Pertes de salaire occasionnées par le cancer du sein non … · 2018-04-25 · Deschênes, Nicole Hébert-Croteau, Benoît Masse, Jean Robert et André Robidoux. Le premier chapitre

Pertes de salaire occasionnées par le cancer du sein non-métastatique

aux conjoints des patientes

Mémoire

Brittany Humphries

Maîtrise en sciences pharmaceutiques – pharmaco-épidémiologie Maître ès sciences (M.Sc.)

Québec, Canada

© Brittany Humphries

iii

Résumé Objectif: L’objectif de ce mémoire est d’évaluer les pertes de salaire occasionnées

aux conjoints des femmes atteintes d’un cancer du sein non-métastatique et ce, au

cours des six mois suivant le début du premier traitement à visée curative.

Méthodologie: Ce mémoire s’inscrit dans l’étude « Coûts du cancer du sein pour la

patiente et sa famille : ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie »

incluant 829 femmes ayant eu un cancer du sein non-métastatique recrutées dans huit

hôpitaux du Québec ainsi que 427 de leurs proches. Pour répondre à l’objectif de ce

mémoire, nous avons retenu les proches étant les conjoints des femmes et ayant un

emploi au diagnostic. Les informations pour le calcul des pertes de salaire des

conjoints (salaire habituel, durée des absences, compensations reçues) ont été

recueillies à partir d’entrevues téléphoniques réalisées avec les conjoints 1 et 6 mois

après le début du premier traitement à visée curative de la femme.

Résultats: Parmi les 279 conjoints ayant un emploi au moment du diagnostic, 219

(78,5%) ont eu au moins une absence du travail ou ont diminué leurs heures

habituellement travaillées en raison du cancer du sein. En moyenne, les conjoints ont

été compensés à 66,3% de leur salaire pendant ces absences et périodes de diminution

d’heures (écart-type = 43,5%; médiane = 100%). En tentant compte de ces

compensations, la valeur médiane des pertes de salaire durant les six mois suivant le

diagnostic était de 0$ CAN 2003 (moyenne = 1 819$; écart-type = 5 247$).

Conclusion: Les absences du travail touchent la plupart des conjoints des femmes

atteintes d’un cancer du sein non-métastatique. Cependant, les pertes de salaire

demeurent modestes pour la majorité d’entre eux en raison des compensations reçues.

iv

Abstract Objective: The objective of this master’s thesis is to evaluate the wage losses

incurred among spouses of women diagnosed with non-metastatic breast cancer in

the six months following start of treatment.

Methods: This master’s thesis is part of the study “Costs of breast cancer: extent,

determinants and relation with quality of life”, which includes 829 women with non-

metastatic breast cancer recruited in 8 Quebec hospitals and 427 of their relatives. To

meet the objective of this thesis, we retained the relatives who were the spouse of the

woman and who were employed in the month prior to diagnosis. Information to

calculate wage losses (usual salary, absence duration, compensation received) was

collected by telephone interviews conducted 1 and 6 months after the start of the

woman’s treatments.

Results: Among the 279 employed spouses, 219 (78.5%) experienced at least one

absence or reduction in work hours because of breast cancer. Spouses were

compensated an average of 66.3% of their salary during these absences or reductions

in work hours (standard deviation = 43.5%; median = 100%). Considering all sources

of compensation received, the median wage loss in the six months after diagnosis

was $0 CAN 2003 (mean = $1,819; standard deviation = $5,247).

Conclusion: Work absences affected the majority of spouses of woman diagnosed

with non-metastatic breast cancer. However, wage losses were modest for most

spouses because of compensation received.

v

Table des matières Résumé ...................................................................................................................... iiiAbstract ..................................................................................................................... ivTable des matières ...................................................................................................... vListe des tableaux ...................................................................................................... viListe des figures ....................................................................................................... viiListe des abréviations .............................................................................................. viiiRemerciements .......................................................................................................... ixAvant-propos .............................................................................................................. xIntroduction ................................................................................................................ 1

1.1 Problématique .................................................................................................. 21.2 Objectifs ........................................................................................................... 31.3 État des connaissances ..................................................................................... 3

1.3.1 Effet du cancer du sein sur le travail du conjoint .................................... 31.3.2 Effet du cancer sur les pertes de salaire des conjoints ............................ 51.3.3 Facteurs influençant les pertes de salaire ................................................ 81.3.4 Conclusion .............................................................................................. 9

Méthodologie ........................................................................................................... 172.1 Contexte et devis de l’étude ........................................................................... 182.2 Population à l’étude ....................................................................................... 182.3 Procédures de recrutement ............................................................................. 192.4 Collecte de données ....................................................................................... 202.5 Définition et mesures des variables ............................................................... 22

2.5.1 Pertes de salaire des conjoints ................................................................. 222.5.2 Facteurs influençant les pertes de salaire ................................................ 23

2.6 Analyses statistiques ...................................................................................... 242.6.1 Description des pertes de salaire ............................................................. 242.6.2 Analyse des facteurs influençant les pertes de salaire ............................ 242.6.3 Puissance statistique ................................................................................ 25

2.7 Considérations éthiques ................................................................................. 262.8 Participation ................................................................................................... 26

Résultats ................................................................................................................... 30Conclusion ............................................................................................................... 54

vi

Liste des tableaux Résumé des études portant sur les pertes de salaire chez les proches des patients atteints de cancer ...................................................................................................... 15 Socio-demographic, employment and medical characteristics of 279 spouses and women diagnosed with non-metastatic breast cancer ....................................... 43 Work absences and associated wage losses among employed spouses in the 6 months following first breast cancer treatment (n = 279) ........................................ 46 Characteristics associated with experiencing wage losses among 278 employed spouses ..................................................................................................................... 47 Characteristics associated with the proportion of wages lost among the 103 employed spouses who experienced wage losses .................................................... 50

vii

Liste des figures Calcul des pertes de salaire et de la proportion du salaire habituel perdu .................. 29

viii

Liste des abréviations

Abréviation Signification

RP

IC

CAN

US

CI

PR

SD

Rapport de prévalence

Intervalle de confiance

Dollar canadien

Dollar américain

Confidence interval

Prevalence ratio

Standard deviation

ix

Remerciements

Je tiens à remercier ma directrice de recherche Dre Sophie Lauzier pour ses

conseils et son encouragent. Je remercie également ma co-directrice de recherche Dre

Elizabeth Maunsell ainsi que la biostatisticienne Myrto Mondor, l’informaticien Denis

Guillette et l’agente administrative Ginette Desbiens pour m’avoir assisté durant la

réalisation de ce mémoire. Un merci spécial aux étudiants dans les programmes

d’épidémiologie et de pharmaco-épidémiologie.

x

Avant-propos

Contribution à l’étude

Ce mémoire porte sur les pertes de salaire occasionnées aux conjoints de

femmes atteintes d’un cancer du sein non-métastatique et ce, au cours des six mois

suivant le début du premier traitement à visée curative. Ce projet de maîtrise s’inscrit

dans le cadre d’une étude intitulée « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa

famille : ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie ». Cette étude a été

dirigée par ma co-directrice de recherche, Dre Elizabeth Maunsell (chercheure

principale), en collaboration avec d’autres chercheurs dont ma directrice Dre Sophie

Lauzier ainsi que les Drs Jacques Brisson, Douglas Coyle, Maria De Koninck, Luc

Deschênes, Nicole Hébert-Croteau, Benoît Masse, Jean Robert et André Robidoux.

Le premier chapitre introduit la problématique et les objectifs du mémoire. Ce

chapitre présente également une recension des écrits concernant les pertes de salaire

occasionnées aux proches de patients atteints d’un cancer.

Le deuxième chapitre décrit de façon détaillée la méthodologie utilisée dans le

cadre de l’étude « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur,

déterminants et relation avec la qualité de vie ». Il s’agit d’une étude de cohorte

prospective dont l’objectif principal était d’évaluer les dépenses et les pertes de salaire

occasionnées par le cancer du sein non-métastatique aux femmes atteintes de cette

maladie et à leurs proches et ce, au cours des 12 mois suivant le diagnostic. Ce chapitre

décrit aussi les analyses propres à ce mémoire portant spécifiquement sur les pertes de

salaire pour les conjoints des femmes atteintes d’un cancer du sein non-métastatique.

Le troisième chapitre est constitué de l'article « Wage losses incurred among

spouses of women with non-metastatic breast cancer in the six months following

diagnosis. » Cet article présente les résultats des analyses que j’ai effectuées pour mon

projet de maîtrise. Je suis le premier auteur de cet article réalisé en collaboration avec

Dre Sophie Lauzier, Dre Elizabeth Maunsell, Dre Mélanie Drolet, Dr Douglas Coyle,

Dr Benoît Mâsse, Dre Louise Provencher et Dr André Robidoux. J’ai contribué à la

xi

revue de la littérature, à la planification des analyses, au nettoyage de la base de

données, à la programmation des analyses statistiques, à l’interprétation des résultats

et à la rédaction de l’article. Dre Elizabeth Maunsell et Dre Sophie Lauzier ont

contribué à la conception de l’étude, ont supervisé le recrutement, la collecte des

données et les analyses statistiques. Elles ont également contribué à l’interprétation des

résultats et à la révision de la première version et des versions subséquentes de l’article.

Dre Mélanie Drolet a contribué à la coordination de l'étude, à la collecte des données

et à la révision de cet article. Dr Douglas Coyle et Dr Benoît Mâsse ont contribué à la

conception des analyses statistiques et à la révision de cet article. Dre Louise

Provencher et Dr Robidoux ont contribué au recrutement des participants et à la

révision de cet article. J’ai présenté les résultats de mon projet de maîtrise dans le cadre

de deux présentations orales1,2 et d’une présentation par affiche3. L’article a été soumis

à la revue Journal of Cancer Survivorship.

Le quatrième chapitre de ce mémoire constitue la conclusion. Ce chapitre

présente les résultats en lien avec la littérature existante et offre des suggestions de

recherche futures.

Sources de financement

L’étude « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur,

déterminants et relation avec la qualité de vie » a reçu le financement de l'Alliance

canadienne pour la recherche sur le cancer du sein (1999 à 2008; 914 132$) et du

Ministère de la Santé et des Services Sociaux du Québec (2007 à 2008; 76 982$).

J'ai également bénéficié lors de ma maîtrise d’une bourse du Fonds

d’enseignement et de recherche (FER) octroyée par la Faculté de pharmacie de

l’Université Laval (2016; 12 500$), d’une bourse de maîtrise offerte par les Instituts de

recherche en santé du Canada (2017; 17 500$), d’une bourse Hydro-Québec pour le

candidat admis à la maîtrise en 2015-2016 à la Faculté de pharmacie et qui avait la

meilleure moyenne académique (2016; 5 000$) et d’une bourse Uniprix pour une

étudiante en pharmaco-épidémiologie (2016; 1 000$).

xii

Références

1. Humphries B, Lauzier S, Maunsell E, Drolet M, Coyle D, Mâsse B, Provencher L, Robidoux A. Wage losses incurred among the spouses of non-metastatic breast cancer patients in the six months following diagnosis. Canadian Association of Psychosocial Oncology. Vancouver (Colombie-Britannique). 4 mai 2017.

2. Humphries B, Lauzier S, Maunsell E, Drolet M, Coyle D, Mâsse B, Provencher L, Robidoux A. Wage losses incurred among the spouses of non-metastatic breast cancer patients in the six months following diagnosis. Chair sur l'adhésion aux traitements - Université Laval. Québec (Québec). 20 avril 2017.

3. Humphries B, Lauzier S, Maunsell E, Drolet M, Coyle D, Mâsse B, Provencher L, Robidoux A. Wage losses incurred among the spouses of non-metastatic breast cancer patients in the six months following diagnosis. 11e Journée Scientifique de la Maison Michel-Sarrazin/ERMOS. Québec (Québec). 25 novembre 2016.

1

Chapitre 1

Introduction

2

1.1 Problématique

Le cancer du sein est une tumeur maligne qui prend naissance dans les cellules

du sein1. Il s’agit du cancer le plus fréquent chez la femme au Canada2. On estime qu’en

2016, 25 700 Canadiennes ont été diagnostiquées avec ce cancer3. Le diagnostic de

cancer du sein est un événement majeur non seulement pour la patiente mais aussi pour

les membres de sa famille qui deviennent souvent responsables de fournir du soutien

pratique et émotionnel4-6.

Le traitement du cancer du sein non-métastatique implique plusieurs modalités

thérapeutiques telles que la chirurgie au sein et à l’aisselle et les traitements adjuvants

comme la chimiothérapie, la radiothérapie, l’hormonothérapie et le trastuzumab. Ces

traitements sont souvent donnés en combinaison. Des études réalisées au Québec

indiquent que la proportion de femmes recevant au moins deux types de traitements

adjuvants différents est passée de 20% pour les femme diagnostiquées en 19847 à plus

de 80% pour celles diagnostiquées en 20038. Alors que cette prise en charge plus

agressive apporte les meilleures chances de survie à long terme9, elle entraine aussi un

plus grand nombre de visites médicales et plusieurs effets indésirables10.

D’un point de vue économique, ces différents traitements peuvent entrainer des

dépenses et des pertes de salaire pour les patientes et pour les proches ayant un emploi

au moment du diagnostic. Dans l’étude « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa

famille : ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie », la valeur médiane

des pertes de salaire occasionnées aux 457 patientes atteintes d’un cancer du sein non-

métastatique ayant un emploi au moment du diagnostic était de 5 502$ CAN (moyenne

= 9 311$; écart-type = 19 056$) pendant l’année suivant le diagnostic8. Ces pertes

représentaient en moyenne 27% du salaire annuel habituellement gagné. Les pertes de

salaire peuvent également toucher les conjoints qui s’absentent du travail afin

d’accompagner la femme ou pour lui offrir du soutien dans la vie quotidienne11. En

effet, des études indiquent que le cancer du sein peut avoir un effet négatif sur l’emploi

des proches des patientes atteintes de cette maladie, que ce soit en entrainant une

diminution de la productivité ou des absences de travail12-14. Cependant, la littérature

3

scientifique offre peu d’informations sur les conséquences de ces absences en termes

des pertes de salaire.

1.2 Objectifs

Ce mémoire a pour objectif d’évaluer les pertes de salaire occasionnées par le

cancer du sein non-métastatique aux conjoints des femmes atteintes de cette maladie

au cours des six mois suivant le début du premier traitement à visée curative. Cette

période de 6 mois a été choisie puisqu’il s’agit de la période intensive des traitements

durant laquelle les pertes de salaire des conjoints sont susceptibles de survenir. Les

objectifs spécifiques sont les suivants :

1) Évaluer l’ampleur des pertes de salaire occasionnées par le cancer du sein non-

métastatique aux conjoints des femmes atteintes de cette maladie;

2) Décrire les composantes de ces pertes de salaire (durée des absences,

diminution des heures habituellement travaillées et compensations reçues) et;

3) Identifier les facteurs (sociodémographiques, liés à l’emploi et aux traitements)

influençant ces pertes de salaire.

Les résultats de cette étude pourront intéresser les chercheurs réalisant des

études portant sur les impacts psychosociaux du cancer, les équipes médicales œuvrant

auprès de ces patientes, les économistes désirant quantifier le fardeau de la maladie et

les décideurs (gouvernementaux et communautaires) souhaitant mettre en place des

mesures pour palier au fardeau économique imposé aux familles atteintes.

1.3 État des connaissances

1.3.1 Effet du cancer du sein sur le travail du conjoint

Un diagnostic de cancer est un événement majeur pour le patient mais aussi

pour les membres de sa famille. Ceux-ci deviennent souvent responsables de fournir

du soutien pratique et émotionnel lorsque le diagnostic est posé, pendant la période des

traitements4-6,15,16 et la convalescence17. Les activités de soins sont nombreuses et

4

peuvent toucher l'administration de médicaments, le transport aux rendez-vous

médicaux, la gestion des finances, le soutien affectif et l'aide avec les tâches ménagères

ou avec les enfants15,18-21. Pour les travailleurs, ce soutien peut avoir un impact négatif

sur leur l'emploi que ce soit en termes de diminution de productivité (par exemple, des

problèmes de concentration affectant leur capacité à accomplir des tâches au travail)

ou d’absences du travail6,15,22-28.

Deux études qualitatives12,13 ont spécifiquement étudié l’effet d’un cancer du

sein sur le travail des conjoints des femmes atteintes de cette maladie. Zahlis et al ont

exploré l’effet d’un cancer du sein non-métastatique sur l’emploi des conjoints au cours

des six mois suivant le diagnostic. Lors des entrevues individuelles (n = 48), les

conjoints ont rapporté avoir réduit leurs heures de travail en raison du cancer. Ils ont

également discuté de la diminution de productivité liée au stress du diagnostic et à la

fatigue résultant des nouvelles responsabilités à la maison12. Cette étude confirme les

résultats d’une étude qualitative menée auprès de conjoints (n = 41) suite à la chirurgie

au sein de la femme13. Ces deux études soulignent l'importance de considérer l’impact

d’un cancer du sein non seulement sur l’emploi de la femme mais également sur celui

du conjoint.

Une étude longitudinale de neuf mois menée par Bradley et al a comparé les

changements dans l’emploi de 373 conjoints dont la femme était atteinte d’un cancer

du sein non-métastatique à ceux de 328 conjoints dont la femme n’était pas atteinte de

cette maladie14. Les auteurs ont observé que les conjoints ayant une épouse

diagnostiquée avec un cancer du sein étaient 68% (RR : 1,679 ; IC : 1,07 - 2,62) plus

susceptibles de diminuer leurs heures de travail deux mois après le début du traitement

comparativement aux conjoints dont la femme n’avait pas reçu un tel diagnostic.

Aucune différence statistiquement significative quant à la diminution des heures de

travail n’a été observée entre les deux groupes lors de l’entretien à neuf mois14. Bradley

et son équipe ont conclu que le traitement du cancer du sein avait un effet négatif mais

modeste sur l’emploi des conjoints.

5

1.3.2 Effet du cancer sur les pertes de salaire des conjoints

À ce jour, nous avons peu d’informations sur les pertes de salaire pouvant

découler des absences du travail des conjoints de femmes atteintes d’un cancer du sein.

En utilisant les méthodes recommandées pour la réalisation de revues systématiques29,

nous avons identifié six études ayant estimé les pertes de salaire occasionnées aux

proches de patients atteints de divers types de cancer11,22,30-32, dont le cancer du sein31.

Cette recherche a été effectuée dans les bases de données électroniques suivantes :

Pubmed, Embase, Web of Science, Psyinfo, CINAHL, Econlit, Medline et Cochrane

Library. La sélection des études a été réalisée par deux personnes de manière

indépendante en utilisant les critères suivants : 1) il s’agissait d’une étude

observationnelle; 2) la population cible était composée d’adultes membres de la famille

de patients atteints de cancer; 3) les pertes de salaire pour les membres de la famille du

patient ont été calculées; et 4) la langue de publication était le français, l’anglais,

l’italien, l’allemand, l’espagnol, ou le mandarin. Il n’y avait aucune restriction en ce

qui concerne la date de publication. Les commentaires et les éditoriaux ont été exclus.

La recherche finale a été effectuée en décembre 2016.

Ces six études menées dans plusieurs pays ont porté sur différentes populations

de patients et ont utilisé des méthodologies variées. Dans l’ensemble, leurs résultats

indiquent que le cancer peut avoir un impact négatif sur le salaire des proches des

patients pendant la période des traitements mais également au cours des années suivant

le diagnostic. Ces études offrent toutefois très peu d’information sur les pertes de

salaire occasionnées spécifiquement par le cancer du sein non-métastatique. Ces six

études sont décrites ci-après et un résumé est présenté au Tableau 1.

Il y a une seule étude pour laquelle les pertes de salaire ont été estimées parmi

les proches aidants des patientes atteintes d’un cancer du sein. Wan et al ont effectué

une analyse rétrospective utilisant les bases de données administratives et d’assurance

aux États-Unis (MarketScan Commercial Claims and Encounters et Health and

Productivity Management)31. Afin d’estimer les pertes de salaire, les auteurs ont

multiplié la durée des absences du travail par le salaire horaire moyen aux États-Unis.

Ils ont observé qu’en moyenne, les pertes de salaire s’élevaient à 473$ US par an pour

6

les 139 conjoints des patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique et de 348$

US par an pour les 432 conjoints des patientes atteintes d’un cancer du sein non-

métastatique.

Une étude de cohorte rétrospective menée par Jeon et al a quantifié l’effet de

plusieurs types de cancer sur le revenu des conjoints des patients30. Cette étude

longitudinale a lié les données de cinq bases de données administratives et registres

nationaux au Canada : le Recensement de la population canadienne de 1991, la Base

de données canadienne sur le cancer, la Base de données canadienne sur la mortalité,

le Fichier de données longitudinales sur la main-d’œuvre et le Fichier sur la famille.

Ces informations ont été utilisées afin d’estimer les pertes de revenu attribuables au

cancer cinq ans après le diagnostic. Le revenu de 48 084 Canadiens dont le conjoint

avait eu un diagnostic de cancer a été comparé à celui de 47 927 personnes dont le

conjoint n’avait pas eu de cancer. Pour les hommes dont la conjointe avait eu un cancer,

le revenu annuel cinq ans après le diagnostic était inférieur en moyenne de 2 000$ CAN

comparativement au revenu des hommes dont la conjointe n’avait pas eu de cancer.

Pour les femmes dont le conjoint avait eu un cancer, cette différence était de 1 500$

CAN. Cette diminution correspond à 3,4% du revenu annuel pour les hommes et à

5,9% pour les femmes.

Longo et al ont estimé le fardeau économique imposé à 282 proches aidants

pendant la période des traitements pour les patients atteints de divers types de cancer

au Canada. Les données ont été recueillies par questionnaires auto-administrés dans le

cadre d’une étude transversale. Afin d’estimer les pertes de salaire, la durée totale des

absences du travail au cours du mois précédant l’administration du questionnaire a été

multipliée par le revenu familial. Les chercheurs ont observé qu’en moyenne, les pertes

occasionnées aux proches aidants s’élevaient à 101$ CAN pour chaque jour de travail

perdu23.

Une étude menée par Syse et al a analysé les effets du cancer sur le revenu des

conjoints de patients atteints de tous types de cancer au Norvège11. Cette étude de

cohorte rétrospective a lié les données provenant de quatre registres nationaux : The

7

Norwegian Directorate of Taxes, Norwegian Population, Register, Statistics Norway

et Cancer Registry of Norway. Avec une méthode d’analyse similaire à celle de Jeon

et al, le revenu de 17 250 conjoints de patients atteints de cancer a été comparé à celui

de 67 566 Norvégiens dont le conjoint n’avait pas eu un cancer huit ans après le

diagnostic. Les auteurs ont observé qu’il n'y avait aucune différence statistiquement

significative dans le revenu des hommes dont les épouses avaient eu un cancer

comparativement à celui des hommes dont les épouses n’avaient pas eu le cancer

(différence moyenne huit ans après le diagnostic = - 2 777$ US, valeur p = 0.11).

Cependant, les femmes dont les maris avaient un cancer étaient plus à risque de subir

une détérioration importante de leur revenu comparativement aux femmes de la

population générale (différence moyenne huit ans après le diagnostic = - 1 836$ US,

valeur p < 0.001)11. Puisque les données proviennent d’un registre national de haute

qualité qui contient des informations sur l’ensemble de la population mariée, les biais

de sélection et d’information sont minimaux.

Van Houtven et al ont quantifié le fardeau économique imposé à 1 629 proches

aidants de patients atteint d’un cancer du poumon ou d’un cancer colorectal aux États-

Unis22. Van Houtven et son équipe ont réalisé une analyse utilisant les données de

l’étude Cancer Care Outcomes Research and Surveillance (CanCORS). Afin d’estimer

les pertes de salaire occasionnées aux proches aidants pendant l’année suivant le

diagnostic, les auteurs ont d’abord documenté les heures de travail perdues au cours

d’une semaine de travail typique depuis la survenue du cancer. Le nombre d’heures de

travail perdues a ensuite été multiplié par le salaire horaire du proche. Cette perte de

salaire hebdomadaire a finalement été utilisée pour estimer les pertes pour une année

entière. Les chercheurs ont observé qu’en moyenne, les pertes occasionnées aux proche

aidants s’élevaient à 268$ US pour une année de traitement22. Le taux de participation

dans cette étude était toutefois peu élevé (63%) et il est possible que les estimés soient

peu représentatifs des pertes pour l’ensemble de la population d’intérêt.

Finalement, une étude rétrospective menée par Stommel et al a permis

d’évaluer les pertes de salaire occasionnées aux proches aidants des patients atteints de

divers types cancer au cours de l’année suivant le diagnostic32. Cette étude portait sur

8

un échantillon de convenance et les données ont été recueillies soit par une entrevue

téléphonique ou par un questionnaire postal. Les pertes de salaire ont été calculées en

multipliant le nombre de semaines de travail que le proche aidant a perdues en raison

du cancer par 1/52 de son salaire annuel. Les auteurs ont observé qu’en moyenne, les

pertes de salaire s’élevaient à 311$ US par an32.

1.3.3 Facteurs influençant les pertes de salaire

Nous en savons très peu sur les caractéristiques des conjoints de patients atteints

de cancer qui sont le plus à risque de subir des pertes de salaire. Alors que les études

mentionnées ci-haut suggèrent que le fardeau économique imposé par le cancer varie

selon le sexe du proche aidant11,30, le type de cancer11,30-32 et le stade de la maladie31, il

n'y a aucune étude portant exclusivement sur les pertes de salaire pour les conjoints des

patientes atteintes d’un cancer du sein non-métastatique. L’étude de Wan et al31

suggère que les pertes de salaire peuvent être plus élevées chez les conjoints de femmes

atteintes d’un cancer du sein métastatique comparativement aux conjoints de femmes

atteintes d’un cancer du sein non-métastatique.

De nombreux facteurs qui pourraient nous permettre d’identifier les conjoints à

risque d’avoir des pertes élevées en raison du cancer du sein non-métastatique n’ont

jamais été étudiés. Il s’agit par exemple des caractéristiques de l’emploi du conjoint,

son niveau de scolarité et les types de traitements reçus par la femme. Dans l’étude «

Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur, déterminants et relation

avec la qualité de vie » menée par l’équipe de Dre Maunsell, une proportion plus élevée

du salaire annuel perdu pour les femmes atteintes d’un cancer du sein non-métastatique

était associée à un diagnostic de cancer infiltrant, un lieu de résidence éloigné des

centres de traitements, au fait de recevoir de la chimiothérapie, à un faible niveau de

scolarité, au statut de travailleuse autonome, au fait d’avoir moins d’années

d’ancienneté à l’emploi occupé au moment du diagnostic et au travail à temps partiel8.

Bien que ces analyses soient axées sur la patiente, il est possible que certains de ces

facteurs aient également une influence sur les pertes de salaire des conjoints. Par

exemple, le fait de recevoir de la chimiothérapie peut allonger la durée des traitements

et ainsi entrainer des absences du travail plus longues ou plus fréquentes. Par

9

conséquent, les pertes de salaire pour les conjoints de patientes recevant ce traitement

pourraient être plus élevées. Le fait d’être travailleur autonome peut également

entrainer des pertes de salaire plus élevées puisque ces travailleurs ont généralement

un accès plus limité à certaines compensations salariales en cas d’absence du travail.

1.3.4 Conclusion

En résumé, six études donnent des indications sur les pertes de salaire subies

par les proches de patients atteints de divers types de cancers. Cependant, le portrait

des pertes de salaire occasionnées aux conjoints des femmes atteintes d’un cancer du

sein non-métastatique au Canada reste partiel pour différentes raisons.

Premièrement, il est difficile de généraliser les résultats obtenus dans ces études

à la situation des proches de femmes ayant un cancer du sein non-métastatique, le

cancer le plus fréquent chez la femme au Canada2. D’abord, les études précédentes ont

porté sur divers types et stades de cancer, ce qui peut influencer la nature et l’intensité

du soutien apporté par les proches ainsi que les pertes de salaire. Par exemple, les pertes

de salaire occasionnées par le cancer du sein non-métastatique pour lequel les femmes

reçoivent un traitement à visé curative pourront être différentes de celles occasionnées

par le cancer du poumon avancé. De plus, le cancer du sein est une maladie qui affecte

principalement les femmes, ce qui signifie que leurs conjoints seront majoritairement

des hommes. Les études de Jeon et al et Syse et al ont démontré que le sexe peut être

un facteur déterminant pour les pertes de salaire. Il existe un écart salarial important

entre les hommes et les femmes dans la société canadienne33 et, par conséquent, les

pertes de salaire pourraient être différentes en fonction du type de cancer.

Deuxièmement, l’estimation des pertes de salaire dans les études précédentes a

porté sur des périodes de temps et des moments de la trajectoire de soins très différents.

Dans ces six études, les pertes de salaire ont été estimées pour des périodes aussi

variables qu’une journée de traitement23 à toute la période des 8 ans suivant le

diagnostic11. De plus, dans la majorité des études, les pertes de salaire ont été estimées

pour des populations de proches dont les patients étaient à différents moments du

diagnostic, ce qui rend difficilement interprétable les estimés obtenus.

10

Finalement, il est difficile de généraliser les résultats obtenus dans les études

précédentes à la situation des familles canadiennes. Plusieurs études ont été conduites

aux États-Unis22,31,32 ou en Europe11 où l’organisation des soins de santé, le marché

d’emploi et les systèmes d’assurance salaire sont différents de ceux qui prévalent au

Canada34-37.

11

Références

1. Dixon M. Comprendre le cancer du sein. Montréal, Québec: Modus Vivendi; 2011.

2. Canadian Cancer Society. Canadian Cancer Statistics. 2015. [Cited January 17, 2017]. Available from: http://www.cancer.ca/~/media/cancer.ca/CW/cancer information/cancer 101/Canadian cancer statistics/Canadian-Cancer-Statistics-2015-EN.pdf?la=en.

3. Canadian Breast Cancer Foundation. Breast Cancer in Canada. 2016. [Cited January 17, 2017]. Available from: https://www.cbcf.org/ontario/AboutBreastCancerMain/FactsStats/Pages/Breast-Cancer-Canada.aspx.

4. Li C, Zeliadt S, Hall I, Smith J, Ekwueme D, Moinpour C, et al. Burden among partner caregivers of patients diagnosed with localized prostate cancer within 1 year after diagnosis: an economic perspective. Support Care Cancer. 2013;21(12):3461-9.

5. Yabroff KR, Kim Y. Time costs associated with informal caregiving for cancer survivors. Cancer. 2009;115(18 Suppl):4362-73.

6. Grunfeld E. Family caregiver burden: results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers. CMAJ. 2004;170(12):1795-801.

7. Maunsell E, Brisson J, Deschenes L. Psychological distress after initial treatment for breast cancer: A comparison of partial and total mastectomy. J Clin Epidemiol. 1989;42(8):765-71.

8. Lauzier S, Maunsell E, Drolet M, Coyle D, Hebert-Croteau N, Brisson J, Masse B, Abdous B, Robidoux A, Robert J. Wage losses in the year after breast cancer: extent and determinants among Canadian women. JNCI 2008; 100(5):321-332.

9. Canadian Cancer Society. Prognosis and survival for breast cancer. 2016. [Cited November 16, 2016]. Available from: http://www.cancer.ca/en/cancer-information/cancer-type/breast/prognosis-and-survival/?region=on.

10. Abe O, Abe R, Enomoto K, Kikuchi K, Koyama H, Masuda H, Nomura Y, Sakai K, Sugimachi K, Tominaga T. Effects of chemotherapy and hormonal therapy for early breast cancer on recurrence and 15-year survival: an overview of the randomised trials. Lancet. 2005;365(9742):1687-717.

11. Syse A, Tretli S, Kravdal Ø. The impact of cancer on spouses' labor earnings. Cancer. 2009;115(S18):4350-61.

12

12. Zahlis E, Lewis F. Coming to Grips with Breast Cancer: The Spouse’s Experience with His Wife’s First Six Months. J Psychosoc Oncol. 2010;28(1):79-97.

13. Northouse L. A longitudinal study of the adjustment of patients and husbands to breast cancer. Oncol Nurs Forum. 1989;16(4):511-6.

14. Bradley CJ, Dahman B. Time away from work: employed husbands of women treated for breast cancer. J Cancer Surviv. 2013;7(2):227-36.

15. Girgis A, Lambert S, Johnson C, Waller A, Currow D. Physical, Psychosocial, Relationship, and Economic Burden of Caring for People With Cancer: A Review. J Oncol Pract. 2013;9(4):197-202.

16. Lethborg C, Kissane D, Burns W. 'It's not the easy part': the experience of significant others of women with early stage breast cancer, at treatment completion. Soc Work Health Care. 2003;37(1):63-85.

17. Hanly P, Céilleachair A, Skally M, O’Leary E, Kapur K, Fitzpatrick P, et al. How much does it cost to care for survivors of colorectal cancer? Caregiver’s time, travel and out-of-pocket costs. Support Care Cancer. 2013;21(9):2583-92.

18. Given BA, Given CW, Kozachik S. Family Support in Advanced Cancer. CA Cancer J Clin. 2001;51(4):213-31.

19. Wagner C, Tanmoy Das L, Bigatti S, Storniolo AM. Characterizing Burden, Caregiving Benefits, and Psychological Distress of Husbands of Breast Cancer Patients During Treatment and Beyond. Cancer Nursing. 2011;34(4):21 -30.

20. Ussher JM, Sandoval M, Perz J, Wong WKT, Butow P. The Gendered Construction and Experience of Difficulties and Rewards in Cancer Care. Qual Health Res. 2013;23(7):900-15.

21. Montgomery RJV, Gonyea JG, Hooyman NR. Caregiving and the Experience of Subjective and Objective Burden. Family Relations. 1985;34(1):19-26.

22. Van Houtven CH, Ramsey S, Hornbrook M, Atienzad A, Van Ryna M, . Economic Burden for Informal Caregivers of Lung and Colorectal Cancer Patients. Oncologist. 2010;15(8):883-93.

23. Longo CJ, Fitch M, Deber R, Williams A. Financial and family burden associated with cancer treatment in Ontario, Canada. Support Care Cancer. 2006;14(11):1077-85.

24. Angioli R, Capriglione S, Aloisi A, Miranda A, de Cicco Nardone C, Terranova C, Adrower R, Plotti F. Economic Impact Among Family

13

Caregivers of Patients With Advanced Ovarian Cancer. Int J Gynecol Cancer. 2015;25(8):1541-6.

25. Jassem J, Penrod JR, Goren A, Gilloteau I. Caring for relatives with lung cancer in Europe: an evaluation of caregivers’ experience. Qual Life Res. 2015;24(12):2843-52.

26. Mosher CE, Champion VL, Azzoli CG, Hanna N, Jalal SI, Fakiris AJ, et al. Economic and social changes among distressed family caregivers of lung cancer patients. Support Care Cancer. 2012;21(3):819-26.

27. Mazanec SR, Daly BJ, Douglas SL, Lipson AR. Work productivity and health of informal caregivers of persons with advanced cancer. Res Nurs Health. 2011;34(6):483-95.

28. Sherwood PR, Donovan HS, Given CW, Lu X, Given BA, Hricik A, et al. Predictors of employment and lost hours from work in cancer caregivers. Psychooncology. 2008;17(6):598-605.

29. Moher D, Shamseer L, Clarke M, Ghersi D, Liberati A, Petticrew M, et al. Preferred reporting items for systematic review and meta-analysis protocols (PRISMA-P) 2015 statement. Systematic Reviews. 2015;4(1):1.

30. Jeon S, Pohl R. Health and Work in the Family: Evidence from Spouses’ Cancer Diagnoses. In: Analytical Studies Branch Research Paper Series. Statistics Canada. Ottawa; 2016: 1-50.

31. Wan Y, Gao X, Mehta S, Wang Z, Faria C, Schwartzberg L. Indirect costs associated with metastatic breast cancer. J Med Econ. 2013;16(10):1169-78.

32. Stommel M, Given CW, Given BA. The cost of cancer home care to families. Cancer. 1993;71(5):1867-74.

33. Statistics Canada. Average earnings by sex and work pattern (All earners). 2013. [Cited February 27, 2016]. Available from: http://www.statcan.gc.ca/tables-tableaux/sum-som/l01/cst01/labor01a-eng.htm.

34. Nelson C. The Financial Hardship of Cancer in Canada: A Literature Review. Manitoba: Canadian Cancer Society; 2010.

35. Bradley CJ, Neumark D, Luo Z, Bednarek HL. Employment-contingent health insurance, illness, and labor supply of women: evidence from married women with breast cancer. Health Econ. 2007;16(7):719-37.

36. Anxo D, Mencarini L, Pailhé A, Solaz A, Tanturri ML, Flood L. Gender Differences in Time Use over the Life Course in France, Italy, Sweden, and the US. Fem Econ. 2011;17(3):159-95.

14

37. Herlofson K, Slagsvold B. Changing gender roles and intergenerational ties: New data from Norway. Gerontologist. 2005;45:209.

15

Tableau 1. Résumé des études portant sur les pertes de salaire chez les proches des patients atteints de cancer

Auteur (année) Pays Devis Type de

cancer Taille

d’échantillon Source des

données Méthode pour calculer

les pertes Résultats

Wan (2013)

États-Unis Étude de cohorte rétrospective

Sein 1 375 Bases de données de réclamations médicales et d'assurance

La durée d’absence du travail au cours de l’année a été multipliée par le salaire horaire moyen aux États-Unis

En moyenne, 473$ US par an pour les conjoints de patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique et 348$ US pour les conjoints de patientes atteintes d’un cancer du sein non-métastatique

Jeon (2016)

Canada Étude de cohorte rétrospective avec groupe de comparaison

Poumon, côlon, sein, prostate, autre

2 636 Bases de données administratives et registres nationaux

Le revenu des individus dont le conjoint a eu un diagnostic de cancer a été comparé au revenu des individus dont le conjoint n’a pas eu de cancer

5 ans après le diagnostic, le revenu annuel des hommes dont le conjoint a eu un cancer était inférieur en moyenne de 2 000$ CAN comparativement au revenu des hommes dont la conjointe n’avait pas eu de cancer. Pour les femmes dont le conjoint avait eu un cancer, cette différence était de 1 500$ CAN

Longo (2006)

Canada Étude transversale

Poumon, côlon, sein, prostate

282 Questionnaires auto-administrés

La durée des absences pendant les 30 derniers jours a été combinée aux informations sur le revenu familial

En moyenne, 101$ CAN pour chaque jour de travail perdu au cours des 30 jours ciblés par l’étude

16

Auteur (année) Pays Devis Type de

cancer Taille

d’échantillon Source des

données Méthode pour calculer

les pertes Résultats

Syse (2009)

Norvège Étude de cohorte rétrospective avec groupe de comparaison

Poumon, côlon, cerveau, vessie, sein, prostate, autre

88 282 Bases de données administratives et registres nationaux

Le revenu des individus dont le conjoint a eu un diagnostic de cancer a été comparé au revenu des individus dont le conjoint n’a pas eu de cancer

8 ans après le diagnostic, le revenu annuel des conjoints a diminué de 1 836$ US en moyenne pour les femmes et de 2 777$ US pour les hommes

Van Houtven (2010)

États-Unis Étude transversale

Poumon, côlon

1 629 Questionnaires auto-administrés

Les heures de travail perdues dans une semaine typique ont été multipliées par le salaire horaire du proche

En moyenne, 206$ US par an

Stommel (1993)

États-Unis Étude rétrospective

Poumon, côlon, sein, prostate, autre

192 Entrevue téléphonique ou questionnaire auto-administré

Le nombre de semaines de rémunération perdues au cours des 3 derniers mois a été multiplié par 1/52 du salaire annuel du proche

En moyenne, 311$ US par an

17

Chapitre 2

Méthodologie

18

2.1 Contexte et devis de l’étude

Mon projet de maîtrise en pharmaco-épidémiologie s’inscrit dans le cadre de

l’étude intitulée « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur,

déterminants et relation avec la qualité de vie ». Cette étude, dirigée par Dre Elizabeth

Maunsell, a reçu le financement de l'Alliance canadienne pour la recherche sur le

cancer du sein (ACRC) (1999 à 2008; 914 132$) et du Ministère de la Santé et des

Services Sociaux du Québec (2007 à 2008; 76 982$). Il s’agit d’une étude de cohorte

prospective visant à estimer les dépenses et les pertes de salaire occasionnées par le

cancer du sein non-métastatique aux femmes atteintes de cette maladie et à leurs

proches au cours des 12 mois suivant le diagnostic et à évaluer l’effet de ces dépenses

et pertes de salaire sur la situation financière familiale et la qualité de vie.

Pour répondre aux objectifs de ce mémoire, nous avons ciblé les six premiers

mois suivant le premier traitement à visée curative car il s’agit pour la grande majorité

des femmes de la phase de traitement la plus intensive1 durant laquelle l’implication

des conjoints et les pertes de salaire sont susceptibles d’être les plus importants

2.2 Population à l’étude

Cette étude de cohorte prospective est basée sur les séries consécutives de

femmes atteintes d’un cancer du sein non-métastatique ayant reçu leur diagnostic entre

le 1er janvier 2003 et le 23 décembre 2003 dans l’un des huit hôpitaux de la province de

Québec participant à l’étude. Ces hôpitaux sont le Centre hospitalier régional de Baie-

Comeau (Baie-Comeau), le Centre hospitalier régional du Grand-Portage (Rivière-du-

Loup), le Centre hospitalier régional de Trois-Rivières (Trois-Rivières), l’Hôpital du

Saint-Sacrement (Québec), le Centre hospitalier de l’Université de Montréal

(Montréal), le Centre hospitalier Pierre-Boucher (Longueuil), l’Hôpital Charles-

Lemoyne (Greenfield Park) et l’Hôtel-Dieu de Lévis (Lévis).

Pour être admissibles à l’étude, les femmes devaient répondre aux critères

suivants : 1) avoir eu un nouveau diagnostic de cancer du sein de stade localisé ou

régional avec confirmation pathologique; 2) avoir reçu le premier traitement à visée

19

curative (chirurgie ou chimiothérapie néo-adjuvante) dans l’un des huit centres

participants; 3) ne pas avoir d’antécédents de cancer du sein ou d’un autre cancer; 4)

avoir une connaissance suffisante du français pour répondre à une entrevue

téléphonique en français; 5) ne pas avoir de problèmes de santé rendant impossible la

participation à une entrevue téléphonique (par exemple, surdité ou problèmes de

mémoire); et 6) ne pas vivre dans une communauté religieuse car dans ce cas, les

dépenses ne sont pas assumées personnellement.

Un proche cohabitant avec les femmes ayant accepté de participer a également

été invité à participer. Les proches potentiellement admissibles devaient : 1) avoir 18

ans ou plus; 2) cohabiter avec la femme; 3) avoir une connaissance suffisante du

français pour répondre à une entrevue téléphonique en français; et 4) ne pas avoir de

problèmes de santé rendant impossible la participation à une entrevue téléphonique. Le

critère de cohabitation a été établi afin de s’assurer que la femme et son proche

appartenaient à la même unité économique.

Afin de répondre aux objectifs spécifiques faisant l’objet de ce mémoire, nous

avons appliqué a posteriori deux critères d’inclusion supplémentaires à l’ensemble des

proches participant à l’étude « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille :

ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie ». D’abord, le proche devait

être le conjoint ou la conjointe de la femme. Le choix de retenir seulement les

conjoint(e)s a été fait afin de s’assurer que nos estimés des pertes de salaire représentent

un groupe de personnes homogène puisque 93% des proches inclus dans l’étude étaient

des conjoints. Ensuite, le proche devait avoir un emploi rémunéré le mois précédant le

diagnostic, que ce soit à temps plein ou à temps partiel, puisque notre objectif était

d’évaluer les pertes de salaire occasionnées par le cancer du sein non-métastatique.

2.3 Procédures de recrutement

La série consécutive de femmes potentiellement admissibles a été identifiée par

une infirmière de recherche désignée dans chacun des hôpitaux participant à l’étude.

Lorsque cela était possible, l'infirmière de recherche a approché la femme pendant son

séjour à l'hôpital pour lui expliquer l'étude, pour vérifier les critères d'admissibilité et

20

pour solliciter son consentement à participer. Si l'infirmière n’était pas en mesure de

contacter la femme lors de son séjour à l'hôpital, ce contact a été réalisé par téléphone.

Lorsqu’une femme acceptait de participer à l’étude, l’infirmière vérifiait ensuite

avec elle si elle avait un proche potentiellement admissible à l’étude. Si la femme avait

un(e) conjoint(e), celui-ci (celle-ci) était désigné(e) d’emblée comme le proche

potentiellement admissible. Plusieurs approches ont été utilisées afin de contacter les

proches potentiellement admissibles. Si le proche était présent lorsque l'infirmière

rencontrait la femme, l'infirmière lui a expliquait l'étude, vérifiait les critères

d'admissibilité et sollicitait son consentement à participer. Si le proche n’était pas

présent, une autorisation a été demandée à la femme afin de communiquer avec le

proche. Certaines femmes ont préféré présenter elles-mêmes l'étude à leur proche. Dans

ce cas, la femme a été contactée par téléphone deux jours plus tard pour déterminer si

le proche acceptait d’être contacté(e) par l'infirmière.

2.4 Collecte de données

La collecte de données s’est déroulée de janvier 2003 à mars 2005. Chaque

participant a répondu à trois entrevues téléphoniques ayant lieu 1, 6 et 12 mois après le

début du premier traitement à visée curative. Ces entrevues ont été administrées aux

femmes et aux proches séparément par des intervieweuses formées à cette fin. Les trois

entrevues ont permis de recueillir l’information nécessaire pour estimer les coûts

associés au cancer et pour décrire les caractéristiques sociodémographiques des

répondants, la situation financière de leur famille, la détresse psychologique et la

qualité de vie. La collecte des informations nécessaires pour estimer les pertes de

salaire des conjoints a été réalisée aux entrevues de 1 et 6 mois.

Les entrevues téléphoniques ont été développées par l’équipe de recherche en

raison de l'absence d'instrument de mesure permettant de mesurer l’ensemble des

dépenses et des pertes de salaire au cours des 12 mois suivant le premier traitement à

visée curative2,3. Celles-ci ont été développées à partir d’une revue exhaustive de la

littérature sur les coûts associés à tous les types de cancers (incluant ceux chez

l’enfant)4-6 et des instruments existants pour mesurer les coûts du cancer5,7,8.

21

L’équipe de recherche a utilisé différentes stratégies afin de recueillir

l’information sur les coûts associés à plusieurs évènements générateurs de coûts (par

exemple, les traitements) tout en minimisant le fardeau pour les participants et en

maximisant la qualité des données. Afin de faciliter le rappel pour les participants, les

questions des entrevues étaient ancrées dans des faits saillants, principalement les

traitements (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, hormonothérapie) de la femme9.

Afin d’éviter les calculs de la part des répondants, les questions portaient

principalement sur les faits entourant les traitements plutôt que sur les montants

d'argent dépensés ou perdus. L’équipe de recherche a ensuite attribué une valeur

monétaire à ces faits pour calculer des estimés des coûts. Par exemple, pour estimer les

coûts de transport pour les traitements de chimiothérapie, l’équipe de recherche a

identifié le moyen de transport utilisé par la femme et le nombre de traitements de

chimiothérapie reçus. Pour une femme qui a utilisé une voiture pour se rendre à six

traitements, l’équipe a calculé la distance entre son lieu de résidence et l’hôpital.

L’équipe de recherche a ensuite attribué 0,36$ CAN pour chaque kilomètre parcouru

(le taux de transport par voiture en vigueur pour les employés de l’Université Laval en

2003 - l’année de collecte des données) pour recevoir les six traitements.

Lors du développement des entrevues, des prototypes d’entrevues ont été

administrés à 26 femmes et 24 proches qui ont ensuite participé à des groupes de

discussion afin de valider les entrevues dans leur perspective3. Ces groupes de

discussion ont notamment permis de vérifier si les sources de coûts traitées dans le

questionnaire couvraient l’ensemble des coûts jugés importants par les patientes et

leurs proches et si les questions étaient acceptables et facilement compréhensibles pour

les participants.

Pour répondre aux objectifs spécifiques de ce mémoire, nous avons utilisé les

informations sur les caractéristiques sociodémographiques (par exemple, âge, scolarité

et nombre d’enfants) et professionnelles (type d’emploi, durée d’emploi et salaire

horaire gagné durant le mois précédant le diagnostic) des conjoints recueillies lors de

l’entrevue à 1 mois. Nous avons également utilisé les informations sur le nombre et la

durée des absences en raison du cancer du sein, sur la diminution des heures travaillées

22

et sur les compensations reçues (congé de maladies payés, vacances payées, ou autre

type de compensation précisée par le conjoint) qui ont été recueillies à l’entrevue de 6

mois. L’information sur la maladie de la femme (type de cancer et types de traitements

reçus) a été recueillie à partir des dossiers médicaux.

2.5 Définition et mesures des variables

2.5.1 Pertes de salaire des conjoints

Les pertes de salaire du conjoint qui ont été calculées dans le cadre de ce

mémoire découlent des absences et de la diminution des heures habituellement

travaillées en raison du cancer du sein. La période d’estimation couvre les six mois

suivant le premier traitement à visée curative.

Les pertes de salaire des conjoints ont été estimées en plusieurs étapes

(Figure 1). Premièrement, la durée absences du travail a été estimée en nombre de

jours. Ces absences du travail comprennent d’abord les journées durant lesquelles le

conjoint a rapporté s’être absenté du travail. En plus de ces journées d’absence, certains

conjoints ont diminué pendant une certaine période le nombre d’heures habituellement

travaillées. Pour ces conjoints, nous avons soustrait le nombre d’heures travaillées

pendant cette période de diminution d’heures du nombre d’heures habituellement

travaillées au cours du mois précédant le diagnostic. Ce nombre d’heures a été ramené

en nombre de journées de travail perdues. Pour chaque conjoint, nous avons fait la

somme du nombre de jours de travail perdu en raison du cancer du sein, que ce soit en

raison des journées d’absence ou des périodes de diminution d’heures.

Deuxièmement, le salaire que le conjoint aurait gagné pendant ces journées de

travail perdues s’il ne s’était pas absenté du travail en raison du cancer du sein a été

estimé. Nous avons multiplié le nombre de journées perdues par le salaire quotidien

(avant déduction d’impôts) que le conjoint gagnait habituellement au cours du mois

précédant le diagnostic.

Troisièmement, le salaire que le conjoint a réellement gagné pendant ces

journées de travail perdues a été calculé. Pour chaque absence ou diminution d’heures

23

de travail, les conjoints ont rapporté s’il/elle a reçu une forme de compensation telle

que les congés de maladies payés, les vacances payées, ou un autre type de

compensation précisée par le conjoint. Le pourcentage du salaire compensé a été

déterminé à partir du type de compensation. Par exemple, un conjoint sera compensé à

100% de son salaire lorsqu’il/elle prend un congé de maladie payé. Pour calculer le

salaire réellement gagné, la durée de chaque absence ou diminution d’heures de travail

a été multipliée par le salaire que le conjoint gagnait habituellement dans le mois

précédent le diagnostic et ensuite par le pourcentage de salaire qui a été compensé.

Finalement, pour obtenir l’estimé des pertes de salaire, le salaire que le conjoint

a réellement gagné a été soustrait du montant qu’il aurait gagné s’il ne s’était pas

absenté de travail.

Les pertes de salaire ont été estimées à partir des absences et périodes de

diminution d’heures survenues après le début du premier traitement à visée curative.

Lorsqu’un conjoint a rapporté avoir pris sa retraite ou avoir arrêté de travailler

définitivement pour une autre raison que le cancer du sein de la femme, le calcul de ses

pertes de salaire a cessé à ce moment.

Nous avons également calculé la proportion du salaire habituel perdu en raison

du cancer du sein pendant les six mois de l’étude afin de mieux représenter le fardeau

financier imposé au conjoint. Ce pourcentage a été calculé en divisant les pertes de

salaire par le salaire qui aurait été gagné si le conjoint ne s’était pas absenté du travail

en raison du cancer du sein. Le salaire qui aurait été gagné si le conjoint ne s’était pas

absenté du travail en raison du cancer du sein a été calculé en multipliant le salaire

hebdomadaire gagné durant le mois précédant le diagnostic par 26 semaines pour

représenter la période de 6 mois de l’étude.

2.5.2 Facteurs influençant les pertes de salaire

Certaines caractéristiques du conjoint et de la femme ont été identifiées a priori

comme des facteurs potentiellement associés aux pertes de salaire du conjoint. Il s’agit

des caractéristiques sociodémographiques du conjoint, telles que l’âge (moins de 50

24

ans ou 50 ans et plus), le plus haut niveau de scolarité atteint (secondaire, collégial ou

universitaire), la présence d’enfants mineurs cohabitant avec le couple (oui ou non) et

un lieu de résidence éloigné de l’hôpital où la femme a reçu son premier traitement à

visée curative (moins de 50km ou 50 km et plus). La variable pour le lieu de résidence

éloigné de l’hôpital a été utilisée pour représenter les conjoints devant parcourir de plus

grandes distances lorsqu’ils accompagnent la femme pour ses traitements, entraînant

potentiellement des absences du travail plus longues. Les caractéristiques liées à

l’emploi du conjoint incluent le fait d’être un travailleur autonome (oui ou non), le

nombre d’années d’ancienneté à l’emploi occupé au moment du diagnostic (0 - 4, 5 -

14, ou 15 - 46 ans) et travailler à temps partiel (oui, non). Les caractéristiques médicales

de la femme incluent le type de cancer du sein (maladie invasive ou carcinome

canalaire in situ) et les types de traitements reçus (type de chirurgie au sein,

radiothérapie ou curiethérapie, chimiothérapie, hormonothérapie).

2.6 Analyses statistiques

2.6.1 Description des pertes de salaire

Des analyses statistiques descriptives (moyenne, écart-type, médiane, étendue

et rang interquartile) ont été utilisées afin de décrire les pertes de salaire des conjoints.

2.6.2 Analyse des facteurs influençant les pertes de salaire

Puisque tous les conjoints n'ont pas subi de pertes de salaire, deux séries

d'analyses ont été menées.

Premièrement, nous avons identifié les facteurs associés au fait d’avoir eu ou

non des pertes de salaire pour l’ensemble des conjoints. Pour cette analyse, nous avons

calculé des rapports de prévalence (RP) et des intervalles de confiance (IC) à 95% en

utilisant des modèles de régression log-binomiale (procédure GENMOD avec une

distribution binomiale et un lien log).

Deuxièmement, nous avons effectué des analyses pour le sous-échantillon de

conjoints ayant subi une perte de salaire afin d'identifier les facteurs associés à la

25

moyenne de la proportion du salaire habituel perdu. Nous avons utilisé un modèle de

régression linéaire généralisé (procédure GEMOD avec une distribution normale et un

lien identité). Puisque les données ne suivaient pas une distribution normale, ce qui est

fréquent pour les données portant sur les coûts, des transformations log ont été

appliquées10. Les résultats sont donc présentés sous forme de moyennes géométriques.

Pour chaque série d’analyse (i.e. caractéristiques associées au fait d’avoir eu ou

non des pertes de salaire et caractéristiques associées à la proportion du salaire habituel

perdu en raison du cancer du sein), nous avons d'abord construit des modèles univariés.

Nous avons ensuite construit des modèles multivariés. Pour ce faire, nous avons

d’abord inclus toutes les variables dans un seul modèle. Nous les avons ensuite

enlevées une à une en commençant par la variable ayant la plus grande valeur P selon

le test de maximum de vraisemblance. Ce processus a été répété jusqu'à ce que toutes

les variables restantes aient une valeur-p < 0,05. Cette méthode de sélection de variable

a été choisie parce que l'identification des facteurs influençant les pertes de salaire pour

les conjoints des patients atteints d’un cancer nécessite une approche exploratoire10,11.

Pour chaque modèle nous avons effectué les vérifications suivantes : valeurs extrêmes,

colinéarité, normalité et homoscédasticité10.

Toutes les analyses ont été effectuées en utilisant le logiciel SAS 9.4 (SAS

Institute Cary, NC).

2.6.3 Puissance statistique

La taille de l’échantillon pour l’étude « Coûts du cancer du sein pour la patiente

et sa famille : ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie » a été déterminée

à partir de l’objectif de l’étude visant à comparer le niveau de détresse psychologique

selon le niveau de coûts. Plus précisément, il s’agissait de comparer le score de détresse

psychologique sur l’échelle du Psychiatric Symptom Index (PSI) chez les femmes ayant

les coûts les plus élevés (quartile supérieur) à celui des femmes ayant les coûts les plus

faibles (quartile inférieur). Pour une puissance de 80% et un alpha de 0,05, il a été

déterminé qu’il était nécessaire d’inclure 780 femmes dans les analyses afin de détecter

26

des différences dans les scores du PSI ayant une signification au niveau clinique (deux

symptômes sévères ou plus de deux symptômes de plus faible intensité).

La puissance statistique pour notre analyse portant spécifiquement sur les pertes

de salaire des conjoints a été calculée a posteriori. Nous avons comparé la proportion

moyenne du salaire habituel perdu dans un groupe de 139 conjoints à celui d'un groupe

de 140 conjoints en utilisant un test t bilatéral à un niveau alpha de 0,05 et un écart type

de ± 12,1%. Nous avons choisi ce nombre de conjoints dans les deux groupes à

comparer parce que ceci représentait le scénario le plus conservateur. En effet, il est

plus difficile de détecter une différence statistiquement significative lorsque les deux

groupes comparés sont de taille similaire. Pour ce calcul, nous avons utilisé l'écart-type

de la proportion de salaire habituel perdu chez les conjoints dans notre étude. En

utilisant ces paramètres, il été estimé que nous avions une puissance de 80% pour

détecter une différence de 4,1 points de pourcentage dans la proportion moyenne de

salaire habituel perdu.

2.7 Considérations éthiques

Les comités d’éthique des huit hôpitaux participant au projet ont approuvé cette

étude et chaque participant a signé un formulaire de consentement. Les participants

étaient libres de refuser de participer à cette étude ou de se retirer à n’importe quel

moment sans affecter la qualité des soins de la patiente. Les renseignements recueillis

sont traités de façon confidentielle et ne servent qu’à des analyses statistiques. Les

questionnaires sont gardés dans des classeurs fermés à clé et ont été codés afin que le

nom des participants ne soit pas identifiable. La base de données est encryptée et est

hébergée dans un serveur sécurisé avec firewall. Seules les personnes autorisées

peuvent accéder au serveur dans le Centre de Recherche du CHU de Québec –

Université Laval.

2.8 Participation

Durant la période de recrutement, les infirmières de recherche des centres

participants ont identifié 962 patientes qui répondaient aux critères d’admissibilité. De

27

ce nombre, 829 femmes (taux de participation 86,0%) ont consenti à participer. Enfin,

800 femmes ont répondu aux trois entrevues à 1, 6 et 12 mois suivant le premier

traitement (taux de rétention 96,5%).

Parmi les 541 femmes qui vivaient avec un conjoint, 391 conjoints admissibles

ont consenti à participer à l’étude (taux de participation 72,3%) et tous ont répondu aux

trois entrevues (taux de rétention 100,0%). Les 279 conjoints qui travaillaient le mois

précédent le diagnostic ont été retenus pour cette analyse.

28

Références


2. Lauzier S, Maunsell E, De Koninck M, Drolet M, Hebert-Croteau N, Robert J. Conceptualization and sources of costs from breast cancer: findings from patient and caregiver focus groups. Psychooncology 2005;14(5):351-360.

3. Lauzier S, Maunsell E, Drolet M, Coyle D, Hébert-Croteau N. Validity of information obtained from a method for estimating cancer costs from the perspective of patients and caregivers. Qual Life Res. 2010;19(2):177-89.

4. Houts PS, Lipton A, Harvey HA, Martin B, Simmonds MA, Dixon RH, et al. Nonmedical costs to patients and their families associated with outpatient chemotherapy. Cancer. 1984;53(11):2388-92.

5. Birenbaum LK, Clarke-Steffen L. Terminal care costs in childhood cancer. Pediatr Nurs. 1992;18(3):285-8.

6. Lansky SB, Cairns NU, Clark GM, Lowman J, Miller L, Trueworthy R. Childhood cancer: nonmecdical costs of the illness. Cancer. 1979;43(l):403-8.

7. Agency for Healthcare Research and Quality. Medical Expenditure Panel Survey. 2001. [Cited January 5, 2017]. Available from: http://www.meps.ahrq.gov/whatis.htm.

8. Houts PS, Lipton A, Harvey HA, Martin BA. A method for collecting detailed data on direct and indirect médical expenses of cancer patients. Prog Clin Biol Res. 1983;120:193-9.

9. Lauzier S. Coûts du cancer du sein pour la femme et sa famille [Thèse de doctorat]. Québec, Québec: Université Laval; 2007.

10. Vittinghoff E, Glidden DV, Shiboski SC, McCulloch CE. Regression Methods in Biostatistics: Linear, Logistic, Survival, and Repeated Measures Models. Second ed: Springer Science & Business Media; 2012.

11. De Veaux RD, Velleman PF, Bock DE, Vukov G, Wong A. Stats: Data and Models: Pearson Education Canada; 2011.

29

Figure 1. Calcul des pertes de salaire et de la proportion du salaire habituel perdu

30

Chapitre 3

Wage losses incurred among spouses of

women with non-metastatic breast cancer in the

six months following diagnosis

Brittany Humphries, B.A. (candidate à la maîtrise)

Sophie Lauzier, Ph.D.

Mélanie Drolet, Ph.D.

Douglas Coyle, Ph.D.

Benoît Mâsse, Ph.D.

Louise Provencher, M.D., M.A., F.R.C.S.C.

André Robidoux, M.D., F.R.C.S.C.

Elizabeth Maunsell, Ph.D.

Ce chapitre présente un manuscrit soumis au Journal of Cancer Survivorship.

31

RÉSUMÉ

Problématique: Les proches fournissent souvent du soutien aux patients atteints de

cancer, ce qui peut les amener à s’absenter du travail et ainsi entrainer des pertes de

salaire. Nous avons évalué les pertes de salaire occasionnées par le cancer du sein non-

métastatique aux conjoints de femmes atteintes de cette maladie et ce, au cours des six

mois suivant le diagnostic.

Méthodologie: Cette analyse inclut les conjoints des femmes diagnostiquées avec un

cancer du sein non-métastatique recrutées dans 8 hôpitaux du Québec. L’information

pour calculer les pertes de salaire a été recueillie à partir d’entrevues téléphoniques

réalisées 1 et 6 mois après le début des traitements. Des régressions log-binomiales ont

été utilisées afin d’identifier les caractéristiques personnelles, médicales et

professionnelles associées au fait d’avoir eu des pertes de salaire. Des régressions

linéaires généralisés ont été utilisées afin d’identifier les caractéristiques associées à la

proportion du salaire habituel perdu.

Résultats: Au total, 829 femmes (participation 86%) et 391 conjoints (72%) ont

participé à l’étude. Parmi les 279 conjoints ayant un emploi, 78,5% ont eu des absences

du travail en raison du cancer du sein. En moyenne, les conjoints ont été compensés à

66,3% de leur salaire. En tentant compte de ces compensations, la valeur médiane des

pertes de salaire était de 0$ (moyenne = 1 819$). Les conjoints étaient plus susceptibles

d’avoir des pertes s’ils étaient des travailleurs autonomes ou vivaient à plus de 50km de

l’hôpital. Une proportion plus élevée du salaire habituel perdu était associée au statut de

travailleur autonome et au cancer du sein invasif.

Conclusion: Les absences du travail touchent la plupart des conjoints des femmes

atteintes d’un cancer du sein non-métastatique. Cependant, les pertes de salaire

demeurent modestes pour la majorité des conjoints en raison des compensations reçues.

32

ABSTRACT

Background: Breast cancer affects patients and their spouses, who often assume

caregiving responsibilities. Consequently, employed spouses can experience work

absences and wage losses. We evaluated the wage losses incurred by spouses of women

with non-metastatic breast cancer in the six months after diagnosis.

Methods: This study includes women diagnosed with non-metastatic breast cancer

recruited in 8 Quebec hospitals, and their spouses. Information for estimating wage

losses were collected by telephone interviews conducted 1 and 6 months after the start

of treatment. Log-binomial regression models were used to identify personal, medical,

and employment characteristics associated with experiencing wage losses, and general

linear regression models to identify characteristics associated with the proportion of

usual wages lost.

Results: Overall, 829 women (participation 86%) and 391 spouses (participation 72%)

were included. Among the 279 employed spouses, 78.5% experienced work absences

because of breast cancer. Spouses were compensated for an average 66.3% of their salary

during their absence. The median wage loss was $0 (mean = $1,819). Spouses were more

likely to experience losses if they were self-employed or lived farther than 50 km from

the hospital. A higher proportion of wages lost was associated with self-employment and

invasive breast cancer.

Conclusion: Work absences affected the majority of spouses of woman diagnosed with

non-metastatic breast cancer. However, wage losses were modest for most spouses

because of compensation received.

33

Background

Breast cancer is the most common form of cancer among women in Canada and

it is estimated that 25,700 women received such a diagnosis in 20161. Treatment for non-

metastatic breast cancer can include surgery, chemotherapy, radiotherapy, hormone

therapy and targeted therapy (trastuzumab). Often, these treatments are given in

combination2,3. While multiple treatment modalities improve long-term survival4,5, they

result in more doctor visits and side effects6.

From an economic perspective, breast cancer treatments can cause wage losses

for workers - whether for women who receive the treatments7 or spouses who take time

off work to provide care and support8,9. Studies indicate that caregiving activities have a

negative impact on the employment of spouses of breast cancer patients in terms of

decreased productivity and work absences9-11. However, there is little information

available on the consequences of work absences in terms of wage losses.

We conducted a study to: 1) assess the extent of wage losses among spouses of

non-metastatic breast cancer patients in the six months following the start of treatment,

2) describe the components of these wage losses (absence duration and compensation

received), and 3) identify the sociodemographic, medical and employment

characteristics influencing the proportion of usual wages lost because of the woman's

breast cancer.

Methods

Subjects

This prospective cohort study was based on the consecutive series of women

diagnosed with non-metastatic breast cancer and their relatives, recruited in 8 hospitals

in different regions of the province of Quebec between January 1st and December 23rd,

2003. This cohort has been described more fully elsewhere3,7,12.

A designated nurse in each hospital examined operating lists and pathology

reports to identify women with a first diagnosis of non-metastatic breast cancer

34

according to the classification of the Surveillance, Epidemiology and End Results

(SEER) Program13. Whenever possible, the nurse approached the woman during her

hospital stay to explain the study, verify eligibility and solicit consent. If the nurse was

unable to meet with the woman, this contact was made by telephone. Women were not

eligible to participate if a telephone interview was not feasible (no access to a telephone,

insufficient fluency in French, hearing or other physical or psychological problems).

The nurse asked women who agreed to participate to identify a cohabitating

family member aged ≥18 years. If the family member was present when the nurse met

with the woman at the hospital, the nurse explained the study to that person. If the family

member was not present, they were contacted by telephone with the consent of the

woman. Family members were not eligible to participate if a telephone interview was

not feasible for the same reasons as patients.

If the woman had a spouse, that person was designated from the outset as the

eligible family member. For the analysis presented in this article, we included only

spouses. We did this because 93% of participating family members were the spouse of

the woman, and this restriction resulted in a homogenous group of people. In addition,

spouses had to be employed in the month prior to the woman's diagnosis.

Data collection

Data were collected using telephone interviews developed and validated by the

research team12,14. The interviews were administered to women and their spouse

separately. Each participant completed 3 telephone interviews conducted 1,6 and 12

months after the start of treatment. Spouses’ wage losses were estimated using

information from the 1- and 6-month interviews. The first 6 months after treatment start

is an intensive phase of treatment for most women9 and therefore a time when wage

losses are likely to occur.

Information on spouses’ sociodemographic (age, level of education, living

with children <18 years, home address) and employment (self-employment, number of

hours usually worked, and years of experience on the job held at diagnosis)

35

characteristics in the month before diagnosis were collected during the 1-month

interview. Information on the number and duration of each absence or reduction in work

hours because of breast cancer, as well as any compensation received (paid sick leave,

paid holidays or other compensation specified by the spouse) were collected during the

6-month interview. Information regarding the women's medical characteristics (type of

breast cancer, type of mastectomy, radiotherapy and/or brachytherapy, chemotherapy,

and endocrine therapy) were collected from medical records.

The ethics committees of participating hospitals approved the study. All

participants provided signed informed consent.

Statistical analyses

Wage losses were estimated for a 6-month period starting when the woman

received her first treatment. If a spouse stopped working for a reason other than his

partner’s breast cancer, wage losses stopped at that time. Wage losses were not estimated

if any element required for their calculation was missing.

The calculation for spouses’ wage losses involved several steps that combined

information on usual wages before diagnosis, duration of absence, and compensation

received7. First, we calculated the duration of spouses’ work absences during the 6-month

period by adding the number of days of each reported absence. Second, we estimated the

wages that spouses would have earned had they not been absent from work. This was

done by multiplying the average before-tax weekly wage earned in the month before

diagnosis by 26 weeks (6 months). Third, we estimated the spouse’s actual wages by

summing the dollar amount(s) received in work-related remuneration and/or

compensation. Finally, to obtain the amount of wages lost, we subtracted any amount

received in remuneration and/or compensation during the period from the amount that

would have been earned had they not been absent from work. A similar approach was

used to calculate wage losses resulting from reductions in work hours.

Wage losses are presented in 2003 Canadian dollars to be consistent with

previous publications from this study. The appendix presents the formula for converting

36

2003 Canadian dollars to their value in 2014 dollars, the most recent year for which data

are available15.

We calculated the proportion of usual wages lost to better understand the burden

imposed by wage losses7. This was calculated by dividing wage losses during the 6-

month period by the usual wages the spouse would have earned had they not been absent

from work.

We used descriptive statistics to characterize the extent of wage losses and the

proportion of wages lost during the 6 months of follow-up (median, mean, standard

deviation, and interquartile range). Because some spouses did not experience wage

losses, two sets of analyses were conducted. First, we computed prevalence ratios (PR)

and 95% confidence intervals (CI) using log-binomial regression models to identify the

personal, medical, and employment characteristics associated with experiencing or not

experiencing wage losses. Second, we conducted analysis of variance using the general

linear model procedure on the group of spouses who experienced wage losses to identify

the characteristics associated with the proportion of wages lost. For the analysis of the

proportion of wages lost, a log-transformation was performed to normalize the

distribution. Thus, results are presented as geometric means.

For each analysis, we first conducted univariate analyses with the outcome of

interest (experience of wage losses, proportion of wages lost) in relation to each

characteristic. Then, all characteristics were included in a single multivariable model and

removed one by one, starting with the highest p-value from a maximum likelihood test.

This process was repeated until only those characteristics with a p-value less than 0.05

remained. This method of variable selection was chosen because the identification of

factors influencing wage losses requires an exploratory approach16,17.

The sample size for this cohort study was calculated to examine the effect of

breast cancer costs on psychological distress. Power for this specific analysis was

calculated a posteriori. We compared the mean proportion of wages lost in a group of

139 spouses to a group of 140 spouses using a two-sided t-test at an alpha level of 0.05

37

and a standard deviation of ±12.1%. The standard deviation was derived from the wage

losses incurred among spouses in this study7. Using these parameters, there was 80%

power to detect a difference of 4.1 percentage points in the mean proportion of wages

lost.

Analyses were performed using SAS software (SAS Institute, Cary, NC).

Results

During recruitment, 829 women (participation 86.0%) and 391 spouses

(participation 72.3%) agreed to participate in the study, and 279 of these spouses were

employed in the month before diagnosis (Table 1).

Overall, 78.5% of spouses (n=219) experienced at least one absence (n=206) or

reduction in work hours (n=39) because of breast cancer (Table 2). These spouses missed

an average of 23.4 days of work (SD=39.7) during the 6-month period. Spouses reported

using various ways of compensating for wage losses during these absences. These

included paid sick leave (n=48 spouses), paid holidays (n=49), paid leave for family

reasons (n=10), salary insurance (n=3) and government employment insurance (n=3).

Spouses also reported informal arrangements with their employers such as making up

work hours later (n=32 spouses), using banked hours (n=26) or being paid regardless of

the absence (n=26). Among the 219 spouses with work absences, 78 spouses (35.6%)

said they did not use any form of compensation, while 104 (47.5%), 34 (15.5%) and 3

(1.4%) spouses reported using one, two or three different types of compensation,

respectively. As a result, spouses who took time off work were compensated for an

average of 66.3% (median=100.0) of the wages they would have earned had they not

been absent because of breast cancer.

Among spouses who had a work absence or a reduction in work hours (n=219)

wage losses after taking into account any compensation received (Table 2) were highly

variable with a median of $0.0 (mean=$1,819.9). The loss represents on average 5.2%

of the wages spouses would have earned during this 6-month period had they not been

absent from work.

38

When restricted to only those spouses who experienced a wage loss (n=103,

36.9% of all spouses), the median wage loss was $1,009.7 (mean=$3,851.9). This loss

is equivalent on average to 11.1% (SD=15.7%) of the wages spouses would have earned

during this 6-month period had they not been absent from work.

In multivariate models, spouses were more likely to experience wage losses

(Table 3) if they lived farther than 50 km from the hospital where the woman's first

treatment was received (PR=1.40, 95% CI=1.10–1.80) or if the spouse was self-

employed (PR=2.42, 95% CI=1.84–3.17).

Among spouses who experienced wage losses, those who were self-employed or

whose partner had invasive breast cancer lost a higher proportion of wages (Table 4).

Self-employed spouses had an estimated mean proportion of wages lost of 7.2%

compared to 3.6% for spouses who were salaried employees (geometric means, p-

value=0.007). If the woman had invasive cancer, spouses' estimated mean proportion of

wages lost was 5.4% compared to 1.6% if the woman had DCIS (geometric means, p-

value=0.002).

Conclusions

Our results can be summarized into three main findings. First, breast cancer led

to work absences for over three quarters of spouses. Second, despite the frequency of

work absence, wage losses resulting from work absences were modest for most spouses

because of compensation received. Compensation came from a variety of sources

including the spouses’ paid sick leave, accumulated overtime, and holidays. Third,

among those spouses who experienced wage losses, the loss could be substantial. The

estimated median wage loss was $1,009.7 (mean=$3,851.9) for the first 6 months after

treatment start among these spouses – equivalent to $1,413.6 (mean=$5,392.6) in 2014

Canadian dollars – and represented an average of 11.1% of usual wages.

To date, few studies have explored the wage losses incurred by family members

of cancer patients8,18-22. These studies have focused on different types of cancer and the

period for calculating wage losses varied from 1 week of chemotherapy18 to 8 years after

39

diagnosis20. While these studies indicate that cancer can affect the earnings of spouses,

they provide little information on the primary components affecting wage losses like the

duration of time away from work and compensation received during time off. These

studies also provided very little information on the characteristics that could influence

the proportion of wages lost, such as stage of disease. Our results indicate that spouses

who are self-employed and whose partner has invasive breast cancer are more likely to

experience a higher proportion of usual wages lost.

Our study has several strengths. First, spouses were recruited from the

consecutive series of patients coming into 8 hospitals in different geographic regions of

Quebec. Participation among eligible spouses was high, minimizing the possibility of

selection bias. Second, data were collected using telephone interviews specifically

designed to assess the costs resulting from cancer, allowing us to gain a detailed

understanding of wage losses. Considered with other publications from this study, these

results contribute to a body of work from our group that has provided a relatively

comprehensive picture of the wage losses7 and out-of-pocket costs3 incurred by women

diagnosed with non-metastatic breast cancer and their spouses.

This study also has limitations. First, our assumption when estimating wage

losses was that wages earned by the spouses in the month prior to diagnosis would have

been stable during the six months of follow-up if the woman had not been diagnosed

with cancer. This assumption may not apply to temporary or seasonal workers and could

have affected the accuracy of our estimates23. However, the proportion of spouses with

such jobs was small in our study. Second, there has been an increase in use of

trastuzumab to treat HER2-positive breast cancer since these data were collected24. Our

results will therefore underestimate the wage losses associated with this treatment.

Trastuzumab requires that women visit the hospital every three weeks to receive an

intravenous infusion. Women must also have an echocardiography every three months.

Although a high proportion of spouses received some financial compensation

during work absences and had relatively modest wage losses, our results suggest that the

ways spouses coped with potential wage losses may contribute to overall strain on the

40

spouse and their family during the six months after diagnosis and beyond. A considerable

number of spouses used their own paid holiday leave or sick leave. Although such leave

may have mitigated the immediate financial impact of being absent from work, it could

leave spouses without time off when it is needed for themselves and other family

members. In addition, many spouses reported making informal arrangements with their

employers. This indicates that employees may not be protected against wage losses as

these arrangements were made at the discretion of the employer. These findings thus

provide new information that can contribute to thinking about how to adapt policies on

illness insurance to help reduce the burden imposed on women and families facing breast

cancer and other serious illnesses.

41

References

1. Canadian Breast Cancer Foundation. Breast Cancer in Canada. 2016. [Cited January 17, 2017]. Available from: https://www.cbcf.org/ontario/AboutBreastCancerMain/FactsStats/Pages/Breast-Cancer-Canada.aspx.

2. Maunsell E, Brisson J, Deschenes L. Psychological distress after initial treatment for breast cancer: A comparison of partial and total mastectomy. J Clin Epidemiol. 1989;42(8):765-71.

3. Lauzier S, Levesque P, Mondor M, Drolet M, Coyle D, Brisson J, Masse B, Provencher L, Robidoux A, Maunsell E. Out-of-pocket costs in the year after early breast cancer among Canadian women and spouses. JNCI. 2013;105(4):280-92.

4. Canadian Cancer Society. Prognosis and survival for breast cancer. 2016. [Cited November 16, 2016]. Available from: http://www.cancer.ca/en/cancer-information/cancer-type/breast/prognosis-and-survival/?region=on.

5. Abe O, Abe R, Enomoto K, Kikuchi K, Koyama H, Masuda H, Nomura Y, Sakai K, Sugimachi K, Tominaga T. Effects of chemotherapy and hormonal therapy for early breast cancer on recurrence and 15-year survival: an overview of the randomised trials. Lancet. 2005;365(9742):1687-717.

6. Breast Cancer.org. Treatment & side effects. 2016. [Cited November 11, 2016]. Available from: http://www.breastcancer.org/treatment.




10. Zahlis E, Lewis F. Coming to Grips with Breast Cancer: The Spouse’s Experience with His Wife’s First Six Months. J Psychosoc Oncol. 2010;28(1):79-97.

11. Northouse L. A longitudinal study of the adjustment of patients and husbands to breast cancer. Oncol Nurs Forum. 1989;16(4):511-6.

42


13. National Cancer Institute. SEER Summary Staging Manual. 2017. [Cited March 16, 2017]. Available from: https://seer.cancer.gov/tools/ssm/


15. Statistics Canada. Individuals by total income level, by province and territory (Canada). 2016. [Cited October 16, 2016]. Available from: http://www.statcan.gc.ca/

16. De Veaux RD, Velleman PF, Bock DE, Vukov G, Wong A. Stats: Data and Models: Pearson Education Canada; 2011.

17. Vittinghoff E, Glidden DV, Shiboski SC, McCulloch CE. Regression Methods in Biostatistics: Linear, Logistic, Survival, and Repeated Measures Models. Second ed: Springer Science & Business Media; 2012.

18. Houts PS, Lipton A, Harvey HA, Martin B, Simmonds MA, Dixon RH, et al. Nonmedical costs to patients and their families associated with outpatient chemotherapy. Cancer. 1984;53(11):2388-92.





23. Galarneau D. Earnings of temporary versus permanent employees. 2005. [Cited January 21, 2017]. Available from: http://www.statcan.gc.ca/pub/75-001-x/10105/7761-eng.pdf.

24. DeSantis CE, Lin CC, Mariotto AB, Siegel RL, Stein KD, Kramer JL, et al. Cancer treatment and survivorship statistics, 2014. Cancer J Clin. 2014;64(4):252-71.

43

Table 1.2Socio-demographic, employment and medical characteristics of 279 spouses and women diagnosed with non-metastatic breast cancer

Spouse Woman n (%) n (%) Sociodemographic characteristics Gender

Male 269 (96.4) 0 (0.0) Female 4 (1.4) 279 (100.0) Unknown 6 (2.2) 0 (0.0)

Age at diagnosis, years

29–49 118 (42.3) 132 (47.3) 50–64 153 (54.8) 144 (51.6) 65–70 8 (2.9) 3 (1.1) Mean ± SD 50.8 ± 7.4 49.6 ± 7.0

Legal marital status

Married 190 (68.1) Separated, divorced, widowed 39 (14.0) Single, common law 50 (17.9)

Highest level of completed educationa

Primary to high school 113 (40.5) 122 (43.7) Collegial level 74 (26.5) 71 (25.5) University 91 (32.6) 86 (30.8) Unknown 1 (0.4) 0 (0.0)

Gross annual personal income, Canadian dollarsb

<$30 000 45 (16.1) 134 (48.0) $30 000–$49 999 90 (32.3) 94 (33.7) $50 000–$79 999 85 (30.5) 39 (14.0) ≥$80 000 57 (20.4) 8 (2.9) Unknown 2 (0.7) 4 (1.4)

Living with children aged <18 years 88 (31.5)

44

Spouse Woman n (%) n (%) Distance between home and hospital where woman first treated, km

0.8–49.9 224 (80.3) 50.0–100.0 20 (7.2) 100.1–659.9 35 (12.5)

Breast cancer characteristics and treatments

Type of breast cancer

Ductal carcinoma in situ 33 (11.8) Invasive disease 246 (88.2)

Had breast surgery 279 (100.0) Type of mastectomy

Total 53 (19.0) Partial 226 (81.0)

Had adjuvant radiotherapy and/or brachytherapy 200 (71.7)

Had adjuvant chemotherapy 164 (58.8) Getting adjuvant endocrine therapy 168 (60.2) Received targeted therapy (Trastuzumab) 2 (0.7)

Employment characteristics the month before diagnosis c

Experience in job held at diagnosis, years

0-4 73 (26.2) 5-9 44 (15.8) 10-19 68 (24.4) 20-46 94 (33.6) Mean ± SD 14.6 ± 11.1

Self-employed 57 (20.4)

45

Spouse Woman n (%) n (%) Worked full time (≥30h/wk)

Yes 261 (93.5) No 17 (6.1) Unknown 1 (0.4)

Hourly wage, Canadian dollars 2003d

Mean ± SD 32.6 ± 54.7 Median (IQR) 24.0 (15.8-35.0)

a Completed high school represents 11-12 years of schooling. Collegial level represents 2-3 years after high school but before university-level education

b Before taxes c Primary job only d Information missing for n = 3

46

Table 2.3Work absences and associated wage losses among employed spouses in the 6 months following first breast cancer treatment (n = 279)

Number of

spouses Mean (SD) Median Interquartile range

n (%) Number of days absent from work 219 (78.5) 23.4 (39.7) 7.5 3.0-22.5

Total percentage of wages compensated for spouses with work absencesa,b

219 (78.5) 66.3 (43.5)

100.0

0.0-100.0

Estimated wage losses, Canadian dollars 2003a

Spouses with work absences 219 (78.5) 1819.9 (5247.6) 0.0 0.0-921.6

Spouses who experienced wage losses

103 (36.9) 3851.9 (7119.0)

1009.7

404.8-4273.0

Percentage of wages losta

Spouses with work absences 219 (78.5) 5.2 (12.1) 0.0 0.0-3.8

Spouses who experienced wage losses

103 (36.9) 11.1 (15.7)

3.9

1.5 -14.8

SD = standard deviation a Information missing for n = 1 b Calculated using information on paid sick leave (n=48), paid holiday leave (n=49) and other forms of compensation

(n=84)

47

Table 3.4Characteristics associated with experiencing wage losses among 278 employed spousesa

Univariate Multivariate Characteristic

Number of

spouses

Spouses experiencing wage losses

PR of

experiencing wage losses

(95% CI) PR of


(95% CI)

n n (%) Spouse’s age at diagnosis

18-49 117 48 (41.0) 1 50-70 161 55 (34.2) 0.83 (0.61-1.13)

Spouse’s highest level of completed educationa

Primary to high school 112 47 (42.0) 1

Collegial level 74 28 (37.8) 0.90 (0.63-1.30) University 91 27 (29.7) 0.71 (0.48-1.04)

Living with children aged <18 years

No 190 72 (37.9) 1.08 (0.77-1.51) Yes 88 31 (35.2) 1

Distance between home and hospital where woman first treated, km

<50 223 73 (32.7) 1 1 ≥50 55 30 (54.6) 1.67 (1.23-2.26) 1.40 (1.10-1.80)

48


Number of

spouses


PR of


(95% CI) PR of


(95% CI)

n n (%) Type of breast cancer

Ductal carcinoma in situ 33 12 (36.4) 1

Invasive disease 245 91 (37.1) 1.02 (0.63-1.65) Type of mastectomy

Partial 225 81 (36.0) 1 Total 53 22 (41.5) 1.15 (0.80-1.66)

Woman had adjuvant radiotherapy and/or brachytherapy

No 79 30 (38.0) 1 Yes 199 73 (36.7) 0.97 (0.69-1.35)

Woman had adjuvant chemotherapy

No 114 36 (31.6) 1 Yes 164 67 (40.9) 1.29 (0.93-1.79)

Woman getting adjuvant endocrine therapy

No 111 42 (37.8) 1 Yes 167 61 (36.5) 0.97 (0.71-1.32)

49


Number of

spouses


PR of


(95% CI) PR of


(95% CI)

n n (%) Spouse’s years of experience in job held in the month before diagnosis

0–4 73 27 (37.0) 1 5–14 77 33 (42.9) 1.16 (0.78-1.72) 15–46 128 43 (33.6) 0.91 (0.62-1.34)

Spouse self-employed

No 221 62 (28.1) 1 1 Yes 57 41 (71.9) 2.56 (1.96-3.35) 2.42 (1.84-3.17)

Spouse working full timeb

No 17 7 (41.2) 1.12 (0.62-2.01) Yes 260 96 (36.9) 1

PR = prevalence ratio a Information on wage losses missing for n = 1 b Information missing for n = 1

50

Table 4.5Characteristics associated with the proportion of wages lost among the 103 employed spouses who experienced wage losses

Univariate Multivariate

Characteristic Number of spouses

Mean proportion of

wages losta P-value

Mean proportion of

wages losta P-value

n (%) (%) Spouse’s age at diagnosis

18-49 48 5.8 50-70 55 4.0 0.149

Spouse’s highest level of completed educationb

Primary to high school 47 4.2

Collegial level 28 3.5 0.572 University 27 8.1 0.041

Living with children aged <18 years

No 72 4.8 0.862 Yes 31 4.6

Distance between home and hospital where woman first treated, km

<50 73 4.3 ≥50 30 5.9 0.270

51



Mean proportion of

wages losta P-value

Mean proportion of

wages losta P-value

n (%) (%)

Type of breast cancer Ductal carcinoma in situ 12 1.6 1.6

Invasive disease 91 5.5 0.002 5.4 0.002

Type of mastectomy Partial 81 4.1 Total 22 7.8 0.045

Woman had adjuvant radiotherapy and/or brachytherapy

No 30 7.0 Yes 73 4.0 0.059

Woman had adjuvant chemotherapy

No 36 3.4 Yes 67 5.7 0.062

Woman is getting adjuvant endocrine therapy

No 42 4.0 Yes 61 5.3 0.285

52



Mean proportion of

wages losta P-value

Mean proportion of

wages losta P-value

n (%) (%) Spouse’s years of experience in job held in month before diagnosis

0–4 27 3.7 5–14 33 6.4 0.113 15–46 43 4.4 0.634

Spouse self-employed

No 62 3.6 3.6 Yes 41 7.3 0.007 7.2 0.007

Spouse working full time

No 7 11.7 Yes 96 4.4 0.064

a Geometric mean resulting from log transformation b Information missing for n = 1

53

Appendix

Estimates for wage losses in 2014 dollars were weighted for the difference between the median income in Canada in 2003 and the median income in Canada in 2014. Median Canadian income in 2003: $23,600 Median Canadian income in 2014: $32,720 2014 estimate = (2003 estimate) * (2014 median income/2003 median income) = (2003 estimate) * (32,7200/23,600) = (2003 estimate) * 1.4

Source: Statistics Canada, CANSIM, table 111-0008.

54

Chapitre 4

Conclusion

55

Ce mémoire avait pour objectif d'évaluer les pertes de salaire occasionnées par le

cancer du sein non-métastatique aux conjoints des femmes atteintes de cette maladie au cours

des six mois suivant le début du premier traitement à visée curative. À notre connaissance, il

s’agit de la première étude à offrir un portrait aussi détaillé de ces pertes de salaire. Nos

travaux ont non seulement permis de fournir une estimation précise de l’ampleur des pertes

réellement subies par ces conjoints mais ont également permis d’identifier les mécanismes

par lesquels ces pertes surviennent et les personnes les plus à risque de les subir.

Nos résultats indiquent que les absences du travail touchent la plupart des conjoints

des femmes atteintes d’un cancer du sein non-métastatique. Parmi les 279 conjoints qui

avaient un emploi au moment du diagnostic, 78,5% ont eu au moins une absence du travail

ou une période de diminution d’heures du travail en raison du cancer du sein. Les pertes de

salaire sont toutefois demeurées modestes pour la majorité des conjoints en raison des

compensations reçues. En moyenne, les conjoints ont été compensés à 66,3% de leur salaire.

En tentant compte de ces compensations, la valeur médiane des pertes de salaire était de 0$

(moyenne = 1 819$). Le fardeau économique pourrait cependant être substantiel pour les 103

conjoints ayant expérimenté des pertes de salaire. En effet, pour ces conjoints, la perte

médiane était de 1 009$ (moyenne = 3 851$), ce qui correspond en moyenne à 11,1% du

salaire qu’ils auraient gagné au cours de ces six mois si la femme n’avait pas eu de cancer du

sein. Les conjoints qui étaient travailleurs autonomes et ceux qui vivaient à une plus grande

distance du centre de traitement étaient plus susceptibles de subir des pertes. Parmi les

conjoints ayant subi des pertes, la proportion du salaire habituel perdu était également

associée au statut de travailleur autonome et au cancer du sein invasif.

Notre revue systématique de la littérature indique que seules six études ont permis

d’estimer les pertes de salaire pour les proches de patients atteints de cancer1-5 dont le cancer

du sein6. Il est toutefois difficile de comparer directement les estimés des pertes de salaire

obtenus dans notre étude à ceux provenant des études précédentes. La majorité de ces études

ont été réalisées hors du Canada où l’organisation des soins de santé, le marché d’emploi et

les systèmes d’assurance santé sont différents7-10. Aux États-Unis, par exemple, les décisions

concernant les traitements contre le cancer sont souvent influencées par le situation d’emploi8

et le couverture d’assurance des patients atteints de cette maladie11. Les patients peuvent

56

choisir de retarder ou de renoncer à certains soins médicaux en raison d'une incapacité à

payer12, ce qui pourrait avoir une influence sur le niveau d’implication des proches, les

absences du travail et les pertes de salaire. Les systèmes d’assurance peuvent également

différer d’un milieu à l’autre et influencer le choix des proches de s’absenter ou non du

travail8 et ainsi influencer le niveau de pertes de salaire.

Deux études sur les pertes de salaire des proches de patients atteints de cancer ont été

réalisées au Canada1,3. Les pertes de salaire ont été estimées pour ces proches sans distinction

quant au type ou au stade de cancer. Ces études incluaient des proches de patients

diagnostiqués avec un cancer de sein, du poumon, du colon et de la prostate. Le pronostic et

la prise en charge de ces types de cancers peuvent différer de ceux pour le cancer du sein

non-métastatique et influencer le niveau de pertes de salaire. De plus, les cancers

métastatiques ont un moins bon pronostic et auront en général un protocole de traitement plus

agressif comparativement au cancer du sein non-métastatique13,14. Ce protocole nécessite

plusieurs modalités de traitements (i.e. chirurgie, chimiothérapie et thérapies ciblées)15qui

peuvent causer plus d’effets secondaires et entrainer des visites plus fréquents dans les

centres de traitements. Cela nécessite souvent un plus grand niveau d’implication des

proches16, ce qui pourrait affecter les absences de travail et les pertes de salaire4. Finalement,

les périodes pour lesquelles les pertes ont été estimées dans ces deux études sont variables,

allant d’une journée de traitement1 à la cinquième année suivant le diagnostic3. Dans l’étude

pour laquelle les pertes ont été estimées pour une journée de traitement1, le moment de

mesure par rapport au diagnostic n’était pas le même pour tous les proches, ce qui rend

difficilement interprétable les estimés obtenus.

Notre étude est la première à offrir une description des compensations reçues par les

proches et nos résultats soulignent l’importance de considérer ces compensations dans

l’estimation des pertes réellement subies. En effet, pour une proportion importante de

conjoints, l’impact des absences du travail en termes de pertes de salaire a été fortement

atténué par les différentes compensations reçues. Plusieurs d’entre eux se sont absentés du

travail sans subir de pertes de salaire puisqu’ils ont utilisé leurs congés de maladie ou leurs

vacances payées. Nos résultats indiquent également que les formes de compensation qui sont

présentement disponibles pour les conjoints ne sont peut-être pas suffisantes pour certains

57

d’entre eux. Premièrement, les compensations les plus fréquemment utilisées par les

conjoints étaient les congés de maladie et les vacances payées. Alors que ces compensations

réduisent l’impact économique lié aux absences du travail, ces types de congés ne sont plus

disponibles lorsque cela est nécessaire pour les conjoints ou un autre membre de leur famille.

En plus du fardeau physique17,18, psychologique19,20 et affectif21 subi par les proches de

patients atteints d’un cancer, la perte de ces congés de maladie ou de vacances payées pourrait

potentiellement avoir un impact négatif sur leur qualité de vie. Deuxièmement, plusieurs

conjoints ont mentionné avoir fait des arrangements informels avec leurs employeurs. Ceci

nous indique que les conjoints ne sont pas systématiquement protégés contre les pertes de

salaire puisque les arrangements informels dépendent de la discrétion de l’employeur.

Troisièmement, plus d’un tiers des conjoints dans notre étude n’ont reçu aucune forme de

compensation, ce qui a pu influencer non seulement le niveau de pertes subies mais

également la décision de s’absenter du travail pour soutenir la femme.

Les résultats de cette étude permettent également d'approfondir notre connaissance

des facteurs influençant les pertes de salaire. Les conjoints qui étaient travailleurs autonomes

et ceux dont la femme avait un cancer du sein invasif étaient plus susceptibles de perdre une

proportion plus élevée de leur salaire habituel. De façon générale, les travailleurs autonomes

n’ont pas le même accès aux compensations offertes aux employés salariés22. Les

compensations les plus fréquemment utilisées par les conjoints dans notre étude (les congés

de maladie et les vacances payés) sont offerts uniquement par les employeurs. Par

conséquent, le fait d’être travailleur autonome au moment du diagnostic et de ne pas avoir

accès à ces compensations pourrait être un facteur contribuant au niveau de perte de salaire.

De plus, les travailleurs autonomes ont un revenu annuel plus faible comparativement aux

employés salariés. Ces travailleurs seraient donc plus susceptibles de perdre une proportion

plus élevée de leur salaire habituel22. En ce qui concerne le type de cancer du sein, les femmes

ayant un cancer invasif auront un protocole de traitement plus agressif par rapport aux

femmes diagnostiquées avec un carcinome canalaire in situ. Cela implique un plus grand

nombre de visites médicales et des traitements plus agressifs qui peuvent avoir plusieurs

effets indésirables23. Cette prise en charge pourrait donc entrainer des pertes de salaire pour

les conjoints qui s’absentent du travail pour accompagner la femme aux rendez-vous ou pour

lui offrir du soutien la vie quotidienne.

58

Notre étude compte plusieurs forces. D’abord, la cohorte de l’étude « Coûts du

cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur, déterminants et relation avec la qualité

de vie » est basée sur les séries consécutives de patientes traitées dans huit hôpitaux et régions

géographiques de la province de Québec. Les taux de participation et de rétention parmi les

femmes (86% et 97%, respectivement) et leurs proches (72% et 100%, respectivement)

étaient élevés, minimisant la possibilité de biais de sélection. De plus, les pertes de salaire

ont été estimées en utilisant des entrevues téléphoniques et des algorithmes spécifiquement

conçus pour évaluer les coûts pour les patientes atteintes d’un cancer du sein non-

métastatique ainsi que leurs proches. Cette méthode a été développée et validée par notre

équipe de recherche24,25, minimisant la possibilité de biais d’information. Finalement, cette

étude porte sur un seul type de cancer – le plus fréquent chez la femme au Canada – et un

seul stade de la maladie. De plus, les estimés ont été calculés pour une période de temps

identique pour tous les conjoints (les six mois suivant le diagnostic). Ceci a permis d’estimer

les pertes de salaires pour une population homogène, ce qui fournit une information précise

sur cet aspect du fardeau économique de la maladie.

Cette étude compte également des limites. Premièrement, pour estimer les pertes de

salaire, nous avons fait l’hypothèse que le salaire du conjoint au cours du mois précédent le

diagnostic aurait été stable pour les six mois de suivi si la femme n’avait pas reçu un

diagnostic de cancer. Cette hypothèse prend plus difficilement en considération que certaines

catégories de travailleurs, comme les travailleurs saisonniers ou temporaires, ont des horaires

et des salaires qui peuvent varier au cours de l’année. Notre hypothèse devrait toutefois

s’appliquer à la majorité des conjoints de l’étude car 87% des employés Canadiens avaient

un emploi permanent en 200326.

Une deuxième limite est que la collecte des données a été réalisée il y a plus de dix

ans et que certains changements ont été apportés à la prise en charge du cancer du sein.

Depuis la collecte de donnée, la chirurgie et les traitements de radiothérapie, de

chimiothérapie et d’hormonothérapie n’ont pas changé de manière significative. Cependant,

il y a une utilisation croissante des thérapies ciblées (trastuzumab) pour traiter le cancer du

sein27,28. Dans un centre hospitalier universitaire où nous avons recruté les femmes pour cette

étude, nous avons observé que la proportion de femmes recevant du trastuzumab a augmenté

59

de 0,6% en 2003 à 9,76% en 201229. Ce traitement nécessite que les femmes visitent l'hôpital

à toutes les trois semaines pour recevoir leur traitement par injection. Les femmes doivent

également avoir une échocardiographie à tous les trois mois. Considérant que seulement deux

femmes dans notre étude ont reçu une thérapie ciblée, notre calcul pourrait être une sous-

estimation du fardeau imposé par ce traitement en termes de pertes de salaire des conjoints.

Une troisième limite est que nous n’avons pas pu considérer le genre du conjoint

dans nos analyses. Alors que des études indiquent que le genre est un déterminant important

des pertes de salaire2,3, nous n'avons pas été en mesure de stratifier nos résultats selon le

genre puisque notre étude comptait seulement quatre conjointes. Par conséquent, nos

résultats sont plus susceptibles de s'appliquer aux conjoints masculins et non pas aux couples

de même sexe.

Finalement, nous avons estimé les pertes de salaire chez une seule personne, le

conjoint de la patiente. Ceci nous a permis de fournir des estimés pour une population plus

homogène mais il est possible que plusieurs autres personnes soient impliquées dans les soins

et le soutien de la patiente (par exemple, les enfants, sœurs, frères, parents ou voisins des

patientes). Notre calcul est donc une sous-estimation des pertes pour l’ensemble des proches

affectés par un cancer du sein.

Les résultats obtenus dans cette étude pourraient être en partie généralisables à

d’autres contextes. Par exemple, les estimés des pertes de salaire pourraient s’appliquer à

d’autres Canadiens dont le conjoint est affecté par une maladie grave sans être terminale,

comme c’est souvent le cas avec le cancer du sein non-métastatique. En ce moment, seuls les

conjoints des patients souffrant d’une maladie grave risquant de causer le décès dans une

période de six mois peuvent recevoir les prestations de compassion de la part du

gouvernement fédéral30. Notre étude indique toutefois que dans le contexte d’une maladie

grave pour laquelle la survie est élevée, certains conjoints peuvent subir des pertes de salaire.

Certains de nos résultats peuvent également être généralisables à d’autres pays. Les facteurs

de risque des pertes de salaire que nous avons identifiés tels que le stade de la maladie (avoir

un cancer du sein invasif), un lieu de résidence éloigné des centres de traitements (plus de 50

kilomètres) et un emploi plus précaire (statut de travailleur autonome) pourraient affecter le

60

niveau de pertes de salaire des conjoints indépendamment de l’organisation des soins de

santé, du marché d’emploi ou du système d’assurance-salaire.

Les résultats présentés dans ce mémoire s’ajoutent à ceux provenant des autres

analyses menées au sein de cette cohorte31,32 afin de fournir un portrait relativement complet

de l’ensemble des coûts (dépenses et pertes de salaire) assumés par les familles touchées par

le cancer du sein non-métastatique. Cette information pourrait être utilisée pour sensibiliser

les professionnels de la santé aux impacts économiques potentiels de cette maladie. Ces

résultats pourraient aussi être utilisés pour orienter le développement d’interventions ou de

programmes visant à réduire le fardeau imposé aux familles dont la femme est atteinte d’un

cancer du sein. Les méthodes utilisées dans le cadre de cette étude, dont les entrevues

téléphoniques et les algorithmes pour estimer les pertes de salaire et les dépenses, pourraient

également être adaptées pour étudier les coûts associés à d’autres types de cancer. Des

recherches futures devraient évaluer l’effet de ces coûts sur la qualité de vie de la femme et

de sa famille.

61

Annexe

Formulaires de consentement pour la femme et un proche participant à l'étude « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie » Version pour les participants recrutés à l'hôpital Saint-Sacrement.

62

63

64

65

66

67

68

69

Références





5. Stommel M, Given CW, Given BA. The cost of cancer home care to families. Cancer. 1993;71(5):1867-74.


7. Nelson C. The Financial Hardship of Cancer in Canada: A Literature Review. Manitoba: Canadian Cancer Society; 2010.

8. Bradley CJ, Neumark D, Luo Z, Bednarek HL. Employment-contingent health insurance, illness, and labor supply of women: evidence from married women with breast cancer. Health Econ. 2007;16(7):719-37.

9. Anxo D, Mencarini L, Pailhé A, Solaz A, Tanturri ML, Flood L. Gender Differences in Time Use over the Life Course in France, Italy, Sweden, and the US. Fem Econ. 2011;17(3):159-95.

10. Herlofson K, Slagsvold B. Changing gender roles and intergenerational ties: New data from Norway. Gerontologist. 2005;45:209.

11. Mitchell JM, Hadley J. The Effect of Insurance Coverage on Breast Cancer Patients' Treatment and Hospital Choices. Am Econ Rev. 1997;87(2):448-53.

12. Banegas MP, Yabroff KR. Out of pocket, out of sight? An unmeasured component of the burden of cancer. JNCI. 2013;105(4):252-3.

13. Stebbing J, Delaney G, Thompson A. Breast cancer (non-metastatic). BMJ clinical evidence. 2011;2011.

70

14. Ali SM, Harvey HA, Lipton A. Metastatic breast cancer: overview of treatment. Clinical orthopaedics and related research. 2003(415 Suppl):S132-7.

15. DeSantis CE, Lin CC, Mariotto AB, Siegel RL, Stein KD, Kramer JL, et al. Cancer treatment and survivorship statistics, 2014. Cancer J Clin. 2014;64(4):252-71.

16. Yabroff KR, Kim Y. Time costs associated with informal caregiving for cancer survivors. Cancer. 2009;115(18 Suppl):4362-73.

17. Girgis A, Lambert S, Johnson C, Waller A, Currow D. Physical, Psychosocial, Relationship, and Economic Burden of Caring for People With Cancer: A Review. J Oncol Pract. 2013;9(4):197-202.

18. Glajchen M. Physical Well-Being of Oncology Caregivers: An Important Quality of Life Domain. Seminars in oncology nursing. 2012;28(4):226-35.

19. Khanjari S, Langius-Eklöf A, Oskouie F, Sundberg K. Family caregivers of women with breast cancer in Iran report high psychological impact six months after diagnosis. Eur J Oncol Nurs.18(6):630-5.

20. Bevans MF, Sternberg EM. Caregiving Burden, Stress, and Health Effects Among Family Caregivers of Adult Cancer Patients. JAMA. 2012;307(4):398-403.

21. Mancini J, Baumstarck-Barrau K, Simeoni MC, Grob JJ, Michel G, Tarpin C, et al. Quality of life in a heterogeneous sample of caregivers of cancer patients: an in-depth interview study. Eur J Cancer Care. 2011;20(4):483-92.

22. Government of Canada. Earnings of employees and the self-employed. 2015. [Available from: http://www.statcan.gc.ca/pub/71-222-x/2008001/sectionj/j-earnings-gains-eng.htm.

23. Breast Cancer.org. Treatment & side effects. 2016. [Cited November 11, 2016]. Available from: http://www.breastcancer.org/treatment.



26. Statistics Canada Labour Force Survey. The Canadian Labour Market at a Glance. Ottawa; 2007. Contract No.: 71-222-X.

71

27. Shih YCT, Smieliauskas F, Geynisman DM, Kelly RJ, Smith TJ. Trends in the Cost and Use of Targeted Cancer Therapies for the Privately Insured Nonelderly: 2001 to 2011. J Clin Oncol. 2015;33(19):2190-6.

28. Document de concertation canadien. Guides de pratique clinique pour la prise en charge et le traitement du cancer du sein. 2005. [Cited February 18, 2016]. Available from: http://www.cmaj.ca/content/158/3/suppl/DC2 - physicians.

29. Blanchette C. Communication personelle. 13 février 2017.

30. Canada Go. Employment Insurance Compassionate Care Benefits: Service Canada; 2015 [Available from: http://www.servicecanada.gc.ca/eng/ei/types/compassionate_care.shtml.

31. Lauzier S, Levesque P, Mondor M, Drolet M, Coyle D, Brisson J, Masse B, Provencher L, Robidoux A, Maunsell E. Out-of-pocket costs in the year after early breast cancer among Canadian women and spouses. JNCI. 2013;105(4):280-92.


Documents

Pertes de salaire occasionnées par le cancer du sein non … · 2018-04-25 · Deschênes, Nicole Hébert-Croteau, Benoît Masse, Jean Robert et André Robidoux. Le premier chapitre