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rapport d'activité 2009 du réseau de cancérologie de Bretagne
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Oncobretagne – CEM Avenue de la Bataille Flandres Dunkerque CS 44 229 35 042 Rennes Cedex Tel : 02.99.25.32.75 Fax : 02.99.25.30.12 [email protected]
Rapport Moral et d’activité
Rapport 2009 et Activités prévisionnelles 2010 - 2011
Juin 2010
2
SOMMAIRE
Le rapport Moral : le mot du président
Chapitre 1 : Structuration du réseau
Les instances de l’association ..............................................................................8
La cellule de coordination ......................................................................................8
Les membres du réseau..........................................................................................9
Chapitre 2 : Missions : réalisations 2009
La promotion – l’amélioration de la qualité en cancérologie et la promotion de la formation
Les référentiels de pratiques (thésaurus).....................................................................11
La diffusion des référentiels régionaux.........................................................................14
Les outils qualité des réunions de concertation pluridisciplinaire................................15
La promotion d’outils de communication communs
Le carnet de bord et de liaison en cancérologie ..........................................................18
Le dossier communiquant en cancérologie .................................................................19
La visioconférence ........................................................................................................23
Le site internet d’Oncobretagne ...................................................................................25
L’information des professionnels et des patients
L’information sur le réseau régional .............................................................................27
Les informations dédiées aux patients et à leurs proches ..........................................27
Les informations sur l’offre de soins régionale.............................................................28
La communication, mutualisation.................................................................................29
3
Aide à la formation continue des professionnels de sante
La journée interrégionale 2009 sénologie....................................................................32
La journée régionale 2009 onco-urologie ....................................................................32
La formation assurée par les réseaux territoriaux .......................................................32
L’agrément FMC ...........................................................................................................34
Recueil de données et évaluations des pratiques
La connaissance et recueil des données.....................................................................35
L’évaluation de la qualité des pratiques en cancérologie............................................36
Coordination régionale opérationnelle
Au niveau régional ........................................................................................................43
Au niveau interrégional .................................................................................................47
Autres
Représentation ou participation à des réunions diverses............................................51
Demande d’avis émanant de l’ARH Bretagne.............................................................52
Chapitre 3 : Activités prévisionnelles 2010-2011
La promotion et l’amélioration de la qualité en cancérologie ...................54
La promotion d’outils de communication communs...................................54
L’information des professionnels et des patients ........................................55
L’aide à la formation continue des professionnels ......................................55
Le recueil de données et l’évaluation ...............................................................56
La coordination régionale opérationnelle........................................................56
Conclusion
4
Annexes
Annexe I : Composition des instances 2007-2010.........................................59
Annexe II : Liste des établissements adhérents en 2009 .............................63
Annexe III : Principes d’élaboration des thésaurus régionaux.....................65
Annexe IV : Les RCP en Bretagne en 2009....................................................68
Annexe V : Fiches de synthèse des évaluations régionales........................69
Annexe VI : Prise en charge du cancer du sein 15 mai 2009 ...................71
Annexe VII : Tableau de bord régional de l’INCa ......................................73
Annexe VIII : Charte des 3C ......................................................................88
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Rapport moral : le mot du président
Après 6 ans d’existence, le réseau régional OncoBretagne est, au moment où je rédige ces lignes, en cours d'évaluation par l’INCA en vue de sa future reconnaissance. Nul ne doute, et surtout pas son Président, du résultat, même si notre entité se démarque souvent de la majorité des autres réseaux régionaux.
Oncobretagne ne recherche pas l'originalité pour se singulariser...mais il se veut un réseau pour et par les praticiens, plus qu'un réseau pour les organismes de tutelle ou pour l'Institut National du Cancer, et je pense que cette particularité/individualité permet d'éviter l'individualisme qui caractérise trop souvent la cancérologie et ses acteurs. Les groupes techniques travaillent et les thésaurus régulièrement réactualisés sont le témoignage de leur dynamisme.
Peut-être faudrait-il, pour être le plus complet possible, organiser un système d'alerte autour d'un groupe d'expert restreint ?? Souvent l'actualisation du thésaurus est couplée à une journée régionale ou interrégionale avec des intervenants parfois extérieurs à la région, qui viennent enrichir le débat. Ces journées rencontrent un succès croissant.
Le Réseau Régional a pu accompagner, après validation du SROS, les autorisations en cancérologie et il n'y a, à notre connaissance, pas eu beaucoup de contestation.
En effet, les acteurs sont tenus régulièrement au courant des projets de texte, des textes eux-mêmes, puis des décrets et/ou recommandations qui en découlent. Les critères d'autorisation, d'association et leurs applications pratiques ont donc été bien assimilés par les acteurs, médicaux ou administratifs. Il faudra être vigilant sur l'évolution des équipes afin que les critères d'autorisation soient respectés, aider au mieux à l'accompagnement des évaluations et appuyer si possible l'émergence d'autres équipes si le besoin médical se fait sentir. Les prochaines années sont celles du suivi de ces autorisations, mais avec un changement d'interlocuteurs et de règles : ARS, URPS, loi HPST...
Cela ne doit pas faire oublier l'ambition affichée depuis 2 ans et qui doit aboutir : l'ouverture de la région à plus de recherche et à plus d'inclusions dans les essais thérapeutiques. ASTEC sera un outil utile à tous. Le rapprochement de nos 2 pôles universitaires, voulu par l'ancienne ARH, annoncé lors de la journée bretonne de cancérologie qu’elle a organisé en 2008 et attendu par beaucoup sera certainement un élément dynamique de cette ambition.
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Si Oncobretagne est sollicité pour accompagner le volet carcinologique de ce rapprochement, il répondra présent.
La région est riche d'équipes dynamiques, universitaires et non universitaires, libérales et publiques. C'est un socle solide d’une recherche dynamique et essentiel pour être pilote ou investigateurs d'essais.
Mais c'est aussi le temps de renouvellement du conseil d’administration et du bureau de l’association. Je suis sûr que les acteurs bretons de cancérologie vont être aussi dynamiques et enthousiastes à faire vivre ces instances que le réseau lui-même... Appartenir à ces instances est loin d'être honorifique ou ennuyeux. C'est source d'échanges, de discussions, de décisions et donc d'enrichissement intellectuel et pour la pratique. C'est être encore plus acteur de son métier et de sa mission. Je ne peux donc que vous encourager à être candidat.
Dr Erik Monpetit
Président Oncobretagne
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Avertissement
Ce rapport d’activité n’est pas celui de la cellule de coordination du réseau régional de cancérologie de Bretagne mais celui de ses membres fait au nom ou pour Oncobretagne.
Ce rapport est donc avant tout le leur.
Qu’ils soient ici remerciés pour leur implication qui ne s’est jamais démentie depuis la création du réseau.
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Chapitre
1 Structuration du
réseau Les instances de l’association
LE BUREAU
La composition du Bureau est détaillée en annexe I. Il s’est réuni 2 fois en 2009
LE CONSEIL D’ADMINISTRATION
Sa composition est détaillée en annexe I. Il s’est réuni 1 fois en 2009
LE CONSEIL SCIENTIFIQUE
Le conseil scientifique, dont la composition est présentée en annexe, est sollicité autant que de besoin par mail.
La cellule de coordination
La cellule de coordination se compose comme suit :
UUnn mmééddeecciinn ccoooorrddiinnaatteeuurr
La coordination médicale du réseau régional est assurée par le Dr BOHEC, médecin de santé publique à temps plein qui se déplace autant que de besoin.
UUnn sseeccrrééttaarriiaatt
Le secrétariat d’Oncobretagne est assuré par Mme GAREL, assistante de coordination à temps partiel (0,75 ETP).
9
Il est à noter que le réseau oncobretagne possède la même cellule de coordination depuis 2004 et reste en 2009 la plus petite en effectifs de France. Ce n’est qu’en février 2010 qu’un qualiticien ½ temps rejoindra l’équipe de coordination
Les membres du réseau Les membres du réseau Oncobretagne comprennent :
o des établissements,
o des réseaux territoriaux de cancérologie,
o des réseaux de spécialités,
o des groupes professionnels impliqués en cancérologie,
o de la coordination bretonne de soins palliatifs,
o des représentants de patients,
o des adhérents à titre individuels (médecins spécialistes d’organe, oncologues, pharmaciens de ville, infirmières libérales etc…)
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Il est à noter que les adhésions recensées ici sont totalement indépendantes de celles des réseaux territoriaux de cancérologie qui ont leurs propres adhérents.
Environnement Commentaires
Habitants 2 994 320
Superficie 27208 km²
Estimation INSEE 2005 (omphale)
Membres - typologie (en nombre)
Mb du RRC Total régional
Centres Hospitalo-
Universitaires 2 2
Centres de Lutte Contre le Cancer
(CLCC) 1 1
Centres
Hospitaliers (CH) 20 20
(PSP
H) 5 6 Cliniques 18 18
Centres de radiothérapie du
secteur libéral 3 3
(total régional fourni par l’inca = établissements ayant une activité cancérologique)
Réseau Régional
Oncopédiatrie 1 1
Autres Réseaux Oncologiques de
spécialité
4 4
Association bretonne de cancérologie thoracique, collège des oncologues pharmaciens de Bretagne, Réseau régional de cancérologie digestive, Bretagne réseau hémato expertise
Réseaux de
cancérologie 7 7
Associations de patients/usagers 5
Dont les comités départementaux de la ligue contre le cancer
Adhésions
individuelles 101
Autres (à préciser)
les associations de dépistage, groupes professionnels paramédicaux, coordination bretonne de soins palliatifs
La liste des établissements adhérents en 2009 est présentée en annexe II.
Il est à noter que, fin 200,9 l’ensemble des établissements autorisés au traitement du cancer adhère au réseau régional
11
Chapitre
2 Missions : réalisations
2009 La promotion - l’amélioration de la qualité en cancérologie et la promotion de la formation
LES REFERENTIELS DE PRATIQUES (THESAURUS)
Rappels sur les principes d’élaboration des thésaurus et thèmes retenus par le conseil scientifique : Le conseil scientifique d’Oncobretagne a défini en 2004 les principes d’élaboration des thésaurus régionaux. Ils ont été retravaillés lors du conseil scientifique d’avril 2006. Ces principes sont présentés en annexe III.
Néanmoins en vue de la reconnaissance (ex labellisation), la méthodologie d’élaboration doit être mieux formalisée en intégrant ou précisant les principes suivants (Issus de la grille AGREE et en particulier en formalisant la prévention des conflits d’intérêts)
o la pluridisciplinarité : représentation de tous les groupes professionnels concernés ;
o la description de la méthode de formulation des référentiels ;
o le référencement des sources utilisées ;
o la description de la procédure de relecture et de validation ;
o la description de la procédure d’actualisation ;
o la définition d’une charte graphique pour les référentiels et les outils d’application ;
o la définition de critères permettant le suivi de l’adhésion aux recommandations ;
o l’indépendance par rapport aux organismes de financement ;
o la prévention des conflits d’intérêts.
12
LLee tthhééssaauurruuss ssuurr lleess ttuummeeuurrss mmaammmmaaiirreess nnoonn mmééttaassttaattiiqquueess
La dernière version datait de 2005, la mise à jour du référentiel a été réalisée à l’issue d’une réunion inter-régionale de 3 réseaux régionaux : Onco Pays de Loire, Ancelot pour la Basse Normandie et Oncobretagne le 16 mai 2008 sur les actualités et controverses dans la prise en charge du cancer du sein dont le programme est présenté en annexe et qui a réuni 114 praticiens impliqués dans les RCP des 3 régions. Il a été largement diffusé en 2009. La rubrique spécifique consacrée à la sénologie au sein de la page Internet du groupe technique régional gynécologie continue à être alimentée en y insérant : les recommandations régionale (OMIT Bretagne - Pays de Loire), nationales (Saint Paul de Vence en attendant des recommandations de l’INCa/HAS) et internationales (Saint Gallen, Asco, San Antonio etc…).
LLee tthhééssaauurruuss ggyynnééccoollooggiiee
Suite à la validation de la version I du thésaurus sur les tumeurs gynécologiques en juin 2005, une réunion de mise à jour du thésaurus a été organisée le 15 mai 2009 à laquelle 15 médecins ont participé. Cette réunion s’est tenue à l’issue de la seconde édition interrégionale des « actualités et controverses dans la prise en charge des cancers féminins» à Saint Malo à laquelle ont participé 115 médecins venus de Basse Normandie, Pays de Loire et Bretagne. Un appel à relecteurs a permis de faire des propositions de mise à jour des chapitres sur la prise en charge des cancers du corps et le col de l’utérus ainsi que du cancer des ovaires.
LLeess aauuttrreess tthhééssaauurruuss
La SNOB, Société de Neuro-Oncologie Bretonne, a mis à jour son thésaurus sur les tumeurs cérébrales en juin 2007. Il sera mis à jour en 2010 Le GROUM - GRoupe OUest Mélanome, a mis à jour son thésaurus en juin 2009, Oncobretagne s’est chargé de la diffuser (format papier). Le réseau régional de cancérologie digestive a mis à jour son thésaurus en septembre 2009, et a bénéficié de relectures en fin 2009. Il a été diffusé en 2010 (tenant compte des recommandations nationales de bon usage publiées en début 2010) L’ABCT, Association Bretonne de Cancérologie Thoracique, a effectué une mise à jour en décembre 2008 de son thésaurus. Le réseau Oncobretagne s’est chargé de diffuser cette nouvelle version aux membres de la RCP thoracique (170) ainsi qu’aux coordinateurs des RCP thoraciques (11). L’urologie Lors de la réunion qui s’est déroulée en 2004 (23 participants), il a été décidé que le référentiel de l’AFU servirait de base au thésaurus breton sur la prise en charge des tumeurs de la prostate. Une page Internet a été spécifiquement créée. Le référentiel de l’AFU y est accessible. COPOB (pharmacie) : référentiel extravasation travaillé en 2008, validation en 2009.
13
La création d’une journée scientifique régionale d’urologie et la formalisation d’un groupe technique régional « urologie » inscrite comme une priorité 2008-2009 a tenu sa première édition, préparée fin 2008, les 19 et 20 juin 2009 à Vannes (35 participants).
AAuu ttoottaall
En 2009, grâce aux groupes régionaux mis en place par Oncobretagne ou grâce aux travaux engagés par les associations existantes membres d’Oncobretagne et reconnues par son conseil scientifique comme référentes dans leurs domaines, les localisations suivantes sont couvertes par un référentiel régional :
- Appareil digestif : mise à jour en septembre 2009 revu en mars 2010 pour tenir compte des référentiels nationaux parus
- Appareil Neurologique : mise à jour juin 2007 révision prévue en 2010
- Appareil thoracique : mis à jour en 2008
- Dermatologie-Mélanome : mis à jour en 2009
- Gynécologie 2004 : mise à jour en mai 2009 et revu en mars 2010
- ORL 2005
- Sénologie : mise à jour en mai 2008, révision prévue en 2010
- Urologie : référentiel AFU (prostate)
- Hématologie : les référentiels de la Société Française d’Hématologie sont accessibles en ligne pour les hématologues.
- Pédiatrie : les référentiels choisis sont ceux de la Société Française de Pédiatrie. Ils sont accessibles à partir des pages internet du réseau régional d’OncoHémato Pédiatrie de l’Ouest (Réseau POHO), hébergées par le site Oncobretagne.fr
- Molécules onéreuses : référentiel OMIT Bretagne- Pays de Loire pour les molécules qu’il suit complété des recommandations nationales
La Bretagne bénéficie donc des principaux thésaurus actualisés depuis moins de 2 ans
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Répartition des Réseaux Régionaux de cancérologie selon le nombre des principaux référentiels mis à disposition (en 2009)
Source : Rapport d’activité 2009 de l’INCa
LA DIFFUSION DES REFERENTIELS REGIONAUX.
La diffusion des référentiels régionaux est assurée de 2 façons complémentaires :
Par courrier, un document relié est adressé aux membres des RCP et aux 3C couvrant le thésaurus mis à jour. C’est une base de données de plus de 900 médecins inscrits dans les RCP bretonnes qui est ainsi maintenue à jour avec l’aide des centres de coordinations en cancérologie (3C) de la région.
Par l’intermédiaire du site internet du réseau régional qui annonce les mises à jour et les publie dans une rubrique « références /référentiels » de l’espace professionnel du nouveau site www.oncobretagne.fr.
Il est accessible sans codes d’accès et propose à la consultation en ligne :
o une page consacrée uniquement aux thésaurus régionaux (à noter que pour chaque référentiel régional il existe un renvoi vers les recommandations nationales de prises en charges quand elles existent ou de bon usage des molécules onéreuses)
o une page consacrée aux recommandations nationales validées par l’INCa et la HAS
o enfin, une page consacrée aux référentiels de bon usage des molécules onéreuses (référentiels nationaux INCa/Afssaps et OMIT Bretagne – Pays de Loire)
15
LES OUTILS QUALITE DES REUNIONS DE CONCERTATION PLURIDISCIPLINAIRE
RReecceennsseemmeenntt eett ggéénnéérraalliittééss
Les RCP en Bretagne sont gérées par les Centres de Coordinations en cancérologie (missions assurées par les réseaux territoriaux et l’institut régional de cancérologie de Rennes ou IRCR) qui en assurent l’organisation, le secrétariat et l’évaluation descriptive. L’année 2009 a enregistré la fusion du 3C de l’IRCR - Institut Régional de Cancérologie de Rennes (IRCR) avec la cellule d’organisation des RCP du réseau Oncorennes qui gérait les RCP privées du secteur sanitaire 5 pour devenir le « 3C Oncorennes » assurant ainsi le rôle de cellule de coordination en cancérologie de l’ensemble du secteur 5
Le site du réseau régional de cancérologie www.oncobretagne.fr met à disposition des professionnels, grâce au travail commun des 3C des réseaux et de l’IRCR :
- un annuaire des RCP régulièrement mis à jour avec l’appareil concerné, les lieux et dates de réunion, Médecins responsables des RCP et contacts téléphoniques.
- la charte des RCP
- Un recensement des RCP existant en Bretagne en 2009 : il en ressort que plus de 36 500 avis ont été donnés dans les RCP bretonnes organisées par les réseaux.
SECTEURS Nombre de
Réunions 2009 Nombre d’avis
2009 Avis
2009/2008 1 Réseau du Ponant 459 5314 +25,0% 2 Réseau Onco’Kerne 326 4155 + 8,0% 3 Réseau Onc’Oriant 187 3500 + 24,0% 4 Réseau Oncovannes 209 4394 + 05,1% 5 Réseau Oncorennes 145 3903 + 7,8% 5 IRCR 634 9616 + 02,0% 6 Réseau Onco6 183 2286 + 6,6% 7 Réseau Oncarmor 163 3398 + 10,3% Oncobretagne 9 19 + 72,7% TOTAL 2484 36 505 + 09,7%
Sources : 3C
Le nombre de passages en RCP continue sa progression : les 3C (réseaux et IRCR) et les cliniciens spécialistes impliqués ont assumé une augmentation de près de 10 % des avis entre 2009 et 2008 (+ 24 % entre 2007 et 2009) même si le nombre de réunions se stabilise (+2%)
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RCP : évolution du nombre de réunions et d'avis
05000
10000150002000025000300003500040000
2006 2007 2008 2009
Années
nb d
'avi
s
0
500
1000
1500
2000
2500
3000
nb d
e ré
unio
ns
Nombre d'avisNb de réunions
Pour 2009, on estime à un minimum de 14,5 ETP de médecins spécialistes consacrés aux RCP sur la région (malgré les spécificités des RCP en fonction des localisations, on estime à 2h la durée moyenne d’une RCP et la présence en moyenne de 5 médecins soit un total de près de 24 000 heures cumulées).
NB : Un tableau de synthèse de l’ensemble des RCP bretonnes organisées en 2009 par les 3C des réseaux sectoriels de cancérologie de Bretagne et l’institut régional de cancérologie de Rennes est présenté en annexe IV
17
LLee ddéévveellooppppeemmeenntt ddeess oouuttiillss qquuaalliittéé eett dd’’éévvaalluuaattiioonn aauuttoouurr ddeess RRCCPP
EEvvaalluuaattiioonn ddeess PPrraattiiqquueess pprrooffeessssiioonnnneelllleess ((EEPPPP))
Dans le cadre du travail du groupe évaluation et dans la continuité de ce qui a été engagé dès 2005 avec l’URML Bretagne, la charte régionale des RCP a été mise à jour en 2007 définissant un quorum général pour les RCP ainsi que d’autres critères qualité. Une démarche d’évaluation des pratiques a été conçue avec l’URMLB et des médecins habilités HAS mandatés par cette dernière. Dès 2008, de nombreuses RCP se sont engagées dans ce processus et les plus de 200 médecins sont d’ores et déjà accrédités.
33CC eett ll’’éévvaalluuaattiioonn ddeess RRCCPP
Programmes et méthodes
L’ensemble des 3C bretons réunis au sein du Groupe Régional Evaluation, au-delà des audits de fonctionnement des RCP, analyses de quorum…, qu’ils réalisent au sein de leurs réseaux ou établissements, ont travaillé en 2009 sur une approche de l’exhaustivité des passages en RCP des patients atteints de nouveaux cas de cancers, et ont débuté l’analyse des délais de prises en charge du cancer du sein dans la région. Cette dernière étude s’est achevée au premier semestre 2010.
Ce programme régional et les méthodologies retenues ont été validés par l’ensemble des instances des 3C de la région et le conseil d’administration d’Oncobretagne. L’accord des directeurs d’établissements, présidents de CME et chefs de service concernés a été sollicité. Les fiches de synthèse sont accessibles en annexes.
Le programme de travail 2010 a été défini dès 2009 : mise en place de contrôles qualités sur les dossiers sans demande d’avis (enregistrements simples des cas standard), étude des délais de prises en charge du cancer du colon, vérification de la mention d’un référentiel pour les dossiers enregistrés (cas standards)
La synthèse de l’enquête sur l’exhaustivité des passages en RCP et leur traçabilité est présenté au chapitre « recueil de données et évaluation des pratiques, page 37
18
La promotion d’outils de communication communs
LE CARNET DE BORD ET DE LIAISON EN CANCEROLOGIE, LE PPS
A partir de l’état des lieux réalisé avec les réseaux, un dossier minimum commun de liaison a été élaboré en 2005 tant sur la forme qu’il était souhaitable qu’il prenne (classeur avec intercalaires) que sur le fond (les différentes fiches d’information ou de recueil qu’il devait comprendre).
C’est ainsi qu’une première réflexion associant URMLB, Oncobretagne et les réseaux mutualisant les expériences a permis d’avancer sur l’élaboration d’un PPS (Plan Personnalisé de Soins).
L’année 2006 a permis de mettre à disposition des réseaux ce dossier de liaison puisque Oncobretagne et l’URMLB ont assuré la reproduction de ce travail commun en 3000 exemplaires. Chaque réseau a gardé bien sûr l’entière liberté de retravailler, autant qu’il l’a jugé nécessaire, cet outil afin d’en améliorer son appropriation par les acteurs locaux. En 2009, des réunions associant réseaux de cancérologie, oncobretagne et représentants de la MRS - Mission régionale de Santé ont été menées sur le thème du PPS régional permettant d’affiner les items régionaux communs.
Source : Rapport d’activité 2009 de l’INCa
19
L’évaluation de son utilisation permettra de l’améliorer si les réseaux le souhaitent. Une première réunion sur le dispositif d’annonce et le carnet de liaison s’est tenue en avril 2008 et les réflexions se sont poursuivies en 2009 mais devront être revues en tenant compte des recommandations nationales prévues sur le PPS en 2010.
LE DOSSIER COMMUNIQUANT EN CANCEROLOGIE (DCC)
LL’’oorriiggiinnee ddee llaa ddéémmaarrcchhee ssuurr llee DDCCCC bbrreettoonn
L’objectif principal du projet retenu par l’Inca (signature d’une convention entre le réseau Oncobretagne et l’Institut national du Cancer en octobre 2006) était de mettre en cohérence les outils existants sur la plate-forme de télésanté régionale pour aboutir à un pré-DCC dossier communiquant en cancérologie répondant au mieux au cahier des charges tel que défini dans la version du 26 octobre 2005.
Il a donc été prévu que ce pré-DCC soit composé dans ce premier temps d’une application de gestion des RCP développée sur la base d’OPEN RCP de la Basse Normandie et de sillage GEDMED (gestionnaire de documents médicaux en cours de développement pour l’Institut Régional de cancérologie de Rennes) et soit hébergé sur la plate-forme de télé santé de Bretagne bénéficiant ainsi des outils qui y sont développés (gestionnaire d’identifiant patient, gestionnaire des autorisations et des consentements, annuaire des professionnels, messagerie sécurisée, serveur d’image commun etc …).
Dans un premier temps, il s'est agit
- d'améliorer une application de saisie et de gestion des RCP appelée OPEN RCP issue de l'expérimentation de la Basse Normandie et mise à disposition sur la plateforme de télésanté grâce au travail commun de secrétaires de RCP, médecins coordinateurs de 3C et de cliniciens,
- puis de le déployer progressivement auprès des RCP et 3C volontaires.
(ces 2 objectifs ont été finalisés en 2009)
- Puis d'intégrer ce module de gestion des RCP
avec le serveur d'identifiant patient de la plateforme régionale de télésanté: open RCP devient ALFA LIMA RCP (ce qui a été fait en 2009)
et avec l'annuaire des professionnels de la plate forme et enfin de l'intégrer avec un gestionnaire de documents médicaux
(ALFA LIMA GEDMED) sur lequel peuvent être déposés tous documents utiles comme des comptes rendus opératoires, consultation etc ...
Ces 2 derniers points étant prévus pour 2010
Tel a été le projet déposé fin 2005 et approuvé en 2006 par l’Institut National du Cancer
Depuis janvier 2009, à la demande de l’ARH, le projet bénéficie de l’apport d’une AMOA.
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L’organisation définie est actuellement la suivante :
MOA (Oncobretagne)
Valide le cahier des charges et définit les priorités. Suivi du projet. Référent (réf) Utilisateurs Vérifie le bon fonctionnement de l’application. Prépare les tests fonctionnels. Consigne et transmet les anomalies à la MOA.
AMOA (GCS Télésanté Bretagne)
Assiste la MOA dans la gestion des projets informatiques, l’accompagnement des utilisateurs, dans l’expertise.
MOE (Syndicat inter-hospitalier de Bretagne)
Maitre d’œuvre de la solution.
LLee ppooiinntt ssuurr llaa mmoonnttééee eenn cchhaarrggee ddee ll’’iinnffoorrmmaattiissaattiioonn ddeess RRCCPP
La montée en charge avec bascule des RCP dans alfa-lima RCP a débuté en septembre 2007. Fin 2009, cela représente un total de 55 421 fiches de RCP saisies (en 2009 77,8% des avis donnés sont disponibles et accessibles dans la base régionale)
Nombre de fiches saisies sous l'application RCP Secteur 3C
2007 2008 2009 29/03/2010 TOTAUX
1 - Réseau du Ponant 620 3 176 6 020 1 354 11 170
2 - Onco'Kerne 1 558 4 108 4 162 978 10 806
3 - Onc'Oriant 1 527 2 380 2 855 758 7 520
4 - Oncovannes 1 708 3 387 3 651 963 9 709
5,1 - IRCR 318 1 627 2 817 849 5 611
5,2 - Oncorennes 692 1 854 2 956 771 6 273
6 - Onco6 1 278 2 115 2 288 567 6 248
7 - Oncarmor 0 888 3 398 872 5 158
99 - Oncobretagne 6 12 20 6 44
TOTAUX 7 707 19 547 28 167 7 118 62 539
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LLeess ééttaappeess eennggaaggééeess eett pprréévvuueess
En décembre 2007, à la demande du GCS Plateforme de télésanté nouvellement constitué, les opérations d’intégration envisagées ont été stoppées.
Les réflexions engagées sur l’intégration d’Open-RCP avec la plateforme et ses outils (annuaire des professionnels, gestionnaire d’identifiant patient) n’ont repris qu’au second semestre 2008.
L’étape suivante programmée en 2009 a consisté à mettre l’application Open RCP derrière le portail de la Plateforme de télésanté : open RCP devient ALFA LIMA RCP
Puis en 2010 à interfacer open RCP avec le serveur d'identifiant patient de la plateforme régionale de télésanté, puis avec l'annuaire des professionnels de la plate forme (annuaire en cours de constitution sur la plateforme régionale) ; Et enfin de l'intégrer avec un gestionnaire de document médicaux (ALFA LIMA GEDMED) sur lequel peuvent être déposés tous documents utiles comme des comptes rendus opératoires, consultation etc... (en cours de finalisation au niveau de la plateforme, étape préalable avant l'intégration dans ALFA LIMA DCC)
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La fin 2009 et le début 2010 étant consacrés à l’intégration de ces différents éléments et à travailler sur la future migration de façon à ne pas perdre l’historique des dizaines de milliers de fiches RCP. Fin du programme et mise en production du DCC programmés pour mi 2010.
Le futur dossier de cancérologie accessible à partir de mi 2010 :
A cette date, environ 55 000 dossiers de cancérologie seront créés contenant près de 70 000 fiches de RCP.
En 2010 la problématique du recueil et de la gestion du consentement patient sera au cœur du dispositif et devra s’appuyer sur les recommandations de l’ASIP Santé (Agence nationale des Systèmes d’Information Partagée en Santé)
RRaappppeell :: ll’’éévvoolluuttiioonn ddee llaa ppoossiittiioonn nnaattiioonnaallee
2 points importants méritent d’être soulignés : la naissance de l’ASIP et le nouveau plan cancer qui en 2009 modifient l’éclairage sur les développements futurs du dossier communiquant.
Le Plan cancer 2009-2013 prévoit de déployer cet outil en lien avec la relance du dossier médical personnel (DMP) et d’élaborer un cahier des charges spécifique ainsi qu’un programme d’actions (mesure 18.3). Il est à noter que, dans cette mesure, les Réseaux régionaux de cancérologie ne sont plus identifiés comme les maitres d’ouvrage du DCC comme dans le plan cancer I (ils n’y sont d’ailleurs même pas cités).
La création récente (2009) de l’ASIP – Agence des Systèmes d’Informations Partagés, la reprise du projet DMP en mars 2009 et son inscription au sein de la loi HPST – Hôpital Patients Santé Territoires, relance actuellement un nouvel élan pour le DCC mais également les incertitudes dans lesquelles sont les réseaux régionaux de cancérologie.
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L’Institut National du Cancer et l’ASIP santé (Agence des systèmes d’information partagés de santé) ont signé en décembre 2009 un accord de partenariat pour le développement du DCC dans le cadre du DMP.
Le réseau Oncobretagne a été un des 5 réseaux à participer avec l’ASIP et l’INCA à des réunions de travail en début 2010 sur le DCC et son urbanisation. Il est clairement apparu des divergences entre les acteurs régionaux et les institutions nationales, non quand à la stratégie à terme de convergence commune du DCC vers le DMP, dont il devient très logiquement partie intégrante mais plutôt sur l’urbanisation des applications de gestion des RCP.
Le retard pris par le DMP (Dossier Médical Partagé) relancé récemment en mars 2009 et celui pris par l’élaboration du nouveau cahier des charges du DCC (non encore paru en mai 2010, date de rédaction de ce rapport d’activité) entretiennent l’attente des Réseaux Régionaux et l’inquiétude des acteurs de terrain. Un document cadre commun INCa/ASIP santé concernant le développement de cet outil sera publié à la fin du premier semestre 2010, qui sera attendu avec impatience par les acteurs de terrain. Nous ne pouvons qu’espérer que ce document cadre apportera quelque sérénité dans la poursuite de ces projets coûteux (tant sur le plan financier, qu’en terme de temps et d’énergie investis) portés jusqu’ici par les réseaux régionaux.
LA VISIOCONFERENCE
Si la transmission électronique (messagerie électronique) et le partage des informations médicales (DCC) entre les professionnels de santé sont utiles pour améliorer la coordination des soins et la continuité de la prise en charge des patients, la visioconférence est un outil de communication parfois nécessaire pour faciliter les réunions de concertations pluridisciplinaires entre les établissements de soins.
La visioconférence est un service permettant à tout moment de participer en direct à des réunions, des conférences ou des formations sans se déplacer. Une visioconférence peut s'organiser soit en mode point à point, soit en mode multi-sites. Les équipements de visioconférence, en abolissant les distances, doivent ainsi faciliter la mise en place des RCP favorisant la mise en commun des ressources et des compétences.
RReecceennsseemmeenntt ddeess ssttaattiioonnss
Le recensement des stations de visioconférences sur les établissements de santé bretons a été mis à jour en 2009.
Ce recensement comprend les établissements, les salles de visioconférence ainsi que les contacts (nom et numéro de téléphone pour les réservations et l’aide technique)
Il est à noter que la Bretagne est bien dotée et le territoire largement couvert puisque l’on compte actuellement 40 stations dans des établissements de santé publics et privés (une ou plusieurs stations par établissement).
Le répertoire des RCP en visioconférence a été actualisé en mars 2010.
24
Légende : icône ronde – Centre Hospitalier, Icône rectangulaire – Etablissement privé, Point d’interrogation – nouvelle station
RRééddaaccttiioonnss ddee pprrooccéédduurreess
Une procédure de réservation de visioconférence a été rédigée en novembre 2008 ainsi que des mémentos organisateurs et participants.
Cet état des lieux ainsi que les procédures sont accessibles sur le site internet www.oncobretagne.fr espace professionnel, rubrique « communiquer/concerter ».
UUnnee éévvoolluuttiioonn pprréévviissiibbllee eenn 22001100
La visioconférence bénéficie actuellement du réseau Mégalis (haut débit breton) incluant un espace virtuel dédié aux visioconférences avec une prestation d’accompagnement de la société Novasight (gérant les connections).
Ce service de visioconférence est inclu dans l’abonnement internet des établissements. Le conseil régional, à l’origine de cette initiative, a décidé de se désengager en juin 2010.
Il est donc prévisible que ce service soit repris par un prestataire et soit alors facturé aux établissements. Un travail commun entre les établissements, les 3C/Oncobretagne et l’ARS doit permettre de chiffrer ces surcoûts en vue de leur possible compensation (pour les visioconférences nécessitées par les Réunions de Concertation Pluridisciplinaires) par l’ARS.
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LE SITE INTERNET D’ONCOBRETAGNE
Le site Internet www.ouestcancer.fr a changé de nom en 2006 pour devenir www.oncobretagne.fr. (nom de domaine déposé)
UUnnee aaccccrrééddiittaattiioonn HHOONN CCooddee rreennoouuvveellééee
Le site www.oncobretagne.fr a été accrédité en 2007 par la Health on net fondation (Genève) comme étant en conformité avec la charte HONcode, code de conduite destiné aux sites médicaux sous le numéro HONConduct857123 respectant les principes suivants :
1. Autorité : Le site indique la qualification des rédacteurs
2. Complémentarité : Complète mais ne remplace pas la relation patient-médecin
3. Confidentialité : Préserve la confidentialité des informations personnelles soumises par les visiteurs du site
4. Attribution La source des données diffusées sur le site est explicitement citée. La date de la dernière modification doit apparaître clairement sur la page Web
5. Justification
6. Professionnalisme
Les créateurs du site s’efforcent de fournir l'information de la façon la plus claire possible, et fournissent une adresse de contact pour les utilisateurs qui désireraient obtenir des détails ou du soutien.
7. Transparence des sponsors
8. Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale
C’est dans le contexte de recours croissant à l’Internet santé que le législateur français a confié à la Haute Autorité de Santé (HAS) la mission d’établir une procédure de certification des sites Internet santé. La HAS a choisi la fondation Health On the Net (HON) pour mettre en œuvre fin 2007 la certification des sites Internet santé en France.
Le site Oncobretagne est un site santé certifié depuis févier 2007, La Certification a été renouvelée en octobre 2009 (nouveau site internet)
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Evolution de la fréquentation du site
28716418 8155
13838
24210
43320
0
10000
20000
30000
40000
50000
2004 2005 2006 2007 2008 2009
Années
Visi
tes
UUnn ssiittee iinntteerrnneett ccoommppllèètteemmeenntt rréénnoovvéé eenn 22000088 -- 22000099
L’année 2008 a été consacrée à la nouvelle maquette du site entièrement revue pour en améliorer l’ergonomie et la facilité de navigation (PHP). Un travail important de la cellule de coordination de conception des nouvelles arborescences et de bascule progressive des informations contenues sur l’ancien site vers la nouvelle maquette a été réalisé pendant tout le premier semestre 2008.
Le comité éditorial composé de l’ensemble des 3C, du conseil d’administration, des coordinateurs des RCP et des groupes professionnels mais également les comités départementaux de la Ligue contre le cancer ont été tenus informés et consultés. La bascule vers le nouveau site a été réalisée en début août 2008.
2009 a été consacrée à la consolidation et à l’enrichissement des informations présentes sur le site. Chaque groupe technique et associations ou groupes professionnels (ABCT, GROUM, SNOB, etc…) a maintenant une page Internet qui lui est dédiée sur laquelle sont regroupés l’actualité scientifique ou réglementaire, les principaux congrès, les thésaurus, les liens Internet (sociétés savantes, liens institutionnels), une veille documentaire, l’annonce des réunions.
FFrrééqquueennttaattiioonn dduu ssiittee :: éévvoolluuttiioonn ddeeppuuiiss 22000044
L’augmentation de fréquentation du site ne s’est jamais démentie qui a presque doublée entre 2008 et 2009 :
43 320 visites du site ont été effectuées en 2009 et 132 235 pages téléchargées.
39 481 visites ont été effectuées depuis la France via 506 villes.
On constate que la fréquentation du site Internet du réseau régional augmente régulièrement :
Soit + 79 % par rapport à 2008, et + 1 408 % (!) par rapport à 2004
La fréquentation du site ne se démentant donc pas : la nouvelle version du site remplit sa mission.
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L’information des professionnels et des patients
L’INFORMATION SUR LE RESEAU REGIONAL
Des informations sur le réseau régional sont proposées aux patients et aux professionnels via le site internet.
Sont ainsi consultables :
Les textes fondateurs (convention constitutive, statuts et charte), la composition des instances et de la cellule de coordination, les rapports d’activité.
LES INFORMATIONS DEDIEES AUX PATIENTS ET A LEURS PROCHES
Le réseau régional via son site internet (espace grand public en accès libre) met dès 2008 à disposition des patients et de leurs proches les lieux dédiés à l’information sur les cancers comme :
- les espaces de rencontre et d’information (ERI),
- les comités départementaux des ligues contre le cancer
- et les réseaux territoriaux de cancérologie (prestations, coordonnées, plan d’accès).
Oncobretagne assure également, via son site, la diffusion des documents d’information existant, en particulier les documents de l’INCa, les brochures de la ligue nationale contre le cancer, les SOR savoir patient de la FNCLCC, les fiches régionales sur « vie quotidienne » et « vie sociale ».
En effet mi 2005, un groupe de travail comprenant Oncobretagne, l’URMLB et les ligues contre le cancer a été constitué et s’est réuni à plusieurs reprises afin de travailler sur les informations à apporter aux patients et à leurs familles aussi bien au niveau de la vie quotidienne (alimentation, fatigue, douleur, etc…) qu’au niveau social (recours, prêts bancaires, aides, etc…). Des fiches ont été élaborées. Elles ont été intégrées dans le dossier de liaison et ont fait l’objet d’une publication sur la partie grand public du site Internet d’Oncobretagne.
L’amélioration de l’information aux patients et à leurs proches via le site internet inscrite comme une priorité 2008 pour le comité éditorial du nouveau site internet a progressé. L’effort a été poursuivi en 2009 comme il le sera en 2010.
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LES INFORMATIONS SUR L’OFFRE DE SOINS REGIONALE
En 2008 et 2009, des informations complémentaires ont été insérées sur le site internet du réseau régional afin d’en faciliter une large diffusion :
- sur l’offre de soins :
En partie grand public : les réseaux territoriaux de cancérologie, les lieux de traitement de la douleur chronique,
En partie professionnelle (protégée jusqu’en mi 2008, en accès libre depuis) :
- sur les RCP (annuaire des RCP maintenu à jour depuis 2004, actuellement avec cartographie),
- sur le réseau de tumorothèque régionale,
- des liens vers les sites nationaux recensant les essais thérapeutiques ou sites régionaux (OMIT Bretagne-Pays de Loire via le site du COTREC) pour les essais ouverts sur la région,
- sur les centres et consultations pour douleurs chroniques,
- sur les ressources en soins palliatifs de la région. Un annuaire des structures d’hospitalisation à domicile (HAD) a été mis en ligne en 2009.
- sur l’organisation des soins en cancérologie expliquant la circulaire d’organisation des soins en cancérologie, les textes réglementaires sur les autorisations de soins en cancérologie, le SROS III. Les procédures d’autorisation de soins en cancérologie ayant abouti en début d’été 2009, des annuaires et cartographies des établissements autorisés en cancérologie que ce soit en chirurgie, chimiothérapie (voir ci-dessous) ou radiothérapie sont disponibles sur le site internet depuis juillet 2009.
Cartographie des autorisations en chimiothérapie
Malheureusement nous n’avons toujours pas d’information sur les établissements associés en chimiothérapie (conventions entre établissements colligées par l’ARH et future ARS)
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La mise à disposition d’informations complémentaires sur les établissements associés, annuaires validés par les agences régionales de santé (ARS) devra constituer une priorité en 2010.
LA COMMUNICATION, MUTUALISATION :
VVeeiillllee ddooccuummeennttaaiirree
Une veille est assurée quotidiennement par la cellule de coordination d’Oncobretagne. Elle représente chaque jour entre 15 et 45 mn du temps de médecin coordinateur selon l’actualité et la nécessité ou non d’en faire une synthèse, soit environ 10 heures par mois.
Le journal officiel et le bulletin officiel du ministère de la santé sont systématiquement lus. Un certain nombre de sites sont rapidement passés en revue chaque jour (site de l’ARH, du ministère, de l’INCa, de l’HAS…). La parution des référentiels nationaux (HAS, SOR, INCa, sociétés savantes etc…) est recherchée pour une diffusion immédiate aux professionnels concernés membres du réseau.
Les thèmes principaux de cette veille concernent :
les réseaux
la cancérologie
l’évaluation de pratiques
les référentiels et recommandations nationales de prises en charge
la législation, l’organisation des soins.
La télésanté
Cette veille est concrétisée au sein de la rubrique « actualités réglementaires / fil info – revue du web » du site internet mis quotidiennement à jour.
Un agrégateur de liens spécifique (sur netvibes®) a été constitué et mis à disposition des visiteurs du site oncobretagne en rubrique oncobretagne – veille documentaire
IInnffoorrmmaattiioonnss ppaarr ccoouurrrriieerr éélleeccttrroonniiqquuee
Les résultats de cette veille documentaire sont retransmis aux membres d’Oncobretagne par voie électronique : par flashs ciblés ou lettre d’information.
Les « flashs info ONCOBRETAGNE » avec transmission d’une synthèse des informations, documents ou textes réglementaires importants sont ciblés sur les destinataires susceptibles d’être particulièrement intéressés afin de ne pas encombrer inutilement les messageries électroniques.
Ils sont complétés par la lettre électronique aux membres.
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LLaa lleettttrree dd’’iinnffoorrmmaattiioonn éélleeccttrroonniiqquuee dd’’OONNCCOOBBRREETTAAGGNNEE
Si deux numéros seulement ont été diffusés en 2008 en raison de la charge de travail inhérente à la refonte totale du site internet, la parution de la lettre d’information a trouvé en 2009 son rythme de croisière. Une nouvelle formule de lettre d’information a été trouvée fin 2008 qui permet l’édition de 11 numéros annuels.
Cette lettre de 5 à 6 pages mensuelles permet via l’envoi par mail, sa mise en ligne en e-book (voir ci-dessous) ou en téléchargement de maintenir le lien avec les adhérents du réseau. Elle reprend les principales actualités réglementaires ou revue du web du mois écoulé, l’agenda des réunions, manifestations, congrès et les nouvelles du réseau régional.
RReecchheerrcchheess ddooccuummeennttaaiirreess oouu ttrraannssmmiissssiioonnss dd’’iinnffoorrmmaattiioonnss
Le plus souvent à la demande des réseaux ou des professionnels, la cellule de coordination du réseau régional a été amenée à effectuer des recherches documentaires ou des bibliographies scientifiques : recherche de données épidémiologiques déjà publiées, de correspondants, expériences régionales, bibliographie suite aux travaux des groupes techniques régionaux, etc… . Il se comporte donc comme un centre documentaire.
A titre d’exemple, on peut citer des bibliographies centrées sur les délais de prises en charge des cancers du sein et l’évaluation des RCP afin d’alimenter le travail de méthodologie du Groupe Régional Evaluation. Ces recherches et synthèses bibliographiques sont actuellement en ligne en accès libre dans l’espace qui lui est consacré sur le site internet.
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RReellaaiiss dd’’iinnffoorrmmaattiioonnss ppoouurr lleess rréésseeaauuxx eett aassssoocciiaattiioonnss ddee ddééppiissttaaggee
Le réseau régional a relayé les informations des réseaux territoriaux de cancérologie : offres d’emploi de coordinateur, d’assistante sociale par exemple, dates et lieux de réunions, mise en ligne de liens dans la partie grand public vers les sites Internet des réseaux ou d’associations de dépistage.
Depuis 2008, un calendrier partagé est en place sur le site internet (formations assurées par les réseaux, réunions diverses, manifestations grand publics).
Oncobretagne a également relayé auprès des réseaux et des associations de dépistage des informations réglementaires ou nationales émanant de l’INCa.
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Aide à la formation continue des professionnels de santé.
LA JOURNEE INTER-REGIONALE 2009 : ACTUALITES ET CONTROVERSES DANS LA PRISE EN CHARGE DES CANCERS GYNECOLOGIQUES ET DU SEIN.
L’organisation de cette seconde journée interrégionale (réseau Oncobretagne, Ancelot – Basse Normandie, Oncopays de la Loire) sur les actualités et controverses dans la prise en charge des cancers du sein et gynécologique a été confiée à la cellule de coordination d’Oncobretagne.
Cette manifestation s’est tenue au palais des congrès de St Malo le 15 mai 2009 et à réuni 110 médecins spécialistes : oncologues médicaux et radiothérapeutes, chirurgiens et gynécologues médicaux, anatomopathologistes et spécialistes de l’imagerie médicale.
Des experts nationalement reconnus y ont été invités afin de partager leur expérience et expertise. Son programme est présenté en annexe VI
L’ensemble des présentations a été mis en ligne sur le site internet du réseau afin d’en faciliter la diffusion.
JOURNEE REGIONALE 2009 SUR LES ACTUALITES ET CONTROVERSES EN ONCO-UROLOGIE
Une journée régionale a été organisée en juin 2009 sur les actualités et controverses en onco-urologie à Vannes. Elle a réuni 35 cliniciens de la région ainsi que des référents nationaux sur certaines des thématiques abordées.
LA FORMATION ASSUREE PAR LES RESEAUX TERRITORIAUX
Répondant à leurs missions de coordination et de promotion de la qualité dans la continuité des soins, les réseaux territoriaux de cancérologie bretons assurent pour leur part des formations nombreuses et variées en direction des professionnels de santé.
Ce sont près de 100 réunions et plus de 2 000 professionnels formés par les réseaux territoriaux en 2009. Les thèmes sont variés : dispositif d’annonce, douleur, chambres implantables, etc…. Le public concerné par ces formations regroupe des médecins, cadres infirmiers, infirmier(e)s, pharmaciens, ambulanciers ….
Un agenda partagé accessible en espace professionnel rubrique « Agendas/formations » est maintenant en ligne et permet d’y inscrire les formations assurées par les réseaux territoriaux.
L’AGREMENT FMC
Si le réseau régional Oncobretagne n’a pas vocation à se substituer aux organismes de formation continue, il organise cependant des sessions qui peuvent être assimilées à de la formation. On peut citer, à titre d’exemple, l’appui à la journée des réseaux territoriaux (2007), la journée scientifique ORL (2007), la journée interrégionale sur la prise en charge du cancer du sein (actualités et controverses en 2008), les soirées thésaurus etc ...
Dans un souci de qualité des formations faites, le réseau a pris le parti de rechercher dès 2007 une délégation d’agrément FMC auprès du Collège des Hautes Etudes en Médecine. Des critères qualités de FMC établis par le comité national de FMC sont ainsi recherchés dans les futures formations dont l’absence de promotion d’un médicament, la transparence des financements, l’évaluation systématique des formations. Le conventionnement avec le CHEM a été obtenu en 2008 après l’accord du bureau de l’association en avril 2008. Il est à noter que cette délégation concerne également l’EPP (évaluation des pratiques professionnelles).
Dans l’objectif d’assurer pleinement les missions dévolues au réseau régional (référentiel réseau régionaux), la création d’un répertoire régional des formations concernant la cancérologie et assurées sur la Bretagne a été inscrit comme une priorité 2008-2010. Il est en bonne voie mais demandera à être développé.
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Recueil de données et évaluations de pratiques
CONNAISSANCE ET RECUEIL DES DONNEES RELATIVES A L’ACTIVITE DE SOINS CANCEROLOGIQUES DANS LA REGION
LLeess ddoonnnnééeess rreellaattiivveess aauuxx RRCCPP
Au-delà des tableaux de bord des 3C demandés par l’INCa, le réseau Oncobretagne assure depuis 2006 une synthèse régionale une fois par an de l’activité des 70 RCP organisées par les 3C des 7 réseaux territoriaux de cancérologie et celui de l’IRCR (Institut régional cancérologie de Rennes).
La synthèse 2009 est présentée en annexe IV.
LLeess ttaabblleeaauuxx ddee bboorrdd ddee ll’’IINNCCaa
Le réseau régional assure la synthèse des tableaux de bord demandés par l’Inca aux 3C de la région. Cette synthèse alimente le tableau de bord régional fourni à l’INCa et à l’ARH (future ARS). L’INCa, à partir de l’ensemble des tableaux de bord des réseaux régionaux français, rédige chaque année un rapport de parangonnage des activités des réseaux régionaux.
Le tableau de bord du Réseau Oncobretagne pour ses activités 2009 est présenté en annexe VII.
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LLaa ccoonnnnaaiissssaannccee ééppiiddéémmiioollooggiiqquuee
Par ailleurs, il met maintenant à disposition sur son site internet, au sein d’une page épidémiologie/santé publique (espace professionnel rubrique s’informer), l’ensemble des sources de données démographiques, de mortalité et de morbidité disponibles et concernant la région (INSEE Bretagne, Observatoire régional de la Santé de Bretagne, Agence Régionale d’hospitalisation …) et en France.
LL’’aannaallyyssee ddee ll’’aaccttiivviittéé PPMMSSII
L’utilisation de la base régionale chainée PMSI et l’analyse de l’activité cancérologie demandée en 2007 est dorénavant conditionnée par une sollicitation de la base nationale auprès de l’ATIH après accord express de la CNIL, suite au renfort de l’équipe de coordination en début 2010.
Le groupe évaluation régional avait souhaité que le réseau Oncobretagne puisse bénéficier de cette base afin d’aider les 3C des réseaux (tous multi-établissements) dans leur production de données PMSI comme il est de leurs missions1. Sous réserve d’absence de redondance avec des analyses déjà effectuées par d’autres institutions (ORSB) ou organismes de tutelles (ARH) et sous réserve des capacités humaines nécessaires pour mener à bien cette mission consommatrice de temps et d’expertise, l’analyse de l’activité cancérologique des établissements était inscrite dans les perspectives de travail 2008-2009. Elle n’a pour l’instant pas pu être menée à bien par la cellule de coordination en l’absence de moyens humains complémentaires qui ne sont arrivés qu’en 2010 (1/2 temps de qualiticien).
EVALUATION DE LA QUALITE DES PRATIQUES EN CANCEROLOGIE
GGrroouuppee rrééggiioonnaall éévvaalluuaattiioonn
Un groupe régional « évaluation » a été mis en place en 2007. A ce groupe participent les médecins coordinateurs de l’ensemble des réseaux de cancérologie bretons ainsi que le coordinateur de l’IRCR, les qualiticiens des 3C et des cliniciens. Sont conviés et systématiquement informés des réunions et de leurs comptes-rendus les président(e)s des réseaux, les responsables du futur pôle régional de cancérologie (le référent de l’IRCR ainsi que le chef de pôle cancérologie et le directeur adjoint plus particulièrement impliqué sur la cancérologie du CHU de Brest).
Comme déjà noté précédemment, le travail du groupe a été centré en 2007 sur les référentiels qualité/organisation (Chartes 3C, mises à jour de la charte régionale des RCP) et en 2008 à la détermination d’objectifs et de méthodologies communes d’évaluation.
Les objectifs et méthodes harmonisés ont été approuvés par les instances des 3C et du réseau régional. L’accord des établissements et services concernés ont été sollicités (et obtenus) en fin 2008 et début 2009.
1 Cf. CIRCULAIRE N° DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie
37
Les évaluations ont débutées en 2009.
Analyse et traçabilité des passages en RCP (enquête dite « exhaustivité » voit ci- dessous).
Etude des délais de prise en charge (1er traitement adjuvant) des cancers du sein infiltrant.
Audit des fiches RCP pour les dossiers standards (enregistrements simples) prévu au dernier trimestre 2009 qui a été reporté en début 2010.
Les fiches de synthèse méthodologiques sont présentées en annexe V
Il est à souligner l’appui apporté par le 3C d’Oncarmor qui s’est chargé de proposer au Groupe Régional Evaluation les grilles informatisées de recueil.
Le réseau régional ne peut que se féliciter de l’implication des cellules 3C de la région : leur intérêt / demande pour une telle démarche de mutualisation d’objectifs, méthodes et outils est un vrai gage de dynamisme du groupe régional et de sa participation dans la démarche qualité régionale entreprise. Il est également à noter que les 3C, au-delà du groupe évaluation, aident les établissements/réseaux en menant des évaluations (ex : dispositif d’annonce) ou en apportant un appui : à la mise en place de revues de morbi-mortalité à titre d’exemple, à la réalisation d’études menées par la HAS (Compaqh RCP) ou la MeaH (radiothérapie)
FOCUS : synthèse de l’enquête sur l’exhaustivité et la traçabilité des passages en RCP
Cette étude a été réalisée par les sept Centres de Coordination en Cancérologie (3C) de Bretagne entre le 8 avril et le 22 décembre 2009.
Son objectif était d’évaluer un jour donné l’exhaustivité des enregistrements en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire des patients atteints d’un nouveau cancer (diagnostiqués il y a moins d’un an ou hors récidive) et ayant bénéficié d’une chimiothérapie ou d’une radiothérapie et de vérifier la traçabilité des discussions en RCP dans le dossier du patient.
Cette étude a donc eu lieu dans 29 établissements de santé de la région (2 CHU, 1 CLCC, 12 CH, 2 cabinets de radiothérapie, 12 cliniques) soit dans 100% des établissements autorisés en chimiothérapie et en radiothérapie bretons.
La coupe a permis d’analyser 1394 dossiers de patients, dont 932 nouveaux cancers (67%). Sur ces 932 cas, 445 bénéficiaient le jour de l’enquête d’une séance de radiothérapie (48%) et 487 bénéficiaient d’une cure de chimiothérapie (52%). La moyenne d’âge des patients atteints de nouveaux cancers présents dans les services de radiothérapie ou subissant une chimiothérapie le jour de l’enquête est de 62,7 ans [11 – 101]. Le taux d’exhaustivité du passage en RCP est égal à 89,7% (Fiche papier ou traçabilité informatique dans l’outil de gestion des RCP) et le Compte Rendu de la RCP (sous forme papier) est retrouvée dans le dossier dans 67% des cas. Dans l’échantillon observé (932 dossiers) :
• il apparaît que les patients atteints d’un nouveau cancer dont l’âge est supérieur ou égal à 80 ans ont moins de chance que leur dossier soit discuté en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire que ceux dont l’âge est inférieur à 80 ans (p < 0,01)
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Nouveaux cancers : Passages en RCP selon l'Age
3
18
64
165
175
163
40
628
5
3
24
45
68
48
15
208
3
3
12
13
20
31
14
96
0% 20% 40% 60% 80% 100%
30-
[30 - 39]
[40 - 49]
[50 - 59]
[60 - 69]
[70 - 79]
80+
RégionAge
s Fiche papierFiche informatiqueNon
• le taux de fiches RCP retrouvées dans le dossier papier semble légèrement supérieur dans les services de radiothérapie par rapport aux services de chimiothérapie, sans que cette différence soit statistiquement significative (p > 0,05),
• Il n’existe pas de différence significative entre le taux d’exhaustivité mesuré dans les établissements du secteur public et privé. Par contre, il existe une différence significative entre le taux de fiches RCP retrouvées dans le dossier des établissements du secteur public (74%) et celui dans les établissements du secteur privé (60%) (p < 0,001). Il est à noter que cet item COMPAQH semble à l’heure des dossiers informatisés peu adapté, d’autant que les fiches RCP informatisées dans l’application régionale sont accessibles de tout poste informatique accédant à la plateforme sécurisée de télésanté sous réserve de droits d’accès conformes
• pour les spécialités communes à tous les 3C bretons, il existe une différence
significative (p < 0,001) entre le taux de passage en RCP selon les RCP : supérieur à 90% pour les patients atteints d’un nouveau cancer digestif (95%), d’un nouveau cancer gynéco-sénologique (92%), d’un nouveau cancer thoracique (91%) et ORL (90%). Par contre il n’est que de 75% pour les patients atteints d’un nouveau cancer urologique. Pour les spécialités non-communes2 aux 3C bretons, le taux de passage en RCP (81%) est significativement inférieur au taux de passage en RCP de l’ensemble de l’échantillon (89,7%)
2 Hématologie, Neuro-oncologie, RCP hors 3C, Oncologie générale mixte, Dermatologie, Thyroïde, Oncologie pédiatrique, Sarcomes Tumeurs rares et primitifs inconnus (SATRAPI)
39
Nouveaux cas de cancer : Passages en RCP et leur traçabilité selon l’appareil considéré
628
203
152
108
65
50
50
208
43
56
27
38
26
18
96
21
10
13
11
25
16
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Région
Gynécologie / Sénologie
Appareil digestif
Appareil thoracique
ORL
Urologie
Autres*
Fiche papierFiche informatiqueNon
Au total : si 90 % des dossiers de patients ayant un nouveau cancer et en traitement de chimiothérapie ou de radiothérapie sont passés en RCP, il reste des marges de progression :
- améliorer le passage des dossiers d’urologie,
- être vigilant sur le passage en RCP des patients âgés,
- améliorer les consignes données aux secrétariats de RCP (que le demandeur du passage en RCP précise mieux les différents destinataires du futur compte rendu) et les circuits d’information au sein des établissements pour que les avis de RCP soient plus immédiatement traçables dans les dossiers (qu’ils soient électroniques ou « papiers »).
40
CChhaarrttee RRCCPP eett ccrriittèèrreess dd’’éévvaalluuaattiioonn
En accord avec le conseil scientifique qui en a examiné la méthodologie et le conseil d’administration du réseau régional de cancérologie de Bretagne, un travail commun avec l’Union Régionale des Médecins Libéraux de Bretagne a été initié dès 2004 sur des recommandations en matière de « Cahier des charges des RCP ».
Cette étude, dont la méthodologie a été élaborée avec Oncobretagne, a été financée par le FAQSV, l’URML étant le responsable du projet. L’URCAM a également été en son temps partenaire dans ce dossier.
Le document conjoint URMLB-ONCOBRETAGNE initialement finalisé en mi-2005 a été revu par le groupe régional évaluation en 2007. Le document mis à jour mi 2007 a été validé par le conseil d’administration d’Oncobretagne en décembre 2007.
Il redéfinit :
- le quorum pour réunir une RCP (quorum pour l’ensemble des RCP)
- la fréquence des RCP
- la préparation des RCP
- les demandes d’avis traitées par les RCP
- les médecins présents à la RCP
- la feuille de présence
- l’information des patients
- les informations disponibles au cours de la RCP
- la valorisation des RCP pour les médecins hospitaliers
- l’avis émis par la RCP
- l’information des médecins
- le suivi des avis
- la démarche qualité des RCP
- la diffusion des thésaurus
Il est accessible sur le site Oncobretagne.
En continuité du travail sur le cahier des charges des RCP, une réflexion a été engagée dès 2005 par le groupe commun URMLB-ONCOBRETAGNE-Réseaux sur les critères d’évaluation des RCP et s’est poursuivie en 2007 et 2008 au sein du groupe évaluation. Ce document a été validé en Conseil d’administration d’Oncobretagne.
41
Il y est clairement explicité que :
les responsables des RCP et/ou les cellules de coordination en cancérologie (3C) doivent mettre en place une évaluation au sein de la RCP pour vérifier l’enregistrement de tous les dossiers et l’adéquation des dossiers discutés en RCP :
« L’évaluation des RCP doit permettre aux médecins d’améliorer le fonctionnement de la RCP et, par conséquent, la qualité des décisions prises par les médecins. Elle doit être pragmatique, simple, reproductible et compatible avec la charge de travail inhérente à la gestion et au fonctionnement des RCP. Elle doit s’intégrer autant que faire ce peut à la démarche obligatoire d’évaluation des pratiques professionnelles. » C’est pourquoi les objectifs prioritaires minimaux ainsi que les méthodologies sont travaillés au sein du groupe régional évaluation auquel participent tous les 3C de la région.
Ce travail a servi de base aux Evaluations de Pratiques Professionnels au sein des RCP (EPP) mises en place en 2008 (voir plus loin). Il est à poursuivre.
CChhaarrttee 33CC
Les missions des 3C sont assurées par les réseaux de cancérologie (voir chapitre suivant) et le 3C de l’IRCR. L’abandon par l’INCa du projet de cahier des charges des 3C et le seul texte existant étant la circulaire d’organisation des soins en cancérologie (2005), ils ont souhaité partager la réflexion sur les 3C au niveau régional. Le groupe évaluation a ainsi créé une charte régionale des 3C présentée en annexe VIII. Ce travail mené en 2007 a été validé par le conseil d’administration d’Oncobretagne de novembre 2007.
EEPPPP aauu sseeiinn ddeess RRCCPP
L’évaluation des pratiques professionnelles est une obligation réglementaire tous les 5 ans (en même temps qu’une obligation de FMC) même si actuellement les textes fixant définissant le Développement Professionnel Continu – DPC qui remplacera en 2011 l’EPP et la FMC sont toujours en attente. S’il n’est sans doute pas dans les missions du réseau Oncobretagne de devenir organisme accrédité pour l’EPP, il est de sa responsabilité de faire en sorte que les démarches évaluatives entreprises en cancérologie puissent s’insérer dans cette démarche.
Il est important de préciser que le travail mené par le groupe régional évaluation en 2007 sur les RCP s’y est d’emblée inscrit.
C’est ainsi que le travail entrepris en 2007 et poursuivi en 2008 a été mené conjointement avec des représentants de l’URMLB et des médecins habilités HAS mandatés par l’URMLB afin de s’assurer que les évaluations prévues s’engagent dans le cycle vertueux de l’évaluation des pratiques professionnelles.
42
Une convention a été conclue entre l’URMLB et Oncobretagne à partir du travail conjoint entre les 3C du groupe évaluation, l’URMLB et les médecins habilités HAS afin de proposer aux médecins libéraux des RCP mixtes (associant médecins du public et du privé) ou privées une méthodologie simple permettant de valider leur EPP.
On peut citer comme conditions requises pour la validation EPP des médecins participants à une RCP sont :
- La RCP respecte les principes des recommandations de la charte régionale des
RCP Oncobretagne/URML Bretagne : fréquence, quorum, mention du thésaurus si cas standard (vérification sur échantillon anonymisé de fiches RCP)
- La participation active et régulière du médecin à la RCP (vérification sur l’analyse des fiches de présence : minimum de 8 participations à une RCP par an)
Les modalités de validation ont «été définies :
- Le médecin responsable de la RCP adresse une demande par courrier à l’URML ;
- Un médecin habilité HAS est mandaté par l’URML ;
- Le médecin habilité HAS et le responsable de la RCP se contactent par téléphone pour organiser la validation ;
- Le responsable de la RCP envoie au médecin habilité une copie anonymisée des 5 premières fiches RCP des 5 dernières RCP, soit 25 fiches ainsi qu’une copie des feuilles de présence de l’année écoulée ;
- Le médecin habilité HAS rencontre le responsable de la RCP pour discuter avec lui de l’organisation de la RCP et de l’implication des médecins. Dans ce cadre avec l’accord du responsable, il peut assister à une réunion de concertation pluridisciplinaire ;
- A l’issue de la réunion, il procède à la validation des médecins libéraux qui auront préalablement rempli et adressé à l’URML Bretagne une demande individuelle de validation EPP ;
- La HAS sollicitée en 2008 a rendu un avis favorable pour la validation des médecins hospitaliers participant à une RCP mixte (publique et privée) qui bénéficie du dispositif d’évaluation pour les confrères libéraux sous réserve d’un engagement de la CME.
- C’est ainsi que 16 RCP et 206 médecins libéraux (128) ou hospitaliers (78) ont déjà validé leur EPP.
43
Coordination régionale opérationnelle
AU NIVEAU REGIONAL
AArrttiiccuullaattiioonn aavveecc lleess cceennttrreess ddee ccoooorrddiinnaattiioonn eenn ccaannccéérroollooggiiee
En 2009, en Bretagne, la plupart des missions de centres de coordination en cancérologie sont assumées par les 7 réseaux de cancérologie territoriaux et le 3C de l’IRCR (Rennes). A noter qu’en 2009, le 3C de l’IRCR (Institut Régional de Cancérologie de rennes) et celui d’Oncorennes ont fusionné en un 3C commun appelé 3C Oncorennes.
Les délégations des dotations 3C du plan cancer ont priorisé en fin 2006, de la volonté de l’ARH et après concertation des réseaux :
- le soutien aux secrétariats des RCP
- et un temps d’aide à l’évaluation (qualiticiens/ingénieurs qualité/temps médical)
Tous, sauf 1, disposent en 2009 des compétences spécifiques d’un qualiticien.
Tous les réseaux (et donc les 3C) ont participé en 2007, au sein d’Oncobretagne, à la mutualisation de leurs expériences et ont rédigé une charte des 3C présentée en annexe VIII.
Ils ont également mis à jour la charte des RCP.
Enfin, l’ensemble des 3C de Bretagne se réunit depuis 2007 au sein du Groupe Régional « Evaluation » d’Oncobretagne, réseau régional qu’ils sollicitent autant que de besoins.
44
AArrttiiccuullaattiioonn aavveecc lleess rréésseeaauuxx
AAvveecc lleess rréésseeaauuxx tteerrrriittoorriiaauuxx ddee ccaannccéérroollooggiiee
Les réseaux territoriaux de cancérologie en Bretagne assurent la continuité et la coordination des soins entre établissements et domicile. Ils gèrent également les 70 RCP (réunions de concertation pluridisciplinaires) de la région et, comme détaillé précédemment, assurent des missions de 3C (Cellules de Coordination en Cancérologie).
L’ensemble de la région est couverte par 7 réseaux territoriaux bretons recoupant les secteurs sanitaires. Ceux-ci ont une structuration juridique d’association loi 1901 et sont autonomes tant dans leurs choix de missions et d’actions que dans leur fonctionnement ou leurs financements mais sont membres de droit du conseil d’administration du réseau régional.
Les plus anciens ont vu le jour en Bretagne sud, bien avant le plan cancer et l’extension de ces réseaux à toute la région qui a été inscrite dans le schéma régional d’organisation des soins en cancérologie dès 1999.
Le réseau régional de cancérologie Oncobretagne créé, alors que des réseaux territoriaux existaient déjà, est le lieu où les 7 réseaux territoriaux de cancérologie se retrouvent pour mutualiser et harmoniser leurs pratiques.
Sans pouvoir ou velléité hiérarchique, le réseau régional de cancérologie n’existe que par cette fédération des acteurs de terrain qui y sont pleinement reconnus. Il ne « fait pas à la place » des professionnels mais est le lieu facilitateur et consensuel où les professionnels et les réseaux se « mettent d’accord pour faire ».
45
L’harmonisation ou la mutualisation (articulation entre les réseaux) passent par la constitution de groupes de travail inter-réseaux et multidisciplinaires au sein du réseau régional.
On peut citer quelques exemples :
Dossier de liaison dans un réseau de soins. Chaque réseau, fort de son antériorité, de sa pratique et des particularités locales, peut à loisir y amener, prendre ou soustraire les éléments qu’il juge pertinents ou plus particulièrement adaptés à sa réalité. Les informations minimales que le dossier de liaison doit contenir sont par contre définies en commun au sein de la région.
Méthodologies d’évaluation des réseaux en vue d’une évaluation harmonisée des réseaux sur la région.
Journée régionale des réseaux de cancérologie bretons en 2007 avec l’appui et le soutien d’Oncobretagne
Travail entre les pôles régionaux et les réseaux pour la mise en place de RCP régionales d’expertises par visioconférence
Travail commun sur le DCC
Etc …..
Ce mode d’organisation régionale ne vaut que par le maillage intégral de la Bretagne par des réseaux territoriaux. C’est également un équilibre fragile qu’il a fallu trouver et qu’il convient de pérenniser : dans cette organisation, la légitimité du réseau régional ne peut être donnée que par les réseaux eux-mêmes, il ne s’agit pas de hiérarchie mais reconnaissance mutuelle.
Mais les points forts sont clairement la création d’une dynamique des acteurs qui y sont reconnus : une mutualisation de fait par les acteurs eux-mêmes, un réseau régional qui essaie d’être au service des réseaux, ce qui favorise leur implication.
C’est cette dynamique si particulière au sein de la région qui fait que, jusqu’à présent, le réseau régional de cancérologie semble, pour les réseaux territoriaux, un lieu privilégié d’échanges et d’harmonisation des pratiques. Une enquête de satisfaction devra d’ici 2011 le vérifier.
46
AAvveecc llee rréésseeaauu rrééggiioonnaall dd’’oonnccoo -- hhéémmaattoollooggiiee ppééddiiaattrriiqquuee
Le réseau régional d’Onco-Hématologie Pédiatrique de l’Ouest (POHO) est également autonome par rapport au réseau régional de cancérologie dont il est membre de droit du conseil d’administration.
L’articulation se fait par la « prestation de services » du réseau Oncobretagne.
On peut citer, à partir de 2008, la mise en place d’un espace internet pour le réseau de pédiatrie au sein du site oncobretagne.fr, la participation à des réunions du réseau de pédiatrie.
AAvveecc llaa ccoooorrddiinnaattiioonn BBrreettoonnnnee ddee ssooiinnss ppaalllliiaattiiffss ((CCBBSSPP))
Regroupant réseaux et structures/unités de soins palliatifs de la région, la CBSP est également membre du Conseil d’administration Oncobretagne qui lui assure une veille documentaire, un relais d’information ou participe à des réunions communes comme en 2005 ou celle qui aura lieu en novembre 2010 sur le thème de l’oncogériatrie.
AArrttiiccuullaattiioonn aavveecc llee ffuuttuurr ppôôllee rrééggiioonnaall ddee ccaannccéérroollooggiiee
La Bretagne possède d’ores et déjà :
- une RCP régionale pour les sarcomes, tumeurs rares et primitif inconnu (RCP SATRAPI) à l’initiative de l’institut régional de cancérologie de Rennes (IRCR). Une visioconférence entre les deux sites du (futur) pôle régional de cancérologie Brest et Rennes est opérationnelle depuis 2009. 203 dossiers concernant 165 patients y ont été discutés lors de 12 réunions en 2009.
- Une RCP régionale sur le mélanome (IRCR). 593 dossiers y ont été présentés
en 2009 (466 patients). Il est important de noter que les 3C de Quimper, de Brest et récemment de Vannes organisent également des RCP dermatologie. Les professionnels membres de ces 4 RCP sont tous membres du GROUM (groupe ouest mélanome) groupe technique régional référent du réseau régional en onco-dermatologie
- Une RCP d’oncopédiatrie entre les 2 CHU de Rennes et Brest ainsi que les
centres hospitaliers du réseau régional d’oncopédiatrie. Sa tenue par visioconférence est opérationnelle. 130 dossiers présentés en 2009. Elle devient une RCP interrégionale associant Bretagne, Pays de Loire et région Centre.
- Une RCP régionale d’oncologie thoracique avait été mise en place entre
Rennes et Brest en janvier 2007 mais s’est heurtée à la nécessaire analyse de l’imagerie et aux difficultés de cette analyse par la visioconférence. L’utilisation à terme du serveur commun d’images de la plate-forme de télésanté de Bretagne est une piste à travailler.
- L’association BREHAT (Bretagne réseau expertise hématologie) développe
des RCP d’oncohématologie infra-régionales par visioconférence hebdomadaire. Plus de 700 avis en 2008
47
- Une RCP d’oncogénétique interrégionale par visioconférence est
opérationnelle depuis 2008 (61 dossiers présentés en 2009).
- Des liaisons par visioconférence de neuro-oncologie sont opérationnelles à partir du CHU de Brest.
- Une RCP régionale de gynécologie sénologie par visioconférence utilisant le
support du serveur web open-RCP a abouti fin septembre 2007 après la rédaction et l’adoption d’une charte de fonctionnement. Constituée principalement des RCP du pôle brestois, de l’IRCR, de la Clinique Armoricaine et du Centre Saint Yves, elle est ouverte à toutes les RCP qui peuvent ainsi participer (visioconférences) et/ou présenter des dossiers. Elle se tient tous les 15 jours si des dossiers nécessitant une discussion sont reçus. Le secrétariat du réseau régional assure la coordination de cette RCP. Cependant, force est de constater que le nombre de demandes est relativement restreint. (19 dossiers en 2009)
La définition du recours doit être clarifiée. Cette définition doit être réalisée avec le pôle régional de cancérologie dont la structuration/formalisation n’est toujours pas opérationnelle.
La mise en place de la RCP régionale thoracique et l’utilisation du serveur d’images commun doit être une priorité 2010-11
AU NIVEAU INTER-REGIONAL
CCoollllaabboorraattiioonn aavveecc ll’’OOMMIITT
Depuis 2004, le comité de pilotage de l’observatoire du médicament et des innovations thérapeutiques Bretagne–Pays de Loire a souhaité que les réseaux régionaux soient invités à ses travaux. Ce qui a été fait depuis 2005, année à partir de laquelle le médecin coordinateur et/ou le président d’Oncobretagne participent au COPIL (comité de pilotage).
L’inscription sur le forum général de discussion, la diffusion sur le site d’Oncobretagne des documents fournis par l’OMIT ainsi que leurs mises à jour régulières selon les indications de l’OMIT sont effectifs depuis 2005 et se poursuivent depuis.
La vérification de la concordance entre recommandations de l’OMIT et les thésaurus régionaux est systématiquement recherchée.
Lors de l’Assemblée Générale 2008 de l’OMIT il a été souhaité que les réseaux régionaux Bretagne et Pays de Loire s’investissent dans une étude sur le suivi de molécules en dispensation orale. La réflexion sur le sujet a commencé fin 2009 pour aboutir à la création d’un groupe de travail et la définition d’objectifs pour cette étude – action qui doit être réalisée en 2010.
48
CCoollllaabboorraattiioonn aavveecc llee ccaannccéérrooppôôllee..
Dans le cadre de l’appel d’offre INCa 2006 sur les équipes mobiles de recherche clinique et à la demande du cancéropôle, le coordinateur et/ou le président d’Oncobretagne ont participé à certaines des visioconférences organisées par le cancéropôle.
Il s’est avéré alors, en l’état actuel de développement du réseau Oncobretagne constaté en 2006-2007, qu’il n’était pas dans les missions retenues d’Oncobretagne de s’investir dans la recherche clinique et de devenir employeur d’ARC/TEC mobiles sur la région.
Le réseau Oncobretagne n’avait donc pas vocation à être promoteur d’un tel projet.
Par contre, le rôle du réseau régional a consisté en un appui des dossiers ayant émergé suite à cet appel d’offre qui initialement ne concernait que les établissements n’ayant pas bénéficié de l’appel à projet identique de 2004 et de s’assurer de leur cohérence avec les pôles régionaux par la proposition d’un groupe technique régional « recherche clinique » impliquant les établissements ayant répondu à l’appel d’offre mais également les pôles universitaires. C’est ainsi que le réseau Oncovannes et le Centre Hospitalier Bretagne Sud ont été retenu et ont bénéficiés de 2 ETP d’ARC.
Les instances d’Oncobretagne ont retenu mi 2007 la nécessité de s’investir dans l’émergence d’un réseau de recherche clinique regroupant dans un premier temps les 2 pôles universitaires de Brest et de Rennes et les établissements ayant déjà structuré une recherche clinique académique active (CHBS de Lorient et Clinique Armoricaine de Radiologie de Saint Brieuc). Cette perspective n’a pour l’instant pas abouti, le pôle régional de cancérologie (regroupant le CHU de Brest et l’Institut de Cancérologie de Rennes CHU, CRLCC et clinique mutualiste de Rennes) étant toujours en cours de structuration.
Cette aide à l’émergence d’un réseau de recherche clinique en lien avec le cancéropôle bien qu’inscrit dans les perspectives 2007-2008, n’a pas pu être mise en route, il doit néanmoins rester une priorité pour les années à venir mais est conditionné à la structuration du pôle régional de cancérologie qui n’était toujours pas réalisée en 2009
LLee pprroojjeett ddee rreecchheerrcchhee AASSTTEECC
L’année 2008 a été consacrée pour Oncobretagne à participer au dépôt d’un projet de recherche auprès de l’ANR (Agence Nationale de la Recherche) : le projet ASTEC
ASTEC : Automatic Selection of clinical Trials based on Eligibility Criteria ou Système sémantiquement interopérable de sélection semi automatique des patients éligibles aux essais thérapeutiques en cancérologie
49
Ce projet a été retenu et est financé l'ANR - TECSAN 2008
LLeess OObbjjeeccttiiffss dduu pprroojjeett
La recherche clinique dans le domaine de la cancérologie est devenue une priorité nationale depuis la mise en place du plan Cancer et portée par l'INCA. Cette recherche repose en grande partie sur les études menées lors d'essais thérapeutiques. Il existe actuellement un problème préoccupant de recrutement des patients dans ces essais. Les principaux facteurs identifiés sont la multiplicité des protocoles disponibles, le nombre et la complexité importante des critères d'inclusion/exclusion, et la surcharge de travail que représente pour le médecin une recherche systématique des protocoles auxquels le patient pourrait être éligible. Le plan cancer 2009 – 2013 institue comme une priorité l’amélioration de l’inclusion des patients dans les essais cliniques.
L'objectif général du projet ASTEC est d'automatiser, afin de la rendre systématique, la recherche d'essais cliniques de cancérologie auxquels les patients sont éligibles.
La détermination de l'éligibilité à l'inclusion sera réalisée par un outil d'aide à la décision, qui exploitera les données contenues dans le dossier informatisé de cancérologie (précisément les fiches de synthèse des réunions de concertations pluridisciplinaires (RCP)), pour les comparer aux critères d'inclusion/exclusion des protocoles d'essais thérapeutiques.
Le système sera en mesure de produire pour chaque patient un rapport d'éligibilité, explicitant pour quelles raisons le patient est ou n'est pas éligible, et précisera qu'elles sont les données manquantes dans le dossier pour déterminer cette éligibilité. Ce projet de recherche dont Oncobretagne est un des partenaires a été retenu dans le cadre de l'appel à projet de l'ANR (Agence Nationale de la Recherche) - TECSAN 2008
Le projet ASTEC explore deux enjeux scientifiques majeurs dans le champ de l'informatique médicale :
- L'interopérabilité syntaxique et sémantique entre systèmes d’information. Il s'agit ici de faire inter-opérer le dossier structuré informatisé avec un outil d’aide à la décision. Le projet ASTEC proposera un cadre syntaxico - sémantique d'interopérabilité, basé sur des standards internationaux. Seront développées des méthodes génériques de médiation sémantique basées sur les ontologies pour adapter l'information issue des dossiers aux critères d'inclusion/exclusion des protocoles thérapeutiques.
- L'aide à décision : Développer des méthodes d'interférence sur les dossiers patients en réutilisant un formalisme de représentation des guides lines.
Durant le projet ASTEC, nous implémenterons et évaluerons le système en condition réelle d’utilisation.
L'hypothèse est que ce système permettra d'augmenter de façon significative le nombre de patients éligibles à l'inclusion dans les protocoles thérapeutiques de cancérologie. Il s'agira donc, à partir des données saisies dans la fiche RCP (module openRCP du DCC breton), d'établir un rapport d'éligibilité aux essais cliniques en cours. Ce rapport
50
sera à disposition de la RCP lors de la discussion du dossier : il doit faciliter le "pré-screaning" des patients et ainsi augmenter les propositions d'inclusions.
Pour accéder au site du projet : www.projet-astec.fr
Le projet a été présenté à l'INCA le jeudi 4 Septembre 2009.
Et lors d'une table ronde organisée au salon HIT (Health Information technologies) 2009 sur le thème « Optimiser les recherches cliniques hôpital-laboratoires pharmaceutiques grâce aux NTIC » le Jeudi 28 mai 2009.
LLeess ppaarrtteennaaiirreess
Les partenaires associés pour ce projet de recherche sont :
- L'unité Inserm U936 (Rennes) qui coordonne le projet
- Le LERTIM (Marseille)
- L'IRCR (Rennes) Institut régional de cancérologie de rennes (CHU – CRLCC – Clinique de la Sagesse)
- Le SIB - Syndicat Interhospitalier de Bretagne
- ENOVACOM (Marseille)
- et bien sur ONCOBRETAGNE
MMaanniiffeessttaattiioonnss iinntteerrrrééggiioonnaalleess
On peut citer la réunion interrégionale sur les actualités et controverses dans la prise en charge des cancers du sein. Voir page 30.
51
Autres REPRESENTATION OU PARTICIPATION A DES REUNIONS DIVERSES
PPaarrttiicciippaattiioonn aauuxx CCoommiittééss TTeecchhnniiqquueess RRééggiioonnaauuxx
- Le réseau régional de cancérologie est membre du Comité Technique Régional de Cancérologie (CTRC). A ce titre, il participe aux réunions du CTRC.
- Il est, depuis 2006, membre de droit du Comité technique régional « Télémédecine et système d’information »
CCoollllaabboorraattiioonn aavveecc ll’’IINNCCaa
Participation d’Oncobretagne aux groupes de travail de l’INCa :
- Groupe chimiothérapie à domicile (délégation de représentation à 2 réseaux territoriaux Onc’Oriant et Onco’Kerne) en 2006, groupe de travail dont on peut regretter la disparition en 2007.
- Groupe de travail sur le référentiel des réseaux régionaux (fin 2006 et 2007). - Groupe de travail sur les critères de labellisation des réseaux régionaux (fin 2007) - En 2006, participation à la réflexion sur l’évaluation (échange et correction de
documents de travail par courriel) poursuivie en 2007 et 2008 par un travail sur le rapport national des réseaux régionaux et sur celui des 3C. Documents qui, après concertation, seront publiés en 2008.
Participations à diverses réunions nationales regroupant l’ensemble des réseaux régionaux de cancérologie.
RReepprréésseennttaattiioonn aauu sseeiinn ddee ll’’OORRSSBB
Le médecin coordinateur d’Oncobretagne est membre du bureau « es qualité » de l’Observatoire Régional de la Santé de Bretagne. (Accord des instances Oncobretagne obtenu en 2006).
La charge de travail de la cellule de coordination ne lui a pas permis en 2009 de poursuivre sa représentation au sein du CATEL (club des acteurs de la télémédecine).
LLaa PPllaatteeffoorrmmee ddee ttééllééssaannttéé ddee BBrreettaaggnnee..
En accord avec la décision de son conseil d’administration, le Réseau Oncobretagne a adhéré en 2008 au GCS « Réseau Télésanté Bretagne » et participent à ses assemblées générales régulières.
52
DEMANDE D’AVIS EMANANT DE L’ARH/MRS BRETAGNE.
SROS III – Dispositif des autorisations de soins en cancérologie Le réseau Oncobretagne contribue à alimenter la réflexion régionale sollicitant autant que de besoins, sur demande de l’ARH, l’expertise de ses groupes techniques ou associations professionnelles référentes. On peut citer, à titre d’exemple, l’implication du COPOB (collège des Pharmaciens Oncologues de Bretagne) dans les chapitres concernant la chimiothérapie.
Appels à projet INCa S’il est sollicité, il apporte un éclairage sur les besoins régionaux dans le cadre des appels à projet INCa (ex appel à projet visioconférence)
Demandes émanant de la MRS : En 2009 le réseau régional a été associé aux réunions MRS – Réseaux territoriaux sur le PPS
53
Chapitre
3 Activités
prévisionnelles 2009-2010
Les activités 2009 ont découlé de celles engagées les années précédentes mais également de celles dévolues aux réseaux régionaux dans la circulaire d’organisation des soins en cancérologie parue le 22 février 2005 reprises dans les textes sur les autorisations de soins en cancérologie et dans le référentiel des réseaux régionaux de cancérologie paru au sein de la circulaire du 27 septembre 2007.
Oncobretagne a pu constater que les missions qu’il s’était données dès 2003 et les priorités qu’il s’était fixées ensuite étaient dans la droite ligne des textes nationaux parus. Il restait néanmoins 2 éléments importants à prendre en compte pour les années futures et dans la perspective de la reconnaissance à venir du réseau régional par l’INCa : le référentiel national des réseaux régionaux, le plan cancer 2009 - 2013.
4 Objectifs prioritaires sont proposés :
La finalisation du DCC – Dossier Communiquant de Cancérologie, la migration des fiches RCP déjà existantes (près de 70 000) dans ce nouveau DCC et l’accompagnement des 3C quant à sa montée en charge.
Aider les acteurs de la cancérologie bretonne à s’investir dans les démarches évaluatives
Travailler sur la notion de recours et l’aide à la mise en place des RCP de recours avec les acteurs concernés et le pôle régional de cancérologie sous réserve de sa formalisation.
Conduire l’engagement dans le processus de reconnaissance (ex-labellisation) par l’INCa, ce processus venant en mars 2010 d’être signé par les institutions concernées (INCa, DHOS, UNCNAM).
Ces objectifs à considérer comme particulièrement prioritaires seront identifiés par * dans les deux pages qui suivent.
54
La promotion et l’amélioration de la qualité en cancérologie
o Objectif A1 : Poursuivre la rédaction, la mise à jour régulière et la diffusion des thésaurus régionaux.
.
Sous objectif A1.1 : Finir déclinaison des quorums des RCP par spécialité au fur et à mesure des réunions des groupes techniques
Sous objectif A1.2 : Veiller à garder des délais de mise à jour < 3 ans
Sous objectif A1.3 : Veiller/aider à la poursuite des travaux du CRRaB – Cercle des radiothérapeutes et radiophysiciens de Bretagne
La promotion d’outils de communication communs au sein de la région
o Objectif B1 : Reprendre avec les réseaux de cancérologie le travail engagé en 2005 sur le carnet de bord et de liaison et intégré au dispositif d’annonce. Cet objectif inscrit en 2008 doit être mené à son terme.
Sous objectif B1.1 : aider les réseaux à mutualiser leur expérience de cet outil et leurs besoins pour proposer d’ici 2010 un nouveau dossier de liaison.
Sous objectif B1.2 : concevoir d’ici fin 2010 et dans le cadre de cet outil, un PPS (programme personnalisé de soin) qui puisse à terme être intégré au DCC s’appuyant sur les recommandations INCa, l’Institut national du cancer, devant élaborer un PPS pour la fin du premier semestre 2010
o Objectif B2 : Poursuivre le travail engagé sur le dossier informatisé en cancérologie et le finaliser en fin du premier semestre 2010*
Objectif B2.1 : Travailler sur l’intégration à la plate-forme de télésanté et la migration des fiches dans le nouveau DCC*
Objectif B2.2 : Ré-engager un travail spécifique sur les besoins des 3C (statistiques, rapports automatisés) et proposer des outils en favorisant l’analyse*.
Objectif B2.3 : Aider les 3C en améliorant l’accompagnement de la montée en charge par le réseau Oncobretagne.
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Se fixer un objectif de 80 % de dossiers de RCP partageables (DCC) en fin 2010 et de 85 % en 2011
Objectif B2.4 : Aider les 3C à alimenter le DCC en documents utiles à la prise en charge (Comptes rendus d’anapath, Comptes rendus opératoires etc …)
o Objectif B3 : Maintenir à jour le répertoire des stations de visioconférence
o Objectif B4 : Continuer à développer le site Internet
L’information des professionnels et des patients
o Objectif C1 : Poursuivre le recensement et la diffusion de l’information sur les différents soins de recours disponibles sur la région qui devra être le plus complet possible en 2010 et en particulier les sites autorisés en chimiothérapie qui nécessitera la validation de l’Agence Régionale de Santé.
o Objectif C2 : Poursuivre la veille documentaire et la diffusion d’informations.
o Objectif C3 : Rendre plus lisible le réseau de cancérologie en élaborant un document de présentation (Cf. référentiel réseaux régionaux)
L’aide à la formation continue des professionnels
o Objectif D1 : Aider à la préparation de l’organisation d’une journée régionale
sur l’Oncogériatrie par la coordination bretonne de soins palliatifs et les réseaux de gérontologie.
o Objectif D2 : Préparer et organiser la seconde édition des rencontres d’uro-oncologie avec la Basse Normandie. Commencer la réflexion/programmation d’une journée d’ORL
o Objectif D3 : poursuivre le travail engagé sur le répertoire des formations organisées par les réseaux en y adjoignant d’ici 2011 celles proposées par les facultés de médecine, les organismes de formation continue.
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Le recueil de données et l’évaluation
o Objectif E1* : S’assurer d’ici 2011 de la mise à disposition des différents 3C de la région des données d’activité de cancérologie des établissements bretons (données agrégées par secteurs sanitaires à partir de la base PMSI). Cet objectif étant réalisable avec le renfort de la cellule de coordination.
o Objectif E2 : Poursuivre l’engagement dans les démarches évaluatives *:
Sous objectif E2.1* : Faire vivre le groupe « évaluation » avec les 3C des réseaux sectoriels et 3C des pôles de cancérologie, des personnes ressources sur la région (trame commune et régionale d’évaluation des pratiques à réaliser en 2010 et 2011. Comme pour le programme 2009), les démarches et méthodologies à mettre en œuvre en 2010 devront également aider les réseaux dans leurs propres évaluations et bénéficier aux médecins des RCP en leur permettant de valider de façon simple leur obligation d’évaluation des pratiques professionnelles (EPP futur DPC).
Sous objectif E2.2* : Suivre la « validation » de la démarche d’EPP par les différentes RCP de la région.
Sous objectif E2.3 : Envisager d’ici 2010, les modalités de l’évaluation du réseau régional qui doit faire le point sur ses forces et ses faiblesses et mesurer le degré d’atteinte des objectifs qu’il s’est fixé.
o Objectif E3 : Concrétiser le projet étude-action sur le suivi des chimiothérapies par voie orale en lien avec l’OMIT*
o Objectif E4 : aider les 3C à préparer les établissements pour leur visite de conformité (autorisation de cancérologie), accompagner les établissements qui le souhaite dans cette préparation
La coordination régionale opérationnelle
o Objectif F1 : Contribuer à l’émergence d’un réseau de recherche clinique en cancérologie sous réserve de la structuration du pôle régional de cancérologie de Bretagne (Brest – Rennes),
Sous objectif F1.1 : Poursuivre et renforcer les relations engagées avec l’OMIT, avec le cancéropôle
o Objectif F2 : Poursuivre l’aide à la mise en place de RCP de recours par visioconférences
Sous objectif F2.2 : résoudre d’ici 2010 le problème de la transmission d’images dont la qualité irréprochable est nécessaire pour certaine RCP de recours (ex RCP Thoracique)
o Objectif F3 : poursuivre le travail sur le projet de recherche ASTEC
Enfin mener à bien la procédure de reconnaissance du réseau régional par l’INCa*
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CONCLUSION
Comme les années précédentes, ce rapport n’est que le reflet de l’implication de tous les membres d’Oncobretagne : des réseaux, des professionnels et des établissements au sein du réseau régional comme en témoigne le dynamisme de ses réalisations et de ses projets. Ce rapport d’activité est d’abord et avant tout le leur au sein d’Oncobretagne. .
Nous espérons que l’image donnée dans ce document est fidèle à la qualité et la richesse de la cancérologie bretonne même si elle n’en est que partielle.
Les acteurs de la cancérologie bretonne ont réitéré leur intérêt pour Oncobretagne en s’appropriant les missions qu’ils s’étaient fixées et ce, malgré la situation souvent difficile de surcharge de travail de tous les professionnels de santé et le contexte d’incertitude de tous devant les profondes évolutions à venir dans l’organisation de la cancérologie mais également des soins.
En effet si 2008 a été l’année qui a vu paraître les critères d’agréments en cancérologie et la constitution des dossiers de demandes d’autorisation en cancérologie par les établissements, 2009 a vu paraître la loi Hôpital Santé Territoire (HPST) et les prémices des Agences Régionales de Santé (ARS) qui ont été officialisées le 1er avril 2010.
Il s’agit maintenant pour le réseau Oncobretagne d’être connu puis reconnu par cette instance. Il s’agira aussi de faire officialiser une reconnaissance déjà effective nous semble-t-il par l’Institut National du Cancer.
L’année 2009 a été dense et a permis :
De développer les projets engagés (montée en charge de la fiche RCP électronique régionale, mise à jour des thésaurus etc …)
De concrétiser des projets importants stratégiquement et techniquement : mise en harmonie d’évaluations régionales avec les 3C de la région au sein du groupe régional évaluation, pérennisation d’une réunion interrégionale « actualités et controverse en gynécologie et sénologie »
De s’engager sur des projets innovants : participation au projet de recherche auprès de l’Agence National de la Recherche dont l’objectif à terme est d’améliorer l’inclusion dans les essais thérapeutiques.
D’autres n’ont pu être qu’ébauchés : Réflexion sur le dossier de liaison et mise à jour du PPS. Ils seront à poursuivre.
Les objectifs de travail ne manquent pas pour 2010 : concrétisation du dossier communiquant de cancérologie, développement d’outils d’aide pour les 3C à partir du DCC, évaluations/études (délais de prises en charge du cancer colorectal, suivi des chimiothérapies orales à domicile, contrôles qualité des dossiers standards enregistrés dans le DCC etc...), analyse de la base PMSI régionale, développement de coopérations avec les soins palliatifs et la gérontologie (journée régionale d’oncogériatrie), aide à la clarification de la notion de recours en cancérologie etc …
Ils nécessiteront la poursuite de l’engagement de tous.
Mais 2010 sera également l’année de renouvellement des instances du réseau régional de cancérologie, échéance importante qui nécessitera, pour les acteurs de la cancérologie bretonne une compréhension de cet enjeu et une implication renouvelée.
