Regards d’un clinicien de terrain sur

la création d’une UEM

DrJean-PierreMALEN,SessadlescomètesàCréteilAu>sme75Jedéclarenepasavoird'intérêtdirectouindirect(financierouennature)avecunorganisme

privé,industrieloucommercialenrela>onaveclesujetprésente.

•  Jevaisaborderdesques>onssuscitéesparlacréa>ondesUEM,•  Avanttoutechose,jeveuxdireleplaisirquenousavonsauSessaddeCréteildepar>ciperàceQeaventurequ’estlacréa>ond’uneUEM.

•  D’autantquenousavonsfaitpar>edelapremièrevoléeenseptembre2014.

•  Plaisirdevoirlesenfantsévoluer,prendreleurplacedanslaclasse,communiqueravecl’enseignanteetleurséducatrices,par>ciperauregroupementduma>n,auxrondes,auxac>vitésscolaires,etc.,

•  Plaisirdespossibilitésoffertesparunra>od’encadrementtrèslargementsupérieuràceluiduSessad,neparlonspasdel’IMEencoremoinsduFAMquenousallonsouvrir.

•  Plaisird’unpartenariataveclesparents,•  Descondi>onsd’accueilparl’école,delacoopéra>onaveclespartenairesdontlesparents,lalisteestlonguedesplaisirs…

Je ne vais pas faire un bilan

• Cequin’auraitpasdesens,noussommesencoursdedeuxièmeannée,

• Unbilanseraàfaireenfindetroisièmeannée,•  Etaprès,pourétudierl’avenirprocheetpluslointaindesenfants,• Unbiland’étapevaêtredonnédefaçonglobaleauxprofessionnelsetparentsparl’équipedeParis-Descartes,ainsiqueparlePrJacquelineNadel.

Quelques rappels sur le cahier des charges Lesenfants:•  7Enfantsdetroisansavecdiagnos>cd’au>smeparuncentredediagnos>c,

•  Enfantsnonverbaux,•  Enfantsquinepourraientpasêtrescolarisésenpe>tesec>ondematernelleavecuneAVSi.

• Classefermée…

Pour pouvoir admettre des enfants autistes de 3 ans avec des caractéristiques précises, il faut :

• Undiagnos>cprécoce.• Pourqu’ilyenaiteu,ilfautentendrelesparentsqui,àcetâgedemandent,aQendentundiagnos>c.

• Pourqu’ilssoiententendus,ilfautquelesCMPdepédopsychiatrie,oulesCAMSP,acceptentdedemanderoudefaireundiagnos>c(HAS)

• Malheureusement,dansbeaucoupderégions,teln’estpasencorelecas,etc’estcequenousdisentlesparents,nonpasseulementdesau>stesdevenusadultes,maisdestrèsjeunesenfants…

• Leplussouvent,c’estavecuncentrediagnos>cau>smequ’ilsontpriscontactalorsqueceQedémarcheétaitdéconseilléeparleCMPouleCAMSP.

• C’estpourquoi,pourlemomentjesuistrèsdubita>fquandaudiagnos>cdepremièreligneeffectuéparlesCMPouCAMSP.Touteslesrégionsnesontpasdanslamêmesitua>ondumoinsjel’espère.Jeparleicidelarégionparisienne.

Quelques questions autour de l’épidémiologie vue par un clinicien de terrain : • EnFranceentre700000et800000naissancesenvironparan(Insee).Supposonsuneprévalencede1pourmillepourl’au>sme«CDC»entre700et800enfantsseraientconcernésparan.

• Cequicorrespondraitaux770placesprévuesdansle3èmeplan.• QuipeutapporterunéclairagesurceQeprévalencesupposée?• Peut-oncroirequ’ilsoitactuellementpossiblededis>nguerdesprofilsdifférentsetstablesavant3ans?

• DansleVal-de-Marnepourunepopula>onde1300000environ(Insee)avecenviron21000naissancesparan,lamêmeprévalencedonneraitenviron21enfants,parannée,avecau>sme«UEMouCdC»paran.

• L’UEMdeCréteilconcerneraitdoncun>ersenvirondesenfants,avecau>sme«CdC»duValdeMarne,est-ceàdirequevontêtrecrééesdeuxautresUEMdanscedépartement?

• Quipeutpréciserlaprévalencepourlesdifférentescatégoriesd’enfantsavecau>sme?

• LaprévalenceactuellementdesTSAvasuivantlesar>clesde1naissancepour38,à1naissancepour150.

• Est-ildoncpossiblededis>nguerdessous-groupesdebesoinsclairementiden>fiables?

• Combiend’enfantsavecau>sme«CdC»surleValdeMarneontétédiagnos>quésavant3ans?Combiend’enfantsavecau>smesansspécificitéavant3ans?Combiensurl’ensembleduterritoirefrançais?Ilnes’agitplusicidelaseuleprévalencemaisd’uneévalua>onàfairedel’adapta>onaveclesstructuresdelape>teenfance,crèches,PMI,ainsiqu’aveclesCMP,CAMSP,CATTP,etc.

• Surl’ensembleduterritoirefrançaisva-t-oncréerdesUEMrépar>eséquitablementpardépartement(Xpardépartement)ouéquitablementenfonc>ondunombred’enfantssuscep>blesdecorrespondreaucahierdescharges?

• LaHauteAutoritédeSanté(HAS)aes>mé,surlabasedesétudesinterna>onales,qu’unnouveau-nésur150seraitconcernéparl’au>smeetlesTED.

• Noussommesdonciciavecuneautreprévalencequiestpeut-êtrecompa>blemaissupposeraitqu’à3ans,prèsde60%desenfantsavecAu>smeetTEDneprésententpasuntableaudutypecahierdescharges.

• QuelssontlestableauxcliniquesàtroisanscorrespondantàceQeprévalence?L’enjeuestimportant.

Suite du cahier des charges •  Ils’agitd’undisposi>fmédico-éduca>f(désignéicimédico-social):• Unitéd’enseignementinséréedansuneécolematernelledel’Educa>onna>onale.

•  EnseignantepiloteE.N,éducatricesdépendantdel’établissementmédico-éduca>f,éventuelleAtsemdépendantdelacommune.

•  Ecoledépendàlafoisdurectoratetdelacommune.• Directriced’écoleetcollèguesauseindelamêmeécole.(Importancenotammentpourlestempsd’inclusionquisontsouhaités.)

• Parentsd’élèvesdesenfantsdel’école,parentsdesélèvesdel’UEM.•  Enfantsadmisdansl’établissementmédico-éduca>f,pasdanslaclasse,parno>fica>ondelaMDPH.

Encore • Supervision:• Intéressantepourledémarrageetl’appropria>onàpar>rdel’expérience«classesoleil».

• Danslecahierdescharges,unrôlemajeurvoiresurdimensionné…

• Deco-pilote?Depilotedefait?• Uncoûtexorbitant…900€parjournéedesupervision...

• Aucundesenfantsn’habiteCréteil,lesenfantsviennententaxi…

• Taxis,chauffeurssanspersonneléduca>f,• Ques>onpasrégléedutransport(pourlesSessad,lestransportsfont-ilspar>eounondubudget?Sioui,ilfautmécaniquementbaisserlera>od’éducatricesparenfants.

•  Scolaire,quoiquelesaprès-midisontbiendifférentesdecellesdesautresenfantsdepe>tesec>on..

• Récréa>onsdontilestdit:«avecl’enseignantenfonc>ondutableaud’organisa>onduservicedelasurveillancedesrécréa>onsmisenplaceparledirecteurdel’école.»,maisavecl’équipemédico-éduca>ve.

•  Larécréa>onn’estpasuntempsscolaire,cequimériteraitréflexionpourtouslesenfantsaccueillisàl’écolematernelle.

•  Letempsdurepas:Lorsdelarestaura>ondelami-journée,cetempscorrespondpourlesenfantsavecau>smeouautresTED,àuntempséduca>fetd’appren>ssage,mêmeques>onpourlesenfantstousvenants.

• Qu’est-cequ’unecan>ne?D’unpointdevuesensoriel?

Place des familles • Placéed’embléeenpartenaire,parleplanconséquentdeforma>onconjoint«parentsetprofessionnels».

• Cesonttoutesdesfamillesfortementimpliquéesdanslarecherchederéponsesàleursinquiétudes:diagnos>c,interven>ons,

• Lacollabora>onestétroiteentrefamilles,psychologueetéducatrices,pourlamiseenplacedestratégiesd’interac>ons,d’autonomieréfléchie.

• Lelienavecl’enseignantemêmes’ilestmoinsnaturelquedansuneécolematernellehabituelleenraisondeladistance,

• Lelienavecladirec>onduSessad.

Un oubli ? • Lesdimensionssoma>quesontétéoubliées,• Commesilesenfantsn’étaientquedessupportsd’appren>ssage.

• Lesommeil,• L’alimenta>on,aveclesdifférentescomposantes,• Larecherchedel’épilepsie,• Lesproblèmesdevision,visiondurelief,• Lamotricité,letonus,• L’anxiété,etc.,

Un pari intéressant • Lesenfantsau>stesmêmeavecdestroublesimportantsetunefaibleautonomiepeuventprogresserdansunesitua>ond’appren>ssageABAen(+ou-)unpourun,dansuneclasseinséréedansuneécolematernelle.

• Ilspeuventfaireàlafoisdesacquisi>onsd’autonomie,decommunica>on,demotricitéfineetglobale,d’interac>onset,

• Fairedesappren>ssagesscolairesavecpourobjec>flesacquisi>onsdesenfantsdelamêmeclassed’âge…

• Généraliserdanslesdifférentsdomainesetàlamaison.

• Avecdeshorairesscolairescomparablesauxenfantsdeleurclassed’âge.

• Aveclaperspec>vedetempscroissantsd’inclusion.• Avecuntravailcomplémentaireaudomicileenharmonieaveclesparents,autourdel’autonomie,maisaussidelacommunica>on,desinterac>ons,descapacitésdejeu,etc.

• Desséancesd’orthophonieetdepsychomotricité,surplace,• Doncautourdel’idéequelelieuécologiquedesenfantsavecau>sme,oupas,estl’école.

• Mais:•  Ecolepaslieusiécologiquequeça,niàportéedesparents(éloignementdansnotrecasaucunélèven’estdelacommunedeCréteil,tousdecommunesdifférentes)(Venirentaxin’estpassinaturelqueçapourdesenfantsdetroisans!)

•  Forma>onprévuedanslecahierdescharges,inadaptéesparrapportàlavieetauxcontraintesdesparents(travail,autresenfants,éloignement,etc.)(plusde10joursprévusenseptembrepourlarentrée!)

•  Iciilfautfaireuneparenthèse,danslemondedel’au>smequiestceluidumanquecriantdeplaces,destructures,cesforma>onsposentlaques>oninévitabledufinancement.Jesuistrèsheureuxdesavoirquelacourdescomptesétudielesplansau>sme…

Quelles priorités ?

• Communica>on?• Cogni>f?•  Sensori-motricité?•  L’imita>on?•  Symptomatologieau>s>que?• AQen>on,mémoiredetravail,?• Avecquelsou>ls?ABA-VB,ESDM,TED,imita>on…• Progrèsévaluésavecquelsou>ls?PEP3,BECS,Vineland,WISC,CARS,ADOS,

Revenons au pari du cahier des charges

•  Cesprogrèssontsouhaitésparlesfamillesetparlesprofessionnels,• Maiscommentmet-onenévidencelesprogrèsetdequoiparle-t-on?•  Danstouslesdossiersquej’aivusdansmacarrière,lesenfants,adolescentsetadultesvenantd’unestructureavaienttoujours«bénéficiédelapriseenchargeetfaitsdesprogrès».

•  Jen’endoutepas,maispouréclairerleproposjevaisvousmontrerunediaposi>vedecourbesàproposd’uneenfant.

•  Ils’agiticid’unefilleQeau>stenéele30octobre2003etlesdifférentesévalua>onsPEP-3faitesaucoursdutempsdanslamêmestructure.

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tal(mois)

2009 2010 2013 2016

Néele30/10/2003

• OnpeutvoiriciqueceQeenfantàsixansprésentedansledomainedelacogni>onverbaleunscorede35moisd’âgedéveloppementalsoittroisans.A13anssonscoreestde60mois,soit5ansd’âgedéveloppemental.

• Onpeutdiredeuxchosesquisontégalementjustes:«elleaprogressé,carellesaitfaireplusdechosesqu’ellenesavaitfaire,ilya7ans»,«ellen’apasrécupérépuisquel’écartentre,sonâgeréeletl’âgedéveloppemental,s’estcreusé».

• Nousnedevrionsparlerdeprogrèsquedanslamesureoùunerécupéra>onaumoinspar>elleseseraitfaiteentreâgeréeletâgedéveloppemental.

• 11enfantssontpassésparlaclasse«Soleil»• Classeordinaire:7enfants(quelaccompagnement?)• CLIS:2enfants• ORIENTATIONIME:2enfants• Soit:• 81,8%demain>enenscolarisa>onou66%suivantlescritères• LANGAGEORALFONCTIONNEL• 8/11enfants• Pourcentage:• 72,72%oralisantensor>e

Rappelsurlesdonnéesdelaclasse«Soleil»àNeuilly

•  Nousavonssouhaitédèsledémarragedel’UEMdeCréteil,unpartenariatavecl’équipeuniversitairederecherchesdepsychopathologiedudéveloppementspécialiséedanslesrecherchessurl’au>smeàl’universitéParisDescartes,«LaboratoireLPPS»,pouravoirunereprésenta>onlaplusprécisepossibledel’évolu>ondesenfantsdel’UEMenu>lisantdesou>lsstandardisésPEP,BECS,Vineland,etc.

•  D’autrepart,nousavonssouhaitéqueceQeéquipenouspermeQed’évaluerdèsl‘admissionpuisencoursderoute,lesaQentes,besoinsdesfamilles,leurqualitédevie,leurniveaudestress,ainsiquepourlesprofessionnelsaucontactdesenfants.

•  Ilestpourtantsouhaitable(euphémisme),indispensable,quelamiseenplacededisposi>fsnouveauxetleursrésultatssupposés,soientétudiéspardeséquipesderechercheexternesaudisposi>f.(Ques>ondesconflitsd’intérêts).

•  L’imita>onestunélément-clédesappren>ssagesetnousavonssouhaitéunpartenariataveclePrJacquelineNadelquiabienvouluapportersatrèsgrandeexpérience,reconnueauplaninterna>onal,encedomaine.Untravaild’évalua>onestégalementencours,àpar>rdesonéchelled’évalua>ondel’imita>ondesenfants.

La question des méthodes • Chaqueméthodesetellessontnombreuses:ABAavecplusieursversions,Pecs,Makaton,ESDM,etc.,communiquentsurleurpoten>eld’améliora>ondesenfants.

• Maisellesoublientdedire:quecesontdesmodèlescommerciaux,• Quecertesdesétudesontmontréqu’ilvautmieuxs’occuperdesenfantsau>stesquedenepaslefaireetd’aQendre,

• Maisiln’yapasd’étudequimontrequechacundesenfants,mêmeavecuneinterven>onintensivedetypeABAouESDM,vas’amélioreretseulLovaasdanssonar>clecélèbreaparléd’enfantssor>sdel’au>sme,aucuneétudeàmaconnaissancen’arépliquécerésultat.

Suite

•  J’aiparléicidesétudesscien>fiquesquimontrentnéanmoinsquelesinterven>onséduca>vesdetypeABA,ESDM,maisaussiTEDapportent«sta>s>quement»uneaméliora>onsignifica>veauxenfants.

•  Jen’aipasparlédetoutlereste:«SansGluten»,«sanslaitages»,«avecan>bio>ques»,desdosagesfantaisistes,desac>onsan>-vaccina>onsetc.,

•  Lecommercefaitfeudetousboisets’appuiesurladouleur,l’inquiétudeetlaculpabilisa>ondesparents,….(jenedoispasmedire“j’auraisdûlefaireetjenel’aipasfait”)

Lovaas et ses avatars •  VictoriaShea,«Revuecommentéedesar>clesconsacrésàlaméthodeAba(eibi:earlyintensivebehavioralinterven>on)deLovaas,appliquéeauxjeunesenfantsavecau>sme»,Lapsychiatriedel'enfant2009/1(Vol.52),p.273-299.

•  Traduc>onde«Aperspec>veontheresearchliteraturerelatedtoearlyintensivebehavioralinterven>on(Lovaas)foryoungchildrenwithau>sm»VictoriaShea–Au>sm©2004SAGEPublica>onsandtheNa>onalAu>s>cSociety,vol.8(4),349-367;ResDevDisabil.2011Nov-Dec

•  «Earlyinterven>onin208Swedishpreschoolerswithau>smspectrumdisorder.Aprospec>venaturalis>cstudy»(FernellE(1),HedvallÅ,WesterlundJ,HöglundCarlssonL,ErikssonM,BarnevikOlssonM,HolmA,NorrelgenF,KjellmerL,GillbergC).

•  Briefreport:largeindividualvaria>oninoutcomesofau>s>cchildrenreceivinglow-intensitybehavioralinterven>onsincommunityse�ngsYokoKamio,HideyukiHaraguchi,AtsukoMiyakeandMikioHiraiwa.(Kamioetal.ChildandAdolescentPsychiatryandMentalHealth(2015)

Conclusions provisoires

•  LesUEMexistent,ilfautrésolumentmeQreenœuvreceQepossibilitépourapporterauxenfants,aveccesmoyensimportants,lameilleureprogressionpossible.

•  LesUEMprobablement,celledeCréteilentouscas,ontpumontrerauxenseignantsqu’ilestpossibledescolarisercesenfantssuruntempshabituel.

•  LeregarddestutellesachangéetpeutpermeQred’envisagerdesunités,peut-êtreavecmoinsdemoyens,descolarisa>on.

•  Ilfautévaluerréellement,finementlesrésultats,àpar>rdedonnéesvérifiables.

Les UEM dans un ensemble plus vaste •  DèsmaintenantnotreSessadaccompagne,horsUEM,desenfantsde3ansetplus,enmaternelle,puisenCP,enprimaire,avec:

•  Desparcoursdifférents,certainspassentlecapduCP,puispeuventcon>nuer,d’autresenULISprimaire,collège,d’autresenIME,

•  Ilfaudraitmul>plierlesUEMpouraccompagnerunnombreplusimportantd’enfantsetpermeQreuneentréedesenfantschaqueannée.

•  IlseraitindispensabledemeQresurpiedsletriptyque,associantdépistage,interven>onsprécocesetdiagnos>c.

•  Lesinterven>onsprécocesfaciliteraientprobablementpourunnombreconséquentleparcoursverslamaternelle,puisleprimaire,évitantdeséchecs.

Le futur proche des enfants de l’UEM •  Ques>ondetrajectoires,passimple..•  Ques>ondel’inclusionàquelrythme?Encours,…•  Ques>ondelablessureprobabledesenfantsetdesfamilles,encasd’orienta>on«guillo>ne»ausor>rdel’UEM,

•  Versquelsdisposi>fs?•  ClassesCPdansl’environnementnaturel,changementdecommune..•  IME?Maislequeletavecqueltyped’interven>ons?Descolarisa>on?•  Clismaisoù?Avecquelencadrement?•  Proposi>ond’UEPpourpoursuivredansunpremiertempsgrandesec>onmaternelleliaisonavecleCP.