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JOURNAL INFO SP
Septembre 2016, volume 33, No 3
Notre mission: Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et
perme"re aux personnes aux prises avec ce"e maladie d’améliorer leur qualité de vie.
Le Funambule, la Corde à Tarzan, la Montée du paradis et bien sûr la Grande dérape. Ça vous
dit quelque chose? Il s’agit de quelques obstacles diver%ssants, trippants et surtout très salis-
sants de la course Totale Boue)e.
C’est le 27 août dernier que plus de
2 000 par%cipants sont venus se
salir pour la cause. Depuis 4 ans,
Totale Boue)e s’impose dans le
monde des courses à obstacles.
C’est devenu un incontournable,
autant pour les adeptes de course
que pour tous ceux et celles qui
désirent relever un défi en soute-
nant une cause qui leur est chère.
Lors de la sor%e du prochain Jour-
nal info SP, nous serons en mesure de vous divulguer le montant amassé lors de cet événe-
ment incroyable. Merci à tous les bénévoles, les partenaires et les commanditaires de Totale
Boue)e. Sans vous, rien ne serait possible!
Équipe de rédac'on
Marie-Claude Dufour
Mélodie Lespérance
Charles Dufour
Maryline Provost
Jean-François Baril
Une fin d’été chargée
Rendez-vous A&W pour stopper la SP
Pour la hui%ème année consécu%ve, les restaurants A&W s’associaient à la Société cana-
dienne de la sclérose en plaques et conviaient la popula%on au Rendez-vous A&W pour
stopper la SP. Partout au Canada, les restaurants A&W reme)ront 1 $ à la Société de la SP
pour chaque Teen Burger vendu le 25 août dernier. Les sommes amassées serviront à finan-
cer la recherche médicale, dans l’objec%f de trouver un moyen de guérir la SP et de l’éradi-
quer, de même que de soutenir les services offerts aux personnes touchées par la maladie.
Des bénévoles de la Société de la SP étaient présents dans quelques restaurants de la région
de Québec pour sensibiliser les clients et les em-
ployés à la maladie. Surveillez notre page Face-
book et notre infole)re pour les résultats de
ce)e campagne na%onale.
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Septembre 2016 Chronique des activités de financement
Marche de l’espoir
Le 29 mai dernier, des centaines de personnes se sont présentées au Domaine Maizerets afin de marcher en sou-
%en à la cause de la sclérose en plaques.
C’est donc à 10h00 précises qu’on entendit le départ de ce)e grande
marche de dix kilomètres. Au rythme des musiques les plus fes%ves,
les marcheurs ont déambulé dans les rues de Limoilou afin de passer
un message : il est grand temps de trouver un remède à la sclérose
en plaques!
Au total, la générosité des par%cipants a porté fruit en perme)ant
d’amasser près de 70 000$. Suite à ce)e journée mémorable, nous
pouvons être extrêmement fiers de ce que nous avons accompli.
À tous les bénévoles, marcheurs et donateurs : merci pour votre dynamisme, vos sourires si radieux et surtout,
pour votre grande générosité!
Le Mois de la sensibilisa%on à la sclérose en plaques a été souligné de très belle façon lors de la fin de
semaine de la Fête des mères. En tant que nouveau coordonnateur des ac%vités de financement, ma
première Campagne de l’œillet fût une réussite. Encore ce)e année, la vente d’œillets a contribué
financièrement à la recherche ainsi qu’à l’améliora%on de la qualité de vie des personnes a)eintes de
SP, en rapportant un grand total de plus de 44 000$.
Mais la Campagne de l’œillet, c’est plus que de l’argent amassé, c’est un mouve-
ment de sensibilisa%on à grande échelle. Ce sont des centaines de bénévoles qui
se mobilisent pour préparer, transporter et vendre des œillets aux quatre coins
de la Grande région de Québec.
À tous les bénévoles qui nous ont donné de leur temps, merci d’avoir autant le
cœur sur la main et d’être des acteurs de changement de premier plan!
Charles Dufour, coordonnateur des ac%vités de financement
Le 22 octobre prochain, les fervents amateurs de sensa%ons fortes ne seront pas déçus avec la course Total Zombie.
C’est au Village Vacances Valcar%er que les plus téméraires pourront se mesurer à un parcours de 5 kilomètres infes-
té de zombies. Munis d’une ceinture avec trois foulards représentant leurs
trois vies, ils devront survivre à l’Apocalypse. L’édi%on 2016 nous promet
plusieurs nouveautés : une course de jour, un parcours plus long, un plus
grand nombre de zombies, un nouveau site et un zombiefest d’après-
course. Il s’agit d’un événement unique en son genre. Venez vaincre vos
plus grandes peurs pour une bonne cause! Pour plus de renseignements
sur Total Zombie, rendez-vous sur totalzombie.ca ou contactez Mélodie
Lespérance au 418 529-9742.
Total Zombie
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Chronique des services Septembre 2016
Chers lecteurs,
Je suis très heureuse d’être de retour parmi vous depuis la fin du mois de mai. L’agenda automnal sera
bien rempli, avec la reprise des services en septembre et notre ac%vité de financement Total Zombie, à
laquelle j’assisterai moi-même pour la première fois. J’espère vous y voir en grand nombre le 22 oc-
tobre prochain, soit à %tre de bénévole, de spectateur ou, pourquoi pas, en tant que par%cipant!
J’aimerais également vous faire part de l’importance d’adhérer comme membre à notre sec%on. La
santé d’un organisme passe inévitablement par l’implica%on de ses membres. L’adhésion vous coûte
10$ par année (18$ pour 2 ans) et vous donne le droit de par%ciper à la vie démocra%que de la Société cana-
dienne de la SP. Votre membership vous permet également de voter lors de l’assemblée générale annuelle et
de par%ciper aux décisions qui vous concernent. N’hésitez pas à me contacter pour plus de détails à ce sujet.
Au plaisir de vous retrouver en septembre!
Marie-Claude Dufour, coordonnatrice des services
Cours d’activité physique
S’adonner à la pra%que d’une ac%vité physique peut paraître difficile lorsqu’on est aux prises avec une condi-
%on de santé qui impacte sur nos capacités motrices et mentales. Sachez qu’il est tout à fait conseillé de rester
ac%f afin d’améliorer sa qualité de vie et de bénéficier des bienfaits reliés à la pra%que.
Supervisées par une kinésiologue, les séances d’ac%vité physique vous offrent d’effectuer à votre rythme des
exercices couvrant différentes face)es de la condi%on physique tels que l'endurance et la force musculaire, la
coordina%on, l'équilibre ainsi que l'agilité. Par la pra%que, vous maximiserez le niveau de main%en de vos acquis
tout en améliorant vos capacités physiques et cogni%ves. De plus, vous apprendrez diverses techniques vous
perme)ant de faciliter l'exécu%on des tâches de la vie quo%dienne telles que se lever et s'asseoir, descendre et
monter des escaliers ou prendre un objet lourd au sol. Ce moment de rassemblement vous perme)ra égale-
ment d’échanger avec d'autres personnes et de sor%r du quo%dien.
Les avantages de la pra%que d’une ac%vité physique adaptée :
⇒ Maintenir la condi%on physique actuelle et ralen%r
l'appari%on des symptômes liés à la maladie
⇒ Diminuer le niveau de fa%gue
⇒ Améliorer l'endurance et la force musculaire
⇒ Améliorer la qualité de vie et le bien-être général
⇒ Diminuer les signes de dépression et d'isolement
social
Maryline Provost, kinésiologue
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Septembre 2016 Chronique des services (suite)
Calendrier des services
Activité Dates & heures Endroit Coût
CAFÉ-RENCONTRES
DU MARDI
Tous les mardis
de 13h00 à 15h00
Dès le 13 septembre 2016
Salle des loisirs de
l’IRDPQ
# de groupe STAC: 135
Gratuit
Aucune inscription requise
ÉCOLE DE MARCHE
(ACTIVITÉ PHYSIQUE)
Tous les mardis & jeudis
de 10h30 à 11h30
Dès le 13 septembre 2016
Gymnase de
l’IRDPQ
# de groupe STAC: 280
Pour la session :
1 cours par semaine : 20$
2 cours par semaine : 35$
Inscription obligatoire
GROUPE D’ENTRAIDE
POUR LES PROCHES
AIDANTS
Un mardi par mois
de 19h00 à 21h00
Dès le 6 septembre 2016
Centre d’action béné-
vole de Québec (245 rue
Soumande, local 285)
Gratuit
Inscription obligatoire
RENDEZ-VOUS SP
Un jeudi par mois
de 18h00 à 20h30
Dès le 15 septembre 2016
Divers restaurants de
Québec
Chaque personne est responsable
du coût de son repas
Inscrip%on obligatoire
RESPIRATION
ET DÉTENTE
(STYLE YOGA)
Tous les lundis de 10h30 à
11h30 et vendredis de
13h15 à 14h15
Dès le 12 septembre 2016
Centre communautaire
Lucien-Borne (100, che-
min Ste-Foy, local 305)
# de groupes STAC:
278-279
Pour la session complète :
1 cours par semaine : 20$
2 cours par semaine : 35$
Inscription obligatoire
AQUAFORME
Tous les mercredis
de 13h30 à 14h30
Du 28 septembre au
30 novembre 2016
Hôtel Motel le
Chateauguay (3842,
Boul. St-Anne)
50$ pour 10 cours
Inscrip%on obligatoire
IMPORTANT
⇒ Veuillez prendre note qu’il faut un nombre minimal d’inscrip'ons pour que nous puissions offrir les
différentes ac%vités. La SCSP se réserve le droit d’annuler une ac%vité si le nombre d’inscrip%ons est
insuffisant.
⇒ Vous devez téléphoner ou envoyer un courriel à la coordonnatrice des services pour vous inscrire à l’un
ou l’autre des services. Vous pouvez la contacter à [email protected] ou au
bureau au 418 529-9742.
⇒ Votre paiement confirme votre inscrip%on à une ac%vité et est non-remboursable. Vous avez droit à un
essai gratuit pour les cours d’ac%vité physique, d’aquaforme et de respira%on et détente (style yoga).
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Chronique des services (suite) Septembre 2016
Durant l’été...
FÊTE DES MEMBRES ET DES BÉNÉVOLES
11 JUIN 2016
MERCI À TOUS POUR VOTRE PRÉSENCE !
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Congrès Espoir Famille 2016
Venez célébrer avec nous le 25e congrès Espoir famille!
Le 25e congrès Espoir famille aura lieu du 28 au
30 octobre 2016 au Centre de congrès et
d’exposi%ons de Lévis. Nous célébrerons les ren-
contres et les moments de partage qui ont eu
lieu grâce à tous les congrès. Nous lèverons
notre chapeau aux 25 ans de dévouement de
tous les bénévoles, par%cipants aux ac%vités de
collecte de fonds et partenaires de la Société de
la SP.
Nous soulignerons également les avancées de la recherche en SP des 25 dernières années
permises grâce au travail des chercheurs, notamment avec une grande conférence qui
présentera une rétrospec%ve de 25 ans de recherche en SP. Le Congrès Espoir famille
offre aux personnes a)eintes de SP, à leur conjoint et à leurs enfants l’occasion de ren-
contrer d’autres familles touchées par la SP, de discuter avec les par%cipants de la réalité
qui les unit et de sor%r de leur isolement. Les adultes assistent à des ateliers et à des con-
férences et entendent des témoignages, alors que les jeunes de 6 à 17 ans par%cipent à
des ateliers de sensibilisa%on à la SP et de discussion tout en s’amusant.
Pour obtenir plus d’informa%on, visitez le espoirfamillesp.ca ou communiquez avec My-
lène Huet, au 514 849-7591, poste 2236, ou au 1 800 268-7582.
Septembre 2016 Chronique des services (suite)
À venir cet automne...
Diagnostic récent ? Inscrivez-vous à notre programme d’information !
La Société canadienne de la sclérose en plaques de la région de Québec offre aux personnes ayant reçu un
diagnos%c de sclérose en plaques dans les 18 derniers mois des séances d’informa%on sur la maladie. Le pro-
gramme « Espoir et Adapta'on » est cons%tué de trois volets portant sur les différents aspects de la maladie.
Les thèmes abordés durant chacune des séances sont les suivants: la sclérose en plaques et les traitements;
vivre avec la SP; regard vers l’avenir. L’anima%on des deux premiers volets est assurée par des profession-
nelles de la santé et l’anima%on du troisième volet est assurée par la coordonnatrice des services de la SCSP.
Les prochaines séances auront lieu les mercredis 12 et 19 octobre et le mardi 25 octobre 2016 en soirée au
Centre d’ac%on bénévole de Québec (Halles Fleur de Lys). Pour par%ciper au programme, vous devez absolu-
ment vous inscrire auprès de Marie-Claude au 529-9742 ou à [email protected], au
plus tard le vendredi 7 octobre. Il est à noter que vous pouvez y assister en compagnie d’un proche.
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Septembre 2016
Le 30 août 2013, je fêtais mes 30 ans. Ma copine avait organisé un party magistral, je ne me doutais de rien! Tous
mes amis étaient là, il y avait même une piñata! C'était évident : le 30 août, 30 ans... mon année chanceuse! Une
semaine plus tard, j'ai réalisé que cet adage était un leurre. Ce que mes amis ignoraient, c'est que je portais une
protec%on urinaire, car depuis quelques semaines, je n'arrivais plus à me retenir. Je marchais en %tubant et je n'ar-
rivais plus à me tenir droit. Frapper la piñata a été un rude défi. Le 6 septembre, j'allais enfin connaître mes
résultats : diagnos%c de sclérose en plaques primaire progressive. Vous savez, les annonces de la CSST avec Claude
Legault où on voit les membres de la famille être frappés soudainement? Eh bien c'est la meilleure image qui me
vient à l'esprit : le souffle coupé, la vie chamboulée, le futur incertain, toutes les interroga%ons du monde qui
émergent.
J'étais un fan de vélo, je roulais tous mes étés. Je travaillais comme technicien en génie civil sur les chan%ers de
construc%on. Mes premiers symptômes sont apparus alors que je jouais à la balle molle avec mes collègues de tra-
vail. Je n'arrivais pas à courir entre les buts et à a)raper la balle. Mon médecin de famille a pensé que c’était proba-
blement causé par une hernie discale, ce qu'un TACO a révélé au final. Suite au diagnos%c, j'ai consulté une chiro-
pra%cienne et une physiothérapeute pour diminuer la pression de l'hernie et améliorer ma condi%on. Après plu-
sieurs séances, ma condi%on physique s'est améliorée, pour dégénérer rapidement. J'ai donc passé un IRM et le
résultat n'a rien révélé et ne faisait plus men%on de l'hernie discale. C'est à ce moment qu'on m'a conseillé d'aller
voir un neurologue, car pour les spécialistes, le problème n'était pas structural (physique), mais électrique
(neurologique).
C'est ainsi qu'en apprenant la nouvelle, j'eu la réac%on d'un homme de 30 ans: pleurer dans les bras de sa blonde
et sor%r dans un bar pour boire sa peine! Après plusieurs lectures sur le sujet, ma conjointe et moi avons compris
que le temps nous était compté. En y repensant aujourd'hui, je me dis que c'est le cas de tout le monde... le temps
s'arrêtera un jour pour chacun de nous. Cependant, quand il s'agit de maladie, nous avons une idée de comment ce
temps se déroulera. Bref, 9 mois plus tard, le 24 mai 2014, j'unissais ma vie à la femme que j'aime et qui m'aime
tout autant en sachant ce que l'avenir nous réserve. Lors de ma première rencontre avec la neurologue, elle nous a
rassurés en précisant que la maladie est progressive, mais que les symptômes plus graves tels que l'éventualité
d'être en fauteuil roulant n'apparaîtront qu'après une dizaine d'année. J'ai rapidement eu besoin d'aides tech-
niques pour mes déplacements: bâtons de marche, béquilles canadienne, etc. Voyant ma condi%on dégénérer à
une vitesse fulgurante, le sen%ment d'impuissance s'est mis à envahir nos vies. La dizaine d'années pour se retrou-
ver en fauteuil roulant s’est avérée n'être qu'un an et demi. La descente aux enfers a été et est encore très difficile.
Elle semble encore insurmontable malgré les moments d'accalmie. Ma femme et moi essayons de nous adapter
aux changements et aux coups durs que la maladie met sur notre route.
Comme vous vous en doutez, j'ai été mis en arrêt de travail assez rapidement, l'énergie manquant cruellement.
Malgré tout, je tenais à m'impliquer auprès de la Société canadienne de la sclérose en plaque. Ma première ac%on
fût de par%ciper à la Campagne de l’œillet. J'en suis à ma deuxième année et probablement pas la dernière. La
campagne permet d'amasser des fonds pour la recherche de traitements. Ma femme dit que ce sont mes beaux
yeux bleus et mon charme naturel qui font que j'en vends beaucoup. Qui suis-je pour contredire ma femme!
De plus, ayant le désir de vouloir conscien%ser les gens, je vais témoigner, avec la physiothérapeute de la clinique
de SP de l'IRDPQ, lors de cours donnés à des étudiants en physiothérapie de l'Université Laval. Durant ces ren-
contres, je témoigne de ma condi%on, des épreuves vécues, des efforts que la maladie demande et des change-
ments auxquels que ma conjointe et moi devons faire face.
Je m’implique pour la SP
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Pour nous joindre
245 rue Soumande, bureau 202, Québec, G1M 3H6
Téléphone: 418 529-9742 Télécopieur: 418 529-1359
Faites votre épicerie chez Convivio tout en appuyant une bonne cause
Connaissez-vous la Coopéra've Convivio? Elle s'implique dans sa communauté en reme)ant à des organismes
un montant propor%onnel aux achats effectués par les clients de la Coop qui souhaitent les appuyer. Si vous dési-
rez appuyer la Société canadienne de la sclérose en plaques, il vous suffit de faire votre épicerie dans l'un des
trois IGA Convivio (rue Louis-IX, avenues Chauveau et Industrielle) et donner le numéro de notre organisme lors
de vos achats : 100-295. Pour plus de détails sur le mode de fonc%onnement, n'hésitez pas à nous contacter au
418 529-9742.
L'une des raisons qui me permet de con%nuer à me ba)re et à faire des efforts est l'appui de mes amis, de
ma famille, mais surtout, et avant tout, de ma femme. En 2015, voulant elle aussi s'impliquer auprès de la
cause, elle décide de s'inscrire à l'événement Totale Boue)e,
une course de 5 kilomètres comptant 25 obstacles dans la
boue)e. Au total, 15 personnes ont couru pour l'équipe Jeff
Power qu'elle avait formée. Le groupe était cons%tué de nos
amis, de notre famille et avait comme capitaine ma femme.
Nous avions aussi plusieurs supporteurs et même des membres
juniors qui ont fait le mini-boue)e. L'énergie que le monde dé-
gageait lors de cet événement a été si forte qu'elle m'a permis
de passer une merveilleuse journée malgré la fa%gue. Ce)e an-
née, pour la course Totale Boue)e 2016, l'équipe Jeff Power y
sera encore. Par contre, l'engouement que l'événement a créé
m'a complètement dépassé. Ce)e année, l'équipe sera formée
de la plupart des membres de l'équipe 2015, mais aussi de leurs
amis et de d'autres membres de nos familles. J'ai réalisé que je
donnais une raison à ces personnes de s'unir, avec ma conjointe et moi, pour se ba)re contre ce)e mala-
die. Le décompte final de l'équipe a dépassé li)éralement mes a)entes avec un total de 81 coureurs! Je
sais bien que j'ai donné une raison à ces personnes de faire ce)e course et que quiconque a un réseau
d'amis comme le mien peut faire une différence. Que ça soit pour Totale Boue)e, Total Zombie ou la
Marche de l'espoir, ce sont des événements pour amasser des fonds, mais c'est aussi "pour le défi, pour le
plaisir" et surtout "pour la cause". Aujourd'hui, j'ai 32 ans, je suis en chaise roulante, a)eint de la sclérose
en plaques primaire progressive, je ne peux plus travailler, je ne peux plus faire de vélo, je ne peux plus
courir, ni marcher en tenant la main de ma femme, je ne peux plus conduire, mais je peux encore faire
une différence.
Jean-François et Maryse
Septembre 2016 Je m’implique pour la SP (suite)
