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Fédération Nationale des Or thophonistes

43e AnnéeDécembre 2005TrimestrielN° 224

Fondatrice : Suzanne BOREL-MAISONNY

ISSN

003

4-22

2X

RééducationOrthophonique

RencontresDonnées actuelles

Examens et interventionsPerspectives

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Index

(Qualité de vie

Couv 224 23/02/06 15:31 Page 1

1

QUALITÉ DE VIE

Sommaire décembre 2005 N° 224

Rééducation Orthophonique, 145, Bd Magenta, 75010 Paris

Ce numéro a été dirigé par Lise Crevier-Buchman, médecin ORL-phoniatre

Lise Crevier-Buchman, médecin ORL-Phoniatre, docteur en Sciences phonétiques,chargé de Recherche au CNRS, Paris 3

1. Qualité de vie après traumatisme crânien sévère, 7Laurence Mailhan, médecin, Paris, Philippe Azouvi, médecin, PU-PH, Garches

2. L’auto-évaluation de la dysarthrie : une mesure du handicap, 21Canan Ozsancak, médecin neurologue, Boulogne sur Mer, Anabel Charras, orthophoniste, Lille

1. Qualité de vie avant et après thyroplastie pour paralysie laryngée unilatérale, 39Stéphanie Borel, orthophoniste, Clichy, Lise Crevier-Buchman, médecin, ORL phoniatre, PH, Christophe Tessier, orthophoniste, Stéphane Hans, médecin, Ollivier Laccourreye, médecin, PU-PH, Daniel Brasnu, médecin, PU-PH, Paris

2. Qualité de vie après anastomose hypoglosso-faciale : intérêts et bénéfices communicationnels d’une prise en charge spécifique, 49Peggy Gatignol, orthophoniste, Paris

3. Évaluation de la qualité de vie après glossectomie partielle, 63Martine Smadja, orthophoniste, Christophe Tessier, orthophoniste, Lise Crevier-Buchman, médecin ORL phoniatre, PH, Paris

1. La prise en charge du Handicap en rééducation orthophonique,Lise Crevier-Buchman, médecin ORL-Phoniatre, docteur en Sciences phonétiques,chargé de Recherche au CNRS, Paris 4

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1. Evaluation du handicap communicationnel dans la maladie de Parkinson :développement et prévalidation d'une échelle d'auto-évaluation des troubles communicationnels 81Coralie Pace, orthophoniste, Danielle Robert, A. Loundou, J-P. Azulay, T. Witjas, A. Giovanni, P. Auquier, médecins, Marseille

100

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3Rééducation Orthophonique - N° 224 - décembre 2005

Les séquelles fonctionnelles qu’elles soient post-chirurgicales, tumorales,lésionnelles ou neurodégénératives peuvent avoir un impact important

sur le mental, le physique, l’émotionnel et la communication. Elles rentrent dansle cadre du handicap car il va y avoir un retentissement sur la vie profession-nelle et sociale d’un individu. Ces séquelles vont engendrer une blessure narcis-sique avec des troubles de l’image et de l’estime de soi. Certains patients décri-vent des sentiments dépressifs, de culpabilité, d’anxiété et de rejet des autres.

L’adaptation au handicap ne varie pas forcément en fonction du degré deséquelles mais en fonction de l’individu. Dans tous les cas, elle se fait le plussouvent selon des processus dépressifs.

Le handicap a deux dimensions : celle de l’individu avec ses capacités etses limites et celle des situations sociales que ce même individu affronte.

La CIDIH (Classification Internationale des Déficiences Incapacités etHandicaps) distingue :

- la déficience comme étant la conséquence d’une lésion anatomique surune fonction physiologique : un symptôme.

- L’incapacité qui est la conséquence fonctionnelle de la déficience, ceque le patient n’arrive plus à faire dans la vie quotidienne, l’incapacité àcommuniquer, à manger seul.

- Le handicap est la conséquence sociale d’une déficience ou d’une inca-pacité, le patient ne tient plus son rôle normal, il est inadapté. Cela cor-respond à la perte du travail.

Lise Crevier-BuchmanMédecin ORL-Phoniatre

docteur en Sciences phonétiques,chargé de Recherche au CNRS,

Hôpital Européen Georges Pompidou

20 rue Leblanc - 75015 Paris

Courriel : [email protected]

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4

Une révision de celle-ci a été votée et adoptée par l’OMS (OrganisationMondiale de la Santé) en mai 2001 : La CIF (Classification Internationale duFonctionnement du handicap). Selon cette nouvelle classification, « l’état defonctionnement et de handicap d’une personne est le résultat de l’interactiondynamique entre son problème de santé (maladies, troubles, lésions, trauma-tismes) et les facteurs contextuels qui comprennent à la fois des facteurs person-nels et environnementaux ». Elle propose cinq niveaux :

Un tournant dans l’approche de la notion de handicap a été la nouvellepublication de « l'Organisation mondiale de la santé » (OMS) qui classe lefonctionnement et les handicaps de l'être humain et remet en question les idéesgénéralement admises sur la santé et les incapacités.

La prise en charge du Handicap en rééducationorthophonique

Lise Crevier-BuchmanMédecin ORL-Phoniatre

docteur en Sciences phonétiques,chargé de Recherche au CNRS,

Hôpital Européen Georges Pompidou

20 rue Leblanc - 75015 Paris


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- Les fonctions organiques- les structures anatomiques- les activités- les participations ou implications dans la vie réelle- les facteurs environnementaux.

Cette classification a permis de positiver la notion de handicap basée surla notion de « bien-être ».

Cette nouvelle définition considère le handicap comme la conséquenced’un trouble qui limite la participation d’un individu à ses activités et ceci autantà cause du trouble dit « objectif » que de facteurs personnels et environnemen-taux, qui peuvent modifier la perception que le patient a de son trouble. C’estune définition multidimensionnelle qui admet qu’à trouble similaire, deux per-sonnes puissent expérimenter des limitations différentes de leur activité, du faitde leurs différences personnelles et environnementales.

La CIF a été reconnue par 191 pays comme la nouvelle norme internatio-nale pour décrire et mesurer la santé et le handicap. Alors que les indicateurstraditionnels se fondent sur les taux de mortalité dans les populations, la CIF faitpasser le centre d'intérêt sur la vie, c'est-à-dire la façon dont les gens vivent avecleurs pathologies et améliorent leurs conditions de vie pour avoir une existenceproductive et enrichissante. Selon l’O.M.S, « la CIF modifie notre vision duhandicap, qui n'est plus le problème d'un groupe minoritaire et ne se limite plusà des êtres humains atteints de déficiences visibles ou assis dans des fauteuilsroulants ».

Cette classification prend en compte les aspects sociaux du handicap etpropose un mécanisme pour établir l'impact de l'environnement social et phy-sique sur le fonctionnement d'une personne. C'est l'environnement qui doits'adapter à chaque personne et non le contraire.

La CIF met donc toutes les maladies et les pathologies sur un pied d'éga-lité que leur cause soit physique ou mentale.

Dans cette perspective, les troubles vocaux trouvent entièrement leurplace puisqu'ils peuvent entraîner une limitation personnelle, professionnelle ousociale, de l’activité d’une personne.

Il est important de laisser la place à l’évaluation par le patient de sondegré de handicap, ce dernier n’étant pas toujours corrélé à la réalité objectivedu déficit.

Les questionnaires de qualité de vie ont pour objectif d’obtenir l’avis sub-jectif du patient sur son état. Ils ont pour but de révéler les différents handicaps

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ressentis par le patient lui-même, qui ne correspondent pas toujours à ceux per-çus par le médecin ou le chirurgien. Travailler pour améliorer la qualité de viedu patient n’est pas seulement un travail de rééducation de la qualité vocale etde la fonction laryngée mais aussi le développement de l’approche psycholo-gique du patient par rapport à sa pathologie.

La notion de qualité de vie devient une préoccupation réelle dans la prise encharge des patients et l’aspect fonctionnel de tout traitement est tout aussi impor-tant que le versant organique. La plupart des échelles existantes mettent en évi-dence l’efficacité ou la non efficacité d’une méthode de traitement. Pouvoir com-muniquer devient le préalable à l’insertion et surtout à l’intégration sociale.

A travers la communication, le handicap a deux dimensions : celle del’individu avec ses capacités et ses limites et celle des situations sociales que cemême individu affronte. La rééducation est avant tout une rééducation fonction-nelle visant « à restaurer, reconstituer ou compenser des capacités de communi-cation », sa finalité étant la réinsertion sociale.

Une évaluation précise de l’ensemble des troubles liés au handicap de lacommunication semble nécessaire d’une part pour mieux connaître l’effet desdifférents traitements sur la gêne communicationnelle des patients et d’autrepart pour mettre en place une prise en charge écologique qui tienne compte de laplainte du patient, de ses attentes, de ses difficultés et de l’évolution de sestroubles. L’auto-évaluation permet de connaître le trouble qui gêne réellement lepatient, celui qui crée un handicap et de lui proposer une prise en charge adap-tée à ses doléances.

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Quality of life after severe traumatic brain injury

AbstractSubjective Quality of Life (satisfaction) and its relationships with patient variables wereassessed in 75 severely brain injured patients over 2 years after injury. QOL was assessedwith the Subjective Quality of Life Profile (SQLP), while impairment, disability and handicapwere evaluated with standardized scales. Most of the satisfaction items yielded meanscores close to zero. The main finding was that relationships between QOL and handicapwere not linear: the lowest satisfaction scores were reported by subjects with moderatedisability, while patients with severe disability did not significantly differ from the "adequaterecovery" group.

Key Words : quality of life, brain injury, therapeutic interventions, rehabilitation, evaluationof subjective quality of life, handicap, deficiency, disability, disadvantage

Qualité de vie après traumatisme crânien sévère

Laurence Mailhan, Philippe Azouvi

RésuméNous avons évalué la qualité de vie subjective (satisfaction) de 75 patients traumatisés crâ-niens sévères à plus de 2 ans du traumatisme et recherché des variables explicatives àcette qualité de vie (QDV). La QDV a été évaluée par le Profil de Qualité de Vie Subjective(PQVS), les déficiences, incapacités et désavantage par des échelles standardisées. Lamajorité des items de la PQVS obtenaient des scores moyens de satisfaction proches dezéro. Le principal résultat de cette étude était la relation non linéaire entre la QDV et le désa-vantage : les scores de satisfaction les plus bas étaient rapportés par les patients modéré-ment handicapés sur la Glasgow Outcome Scale (GOS), alors que les sévèrement handica-pés ne différaient pas significativement du groupe « bonne récupération ».

Mots clés : qualité de vie, traumatisme cérébral, intervention thérapeutique, évaluation dela qualité de vie, handicap, déficience, trouble, désavantage

Rééducation Orthophonique - N° 224 - décembre 2005

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Laurence MAILHANMédecinService de Médecine Physique et de RéadaptationHôpital Léopold Bellan19-21 rue Vercingétorix75674 Paris cedex 14

Philippe AZOUVIMédecin, PU-PHService de Médecine Physique et de RéadaptationHôpital Raymond Poincaré104 bd Raymond Poincaré 92380 Garches


L’incidence des traumatismes crâniens est variable d’un pays à l’autre etselon les méthodologies utilisées pour le recueil des informations. EnFrance, elle est estimée à 281 pour 100 000 habitants par an, chiffre cal-

culé à partir de l’échantillon de l’étude de l’INSERM basée sur la populationd’Aquitaine en 1990 (Cohadon et al, 1998). Ces chiffres extrapolés à la popula-tion française conduisent à une estimation de 160 000 traumatismes crâniens paran. Toutefois, seuls 8,5 % peuvent être considérés comme graves. Les trauma-tismes crâniens sévères (TCS) sont la première cause de mortalité liée à un trau-matisme (13 000 décès par an en France) et une cause majeure de séquellesmotrices et cognitives à long terme. Ces séquelles et leurs conséquences sur lavie quotidienne et la réinsertion socio-professionnelle des blessés ont été large-ment étudiées, analysées en terme de déficiences, incapacités (ou limitationsd’activités) et désavantage (ou restriction de participation). En revanche, lesétudes portant sur la qualité de vie (QDV) des patients sont plus rares. En effet,l’évaluation de la QDV est récente et difficile, du fait de la complexité de sadéfinition, qui ne fait l’objet d’aucun consensus, et donc de la difficulté de vali-dation d’échelles pertinentes. Sa prise en compte est cependant indispensable,l’analyse des autres dimensions (déficiences, incapacités, désavantage) n’appor-tant que des informations extérieures au patient.

L’évaluation de la qualité de vie des patients traumatisés crâniens sévèresest essentielle en Médecine Physique et de Réadaptation (MPR) car elle consti-tue le but ultime de la prise en charge. La compréhension de ses déterminantsest une étape indispensable pour préciser et optimiser les interventions rééduca-tives et de réadaptation capables de redonner une vie satisfaisante à ces blessés.

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Nous rapportons ici les résultats d’une étude sur la qualité de vie subjec-tive (satisfaction) de patients traumatisés crâniens sévères ayant été hospitalisésen service de MPR. L’objectif de cette étude était double : évaluer la QDV sub-jective (satisfaction) des patients et rechercher des facteurs prédictifs et/ou indi-cateurs de cette satisfaction.

♦ Patients et Méthodes

Patients

Les critères d’inclusion dans l’étude ont été les suivants : a) âge de 16 à65 ans au moment de l’étude et âge supérieur à 15 ans au moment du TC, b) TCsévère défini par un score initial à l’échelle de coma de Glasgow supérieur ouégal à 8 dans les 48 premières heures, ou coma d’emblée si le score de Glasgown’était pas connu, c) délai depuis l’accident compris entre 2 et 7 ans, d) domici-liation en Ile-de-France pour des raisons de faisabilité de l’étude.

Les critères d’exclusion ont été : a) antécédents de troubles neurologiquesou psychiatriques avérés avant le TC, b) antécédents de toxicomanie avant l’ac-cident, c) TC ouvert par plaie pénétrante (pour éliminer les tentatives d’autolysedans un contexte dépressif sévère et les lésions focales à l’origine de symp-tômes, traitements et pronostic de récupération différents), d) troubles de com-munication de permettant pas de comprendre et/ou de répondre au questionnaire(aphasie, état végétatif persistant), e) paraplégie ou accident vasculaire cérébralassocié. L’exclusion des patients ayant des antécédents de troubles associés,neurologiques ou psychiatriques, de toxicomanie intraveineuse, ou de troublesneurologiques associés suite au TC se justifie par l’existence d’une qualité devie altérée dans les études réalisées dans ces populations.

Le recrutement de notre population a été fait de façon systématique parmiles patients hospitalisés de façon consécutive dans le service de Médecine Phy-sique et de Réadaptation de l’Hôpital Raymond Poincaré (Garches) entre Jan-vier 1993 et Décembre 1998.

Les patients traumatisés crâniens retenus d’après les critères d’inclusionet d’exclusion ont été contactés par courrier dans un premier temps. Une enve-loppe timbrée était jointe pour faciliter la réponse. Un rendez-vous leur a étéproposé à l’hôpital ou à leur domicile, selon leur préférence. Ce rendez-vous aété fixé secondairement par téléphone.

Sur 245 patients victimes d’un TCS hospitalisés dans le service entre Jan-vier 1993 et Décembre 1998, 90 ont été exclus. Parmi les 155 patients quirépondaient aux critères de l’étude, 75 ont été effectivement évalués (taux de

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participation de 48,4 %). L’échantillon des patients éligibles mais non inclusdans l’étude a été comparé avec les patients inclus et vus en termes d’âge, sexe,sévérité du TC et caractéristiques socio-professionnelles (statut marital, niveaud’études). Les deux groupes ne différaient pas significativement pour l’âge, lesexe, la situation familiale, la durée du coma et la durée d’amnésie post-trauma-tique. Il existait en revanche une différence significative de score initial àl’échelle de coma de Glasgow (plus bas dans l’échantillon vu) et de niveaud’éducation (plus élevé chez les patients vus).

Méthodes

Il s’agit d’une étude transversale, descriptive et analytique.L’évaluation de la qualité de vie subjective (satisfaction) a été faite par le Profilde Qualité de Vie Subjective ou PQVS (Gérin et al, 1991). Il s’agit d’uneéchelle composite hétérogène, développée en référence au modèle des« attentes » ou « buts de vie », modèle qui définit la qualité de vie comme unemesure de la distance qui sépare les espoirs/attentes d’un individu et l’expé-rience actuelle de celui-ci, le paramètre le plus chargé de sens étant la manièredont cette distance est vécue par chacun. Cette échelle explore la qualité de viesubjective basée sur une approche cognitive (satisfaction). Elle associe un noyau(« core ») générique (27 items) et des items spécifiques de la pathologie étu-diée (8 dans notre étude). Le PQVS explore 4 grands domaines : une dimensionfonctionnelle (santé physique et mentale), une dimension relationnelle (rela-tions, vie sociale), une dimension psycho-affective et spirituelle (capacités àréfléchir, réalisations dans la vie) et une dimension matérielle (contingencesmatérielles, vie professionnelle). Les réponses à chaque item sont de type ordi-nal, à 5 paliers, les cotations allant de -2 (très insatisfait) à +2 (très satisfait).

Cette échelle, de conception française, a été largement validée en France,chez plus de 3000 sujets atteints de pathologies variées, somatiques ou psychia-triques. Le PQVS a également été rempli par des sujets non malades et le noyau(« core ») validé chez 3100 sujets sains (Lorhandicap, 2000). Il a été récem-ment traduit en Anglais et validé contre critère en utilisant le World HealthOrganization Quality of Life (WHOQOL) instrument (Bonomi et al, 2000).

Un échantillon composite ajusté en âge et en sexe à notre échantillon depatients a été réalisé, issu des 3100 sujets en bonne santé de l’étude Lorhandicap(2000). Vingt-et-un items du PQVS étaient communs aux deux études et ont puêtre comparés.

Les variables explicatives (prédictives et indicatrices) de la qualité de vieont été :

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a) des facteurs non liés au TC : sexe, âge au moment du TC, niveaud’éducation (nombre d’années de scolarité réussies), statut marital et pro-fessionnel au moment du TC.

b) la sévérité du TC : score initial à l’échelle de coma de Glasgow, duréedu coma (nombre de jours jusqu’à l’ouverture des yeux), durée del’amnésie post-traumatique ou APT.

c) les conditions de vie au moment de l’étude : statut marital, activitéquotidienne, statut professionnel et rémunération du travail le caséchéant.

d) les déficiences séquellaires : motrices, neuropsychologiques et com-portementales.

e) les incapacités : pour les actes élémentaires (toilette, habillage, dépla-cements) et élaborés (faire les courses, écrire une lettre, gérer lesfinances) de la vie quotidienne, nécessité d’une tierce personne demanière continue ou discontinue.

f) le désavantage a été évalué de façon globale à l’aide de la GlasgowOutcome Scale ou GOS (Jennett et Bond, 1975) et de la Disability RatingScale ou DRS (Rappaport et al, 1982). Il s’agit de deux échelles spéci-fiques des TC, validées dans cette population. La GOS distingue 5 caté-gories : décès, état végétatif, incapacité sévère, incapacité modérée,bonne récupération. Seules les 3 dernières catégories étaient utiliséesdans cette étude. La DRS est plus détaillée que la GOS, et les patientspeuvent être classés en différents niveaux de désavantage : aucun, léger,partiel, modéré, modérément sévère/sévère.

Les données concernant le TC ont été recueillies rétrospectivement parexamen du dossier médical, et complétées si besoin par l’interrogatoire dublessé et de ses proches. L’évaluation des déficiences, incapacités, désavantageet de la qualité de vie a été réalisée en un seul temps, lors d’un entretien d’unedurée de 60 mn environ (45 à 90 mn), par le même examinateur.

Les données du PQVS ont été saisies à Lyon sur logiciel CSS et analyséessous forme de profil. Pour chaque item était représentée la moyenne desréponses précises. Un score global de satisfaction était calculé secondairementen faisant la moyenne des scores des 35 items pour chaque patient.

Les données concernant les variables explicatives ont été saisies par uneseule et même personne sur logiciel Excel, puis converties au format Statviewpour les analyses statistiques.

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Les corrélations entre qualité de vie et variables qualitatives ont été faitespar analyse de variance (ANOVA). Les corrélations entre qualité de vie etvariables quantitatives ont été réalisées par des corrélations statistiques aveccoefficient Rho de Spearman. Pour analyser la qualité de vie moyenne par sous-groupe (statut marital, statut professionnel, GOS, DRS), nous avons utilisé desanalyses de variance (ANOVA) avec correction de Sheffe.

Résultats

Notre échantillon se composait majoritairement d’hommes (76 %). Les75 patients étaient âgés en moyenne de 29,7 ans (SD 10,2, 16 à 54 ans) aumoment du TC. Le niveau d’études moyen était de 12, 19 ans (baccalauréat). Lescore moyen à l’échelle de coma de Glasgow était de 5,25 (SD 1,44), la duréemoyenne de coma de 19,88 jours (SD 17,88, 1 à 100 jours), la durée moyenned’APT de plus d’1 mois. Le délai moyen entre le TC et l’étude était de 51 mois(24 à 72 mois).

Au moment du TC, 39 patients (52 %) étaient célibataires, divorcés ouveufs, et 36 (48 %) étaient mariés ou vivaient en cohabitation. Au moment del’étude, 43 (57,3 %) étaient célibataires, divorcés ou veufs, et 32 (42,6 %) mariésou vivant en cohabitation. Au moment de l’accident, 45 patients (60 %) tra-vaillaient à temps plein, 21 (28 %) à temps partiel (1) ou faisaient des études(20), et 9 (12 %) étaient sans activité (chômage, femme au foyer). Parmi les 45personnes qui travaillaient avant le TC, on notait 19 professions intermédiaires,cadres ; 9 chefs d’entreprise ; 8 travailleurs qualifiés, ouvriers ; 3 travailleurs nonqualifiés. Au moment de l’étude, 17 (22,7 %) travaillaient à temps plein, 13 (17,3%) à temps partiel (4) ou étudiaient (9), et 45 (60 %) étaient sans activité. Parmiles 45 personnes sans activité, 33 étaient à la maison sans activité, 11 étaientprises en charge dans un centre de jour, 1 était en long séjour. Parmi les 30 per-sonnes qui avaient repris une activité professionnelle ou de formation, 9 s’esti-maient revenues au même niveau sans aide, 7 au même niveau mais avec uneaide initiale, 1 au même niveau mais avec une aide persistante ; 11 s’estimaientrevenues à un niveau inférieur (ou étaient passées à temps partiel) sans aide ; 1avec aide ; 1 travaillait en milieu protégé. Enfin, au niveau financier, parmi les 21patients ayant repris une activité rémunérée, 16 avaient un salaire identique ousupérieur, et 5 un salaire inférieur au salaire antérieur (avant le TC).

Les déficiences motrices étaient peu sévères : le déficit était léger chez 24patients (32 %), modéré chez 13 (17,3 %), sévère chez 6 (7,9 %). Aucun n’avaitde déficit complet. Les déficiences cérébelleuses étaient également peu fré-quentes dans notre échantillon : seuls 9 patients avaient un syndrome cérébel-leux cinétique d’au moins un membre supérieur, sévère chez 4 d’entre eux.

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Les déficiences neuropsychologiques des patients de notre échantillonétaient modérées, les moyennes pour chacun des facteurs de l’échelle neuro-comportementale révisée (NRS-R) étant toutes inférieures à 1 sur 3 (3 = troublesévère). Les troubles les plus sévères concernaient la mémoire et les comporte-ments motivés, puis les états émotionnels, l’éveil et l’attention, le langage et lacommunication. Les troubles comportementaux étaient les moins sévères.

Les patients de notre échantillon étaient autonomes pour les actes élé-mentaires de la vie quotidienne : 67 avaient une autonomie complète, 5 nécessi-taient une aide, 3 seulement étaient dépendants.

Ils étaient plus gênés pour les activités élaborées : seuls 44 étaient auto-nomes, 24 nécessitaient une aide partielle ou importante, 7 étaient totalement outrès lourdement dépendants. Trente-trois patients avaient besoin d’une tiercepersonne de façon discontinue, 3 avaient besoin d’une présence continue, 39n’avaient pas besoin de tierce personne.

Sur la GOS, 36 patients avaient une bonne récupération, 25 une incapa-cité modérée, 14 une incapacité sévère. Quant à la répartition sur la DRS, elle sefaisait comme suit : 20 patients n’avaient pas d’incapacité, 15 avaient une inca-pacité légère, 14 une incapacité partielle, 16 une incapacité modérée, 10 uneincapacité modérément sévère ou sévère.

Concernant la satisfaction des patients, deux items arrivaient en tête dessatisfactions et obtenaient des moyennes de scores supérieures à 1 : « les repas,ce que vous pouvez manger, votre nourriture » et « l’attention que vous portezà votre hygiène personnelle ». Venaient ensuite, avec des moyennes entre 0,5 et1, par ordre décroissant : « les conditions matérielles de votre vie de tous lesjours », « avoir quelqu’un de confiance qui vient vous voir souvent », « lesgestes courants de la vie de tous les jours », « le fait de vivre ou non avec quel-qu’un », « la façon dont se passe votre sommeil », « ce en quoi vous croyez »,« les sorties », « l’attitude des gens envers vous », « vos relations avec lesgens », « vos relations avec les proches ». Les items à l’origine d’insatisfac-tion étaient, par ordre décroissant : « ce qui se passe dans le monde », « votremémoire », « ce que vous avez ou pas réalisé dans la vie », « l’opinion quevous avez de vous-même », « vos capacités physiques ». Tous les autres itemsobtenaient des moyennes de satisfaction basses, se situant entre 0 et 0,5.Le score global moyen pour les 35 items était de 0,37.

L’échantillon composite contrôle se composait de 1219 hommes et 346femmes, âgés en moyenne de 35 ans, issus des 3100 sujets sains de l’étudeLorhandicap (2000). Les scores de satisfaction des sujets contrôles étaient touspositifs, sauf pour l’item « ce qui se passe dans le monde ». Seuls 2 items obte-

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naient des scores inférieurs à 0,5 : « vos revenus, l’argent dont vous disposez »et « ce en quoi vous croyez ». Le score global moyen était de 0,93. Vingt-et-unitems ont pu être comparés dans les 2 échantillons. Quinze montraient une diffé-rence significative, dont 13 dans le sens d’une plus grande satisfaction chez lessujets contrôles. Deux items obtenaient des scores significativement meilleurschez les patients TCS : « ce en quoi vous croyez » et « avoir quelqu’un deconfiance qui vient vous voir souvent ». Enfin, 6 items n’étaient pas différents :« l’attitude des gens envers vous », « les repas », « les revenus », « les acti-vités de groupe », « le fait d’avoir ou pas une descendance », « ce qui sepasse dans le monde ».

L’âge, le niveau d’éducation, la situation maritale, la situation profession-nelle n’étaient pas significativement corrélés à la satisfaction du patient. Leshommes avaient tendance à être moins satisfaits de leur vie que les femmes(p=.08).

Le score initial à l’échelle de coma de Glasgow, la durée du coma et ladurée d’APT n’étaient pas significativement corrélés à la satisfaction du patient.

Conditions de vie à distance du TCLa situation maritale à distance du TC n’était pas corrélée de façon significativeà la satisfaction du patient. En revanche, la situation professionnelle était corré-lée de façon significative avec la satisfaction du patient : les patients ayant reprisun travail à temps plein étaient significativement plus satisfaits que ceux ayantrepris à temps partiel et que les inactifs (p=.03), ces derniers ayant tendance àêtre plus satisfaits que les travailleurs à temps partiel (p=.05).

Les patients s’estimant revenus au niveau professionnel antérieur sansaide étaient significativement plus satisfaits que ceux revenus à un niveau infé-rieur ou à temps partiel, avec ou sans aide (p=.016) et que les patients sans acti-vité professionnelle (p=.016). Les patients revenus à un niveau inférieur avaienttendance à être moins satisfaits que les inactifs. La rémunération était égalementcorrélée à la satisfaction : les patients étant rémunérés à salaire identique ousupérieur étaient significativement plus satisfaits que ceux ayant un salaire infé-rieur (p=.017) et que les inactifs (p=.023). Les sujets à « salaire inférieur »avaient tendance à être moins satisfaits que les inactifs.

Il existait une corrélation statistiquement significative entre les défi-ciences motrices et la satisfaction du patient : les patients ayant les déficiencesles plus légères étaient les plus satisfaits. La satisfaction n’était corrélée defaçon significative qu’avec le facteur émotionnel et la vigilance du patient. Lespatients ayant les troubles les moins sévères étaient les plus satisfaits.

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Les incapacités pour les activités élémentaires de la vie quotidiennen’étaient pas corrélées de façon significative à la satisfaction du patient. Enrevanche, il existait une corrélation très significative entre actes élaborés etsatisfaction. La différence était très significative entre les patients autonomes(les plus satisfaits) et les patients nécessitant une aide (p=.0005). Les patientsnécessitant une aide partielle avaient tendance à être moins satisfaits que lespatients dépendants.

La dépendance en tierce personne était également liée à la satisfaction : ladifférence était très significative entre les patients n’ayant besoin d’aucune aideet ceux ayant des besoins discontinus en tierce personne (p=.005). Les patientsayant des besoins continus en tierce personne étaient en moyenne plus satisfaitsque ceux ayant des besoins discontinus, mais sans différence statistiquementsignificative.

GOS et DRS étaient significativement corrélées à la satisfaction dupatient. Analysée en sous-groupes, il existait une différence significative entre legroupe « bonne récupération » et le groupe « incapacité modérée » de laGOS. Le groupe « incapacité sévère » avait tendance à être plus satisfait que legroupe « incapacité modérée », mais la différence n’était pas statistiquementsignificative.

La même tendance était observée entre les sous-groupes de la DRS, legroupe « incapacité absente » étant plus satisfait que les groupes « incapacitépartielle » et « incapacité modérée », alors que le groupe « modérémentsévère/sévère » avait tendance à être plus satisfait que les groupes « partielle »et « modérée ».

Afin de préciser les relations entre la satisfaction et le désavantage, lesscores moyens des trois facteurs issus de l’analyse en composantes principales(facteur relationnel, facteur santé, facteur cognition/vie intérieure) ont été com-parés dans les 3 catégories de GOS. Pour les 3 facteurs, les patients du groupe« bonne récupération » rapportaient une satisfaction moyenne positive alors queles patients du groupe « incapacité modérée » rapportaient des scores de satis-faction négatifs. Le schéma était plus complexe dans le groupe « incapacitésévère », avec des scores de satisfaction positifs pour le facteur relationnel etdes scores de satisfaction négatifs pour les deux autres facteurs.

Discussion

Le but de cette étude était d’évaluer la qualité de vie subjective, cogniti-vement orientée, c’est-à-dire la satisfaction chez un échantillon de patientsTCS plus de 2 ans après le traumatisme. Nous voulions également évaluer les

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relations entre la satisfaction et des variables explicatrices liées au patient etau TC. L’échantillon de l’étude était représentatif d’individus victimes d’unTC sévère pris en charge dans un service de MPR. Le taux de réponse, prochede 50 %, était plutôt bon et il n’y avait qu’une différence minime entre lespatients inclus dans l’étude et les patients éligibles mais non inclus. De façonnon surprenante, en accord avec un grand nombre d’études sur le deveniraprès TCS, les patients étaient majoritairement des hommes jeunes qui pré-sentaient des séquelles cognitives plus que motrices (Van Zomeren et Van denBurg, 1985 ; Brooks et al, 1986 ; Levin et al, 1987). Environ la moitié d’entreeux étaient dépendants pour les activités élaborées de la vie quotidienne et60 % n’avaient pas d’activité au moment de l’étude, toujours en accord avecles études antérieures (Dikmen et al, 1994 ; Katz et Alexander, 1994 ; Pons-ford et al, 1995 ; Powell et al, 1998).

Les patients n’apparaissaient plutôt satisfaits (score de 1 ou plus) quepour les aspects de base de leur vie quotidienne (repas, hygiène). En revanche,ils étaient en moyenne insatisfaits (scores négatifs) de leurs capacités physiqueset cognitives, de leur image de soi et de ce qu’ils avaient accompli dans la vie.Toutefois, le résultat le plus frappant était que le profil de satisfaction était plat.Toutes les questions, sauf trois, obtenaient des scores compris entre -0,25 et 1,suggérant que les patients étaient indifférents aux items ou, en d’autres termes,ni satisfaits, ni insatisfaits. Cela peut être relié aux changements cognitifs etcomportementaux fréquemment rencontrés après TCS, tels que le manque demotivation, la perte d’initiative et l’anhédonie (Brooks et Mackinlay, 1983 ;Wood, 2001).

Le profil de satisfaction de ces patients TCS différait de façon importantede celui de patients sains ou atteints de pathologies somatiques ou psychia-triques, évalués avec la même échelle (Dazord et al, 1996 ; Dazord et al, 1998 ;Lorhandicap, 2000). Ainsi, les sujets sains étaient en moyenne satisfaits pourpresque tous les items du questionnaire « core » et le score moyen de satisfac-tion était supérieur à 1 pour la moitié d’entre eux. Les items qui obtenaient lesscores les plus hauts chez les sujets sains concernaient les relations inter-person-nelles, alors que ce domaine était associé à des niveaux de satisfaction plutôtbas après TCS. D’autres études réalisées chez des patients atteints de patholo-gies sévères (cancer, lombalgies chroniques, apnées du sommeil, dépression,toxicomanie) rapportaient aussi des profils différents : scores très négatifs pourles items liés à la maladie, et scores positifs, proches de ceux des sujets sains,pour les items liés aux relations inter-personnelles (Dazord et al, 1996 ; Dazordet al, 1998).

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Les facteurs significativement associés à la satisfaction étaient le statutémotionnel (anxiété et dépression), la vigilance et l’attention, l’indépendancepour les activités élaborées de la vie quotidienne, et le statut professionnel.Comme dans l’étude de Corrigan et al (2001), la satisfaction n’était pas liée à lasévérité du TC. La corrélation significative entre satisfaction et statut émotion-nel soulève la question des relations entre la qualité de vie et la dépression. Ladépression est fréquente après un TCS et n’est pas toujours reliée à la sévéritédu TC. Des travaux antérieurs ont montré une forte association entre le statutaffectif et la GOS (McCleary et al, 1998 ; Wilson et al, 2000) ou la satisfaction(Koskinen, 1998 ; Corrigan et al, 2001) après le traumatisme. Toutefois, dansnotre étude, le coefficient de corrélation était relativement bas (0.36), suggérantque la dépression par elle-même n’était pas suffisante à expliquer tous lesaspects de la satisfaction. En accord avec d’autres études (Webb et al, 1995 ;Dehail et al, 1998 ; Corrigan et al, 2001 ; Mazaux et al, 2002), l’emploi étaitsignificativement corrélé avec la satisfaction, mais encore avec un coefficient decorrélation relativement bas (0.25). Cela peut être lié au fait que seule une mino-rité de patients retravaillait (22 %). La faible relation entre déficiences cogni-tives et satisfaction était également surprenante. Toutefois, quelques étudesrécentes ont montré que le statut cognitif n’avait pas d’influence majeure sur lesincapacités et le désavantage (Girard et al, 1996 ; Smith-Knapp et al, 1996 ;Wilson et al, 2000).

Le résultat principal de cette étude était la relation non linéaire entre ledésavantage et la satisfaction. En effet, les scores les plus bas de satisfactionétaient rapportés par les patients modérément handicapés évalués par la GOS,alors que les individus avec un handicap sévère ne différaient pas significative-ment du groupe ayant une bonne récupération. Ces résultats suggèrent que lesindividus très sévèrement handicapés peuvent rapporter de façon surprenante dehauts niveaux de satisfaction, alors que les sujets modérément handicapés peu-vent ressentir une grande insatisfaction par rapport à leur vie actuelle. Les rai-sons expliquant une telle dissociation sont peu claires. Un manque d’introspec-tion peut être une explication. En effet, les patients TCS ont fréquemment unmanque de conscience de leurs changements cognitifs et comportementaux (Pri-gatano et Altman, 1990). De ce point de vue, les patients les plus sévèrementhandicapés peuvent rapporter des niveaux de satisfaction relativement hautssimplement parce qu’ils ne sont pas complètement conscients de l’étendue deleurs déficiences et de leurs incapacités. Ainsi, ces patients montrent fréquem-ment un émoussement affectif, voire une euphorie paradoxale. L’anosognosie,évaluée par la NRS-R, était plus importante dans le groupe le plus sévère.Cependant, elle n’était pas corrélée à la satisfaction. Cela suggère que l’anoso-

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gnosie n’était pas suffisante à expliquer ces hauts scores de satisfaction chez lespatients sévèrement handicapés. Une explication alternative serait liée aux diffé-rents niveaux d’attentes et aux mécanismes de « coping » et d’adaptation. Eneffet, la satisfaction est en quelque sorte la différence entre les attentes et leniveau de fonctionnement actuel atteint par un individu. Les patients les plussévèrement handicapés peuvent avoir des attentes moins élevées que ceux ayantun handicap modéré, qui se sentent à la fois proches mais différents de ce qu’ilsétaient avant le TC. Ces derniers peuvent ainsi avoir plus de difficultés à s’adap-ter à leurs difficultés.

Les limites de cette étude sont principalement dues au faible nombre depatients inclus. Cependant, ces patients semblaient représentatifs d’individusvictimes d’un TCS à un stade chronique. De ce point de vue, les résultats ontdes implications cliniques et devraient encourager les professionnels de MPR àprendre en compte l’approche subjective, les attentes et les buts des individus,qui peuvent totalement différer des mesures objectives et externes du devenir deces patients. Il sera nécessaire de poursuivre cette recherche afin de mieux com-prendre les mécanismes de « coping » et d’adaptation des patients TCS.

♦ ConclusionCes résultats confirment le sentiment de Boake et High (1996), selon

lequel les mesures multidimensionnelles sont nécessaires à une évaluation cor-recte du devenir des patients TC, particulièrement chez les plus sévères. Lesmesures unidimensionnelles telles que la GOS, la DRS, ou les tests neuropsy-chologiques ne peuvent saisir qu’un aspect du devenir. La satisfaction doit êtredissociée des incapacités physiques et cognitives et du désavantage et doit êtrespécifiquement évaluée après TCS.

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L’auto-évaluation de la dysarthrie : une mesuredu handicap

Canan Ozsancak, Anabel Charras

RésuméLa dysarthrie est définie comme un trouble de l’exécution motrice de la parole en rapportavec une atteinte du système nerveux central et/ou périphérique. La prise en charge d’unedysarthrie doit se fonder sur un bilan complet des perturbations de la parole. Les notions dehandicap et de qualité de vie prennent un sens tout particulier dans le cadre des pathologiesneurologiques souvent chroniques, conduisant à concevoir l’évaluation d’un patient en deuxvolets complémentaires : l’évaluation objective clinique et/ou instrumentale, d’une part,l’auto-évaluation (AE) par le patient, d’autre part. L’auto-évaluation est une approche nova-trice et complémentaire du bilan des dysarthries.

Mots clés : dysarthrie, handicap, qualité de vie, bilan, évaluation, auto-évaluation

Self-evaluation of dysarthria : a measure of handicap

Abstract

Dysarthria is defined as a disorder in the motor production of speech, associated with aninjury of the central and/or peripheral nervous system. Therapeutic interventions must bebased on a comprehensive evaluation of the patient’s speech disturbances. The notions ofhandicap and quality of life take on their full meaning in neurological pathologies that areoften chronic, and they guide us towards the use of two complementary types of evaluation:an objective clinical and/or instrumental evaluation as well as a patient self-evaluation. Self-evaluation tools are novel approaches that usefully complement standard evaluations ofdysrthria.

Key Words : dysarthria, handicap, quality of life, assessment, evaluation, self-evaluation


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Canan OZSANCAK 1

Anabel CHARRAS 2

1 NeurologueDocteur en NeurosciencesService de NeurologieCentre Hospitalier Docteur Duchenne allée Jacques Monod 62200 Boulogne Sur Mer et EA 2683, CHRU de Lille2 Orthophoniste, Lille

♦ La dysarthrie : un trouble fréquent de la communication verbale

La dysarthrie est définie comme un trouble de l’exécution motrice de laparole en rapport avec une atteinte du système nerveux central et/ou péri-phérique (Darley et al., 1975). Certains auteurs définissent la dysarthrie

comme un trouble isolé de l’articulation et utilisent les termes de dysprosodie,dysphonie, dysarthro-phonie (trouble conjoint de l’articulation et de la voix) oumême dysarthro-pneumo-phonie (dysfonctionnement des trois systèmesconcourant à la parole). Néanmoins, les pathologies neurologiques survenantau-dessus de la région bulbo-cervicale entraînent systématiquement un troublede la commande centrale de la parole se répercutant sur l’ensemble des organeseffecteurs. La seule exception notable concerne les atteintes sélectives des nerfscrâniens impliqués dans la parole : la paralysie faciale avec des troubles isolésde l’articulation ou la paralysie récurrentielle avec une dysphonie. Nous utilise-rons donc le terme global de dysarthrie pour décrire toute perturbation de laparole d’origine neurologique avec des anomalies de la respiration, de la phona-tion, de l’articulation, de la résonance et de la prosodie.

La dysarthrie fait partie des pathologies de la communication verbale.Elle se distingue de l’aphasie, définie par une atteinte du niveau linguistiqueavec souvent des troubles de la compréhension, un manque du mot et des para-phasies. Les troubles moteurs de la communication verbale comprennentl’apraxie de la parole (également appelée anarthrie) et la dysarthrie. L’apraxiede la parole est définie comme un trouble de la programmation motrice de laparole (Ziegler, 2002). Rarement isolée, le plus souvent associée à une aphasieou une dysarthrie, elle est caractérisée par l’existence de troubles phonémiqueset phonétiques, variables et aléatoires. Les dysarthries sont directement liées à

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l’étape d’exécution motrice. Les anomalies sont le plus souvent phonétiques etconstantes chez un même patient. Enfin, l’apraxie bucco-faciale résulte d’untrouble de la programmation des organes effecteurs oro-faciaux lors des mouve-ments sans parole (Figure 1).

Figure 1. Les troubles de la communication verbale. (ABF : apraxie bucco-faciale ; AP : apraxie de la parole).

La dysarthrie constitue un handicap fréquent, rencontré dans de nom-breuses étiologies : maladie de Parkinson et autres syndromes parkinsoniens,sclérose en plaques, accidents vasculaires cérébraux, sclérose latérale amyotro-phique… Une classification sert de référence pour l’évaluation clinique de ladysarthrie et les projets de recherche (Ozsancak, 2001). Elle a été développéepar l’équipe de Darley et al. (1969a, 1969b, 1975) à la Mayo Clinic selon unmodèle physiopathologique simple à partir des caractéristiques perceptives destroubles de la parole chez des patients ayant des étiologies diverses. Elle afourni une description clinique des différents types de dysarthrie et comprend 6catégories :

1. la dysarthrie spastique par atteinte bilatérale du motoneurone central.Les accidents vasculaires cérébraux en constituent la cause la plus fré-quente,

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2. la dysarthrie flasque par atteinte de la voie finale commune quicomprend les motoneurones périphériques, la jonction neuromusculaire etles muscles effecteurs de la parole,3. la dysarthrie hypokinétique par atteinte des noyaux gris centraux avecla prédominance d’une akinésie comme dans la maladie de Parkinson,4. la dysarthrie hyperkinétique par atteinte des noyaux gris centrauxavec la prédominance de mouvements anormaux comme dans les choréesou les dystonies,5. la dysarthrie ataxique par lésion du cervelet ou des voies cérébelleuses,6. la dysarthrie mixte lors d’une atteinte diffuse du système nerveuxcomme dans la Sclérose en plaques, la Sclérose latérale amyotrophiqueou les traumatismes crâniens.

♦ Les moyens d’évaluation de la dysarthrieLa prise en charge d’une dysarthrie doit se fonder sur un bilan complet

des perturbations de la parole : étude des dysfonctionnements des effecteurs dela parole, répercussion de ces anomalies sur la parole, quantification du troubleoccasionné… Il existe des moyens cliniques et instrumentaux, bien que ces der-niers restent souvent du domaine de la recherche. Cinq approches cliniques ontété proposées pour aborder un trouble de la parole (Auzou, 2005) (Figure 2).

L’évaluation perceptive Elle est la méthode de référence en ce qui concerne les moyens d’analyse

de la parole. Elle permet de décrire les principales anomalies constatées immé-diatement par l’auditeur : qualité de la voix, débit trop lent ou trop rapide,pauses anormales, nasonnement, etc. Elle peut également se faire en utilisantdes échelles quantifiées comportant l’ensemble des critères potentiellement per-turbés (Darley et al., 1975 ; Chenery et al., 1988, 1992 ; Ozsancak et al., 2002).

L’intelligibilité Elle peut être définie comme le degré de compréhension qu’a l’auditeur

du message exprimé. De nombreux outils plus ou moins analytiques existent(Enderby, 1983 ; Kent et al., 1989 ; Auzou et al., 1998a, 1998b). Elle fait partiedes principales composantes de la parole dont la perturbation influence le degréde sévérité de la dysarthrie.

L’analyse phonétique Elle correspond à la transcription des perturbations phonétiques dues aux

troubles articulatoires. Elle est souvent longue et peu reproductible. Il existeégalement des tests de répétitions de mots permettant de repérer les anomalies

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phonétiques spécifiques de l’orateur (Kent et al., 1989 ; Gentil, 1992 ; Croche-more et Vannier, 2001).

L’examen de la motricité des effecteurs Il fournit une description motrice, analytique des dysfonctionnements et

parfois une première explication aux données perceptives observées. Ainsi,l’hypophonie peut être en rapport avec une insuffisance respiratoire ou l’hyper-nasalité être secondaire à une parésie vélaire. Cette analyse est d’autant plusimportante que ce sont les organes de la parole qui seront les cibles de la réédu-cation. Des grilles cliniques réunissant les différentes épreuves existent : ellesfournissent un profil et une quantification des anomalies. (Enderby, 1983 ;Robertson et Thomson, 1986 ; Auzou et al., 1998a, 1998b).

L’auto-évaluationL’auto-évaluation consiste à recueillir le ressenti du patient par rapport à

son trouble de la communication. Il n’existe pas de grille d’auto-évaluation vali-dée dans le domaine de la dysarthrie. Cette auto-évaluation se fait donc le plussouvent de façon informelle pour juger le degré de sévérité ressenti par le sujetavant de débuter une prise en charge ou de quantifier l’amélioration obtenue auterme de cette dernière. De tels outils devront être développés afin d’être utilisésen pratique clinique et dans les protocoles de recherche portant sur l’efficacitédes prises en charge de la dysarthrie.

Figure 2. Les différentes approches de l’évaluation de la dysarthrie. (1 : analyse perceptive, 2 : analyse de l’intelligibilité, 3 : analyse phonétique,4 : examen de la motricité des effecteurs, 5 : auto-évaluation).

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♦ Handicap et Qualité de vie

Les notions de handicap et de qualité de vie prennent un sens tout particu-lier dans le cadre des pathologies neurologiques souvent chroniques, conduisantà concevoir l’évaluation d’un patient en deux volets complémentaires : l’éva-luation objective clinique et/ou instrumentale, d’une part, l’auto-évaluation (AE)par le patient, d’autre part. Ainsi, l’évaluation de l’efficacité d’une thérapeu-tique se doit de comporter en plus des mesures physiques quantifiées des para-mètres permettant de mesurer son effet sur le vécu des patients.

Cette évaluation repose sur le principe de l’auto-évaluation. Pour assurerla validité des mesures, il est nécessaire d’utiliser des outils standardisés. Lesprincipales propriétés qui permettent la validation d’une échelle sont résuméesdans l’encadré 1. La normalisation, la pertinence clinique et la charge de passa-tion sont également des facteurs importants. Grâce au développement deméthodes dérivées des sciences humaines, il existe actuellement des instrumentsstandardisés, utilisés dans de nombreux domaines de la médecine.

Parmi les différents outils, on distingue les outils génériques de ceux spé-cifiques à une pathologie. Les premiers permettent d’établir des comparaisonsselon les pathologies observées. Les outils spécifiques présentent d’autres avan-tages. En effet, ils abordent des évènements qui sont familiers pour la popula-tion visée. Ils sont donc mieux adaptés et souvent plus sensibles aux change-ments.

♦ Le handicap chez les patients dysphoniques et dysarthriques

En l’absence d’échelle d’auto-évaluation spécifique de la dysarthrie, nousavons fait l’hypothèse que le handicap lié à la dysarthrie pouvait être comparé àcelui des patients dysphoniques ; les deux pathologies entraînant un trouble dela communication. Ainsi, même si les patients dysarthriques présentent dessymptômes supplémentaires, articulatoires et prosodiques, les conséquencesfonctionnelles et émotionnelles sont probablement proches. Nous rapporteronsdonc les points communs à l’auto-évaluation de la dysphonie et de la dysarthrieavant de discuter des particularités des patients dysarthriques. Enfin, nous avonsappliqué l’échelle la plus validée dans la dysphonie, le Voice Handicap Index ouVHI, à des patients dysarthriques ayant une maladie de Parkinson afin derechercher l’existence d’un handicap spécifique lié à la dysarthrie.

L’évaluation de la sévérité des troubles de la voix et de la parole est com-plexe pour plusieurs raisons. Les paramètres étudiés sont multiples et variés,allant de l’évaluation perceptive des juges aux propriétés physiques de la pro-

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duction sonore, mesurées grâce aux analyses acoustiques et aérodynamiques. Iln’existe pas de paramètre de mesure instrumental unique, simple et global quipermettrait aux cliniciens et aux chercheurs de mesurer la sévérité du trouble, dejuger de son évolution naturelle ou après traitement.

De même, les besoins de communication sont très variables. A troubled’intensité égale selon les paramètres de mesure objectifs, le handicap ressentine sera pas le même chez une personne ayant une activité professionnelle aucontact des autres (enseignant, guide, vendeur) que chez une personne retraitéeayant peu d’activité sociale.

Le développement de la micro-informatique et des logiciels adaptés afacilité l’enregistrement des patients ainsi que le traitement des paramètres debase comme la fréquence fondamentale ou le jitter pour la voix, le débit et lesenveloppes de Fréquence fondamentale pour la parole. Il existe également desoutils cliniques d’évaluation normalisés et validés.

Cependant, ni les analyses acoustiques et aérodynamiques, ni les mesurescliniques ne peuvent rendre compte du degré de handicap ressenti par le patientou de la conséquence sur sa qualité de vie. Ces mesures objectives ne reflètentpas la conséquence du trouble vocal sur la vie quotidienne, socio-profession-nelle des patients. Enfin, l’efficacité d’une prise en charge évaluée par l’amélio-ration d’un paramètre objectif ne prend toute sa valeur que si cette efficacité estégalement ressentie par le patient.

La mesure du handicap de la communication verbale doit prendre enconsidération ces réalités et ne pas uniquement considérer les résultats obtenuslors d’enregistrements standardisés dans les laboratoires de parole, en conditionpar définition artificielle. L’évaluation par le patient de ses troubles est doncindispensable. Elle est complémentaire des bilans combinant les éléments per-ceptifs et instrumentaux.

Ainsi, l’auto-évaluation est nécessaire chez les patients, qu’ils soient dys-arthriques ou dysphoniques. Plusieurs facteurs distinguent néanmoins les patientsdysarthriques. La majorité des patients dysarthriques présente une pathologie dif-fuse, affectant de nombreuses sphères de la vie courante. Ainsi, un patient ayantsouffert d’un accident vasculaire cérébral avec une hémiplégie séquellaire auraen plus de sa dysarthrie, des difficultés pour ses déplacements, sa toilette, son ali-mentation, etc. Il est possible que l’existence d’un handicap global atténue le res-senti par rapport à la dysarthrie, contrairement aux patients dysphoniques souf-frant d’une pathologie focale. L’existence de troubles cognitifs peut évidemmentinfluencer la capacité des patients à juger leurs propres performances, quel quesoit le domaine clinique testé. Repérer cette absence de conscience du trouble est

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également utile lorsqu’une prise en charge spécialisée doit être proposée. Enfin,les troubles moteurs d’origine neurologique peuvent rendre difficile voire impos-sible le remplissage d’une grille longue avec de multiples options. Il sera doncnécessaire de recueillir parallèlement aux données d’une échelle d’AE de la dys-arthrie, le handicap global imputable à la maladie, les capacités cognitives et lesdifficultés de réalisation motrice des patients testés.

Propriétés métrologiques d’un outil de mesure

La validité est la capacité d’un instrument à bien mesurer ce qu’il estcensé mesurer. Elle comprend plusieurs notions.

La validité du contenu (content validity) : les items de l’outil de mesuresont-ils appropriés par rapport au phénomène que l’on souhaite mesurer ?Mesurent-ils toutes les facettes possibles de ce dernier ? Sont-ils faciles àcomprendre et pertinents pour la population ciblée ? (Cette dernière ques-tion concerne la validité relative à la pertinence subjective, dite « facevalidity »).

La validité relative à un concept (construct validity) : Les scores obtenusconfirment-ils des hypothèses logiques ? Les résultats seront ainsi analy-sés pour voir si l’outil peut distinguer entre des groupes supposés diffé-rents (entre les témoins et les patients, entre les patients ayant une formelégère et ceux ayant une forme sévère).

On y retrouve également la notion de validité de structure externe, relativeà un critère (criterion validity) : Est-ce que l’outil de mesure donne desscores qui sont corrélés à ceux obtenus par une échelle de référence (goldstandard) si elle existe ou à d’autres descripteurs externes (cliniques,démographiques…)

La fiabilité ou fidélité recouvre également plusieurs notions. La consistance ou cohérence interne : les items d’une échelle évaluent-ilstous le même phénomène ? Dans ce cas, ils seront tous fortement corrélésles uns aux autres. Elle sera mesurée avec le coefficient alpha de Cronbachdont les valeurs vont de 0 à 1 (plus le score est élevé, meilleure est laconsistance interne). Le coefficient alpha doit en général être supérieur à0.70 pour être satisfaisant.

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♦ Quelques données concernant l’auto-évaluation de la dysarthrieparkinsonienne.

L’auto-évaluation de la dysarthrie est un domaine négligé. Les seulesdonnées de la littérature concernent la dysarthrie parkinsonienne et elles nesont que préliminaires et partielles. Cette auto-évaluation de la dysarthrieparkinsonienne pose plusieurs problèmes spécifiques. En dehors destroubles moteurs et cognitifs pouvant empêcher la complétion des question-naires chez tout patient dysarthrique, il existe deux facteurs supplémen-taires de complexité. Le premier est de nature perceptive. Les patients par-kinsoniens auraient une incapacité à estimer l’effort produit ou à produire

La reproductibilité (Test-retest) Les résultats sont-ils stables d’une passa-tion à une autre lorsqu’il n’y a pas eu de changement significatif dansl’état du patient ? Le test-retest consiste donc à proposer deux passationsdu même instrument dans un intervalle de temps assez court. On la mesuregrâce au coefficient Kappa ou le coefficient de corrélation intraclasse.

Lorsque l’instrument fait appel à un évaluateur externe, l’étude de la fiabi-lité doit comporter une analyse de la fidélité interjuge (capacité de plu-sieurs juges à produire des scores similaires quand un même sujet est éva-lué à un temps donné) et de la fidélité intrajuge (capacité du même juge àproduire des scores similaires sur un même sujet évalué à plusieursreprises alors que son état est stable).

La sensibilité aux changements L’outil est-il capable de mettre en évidence une variation survenue dansl’état du patient, jugée comme pertinente par les experts ? Il peut s’agir del’aggravation naturelle lors des maladies neurodégénératives, ou de l’effetengendré par un traitement médicamenteux ou orthophonique. Ce derniercritère est particulièrement requis dans un contexte d’évaluation d’inter-ventions de santé.

Encadré 1. Propriétés métrologiques d’un outil de mesure (Charras A, Blanc S,Ozsancak C. Qualité de Vie et auto-évaluations dans la maladie de Parkinson etle handicap vocal. In : Ozsancak C, Auzou P (ed). Les troubles de la parole etde la déglutition dans la maladie de Parkinson. Marseille : Solal, 2005).

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lors des tâches motrices (Solomon et al., 1994). La deuxième particularitéest liée aux fluctuations d’état du patient parkinsonien rendant difficilel’estimation d’un handicap global et pouvant influencer les résultats enfonction des fluctuations thymiques accompagnant les blocages moteurs.

Seules trois études ont porté sur l’auto-évaluation de la dysarthrieparkinsonienne (Hartelius et Svensson, 1994 ; Fox et Ramig, 1997 ; Jime-nez-Jimenez et al., 1997). Dans une étude portant sur 30 patients parkinso-niens et 14 sujets contrôles, des échelles visuelles analogiques ont été utili-sées pour tester neuf paramètres : quatre items concernant la qualité de lavoix (intensité, tremblement, raucité, monotonie), deux items sur l’articula-tion et trois items en rapport avec la communication (intelligibilité, partici-pation aux conversations, initiation d’échanges verbaux) (Fox et Ramig,1997). Tous les paramètres étaient significativement plus altérés chez lespatients.

De même, Jimenez-Jimenez et al. (1997) rapportent des données chez22 patients non encore traités, correspondant à des formes débutantes deMP. La durée d’évolution moyenne de la maladie était de 2.5 ans. La dys-phonie et la dysprosodie étaient rapportées plus fréquemment dans legroupe patient. Les anomalies étaient par ordre décroissant : la monotonie(36.4 % des patients contre 0% des témoins), l’hypophonie (27.3% despatients et 0% des témoins), la raucité de la voix (27.3% versus 3.6%), lesarrêts vocaux (22.7% versus 0%) et le tremblement vocal (31.8% versus0%) (Jimenez-Jimenez et al., 1997).

Enfin, dans une enquête épidémiologique suédoise portant sur 250patients parkinsoniens ayant répondu à l’envoi d’un questionnaire, 70%décrivaient une altération de la parole en rapport avec leur maladie (Harte-lius et Svensson, 1994). Il en résultait des difficultés à se faire entendre ausein d’un groupe ou dans une ambiance bruyante (60%) et à se faire com-prendre par des personnes familières (37%) et non familières (42%). Cestroubles de la parole étaient perçus précocement pour la plupart despatients avec aggravation progressive au cours de l’évolution.

Ces données suggèrent que les patients parkinsoniens ont consciencede leur trouble de la parole et pourraient donc remplir une échelle d’auto-évaluation de la dysarthrie. Néanmoins, il s’agit de données préliminairesavec des échelles non validées.

L’évaluation de l’effet de la dysarthrie sur la qualité de vie despatients est une donnée nécessaire lors d’un examen exhaustif de la dysar-thrie. Des outils d’évaluation du handicap vocal existent dans le domaine

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des dysphonies. Nous avons donc pris l’option d’appliquer une échelle dedysphonie validée, le Voice Handicap Index, à des patients dysarthriquessouffrant d’une maladie de Parkinson.

♦ Le Voice Handicap Index (VHI)Créé par Jacobson et al. (1997), le VHI comprend 30 items (Figure 3).

Chaque item est coté de 0 à 4 (jamais = 0, presque jamais = 1, parfois = 2,presque toujours = 3, toujours = 4). Le score total est de 120. Plus le score estélevé, plus le handicap est sévère. Les items ont été répartis par les auteurs defaçon arbitraire dans trois domaines :

Le domaine physique renvoie à la perception par le patient de l’inconfortau niveau du larynx et de la qualité de la voix en elle-même. Ex : « Ma voixsemble grinçante et sèche ».

Le domaine fonctionnel permet d’évaluer l’impact du trouble sur les acti-vités quotidiennes. Ex : « On me comprend difficilement dans un milieubruyant ».

Le domaine émotionnel touche aux réactions du patient sur le plan affec-tif par rapport à son trouble. Ex : « Mes problèmes de voix me contrarient ».

Le VHI est l’échelle d’auto-évaluation vocale la plus utilisée. Il a étéélaboré afin de décrire le handicap secondaire à toutes sortes de pathologiesORL, même chez les patients ayant une voix oesophagienne. En 2002,l’Agence Américaine pour la Recherche et la Qualité dans les Soins deSanté a analysé les procédures d’évaluation des troubles de la parole et dulangage afin d’identifier celles présentant les caractéristiques d’un bon outildiagnostique : le VHI était le seul outil de mesure du handicap vocal rem-plissant leurs critères en terme de données normatives, fiabilité et validité.Il existe également une version abrégée : le VHI-10 (Figure 4) (Rosen etal., 2004). Une revue de la littérature concernant les données obtenues avecle VHI dans les populations dysphoniques a été récemment rapportée(Charras et al., 2005).

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Figure 3. Le Voice Handicap Index (Jacobson et al., 1997)

Vous devez répondre à chacune des propositions en ne cochant qu’une seulecase à chaque fois. Rappel sur les notations employées dans le cadre de cette évaluation :J = jamais, PJ = presque jamais, P = parfois, PT = presque toujours, T = toujours

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Figure 4. Le VHI-10 (Rosen et al., 2004).

Vous devez répondre à chacune des propositions en ne cochant qu’une seulecase à chaque fois. Rappel sur les notations employées dans le cadre de cette évaluation :J = jamais, PJ = presque jamais, P = parfois, PT = presque toujours, T = toujours

♦ Le VHI dans la dysarthrie parkinsonienne : Données personnelles.

Nous avons appliqué le VHI à 98 patients parkinsoniens et 60 sujetscontrôles. Notre premier objectif était de normaliser le VHI dans une populationcontrôle appariée en âge aux patients parkinsoniens. En effet, les données de lalittérature rapportent des résultats obtenus à partir de sujets contrôles plusjeunes, comparables à la population dysphonique. Le deuxième objectif était laquantification du handicap reflété par le score total du VHI. Enfin, une analysefactorielle a été réalisée afin de rechercher l’existence d’arguments statistiques àl’utilisation des sous-scores physique, fonctionnel et émotionnel. L’analyse fac-torielle permet d’évaluer le nombre de dimensions explorées par l’échelle.

Tous les patients ont rempli leur grille d’évaluation en condition « on »avec leur traitement habituel. Le remplissage de la grille était réalisé à la mêmeheure de la journée pour limiter les effets potentiels des « périodes off » sur lamotricité et l’humeur des patients. Soixante sujets contrôles furent égalementinclus. Ils n’avaient pas d’antécédent neurologique, ORL ou pneumologiquepouvant se répercuter sur la parole. Ils devaient avoir plus de cinquante ans pourpouvoir être appariés au groupe patient et ne pas être déments (MMS > 24/30).Tous les participants ont signé un consentement pour leur participation àl’étude.

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L’étape de normalisation a permis de confirmer l’effet plancher de cetteéchelle dans le groupe contrôle. Le score du VHI total des patients est significa-tivement différent de celui obtenu dans le groupe contrôle (55.5 ± 23.8 versus5.7 ± 6.0, p<0.0001). La figure 5 illustre les scores de VHI total dans les deuxgroupes. Les patients parkinsoniens sont donc capables de rapporter le handicaplié à la dysarthrie et ce dernier est comparable en sévérité aux scores obtenuschez les patients dysphoniques. Il existe donc, contrairement à ce qui a étéannoncé dans certaines études (Yorkston et al., 1994), un handicap réél lié à ladysarthrie, perçu et rapporté directement par les patients. Ce handicap estimportant même chez les patients inclus de façon systématique lors de leur suivineurologique habituel et qui ne bénéficient pas d’une rééducation orthopho-nique. Cette donnée incite au développement des programmes de rééducationorthophonique, qui pouvaient jusqu’alors être considérés par certains commedénués d’intérêt en raison de l’absence de motivation des patients. La dysarthrieconstitue un handicap à prendre en compte à même titre que les autres facteursaffectant la qualité de vie des patients parkinsoniens comme les troubles de lamarche ou les troubles thymiques (Schrag et al., 2000).

Figure 5. Le VHI total dans le groupe patient (PD 98) et le groupe contrôle (CS).

L’analyse factorielle a révélé le caractère unidimensionnel du VHI avecune seule dimension expliquant 42% de la variance (Figure 6). Ainsi, des fac-teurs considérés distincts (physiques, fonctionnels et émotionnels) ne mesure-raient qu’une seule et même dimension : le handicap lié à la dysarthrie. Deux

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autres études portant sur des populations dysphoniques avec des effectifs impor-tants rapportent des résultats semblables (Rosen et al., 2004 ; Wilson et al.,2004). Dans une étude portant sur 100 patients dysphoniques et 159 sujetscontrôles, un seul facteur expliquait 87% de la variance (Rosen et al., 2004).Une seconde étude chez 319 sujets dysphoniques met en évidence deux facteurs(Wilson et al., 2004). En conclusion, l’utilisation des sous-scores ne semble pasfondée et mérite d’être explorée d’avantage.

Le caractère mono ou multi-dimensionnel est important pour les tenta-tives de réduction ultérieures du VHI car la durée de passation est souvent troplongue chez les patients neurologiques. Rosen et al. (2004) ont proposé une ver-sion abrégée, le VHI-10. Cette dernière ne peut cependant être directement utili-sée dans la maladie de Parkinson car les items retenus sont les plus signifiantspour la dysphonie et peuvent se distinguer de ceux de la dysarthrie. Des étudesultérieures devront valider l’intérêt d’une version réduite essentiellement enterme de gain en charge de passation.

Figure 6. Analyse factorielle. Un seul facteur explique 42 % de la variance. Lesautres facteurs sont en dessous du seuil de significativité.

♦ Conclusion

L’auto-évaluation est une approche novatrice et complémentaire du bilandes dysarthries. Elle peut se concevoir comme un outil de prise en charge afinde permettre la prise de conscience par le patient de ses difficultés et amorcer larelation thérapeutique entre l’orthophoniste et son patient. Le score total du VHI

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pourra servir de critère principal dans les études thérapeutiques, en tant qu’in-dice de sévérité. La longueur de l’échelle variera en fonction de l’objectifrecherché. Dans le premier cas de figure, elle devra être détaillée et couvrir lesprincipales dimensions de la communication alors qu’une forme réduite, facileet rapide à passer sera suffisante pour évaluer l’importance du handicap ressenti.

Les résultats obtenus avec le VHI dans la dysarthrie parkinsonienne sontsatisfaisants et incitent à poursuivre l’usage de ce type de moyen d’évaluation.En effet, notre étude montre que les patients parkinsoniens peuvent rapporterleur vécu lié au trouble de la communication. Les études ultérieures devrontvérifier les propriétés métrologiques d’une forme révisée du VHI avec des itemsadditionnels spécifiques de la dysarthrie (« je parle trop vite ou trop lentement,je bafouille, etc. » afin d’améliorer la validité externe. Une forme réduite estnécessaire en raison d’un temps de passation trop long en pratique clinique.Enfin, ce moyen d’auto-évaluation devra être testé dans d’autres populations depatients dysarthriques telles que les traumatisés crâniens ou les patients souf-frant d’une sclérose latérale amyotrophique. Une fois validée, l’échelle d’auto-évaluation de la dysarthrie sera complémentaire des bilans objectifs, cliniques etinstrumentaux réalisés par les thérapeutes.

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Qualité de vie avant et après thyroplastie pourparalysie laryngée unilatérale

Stéphanie Borel, Lise Crevier-Buchman, Christophe Tessier, Stéphane Hans, Ollivier Laccourreye, Daniel Brasnu

RésuméObjectif : Notre objectif était d’évaluer l’impact du trouble vocal résultant d’une paralysielaryngée unilatérale (PLU) sur la Qualité de Vie et de Voix, avant et trois mois après traite-ment par thyroplastie avec pose d’un implant de Montgomery.Matériel et Méthode : Nous avons utilisé le « Voice Handicap Index » (VHI), échelle d’auto-évaluation du handicap vocal. Cette échelle de 30 items comprend trois sous-domainesreflétant les dimensions « Fonctionnelles » « Emotionnelles » et « Physiques » du handicap.Nous avons évalué 10 patients à deux temps : en préopératoire avec la PLU et à trois moisaprès thyroplastie.Résultats : Avant l’intervention, les scores moyens au VHI sont élevés (VHI total = 65,9/120,F = 25.7/40, E = 19.9/40, P = 20.8/40), l’impact de la PLU sur la qualité de vie des patientsest important. Après l’intervention, les résultats au VHI (VHI total = 20,9/120, F = 6.3/40, E = 3.6/40, P = 10.6/40), notamment dans le domaine qui évalue les répercussions dutrouble vocal sur la vie relationnelle et sociale (domaine « fonctionnel »), ont diminué defaçon significative, ce qui confirme l’amélioration apportée par la thyroplastie.Conclusion : Ces résultats pointent l’intérêt d’utiliser une échelle d’auto-évaluation de la« Qualité de Vie », qui complète les évaluations perceptive, aérodynamique et acoustique, enleur adjoignant l’aspect « fonctionnel » de l’amélioration apportée par le traitement.Mots-clés : paralysie laryngée unilatérale (PLU), thyroplastie, Voice Handicap Index (VHI),auto-évaluation, voix, qualité de vie.


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Quality of life before and after thyroplasty for vocal fold paralysis

AbstractObjective : The aim of this prospective study was to evaluate vocal handicap in relation toquality of life in patients with unilateral vocal fold paralysis (UVFP), before and after thyro-plasty with Montgomery implant (type I). Methods : Ten patients were asked to fill out the VHI questionnaire before and three monthsafter thyroplasty. The Voice Handicap Index Scale includes 30 items which are divided into 3sub-categories referring to “Functional”, “Physical” and “Emotional” dimensions.Results : Prior to thyroplasty, the global score and the 3 sub-scale ratings are high, reflec-ting severe impairment in speech communication (VHI total = 65,9/120, F = 25.7/40, E =19.9/40, P = 20.8/40). Three months after thyroplasty, significant improvement is noted,predominantly on the functional and emotional dimensions, confirming improved quality ofsocial life (VHI total = 20,9/120, F = 6.3/40, E = 3.6/40, P = 10.6/40). Conclusion : These results highlight the value of self-evaluation tools such as the VHI scale.It complements the evaluation of perceptual, acoustic and aerodynamic dimensions throughan objective assessment of functional improvement in voice quality after thyroplasty.Key Words : unilateral vocal fold paralysis (UVFP), thyroplasty, Voice Handicap Index (VHI),self evaluation, voice, quality of life.

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Stéphanie BOREL 1

OrthophonisteLise CREVIER-BUCHMAN 2

Médecin, ORL Phoniatre, PH Christophe TESSIER 2

Orthophoniste Stéphane HANS 2

MédecinOllivier LACCOURREYE 2

Médecin, PU-PHDaniel BRASNU 2

Médecin, PU-PH 1 Service ORL du Pr O. STERKERSCentre hospitalier Beaujon.100 boulevard du Général Leclerc 92110 Clichy Courriel : [email protected] Unité d’exploration fonctionnelle Voix-Parole-Déglutition, Service ORL, HEGP, AP-HP, 20 rue Leblanc 75015 Paris

L’évaluation du handicap se développe depuis quelques années en phoniatrie,comme en témoignent les articles traitant exclusivement de ce sujet [1,2].

Nous avons choisi d’étudier le handicap engendré par la paralysie laryn-gée unilatérale (PLU). L’installation brutale de cette pathologie a souvent pourconséquence une dysphonie sévère, chez des patients sans antécédents phonia-triques. Le handicap ressenti en est alors certainement majoré. D’autre part, side nombreuses études ont permis de mettre en évidence l’amélioration descaractéristiques vocales objectives après la thyroplastie dans le traitement desPLU [3,4], qu’en est-il de la réponse, en terme de « Qualité de Vie » offerte parcette technique chirurgicale ?

Le « Voice Handicap Index » (VHI) [5], élaboré par Jacobson et al. en1997, est une échelle d’auto-évaluation du handicap engendré par un troublevocal et se compose de 30 items. Ces 30 items sont répartis selon 3 domainesqui différencient l'impact « Physique » (perception d’un inconfort ou d’un

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déplaisir dans l’activité vocale), l'impact « Fonctionnel » (diminution des capa-cités et du rendement au travail ou dans les tâches journalières pouvant êtreimputée au trouble vocal) et l'impact « Emotionnel » (sentiments d’embarras,d’incompétence voire de honte ressentis à cause du trouble vocal). De nom-breuses études utilisant le VHI ont déjà été publiées. Benninger en 1998 [6] etRosen en 2000 [7] l'ont utilisé pour l’évaluation des patients dysphoniques,avant et après traitement. C'est l'utilisation la plus courante du VHI. En 2000,Rosen et al. ont soumis le VHI à une population de chanteurs dysphoniques [8].En 2001, Roy et al. l'ont utilisé dans une étude comparative de deux traitementsproposés à des enseignants souffrant de dysphonie [9]. Egalement en 2001,Fung et al. ont utilisé le VHI pour évaluer les effets secondaires dus à la radio-thérapie cervico-faciale sur la fonction vocale [10]. En 2002, Hsiung et al. [11]ont évalué le degré de corrélation entre le VHI et quatre mesures objectives (jit-ter, shimmer, temps maximum de phonation et rapport signal/bruit). Les conclu-sions de cette étude montrent qu’au sein du VHI le domaine « Fonctionnel » etle domaine « Emotionnel » sont fortement corrélés (r = 0.883). Par contre lesdonnées objectives (mesures acoustiques et aérodynamiques) et les donnéessubjectives (VHI) sont très faiblement corrélées (r < 0.3).

Les objectifs de notre étude prospective longitudinale étaient l’évaluation,à l’aide du VHI, de la sévérité de l’impact de la PLU sur le ressenti des limita-tions liées au handicap vocal, puis l’amélioration apportée par la thyroplastie.Y’a t-il une répartition particulière du score des trois sous-domaines du VHI,lors de la première évaluation avant tout traitement, et lors de la seconde aprèsthyroplastie ? Quels sont les impacts résiduels de la paralysie laryngée unilaté-rale après le traitement par thyroplastie?

♦ Matériel et Méthode

Sélection des patients

Dans notre étude prospective longitudinale nous avons pris toutes les per-sonnes venues en consultation dans le service ORL de l’Hôpital Européen G.Pompidou (HEGP) d’octobre 2001 à octobre 2002 pour lesquelles une paraly-sie laryngée unilatérale a été diagnostiquée et qui ont bénéficié d’une thyroplas-tie avec pose d’un implant de Montgomery suivie dans certains cas d’une réédu-cation vocale.

La population se composait initialement de 14 patients mais pour des rai-sons inhérentes aux contraintes hospitalières et pour certains, aux traitementsassociés lourds (radiothérapie, chimiothérapie), la population se compose finale-

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ment de 10 patients. Il s’agit de 9 hommes et 1 femme, âgés de 50 à 79 ans(moyenne = 62.1) (cf. : Tableau 1)

Tableau 1 : Les 10 patients de l’étude. (Rééduc Voc. : nombre deséances de rééducation vocale. Délai : délai entre le début de l’immobilitélaryngée et la thyroplastie, Etiologie : pathologie et son traitement ayant étéresponsable de la survenue de la PLU)

Passation du « Voice Handicap Index »

Pour tous les patients, un entretien clinique, un examen vidéolaryngostro-boscopique et une évaluation perceptive (GRBAS) ont été réalisés avant et troismois après la thyroplastie. Nous avons choisi de voir les patients une premièrefois en préopératoire (T1) puis trois mois après leur traitement par thyroplastie(T2). Cette procédure est celle que Jacobson et al. ont utilisé pour valider leVHI [5]. Elle a d’ailleurs été reprise dans les études sur la PLU auxquelles nousnous référons [8,12]. De plus, dans le cas du traitement de la PLU par thyroplas-tie, il semblerait que les résultats vocaux se stabilisent autour du troisième mois[3,4]. Nous avons utilisé une version de l’échelle traduite en français par leComité de Phoniatrie de l’ELS (Europeen Laryngological Society). La passationde l’échelle VHI a duré entre 10 et 15 minutes.

L’échelle VHI complète [T] se compose de 30 items répartis selon 3 sous-échelles qui différencient l’impact « Physique » [P] (10 items), l'impact

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« Fonctionnel » [F] (10 items), l’impact « Emotionnel » [E] (10 items). Pourchaque item, cinq réponses sont proposées : jamais de problème (coté 0),presque jamais (1), parfois (2), presque toujours (3) et toujours (4). On obtientun score total sur 120 et un score à chacune des trois sous-échelles sur 40. Plusle score est élevé, plus la gêne et le handicap ressentis sont importants. C’est unindice de mécontentement. Selon Jacobson, les scores totaux des deux passa-tions doivent être différents d’au moins 18 points (et de 8 points pour chaquesous-échelle) pour que cette différence soit significative [5].

Le traitement des données a été effectué à l’aide du logiciel Excel 2000.

Résultats

Tableau 2. Résultats (et déviation-standard) au « Voice Handicap Index »avant et après Thyroplastie

On observe une amélioration significative des scores des trois sous-caté-gories : le domaine fonctionnel s’améliore de 19,3 points (8 points sont néces-saires pour être significatif), le domaine émotionnel s’améliore de 16,3 points (8points sont nécessaires pour être significatif), et le domaine physique s’améliorede 10.2 points (8 points sont nécessaires pour être significatif), et le score totals’améliore de 45,9 points (18 points sont nécessaires pour être significatif).

Graphique 1. Score total moyen au « Voice Handicap Index » avant et aprèsThyroplastie

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♦ DiscussionNotre échantillon de sujets étant limité à dix patients, nous n’avons pas

effectué de traitement statistique. Nos observations sont des descriptions de ten-dance qui seront à confirmer ou infirmer par des études ultérieures sur unepopulation plus nombreuse. Pour tous nos patients, la thyroplastie apporte uneamélioration significative du handicap vocal.

La comparaison des résultats obtenus au VHI à des études similaires surdes patients avant et après thyroplastie montre la même tendance vers une amé-lioration significative dans les trois domaines après thyroplastie. Une seuleétude tient compte des 3 sous-catégories.

Graphique 2. Résultats moyens de chaque domaine du « Voice HandicapIndex » avant et après Thyroplastie.

Tableau 3. Tableau comparatif des résultats obtenus dans la littérature pour 2études (Rosen [8] et Spector [12]) et nos résultats au VHI avant et après Thyroplastie.

Dans notre étude, lors de la première évaluation, les domaines Fonction-nel et Physique sont plus sévèrement atteints que le domaine Emotionnel. Parcontre, lors de la seconde évaluation, les scores des domaines Fonctionnel etEmotionnel diminuent considérablement (plus de 2.5 fois la différence signifi-

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cative) alors que le domaine Physique enregistre une baisse moins franche (1fois la différence significative). L’importance accordée aux domaines physiqued’une part et fonctionnel et émotionnel d’autre part est inversée en postopéra-toire. Ces résultats suggèrent l’importance de l’impact de la PLU sur la vie quo-tidienne des patients en limitant leur activité sociale. Elle est aussi source degênes physiques et de sensations d’inconfort. Lors de la seconde évaluation,même si la thyroplastie ne permet pas de rendre « leur » voix à tous lespatients, elle améliore leur « Qualité de Vie » parce que l’amélioration vocaleleur a permis de réinvestir leur vie sociale. La thyroplastie apparaît donc commeun vecteur de réadaptation sociale des patients. Cette évolution dynamique ausein même du VHI nous paraît également intéressante car elle justifie le décou-page du score total en trois sous-domaines.

Certaines caractéristiques des domaines « Physique » et « Emotionnel »ont également été mises en évidence par nos résultats. Si l’amélioration dudomaine « Physique » est la moins importante, c’est probablement parce quece domaine est le plus dépendant du trouble objectif. En effet, selon Hsiunget al [11], le domaine Physique est celui qui est le plus corrélé à l’évaluation destroubles objectifs. On constate également une importante hétérogénéité desscores au domaine « Emotionnel » en T1 (tableau 1) avec un écart-type de10.9, ainsi qu’une quasi-disparition de ce domaine en T2 (tableau 1 : VHI [E] =3.6/40 en T2). Le score moyen important en T1 de ce domaine peut s’expliquerpar la corrélation forte entre les domaines « Fonctionnel » et « Emotionnel »(Hsiung et al. [11]). L’hétérogénéité du domaine « Emotionnel » en T1 peuts’expliquer par le fait que c’est le domaine le moins corrélé au domaine « Phy-sique » [11], donc au trouble objectif. La part subjective s’exprimerait pleine-ment dans le domaine émotionnel, ce qui pourrait expliquer que la cotation dansce domaine soit soumise à d’importantes variations entre les individus. Parcontre, la bonne évolution de ce domaine, en T2, pourrait s’expliquer par le faitque les patients avaient développé des affects négatifs envers leur trouble vocal,contrairement à des patients souffrant d’une dysphonie fonctionnelle pour les-quels les causes et les conséquences émotionnelles sont peut-être plus intime-ment liées. En effet la survenue brutale de la paralysie laryngée unilatérale chezdes patients n’ayant jamais souffert de problèmes vocaux auparavant n’a rien àvoir avec la mise en place, plus ancienne et insidieuse, d’une dysphonie fonc-tionnelle. Il paraît donc compréhensible que ces affects disparaissent rapide-ment, lorsque le trouble fonctionnel a été traité.

Il y a donc une modification de la répartition de la plainte vocale entre lesdeux évaluations (cf. graphique 2). Après la thyroplastie, le domaine « Phy-sique » est prépondérant. Une rééducation vocale postopératoire peut être une

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réponse intéressante à cet impact résiduel de la paralysie laryngée unilatérale.L’auto-évaluation à l’aide de l’échelle de Handicap vocal permet de mieuxappréhender les plaintes du patient et de mieux guider une éventuelle rééduca-tion vocale selon les doléances résiduelles.

♦ ConclusionCette étude a permis de montrer que la paralysie laryngée unilatérale a un

impact très négatif sur la « Qualité de Vie ». Le traitement par thyroplastieavec pose d’un implant de Montgomery offre une bonne réponse en termes dequalité de vie, surtout pour les domaines « Fonctionnel » et « Emotionnel ».Le VHI s’avère être un outil complémentaire de l’évaluation classique car il meten évidence l’aspect « Fonctionnel » et « Emotionnel » du trouble vocal.

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Qualité de vie après anastomose hypoglosso-faciale : intérêts et bénéficescommunicationnels d’une prise en chargespécifique

Peggy Gatignol

RésuméLa paralysie faciale (PF) périphérique ne doit pas être considérée comme un handicap fonc-tionnel et esthétique mais également et surtout comme un handicap de communication. Elleengendre en effet une altération sévère de la communication verbale et non-verbale ainsique des répercussions psychologiques, affectives, sociales et professionnelles très impor-tantes. L’anastomose hypoglosso-faciale (AHF) est le procédé classique de réparation de laface paralysée lorsque le nerf facial ne peut être reconstruit. Les résultats sont le plus sou-vent l’obtention d’une face symétrique au repos et la possibilité de mouvements volontairessans engendrer de troubles articulatoires mais seulement quelques perturbations séquel-laires de l’atteinte du nerf facial. Après avoir évalué le retentissement de la paralysie facialeet de l’anastomose hypoglosso-faciale, nous proposons une étude comparative de la com-munication verbale et non-verbale auprès de ces deux populations.Les résultats mettent en évidence une réelle satisfaction de l’AHF versus PF sur la qualité devie face à des tâches quotidiennes, plus spécifiquement concernant des activités verbales etalimentaires.Mots clés : handicap, qualité de vie, paralysie faciale périphérique, anastomose hypo-glosso-faciale.


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Quality of life after hypoglossal-facial anastomosis : Advantages andcommunicational benefits of specialized care.

AbstractPeripheral facial paralysis (FP) should not be considered solely as a functional and aestheticdisability but also and especially as a disability for communication. Indeed, it leads to severedeterioration of both verbal and non-verbal communication, as well as having substantialpsychological, emotional, social, and professional consequences. Hypoglossal-facial anasto-mosis (HFA) is the classic procedure for repairing the paralyzed face when the facial nervecannot be rebuilt. The results generally obtain a symmetrical face at rest and the possibilityof voluntary movements, without causing difficulties in articulation, and with only a few pro-blems related to facial nerve damage. After having evaluated the repercussions of facialparalysis and hypoglossal-facial anastomosis, we present a comparative study of verbal andnon-verbal communication in these two populations.

Results highlight genuine satisfaction with HFA in comparison to FP concerning quality of liferelated to tasks of daily living, more specifically regarding speaking and eating activities.

Key Words : handicap, quality of life, peripheral facial paralysis, hypoglossal-facial anastomosis.

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Peggy GATIGNOLOrthophonisteFédération de NeurologieGroupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière75013 PARISCourriel : [email protected]

La paralysie faciale est une atteinte fréquente, toujours angoissante pour lepatient du fait de la déformation de la face et fonctionnellement dange-

reuse pour la cornée qui se trouve exposée en l’absence d’occlusion palpébrale.

La gravité de la paralysie est liée à son étiologie (cf. diagnostic d’unePF), son stade clinique et le pourcentage de perte axonale déterminée par l’élec-tromyographie (cf. chapitre électrophysiologie). Il existe, comme nous l’avonsvu (cf. grading de House et Brackman) différentes classifications au sein desparalysies faciales, mais quel que soit le grade, cette pathologie demeure trèsinvalidante car elle affecte le visage, support de la personnalité, des émotions etde la communication. Les répercussions psychologiques sont toujours impor-tantes (1).

♦ Déficience, Incapacité, Handicap

La CIDIH (Classification Internationale des Déficiences Incapacités etHandicaps) distingue :

- la déficience comme étant la conséquence d’une lésion anatomique surune fonction physiologique : un symptôme ;

- l’incapacité est la conséquence fonctionnelle de la déficience, ce que lapatient n’arrive plus à faire dans la vie quotidienne, incapacité à com-muniquer, à manger seul ;

- le handicap est la conséquence sociale d’une déficience ou d’une inca-pacité, le patient ne tient plus son rôle normal, il est inadapté. Cela cor-respond à la perte du travail.

Une révision de celle-ci a été votée et adoptée par l’OMS (Organisation Mon-diale de la Santé) en mai 2001 : la CIF (Classification Internationale du Fonc-tionnement du handicap). Selon cette nouvelle classification, « l’état de fonc-tionnement et de handicap d’une personne est le résultat de l’interaction

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dynamique entre son problème de santé (maladies, troubles, lésions, trauma-tismes) et les facteurs contextuels qui comprennent à la fois des facteurs person-nels et environnementaux ». Elle propose cinq niveaux :

- Les fonctions organiques- les structures anatomiques- les activités- les participations ou implications dans la vie réelle- les facteurs environnementaux.

Cette classification a permis de positiver la notion de handicap basée surla notion de « bien-être ».

Rares sont les données de la littérature prenant en compte la qualité de vieet la plainte des patients. La plupart des échelles existantes mettent en évidencesoit l’efficacité ou la non-efficacité d’une méthode de traitement. Pouvoir com-muniquer devient le préalable à l’insertion et surtout à l’intégration sociale. Uneétude de Kiese-Himmel, Laskawi et Wrede (2), en 1993 sur le comportementdes patients souffrant de paralysies faciales a montré que nombreux sont ceuxqui changent de travail ou arrêtent leur activité professionnelle. Bien souvent, lajoie de participer à la vie sociale diminue, les difficultés étant cependant moinsimportantes au sein des familles ou des amis. Ils ont également constaté que lestroubles psychologiques semblent plus importants pour les paralysies consécu-tives à des chirurgies de neurinomes du VIII, sans pouvoir les expliquer.

♦ Patients et méthodes

Nous avons donc jugé intéressant de soumettre une échelle de qualitéde vie à ces deux populations (3, 4, 5) afin d’examiner le retentissementd’une telle transformation. Il s’agit d’une évaluation de la communicationdes patients dans leur vie quotidienne à partir de deux échelles que nousavons créées (première échelle pour les patients présentant une PF et uneseconde échelle proposée AVANT et APRES anastomose dans laquelle estinclue la notion de rééducation). Ces échelles, inspirées d‘une échelle écolo-gique conçue et validée auprès de patients aphasiques (6), s’adressent auxpatients qui sont confrontés aux situations de communication de la vie quoti-dienne dans leur milieu de vie habituel.

Quinze patients âgés de 20 à 62 ans (âge moyen : 40 ans) porteurs d’uneparalysie faciale périphérique idiopathique et sept patientes (âge moyen : 51ans) ayant subi une anastomose hypoglosso-faciale postexérèse d’un neurinomede l’acoustique ont rempli ce questionnaire. 12 séances en moyenne ont été réa-

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lisées et 3/7 ont également bénéficié d’une rééducation de la déglutition tandisque les patients avec PF ont rempli cette échelle lors de leur hospitalisationc’est-à-dire à J + 2 en moyenne.

Ces échelles correspondent à un entretien semi-dirigé comportant 34questions pour les PF (sans les questions concernant la rééducation) et 43 ques-tions regroupées sous neuf rubriques : intention, expression, conversation, télé-phone, achats, relations sociales, alimentation, rééducation, % de satisfaction)pour les AHF. Chaque question est assortie de 4 propositions possibles (tou-jours, souvent, quelquefois, jamais).

Le questionnaire explore plusieurs niveaux : le niveau familial (famille etproches) et le niveau extra-familial, l’alimentation, les répercussions psycholo-giques. Les questions qui composent l’échelle font appel à des exemplesconcrets afin de permettre au patient d’évoquer une situation vécue ou de l’ima-giner si elle ne s’est pas présentée. En voici deux exemples :

- Etes-vous allé(e) seul(e) faire des achats (pain, journal, courses...) ?- Avez-vous supprimé certains aliments de votre alimentation ?

Les résultats sont représentés par un score total sur 120 pour les PF et 129pour les AHF et un profil de communication permet une appréciation visuellerapide des domaines où la communication verbale ou non verbale est efficace etde ceux où elle est plus altérée.

♦ RésultatsDans le but d’une homogénéisation des scores, tous les résultats ont été

exprimés en % de réussite.

% de satisfaction à l’échelle de qualité de vie des patients avec paralysie faciale

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L’échelle de qualité de vie présentée aux patients nous montre la gêneentraînée par la paralysie. Le pourcentage de satisfaction n’excède pas 56 %. Laconversation téléphonique (94%) apparaît comme la situation la moins altéréetandis que la catégorie « achats » obtient quant à elle un score plus faible de 53% ce qui nous montre le retentissement sur la déformation et l’aspect physiqueavant tout. Certains patients disent même devoir se cacher le visage pour sortir.Les patients soulignent également une gêne importante au niveau de l’articula-tion et de la conversation (63% de satisfaction), phénomène majoré hors ducadre familial.

Nous avons regroupé les résultats obtenus aux différentes sous-catégoriesde l’échelle de qualité de vie en deux catégories principales : l’articulation etl’expression faciale. Nous avons analysé le retentissement de la paralysie facialesur ces deux versants et avons constaté pour tous les groupes que la plainte estplus importante pour l’expression faciale que pour l’articulation. Tous les gradesont une satisfaction supérieure à 69 % concernant leur articulation, la gêne étantplus marquée pour les patients de grade V et VI.

% de satisfaction pour l’articulation et l’expression faciale

Concernant l’expression, les intentions (pour lesquelles il s’agit duregroupement des capacités expressives et du handicap esthétique), les relationssociales et l’alimentation, les résultats oscillent entre 70 et 80 %.

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Lorsque l’on prend en considération le grade de la paralysie, on s’aper-çoit que le grade est proportionnel à la gêne occasionnée. Les patients de gradeV et VI se plaignent des répercussions importantes de la paralysie faciale surleur qualité de vie (60 % de satisfaction pour ces deux groupes en moyenne).Les sujets de grade IV présentent une gêne mineure par rapport à leur paralysieavec 83% de satisfaction et les patients de grades II et III vivent leurs troublesde la même façon, avec respectivement 73 et 70% de satisfaction.

% de satisfaction à l’échelle de qualité de vie en fonction du grade

Concernant à présent les patients ayant subi une anastomose hypoglosso-faciale, on s’aperçoit que quel que soit le délai (distance entre l’intervention etla passation de cette échelle - a1 : 10 mois, a4 : 44 mois), toutes les patientesexpriment une réelle satisfaction se justifiant par un gain de plus de 50 % pourtoutes les activités et ce pour chaque patiente.

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Artic proches : articulation avec des prochesArtic inconnus : articulation avec des inconnus

A nouveau, les résultats des différents subtests composant cette échelleconfirment comme nous l’avons vu ci-dessus la satisfaction de l’intervention etce sur toutes les activités et plus spécifiquement celles liées à l’expression et àl’articulation (articulations avec proches et personnes non familières, téléphone,expression, intention), subtests que nous allons analyser ci-après.

Résultats globaux obtenus en % pour l’ensemble des catégories de l’échelle de satisfaction

Là encore, il s’agit d’une opposition entre d’une part l’usage ou non de laparole. Manifestement il semble que ce facteur soit précurseur d’un lourd handi-cap si l’on se réfère aux résultats exprimés par les patientes en phase initiale trèssévèrement « marquées » par les difficultés liées à la paralysie faciale. En

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revanche, la différence entre les scores avant et après anastomose pour lespatientes est moins importante à distance de leur intervention.

Les gains obtenus après anastomose dans cette catégorie sont très nettementmis en évidence par ces deux histogrammes. La gêne rencontrée semble êtremajorée par le contexte (inconnus>famille) pour les patientes. Toutefois, une seulepatiente (38 ans ayant des enfants en bas âge) a manifestement rencontré beau-coup de difficultés face à son environnement familial. Comme nous l’avons souli-gné plusieurs fois, le facteur temps influence également les bons résultats. Eneffet, un des sujets à 44 mois de son intervention affirme ne rencontrer plusaucune gêne envers des personnes non familières. Notons, à juste titre, que cettepatiente, enseignante, a également repris son activité professionnelle.

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C’est donc au sein de cette catégorie que les résultats semblent être lesplus homogènes. En effet, toutes les patientes n’expriment à présent plus aucunedifficulté et obtiennent toutes un score maximal de 100 % de satisfaction aprèsl’intervention. A l’interrogatoire, toutes ont relaté qu’initialement les troublesrencontrés étaient d’une part le refus de s’exprimer par peur de ne pas être com-prise mais surtout par crainte de moqueries.Au vu des résultats obtenus, nous avons décidé de séparer en deux (< et > à 12mois de l’intervention) cette population.

Résultats globaux à l’échelle de satisfaction en fonction du temps écoulé

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Les résultats montrent une réelle satisfaction de l’intervention et ce surtoutes les activités quotidiennes et manifestement pour les activités liées à l’ex-pression et à la déglutition. Si l’on s’intéresse à présent à deux sous-groupesc’est-à-dire d’une part lorsque l’AHF est réalisée dans un délai inférieur à 12mois et d’autre part un délai supérieur à 36 mois, on s’aperçoit que la satisfac-tion est maximale (100%) en ce qui concerne les intentions, la conversation avecles inconnus et seulement à 75 % avec les proches et le téléphone. Mais enterme de pourcentage de satisfaction et malgré un gain observé entre PF et AHFsur plusieurs domaines, le pourcentage de satisfaction reste plus bas pour lesAHF que pour les PF, ce qui pourrait apparaître comme étant la conséquenced’une persistance d’une double atteinte faciale et linguale.

♦ Discussion

Lors de l’installation de la paralysie faciale, le pourcentage de satisfactionémanant de l’échelle de qualité de vie est proportionnel au grade. On note uneamélioration de la gestion du trouble dans la vie de tous les jours entre J 0 et J+1mois (4). La plainte principale concerne l’expression du visage. En effet, le regarddes autres est difficile à surmonter, les patients perdent confiance en eux et choi-sissent bien souvent de fuir les situations de communication (refus de faire descourses, visage caché). La paralysie faciale périphérique engendre une blessurenarcissique avec des troubles de l’image et de l’estime de soi. Certains patientsdécrivent des sentiments dépressifs, de culpabilité, d’anxiété et de rejet des autres.

L’adaptation au handicap ne varie pas forcément en fonction du degré deséquelles mais en fonction de l’individu. Dans tous les cas, elle se fait le plussouvent selon des processus dépressifs.

La plainte principale concerne la conversation et l’articulation. On noteégalement chez tous les patients une plainte récurrente concernant l’alimenta-tion et que l’on peut encore une fois attribuer à la faiblesse du sphincter buccalet au défaut de maintien du bol alimentaire. (3)

Lors de l’analyse de la qualité de vie en deux grands ensembles (l’articu-lation et l’expression faciale), nous constatons que la paralysie a également unretentissement important sur l’expression faciale d’une manière générale.

Le confort de vie des patients augmente parallèlement à la récupérationfonctionnelle. Les patients se montrent tous plus satisfaits à J+3 qu’à J 0 (4).Certains ne présentent d’ailleurs plus aucune plainte par rapport à leur paralysie.

Comme l’ont souligné plusieurs auteurs (7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15,16), notre étude confirme également que les troubles observés après AHF

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régressent avec le temps écoulé tant au niveau objectif en fonction des résultatsobtenus (cf. troubles de l’articulation) que subjectif si l’on s’intéresse aux résul-tats de l’échelle de satisfaction proposée.

Contrairement aux études de Kunihiro & al (17) et de l’Acoustic Neu-roma Association (18), notre étude met en évidence une certaine satisfaction del’intervention, satisfaction beaucoup plus importante à distance (> 12 mois) del’intervention.

Si pour ces auteurs, l’absence de correspondance entre l’évaluation glo-bale du résultat par le patient comparée aux tests pratiqués ou à l’évaluationdu chirurgien est manifeste, elle ne nous paraît pas pouvoir constituer un cri-tère pertinent. En effet, les résultats obtenus à l’échelle de satisfaction corro-borent tout à fait les productions et les performances réalisées par les patientesau sein de notre étude. L’explication des conséquences fonctionnelles est donccapitale mais pas uniquement pour les mouvements faciaux comme le sou-ligne Kunihiro (17). Si certains patients comme l’ont décrit Kiese-Himmel,Laskawi et Wrede présentent plus de difficultés psychologiques à la suited’une exérèse de neurinome, il pourrait s’agir de conséquences liées à ladouble atteinte « facial-hypoglosse », difficultés plus importantes en phaseinitiale comme le démontre notre étude mais s’estompant avec le temps, per-mettant ainsi une reprise d’activité professionnelle sans aucun problème pourl’une de nos patientes, enseignante, ayant repris son poste 44 mois après l’in-tervention.

Peu d’études se sont intéressées à la qualité de vie et à la plainte subjec-tive des patients, la plupart des échelles mettent en évidence l’efficacité ou lanon-efficacité d’une méthode de traitement (19). Darrouzet (10) s’est intéresséaux conséquences de l’atrophie linguale et a montré une insatisfaction dans undélai < 12 mois, Ross (20) s’est attaché à l’évaluation de la symétrie de la faceau repos, au déplacement volontaire et au degré de syncinésies. Frey & al (21),quant à eux ont proposé une méthode en 3D afin de décrire le potentiel de réha-bilitation (statut quantitatif) en fonction de la face tandis que Bajaj & coll (22)proposent des quantifications sur vidéos des réponses motrices des musclesfaciaux.

♦ Conclusion

Cette étude, qualitative et quantitative, met donc en évidence une certainesatisfaction concernant les tâches de la vie quotidienne et plus spécifiquementconcernant les tâches liées à l’expression et l’alimentation.

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Le handicap apparaît donc avec deux dimensions : l’une est représentéepar l’ensemble des aptitudes, l’autre par les « performances » qui se traduisenten terme de « handicaps » s’il y a échec partiel ou total dans des situations biendéfinies comme prendre le train, utiliser un téléphone… Les sections du nerfhypoglosse entraînent quelques perturbations lors de la mastication (translationdes aliments), rapidement compensées après rééducation spécifique. Comme lecite C. HAMONET (23) à travers la communication, le handicap a deux dimen-sions : celle de l’individu avec ses capacités et ses limites et celle des situationssociales que ce même individu affronte. La rééducation est avant tout une réédu-cation fonctionnelle visant « à restaurer, reconstituer ou compenser des capaci-tés de communication », sa finalité étant la réinsertion sociale.

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Évaluation de la qualité de vie après glossecto-mie partielle

Martine Smadja, Christophe Tessier, Lise Crevier-Buchman

RésuméLes traitements des affections cancéreuses de la langue sont sources d’effets secondairesqui peuvent avoir des répercussions sur les plans fonctionnel et esthétique et sur la qualitéde vie.Objectifs : Les objectifs de cette étude étaient d’évaluer la qualité de vie dans ses dimen-sions objectives et subjectives après glossectomie partielle, et de rechercher d’éventuellescorrélations entre les différentes dimensions qui constituent la qualité de vie afin de propo-ser une prise en charge réhabilitative.Matériel et méthodes : Un questionnaire de qualité de vie a été soumis à 16 patients (5femmes et 11 hommes), opérés d’une glossectomie partielle. Nous avons utilisé le question-naire générique de qualité de vie adapté à la pathologie cancéreuse EORTC QLQC30 et sonmodule complémentaire spécifique H&N35 adapté aux cancers de la tête et du cou. Résultats : Le taux moyen de satisfaction pour la qualité de vie globale atteignait 71%, pourl’échelle de fonctionnement, il atteignait 83% et pour les symptômes génériques il atteignait13%. Enfin les taux moyens de symptômes spécifiques « tête et cou » étaient très élevésavec 76% de doléances. L’échelle témoignant de la qualité de vie globale déclarée par lespatients n’est pas corrélée avec le taux de symptômes spécifiques. Conclusions : L’échelle de qualité de vie est un bon médiateur favorisant l’évocation par lepatient de ses difficultés. C’est un outil fiable et reproductible, permettant un suivi longitudi-nal des patients. Il permet de proposer une approche personnalisée et une prise en chargeadaptée à chaque patient.Mots clés : qualité de vie, glossectomie partielle, échelle EORTC QLQC30, échelle EORTCH&N35


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Evaluation of the quality of life after partial glossectomy

AbstractTreatments of cancerous conditions of the tongue are a source of side effects which canhave repercussions of a functional and aesthetic nature and on the quality of life.

Objectives : The purpose of this study was to evaluate quality of life in its objective and sub-jective dimensions after partial glossectomy, and to seek possible correlations between thosevarious features which make up quality of life, in order to recommend rehabilitative care.

Material and methods : A quality of life questionnaire was given to 16 patients (5 womenand 11 men), who had undergone a partial glossectomy. We used the standard quality of lifequestionnaire adapted for cancerous conditions, EORTC QLQC30, and its specific comple-mentary module, H&N35, adapted for cancers of the head and neck.

Results : The average level of satisfaction for global quality of life reached 71%; it reached83% on the functional scale; and for nonspecific symptoms it reached 13%. Finally, averagerates of specific “head and neck” symptoms were very high with 76% of complaints. Thescale measuring the global quality life declared by patients is not correlated with the level ofspecific symptoms.

Conclusions : The quality of life scale is a useful tool for getting patients to talk about theirdifficulties. It is a reliable and replicable tool, permitting longitudinal follow-up of patients. Itmakes it possible to offer a personalized approach and care adapted to each patient.

Key Words : quality of life, partial glossectomy, scale EORTC QLQC30, scale EORTC H&N35

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Martine SMADJA 1

OrthophonisteChristophe TESSIER 1

OrthophonisteLise CREVIER-BUCHMAN 1&2

Médecin ORL phoniatre, PH

1. Unité d’exploration Voix, Parole,DéglutitionService d’ORL et de Chirurgie Cervico-Faciale2. Hôpital Européen Georges Pompidou20 rue Leblanc75015 ParisCourriel : [email protected]

Les traitements des affections cancéreuses de la tête et du cou ont considéra-blement progressé au cours des trente dernières années et la guérison estdésormais de l’ordre du possible (1, 2, 3, 4). S’ils sont efficaces d’un point

de vue carcinologique, les traitements restent encore trop souvent inconfortableset sources d’effets secondaires réversibles pour certains, irréversibles pourd’autres (5, 6, 7, 8). Dans le cadre des cancers de la tête et du cou, les traitements(exérèses chirurgicales, radiothérapie, et chimiothérapie) ont souvent des réper-cussions importantes sur le plan fonctionnel et esthétique pouvant altérer la qualitéde vie (9, 10, 11, 12). La qualité de vie est une notion multifactorielle et très per-sonnelle qui ne dépend pas entièrement de l’altération ou de la perte de certainesfonctions et cela, tout particulièrement dans le cas d’une pathologie telle que lecancer de la langue (13, 14, 15, 16, 17, 18).

Après une revue de la littérature concernant la qualité de vie et les évalua-tions fonctionnelles après glossectomie (2,3,19), nous avons orienté notre étudesur le recueil de données au travers d’un questionnaire de qualité de vie proposéà une population de 16 patients ayant subi une glossectomie partielle par voieendo-buccale. L’étude repose sur un auto-questionnaire de qualité de vieEORTC-QLQ-30 et son module H&N35 spécifique aux cancers de la « tête etdu cou » (20). Ce questionnaire permet au patient d’estimer successivement saqualité de vie globale, sa qualité de vie en relation avec ses capacités fonction-nelles, puis de quantifier ses symptômes génériques (symptômes communs àtoutes les pathologies cancéreuses) et ses symptômes spécifiques (symptômesspécifiques des cancers de « la tête et du cou »).

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Notre objectif était de faire le constat de la qualité de vie déclarée par lespatients, dans ses dimensions subjectives et objectives. Au terme du recueil desdonnées, nous avons recherché les corrélations existant entre les résultats des diffé-rentes évaluations, afin d’interpréter les profils de patients en prenant en compte aumême titre les composantes subjectives et objectives. Considérant l’impact négatifde l’exérèse d’une partie de la base de langue sur la déglutition et le rôle négatifd’une perte importante de substance linguale sur la parole et la phase orale de ladéglutition (5, 6, 21, 22, 23, 24), notre démarche visait, à terme, une meilleurecompréhension multidimensionnelle des conséquences du cancer de la langue et deses traitements, afin de proposer une prise en charge la plus globale possible et unerééducation orthophonique adaptée à chaque patient.

♦ Matériel et MéthodesLa population

L’étude a porté sur 16 patients, venus en consultation ORL pour le suivipostopératoire entre octobre 2002 et mai 2003. Ils n’ont pas été convoqués spé-cifiquement pour l’étude mais évalués lors de la consultation. La population étu-diée se composait de 5 femmes et 11 hommes âgés de 26 à 82 ans avec unemoyenne d’âge respective de 52 ans pour les femmes et 58,4 ans pour leshommes (Tableau 1).

Les patients concernés par cette étude ont été opérés d’un cancer de lalangue mobile et/ou de la base de langue par voie endo-buccale (glossectomiepartielle) suivie ou non d’une reconstruction et/ou de radiothérapie. La réparti-tion des patients selon la classification TNM était la suivante : 1 patient étaitclassé T1 N0 M0, 9 patients étaient classés T2 N0 M0, 3 patients étaient classésT2 N1 M0, 1 patient était classé T3 N0 M0, 1 patient était classé T4 N0 M0, et1 patient était classé T4 N2 M0 (Tableau 1).

Les critères d’exclusion étaient les suivants : patients non francophones,patients atteints d’une pathologie neurologique (maladie dégénérative, accidentvasculaire cérébral…), patients ayant subi une seconde exérèse en lien avec uneseconde localisation cancéreuse dans la sphère O.R.L (par ex : laryngectomie),patients présentant un handicap physique ou mental inné ou acquis, en lien avecune autre étiologie que le cancer.

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Légende : (1) LM =Langue Mobile (2) BdL = Base de Langue (3) ∞� = radio-thérapie (4)loge = loge amygdalienne (5) ZJ = zone de jonction

Tableau 1 : Présentation de la population

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Le protocole

Les données ont été recueillies grâce à un auto-questionnaire de qualité devie rempli par les patients, en présence de l’orthophoniste. Les délais postopéra-toires étaient de 2 à 13 mois après l’intervention chirurgicale, selon les patients.

Le questionnaire de qualité de vie utilisé était celui de l’EORTC (Euro-pean Organisation for Research and Treatment of Cancer). Cette organisationinternationale a été fondée en 1962. Cette échelle a été développée en 1983, parAaronson & al. (20) dans le cadre de l’EORTC. Notre choix s’est porté sur ladernière version du questionnaire générique central EORTC QLQ-C30 version 3datant de 1993 et son module spécifique « tête et cou » QLQ-H&N35 parceque nous pouvions avoir accès à une base de données chiffrées des résultatsd’une population de 279 patients ayant eu un cancer de la cavité orale nous per-mettant de comparer les résultats de notre étude aux données obtenues auprèsd’une population plus importante. Le questionnaire est disponible et validé enlangue française et comprend un questionnaire générique QLQ-C30 adapté àtoutes les pathologies cancéreuses, complété par un questionnaire spécifiqueadapté au cancer des VADS : le H&N35 (« Head and Neck »).

Présentation des échelles du QLQ-C30

Ce questionnaire générique central s’adresse à tout patient atteint d’un cancer, ilcomprend 3 échelles.

Santé et qualité de vie globaleCette échelle comporte 2 questions. Les réponses induites par les ques-

tions sont qualitatives et unipolaires de type : « pas du tout », « un peu »,« assez », « beaucoup », la gradation extrême « beaucoup » correspond àl’état optimal.

Un score élevé témoigne d’un taux de satisfaction jugé élevé par le patient.

L’échelle de fonctionnementCette échelle comporte 15 questions. Elle aborde le fonctionnement sous les 5aspects suivants :

• physique• activité quotidienne• émotionnel• cognitif• social.

Les réponses induites par les questions sont aussi qualitatives et unipolaires, lagradation extrême « beaucoup » correspond à l’état optimal.

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Un score élevé témoigne donc d’un taux de satisfaction jugé élevé par lepatient concernant son fonctionnement.

L’échelle de symptômes génériques

Cette échelle comporte 13 questions. Elle aborde les symptômes génériques enlien avec le cancer quelle que soit la localisation s’exprimant au travers des 9 thèmes suivants :

• la fatigue• les nausées et vomissements• la douleur• la dyspnée• l’insomnie• la perte d’appétit• la constipation• la diarrhée• les difficultés financières.

Les réponses induites par les questions diffèrent de celles des 2 échellesprécédentes. Pour cette échelle de symptômes, elles sont qualitatives et unipo-laires, mais inversées.

Cela signifie que le grade extrême « beaucoup » correspond ici, au tauxde symptôme maximum, et doit donc être considéré comme participant defaçon majeure à l’altération de la qualité de vie.

Alors que l’état normal d’absence de symptôme, facteur positif en termesde qualité de vie, est dans ce cas, la réponse « pas du tout ».

Un score élevé témoigne donc d’un taux important de difficultés(indice de mécontentement).

Présentation des échelles spécifiques du QLQ-H&N35

Ce module spécifique s’adresse à une large population de patients atteints spé-cifiquement d’un cancer de la « tête et du cou », quels que soient le stade et lesmodalités de traitement (chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie).

Comme pour l’échelle de symptômes présentée ci-dessus, les réponsesinduites par les questions sont qualitatives et unipolaires, mais inversées.

Un score élevé, indique donc la présence d’un grand nombre de symp-tômes spécifiques, agissant comme des facteurs de détérioration de certainsaspects de la qualité de vie.

Le module comprend 35 questions, évaluant à la fois les symptômes et effetssecondaires du traitement, la fonction sociale, la perception de l’image de soi etla sexualité.

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Tableau 2 : Moyenne de « l’échelle Santé et Qualité de vie globale » de

l’EORTC QLQ-C30. Comparaison population de l’étude/ population EORTC

Ces questions abordent les dimensions et domaines spécifiques qui peuventêtre altérés dans les cas de cancers des VADS, tels que :

• douleur• problème de déglutition, de goût et d’odorat• problème de parole• problème pour manger en société• problème de contacts sociaux, sexualité• problème de dents, d’ouverture buccale, de bouche sèche, de salive col-

lante• problème de toux• se sentir malade, prise d'anti-douleur• prise de supplément nutritionnel, utilisation d’une sonde de nutrition• perte de poids, prise de poids.

Traitement statistique

Les données recueillies ont fait l’objet d’un traitement statistique en utilisantdes tests non paramétriques (N<25). Le degré de la significativité de la relationentre les variables a été mesuré au moyen de la « corrélation de Spearman »pour un risque d’erreur = 0,01.

♦ RésultatsLes résultats du questionnaire de qualité de vie EortcQLQ-C30Santé et qualité de vie globale

Les résultats de notre étude sont présentés en % de satisfaction dans le tableau 2et comparés à la moyenne de la base de données de l’EORTC. Nos patients pré-sentent un score de santé et de qualité de vie globale de 71%, alors que la popu-lation de référence de la base de données est à 68,60%. Notons l’existenced’une dispersion très importante de la population autour de la moyenne, l’écarttype s’élevant à 27,32%. Une majorité de 11 patients (soit 68,75 % de la popula-tion étudiée) présente un score de satisfaction supérieur ou égal à 50% concer-nant la qualité de vie globale.

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Les résultats de notre étude sont présentés en % de satisfaction dans letableau ci-dessus et comparés à la moyenne de la base de données de l’EORTC

Échelle de fonctionnement

Les résultats de notre étude sont présentés en % de satisfaction dans letableau 3 et sont comparés à la moyenne de la base de données de l’EORTC. Lamoyenne des 5 scores de fonctionnement (physique, émotionnel, cognitif, socialet activité quotidienne) de notre population est à 83% et la population de réfé-rence est à 82,38%. Nous remarquons une dispersion importante des scores defonctionnement obtenus par la population de notre étude, les écarts types allantde 18% à 27% selon les domaines de fonctionnement. Nous notons que lesécarts types de la population de référence sont eux aussi élevés et vont de17,42% à 24,34%. Malgré un écart type élevé, il se dégage cependant une majo-rité de 13 patients (soit 81,25 % de la population étudiée), présentant un scorede satisfaction situé entre 80% et 100%, concernant leur fonctionnement global.

Tableau 3 : Moyennes de « l’échelle fonctionnement » de l’EORTC QLQ-C30. Comparaison population de l’étude/population EORTC

Les résultats de notre étude sont présentés en % de satisfaction dans letableau ci-dessus et comparés à la moyenne de la base de données de l’EORTC

Échelle de symptômes génériques

Cette échelle est composée de 13 questions qui abordent 9 dimensionsdans lesquelles des symptômes sont fréquemment retrouvés chez les patientsatteints d’un cancer, et cela, quelle que soit la localisation. Les résultats sontprésentés dans le tableau 4. Nous avons obtenu un % de doléance pour chaquedimension explorée, et un taux moyen de symptômes génériques de 13% pourl’ensemble de l’échelle. Les résultats sont comparés à ceux de la moyenne de labase de données de l’EORTC qui est à 15,6%. La population de notre étude esttrès dispersée. Les écarts type varient, selon la dimension, de 15% à 34%.

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Tableau 4 : Moyennes de « l’échelle de symptômes génériques» de l’EORTCQLQ-C30. Comparaison population de l’étude/population EORTCLes résultats de notre étude sont présentés en % de mécontentement dans letableau ci-dessus et comparés à la moyenne de la base de données de l’EORTC

Les résultats du questionnaire de qualité de vie EORTC H&N35Échelle de symptômes spécifiques « tête et cou » EORTC H&N35Cette échelle est composée de 35 questions, abordant les domaines dans les-quels des symptômes spécifiques sont fréquemment retrouvés chez les patientsatteints d’un cancer de la « tête et du cou ». Nous obtenons une moyenne de 23% de doléance avec un écart type moyen de 19%. (Tableau 5). Nous constatonsune grande hétérogénéité dans la population que nous avons étudiée avec desécarts types extrêmes allant de 13% à 47%.

Tableau 5 : Moyenne de « l’échelle de symptômes spécifiques » de l’EORTC H&N35.

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Les résultats de notre étude sont présentés en % de mécontentement dans letableau ci-dessus. (pour cette échelle, il n’existe pas de base de données permettant une comparai-son de la population de notre étude avec une population de référence)

Étude des corrélations entre les différentes échelles du questionnaire

Nous avons souhaité vérifier s’il existait une corrélation entre l’échelle dequalité de vie globale et les trois autres échelles du questionnaire de qualité devie, c'est-à-dire fonctionnement, symptômes génériques et spécifiques. L'ana-lyse de ces données nous a conduit à calculer les indices de corrélation entre lesdifférentes échelles.

a. Corrélation entre l’échelle de qualité de vie globale et l’échelle defonctionnementNous avons utilisé le coefficient de corrélation de Spearman. Pour N =16, r(rho) = 0,674 ce qui correspond à une corrélation statistiquement significativepour a=0,01 entre l’échelle de qualité de vie globale et l’échelle de fonctionne-ment (graphe 1). Si le patient se sent limité dans les domaines qui concernent lefonctionnement (cognitif, social, activité quotidienne, émotionnel...), il le res-sent alors en terme d'altération de sa qualité de vie globale.

Graphe 1 : corrélation de Spearman : qualité de vie globale/ fonctionnement

Pour N =16, r (rho) = 0,674 ce qui correspond à une corrélation statistiquementsignificative pour a=0,01

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b. Corrélation entre l’échelle de qualité de vie globale et l’échelle desymptômes génériques

Nous avons utilisé le coefficient de corrélation de Spearman. Pour N =16,r (rho) = 0,631 ce qui correspond à une corrélation statistiquement significativepour a=0,05 entre l’échelle de qualité de vie globale et l’échelle de symptômesgénériques (graphe 2)

Graphe 2 : corrélation de Spearman : qualité de vie globale /symptômes génériquesPour N =16, r (rho) = 0,631 ce qui correspond à une corrélation statistiquementsignificative pour a=0,05

c. Corrélation entre l’échelle de qualité de vie globale et l’échelle desymptômes spécifiques

Nous avons utilisé le coefficient de corrélation de Spearman. Pour N =16,r (rho) = 0,369 ce qui correspond à une absence de corrélation entre l’échelle dequalité de vie globale et l’échelle de symptômes spécifique (graphe 3).

Malgré un nombre important de symptômes, les patients de l’étude sem-blent pouvoir s’adapter aux troubles qu’ils engendrent et juger globalement leurqualité de vie satisfaisante. Ce constat pourrait s’expliquer par une capacité d’adaptation au trouble, ou unemodification des valeurs personnelles des patients.

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Graphe 3 : corrélation de Spearman : qualité de vie globale / symptômes spéci-fiquesPour N =16, r (rho) = 0,369 ce qui correspond à une absence de corrélation

♦ Discussion

Dans la littérature, peu d’études se sont penchées sur la qualité de vieaprès glossectomie en dehors des glossectomies totales avec reconstruction (3,21, 22, 23). Ces interventions sont considérées comme les plus mutilantes etprésentant de fait, des conséquences fonctionnelles plus graves, pouvant avoirune répercussion majeure sur la qualité de vie.

Les exérèses partielles de la langue mobile et/ou partielles de la base delangue n'ont pas fait l'objet de questionnaires de qualité de vie, sans doute parceque sur le plan fonctionnel elles sont apparues comme génératrices d'altérationsjugées « mineures ».

L’évaluation fonctionnelle après glossectomie partielle (2, 5, 6) repré-sente néanmoins un élément objectif qui peut être une première approche de laqualité de vie du patient. Les études dont nous disposons (5, 6, 21, 22, 23, 24,25) n'abordent pas directement la notion de qualité de vie, et s'intéressent géné-ralement à l'intelligibilité de la parole (5, 21, 22, 23, 24), l’efficacité de la déglu-tition (25), et/ou à l'état de santé psychologique (13, 14, 15) des patients. Cesétudes mettent en relief les difficultés fonctionnelles concernant la parole et ladéglutition, fréquemment présentes après une glossectomie partielle de lalangue mobile et/ou de la base de langue. Il convient de relever que ces étudesportent parfois sur des populations relativement réduites et assez souvent hétéro-gènes. Ceci reflète la complexité des structures anatomiques concernées par lecancer de la langue, l'hétérogénéité des sites et des extensions tumorales ainsi

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que les difficultés de recrutement des populations et de suivi à long terme de cespopulations atteintes de pathologies à pronostic sévère.

La qualité de vie ne peut s'apprécier que par la perception qu'en a l'indi-vidu concerné lui-même, et comprend à la fois des éléments subjectifs et deséléments objectifs. C'est un concept évolutif et dynamique, qui comprend plu-sieurs dimensions, en lien avec le contexte culturel, social, psycho-affectif, etpathologique.

Dans notre étude, nous avons émis l’hypothèse que la qualité de vie aprèsglossectomie partielle peut ne pas être en adéquation avec les capacités fonc-tionnelles et les symptômes présentés par les patients. En effet, existe-t-il uneadéquation entre les résultats fonctionnels et la qualité de vie globale ? Autre-ment dit : « être intelligible, n’avoir aucune gêne fonctionnelle, pouvoir s’ali-menter correctement, suffit-il à avoir une bonne qualité de vie après glossecto-mie partielle ? ».

L’autre question que nous avons posée est relative à la prise en chargeorthophonique. Dans quels cas propose-t-on la rééducation orthophonique ?Cette proposition de prise en charge est-elle systématique ou fréquente ? etquelles orientations peuvent être induites par la prise en compte de la mesure dela qualité de vie ?

Intérêt des patients pour le Questionnaire de Qualité de vieLes patients ont accueilli favorablement le questionnaire de qualité de vie. Aucunde nos patients n'avait encore eu l'occasion de remplir un questionnaire de cetype. Les patients dans leur très grande majorité, ont apprécié ce support qui leura permis d'exprimer ce qu'ils n'ont « pas le temps de dire au cours d'une consul-tation chez le médecin... ou dont on n'ose pas parler parce que c'est hors sujet ».Certains ont perçu l'intérêt des informations qu'ils nous délivrent ainsi « ça per-met de mieux nous comprendre, il n'y a pas que l'opération... même si on estguéri, la vie est différente... les gens autour de nous ne comprennent pas ».

Le support écrit s'avère être un bon médiateur. Il permet au patient d'évo-quer de façon assez exhaustive les dimensions qui participent à sa qualité de vie.Ceci évite ainsi au thérapeute de passer à côté de la problématique propre àchaque patient soit par des questions orales trop ciblées (et par nécessité trèslimitées en nombre), soit par des questions influencées par sa subjectivité per-sonnelle. Ce support écrit et formalisé est reproductible, on peut donc envisagerla comparaison des profils obtenus par un patient dans le temps, ce qui permetd'avoir une idée juste de l'évolution et de l’adaptation du patient à son trouble.Enfin, un tel support aborde des sujets tels que celui de la sexualité, que lespatients n'osent pas évoquer spontanément et qui pèsent dans leur appréciation

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de la qualité de vie. Ainsi, un patient a commenté la question et a semblé être« rassuré » par la présence de cet item, sous-entendant que si la question estposée, cela signifie, comme il le dit, qu'il « n'est pas le seul à avoir ce type deproblème».

Intérêt de la prise en charge orthophoniqueLa démarche de la prise en charge orthophonique consiste à faire une évaluationdétaillée des capacités altérées, préservées ou compensées du patient, et derecueillir des informations sur le vécu de la maladie, les séquelles, les effetssecondaires, et d’élaborer avec le patient un plan de rééducation avec des objec-tifs, de réajuster la rééducation à l'évolution des plaintes et des attentes formu-lées. Cette évaluation orthophonique peut être complétée par l'utilisation d'unquestionnaire de qualité de vie tel que l'EORTC QLQ-C30 et son module spéci-fique « tête et cou » QLQ-H&N35.

Cette prise en charge orthophonique est à la fois préventive en débutant àla suite des traitements chirurgicaux et radiothérapiques pour éviter les réactionsde retrait et de refus de communication du fait de l'altération de la parole et pré-venir les conséquences dramatiques de la malnutrition du fait des difficultés dedéglutition. Elle est aussi réhabilitatrice en visant l'amélioration de la qualité devie du patient dans les domaines de l'intelligibilité de la parole, de la communi-cation, et de la déglutition.

Il existe une proportion extrêmement faible de prescription pour une priseen charge orthophonique, malgré des altérations praxiques (notamment des dif-ficultés d'alimentation et de déglutition) et des distorsions de la parole (tauxmoyen 45%). On peut expliquer cet état de fait par la pauvreté de la littératuresur les résultats de la rééducation orthophonique chez des patients ayant subi cetype d'exérèse.

Dans le cadre de notre étude, et suite à ces évaluations, la propositiond'une prise en charge orthophonique serait souhaitable pour les patients présen-tant un abaissement des scores fonctionnels et/ou un taux élevé d'altération de laparole, ainsi que pour les patients ne présentant pas d'altération majeure, maisune gêne fonctionnelle ou exprimant une demande d'aide. Il existe notammentune méconnaissance des patients concernant la possibilité de prise en charge destroubles de la déglutition. Les limites de notre étude Nous avons interrogé 16 patients sur une courte durée de 7 mois. La taille del'échantillon évalué était faible et notre population était hétérogène aussi bien enâge, que par la taille de l’exérèse, ainsi que pour les délais postopératoires.Enfin, il s’agissait d’une étude ponctuelle qui mériterait de se poursuivre avec

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une évaluation à long terme de la qualité de vie et du bénéfice de la prise encharge orthophonique.

♦ ConclusionsLes résultats obtenus au questionnaire de qualité de vie ont mis en évi-

dence des profils très différents et soulignent l’hétérogénéité des patients face àla notion de handicap dans ce type de pathologie. Le questionnaire de qualité devie s’est avéré être un bon médiateur pour permettre aux patients d’évoquer desdifficultés liés à leur pathologie et/ou à son traitement, qui ne sont pas systéma-tiquement abordées dans le cadre des consultations de suivi postopératoire.

Nous avons constaté que la qualité de vie dans son acception globale « nese résume pas à la santé » ni même aux capacités fonctionnelles, c’est unconcept très personnel et plus large comme le précise l’OMS dans sa définitionde la qualité de vie (1993).

La diversité des profils obtenus nous incite à considérer que la qualité devie comprend une part importante de subjectivité pour laquelle chaque sujet estson propre témoin, c’est la raison pour laquelle il serait souhaitable de mettre enplace un suivi longitudinal de la qualité de vie afin de prendre chaque individucomme sa propre référence. Ce suivi permettrait, en complément des traitementsciblant le cancer, d’orienter les patients vers des prises en charge visant uneréhabilitation ou une adaptation fonctionnelle ou relationnelle, selon les difficul-tés exprimées par le patient au travers de ses réponses au questionnaire.

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Evaluation du handicap communicationneldans la maladie de Parkinson : développementet prévalidation d'une échelle d'auto-évalua-tion des troubles communicationnels.

Coralie Pace, Danielle Robert, A Loundou, JP Azulay, T Witjas, A. Giovanni, P. Auquier

RésuméLes troubles de la communication sont fréquents chez le patient parkinsonien au bout dequelques années d’évolution de la maladie et s’aggravent au cours du temps. L’atteinte dela communication orale, écrite et/ou gestuelle peut constituer un véritable handicap dans lavie sociale des patients. L’objectif de cette étude vise à élaborer et à valider un question-naire d’auto-évaluation permettant de mieux décrire et de mieux cerner la gêne de chaquepatient vis-à-vis de ces troubles. Un questionnaire de trente-trois items (appelé SAID) a étéobtenu à partir de l’analyse d’entretiens semi-directifs et en tenant compte de la littératurese rapportant aux troubles étudiés. Le SAID a été soumis à une étude métrique dont les pre-miers résultats vont en faveur d’une bonne qualité de l’instrument.

Mots clés : Parkinson, communication, questionnaire, auto-évaluation

Assessment of communication disability due to Parkinson’s disease:Development and preliminary validation of a self-evaluation scale ofcommunication difficulties.

AbstractA few years after the beginning of Parkinson’s disease, communication disorders becomefrequent and grow in intensity as the pathology develops. Impaired oral, written, or physicalskills may greatly hinder the patient’s social life. The aim of this study is to prepare and vali-date a questionnaire of self-assessment to better describe and understand how these diffi-culties effect patients. Semi-directive interviews were carried out with Parkinson’s diseasepatients; the analysis of their own descriptions of communication difficulties and knowledgeof previous studies addressing these problems led us to draw up a thirty-three item ques-tionnaire, called SAID. Preliminary statistical results tend to show that SAID is a reliable anduseful scale.

Key Words : Parkinson’s disease, communication, questionnaire, self-assessment


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Coralie PACE1

Danielle ROBERT1

A. LOUNDOU4

JP. AZULAY2

T. WITJAS3

A. GIOVANNI1

P. AUQUIER4

1 Laboratoire d'Audio-Phonologie,Fédération ORL CHU Timone Bd JeanMoulin 13395 Marseille CEDEX52 Service de Neurologie et maladies Neuro-Musculaires CHU Timone Bd Jean Moulin13395 Marseille CEDEX53 Service de Neuro-Chirurgie CHU TimoneBd Jean Moulin 13395 Marseille CEDEX54 Laboratoire de Santé Publique APHMFaculté de Médecine Bd Jean Moulin13005 Marseille

Correspondance : Coralie PACE,Orthophoniste, 36 rue André de Richaud84330 Caromb Courriel : [email protected]

La maladie de Parkinson (MP) est la pathologie neurodégénérative la plusfréquente après la maladie d’Alzheimer. Sa prévalence est de l’ordre de

100 à 200 cas pour 100 000 habitants (Tanner & coll, 1999). Le syndrome aki-néto-hypertonique caractéristique de la MP est à l’origine d’une atteinte motriceresponsable de multiples troubles, y compris de troubles affectant la qualité et laquantité de la communication des malades. Ce syndrome entraîne une réductionde l’amplitude des mouvements automatiques observable notamment dans lamarche mais aussi dans d’autres actes automatiques tels que la parole, l’écriture etla communication gestuelle.

Les troubles de la communication orale, écrite et gestuelle sont fréquentschez le patient Parkinsonien au bout de quelques années d’évolution de la mala-die. Bien souvent, les difficultés provoquées par ces troubles sont ressentiescomme un véritable handicap par les patients qui sont amenés petit à petit à seretirer de leur vie sociale.

Les traitements chirurgicaux et médicamenteux ainsi que la rééducationorthophonique peuvent avoir un effet sur certains de ces troubles. A l’heureactuelle, l’impact de ces différents traitements sur les troubles de la voix et de la

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parole est principalement exploré à l’aide d’hétéro-évaluations (mesures objec-tives et perceptives) ; on évalue peu la façon dont les patients perçoivent eux-mêmes leurs troubles en matière de communication et par conséquent on a dumal à estimer la nature et l’ampleur des changements ressentis à la suite d’unerééducation ou d’un traitement.

Afin d’évaluer les traitements et de mieux cerner la gêne et les attentespersonnelles de chaque patient dans sa communication, une étude a été menéeau CHU de la Timone à Marseille pour élaborer et valider un questionnaired’auto-évaluation des troubles communicationnels spécifiques à la MP (Pace,2004). Ce questionnaire, le SAID (de l’anglais « Self-Assessment of Interac-tions Disorders ») comprend trente-trois items explorant quatre dimensions : lavoix, la parole, l’écriture et les interactions sociales.

♦ Description des troubles communicationnels dans la MP

Atteinte de la communication oraleDans la maladie de Parkinson, le versant oral de la communication peut

être atteint, aussi bien au niveau qualitatif qu’au niveau quantitatif.Une étude d’Andelis réalisée en 1997, estime que 70 à 85 % des individus

avec la MP seraient affectés par des troubles de la voix et de la parole. L’en-semble de ces troubles, dus à une atteinte des noyaux gris centraux, est désignésous le terme de dyarthrie hypokinétique ou dysarthrie parkinsonienne. L’akiné-sie et la rigidité sont essentiellement responsables de la dysarthrie parkinso-nienne (Barat & coll, 1992). Cette dysarthrie est dite « hypokinétique » carelle se caractérise par des mouvements réduits des organes articulatoires et pho-natoires.

Comme le décrivent Viallet et Gentil (2001), la dysarthrie hypokinétiqueest le résultat d’un dysfonctionnement pouvant affecter tous les éléments de lachaîne parlée : la respiration, la phonation et l’articulation ainsi que leur coordi-nation.

On observe principalement les troubles suivants :

Une imprécision articulatoire : L’articulation du parkinsonien est gênéepar l’hypokinésie et l’hypertonie qui affectent les praxies bucco-faciales. Lesorganes de la parole sont mobilisés avec difficulté pour réaliser les mouvementsrapides et on observe une restriction articulatoire (ouverture insuffisante deslèvres et de la mandibule) qui se traduit par une diminution de la différentiationentre les consonnes et les voyelles. Selon Ackermann et Ziegler (1991), l’impré-cision dans la prononciation de consonnes (particulièrement des occlusives)serait la caractéristique du trouble articulatoire.

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Une dégradation de la parole avec des variations de débit, d’intensité, defréquence et de rythme qui altèrent la prosodie du discours. On utilise le termed’« aprosodie » pour caractériser la parole des parkinsoniens. Ce terme impli-quant une absence de variations ou une diminution des variations de mélodie etd’intensité, ainsi que des anomalies du débit du discours aboutissant à une per-ception de parole monotone. La parole des parkinsoniens peut donc être ralentie(bradylalie), avec un rythme irrégulier. Il arrive que l’hypertonie provoque unedifficulté au démarrage avec parfois un silence insurmontable et des hésitationssouvent accompagnées d’émissions vocaliques discontinues, d’une répétitionrapide de syllabes et de mots (palilalie). Il arrive aussi d’observer une accéléra-tion progressive du débit de la parole (tachylalie) ; en effet, certains patientsparkinsoniens ressentent le besoin de dire le plus de mots possible le plus vitepossible pour s’assurer d’arriver au bout de leur phrase.

Des troubles de la voix : plusieurs études, dont celle de Holmes menéeen 2000 auprès de 90 patients, observent que la voix des patients parkinsoniensse caractérise par une diminution des variations de hauteur et d’intensité, unevoix soufflée et rauque ainsi qu’une hypophonie. On note également une éléva-tion de la fréquence du Fo chez les hommes, une baisse des variations du Fochez les femmes et un jitter anormalement élevé. Pour ce qui est du timbre desparkinsoniens, il est qualifié de pauvre par Uziel (1975), avec un caractère souf-flé, parfois un nasonnement. Enfin, on observe aussi un tremblement qui peut sesurajouter aux troubles vocaux et atteindre le larynx.

Holmes souligne bien le fait que ces troubles au niveau de la voix et de laparole ont inévitablement un impact sur l’efficacité de la communication(Holmes 2000).

Face aux difficultés qui viennent d’être exposées il arrive que les parkin-soniens réduisent volontairement leur communication orale soit à cause d’unelassitude engendrée par les efforts excessifs de concentration et d’applicationqui doivent être fournis pour produire une parole intelligible, soit parce qu’il estdifficile pour eux d’accepter le caractère « invalidant » de leur voix et/ou deleur parole. Une étude menée auprès de parkinsoniens observe même que 29 %d’entre eux considèrent que leurs difficultés de parole représentent leur pro-blème majeur (Hartélius & Swensson, 1994).

Atteinte de la communication écriteAvec le vieillissement, les fonctions physiologiques des différents

organes se détériorent à une vitesse variable en fonction de chaque individu.La performance motrice semi-automatique requise pour écrire fait appel aubon fonctionnement du cerveau ainsi qu’à l’activation du système neuromus-

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culaire et du système visuel, et cela de façon coordonnée. Ces systèmes sedétériorent, dans une certaine mesure, chez toutes les personnes âgées maisce phénomène est d’autant plus important quand ces personnes ont une mala-die neurologique. Cette dégradation affecte tout particulièrement les indivi-dus atteints de la MP car les zones du cerveau qui sont touchées dans cettemaladie (locus niger et ganglions de la base) sont des structures du cerveauconnues comme étant impliquées dans le processus de l’écriture (Walton,1997 ; Petit & coll, 1995).

Selon une étude menée par Mc Lennan, l’écriture du parkinsonien seraitsévèrement perturbée dans plus de 30 % des cas (1997). Un trouble du gra-phisme peut même précéder de plusieurs années l’apparition des autres symp-tômes de la maladie. L’aspect caractéristique est la micrographie terminale : lepatient est incapable au début de maintenir l’amplitude normale du graphismeau delà de quelques phrases ou vers la fin de la ligne, puis pour quelques mots,puis pour la simple signature de son nom et ceci, même sous l’effort de lavolonté (Barat & coll, 1992).

La forme du graphisme n’est cependant pas grossièrement perturbée et lafin du message écrit, s’il est observé à la loupe, répond aux caractéristiquespropres du malade ; cependant l’écriture perd progressivement son « délié »et devient plus raide avec réduction du nombre de lettres curvilignes et rondes.A un stade tardif, l’écriture peut devenir difficile et lente avec des jambages irré-guliers, des blocages et des redémarrages la rendant quasi-illisible. La microgra-phie ne semble pas nettement corrélée aux autres symptômes de la maladie etnotamment à la rigidité et au tremblement (Mc Lennan & coll, 1997). Cepen-dant, il arrive que l’écriture soit parasitée par le tremblement s’il y a une compo-sante de tremblement d’attitude ou si le tremblement de repos est d’une intensitételle qu’il se poursuit au cours de l’action (Boisseau & coll, 1987). Pour beau-coup de malades, la lenteur d’écriture est le symptôme le plus net et la mesuredu temps mis pour écrire une phrase type ou une adresse est un bon test de sur-veillance de l’évolution spontanée ou sous traitement.

La gêne occasionnée par ce trouble entrave l’autonomie des malades quisont parfois dans l’incapacité de traiter les formalités administratives courantes.

Atteinte de la communication gestuelleLa gestualité segmentaire et faciale est un facteur de communication pro-

fondément altéré chez les individus atteints de MP : l’akinésie, les dyskinésies,les fluctuations et les effets « on/off », l’amimie et son faciès inexpressif sontautant d’éléments qui ôtent au malade la possibilité de compenser ses troublesde la communication orale. L’amimie, ou la perte progressive de la mobilitéfaciale donne au visage une apparence de masque figé (Katsikitis et Pilowsky,

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1988). Rinn (1984) observe que ces patients sont capables de bouger volontaire-ment les muscles faciaux mais totalement incapables de réagir avec des gestesexpressifs spontanés. Plusieurs études (Pentland & coll, 1988 ; Pitcairn & coll,1990) ont relevé le fait que ce manque d’expressivité gestuelle au niveau facialet segmentaire donne une impression très négative à l’interlocuteur. L’étude dePitcairn (1990) affirme même que ce manque d’expression verbale amèneraitl’interlocuteur à considérer le malade parkinsonien comme une personne inhi-bée, aboulique, sans élan vital, anxieuse et méfiante voire démente. Ces troublesau niveau de la gestualité altèrent donc profondément l’activité relationnelle desmalades qui tendent à s’isoler de plus en plus.

Dégradation des interactions socialesFace aux difficultés communicationnelles provoquées par la maladie,

l’ensemble de l’activité relationnelle des patients parkinsoniens se trouve pro-fondément altérée. Dans l’étude de Kuopio (2000) visant à examiner la qualitéde vie des patients avec la MP, il a été observé que le fonctionnement social sedégradait avec l’avancée de la maladie, ceci étant dû en partie aux difficultés demouvement mais aussi à une tendance à se retirer des contacts sociaux lorsquela maladie progresse. Les patients sont effectivement freinés dans leur commu-nication à cause des difficultés qu’ils rencontrent : pour être compris, ils doi-vent déployer des efforts constants et bien souvent ils sont embarrassés par lecaractère imparfait de leur parole, ce qui rend les échanges délicats. De plus,nombreux sont les malades qui ont du mal à se faire comprendre par téléphone(Scott & Caird, 1983).

La qualité des échanges est aussi dégradée à cause de l’impressionnégative ressentie par l’interlocuteur face à certains troubles caractéristiquesde la MP ; la dégradation gestuelle de la communication (amimie) et lecaractère aprosodique du discours du malade ont particulièrement un impactnégatif chez l’interlocuteur. La prosodie est en effet très importante dans undiscours car elle permet de faire percevoir des changements subtils de sens(indépendamment du choix des mots ou de la syntaxe) tout en véhiculant unegrande part du contenu émotionnel du discours. Scott et Caird (1984) obser-vent même dans leur étude que le caractère aprosodique du discours despatients parkinsoniens donne l’impression à l’interlocuteur que le patient estdément, dépressif, apathique ou froid !

Troubles majorant les difficultés communicationnellesLes troubles cognitifs : dans la MP, il n’est pas rare d’observer une bra-

dyphrénie et d’autres troubles neuropsychologiques tels que des troubles mné-siques (les fonctions de rappel étant essentiellement perturbées) et des troubles

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du langage, qui peuvent avoir un impact négatif sur la communication (Petit &coll, 1995). Ces troubles du langage se manifestent par une diminution ducontenu informatif du langage spontané et quelques difficultés dans la construc-tion des phrases avec toutefois une compréhension normale.

Les troubles dépressifs : l’humeur dépressive de nombreux parkinsoniensne peut s’expliquer par le seul fait d’une maladie chronique devenant progressi-vement invalidante. Diverses études ont prouvé que ce symptôme pouvait êtreconsidéré comme un signe important de la MP. La prévalence de la dépressionde la maladie de Parkinson est d’environ 40 % (Petit & coll, 1995). Son inten-sité est variable, de légère à modérée et elle n’est pas en relation ni avec l’inten-sité de la maladie, ni avec l’âge ou le sexe, ni avec la thérapeutique.

Cette humeur dépressive a un effet négatif considérable sur l’ensemble del’activité relationnelle des malades qui ont tendance à se retirer un peu plus dela communication.

Les troubles des capacités pragmatiques de communication : les capaci-tés pragmatiques de communication font référence à des compétences conversa-tionnelles telles que savoir communiquer une quantité appropriée d’informa-tions dans un contexte social approprié et au moment approprié, savoircomment commencer un conversation, la poursuivre et la finir, savoir commentformuler des requêtes socialement appropriées, savoir comment raconter deséléments cohérents et pertinents faisant référence à notre vécu, etc. McNarma etDurso (2003) trouvent dans leur étude que ces capacités s’affaiblissent significa-tivement chez les patients parkinsoniens à cause d’un dysfonctionnement dulobe frontal. De plus, il semblerait que les patients n’aient pas conscience del’ampleur de leurs problèmes à ce niveau, ce qui aggraverait la dégradation deleur communication.

♦ L’auto-évaluation des troubles communicationnels

Auto-évaluation des troubles de la communication oralePlusieurs questionnaires ont été mis au point pour évaluer les sensations,

les symptômes et les comportements des patients ayant une pathologie vocale(Murry & coll, 2000). Ces échelles mesurent les troubles vocaux et leursimpacts au niveau de la communication et de la qualité de vie et cela dans diffé-rentes pathologies.

Dans le cadre des cancers laryngés, les troubles vocaux peuvent êtreexplorés à l’aide de plusieurs échelles, notamment celles de Llewellyn-Thomas(1984), de List (1990) et de Karnell (1999). Il existe aussi d’autres échelles spé-

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cifiques comme celle de Epstein (1997) concernant les patients avec des dys-phonies spasmodiques, ou celle de Hogikyan (1999).

Pour les patients dysphoniques trois questionnaires d’auto-évaluationpeuvent être utilisés : le questionnaire de Scott (1997), le VAPP (« Voice Acti-vity and Participation Profile ») de Ma et Yu (2001) et le VHI (« Voice Handi-cap Index ») de Jacobson (1997).

Ces questionnaires explorent les aspects multidimensionnels de la voix(domaines fonctionnel, émotionnel et physique) mais aucun d’eux n’explore lescaractéristiques des troubles de la parole, de l’écriture et de la gestualité qui fontaussi partie de la communication.

Auto-évaluation des troubles communicationnels dans la maladie de Parkinson

Actuellement, il n’existe aucune échelle d’auto-évaluation des troublescommunicationnels chez les malades atteints de Parkinson. Cependant, plu-sieurs questionnaires de qualité de vie spécifiques à la MP contiennent des itemsexplorant la gêne communicationnelle éprouvée par les patients, et cela à diffé-rents niveaux :

- L’ISAPD : « Intermediate Scale for Assessment of Parkinson’s Disease »,conçue par Martinez-Martin en 1995.

- Le PIMS : « Parkinson’s Impact Scale », conçu par Calne en 1996.- Le PDQL-37 : « Parkinson’s disase quality of life questionnaire », conçu

par Boer en 1996 et traduit en français (Marquis & coll, 1998), quicontient cinq items relatifs à la communication (deux sur les interactionssociales, deux sur l’écriture et un sur la parole).

- Le PDQ-39 : « Parkinson’s disease questionnaire », conçu par Peto en1995 et validé en version française en 2002 par Auquier, qui contientquatre items sur la communication (un sur la communication orale, un surla communication écrite et deux sur les interactions).

- Le PDQUALIF : « Parkinson’s disease quality of life scale », conçu parWelsh en 2003 qui contient trente trois items dont trois relatifs aux interac-tion sociales, un sur la communication orale et un sur la communicationécrite.

Ces questionnaires fournissent des éléments d’information sur la commu-nication mais aucun d’eux n’explore de façon précise tous ses aspects. De plus,les difficultés engendrées par les troubles vocaux et gestuels ne sont jamaisabordées dans leurs items.

Plusieurs études (Jenkinson & coll, 1995 ; Martinez- Martin, 1998) s’ac-cordent à dire que l’aggravation de la MP est associée à une gêne grandissante

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dans le domaine de la communication avec une impression de dégradation de lavie sociale (interactions). Les patients se retirent peu à peu de leurs activitéssociales, et finissent par s’isoler, ce qui dégrade considérablement leur qualitéde vie. Les problèmes communicationnels ont donc un retentissement très néga-tif sur la vie du patient et sur son humeur. Une évaluation précise de l’ensembledes troubles de la communication semble donc nécessaire d’une part pourmieux connaître l’effet des différents traitements sur la gêne communication-nelle des patients et d’autre part pour mettre en place une prise en charge écolo-gique qui tienne compte de la plainte du patient, de ses attentes, de ses difficul-tés et de l’évolution de ses troubles.

Afin de créer une échelle répondant à ces attentes, une étude à été menéeau CHU de la Timone à Marseille durant l’année universitaire 2003-2004auprès de patients porteurs d’une maladie de Parkinson.

La première phase de notre travail a porté sur la génération des questionsà partir de l’étude de la littérature et sur l’analyse du contenu d’entretiens semi-directifs réalisés avec les patients au cours de consultations ou d’hospitalisationsdans les services d’ORL et de neurologie de l’hôpital.

La deuxième phase de notre travail a porté sur l’étude des propriétésmétriques du questionnaire constitué.

♦ Méthodologie

Elaboration et validation d’un questionnaire

L’élaboration d’un questionnaire repose sur quatre phases :

- La phase de génération des items : une fois que l’objet et les finalités del’étude sont clairement définis, un travail de réflexion nourri par des lecturesthéoriques (sur les troubles explorés) et par une approche qualitative par entre-tiens conduisent à l’élaboration d’une première version du questionnaire. Larédaction des questions ainsi que la structuration du questionnaire doivent êtreélaborées en respectant un certain nombre de procédés et de règles définis pourla création d’échelles d’auto-évaluation (Singly, 2001 ; Fenneteau, 2002).

- La phase d’acceptabilité : avant d’entreprendre la phase de tri d’items ilest conseillé de mettre en œuvre un test de compréhension du questionnaireauprès d’un certain nombre de patients.

- La phase de tri d’items : cette phase qui consiste à identifier les itemsles plus pertinents et les différentes dimensions aboutit à la proposition d’unquestionnaire réduit.

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- La phase de validation : cette phase vise à étudier les propriétés métro-logiques d’une échelle. Un outil ne peut être considéré comme fonctionnel ques’il présente des qualités de mesure suffisantes (Auquier & coll, 2002) :

La validité est la capacité d’un instrument à bien mesurer ce qu’il estcensé mesurer. La validité du contenu consiste à juger si le jeu de questionssélectionnées représente bien toutes les facettes du concept à mesurer. La vali-dité de structure interne explore la cohérence de l’agencement interne del’échelle, notamment par l’analyse des corrélations des réponses aux questionsentre elles ou par la mise en œuvre de techniques d’analyse de données. La vali-dité de structure externe repose soit sur l’étude des corrélations de cette mesureavec une autre échelle faisant référence, soit sur l’étude des liaisons avecd’autres descripteurs externes.

La fidélité de l’instrument est principalement appréciée par deuxcritères : la cohérence interne mesurée par le calcul du coefficient alpha deCronbach (des valeurs au-delà de 0,70-0,80 sont souhaitables) et la reproducti-bilité qui est sa capacité à reproduire des scores comparables lorsque la mesureest répétée, alors que l’état de l’individu est stable.

La sensibilité au changement est la capacité de l’instrument à mettre enévidence une variation jugée comme pertinente par les experts.

MéthodesNotre but étant de créer un questionnaire capable de cerner et d’évaluer la

gêne communicationnelle des patients parkinsoniens, nous avons dans un pre-mier temps cherché à connaître quels étaient les différents troubles parkinso-niens qui pouvaient avoir pour effet d’altérer la communication. Pour cela, nousavons mené d’une part une recherche dans la littérature, et d’autre part une pré-enquête auprès des personnes atteintes par la maladie de Parkinson (ces deuxdémarches visant à nous aider à formuler des questions pertinentes). Dix-septpatients ont été interrogés lors d’entretiens semi-directifs pour recueillir desinformations concernant leur gêne communicationnelle, tant au niveau de l’ex-pression orale (voix et parole) que de l’expression écrite et gestuelle. Au total,les patients ont formulé une centaine de plaintes qui se rapportaient à leur voix,à leur parole, à leur écriture et à leurs interactions sociales. Les informationsrecueillies à ce stade ont fortement orienté le choix des questions contenuesdans la version initiale du questionnaire.

Pour la rédaction du questionnaire nous avons choisi d’utiliser des ques-tions fermées et de proposer cinq réponses aux patients pour quantifier la fré-quence de leurs troubles : Jamais Rarement Parfois Souvent Toujours.

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Au niveau de la structuration du questionnaire, il a été décidé de regrou-per les questions par thèmes en raison du nombre important d’items. Quatredimensions ont été définies : une première explorant les troubles de la voix, unedeuxième explorant les troubles de la parole, une troisième explorant ceux del’écriture et une quatrième dimension explorant les troubles des interactionssociales. La version initiale comprenait quarante-deux items visant à explorerl’ensemble des troubles mentionnés.

Lors de la phase d’acceptabilité nous avons repéré les items qui étaientmal compris ou compris de façon différente par les patients et nous les avonsreformulés pour plus de clarté. De plus, cette phase nous a permis de nousrendre compte que les patients ne se sentaient pas concernés par certains items.A ce stade, nous avons pu observer que le temps moyen de remplissage pour lequestionnaire était de vingt minutes.

A l’issue de la phase de tri des items un questionnaire réduit avectrente-trois items a été obtenu et c’est cette version qui a été soumise aux ana-lyses statistiques de la phase de validation. En effet, suite aux premières ana-lyses qualitatives des réponses et aux observations faites lors la phase d’accepta-bilité, nous avons décidé de supprimer neuf items au questionnaire initial :

• Six items relatifs à la gêne ressentie au niveau vocal ont été suppriméscar les patients avaient du mal à percevoir certaines nuances explorées alors quecelles-ci semblaient facilement observables par les professionnels de la voix :ces nuances concernaient le caractère aigu ou grave de la voix, la présence d’unnasonnement ou d’un tremblement vocal et l’aspect rauque ou soufflé de la voix.

• Deux items explorant l’impact des troubles au niveau professionnel ontété supprimés à cause d’un taux de non réponse trop élevé du fait que la plupartdes patients n’exerçait plus d’activité professionnelle. De même, un itemconcernant la pratique d’une activité vocale (chorale etc.) a été supprimé car peude patients étaient concernés.

La version soumise à la phase de pré-validation comprenait donc trente-trois items : six items dans la dimension « voix », douze dans la dimension« parole », sept items dans la dimension « écriture », huit items dans la dimen-sion « interactions sociales » (annexe1).

La phase de pré-validation : la validité de contenu du questionnaire ini-tial a été assurée par le jugement du docteur Robert, ORL et phoniatre à l’hôpi-tal de la Timone à Marseille.

La validité de structure interne a été évaluée par l’étude des corrélationsinter-items, item-dimension, inter-dimension et l’analyse factorielle.

La validité de structure externe a été explorée de la façon suivante : on a

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d’abord observé le degré de corrélation des réponses données à notre question-naire (le SAID) avec les mesures obtenues à l’échelle Hoehn & Yahr (corres-pondant au stade d’évolution de la maladie) et avec la durée d’évolution de lamaladie. Les stades Hoehn & Yahr de chaque patient ont été évalués par lesmédecins neurologues de la Timone, qui suivaient les patients admis dans notreétude. Puis on a évalué les corrélations existant entre le SAID et d’autres ques-tionnaires déjà validés qui servaient de référence, l’hypothèse étant que lesdimensions qui mesurent des concepts identiques ou voisins doivent être forte-ment corrélées entre elles. Pour notre étude nous avons choisi deux question-naires de qualité de vie : le SF-36 qui est largement utilisé et validé et le PDQ-39 qui offre l’intérêt d’être un questionnaire conçu spécifiquement pour évaluerles symptômes parkinsoniens ayant un impact sur la qualité de vie et qui explorecertains troubles de la communication.La fiabilité interne a été évaluée avec le calcul du coefficient a de Cronbach.La reproductibilité a été étudiée à partir de deux administrations du question-naire. Lors de la première administration qui avait lieu à l’hôpital nous laissionsau patient un second formulaire avec la consigne de le remplir et de nous le ren-voyer quinze jours plus tard environ. Une lettre accompagnant le deuxième for-mulaire demandait au patient de remplir le questionnaire dans des conditionsproches de la première administration et en tenant compte de l’heure de prisedes médicaments. Les analyses de la reproductibilité ont reposé sur le calcul decoefficients de corrélations intra-classe (ICC).

La sensibilité au changement n’a pas été pas évaluée pour ce questionnaireinitial car nous ne disposions pas d’assez de temps, dans le cadre de cette étudepour observer des changements significatifs au niveau de l’état des patients.

Population d’étude

Pour l’étude de pré-enquête dix-sept personnes atteintes par la maladie deParkinson ont été interrogées lors d’entretiens semi-directifs pour recueillir desinformations concernant leur gêne communicationnelle, tant au niveau de l’ex-pression orale (voix et parole) que de l’expression écrite et gestuelle. Il s’agis-sait de douze hommes et de cinq femmes âgés de 46 à 80 ans (62 ans enmoyenne), sept d’entre eux avaient subi une intervention chirurgicale avec posed’un stimulateur du noyau sous thalamique (SNST). La plus grande partie desentretiens s’est déroulée à la Timone et cinq malades ont été interrogés lorsd’une réunion de l’association France Parkinson à Marseille.

Pour l’étude de validation du questionnaire 41 patients âgés de 50 à 82ans ont rempli la version initiale du questionnaire ; parmi eux il y avait 26hommes (âge moyen : 64 ans et 6 mois) et 15 femmes (âge moyen : 65 ans). Il

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s’agissait de patients présentant un diagnostic de maladie de Parkinson idiopa-thique hospitalisés à la Timone et évalués par les médecins neurologues de l’hô-pital, aucune limite d’âge n’était imposée. Les critères de non inclusion concer-naient les patients présentant des troubles cognitifs pouvant constituer unobstacle à la bonne compréhension des items ainsi que les patients présentant untrouble dépressif majeur risquant de biaiser les résultats. Pour s’assurer de l’ab-sence de ces troubles les patients ont été évalués à l’aide de trois tests : leMMS, la MATTIS et l’échelle de Beck. Afin de recueillir les informations dansdes conditions similaires pour chaque patient, les patients traités par L.Dopa onttous rempli le questionnaire en phase « on ».

Lors de la passation du questionnaire initial, le patient remplissait aussideux autres questionnaires : le PDQ-39 et le SF-36. Le PDQ-39 est une échellespécifique à la maladie de Parkinson constituée de 39 items mesurant la qualitéde vie suivant 7 dimensions : la mobilité, les activités de la vie quotidienne, lebien-être affectif, la gêne psychologique, le soutien social, la communication,l’inconfort physique. Le SF-36 est une échelle générique de qualité de vieconstituée de 36 items décrivant 7 dimensions : les activités physiques, les limi-tations dues à l’état physique, les douleurs physiques, la vitalité, la santé perçue,la vie sociale, les limitations dues à l’état physique et à la santé psychique. Letemps de passation pour ces trois questionnaires a été de 50 minutes enmoyenne.

A la fin de la passation du premier questionnaire un second questionnairea donc été donné aux patients pour l’étude de reproductibilité. Au total, 32 ques-tionnaires ont été renvoyés.

♦ RésultatsLes résultats de l’étude métrique vont en faveur d’une bonne validité de

structure interne : les premiers résultats témoignent d’une bonne cohérence del’agencement interne du questionnaire. On observe une bonne répartition desréponses à chaque modalité d’un item ; les items sont bien corrélés entre eux etavec chaque dimension à l’exception de certains items de la dimension« parole » ; les quatre dimensions du SAID sont statistiquement corrélées lesunes avec les autres et l’analyse factorielle fait bien apparaître les quatre dimen-sions de notre questionnaire.

L’étude de la validité de structure externe qui consiste à confronternotre échelle à d’autres échelles existantes (et validées) a permis de constaterque les scores obtenus à notre questionnaire étaient fortement corrélés avec lesconcepts voisins explorés par le SF-36 et le PDQ-39. L’étude de corrélation des

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résultats du SAID avec d’autres mesures permet de faire plusieurs observations : Tout d’abord, on note une corrélation entre l’importance de la gêne dans

la communication (et cela dans les quatre dimensions étudiées) et la durée de lamaladie. Ceci allant dans le sens de l’étude de Kuopio qui relève que lestroubles communicationnels, en plus des troubles cognitifs sont les seuls à évo-luer constamment avec l’augmentation de la durée de la maladie (Kuopio,2000).

On note aussi que les patients opérés (SNST) estiment avoir plus de diffi-cultés que ceux non opérés au niveau de leur parole et de leurs interactionssociales. Ces premiers résultats mériteraient d’être explorés sur un plus grandnombre de patients sachant qu’à l’heure actuelle les études menées pour évaluerl’impact de la SNST sur la voix et la parole ne s’accordent pas dans leurs obser-vations.

On relève des différences entre hommes et femmes : les hommes sem-blent se sentir plus gênés au niveau de leur voix et de leur parole, ainsi que dansleurs interactions sociales.

Enfin, les premiers résultats recueillis semblent faiblement corrélés auxstades d’évolution de la maladie mesurés par l’échelle de Hoehn et Yahr (à l’ex-ception de la dimension « interactions sociales ») ; ces résultats sont cependantà nuancer car l’analyse descriptive révèle que la plupart des patients inclus dansnotre étude étaient à un stade relativement peu avancé de la maladie (environ70% présentaient un stade d’évolution de la maladie inférieur au stade correspon-dant à une évolution moyenne) ce qui a certainement biaisé les résultats.

Au niveau de l’étude de la fiabilité on relève des résultats très encoura-geants : le calcul des coefficients alpha de Cronbach indique une forte cohé-rence de l’outil. De plus, l’étude de corrélation des mesures obtenues au test etau re-test indique que le SAID fournit une bonne stabilité de mesure ce quilaisse présumer de bonnes qualités de reproductibilité.

♦ ConclusionCette étude, qui pourrait être considérée comme une pré-validation, a per-

mis de donner une première idée sur la qualité de notre questionnaire. Les résul-tats rapportés par le SAID sont cohérents et tout à fait encourageants. Pour vali-der notre outil, cette pré-validation mériterait d’être renforcée par laconfrontation à d’autres résultats obtenus sur une population plus importanteavec des profils cliniques différents. Nous espérons que l’étude sera poursuiviecar l’évaluation de l’atteinte communicationnelle pour une maladie chroniquecomme la MP présente de nombreux intérêts.

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La Recherche Clinique consacre aujourd’hui de nombreuses études pourmieux évaluer l’impact des différents traitements sur la qualité de vie despatients et le SAID est un outil qui rentre parfaitement dans cette optique enapportant une analyse complémentaire plus centrée sur les attentes du patient.Les impressions du patient, tout autant que les mesures cliniques et objectives,méritent une écoute et un intérêt tout particuliers.

Le SAID pourrait aussi être intégré au bilan orthophonique des patientsparkinsoniens : ce questionnaire offre l’intérêt de représenter un équilibre entrel’investigation de l’orthophoniste sur le patient et la partie d’échange avec lepatient. La passation du SAID donnerait l’occasion de faire le point sur lesobjectifs de la rééducation en tenant compte des attentes du patient et en l’infor-mant sur les améliorations qui peuvent être obtenues (en particulier sur l’inten-sité et la précision articulatoire).

Pour finir, la passation du SAID offrirait la possibilité de bien apprécier lamotivation du patient pour une prise en charge au niveau orthophonique,sachant que celle-ci ne pourra être bénéfique que si le patient estime lui-mêmeavoir des difficultés au niveau des différents paramètres explorés. La décision desuivre une rééducation appartient au patient et ne devrait pas seulementdépendre de l’entourage, de l’orthophoniste ou bien de mesures capables d’ob-jectiver les troubles.

La qualité de communication étant une donnée très subjective, l’auto-éva-luation est le seul mode d’évaluation qui permette d’écouter et de cerner lesbesoins et les difficultés de chacun pour orienter les efforts des chercheurs etdes praticiens impliqués dans la maladie de Parkinson. Au-delà de l’étudeobjective des troubles, l’autoévaluation permet de connaître le trouble qui gêneréellement le patient, celui qui crée un handicap.

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