Programme d'activités 2012/2013 d'Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées

En cette nouvelle année 2012/2013, plus que jamais, toute l’équipe d’Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées met l’enfant et sa famille au cœur de son programme d’activités. Parce que vivre épanouie sa vie d’enfant avec le diabète est notre objectif, nous souhaitons y contribuer pleinement.

Permettre la compréhension de la maladie et de son traitement tout en offrant un accompagnement de l’enfant et de sa famille sur le long terme est un axe prioritaire.

Vivre avec le diabète nécessite un apprentissage en continu que notre programme vient renforcer. Les activités – conçues, organisées et animées par notre équipe - sont adaptées à l’âge et aux capacités de l’enfant, à ses besoins et à ceux de son entourage, afin d’avancer dans le respect de chacun.

Au-delà des apprentissages théoriques et de l’acquisition de savoir-faire autour du diabète, notre association sait à quel point la gestion d’une maladie dite « chronique » comme le diabète, doit prendre en considération tous les aspects de la vie d’un enfant et de sa famille. C’est pour cela que notre programme inclut une dimension psychosociale et concerne tous les membres de la famille : parents, fratrie, grands-parents, etc.

Notre exigence d’agir au plus près des besoins de l’enfant et de sa famille nous a conduit, cette année, à créer des commissions « Parents/Soignants ». C’est pour cela que les parents et familles peuvent s’investir au sein des commissions pour une réflexion globale, ou pour la création d’outils concrets, au service des enfants.

Nous vous invitons donc à découvrir votre nouveau programme, en souhaitant qu’il puisse répondre à vos attentes et à celles de votre enfant. N’hésitez pas à en parler lors de votre prochaine consultation avec votre pédiatre-diabétologue.

Edito

Claire Le TallecDéléguée Générale Enfance/Adolescence Diabète Midi-Pyrénées

SommaireLes journées et séjours

d’éducation thérapeutique enfants et

adolescents p.2

Les après-midi « Alimentation et

adaptation du traitement » pour

adolescents p.6

Les ateliers « Alimentation et

diabète » pour les adolescents

... avec un ami p.7

Journées « Premiers pas avec le

diabète » pour les parents et

leur enfant p.8

Les rencontres « Fratries » p.9

Les cycles « Renforcement et

réactualisation des connaissances »

pour les parents p.10

Les ateliers « Alimentation et

diabète » pour les adultes p.12

Les « Forums parents » p.13

Les cycles « Grands-parents » p.14

L’accompagnement en milieu

scolaire et parascolaire p.16

Commissions parents/soignants p.18

PROGRAMME2012/2013

Diabè’team est une publication d’Enfance/Adolescence Diabète Midi-Pyrénéeswww.enfance-adolescence-diabete.org

Numéro 10 - Septembre 2012

3 www.enfance-adolescence-diabete.org2 3

QU’EST CE QUE C’EST ? Ces activités d’éducation thérapeutique sont organisées sur une journée pour les plus jeunes ou un séjour allant de 2 à 5 jours. Elles réunissent des enfants de même âge autour d’un thème en relation avec le diabète tel que le sport, l’alimentation et plus largement la vie quotidienne.

QUI PEUT S’INSCRIRE ?

Tous les enfants nés entre 1996 et 2010.

POURQUOI PARTICIPER ?

Pour être plus autonome au quotidien.L’enfant a besoin de développer des connaissances et des savoir-faire afin de faciliter la gestion quotidienne de la maladie et devenir progressivement autonome.Pour favoriser les apprentissages, l’équipe s’appuie sur des activités ludiques et des mises en situation de la vie quotidienne. Des temps d’échanges et de réflexions collectifs permettent aux enfants - du même âge - et aux soignants, de se rencontrer et d’apprendre ensemble.

Pour mieux vivre avec le diabète.Bien vivre avec le diabète nécessite de connaître la maladie et se connaître soi-même. Ces journées et séjours permettent aux enfants : • d’acquérir et d’affiner ses connaissances et savoir-faire. Les programmes sont conçus en adéquation avec les possibilités liées à chaque catégorie d’âge. Les thèmes sont très variés et sont axés autour du mieux-vivre avec le diabète. • de découvrir leurs capacités et de se dépasser par des activités variées : randonnée en montagne, parcours accrobranche, déjeuner au restaurant… L’idée est de valoriser leurs compétences, de réfléchir à l’adaptation du traitement lors de situations réelles et de les encourager à s’auto-évaluer.• d’aider et de motiver l’enfant ou l’adolescent à utiliser ses connaissances de manière autonome et à développer des capacités d’adaptation dans sa vie quotidienne : sa scolarité, sa vie sociale et familiale.

Pour apprendre avec mais aussi grâce aux autres enfants. Ces journées offrent aux enfants et adolescents :• un espace de dialogue et d’expression sur le vécu avec

le diabète,• un espace de rencontre et d’amitié pour rompre le

sentiment de solitude,• un espace d’apprentissage pour échanger avec les

autres enfants ou adolescents,• une rencontre différente avec les soignants.

LES JOURNÉES ET SÉJOURS D’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE ENFANTS ET ADOLESCENTS

COMMENT CELA SE PASSE ?

Les journées et séjours d’éducation thérapeutique sont encadrés par l’équipe composée d’une pédiatre diabétologue, une diététicienne, une infirmière puéricultrice et une psychologue.

La connaissance de la maladie, le traitement, l’alimentation, l’activité physique, le vécu au quotidien sont des thèmes abordés grâce aux jeux, sketches, activités sportives...

Les enfants sont regroupés par âge :

• Pour les enfants de 3 à 4 ans : cycle de 2 ½ journées par an avec la participation de 5 enfants et leurs parents.

• Pour les enfants de 5 à 14 ans : cycle de 2 journées par an avec la participation de 8 à 12 enfants du même âge, sans les parents (réunion en fin de journée avec les parents et l’équipe).

• Pour les enfants de 11 à 17 ans : séjours de 3 à 5 jours avec la participation de 12 à 14 enfants du même âge, sans les parents.

C’EST OÙ ?

A l’hôpital des enfants de Toulouse ou dans la région, selon les programmes et objectifs des journées et séjours. Vous aurez des précisions dans le courrier qui vous sera adressé dans les semaines qui précèdent.

Une pédagogie par la pratique, exemple d’un atelier

Les enfants et adolescents sont amenés à réfléchir, à l’aide d’outils pédagogiques, sur la notion de « repas équilibré ». Grâce à la mise en commun de leurs connaissances et aux échanges avec les soignants, les bases et les fondements d’un repas équilibré sont collective-ment définies.

Les nouvelles connaissances sont ensuite confrontées à la réalité puisque les enfants /adolescents sont immédiatement mis en situation de vie quotidienne. Ils vont déjeuner ensemble, ce qui nécessite de faire des choix en fonction de leurs besoins et de leurs goûts. Les connaissances théoriques précédemment acquises peuvent ainsi se transformer en compétences pratiques.

Cette démarche de réflexion collective et de mise en situation s’applique à d’autres activités notamment dans le cadre des journées et séjours sportifs.

L’équipe accompagne les enfants et adolescents

dans leur prise de décisions, notamment lors

des repas.

Les ateliers permettent de chercher collectivement des solutions et de les mettre immédiatement en pratique.

Exemple de thèmes abordés avec votre enfant

Notre équipe propose d’aborder des thèmes variés favorisant le mieux-vivre avec le diabète tout en étant en adéquation avec l’âge et les capacités de votre enfant.

CONNAITRE ET COMPRENDRE : • Son corps : le rôle des différents organes, le

pancréas, les insulines.• Pourquoi manger équilibré ?• Quels effets de l’activité physique ?• Pourquoi un carnet et comment l’utiliser ?

SAVOIR FAIRE ET ADAPTER :• les gestes liés au suivi du diabète : la glycémie,

la recherche d’acétone, interpréter les résultats, l’injection.

• Les bons gestes et prendre les bonnes décisions face à hypoglycémie ou une hyperglycémie.

• Adapter les doses d’insuline.

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C’EST QUAND ?

POUR LES PLUS JEUNESEnfant né en… THÈMES DATE (sous réserve de modifications)

2010 Diabète au quotidien Vendredi 5 octobre 2012

2009 Diabète au quotidienVendredi 5 octobre 2012

Mardi 12 mars 2013

2008 Diabète au quotidien

Mardi 13 novembre 2012

Mardi 12 mars 2013

Jeudi 11 avril 2013

2007 Diabète au quotidienJeudi 15 novembre 2012

Vendredi 12 avril 2013

2006 Diabète au quotidienMardi 4 décembre 2012

Lundi 4 mars 2013

Sport et diabète Mardi 4 juin 2013

2005Diabète au quotidien

Jeudi 6 décembre 2012

Mardi 5 mars 2013

Sport et diabète Jeudi 6 juin 2013


Jeudi 10 janvier 2013

Mercredi 6 mars 2013

Sport et diabète Vendredi 7 juin 2013


Vendredi 11 janvier 2013

Jeudi 7 mars 2013

Sport et diabète Lundi 10 juin 2013

2002Diabète au quotidien Vendredi 8 mars 2013

Sport et diabète Mardi 11 juin 2013

LES JOURNÉES ET SÉJOURS D’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE ENFANTS ET ADOLESCENTS

COMMENT PARTICIPER ?

Modalités d’inscription :

- inscription gratuite

- une invitation sera adressée par courrier

aux familles des enfants et adolescents

concernés par ces cycles.

- Par la suite le parent confirmera

sa présence par :

• Téléphone : 05.67.77.13.39

• soit par e-mail :

[email protected]

Attention, pensez à réserver dès réception

du courrier, les places sont limitées.

POUR LES ADOLESCENTSEnfant né en… THÈMES DATE (sous réserve de modifications)

2001

Diabète au quotidien Vendredi 8 mars 2013

Séjour sportMercredi 19, jeudi 20 et vendredi 21

juin 2013

2000 Séjour sportLundi 17, mardi 18 et mercredi 19

juin 2013

1999

Diabète au quotidien Mercredi 17 avril 2013

Séjour sport et diabèteMardi 25, mercredi 26 et jeudi 27

juin 2013

1998

Séjour alimentation et diabèteLundi 5, mardi 6 et mercredi 7

novembre 2012

Diabète au quotidien Mercredi 17 avril 2013

Séjour Sport et diabèteDu mardi 2 au samedi 6 juillet 2013

Du lundi 26 au jeudi 29 août 2013

1997 / 1996

Séjour orientation vers la vie adulteDu mardi 23 au vendredi 26

avril 2013

Séjour Sport et diabèteDu mardi 2 au samedi 6 juillet 2013

Du lundi 26 au jeudi 29 août 2013

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QU’EST-CE QUE C’EST ?

Au sein d’une cuisine pédagogique, à l’extérieur de l’hôpital, ces ateliers sont animés par un chef et une diététicienne ; ils abordent des thèmes différents à chaque séance.


Les adolescents de 12 à 17 ans ayant un diabète, accompagnés par un(e) ami(e) s’ils le souhaitent.


Pour (re)faire rimer cuisine avec plaisirPour l’adolescent avec un diabète, il s’agit :

• D’apprendre à cuisiner des recettes simples ou des plats originaux, faciles à refaire chez soi, en respectant les recommandations d’une alimentation équilibrée et en évaluant les apports de glucides et de fibres tout en favorisant le plaisir gustatif.

• De découvrir des modes de préparation de plats différents de son habitude.

• D’acquérir l’autonomie nécessaire pour élaborer des repas conviviaux entre adolescents tout en intégrant les spécificités liées au diabète.

• D’offrir à ses amis de partager ces moments pour mieux se connaître et se comprendre autour des questions relatives à la vie avec un diabète.


Ces ateliers auront lieu de 9h30 à 14h : le matin, l’atelier cuisine pour se mettre en appétit ! ; le midi, dégustation des plats confectionnés en toute convivialité…. Des moments d’échanges avec l’ensemble du groupe auront lieu en début et fin de journée.Tout au long de la matinée, un chef donnera tous ses trucs et astuces nécessaires pour la confection des plats. Une diététicienne conseillera sur l’équilibre des repas, notamment sur la composition des plats et la quantité de glucides qu’ils apportent. Une puéricultrice ou une pédiatre diabétologue accompagnera les soins si nécessaire.

C’EST QUAND ? C’EST OÙ ?

C’est quand ? C’est où ? THÈME

Samedi 8 septembre

2012 9h30 - 14h00

L’atelier de cuisine

gourmande à

Launaguet

« Pour assurer en cuisine »A l’aise en cuisine ! Assurer l’entrée, le plat et le dessert c’est possible et même avec une pointe de gourmandise.

Lundi 29 octobre2012

(vacances scolaires)

9h30 - 14h00

Icatenga à Saint Jean

« Mes repas originaux »En famille, entre copains ou en plateau TV : les recettes sucrées/salées sortent de la routine…

LES ATELIERS « ALIMENTATION ET DIABÈTE » POUR LES ADOLESCENTS… AVEC UN AMI


Une après-midi en groupe pour faire le lien entre l’alimentation et le traitement par insuline, pour une gestion plus facile du diabète au quotidien.


Tous les adolescents suivis pour un diabète en Midi-Pyrénées.


Les activités ont pour objectif de faire le lien entre le traitement par insuline et l’alimentation ; de donner du sens aux différents gestes du traitement. L’accent est mis sur les glycémies, comme outil de réflexion dans l’adaptation du traitement. Ces activités permettent de mieux comprendre le traitement et de donner un « coup de pouce » à la motivation.


Les activités sont animées par la diététicienne, Karine Barre et par le pédiatre diabétologue, Claire Le Tallec.


Cette activité est organisée mercredi 19 décembre 2012 et jeudi 2 mai 2013 (vacances scolaires).

Elle se déroule dans les locaux de l’hôpital des enfants de Toulouse, de 14h à 17h.

LES APRÈS-MIDI « ALIMENTATION ET ADAPTATION DU TRAITEMENT » POUR ADOLESCENTS




• par téléphone : 05.67.77.13.39

• ou par e-mail :

[email protected]




- par téléphone : 05.67.77.13.39

ou par e-mail :

[email protected]

Attention : 12 places maximum par

atelier. Il est nécessaire de réserver au

minimum trois semaines à l’avance.

Possibilité de participation à ces deux

ateliers, seul ou avec un(e) ami(e).

Avec le soutien, en 2012, de la

www.enfance-adolescence-diabete.org8 9


Les journées « Premiers pas avec le diabète… » concernent les parents et enfants dont le diagnostic de diabète date de moins de trois mois. Elles sont animées par l’équipe médicale. Un parent d’enfant avec un diabète « expérimenté » se joint à elle pour témoigner et échanger sur le quotidien.


Le diagnostic de diabète date de moins de trois mois, l’accompagnement est alors primordial. Ces journées permettent aux enfants et aux parents d’échanger sur leur vécu et la maladie tout en développant leurs connaissances.

DES JOURNÉES POUR ROMPRE L’ISOLEMENT ET DÉVELOPPER SES CONNAISSANCES

• Pour les enfants, ces journées permettent la rencontre avec des enfants qui ont la même maladie. Cela contribue à rompre le sentiment de solitude que ressentent certains suite au diagnostic. Par ailleurs, c’est l’occasion de parler des différentes étapes vécues durant l’hospitalisation et de revenir sur ces moments souvent éprouvants émotionnellement.

Avec les plus grands, l’équipe échange aussi sur les stratégies mises en place lors du retour à la maison et de la reprise de la scolarité.

• Pour les parents, ces journées permettent de partager avec d’autres parents sur le vécu de la maladie, l’annonce du diagnostic, les stratégies mises en place dans la vie quotidienne ; mais aussi l’évolution des relations avec leur enfant, la fratrie et l’entourage.

La présence de notre équipe permet aux parents de poser leurs questions et de développer leurs connaissances grâce à des ateliers sur l’alimentation, le traitement, etc. Les thèmes sont choisis en fonction de la demande des parents et animés par l’équipe soignante.


Pour les enfants, les journées s’organisent en deux temps : le matin, des ateliers accompagnés par une puéricultrice (Christine Rohou Vitrand ou Claire Belval) et une diététicienne (Karine Barre) ; puis l’après-midi, une activité ludique et sportive avec la puéricultrice et la psychologue (Nathalie de Barros Auba).

Les parents quant à eux, sont accompagnés par les pédiatres diabétologues (Claire Le Tallec, Carole Morin), la psychologue et la diététicienne.


C’est quand ? C’est où ?

Vendredi 14 septembre 2012Vendredi 14 décembre 2012Vendredi 22 mars 2013Vendredi 14 juin 2013

Ces journées se déroulent en dehors de l’hôpital. Le lieu sera précisé sur le courrier d’invitation.


Les rencontres fratries réunissent des enfants qui ont un frère ou une sœur avec un diabète. Les groupes sont constitués de dix enfants maximum. Ces rencontres sont animées par Claire, pédiatre-diabétologue et Nathalie, psychologue.


Les enfants âgés de 6 à 15 ans, qui ont un frère ou une sœur ayant un diabète.


Pour mieux connaitre la maladie de son frère ou de sa sœur.Les frères et sœurs peuvent présenter des difficultés dans leurs relations avec celui qui a un diabète : éprouver des émotions négatives (culpabilité, colère, jalousie, anxiété), exprimer une banalisation ou vouloir le surprotéger ou protéger les parents en ne s’autorisant pas à montrer les difficultés.

Ces rencontres ont pour objectifs de :

• permettre à ces enfants de poser les questions qu’ils n’osent pas poser à la maison et d’obtenir - dans la mesure du possible - des réponses.

• mieux comprendre la maladie et le traitement.

• connaître les lieux où leur frère ou leur sœur a été hospitalisé ou vient en consultation.

Pour parler et échanger, pour découvrir que l’on n’est pas seul.Venir permet aussi de rencontrer d’autres enfants qui vivent les mêmes situations et peut-être ressentent les mêmes sentiments, cela aide à déculpabiliser.

Tandis que l’enfant avec un diabète s’efforce de retrouver sa place dans la famille, les frères et sœurs

s’efforcent de maintenir leurs positions respectives. La réalité de la maladie peut les obliger à réprimer et/ou exacerber les sentiments normaux de rivalité de fratrie. Le rôle, la répartition des tâches et la position de chacun doivent être réinventés.

Les groupes de discussion offrent la possibilité d’une réassurance aux frères et sœurs par rapport à ce qu’ils vivent et permettent le développement de nouveaux comportements adaptés et ajustés à la vie avec un diabète en famille.


Les rencontres sont organisées de 14h à 16h30. Elles se déroulent en deux temps : une visite des locaux permettant de repérer le service d’hospitalisation, la consultation, la ludothèque, etc. et un atelier de discussion.


Mercredi 12 septembre 2012 et mercredi 13 février 2013, à l’hôpital des enfants de Toulouse.

Témoignages

« J’ai voulu aller à la réunion car j’avais beaucoup de questions à poser sur le diabète de mon frère. Et aussi, je voulais voir si d’autres personnes étaient dans le même cas que moi.J’ai beaucoup aimé les échanges avec les autres et les dames présentes étaient très sympas car elles répon-daient à toutes nos questions. Aussi, on a pu raconter nos expériences du diabète aux autres. Vivement la prochaine réunion ! »Julien, 10 ans, frère de Pierrick, 6 ans.

« Je suis venu car cela me rassure de savoir que d’autres enfants ont un frère, une sœur qui a le dia-bète. J’aime bien dire ce que je ressens. »Youness, 10 ans, frère de Sihem, 12 ans.

VOTRE PRÉ-ADOLESCENT OU ADOLESCENT HÉSITE À PARTICIPER ? Il craint de ne se retrouver qu’avec des enfants plus petits ? N’hésitez pas à en discuter avec le pédiatre diabétologue lors de la consultation.

JOURNÉES « PREMIERS PAS AVEC LE DIABÈTE » POUR LES PARENTS ET LEUR ENFANT

LES RENCONTRES « FRATRIES »


Inscription gratuite par téléphone au

05.67.77.13.39 ou par e-mail à :

[email protected]




• Téléphone : 05.67.77.13.39

• soit par e-mail :

[email protected]

10 11 www.enfance-adolescence-diabete.org

LES CYCLES « RENFORCEMENT ET RÉACTUALISATION DES CONNAISSANCES », POUR LES PARENTS


Un cycle est constitué de deux journées alternant des ateliers pratiques et des groupes de discussion. Animées par les soignants, elles permettent de réactualiser vos connaissances sur la prise en charge au quotidien du diabète de votre enfant.

QUI PEUT S’INSCRIRE ET POURQUOI PARTICIPER ?

Depuis l’hospitalisation pour la découverte de son diabète, votre enfant a grandi, son implication dans la prise en charge du diabète a changée ; les conduites à tenir que vous connaissiez ont évoluées, le schéma de traitement a pu être modifié ou encore vous avez des doutes sur vos pratiques quotidiennes ?

Les cycles de renforcement et de réactualisation des connaissances proposent :

• de reprendre les notions sur les mécanismes du diabète, la pratique des injections et des glycémies, l’adaptation des doses d’insuline, l’alimentation, les conduites à tenir en cas d’hypoglycémie et d’hyperglycémie et enfin l’activité physique.

• d’échanger avec les autres parents sur la pratique quotidienne.

• d’améliorer la cohérence entre les messages transmis à la maison et ceux dispensés à l’enfant lors des journées d’éducation.

• d’aider à transmettre vos connaissances et votre savoir-faire à l’enfant.

L’objectif est de favoriser les échanges d’expériences, de questionner ses pratiques et de se tenir informé des évolutions.

En alliant ateliers pratiques et discussions avec les autres parents et avec les soignants, ce cycle est un moyen pour les parents de faire part des situations qu’ils peuvent rencontrer au quotidien et de trouver

des solutions. Les messages dispensés lors de ces journées sont les mêmes que ceux transmis à l’enfant lors des journées d’éducation.


• C’est un cycle de deux journées dans le trimestre. Ces journées sont animées par un pédiatre diabétologue, une diététicienne et une puéricultrice.

• Les groupes de parents sont formés en fonction de l’âge et du mode traitement de l’enfant, cette année trois cycles sont proposés.


Les cycles se déroulent à Toulouse. Le repas est pris sur place.

DATES THÈME

Sam. 15 décembre 2012Sam. 19 janvier 2013

Cycle pour les parents d’enfants âgés de 6 à 11 ans traités par Lantus ou Lévémir.

Jeudi 14 février 2013Jeudi 21 mars 2013

Cycle pour les parents d’enfants âgés de 6 à 11 ans traités par pompe à insuline.

Vend. 19 avril 2013Vend. 17 mai 2013

Cycle pour les parents d’adolescents âgés de 12 ans et plus traités par Lantus.


• toute inscription est gratuite

• une invitation sera directement adressée

aux parents concernés par ces cycles

• par la suite le parent confirmera sa

présence par téléphone : 05.67.77.13.39

ou mail :

[email protected]

LES « FORUMS PARENTS »


Les « Forums Parents » permettent de partager et d’échanger sur une problématique en lien avec le diabète, en dehors du contexte médical.

Chaque forum s’appuie sur l’écoute et le partage d’expériences. Vous pouvez venir pour vous informer, trouver des réponses quant à votre rôle de parents dans la prise en charge du diabète de votre enfant ou échanger sur vos pratiques. Selon le thème, des professionnels animent la rencontre et favorisent l’échange entre les participants.


Les parents et les proches d’un enfant avec un diabète.

THÈME : LES FRÈRES ET SŒURS D’UN ENFANT AVEC UN DIABÈTE.

• Quelle est la place du frère/sœur vis-à-vis de celui/celle qui a un diabète ?

• Quelles sont les questions qu’ils peuvent se poser et n’osent peut-être pas exprimer ?

• Le diabète peut-il contrarier les relations fraternelles ?

• Comment gérer les relations de la fratrie, comment aider chacun à trouver ou retrouver sa place ?


Le samedi 23 mars 2013 de 9 à 12h. Sur Toulouse, le lieu vous sera précisé ultérieurement. .



• inscription gratuite

• une invitation vous sera adressée à

l’avance.

• Par la suite vous pouvez confirmer votre

participation par téléphone au

05.67.77.13.39 ou par e-mail :

[email protected]

A l’occasion de ce forum, chacun a été invité à s’exprimer…

Des parents venus nombreux, un débat rythmé, riche en partage d’expériences.

Chaque participant a donné son avis et a échangé.


LES ATELIERS « ALIMENTATION ET DIABÈTE » POUR LES ADULTES


Un atelier de cuisine animé par un chef cuisinier et une diététicienne, à l’extérieur de l’hôpital !

A chaque atelier son thème ! Un moment pour développer sa technique en cuisine grâce au chef, compléter ses connaissances sur le diabète et la nutrition grâce à la diététicienne et partager ses expériences avec les autres parents !


Les parents et les proches s’occupant d’enfant avec un diabète (grands-parents, nounous…).


L’atelier a pout but de faciliter la gestion au quotidien de l’alimentation pour un enfant avec un diabète et sa famille. Pour cela, nous proposons :

• de développer vos connaissances en diététique,

• d’apprendre à cuisiner des recettes, qu’elles soient simples ou élaborées, permettant de diversifier les repas de votre famille tout en gardant des apports en glucides quantifiés,

• de trouver des réponses pour gérer au mieux les repas de fêtes, les apéritifs et autres pique-niques tout en gardant la dimension plaisir pour votre enfant et votre famille,

• de vous retrouver et d’échanger entre parents et proches, autour de l’alimentation.


« Pour bien démarrer… ou terminer la semaine »Les ateliers du lundi ou du vendredi auront lieu de 9h30 à 16h avec la réalisation de recettes animée par

un chef durant la matinée pour se mettre en appétit, la dégustation en toute convivialité des plats confectionnés à midi et une après-midi dédiée aux échanges sur les problématiques rencontrées par les participants autour du thème de la journée.

« Les samedis efficaces ! »Sans rien perdre de son début de week-end, ces ateliers du samedi matin seront centrés sur la confection des plats ; le déjeuner sera pris également en commun pour commencer un week-end riche en saveurs.


C’est quand ? C’est où ? THÈME

Lundi 15 octobre 2012 9h30-16h00

Icatenga à Saint Jean Mettez en appétit vos enfants en intégrant légumes et fruits

dans vos menus.

Samedi 17 novembre 20129h30-14h00

L’atelier de cuisine gourmande à Launaguet

Cuisiner rapidement et équilibré … pour tout concilier dans un emploi du temps chargé.

Vendredi 23 novembre 20129h30-16h00

L’atelier de cuisine gourmande à Launaguet Allier plaisir et équilibre pour tous lors des repas festifs.

Lundi 4 février 20139h30-16h00

Icatenga à Saint Jean Comment remplacer les pâtes et pommes de terre dans nos

assiettes ?

Vendredi 15 mars 20139h30-16h00

L’atelier de cuisine gourmande à Launaguet

Savoir cuisiner un bon plat complet sans perdre de vue les glucides.

Samedi 4 mai 20139h30-14h00

L’atelier de cuisine gourmande à Launaguet Trouver des idées pique-niques qui sortent de l’ordinaire…


L’inscription se fait par téléphone au

05.67.77.13.39 ou en envoyant un mail à

[email protected].

Nous vous remercions de bien vouloir

réserver au minimum trois semaines à

l’avance et de verser la somme de 15 euros

de participation aux frais.

Attention : 12 places maximum par atelier.

© Christophe Fournié

Sans oublier les trucs et astuces du chef pour la confection des plats et les conseils de la diététicienne quant à l’équilibre alimentaire et la gestion des glucides… mini ateliers théoriques et fiches recettes à l’appui.

LES ATELIERS « ALIMENTATION ET DIABÈTE » POUR LES ADULTES

Des mamans assidues prennent en note les astuces de la diététicienne !

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LES CYCLES « GRANDS-PARENTS »


Les cycles « grands-parents » se déclinent en deux temps : une journée théorique et pratique pour mieux appréhender la prise en charge au quotidien du diabète de leur petit-enfant suivie d’un séjour avec celui-ci pour mettre en pratique ces acquis et partager des temps forts avec lui.

Ces cycles sont animés par l’équipe médicale qui informe, forme et accompagne, en s’appuyant sur les échanges et la dynamique de groupe. Les grands-parents sont réunis en fonction du critère d’âge de leur petit-enfant.

L’association garde parallèlement un lien avec les parents pour que ces cycles fédèrent les générations au nom d’une même envie : favoriser l’intégration familiale de l’enfant avec un diabète.


Ce cycle est né d’un constat : le diabète devient parfois un frein à l’accueil de l’enfant dans sa propre famille. Ces ateliers visent à rétablir une relation sereine grâce à des ateliers pratiques et des discussions. Les grands-parents peuvent partager leurs expériences et bénéficier des conseils de l’équipe et des autres participants.

Par ailleurs, la participation à ce cycle permet de rassurer les parents à l’idée de confier la gestion du diabète de leur enfant à leurs propres parents.


Un cycle se déroule en deux temps :

• Une première journée entre grands parents (sans les petits-enfants) pour :

- discuter et partager sur les expériences de chacun ;

- faire le point sur : que faire face à une hypoglycémie, une hyperglycémie ? Comment varier les repas ? Oser les gouters et les sorties ? La manipulation des stylos, pompes, et autres matériels de surveillance.

• Un deuxième temps – avec les grands parents et leur petit-enfant - pour passer ensemble une ou plusieurs journées de « mise en situation » et vivre le quotidien avec le diabète (repas, activités, nuits avec les enfants plus jeunes…).

Ces journées sont animées par un pédiatre diabétologue, une diététicienne, une puéricultrice, une psychologue et sont élaborées pour que chacun puisse passer un moment convivial et agréable.

Les groupes de grands-parents sont formés en fonction de l’âge des enfants.


Les journées et séjours se dérouleront à Toulouse ou dans l’agglomération.

LES JOURNÉES

Vendredi 28 septembre 2012Journée grands-parents d’adolescents (nés avant le 31/12/2000).

LES CYCLES

Vendredi 19, samedi 20 et dimanche 21 octobre 2012 (pour y participer, il faut avoir suivi la journée d’avril dernier).

Cycle grands-parents avec les petits-enfants scolarisés dans l’enseignement primaire (nés entre 2001 et 2006).

Vendredi 5 avril puisVendredi 31 mai, samedi 1er et dimanche 2 juin 2013.

Cycle grands-parents avec leur petit-enfant âgé de moins de 6 ans (nés jusqu’en 2007 inclus).


Modalité d’inscription :

- toute inscription est gratuite pour les

journées ; pour le séjour la participation aux

frais est à la discrétion des participants.

- l’inscription se fait par téléphone au

05.67.77.13.39

Ou en envoyant un mail à :

[email protected]

Les grands parents sont en situation réelle : ce jour là,

une sortie au Muséum de Toulouse, en transports en

commun !

Merci à M. et J.M. Cagniot pour leurs photographies !

Moments de la vie quotidienne partagés.

Merci à Mme Amilhat pour cette photographie.

Témoignage

« Je remercie toute l’équipe pour l’aide importante que ce séjour m’a apporté. J’arrive avec facilité à m’occu-per de temps en temps de mon petit-fils Arthur. Sans votre aide, je pense que je ne serais pas arrivée à ce résultat. Encore merci. ».Mme D., grand-mère d’Arthur.

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L’INFORMATION À LA CLASSE L’ACCOMPAGNEMENT EN MILIEU SCOLAIRE ET PARASCOLAIRE

COMMENT FACILITER LA RENTRÉE DE VOTRE ENFANT ?

Si globalement l’intégration d’un enfant ayant un diabète à l’école se déroule sans difficulté, cela peut susciter des inquiétudes voire des réticences quant à sa prise en charge pour certaines personnes : des réactions qui proviennent souvent d’une méconnaissance de la maladie. La bonne intégration sociale de l’enfant avec un diabète est un pilier de la réussite du traitement du diabète. Elle passe par une scolarisation la plus normale possible et la possibilité de pratiquer une activité sportive ou culturelle.A l’école et quelque soit l’âge de l’enfant, l’équipe pédagogique doit être informée, voire formée (surtout pour les plus jeunes) aux gestes incontournables. Pour améliorer encore les conditions d’intégration de l’enfant, l’Education Nationale encourage la rédaction d’un PAI, le Projet d’Accueil Individualisé.

QU’EST-CE QUE LE PAI ?

Il s’agit du Projet d’Accueil Individualisé (PAI). La circulaire interministérielle n° 2003-135 du 8 septembre 2003 relative à l’accueil en collectivité des enfants et des adolescents atteints de trouble de la santé évoluant sur une longue période, est le texte sur lequel s’appuient les personnels de l’Education Nationale.Le Projet d’Accueil Individualisé est rédigé à la demande de la famille, par le directeur de l’établissement scolaire en concertation avec la médecine scolaire. Il prend en compte les recommandations médicales du diabétologue et décrit précisément les procédures et conduites à tenir en cas d’urgence.Le PAI n’est pas obligatoire mais, au-delà de la formalisation de ce document, sa rédaction est à considérer comme un moment privilégié. Il facilite la communication entre la famille, les médecins et les enseignants et favorise le suivi d’une scolarité la plus normale possible pour l’enfant. La rédaction du PAI permet les échanges et facilite la compréhension de la maladie et de son contexte.

La rédaction du PAI doit permettre : • à tous les enfants qui ont un diabète de pouvoir participer à toutes les activités de son âge : école, cantine, activités physiques, classes transplantées, mais aussi clubs sportifs, clubs culturels ou artistiques…• aux enseignants, éducateurs, personnels de cantine, d’être mieux informés sur le diabète.

COMMENT PROGRAMMER UN PAI ?

Le PAI est à l’initiative des familles, du chef d’établissement ou de la médecine scolaire. Son organisation est mise en œuvre par l’école et/ou la médecine scolaire.

QUI INTERVIENT LORS D’UN PAI ?

Plusieurs interlocuteurs interviennent dans le cadre du PAI :• le médecin scolaire : il précise les conditions particulières de la scolarisation de l’enfant et les attentions spécifiques dont il doit bénéficier,• le/les parents ou le responsable légal de l’écolier, • le directeur de l’établissement, • un ou plusieurs enseignants, • un/des membres du personnel d’activités parasco-laires (cantine, centre de loisirs,…)• l’infirmière libérale qui accompagnera l’enfant dans la pratique des injections et/ou les contrôles de glycémie, si c’est le cas.• l’équipe de notre association si vous le souhaitez.

QUAND DEMANDER UN PAI ?

• Après le diagnostic du diabète, pour que l’enfant puisse continuer sa scolarité sans changement par rapport à son statut d’élève,• A chaque début d’année scolaire, à la maternelle et au primaire,• A chaque changement d’établissement,• Lors de tout changement de schéma de traitement,• Pour la mise en place de la cantine,• Pour anticiper une classe transplantée.


Les informations à la classe ont pour but de sensibiliser les élèves et camarades d’un enfant ayant un diabète, de façon ludique et adaptée à l’âge.

De la maternelle au lycée, de nombreuses questions passent par la tête des « copains et copines » découvrant cette maladie. Ce n’est pas toujours aisé pour un enfant d’expliquer ce qu’est le diabète, ce qu’il implique dans son quotidien, et de démentir les idées reçues… Un petit coup de pouce peut permettre d’apprendre sur cette maladie et d’éviter les remarques et questions qui peuvent parfois être agaçantes !


C’est une intervention qui se fait à la demande de l’enfant, des parents et/ou d’un personnel scolaire (instituteur, infirmière scolaire…), en accord avec la direction de l’établissement et l’enseignant ; elle est ciblée sur les interrogations des enfants ou adolescents.

En maternelle, les marionnettes favorisent la transmission du message et la relation entre les soignants et les enfants.

En primaire et secondaire, les explications sur les mécanismes du diabète sont faites grâce à une maquette du corps humain et d’une vidéo de « C’est pas sorcier » sur le diabète de type 1. Le rôle des glycémies, les hypos et les hyperglycémies, l’alimentation, le sport y sont aussi abordés. C’est aussi l’occasion de discuter de la manière dont chacun perçoit la différence.

Un livret reprenant en des termes simples les explications sur le diabète, des conseils pour aider son copain et des vrais-faux, ainsi qu’une règle illustrée sont remis aux enfants.

QUI INTERVIENT ?

Une puéricultrice et une diététicienne, directement dans la classe de l’enfant.

Afin de faciliter l’intégration scolaire et

parascolaire de votre enfant ayant un

diabète, nous vous proposons de vous

accompagner lors de la rédaction du PAI.

Si vous souhaitez qu’une infirmière

puéricultrice et/ou une diététicienne

intervienne, n’hésitez pas à nous contacter

au : 05.67.77.13.39.

COMMENT SOLLICITER UNE INTERVENTION ?

Au moment où l’enfant en manifeste

l’envie ou lorsque le personnel scolaire

ou les parents en repèrent le besoin, avec

l’accord de l’enfant, vous pouvez nous

solliciter en appelant au : 05.67.77.13.39.

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ENFANCE/ADOLESCENCE ET DIABÈTE MIDI-PYRÉNÉES LES COMMISSIONS « PARENTS/SOIGNANTS » VOS COMPÉTENCES AU SERVICE DU PROJET ASSOCIATIF

Les commissions sont ouvertes aux parents qui souhaitent s’investir dans l’association et contribuer à faire évoluer son projet associatif : répondre aux attentes et enjeux du parcours de santé de l’enfant avec un diabète, dans le monde d’aujourd’hui. Les soignants, les familles et les enfants ayant un diabète, tous ont un regard, des attentes et un point de vue sur la vie avec le diabète. Parce que le rôle de chacun est différent, parce que tous les avis méritent d’être entendus et pris en considération, les commissions permettent d’échanger et de construire ensemble un projet de qualité, au cœur duquel est placé votre enfant.

POUR CONSTRUIRE ENSEMBLE…

Vous pensez que le parent peut participer, avec le soignant, à une prise en charge optimale de l’enfant ?

Participez à la commission « Parents ressources »En tant que parent, vous faites l’expérience quotidienne du diabète de votre enfant ; vous avez donc une connaissance sur la maladie et sur votre enfant, au-delà des aspects purement médicaux. Source supplémentaire et complémentaire de connaissance pour le soignant, la commission étudie la meilleure façon de mettre à profit ces compétences au sein du parcours de soins.

Vous savez que l’on peut dire simplement des choses compliquées. Participez à la commission « Communication »

En tant que parent, vous avez fait l’expérience du diabète et de la complexité de sa gestion au quotidien. Des supports explicatifs, des graphiques, des discours viennent compléter les informations données par les soignants à l’occasion des hospitalisations et des consultations.

Les parents, soignants et administrateurs de l’association se réunissent pour réfléchir à ces supports de communication, à en développer de nouveaux et à s’assurer que les messages sont simples de compréhension pour tous. Est actuellement en cours de réalisation un classeur complet abordant tous les thèmes clefs du diabète ; les parties seront données aux familles tout au long de la première hospitalisation de leur enfant. Le contenu est travaillé en commission pour définir ce qu’il faut dire, parfois ne pas dire et plus globalement, comment le dire.

Vous estimez important de connaitre et faire valoir les droits des patients. Participez à la

commission « Action sociale »Comment faire pour les repas durant la colonie à laquelle participe mon enfant ? Comment passer le permis de conduire ? La commission « Action sociale » réfléchit aux cas de figure qui peuvent vous mettre dans l’embarras face à des institutions et vous informe de vos droits.

Vous savez qu’à plusieurs on est plus fort que tout seul. Participez à la commission « Vie sociale »

La maladie d’un enfant peut parfois isoler les familles. La commission « Vie sociale » met en place des actions et des outils pour développer l’entraide et le lien. Elle réalise actuellement un annuaire régional des familles d’enfant avec un diabète auquel vous pouvez participer.

Vous savez que les beaux projets nécessitent des moyens pour durer dans le temps. Participez à la

commission « Développement des ressources »L’association possède des financeurs privés et publics mais doit faire face à la baisse générale de ses aides. Pour cela, la commission travaille sur un grand plan de développement et de diversification des ressources. Un accent est particulièrement mis sur le mécénat d’entreprise.

Vous avez de bons contacts ? Un avis à partager ? Des idées à exprimer ? Ces commissions sont le lieu pour concrétiser nos projets, au service de l’enfant avec un diabète.

Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées est une association loi 1901, reconnue d’intérêt général.

NOTRE ASSOCIATION, PORTEUSE D’UN PROJET FORT

Née à l’initiative du service de diabétologie pédia-trique de l’hôpital des enfants de Toulouse, notre association a pris le relais de l’hôpital, en 2007, dans la mise en œuvre des actions d’éducation thérapeu-tique de groupe. Parce que vivre avec un diabète ne se limite pas à la seule vision médicale, notre projet se développe en tenant compte de tous les aspects de la vie d’un enfant : l’école, la famille, les amis... Soi-gner, éduquer, accompagner, informer, sont les piliers de notre action.

DES CHOIX STRATÉGIQUES ET FINANCIERS

La gratuité des activités.Depuis la création d’Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées, nous avons choisi de permettre aux familles l’accès gratuit aux activités proposées dans notre programme dans un souci d’accessibilité à tous, sans distinction.

Une équipe de professionnels salariés.L’association met à votre service une équipe de professionnels salariés, en partie commune avec celle de l’hôpital des enfants. Cette mise à disposition de personnel soignant est directement financée par les fonds de l’association. En reversant à l’hôpital les salaires de nos professionnels, nous bénéficions de leurs compétences et garantissons le suivi et la continuité de la prise en charge de vos enfants.

Ce choix représente un coût, tout comme offrir à nos salariés associatifs des contrats exclusivement en CDI.

Aujourd’hui, votre programme est conçu et animé par quatre professionnelles mises à disposition (diététicienne, puéricultrices et coordinatrice médicale) et cinq salariés (pédiatre diabétologue, diététicienne, psychologue et personnels administratifs et communication).

DES RESSOURCES DIVERSIFIÉES : ENTRE SUBVENTIONS PUBLIQUES ET DONS PRIVÉS

Pour assumer cette philosophie et rendre possible ces activités, nous bénéficions de soutiens financiers.Ces ressources proviennent de la générosité du pu-blic, de nos partenaires privés (mécénat du Groupe Fleury Michon, Fondation des Hôpitaux de France avec l’opération « Pièces jaunes », la Fondation Orange,…) ainsi que des subventions de la Caisse Pri-maire d’Assurance Maladie de la Haute-Garonne et de l’Agence Régionale de Santé Midi-Pyrénées.

Afin de garantir notre indépendance, nous avons choisit de ne pas être financé par les laboratoires pharmaceutiques et autres prestataires médicaux.

Pour cela, nous devons engager une démarche active de diversification de nos mécènes et dona-teurs, pour la pérennité de notre association.

Vous avez des idées ? Votre entreprise organise des appels à projets ? N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez nous soutenir dans cette démarche.

ILS NOUS FONT CONFIANCE, ILS NOUS SOUTIENNENT

…ET LA GÉNÉROSITÉ DES FAMILLES

Vous souhaitez contribuer vous aussi à la dynamique des commissions « parents/soignants » et participer plus activement aux actions de votre association ?

N’hésitez pas à vous renseigner en contactant : Patrick Lartiguet, Secrétaire Général au 05.67.77.13.39 ou par e-mail : [email protected]

Oui, je choisis d’aider Enfance Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées :

Je cotise : 10 € ou je fais un don Je donne tous les mois (par prélèvement automatique RIB*) Je donne aujourd’hui et je joins mon chèque à cet envoi

2 € par semaine 30 € 10 € par mois 50 € 15 € par mois 100 € 24 € par mois 500 € Autre montant…………………………………………………… € Autre montant…………………………………………………… €

* Nous vous enverrons une demande d’autorisation à réception de ce coupon. Vous pouvez mettre fin au prélèvement automatique ou modifier son montant sur simple appel téléphonique au : 05.67.77.13.39.

Mes coordonnées :

Nom : Prénom :

Adresse :

Code postal : Ville :

e-mail : Tél. :

Veuillez trouver ci-joint mon versement de euros (chèque à l’ordre d’Enfance / Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées).

Date : Signature :

Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées est une association loi 1901, financée grâce à l’engagement d’entreprises mécènes, des subventions publiques et la générosité des familles.

Grâce à votre don, vous contribuez à concrétiser les quatre grandes missions que nous nous sommes données : Soigner, Eduquer, Informer et Accompagner.Nous aider permet d’augmenter concrètement et durablement les possibilités d’intervention de l’association.

Votre générosité permet de financer directement : • Les journées et séjours d’éducation thérapeutique,• Les groupes de discussions, les forums thématiques,• Les interventions en milieu scolaire et parascolaire,

• Les campagnes de sensibilisation et d’information au diabète de l’enfant en direction du grand public pour une meilleure reconnaissance de cette pathologie.

Grâce à votre cotisation, vous devenez adhérent de l’association. Vous pourrez voter à l’occasion de l’Assemblée Générale et être éligible au Conseil d’Administration. De ce fait, vous participez pleinement à la vie démocratique de l’association et son suivi.

VOTRE AVANTAGE FISCAL, comment ça marche ?Reconnue d’intérêt général, notre association est habilitée à émettre un reçu fiscal. Lorsque vous faites un don, 66% du montant de celui-ci est déductible de vos impôts sur le revenu (sous réserve d’être imposable et dans la limite des 20% de votre revenu).

Votre don est de : 30 € 50 € 100 € 500 €

Soit, après déduction 10,20 € 17 € 34 € 170 €

Vous pouvez aussi cotiser ou faire un donwww.enfance-adolescence-diabete.org NOUS SOUTENIR ? FAITES UN DON

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Hôpital des enfants de Toulouse - 330 avenue de Grande Bretagne - TSA 70034 - 31059 Toulouse cedex 9Tél. : 05 67 77 13 39 - E-mail : [email protected]

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Nous garantissons que vos coordonnées ne seront pas diffusées dans un autre cadre que celui de notre action.

Documents

Programme d'activités 2012/2013 d'Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées