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« Rôle de l’I.D.E. dans le dispositif d’annonce » Version validée du 26/01/2015 Reproduction Interdite (art. L122-6, 335-2 et 335-3 CPI) ©. Copyright Réseau Espace Santé-Cancer, 2007 – 2017 Tous droits réservés. 1/14 ROLE DE L’I.D.E. DANS LE DISPOSITIF D’ANNONCE BPA-1501-IDEDA ● Version validée du 26/01/2015 I. Rôle de l’IDE pendant la consultation médicale : .........................................................3 II. Rôle de l’IDE pendant la consultation paramédicale : ....................................................4 Annexe I : Mesures 32, 40 et 42 du Plan Cancer .................................................................6 Annexe II : Mécanismes de défense des malades .............................................................. 10

ROLE DE L’I.D.E. DANS LE DISPOSITIF D’ANNONCE · « Rôle de l’I.D.E. dans le dispositif d’annonce » Version validée du 26/01/2015

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Page 1: ROLE DE L’I.D.E. DANS LE DISPOSITIF D’ANNONCE · « Rôle de l’I.D.E. dans le dispositif d’annonce » Version validée du 26/01/2015

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 114

ROLE DE LrsquoIDE DANS LE DISPOSITIF DrsquoANNONCE

BPA-1501-IDEDA Version valideacutee du 26012015

I Rocircle de lrsquoIDE pendant la consultation meacutedicale 3

II Rocircle de lrsquoIDE pendant la consultation parameacutedicale 4

Annexe I Mesures 32 40 et 42 du Plan Cancer 6

Annexe II Meacutecanismes de deacutefense des malades 10

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CIBLE(S)

REDACTEUR(S)

Membres du groupe de travail

BIRONIEN L infirmiegravere diplocircmeacutee drsquoeacutetat HIA Desgenettes - Lyon CARRIE AM infirmiegravere diplocircmeacutee drsquoeacutetat Centre Hospitalier de Monteacutelimar - Monteacutelimar GUYON Danica infirmiegravere diplocircmeacutee drsquoeacutetat Centre Hospitalier de Valence - Valence LAURENCIN Eliane infirmiegravere diplocircmeacutee drsquoeacutetat Centre Hospitalier drsquoAnnonay - Annonay MARCHAND Fabien infirmiegravere diplocircmeacutee drsquoeacutetat Centre Hospitalier de Monteacutelimar - Monteacutelimar PORGE Sylvie infirmiegravere diplocircmeacutee drsquoeacutetat Centre Hospitalier de Belley -Belley SEINCE Eliane infirmiegravere diplocircmeacutee drsquoeacutetat Centre Hospitalier St Joseph - St Luc - Lyon VILLAREAL Sylvie I infirmiegravere diplocircmeacutee drsquoeacutetat Centre Hospitalier de Valence ndash Valence Relecteurs

HERVEY ML directeur des soins Clinique Geacuteneacuterale - Annecy PERENNEC ME infirmiegravere diplocircmeacutee drsquoeacutetat CRLCC Leacuteon Beacuterard ndash Lyon TALON A directeur des soins Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

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Le rocircle de lrsquoinfirmiegravere dans le dispositif drsquoannonce fait reacutefeacuterence aux mesures 32 40 et 42 du Plan

Cancer (Cf annexe I Mesures 3240 et 42 du Plan Cancer p 6)

Il srsquoagit du temps drsquoaccompagnement soignant du dispositif drsquoannonce Crsquoest une prise en charge

personnaliseacutee du patient qui se compose de quatre axes principaux lrsquoeacutecoute lrsquoinformation le

soutien et lrsquoorientation

LrsquoIDE peut assister agrave la consultation meacutedicale et peut ainsi ecirctre preacutesenteacutee au patient et agrave sa famille

Cependant elle intervient dans un deuxiegraveme temps lors drsquoune consultation parameacutedicale

I ROLE DE LrsquoIDE PENDANT LA CONSULTATION MEDICALE

(si sa preacutesence est possible etou admise)

Etre agrave lrsquoeacutecoute des termes employeacutes par le meacutedecin le patient et toute autre personne

preacutesente

Observer reacuteactions et comportement du patient et de la personne qui lrsquoaccompagne afin de

percevoir les ressources de chacun

Le patient sortira de la consultation meacutedicale avec eacuteventuellement un rendez-vous ou les coordonneacutees

pour prendre un rendez-vous en consultation parameacutedicale

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II ROLE DE LrsquoIDE PENDANT LA CONSULTATION PARAMEDICALE

Avant la prise en charge par lrsquoIDE le patient aura eu lors de la consultation meacutedicale

lrsquoannonce ou la confirmation du diagnostic et la remise de son programme personnaliseacute de

soins (PPS)

LrsquoIDE devra prendre connaissance du dossier

LrsquoIDE se preacutesentera en donnant son nom sa qualification et expliquera les objectifs de la

consultation qui durera le temps neacutecessaire aux besoins du patient (maximum 1 heure)

Le patient pourra ecirctre accompagneacute par la personne ou les personnes de son choix

Cette consultation devra se faire dans un lieu deacutedieacute chaleureux et dans lequel on eacutevitera

toute source de perturbation (teacuteleacutephone bip) en preacutecisant sur une pancarte laquo ne pas

deacuteranger raquo (peut avoir lieu dans la chambre sous reacuteserve du respect des mecircmes conditions)

LrsquoIDE devra eacutetablir une relation de confiance par un accueil personnaliseacute et chaleureux

Elle assurera le patient (et son proche) du soutien de lrsquoeacutequipe pluridisciplinaire tout au long

du programme de soins

Elle favorisera lrsquoeacutechange humain en eacutevitant tout objet symbolisant une barriegravere (bureau)

Apregraves lrsquoaccueil lrsquoIDE va

Ecouter Ce temps drsquoeacutecoute offre au patient un moment pour parler de lui de son entourage

de ses inquieacutetudes familiales sociales professionnelles

Encourager le patient agrave la reformulation afin drsquoeacutevaluer les connaissances et son niveau de

compreacutehension ce qursquoil a entendu et compris de sa maladie et de son projet theacuterapeutique

(PPS)

Repeacuterer comment il se positionne par rapport agrave la maladie (refus stade drsquoadaptation) et aux

reacutepercussions que celle-ci va entraicircner sur sa vie familiale et sociale

Deacuteceler les meacutecanismes de deacutefenses mis en place par le patient face agrave sa nouvelle situation

(cf annexe II Meacutecanismes de deacutefense des malades p 10)

Evaluer les ressources du patient et se renseigner sur la possibiliteacute drsquoun soutien par ses

proches

Etre attentif aux reacuteactions non verbales du patient

Aider agrave formuler ses inquieacutetudes familiales sociales hellip et exprimer ses eacutemotions (colegravere

peur hellip)

Rassurer

Reacutepondre aux diffeacuterentes questions concernant la prise en charge et le deacuteroulement des soins

les theacuterapeutiques les effets secondaires des traitements le mateacuteriel utiliseacute

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Informer de lrsquoexistence drsquoune eacutequipe de soins de supports (assistantes sociales psychologues

hellip) avec remise drsquoun document ougrave seront rassembleacutees les coordonneacutees des diffeacuterents

professionnels les lieux et les sources drsquoinformations les associations de patient

Faire un recueil de donneacutees pour repeacuterer les situations personnelles agrave risque

Si les conditions le permettent et selon le deacutesir du patient lui preacutesenter les locaux ougrave il sera

pris en charge

Donner au patient le libre choix drsquoune nouvelle consultation ou la possibiliteacute de joindre lrsquoIDE

par teacuteleacutephone

Faire une eacutevaluation sociale pour deacutepister preacutecocement les situations agrave risque

Aborder les projets de vie du patient

Apregraves la consultation eacutetablir la synthegravese des informations recueillies et en fonction des problegravemes

cibleacutes noter les orientations proposeacutees (exemple dieacuteteacuteticienne si perte de poids)

Ce document servira de liaison avec lrsquoeacutequipe pluridisciplinaire et sera classeacute dans le dossier du

patient

Le rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce srsquoinscrit au sein drsquoune deacutemarche de qualiteacute dans

la prise en charge pluridisciplinaire du patient Elle permet la circulation des informations

dans le respect de la confidentialiteacute et la rencontre avec drsquoautres professionnels Elle offre

des repegraveres au patient cependant elle ne doit pas le rendre deacutependant des soignants mais

favoriser un partenariat de soins

Elle permet drsquoassurer la continuiteacute entre le temps de lrsquoannonce et celui des traitements mis

en œuvre par les eacutequipes drsquohospitalisations

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ANNEXE I MESURES 32 40 ET 42 DU PLAN CANCER

Les Centres de Coordination en Canceacuterologie

1 Coordination systeacutematique des acteurs de soins

Mesure 32 Identifier des Centres de Coordination en Canceacuterologie (3C) dans chaque

eacutetablissement traitant des patients canceacutereux

Actions Ces centres de coordination auront plusieurs missions - coordination meacutedicale de la

canceacuterologie au sein de leacutetablissement (ou du reacuteseau) et en particulier des reacuteunions de concertation

multidisciplinaire en canceacuterologie - assurance qualiteacute du programme personnaliseacute de soins pour

chaque patient - suivi individualiseacute des patients en apportant une aide et un soutien dans la prise

en charge - suivi au sein de leacutetablissement de la mise en œuvre du plan cancer avec donneacutees

chiffreacutees dactiviteacute et de qualiteacute Chaque patient pourra ainsi soit directement soit par

lintermeacutediaire de son meacutedecin traitant contacter le centre de coordination pour tout renseignement

utile le concernant Lidentification dun meacutedecin reacutefeacuterent sera rechercheacutee dans le cadre des 3C afin

que les patients beacuteneacuteficient dun contact meacutedical unique De mecircme un contact patient assureacute par

une association reconnue par lhocircpital sera rechercheacute par les 3C Le meacutedecin reacutefeacuterent et le contact

patient doivent ecirctre identifieacutes sur le programme personnaliseacute de soins

Reacutesultats La circulaire du 22 feacutevrier 2005 relative agrave lorganisation des soins en canceacuterologie guidera

les ARS dans la preacuteparation du volet canceacuterologie des SROS de 3eme geacuteneacuteration qui devront ecirctre

arrecircteacutes au plus tard le 31 mars 2006 Ces derniers seront eacutelaboreacutes dans une optique nouvelle fondeacutee

sur les principes de leacutequiteacute daccegraves aux soins de la coordination des acteurs et de la qualiteacute des

pratiques professionnelles et centreacutee sur leacutecoute et linformation des patients et de leurs familles

La circulaire preacutevoit la creacuteation de centres de coordination en canceacuterologie (3C) au sein des

eacutetablissements autoriseacutes en canceacuterologie des sites de canceacuterologie voire des reacuteseaux territoriaux

selon le contexte local Les 3C visent quatre objectifs - engager une deacutemarche dassurance qualiteacute

en mettant agrave disposition des meacutedecins des reacutefeacuterentiels theacutesaurus et protocoles valideacutes et actualiseacutes

par le reacuteseau reacutegional de canceacuterologie et mettre en place laudit interne de leur utilisation - sassurer

de la mise en œuvre effective de la pluridisciplinariteacute en organisant et en feacutedeacuterant les reacuteunions de

concertation pluridisciplinaire (RCP) de la mise en place du dispositif dannonce et de la remise agrave

chaque patient du programme personnaliseacute de soins (PPS) - rendre plus lisible lorganisation interne

de la canceacuterologie et deacutevelopper un suivi plus individualiseacute de chaque patient en linformant et

lorientant tout au long de son parcours - mettre en place une traccedilabiliteacute des pratiques Un cahier

des charges des 3C est proposeacute en annexe de la circulaire

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Chaque centre de coordination en canceacuterologie remettra un rapport dactiviteacute annuel standardiseacute qui

permettra de suivre la canceacuterologie dans leacutetablissement et de mesurer au niveau reacutegional et

national les avanceacutees concregravetes pour les patients 10 millions deuros ont eacuteteacute consacreacutes agrave la

coordination en 2004 Pour 2005 une enveloppe de 1620 millions deuros va permettre de renforcer

la prise en charge concerteacutee et pluridisciplinaire Au total 57 millions deuros seront consacreacutes agrave

lidentification des 3C dans chaque eacutetablissement traitant des patients atteints de cancer sur toute la

dureacutee du plan cancer (2003-2007)

Le dispositif dannonce du diagnostic

2 Reacutepondre aux attentes des patients et de leurs proches

Mesure 40 Permettre aux patients de beacuteneacuteficier de meilleures conditions dannonce du

diagnostic de leur maladie

Actions Deacutefinir les conditions de lannonce du diagnostic au patient incluant le recours possible agrave un

soutien psychologique et agrave des informations compleacutementaires (cahier des charges)

Reacutesultats Le dispositif dannonce du cancer a eacuteteacute expeacuterimenteacute entre mars 2004 et mars 2005 dans 37

sites parmi lesquels figurent 7 reacuteseaux de canceacuterologie Au total 58 eacutetablissements de santeacute publics

et priveacutes reacutepartis dans 15 reacutegions y ont participeacute Un comiteacute de suivi et deacutevaluation a eacuteteacute mis en

place pour tirer les enseignements de lexpeacuterimentation avant sa geacuteneacuteralisation Leacutevaluation a porteacute

sur limpact organisationnel du dispositif tant au niveau des eacutetablissements et services que des

reacuteseaux les aspects meacutedico-eacuteconomiques et la satisfaction des patients (ressenti de la qualiteacute de

lannonce adeacutequation du dispositif aux attentes) Les premiers eacuteleacutements de leacutevaluation ont eacuteteacute

preacutesenteacutes aux eacutequipes le 1er feacutevrier 2005 Des deacutemarches compleacutementaires ont eacuteteacute engageacutees sur le

volet deacutevaluation patient et le volet meacutedico-eacuteconomique Par ailleurs des seacuteminaires sont organiseacutes

par lInstitut national du cancer et la Ligue nationale contre le cancer pour approfondir plusieurs

theacutematiques (les consultations parameacutedicales larticulation du dispositif entre lhocircpital et la ville le

repeacuterage des besoins sociaux et psychologiques le programme personnaliseacute de soins les modaliteacutes

de geacuteneacuteralisation du dispositif dannonce) De plus la Ligue organise des focus group patients dans

plusieurs villes (Lorient Lille Paris Saint-Nazaire) Les conditions et les modaliteacutes de deacuteploiement du

dispositif dannonce devraient ecirctre finaliseacutees dici agrave juin 2005 et proposeacutees au Ministre Le dispositif

dannonce du cancer sarticule en trois temps - lannonce du diagnostic au cours dune consultation

longue et speacutecifique reacutealiseacutee par un meacutedecin acteur du traitement (oncologue chirurgien speacutecialiste

dorgane) - dans un deacutelai le plus rapprocheacute possible et apregraves la reacuteunion de concertation

pluridisciplinaire la mise au point dun programme personnaliseacute de soins accepteacute par le patient - la

mise agrave disposition dune eacutequipe soignante (infirmier psychologue travailleurs sociaux) pour le malade

et ses proches

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Financer le dispositif dannonce

3 Reacutepondre aux attentes des patients et de leurs proches

Mesure 40 Permettre aux patients de beacuteneacuteficier de meilleures conditions dannonce du

diagnostic de leur maladie

Actions Reacutemuneacuterer la consultation dannonce par un forfait verseacute aux eacutetablissements de santeacute

permettant de financer le dispositif de soutien au patient et le temps du meacutedecin

Reacutesultats Lexpeacuterimentation du dispositif dannonce du cancer a beacuteneacuteficieacute en 2004 dun financement

de 313 millions deuros inscrit dans la dotation nationale des reacuteseaux Ce financement a eacuteteacute reacuteparti

entre les 15 reacutegions concerneacutees par lexpeacuterimentation Pour la geacuteneacuteralisation du dispositif preacutevue en

2005 au vu des reacutesultats de leacutevaluation de lexpeacuterimentation un financement de 15 millions deuros

est preacutevu dans la dotation nationale des reacuteseaux Leacutevaluation du dispositif qui portait notamment

sur les aspects meacutedico-eacuteconomiques (coucirct de la mesure adeacutequation des modaliteacutes de financement

retenues) a permis dadapter les niveaux et les modes de financement

Accroicirctre les possibiliteacutes de soins de support en oncologie

4 Assurer un accompagnement global de la personne

Mesure 42 Accroicirctre les possibiliteacutes pour les patients de beacuteneacuteficier de soins de support en

particulier prise en compte de la douleur et Soutien psychologique et social

Actions Creacuteer des uniteacutes mobiles de soins de support en oncologie en particulier dans les centres

speacutecialiseacutes et eacuteventuellement au sein des reacuteseaux meacutedecins de la douleur assistants sociaux

psychologues kineacutesitheacuterapeutes nutritionnistes Dans les hocircpitaux non deacutedieacutes agrave la canceacuterologie

ces eacutequipes devraient ecirctre disponibles au-delagrave du cancer pour reacutepondre agrave lensemble de la demande

en soins compleacutementaires toutes pathologies confondues Ces eacutequipes comme les centres de

coordination en canceacuterologie contribueront agrave redonner du temps aux meacutedecins cliniciens qui doivent

faire face agrave un afflux de patients dans un contexte de peacutenurie deacutemographique Les eacutetablissements de

petite taille doivent pouvoir dans le cadre du reacuteseau orienter leurs patients vers des eacutequipes de

support des eacutetablissements appartenant au reacuteseau

Reacutesultats La circulaire du 22 feacutevrier 2002 relative agrave lorganisation des soins en canceacuterologie preacutevoit

que tout patient atteint dun cancer quel que soit le lieu de prise en charge y compris au domicile

ait accegraves agrave des soins de support qui font partie de la deacutemarche de canceacuterologie Le rapport du groupe

de travail reacuteuni par la DHOS en 2004 deacutefinit le champ des soins de support et les modaliteacutes

organisationnelles quils impliquent En matiegravere de psycho-oncologie le rapport de Daniel Serin

reacutealiseacute agrave la demande de la MILC et diffuseacute en avril 2004 constitue un eacutetat des lieux de la psycho-

oncologie en France Il apporte dinteacuteressants eacuteclairages sur les pratiques leacutetat des formations en

psycho-oncologie et confirme que les creacuteations de postes de psycho-oncologues preacutevues dans le plan

cancer correspondent aux besoins exprimeacutes par les eacutetablissements Apregraves la creacuteation de 17 postes en

2003 une dotation de 323 millions deuros a permis la creacuteation de 65 postes en 2004 En 2005 45

postes suppleacutementaires seront agrave nouveau creacuteeacutes (22 millions deuros)

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Lobjectif est datteindre 1 poste plein temps de psycho-oncologue pour 1 500 nouveaux patients

atteints dun cancer en 2007 La creacuteation de structures de prise en charge de la douleur (consultations

uniteacutes centres) sest poursuivie en 2004 (16 nouvelles consultations portant agrave 178 le nombre de

structures identifieacutees) et 2005 (13 nouvelles structures) Les objectifs dune consultation par

deacutepartement et dun centre par reacutegion sont atteint Un troisiegraveme plan douleur devrait ecirctre preacutesenteacute

en juin 2005 il comprendra notamment un volet speacutecifique sur les personnes acircgeacutees et la prise en

charge agrave domicile

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ANNEXE II MECANISMES DE DEFENSE DES MALADES

Lieacutes agrave des angoisses multiples psychiques physiques et mateacuterielles

Mis en jeu pour atteacutenuer la douleur la souffrance et lrsquoangoisse de la menace de mort latente

Ambivalents rendent les relations difficiles avec lrsquoentourage et les soignants

Varient en fonction de lrsquoeacutevolution de la maladie

1 Le deacuteni

Le malade nie totalement la reacutealiteacute rassureacute par le climat de confiance instaureacute par le

meacutedecin

La menace de danger de mort concreacutetiseacutee par le mot cancer est escamoteacutee

Meacutecanisme trop massif pour pouvoir ecirctre conserveacute longtemps

Difficile agrave vivre pour le meacutedecin souvent accuseacute par lrsquoentourage de nrsquoavoir pas clairement

exprimeacute le diagnostic

Une intervention chirurgicale est indiqueacutee pour eacuteliminer ces mauvaises cellules mais

votre cancer est tout agrave fait localiseacute et circonscrithellip vous serez hospitaliseacute que pour 2 agrave

3 semaines et tregraves vite vous verrez que vous irez mieuxhellip

Oh merci Docteurhellip quel soulagement si vous saviez comme jrsquoavais peur drsquoavoir un

cancer

2 La deacuteneacutegation intra psychique

Le malade conteste et reacutecuse lrsquoannonce faite par le meacutedecin

Seule une partie de la veacuteriteacute peut ecirctre accepteacutee par le malade qui rejette tout ce qui est

encore intoleacuterable ou trop douloureux

Il sait mais ne veut rien en savoir

Mais enfin crsquoest impossible Docteur

Vos analyses sont erroneacuteeshellip ou bien vous vous trompez de maladehellip ccedila ne peut pas ecirctre

un cancerhellip

3 La deacuteneacutegation sociale et relationnelle

La deacuteneacutegation sociale et relationnelle est une forme de seacutereacuteniteacute apparente Il sait mais ne

deacutesire pas en parler ouvertement

La fuite en avant sociale et relationnelle dire tout agrave lrsquoautre pour se libeacuterer

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4 Lrsquoisolation

Le malade parle de sa pathologie avec une apparente seacutereacuteniteacute deacutenueacutee de toute eacutemotion

Lrsquoangoisse ainsi neutraliseacutee permet dans son esprit de seacuteparer la reacutealiteacute de tout support

affectif et de parler apparemment avec deacutetachement

Le malade reconnaicirct la graviteacute de son eacutetat mais intellectualise sa maladie La deacuteconnexion

de la reacutealiteacute et de lrsquoaffect permet drsquoeacutevoquer lrsquoannonce drsquoune mort potentielle avec une

surprenante impassibiliteacute

La mise en mot rendue alors possible rassure lrsquointellect au deacutetriment de lrsquoaffect

Le malade agrave lrsquoinfirmiegravere apregraves la visite du meacutedecin

Si jrsquoai bien compris les reacutesultats ne sont pas fameux Crsquoest une leuceacutemie qursquoil va falloir

traiter par chimiotheacuterapie Il parait que ce traitement entraicircne des effets secondaires

qui risquent de provoquer une grande fatigue agrave cause drsquoune aplasie Tout ccedila va

neacutecessiter 3 semaines drsquohospitalisation ou bas mothellip avec peut ecirctre un petit temps de

reacutepit avant un nouveau traitement pour consolider le premier hellip Vous passez

geacuteneacuteralement plus tard que cela dans ma chambrehellip

5 Le deacuteplacement

Deacuteplacement de lrsquoeacutemotion et de la souffrance sur un autre problegraveme lieacute agrave leur maladie

La substitution peut se faire

Soit sur une partie non encore terrifiante de la maladie (les effets secondaires des

traitements par exemple)

Soit sur une toute autre reacutealiteacute plus distante et complexe agrave comprendre (lrsquoavenir des

enfants lrsquoorganisation familiale etc)

Moi je ne souffre pashellip mais crsquoest mon filshellip il ne va plus agrave lrsquoeacutecole il refuse drsquoapprendre

un meacutetier Il refuse de mrsquoeacutecouter et ne comprend pas que crsquoest pour son bien que je lui

parle durement parfois Il vit sur son nuage il ne pense qursquoaux copains au cineacutema aux

soireacutees et aux filles Je ne sais plus comment le prendre Je voudrais tant qursquoil se fasse

une vie honnecircte et seacuterieusehellip vous ne pourriez pas essayer de le raisonner vous

Docteur

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6 La maicirctrise rationalisation

Le malade cherche en rationalisant agrave comprendre sa maladie et croit trouver une justification

qui lui permettrait de la controcircler

La malade peut laquo rationaliser lrsquoirrationnel raquo par lrsquohumeur la deacuterision entraicircnant souvent une

sideacuteration des soignants

Rester dans la maicirctrise de la maladie crsquoest aussi refuser de se laisser porter

hellip Maintenant que je sais que ma profession en me contraignant agrave manipuler du

benzegravene nrsquoest pas eacutetrangegravere agrave la deacuteclaration de la leuceacutemie je vis avec La maladie

srsquoest installeacutee en moi Malgreacute mes souffrances savoir qursquoune intervention exteacuterieure

reacuteelle et palpable a pu la deacuteclencher a paradoxalement apaiseacute ma colegravere et atteacutenueacute

mon angoisse initiale disseacutemineacutee et confuse

7 La maicirctrise rites obsessionnels

la vigilance extrecircme srsquoexprime sous forme drsquoideacutees fixes drsquoune surveillance permanente de

la recherche drsquoinformations meacutedicales deacutetailleacutees

Les prescriptions sont scrupuleusement respecteacutees les meacutedicaments veacuterifieacutes tous les actes

meacutedicaux sont interrogeacutes les mesures drsquohygiegravene sont appliqueacutees de faccedilon draconienne au

point de refuser tout contact laquo dangereux raquo avec des proches

Souvent perccedilu comme tyrannique par les soignants mais extrecircmement neacutecessaire pour le

malade

Le malade peut agrave lrsquoextrecircme srsquoisoler par son attitude

Deacutemarche autonome solitaire et opiniacirctre

8 La reacutegression

Le malade srsquoimmerge dans la maladie jusqursquoagrave ne plus exister que par elle

Mouvement reacutegressif souvent temporaire abandon de toute velleacuteiteacute drsquoinitiative

drsquoautonomie et de volonteacute

Incapable de lutter contre la maladie le malade se laisse prendre en charge jusqursquoagrave adopter

des comportements infantilespueacuterils

Le meacutedecin est investi du rocircle de pegravere tout puissant lrsquoinfirmiegravere de celui de megravere bonne et

compreacutehensive

Difficile agrave supporter pour lrsquoentourage et les soignants pouvant entraicircner exaspeacuteration rejet

ou abandon

Revecirct une fonction consolatrice contre la peur reste adaptatif et temporaire

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9 La projection agressive

Protection du malade assureacutee par un mode de revendication agressive rendant lrsquoentourage

responsable de tous les malheurs reacutecriminations remontrances plaintes griefs reproches

accusations

La reacutealiteacute a eacuteteacute inteacutegreacutee cependant le malade fait front par une agressiviteacute accrue

Le meacutedecin devient la cible privileacutegieacutee du despotisme Il est tenu pour responsable et

incompeacutetent de lrsquoeacutevolution de la maladie

Animositeacute difficile agrave vivre pour le malade toucheacute dans sa raison drsquoecirctre provoquant souvent

une reacuteaction agressive symeacutetrique en retour La relation soignantsoigneacute devient alors

impossible

Mme G est riveacutee sur sa sonnette

hellip cela fait 1 heure que je sonne ah bien il ne faut pas ecirctre presseacutee Vous parlez drsquoun

service tout le monde srsquoen moque ici On ne srsquooccupe pas de MOI Les infirmiegraveres

preacutefegraverent rester dans lrsquooffice prendre un cafeacute et le meacutedecin devrait deacutejagrave faire sa visite

Il mrsquoa peut-ecirctre oublieacutee Pensez cela fait 5 jours que je suis lagrave Et ma fille elle est

venue avant-hier et pourquoi pas hier Je suis malade moi Si elle croit que crsquoest drocircle

drsquoecirctre bloqueacutee sur un lit drsquohocircpital Avec ccedila personne ne reacutepond Je ne suis pas sucircre

que ce soit une eacutequipe bien compeacutetentehellip faire attendre des malades comme ccedilahellip ils

vont savoir de quel bois je me chauffehellip Ah vous voilagrave Docteur

10 La combativiteacutela sublimation

Refus de soumission agrave la maladie le malade continue agrave construire et agrave creacuteer de faccedilon agrave

deacutevier son infortune sur un objectif positif et geacuteneacutereux et ainsi redonner vie et sens agrave son

existence

Combativiteacute destineacutee agrave neutraliser lrsquoangoisse qui permet au malade de se surpasser

Meacutecanismes qui assurent et reacutejouissent lrsquoentourage Le malade donne agrave voir une vitaliteacute active

et un extraordinaire dynamisme

Soutien psychologique veacutecu avec aviditeacute creacuteation drsquoassociations pour aider drsquoautres malades

volontariat eacutecriture de livreshellip

Ce qui domine crsquoest de sublimer ce temps pour redonner du sens au temps preacutesent Tout se

passe comme si lrsquoangoisse se mettait au service de lrsquoeacutelaboration psychique

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ACCOMPAGNER LE MALADE DANS UNE RELATION DE VERITE

Mieux se comprendre pour composer avec son angoisse et celle du malade

____________________

Accepter lrsquoimpreacutevu en se laissant surprendre

____________________

Nrsquoecirctre que le deacutepositaire impuissant de la deacutetresse du malade

____________________

Assurer le malade de son soutien et de son eacutecoute

____________________

Tenter drsquoaider le malade agrave vivre et restituer agrave ce temps sa valeur son amplitude et son

intensiteacute

Page 2: ROLE DE L’I.D.E. DANS LE DISPOSITIF D’ANNONCE · « Rôle de l’I.D.E. dans le dispositif d’annonce » Version validée du 26/01/2015

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CIBLE(S)

REDACTEUR(S)

Membres du groupe de travail

BIRONIEN L infirmiegravere diplocircmeacutee drsquoeacutetat HIA Desgenettes - Lyon CARRIE AM infirmiegravere diplocircmeacutee drsquoeacutetat Centre Hospitalier de Monteacutelimar - Monteacutelimar GUYON Danica infirmiegravere diplocircmeacutee drsquoeacutetat Centre Hospitalier de Valence - Valence LAURENCIN Eliane infirmiegravere diplocircmeacutee drsquoeacutetat Centre Hospitalier drsquoAnnonay - Annonay MARCHAND Fabien infirmiegravere diplocircmeacutee drsquoeacutetat Centre Hospitalier de Monteacutelimar - Monteacutelimar PORGE Sylvie infirmiegravere diplocircmeacutee drsquoeacutetat Centre Hospitalier de Belley -Belley SEINCE Eliane infirmiegravere diplocircmeacutee drsquoeacutetat Centre Hospitalier St Joseph - St Luc - Lyon VILLAREAL Sylvie I infirmiegravere diplocircmeacutee drsquoeacutetat Centre Hospitalier de Valence ndash Valence Relecteurs

HERVEY ML directeur des soins Clinique Geacuteneacuterale - Annecy PERENNEC ME infirmiegravere diplocircmeacutee drsquoeacutetat CRLCC Leacuteon Beacuterard ndash Lyon TALON A directeur des soins Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

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Le rocircle de lrsquoinfirmiegravere dans le dispositif drsquoannonce fait reacutefeacuterence aux mesures 32 40 et 42 du Plan

Cancer (Cf annexe I Mesures 3240 et 42 du Plan Cancer p 6)

Il srsquoagit du temps drsquoaccompagnement soignant du dispositif drsquoannonce Crsquoest une prise en charge

personnaliseacutee du patient qui se compose de quatre axes principaux lrsquoeacutecoute lrsquoinformation le

soutien et lrsquoorientation

LrsquoIDE peut assister agrave la consultation meacutedicale et peut ainsi ecirctre preacutesenteacutee au patient et agrave sa famille

Cependant elle intervient dans un deuxiegraveme temps lors drsquoune consultation parameacutedicale

I ROLE DE LrsquoIDE PENDANT LA CONSULTATION MEDICALE

(si sa preacutesence est possible etou admise)

Etre agrave lrsquoeacutecoute des termes employeacutes par le meacutedecin le patient et toute autre personne

preacutesente

Observer reacuteactions et comportement du patient et de la personne qui lrsquoaccompagne afin de

percevoir les ressources de chacun

Le patient sortira de la consultation meacutedicale avec eacuteventuellement un rendez-vous ou les coordonneacutees

pour prendre un rendez-vous en consultation parameacutedicale

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II ROLE DE LrsquoIDE PENDANT LA CONSULTATION PARAMEDICALE

Avant la prise en charge par lrsquoIDE le patient aura eu lors de la consultation meacutedicale

lrsquoannonce ou la confirmation du diagnostic et la remise de son programme personnaliseacute de

soins (PPS)

LrsquoIDE devra prendre connaissance du dossier

LrsquoIDE se preacutesentera en donnant son nom sa qualification et expliquera les objectifs de la

consultation qui durera le temps neacutecessaire aux besoins du patient (maximum 1 heure)

Le patient pourra ecirctre accompagneacute par la personne ou les personnes de son choix

Cette consultation devra se faire dans un lieu deacutedieacute chaleureux et dans lequel on eacutevitera

toute source de perturbation (teacuteleacutephone bip) en preacutecisant sur une pancarte laquo ne pas

deacuteranger raquo (peut avoir lieu dans la chambre sous reacuteserve du respect des mecircmes conditions)

LrsquoIDE devra eacutetablir une relation de confiance par un accueil personnaliseacute et chaleureux

Elle assurera le patient (et son proche) du soutien de lrsquoeacutequipe pluridisciplinaire tout au long

du programme de soins

Elle favorisera lrsquoeacutechange humain en eacutevitant tout objet symbolisant une barriegravere (bureau)

Apregraves lrsquoaccueil lrsquoIDE va

Ecouter Ce temps drsquoeacutecoute offre au patient un moment pour parler de lui de son entourage

de ses inquieacutetudes familiales sociales professionnelles

Encourager le patient agrave la reformulation afin drsquoeacutevaluer les connaissances et son niveau de

compreacutehension ce qursquoil a entendu et compris de sa maladie et de son projet theacuterapeutique

(PPS)

Repeacuterer comment il se positionne par rapport agrave la maladie (refus stade drsquoadaptation) et aux

reacutepercussions que celle-ci va entraicircner sur sa vie familiale et sociale

Deacuteceler les meacutecanismes de deacutefenses mis en place par le patient face agrave sa nouvelle situation

(cf annexe II Meacutecanismes de deacutefense des malades p 10)

Evaluer les ressources du patient et se renseigner sur la possibiliteacute drsquoun soutien par ses

proches

Etre attentif aux reacuteactions non verbales du patient

Aider agrave formuler ses inquieacutetudes familiales sociales hellip et exprimer ses eacutemotions (colegravere

peur hellip)

Rassurer

Reacutepondre aux diffeacuterentes questions concernant la prise en charge et le deacuteroulement des soins

les theacuterapeutiques les effets secondaires des traitements le mateacuteriel utiliseacute

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Informer de lrsquoexistence drsquoune eacutequipe de soins de supports (assistantes sociales psychologues

hellip) avec remise drsquoun document ougrave seront rassembleacutees les coordonneacutees des diffeacuterents

professionnels les lieux et les sources drsquoinformations les associations de patient

Faire un recueil de donneacutees pour repeacuterer les situations personnelles agrave risque

Si les conditions le permettent et selon le deacutesir du patient lui preacutesenter les locaux ougrave il sera

pris en charge

Donner au patient le libre choix drsquoune nouvelle consultation ou la possibiliteacute de joindre lrsquoIDE

par teacuteleacutephone

Faire une eacutevaluation sociale pour deacutepister preacutecocement les situations agrave risque

Aborder les projets de vie du patient

Apregraves la consultation eacutetablir la synthegravese des informations recueillies et en fonction des problegravemes

cibleacutes noter les orientations proposeacutees (exemple dieacuteteacuteticienne si perte de poids)

Ce document servira de liaison avec lrsquoeacutequipe pluridisciplinaire et sera classeacute dans le dossier du

patient

Le rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce srsquoinscrit au sein drsquoune deacutemarche de qualiteacute dans

la prise en charge pluridisciplinaire du patient Elle permet la circulation des informations

dans le respect de la confidentialiteacute et la rencontre avec drsquoautres professionnels Elle offre

des repegraveres au patient cependant elle ne doit pas le rendre deacutependant des soignants mais

favoriser un partenariat de soins

Elle permet drsquoassurer la continuiteacute entre le temps de lrsquoannonce et celui des traitements mis

en œuvre par les eacutequipes drsquohospitalisations

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ANNEXE I MESURES 32 40 ET 42 DU PLAN CANCER

Les Centres de Coordination en Canceacuterologie

1 Coordination systeacutematique des acteurs de soins

Mesure 32 Identifier des Centres de Coordination en Canceacuterologie (3C) dans chaque

eacutetablissement traitant des patients canceacutereux

Actions Ces centres de coordination auront plusieurs missions - coordination meacutedicale de la

canceacuterologie au sein de leacutetablissement (ou du reacuteseau) et en particulier des reacuteunions de concertation

multidisciplinaire en canceacuterologie - assurance qualiteacute du programme personnaliseacute de soins pour

chaque patient - suivi individualiseacute des patients en apportant une aide et un soutien dans la prise

en charge - suivi au sein de leacutetablissement de la mise en œuvre du plan cancer avec donneacutees

chiffreacutees dactiviteacute et de qualiteacute Chaque patient pourra ainsi soit directement soit par

lintermeacutediaire de son meacutedecin traitant contacter le centre de coordination pour tout renseignement

utile le concernant Lidentification dun meacutedecin reacutefeacuterent sera rechercheacutee dans le cadre des 3C afin

que les patients beacuteneacuteficient dun contact meacutedical unique De mecircme un contact patient assureacute par

une association reconnue par lhocircpital sera rechercheacute par les 3C Le meacutedecin reacutefeacuterent et le contact

patient doivent ecirctre identifieacutes sur le programme personnaliseacute de soins

Reacutesultats La circulaire du 22 feacutevrier 2005 relative agrave lorganisation des soins en canceacuterologie guidera

les ARS dans la preacuteparation du volet canceacuterologie des SROS de 3eme geacuteneacuteration qui devront ecirctre

arrecircteacutes au plus tard le 31 mars 2006 Ces derniers seront eacutelaboreacutes dans une optique nouvelle fondeacutee

sur les principes de leacutequiteacute daccegraves aux soins de la coordination des acteurs et de la qualiteacute des

pratiques professionnelles et centreacutee sur leacutecoute et linformation des patients et de leurs familles

La circulaire preacutevoit la creacuteation de centres de coordination en canceacuterologie (3C) au sein des

eacutetablissements autoriseacutes en canceacuterologie des sites de canceacuterologie voire des reacuteseaux territoriaux

selon le contexte local Les 3C visent quatre objectifs - engager une deacutemarche dassurance qualiteacute

en mettant agrave disposition des meacutedecins des reacutefeacuterentiels theacutesaurus et protocoles valideacutes et actualiseacutes

par le reacuteseau reacutegional de canceacuterologie et mettre en place laudit interne de leur utilisation - sassurer

de la mise en œuvre effective de la pluridisciplinariteacute en organisant et en feacutedeacuterant les reacuteunions de

concertation pluridisciplinaire (RCP) de la mise en place du dispositif dannonce et de la remise agrave

chaque patient du programme personnaliseacute de soins (PPS) - rendre plus lisible lorganisation interne

de la canceacuterologie et deacutevelopper un suivi plus individualiseacute de chaque patient en linformant et

lorientant tout au long de son parcours - mettre en place une traccedilabiliteacute des pratiques Un cahier

des charges des 3C est proposeacute en annexe de la circulaire

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Chaque centre de coordination en canceacuterologie remettra un rapport dactiviteacute annuel standardiseacute qui

permettra de suivre la canceacuterologie dans leacutetablissement et de mesurer au niveau reacutegional et

national les avanceacutees concregravetes pour les patients 10 millions deuros ont eacuteteacute consacreacutes agrave la

coordination en 2004 Pour 2005 une enveloppe de 1620 millions deuros va permettre de renforcer

la prise en charge concerteacutee et pluridisciplinaire Au total 57 millions deuros seront consacreacutes agrave

lidentification des 3C dans chaque eacutetablissement traitant des patients atteints de cancer sur toute la

dureacutee du plan cancer (2003-2007)

Le dispositif dannonce du diagnostic

2 Reacutepondre aux attentes des patients et de leurs proches

Mesure 40 Permettre aux patients de beacuteneacuteficier de meilleures conditions dannonce du

diagnostic de leur maladie

Actions Deacutefinir les conditions de lannonce du diagnostic au patient incluant le recours possible agrave un

soutien psychologique et agrave des informations compleacutementaires (cahier des charges)

Reacutesultats Le dispositif dannonce du cancer a eacuteteacute expeacuterimenteacute entre mars 2004 et mars 2005 dans 37

sites parmi lesquels figurent 7 reacuteseaux de canceacuterologie Au total 58 eacutetablissements de santeacute publics

et priveacutes reacutepartis dans 15 reacutegions y ont participeacute Un comiteacute de suivi et deacutevaluation a eacuteteacute mis en

place pour tirer les enseignements de lexpeacuterimentation avant sa geacuteneacuteralisation Leacutevaluation a porteacute

sur limpact organisationnel du dispositif tant au niveau des eacutetablissements et services que des

reacuteseaux les aspects meacutedico-eacuteconomiques et la satisfaction des patients (ressenti de la qualiteacute de

lannonce adeacutequation du dispositif aux attentes) Les premiers eacuteleacutements de leacutevaluation ont eacuteteacute

preacutesenteacutes aux eacutequipes le 1er feacutevrier 2005 Des deacutemarches compleacutementaires ont eacuteteacute engageacutees sur le

volet deacutevaluation patient et le volet meacutedico-eacuteconomique Par ailleurs des seacuteminaires sont organiseacutes

par lInstitut national du cancer et la Ligue nationale contre le cancer pour approfondir plusieurs

theacutematiques (les consultations parameacutedicales larticulation du dispositif entre lhocircpital et la ville le

repeacuterage des besoins sociaux et psychologiques le programme personnaliseacute de soins les modaliteacutes

de geacuteneacuteralisation du dispositif dannonce) De plus la Ligue organise des focus group patients dans

plusieurs villes (Lorient Lille Paris Saint-Nazaire) Les conditions et les modaliteacutes de deacuteploiement du

dispositif dannonce devraient ecirctre finaliseacutees dici agrave juin 2005 et proposeacutees au Ministre Le dispositif

dannonce du cancer sarticule en trois temps - lannonce du diagnostic au cours dune consultation

longue et speacutecifique reacutealiseacutee par un meacutedecin acteur du traitement (oncologue chirurgien speacutecialiste

dorgane) - dans un deacutelai le plus rapprocheacute possible et apregraves la reacuteunion de concertation

pluridisciplinaire la mise au point dun programme personnaliseacute de soins accepteacute par le patient - la

mise agrave disposition dune eacutequipe soignante (infirmier psychologue travailleurs sociaux) pour le malade

et ses proches

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Financer le dispositif dannonce

3 Reacutepondre aux attentes des patients et de leurs proches

Mesure 40 Permettre aux patients de beacuteneacuteficier de meilleures conditions dannonce du

diagnostic de leur maladie

Actions Reacutemuneacuterer la consultation dannonce par un forfait verseacute aux eacutetablissements de santeacute

permettant de financer le dispositif de soutien au patient et le temps du meacutedecin

Reacutesultats Lexpeacuterimentation du dispositif dannonce du cancer a beacuteneacuteficieacute en 2004 dun financement

de 313 millions deuros inscrit dans la dotation nationale des reacuteseaux Ce financement a eacuteteacute reacuteparti

entre les 15 reacutegions concerneacutees par lexpeacuterimentation Pour la geacuteneacuteralisation du dispositif preacutevue en

2005 au vu des reacutesultats de leacutevaluation de lexpeacuterimentation un financement de 15 millions deuros

est preacutevu dans la dotation nationale des reacuteseaux Leacutevaluation du dispositif qui portait notamment

sur les aspects meacutedico-eacuteconomiques (coucirct de la mesure adeacutequation des modaliteacutes de financement

retenues) a permis dadapter les niveaux et les modes de financement

Accroicirctre les possibiliteacutes de soins de support en oncologie

4 Assurer un accompagnement global de la personne

Mesure 42 Accroicirctre les possibiliteacutes pour les patients de beacuteneacuteficier de soins de support en

particulier prise en compte de la douleur et Soutien psychologique et social

Actions Creacuteer des uniteacutes mobiles de soins de support en oncologie en particulier dans les centres

speacutecialiseacutes et eacuteventuellement au sein des reacuteseaux meacutedecins de la douleur assistants sociaux

psychologues kineacutesitheacuterapeutes nutritionnistes Dans les hocircpitaux non deacutedieacutes agrave la canceacuterologie

ces eacutequipes devraient ecirctre disponibles au-delagrave du cancer pour reacutepondre agrave lensemble de la demande

en soins compleacutementaires toutes pathologies confondues Ces eacutequipes comme les centres de

coordination en canceacuterologie contribueront agrave redonner du temps aux meacutedecins cliniciens qui doivent

faire face agrave un afflux de patients dans un contexte de peacutenurie deacutemographique Les eacutetablissements de

petite taille doivent pouvoir dans le cadre du reacuteseau orienter leurs patients vers des eacutequipes de

support des eacutetablissements appartenant au reacuteseau

Reacutesultats La circulaire du 22 feacutevrier 2002 relative agrave lorganisation des soins en canceacuterologie preacutevoit

que tout patient atteint dun cancer quel que soit le lieu de prise en charge y compris au domicile

ait accegraves agrave des soins de support qui font partie de la deacutemarche de canceacuterologie Le rapport du groupe

de travail reacuteuni par la DHOS en 2004 deacutefinit le champ des soins de support et les modaliteacutes

organisationnelles quils impliquent En matiegravere de psycho-oncologie le rapport de Daniel Serin

reacutealiseacute agrave la demande de la MILC et diffuseacute en avril 2004 constitue un eacutetat des lieux de la psycho-

oncologie en France Il apporte dinteacuteressants eacuteclairages sur les pratiques leacutetat des formations en

psycho-oncologie et confirme que les creacuteations de postes de psycho-oncologues preacutevues dans le plan

cancer correspondent aux besoins exprimeacutes par les eacutetablissements Apregraves la creacuteation de 17 postes en

2003 une dotation de 323 millions deuros a permis la creacuteation de 65 postes en 2004 En 2005 45

postes suppleacutementaires seront agrave nouveau creacuteeacutes (22 millions deuros)

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Lobjectif est datteindre 1 poste plein temps de psycho-oncologue pour 1 500 nouveaux patients

atteints dun cancer en 2007 La creacuteation de structures de prise en charge de la douleur (consultations

uniteacutes centres) sest poursuivie en 2004 (16 nouvelles consultations portant agrave 178 le nombre de

structures identifieacutees) et 2005 (13 nouvelles structures) Les objectifs dune consultation par

deacutepartement et dun centre par reacutegion sont atteint Un troisiegraveme plan douleur devrait ecirctre preacutesenteacute

en juin 2005 il comprendra notamment un volet speacutecifique sur les personnes acircgeacutees et la prise en

charge agrave domicile

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ANNEXE II MECANISMES DE DEFENSE DES MALADES

Lieacutes agrave des angoisses multiples psychiques physiques et mateacuterielles

Mis en jeu pour atteacutenuer la douleur la souffrance et lrsquoangoisse de la menace de mort latente

Ambivalents rendent les relations difficiles avec lrsquoentourage et les soignants

Varient en fonction de lrsquoeacutevolution de la maladie

1 Le deacuteni

Le malade nie totalement la reacutealiteacute rassureacute par le climat de confiance instaureacute par le

meacutedecin

La menace de danger de mort concreacutetiseacutee par le mot cancer est escamoteacutee

Meacutecanisme trop massif pour pouvoir ecirctre conserveacute longtemps

Difficile agrave vivre pour le meacutedecin souvent accuseacute par lrsquoentourage de nrsquoavoir pas clairement

exprimeacute le diagnostic

Une intervention chirurgicale est indiqueacutee pour eacuteliminer ces mauvaises cellules mais

votre cancer est tout agrave fait localiseacute et circonscrithellip vous serez hospitaliseacute que pour 2 agrave

3 semaines et tregraves vite vous verrez que vous irez mieuxhellip

Oh merci Docteurhellip quel soulagement si vous saviez comme jrsquoavais peur drsquoavoir un

cancer

2 La deacuteneacutegation intra psychique

Le malade conteste et reacutecuse lrsquoannonce faite par le meacutedecin

Seule une partie de la veacuteriteacute peut ecirctre accepteacutee par le malade qui rejette tout ce qui est

encore intoleacuterable ou trop douloureux

Il sait mais ne veut rien en savoir

Mais enfin crsquoest impossible Docteur

Vos analyses sont erroneacuteeshellip ou bien vous vous trompez de maladehellip ccedila ne peut pas ecirctre

un cancerhellip

3 La deacuteneacutegation sociale et relationnelle

La deacuteneacutegation sociale et relationnelle est une forme de seacutereacuteniteacute apparente Il sait mais ne

deacutesire pas en parler ouvertement

La fuite en avant sociale et relationnelle dire tout agrave lrsquoautre pour se libeacuterer

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4 Lrsquoisolation

Le malade parle de sa pathologie avec une apparente seacutereacuteniteacute deacutenueacutee de toute eacutemotion

Lrsquoangoisse ainsi neutraliseacutee permet dans son esprit de seacuteparer la reacutealiteacute de tout support

affectif et de parler apparemment avec deacutetachement

Le malade reconnaicirct la graviteacute de son eacutetat mais intellectualise sa maladie La deacuteconnexion

de la reacutealiteacute et de lrsquoaffect permet drsquoeacutevoquer lrsquoannonce drsquoune mort potentielle avec une

surprenante impassibiliteacute

La mise en mot rendue alors possible rassure lrsquointellect au deacutetriment de lrsquoaffect

Le malade agrave lrsquoinfirmiegravere apregraves la visite du meacutedecin

Si jrsquoai bien compris les reacutesultats ne sont pas fameux Crsquoest une leuceacutemie qursquoil va falloir

traiter par chimiotheacuterapie Il parait que ce traitement entraicircne des effets secondaires

qui risquent de provoquer une grande fatigue agrave cause drsquoune aplasie Tout ccedila va

neacutecessiter 3 semaines drsquohospitalisation ou bas mothellip avec peut ecirctre un petit temps de

reacutepit avant un nouveau traitement pour consolider le premier hellip Vous passez

geacuteneacuteralement plus tard que cela dans ma chambrehellip

5 Le deacuteplacement

Deacuteplacement de lrsquoeacutemotion et de la souffrance sur un autre problegraveme lieacute agrave leur maladie

La substitution peut se faire

Soit sur une partie non encore terrifiante de la maladie (les effets secondaires des

traitements par exemple)

Soit sur une toute autre reacutealiteacute plus distante et complexe agrave comprendre (lrsquoavenir des

enfants lrsquoorganisation familiale etc)

Moi je ne souffre pashellip mais crsquoest mon filshellip il ne va plus agrave lrsquoeacutecole il refuse drsquoapprendre

un meacutetier Il refuse de mrsquoeacutecouter et ne comprend pas que crsquoest pour son bien que je lui

parle durement parfois Il vit sur son nuage il ne pense qursquoaux copains au cineacutema aux

soireacutees et aux filles Je ne sais plus comment le prendre Je voudrais tant qursquoil se fasse

une vie honnecircte et seacuterieusehellip vous ne pourriez pas essayer de le raisonner vous

Docteur

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6 La maicirctrise rationalisation

Le malade cherche en rationalisant agrave comprendre sa maladie et croit trouver une justification

qui lui permettrait de la controcircler

La malade peut laquo rationaliser lrsquoirrationnel raquo par lrsquohumeur la deacuterision entraicircnant souvent une

sideacuteration des soignants

Rester dans la maicirctrise de la maladie crsquoest aussi refuser de se laisser porter

hellip Maintenant que je sais que ma profession en me contraignant agrave manipuler du

benzegravene nrsquoest pas eacutetrangegravere agrave la deacuteclaration de la leuceacutemie je vis avec La maladie

srsquoest installeacutee en moi Malgreacute mes souffrances savoir qursquoune intervention exteacuterieure

reacuteelle et palpable a pu la deacuteclencher a paradoxalement apaiseacute ma colegravere et atteacutenueacute

mon angoisse initiale disseacutemineacutee et confuse

7 La maicirctrise rites obsessionnels

la vigilance extrecircme srsquoexprime sous forme drsquoideacutees fixes drsquoune surveillance permanente de

la recherche drsquoinformations meacutedicales deacutetailleacutees

Les prescriptions sont scrupuleusement respecteacutees les meacutedicaments veacuterifieacutes tous les actes

meacutedicaux sont interrogeacutes les mesures drsquohygiegravene sont appliqueacutees de faccedilon draconienne au

point de refuser tout contact laquo dangereux raquo avec des proches

Souvent perccedilu comme tyrannique par les soignants mais extrecircmement neacutecessaire pour le

malade

Le malade peut agrave lrsquoextrecircme srsquoisoler par son attitude

Deacutemarche autonome solitaire et opiniacirctre

8 La reacutegression

Le malade srsquoimmerge dans la maladie jusqursquoagrave ne plus exister que par elle

Mouvement reacutegressif souvent temporaire abandon de toute velleacuteiteacute drsquoinitiative

drsquoautonomie et de volonteacute

Incapable de lutter contre la maladie le malade se laisse prendre en charge jusqursquoagrave adopter

des comportements infantilespueacuterils

Le meacutedecin est investi du rocircle de pegravere tout puissant lrsquoinfirmiegravere de celui de megravere bonne et

compreacutehensive

Difficile agrave supporter pour lrsquoentourage et les soignants pouvant entraicircner exaspeacuteration rejet

ou abandon

Revecirct une fonction consolatrice contre la peur reste adaptatif et temporaire

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9 La projection agressive

Protection du malade assureacutee par un mode de revendication agressive rendant lrsquoentourage

responsable de tous les malheurs reacutecriminations remontrances plaintes griefs reproches

accusations

La reacutealiteacute a eacuteteacute inteacutegreacutee cependant le malade fait front par une agressiviteacute accrue

Le meacutedecin devient la cible privileacutegieacutee du despotisme Il est tenu pour responsable et

incompeacutetent de lrsquoeacutevolution de la maladie

Animositeacute difficile agrave vivre pour le malade toucheacute dans sa raison drsquoecirctre provoquant souvent

une reacuteaction agressive symeacutetrique en retour La relation soignantsoigneacute devient alors

impossible

Mme G est riveacutee sur sa sonnette

hellip cela fait 1 heure que je sonne ah bien il ne faut pas ecirctre presseacutee Vous parlez drsquoun

service tout le monde srsquoen moque ici On ne srsquooccupe pas de MOI Les infirmiegraveres

preacutefegraverent rester dans lrsquooffice prendre un cafeacute et le meacutedecin devrait deacutejagrave faire sa visite

Il mrsquoa peut-ecirctre oublieacutee Pensez cela fait 5 jours que je suis lagrave Et ma fille elle est

venue avant-hier et pourquoi pas hier Je suis malade moi Si elle croit que crsquoest drocircle

drsquoecirctre bloqueacutee sur un lit drsquohocircpital Avec ccedila personne ne reacutepond Je ne suis pas sucircre

que ce soit une eacutequipe bien compeacutetentehellip faire attendre des malades comme ccedilahellip ils

vont savoir de quel bois je me chauffehellip Ah vous voilagrave Docteur

10 La combativiteacutela sublimation

Refus de soumission agrave la maladie le malade continue agrave construire et agrave creacuteer de faccedilon agrave

deacutevier son infortune sur un objectif positif et geacuteneacutereux et ainsi redonner vie et sens agrave son

existence

Combativiteacute destineacutee agrave neutraliser lrsquoangoisse qui permet au malade de se surpasser

Meacutecanismes qui assurent et reacutejouissent lrsquoentourage Le malade donne agrave voir une vitaliteacute active

et un extraordinaire dynamisme

Soutien psychologique veacutecu avec aviditeacute creacuteation drsquoassociations pour aider drsquoautres malades

volontariat eacutecriture de livreshellip

Ce qui domine crsquoest de sublimer ce temps pour redonner du sens au temps preacutesent Tout se

passe comme si lrsquoangoisse se mettait au service de lrsquoeacutelaboration psychique

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ACCOMPAGNER LE MALADE DANS UNE RELATION DE VERITE

Mieux se comprendre pour composer avec son angoisse et celle du malade

____________________

Accepter lrsquoimpreacutevu en se laissant surprendre

____________________

Nrsquoecirctre que le deacutepositaire impuissant de la deacutetresse du malade

____________________

Assurer le malade de son soutien et de son eacutecoute

____________________

Tenter drsquoaider le malade agrave vivre et restituer agrave ce temps sa valeur son amplitude et son

intensiteacute

Page 3: ROLE DE L’I.D.E. DANS LE DISPOSITIF D’ANNONCE · « Rôle de l’I.D.E. dans le dispositif d’annonce » Version validée du 26/01/2015

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Le rocircle de lrsquoinfirmiegravere dans le dispositif drsquoannonce fait reacutefeacuterence aux mesures 32 40 et 42 du Plan

Cancer (Cf annexe I Mesures 3240 et 42 du Plan Cancer p 6)

Il srsquoagit du temps drsquoaccompagnement soignant du dispositif drsquoannonce Crsquoest une prise en charge

personnaliseacutee du patient qui se compose de quatre axes principaux lrsquoeacutecoute lrsquoinformation le

soutien et lrsquoorientation

LrsquoIDE peut assister agrave la consultation meacutedicale et peut ainsi ecirctre preacutesenteacutee au patient et agrave sa famille

Cependant elle intervient dans un deuxiegraveme temps lors drsquoune consultation parameacutedicale

I ROLE DE LrsquoIDE PENDANT LA CONSULTATION MEDICALE

(si sa preacutesence est possible etou admise)

Etre agrave lrsquoeacutecoute des termes employeacutes par le meacutedecin le patient et toute autre personne

preacutesente

Observer reacuteactions et comportement du patient et de la personne qui lrsquoaccompagne afin de

percevoir les ressources de chacun

Le patient sortira de la consultation meacutedicale avec eacuteventuellement un rendez-vous ou les coordonneacutees

pour prendre un rendez-vous en consultation parameacutedicale

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II ROLE DE LrsquoIDE PENDANT LA CONSULTATION PARAMEDICALE

Avant la prise en charge par lrsquoIDE le patient aura eu lors de la consultation meacutedicale

lrsquoannonce ou la confirmation du diagnostic et la remise de son programme personnaliseacute de

soins (PPS)

LrsquoIDE devra prendre connaissance du dossier

LrsquoIDE se preacutesentera en donnant son nom sa qualification et expliquera les objectifs de la

consultation qui durera le temps neacutecessaire aux besoins du patient (maximum 1 heure)

Le patient pourra ecirctre accompagneacute par la personne ou les personnes de son choix

Cette consultation devra se faire dans un lieu deacutedieacute chaleureux et dans lequel on eacutevitera

toute source de perturbation (teacuteleacutephone bip) en preacutecisant sur une pancarte laquo ne pas

deacuteranger raquo (peut avoir lieu dans la chambre sous reacuteserve du respect des mecircmes conditions)

LrsquoIDE devra eacutetablir une relation de confiance par un accueil personnaliseacute et chaleureux

Elle assurera le patient (et son proche) du soutien de lrsquoeacutequipe pluridisciplinaire tout au long

du programme de soins

Elle favorisera lrsquoeacutechange humain en eacutevitant tout objet symbolisant une barriegravere (bureau)

Apregraves lrsquoaccueil lrsquoIDE va

Ecouter Ce temps drsquoeacutecoute offre au patient un moment pour parler de lui de son entourage

de ses inquieacutetudes familiales sociales professionnelles

Encourager le patient agrave la reformulation afin drsquoeacutevaluer les connaissances et son niveau de

compreacutehension ce qursquoil a entendu et compris de sa maladie et de son projet theacuterapeutique

(PPS)

Repeacuterer comment il se positionne par rapport agrave la maladie (refus stade drsquoadaptation) et aux

reacutepercussions que celle-ci va entraicircner sur sa vie familiale et sociale

Deacuteceler les meacutecanismes de deacutefenses mis en place par le patient face agrave sa nouvelle situation

(cf annexe II Meacutecanismes de deacutefense des malades p 10)

Evaluer les ressources du patient et se renseigner sur la possibiliteacute drsquoun soutien par ses

proches

Etre attentif aux reacuteactions non verbales du patient

Aider agrave formuler ses inquieacutetudes familiales sociales hellip et exprimer ses eacutemotions (colegravere

peur hellip)

Rassurer

Reacutepondre aux diffeacuterentes questions concernant la prise en charge et le deacuteroulement des soins

les theacuterapeutiques les effets secondaires des traitements le mateacuteriel utiliseacute

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Informer de lrsquoexistence drsquoune eacutequipe de soins de supports (assistantes sociales psychologues

hellip) avec remise drsquoun document ougrave seront rassembleacutees les coordonneacutees des diffeacuterents

professionnels les lieux et les sources drsquoinformations les associations de patient

Faire un recueil de donneacutees pour repeacuterer les situations personnelles agrave risque

Si les conditions le permettent et selon le deacutesir du patient lui preacutesenter les locaux ougrave il sera

pris en charge

Donner au patient le libre choix drsquoune nouvelle consultation ou la possibiliteacute de joindre lrsquoIDE

par teacuteleacutephone

Faire une eacutevaluation sociale pour deacutepister preacutecocement les situations agrave risque

Aborder les projets de vie du patient

Apregraves la consultation eacutetablir la synthegravese des informations recueillies et en fonction des problegravemes

cibleacutes noter les orientations proposeacutees (exemple dieacuteteacuteticienne si perte de poids)

Ce document servira de liaison avec lrsquoeacutequipe pluridisciplinaire et sera classeacute dans le dossier du

patient

Le rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce srsquoinscrit au sein drsquoune deacutemarche de qualiteacute dans

la prise en charge pluridisciplinaire du patient Elle permet la circulation des informations

dans le respect de la confidentialiteacute et la rencontre avec drsquoautres professionnels Elle offre

des repegraveres au patient cependant elle ne doit pas le rendre deacutependant des soignants mais

favoriser un partenariat de soins

Elle permet drsquoassurer la continuiteacute entre le temps de lrsquoannonce et celui des traitements mis

en œuvre par les eacutequipes drsquohospitalisations

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ANNEXE I MESURES 32 40 ET 42 DU PLAN CANCER

Les Centres de Coordination en Canceacuterologie

1 Coordination systeacutematique des acteurs de soins

Mesure 32 Identifier des Centres de Coordination en Canceacuterologie (3C) dans chaque

eacutetablissement traitant des patients canceacutereux

Actions Ces centres de coordination auront plusieurs missions - coordination meacutedicale de la

canceacuterologie au sein de leacutetablissement (ou du reacuteseau) et en particulier des reacuteunions de concertation

multidisciplinaire en canceacuterologie - assurance qualiteacute du programme personnaliseacute de soins pour

chaque patient - suivi individualiseacute des patients en apportant une aide et un soutien dans la prise

en charge - suivi au sein de leacutetablissement de la mise en œuvre du plan cancer avec donneacutees

chiffreacutees dactiviteacute et de qualiteacute Chaque patient pourra ainsi soit directement soit par

lintermeacutediaire de son meacutedecin traitant contacter le centre de coordination pour tout renseignement

utile le concernant Lidentification dun meacutedecin reacutefeacuterent sera rechercheacutee dans le cadre des 3C afin

que les patients beacuteneacuteficient dun contact meacutedical unique De mecircme un contact patient assureacute par

une association reconnue par lhocircpital sera rechercheacute par les 3C Le meacutedecin reacutefeacuterent et le contact

patient doivent ecirctre identifieacutes sur le programme personnaliseacute de soins

Reacutesultats La circulaire du 22 feacutevrier 2005 relative agrave lorganisation des soins en canceacuterologie guidera

les ARS dans la preacuteparation du volet canceacuterologie des SROS de 3eme geacuteneacuteration qui devront ecirctre

arrecircteacutes au plus tard le 31 mars 2006 Ces derniers seront eacutelaboreacutes dans une optique nouvelle fondeacutee

sur les principes de leacutequiteacute daccegraves aux soins de la coordination des acteurs et de la qualiteacute des

pratiques professionnelles et centreacutee sur leacutecoute et linformation des patients et de leurs familles

La circulaire preacutevoit la creacuteation de centres de coordination en canceacuterologie (3C) au sein des

eacutetablissements autoriseacutes en canceacuterologie des sites de canceacuterologie voire des reacuteseaux territoriaux

selon le contexte local Les 3C visent quatre objectifs - engager une deacutemarche dassurance qualiteacute

en mettant agrave disposition des meacutedecins des reacutefeacuterentiels theacutesaurus et protocoles valideacutes et actualiseacutes

par le reacuteseau reacutegional de canceacuterologie et mettre en place laudit interne de leur utilisation - sassurer

de la mise en œuvre effective de la pluridisciplinariteacute en organisant et en feacutedeacuterant les reacuteunions de

concertation pluridisciplinaire (RCP) de la mise en place du dispositif dannonce et de la remise agrave

chaque patient du programme personnaliseacute de soins (PPS) - rendre plus lisible lorganisation interne

de la canceacuterologie et deacutevelopper un suivi plus individualiseacute de chaque patient en linformant et

lorientant tout au long de son parcours - mettre en place une traccedilabiliteacute des pratiques Un cahier

des charges des 3C est proposeacute en annexe de la circulaire

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Chaque centre de coordination en canceacuterologie remettra un rapport dactiviteacute annuel standardiseacute qui

permettra de suivre la canceacuterologie dans leacutetablissement et de mesurer au niveau reacutegional et

national les avanceacutees concregravetes pour les patients 10 millions deuros ont eacuteteacute consacreacutes agrave la

coordination en 2004 Pour 2005 une enveloppe de 1620 millions deuros va permettre de renforcer

la prise en charge concerteacutee et pluridisciplinaire Au total 57 millions deuros seront consacreacutes agrave

lidentification des 3C dans chaque eacutetablissement traitant des patients atteints de cancer sur toute la

dureacutee du plan cancer (2003-2007)

Le dispositif dannonce du diagnostic

2 Reacutepondre aux attentes des patients et de leurs proches

Mesure 40 Permettre aux patients de beacuteneacuteficier de meilleures conditions dannonce du

diagnostic de leur maladie

Actions Deacutefinir les conditions de lannonce du diagnostic au patient incluant le recours possible agrave un

soutien psychologique et agrave des informations compleacutementaires (cahier des charges)

Reacutesultats Le dispositif dannonce du cancer a eacuteteacute expeacuterimenteacute entre mars 2004 et mars 2005 dans 37

sites parmi lesquels figurent 7 reacuteseaux de canceacuterologie Au total 58 eacutetablissements de santeacute publics

et priveacutes reacutepartis dans 15 reacutegions y ont participeacute Un comiteacute de suivi et deacutevaluation a eacuteteacute mis en

place pour tirer les enseignements de lexpeacuterimentation avant sa geacuteneacuteralisation Leacutevaluation a porteacute

sur limpact organisationnel du dispositif tant au niveau des eacutetablissements et services que des

reacuteseaux les aspects meacutedico-eacuteconomiques et la satisfaction des patients (ressenti de la qualiteacute de

lannonce adeacutequation du dispositif aux attentes) Les premiers eacuteleacutements de leacutevaluation ont eacuteteacute

preacutesenteacutes aux eacutequipes le 1er feacutevrier 2005 Des deacutemarches compleacutementaires ont eacuteteacute engageacutees sur le

volet deacutevaluation patient et le volet meacutedico-eacuteconomique Par ailleurs des seacuteminaires sont organiseacutes

par lInstitut national du cancer et la Ligue nationale contre le cancer pour approfondir plusieurs

theacutematiques (les consultations parameacutedicales larticulation du dispositif entre lhocircpital et la ville le

repeacuterage des besoins sociaux et psychologiques le programme personnaliseacute de soins les modaliteacutes

de geacuteneacuteralisation du dispositif dannonce) De plus la Ligue organise des focus group patients dans

plusieurs villes (Lorient Lille Paris Saint-Nazaire) Les conditions et les modaliteacutes de deacuteploiement du

dispositif dannonce devraient ecirctre finaliseacutees dici agrave juin 2005 et proposeacutees au Ministre Le dispositif

dannonce du cancer sarticule en trois temps - lannonce du diagnostic au cours dune consultation

longue et speacutecifique reacutealiseacutee par un meacutedecin acteur du traitement (oncologue chirurgien speacutecialiste

dorgane) - dans un deacutelai le plus rapprocheacute possible et apregraves la reacuteunion de concertation

pluridisciplinaire la mise au point dun programme personnaliseacute de soins accepteacute par le patient - la

mise agrave disposition dune eacutequipe soignante (infirmier psychologue travailleurs sociaux) pour le malade

et ses proches

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Financer le dispositif dannonce

3 Reacutepondre aux attentes des patients et de leurs proches

Mesure 40 Permettre aux patients de beacuteneacuteficier de meilleures conditions dannonce du

diagnostic de leur maladie

Actions Reacutemuneacuterer la consultation dannonce par un forfait verseacute aux eacutetablissements de santeacute

permettant de financer le dispositif de soutien au patient et le temps du meacutedecin

Reacutesultats Lexpeacuterimentation du dispositif dannonce du cancer a beacuteneacuteficieacute en 2004 dun financement

de 313 millions deuros inscrit dans la dotation nationale des reacuteseaux Ce financement a eacuteteacute reacuteparti

entre les 15 reacutegions concerneacutees par lexpeacuterimentation Pour la geacuteneacuteralisation du dispositif preacutevue en

2005 au vu des reacutesultats de leacutevaluation de lexpeacuterimentation un financement de 15 millions deuros

est preacutevu dans la dotation nationale des reacuteseaux Leacutevaluation du dispositif qui portait notamment

sur les aspects meacutedico-eacuteconomiques (coucirct de la mesure adeacutequation des modaliteacutes de financement

retenues) a permis dadapter les niveaux et les modes de financement

Accroicirctre les possibiliteacutes de soins de support en oncologie

4 Assurer un accompagnement global de la personne

Mesure 42 Accroicirctre les possibiliteacutes pour les patients de beacuteneacuteficier de soins de support en

particulier prise en compte de la douleur et Soutien psychologique et social

Actions Creacuteer des uniteacutes mobiles de soins de support en oncologie en particulier dans les centres

speacutecialiseacutes et eacuteventuellement au sein des reacuteseaux meacutedecins de la douleur assistants sociaux

psychologues kineacutesitheacuterapeutes nutritionnistes Dans les hocircpitaux non deacutedieacutes agrave la canceacuterologie

ces eacutequipes devraient ecirctre disponibles au-delagrave du cancer pour reacutepondre agrave lensemble de la demande

en soins compleacutementaires toutes pathologies confondues Ces eacutequipes comme les centres de

coordination en canceacuterologie contribueront agrave redonner du temps aux meacutedecins cliniciens qui doivent

faire face agrave un afflux de patients dans un contexte de peacutenurie deacutemographique Les eacutetablissements de

petite taille doivent pouvoir dans le cadre du reacuteseau orienter leurs patients vers des eacutequipes de

support des eacutetablissements appartenant au reacuteseau

Reacutesultats La circulaire du 22 feacutevrier 2002 relative agrave lorganisation des soins en canceacuterologie preacutevoit

que tout patient atteint dun cancer quel que soit le lieu de prise en charge y compris au domicile

ait accegraves agrave des soins de support qui font partie de la deacutemarche de canceacuterologie Le rapport du groupe

de travail reacuteuni par la DHOS en 2004 deacutefinit le champ des soins de support et les modaliteacutes

organisationnelles quils impliquent En matiegravere de psycho-oncologie le rapport de Daniel Serin

reacutealiseacute agrave la demande de la MILC et diffuseacute en avril 2004 constitue un eacutetat des lieux de la psycho-

oncologie en France Il apporte dinteacuteressants eacuteclairages sur les pratiques leacutetat des formations en

psycho-oncologie et confirme que les creacuteations de postes de psycho-oncologues preacutevues dans le plan

cancer correspondent aux besoins exprimeacutes par les eacutetablissements Apregraves la creacuteation de 17 postes en

2003 une dotation de 323 millions deuros a permis la creacuteation de 65 postes en 2004 En 2005 45

postes suppleacutementaires seront agrave nouveau creacuteeacutes (22 millions deuros)

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Lobjectif est datteindre 1 poste plein temps de psycho-oncologue pour 1 500 nouveaux patients

atteints dun cancer en 2007 La creacuteation de structures de prise en charge de la douleur (consultations

uniteacutes centres) sest poursuivie en 2004 (16 nouvelles consultations portant agrave 178 le nombre de

structures identifieacutees) et 2005 (13 nouvelles structures) Les objectifs dune consultation par

deacutepartement et dun centre par reacutegion sont atteint Un troisiegraveme plan douleur devrait ecirctre preacutesenteacute

en juin 2005 il comprendra notamment un volet speacutecifique sur les personnes acircgeacutees et la prise en

charge agrave domicile

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ANNEXE II MECANISMES DE DEFENSE DES MALADES

Lieacutes agrave des angoisses multiples psychiques physiques et mateacuterielles

Mis en jeu pour atteacutenuer la douleur la souffrance et lrsquoangoisse de la menace de mort latente

Ambivalents rendent les relations difficiles avec lrsquoentourage et les soignants

Varient en fonction de lrsquoeacutevolution de la maladie

1 Le deacuteni

Le malade nie totalement la reacutealiteacute rassureacute par le climat de confiance instaureacute par le

meacutedecin

La menace de danger de mort concreacutetiseacutee par le mot cancer est escamoteacutee

Meacutecanisme trop massif pour pouvoir ecirctre conserveacute longtemps

Difficile agrave vivre pour le meacutedecin souvent accuseacute par lrsquoentourage de nrsquoavoir pas clairement

exprimeacute le diagnostic

Une intervention chirurgicale est indiqueacutee pour eacuteliminer ces mauvaises cellules mais

votre cancer est tout agrave fait localiseacute et circonscrithellip vous serez hospitaliseacute que pour 2 agrave

3 semaines et tregraves vite vous verrez que vous irez mieuxhellip

Oh merci Docteurhellip quel soulagement si vous saviez comme jrsquoavais peur drsquoavoir un

cancer

2 La deacuteneacutegation intra psychique

Le malade conteste et reacutecuse lrsquoannonce faite par le meacutedecin

Seule une partie de la veacuteriteacute peut ecirctre accepteacutee par le malade qui rejette tout ce qui est

encore intoleacuterable ou trop douloureux

Il sait mais ne veut rien en savoir

Mais enfin crsquoest impossible Docteur

Vos analyses sont erroneacuteeshellip ou bien vous vous trompez de maladehellip ccedila ne peut pas ecirctre

un cancerhellip

3 La deacuteneacutegation sociale et relationnelle

La deacuteneacutegation sociale et relationnelle est une forme de seacutereacuteniteacute apparente Il sait mais ne

deacutesire pas en parler ouvertement

La fuite en avant sociale et relationnelle dire tout agrave lrsquoautre pour se libeacuterer

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4 Lrsquoisolation

Le malade parle de sa pathologie avec une apparente seacutereacuteniteacute deacutenueacutee de toute eacutemotion

Lrsquoangoisse ainsi neutraliseacutee permet dans son esprit de seacuteparer la reacutealiteacute de tout support

affectif et de parler apparemment avec deacutetachement

Le malade reconnaicirct la graviteacute de son eacutetat mais intellectualise sa maladie La deacuteconnexion

de la reacutealiteacute et de lrsquoaffect permet drsquoeacutevoquer lrsquoannonce drsquoune mort potentielle avec une

surprenante impassibiliteacute

La mise en mot rendue alors possible rassure lrsquointellect au deacutetriment de lrsquoaffect

Le malade agrave lrsquoinfirmiegravere apregraves la visite du meacutedecin

Si jrsquoai bien compris les reacutesultats ne sont pas fameux Crsquoest une leuceacutemie qursquoil va falloir

traiter par chimiotheacuterapie Il parait que ce traitement entraicircne des effets secondaires

qui risquent de provoquer une grande fatigue agrave cause drsquoune aplasie Tout ccedila va

neacutecessiter 3 semaines drsquohospitalisation ou bas mothellip avec peut ecirctre un petit temps de

reacutepit avant un nouveau traitement pour consolider le premier hellip Vous passez

geacuteneacuteralement plus tard que cela dans ma chambrehellip

5 Le deacuteplacement

Deacuteplacement de lrsquoeacutemotion et de la souffrance sur un autre problegraveme lieacute agrave leur maladie

La substitution peut se faire

Soit sur une partie non encore terrifiante de la maladie (les effets secondaires des

traitements par exemple)

Soit sur une toute autre reacutealiteacute plus distante et complexe agrave comprendre (lrsquoavenir des

enfants lrsquoorganisation familiale etc)

Moi je ne souffre pashellip mais crsquoest mon filshellip il ne va plus agrave lrsquoeacutecole il refuse drsquoapprendre

un meacutetier Il refuse de mrsquoeacutecouter et ne comprend pas que crsquoest pour son bien que je lui

parle durement parfois Il vit sur son nuage il ne pense qursquoaux copains au cineacutema aux

soireacutees et aux filles Je ne sais plus comment le prendre Je voudrais tant qursquoil se fasse

une vie honnecircte et seacuterieusehellip vous ne pourriez pas essayer de le raisonner vous

Docteur

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6 La maicirctrise rationalisation

Le malade cherche en rationalisant agrave comprendre sa maladie et croit trouver une justification

qui lui permettrait de la controcircler

La malade peut laquo rationaliser lrsquoirrationnel raquo par lrsquohumeur la deacuterision entraicircnant souvent une

sideacuteration des soignants

Rester dans la maicirctrise de la maladie crsquoest aussi refuser de se laisser porter

hellip Maintenant que je sais que ma profession en me contraignant agrave manipuler du

benzegravene nrsquoest pas eacutetrangegravere agrave la deacuteclaration de la leuceacutemie je vis avec La maladie

srsquoest installeacutee en moi Malgreacute mes souffrances savoir qursquoune intervention exteacuterieure

reacuteelle et palpable a pu la deacuteclencher a paradoxalement apaiseacute ma colegravere et atteacutenueacute

mon angoisse initiale disseacutemineacutee et confuse

7 La maicirctrise rites obsessionnels

la vigilance extrecircme srsquoexprime sous forme drsquoideacutees fixes drsquoune surveillance permanente de

la recherche drsquoinformations meacutedicales deacutetailleacutees

Les prescriptions sont scrupuleusement respecteacutees les meacutedicaments veacuterifieacutes tous les actes

meacutedicaux sont interrogeacutes les mesures drsquohygiegravene sont appliqueacutees de faccedilon draconienne au

point de refuser tout contact laquo dangereux raquo avec des proches

Souvent perccedilu comme tyrannique par les soignants mais extrecircmement neacutecessaire pour le

malade

Le malade peut agrave lrsquoextrecircme srsquoisoler par son attitude

Deacutemarche autonome solitaire et opiniacirctre

8 La reacutegression

Le malade srsquoimmerge dans la maladie jusqursquoagrave ne plus exister que par elle

Mouvement reacutegressif souvent temporaire abandon de toute velleacuteiteacute drsquoinitiative

drsquoautonomie et de volonteacute

Incapable de lutter contre la maladie le malade se laisse prendre en charge jusqursquoagrave adopter

des comportements infantilespueacuterils

Le meacutedecin est investi du rocircle de pegravere tout puissant lrsquoinfirmiegravere de celui de megravere bonne et

compreacutehensive

Difficile agrave supporter pour lrsquoentourage et les soignants pouvant entraicircner exaspeacuteration rejet

ou abandon

Revecirct une fonction consolatrice contre la peur reste adaptatif et temporaire

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9 La projection agressive

Protection du malade assureacutee par un mode de revendication agressive rendant lrsquoentourage

responsable de tous les malheurs reacutecriminations remontrances plaintes griefs reproches

accusations

La reacutealiteacute a eacuteteacute inteacutegreacutee cependant le malade fait front par une agressiviteacute accrue

Le meacutedecin devient la cible privileacutegieacutee du despotisme Il est tenu pour responsable et

incompeacutetent de lrsquoeacutevolution de la maladie

Animositeacute difficile agrave vivre pour le malade toucheacute dans sa raison drsquoecirctre provoquant souvent

une reacuteaction agressive symeacutetrique en retour La relation soignantsoigneacute devient alors

impossible

Mme G est riveacutee sur sa sonnette

hellip cela fait 1 heure que je sonne ah bien il ne faut pas ecirctre presseacutee Vous parlez drsquoun

service tout le monde srsquoen moque ici On ne srsquooccupe pas de MOI Les infirmiegraveres

preacutefegraverent rester dans lrsquooffice prendre un cafeacute et le meacutedecin devrait deacutejagrave faire sa visite

Il mrsquoa peut-ecirctre oublieacutee Pensez cela fait 5 jours que je suis lagrave Et ma fille elle est

venue avant-hier et pourquoi pas hier Je suis malade moi Si elle croit que crsquoest drocircle

drsquoecirctre bloqueacutee sur un lit drsquohocircpital Avec ccedila personne ne reacutepond Je ne suis pas sucircre

que ce soit une eacutequipe bien compeacutetentehellip faire attendre des malades comme ccedilahellip ils

vont savoir de quel bois je me chauffehellip Ah vous voilagrave Docteur

10 La combativiteacutela sublimation

Refus de soumission agrave la maladie le malade continue agrave construire et agrave creacuteer de faccedilon agrave

deacutevier son infortune sur un objectif positif et geacuteneacutereux et ainsi redonner vie et sens agrave son

existence

Combativiteacute destineacutee agrave neutraliser lrsquoangoisse qui permet au malade de se surpasser

Meacutecanismes qui assurent et reacutejouissent lrsquoentourage Le malade donne agrave voir une vitaliteacute active

et un extraordinaire dynamisme

Soutien psychologique veacutecu avec aviditeacute creacuteation drsquoassociations pour aider drsquoautres malades

volontariat eacutecriture de livreshellip

Ce qui domine crsquoest de sublimer ce temps pour redonner du sens au temps preacutesent Tout se

passe comme si lrsquoangoisse se mettait au service de lrsquoeacutelaboration psychique

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ACCOMPAGNER LE MALADE DANS UNE RELATION DE VERITE

Mieux se comprendre pour composer avec son angoisse et celle du malade

____________________

Accepter lrsquoimpreacutevu en se laissant surprendre

____________________

Nrsquoecirctre que le deacutepositaire impuissant de la deacutetresse du malade

____________________

Assurer le malade de son soutien et de son eacutecoute

____________________

Tenter drsquoaider le malade agrave vivre et restituer agrave ce temps sa valeur son amplitude et son

intensiteacute

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II ROLE DE LrsquoIDE PENDANT LA CONSULTATION PARAMEDICALE

Avant la prise en charge par lrsquoIDE le patient aura eu lors de la consultation meacutedicale

lrsquoannonce ou la confirmation du diagnostic et la remise de son programme personnaliseacute de

soins (PPS)

LrsquoIDE devra prendre connaissance du dossier

LrsquoIDE se preacutesentera en donnant son nom sa qualification et expliquera les objectifs de la

consultation qui durera le temps neacutecessaire aux besoins du patient (maximum 1 heure)

Le patient pourra ecirctre accompagneacute par la personne ou les personnes de son choix

Cette consultation devra se faire dans un lieu deacutedieacute chaleureux et dans lequel on eacutevitera

toute source de perturbation (teacuteleacutephone bip) en preacutecisant sur une pancarte laquo ne pas

deacuteranger raquo (peut avoir lieu dans la chambre sous reacuteserve du respect des mecircmes conditions)

LrsquoIDE devra eacutetablir une relation de confiance par un accueil personnaliseacute et chaleureux

Elle assurera le patient (et son proche) du soutien de lrsquoeacutequipe pluridisciplinaire tout au long

du programme de soins

Elle favorisera lrsquoeacutechange humain en eacutevitant tout objet symbolisant une barriegravere (bureau)

Apregraves lrsquoaccueil lrsquoIDE va

Ecouter Ce temps drsquoeacutecoute offre au patient un moment pour parler de lui de son entourage

de ses inquieacutetudes familiales sociales professionnelles

Encourager le patient agrave la reformulation afin drsquoeacutevaluer les connaissances et son niveau de

compreacutehension ce qursquoil a entendu et compris de sa maladie et de son projet theacuterapeutique

(PPS)

Repeacuterer comment il se positionne par rapport agrave la maladie (refus stade drsquoadaptation) et aux

reacutepercussions que celle-ci va entraicircner sur sa vie familiale et sociale

Deacuteceler les meacutecanismes de deacutefenses mis en place par le patient face agrave sa nouvelle situation

(cf annexe II Meacutecanismes de deacutefense des malades p 10)

Evaluer les ressources du patient et se renseigner sur la possibiliteacute drsquoun soutien par ses

proches

Etre attentif aux reacuteactions non verbales du patient

Aider agrave formuler ses inquieacutetudes familiales sociales hellip et exprimer ses eacutemotions (colegravere

peur hellip)

Rassurer

Reacutepondre aux diffeacuterentes questions concernant la prise en charge et le deacuteroulement des soins

les theacuterapeutiques les effets secondaires des traitements le mateacuteriel utiliseacute

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Informer de lrsquoexistence drsquoune eacutequipe de soins de supports (assistantes sociales psychologues

hellip) avec remise drsquoun document ougrave seront rassembleacutees les coordonneacutees des diffeacuterents

professionnels les lieux et les sources drsquoinformations les associations de patient

Faire un recueil de donneacutees pour repeacuterer les situations personnelles agrave risque

Si les conditions le permettent et selon le deacutesir du patient lui preacutesenter les locaux ougrave il sera

pris en charge

Donner au patient le libre choix drsquoune nouvelle consultation ou la possibiliteacute de joindre lrsquoIDE

par teacuteleacutephone

Faire une eacutevaluation sociale pour deacutepister preacutecocement les situations agrave risque

Aborder les projets de vie du patient

Apregraves la consultation eacutetablir la synthegravese des informations recueillies et en fonction des problegravemes

cibleacutes noter les orientations proposeacutees (exemple dieacuteteacuteticienne si perte de poids)

Ce document servira de liaison avec lrsquoeacutequipe pluridisciplinaire et sera classeacute dans le dossier du

patient

Le rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce srsquoinscrit au sein drsquoune deacutemarche de qualiteacute dans

la prise en charge pluridisciplinaire du patient Elle permet la circulation des informations

dans le respect de la confidentialiteacute et la rencontre avec drsquoautres professionnels Elle offre

des repegraveres au patient cependant elle ne doit pas le rendre deacutependant des soignants mais

favoriser un partenariat de soins

Elle permet drsquoassurer la continuiteacute entre le temps de lrsquoannonce et celui des traitements mis

en œuvre par les eacutequipes drsquohospitalisations

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ANNEXE I MESURES 32 40 ET 42 DU PLAN CANCER

Les Centres de Coordination en Canceacuterologie

1 Coordination systeacutematique des acteurs de soins

Mesure 32 Identifier des Centres de Coordination en Canceacuterologie (3C) dans chaque

eacutetablissement traitant des patients canceacutereux

Actions Ces centres de coordination auront plusieurs missions - coordination meacutedicale de la

canceacuterologie au sein de leacutetablissement (ou du reacuteseau) et en particulier des reacuteunions de concertation

multidisciplinaire en canceacuterologie - assurance qualiteacute du programme personnaliseacute de soins pour

chaque patient - suivi individualiseacute des patients en apportant une aide et un soutien dans la prise

en charge - suivi au sein de leacutetablissement de la mise en œuvre du plan cancer avec donneacutees

chiffreacutees dactiviteacute et de qualiteacute Chaque patient pourra ainsi soit directement soit par

lintermeacutediaire de son meacutedecin traitant contacter le centre de coordination pour tout renseignement

utile le concernant Lidentification dun meacutedecin reacutefeacuterent sera rechercheacutee dans le cadre des 3C afin

que les patients beacuteneacuteficient dun contact meacutedical unique De mecircme un contact patient assureacute par

une association reconnue par lhocircpital sera rechercheacute par les 3C Le meacutedecin reacutefeacuterent et le contact

patient doivent ecirctre identifieacutes sur le programme personnaliseacute de soins

Reacutesultats La circulaire du 22 feacutevrier 2005 relative agrave lorganisation des soins en canceacuterologie guidera

les ARS dans la preacuteparation du volet canceacuterologie des SROS de 3eme geacuteneacuteration qui devront ecirctre

arrecircteacutes au plus tard le 31 mars 2006 Ces derniers seront eacutelaboreacutes dans une optique nouvelle fondeacutee

sur les principes de leacutequiteacute daccegraves aux soins de la coordination des acteurs et de la qualiteacute des

pratiques professionnelles et centreacutee sur leacutecoute et linformation des patients et de leurs familles

La circulaire preacutevoit la creacuteation de centres de coordination en canceacuterologie (3C) au sein des

eacutetablissements autoriseacutes en canceacuterologie des sites de canceacuterologie voire des reacuteseaux territoriaux

selon le contexte local Les 3C visent quatre objectifs - engager une deacutemarche dassurance qualiteacute

en mettant agrave disposition des meacutedecins des reacutefeacuterentiels theacutesaurus et protocoles valideacutes et actualiseacutes

par le reacuteseau reacutegional de canceacuterologie et mettre en place laudit interne de leur utilisation - sassurer

de la mise en œuvre effective de la pluridisciplinariteacute en organisant et en feacutedeacuterant les reacuteunions de

concertation pluridisciplinaire (RCP) de la mise en place du dispositif dannonce et de la remise agrave

chaque patient du programme personnaliseacute de soins (PPS) - rendre plus lisible lorganisation interne

de la canceacuterologie et deacutevelopper un suivi plus individualiseacute de chaque patient en linformant et

lorientant tout au long de son parcours - mettre en place une traccedilabiliteacute des pratiques Un cahier

des charges des 3C est proposeacute en annexe de la circulaire

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Chaque centre de coordination en canceacuterologie remettra un rapport dactiviteacute annuel standardiseacute qui

permettra de suivre la canceacuterologie dans leacutetablissement et de mesurer au niveau reacutegional et

national les avanceacutees concregravetes pour les patients 10 millions deuros ont eacuteteacute consacreacutes agrave la

coordination en 2004 Pour 2005 une enveloppe de 1620 millions deuros va permettre de renforcer

la prise en charge concerteacutee et pluridisciplinaire Au total 57 millions deuros seront consacreacutes agrave

lidentification des 3C dans chaque eacutetablissement traitant des patients atteints de cancer sur toute la

dureacutee du plan cancer (2003-2007)

Le dispositif dannonce du diagnostic

2 Reacutepondre aux attentes des patients et de leurs proches

Mesure 40 Permettre aux patients de beacuteneacuteficier de meilleures conditions dannonce du

diagnostic de leur maladie

Actions Deacutefinir les conditions de lannonce du diagnostic au patient incluant le recours possible agrave un

soutien psychologique et agrave des informations compleacutementaires (cahier des charges)

Reacutesultats Le dispositif dannonce du cancer a eacuteteacute expeacuterimenteacute entre mars 2004 et mars 2005 dans 37

sites parmi lesquels figurent 7 reacuteseaux de canceacuterologie Au total 58 eacutetablissements de santeacute publics

et priveacutes reacutepartis dans 15 reacutegions y ont participeacute Un comiteacute de suivi et deacutevaluation a eacuteteacute mis en

place pour tirer les enseignements de lexpeacuterimentation avant sa geacuteneacuteralisation Leacutevaluation a porteacute

sur limpact organisationnel du dispositif tant au niveau des eacutetablissements et services que des

reacuteseaux les aspects meacutedico-eacuteconomiques et la satisfaction des patients (ressenti de la qualiteacute de

lannonce adeacutequation du dispositif aux attentes) Les premiers eacuteleacutements de leacutevaluation ont eacuteteacute

preacutesenteacutes aux eacutequipes le 1er feacutevrier 2005 Des deacutemarches compleacutementaires ont eacuteteacute engageacutees sur le

volet deacutevaluation patient et le volet meacutedico-eacuteconomique Par ailleurs des seacuteminaires sont organiseacutes

par lInstitut national du cancer et la Ligue nationale contre le cancer pour approfondir plusieurs

theacutematiques (les consultations parameacutedicales larticulation du dispositif entre lhocircpital et la ville le

repeacuterage des besoins sociaux et psychologiques le programme personnaliseacute de soins les modaliteacutes

de geacuteneacuteralisation du dispositif dannonce) De plus la Ligue organise des focus group patients dans

plusieurs villes (Lorient Lille Paris Saint-Nazaire) Les conditions et les modaliteacutes de deacuteploiement du

dispositif dannonce devraient ecirctre finaliseacutees dici agrave juin 2005 et proposeacutees au Ministre Le dispositif

dannonce du cancer sarticule en trois temps - lannonce du diagnostic au cours dune consultation

longue et speacutecifique reacutealiseacutee par un meacutedecin acteur du traitement (oncologue chirurgien speacutecialiste

dorgane) - dans un deacutelai le plus rapprocheacute possible et apregraves la reacuteunion de concertation

pluridisciplinaire la mise au point dun programme personnaliseacute de soins accepteacute par le patient - la

mise agrave disposition dune eacutequipe soignante (infirmier psychologue travailleurs sociaux) pour le malade

et ses proches

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Financer le dispositif dannonce

3 Reacutepondre aux attentes des patients et de leurs proches

Mesure 40 Permettre aux patients de beacuteneacuteficier de meilleures conditions dannonce du

diagnostic de leur maladie

Actions Reacutemuneacuterer la consultation dannonce par un forfait verseacute aux eacutetablissements de santeacute

permettant de financer le dispositif de soutien au patient et le temps du meacutedecin

Reacutesultats Lexpeacuterimentation du dispositif dannonce du cancer a beacuteneacuteficieacute en 2004 dun financement

de 313 millions deuros inscrit dans la dotation nationale des reacuteseaux Ce financement a eacuteteacute reacuteparti

entre les 15 reacutegions concerneacutees par lexpeacuterimentation Pour la geacuteneacuteralisation du dispositif preacutevue en

2005 au vu des reacutesultats de leacutevaluation de lexpeacuterimentation un financement de 15 millions deuros

est preacutevu dans la dotation nationale des reacuteseaux Leacutevaluation du dispositif qui portait notamment

sur les aspects meacutedico-eacuteconomiques (coucirct de la mesure adeacutequation des modaliteacutes de financement

retenues) a permis dadapter les niveaux et les modes de financement

Accroicirctre les possibiliteacutes de soins de support en oncologie

4 Assurer un accompagnement global de la personne

Mesure 42 Accroicirctre les possibiliteacutes pour les patients de beacuteneacuteficier de soins de support en

particulier prise en compte de la douleur et Soutien psychologique et social

Actions Creacuteer des uniteacutes mobiles de soins de support en oncologie en particulier dans les centres

speacutecialiseacutes et eacuteventuellement au sein des reacuteseaux meacutedecins de la douleur assistants sociaux

psychologues kineacutesitheacuterapeutes nutritionnistes Dans les hocircpitaux non deacutedieacutes agrave la canceacuterologie

ces eacutequipes devraient ecirctre disponibles au-delagrave du cancer pour reacutepondre agrave lensemble de la demande

en soins compleacutementaires toutes pathologies confondues Ces eacutequipes comme les centres de

coordination en canceacuterologie contribueront agrave redonner du temps aux meacutedecins cliniciens qui doivent

faire face agrave un afflux de patients dans un contexte de peacutenurie deacutemographique Les eacutetablissements de

petite taille doivent pouvoir dans le cadre du reacuteseau orienter leurs patients vers des eacutequipes de

support des eacutetablissements appartenant au reacuteseau

Reacutesultats La circulaire du 22 feacutevrier 2002 relative agrave lorganisation des soins en canceacuterologie preacutevoit

que tout patient atteint dun cancer quel que soit le lieu de prise en charge y compris au domicile

ait accegraves agrave des soins de support qui font partie de la deacutemarche de canceacuterologie Le rapport du groupe

de travail reacuteuni par la DHOS en 2004 deacutefinit le champ des soins de support et les modaliteacutes

organisationnelles quils impliquent En matiegravere de psycho-oncologie le rapport de Daniel Serin

reacutealiseacute agrave la demande de la MILC et diffuseacute en avril 2004 constitue un eacutetat des lieux de la psycho-

oncologie en France Il apporte dinteacuteressants eacuteclairages sur les pratiques leacutetat des formations en

psycho-oncologie et confirme que les creacuteations de postes de psycho-oncologues preacutevues dans le plan

cancer correspondent aux besoins exprimeacutes par les eacutetablissements Apregraves la creacuteation de 17 postes en

2003 une dotation de 323 millions deuros a permis la creacuteation de 65 postes en 2004 En 2005 45

postes suppleacutementaires seront agrave nouveau creacuteeacutes (22 millions deuros)

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Lobjectif est datteindre 1 poste plein temps de psycho-oncologue pour 1 500 nouveaux patients

atteints dun cancer en 2007 La creacuteation de structures de prise en charge de la douleur (consultations

uniteacutes centres) sest poursuivie en 2004 (16 nouvelles consultations portant agrave 178 le nombre de

structures identifieacutees) et 2005 (13 nouvelles structures) Les objectifs dune consultation par

deacutepartement et dun centre par reacutegion sont atteint Un troisiegraveme plan douleur devrait ecirctre preacutesenteacute

en juin 2005 il comprendra notamment un volet speacutecifique sur les personnes acircgeacutees et la prise en

charge agrave domicile

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ANNEXE II MECANISMES DE DEFENSE DES MALADES

Lieacutes agrave des angoisses multiples psychiques physiques et mateacuterielles

Mis en jeu pour atteacutenuer la douleur la souffrance et lrsquoangoisse de la menace de mort latente

Ambivalents rendent les relations difficiles avec lrsquoentourage et les soignants

Varient en fonction de lrsquoeacutevolution de la maladie

1 Le deacuteni

Le malade nie totalement la reacutealiteacute rassureacute par le climat de confiance instaureacute par le

meacutedecin

La menace de danger de mort concreacutetiseacutee par le mot cancer est escamoteacutee

Meacutecanisme trop massif pour pouvoir ecirctre conserveacute longtemps

Difficile agrave vivre pour le meacutedecin souvent accuseacute par lrsquoentourage de nrsquoavoir pas clairement

exprimeacute le diagnostic

Une intervention chirurgicale est indiqueacutee pour eacuteliminer ces mauvaises cellules mais

votre cancer est tout agrave fait localiseacute et circonscrithellip vous serez hospitaliseacute que pour 2 agrave

3 semaines et tregraves vite vous verrez que vous irez mieuxhellip

Oh merci Docteurhellip quel soulagement si vous saviez comme jrsquoavais peur drsquoavoir un

cancer

2 La deacuteneacutegation intra psychique

Le malade conteste et reacutecuse lrsquoannonce faite par le meacutedecin

Seule une partie de la veacuteriteacute peut ecirctre accepteacutee par le malade qui rejette tout ce qui est

encore intoleacuterable ou trop douloureux

Il sait mais ne veut rien en savoir

Mais enfin crsquoest impossible Docteur

Vos analyses sont erroneacuteeshellip ou bien vous vous trompez de maladehellip ccedila ne peut pas ecirctre

un cancerhellip

3 La deacuteneacutegation sociale et relationnelle

La deacuteneacutegation sociale et relationnelle est une forme de seacutereacuteniteacute apparente Il sait mais ne

deacutesire pas en parler ouvertement

La fuite en avant sociale et relationnelle dire tout agrave lrsquoautre pour se libeacuterer

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4 Lrsquoisolation

Le malade parle de sa pathologie avec une apparente seacutereacuteniteacute deacutenueacutee de toute eacutemotion

Lrsquoangoisse ainsi neutraliseacutee permet dans son esprit de seacuteparer la reacutealiteacute de tout support

affectif et de parler apparemment avec deacutetachement

Le malade reconnaicirct la graviteacute de son eacutetat mais intellectualise sa maladie La deacuteconnexion

de la reacutealiteacute et de lrsquoaffect permet drsquoeacutevoquer lrsquoannonce drsquoune mort potentielle avec une

surprenante impassibiliteacute

La mise en mot rendue alors possible rassure lrsquointellect au deacutetriment de lrsquoaffect

Le malade agrave lrsquoinfirmiegravere apregraves la visite du meacutedecin

Si jrsquoai bien compris les reacutesultats ne sont pas fameux Crsquoest une leuceacutemie qursquoil va falloir

traiter par chimiotheacuterapie Il parait que ce traitement entraicircne des effets secondaires

qui risquent de provoquer une grande fatigue agrave cause drsquoune aplasie Tout ccedila va

neacutecessiter 3 semaines drsquohospitalisation ou bas mothellip avec peut ecirctre un petit temps de

reacutepit avant un nouveau traitement pour consolider le premier hellip Vous passez

geacuteneacuteralement plus tard que cela dans ma chambrehellip

5 Le deacuteplacement

Deacuteplacement de lrsquoeacutemotion et de la souffrance sur un autre problegraveme lieacute agrave leur maladie

La substitution peut se faire

Soit sur une partie non encore terrifiante de la maladie (les effets secondaires des

traitements par exemple)

Soit sur une toute autre reacutealiteacute plus distante et complexe agrave comprendre (lrsquoavenir des

enfants lrsquoorganisation familiale etc)

Moi je ne souffre pashellip mais crsquoest mon filshellip il ne va plus agrave lrsquoeacutecole il refuse drsquoapprendre

un meacutetier Il refuse de mrsquoeacutecouter et ne comprend pas que crsquoest pour son bien que je lui

parle durement parfois Il vit sur son nuage il ne pense qursquoaux copains au cineacutema aux

soireacutees et aux filles Je ne sais plus comment le prendre Je voudrais tant qursquoil se fasse

une vie honnecircte et seacuterieusehellip vous ne pourriez pas essayer de le raisonner vous

Docteur

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6 La maicirctrise rationalisation

Le malade cherche en rationalisant agrave comprendre sa maladie et croit trouver une justification

qui lui permettrait de la controcircler

La malade peut laquo rationaliser lrsquoirrationnel raquo par lrsquohumeur la deacuterision entraicircnant souvent une

sideacuteration des soignants

Rester dans la maicirctrise de la maladie crsquoest aussi refuser de se laisser porter

hellip Maintenant que je sais que ma profession en me contraignant agrave manipuler du

benzegravene nrsquoest pas eacutetrangegravere agrave la deacuteclaration de la leuceacutemie je vis avec La maladie

srsquoest installeacutee en moi Malgreacute mes souffrances savoir qursquoune intervention exteacuterieure

reacuteelle et palpable a pu la deacuteclencher a paradoxalement apaiseacute ma colegravere et atteacutenueacute

mon angoisse initiale disseacutemineacutee et confuse

7 La maicirctrise rites obsessionnels

la vigilance extrecircme srsquoexprime sous forme drsquoideacutees fixes drsquoune surveillance permanente de

la recherche drsquoinformations meacutedicales deacutetailleacutees

Les prescriptions sont scrupuleusement respecteacutees les meacutedicaments veacuterifieacutes tous les actes

meacutedicaux sont interrogeacutes les mesures drsquohygiegravene sont appliqueacutees de faccedilon draconienne au

point de refuser tout contact laquo dangereux raquo avec des proches

Souvent perccedilu comme tyrannique par les soignants mais extrecircmement neacutecessaire pour le

malade

Le malade peut agrave lrsquoextrecircme srsquoisoler par son attitude

Deacutemarche autonome solitaire et opiniacirctre

8 La reacutegression

Le malade srsquoimmerge dans la maladie jusqursquoagrave ne plus exister que par elle

Mouvement reacutegressif souvent temporaire abandon de toute velleacuteiteacute drsquoinitiative

drsquoautonomie et de volonteacute

Incapable de lutter contre la maladie le malade se laisse prendre en charge jusqursquoagrave adopter

des comportements infantilespueacuterils

Le meacutedecin est investi du rocircle de pegravere tout puissant lrsquoinfirmiegravere de celui de megravere bonne et

compreacutehensive

Difficile agrave supporter pour lrsquoentourage et les soignants pouvant entraicircner exaspeacuteration rejet

ou abandon

Revecirct une fonction consolatrice contre la peur reste adaptatif et temporaire

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9 La projection agressive

Protection du malade assureacutee par un mode de revendication agressive rendant lrsquoentourage

responsable de tous les malheurs reacutecriminations remontrances plaintes griefs reproches

accusations

La reacutealiteacute a eacuteteacute inteacutegreacutee cependant le malade fait front par une agressiviteacute accrue

Le meacutedecin devient la cible privileacutegieacutee du despotisme Il est tenu pour responsable et

incompeacutetent de lrsquoeacutevolution de la maladie

Animositeacute difficile agrave vivre pour le malade toucheacute dans sa raison drsquoecirctre provoquant souvent

une reacuteaction agressive symeacutetrique en retour La relation soignantsoigneacute devient alors

impossible

Mme G est riveacutee sur sa sonnette

hellip cela fait 1 heure que je sonne ah bien il ne faut pas ecirctre presseacutee Vous parlez drsquoun

service tout le monde srsquoen moque ici On ne srsquooccupe pas de MOI Les infirmiegraveres

preacutefegraverent rester dans lrsquooffice prendre un cafeacute et le meacutedecin devrait deacutejagrave faire sa visite

Il mrsquoa peut-ecirctre oublieacutee Pensez cela fait 5 jours que je suis lagrave Et ma fille elle est

venue avant-hier et pourquoi pas hier Je suis malade moi Si elle croit que crsquoest drocircle

drsquoecirctre bloqueacutee sur un lit drsquohocircpital Avec ccedila personne ne reacutepond Je ne suis pas sucircre

que ce soit une eacutequipe bien compeacutetentehellip faire attendre des malades comme ccedilahellip ils

vont savoir de quel bois je me chauffehellip Ah vous voilagrave Docteur

10 La combativiteacutela sublimation

Refus de soumission agrave la maladie le malade continue agrave construire et agrave creacuteer de faccedilon agrave

deacutevier son infortune sur un objectif positif et geacuteneacutereux et ainsi redonner vie et sens agrave son

existence

Combativiteacute destineacutee agrave neutraliser lrsquoangoisse qui permet au malade de se surpasser

Meacutecanismes qui assurent et reacutejouissent lrsquoentourage Le malade donne agrave voir une vitaliteacute active

et un extraordinaire dynamisme

Soutien psychologique veacutecu avec aviditeacute creacuteation drsquoassociations pour aider drsquoautres malades

volontariat eacutecriture de livreshellip

Ce qui domine crsquoest de sublimer ce temps pour redonner du sens au temps preacutesent Tout se

passe comme si lrsquoangoisse se mettait au service de lrsquoeacutelaboration psychique

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ACCOMPAGNER LE MALADE DANS UNE RELATION DE VERITE

Mieux se comprendre pour composer avec son angoisse et celle du malade

____________________

Accepter lrsquoimpreacutevu en se laissant surprendre

____________________

Nrsquoecirctre que le deacutepositaire impuissant de la deacutetresse du malade

____________________

Assurer le malade de son soutien et de son eacutecoute

____________________

Tenter drsquoaider le malade agrave vivre et restituer agrave ce temps sa valeur son amplitude et son

intensiteacute

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Informer de lrsquoexistence drsquoune eacutequipe de soins de supports (assistantes sociales psychologues

hellip) avec remise drsquoun document ougrave seront rassembleacutees les coordonneacutees des diffeacuterents

professionnels les lieux et les sources drsquoinformations les associations de patient

Faire un recueil de donneacutees pour repeacuterer les situations personnelles agrave risque

Si les conditions le permettent et selon le deacutesir du patient lui preacutesenter les locaux ougrave il sera

pris en charge

Donner au patient le libre choix drsquoune nouvelle consultation ou la possibiliteacute de joindre lrsquoIDE

par teacuteleacutephone

Faire une eacutevaluation sociale pour deacutepister preacutecocement les situations agrave risque

Aborder les projets de vie du patient

Apregraves la consultation eacutetablir la synthegravese des informations recueillies et en fonction des problegravemes

cibleacutes noter les orientations proposeacutees (exemple dieacuteteacuteticienne si perte de poids)

Ce document servira de liaison avec lrsquoeacutequipe pluridisciplinaire et sera classeacute dans le dossier du

patient

Le rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce srsquoinscrit au sein drsquoune deacutemarche de qualiteacute dans

la prise en charge pluridisciplinaire du patient Elle permet la circulation des informations

dans le respect de la confidentialiteacute et la rencontre avec drsquoautres professionnels Elle offre

des repegraveres au patient cependant elle ne doit pas le rendre deacutependant des soignants mais

favoriser un partenariat de soins

Elle permet drsquoassurer la continuiteacute entre le temps de lrsquoannonce et celui des traitements mis

en œuvre par les eacutequipes drsquohospitalisations

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ANNEXE I MESURES 32 40 ET 42 DU PLAN CANCER

Les Centres de Coordination en Canceacuterologie

1 Coordination systeacutematique des acteurs de soins

Mesure 32 Identifier des Centres de Coordination en Canceacuterologie (3C) dans chaque

eacutetablissement traitant des patients canceacutereux

Actions Ces centres de coordination auront plusieurs missions - coordination meacutedicale de la

canceacuterologie au sein de leacutetablissement (ou du reacuteseau) et en particulier des reacuteunions de concertation

multidisciplinaire en canceacuterologie - assurance qualiteacute du programme personnaliseacute de soins pour

chaque patient - suivi individualiseacute des patients en apportant une aide et un soutien dans la prise

en charge - suivi au sein de leacutetablissement de la mise en œuvre du plan cancer avec donneacutees

chiffreacutees dactiviteacute et de qualiteacute Chaque patient pourra ainsi soit directement soit par

lintermeacutediaire de son meacutedecin traitant contacter le centre de coordination pour tout renseignement

utile le concernant Lidentification dun meacutedecin reacutefeacuterent sera rechercheacutee dans le cadre des 3C afin

que les patients beacuteneacuteficient dun contact meacutedical unique De mecircme un contact patient assureacute par

une association reconnue par lhocircpital sera rechercheacute par les 3C Le meacutedecin reacutefeacuterent et le contact

patient doivent ecirctre identifieacutes sur le programme personnaliseacute de soins

Reacutesultats La circulaire du 22 feacutevrier 2005 relative agrave lorganisation des soins en canceacuterologie guidera

les ARS dans la preacuteparation du volet canceacuterologie des SROS de 3eme geacuteneacuteration qui devront ecirctre

arrecircteacutes au plus tard le 31 mars 2006 Ces derniers seront eacutelaboreacutes dans une optique nouvelle fondeacutee

sur les principes de leacutequiteacute daccegraves aux soins de la coordination des acteurs et de la qualiteacute des

pratiques professionnelles et centreacutee sur leacutecoute et linformation des patients et de leurs familles

La circulaire preacutevoit la creacuteation de centres de coordination en canceacuterologie (3C) au sein des

eacutetablissements autoriseacutes en canceacuterologie des sites de canceacuterologie voire des reacuteseaux territoriaux

selon le contexte local Les 3C visent quatre objectifs - engager une deacutemarche dassurance qualiteacute

en mettant agrave disposition des meacutedecins des reacutefeacuterentiels theacutesaurus et protocoles valideacutes et actualiseacutes

par le reacuteseau reacutegional de canceacuterologie et mettre en place laudit interne de leur utilisation - sassurer

de la mise en œuvre effective de la pluridisciplinariteacute en organisant et en feacutedeacuterant les reacuteunions de

concertation pluridisciplinaire (RCP) de la mise en place du dispositif dannonce et de la remise agrave

chaque patient du programme personnaliseacute de soins (PPS) - rendre plus lisible lorganisation interne

de la canceacuterologie et deacutevelopper un suivi plus individualiseacute de chaque patient en linformant et

lorientant tout au long de son parcours - mettre en place une traccedilabiliteacute des pratiques Un cahier

des charges des 3C est proposeacute en annexe de la circulaire

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Chaque centre de coordination en canceacuterologie remettra un rapport dactiviteacute annuel standardiseacute qui

permettra de suivre la canceacuterologie dans leacutetablissement et de mesurer au niveau reacutegional et

national les avanceacutees concregravetes pour les patients 10 millions deuros ont eacuteteacute consacreacutes agrave la

coordination en 2004 Pour 2005 une enveloppe de 1620 millions deuros va permettre de renforcer

la prise en charge concerteacutee et pluridisciplinaire Au total 57 millions deuros seront consacreacutes agrave

lidentification des 3C dans chaque eacutetablissement traitant des patients atteints de cancer sur toute la

dureacutee du plan cancer (2003-2007)

Le dispositif dannonce du diagnostic

2 Reacutepondre aux attentes des patients et de leurs proches

Mesure 40 Permettre aux patients de beacuteneacuteficier de meilleures conditions dannonce du

diagnostic de leur maladie

Actions Deacutefinir les conditions de lannonce du diagnostic au patient incluant le recours possible agrave un

soutien psychologique et agrave des informations compleacutementaires (cahier des charges)

Reacutesultats Le dispositif dannonce du cancer a eacuteteacute expeacuterimenteacute entre mars 2004 et mars 2005 dans 37

sites parmi lesquels figurent 7 reacuteseaux de canceacuterologie Au total 58 eacutetablissements de santeacute publics

et priveacutes reacutepartis dans 15 reacutegions y ont participeacute Un comiteacute de suivi et deacutevaluation a eacuteteacute mis en

place pour tirer les enseignements de lexpeacuterimentation avant sa geacuteneacuteralisation Leacutevaluation a porteacute

sur limpact organisationnel du dispositif tant au niveau des eacutetablissements et services que des

reacuteseaux les aspects meacutedico-eacuteconomiques et la satisfaction des patients (ressenti de la qualiteacute de

lannonce adeacutequation du dispositif aux attentes) Les premiers eacuteleacutements de leacutevaluation ont eacuteteacute

preacutesenteacutes aux eacutequipes le 1er feacutevrier 2005 Des deacutemarches compleacutementaires ont eacuteteacute engageacutees sur le

volet deacutevaluation patient et le volet meacutedico-eacuteconomique Par ailleurs des seacuteminaires sont organiseacutes

par lInstitut national du cancer et la Ligue nationale contre le cancer pour approfondir plusieurs

theacutematiques (les consultations parameacutedicales larticulation du dispositif entre lhocircpital et la ville le

repeacuterage des besoins sociaux et psychologiques le programme personnaliseacute de soins les modaliteacutes

de geacuteneacuteralisation du dispositif dannonce) De plus la Ligue organise des focus group patients dans

plusieurs villes (Lorient Lille Paris Saint-Nazaire) Les conditions et les modaliteacutes de deacuteploiement du

dispositif dannonce devraient ecirctre finaliseacutees dici agrave juin 2005 et proposeacutees au Ministre Le dispositif

dannonce du cancer sarticule en trois temps - lannonce du diagnostic au cours dune consultation

longue et speacutecifique reacutealiseacutee par un meacutedecin acteur du traitement (oncologue chirurgien speacutecialiste

dorgane) - dans un deacutelai le plus rapprocheacute possible et apregraves la reacuteunion de concertation

pluridisciplinaire la mise au point dun programme personnaliseacute de soins accepteacute par le patient - la

mise agrave disposition dune eacutequipe soignante (infirmier psychologue travailleurs sociaux) pour le malade

et ses proches

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Financer le dispositif dannonce

3 Reacutepondre aux attentes des patients et de leurs proches

Mesure 40 Permettre aux patients de beacuteneacuteficier de meilleures conditions dannonce du

diagnostic de leur maladie

Actions Reacutemuneacuterer la consultation dannonce par un forfait verseacute aux eacutetablissements de santeacute

permettant de financer le dispositif de soutien au patient et le temps du meacutedecin

Reacutesultats Lexpeacuterimentation du dispositif dannonce du cancer a beacuteneacuteficieacute en 2004 dun financement

de 313 millions deuros inscrit dans la dotation nationale des reacuteseaux Ce financement a eacuteteacute reacuteparti

entre les 15 reacutegions concerneacutees par lexpeacuterimentation Pour la geacuteneacuteralisation du dispositif preacutevue en

2005 au vu des reacutesultats de leacutevaluation de lexpeacuterimentation un financement de 15 millions deuros

est preacutevu dans la dotation nationale des reacuteseaux Leacutevaluation du dispositif qui portait notamment

sur les aspects meacutedico-eacuteconomiques (coucirct de la mesure adeacutequation des modaliteacutes de financement

retenues) a permis dadapter les niveaux et les modes de financement

Accroicirctre les possibiliteacutes de soins de support en oncologie

4 Assurer un accompagnement global de la personne

Mesure 42 Accroicirctre les possibiliteacutes pour les patients de beacuteneacuteficier de soins de support en

particulier prise en compte de la douleur et Soutien psychologique et social

Actions Creacuteer des uniteacutes mobiles de soins de support en oncologie en particulier dans les centres

speacutecialiseacutes et eacuteventuellement au sein des reacuteseaux meacutedecins de la douleur assistants sociaux

psychologues kineacutesitheacuterapeutes nutritionnistes Dans les hocircpitaux non deacutedieacutes agrave la canceacuterologie

ces eacutequipes devraient ecirctre disponibles au-delagrave du cancer pour reacutepondre agrave lensemble de la demande

en soins compleacutementaires toutes pathologies confondues Ces eacutequipes comme les centres de

coordination en canceacuterologie contribueront agrave redonner du temps aux meacutedecins cliniciens qui doivent

faire face agrave un afflux de patients dans un contexte de peacutenurie deacutemographique Les eacutetablissements de

petite taille doivent pouvoir dans le cadre du reacuteseau orienter leurs patients vers des eacutequipes de

support des eacutetablissements appartenant au reacuteseau

Reacutesultats La circulaire du 22 feacutevrier 2002 relative agrave lorganisation des soins en canceacuterologie preacutevoit

que tout patient atteint dun cancer quel que soit le lieu de prise en charge y compris au domicile

ait accegraves agrave des soins de support qui font partie de la deacutemarche de canceacuterologie Le rapport du groupe

de travail reacuteuni par la DHOS en 2004 deacutefinit le champ des soins de support et les modaliteacutes

organisationnelles quils impliquent En matiegravere de psycho-oncologie le rapport de Daniel Serin

reacutealiseacute agrave la demande de la MILC et diffuseacute en avril 2004 constitue un eacutetat des lieux de la psycho-

oncologie en France Il apporte dinteacuteressants eacuteclairages sur les pratiques leacutetat des formations en

psycho-oncologie et confirme que les creacuteations de postes de psycho-oncologues preacutevues dans le plan

cancer correspondent aux besoins exprimeacutes par les eacutetablissements Apregraves la creacuteation de 17 postes en

2003 une dotation de 323 millions deuros a permis la creacuteation de 65 postes en 2004 En 2005 45

postes suppleacutementaires seront agrave nouveau creacuteeacutes (22 millions deuros)

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Lobjectif est datteindre 1 poste plein temps de psycho-oncologue pour 1 500 nouveaux patients

atteints dun cancer en 2007 La creacuteation de structures de prise en charge de la douleur (consultations

uniteacutes centres) sest poursuivie en 2004 (16 nouvelles consultations portant agrave 178 le nombre de

structures identifieacutees) et 2005 (13 nouvelles structures) Les objectifs dune consultation par

deacutepartement et dun centre par reacutegion sont atteint Un troisiegraveme plan douleur devrait ecirctre preacutesenteacute

en juin 2005 il comprendra notamment un volet speacutecifique sur les personnes acircgeacutees et la prise en

charge agrave domicile

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ANNEXE II MECANISMES DE DEFENSE DES MALADES

Lieacutes agrave des angoisses multiples psychiques physiques et mateacuterielles

Mis en jeu pour atteacutenuer la douleur la souffrance et lrsquoangoisse de la menace de mort latente

Ambivalents rendent les relations difficiles avec lrsquoentourage et les soignants

Varient en fonction de lrsquoeacutevolution de la maladie

1 Le deacuteni

Le malade nie totalement la reacutealiteacute rassureacute par le climat de confiance instaureacute par le

meacutedecin

La menace de danger de mort concreacutetiseacutee par le mot cancer est escamoteacutee

Meacutecanisme trop massif pour pouvoir ecirctre conserveacute longtemps

Difficile agrave vivre pour le meacutedecin souvent accuseacute par lrsquoentourage de nrsquoavoir pas clairement

exprimeacute le diagnostic

Une intervention chirurgicale est indiqueacutee pour eacuteliminer ces mauvaises cellules mais

votre cancer est tout agrave fait localiseacute et circonscrithellip vous serez hospitaliseacute que pour 2 agrave

3 semaines et tregraves vite vous verrez que vous irez mieuxhellip

Oh merci Docteurhellip quel soulagement si vous saviez comme jrsquoavais peur drsquoavoir un

cancer

2 La deacuteneacutegation intra psychique

Le malade conteste et reacutecuse lrsquoannonce faite par le meacutedecin

Seule une partie de la veacuteriteacute peut ecirctre accepteacutee par le malade qui rejette tout ce qui est

encore intoleacuterable ou trop douloureux

Il sait mais ne veut rien en savoir

Mais enfin crsquoest impossible Docteur

Vos analyses sont erroneacuteeshellip ou bien vous vous trompez de maladehellip ccedila ne peut pas ecirctre

un cancerhellip

3 La deacuteneacutegation sociale et relationnelle

La deacuteneacutegation sociale et relationnelle est une forme de seacutereacuteniteacute apparente Il sait mais ne

deacutesire pas en parler ouvertement

La fuite en avant sociale et relationnelle dire tout agrave lrsquoautre pour se libeacuterer

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4 Lrsquoisolation

Le malade parle de sa pathologie avec une apparente seacutereacuteniteacute deacutenueacutee de toute eacutemotion

Lrsquoangoisse ainsi neutraliseacutee permet dans son esprit de seacuteparer la reacutealiteacute de tout support

affectif et de parler apparemment avec deacutetachement

Le malade reconnaicirct la graviteacute de son eacutetat mais intellectualise sa maladie La deacuteconnexion

de la reacutealiteacute et de lrsquoaffect permet drsquoeacutevoquer lrsquoannonce drsquoune mort potentielle avec une

surprenante impassibiliteacute

La mise en mot rendue alors possible rassure lrsquointellect au deacutetriment de lrsquoaffect

Le malade agrave lrsquoinfirmiegravere apregraves la visite du meacutedecin

Si jrsquoai bien compris les reacutesultats ne sont pas fameux Crsquoest une leuceacutemie qursquoil va falloir

traiter par chimiotheacuterapie Il parait que ce traitement entraicircne des effets secondaires

qui risquent de provoquer une grande fatigue agrave cause drsquoune aplasie Tout ccedila va

neacutecessiter 3 semaines drsquohospitalisation ou bas mothellip avec peut ecirctre un petit temps de

reacutepit avant un nouveau traitement pour consolider le premier hellip Vous passez

geacuteneacuteralement plus tard que cela dans ma chambrehellip

5 Le deacuteplacement

Deacuteplacement de lrsquoeacutemotion et de la souffrance sur un autre problegraveme lieacute agrave leur maladie

La substitution peut se faire

Soit sur une partie non encore terrifiante de la maladie (les effets secondaires des

traitements par exemple)

Soit sur une toute autre reacutealiteacute plus distante et complexe agrave comprendre (lrsquoavenir des

enfants lrsquoorganisation familiale etc)

Moi je ne souffre pashellip mais crsquoest mon filshellip il ne va plus agrave lrsquoeacutecole il refuse drsquoapprendre

un meacutetier Il refuse de mrsquoeacutecouter et ne comprend pas que crsquoest pour son bien que je lui

parle durement parfois Il vit sur son nuage il ne pense qursquoaux copains au cineacutema aux

soireacutees et aux filles Je ne sais plus comment le prendre Je voudrais tant qursquoil se fasse

une vie honnecircte et seacuterieusehellip vous ne pourriez pas essayer de le raisonner vous

Docteur

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6 La maicirctrise rationalisation

Le malade cherche en rationalisant agrave comprendre sa maladie et croit trouver une justification

qui lui permettrait de la controcircler

La malade peut laquo rationaliser lrsquoirrationnel raquo par lrsquohumeur la deacuterision entraicircnant souvent une

sideacuteration des soignants

Rester dans la maicirctrise de la maladie crsquoest aussi refuser de se laisser porter

hellip Maintenant que je sais que ma profession en me contraignant agrave manipuler du

benzegravene nrsquoest pas eacutetrangegravere agrave la deacuteclaration de la leuceacutemie je vis avec La maladie

srsquoest installeacutee en moi Malgreacute mes souffrances savoir qursquoune intervention exteacuterieure

reacuteelle et palpable a pu la deacuteclencher a paradoxalement apaiseacute ma colegravere et atteacutenueacute

mon angoisse initiale disseacutemineacutee et confuse

7 La maicirctrise rites obsessionnels

la vigilance extrecircme srsquoexprime sous forme drsquoideacutees fixes drsquoune surveillance permanente de

la recherche drsquoinformations meacutedicales deacutetailleacutees

Les prescriptions sont scrupuleusement respecteacutees les meacutedicaments veacuterifieacutes tous les actes

meacutedicaux sont interrogeacutes les mesures drsquohygiegravene sont appliqueacutees de faccedilon draconienne au

point de refuser tout contact laquo dangereux raquo avec des proches

Souvent perccedilu comme tyrannique par les soignants mais extrecircmement neacutecessaire pour le

malade

Le malade peut agrave lrsquoextrecircme srsquoisoler par son attitude

Deacutemarche autonome solitaire et opiniacirctre

8 La reacutegression

Le malade srsquoimmerge dans la maladie jusqursquoagrave ne plus exister que par elle

Mouvement reacutegressif souvent temporaire abandon de toute velleacuteiteacute drsquoinitiative

drsquoautonomie et de volonteacute

Incapable de lutter contre la maladie le malade se laisse prendre en charge jusqursquoagrave adopter

des comportements infantilespueacuterils

Le meacutedecin est investi du rocircle de pegravere tout puissant lrsquoinfirmiegravere de celui de megravere bonne et

compreacutehensive

Difficile agrave supporter pour lrsquoentourage et les soignants pouvant entraicircner exaspeacuteration rejet

ou abandon

Revecirct une fonction consolatrice contre la peur reste adaptatif et temporaire

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9 La projection agressive

Protection du malade assureacutee par un mode de revendication agressive rendant lrsquoentourage

responsable de tous les malheurs reacutecriminations remontrances plaintes griefs reproches

accusations

La reacutealiteacute a eacuteteacute inteacutegreacutee cependant le malade fait front par une agressiviteacute accrue

Le meacutedecin devient la cible privileacutegieacutee du despotisme Il est tenu pour responsable et

incompeacutetent de lrsquoeacutevolution de la maladie

Animositeacute difficile agrave vivre pour le malade toucheacute dans sa raison drsquoecirctre provoquant souvent

une reacuteaction agressive symeacutetrique en retour La relation soignantsoigneacute devient alors

impossible

Mme G est riveacutee sur sa sonnette

hellip cela fait 1 heure que je sonne ah bien il ne faut pas ecirctre presseacutee Vous parlez drsquoun

service tout le monde srsquoen moque ici On ne srsquooccupe pas de MOI Les infirmiegraveres

preacutefegraverent rester dans lrsquooffice prendre un cafeacute et le meacutedecin devrait deacutejagrave faire sa visite

Il mrsquoa peut-ecirctre oublieacutee Pensez cela fait 5 jours que je suis lagrave Et ma fille elle est

venue avant-hier et pourquoi pas hier Je suis malade moi Si elle croit que crsquoest drocircle

drsquoecirctre bloqueacutee sur un lit drsquohocircpital Avec ccedila personne ne reacutepond Je ne suis pas sucircre

que ce soit une eacutequipe bien compeacutetentehellip faire attendre des malades comme ccedilahellip ils

vont savoir de quel bois je me chauffehellip Ah vous voilagrave Docteur

10 La combativiteacutela sublimation

Refus de soumission agrave la maladie le malade continue agrave construire et agrave creacuteer de faccedilon agrave

deacutevier son infortune sur un objectif positif et geacuteneacutereux et ainsi redonner vie et sens agrave son

existence

Combativiteacute destineacutee agrave neutraliser lrsquoangoisse qui permet au malade de se surpasser

Meacutecanismes qui assurent et reacutejouissent lrsquoentourage Le malade donne agrave voir une vitaliteacute active

et un extraordinaire dynamisme

Soutien psychologique veacutecu avec aviditeacute creacuteation drsquoassociations pour aider drsquoautres malades

volontariat eacutecriture de livreshellip

Ce qui domine crsquoest de sublimer ce temps pour redonner du sens au temps preacutesent Tout se

passe comme si lrsquoangoisse se mettait au service de lrsquoeacutelaboration psychique

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ACCOMPAGNER LE MALADE DANS UNE RELATION DE VERITE

Mieux se comprendre pour composer avec son angoisse et celle du malade

____________________

Accepter lrsquoimpreacutevu en se laissant surprendre

____________________

Nrsquoecirctre que le deacutepositaire impuissant de la deacutetresse du malade

____________________

Assurer le malade de son soutien et de son eacutecoute

____________________

Tenter drsquoaider le malade agrave vivre et restituer agrave ce temps sa valeur son amplitude et son

intensiteacute

Page 6: ROLE DE L’I.D.E. DANS LE DISPOSITIF D’ANNONCE · « Rôle de l’I.D.E. dans le dispositif d’annonce » Version validée du 26/01/2015

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ANNEXE I MESURES 32 40 ET 42 DU PLAN CANCER

Les Centres de Coordination en Canceacuterologie

1 Coordination systeacutematique des acteurs de soins

Mesure 32 Identifier des Centres de Coordination en Canceacuterologie (3C) dans chaque

eacutetablissement traitant des patients canceacutereux

Actions Ces centres de coordination auront plusieurs missions - coordination meacutedicale de la

canceacuterologie au sein de leacutetablissement (ou du reacuteseau) et en particulier des reacuteunions de concertation

multidisciplinaire en canceacuterologie - assurance qualiteacute du programme personnaliseacute de soins pour

chaque patient - suivi individualiseacute des patients en apportant une aide et un soutien dans la prise

en charge - suivi au sein de leacutetablissement de la mise en œuvre du plan cancer avec donneacutees

chiffreacutees dactiviteacute et de qualiteacute Chaque patient pourra ainsi soit directement soit par

lintermeacutediaire de son meacutedecin traitant contacter le centre de coordination pour tout renseignement

utile le concernant Lidentification dun meacutedecin reacutefeacuterent sera rechercheacutee dans le cadre des 3C afin

que les patients beacuteneacuteficient dun contact meacutedical unique De mecircme un contact patient assureacute par

une association reconnue par lhocircpital sera rechercheacute par les 3C Le meacutedecin reacutefeacuterent et le contact

patient doivent ecirctre identifieacutes sur le programme personnaliseacute de soins

Reacutesultats La circulaire du 22 feacutevrier 2005 relative agrave lorganisation des soins en canceacuterologie guidera

les ARS dans la preacuteparation du volet canceacuterologie des SROS de 3eme geacuteneacuteration qui devront ecirctre

arrecircteacutes au plus tard le 31 mars 2006 Ces derniers seront eacutelaboreacutes dans une optique nouvelle fondeacutee

sur les principes de leacutequiteacute daccegraves aux soins de la coordination des acteurs et de la qualiteacute des

pratiques professionnelles et centreacutee sur leacutecoute et linformation des patients et de leurs familles

La circulaire preacutevoit la creacuteation de centres de coordination en canceacuterologie (3C) au sein des

eacutetablissements autoriseacutes en canceacuterologie des sites de canceacuterologie voire des reacuteseaux territoriaux

selon le contexte local Les 3C visent quatre objectifs - engager une deacutemarche dassurance qualiteacute

en mettant agrave disposition des meacutedecins des reacutefeacuterentiels theacutesaurus et protocoles valideacutes et actualiseacutes

par le reacuteseau reacutegional de canceacuterologie et mettre en place laudit interne de leur utilisation - sassurer

de la mise en œuvre effective de la pluridisciplinariteacute en organisant et en feacutedeacuterant les reacuteunions de

concertation pluridisciplinaire (RCP) de la mise en place du dispositif dannonce et de la remise agrave

chaque patient du programme personnaliseacute de soins (PPS) - rendre plus lisible lorganisation interne

de la canceacuterologie et deacutevelopper un suivi plus individualiseacute de chaque patient en linformant et

lorientant tout au long de son parcours - mettre en place une traccedilabiliteacute des pratiques Un cahier

des charges des 3C est proposeacute en annexe de la circulaire

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 714

Chaque centre de coordination en canceacuterologie remettra un rapport dactiviteacute annuel standardiseacute qui

permettra de suivre la canceacuterologie dans leacutetablissement et de mesurer au niveau reacutegional et

national les avanceacutees concregravetes pour les patients 10 millions deuros ont eacuteteacute consacreacutes agrave la

coordination en 2004 Pour 2005 une enveloppe de 1620 millions deuros va permettre de renforcer

la prise en charge concerteacutee et pluridisciplinaire Au total 57 millions deuros seront consacreacutes agrave

lidentification des 3C dans chaque eacutetablissement traitant des patients atteints de cancer sur toute la

dureacutee du plan cancer (2003-2007)

Le dispositif dannonce du diagnostic

2 Reacutepondre aux attentes des patients et de leurs proches

Mesure 40 Permettre aux patients de beacuteneacuteficier de meilleures conditions dannonce du

diagnostic de leur maladie

Actions Deacutefinir les conditions de lannonce du diagnostic au patient incluant le recours possible agrave un

soutien psychologique et agrave des informations compleacutementaires (cahier des charges)

Reacutesultats Le dispositif dannonce du cancer a eacuteteacute expeacuterimenteacute entre mars 2004 et mars 2005 dans 37

sites parmi lesquels figurent 7 reacuteseaux de canceacuterologie Au total 58 eacutetablissements de santeacute publics

et priveacutes reacutepartis dans 15 reacutegions y ont participeacute Un comiteacute de suivi et deacutevaluation a eacuteteacute mis en

place pour tirer les enseignements de lexpeacuterimentation avant sa geacuteneacuteralisation Leacutevaluation a porteacute

sur limpact organisationnel du dispositif tant au niveau des eacutetablissements et services que des

reacuteseaux les aspects meacutedico-eacuteconomiques et la satisfaction des patients (ressenti de la qualiteacute de

lannonce adeacutequation du dispositif aux attentes) Les premiers eacuteleacutements de leacutevaluation ont eacuteteacute

preacutesenteacutes aux eacutequipes le 1er feacutevrier 2005 Des deacutemarches compleacutementaires ont eacuteteacute engageacutees sur le

volet deacutevaluation patient et le volet meacutedico-eacuteconomique Par ailleurs des seacuteminaires sont organiseacutes

par lInstitut national du cancer et la Ligue nationale contre le cancer pour approfondir plusieurs

theacutematiques (les consultations parameacutedicales larticulation du dispositif entre lhocircpital et la ville le

repeacuterage des besoins sociaux et psychologiques le programme personnaliseacute de soins les modaliteacutes

de geacuteneacuteralisation du dispositif dannonce) De plus la Ligue organise des focus group patients dans

plusieurs villes (Lorient Lille Paris Saint-Nazaire) Les conditions et les modaliteacutes de deacuteploiement du

dispositif dannonce devraient ecirctre finaliseacutees dici agrave juin 2005 et proposeacutees au Ministre Le dispositif

dannonce du cancer sarticule en trois temps - lannonce du diagnostic au cours dune consultation

longue et speacutecifique reacutealiseacutee par un meacutedecin acteur du traitement (oncologue chirurgien speacutecialiste

dorgane) - dans un deacutelai le plus rapprocheacute possible et apregraves la reacuteunion de concertation

pluridisciplinaire la mise au point dun programme personnaliseacute de soins accepteacute par le patient - la

mise agrave disposition dune eacutequipe soignante (infirmier psychologue travailleurs sociaux) pour le malade

et ses proches

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 814

Financer le dispositif dannonce

3 Reacutepondre aux attentes des patients et de leurs proches

Mesure 40 Permettre aux patients de beacuteneacuteficier de meilleures conditions dannonce du

diagnostic de leur maladie

Actions Reacutemuneacuterer la consultation dannonce par un forfait verseacute aux eacutetablissements de santeacute

permettant de financer le dispositif de soutien au patient et le temps du meacutedecin

Reacutesultats Lexpeacuterimentation du dispositif dannonce du cancer a beacuteneacuteficieacute en 2004 dun financement

de 313 millions deuros inscrit dans la dotation nationale des reacuteseaux Ce financement a eacuteteacute reacuteparti

entre les 15 reacutegions concerneacutees par lexpeacuterimentation Pour la geacuteneacuteralisation du dispositif preacutevue en

2005 au vu des reacutesultats de leacutevaluation de lexpeacuterimentation un financement de 15 millions deuros

est preacutevu dans la dotation nationale des reacuteseaux Leacutevaluation du dispositif qui portait notamment

sur les aspects meacutedico-eacuteconomiques (coucirct de la mesure adeacutequation des modaliteacutes de financement

retenues) a permis dadapter les niveaux et les modes de financement

Accroicirctre les possibiliteacutes de soins de support en oncologie

4 Assurer un accompagnement global de la personne

Mesure 42 Accroicirctre les possibiliteacutes pour les patients de beacuteneacuteficier de soins de support en

particulier prise en compte de la douleur et Soutien psychologique et social

Actions Creacuteer des uniteacutes mobiles de soins de support en oncologie en particulier dans les centres

speacutecialiseacutes et eacuteventuellement au sein des reacuteseaux meacutedecins de la douleur assistants sociaux

psychologues kineacutesitheacuterapeutes nutritionnistes Dans les hocircpitaux non deacutedieacutes agrave la canceacuterologie

ces eacutequipes devraient ecirctre disponibles au-delagrave du cancer pour reacutepondre agrave lensemble de la demande

en soins compleacutementaires toutes pathologies confondues Ces eacutequipes comme les centres de

coordination en canceacuterologie contribueront agrave redonner du temps aux meacutedecins cliniciens qui doivent

faire face agrave un afflux de patients dans un contexte de peacutenurie deacutemographique Les eacutetablissements de

petite taille doivent pouvoir dans le cadre du reacuteseau orienter leurs patients vers des eacutequipes de

support des eacutetablissements appartenant au reacuteseau

Reacutesultats La circulaire du 22 feacutevrier 2002 relative agrave lorganisation des soins en canceacuterologie preacutevoit

que tout patient atteint dun cancer quel que soit le lieu de prise en charge y compris au domicile

ait accegraves agrave des soins de support qui font partie de la deacutemarche de canceacuterologie Le rapport du groupe

de travail reacuteuni par la DHOS en 2004 deacutefinit le champ des soins de support et les modaliteacutes

organisationnelles quils impliquent En matiegravere de psycho-oncologie le rapport de Daniel Serin

reacutealiseacute agrave la demande de la MILC et diffuseacute en avril 2004 constitue un eacutetat des lieux de la psycho-

oncologie en France Il apporte dinteacuteressants eacuteclairages sur les pratiques leacutetat des formations en

psycho-oncologie et confirme que les creacuteations de postes de psycho-oncologues preacutevues dans le plan

cancer correspondent aux besoins exprimeacutes par les eacutetablissements Apregraves la creacuteation de 17 postes en

2003 une dotation de 323 millions deuros a permis la creacuteation de 65 postes en 2004 En 2005 45

postes suppleacutementaires seront agrave nouveau creacuteeacutes (22 millions deuros)

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Lobjectif est datteindre 1 poste plein temps de psycho-oncologue pour 1 500 nouveaux patients

atteints dun cancer en 2007 La creacuteation de structures de prise en charge de la douleur (consultations

uniteacutes centres) sest poursuivie en 2004 (16 nouvelles consultations portant agrave 178 le nombre de

structures identifieacutees) et 2005 (13 nouvelles structures) Les objectifs dune consultation par

deacutepartement et dun centre par reacutegion sont atteint Un troisiegraveme plan douleur devrait ecirctre preacutesenteacute

en juin 2005 il comprendra notamment un volet speacutecifique sur les personnes acircgeacutees et la prise en

charge agrave domicile

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ANNEXE II MECANISMES DE DEFENSE DES MALADES

Lieacutes agrave des angoisses multiples psychiques physiques et mateacuterielles

Mis en jeu pour atteacutenuer la douleur la souffrance et lrsquoangoisse de la menace de mort latente

Ambivalents rendent les relations difficiles avec lrsquoentourage et les soignants

Varient en fonction de lrsquoeacutevolution de la maladie

1 Le deacuteni

Le malade nie totalement la reacutealiteacute rassureacute par le climat de confiance instaureacute par le

meacutedecin

La menace de danger de mort concreacutetiseacutee par le mot cancer est escamoteacutee

Meacutecanisme trop massif pour pouvoir ecirctre conserveacute longtemps

Difficile agrave vivre pour le meacutedecin souvent accuseacute par lrsquoentourage de nrsquoavoir pas clairement

exprimeacute le diagnostic

Une intervention chirurgicale est indiqueacutee pour eacuteliminer ces mauvaises cellules mais

votre cancer est tout agrave fait localiseacute et circonscrithellip vous serez hospitaliseacute que pour 2 agrave

3 semaines et tregraves vite vous verrez que vous irez mieuxhellip

Oh merci Docteurhellip quel soulagement si vous saviez comme jrsquoavais peur drsquoavoir un

cancer

2 La deacuteneacutegation intra psychique

Le malade conteste et reacutecuse lrsquoannonce faite par le meacutedecin

Seule une partie de la veacuteriteacute peut ecirctre accepteacutee par le malade qui rejette tout ce qui est

encore intoleacuterable ou trop douloureux

Il sait mais ne veut rien en savoir

Mais enfin crsquoest impossible Docteur

Vos analyses sont erroneacuteeshellip ou bien vous vous trompez de maladehellip ccedila ne peut pas ecirctre

un cancerhellip

3 La deacuteneacutegation sociale et relationnelle

La deacuteneacutegation sociale et relationnelle est une forme de seacutereacuteniteacute apparente Il sait mais ne

deacutesire pas en parler ouvertement

La fuite en avant sociale et relationnelle dire tout agrave lrsquoautre pour se libeacuterer

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4 Lrsquoisolation

Le malade parle de sa pathologie avec une apparente seacutereacuteniteacute deacutenueacutee de toute eacutemotion

Lrsquoangoisse ainsi neutraliseacutee permet dans son esprit de seacuteparer la reacutealiteacute de tout support

affectif et de parler apparemment avec deacutetachement

Le malade reconnaicirct la graviteacute de son eacutetat mais intellectualise sa maladie La deacuteconnexion

de la reacutealiteacute et de lrsquoaffect permet drsquoeacutevoquer lrsquoannonce drsquoune mort potentielle avec une

surprenante impassibiliteacute

La mise en mot rendue alors possible rassure lrsquointellect au deacutetriment de lrsquoaffect

Le malade agrave lrsquoinfirmiegravere apregraves la visite du meacutedecin

Si jrsquoai bien compris les reacutesultats ne sont pas fameux Crsquoest une leuceacutemie qursquoil va falloir

traiter par chimiotheacuterapie Il parait que ce traitement entraicircne des effets secondaires

qui risquent de provoquer une grande fatigue agrave cause drsquoune aplasie Tout ccedila va

neacutecessiter 3 semaines drsquohospitalisation ou bas mothellip avec peut ecirctre un petit temps de

reacutepit avant un nouveau traitement pour consolider le premier hellip Vous passez

geacuteneacuteralement plus tard que cela dans ma chambrehellip

5 Le deacuteplacement

Deacuteplacement de lrsquoeacutemotion et de la souffrance sur un autre problegraveme lieacute agrave leur maladie

La substitution peut se faire

Soit sur une partie non encore terrifiante de la maladie (les effets secondaires des

traitements par exemple)

Soit sur une toute autre reacutealiteacute plus distante et complexe agrave comprendre (lrsquoavenir des

enfants lrsquoorganisation familiale etc)

Moi je ne souffre pashellip mais crsquoest mon filshellip il ne va plus agrave lrsquoeacutecole il refuse drsquoapprendre

un meacutetier Il refuse de mrsquoeacutecouter et ne comprend pas que crsquoest pour son bien que je lui

parle durement parfois Il vit sur son nuage il ne pense qursquoaux copains au cineacutema aux

soireacutees et aux filles Je ne sais plus comment le prendre Je voudrais tant qursquoil se fasse

une vie honnecircte et seacuterieusehellip vous ne pourriez pas essayer de le raisonner vous

Docteur

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6 La maicirctrise rationalisation

Le malade cherche en rationalisant agrave comprendre sa maladie et croit trouver une justification

qui lui permettrait de la controcircler

La malade peut laquo rationaliser lrsquoirrationnel raquo par lrsquohumeur la deacuterision entraicircnant souvent une

sideacuteration des soignants

Rester dans la maicirctrise de la maladie crsquoest aussi refuser de se laisser porter

hellip Maintenant que je sais que ma profession en me contraignant agrave manipuler du

benzegravene nrsquoest pas eacutetrangegravere agrave la deacuteclaration de la leuceacutemie je vis avec La maladie

srsquoest installeacutee en moi Malgreacute mes souffrances savoir qursquoune intervention exteacuterieure

reacuteelle et palpable a pu la deacuteclencher a paradoxalement apaiseacute ma colegravere et atteacutenueacute

mon angoisse initiale disseacutemineacutee et confuse

7 La maicirctrise rites obsessionnels

la vigilance extrecircme srsquoexprime sous forme drsquoideacutees fixes drsquoune surveillance permanente de

la recherche drsquoinformations meacutedicales deacutetailleacutees

Les prescriptions sont scrupuleusement respecteacutees les meacutedicaments veacuterifieacutes tous les actes

meacutedicaux sont interrogeacutes les mesures drsquohygiegravene sont appliqueacutees de faccedilon draconienne au

point de refuser tout contact laquo dangereux raquo avec des proches

Souvent perccedilu comme tyrannique par les soignants mais extrecircmement neacutecessaire pour le

malade

Le malade peut agrave lrsquoextrecircme srsquoisoler par son attitude

Deacutemarche autonome solitaire et opiniacirctre

8 La reacutegression

Le malade srsquoimmerge dans la maladie jusqursquoagrave ne plus exister que par elle

Mouvement reacutegressif souvent temporaire abandon de toute velleacuteiteacute drsquoinitiative

drsquoautonomie et de volonteacute

Incapable de lutter contre la maladie le malade se laisse prendre en charge jusqursquoagrave adopter

des comportements infantilespueacuterils

Le meacutedecin est investi du rocircle de pegravere tout puissant lrsquoinfirmiegravere de celui de megravere bonne et

compreacutehensive

Difficile agrave supporter pour lrsquoentourage et les soignants pouvant entraicircner exaspeacuteration rejet

ou abandon

Revecirct une fonction consolatrice contre la peur reste adaptatif et temporaire

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9 La projection agressive

Protection du malade assureacutee par un mode de revendication agressive rendant lrsquoentourage

responsable de tous les malheurs reacutecriminations remontrances plaintes griefs reproches

accusations

La reacutealiteacute a eacuteteacute inteacutegreacutee cependant le malade fait front par une agressiviteacute accrue

Le meacutedecin devient la cible privileacutegieacutee du despotisme Il est tenu pour responsable et

incompeacutetent de lrsquoeacutevolution de la maladie

Animositeacute difficile agrave vivre pour le malade toucheacute dans sa raison drsquoecirctre provoquant souvent

une reacuteaction agressive symeacutetrique en retour La relation soignantsoigneacute devient alors

impossible

Mme G est riveacutee sur sa sonnette

hellip cela fait 1 heure que je sonne ah bien il ne faut pas ecirctre presseacutee Vous parlez drsquoun

service tout le monde srsquoen moque ici On ne srsquooccupe pas de MOI Les infirmiegraveres

preacutefegraverent rester dans lrsquooffice prendre un cafeacute et le meacutedecin devrait deacutejagrave faire sa visite

Il mrsquoa peut-ecirctre oublieacutee Pensez cela fait 5 jours que je suis lagrave Et ma fille elle est

venue avant-hier et pourquoi pas hier Je suis malade moi Si elle croit que crsquoest drocircle

drsquoecirctre bloqueacutee sur un lit drsquohocircpital Avec ccedila personne ne reacutepond Je ne suis pas sucircre

que ce soit une eacutequipe bien compeacutetentehellip faire attendre des malades comme ccedilahellip ils

vont savoir de quel bois je me chauffehellip Ah vous voilagrave Docteur

10 La combativiteacutela sublimation

Refus de soumission agrave la maladie le malade continue agrave construire et agrave creacuteer de faccedilon agrave

deacutevier son infortune sur un objectif positif et geacuteneacutereux et ainsi redonner vie et sens agrave son

existence

Combativiteacute destineacutee agrave neutraliser lrsquoangoisse qui permet au malade de se surpasser

Meacutecanismes qui assurent et reacutejouissent lrsquoentourage Le malade donne agrave voir une vitaliteacute active

et un extraordinaire dynamisme

Soutien psychologique veacutecu avec aviditeacute creacuteation drsquoassociations pour aider drsquoautres malades

volontariat eacutecriture de livreshellip

Ce qui domine crsquoest de sublimer ce temps pour redonner du sens au temps preacutesent Tout se

passe comme si lrsquoangoisse se mettait au service de lrsquoeacutelaboration psychique

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ACCOMPAGNER LE MALADE DANS UNE RELATION DE VERITE

Mieux se comprendre pour composer avec son angoisse et celle du malade

____________________

Accepter lrsquoimpreacutevu en se laissant surprendre

____________________

Nrsquoecirctre que le deacutepositaire impuissant de la deacutetresse du malade

____________________

Assurer le malade de son soutien et de son eacutecoute

____________________

Tenter drsquoaider le malade agrave vivre et restituer agrave ce temps sa valeur son amplitude et son

intensiteacute

Page 7: ROLE DE L’I.D.E. DANS LE DISPOSITIF D’ANNONCE · « Rôle de l’I.D.E. dans le dispositif d’annonce » Version validée du 26/01/2015

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Chaque centre de coordination en canceacuterologie remettra un rapport dactiviteacute annuel standardiseacute qui

permettra de suivre la canceacuterologie dans leacutetablissement et de mesurer au niveau reacutegional et

national les avanceacutees concregravetes pour les patients 10 millions deuros ont eacuteteacute consacreacutes agrave la

coordination en 2004 Pour 2005 une enveloppe de 1620 millions deuros va permettre de renforcer

la prise en charge concerteacutee et pluridisciplinaire Au total 57 millions deuros seront consacreacutes agrave

lidentification des 3C dans chaque eacutetablissement traitant des patients atteints de cancer sur toute la

dureacutee du plan cancer (2003-2007)

Le dispositif dannonce du diagnostic

2 Reacutepondre aux attentes des patients et de leurs proches

Mesure 40 Permettre aux patients de beacuteneacuteficier de meilleures conditions dannonce du

diagnostic de leur maladie

Actions Deacutefinir les conditions de lannonce du diagnostic au patient incluant le recours possible agrave un

soutien psychologique et agrave des informations compleacutementaires (cahier des charges)

Reacutesultats Le dispositif dannonce du cancer a eacuteteacute expeacuterimenteacute entre mars 2004 et mars 2005 dans 37

sites parmi lesquels figurent 7 reacuteseaux de canceacuterologie Au total 58 eacutetablissements de santeacute publics

et priveacutes reacutepartis dans 15 reacutegions y ont participeacute Un comiteacute de suivi et deacutevaluation a eacuteteacute mis en

place pour tirer les enseignements de lexpeacuterimentation avant sa geacuteneacuteralisation Leacutevaluation a porteacute

sur limpact organisationnel du dispositif tant au niveau des eacutetablissements et services que des

reacuteseaux les aspects meacutedico-eacuteconomiques et la satisfaction des patients (ressenti de la qualiteacute de

lannonce adeacutequation du dispositif aux attentes) Les premiers eacuteleacutements de leacutevaluation ont eacuteteacute

preacutesenteacutes aux eacutequipes le 1er feacutevrier 2005 Des deacutemarches compleacutementaires ont eacuteteacute engageacutees sur le

volet deacutevaluation patient et le volet meacutedico-eacuteconomique Par ailleurs des seacuteminaires sont organiseacutes

par lInstitut national du cancer et la Ligue nationale contre le cancer pour approfondir plusieurs

theacutematiques (les consultations parameacutedicales larticulation du dispositif entre lhocircpital et la ville le

repeacuterage des besoins sociaux et psychologiques le programme personnaliseacute de soins les modaliteacutes

de geacuteneacuteralisation du dispositif dannonce) De plus la Ligue organise des focus group patients dans

plusieurs villes (Lorient Lille Paris Saint-Nazaire) Les conditions et les modaliteacutes de deacuteploiement du

dispositif dannonce devraient ecirctre finaliseacutees dici agrave juin 2005 et proposeacutees au Ministre Le dispositif

dannonce du cancer sarticule en trois temps - lannonce du diagnostic au cours dune consultation

longue et speacutecifique reacutealiseacutee par un meacutedecin acteur du traitement (oncologue chirurgien speacutecialiste

dorgane) - dans un deacutelai le plus rapprocheacute possible et apregraves la reacuteunion de concertation

pluridisciplinaire la mise au point dun programme personnaliseacute de soins accepteacute par le patient - la

mise agrave disposition dune eacutequipe soignante (infirmier psychologue travailleurs sociaux) pour le malade

et ses proches

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Financer le dispositif dannonce

3 Reacutepondre aux attentes des patients et de leurs proches

Mesure 40 Permettre aux patients de beacuteneacuteficier de meilleures conditions dannonce du

diagnostic de leur maladie

Actions Reacutemuneacuterer la consultation dannonce par un forfait verseacute aux eacutetablissements de santeacute

permettant de financer le dispositif de soutien au patient et le temps du meacutedecin

Reacutesultats Lexpeacuterimentation du dispositif dannonce du cancer a beacuteneacuteficieacute en 2004 dun financement

de 313 millions deuros inscrit dans la dotation nationale des reacuteseaux Ce financement a eacuteteacute reacuteparti

entre les 15 reacutegions concerneacutees par lexpeacuterimentation Pour la geacuteneacuteralisation du dispositif preacutevue en

2005 au vu des reacutesultats de leacutevaluation de lexpeacuterimentation un financement de 15 millions deuros

est preacutevu dans la dotation nationale des reacuteseaux Leacutevaluation du dispositif qui portait notamment

sur les aspects meacutedico-eacuteconomiques (coucirct de la mesure adeacutequation des modaliteacutes de financement

retenues) a permis dadapter les niveaux et les modes de financement

Accroicirctre les possibiliteacutes de soins de support en oncologie

4 Assurer un accompagnement global de la personne

Mesure 42 Accroicirctre les possibiliteacutes pour les patients de beacuteneacuteficier de soins de support en

particulier prise en compte de la douleur et Soutien psychologique et social

Actions Creacuteer des uniteacutes mobiles de soins de support en oncologie en particulier dans les centres

speacutecialiseacutes et eacuteventuellement au sein des reacuteseaux meacutedecins de la douleur assistants sociaux

psychologues kineacutesitheacuterapeutes nutritionnistes Dans les hocircpitaux non deacutedieacutes agrave la canceacuterologie

ces eacutequipes devraient ecirctre disponibles au-delagrave du cancer pour reacutepondre agrave lensemble de la demande

en soins compleacutementaires toutes pathologies confondues Ces eacutequipes comme les centres de

coordination en canceacuterologie contribueront agrave redonner du temps aux meacutedecins cliniciens qui doivent

faire face agrave un afflux de patients dans un contexte de peacutenurie deacutemographique Les eacutetablissements de

petite taille doivent pouvoir dans le cadre du reacuteseau orienter leurs patients vers des eacutequipes de

support des eacutetablissements appartenant au reacuteseau

Reacutesultats La circulaire du 22 feacutevrier 2002 relative agrave lorganisation des soins en canceacuterologie preacutevoit

que tout patient atteint dun cancer quel que soit le lieu de prise en charge y compris au domicile

ait accegraves agrave des soins de support qui font partie de la deacutemarche de canceacuterologie Le rapport du groupe

de travail reacuteuni par la DHOS en 2004 deacutefinit le champ des soins de support et les modaliteacutes

organisationnelles quils impliquent En matiegravere de psycho-oncologie le rapport de Daniel Serin

reacutealiseacute agrave la demande de la MILC et diffuseacute en avril 2004 constitue un eacutetat des lieux de la psycho-

oncologie en France Il apporte dinteacuteressants eacuteclairages sur les pratiques leacutetat des formations en

psycho-oncologie et confirme que les creacuteations de postes de psycho-oncologues preacutevues dans le plan

cancer correspondent aux besoins exprimeacutes par les eacutetablissements Apregraves la creacuteation de 17 postes en

2003 une dotation de 323 millions deuros a permis la creacuteation de 65 postes en 2004 En 2005 45

postes suppleacutementaires seront agrave nouveau creacuteeacutes (22 millions deuros)

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 914

Lobjectif est datteindre 1 poste plein temps de psycho-oncologue pour 1 500 nouveaux patients

atteints dun cancer en 2007 La creacuteation de structures de prise en charge de la douleur (consultations

uniteacutes centres) sest poursuivie en 2004 (16 nouvelles consultations portant agrave 178 le nombre de

structures identifieacutees) et 2005 (13 nouvelles structures) Les objectifs dune consultation par

deacutepartement et dun centre par reacutegion sont atteint Un troisiegraveme plan douleur devrait ecirctre preacutesenteacute

en juin 2005 il comprendra notamment un volet speacutecifique sur les personnes acircgeacutees et la prise en

charge agrave domicile

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1014

ANNEXE II MECANISMES DE DEFENSE DES MALADES

Lieacutes agrave des angoisses multiples psychiques physiques et mateacuterielles

Mis en jeu pour atteacutenuer la douleur la souffrance et lrsquoangoisse de la menace de mort latente

Ambivalents rendent les relations difficiles avec lrsquoentourage et les soignants

Varient en fonction de lrsquoeacutevolution de la maladie

1 Le deacuteni

Le malade nie totalement la reacutealiteacute rassureacute par le climat de confiance instaureacute par le

meacutedecin

La menace de danger de mort concreacutetiseacutee par le mot cancer est escamoteacutee

Meacutecanisme trop massif pour pouvoir ecirctre conserveacute longtemps

Difficile agrave vivre pour le meacutedecin souvent accuseacute par lrsquoentourage de nrsquoavoir pas clairement

exprimeacute le diagnostic

Une intervention chirurgicale est indiqueacutee pour eacuteliminer ces mauvaises cellules mais

votre cancer est tout agrave fait localiseacute et circonscrithellip vous serez hospitaliseacute que pour 2 agrave

3 semaines et tregraves vite vous verrez que vous irez mieuxhellip

Oh merci Docteurhellip quel soulagement si vous saviez comme jrsquoavais peur drsquoavoir un

cancer

2 La deacuteneacutegation intra psychique

Le malade conteste et reacutecuse lrsquoannonce faite par le meacutedecin

Seule une partie de la veacuteriteacute peut ecirctre accepteacutee par le malade qui rejette tout ce qui est

encore intoleacuterable ou trop douloureux

Il sait mais ne veut rien en savoir

Mais enfin crsquoest impossible Docteur

Vos analyses sont erroneacuteeshellip ou bien vous vous trompez de maladehellip ccedila ne peut pas ecirctre

un cancerhellip

3 La deacuteneacutegation sociale et relationnelle

La deacuteneacutegation sociale et relationnelle est une forme de seacutereacuteniteacute apparente Il sait mais ne

deacutesire pas en parler ouvertement

La fuite en avant sociale et relationnelle dire tout agrave lrsquoautre pour se libeacuterer

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1114

4 Lrsquoisolation

Le malade parle de sa pathologie avec une apparente seacutereacuteniteacute deacutenueacutee de toute eacutemotion

Lrsquoangoisse ainsi neutraliseacutee permet dans son esprit de seacuteparer la reacutealiteacute de tout support

affectif et de parler apparemment avec deacutetachement

Le malade reconnaicirct la graviteacute de son eacutetat mais intellectualise sa maladie La deacuteconnexion

de la reacutealiteacute et de lrsquoaffect permet drsquoeacutevoquer lrsquoannonce drsquoune mort potentielle avec une

surprenante impassibiliteacute

La mise en mot rendue alors possible rassure lrsquointellect au deacutetriment de lrsquoaffect

Le malade agrave lrsquoinfirmiegravere apregraves la visite du meacutedecin

Si jrsquoai bien compris les reacutesultats ne sont pas fameux Crsquoest une leuceacutemie qursquoil va falloir

traiter par chimiotheacuterapie Il parait que ce traitement entraicircne des effets secondaires

qui risquent de provoquer une grande fatigue agrave cause drsquoune aplasie Tout ccedila va

neacutecessiter 3 semaines drsquohospitalisation ou bas mothellip avec peut ecirctre un petit temps de

reacutepit avant un nouveau traitement pour consolider le premier hellip Vous passez

geacuteneacuteralement plus tard que cela dans ma chambrehellip

5 Le deacuteplacement

Deacuteplacement de lrsquoeacutemotion et de la souffrance sur un autre problegraveme lieacute agrave leur maladie

La substitution peut se faire

Soit sur une partie non encore terrifiante de la maladie (les effets secondaires des

traitements par exemple)

Soit sur une toute autre reacutealiteacute plus distante et complexe agrave comprendre (lrsquoavenir des

enfants lrsquoorganisation familiale etc)

Moi je ne souffre pashellip mais crsquoest mon filshellip il ne va plus agrave lrsquoeacutecole il refuse drsquoapprendre

un meacutetier Il refuse de mrsquoeacutecouter et ne comprend pas que crsquoest pour son bien que je lui

parle durement parfois Il vit sur son nuage il ne pense qursquoaux copains au cineacutema aux

soireacutees et aux filles Je ne sais plus comment le prendre Je voudrais tant qursquoil se fasse

une vie honnecircte et seacuterieusehellip vous ne pourriez pas essayer de le raisonner vous

Docteur

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1214

6 La maicirctrise rationalisation

Le malade cherche en rationalisant agrave comprendre sa maladie et croit trouver une justification

qui lui permettrait de la controcircler

La malade peut laquo rationaliser lrsquoirrationnel raquo par lrsquohumeur la deacuterision entraicircnant souvent une

sideacuteration des soignants

Rester dans la maicirctrise de la maladie crsquoest aussi refuser de se laisser porter

hellip Maintenant que je sais que ma profession en me contraignant agrave manipuler du

benzegravene nrsquoest pas eacutetrangegravere agrave la deacuteclaration de la leuceacutemie je vis avec La maladie

srsquoest installeacutee en moi Malgreacute mes souffrances savoir qursquoune intervention exteacuterieure

reacuteelle et palpable a pu la deacuteclencher a paradoxalement apaiseacute ma colegravere et atteacutenueacute

mon angoisse initiale disseacutemineacutee et confuse

7 La maicirctrise rites obsessionnels

la vigilance extrecircme srsquoexprime sous forme drsquoideacutees fixes drsquoune surveillance permanente de

la recherche drsquoinformations meacutedicales deacutetailleacutees

Les prescriptions sont scrupuleusement respecteacutees les meacutedicaments veacuterifieacutes tous les actes

meacutedicaux sont interrogeacutes les mesures drsquohygiegravene sont appliqueacutees de faccedilon draconienne au

point de refuser tout contact laquo dangereux raquo avec des proches

Souvent perccedilu comme tyrannique par les soignants mais extrecircmement neacutecessaire pour le

malade

Le malade peut agrave lrsquoextrecircme srsquoisoler par son attitude

Deacutemarche autonome solitaire et opiniacirctre

8 La reacutegression

Le malade srsquoimmerge dans la maladie jusqursquoagrave ne plus exister que par elle

Mouvement reacutegressif souvent temporaire abandon de toute velleacuteiteacute drsquoinitiative

drsquoautonomie et de volonteacute

Incapable de lutter contre la maladie le malade se laisse prendre en charge jusqursquoagrave adopter

des comportements infantilespueacuterils

Le meacutedecin est investi du rocircle de pegravere tout puissant lrsquoinfirmiegravere de celui de megravere bonne et

compreacutehensive

Difficile agrave supporter pour lrsquoentourage et les soignants pouvant entraicircner exaspeacuteration rejet

ou abandon

Revecirct une fonction consolatrice contre la peur reste adaptatif et temporaire

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1314

9 La projection agressive

Protection du malade assureacutee par un mode de revendication agressive rendant lrsquoentourage

responsable de tous les malheurs reacutecriminations remontrances plaintes griefs reproches

accusations

La reacutealiteacute a eacuteteacute inteacutegreacutee cependant le malade fait front par une agressiviteacute accrue

Le meacutedecin devient la cible privileacutegieacutee du despotisme Il est tenu pour responsable et

incompeacutetent de lrsquoeacutevolution de la maladie

Animositeacute difficile agrave vivre pour le malade toucheacute dans sa raison drsquoecirctre provoquant souvent

une reacuteaction agressive symeacutetrique en retour La relation soignantsoigneacute devient alors

impossible

Mme G est riveacutee sur sa sonnette

hellip cela fait 1 heure que je sonne ah bien il ne faut pas ecirctre presseacutee Vous parlez drsquoun

service tout le monde srsquoen moque ici On ne srsquooccupe pas de MOI Les infirmiegraveres

preacutefegraverent rester dans lrsquooffice prendre un cafeacute et le meacutedecin devrait deacutejagrave faire sa visite

Il mrsquoa peut-ecirctre oublieacutee Pensez cela fait 5 jours que je suis lagrave Et ma fille elle est

venue avant-hier et pourquoi pas hier Je suis malade moi Si elle croit que crsquoest drocircle

drsquoecirctre bloqueacutee sur un lit drsquohocircpital Avec ccedila personne ne reacutepond Je ne suis pas sucircre

que ce soit une eacutequipe bien compeacutetentehellip faire attendre des malades comme ccedilahellip ils

vont savoir de quel bois je me chauffehellip Ah vous voilagrave Docteur

10 La combativiteacutela sublimation

Refus de soumission agrave la maladie le malade continue agrave construire et agrave creacuteer de faccedilon agrave

deacutevier son infortune sur un objectif positif et geacuteneacutereux et ainsi redonner vie et sens agrave son

existence

Combativiteacute destineacutee agrave neutraliser lrsquoangoisse qui permet au malade de se surpasser

Meacutecanismes qui assurent et reacutejouissent lrsquoentourage Le malade donne agrave voir une vitaliteacute active

et un extraordinaire dynamisme

Soutien psychologique veacutecu avec aviditeacute creacuteation drsquoassociations pour aider drsquoautres malades

volontariat eacutecriture de livreshellip

Ce qui domine crsquoest de sublimer ce temps pour redonner du sens au temps preacutesent Tout se

passe comme si lrsquoangoisse se mettait au service de lrsquoeacutelaboration psychique

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1414

ACCOMPAGNER LE MALADE DANS UNE RELATION DE VERITE

Mieux se comprendre pour composer avec son angoisse et celle du malade

____________________

Accepter lrsquoimpreacutevu en se laissant surprendre

____________________

Nrsquoecirctre que le deacutepositaire impuissant de la deacutetresse du malade

____________________

Assurer le malade de son soutien et de son eacutecoute

____________________

Tenter drsquoaider le malade agrave vivre et restituer agrave ce temps sa valeur son amplitude et son

intensiteacute

Page 8: ROLE DE L’I.D.E. DANS LE DISPOSITIF D’ANNONCE · « Rôle de l’I.D.E. dans le dispositif d’annonce » Version validée du 26/01/2015

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 814

Financer le dispositif dannonce

3 Reacutepondre aux attentes des patients et de leurs proches

Mesure 40 Permettre aux patients de beacuteneacuteficier de meilleures conditions dannonce du

diagnostic de leur maladie

Actions Reacutemuneacuterer la consultation dannonce par un forfait verseacute aux eacutetablissements de santeacute

permettant de financer le dispositif de soutien au patient et le temps du meacutedecin

Reacutesultats Lexpeacuterimentation du dispositif dannonce du cancer a beacuteneacuteficieacute en 2004 dun financement

de 313 millions deuros inscrit dans la dotation nationale des reacuteseaux Ce financement a eacuteteacute reacuteparti

entre les 15 reacutegions concerneacutees par lexpeacuterimentation Pour la geacuteneacuteralisation du dispositif preacutevue en

2005 au vu des reacutesultats de leacutevaluation de lexpeacuterimentation un financement de 15 millions deuros

est preacutevu dans la dotation nationale des reacuteseaux Leacutevaluation du dispositif qui portait notamment

sur les aspects meacutedico-eacuteconomiques (coucirct de la mesure adeacutequation des modaliteacutes de financement

retenues) a permis dadapter les niveaux et les modes de financement

Accroicirctre les possibiliteacutes de soins de support en oncologie

4 Assurer un accompagnement global de la personne

Mesure 42 Accroicirctre les possibiliteacutes pour les patients de beacuteneacuteficier de soins de support en

particulier prise en compte de la douleur et Soutien psychologique et social

Actions Creacuteer des uniteacutes mobiles de soins de support en oncologie en particulier dans les centres

speacutecialiseacutes et eacuteventuellement au sein des reacuteseaux meacutedecins de la douleur assistants sociaux

psychologues kineacutesitheacuterapeutes nutritionnistes Dans les hocircpitaux non deacutedieacutes agrave la canceacuterologie

ces eacutequipes devraient ecirctre disponibles au-delagrave du cancer pour reacutepondre agrave lensemble de la demande

en soins compleacutementaires toutes pathologies confondues Ces eacutequipes comme les centres de

coordination en canceacuterologie contribueront agrave redonner du temps aux meacutedecins cliniciens qui doivent

faire face agrave un afflux de patients dans un contexte de peacutenurie deacutemographique Les eacutetablissements de

petite taille doivent pouvoir dans le cadre du reacuteseau orienter leurs patients vers des eacutequipes de

support des eacutetablissements appartenant au reacuteseau

Reacutesultats La circulaire du 22 feacutevrier 2002 relative agrave lorganisation des soins en canceacuterologie preacutevoit

que tout patient atteint dun cancer quel que soit le lieu de prise en charge y compris au domicile

ait accegraves agrave des soins de support qui font partie de la deacutemarche de canceacuterologie Le rapport du groupe

de travail reacuteuni par la DHOS en 2004 deacutefinit le champ des soins de support et les modaliteacutes

organisationnelles quils impliquent En matiegravere de psycho-oncologie le rapport de Daniel Serin

reacutealiseacute agrave la demande de la MILC et diffuseacute en avril 2004 constitue un eacutetat des lieux de la psycho-

oncologie en France Il apporte dinteacuteressants eacuteclairages sur les pratiques leacutetat des formations en

psycho-oncologie et confirme que les creacuteations de postes de psycho-oncologues preacutevues dans le plan

cancer correspondent aux besoins exprimeacutes par les eacutetablissements Apregraves la creacuteation de 17 postes en

2003 une dotation de 323 millions deuros a permis la creacuteation de 65 postes en 2004 En 2005 45

postes suppleacutementaires seront agrave nouveau creacuteeacutes (22 millions deuros)

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Lobjectif est datteindre 1 poste plein temps de psycho-oncologue pour 1 500 nouveaux patients

atteints dun cancer en 2007 La creacuteation de structures de prise en charge de la douleur (consultations

uniteacutes centres) sest poursuivie en 2004 (16 nouvelles consultations portant agrave 178 le nombre de

structures identifieacutees) et 2005 (13 nouvelles structures) Les objectifs dune consultation par

deacutepartement et dun centre par reacutegion sont atteint Un troisiegraveme plan douleur devrait ecirctre preacutesenteacute

en juin 2005 il comprendra notamment un volet speacutecifique sur les personnes acircgeacutees et la prise en

charge agrave domicile

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ANNEXE II MECANISMES DE DEFENSE DES MALADES

Lieacutes agrave des angoisses multiples psychiques physiques et mateacuterielles

Mis en jeu pour atteacutenuer la douleur la souffrance et lrsquoangoisse de la menace de mort latente

Ambivalents rendent les relations difficiles avec lrsquoentourage et les soignants

Varient en fonction de lrsquoeacutevolution de la maladie

1 Le deacuteni

Le malade nie totalement la reacutealiteacute rassureacute par le climat de confiance instaureacute par le

meacutedecin

La menace de danger de mort concreacutetiseacutee par le mot cancer est escamoteacutee

Meacutecanisme trop massif pour pouvoir ecirctre conserveacute longtemps

Difficile agrave vivre pour le meacutedecin souvent accuseacute par lrsquoentourage de nrsquoavoir pas clairement

exprimeacute le diagnostic

Une intervention chirurgicale est indiqueacutee pour eacuteliminer ces mauvaises cellules mais

votre cancer est tout agrave fait localiseacute et circonscrithellip vous serez hospitaliseacute que pour 2 agrave

3 semaines et tregraves vite vous verrez que vous irez mieuxhellip

Oh merci Docteurhellip quel soulagement si vous saviez comme jrsquoavais peur drsquoavoir un

cancer

2 La deacuteneacutegation intra psychique

Le malade conteste et reacutecuse lrsquoannonce faite par le meacutedecin

Seule une partie de la veacuteriteacute peut ecirctre accepteacutee par le malade qui rejette tout ce qui est

encore intoleacuterable ou trop douloureux

Il sait mais ne veut rien en savoir

Mais enfin crsquoest impossible Docteur

Vos analyses sont erroneacuteeshellip ou bien vous vous trompez de maladehellip ccedila ne peut pas ecirctre

un cancerhellip

3 La deacuteneacutegation sociale et relationnelle

La deacuteneacutegation sociale et relationnelle est une forme de seacutereacuteniteacute apparente Il sait mais ne

deacutesire pas en parler ouvertement

La fuite en avant sociale et relationnelle dire tout agrave lrsquoautre pour se libeacuterer

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4 Lrsquoisolation

Le malade parle de sa pathologie avec une apparente seacutereacuteniteacute deacutenueacutee de toute eacutemotion

Lrsquoangoisse ainsi neutraliseacutee permet dans son esprit de seacuteparer la reacutealiteacute de tout support

affectif et de parler apparemment avec deacutetachement

Le malade reconnaicirct la graviteacute de son eacutetat mais intellectualise sa maladie La deacuteconnexion

de la reacutealiteacute et de lrsquoaffect permet drsquoeacutevoquer lrsquoannonce drsquoune mort potentielle avec une

surprenante impassibiliteacute

La mise en mot rendue alors possible rassure lrsquointellect au deacutetriment de lrsquoaffect

Le malade agrave lrsquoinfirmiegravere apregraves la visite du meacutedecin

Si jrsquoai bien compris les reacutesultats ne sont pas fameux Crsquoest une leuceacutemie qursquoil va falloir

traiter par chimiotheacuterapie Il parait que ce traitement entraicircne des effets secondaires

qui risquent de provoquer une grande fatigue agrave cause drsquoune aplasie Tout ccedila va

neacutecessiter 3 semaines drsquohospitalisation ou bas mothellip avec peut ecirctre un petit temps de

reacutepit avant un nouveau traitement pour consolider le premier hellip Vous passez

geacuteneacuteralement plus tard que cela dans ma chambrehellip

5 Le deacuteplacement

Deacuteplacement de lrsquoeacutemotion et de la souffrance sur un autre problegraveme lieacute agrave leur maladie

La substitution peut se faire

Soit sur une partie non encore terrifiante de la maladie (les effets secondaires des

traitements par exemple)

Soit sur une toute autre reacutealiteacute plus distante et complexe agrave comprendre (lrsquoavenir des

enfants lrsquoorganisation familiale etc)

Moi je ne souffre pashellip mais crsquoest mon filshellip il ne va plus agrave lrsquoeacutecole il refuse drsquoapprendre

un meacutetier Il refuse de mrsquoeacutecouter et ne comprend pas que crsquoest pour son bien que je lui

parle durement parfois Il vit sur son nuage il ne pense qursquoaux copains au cineacutema aux

soireacutees et aux filles Je ne sais plus comment le prendre Je voudrais tant qursquoil se fasse

une vie honnecircte et seacuterieusehellip vous ne pourriez pas essayer de le raisonner vous

Docteur

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1214

6 La maicirctrise rationalisation

Le malade cherche en rationalisant agrave comprendre sa maladie et croit trouver une justification

qui lui permettrait de la controcircler

La malade peut laquo rationaliser lrsquoirrationnel raquo par lrsquohumeur la deacuterision entraicircnant souvent une

sideacuteration des soignants

Rester dans la maicirctrise de la maladie crsquoest aussi refuser de se laisser porter

hellip Maintenant que je sais que ma profession en me contraignant agrave manipuler du

benzegravene nrsquoest pas eacutetrangegravere agrave la deacuteclaration de la leuceacutemie je vis avec La maladie

srsquoest installeacutee en moi Malgreacute mes souffrances savoir qursquoune intervention exteacuterieure

reacuteelle et palpable a pu la deacuteclencher a paradoxalement apaiseacute ma colegravere et atteacutenueacute

mon angoisse initiale disseacutemineacutee et confuse

7 La maicirctrise rites obsessionnels

la vigilance extrecircme srsquoexprime sous forme drsquoideacutees fixes drsquoune surveillance permanente de

la recherche drsquoinformations meacutedicales deacutetailleacutees

Les prescriptions sont scrupuleusement respecteacutees les meacutedicaments veacuterifieacutes tous les actes

meacutedicaux sont interrogeacutes les mesures drsquohygiegravene sont appliqueacutees de faccedilon draconienne au

point de refuser tout contact laquo dangereux raquo avec des proches

Souvent perccedilu comme tyrannique par les soignants mais extrecircmement neacutecessaire pour le

malade

Le malade peut agrave lrsquoextrecircme srsquoisoler par son attitude

Deacutemarche autonome solitaire et opiniacirctre

8 La reacutegression

Le malade srsquoimmerge dans la maladie jusqursquoagrave ne plus exister que par elle

Mouvement reacutegressif souvent temporaire abandon de toute velleacuteiteacute drsquoinitiative

drsquoautonomie et de volonteacute

Incapable de lutter contre la maladie le malade se laisse prendre en charge jusqursquoagrave adopter

des comportements infantilespueacuterils

Le meacutedecin est investi du rocircle de pegravere tout puissant lrsquoinfirmiegravere de celui de megravere bonne et

compreacutehensive

Difficile agrave supporter pour lrsquoentourage et les soignants pouvant entraicircner exaspeacuteration rejet

ou abandon

Revecirct une fonction consolatrice contre la peur reste adaptatif et temporaire

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1314

9 La projection agressive

Protection du malade assureacutee par un mode de revendication agressive rendant lrsquoentourage

responsable de tous les malheurs reacutecriminations remontrances plaintes griefs reproches

accusations

La reacutealiteacute a eacuteteacute inteacutegreacutee cependant le malade fait front par une agressiviteacute accrue

Le meacutedecin devient la cible privileacutegieacutee du despotisme Il est tenu pour responsable et

incompeacutetent de lrsquoeacutevolution de la maladie

Animositeacute difficile agrave vivre pour le malade toucheacute dans sa raison drsquoecirctre provoquant souvent

une reacuteaction agressive symeacutetrique en retour La relation soignantsoigneacute devient alors

impossible

Mme G est riveacutee sur sa sonnette

hellip cela fait 1 heure que je sonne ah bien il ne faut pas ecirctre presseacutee Vous parlez drsquoun

service tout le monde srsquoen moque ici On ne srsquooccupe pas de MOI Les infirmiegraveres

preacutefegraverent rester dans lrsquooffice prendre un cafeacute et le meacutedecin devrait deacutejagrave faire sa visite

Il mrsquoa peut-ecirctre oublieacutee Pensez cela fait 5 jours que je suis lagrave Et ma fille elle est

venue avant-hier et pourquoi pas hier Je suis malade moi Si elle croit que crsquoest drocircle

drsquoecirctre bloqueacutee sur un lit drsquohocircpital Avec ccedila personne ne reacutepond Je ne suis pas sucircre

que ce soit une eacutequipe bien compeacutetentehellip faire attendre des malades comme ccedilahellip ils

vont savoir de quel bois je me chauffehellip Ah vous voilagrave Docteur

10 La combativiteacutela sublimation

Refus de soumission agrave la maladie le malade continue agrave construire et agrave creacuteer de faccedilon agrave

deacutevier son infortune sur un objectif positif et geacuteneacutereux et ainsi redonner vie et sens agrave son

existence

Combativiteacute destineacutee agrave neutraliser lrsquoangoisse qui permet au malade de se surpasser

Meacutecanismes qui assurent et reacutejouissent lrsquoentourage Le malade donne agrave voir une vitaliteacute active

et un extraordinaire dynamisme

Soutien psychologique veacutecu avec aviditeacute creacuteation drsquoassociations pour aider drsquoautres malades

volontariat eacutecriture de livreshellip

Ce qui domine crsquoest de sublimer ce temps pour redonner du sens au temps preacutesent Tout se

passe comme si lrsquoangoisse se mettait au service de lrsquoeacutelaboration psychique

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1414

ACCOMPAGNER LE MALADE DANS UNE RELATION DE VERITE

Mieux se comprendre pour composer avec son angoisse et celle du malade

____________________

Accepter lrsquoimpreacutevu en se laissant surprendre

____________________

Nrsquoecirctre que le deacutepositaire impuissant de la deacutetresse du malade

____________________

Assurer le malade de son soutien et de son eacutecoute

____________________

Tenter drsquoaider le malade agrave vivre et restituer agrave ce temps sa valeur son amplitude et son

intensiteacute

Page 9: ROLE DE L’I.D.E. DANS LE DISPOSITIF D’ANNONCE · « Rôle de l’I.D.E. dans le dispositif d’annonce » Version validée du 26/01/2015

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 914

Lobjectif est datteindre 1 poste plein temps de psycho-oncologue pour 1 500 nouveaux patients

atteints dun cancer en 2007 La creacuteation de structures de prise en charge de la douleur (consultations

uniteacutes centres) sest poursuivie en 2004 (16 nouvelles consultations portant agrave 178 le nombre de

structures identifieacutees) et 2005 (13 nouvelles structures) Les objectifs dune consultation par

deacutepartement et dun centre par reacutegion sont atteint Un troisiegraveme plan douleur devrait ecirctre preacutesenteacute

en juin 2005 il comprendra notamment un volet speacutecifique sur les personnes acircgeacutees et la prise en

charge agrave domicile

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1014

ANNEXE II MECANISMES DE DEFENSE DES MALADES

Lieacutes agrave des angoisses multiples psychiques physiques et mateacuterielles

Mis en jeu pour atteacutenuer la douleur la souffrance et lrsquoangoisse de la menace de mort latente

Ambivalents rendent les relations difficiles avec lrsquoentourage et les soignants

Varient en fonction de lrsquoeacutevolution de la maladie

1 Le deacuteni

Le malade nie totalement la reacutealiteacute rassureacute par le climat de confiance instaureacute par le

meacutedecin

La menace de danger de mort concreacutetiseacutee par le mot cancer est escamoteacutee

Meacutecanisme trop massif pour pouvoir ecirctre conserveacute longtemps

Difficile agrave vivre pour le meacutedecin souvent accuseacute par lrsquoentourage de nrsquoavoir pas clairement

exprimeacute le diagnostic

Une intervention chirurgicale est indiqueacutee pour eacuteliminer ces mauvaises cellules mais

votre cancer est tout agrave fait localiseacute et circonscrithellip vous serez hospitaliseacute que pour 2 agrave

3 semaines et tregraves vite vous verrez que vous irez mieuxhellip

Oh merci Docteurhellip quel soulagement si vous saviez comme jrsquoavais peur drsquoavoir un

cancer

2 La deacuteneacutegation intra psychique

Le malade conteste et reacutecuse lrsquoannonce faite par le meacutedecin

Seule une partie de la veacuteriteacute peut ecirctre accepteacutee par le malade qui rejette tout ce qui est

encore intoleacuterable ou trop douloureux

Il sait mais ne veut rien en savoir

Mais enfin crsquoest impossible Docteur

Vos analyses sont erroneacuteeshellip ou bien vous vous trompez de maladehellip ccedila ne peut pas ecirctre

un cancerhellip

3 La deacuteneacutegation sociale et relationnelle

La deacuteneacutegation sociale et relationnelle est une forme de seacutereacuteniteacute apparente Il sait mais ne

deacutesire pas en parler ouvertement

La fuite en avant sociale et relationnelle dire tout agrave lrsquoautre pour se libeacuterer

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1114

4 Lrsquoisolation

Le malade parle de sa pathologie avec une apparente seacutereacuteniteacute deacutenueacutee de toute eacutemotion

Lrsquoangoisse ainsi neutraliseacutee permet dans son esprit de seacuteparer la reacutealiteacute de tout support

affectif et de parler apparemment avec deacutetachement

Le malade reconnaicirct la graviteacute de son eacutetat mais intellectualise sa maladie La deacuteconnexion

de la reacutealiteacute et de lrsquoaffect permet drsquoeacutevoquer lrsquoannonce drsquoune mort potentielle avec une

surprenante impassibiliteacute

La mise en mot rendue alors possible rassure lrsquointellect au deacutetriment de lrsquoaffect

Le malade agrave lrsquoinfirmiegravere apregraves la visite du meacutedecin

Si jrsquoai bien compris les reacutesultats ne sont pas fameux Crsquoest une leuceacutemie qursquoil va falloir

traiter par chimiotheacuterapie Il parait que ce traitement entraicircne des effets secondaires

qui risquent de provoquer une grande fatigue agrave cause drsquoune aplasie Tout ccedila va

neacutecessiter 3 semaines drsquohospitalisation ou bas mothellip avec peut ecirctre un petit temps de

reacutepit avant un nouveau traitement pour consolider le premier hellip Vous passez

geacuteneacuteralement plus tard que cela dans ma chambrehellip

5 Le deacuteplacement

Deacuteplacement de lrsquoeacutemotion et de la souffrance sur un autre problegraveme lieacute agrave leur maladie

La substitution peut se faire

Soit sur une partie non encore terrifiante de la maladie (les effets secondaires des

traitements par exemple)

Soit sur une toute autre reacutealiteacute plus distante et complexe agrave comprendre (lrsquoavenir des

enfants lrsquoorganisation familiale etc)

Moi je ne souffre pashellip mais crsquoest mon filshellip il ne va plus agrave lrsquoeacutecole il refuse drsquoapprendre

un meacutetier Il refuse de mrsquoeacutecouter et ne comprend pas que crsquoest pour son bien que je lui

parle durement parfois Il vit sur son nuage il ne pense qursquoaux copains au cineacutema aux

soireacutees et aux filles Je ne sais plus comment le prendre Je voudrais tant qursquoil se fasse

une vie honnecircte et seacuterieusehellip vous ne pourriez pas essayer de le raisonner vous

Docteur

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1214

6 La maicirctrise rationalisation

Le malade cherche en rationalisant agrave comprendre sa maladie et croit trouver une justification

qui lui permettrait de la controcircler

La malade peut laquo rationaliser lrsquoirrationnel raquo par lrsquohumeur la deacuterision entraicircnant souvent une

sideacuteration des soignants

Rester dans la maicirctrise de la maladie crsquoest aussi refuser de se laisser porter

hellip Maintenant que je sais que ma profession en me contraignant agrave manipuler du

benzegravene nrsquoest pas eacutetrangegravere agrave la deacuteclaration de la leuceacutemie je vis avec La maladie

srsquoest installeacutee en moi Malgreacute mes souffrances savoir qursquoune intervention exteacuterieure

reacuteelle et palpable a pu la deacuteclencher a paradoxalement apaiseacute ma colegravere et atteacutenueacute

mon angoisse initiale disseacutemineacutee et confuse

7 La maicirctrise rites obsessionnels

la vigilance extrecircme srsquoexprime sous forme drsquoideacutees fixes drsquoune surveillance permanente de

la recherche drsquoinformations meacutedicales deacutetailleacutees

Les prescriptions sont scrupuleusement respecteacutees les meacutedicaments veacuterifieacutes tous les actes

meacutedicaux sont interrogeacutes les mesures drsquohygiegravene sont appliqueacutees de faccedilon draconienne au

point de refuser tout contact laquo dangereux raquo avec des proches

Souvent perccedilu comme tyrannique par les soignants mais extrecircmement neacutecessaire pour le

malade

Le malade peut agrave lrsquoextrecircme srsquoisoler par son attitude

Deacutemarche autonome solitaire et opiniacirctre

8 La reacutegression

Le malade srsquoimmerge dans la maladie jusqursquoagrave ne plus exister que par elle

Mouvement reacutegressif souvent temporaire abandon de toute velleacuteiteacute drsquoinitiative

drsquoautonomie et de volonteacute

Incapable de lutter contre la maladie le malade se laisse prendre en charge jusqursquoagrave adopter

des comportements infantilespueacuterils

Le meacutedecin est investi du rocircle de pegravere tout puissant lrsquoinfirmiegravere de celui de megravere bonne et

compreacutehensive

Difficile agrave supporter pour lrsquoentourage et les soignants pouvant entraicircner exaspeacuteration rejet

ou abandon

Revecirct une fonction consolatrice contre la peur reste adaptatif et temporaire

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1314

9 La projection agressive

Protection du malade assureacutee par un mode de revendication agressive rendant lrsquoentourage

responsable de tous les malheurs reacutecriminations remontrances plaintes griefs reproches

accusations

La reacutealiteacute a eacuteteacute inteacutegreacutee cependant le malade fait front par une agressiviteacute accrue

Le meacutedecin devient la cible privileacutegieacutee du despotisme Il est tenu pour responsable et

incompeacutetent de lrsquoeacutevolution de la maladie

Animositeacute difficile agrave vivre pour le malade toucheacute dans sa raison drsquoecirctre provoquant souvent

une reacuteaction agressive symeacutetrique en retour La relation soignantsoigneacute devient alors

impossible

Mme G est riveacutee sur sa sonnette

hellip cela fait 1 heure que je sonne ah bien il ne faut pas ecirctre presseacutee Vous parlez drsquoun

service tout le monde srsquoen moque ici On ne srsquooccupe pas de MOI Les infirmiegraveres

preacutefegraverent rester dans lrsquooffice prendre un cafeacute et le meacutedecin devrait deacutejagrave faire sa visite

Il mrsquoa peut-ecirctre oublieacutee Pensez cela fait 5 jours que je suis lagrave Et ma fille elle est

venue avant-hier et pourquoi pas hier Je suis malade moi Si elle croit que crsquoest drocircle

drsquoecirctre bloqueacutee sur un lit drsquohocircpital Avec ccedila personne ne reacutepond Je ne suis pas sucircre

que ce soit une eacutequipe bien compeacutetentehellip faire attendre des malades comme ccedilahellip ils

vont savoir de quel bois je me chauffehellip Ah vous voilagrave Docteur

10 La combativiteacutela sublimation

Refus de soumission agrave la maladie le malade continue agrave construire et agrave creacuteer de faccedilon agrave

deacutevier son infortune sur un objectif positif et geacuteneacutereux et ainsi redonner vie et sens agrave son

existence

Combativiteacute destineacutee agrave neutraliser lrsquoangoisse qui permet au malade de se surpasser

Meacutecanismes qui assurent et reacutejouissent lrsquoentourage Le malade donne agrave voir une vitaliteacute active

et un extraordinaire dynamisme

Soutien psychologique veacutecu avec aviditeacute creacuteation drsquoassociations pour aider drsquoautres malades

volontariat eacutecriture de livreshellip

Ce qui domine crsquoest de sublimer ce temps pour redonner du sens au temps preacutesent Tout se

passe comme si lrsquoangoisse se mettait au service de lrsquoeacutelaboration psychique

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1414

ACCOMPAGNER LE MALADE DANS UNE RELATION DE VERITE

Mieux se comprendre pour composer avec son angoisse et celle du malade

____________________

Accepter lrsquoimpreacutevu en se laissant surprendre

____________________

Nrsquoecirctre que le deacutepositaire impuissant de la deacutetresse du malade

____________________

Assurer le malade de son soutien et de son eacutecoute

____________________

Tenter drsquoaider le malade agrave vivre et restituer agrave ce temps sa valeur son amplitude et son

intensiteacute

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ANNEXE II MECANISMES DE DEFENSE DES MALADES

Lieacutes agrave des angoisses multiples psychiques physiques et mateacuterielles

Mis en jeu pour atteacutenuer la douleur la souffrance et lrsquoangoisse de la menace de mort latente

Ambivalents rendent les relations difficiles avec lrsquoentourage et les soignants

Varient en fonction de lrsquoeacutevolution de la maladie

1 Le deacuteni

Le malade nie totalement la reacutealiteacute rassureacute par le climat de confiance instaureacute par le

meacutedecin

La menace de danger de mort concreacutetiseacutee par le mot cancer est escamoteacutee

Meacutecanisme trop massif pour pouvoir ecirctre conserveacute longtemps

Difficile agrave vivre pour le meacutedecin souvent accuseacute par lrsquoentourage de nrsquoavoir pas clairement

exprimeacute le diagnostic

Une intervention chirurgicale est indiqueacutee pour eacuteliminer ces mauvaises cellules mais

votre cancer est tout agrave fait localiseacute et circonscrithellip vous serez hospitaliseacute que pour 2 agrave

3 semaines et tregraves vite vous verrez que vous irez mieuxhellip

Oh merci Docteurhellip quel soulagement si vous saviez comme jrsquoavais peur drsquoavoir un

cancer

2 La deacuteneacutegation intra psychique

Le malade conteste et reacutecuse lrsquoannonce faite par le meacutedecin

Seule une partie de la veacuteriteacute peut ecirctre accepteacutee par le malade qui rejette tout ce qui est

encore intoleacuterable ou trop douloureux

Il sait mais ne veut rien en savoir

Mais enfin crsquoest impossible Docteur

Vos analyses sont erroneacuteeshellip ou bien vous vous trompez de maladehellip ccedila ne peut pas ecirctre

un cancerhellip

3 La deacuteneacutegation sociale et relationnelle

La deacuteneacutegation sociale et relationnelle est une forme de seacutereacuteniteacute apparente Il sait mais ne

deacutesire pas en parler ouvertement

La fuite en avant sociale et relationnelle dire tout agrave lrsquoautre pour se libeacuterer

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4 Lrsquoisolation

Le malade parle de sa pathologie avec une apparente seacutereacuteniteacute deacutenueacutee de toute eacutemotion

Lrsquoangoisse ainsi neutraliseacutee permet dans son esprit de seacuteparer la reacutealiteacute de tout support

affectif et de parler apparemment avec deacutetachement

Le malade reconnaicirct la graviteacute de son eacutetat mais intellectualise sa maladie La deacuteconnexion

de la reacutealiteacute et de lrsquoaffect permet drsquoeacutevoquer lrsquoannonce drsquoune mort potentielle avec une

surprenante impassibiliteacute

La mise en mot rendue alors possible rassure lrsquointellect au deacutetriment de lrsquoaffect

Le malade agrave lrsquoinfirmiegravere apregraves la visite du meacutedecin

Si jrsquoai bien compris les reacutesultats ne sont pas fameux Crsquoest une leuceacutemie qursquoil va falloir

traiter par chimiotheacuterapie Il parait que ce traitement entraicircne des effets secondaires

qui risquent de provoquer une grande fatigue agrave cause drsquoune aplasie Tout ccedila va

neacutecessiter 3 semaines drsquohospitalisation ou bas mothellip avec peut ecirctre un petit temps de

reacutepit avant un nouveau traitement pour consolider le premier hellip Vous passez

geacuteneacuteralement plus tard que cela dans ma chambrehellip

5 Le deacuteplacement

Deacuteplacement de lrsquoeacutemotion et de la souffrance sur un autre problegraveme lieacute agrave leur maladie

La substitution peut se faire

Soit sur une partie non encore terrifiante de la maladie (les effets secondaires des

traitements par exemple)

Soit sur une toute autre reacutealiteacute plus distante et complexe agrave comprendre (lrsquoavenir des

enfants lrsquoorganisation familiale etc)

Moi je ne souffre pashellip mais crsquoest mon filshellip il ne va plus agrave lrsquoeacutecole il refuse drsquoapprendre

un meacutetier Il refuse de mrsquoeacutecouter et ne comprend pas que crsquoest pour son bien que je lui

parle durement parfois Il vit sur son nuage il ne pense qursquoaux copains au cineacutema aux

soireacutees et aux filles Je ne sais plus comment le prendre Je voudrais tant qursquoil se fasse

une vie honnecircte et seacuterieusehellip vous ne pourriez pas essayer de le raisonner vous

Docteur

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1214

6 La maicirctrise rationalisation

Le malade cherche en rationalisant agrave comprendre sa maladie et croit trouver une justification

qui lui permettrait de la controcircler

La malade peut laquo rationaliser lrsquoirrationnel raquo par lrsquohumeur la deacuterision entraicircnant souvent une

sideacuteration des soignants

Rester dans la maicirctrise de la maladie crsquoest aussi refuser de se laisser porter

hellip Maintenant que je sais que ma profession en me contraignant agrave manipuler du

benzegravene nrsquoest pas eacutetrangegravere agrave la deacuteclaration de la leuceacutemie je vis avec La maladie

srsquoest installeacutee en moi Malgreacute mes souffrances savoir qursquoune intervention exteacuterieure

reacuteelle et palpable a pu la deacuteclencher a paradoxalement apaiseacute ma colegravere et atteacutenueacute

mon angoisse initiale disseacutemineacutee et confuse

7 La maicirctrise rites obsessionnels

la vigilance extrecircme srsquoexprime sous forme drsquoideacutees fixes drsquoune surveillance permanente de

la recherche drsquoinformations meacutedicales deacutetailleacutees

Les prescriptions sont scrupuleusement respecteacutees les meacutedicaments veacuterifieacutes tous les actes

meacutedicaux sont interrogeacutes les mesures drsquohygiegravene sont appliqueacutees de faccedilon draconienne au

point de refuser tout contact laquo dangereux raquo avec des proches

Souvent perccedilu comme tyrannique par les soignants mais extrecircmement neacutecessaire pour le

malade

Le malade peut agrave lrsquoextrecircme srsquoisoler par son attitude

Deacutemarche autonome solitaire et opiniacirctre

8 La reacutegression

Le malade srsquoimmerge dans la maladie jusqursquoagrave ne plus exister que par elle

Mouvement reacutegressif souvent temporaire abandon de toute velleacuteiteacute drsquoinitiative

drsquoautonomie et de volonteacute

Incapable de lutter contre la maladie le malade se laisse prendre en charge jusqursquoagrave adopter

des comportements infantilespueacuterils

Le meacutedecin est investi du rocircle de pegravere tout puissant lrsquoinfirmiegravere de celui de megravere bonne et

compreacutehensive

Difficile agrave supporter pour lrsquoentourage et les soignants pouvant entraicircner exaspeacuteration rejet

ou abandon

Revecirct une fonction consolatrice contre la peur reste adaptatif et temporaire

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1314

9 La projection agressive

Protection du malade assureacutee par un mode de revendication agressive rendant lrsquoentourage

responsable de tous les malheurs reacutecriminations remontrances plaintes griefs reproches

accusations

La reacutealiteacute a eacuteteacute inteacutegreacutee cependant le malade fait front par une agressiviteacute accrue

Le meacutedecin devient la cible privileacutegieacutee du despotisme Il est tenu pour responsable et

incompeacutetent de lrsquoeacutevolution de la maladie

Animositeacute difficile agrave vivre pour le malade toucheacute dans sa raison drsquoecirctre provoquant souvent

une reacuteaction agressive symeacutetrique en retour La relation soignantsoigneacute devient alors

impossible

Mme G est riveacutee sur sa sonnette

hellip cela fait 1 heure que je sonne ah bien il ne faut pas ecirctre presseacutee Vous parlez drsquoun

service tout le monde srsquoen moque ici On ne srsquooccupe pas de MOI Les infirmiegraveres

preacutefegraverent rester dans lrsquooffice prendre un cafeacute et le meacutedecin devrait deacutejagrave faire sa visite

Il mrsquoa peut-ecirctre oublieacutee Pensez cela fait 5 jours que je suis lagrave Et ma fille elle est

venue avant-hier et pourquoi pas hier Je suis malade moi Si elle croit que crsquoest drocircle

drsquoecirctre bloqueacutee sur un lit drsquohocircpital Avec ccedila personne ne reacutepond Je ne suis pas sucircre

que ce soit une eacutequipe bien compeacutetentehellip faire attendre des malades comme ccedilahellip ils

vont savoir de quel bois je me chauffehellip Ah vous voilagrave Docteur

10 La combativiteacutela sublimation

Refus de soumission agrave la maladie le malade continue agrave construire et agrave creacuteer de faccedilon agrave

deacutevier son infortune sur un objectif positif et geacuteneacutereux et ainsi redonner vie et sens agrave son

existence

Combativiteacute destineacutee agrave neutraliser lrsquoangoisse qui permet au malade de se surpasser

Meacutecanismes qui assurent et reacutejouissent lrsquoentourage Le malade donne agrave voir une vitaliteacute active

et un extraordinaire dynamisme

Soutien psychologique veacutecu avec aviditeacute creacuteation drsquoassociations pour aider drsquoautres malades

volontariat eacutecriture de livreshellip

Ce qui domine crsquoest de sublimer ce temps pour redonner du sens au temps preacutesent Tout se

passe comme si lrsquoangoisse se mettait au service de lrsquoeacutelaboration psychique

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1414

ACCOMPAGNER LE MALADE DANS UNE RELATION DE VERITE

Mieux se comprendre pour composer avec son angoisse et celle du malade

____________________

Accepter lrsquoimpreacutevu en se laissant surprendre

____________________

Nrsquoecirctre que le deacutepositaire impuissant de la deacutetresse du malade

____________________

Assurer le malade de son soutien et de son eacutecoute

____________________

Tenter drsquoaider le malade agrave vivre et restituer agrave ce temps sa valeur son amplitude et son

intensiteacute

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4 Lrsquoisolation

Le malade parle de sa pathologie avec une apparente seacutereacuteniteacute deacutenueacutee de toute eacutemotion

Lrsquoangoisse ainsi neutraliseacutee permet dans son esprit de seacuteparer la reacutealiteacute de tout support

affectif et de parler apparemment avec deacutetachement

Le malade reconnaicirct la graviteacute de son eacutetat mais intellectualise sa maladie La deacuteconnexion

de la reacutealiteacute et de lrsquoaffect permet drsquoeacutevoquer lrsquoannonce drsquoune mort potentielle avec une

surprenante impassibiliteacute

La mise en mot rendue alors possible rassure lrsquointellect au deacutetriment de lrsquoaffect

Le malade agrave lrsquoinfirmiegravere apregraves la visite du meacutedecin

Si jrsquoai bien compris les reacutesultats ne sont pas fameux Crsquoest une leuceacutemie qursquoil va falloir

traiter par chimiotheacuterapie Il parait que ce traitement entraicircne des effets secondaires

qui risquent de provoquer une grande fatigue agrave cause drsquoune aplasie Tout ccedila va

neacutecessiter 3 semaines drsquohospitalisation ou bas mothellip avec peut ecirctre un petit temps de

reacutepit avant un nouveau traitement pour consolider le premier hellip Vous passez

geacuteneacuteralement plus tard que cela dans ma chambrehellip

5 Le deacuteplacement

Deacuteplacement de lrsquoeacutemotion et de la souffrance sur un autre problegraveme lieacute agrave leur maladie

La substitution peut se faire

Soit sur une partie non encore terrifiante de la maladie (les effets secondaires des

traitements par exemple)

Soit sur une toute autre reacutealiteacute plus distante et complexe agrave comprendre (lrsquoavenir des

enfants lrsquoorganisation familiale etc)

Moi je ne souffre pashellip mais crsquoest mon filshellip il ne va plus agrave lrsquoeacutecole il refuse drsquoapprendre

un meacutetier Il refuse de mrsquoeacutecouter et ne comprend pas que crsquoest pour son bien que je lui

parle durement parfois Il vit sur son nuage il ne pense qursquoaux copains au cineacutema aux

soireacutees et aux filles Je ne sais plus comment le prendre Je voudrais tant qursquoil se fasse

une vie honnecircte et seacuterieusehellip vous ne pourriez pas essayer de le raisonner vous

Docteur

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1214

6 La maicirctrise rationalisation

Le malade cherche en rationalisant agrave comprendre sa maladie et croit trouver une justification

qui lui permettrait de la controcircler

La malade peut laquo rationaliser lrsquoirrationnel raquo par lrsquohumeur la deacuterision entraicircnant souvent une

sideacuteration des soignants

Rester dans la maicirctrise de la maladie crsquoest aussi refuser de se laisser porter

hellip Maintenant que je sais que ma profession en me contraignant agrave manipuler du

benzegravene nrsquoest pas eacutetrangegravere agrave la deacuteclaration de la leuceacutemie je vis avec La maladie

srsquoest installeacutee en moi Malgreacute mes souffrances savoir qursquoune intervention exteacuterieure

reacuteelle et palpable a pu la deacuteclencher a paradoxalement apaiseacute ma colegravere et atteacutenueacute

mon angoisse initiale disseacutemineacutee et confuse

7 La maicirctrise rites obsessionnels

la vigilance extrecircme srsquoexprime sous forme drsquoideacutees fixes drsquoune surveillance permanente de

la recherche drsquoinformations meacutedicales deacutetailleacutees

Les prescriptions sont scrupuleusement respecteacutees les meacutedicaments veacuterifieacutes tous les actes

meacutedicaux sont interrogeacutes les mesures drsquohygiegravene sont appliqueacutees de faccedilon draconienne au

point de refuser tout contact laquo dangereux raquo avec des proches

Souvent perccedilu comme tyrannique par les soignants mais extrecircmement neacutecessaire pour le

malade

Le malade peut agrave lrsquoextrecircme srsquoisoler par son attitude

Deacutemarche autonome solitaire et opiniacirctre

8 La reacutegression

Le malade srsquoimmerge dans la maladie jusqursquoagrave ne plus exister que par elle

Mouvement reacutegressif souvent temporaire abandon de toute velleacuteiteacute drsquoinitiative

drsquoautonomie et de volonteacute

Incapable de lutter contre la maladie le malade se laisse prendre en charge jusqursquoagrave adopter

des comportements infantilespueacuterils

Le meacutedecin est investi du rocircle de pegravere tout puissant lrsquoinfirmiegravere de celui de megravere bonne et

compreacutehensive

Difficile agrave supporter pour lrsquoentourage et les soignants pouvant entraicircner exaspeacuteration rejet

ou abandon

Revecirct une fonction consolatrice contre la peur reste adaptatif et temporaire

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1314

9 La projection agressive

Protection du malade assureacutee par un mode de revendication agressive rendant lrsquoentourage

responsable de tous les malheurs reacutecriminations remontrances plaintes griefs reproches

accusations

La reacutealiteacute a eacuteteacute inteacutegreacutee cependant le malade fait front par une agressiviteacute accrue

Le meacutedecin devient la cible privileacutegieacutee du despotisme Il est tenu pour responsable et

incompeacutetent de lrsquoeacutevolution de la maladie

Animositeacute difficile agrave vivre pour le malade toucheacute dans sa raison drsquoecirctre provoquant souvent

une reacuteaction agressive symeacutetrique en retour La relation soignantsoigneacute devient alors

impossible

Mme G est riveacutee sur sa sonnette

hellip cela fait 1 heure que je sonne ah bien il ne faut pas ecirctre presseacutee Vous parlez drsquoun

service tout le monde srsquoen moque ici On ne srsquooccupe pas de MOI Les infirmiegraveres

preacutefegraverent rester dans lrsquooffice prendre un cafeacute et le meacutedecin devrait deacutejagrave faire sa visite

Il mrsquoa peut-ecirctre oublieacutee Pensez cela fait 5 jours que je suis lagrave Et ma fille elle est

venue avant-hier et pourquoi pas hier Je suis malade moi Si elle croit que crsquoest drocircle

drsquoecirctre bloqueacutee sur un lit drsquohocircpital Avec ccedila personne ne reacutepond Je ne suis pas sucircre

que ce soit une eacutequipe bien compeacutetentehellip faire attendre des malades comme ccedilahellip ils

vont savoir de quel bois je me chauffehellip Ah vous voilagrave Docteur

10 La combativiteacutela sublimation

Refus de soumission agrave la maladie le malade continue agrave construire et agrave creacuteer de faccedilon agrave

deacutevier son infortune sur un objectif positif et geacuteneacutereux et ainsi redonner vie et sens agrave son

existence

Combativiteacute destineacutee agrave neutraliser lrsquoangoisse qui permet au malade de se surpasser

Meacutecanismes qui assurent et reacutejouissent lrsquoentourage Le malade donne agrave voir une vitaliteacute active

et un extraordinaire dynamisme

Soutien psychologique veacutecu avec aviditeacute creacuteation drsquoassociations pour aider drsquoautres malades

volontariat eacutecriture de livreshellip

Ce qui domine crsquoest de sublimer ce temps pour redonner du sens au temps preacutesent Tout se

passe comme si lrsquoangoisse se mettait au service de lrsquoeacutelaboration psychique

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1414

ACCOMPAGNER LE MALADE DANS UNE RELATION DE VERITE

Mieux se comprendre pour composer avec son angoisse et celle du malade

____________________

Accepter lrsquoimpreacutevu en se laissant surprendre

____________________

Nrsquoecirctre que le deacutepositaire impuissant de la deacutetresse du malade

____________________

Assurer le malade de son soutien et de son eacutecoute

____________________

Tenter drsquoaider le malade agrave vivre et restituer agrave ce temps sa valeur son amplitude et son

intensiteacute

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6 La maicirctrise rationalisation

Le malade cherche en rationalisant agrave comprendre sa maladie et croit trouver une justification

qui lui permettrait de la controcircler

La malade peut laquo rationaliser lrsquoirrationnel raquo par lrsquohumeur la deacuterision entraicircnant souvent une

sideacuteration des soignants

Rester dans la maicirctrise de la maladie crsquoest aussi refuser de se laisser porter

hellip Maintenant que je sais que ma profession en me contraignant agrave manipuler du

benzegravene nrsquoest pas eacutetrangegravere agrave la deacuteclaration de la leuceacutemie je vis avec La maladie

srsquoest installeacutee en moi Malgreacute mes souffrances savoir qursquoune intervention exteacuterieure

reacuteelle et palpable a pu la deacuteclencher a paradoxalement apaiseacute ma colegravere et atteacutenueacute

mon angoisse initiale disseacutemineacutee et confuse

7 La maicirctrise rites obsessionnels

la vigilance extrecircme srsquoexprime sous forme drsquoideacutees fixes drsquoune surveillance permanente de

la recherche drsquoinformations meacutedicales deacutetailleacutees

Les prescriptions sont scrupuleusement respecteacutees les meacutedicaments veacuterifieacutes tous les actes

meacutedicaux sont interrogeacutes les mesures drsquohygiegravene sont appliqueacutees de faccedilon draconienne au

point de refuser tout contact laquo dangereux raquo avec des proches

Souvent perccedilu comme tyrannique par les soignants mais extrecircmement neacutecessaire pour le

malade

Le malade peut agrave lrsquoextrecircme srsquoisoler par son attitude

Deacutemarche autonome solitaire et opiniacirctre

8 La reacutegression

Le malade srsquoimmerge dans la maladie jusqursquoagrave ne plus exister que par elle

Mouvement reacutegressif souvent temporaire abandon de toute velleacuteiteacute drsquoinitiative

drsquoautonomie et de volonteacute

Incapable de lutter contre la maladie le malade se laisse prendre en charge jusqursquoagrave adopter

des comportements infantilespueacuterils

Le meacutedecin est investi du rocircle de pegravere tout puissant lrsquoinfirmiegravere de celui de megravere bonne et

compreacutehensive

Difficile agrave supporter pour lrsquoentourage et les soignants pouvant entraicircner exaspeacuteration rejet

ou abandon

Revecirct une fonction consolatrice contre la peur reste adaptatif et temporaire

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1314

9 La projection agressive

Protection du malade assureacutee par un mode de revendication agressive rendant lrsquoentourage

responsable de tous les malheurs reacutecriminations remontrances plaintes griefs reproches

accusations

La reacutealiteacute a eacuteteacute inteacutegreacutee cependant le malade fait front par une agressiviteacute accrue

Le meacutedecin devient la cible privileacutegieacutee du despotisme Il est tenu pour responsable et

incompeacutetent de lrsquoeacutevolution de la maladie

Animositeacute difficile agrave vivre pour le malade toucheacute dans sa raison drsquoecirctre provoquant souvent

une reacuteaction agressive symeacutetrique en retour La relation soignantsoigneacute devient alors

impossible

Mme G est riveacutee sur sa sonnette

hellip cela fait 1 heure que je sonne ah bien il ne faut pas ecirctre presseacutee Vous parlez drsquoun

service tout le monde srsquoen moque ici On ne srsquooccupe pas de MOI Les infirmiegraveres

preacutefegraverent rester dans lrsquooffice prendre un cafeacute et le meacutedecin devrait deacutejagrave faire sa visite

Il mrsquoa peut-ecirctre oublieacutee Pensez cela fait 5 jours que je suis lagrave Et ma fille elle est

venue avant-hier et pourquoi pas hier Je suis malade moi Si elle croit que crsquoest drocircle

drsquoecirctre bloqueacutee sur un lit drsquohocircpital Avec ccedila personne ne reacutepond Je ne suis pas sucircre

que ce soit une eacutequipe bien compeacutetentehellip faire attendre des malades comme ccedilahellip ils

vont savoir de quel bois je me chauffehellip Ah vous voilagrave Docteur

10 La combativiteacutela sublimation

Refus de soumission agrave la maladie le malade continue agrave construire et agrave creacuteer de faccedilon agrave

deacutevier son infortune sur un objectif positif et geacuteneacutereux et ainsi redonner vie et sens agrave son

existence

Combativiteacute destineacutee agrave neutraliser lrsquoangoisse qui permet au malade de se surpasser

Meacutecanismes qui assurent et reacutejouissent lrsquoentourage Le malade donne agrave voir une vitaliteacute active

et un extraordinaire dynamisme

Soutien psychologique veacutecu avec aviditeacute creacuteation drsquoassociations pour aider drsquoautres malades

volontariat eacutecriture de livreshellip

Ce qui domine crsquoest de sublimer ce temps pour redonner du sens au temps preacutesent Tout se

passe comme si lrsquoangoisse se mettait au service de lrsquoeacutelaboration psychique

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1414

ACCOMPAGNER LE MALADE DANS UNE RELATION DE VERITE

Mieux se comprendre pour composer avec son angoisse et celle du malade

____________________

Accepter lrsquoimpreacutevu en se laissant surprendre

____________________

Nrsquoecirctre que le deacutepositaire impuissant de la deacutetresse du malade

____________________

Assurer le malade de son soutien et de son eacutecoute

____________________

Tenter drsquoaider le malade agrave vivre et restituer agrave ce temps sa valeur son amplitude et son

intensiteacute

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9 La projection agressive

Protection du malade assureacutee par un mode de revendication agressive rendant lrsquoentourage

responsable de tous les malheurs reacutecriminations remontrances plaintes griefs reproches

accusations

La reacutealiteacute a eacuteteacute inteacutegreacutee cependant le malade fait front par une agressiviteacute accrue

Le meacutedecin devient la cible privileacutegieacutee du despotisme Il est tenu pour responsable et

incompeacutetent de lrsquoeacutevolution de la maladie

Animositeacute difficile agrave vivre pour le malade toucheacute dans sa raison drsquoecirctre provoquant souvent

une reacuteaction agressive symeacutetrique en retour La relation soignantsoigneacute devient alors

impossible

Mme G est riveacutee sur sa sonnette

hellip cela fait 1 heure que je sonne ah bien il ne faut pas ecirctre presseacutee Vous parlez drsquoun

service tout le monde srsquoen moque ici On ne srsquooccupe pas de MOI Les infirmiegraveres

preacutefegraverent rester dans lrsquooffice prendre un cafeacute et le meacutedecin devrait deacutejagrave faire sa visite

Il mrsquoa peut-ecirctre oublieacutee Pensez cela fait 5 jours que je suis lagrave Et ma fille elle est

venue avant-hier et pourquoi pas hier Je suis malade moi Si elle croit que crsquoest drocircle

drsquoecirctre bloqueacutee sur un lit drsquohocircpital Avec ccedila personne ne reacutepond Je ne suis pas sucircre

que ce soit une eacutequipe bien compeacutetentehellip faire attendre des malades comme ccedilahellip ils

vont savoir de quel bois je me chauffehellip Ah vous voilagrave Docteur

10 La combativiteacutela sublimation

Refus de soumission agrave la maladie le malade continue agrave construire et agrave creacuteer de faccedilon agrave

deacutevier son infortune sur un objectif positif et geacuteneacutereux et ainsi redonner vie et sens agrave son

existence

Combativiteacute destineacutee agrave neutraliser lrsquoangoisse qui permet au malade de se surpasser

Meacutecanismes qui assurent et reacutejouissent lrsquoentourage Le malade donne agrave voir une vitaliteacute active

et un extraordinaire dynamisme

Soutien psychologique veacutecu avec aviditeacute creacuteation drsquoassociations pour aider drsquoautres malades

volontariat eacutecriture de livreshellip

Ce qui domine crsquoest de sublimer ce temps pour redonner du sens au temps preacutesent Tout se

passe comme si lrsquoangoisse se mettait au service de lrsquoeacutelaboration psychique

laquo Rocircle de lrsquoIDE dans le dispositif drsquoannonce raquo Version valideacutee du 26012015 Reproduction Interdite (art L122-6 335-2 et 335-3 CPI) copy Copyright Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer 2007 ndash 2017 Tous droits reacuteserveacutes 1414

ACCOMPAGNER LE MALADE DANS UNE RELATION DE VERITE

Mieux se comprendre pour composer avec son angoisse et celle du malade

____________________

Accepter lrsquoimpreacutevu en se laissant surprendre

____________________

Nrsquoecirctre que le deacutepositaire impuissant de la deacutetresse du malade

____________________

Assurer le malade de son soutien et de son eacutecoute

____________________

Tenter drsquoaider le malade agrave vivre et restituer agrave ce temps sa valeur son amplitude et son

intensiteacute

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ACCOMPAGNER LE MALADE DANS UNE RELATION DE VERITE

Mieux se comprendre pour composer avec son angoisse et celle du malade

____________________

Accepter lrsquoimpreacutevu en se laissant surprendre

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Nrsquoecirctre que le deacutepositaire impuissant de la deacutetresse du malade

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Assurer le malade de son soutien et de son eacutecoute

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Tenter drsquoaider le malade agrave vivre et restituer agrave ce temps sa valeur son amplitude et son

intensiteacute