenants qu’il pourra alors joindre sans difficultés.

B- L’information du médecin traitant lorsqu’il revoit son patient

Sur l’ensemble des médecins qui ont revu leur patient, 4 seulement disent ne pas avoir été prévenus de la consultation d’annonce faite pour leur patient. De plus, ces médecins avaient revus leur patient dans des délais supérieurs à 7 jours ! Après vérification sur le questionnaire du médecin annonceur, 2 avaient bien été prévenus par téléphone le jour même de la consultation, un avait eu un envoi de fax (fiabilité ?) et le dernier avait été averti par courrier envoyé le jour même. Discussion : Le niveau d’information du médecin traitant a été satisfaisant car 95% des médecins référents de l’annonce ont communiqué avec ce dernier. Le téléphone a été favorisé pour son côté interactif. Seulement 4 médecins disent ne pas avoir été informés de la consultation lorsqu’ils ont revu leur patient (soit 8%).

Une double information par téléphone et lettre-type sera probablement privilégiée dans le futur. Le secrétariat doit fortement être impliqué en prévenant préalablement le médecin traitant de la date et de l’heure de la consultation.

C- Les thèmes abordés par le patient avec son médecin traitant

76 % des patients qui ont revu leur médecin traitant ont parlé ensemble de leur maladie. Le thème abordé le plus fréquemment (52% des cas) concernait le traitement et ses effets secondaires.


Thèmes abordés par le patient avec son médecin traitant

11

2

3

2

0 2 4 6 8 10 12

Discussion du traitement et de ses effets

Alternatives thérapeutiques

Questions non posées au médecinhospitalier faute de temps

Questions que le patient n'avait pas oserposer au médecin hospitalier

76

Discussion : Le thème abordé le plus fréquemment avec le médecin traitant par le patient concerne le traitement et ses effets secondaires. Par contre peu de patients semblent remettre en cause le traitement proposé par l’équipe hospitalière en ne demandant que très peu conseil sur des alternatives thérapeutiques éventuelles. Ainsi, force est de constater que le médecin traitant sera confronté soit à des questions de la part du patient sur les effets secondaires, soit directement aux effets secondaires eux mêmes dans le cadre du suivi du patient à son domicile ou au cabinet. Il est donc impératif que le médecin traitant soit informé du traitement envisagé dans les détails ainsi que sur l’ensemble des effets secondaires. Ce n’est qu’ainsi que le suivi du patient en dehors de l’hôpital sera de qualité et que le médecin traitant plus efficace dans le suivi au jour le jour de son patient. Encore une fois, l’envoi de lettres-type serait un moyen intéressant, ce qui est déjà fait par certains médecins du service mais non encore généralisé. En effet, une information complémentaire sur la toxicité des traitements est envoyée au médecin en complément du courrier de sortie du patient, le plus souvent après la première cure de chimiothérapie. Il serait sans doute plus pertinent que cette information soit envoyée dès la consultation d’annonce si le PPS est déjà formulé à ce moment. 2.7 Le ressenti du patient perçu par le médecin traitant Parmi l’ensemble des médecins qui ont revu leur patient dans les suites de la consultation d’annonce et qui ont répondu au questionnaire, 20 patients leur ont spontanément parlé de leur consultation d’annonce soit 53%. Le ressenti du patient vis-à-vis de cette consultation, d’après le médecin traitant était dans 40% des cas positif.


77

Ressenti du patient vis-à-vis de la consultation d'annonce restitué par le

patient au médecin traitant

40%

18%6%

36%

Positif ou très positif Indifférent Négatif Non renseigné


78

Discussion : Le médecin traitant a ressenti une opinion négative de son patient vis-à-vis du dispositif d’annonce dans 3 cas. Dans 2 cas il s’agissait en fait d’une ré-annonce du diagnostic qui avait déjà été faite par le chirurgien en dehors d’un dispositif d’annonce. Dans 1 cas, il s’agissait d’une récidive d’un cancer gastrique chez un patient qui avait déjà été suivi dans le service. L’opinion du patient retranscrite via son propre formulaire dans les 2 premiers cas n’était pas en rapport avec le sentiment révélé par le médecin traitant. En effet, aucun élément de mécontentement n’a été identifié dans leur formulaire tant au niveau du temps de la consultation, de la clarté de l’information, de la présence de l’infirmière et des autres éléments demandés via les questionnaires destinés au patient. 2.8 Satisfaction générale du patient et du médecin traitant

A- Pour le patient A1- Les bénéfices de cette consultation

- 44 patients, soit 92%, indiquent que cette consultation leur a permis d’obtenir une information claire et précise sur leur maladie. - 39 patients, soit 81%, ont eu ainsi le temps de parler de leur maladie et de mettre fin à des non-dits et des interrogations dans 42% des cas. - Enfin pour 25 patients, soit 52% des cas, cette consultation leur a permis de se familiariser avec le milieu hospitalier.

Bénéfices de la consultation selon le patient (plusieurs réponses possibles)

44

39

20

25

0 10 20 30 40 50

Information claire et précise surla maladie

Temps de discuter de lamaladie

Mettre fin à des non dits ou desinterrogations

Familiarisation avec le milieuhospitalier

A2- La satisfaction générale Il s’agissait de connaître le sentiment de satisfaction générale du patient vis-à-vis de l’ensemble du dispositif d’annonce qui lui était proposé dans le service. 85% des patients ayant répondu au questionnaire ont eu un ressenti positif ou très positif à l’égard du dispositif d’annonce. Aucun n’a répondu défavorablement à cette question. Par contre 15% n’ont pas répondu, et il est légitime de se demander si, malgré le caractère anonyme de l’étude, ces patients n’ont pas osé expliciter un mécontentement. - Ainsi, un patient sur les 7 patients n’ayant pas renseigné l’item de satisfaction générale n’a globalement pas apprécié le principe de notre évaluation. Il n’a d’ailleurs renseigné aucun des autres items du questionnaire critiquant le principe même du questionnaire dans une telle situation. Cette situation embarrassante et toujours redoutée est heureusement restée unique.


79

-1 patient a eu une circonstance particulièrement éprouvante de découverte de sa pathologie puisqu’il a été opéré en urgence sur une péritonite. Sa pathologie a donc été découverte sur une complication de sa maladie dans un contexte d’urgence chirurgicale. La consultation d’annonce a eu lieu le lendemain de l’intervention. -1 patient a très mal vécu l’attente des résultats d’examen et ne répond donc pas précisément à la question sur le dispositif d’annonce. Les 4 autres patients n’ont pas mis en avant d’éventuels sujets de mécontentement dans leur questionnaire. Pour trois d’entre eux, le questionnaire retourné par le médecin traitant nous indique qu’un patient avait un ressenti positif, un patient un ressenti indifférent et le dernier n’a pas été renseigné. Satisfaction générale du patient

85%

0%15%

Positif ou très positif Plutôt Negatif ou NégatifNon renseigné

B- Pour le médecin traitant B1- Les bénéfices du dispositif d’annonce

Un des bénéfices non attendu par l’étude a été l’information des médecins traitants sur la mise en place d’un dispositif d’annonce. En effet, seulement 42% des médecins ayant répondu au questionnaire avaient connaissance de la mise en place d’un dispositif d’annonce. L’étude a donc eu également un rôle d’information.

Il était dans un second temps primordial de connaître le sentiment du médecin traitant vis-à-vis du dispositif d’annonce dans :

- La prise en charge de son patient - L’aide que lui apportait le dispositif d’annonce


80

- L’impact du dispositif dans la coordination des soins.

Ainsi, 37 médecins soit 74% ont trouvé que le dispositif constituait une aide pour eux-mêmes. De même, 34 médecins soit 68% ont mis en avant le fait que le dispositif d’annonce abondait dans le sens d’une meilleure prise en charge du patient ainsi que d’une meilleure coordination des soins. Aider le médecin traitant dans la prise en charge de son patient par une meilleure coordination des soins, une meilleure circulation des informations devant finalement aboutir à une amélioration de la prise en charge des patients : tels sont les objectifs qu’il faut s’employer à atteindre avec détermination.

Bénéfices du dispositif d'annonce pour le médecin traitant

(plusieurs réponss possibles)

34 34

37

32,533

33,534

34,535

35,536

36,537

37,5

Améliorationdans la prise en

charge du patient

Aide pour lemédecin traitant

Meilleurecoordination des

soins

B2- La satisfaction générale : 68% ont approuvé le principe du dispositif d’annonce dans leur appréciation générale. 5 médecins soit 10% ont trouvé que la consultation d’annonce diagnostique et thérapeutique pratiquée pour leur patient n’avait pas été satisfaisante. 2 d’entre eux disent ne pas avoir été avertis de cette consultation. Le principe même de ce dispositif a donc été globalement bien accueilli par les médecins généralistes libéraux.


81

Satisfaction générale du médecin traitant

12%

68%

20%

Non satisfait ou peu satisafait Satisfait ou très satisfaitNon renseigné

3. POINTS POSITIFS, POINTS A AMELIORER 3.1 Les points positifs du dispositif dans le service - Les jours de consultation : Il s’agit là d’un véritable effort organisationnel de la part du service puisque 93% des consultations ont eu lieu entre lundi et jeudi et seulement 7% le vendredi. A l’avenir, des créneaux de consultation spécifiques et pré définis seront attribués à la consultation d’annonce diagnostique et thérapeutique.


82

Il sera alors plus aisé de faire correspondre les temps de présence des médecins et des infirmières impliquées dans le dispositif d’annonce.


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- Les heures de consultation : Aucune consultation n’a eu lieu à des horaires tardifs (après 18h). Là encore, le service répond favorablement au cahier des charges favorisant les horaires dans la matinée ou en début d’après midi. - La durée des consultations : Avec une durée moyenne de 45 minutes et des consultations allant de 15 à 75 minutes, le temps imparti à la consultation a pu être « élastique » favorisant au cas par cas le souci de la qualité et la compréhension des informations délivrées. A l’avenir, des créneaux d’une heure au total devraient être impartis à la consultation. - L’accueil de l’infirmière par les patients : Il s’agissait d’une de nos principales appréhensions. Comment le patient allait-il accueillir cette relation triangulaire, se retrouvant ainsi face à deux intervenants ? La réponse apportée par une grande majorité de patients a été très positive nous confortant ainsi dans notre projet organisationnel. L’implication des infirmières concernées a été remarquable, participant activement à l’élaboration d’outils majeurs comme le guide d’information. Le sentiment de travail d’équipe n’en a été que renforcé. - L’accompagnement du patient par des proches : Plus de 80% des patients sont venus accompagnés lors de la consultation. C’est un point capital car nous voyons ainsi l’importance de la prise en considération de l’entourage proche du patient atteint d’une pathologie néoplasique. Ceci souligne également le fait que la prise en charge des proches est un point capital. Ainsi, des soutiens peuvent être proposés au plus tôt aux proches des patients ce qui est novateur. Ce point important sera à prendre en compte dans l’avenir car le bon déroulement de la prise en charge ultérieure du patient lui-même se fera dans de meilleures conditions si ce dernier peut compter sur des soutiens informés (selon ses souhaits bien entendu) et soutenus. Presque la moitié des patients sont venus accompagnés avec pour but une aide à la bonne compréhension des informations délivrées par les soignants, ce qui illustre pleinement le rôle de cette consultation. - Clarté ressentie de l’information : Les informations délivrées par le médecin et l’infirmière lors de la consultations ont été perçues comme claire dans la majorité des cas : 84% pour le médecin et 69% pour l’infirmière.


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Pour le reste des patients, aucun n’a formalisé dans l’item prévu à cet effet un quelconque mécontentement sur la clarté des informations données. Cependant, comme ils n’ont pas renseigné la question, cela peut être interprété de différentes façons. - La participation active de l’IDE et ses domaines d’intervention spontanée : L’infirmière a eu un rôle actif dans plus des ¾ des consultations. Lorsqu’elle est intervenue spontanément, les questions organisationnelles du PPS étaient au premier plan devant l’information sur les paramédicaux et le réconfort du patient. Lorsqu’elle a apporté des réponses au patient sur des questions soulevées par ce dernier, elle a apporté des renseignements sur le retentissement de la maladie sur sa vie professionnelle ou de couple, la douleur et les effets secondaires. C’est ainsi avec une réelle complémentarité que médecin et infirmières se sont investis dans leurs domaines de compétences. - Le sentiment de complémentarité médecin-IDE : Un sentiment de complémentarité entre le médecin et l’infirmière de consultation a été au rendez-vous dans la quasi-totalité des cas. C’est là un point capital car il met en avant la qualité du travail d’équipe et valorise le travail de l’IDE qui prend à travers ce rôle toute la dimension humaine de sa vocation. Les binômes ont peu à peu appris à travailler ensemble. Le terme si souvent employé de prise en charge du patient dans sa globalité trouve là sa pleine signification. - Les soins de support : Le recours aux soins de support a été prévu chez 66% de l’ensemble des patients et ¾ des patients ayant une chimiothérapie prévue. 32% des patients ont été dirigés d’emblée vers une onco psycologue. Ce chiffre ne préjuge pas de l’ensemble des patients qui pourront y avoir recours au durant la totalité de leur prise en charge. La mise en place du dispositif a renforcé la prise en charge par les paramédicaux selon l’ensemble des soignants du service. - L’information du médecin traitant : IL y a eu sur ce domaine un réel effort réalisé puisque 95% des médecins traitants ont été informés de la consultation effectuée avec notamment une utilisation accrue du téléphone. Ce temps d’articulation avec la médecine de ville, capital pour la bonne circulation des informations était un des enjeux majeurs du dispositif d’annonce. Le service y a répondu avec force. 3.2 Les points à améliorer -L’inclusion des patients dans le dispositif d’annonce complet :


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67.2% des patients réellement pris en charge dans le service ont bénéficié d’un temps d’annonce spécifique et 55% ont eu accès au dispositif complet. La mesure 40 précise que l’ensemble des patients ayant eu un diagnostic de cancer doit se voir proposer ce dispositif, qu’il s’agisse d’un premier diagnostic ou d’une récidive. Les raisons évoquées dans le chapitre 1.1 sont certes pertinentes, mais ne justifient pas que 33% des patients n’aient pas eu au mois un temps d’annonce retranscrit dans leur dossier. - Les délais d’organisation de la consultation : 16% des patients ont trouvé que les délais d’organisation de la consultation avaient été tardifs, ce qui n’est pas admissible. Le délai moyen entre le diagnostic de certitude et la consultation d’annonce diagnostique et thérapeutique a été de 20 jours ce qui semble beaucoup trop long. Cependant, ce chiffre moyen ne reflète pas exactement la réalité des faits puisque 60% des patients ont bénéficié de la consultation dans les 15 jours suivants leur diagnostic de certitude. Parmi les patients qui ont eu des délais anormalement longs et qui ont tiré la moyenne vers le haut, la plupart avait déjà été informée soit par leur médecin traitant, soit par leur chirurgien. Ils ont donc été inclus dans le dispositif d’annonce à posteriori afin de leur faire bénéficier de l’ensemble du dispositif d’annonce. Cependant, l’amélioration progressive de l’organisation du service dans la mise en place de la consultation va rapidement réduire ces délais toujours anxiogènes pour le patient et ses proches. - Les lieux de consultation : Seulement 41% des consultations ont finalement pu se dérouler dans la salle la plus adaptée. Même si le lieu de consultation a été apprécié dans 80% des cas, ce pourcentage montait à plus de 90% dans la salle d’HDS. Des problèmes organisationnels de démarrage n’ont pas permis d’avoir recours à cette salle de façon systématique. La encore, le temps le permettra, par la mise à disposition de créneaux horaires spécifiques dédiés à cette consultation. Le manque de locaux reste cependant un point noir de notre structure. Le nombre de salles de consultation étant insuffisant pour le nombre de consultations réalisées. Les consultations du dispositif d’annonce feront l’objet d’un soin particulier. Il faudra néanmoins veiller à ce que cela ne se fasse pas au détriment du confort des autres consultations du service. - Eléments perturbateurs : Sur l’ensemble des consultations effectuées durant l’étude (62), 11 ont été perturbées par des éléments extérieurs avec un retentissement sur leur déroulement dans 7 cas. Il est donc impératif que cela ne soit plus le cas à l’avenir. Ce moment éprouvant pour le patient et les soignants doit pouvoir se dérouler dans des conditions optimales de calme.


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Il s’agit d’un moment crucial où le diagnostic et les traitements sont non seulement révélés au patient mais aussi de l’établissement d’une relation forte de confiance entre soignants et patients qui doit s’établir dans les meilleures conditions. - Présence de l’Infirmière : L’IDE était présente à 69% des consultations effectuées. Ce chiffre, bien qu’honorable dans la phase de déploiement n’est pas suffisant. En effet, le rôle clé qu’elle occupe dans le dispositif d’annonce rend sa présence indispensable à l’ensemble des consultations qui seront effectuées à l’avenir. Son rôle dans l’organisation du traitement et d’intermédiaire privilégiée dans le recours aux soins de support est primordial afin d’offrir au patient tous les soutiens dont il pourrait avoir besoin. - Le PPS écrit : C’est un point capital à résoudre. En effet seulement 6 patient sur les 62 inclus dans l’étude se sont vus remettre une trace écrite de leur PPS (1/3 de ces patients étaient inclus dans un essai clinique). A cela une seule explication : le modèle de PPS finalisé n’était pas disponible au cours de l’évaluation. Il sera utilisable dans les semaines à venir. C’est là un point primordial des recommandations nationales du dispositif d’annonce [6]. En effet, il s’agit de remettre au patient « la chaîne de soins coordonnés autour de sa prise en charge ». Il sera de préférence rempli par le médecin en présence du patient afin d’en faciliter la compréhension et l’adhésion. Il est recommandé que le PPS soit remis lors d’une consultation spécifique, distincte de la consultation d’annonce, la RCP étant placée entre ces deux consultations. Ce schéma n’a pas été adopté d’emblée car les moyens en temps et en personnel ne le permettaient pas. L’objectif d’un patient qui au décours de sa consultation d’annonce donne son accord pour une présentation en RCP puis est revu pour élaboration de son PPS nous semble un schéma idéal actuellement non réalisable de façon systématique. Cela restera cependant un objectif a terme mais le choix initial a été pragmatique à savoir mettre en place au plus vite un schéma utilisant les habitudes, les contraintes et les compétences locales, ce qui faisait partie des consignes données par le Dr Christine BARA. - Le guide d’information patient :

Réalisé entièrement par l’équipe infirmière, il est un outil de qualité, évolutif par sa conception et totalement adapté au service. Les modifications seront régulières et tiendront compte des avancées des thérapeutiques et des techniques. Son modèle quasi finalisé actuel est présenté en [ANNEXE 2]. IL doit permettre au patient de retrouver l’ensemble des éléments explicatifs sur son traitement, son suivi et les coordonnées des soignants référents. Il fera l’objet d’une évaluation ultérieure qui sera coordonnée par le 3C. Ce classeur ayant vocation à évoluer pour devenir utilisable par tous les services d’oncologie en tenant compte des spécificités de chacun.


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- Le rappel de l’identité de l’infirmière par le patient : Il s’agit d’un problème évident de communication. Avec une présentation claire et systématique de l’infirmière en début de consultation et un rappel à la fin par exemple, ce problème devrait être résolu sans grande difficulté avec l’aide également du livret d’accueil et de suivi. - Compréhension de l’IDE comme référent organisationnel : Malgré les efforts explicatifs fournis au patient lors de la consultation, les patients n’ont pas suffisamment intégré le fait que l’IDE présente lors de la consultation était leur interlocutrice privilégiée pour les questions d’ordre organisationnel (prises de rendez vous, dates des soins, recours aux soins de support…). En effet, seulement 30% d’entre eux l’ont compris. Il s’agit d’effectuer un effort de communication important afin que ce rôle soit perçu par le patient.


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CONCLUSION Cette étude touchant 4 populations différentes et menée sur 8 mois dans le service de gastro entérologie avait pour but essentiel l’évaluation du dispositif d’annonce tel qu’il a pu être mis en place dans le service lors de sa phase de déploiement. Elle a également permis au médecin référent de l’annonce, par l’ intermédiaire de son propre questionnaire, d’avoir toujours en tête les objectifs énoncés dans le cahier des charges du dispositif d’annonce, en particulier le recours à l’ensemble des soutiens paramédicaux. L’organisation choisie par le service à savoir de grouper la consultation d’annonce diagnostique et thérapeutique en présence d’une infirmière a, au début généré des problèmes organisationnels qui ont finalement su, en partie, être effacés par le dévouement et la volonté des soignants médicaux et paramédicaux, en particulier les infirmières. Il ressort donc de ce travail un dispositif d’annonce perfectible mais honorable qui a pu être évalué sur cette période de 8 mois et totalisant 62 inclusions. Bien que le nombre de patients ayant pu bénéficier de ce dispositif d’annonce dans le service ait été insuffisant, c’est avec un réel enthousiasme et une détermination certaine que l’ensemble des acteurs de soins s’y sont investis. Les taux de retours satisfaisants des questionnaires prouvent, que même si notre dispositif doit encore s’améliorer, il n’a laissé indifférent ni les patients ni les médecins traitants qui y ont répondu massivement. Un réel effort a été fait en direction des médecins traitants concernant la communication des informations. Un réel effort a été fait en direction des patients afin de leur offrir les meilleures conditions d’annonce possibles, par le temps imparti à leurs consultation, le souci du lieu, de l’horaire et de l’ensemble des facteurs concourant finalement à une annonce claire et sereine de leur pathologie. Les soins de support ont également été proposés presque systématiquement, souvent acceptés par les patients mais aussi parfois refusés. La satisfaction globale des patients a été soulignée et les objectifs d’information, d’écoute, d’orientation ont toujours été une priorité de l’équipe soignante. Les médecins traitants ont dans les 3/4 des cas trouvé que ce dispositif pouvait constituer pour eux, une aide précieuse et ces résultats encourageants ne font que conforter les soignants dans les efforts consentis.


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Tous ces efforts doivent être poursuivis avec pour objectif principal, une annonce diagnostique et thérapeutique de qualité, prenant en considération l’ensemble des attentes des patients, en essayant, en partie grâce aux informations recueillies dans cette étude, d’être en mesure d’y répondre du mieux que nous le pouvons, voire de les devancer. Ce n’est de même que par une communication renforcée avec le médecin traitant qu’une continuité des soins de qualité sera poursuivie à domicile, assurant ainsi au patient chez lui comme à l’hôpital, une volonté sans faille de réponse à ses attentes.


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REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES 1. BUCKMAN R. S’asseoir pour parler, l’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades, édition Masson, Paris, 2001, 211 pages, IBSN 2-294-00835-9 2. PUJOL H. Historique du dispositif d’annonce [en ligne]. Disponible sur le site <www.e-cancer.fr/Videos/Historique-dispositif-annonce-par-Pujol/op1-it_545-la_1-ve_1.html> 3. INCA et LA LIGUE CONTRE LE CANCER. Le Plan Cancer [en ligne]. Disponible sur le site <http//www.e-cancer.fr/sante/plan-cancer> 4. MINISTERE DE LA SANTE. Le Plan cancer [en ligne]. Disponible sur le site < http//www. sante.gouv.fr/htm/dossiers/cancer/plan.htm > 5. ROUGIER P. La consultation d’annonce en cancérologie, journées francophones de pathologie digestive 29ème édition [en ligne]. Disponible sur le site< http//www.fmcgastro.org> 6. BARA C. Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées, direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins. Appel à projets : expérimentation du dispositif autour de l’annonce d’un cancer, Paris, 17 novembre 2003 [en ligne]. Disponible sur le site <www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/cancer/appel_projets.doc> 7. GUEX P., ROUSSELLE I., DESPLAND J-N, STIEFEL F. Améliorer les compétences communicationnelles : expérience clinique et évaluation scientifique. La Revue médicale suisse, 08/02/2006, N° 52, article 31047. 8. INCA et LA LIGUE CONTRE LE CANCER .Mettre en place le dispositif d’annonce expériences et conseils [en ligne] disponible sur le site <www.ecancer.fr/v1/retournefichier.php?id=1290>. 9. INCA et LA LIGUE CONTRE LE CANCER. Recommandations nationales pour la mise en œuvre du dispositif d’annonce du cancer dans les établissements de santé [en ligne]. Disponible sur le site <www.ligue-cancer.net/IMG/pdf/dispositif_annonce.pdf> 10. CHD LA ROCHE SUR YON. Les chiffres clés [en ligne]. Disponible sur le site <www.chd-vendee.fr/index.php?id_site=1&id_page=14> 11.CHIDOUCHE P., service oncologie CHU Poitiers. Consultation infirmière, annonce du diagnostic, accompagnement de l’information. Réflexions en médecine oncologique, N°7-tome 2, juin/juillet 2005. 12. HUSINGER V. Face au cancer, une place à défendre. Le Généraliste, Oct.06. N°2387. pages 16-20.


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13. République française. Loi n° 2004-810 du13/08/2004 relative à l’assurance maladie. JO n° 190 du 17/12/2004.


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RESUME L’objectif de ce travail était de décrire le déploiement du dispositif d’annonce tel qu’il a pu être mis en place dans le service de gastro-entérologie du centre hospitalier de La Roche sur Yon, de quantifier la proportion de patients ayant pu en bénéficier, et d’en effectuer l’évaluation prospective sur une période de 8 mois concernant 62 cas. En ce qui concerne son déploiement, l’organisation originale choisie par le service diffère des recommandations nationales sur un point particulier : La consultation d’annonce diagnostique a été couplée à la proposition thérapeutique et se déroule en présence d’une infirmière coordinatrice. Une seconde consultation impliquant cette infirmière est pratiquée immédiatement ou à distance afin de reformuler les angoisses du patient, d’en réévaluer ses besoins et de lui fournir les explications pratiques sur son projet de soins. 67.2% des patients, chez qui une pathologie néoplasique a été prise en charge dans le service pendant la période étudiée, ont eu un temps d’annonce spécifique mais 55% ont eu accès au dispositif d’annonce complet. Une évaluation auprès des 4 populations protagonistes (médecin référent de l’annonce, IDE, patient et médecin traitant) a été effectuée par l’intermédiaire de 4 questionnaires distincts reliés entre eux par un numéro d’anonymisation. Une importante participation des 4 populations a contribué à la pertinence de l’évaluation. Il en ressort que malgré des difficultés de concordance d’emplois du temps entre médecins et IDE, des problèmes de disponibilité de locaux et des contraintes d’horaires, ce dispositif est perfectible mais jugé satisfaisant par 85% des patients. Le temps dévolu à cette consultation, le lieu et la clarté des informations délivrées ont été soulignés par une majorité de patients. La relation triangulaire instaurée lors de la première consultation n’a pas perturbé les patients et le sentiment de complémentarité entre médecin et IDE a été réciproque. Les médecins traitants qui ont fait l’objet d’une attention particulière dans la communication des informations, ont trouvé à 74% que ce dispositif leur apportait une aide. Cette évaluation des pratiques débouche sur des propositions d’amélioration du dispositif d’annonce dans le service. MOTS CLES : Dispositif, annonce, cancer, consultation, déploiement, évaluation

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Mise en place et évaluation du dispositif d’annonce du