Reduire le poids des maladies de maux de tête répétitifs et chroniques :

Reduire le poids des maladies de Reduire le poids des maladies de maux de tête répétitifs et chroniquesmaux de tête répétitifs et chroniques

:Colette Andrée

Centre de Recherche Publique enSanté, CES

Luxembourg,19 novembre 2008

Vue d’ensembleVue d’ensemble • Pourquoi faut-il un projet comme Eurolight?

– les chiffres de base des céphalées primaires en EU

• Du projet pilote au Luxembourg ‘BURMIG’ vers un projet Européen ‘Eurolight’– résultats et évolution

• Eurolight: Description

– description– étapes réalisées– actualité– résultats attendus

Pourquoi faut-il un projet comme Pourquoi faut-il un projet comme Eurolight?Eurolight?

Les céphalées primaires en EULes céphalées primaires en EU

87.3

Maux de tête chez les Maux de tête chez les adultes:adultes:

prévalenceprévalence 1-année1-année

59.713.4

23.1

37.7

63

49.4

29

46

71.0

• Population or communité base Population or communité base ......aumoins 500 participantsaumoins 500 participants• avec un groupe d’âge avec un groupe d’âge de de ......aumoins 25- 60 ansaumoins 25- 60 ans

Africa 21.6 (2 études)

Asia 58.6 (5 études)

Australia 50.0 (1 étude)

Europe 56.1 (8 études)

N. America 53.5 (3 études)

S.America 41.3 (4 études)

20.0

55.6

28.5

68.0

78.8

62.0

50.0

77.0

28.7

63.1

35.9

37.3

Dent

Levy

Sakai

Takeshima

Roh

Deleu

Wang

Paulin

Lampl

Nikiforow

Mitsikostas

D’Alessandro

Hagen

Dahlof

Waters

O’Brien

KrystSchwartz

Jaillard

Wiehe

Miranda

Lavados

76.0Boardman

Moyenne: 50.5

Median: 50

Coûts de la maladieCoûts de la maladie • Coûts directs

– Médication– Consultations– Admissions à l’hôpital – Investigations diagnostiques– Soins professionels et informels

• Coûts indirects– Absence au travail– Efficacitlé de travail réduite – Opportunités de carriere ratés– Perte d’emploi et non employé

• Coûts intangibles (social, personal) • Qualité de vie réduite

– Handicap

Nombre de cas (mill.) en Europe Nombre de cas (mill.) en Europe 2005 (estimation)2005 (estimation)

Estimation:Estimation:50 million de madades 50 million de madades de migraine de migraine dans les pays EU!dans les pays EU!

Coût total des maladies du cerveauCoût total des maladies du cerveau

0

500

1000

1500

2000

2500

To

tal c

ost

(mill

ion

€20

04)

Affe

ctiv

edi

sord

ers

Anx

iety

diso

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s

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entia

Add

ictio

n

Mig

rain

e

Mul

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Stro

ke

Epi

leps

y

Par

kins

on

Bra

in tu

mou

r

Tra

uma

Direct healthcare costs

Direct non-medical costs

Indirect costs

100

80

60

40

20To

tal

cost

s (

bil

lio

n €

)

Coût total de la migraine estimé à 27 billion € in 2004

Coûts indirectsCoûts indirects

Absence à l’école

Opportunités

d’éducation réduites

”OH! I wish I was at school !”

Coûts indirectsCoûts indirects

• Perte d’emploi, non employés et opportunités de carriere ratés

Coûts intangiblesCoûts intangibles• Fardeau

– Souffrance– Réduction de qualité de vie

Perte de responsabilté

Perte de l’estimation de soi-même

Coûts intangiblesCoûts intangibles

Lipton RB, Liberman JN, Kolodner KB et al. Migraine headache disability and health-related quality-of-life: a population-based case-control study from England. Cephalalgia 2003; 23(6):441-450.

Table 12: Gauging the severity of disability: disability classes and weights set by the GBD protocol

for 22 indicator conditions

Disability Severity Indicator conditionsClass wights

1 .00-00.2 Vitiligo on face, weight-for-height less than 2 standard deviations

2 .02-0.12 Watery diarrhoea, severe sore throat, severe anaemia

3 0.12-0.24 Radius fracture in a stift Gast, infertility, erectile dysfunction, rheumatoid

arthritis, angina

4 0.24-0.36 Below-the-knee amputation, deafness 5 0.36-0.50 Recto vaginal fistula,

mild mental retardation, Down's syndrome

6 0.50-0.70 Unipolar major depression, blindness, paraplegia

7 0.70-1.00 Active psychosis, dementia, severe migraine, quadriplegia

Note: These weights were established using the person trade-off method with an intemational group of health workers who met at WHO inGeneva in August 1995. Each condition is actually a detailed case. For example, angina in this exercise is defined as reproducible chestpain, when walking 50 metres of more, that the individual would rate as a 5 on a subjective pain scale from 0 to 10.

Challenges tor the 21st Century: A Gender Perspective on Nutrition Through the Lite Cycle

Ce n’est qu’un mal de tête ….Ce n’est qu’un mal de tête ….

Hu XH, Markson LE, Lipton RB et al. Burden of migraine in the United States: disability and economic costs. Arch Intern Med 1999; 159(8):813-818.

Aux Etats- Unis et en EU chaque jour >1 million de >1 million de personnespersonnes sont forcées de rester au lit

à cause de migraine!!

Both sexes, all ages Rank, % of total YLDs

1. Unipolar depressive disorders 11.9

2. Hearing loss, adult onset 4.6

3. Iron-deficiency anemia 4.5

4. Chronic obstructive pulmonary disease 3.3

5. Alcohol-use disorders 3.1

6. Osteoarthritis 3.0

7. Schizophrenia 2.8

8. Falls 2.8

9. Bipolar affective disorder 2.5

10. Asthma 2.1

11. Congenital abnormalities 2.1

12. Perinatal conditions 2.0

13. Alzheimer's and other dementias 2.0

14. Cataracts 1.9

15. Road traffic accidents 1.8

16. Protein-energy malnutrition 1.7

17. Cerebrovascular disease 1.7

18. HIV/AIDS 1.5

19. Migraine 1.4

20. Diabetes mellitus 1.4

Années vécues avec un handicap Années vécues avec un handicap Rapport annuel de OMS 2001: Santé Mentale

La migraine est devant l’asthme et le diabèteLa migraine est devant l’asthme et le diabèteFemales, all ages Rank, % of total YLDs

l. Unipolar depressive disorders 14.0







8. Falls 2.3


10. Obstructed labor 2.1

11. Cataracts 2.0

12. Migraine 2.0


14. Asthma 1.8


16. Chlamydia infection 1.8

17. Cerebrovascular disease 18.

18. Protein-energy ma1nutrition 1.6

19. Abortion 1.6

20. Panic disorder 1.6

♀♂ ♀

Il y a de l’évidence queIl y a de l’évidence que lesles maux de tête non-migraineux maux de tête non-migraineux conduisent à desconduisent à des coûts et des coûts et des

fardeaux fardeaux supérieurssupérieurs à la à la migrainemigraine

Both sexes, all ages Rank, % of total YLDs

1. Unipolar depressive disorders 11.9




5. Alcohol-use disorders 3.1



8. Falls 2.8


10. Asthma 2.1




14. Cataracts 1.9

15. Road traffic accidents 1.8

16. Protein-energy malnutrition 1.7

17. Cerebrovascular disease 1.7

18. HIV/AIDS 1.5

19. Migraine 1.4

20. Diabetes mellitus 1.4

Années vécues avec un handicapAnnées vécues avec un handicap

Females, all ages Rank, % of total YLDs

l. Unipolar depressive disorders 14.0







8. Falls 2.3


10. Obstructed labor 2.1

11. Cataracts 2.0

12. Migraine 2.0


14. Asthma 1.8


16. Chlamydia infection 1.8

17. Cerebrovascular disease 18.

18. Protein-energy ma1nutrition 1.6

19. Abortion 1.6

20. Panic disorder 1.6

♀♂ ♀

0.0%

0.1%

0.2%

0.3%

0.4%

0.5%

0.6%

Bra

in t

umou

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ictio

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Anx

iety

diso

rder

s

Aff

ectiv

edi

sord

ers

Mig

rain

e

Fonds publiques pour les maladies Fonds publiques pour les maladies

du cerveaudu cerveau (en fonction de leurs coûts)(en fonction de leurs coûts)

Pourquoi faut-il un projet comme Pourquoi faut-il un projet comme Eurolight?Eurolight?

• La migraine est la maladie neurologique qui coûte le plus

• Les maux de tête non-migraineux résultent probablement à des fardeaux même supérieurs au niveau de la société

• Il n’existe pas de dates comparables validées sur l’impact et que peu sur la prévalence en EU

• Il n’existe pas d’instrument pour mesurer l’impact global de la migraine et des maux de tête chroniques répétitifs

Evaluer l’impact des maux de tête Evaluer l’impact des maux de tête en Europeen Europe

De “BURMIG” à “Eurolight”De “BURMIG” à “Eurolight”

D’un projet pilote pour l’impact des maux de tête D’un projet pilote pour l’impact des maux de tête au Luxembourgau Luxembourg

supporté par les experts en maux de tête et les s org. de patients

versvers un projet Européen un projet Européen

WHA Membres (NGO)

Experts en maux de tête

Début difficile Début difficile à Genève en 2000…à Genève en 2000…Idée: Un projet de recherche conduit

par des organisations de malades et des professionnels en médecine

Genève 2000

Networking 2001Networking 2001

Lifting the

burdenOMS

WHAOrganisation

mondiale des malades

Experts en maux de tête

Networking 2003-2004Networking 2003-2004

Lifting the

burden

WHA

Associations de médecins

(Lux)

Association des Pharmaciens

(Lux)Experts en maux de tête

Médicine du travail

(Lux)

Ministère de la

Recherche (Lux)

Ministère de la santé

(Lux) Centre de Recherche

en santé(Lux)

Media

Patients

BURMIG(Lux)

BURMIG: BURMIG:

Résultats de PrévalenceRésultats de Prévalence

¾ des femmes et plus de 50% des ¾ des femmes et plus de 50% des hommes ont souffert de maux de hommes ont souffert de maux de tête durant les 12 derniers moistête durant les 12 derniers mois

20%

39%

35%

37%

46%

24%

Homme Femme

Migraine Maux tête Pas maux tête

Les maux de tête sont le plus Les maux de tête sont le plus présents durant les années présents durant les années

productivesproductives

31% 29% 33% 33% 33% 27% 22%12%

39% 39%39% 37% 37%

34%31%

26%

30% 32% 27% 30% 30%39% 48%

63%

18-23 23-29 30-35 36-41 42-47 48-53 54-59 60-65

Age (années)

Migraine Maux tête Pas maux tête

BURMIG: BURMIG:

Résultats d’ImpactRésultats d’Impact

Chaque jour, plus de 400 Chaque jour, plus de 400 personnes ne peuvent pas aller au personnes ne peuvent pas aller au

travail à cause de leur migrainetravail à cause de leur migraine

0 2 4 6 8 10 12 14 16

(Jours)

Nombre de jours sanstravail ou école à cause des

céphalées

Nombre de jours sanstâches domestiques àcause des céphalées

Nombre de jours sansactivités familiales, sociales

à cause des céphalées

Non Mig. Mig. CDH

Plus de 80% des MIG cachent Plus de 80% des MIG cachent leur maladie à l’emploileur maladie à l’emploi

0

10

20

30

40

50

60

70

Votre famille Vos amis Vos collègues de travail Votre employeur Votre entourage connaitvos maux de tête

Fré

qu

ence

s (%

)

Non Migraineux Migraineux CDH

1/3 des MIG* et > 50% de CDH** 1/3 des MIG* et > 50% de CDH** sont accompagnés de dépression sont accompagnés de dépression

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

NO DEPRESSION MINIMALDEPRESSION

MILD DEPRESSION MODERATEDEPRESSION

MODERATELYSEVERE

DEPRESSION

SEVEREDEPRESSION

Fré

qu

ence

s (%

)

Non Migraineux

Migraineux

Maux de tête chronique

*MIGRAINE

**Chronic Daily Headache ou Céphalée journalière chronique

Moins de 40% de migraineux Moins de 40% de migraineux connaissent leur diagnostiqueconnaissent leur diagnostique

Sans

consultation

42% Consultation

58%

Diagnostic

Oui

65%

Ne se

rappelle

pas

12%

Diagnostic

Non

23%

De ceux qui consultent

Moins de 90% (MIG) n’utilisent pas Moins de 90% (MIG) n’utilisent pas de médicament spécifique pour leur de médicament spécifique pour leur

maladie maladie

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

45%

50%

Antalgiquessimples-AINS

Antalgiquesimples -

paracetamol

Antimigraineuxspécifiques -

Triptans

Antiémétiques Antalgiquecombinés -

opiacés

Antalgiquecombinés - non

opiacés

Autreantimigraineux

Migraineux

Non migraineux

Chroniques

Moins de 20% de malades avec Moins de 20% de malades avec 10-14 de MIG par mois utilisent la 10-14 de MIG par mois utilisent la

médecine préventivemédecine préventive

0

5

10

15

20

25

30

35

40

<1d 1-3d 4-9d 10-14d ≥15d

Prise de traitements préventifs

Fré

qu

ence

s (%

)

Moins de 3% des MIG ,10% des Moins de 3% des MIG ,10% des TTH*, moins de 7% des CDH TTH*, moins de 7% des CDH contrôlent leur mal de têtecontrôlent leur mal de tête

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

PAS DU TOUT UN PEU MANQUANT ASSEZ BIEN ENTIEREMENT SOUSCONTROLE

Fré

qu

en

ce

s (

%)

Non Mig.

Mig.

CDH

*Tension Type Headache ou Céphalée de tension

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

Moins

d'opportunités -

promotion

manquée

Changement de

lieu de travail

Choix

professionnels

restreints

Diffi cultés à

obtenir un emploi

Peur de perdre

son emploi

Changement

d'école

perte d'emploi Réduction du

temps de travail

Intimidation -

harcèlement par

médisance

Absence aux

examens

Autres

Fréquences (%)

0

10

20

30

40

50

60

choix professionnels influencés par lesmaux de tête

Fré

qu

ence

s (%

)Non migraineux Migraineux Chroniques

Influence sur la vie professionelle:Influence sur la vie professionelle:Dans plus de 1/3 MIG et plus de 50% CDH

Besoin de support externe:Besoin de support externe: 90% des MIG et CDH et 80% of TTH

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Non Mig. Mig. CDH

Conclusion de l’étude pilote Conclusion de l’étude pilote

• La migraine et d’autres maux de têtes ont une prévalence impressionante

• Ce sont des maladies à long-terme et particulièrement durant les années productives

• Le handicap et l’influence sur la qualité de vie sont importants

• La mécompréhension (stigme) des conditions est énorme

• La gestion de la maladie est hautement insatisfaisante

Conclusion de l’étude piloteConclusion de l’étude pilote

• PAYS

Le Luxembourg est précieux pour des études épidémiologiques – Bon taux de réponse– Taille, contexte multi-culturel et multi-

languistique• EQUIPE

CRP-Santé et experts externes– Productive, respect emploi du temps,

experience équilibrée

Networking 2006-2007Networking 2006-2007

Lifting the

burden

WHA

Associations de médecins

(Lux)

Association des Pharmaciens

(Lux)Experts en maux de tête

Médicine du travail

(Lux)

Ministère de la

Recherche (Lux)

Ministère de la santé

(Lux) Centre de Recherche

en santé(Lux)

Media

Patients

BURMIG(Lux)

EC / AESC EHA

EHF EUROLIGHT

Europe

Supporteurs Peter Sandor+Marie-Lise Lair

Eurolight:Eurolight:Evaluer l’impact de la migraine et Evaluer l’impact de la migraine et

des maux de tête répétitifs des maux de tête répétitifs chroniques en Europechroniques en Europe

Eurolight: Eurolight: Que devons-nous faire?Que devons-nous faire?

Produire l’information nécessaire pour agir en Europe

Afin que les décideurs politiques du secteur santé puissent prendre des mesures efficaces pourréduire l’impact des maux de tête

Eurolight: Eurolight:

Que devons-nous faire?Que devons-nous faire? Prouver l‘impact

Combien de personnes souffrent?

En quoi consiste cette souffrance?

Quel est le poids de ces souffrances?

Trouver les bons partenairesTrouver les bons partenaires

• soutien de la Commission Européenne • soutien du CRP-Santé Luxembourg• partenariat avec ‘Lifting The Burden’ de l’OMS ‘Lifting The Burden’ de l’OMS ((Organisation Mondiale de la SantéOrganisation Mondiale de la Santé))

Partenaires Eurolight - un consortium de: 2424 institutions publiques, organisations de patients, organisations scientifiques, hospitaux et experts en céphalées de 15 pays Européens15 pays Européens

PARTENAIRES ASSOCIAES

PARTENAIRES COLLABORATEURS PARTNERS

EVALUATEURS

FINNISH MIGRAINE

ASSOCIATIONST OLAVS

HOSPITAL

NEDERLANDSE VERENIGING VAN

HOOFDPIJNPATIENTEN

• MIGRAINE ACTION ASSOCIATION

• CITY OF LONDON MIGRAINE CLINIC

MIGRAINE ASSOCIATION OF IRELAND

• RESEAU VOIRONNAIS

DE LA DOULEUR

• CHU NICE

•FUNDACION PARA LA INVESTIGACION

BIOMEDICA• ASOCIACION ESPANOLA DE

PACIENTES CON CEFALEA

UNIVERSITY OF ESSEN

GENERAL HOSPITAL

LINZ

NATIONAL INSTITUTE OF NEUROSURGE

RY

KAUNAS UNIVERSITY

OF MEDICINE

LIGUE BELGE CONTRE LES CEPHALEES

CHU Liège

UNIVERSITY HOSPITAL ZÜRICH

CRP SANTE

MIGRAINE ACTION

EUROSTAT

WHA

EHF

EHA

CENTRO ITALIANO DI RICERCHE NEUROLOGICHE APPLICATE

REGIONE LOMBARDIA

FONDAZIONE C. MONDINO

Eurolight ‘L’équipe au travail’Eurolight ‘L’équipe au travail’

Mai 2007- Mai 2010Mai 2007- Mai 2010

Déveloper un module Déveloper un module

Style de vie EvitementCompromis

Isolation

Société Coût Economique Coût Traitements

FamilleParticipation

Responsibilités Emotions

Douleur /SymptomesIntensitéDurée

Etre patientTraitement satisfaisant

Mental Depression

Anxiété‚STIGMATISATION‘

Coûts financiel personel Choix du travailChoix de l‘école

Carière Traitements non couverts

Collègues de travail/employeur‚surplus’ de travail

Payé pour non-production

Valider le moduleValider le module

• Test de contenu/ Face • Validation de langage Al, IT, ES, F• Test pilote; Pays UK

– Consistance interne– Validité de construction– Test re-test de fiabilité – Taux de remplissage

• Test dans 6 autres pays (maux de tête / non maux de tête) Luxembourg, France, Autriche, Allemagne, Espagne, Italie

Eurolight aujourd’hui:Eurolight aujourd’hui: • Groupe de travail médical, scientifique et

d’organisation de malades ✔• Données existantes analysées ✔• Instrument d’impact développé ✔• Instrument d’impact validé ✔• Instrument de transfert de données testé ✔• Production de matériel pour le pays pionnier (L)✔

… et maintenant?et maintenant?

……Appliquer le module! Appliquer le module! Récolter les données dans la population souffrant et non souffrant de maux de tête dans 10 pays Européens représentatifs avec une outil identique dans chaque pays afin de fournir des résultats comparatifs

Grande première le Grande première le 21 novembre 200921 novembre 2009::

6500 habitants du Luxembourg représentatifs du Luxembourg seront invités par poste (de façon aléatoire) à participer au projet

Enquête au LuxembourgEnquête au Luxembourg

A qui s'adresse cette étude?A qui s'adresse cette étude?

Cette étude s’adresse à l’ensemble de la population résidente au Luxembourg. Un échantillon de personnes a été sélectionné de façon aléatoire indépendamment qu’ils souffrent ou non de maux de tête.

Qu’est-ce que les participants ont à faire?Qu’est-ce que les participants ont à faire?

Ils sont invités à compléter le formulaire de consentement, et le questionnaire et de les renvoyer complétés dans l'enveloppe jointe (prépayée et pré-adressée)Environ 10-30 minutes sont nécessaires pour remplir le questionnaire selon que l’on souffre ou non de maux de tête...

Prochaines étapesProchaines étapes

• L'étude européenne se déroulera dans 10 pays de l’Europe:

• Luxembourg• Italy • Lithuania• Germany• Spain • Autriche • Royaume Uni• France • Pays Bas • Irlande

Analyse des données 2009-2010Analyse des données 2009-2010

• Données récoltées localement - partenaire national avec supervision par CRP-Santé

• Transfert de données via GEDIREGG vers le GDL• Analyse centrale des données au CRP-Santé (L)• Rapport rédigé au CRP-Santé (L)

– Rapport individuel par pays– Rapport général

Résultats Résultats

• Publications scientifiques• Conférence finale au Luxembourg, Mai 2010• Recommandations Européennes de Disease

• Management avec le soutien de European Headache Federation (EHF)

Information Politique EU, Bruxelles,

Septembre 2010

•Conférence Scientifique EHF, Nice, Octobre 2010

Espoirs de ‚Eurolight‘Espoirs de ‚Eurolight‘

Apporter l’impact des personnes souffrant de migraine et de maux de tête répétitifs chroniques à l’agenda des politiciens et des décideurs en santé en Europe

changer les attitudes :changer les attitudes :

Ce n’est qu’un mal de tête cela vaut de l’attention

vous devez vivre avec Nous pouvons faire quelque chose

Ce qui rend Eurolight uniqueCe qui rend Eurolight unique

☞ Premier projet santé public européen dirigé par le Luxembourg☞ Premier projet où les organisation de patients ont un rôle équivalent ☞ Premier projet né par l’unique initiative du CRP

En ce qui concerne la migraine et les maladies de maux de tête répétitifs et chroniques

☞ Premier projet ‘info-santé’ en EU☞ Première définition de l’impact globale ☞ Premier instrument pour mesurer l’impact globale ☞ Premiers projet qui va livrer des résultats de l’Europe de l’Est (Lituanie)☞ Premières données comparables dans pays et cultures différents ☞ Premier projet totalement indépendant de l’industrie pharmaceutique

☞ Approuvé par OMS comme activité importante dans le domaine neurologique ☞ 50% des institutions partenaires sont dirigées par des femmes et le directeur … de projet est une femme

Pour des infos du ‘projet en cours’:Pour des infos du ‘projet en cours’:

www.eurolight-online.org‘‘work in progress’work in progress’

Let’s network for Let’s network for excellence!!!excellence!!!

Documents

Reduire le poids des maladies de maux de tête répétitifs et chroniques :