Psychose et rétablissement: implication de la famille et de l’entourage Julie Bouchard et Claudia Lévesque Travailleuses sociales, Clinique Notre-Dame des Victoires / IUSMQ

Mot de bienvenue

•Présentation des animatrices •Déroulement de la rencontre

Objectifs de la rencontre

• Souligner l’importance d’impliquer les familles dans l’intervention

• Identifier des éléments facilitants l’implication des proches aidants

• Aborder la notion de confidentialité • Définir la notion de rétablissement • Proposer des astuces et stratégies

pouvant favoriser le rétablissement de votre proche

Présentation de la CNDV

Mission: - Évaluation et traitement de la psychose en début

d’évolution. Clientèle: - Les jeunes adultes de 18 à 30 ans résidant sur le

territoire de la Capitale Nationale - Présentant un épisode psychotique d’évolution récente - Référé par un médecin Objectifs: - Optimiser et maintenir un état mental sain - Prévenir les rechutes - Favoriser l’adaptation sociale maximale

Qu’est-ce que la psychose ?

La psychose

La psychose est un trouble du cerveau caractérisé par une perte de contact avec la réalité.

Constellation clinico-diagnostique de la psychose débutante

Psychose : délires

troubles de la pensée

hallucinations

comportements bizarres

Caractéristiques

dépressives

Trouble délirant

Schizophrénie

Trouble

schizophréniforme

Trouble

bipolaire

Trouble

psychotique bref Trouble

schizo-affectif

Trouble dû

à une cause

organique

Trouble induit

par une

substance

(Adaptation libre de Grivois

et Grosso, 1998: 24)

Dans la population

Mondialement, on sait que 3% des gens sont atteints de psychose. 1% appartiennent à la lignée de la schizophrénie 1% appartiennent aux troubles bipolaires 1% appartiennent à d’autres types de psychose Age de début: 15-25 ans chez les H 25-35 ans chez les F Source: Groupe compétences – Clinique Notre-Dame des Victoires

Le traitement de la psychose

Plusieurs axes d’intervention • Approche pharmacologique • Approches psychosociales:

→Psychoéducation sur la psychose, l’abus de substance, gestion de l’anxiété, la prise de la Rx, les saines habitudes de vie;

→Thérapie cognitivo-comportementale; →Entraînement aux habiletés sociales; →Approche du rétablissement →Intervention familiale.

Pourquoi faudrait-il engager les membres de la famille dans l’intervention ?

La pertinence d’engager les familles dans l’intervention

• Le rôle de soutien par les proches aidants: une réalité incontournable dans les pratiques en santé mentale

• L’engagement dans le traitement débute souvent par l’entremise des familles

• Impact favorable de l’engagement des familles

• Vers une reconnaissance accrue du rôle des familles dans l’intervention et plus largement, des membres de l’entourage

Morin, M.-H., Bouchard, J., Lévesque, C. et Houle, M. (2017)

L’efficacité des interventions familiales selon l’indicateur du taux de rechutes

Grivois & Grosso (1998: 195)

L’efficacité des interventions familiales selon l’indicateur du taux de rechute

Pitschel-Walz G., Leucht S., Bäuml J., Kissling W. et al. (2001: 81)

Avantages de l’intervention familiale

Pour la personne ayant un trouble psychotique: •Permettre un environnement familial

sécurisant et soutenant • Faciliter l’accès aux services en santé

mentale • Favoriser une relation de collaboration avec

l’équipe de soins •Renforcer l’engagement dans le traitement et

le rétablissement • Favoriser l’adhésion au traitement

pharmacologique •Dépister les signes précurseurs de rechute

psychotique

Avantages de l’intervention familiale

Pour la famille et les proches: • Être informé des services proposés et de

l’évolution du traitement • Augmenter la satisfaction concernant les

services • Avoir une meilleure compréhension du

diagnostic et du traitement • Développer des stratégies d’adaptation • Améliorer la communication avec le proche • Avoir un espace pour parler de son vécu

comme proche aidant • Diminuer la détresse ressentie et

l’appréhension p/r au trouble psychotique • Créer un réseau de soutien avec d’autres

familles et proches

Éléments favorisant l’alliance avec les familles

•Reconnaître l’expertise de la famille •Travailler avec les forces de la famille •Devancer les besoins de la famille •Miser sur une relation égalitaire et non

utilitaire •Reconnaître et accueillir la souffrance de

la famille

Les obstacles à l’implication des familles dans le traitement

• Équipe traitante est difficilement accessible (temps, distance, etc)

• Considérations personnelles (épuisement, relation difficile avec mon proche, etc)

• Refus de mon proche à autoriser les échanges

La confidentialité - Enjeux

• Pour la personne → Respect autonomie décisionnelle de l’usager

→ État mental de la personne

→ Expériences antérieures versus système de santé

→ Relation entre la personne et sa famille

• Pour les intervenants → Crainte de perdre alliance

→ Inconfort face à l’intervention auprès des familles

• Pour la famille → Isolement, sentiment d'impuissance et frustration

→ Incompréhension

Manque de cohérence équipe-famille-usager

Éléments favorisant l’obtention de l’autorisation à échanger information

• La famille est invitée dès le début du suivi • La pertinence de l’implication de la

famille est expliquée à l’usager et à sa famille

• Description faite de la nature et but des échanges

• Explication du rôle de chacun • Expliquer à toute l’équipe de soins

l’intérêt d’impliquer les proches et de transmettre de l’information

19

Confidentialité

Comment faire pour m’impliquer dans le traitement ? • Lorsque vous jugerez que sa condition est favorable,

discutez et partagez avec votre proche; • Précisez-lui le rôle que vous voulez jouer. Si votre proche refuse votre implication auprès des professionnels

• Respecter ses raisons;

• Faire appel à son psychiatre ou à un intervenant significatif;

• Vous pouvez proposer de transmettre de l’information à défaut d’en recevoir;

• Osez poser des questions à caractère non confidentiel.

Source: L’indispensable- guide à l’intention des membres de l’entourage d’une personne atteinte de maladie mentale (FFAPAMM).

Qu’est-ce qu’une réelle collaboration entre l'intervenant et le proche aidant?

Redéfinir la relation familles-intervenants

• Implique la notion d’accompagnement : « faire avec » plutôt « qu’à la place de » • Implique l’abolition de la relation hiérarchique entre les

intervenants et les familles • Implique le partage de la définition du problème, de la prise de

décision, et des responsabilités concernant la décision finale. tout en reconnaissant les besoins de soutien et de répit

• Implique l’apport réciproque des intervenants ET des familles à

la recherche de solutions et au processus de décisions. Chaque personne touchée par une décision devrait avoir une part dans le processus de prise de décision

Morin, M.-H., Bouchard, J., Lévesque,

C. et Houle, M. (2017)

22

Qu’est-ce qu’un intervenant compétent à intervenir auprès des familles? Sur quoi repose le sentiment de compétence des proches aidants?

Morin, M.-H., Bouchard, J., Lévesque,

C. et Houle, M. (2017)

24

Les composantes de la compétence

• CONNAISSANCES: le savoir détenu sur la problématique, les ressources disponibles, les lois et politiques, etc.

• Habiletés: le savoir-faire d’intervention, telles

que les techniques d’entrevue et d’intervention, mais aussi les habiletés personnelles et interpersonnelles (de communication, de résolution de problèmes etc.).

• Attitudes: le savoir-être à l’égard des personnes

qui vivent des difficultés, l’incarnation de valeurs personnelles, sa capacité d’introspection, etc.

Gosselin, D. & Morin, M.-H. (avril 2011)

La compétence des familles

« Croire à la compétence des familles signifie aller chercher activement ce qu’elles sont capables de faire (...) »

25

(Ausloos, 1994)

Gosselin, D. & Morin, M.-H. (avril 2011)

Habiletés à développer pour mettre l’accent sur les compétences

• Accueillir et écouter les personnes non comme malades ou incompétentes ou même mauvaises, mais comme vivant une difficulté non résolue…

• Reconnaître que les tentatives de solutions,

contiennent des forces individuelles, familiales et environnementales qui peuvent être utilisées différemment

• Favoriser les apprentissages, faire vivre des

expériences de succès : le succès engendre le sentiment de compétence et la confiance

Mo

rin, M

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17

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26

Gosselin, D. & Morin, M.-H. (avril 2011)

Habiletés à développer (suite)

• Partager nos perceptions et nos hypothèses, afin de faire circuler les informations

• L’intervenant doit sortir de son impatience

thérapeutique

27

Gosselin, D. & Morin, M.-H. (avril 2011)

Qu’est-ce que le rétablissement?

Définition du rétablissement

« Le rétablissement est une façon de mener une vie satisfaisante et pleine d’espoir qui implique de se définir une identité positive et de surmonter les effets du trouble mental »

Source: National Empowerment Center

Trois exemples de rétablissement (Strauss,1974 et Farkas,2007)

Les composantes du rétablissement

Rétablissement

Pouvoir d’agir (empowerment)

Centré sur la personne

(Projet de vie)

Respect

Entraide entre les pairs

Espoir

Axé sur les forces

Les comportements induisant l’espoir chez les personnes (Rapp et Goscha, 2012)

1-Construire l’espoir selon des principes d’empathie 2-Traiter les personnes avec respect : Soutenir les décisions et les désirs de la personne en l’aidant

à les accomplir plutôt que de minimiser ou rejeter ses choix et désirs;

Traiter les gens comme nous aimons être traités. 3-Mettre l’accent sur le positif 4- Célébrer les accomplissements et les réussites Donner un encouragement ou un renforcement spécifique

quand la personne fait quelque chose de bien; Célébrer les accomplissements et les succès,

particulièrement les petits. 5- Être présent pour la personne et l’accompagner Accompagner la personne chez le médecin pour la soutenir,

l’écouter et l’aider à diminuer ses craintes;

Les comportements induisant l’espoir chez les personnes (Rapp et Goscha, 2012)

6- Aider les personnes à atteindre les objectifs qui sont importants pour elles 7-Promouvoir les choix

8-Promouvoir l’éducation Partager de l’information à la personne sur le

rétablissement, les stratégies pour gérer les symptômes et la médication;

Soutenir les membres de la famille afin qu’ils puissent développer une relation constructive avec la personne, basée sur une meilleure compréhension de la situation.

9-Promouvoir un futur en dehors des services en santé mentale Communiquer à la personne qu’elle n’aura pas besoin de

services toute sa vie (qu’elle pourra obtenir un emploi, etc.);

Source : “Hope Inducing Behaviors”, Rapp et Goscha (2012, p. 269-270), traduction libre de Andréanne Ledoux-Bérubé et Myreille St-Onge.

Les stratégies d’adaptation

1- Réviser temporairement les attentes

2- Créer des barrières à la surstimulation

3- Établir des limites

4- Mettre en priorité les changements

souhaitables

5- Maintenir la communication simple et claire

6- Encourager la prise de la médication

7- Maintenir les frontières ouvertes sur

l’extérieur

8- Dépister les signes avant coureurs de

rechute

Tirées du groupe famille de la Clinique Notre-Dame des Victoires

Stratégie #1: Réviser temporairement les attentes

• Ne pas presser la personne à reprendre le travail ou ses activités de performance

• Prendre une entente sur des attentes réalistes et souhaitables

• Apporter sa contribution pour organiser autrement le quotidien, si nécessaire

Stratégie #2: Créer des barrières à la surstimulation

• Éviter le conflit et la critique entre les membres de la famille et votre proche

• Doser l’implication à l’endroit de votre proche

• Maintenir une saine distance

• Contribue à prévenir la rechute

La notion d’adaptation au stress

Les réactions des familles sont une réponse au stress engendré par le trouble mental

Pourquoi le trouble mental d'un proche est-il stressant

Avantages/inconvénients

• Caractère nouveau et unique • Les difficultés de fonctionnement et

les comportements associés • Le risque de rechute • L’ambiguïté marquant le trouble en

début d’évolution • Le manque d'informations et de

soutien • Sentiment d’impuissance

• Les réactions des familles peuvent être normalisées, elles sont comprises comme des efforts pour résoudre une situation stressante qui sollicite leurs capacités d'adaptation

• Permet de considérer les forces, les capacités et les stratégies d'adaptation des familles

• S’éloigne de la vision négative des familles qui contribuent à l’émergence des symptômes

Stratégie #3: Établir des limites

• Maintenir une distance raisonnable pour éviter l’envahissement

• Décider à l’avance des règles avant que le

problème ne survienne • Ne pas engager de discussion détaillée au sujet

des limites posées • Formuler des demandes et des attentes très

précises

Stratégie #4: Prioriser les changements souhaitables

• Faire la différence entre ce qui est inacceptable et ce qui est simplement agaçant

• Ne jamais ignorer les comportements

agressifs ou ouvertement psychotiques • Ne jamais ignorer les menaces suicidaires

Stratégie #5 : Maintenir la communication simple et claire

• Aller directement à ce que vous voulez dire

• Exprimer vos sentiments de façon directe

• Aborder un seul sujet à la fois

• Éviter d’être abstrait ou trop détaillé dans les conversations

• Souligner les actions positives de la personne et l’encourager

• Valider votre perception de ce que la personne pense ou ressent

Stratégie #6: Encourager la prise de médication

- Souligner les effets positifs de la médication

- Reconnaître l’existence des effets indésirables

- Inclure la prise de médication dans la routine

- Vérifier s’il est possible de regrouper au minimum la prise de médication dans une journée.

- Trucs pratico-pratiques … et toute autre idée propre à chaque famille!

Facteurs associés à la non-adhésion

• Attitudes et comportements antérieurs • Comorbidités et sévérité de la maladie • Facteurs démographiques • Facteurs environnementaux • Difficultés cognitives • Facteurs reliés au traitement • Difficulté d’alliance avec équipe traitante • Absence de soutien familial • Difficulté d’accès au soin

(Mayer, 2007)

Supervision de la médication: oui ou non?

• Responsabilisation de la personne traitée

• Attitude empathique face aux difficultés reliées à la prise de médication

• Établir une entente claire sur l’accompagnement souhaitable pour assurer l’adhésion

• Faire alliance avec l’équipe pour favoriser la collaboration de votre proche

Stratégie # 7 : Maintenir les frontières ouvertes sur l’extérieur

• Éviter l’isolement social • Reprendre ses activités habituelles • Garder contact avec ses amis et ses

proches • Envisager la possibilité de faire partie de

groupes sociaux ou d’associations • Reprendre le cours normal de sa vie

Stratégie #8: Dépister les signes avant-coureurs de rechute

• Aggravation d’un symptôme

• Apparition d’un nouveau comportement

• Exposition à un événement considéré comme stressant

Conclusion

• La pertinence et les avantages à impliquer les familles sont démontrées

• Il y a des avantages pour les familles, les équipes et la personne en suivi à ce que la famille soit impliquée

• Les familles ont des compétences qui peuvent être mises à contribution pour favoriser le rétablissement des personnes

• Les intervenants peuvent adopter des attitudes qui favorisent la collaboration

• Ça vaut le coup d'innover et sortir de notre zone de confort pour permettre l’implication des familles et des personnes de l'entourage

MERCI !