Numéro 54 - Automne

NUMÉRO 54 AUTOMNE 2015

facebook.com/voletjeunessesp

lacoloniesp.ca

Jeux

InfosCas vécus

SuggestionsQuestions

Témoignages

PoèmesDessins

Tu as d'autres questions sur la SP?Tu veux contribuer au magazine?

Fais-nous parvenir :

[email protected]

MAGAZINE POUR LES JEUNES

RENDS-NOUS VISITE EN L IGNE

GARDE LE CONTACT!

Suis-nous!

PLUS. . . TOUT SAVOIR SUR LES MÉDICAMENTS EN SP

ISSN : 1703-0307

Publié par :Société canadienne de la scléroseen plaques, Division du Québec550, rue Sherbrooke OuestTour Est, bureau 1010Montréal QC H3A 1B9

Tél. : 514 849-7591Sans frais : 1 800 268-7582

Courriel :[email protected]

Sites Web : scleroseenplaques.ca/qclacoloniesp.ca

Rédactrices :Carole CorsonNadine Prévost

Révision :Marie-Andrée Bédard

Logo Les nerfs! :Michel Fontaine

Graphisme :Carole Corson

Dépôt légalBibliothèque nationale du Québec

Dépôt légalBibliothèque nationale du Canada

RENCONTRE AVEC BISCUIT :CHIEN MIRA D’ASSISTANCE

BEAUCOUP DE PLAISIRAU CAMP DE VACANCES SP

ENTREVUE AVEC MAXIME :DE CAMPEUR À ANIMATEUR

LES NERFS!

2 NUMÉRO 54

LA SP À LA LOUPE

À quoi servent les médicaments offerts dans le traitement de la SP? Les dix médicaments actuellement sur le marché diminuent la fréquence et la gravité des poussées et réduisent le nombre de nouvelles lésions sur la myéline. Les personnes qui ont moins de poussées et moins de lésions ont davantage de chances de mener une vie active plus longtemps. Ces médicaments n’éliminent pas totalement la possibilité d’avoir des poussées, car ils ne guérissent pas la SP. Par contre, lorsqu’un médicament fonctionne de façon optimale, il ralentit l’évolution de la SP, et peut même parfois la maîtriser. Il faut toutefois retenir que chaque personne répond différemment aux traitements. Comment peut-on s’assurer de choisir le meilleur médicament? Quand vient le temps de choisir un médicament, une bonne discussion avec le neurologue s’impose. Comme il y a plusieurs choix, il peut être difficile de s’y retrouver par soi-même. Chaque médicament a son propre mode d’action, ses effets secondaires, son mode d’administration (par la bouche ou par injection), etc. Puisqu’il faut les prendre pendant de nombreuses années, il est préférable de participer au choix. Les injections sont-elles douloureuses? Les injections ne sont pas agréables, c’est bien connu. Toutefois, la plupart des personnes qui ont la SP, même si elles ont peur au début, s’habituent et trouvent cela moins difficile avec le temps.

Les chercheurs trouveront-ils d’autres médicaments bientôt? Plusieurs travaux de recherche sur de nouveaux médicaments sont très avancés, ce qui nous laisse croire que d’autres produits seront offerts aux personnes atteintes de SP dans les prochaines années. Est-ce qu’un jour il existera un médicament qui permettra la prise en charge complète de la maladie? Avec les options de médicaments dont on dispose, on arrive parfois à maîtriser complètement la SP. Les neurologues essaient de prescrire le médicament ayant la meilleure efficacité selon le profil de la personne. On croit que des médicaments encore plus efficaces que ceux qui existent présentement feront leur apparition sur le marché dans les prochaines années. Pourquoi ma mère a-t-elle encore des symptômes même si elle prend un médicament contre la SP? Les médicaments utilisés dans le traitement de la SP ne permettent pas de guérir la SP. Par contre, lorsque la réponse au traitement est optimale, ils peuvent ralentir son évolution de façon significative et parfois même la maîtriser. Malgré cela, ils ne permettent pas d’éliminer les symptômes qui étaient déjà présents, et les améliorations ne sont pas nécessairement visibles au quotidien. Lorsqu’une personne a des symptômes qui sont devenus permanents, les médicaments ne les feront pas disparaître.

Les médicaments en SP

MAGAZINE SP POUR LES JEUNES

AUTOMNE 2015 3

Pourquoi faut-il parfois changer de médicament? On doit arrêter de prendre un médicament lorsque ses effets secondaires sont trop importants ou lorsqu’il ne semble plus efficace et que la personne a fait plusieurs poussées. Il faut évaluer avec le neurologue quelle est la meilleure option. Quels sont les types de médicaments utilisés dans le traitement de la SP? Beaucoup de personnes ayant la SP prennent des médicaments qui ont des objectifs pouvant être répartis en trois catégories : le soulagement des symptômes, le ralentissement de la progression de la SP (réduction du nombre de poussées), et la diminution de la durée d'une poussée. Comme tu le sais, la maladie est différente pour chaque personne : certaines ne prennent aucun médicament, alors que d'autres en prennent un ou plusieurs. Est-ce qu’il faut prendre un médicament lors d’une poussée? Lorsqu'une personne a une grosse poussée, il arrive qu'on lui prescrive un médicament donné à l'hôpital par intraveineuse ou encore sous forme de comprimés à prendre à la maison. Ce sont des traitements de courte durée (de 3 à 5 jours). Ils ont comme résultat de diminuer la durée de la poussée, ce qui permet de récupérer plus vite. On ne peut malheureusement pas en recevoir trop souvent, car il y a des effets secondaires. Y a-t-il des médicaments qui soulagent les symptômes? On peut avoir recours à de nombreux médicaments pour soulager les symptômes. Ces médicaments ont pour but d’atténuer les

symptômes et d’aider les personnes qui les ressentent à vivre le mieux possible, mais ils n’ont pas d’effet direct sur la maladie. Il existe des médicaments qui permettent de diminuer ou d’éliminer la douleur, les troubles de la vessie, la spasticité, la fatigue, etc. Existe-t-il un médicament qui pourrait aider les personnes en fauteuil roulant à marcher comme avant? Il n’existe pas de médicament ayant un effet aussi marqué. Par contre, certaines personnes entreprennent un programme d’exercices et voient une amélioration significative de leur mobilité. Il y a aussi un médicament qui aide à améliorer la vitesse de la marche. Les médicaments coûtent-ils cher? Le coût des médicaments est élevé, soit de 20 000 $ à 40 000 $ environ par année. Au Québec, ils sont remboursés par le gouvernement et par les compagnies d’assurances. La SP se traite-t-elle de la même façon partout dans le monde? Les médicaments destinés à ralentir la progression de la sclérose en plaques accompagnée de poussées ne sont pas offerts partout dans le monde... Il reste encore beaucoup de travail à faire pour que les gens aient accès aux mêmes soins de santé, quel que soit le pays où ils vivent. Certains pays sont en voie de développement, c’est-à-dire qu’ils travaillent à améliorer leur situation économique pour ensuite pouvoir offrir à leurs habitants plus de services, notamment dans le domaine de la santé.

LES NERFS!

4 NUMÉRO 54

VRAI OU FAUX?

1. Les personnes qui ont la SP doivent absolument suivre un régime alimentaire particulier. 2. La SP est contagieuse. 3. La fatigue est le symptôme le plus répandu de la SP. 4. Les personnes atteintes de SP peuvent généralement mener une vie active. 5. La sclérose en plaques n’est pas fatale. La plupart des personnes ayant la SP ont une espérance de vie normale ou près de la normale. 6. Certaines personnes qui ont la SP ne ressentent parfois aucun symptôme. 7. Les femmes qui ont la SP sont incapables d’avoir des enfants. 8. Après avoir reçu un diagnostic de SP, on doit immédiatement arrêter de travailler. 9. Au cours de l’évolution de la SP, les poussées se font toujours de plus en plus fortes. 10. Les symptômes peuvent être différents d’une poussée à l’autre. 11. Le Canada est un pays où il y a beaucoup de personnes qui ont la SP. 12. La SP est prévisible. 13. Au Québec, on fait beaucoup de recherche sur la SP. 14. Il existe des médicaments qui permettent de ralentir l’évolution de la forme cyclique de SP. 15. Toutes les personnes qui ont la SP ont la vision embrouillée.

Tu trouveras la solution de ce jeu à la page 15.


AUTOMNE 2015 5

EN RÉPONSE À TES QUESTIONS

Ma maman va avoir un bébé. Est-ce dangereux?

La SP n’a pas d’effet direct sur la grossesse ni sur l’accouchement. Plusieurs études ont montré que les femmes atteintes de SP ont autant de chances de vivre une belle grossesse et d’avoir un enfant en santé que les autres femmes. Par ailleurs, la recherche a démontré que la grossesse avait un effet protecteur chez les femmes atteintes de SP. En effet, le risque de faire une poussée pendant la grossesse est diminué, par contre, il augmente après l’accouchement. Ta mère aura donc besoin de se reposer pendant les mois qui suivront l’arrivée du bébé. Pourquoi mon parent est-il fatigué?

La fatigue est le symptôme le plus fréquent de la SP; la majorité des personnes atteintes de SP en ressentent. La fatigue qu’une personne atteinte

de SP éprouve est différente de la fatigue que tu peux ressentir après avoir fait, par exemple, beaucoup de sport. Une personne ayant la SP peut être fatiguée après avoir accompli des tâches très simples de la vie quotidienne, comme aller à l’épicerie. Étant donné que la fatigue n’est pas visible, elle est très difficile à expliquer. On ne connaît pas exactement les causes de cette fatigue. Les lésions sur la myéline

(gaine qui entoure les nerfs) est l’une des causes possibles de ce symptôme. On croit que le corps doit fournir un effort supplémentaire pour que les messages du cerveau se rendent à destination. Il y a plusieurs moyens de diminuer la fatigue. Le premier est de déterminer ce qui déclenche la fatigue pour pouvoir ensuite essayer d’adapter son rythme de vie en conséquence. Les personnes ayant la SP qui font des activités physiques régulières et modérées se sentent généralement moins fatiguées que les autres. Des activités telles que la marche, le tai-chi, le yoga et la natation peuvent être bénéfiques. Il est également important d’avoir une alimentation saine et équilibrée et d’éviter le plus possible l’alcool, la caféine et le tabac. On sait aussi que la chaleur peut aggraver, chez certaines personnes, la fatigue liée à la SP. Certains médicaments, une mauvaise alimentation, l’insomnie, et le manque d’activité physique contribuent aussi à diminuer l’énergie. C’est en reconnaissant et en comprenant la fatigue que la personne atteinte de SP et tout son entourage peuvent s’adapter et ainsi mieux vivre au quotidien.

LES NERFS!

6 NUMÉRO 54

Deux camps de vacances pour les jeunes dont un parent a la SP ont eu lieu cet été. Le premier s’est déroulé au Camp Richelieu Saint-Côme, dans Lanaudière, et le second, au Camp Edphy International, dans les Laurentides. Soixante jeunes âgés de 7 à 14 ans provenant de différentes régions du Québec et du Nouveau-Brunswick y ont participé.

Ces camps étaient offerts gratuitement grâce au soutien financier de plusieurs partenaires : la Fondation Club Richelieu Montréal, la Fondation André-Gauthier, la Fondation Jean-Dupéré, la Fondation Azrieli, la Fondation Zeller, Woods s.e.n.c.r.l., le ministère de la Famille du Québec et Julie Paradis, traductrice agréée.

CAMP DE VACANCES SP


AUTOMNE 2015 7

CONGRÈS ESPOIR FAMILLE

Le 24e congrès Espoir famille aura lieu du 23 au 25 octobre 2015, à Victoriaville, à l’Hôtel Le Victorin. Ce congrès s’adresse aux personnes atteintes de SP et à leur famille. L’an passé, 47 jeunes de 6 à 17 ans y ont participé. Un programme d’activités est organisé spécifiquement pour les jeunes. Ceux-ci sont encadrés par une équipe d’animateurs dont la plupart ont eux-mêmes un parent atteint de SP. Les activités proposées permettent de mieux comprendre ce qu’est la SP : discussions, simulation de symptômes, improvisation, jeux-questionnaires, ateliers sur les émotions et la communication, etc.

Des activités sportives sont également offertes ainsi qu’une soirée disco, le samedi. Si tu as le goût de participer au congrès, parles-en à tes parents, qui pourront communiquer avec leur section locale ou la Division du Québec de la Société de la SP pour s’inscrire.

Tu peux voir toutes les photos des camps sur le site Internet lacoloniesp.ca

LES NERFS!

8 NUMÉRO 54

Maxime est étudiant en droit à l’Université de Sherbrooke. Il avait 7 ans quand sa mère a reçu un diagnostic de sclérose en plaques. Maintenant âgé de 19 ans, il s’implique comme animateur auprès de la Société de la SP. Depuis quand ta mère a-t-elle la SP et quels sont ses principaux symptômes?

Ma mère a reçu son diagnostic de SP en 2003. Principalement, elle souffre de fatigue, de sautes d’humeur et de douleurs neurologiques. Ses symptômes ont toutefois beaucoup évolué. Au début de la maladie, elle ne sentait rien en bas de la taille. Elle avait des engourdissements dans les pieds et le célèbre symptôme des « pieds mouillés ». Pendant une courte période de temps, elle avait même de la misère à se déplacer et a dû utiliser une canne. Que trouves-tu difficile dans le fait que ta mère ait la SP?

L’imprévisibilité de la maladie. Il est difficile d’accepter qu’une chose puisse être possible une journée et impossible le lendemain. Il est tout aussi difficile de se rappeler que c’est la faute de la maladie, et non de la personne qui nous est chère. Qu’est-ce que la SP a changé dans ta vie?

J’avais sept ans lorsque ma mère a reçu son diagnostic de SP. J’ai pratiquement grandi

avec la maladie. La SP n’a donc pas changé grand-chose à ma vie. Qu’est-ce qui t’a aidé à mieux composer avec la maladie de ta mère?

Très tôt, j’ai participé à des activités organisées par la Société de la SP. Je suis allé à des colloques organisés par la Section, et c’est à ces occasions que j’ai fait mes premières simulations de symptômes. J’ai participé au premier Camp de vacances SP et je suis allé une fois au congrès Espoir famille. Ces activités m’ont beaucoup aidé à accepter la maladie.

ENTREVUE

Maxime Bérubé


AUTOMNE 2015 9

Quelles activités aimez-vous faire en famille?

Depuis que ma sœur et moi avons commencé à travailler, il est malheureusement plus difficile de faire des activités en famille. Avant, nous faisions du ski de fond, des promenades à vélo, beaucoup de camping et des voyages de pêche. De quelle façon t’impliques-tu auprès de la Société de la SP?

Je suis animateur au congrès Espoir famille et au Camp de vacances SP. Quel est ton rôle plus spécifiquement au Camp de vacances SP?

Je suis les jeunes du lever au coucher. Je joue donc avec eux pendant les activités du camp et je fais un peu de discipline. Je m’occupe également d’animer les activités sur la sclérose en plaques. Pourquoi as-tu voulu devenir animateur et qu’est-ce que cela t’apporte?

J’ai toujours voulu faire de l’animation. Et le faire pour des jeunes dont un parent a la SP

est simplement la meilleure motivation qui soit. De plus, je veux partager mes connaissances de la maladie et mon expérience comme enfant d’un parent ayant la SP avec les plus jeunes qui sont dans la même situation. Et si je suis capable de m’amuser en faisant cela, je suis au paradis. Comment ta mère perçoit-elle ton engagement au sein de la Société de la SP?

Très engagée elle-même, elle trouve mon implication plutôt modérée. Toutefois, elle aime que je m’implique beaucoup à la maison. Quels sont tes loisirs?

Je lis, je joue à des jeux vidéo, je regarde des séries télés et je sors avec mes amis! Quels conseils donnerais-tu à un jeune dont un parent a la SP?

Je lui dirais de ne pas oublier que ce n’est pas la maladie qui définit notre parent, mais bien toutes les petites choses qu’ils font pour nous et les moments passés ensemble.

LES NERFS!

10 NUMÉRO 54

La Fondation Mira est un organisme à but non lucratif, fondé en 1981, à Sainte-Madeleine, au Québec. C’est la première école de chiens-guides pour les personnes aveugles à avoir vu le jour au Canada.

Au début, les chiens Mira étaient destinés uniquement aux personnes aveugles. Aujourd’hui, ils apportent aussi leur aide à des personnes ayant d’autres limitations, notamment les personnes ayant la SP qui se déplacent en fauteuil roulant; on les appelle des chiens d’assistance. Les chiens d’assistance entraînés au Québec sont des labradors, des bouviers bernois et des labernois (croisement du labrador et du bouvier bernois). Les chiens d’assistance reçoivent une formation particulière à la Fondation Mira. L’entraînement vise à préparer les chiens à remplir de façon sécuritaire trois fonctions précises d’assistance : la préhension (prise d’objets), l’appui (le soutien à la marche et au transfert) et la traction (le déplacement avec le fauteuil). L’entraînement dure environ quatre mois, puis le chien est jumelé avec une personne ayant fait une demande pour un chien d’assistance. Cette personne loge durant trois semaines à la Fondation Mira afin de se familiariser avec le chien. Le chien apprend ensuite à assister la personne dans son

milieu, durant ses activités. Un suivi à domicile est donné après la formation pour s’assurer que le chien a bien intégré toutes les consignes. Le chien d’assistance accompagne la personne handicapée en tout temps, dans tous ses déplacements. Lorsqu’il est au travail, il porte toujours un harnais. Grâce au chien d’assistance, les personnes handicapées peuvent bénéficier d’une meilleure autonomie, car elles ne requièrent plus constamment l’aide d’une autre personne. Depuis sa création, la Fondation Mira a donné plus de 3 000 chiens. Chaque chien représente un investissement de 30 000 $. Les « chiens Mira » sont fournis gratuitement grâce à des dons et à des activités de collecte de fonds. Pour en savoir plus sur la Fondation Mira et les chiens d’assistance, visite le mira.ca.

LA FONDATION MIRA


AUTOMNE 2015 11

J'ai eu l'immense plaisir au début du mois d'août d'aller rencontrer les jeunes qui participaient au Camp de vacances SP. Étant moi-même atteinte de SP, et mon fils ayant eu la chance de participer à ce camp il y a quelques années, j'ai voulu redonner au suivant. Ce camp a vraiment permis à mon fils de comprendre et de démystifier la maladie. Je ne suis pas allée seule au camp : j'ai une merveilleuse amie à quatre pattes qui m'accompagne partout. Il s’agit de ma chienne d'assistance MIRA, Biscuit. Je suis arrivée devant les jeunes dans mon fauteuil roulant, tirée par Biscuit. Ma chienne, avec son harnais spécial, peut tirer mon fauteuil, ce qui facilite les journées difficiles ou les sorties avec de longs déplacements. Étant donné que je ne suis pas toujours en fauteuil, Biscuit a un deuxième harnais, comme une grande poignée rigide sur son dos. Je me sers de cette poignée un peu comme une canne pour marcher.

Mes mains sont plus engourdies et maladroites à cause de la sclérose en plaques, donc il m’arrive d’échapper plein de choses par terre. Devinez qui ramasse clés, crayons, portefeuille et carte de guichet… Biscuit, bien sûr! Biscuit est également bien plus qu'une chienne qui m'aide à marcher, à rouler et à ramasser des choses. Elle a brisé l'isolement dans lequel je me trouvais de plus en plus, en me faisant sortir pour qu’elle puisse faire ses exercices et ses marches et socialiser. C'est un peu tout ça, un chien d’assistance MIRA. Si vous croisez quelqu'un avec un tel chien, soyez gentil : vous savez qu'il travaille fort, et ce n'est pas une bonne idée de le déranger, car cela pourrait déséquilibrer la personne qui marche, par exemple. Mais se faire dire un petit bonjour, ça, c'est toujours agréable! Martine et Biscuit

MARTINE ET BISCUIT

au Camp de vacances SP

LES NERFS!

12 NUMÉRO 54

MOTS CACHÉS

Mira

motricité

préhension sécurité service traction

appui assistance bernois bouvier chien élevage entrainement


Mot mystère : _ _ _ _ _ _ _ _

fondation formation guide harnais labernois labrador


AUTOMNE 2015 13

LABYRINTHE


Guili a la SP et a des lourdeurs dans les jambes. Aide-le à trouver la sortie du labyrinthe par le chemin le plus court.

LES NERFS!

14 NUMÉRO 54

SAVAIS-TU QUE...

La Société canadienne de la sclérose en plaques est un organisme à but non lucratif, c’est-à-dire que les fonds qu’elle amasse servent à financer les services aux personnes touchées par la SP et la recherche visant la découverte d’un remède. La Société de la SP reçoit peu d’argent directement du gouvernement. Elle doit donc trouver différentes façons d’amasser des fonds. Ainsi, diverses activités de collecte de fonds sont organisées tout au long de l’année, auxquelles des milliers de personnes participent. En 2014, la Division du Québec a recueilli plus de 8,2 millions de dollars. La Marche de l’espoir et le Vélotour SP Croix Bleue Medavie sont les deux événements organisés au Québec qui rapportent le plus de fonds. L’an dernier, 1,2 million de dollars ont été amassés lors de chacun d’eux. Toqué! pour la SP, une soirée culinaire, a permis d’amasser 445 000 $. Pour leur part, la Campagne de l’œillet SP, le Défi golf RBC pour la SP et Totale Bouette ont permis de recueillir plus de 300 000 $ chacun. De nombreuses autres activités rapportent quant à elles plusieurs dizaines ou centaines de milliers de dollars. Le financement des services et de la recherche est également rendu possible grâce à de très nombreux donateurs, qui font

des dons de quelques dollars ou de dizaines de milliers de dollars. Chaque don est important. Il peut s’agir de dons personnels ou de dons d’entreprises ou de fondations. Certaines entreprises commanditent des activités : elles offrent un montant d’argent en échange d’une certaine visibilité, c’est-à-dire que la Société de la SP fait de la publicité pour l’entreprise, par exemple, en mentionnant son nom et en affichant son logo sur place lors de l’événement et par différents outils de communications : site Internet, Facebook, courriels, médias, affiches, etc. C’est donc grâce à de précieux partenaires des quatre coins du Québec et du Canada que les employés et les bénévoles de la Société de la SP peuvent poursuivre leurs efforts pour remplir la mission de l’organisme.


AUTOMNE 2015 15

Tu déménages bientôt? Envoie-nous tes nouvelles coordonnées pour continuer à recevoir le magazine Les nerfs! Nom : Prénom : Nouvelle adresse : Ville : Province : Code postal : Téléphone :

CHANGEMENT D’ADRESSE

SOLUTION DES JEUX

VRAI OU FAUX? LABYRINTHE 1. FAUX 2. FAUX 3. VRAI 4. VRAI 5. VRAI

6. VRAI 7. FAUX 8. FAUX 9. FAUX 10. VRAI

11. VRAI 12. FAUX 13. VRAI 14. VRAI 15. FAUX

MOTS CACHÉS

Mot mystère : autonome

NUMÉRO 54 AUTOMNE 2015

facebook.com/voletjeunessesp

lacoloniesp.ca

Jeux

InfosCas vécus

SuggestionsQuestions

Témoignages

PoèmesDessins

Tu as d'autres questions sur la SP?Tu veux contribuer au magazine?

Fais-nous parvenir :

[email protected]

MAGAZINE POUR LES JEUNES

RENDS-NOUS VISITE EN L IGNE

GARDE LE CONTACT!

Suis-nous!

PLUS. . . TOUT SAVOIR SUR LES MÉDICAMENTS EN SP

ISSN : 1703-0307

Publié par :Société canadienne de la scléroseen plaques, Division du Québec550, rue Sherbrooke OuestTour Est, bureau 1010Montréal QC H3A 1B9

Tél. : 514 849-7591Sans frais : 1 800 268-7582

Courriel :[email protected]

Sites Web : scleroseenplaques.ca/qclacoloniesp.ca

Rédactrices :Carole CorsonNadine Prévost

Révision :Marie-Andrée Bédard

Logo Les nerfs! :Michel Fontaine

Graphisme :Carole Corson

Dépôt légalBibliothèque nationale du Québec

Dépôt légalBibliothèque nationale du Canada

RENCONTRE AVEC BISCUIT :CHIEN MIRA D’ASSISTANCE

BEAUCOUP DE PLAISIRAU CAMP DE VACANCES SP

ENTREVUE AVEC MAXIME :DE CAMPEUR À ANIMATEUR

Documents

Numéro 54 - Automne