POUR UNE COMMUNICATION EN SANTÉ

Pour une communication en santéUN PROJET SPÉCIAL DU MAGAZINE FUGUES/ÉDITIONS NITRAM 1276, rue Amherst, Montréal, Québec H2L 3K8T. 514-848-1854 [email protected] www.fugues.com

L’ÉQUIPE

Rédacteur en chef / idéateur du projet : Yves LAFONTAINE.Comité de rédaction : Yves LAFONTAINE; Sébastien THIBERT; Rachel THERRIEN,pharmacienne, UHRESS du CHUM; Danielle GOURDE, pharmacienne, PharmacieMartin Duquette (Clinique L’Actuel), Sean R. HOSEIN (du Réseau canadien d'info-traitements sida — CATIE)Comité de lecture : Dr Jean-Guy BARIL, omnipraticien, Clinique Médicale duQuartier-Latin et à l’UHRESS du CHUM, président du comité consultatif pour la priseen charge clinique des personnes vivant avec le VIH-sida, Service de lutte contre lesinfections transmissible sexuellement et par le sang; René LÉGARÉ, coordonnateurdes communications COCQ-SIDA.Réviseur linguistique : Jean-François TREMBLAY.Montage graphique : Éric PERRIER, Jean-Charles MARIERPhoto de la couverture : Sean LOCKE.Photos : Aldo MURILLO, NITOR PHOTO, Carme BALCELLS, Sean LOCKE,Lise GAGNÉ, Deli ORMANLI, Pancake TOM, AZN DC, Dean MITCHELL, PEEPO,Stock MACHINE, Izabel AHABUR, Chris ROGERS, IStockPHOTO, STEEK.Remerciements : à Judy DANIEL, Johanne FRASER et Élyse DESJARDINS deJANSSEN, ainsi qu’à Barrie PLANT de CATIE.

DÉNI DE RESPONSABILITÉLes Éditions Nitram et l’équipe rédactionnelle de POUR UNE COMMUNICATION EN SANTÉfournissent de bonne foi des ressources d'information pour aider les hommes gais et bisexuelsvivant avec le VIH à améliorer la qualité des communications avec leurs fournisseurs de servicesde santé afin d’obtenir de meilleurs résultats quant à leur santé. Toutefois, l'information fournieici ne doit pas être considérée comme des conseils médicaux. Nous ne pouvons garantir l'exactitude ou l'exhaustivité de l'information. Toute personne qui se sert de cette informationle fait à ses propres risques. Toute décision concernant un diagnostic ou un traitement médicalparticulier devrait toujours être prise en consultation avec un professionnel ou une profession-nelle de la santé qualifié(e) qui a une expérience des maladies liées au VIH ainsi que des traite-ments reliés à celles-ci. Les opinions exprimées dans le présent document sont celles del’équipe de rédaction et ne reflètent pas nécessairement les points de vue de l’éditeur (ÉditionsNitram) ni du partenaire de la brochure (JANSSEN). Cette brochure contient des liens vers lessites Internet de tiers (les «sites reliés») et les coordonnées de ressources. L’équipe de POURUNE COMMUNICATION EN SANTÉ n'a aucun contrôle sur les sites proposés dans cettebrochure et ne peut donc être tenue responsable du contenu desdits sites ni des liens qui s'ytrouvent ou des modifications ou mises à jour qui y sont apportées. Les sites proposés peuventne pas être disponibles en français. L’équipe ne propose ces sites que dans le but de vous ren-dre service, et la présence d'un lien ne signifie pas l'endossement implicite de ce site parl’équipe de POUR UNE COMMUNICATION EN SANTÉ. Les commentaires et demandes de ren-seignements ayant trait aux sites reliés devront être adressés aux administrateurs desdits sites.La parution du nom ou de la photographie d’un individu dans cette brochure n’implique nulle-ment une définition de son orientation sexuelle ou de sa situation médicale. Toute reproduction,adaptation ou traduction doit faire préalablement l’objet d’une permission écrite de l’éditeur.

Cette brochure a reçu le soutien financier de JANSSEN.

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Sommaire

Avant-propos 4

Médecins et patients : la communicationdoit s’améliorer 5

Témoignage : le parcours d’un héros 8

Votre médecin et vous 18

Une bonne communication, pour une bonne relation 20

Préparation à votre premier rendez-vous 21

Questionnaire préparatoire à votre première visite. 22

Préparation à vos rendez-vous de suivi 24

Pendant les rencontres 28

Après la rencontre avec votre médecin 32

Ressources 34

Effets secondaires : carte de suivi 35

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Lorsqu’on reçoit un diagnostic positif pour le VIH,on se questionne inévitablement sur la vie sociale que l’on

aura avec ses partenaires, ses amoureux, ses amis, sa famille et ses collègues. On se demande à qui on pourra se confier et sur qui on pourra compter. Or, le médecin et les membres de sonéquipe font partie intégrante de la vie d’une personne vivantavec le VIH. Étant donné que nous passons beaucoup de tempsavec les médecins à leurs dévoiler nos facettes les plus intimes, les rapports avec eux revêtent une importance cruciale.

À long terme, la réussite du traitement de I'infection au VIH repose sur une communication efficace. Sans un dialogue franc ethonnête avec son patient, Ie médecin ne peut pas vraiment savoirce que vit ce dernier. Le patient doit aussi être en mesure de parler clairement de son expérience avec Ie traitement antirétro-viral et de faire état de ses soucis. À en juger par les résultatsd'une étude canadienne (BEAVIH), un faible niveau d’ententeentre les patients et les médecins a été observé lorsqu’il s’agissaitde reconnaître la présence de symptômes courants liés au VIH. Par contre, lorsque les patients et les médecins étaient sur lamême longueur d'onde, il y avait une meilleure entente sur la reconnaissance des symptômes.

Il est possible et souhaitable d’établir une relation de confiance et de partenariat avec son médecin, et ce, même dans le contexteactuel d’un système de soins de santé où l’accessibilité reste limitée. Pour ce faire, il est très important d’avoir de bonnes techniques de communication afin de favoriser une bonne relation et d’optimiser les rencontres avec son médecin. Le document Pour une communication en santé, que vous tenezentre vos mains, vous aidera à identifier certaines barrières liées àla communication. Quelques trucs et astuces vous sont égalementsuggérés afin de maximiser vos entretiens avec votre médecin.

Dr Jean-Guy BARIL (Clinique Quartier-Latin), Dr Richard LALONDE (CUSUM), Dr Roger LEBLANC (Clinique LORI), Dr Jean-Pierre ROUTY (Hôpital Royal-Victoria),

Dr Réjean THOMAS (Clinique L’Actuel), Dre Cécile TREMBLAY (CHUM), Dr Mark WAINBERG (Hôpital général Juif de Montréal).

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Avant-propos

Lors des premiers jours de l’épidémie du sida, les médecins s’efforçaientsurtout de comprendre les résultats de laboratoire de leurs patients, ainsique les signes et les symptômes que manifestaient ceux-ci, afin de pouvoirprévenir et traiter les complications potentiellement mortelles caractéris-tiques du sida.

L’arrivée, en 1996, de la multithérapie antirétrovirale a transformé l’épi- démie; d’un arrêt de mort quasi-certain, le sida est devenu une affection médicale chronique que l’on pouvait désormais contrôler grâce à la prisequotidienne de médicaments. L’efficacité de la multithérapie est telle quenombre de chercheurs estiment maintenant que les personnes séropositivesqui commencent le traitement aujourd’hui connaîtront une espérance de viepresque normale, surtout dans les pays à revenu élevé dotés d’un systèmede bien-être social universel.

Maintenant que nous entronsdans la quatrième décennie dela pandémie, la plupart desconsultations entre médecinset patients tournent encore autour des tests de laboratoireet de l’évaluation des signes etdes symptômes. Il n’empêcheque l’intersection des thèmessuivants joue un rôle de plus en plus important lors des consultations dans les pays à revenu élevé :

• complications à long terme de l’infection au VIH, dont plusieurs pourraient être liées à l’inflammation chronique;

• problèmes liés au vieillissement;

• co-infections et complications co-existantes;

• fardeau physique, biologique et psychologique d’être atteint d’une affection médicale chronique;

• effets secondaires des médicaments.

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Médecins et patients la communication doit s’améliorer

LES SYMPTÔMES : DES INDICES PRÉCIEUXLes symptômes jouent un rôle cruciallorsqu’on essaie de comprendre l’évo-lution d’une maladie et l’expérience dela personne atteinte. Les symptômes,particulièrement les symptômes embê-tants, peuvent empêcher un patient desuivre fidèlement son traitement etcompromettre sa qualité de vie. Ilspourraient aussi signaler une toxicitémédicamenteuse ou un autre problè-me.

Puisque le traitement anti-VIH doitdurer de très nombreuses années, ilfaut porter une attention particulièreaux symptômes afin de pouvoir décelerdes effets secondaires éventuels. Sileurs symptômes les embêtent beau-coup, de nombreux patients risquentde devenir frustrés et de suivre moinsfidèlement leur traitement afin de trou-ver un soulagement.

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L’ÉTUDE BEAHIVDes chercheurs de partout au Canada ontmené une étude appelée BEAHIV, abréviationde Behaviour and Attitudes in HIV Study.L’objectif principal de cette étude consistait àdéterminer dans quelle mesure l’informationfournie par les patients concordait avec cellefournie par les médecins en ce qui avait traitaux symptômes signalés par les patients lorsde leur dernière consultation. Pour cesondage réalisé par la firme Ipos-Reid, onavait recours à un formulaire de collecte dedonnées dont la fiabilité avait déjà fait sespreuves.

Les patients et les médecins participant à l’étude ont rempli le sondage dans le cadred’une consultation tenue dans 17 sites auCanada.

On a interrogé les patients au sujet de 22symptômes courants qu’ils auraient pu éprouver au cours du mois précédent. Onleur a également demandé de classer lessymptômes en fonction de leur intensité. Les médecins ont répondu à des questionsconcernant les symptômes signalés par leurs patients, et on leur a aussi demandé de classer leur intensité.

Médecins et patients la communication doit s’améliorer (suite)

À PROPOS DES MÉDECINSL’équipe de recherche a recruté 42

médecins : 23 spécialistes des maladies infectieuses,

17 médecins de famille et deuxspécialistes d’autres domaines. Enmoyenne, les médecins soignaient

des patients atteints du VIHdepuis une quinzaine d’années, et

la plupart d’entre eux suivaientplus de 100 patients séropositifs.

À PROPOS DES PATIENTSLE PROFIL MOYEN DES

1 000 PATIENTS INSCRITS À L’ÉTUDE BEAHIV ÉTAIT LE

SUIVANT (DONT 12 % SONT DES FEMMES ET

88 % DES HOMMES) :• âge moyen : 46 ans;

• compte de CD4+ : 504 cellules• 85 % suivaient une

multithérapie;• 69 % avaient une charge virale

inférieure à 50 copies/ml;• 59 % suivaient

une multithérapie depuis plus de cinq ans;

• 51 % prenaient la même combinaison de médicaments

depuis au moins trois ans.

LA COMPOSITION ETHNO-RACIALE DES PARTICIPANTS

ÉTAIT LA SUIVANTE :• Blancs : 73 %

• Noirs : 8 %• Autochtones : 7 %

• Asiatiques : 5 %• Hispaniques : 4 %

LES PARTICIPANTS SONT NÉS DANS LES

ENDROITS SUIVANTS :• Amérique du Nord : 78 %

• Europe : 5 %• Afrique : 5 %

• Asie : 4 %• Caraïbes : 4 %

• Amérique latine : 4 %

EN AMÉRIQUEUn rapport américain récent sur la communication méde-cin-patient a tiré des conclusions semblables à celles del’étude BEAHIV, ce qui porte à croire que les problèmesde communication n’ont pas de frontières. Les chercheursaméricains impliqués dans l’étude en question ont laissécroire qu’un questionnaire ou un outil normalisé pourraitaider les médecins à interroger leurs patients au sujet deleurs symptômes. Les résultats d’une étude pilote menéeaux États-Unis semblent en effet indiquer que les méde-cins deviennent «très conscients» des symptômes de leurspatients lorsqu’un tel outil est utilisé.

RÉSULTATS CLÉS• Les patients disaient avoir éprouvéentre 30 % et 76 % des symptômesmentionnés dans le sondage.

• Entre 8 % et 35 % des patients affirmaient que leurs symptômesétaient «embêtants».

• Les médecins reconnaissaient dessymptômes embêtants pour leurs patients dans 0,2 % à 11 % des cas.

• Les discordances les plus im-portantes entre les réponses desmédecins et des patients se rappor-taient aux symptômes suivants : la mémoire, les problèmes sexuels, lesballonnements intestinaux, la douleur et la flatulence.

• La discordance la plus faible avait trait aux problèmes gynécologiques.

POURQUOI CES DIFFÉRENCES ?Les résultats de l’étude BEAHIV sont solides, car ils ont été obtenus auprès de 1 000 paires de médecins et de patients. Malheureusement, cette étude pilote n’a pas exploré les facteurséventuels qui pourraient expliquer les différences observées. Cela dit, les résultats de l’étude BEAHIV et d’autres études semblables mettent en évidence un enjeu important :

IL FAUT AMÉLIORER LA COMMUNICATION ENTRE LES MÉDECINS ET LES PATIENTS.

RÉFÉRENCES :1. Rachlis A, Gill J, Harris M, et al. «Behaviour and attitudes in HIV (Beahiv): a national survey study to examine the levelof agreement between physicians and patients in symptom reporting», publié dans Program and abstracts of the 19th

Annual Canadian Conference on HIV/AIDS Research, 13-16 May 2010, Saskatoon, Saskatchewan, Canada. Abstract Oo86.

2. Edelman EJ, Gordon K, Justice AC. Patient and provider-reported symptoms in the post-cART era. AIDS and Behavior. 2010; en impression.

Ce texte, rédigé par Sean R. HOSEIN, a été reproduit avec l’autorisation du Réseau canadien d'info-traitements sida (CATIE). Pour plus d'information, appelez au 1 800 263-1638 ou visitez le www.catie.ca.

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À L’AVENIRL’étude BEAHIV pourrait ouvrir la voie àd’autres études conçues pour davantageexplorer la communication entre médecinset patients séropositifs. À long terme, cegenre de recherche pourrait aider àaméliorer les soins pour les patients et à ré-duire les coûts pour le système de santé enfavorisant un meilleur usage de celui-ci. Deplus, puisque la compréhension des symp-tômes des patients est essentielle auxsoins, l’étude BEAHIV pourrait donner lieuà des études semblables visant à mieuxcomprendre la communication médecin-patient pour d’autres affections médicales,y compris le cancer, les maladies cardiovas-culaires, le diabète, les complications hé-patiques et l’ostéoporose.

À travers ce témoignage touchant de Rick, nous

allons identifier des barrières qui l’ont empêché de

trouver de meilleures options à son traitement VIH.

Des barrières qu’il est possible de faire tomber,

en communiquant mieux. Entre autres, nous allons

voir si Rick avait raison d’être sceptique au début, de

manquer d’espoir et de penser qu’il devait vivre avec

les effets indésirables de ses traitements. Mais sur-

tout, si Rick avait raison de craindre d’hypothéquer

son avenir, en changeant de traitement.

Je m’appelle Rick Johnston. J’ai 38 ans et je suis l’aîné de deuxenfants issus de parents aimants. En 2001, mon partenaire et moi-même avons été le premier couple ouvertement gai à être accepté comme parents adoptifs au Nouveau -Brunswick. Contrairement à de nombreuses personnes vivant avec le VIH,j’ai eu de la chance dans ma vie.

Mais le 15 octobre 2004, mon conte de fée s’est transformé en film

d’horreur! Ce jour- là, j’ai reçu mon diagnostic de VIH et, pendant près

de six heures, j’ai cru que ma vie était terminée. Je suis retourné à la

maison, j’ai apporté les quelques 200 CD de ma collection sur la

terrasse, j’ai pris 10 bouteilles de Gatorade et je me suis plongé dans

mes pensées... Comment allais-je annoncer la nouvelle à ma famille,

à mes amis et à mon partenaire?

Au cours des années précédentes, j’avais vu tellement de connaissances

et d’amis séropositifs au VIH dépérir — et quelques-uns mourir — que je

me demandais :«Est-ce le sort qui m’attend?» Je me suis rappelé la pre-

mière fois que j’avais entendu parler du VIH, en 1990, lorsque j’avais à

peine 19 ans. Je venais d’assumer ouvertement mon homosexualité et

8

Témoignagele parcours d’un héros

mon colocataire m’a admis qu’il

était séropositif au VIH depuis

1980 – même avant que ce soi-

disant «cancer gai» ait un nom. J’ai

immédiatement appris une foule de

choses sur le VIH et j’ai toujours dit

que c’était grâce à cette informa-

tion que mon colocataire m’avait

transmise que j’avais probablement

évité de devenir séropositif au VIH.

Mais maintenant, je l’étais. J’ai

pensé à mon ancien colocataire et

au fait qu’il était toujours en vie, et

c’est cette pensée qui m’a aidé à

renverser la situation. Je n’allais certainement pas renoncer à la vie :

j’étais fermement résolu à me battre jusqu’au bout.

Quelques jours après avoir reçu mon diagnostic, la clinique des maladies

infectieuses a communiqué avec moi; c’est à cette clinique que j’ai ren-

contré mon nouveau médecin. Ce fut le début de ma relation avec lui et

avec l’équipe de la clinique, qui s’est développée au fil de nos rencontres

tous les six mois. Des analyses sanguines ont été effectuées pour déter-

miner le nombre de cellules CD4 et la charge virale dans mon sang :

le nombre de cellules CD4 atteignait 238 et ma charge virale, 169 000.

La clinique voulait procéder à d’autres analyses sanguines au bout de

trois mois à cause de ces résultats initiaux. En janvier 2005, les résultats

des analyses de laboratoire révélaient que le nombre de cellules CD4

atteignait 203 et la charge virale, 178 000. En avril 2005, après d’autres

analyses, le nombre de cellules CD4 était passé à 178 et ma charge virale,

à 173 000. C’est à ce moment que mon médecin m’a appris que je devais

commencer à prendre des médicaments. C’est aussi à cette occasion

que j’ai pensé que c’était le début de la fin. J’étais certain que je com-

mencerais à présenter les signes du VIH et que je devrais endurer tous

les effets secondaires associés aux médicaments.

9

Aujourd'hui, le choix de combinaisons thérapeutiques esttrès varié. Il existe donc une solution individualisée pourvous. Dans ce cas, il est très important de bien communi-quer à votre médecin les malaises ressentis depuis que vous prenez votre traitement et de vous assurer qu'ils puissent être traités.

Témoignagele parcours d’un héros (suite)

Je devais maintenant commencer à prendre des comprimés le matin,

le midi et le soir avant de me coucher. J’en étais tout simplement

incapable! J’ai laissé les médicaments dans le tiroir de ma commode

parce que je ne pouvais pas faire face à ce qui m’attendait.

Vers la mi-mai 2005, j’ai commencé à voir un psychologue spécialisé

dans le traitement des patients infectés par le VIH. Après environ six

séances avec le psychologue et une autre consultation avec mon

médecin le 1er juillet 2005, j’ai commencé à prendre les médicaments.

Je prenais sept comprimés pour le traitement du VIH et aussi des

comprimés pour prévenir la pneumonie, deux types de comprimés

pour combattre la dépression et des multivitamines. Les effets

psychologiques liés à l’obligation de prendre des médicaments étaient

lourds à porter.

10

Rick avait-il raison d’êtreaussi sceptique et de manquer d’espoir? Rick n’est pas la

première personne à penser ainsi.

Afin de mieux vous préparer et éviter une telle situation, nous vous suggérons de consulter les pages 18 à 33 de cette brochure.

11

Six mois plus tard, je suis retourné à la clinique pour des analyses de

sang, et effectivement, ma charge virale avait diminué et le nombre de

cellules CD4 avait augmenté. J’étais fou de joie, me disant que «tout

allait bien». Bon, je présentais quelques effets secondaires... mais, en

réalité, je ne m’en souciais pas puisque, physiquement, je me sentais

plus fort et que le virus semblait faiblir.

On m’a dit que je devais «passer à travers» les effets secondaires, qu’ils

allaient disparaître avec le temps.

Nous vous suggérons d’utiliser l’outil de référence, à la page 35, qui vous permettra de noter certaines informations reliées à vos effets

indésirables (sévérité, apparition, fréquence).

Est ce que Rick avait raison de penser qu’untraitement contre le VIH vient nécessaire-ment avec des effets indésirables et qu’il n’a pas le choix de vivre avec ou non?

En 2010, vous n’avez plus besoin de «faire avec» les effets indésirables desmédicaments. Grâce aux thérapies plusfaciles à tolérer, il est souvent possible de trouver un traitement du VIH efficace et assurant une meilleure qualité de vie. Ce qui demeure important est de bien communiquer vos interrogations aux professionnels de la santé.

Vous n’avez pas à endurer des effets incommodants.VOUS MÉRITEZ MIEUX!

À CE MOMENT-LÀ...

• J’étais toujours fatigué.

• J’avais de la difficulté à m’endormir et à rester endormi.

• J’avais des rêves saisissants, mais pas des cauchemars.

• J’éprouvais des étourdissements... je me sentais ivre.

• j’avais la sensation d’avoir la tête légère.

• J’avais de la difficulté à me concentrer… ce qui nuisait à mes études.

• J’étais déprimé.

• Je souffrais de paranoïa.

• J’avais d’énormes problèmes de diarrhée.

• J’ai présenté une macrocytose (c’est-à-dire une anomalie qui entraîne

l’augmentation du volume des globules rouges et qui réduit la quantité

d’oxygène qu’ils peuvent transporter aux tissus).

• J’ai présenté une hypothyroïdie, ce qui a ajouté un comprimé à mon

bol de «bonbons»... un beau petit comprimé rose. Mon médecin me

procurait beaucoup de soutien, mais chaque fois que je lui parlais des

effets secondaires, il me disait qu’il s’agissait des effets secondaires

courants associés aux médicaments.

• Je retournais tous les six mois pour une analyse de sang et, chaque fois,

les résultats s’amélioraient, alors j’ai fait face aux effets secondaires en

changeant mon mode de vie. J’ai diminué le nombre

d’heures que je consacrais à mon em-

ploi de fin de semaine.

• J’ai cessé de participer à des

événements sociaux qui finissaient

tard afin d’éviter d’avoir à expli-

quer pourquoi je devais quitter tôt.

• J’ai dû engager un tuteur pour

m’aider à étudier, ce qui a mis

beaucoup de pression sur ma

situation financière déjà précaire.


12

J’ai commencé à participer au mouvement de lutte contre le VIH/sida en

1994, mais c’est seulement lorsque j’ai appris que j’étais infecté par le

VIH que je me suis vraiment intéressé à obtenir le plus d’information

possible et que j’ai commencé à m’impliquer à l’échelle nationale au

sein de plusieurs organismes nationaux œuvrant contre le sida.

En juin 2008, durant un souper de la Société canadienne du sida à

Ottawa, j’ai assisté à une présentation intitulée «PEUT-ON PARLER?».

La présentation portait sur deux personnes vivant avec le VIH qui

racontaient leur expérience thérapeutique et elle était suivie d’une

discussion franche avec un professionnel de la santé. La présentation

montrait que chacune des personnes vivant avec le VIH/sida prenait part

aux décisions concernant son traitement une fois qu’elle avait pris

connaissance des options thérapeutiques dont elle disposait. J’ai été

témoin d’un miracle, pas seulement pour moi-même, mais aussi pour

d’autres membres de l’auditoire qui vivaient avec le VIH depuis longtemps

et qui croyaient qu’ils ne pouvaient pas participer aux décisions concer-

nant le traitement de leur maladie. La présentation m’a donné des outils

et je suis retourné chez moi avec l’intention de parler à mon médecin.

13

Actuellement, il existe plusieurs thérapies, ce qui per-met de trouver un traitement individualisé, efficace,plus simple et plus facile à tolérer. En 2010, Il y a beau-coup d’options pour vous et plus d’espoir à un retourau travail, aux études et à une meilleure vie sociale enautant que vous preniez les moyens de communiqueradéquatement vos besoins.

Est ce que Rick avait raison de penser que de minimiser les effets secondaires et de réorganiser sa vie autour était la manièreappropriée de vivre?

Référez-vous à l’outil de suivi des effets secondaires à la fin de la brochure (en page 35) et aux conseils de communication pour vous assurer que vosmédicaments sont efficaces et qu’ils vous assurent une meilleure qualité de vie.


Lorsque j’ai revu mon médecin, je lui ai demandé d’apporter des change-

ments à mon traitement. Il m’a dit alors qu’il demanderait à la pharma-

cienne de la clinique des maladies infectieuses de participer à notre

discussion. Je me suis informé au sujet de la possibilité de commencer à

prendre un inhibiteur de la protéase, et la pharmacienne m’a dit que

cela pourrait être une bonne solution de rechange au médicament que

je prenais à ce moment. Le processus de sevrage a duré deux semaines,

après quoi j’ai commencé à prendre mes nouveaux médicaments.

J’avais très peur parce que je ne voulais pas «changer pour changer».

Je craignais que si je changeais de médicament et que le nouveau ne

fonctionnait pas, je ne pourrais pas retourner à mon ancien médicament

parce que j’aurais acquis une résistance.

14

« J’avais très peur parce que

je ne voulais pas «changer

pour changer». Je craignais

que si je changeais de

médicament et que le

nouveau ne fonctionnait pas,

je ne pourrais pas retourner

à mon ancien médicament

parce que j’aurais acquis

une résistance. »

Pendant les neuf jours qui ont suivi le début de mon nouveau traitement,

qui comprenait moins de comprimés et qui causait moins d’effets

secondaires, j’étais ravi! Le 10e jour, je me suis réveillé avec ce qui me

semblait être une éruption cutanée due à la chaleur, mais au bout de

quelques heures, mon corps était entièrement couvert d’éruptions et

de zébrures. Je me suis précipité à l’urgence, où on m’a dirigé vers le

service de dermatologie.

Le stress psychologique de cet événement m’a bouleversé, personne ne

pouvant me dire si le problème était ou non permanent, n’ayant jamais

vu une réaction de ce genre auparavant. La pharmacienne de la clinique

des maladies infectieuses m’a retiré tous les médicaments, et une semaine

après, l’éruption cutanée avait disparu.

15

Un changement de la médication visant à réduiredes effets indésirables n’entraîne pas la résistance et les anciens médicaments ne sont pas «brûlés»pour autant. On peut éventuellement reprendre, au besoin, ces anciens médicaments.

Même si le traitement actuel est encore efficace, il est possible de changer de traitement pour éliminer des effets indésirables.

Est-ce que Rick avait raison de craindre d’hypothéquer son aveniren changeant de traitement?

Communiquer ses craintes à son médecin ou à d’autres professionnels de la santé, afin de choisir un traitement optimal, aurait permis à Rick de préserver une santé optimale tout en s’évitant des inconforts, voire des souffrances inutiles. Ainsi, il n'aurait pas hypothéqué toutes ces années.

16


C’était en juillet 2008. Puis, je suis allé à Mexico pour assister au Congrès

international sur le sida où j’ai reçu davantage d’information au sujet

d’un médicament particulier. Lors de ce colloque, j’ai eu l’occasion de

parler avec plusieurs personnes qui avaient participé aux essais cliniques

et qui avaient obtenu des résultats impressionnants avec ce même

médicament.

De retour au pays, après le congrès, j’ai demandé à la pharmacienne

de la clinique si je pouvais commencer à prendre ce médicament dont

j’avais entendu parler. Elle a dit qu’elle était très satisfaite des résultats

des études cliniques et qu’elle croyait que ce serait une excellente occa-

sion de voir si ce serait une bonne option pour moi.

J’ai entrepris mon nouveau traitement le 13 septembre 2008. Au début,

je prenais mes comprimés deux fois par jour, le matin et le soir, mais en

janvier 2009, j’ai commencé à les prendre seulement une fois par jour

17

lorsqu’il a été conclu, après que les essais cliniques aient été terminés,

que cette option thérapeutique était viable. Je prenais maintenant seule-

ment quatre comprimés pour traiter le VIH.

Je ne prends plus de pilules contre la pneumonie; je n’ai pas de problèmes

d’insomnie; mes problèmes de thyroïde, la macrocytose, la diarrhée, les

étourdissements et la fatigue grave ont disparu. J’ai subi des analyses de

sang à trois reprises depuis et je suis heureux de signaler que le nombre de

cellules CD4 a plus que doublé comparativement au nombre le plus élevé

atteint avec les médicaments précédents et que ma charge virale a baissé

en bas du seuil détectable lors de ces trois consultations. Toutefois, le

plus important est que j’ai retrouvé ma vie puisque je n’ai plus d’effets

secondaires et, ainsi, plus de restrictions dues à mes médicaments.

J’ai renoué avec les espoirs et les rêves que j’entretenais avant de recevoir

le diagnostic. Mes projets pour l’avenir sont de travailler comme infirmier

pendant quelques années, puis de poursuivre mes études afin d’obtenir

une maîtrise spécialisée en VIH en tant qu’infirmier praticien.

Rien de tout cela n’aurait été possible si je n’avais pas adopté une

approche proactive à l’égard de mon traitement et si je n’avais pas eu

des discussions ouvertes avec mes médecins.

La période de ma vie durant laquelle j’étais aux prises avec des effets

secondaires bouleversants est révolue.

S’il y a un message que je tiens sincèrement à transmettre aux personnes vivant avec le VIH, c’est :

PARLEZ À VOTRE MÉDECIN DE VOS OPTIONS

DE TRAITEMENT ET PARTICIPEZ À VOTRE TRAITEMENT !

C’est de votre vie qu’il s’agit !

Vous êtes séropositif au VIH depuis un certain temps ou venezd’apprendre que vous l’êtes? Il serait préférable que vous ayezun médecin qui connaît le VIH et ses enjeux. Un médecin quipossède une expérience avec un bon nombre de patients danscette situation. Un médecin qui a un désir de se maintenir àjour dans le domaine du VIH, car les développements dans cesecteur sont fréquents

Il ne faut pas choisir un médecin simplement parce que soncabinet se trouve à proximité de votre travail ou de la maison.Demandez à vos amis ou au CLSC de votre région s’ils peuventvous recommander un médecin.

Un bon signe serait d’obtenir la même référence par plusd’une personne.

Il est préférabled’amorcer une démarchepour obtenir un premierrendez-vous avec unmédecin traitant le VIHdès l'annonce de votreséropositivité.

RENSEIGNEZ-VOUS

Votre médecin et vous

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19

Certaines cliniques et quelques hôpitaux sont munis d’équipes interdisciplinaires avec infirmières, pharmaciens, psychologueset travailleurs sociaux spécialisés dans le domaine du VIH.

Votre médecin peut aussi travailler de concert avec d’autresprofessionnels de la santé à l’extérieur de son établissement.

L’interaction que vous aurez avec l’un ou l’autre de ces professionnels de la santé peut être tout aussi importante quecelle que vous aurez avec votre médecin. La réceptionniste est également une personne clé dans votre démarche de prise de rendez-vous; il convient d’établir avec elle une bonne entente dès le départ.

QUI EST VOTRE ÉQUIPE SOIGNANTE ?

Une bonne communication, pour une bonne relation

20

La plupart des patients vivant avec le VIH mettent en relief l’importance de la confiancedans la relation médicale.

De leur côté, bien des médecins partagent aussila nécessité d’un climat de confiance et leperçoivent comme un pilier du suivi médical.

Dans les prochaines pages, vous trouverez quelques trucs et suggestions afin d’optimiser vos rencontres avec votre

professionnel de la santé.

UNE RELATION DE CONFIANCE SE CONSTRUITET SE TRANSFORME AU FIL DU TEMPS. Apprendre à communiquer avec votre médecin peut vousaider à établir ce lien de confiance à long terme.

ASSUREZ-VOUS D’AVOIR...

1. La liste desmédicaments quevous prenez déjà.

2. La liste de vos allergies et

intolérances.

3. Les antécédents familiaux (maladies

dans la famille).

4. Une description de vos habitudes

de vie…

Vous trouverez un questionnaire préparatoire pour votre première visite

aux pages 22 et 23.

21

Préparation à votrepremier rendez-vous

POIDS : TAILLE : ÂGE :

HABITUDES DE VIE :

Tabac Fumez-vous? * OUI * NON

Alcool Consommez-vous des boissons alcoolisées, et ce, à quellefréquence ? ________________________________________________________(Exemples : 1 bouteille de bière régulière par jour

4 verres de vin et une dizaine de bières par semaine1 verre de boisson forte à tous les deux jours et 4 verres de vin par semaine)

LISTE DE MÉDICAMENTS* QUE VOUS PRENEZ OU AVEZ PRIS dans

la dernière année : ____________________________________________________________________________________________________________

LISTE DES PRODUITS NATURELS* CONSOMMÉS dans la dernièreannée : ________________________________________________________

LISTE DES DROGUES* CONSOMMÉES dans la dernière année et àquelle fréquence :

* Ecstasy * GHB* Crystal * Pot / hashish / marijuana* Cocaïne * Héroïne* Crack * Autres ____________________________

* Ces questions vous sont posées afin d’évaluer les risques possibles d’interraction entreces substances et les thérapies que vous suivez actuellement et celles que vous pourriezéventuellement prendre.

ANTÉCÉDENTS PERSONNELS ET FAMILIAUX : (père, mère, frère, sœur)

Personnels Familiaux* * Maladies importantes (présisez:_______________________________)* * Chirurgies subies (présisez:____________________________________)* * Troubles digestifs* * Troubles cardiaques* * Diabète* * Cancer* * Cholestérol* * Ostéoporose* * Arthrite* * Maladie de peau* * Maladie pulmonaire* * Trouble thyroide

ALLERGIES : ____________________________________________________

(réactions sur la peau et difficultés soudaines à respirer suite à la prise d’un médicament)

Questionnaire préparatoire à la première visite

22

INTOLÉRANCES : _______________________________________________

(effets secondaires très sévères et qui ne sont pas tolérables)

INFECTIONS TRANSMISES SEXUELLEMENT ACQUISES AU COURS DE VOTRE VIE :

* Syphilis * Gonorrhée* Chlamydia* Lymphogranulome vénérien (LGV)* Hépatite A, B, C * Condylomes* Herpès génital * Herpès buccal (feux sauvages) * Gale * Morpions

VACCINATION : Apportez votre carnet si vous en avez un.

PARTENAIRES SEXUELS : * Seulement des hommes * Seulement des femmes* Des hommes et des femmes* Des personnes transgenres

ASSURANCES : * PRIVÉES * RAMQ UNIQUEMENT

MÉDECIN DE FAMILLE : _____________________ Tél.: ______________

PHARMACIEN : _____________________ Tél.: _______________

PERSONNE À CONTACTER EN CAS D’URGENCE : _________________________________________________________ Tél.: _______________

POUR OBTENIR UNE COPIE IMPRIMABLE DE CE QUESTIONNAIRE, VISITEZ LE :http://fugues.com/ftp/communicationsante/index.html

Questionnaire préparatoire à la première visite

24

Préparation à vosrendez-vous de suivi

MIEUX VOUS

PRÉPARER

VOUS ÉVITERA

BIEN DES

FRUSTRATIONS!

25

Préparation à vosrendez-vous de suivi

FAITES UN PLAN

1 Concentrez-vous sur ce qui est le plus

important pour vous concernant votre santé.

2 Établissez vos priorités.

3 Essayez de préciser les points particuliers dont

vous voulez discuter et comment vous voulez le faire.

4 Soyez prêt à consulter des travailleurs de la santé

autres que votre médecin traitant, notamment des infirmières, des travailleurs sociaux, des

spécialistes, des pharmaciens ou des agents de soinscommunautaires. Ces professionnels peuvent être mieux placés que votre médecin pour répondre

à certaines de vos questions.

5 Préparez-vous en faisant un remue-méninges

avec un ami.

Préparation à vosrendez-vous de suivi (suite)

Une bonne préparation de votre rencontre est primordiale pour mieux cibler les points essentiels à discuter.

Préparez-vous à aborder le point le plus important (ou les points les plus importants) au début de la rencontre.

Voici des exemples de questions que vous pourriez vous poser :

• Voulez-vous connaître les résultats des derniers tests?

• Désirez-vous discuter avant de prendre la décision de débuter ou de changer un traitement?

• Chercherez-vous à évaluer, avec votre pharmacien, des moyens pour la prise de votremédication?

• Voulez-vous discuter d’un changement de votre état de santé?

DANS TOUS CES CAS, SOYEZ CLAIR!(voir aussi à la page 30)

Et référez-vous à l’outil de suivi des effets secondaires

à la fin de la brochure, à la page 35.

À chaque visite, apportez une liste des sujets que vous souhaitez aborder.Cela vous permettra d’organiser votrevisite et de ne rien oublier.

26

La rencontre médicale estsouvent rapide; on sent

la pression du temps. Il peut aussi y avoir une

part de nervosité. Le language utilisé par le

médecin n’est pas toujoursfacile à comprendre. Il estaussi possible d’oublier defournir au médecin des

renseignements importants.

Pour vous rassurer etobtenir le plus de cetterencontre, vous pouvezdemander à un ou uneami(e) de se libérer afinde vous accompagner à

votre rendez-vous.

Dans certains établissements, vous

pouvez égalementplanifier un rendez-vous

avec un membre del’équipe soignante, qui

pourra vous aider à préparer votre prochaine

visite avec le médecin.

Préparation à vosrendez-vous de suivi (suite)

27

Pendant les rencontres

28

PRENEZ LE TEMPS DE VOUS ENTENDRE AVEC VOTREMÉDECIN SUR LES POINTS À DISCUTER LORS DE LARENCONTRE. CE DERNIER AURA PROBABLEMENTPRÉVU, LUI AUSSI, DES POINTS À L’ORDRE DU JOUR.

La prise de notes peut vous aider à vous rappeler les ren-seignements obtenus, en plus de démontrer le sérieux devotre démarche. Si vous avez l’impression que vous n’obtenezpas suffisamment d’information, dites-le et expliquezpourquoi c’est important pour vous.

AU COURS DE LA RENCONTRE AVEC VOTRE MÉDECIN,

N’attendez pas les dernières minutes de la rencontre pour parler des symptômes importants.

FAITES-LE DÈS LE DÉPART.

PARLEZ!

Dites ce que vous avez à dire de façon à ce que lesautres comprennent bien l’importance de vos propos.

Utilisez le «je» dans vos messages :«Je sens que... »«Je m’inquiète au sujet de...»«J’ai besoin de temps pour réfléchir...»

La reformulation, un outil de communication efficace Dans toute communication, il est possible que les messages soient mal transmis ou mal compris. Lorsqu’il s’agit de renseignements ou de conseils importants, c’est souvent une très bonne idée de répéter à votre médecin ce que vous croyez avoir entendu dans vos propresmots et demandez-lui de confirmer que vous avez bien compris. Cela vous permettra, à vous et à votre médecin, de dissiper tout malentendu. Cela vous aidera aussi à vous souvenir plus facilementdes renseignements ou des conseils du médecin.

Vous pourriez choisir les phrases ci-dessous comme introduction à la reformulation :«Je vais vous répéter ce que j’ai entendu pour m’assurer d’avoir bien compris...»

«Si je vous comprends bien, vous me dites que...»

«Pour m’assurer que je ferai ce qu’il faut, laissez-moi répéter dans mes propres mots ce que vous m’avez dit...»

N’HÉSITEZ PAS À POSER DES QUESTIONS ET À DEMANDER DES CLARIFICATIONS AU BESOIN.

DÉTERMINEZ CE QUI EST IMPORTANT POUR VOUSET VOTRE VIE, ET DITES-LE À VOTRE MÉDECIN. Ne restez pas silencieux par crainte d’abuser du temps du docteur.Demandez comment vous pouvez rejoindre l’équipe médicale sivous avez d’autres questions.

29

Pendant les rencontres (suite)

30

LORSQUE VOUS DÉCRIVEZ UN SYMPTÔME,SOYEZ CLAIR.

RÉPONDEZ EN TERMES PRÉCIS AUX QUESTIONS QUE VOTREMÉDECIN VOUS POSERA, DONT VOICI DES EXEMPLES :

«Depuis quand le symptôme est-il apparu?»«À quelle fréquence se produit-il?»«Quel est l’horaire durant la journée?»«Qu’est ce qui accentue le symptôme et qu’est-ce qui le fait diminuer?»

ÉVITEZ LES RÉPONSES VAGUES COMME : «Un petit bout de temps»«Quelques fois»

FAVORISEZ DES RÉPONSES COMME :

«Il y a 9 jours, soit le lendemain de ma première dose»«Le matin, après avoir mangé»«Quand je suis debout ou assis»

Référez-vous à l’outil de suivi des effets secondaires à la fin de la brochure, à la page 35.

UTILISEZ L’ÉCOUTE ACTIVE

Écoutez tout ce que le professionnel a à vous dire, GARDEZ UN CONTACT VISUEL et SOYEZ ATTENTIF à la discussion.

EXPRIMEZ VOS SENTIMENTS

RECONNAISSEZ VOS SENTIMENTS (confusion, accablement,calme, gêne, peur). Ainsi, vous et votre médecin pourrez vousassurer que vos besoins sont satisfaits durant la conversation.

ESSAYEZ DE DÉCRIRE VOS ÉMOTIONS plutôt que de les montrer. Le fait de manifester de la colère, de la frustration, de

la peur ou de la gêne sans parler de ces émotions nuit habituellement à une communication franche.

DISCUTEZ DES OBSTACLES À LA COMMUNICATION, S’ILS EXISTENT

SI VOUS SENTEZ QUE QUELQUE CHOSE NUIT À LA COMMUNICATION, PARLEZ-EN AVEC DIPLOMATIE

et tentez de trouver une solution commune. Vous pouvez avoirbesoin d’un bref « temps d’arrêt » pour faire face à vos émotions.

QUE FAIRE SI VOUS SENTEZ QU’ON VOUS PRESSE

Votre médecin a d’autres patients à voir, il s’attend à ce que l’entretien dure un certain temps. Vous pouvez travailler ensemble pour composer avec les contraintes

de temps en demandant un autre rendez-vous. RAPPELEZ-VOUS QU’UNE COMMUNICATION

EFFICACE DEMEURE UNE EXCELLENTE SOLUTION!

Voici un exemple : « J’aimerais avoir quelques jours pour y penser et en apprendre davantage avant de

prendre une décision. »

31

Même si vous avez trouvé un médecin et que vous

vous entendez bien, comme dans toute relation, vous

pouvez éventuellement être en désaccord avec lui.

Si votre médecin et vous n’avez pas la même opinion

sur certaines questions, ce n’est pas un drame.

Ce qui compte, c’est que vous continuiez à dialoguer

respectueusement, même

si cela requiert plusieurs

visites.

Même lorsque

vous êtes en

désaccord, essayez

de communiquer

en manifestant un

respect mutuel

l’un pour l’autre.

Après la rencontre avec votre médecin

32

1. Consignez dans un journal ce que vous avez appris de votremédecin et d’autres sources.

2. Prenez le temps d’assimilerce qui a été dit.

Prenez le temps de revoir vos notes, de penserà ce que le médecin vous a dit et de prendreconscience de vos idées et sentiments. Voustrouverez peut-être que cette « analyse » vousaidera à comprendre ce que tout cela signifiepour vous et à prendre certaines décisions.

3. Essayez d’améliorer vos aptitudes à communiquer.

Pensez au déroulement de la conversation. Avez-vous exprimé vos opinions et sentiments et avez-vous su, également, ce que votremédecin pensait et ressentait? La balle est-ellerestée dans les airs? Que pourriez-vous faire différemment la prochaine fois?

33

ASTUCES ET SUGGESTIONS POUR LES RENCONTRES DE SUIVI

4. Notez dans votrejournal les techniquesde communicationauxquelles vous aurezrecours à la prochaineconsultation.

5. Invitez un amipour vous aider à « analyser » l’informa-tion communiquéepar votre médecinlors de la rencontre.

6. Demandez, sinécessaires, un ren-dez-vous spécialpour les échangesplus longs.

34

INFORMATION SURLES TRAITEMENTS

Aids Community Care Montreal (ACCM)Sida Bénévoles Montréalwww.accmontreal.orgT 514-527-0928

Connect portail canadien d’informationsur le VIH/sida www.hivinfovih.ca/fr

Portail VIH/sida duQuébecwww.pvsq.org

Réseau canadien d'info-traitements sida (CATIE)www.catie.ca T 1 800 263-1638

Réseau canadien pour les essais VIHhivnet.ubc.ca

JEUNES

JASEwww.accmontreal.org/[email protected]

INFORMATIONS JURIDIQUES

COCQ-SIDAwww.cocqsida.comT 514-844-2477

Réseau Juridique Canadien VIH-sida www.aidslaw.ca

MAGAZINES ET WEB-ZINES D’INFORMATION SUR LE VIH

Fréquence VIHwww.frequencevih.ca

Fugueswww.fugues.com

Relaiswww.relaymagazine.com

Remaides www.cocqsida.com

Séronet www.seronet.info

Vision positive www.positiveside.ca

PRÉVENTION

Rézowww.rezosante.orgT 514-521-7778

Aids Community Care Montreal (ACCM)Sida Bénévoles Montréalwww.accmontreal.orgT 514-527-0928

Les ITS se propagentitss.gouv.qc.ca

Maison Plein Coeurwww.maisonpleincoeur.orgT 514-597-0554

Prêt pour l’actionwww.pretpourlaction.com

T’as juste une viewww.tasjuste1vie.com

POUR UNE LISTECOMPLÈTE DESRESSOURCES COMMUNAUTAIRESAU QUÉBEC,CONSULTEZ LEwww.pvsq.org

POUR CONSULTERLES VERSIONS PDF DE NOS BROCHURESABORDANT LES RÉALITÉS DUVIH/SIDA (POSITIF, TÉMOIGNAGES ET POUR UNE SEXUALITÉEN SANTÉ), VISITEZla section SANTÉ du site www.fugues.com

Ressources POUR VOUS GARDER INFORMÉ SUR LES RÉALITÉS DU VIH/SIDA

Effets secondaires carte de suivi

EXEMPLES D’EFFETS SECONDAIRES POSSIBLESAVEC L’UTILISATION DE MÉDICAMENTS ANTI-VIH• Diarrhée • Nausées• Vomissements • Fièvre• Fatigue • Troubles du sommeil• Sentiment de déprime • Éruption cutannée (rash)• Jaunissement de la peau • Changements dans votre appétit

1 2 3 4 5 1 2 3 4+

Date Effet secondaire Sévérité du Apparition Fréquence Commentaires symptôme

POUR OBTENIR UNE COPIE IMPRIMABLE DE CETTE CARTE DE SUIVI, VISITEZ LE :http://fugues.com/ftp/communicationsante/index.html 35

Documents

POUR UNE COMMUNICATION EN SANTÉ