Opinion des soignants sur la légalisation de l’euthanasie · [France métropolitaine, 2002 et 2005] 4 enquêtes téléphoniques nationales sur les attitudes et pratiques des soignants

Opinion des soignants sur la légalisation de l’euthanasie

MK BENDIANE, P PERETTI -WATELMK BENDIANE, P PERETTI -WATEL

Observatoire national de la fin de vieParis, le 23 novembre 2010

Objectif : une réflexion méthodologique …

►Donner quelques éléments pour engager une réflexion méthodologique sur la mesure des attitude s des soignants face à la légalisation de l’euthanasi e …

– Examen de la littérature médicale internationale ; – Résultats enquêtes nationales en direction des méd ecins et du

personnel infirmier réalisées en 2002 et 2005 ;– Limites de ces résultats.

Examen de la littérature : les critères de sélection des références…

►Examen systématique de la littérature [1993-2003] actualisée [2003-2010] :

– Medline ® : combinaison de trois mots -clefs – Medline ® : combinaison de trois mots -clefs [Euthanasia OR End-of-life] X Attitude of Health pe rsonnel X [Questionnaires OR Questionnaire ].

► 381 références.

Examen de la littérature : les méthodes en science sociales…

Enquêtes « QUALiTATiVES » « QUANTITATIVES »

Théorie Principale Créativité ReproductionPrésupposéet objet d’études

Altérité Interactions Identité Comportements et pratiques

Théorie Secondaire Linguistique MathématiqueRecueil Données recueillies par entretien Données recueillies par

questionnaireAnalyse Discours retranscrits, réunis dans un

corpus et soumis à une analyse de contenu

Réponses encodées, réunies dans des fichiers et soumises à des

analyses statistiques

Examen de la littérature : exclusion…

►Ont été considérées comme « hors champ » :

– Enquêtes qualitatives (Focus Group, Delphi…) ;– Enquêtes longitudinales (cohortes, panel…) ;– Enquêtes ne concernant ni les médecins ni le perso nnel infirmier ;– Évaluations des besoins en formation ;– Évaluations des besoins en formation ;– Validations d’outils (échelles psychométriques…) ;– Enquêtes sur des professionnels en formation (étudi ants en médecine

ou élève infirmier ) ;– Enquêtes portant sur la gestion des conflits ;– Enquêtes portant sur la nutrition ;– Enquêtes portant sur les interruptions de grossesse ;– Enquêtes traitant d’échantillons inférieurs à 100 i ndividus.

►251 références sélectionnées :

Examen de la littérature : les professionnels concernés…

Personnel infirmier (n=74)

Médecins (n=147)Médecins + personnelinfirmier (n=30)


Examen de la littérature : dates de publication…

n=47EnsembleMédecinsPersonnel infirmier


Examen de la littérature : les pays…

80100120 n=111

n=79

020406080

Examen de la littérature : définitions…

►Concertant la définition de l’Euthanasie, on peut distinguer trois types de pratiques :

AVE = Active Volontary Euthanasia ; PAS = Physician A ssisted Suicide ; PE = Passive Euthanasia

AVE PAS PEDécision Demande du patient -- � --Décision Demande du patient -- � --

Décision du médecin� -- �

Intention Conséquence létale certaine� � --

Conséquence létale possible -- -- �

Acteur Acte du patient ou d’un tiers -- � --Acte du médecin ‘soignant’

� -- �

Examen de la littérature : conclusions…

►Méthodologie : Ambigüité de la notion d’euthanasie.

– Privilégier une approche par des mises en situation (vignette clinique) ;

►Déterminants : Importance des croyances religieuses ►Déterminants : Importance des croyances religieuses et des confessions associées.

►Représentations sociales : Valorisation de l’autonomie individuelle.

– Prendre en main sa destinée, anticiper son avenir e t devenir un entrepreneur de sa propre existence .

Enquêtes nationales[France métropolitaine, 2002 et 2005]

►4 enquêtes téléphoniques nationales sur les attitudes et pratiques des soignants face aux patients en fin de vie :

– 502 médecins généralistes en 2002 (taux de réponse de 45%) ;– 498 médecins spécialistes en 2002 (taux de réponse de 74%, 60%

et 76%), oncologues, neurologues et médecins exerçant dans de s CISIH ; – 602 infirmières libérales en 2005 (taux de réponse de 75%) ;– 1502 infirmières hospitalières en 2006 (taux de rép onse de 70% à

96%), Soins intensifs, Urgences, Neurologie, Médecine in terne, Oncologie, Hématologie, HAD, Traitement de la douleur, Soins P alliatifs.

KABP ou CAP : paradigme…

►Théorie de l’Action Raisonnée,M. Fishbein et I. Ajzen (1975) :

– Action rationnelle en finalité : les individus sont rationnels et – Action rationnelle en finalité : les individus sont rationnels et utilisent l’information disponible .

– Phénomène conscient : les motifs inconscients n’int erviennent pas et ne contrôlent pas les comportements .

– Évaluation préalable : les individus opèrent un cho ix au regard des conséquences estimées du comportement.

Théorie de l’Action Raisonnée : le modèle…

Normessubjectives ATTITUDES

CROYANCES Représentionscollectives

===Connaissances

INTENTION

COMPORTEMENTS

subjectives

Structure des questionnaires…

►Décrire certaines pratiques et les expliquer par l es croyances des individus.

►Établir le lien entre croyances impliquées et attit udes ►Établir le lien entre croyances impliquées et attit udes observées.

►Estimer l’impact de certaines connaissances sur les croyances.

Plan d’échantillonnage…

►Sondage : enquête avec sélection aléatoire d’individus au sein de la population cible.

– Obligation de disposer d’un base qui regroupe l’ens emble de la population pour effectuer un tirage au sort : choi x de la base de sondage.population pour effectuer un tirage au sort : choi x de la base de sondage.

►Sondage empirique : méthode des quotas.

– Avantages : meilleur taux de réponse et puissance s tatistique disponible définie ex ante.

– Inconvénients : représentativité limitée et biais d e sélection.

Opinion des médecins sur la légalisation de l’euthanasie…[ France métropolitaine, 2002 ] -1-

►Libellé de la question : Etes-vous d’accord avec la proposition suivante : « l’euthanasie doit entrer dans un cadre légal comme aux Pays-Bas » ?

– Adhésion à une proposition la plus neutre possible afin de minimiser le biais de désirabilité sociale et le bi ais d’acquiescement ;

– Pas de « balancement » ;– « Euthanasie » non définie avec un recours à une péri phrase.


►Format de la question : échelle de Likert en 5 points

– Modalités de réponse : • Tout à fait d’accord,• Tout à fait d’accord,• d’accord, • ni d’accord ni pas d’accord,• pas d’accord, • tout a fait pas d’accord.

– La modalité « Sans opinion » était acceptée mais n’ét ait pas proposée.


Opinion des médecins sur la légalisation de l’euthanasie…[ France métropolitaine, 2002 ] - 4 -

Les médecins les plus impliqués dans laprise en charge des patients en fin de vieet ceux qui se sentaient proches de cespatients étaient moins favorables à la

[1] Proximité avec les patients en fin de vie :

patients étaient moins favorables à lalégalisation de l’euthanasie, à l’inverse lesmédecins qui se déclaraient mal à l’aisedans la prise en charge de ces patientsétaient plus souvent favorables à unelégalisation.

[2] Conception de l’euthanasie :Les médecins avec une conception élargie de l’euthanasie ét aient plus souventfavorable sà sa légalisation.

Proximité professionnelle des médecins avec les situations de fin de vie en 2002 …[ France métropolitaine, 2002 ]

Nombre de patients en fin de vie pris en chargeau cours des 12 dernier mois

Aisance perçue par les médecins dans la prise en charge des patients en fin de vie en 2002 …[ France métropolitaine, 2002 ]

►Après modélisation, les facteurs associés à l’aisan ce perçue étaient :

– La spécialité : les oncologues se percevant plus souvent à l’aise – La spécialité : les oncologues se percevant plus souvent à l’aise et les neurologues plus mal à l’aise

– La pratiques en matière de communication (diagnosti c , pronostic ou des objectifs thérapeutiques) .

Actes médicaux considérés comme des actes d’euthanasie par les médecins en 2002 …[ France métropolitaine, 2002 ]

Actes médicaux assimilés à des actes d’euthanasie par les infirmiers en 2005 …[ France métropolitaine, 2005 ]

Opinion du personnel infirmier sur la légalisation de l’euthanasie[ France métropolitaine, 2002 ] -1-

►Libellé de la question : Aujourd’hui, on définit l’euthanasie comme le recours volontaire par un soignant ou un proche à un procédé médical pour donner la mort à un malade de manière délibérée. Seriez -vous favorable à ce qu’une loi manière délibérée. Seriez -vous favorable à ce qu’une loi autorise l’euthanasie d’un malade atteint d’une mal adie incurable et mortelle ?

– Question directe ;– Pas de « balancement » de la question ;– « Euthanasie » définie.

Opinion du personnel infirmier sur la légalisation de l’euthanasie…[ France métropolitaine, 2002 ] -2-

►Format de la question : échelle de Likert en 5 points

– Modalités de réponse : • Tout à fait d’accord,• Tout à fait d’accord,• d’accord, • ni d’accord ni pas d’accord,• pas d’accord, • tout a fait pas d’accord.

– La modalité « Sans opinion » était acceptée mais n’ét ait pas proposée.


Niveau d’adhésion du personnel infirmier sur la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté…[ France métropolitaine, 2005 ] -4-


►Les infirmiers libéraux favorablesà une légalisation de l’euthanasie :

– Age ;– Importance accordée aux souhaits des patients :

• discutent souvent de la fin de vie avec leur patien ts en phase • discutent souvent de la fin de vie avec leur patien ts en phase terminale ;

• pensent que le pronostic doit être communiqué aux p atients compétents ;

• pensent qu’il faut proposer aux patients de rédiger des directives avancées ;

• pensent que, face à un patient inconscient les équi pes médicales doivent toujours obéir aux directives don nées par ce patient lorsqu’il était compétent.

Cas cliniques (vignette) : injection létale…[France métropolitaine, 2005] -1-

►Cadre général : un patient hospitalisé en fin de vie qui est atteintd’un cancer incurable et mortel. Il a bénéficié de soins pall iatifs. Cepatient a demandé à plusieurs reprises à son médecin de lui fa ire uneinjection mortelle et ce malgré une prise en charge psycholo giqueappropriée.

– Situation 1 : Douleurs physiques insupportables qu’ aucun traitement n’arrive à apaiser.traitement n’arrive à apaiser.

– Situation 2 : Pas de douleur physique mais présent e un état de dépendance et un handicap.

– Situation 3 : Pas de douleur physique mais préoccup é car ne veutpas que sa familles assiste à sa déchéance.

– Situation 4 : Pas de douleur physique mais trouve quesa vie n’a plus d’intérêt.

Cas cliniques (vignette) : injection létale…[France métropolitaine, 2005] -2-

►Distribution aléatoire de l’âge et du genre du patient .

Hommeâgé de70 ans

Femmeâgée de 40 ans70 ans 40 ans

Hommeâgé de 40

ans

Femmeâgée de 70 ans

Prescription d’une injection létale : adhésion…[France métropolitaine, 2005]

Patient avec une douleur intense (1)

Patient dépendant (2)

Patient qui a peur d’être une charge (3)

Patient démotivé par sa vie (4)

Exercice Exercice libéral(n=602)

68% 43% 28% 17%

Exercice hospitalier (n=1502)

42% 25% 11% 7%

Réalisation par le personnel infirmier d’une injection létale prescrite …[France métropolitaine, 2005]



Patient qui a peur d’être une charge (3)

Patient démotivé par sa vie (4)

Exercice Exercice libéral(n=602)

32% 19% 13% 8%

Exercice hospitalier (n=1502)

17% 11% 5% 3%

Prescription létale : focus sur deux groupes…[France métropolitaine, 2005]

►Comparaison entre les libéraux et le personnelexerçant en service d’hématologie ou d’oncologie.

Libéraux Hémato-onco – Proximité professionnelle différente

en terme de probabilité d’être en terme de probabilité d’être confronté aux situations présentées.

– Deux modélisations statistiques : régression logistique et modèle mixte.

Injection létale : caractéristiques du patient…[Exercice libéral, n=602]

Patient avec une douleur intense (1)(1)


Patient qui a peur d’être une

charge (3)

Patient démotivé par

sa vie (4)

Age du patient

Nonsignificatif

Age du patient

70 ans (n=299)40 ans (n=303)

NsNs 11.4 [1.1-1.9]

12.3 [1.5-3.7]

12.4 [1.3-4.2]

Sexe du patient

Femme (n=302)Homme (n=300)

NsNs 11.3 [1.0-1.7]

11.7 [1.1-2.7]

12.2 [1.2-4.0]

Injection létale : caractéristiques du patient…[Exercice en unité d’hémato-oncologie, n=550]




charge (3)


sa vie (4)

Age du patientAge du patient

70 ans (n=268)40 ans (n=282)

NsNs NsNs 10.5 [0.3-0.9]

NsNs

Sexe du patient


NsNs NsNs 11.7 [1.0-2.8]

NsNs

Injection létale : caractéristiques du soignant…[Exercice libéral, n=602]




charge (3)


sa vie (4)

Age de l’infirmierAge de l’infirmier

<36 ans (n=49)36-45 ans (n=261)> 45 ans (n=292)

NsNs NsNs NsNs NsNs

Sexe du l’infirmier


NsNs NsNs1

0.6 [0.4-0.9]1

0.7 [0.4-1.0]

Injection létale : caractéristiques du soignant…[Exercice en unité hémato-oncologie, n=550]




charge (3)


sa vie (4)

Age de l’infirmierAge de l’infirmier

<36 ans (n=299)36-45 ans (n=145)> 45 ans (n=106)

Ns Ns 11.4 [0.8-2.5]2.2 [1.2-4.1]

Ns

Sexe du l’infirmier


11.8[1.0-3.2]

12.8[1.2-6.2]

Ns Ns

Injection létale : autres facteurs…[France métropolitaine, 2005]

►Parmi les caractéristiques professionnelles étudiées :

– Formations sur les soins palliatifs ou la douleur : – Formations sur les soins palliatifs ou la douleur : la participation récente (moins de cinq ans) à des formations spécialisées : les infirmiers ayant suivi une formation sont significa tivement moins favorables au recours à une injection létale.

– Communication avec les patients en fin de vie :les infirmiers les plus disposés à communiquer avec leurs patients en fin de vie sont plus enclins à choisir la prescription d’une i njection létale.

Impact des formations spécialisées…[ France métropolitaine,n= n=2040, 2005]

►Un impact des formations différent selon les spécia lités

– En 2002, formation « post-universitaire » Soins Palli atifs/Algologie :9% des médecins généralistes,9% des neurologues,18% des oncologues .

– En 2006 , formation courte en Soins Palliatifs : – En 2006 , formation courte en Soins Palliatifs : 20% des infirmiers exerçant dans des services de ré animation,21% des infirmiers exerçant dans des services d’urg ences,24% des infirmiers exerçant dans des services de ne urologie,33% des infirmiers libéraux,33% des infirmiers exerçant dans des services de mé decine interne,36% des infirmiers exerçant dans des services d’hém atologie , 55% des infirmiers exerçant dans des services d’onc ologie,61% des infirmiers exerçant en HAD.

Communication avec les patients en fin de vie…[ France métropolitaine, n=2040, 2005]

Connaissance de la possibilité pour les patients de rédiger

des directives anticipées

Discussion autour de la fin de vie avec

les patients concernés

Communication systématique du diagnostic au patient compétent…[ France métropolitaine, 2005]

Cas cliniques : limitation des traitements…[France métropolitaine, 2005]

► Situation initialeUn patient hospitalisé atteint d’une SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique ou maladie de Charcot) a besoin en ur gence d’une assistance « ventilatoire » invasive (intubatio n).

– Question 2 : Faut-il intuber ce patient ?

► SUITES Le patient a été intubé mais une trachéotomie doit être réalisée pour prolonger la ventilation artificielle et prolonger son espérance de vie

– Question 2 : Faut-il réaliser cette trachéotomie ?

Intubation : demande d'accord du patient ou à défaut des proches …[ France métropolitaine, 2005 ]

Trachéotomie: demande d'accord …[ France métropolitaine, 2005 ]

Faut-il réaliserune trachéotomie ?

Intubation et trachéotomie : caractéristiques démographiques…[ Exercice hospitalier, n=1502 ] -1-

Réaliser de l’acte Solliciter de l’accord du patient ou à défaut de ses

prochesIntubation Trachéo. Intubation Trachéo.

Age du patient(40 versus 70 ans)

--- --- --- ---Les infirmiers sont davantage en faveur (40 versus 70 ans)

Genre du patient(homme versus femme)

--- --- + p<0.05 + p<0.1

Age de l’enquêté (21-49 versus 50 ans et +) + p<0.01 + p<0.02 + p<0.05 + p<0.1

Genre de l’enquêté(homme versus femme)

--- --- --- ---

davantage en faveur pour un patient

« homme »

Les « jeunes » sont davantage en faveur

Intubation et trachéotomies : caractéristiques démographiques…[ Exercice hospitalier, n=1502 ] -2-

Réaliser l’acte Solliciter de l’accord du patient ou à défaut de ses

prochesIntubation Trachéo. Intubation Trachéo.

Age

Les infirmiers en rapport d’âge avec le

patient présenté dans le cas clinique sont

davantage en faveur

Ageenquêté X patient(en rapport versus autre)

+ p<0.01 + p<0.02 + p<0.05 + p<0.05

Genreenquêté X patient(en rapport versus autre)

--- ---

+ p<0.1 + p<0.1Les infirmiers en rapport de genre avec le patient présenté

dans le cas clinique sont davantage en faveur

Les limites « épistémologiques »…

► La neutralité « expérimentale » en sciences sociales n’est p as acquisedans la mesure où il existe une « pré-compréhension » de l’obj et par lechercheur…

– Equation personnelle de l’observateur : personne n’est tou t à fait neutresur la question de la légalisation de l’euthanasie.

– Cette « pré-compréhension» peut interférer dans les option sméthodologiques prises, par conséquent dans la nature des r ésultatsproduits.

Les limites dans le transfert des résultats…

► Le transfert des résultats aux acteurs concernés pr ofessionnels, associatifs voire même proches ou patients eux-même s est délicat.

– La masse de données recueillies au cours de ces enq uêtes est considérable et nécessite un temps d’exploitation i mportant ;

– Les impératifs de la production scientifique selon des normes – Les impératifs de la production scientifique selon des normes internationales sont contraignants : procédures de relecture et d’évaluation par les pairs qui rallongent d’autant les délais de diffusion des résultats :les données des enquêtes auprès des infirmiers sont toujours en cours d’exploitation.

– L’évolution rapide des pratiques des équipes spécia lisées sous l’impulsion des différents plans nationaux incite à relativiser la portée des résultats des enquêtes nationales.

Les limites « méthodologiques »…

► Les limites spécifiques aux enquêtes par questionna ire sont en premier lieu dues aux contraintes méthodologiques q ui pèsent :

– Il existe forcément des distorsions entre le discou rs sur les pratiques et la réalité des pratiques du fait de l’existence de biais : biais de sélection, biais d’acquiescement, désirabi lité sociale….

– L’élaboration des questionnaires nécessite d’opérer des simplifications qui ne permettent pas de restituer toute la complex ité de la relation soignant-patient en situation de fin de vie.

– Une mesure limitée des facteurs extérieurs suscepti bles d’intervenir dans les attitudes et les pratiques des soignants :ressources et équipements spécialisés, structure lo cale de l’offre de soins, politique de service….

Perspectives…

► De nouvelles investigations sont à promouvoir :

– des enquêtes de type qualitatif qui permettront de saisir plus finement ce qui se joue dans la relation soignant-patient en si tuation de fin de vie,

– des monographies qui permettront de mieux comprendr e l’implantation – des monographies qui permettront de mieux comprendr e l’implantation et la diffusion auprès des soignants des savoirs et pratiques issus du travail des équipes spécialisées en soins palliatif s,

– des enquêtes de type quantitatif sur des échantillo ns nationaux qui permettront d’évaluer l’impact des politiques de dé veloppement des soins palliatifs en mesurant les évolutions et les changements au niveau des opinions, attitudes et pratiques des soignants.

Remerciements…

► Aux soignants volontaires qui ont participé à l’enq uête…

► Aux membres du comité de pilotage qui ont contribué à la mise en oeuvreou au suivi du projet…Marc Karim BEN DIANE (ORS PACA, INSERM UMR912), Nat halie CASILLAS(RESP13), Pr Roger FAVRE (ASP Provence, APHM) Dr An ne GALINIER (APHM),Geneviève MACQUART -MOULIN (IPC), Dr Jean -Marc LAPIANA, APSP), Dr Hervé Geneviève MACQUART -MOULIN (IPC), Dr Jean -Marc LAPIANA, APSP), Dr Hervé PEGLIASCO (CNPS), Patrick PERETTI-WATEL (INSERM UMR 912), Michel RINJMA (RESP13), Claude RIBIERE (APHM), Michel ROTILY (ORS PACA).

► Aux différents partenaires qui ont soutenu ce trava il… FAQS , PHRC, ARC , Ligue contre le Cancer et Fondat ion de France.

Documents

Opinion des soignants sur la légalisation de l’euthanasie · [France métropolitaine, 2002 et 2005] 4 enquêtes téléphoniques nationales sur les attitudes et pratiques des soignants