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Présentation scientifique de l’ERMOS
Catherine Gonthier, M.Sc.15 janvier 2016
Histoire de casUn homme de 48 ans a été admis dans une unité de soins palliatifs avec un diagnostic de cancer colorectal incurable. Il a beaucoup de difficulté à accepter la situation, particulièrement lorsqu’il pense à ses deux enfants de 17 et 20 ans. Un des frères du patient a eu lui aussi un cancer colorectal et sa mère est décédée d’un cancer de l’endomètre à l’âge de 60 ans.
Il se sent inquiet pour ses enfants, malgré leur jeune âge, et pour ses neveux et nièces. Il demande aux intervenants de l’unité de voir avec lui ce qu’il peut faire pour protéger sa famille, car il a peur que ses enfants aient eux aussi un cancer plus tard.
Questions soulevées Quel est le rôle de l’équipe en soins palliatifs ? Comment s’organiser pour répondre à une telle demande ?
Suis‐je suffisamment outillé(e) pour répondre à cela ?
Plan de la présentation Contexte Description du projet pilote (2014) Projet ÉPILOGUE (2015‐2017)
Enquête Delphi auprès d’intervenants en soins palliatifs Groupes de discussion auprès d’apparentés de patients décédés par cancer en soins palliatifs
Analyse des balises éthiques et juridiques Où en est‐on aujourd’hui?
Programmation de recherche
Qualité de vie Comportements de santé
Communication du risque
Transfert de connaissances
Communication intrafamiliale Cancer du sein familial
Centre ROSE ‐mission
Informer et soutenir les familles à haut risque de cancer du sein du Québec et sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé aux enjeux des cancers du sein familiaux
Médecine personnalisée (1)« Avec les développements actuels en recherche, la médecine personnalisée permet de plus en plus de traiter chaque patient de façon individualisée en fonction des spécificités génétiques et biologiques de sa maladie, mais également en tenant compte de l’environnement du patient et de son mode de vie »
Génome Québechttp://www.genomequebec.com/sante‐personnalisee.html
Médecine personnalisée (2) Vise l’identification des personnes à risque accru de cancer par l’évaluation du risque individuel
Existence de modèles prédictifs du risque de cancer Permettent d’évaluer le risque de cancer d’une personne Incluent plusieurs facteurs de risque individuels, familiaux et biologiques
Sont imparfaits
Riley et al. (2012); Amir et al.(2010); Win et al. (2012)
Établir l’histoire familiale de cancerTout un défi !
Histoire familiale –3 générations
Âge au dxÂge actuel/au décès
Type cancer2e cancer, récidive,
métastases
Ratio apparentés atteints/non atteints
Cancers familiaux et héréditaires
Cancer familialentre 15 et 20%
Cancer héréditaireentre 5 et 10%
Cancer sporadique≈75%
Garber & Offit (2005); Foulkes (2008); Schneider (2012)
Cancers fortement associés à la présence d’une histoire familiale
Types de cancer Mesures possiblesSein OvaireColorectalPancréasProstate
Dépistage précoce• Examens de surveillance
Interventions prophylactiques• Chirurgies préventives• Pharmacoprévention
Riley et al. (2012); Levin et al. (2008); NICE (2013)
Identification des individus et familles à risque de cancerÉvaluation à faire au début de la trajectoire de soins, mais pas toujours faite de façon constante:
1. Pratique effrénée en 1ère ligne/dans les centres de cancérologie
2. Jugée non prioritaire dans certains cas3. Manque de connaissance des ressources disponibles
(professionnels de la santé)4. Faible connaissance de l’histoire familiale (patients)
Schroy et al. (2002); Wood et al. (2008, 2013)
Pourquoi s’intéresser aux antécédents familiaux de cancer en soins palliatifs
Parfois, les discussions sur l’histoire familiale de cancer n’ont pas été effectuées
Questionnements/préoccupations des patients en fin de vie ou de la famille
Dernière opportunité d’établir l’histoire familiale si indiqué, test génétique
Zwerdling (2005); Quillin et al. (2008); Daniels et al., (2011); Lalloo et al., (2000); Tilburt et al., (2011); Kirk (2004)
Histoire de cas• Patiente admise dans une unité de soins palliatifs• Cancer du sein possiblement lié à une mutation génétique
• Test génétique fait avant le décès de la patiente résultat: porteuse
• Suivi adapté offert aux filles de la patiente
Que faire avec tout cela?
Sujet sensible, délicat
Soins palliatifs ≠ contexte idéal pour évaluation de risque
Confidentialité versus droit à l’information
Que faire avec tout cela? Par contre, il semble y avoir certains besoins
Nos objectifs: Informer et outiller les professionnels de la santé en soins palliatifs selon les besoins spécifiques à leur contexte
Répondre aux besoins et préoccupations des patients en fin de vie et de leur famille
Étude piloteObjectifs
• Décrire les connaissances des intervenants en soins palliatifs en matière de cancer familial et héréditaire
• Décrire leurs expériences antérieures liées à des préoccupations de patients ou de la famille concernant leurs antécédents familiaux
Méthode• Participants: tout intervenant œuvrant auprès de la clientèle recevant des soins palliatifs de la grande région de Québec
Étude pilote• Devis:
enquête transversale questionnaire auto‐administré thèmes couverts (exemples):
connaissances expériences cliniques sentiment de compétence/confiance opinions sur les enjeux éthiques
Caractéristiques des intervenants
Caractéristiques n (%)Femmes 45 (83,3)
Âge (médiane, étendue) 43 (24–64)
Profession‐ Médecins‐ Infirmières‐ Autres
9 (16,7)19 (35,2)26 (48,1)
Milieu de travail‐ Centre hospitalier‐ CSSS/SAD‐ Maison Michel‐Sarrazin
22 (37,9)21 (36,2)15 (25,9)
Années de pratique en soins palliatifs (médiane, étendue) 6 (0,1 – 31)
Échantillon totalN=58
Discussion de préoccupations
62% des professionnels ont déjà eu à discuter d’antécédents familiaux de cancer avec des patients en fin de vie ou avec des membres de leur famille 100% des médecins 63% des infirmières
Confiant(e) pour répondre correctement aux préoccupations à propos de l'histoire familiale de cancer et des risques associés
0
10
20
30
40
50
60
Tout à fait endésaccord
En désaccord Ni d'accord, nien désaccord
D'accord Tout à faitd'accord
Nonapplicable
Pro
portion de rép
onda
nts (%
)
Compétent pour reconnaître les signes d’une histoire familiale de cancer significative
0
10
20
30
40
50
60
Tout à fait endésaccord
En désaccord Ni d'accord, nien désaccord
D'accord Tout à faitd'accord
Nonapplicable
Pro
portion de rép
onda
nts (%
)
Proportion de répondants selon le résultat aux questions de connaissances sur les cancers familiaux
2 4
14
33
30
16
20 00
10
20
30
40
50
60
0% 25% 50% 75% 100%
Pro
portion de rép
onda
nts (%
)
Résultat obtenu aux questions de connaissances
Intérêt concernant les activités de formation et le développement de matériels d'information
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Mise à jour desconnaissances utile
Intéressé par activitésformation
Développementmatériel d'information
pertinent
Pro
portion de participa
nts (%
)
Pas du toutUn peuMoyennementBeaucoup
Enjeux éthiques« Ça dépend du but du test »
« Si le patient est d’accord »
« Oui […] si l’aide psychologique suit, car maladie génétique implique culpabilité ++ »
« … [selon] l'accord du patient et le désir des membres de la famille »
« J'aimerais pouvoir réfléchir plus avant aux enjeux éthiques avant de statuer sur cette question »
Leçons à tirer Pertinence d’outiller les intervenants en soins palliatifs en matière d’histoire familiale de cancer et des risques associés
Investiguer davantage pour connaître les besoins et préoccupations des familles
Financé par le FRQS, en partenariat avec le Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) – Direction québécoise de cancérologie (DQC)
ObjectifProposer une stratégie de dissémination des connaissances sur les cancers familiaux appliquée au contexte des soins palliatifs afin d’aider les intervenants à répondre aux besoins des patients en fin de vie et des membres de leur familleconcernant leurs antécédents familiaux de cancer, le tout dans un cadre juridique et éthique approprié
Autrement dit… Informer et outiller les intervenants en soins palliatifs concernant les cancers familiaux Reconnaître les signes d’une histoire familiale de cancer significative
Identifier les besoins et préoccupations des familles de patients décédés par cancer en soins palliatifs
Analyser les balises éthiques et juridiques
Méthode/déroulement
Activité 1 (en cours)ObjectifIdentifier les enjeux pouvant être occasionnés par la présence d’antécédents de cancer dans la famille d’un patient suivi en soins palliatifs
Participants Intervenants en soins palliatifs avec grande expérience/connaissance du milieu
De différents milieux de travail (hôpital, soins à domicile, maison de soins palliatifs) et de régions du Québec
Médecins, infirmières, intervenants psychosociaux, gestionnaires, etc.
Activité 1 (en cours)
Méthode
Devis: enquête Delphi à 3 tours Tour 1: entrevue semi‐structurée (≈15 intervenants) Tours 2 et 3: questionnaire en ligne (≈100 intervenants)
Permettra d’identifier les enjeux/difficultés les plus importants pour lesquels il y aura eu consensus
Activité 2ObjectifIdentifier les besoins et les préoccupations des apparentés de patients en soins palliatifs concernant leur histoire familiale de cancer
Participants Apparentés au 1er ou au 2e degré d’un patient décédé d’un cancer colorectal, du sein, de l’ovaire, de la prostate ou du pancréas avant l’âge de 60 ans.
Décès du parent depuis > 6 mois
Activité 2
Méthode Focus groups (Québec, Montréal, Saguenay) Analyse thématique de contenu Thèmes abordés (exemples):
fin de vie et préoccupations sur leur risque de cancer préoccupations discutées en soins palliatifs? évaluation du risque de cancer effectué?
Activité 3ObjectifIdentifier les balises juridiques et éthiques applicables à la communication de l’histoire familiale de cancer d’un patient en soins palliatifs aux membres de sa famille
Méthode Étude de portée (scoping study) – en cours Analyse de droit comparé (Québec, France, Belgique)
jurisprudence lois, règlements politiques éthiques
Retombées attendues
Où en est‐on aujourd’hui?
Intervenants en soins palliatifs recherchés !
[email protected]‐682‐7511 p. 82684
Préparation de la mise en place de l’Activité 2
Activité 3: poursuite de l’étude de portée