Résultats des évaluations de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dans le

domaine du VIH. Champs de recherche en ETP

Observance en Afrique Sub Saharienne : études cliniques en cours,

échange d’expériences, recherches et perspectives

Le 21 octobre 2013 – Dakar - Sénégal

Claire MARCHAND Maître de conférence - Laboratoire de pédagogie de la santé

Université Paris 13 Sorbonne Paris Cité : http://www.univ-paris13.fr/lps/

Directrice de l’association Format Santé : http://www.formatsante.org/

Efficacité de l’ETP démontrée dans différentes pathologie (méta analyses)

• Rhumatologie (Du et al, 2011)

• Asthme (Gibson et al, 2003)

• Insuffisance cardiaque (Jovicic et al, 2006)

• BPCO (Effing et al., 2007)

• Diabète (Deaking et al, 2005)

• Hypertension (Chodosh et al, 2005)

• Anticoagulant (Garcia-Alamino et al., 2010)

Différents effets sur la maladie, du point de vue du patient

(QOL, connaissances, etc.), utilisation des structures de soins

Revue de la littérature 2013 (Millard, et al, Self-Management Education Programs for People Living with HIV/AIDS : A

systematic Review, Aids Patient Care and STDs, 27 (2) 2013

Objectifs de cette « review »

• Réaliser une synthèse des différentes formes d’intervention visant l’apprentissage de l’autogestion de la maladie (self-management) dans le VIH

• Résumé les résultats (évidences) en terme d’efficacité des interventions éducatives sur la santé physique, psychosociale, les connaissances et les comportements de santé

• Emettre des recommandations pour les recherches à venir

Trois dimensions du « self management » : médical, rôle, émotionnel Six habiletés : résolution de problèmes, prise de décision, utilisation des ressources, partenariat soignant/soigné, plan d’action, auto adaptation (Lorig, Holman, 2003)

Critères d’inclusion des études • Format RCT

• Intervention visant l’amélioration des connaissances, le développement de compétences (comportements) : skill training

• Etude présentant des résultats d’un point de vue clinique

Aucune restriction concernant la durée, la fréquence, les modalités éducatives, le type de professionnels impliqués

Critères d’exclusion • Intervention uniquement basé sur le modèle de la thérapie cognitive et

comportementale

• Visant uniquement les usagers de drogues

• Intervention en Afrique (contexte unique limitant les généralisations)

• Etudes dont le premier critère d’évaluation était (efficacité démontrée) : • l’observance (Rueda et al, 2006) ,

• la reprise d’une activité physique (O’Brien et al, 2004,2010),

• la nutrition (Mahlungulu et al, 2007)

• 8 publications analysées

• 6 interventions différentes

• Des modalités de comparaison différentes en fonction des études

Revue de la littérature 2013 (Millard, et al, Self-Management Education Programs for People Living withe HIV/AIDS : A

systematic Review, Aids Patient Care and STDs

Principaux résultats dans 3 domaines

• Santé physique : CD4, CV, sévérité des symptômes, effets secondaires

• Psychosocial = auto efficacité, qualité de vie, coping, depression, estime de soi

• Connaissances et comportements : comportements à risques, connaissances, observance, accès et utilisation des services

Etudes Physiques Psychosociaux Connaissances comportements

Gifford et al, 1998 PSMP/PC habituelle 7 sessions de 2h, groupe

Diminution des symptômes Pas de diff : douleur et fatigue

Amélioration : auto efficacité /symptômes Pas de diff : dépression, stress

+ activité physique Pas de diff : gestion du stress, connaissances sur la maladie

Chiou et al, 2004, 2006 Group ou indiv/ tel counseling seul

Amélioration CD4 et CV Pas de diff : estime de soi Amélioration QOL

Amélioration connaissance auto soin, observance Baisse nbr consult non programmée

Inouye et al, 2000, 2001 14 sessions de 60 à 90 mn sur 7 semaines, indiv/PC habituelle

Pas de diff : CD4, nbr symptômes

Pas de diff : QOL Amélioration : humeur, stratégie de coping

Amélioration comportements de santé

Webel et al, 2010 PSMP/PC habituelle 7 sessions de 2h, groupe

Pas de diff : intensité des symptômes

Pas de diff: QOL Pas de diff : observance

Wantland et al, 2008 Manuel sur l’autogestion des symptômes/manuel nutrition

Diminution des symptômes

Livret symptômes plus utile et plus souvent utilisé

Chesney et al, 2003 CET , 10 semaines en groupe / information seulement/ Liste d’attente

Amélioration : perception du stress, surmenage, auto efficacité, anxiété, meilleur état d’esprit

Les interventions bénéficient davantage aux patients récemment diagnostiqués Gifford, 1996 ; Chious, 2004, 2006 en moyenne 2,5 ans Webel et al,2010 : en moyenne 12 ans après le diagnostic (pas de différence avec groupe contrôle)

L’information seule est insuffisante (Chesney, 2003)

Evidence suffisante pour dire que les programmes d’auto gestion permettent d’améliorer à court terme des éléments d’ordre physique, psychosocial, connaissances et comportements (1 seule étude mesure > 3 mois, Chesney et al 2003)

Il n’existe pas de différence entre le groupe et l’individuel (Chious et al, 2004,2006)

Grande variété d’intervention, de public et de type de résultats : difficile de dire ce qui marche ou pas dans les programmes : même constat dans les autres revues de la littérature dans d’autres pathologies (récente lettre à l’éditeur dans Patient Education and Counseling :

self-management : One size does not fit all, 2013)

MAIS

Conclusion

Absence de preuves suffisantes concernant les études à long terme

Pour l’avenir

Nécessité d’adapter les programmes d’auto gestion à de nouveaux contextes, à de nouveaux besoins

Evolution de la prise en charge du fait de l’évolution des thérapeutiques

Besoins à long terme

Autres maladies chroniques

Population de plus en plus âgée

Multipathologie Cardio vasculaire, hépatique, rénale,

cancer, etc.

(Communier et al, 2010)

(Bouzillé et al, 2012)

(Van Olmen et al, 2012)

En quoi consiste la recherche en ETP ?

• Exemple du Laboratoire de Pédagogie de la Santé (LPS) de l’Université Paris 13, Sorbonne Paris Cité

• Développe la recherche en ETP, éducation pour la santé (ES), éducation à porter soins et secours (EPSS) depuis les années 90 (en France principalement)

• Chercheurs de différentes disciplines

Adapté à l’étude d’interventions complexes comme l’ETP

Recherche appliquée principalement

En quoi consiste la recherche en ETP ? (d’Ivernois JF, Albano MG, les axes de recherche en éducation thérapeutique du patient,

Revue du rhumatisme monographies, 2013)

Nature multidisciplinaire

Sciences cliniques

Sciences humaines

Santé Publique et économie de la santé

Méthodes d’analyse et d’investigation différentes

bioclinique observance

Sciences de l’éducation

Psychologie de la santé Anthropologie

Sociologie

Apprentissage Modèle pédagogique Évaluation des apprentissages

Etats mentaux Eclairage culturel

Nouvel acteur de santé Obstacles socioculturels

Accessibilité Inégalités sociale coût de santé

Le droit, l’éthique, la philosophie……

Axes de recherche du LPS quadriennal 2014-2018

1. Intelligibilité , observance thérapeutique et changement du rôle et du statut des patients

2. Modèles et évaluation de l’ETP et éducation en santé

3. Analyse des pratiques et des organisations de santé en lien avec les éducations en santé

1. Intelligibilité , observance thérapeutique et changement du rôle et du statut des patients – Comment les patients apprennent ? Pourquoi et comment

les patients appliquent ou pas les prescriptions ? • Quels sont les mécanismes de raisonnement chez les patients ?

• Comment les patients construisent-ils leurs connaissances ?

• Comment les patients gèrent-ils leurs émotions et en quoi ces émotions constituent-elles des moteurs ou des freins à leur apprentissage ?

• Comment certains patients développent des perceptions sensorielles fines utiles à la gestion de leur maladie (« patients sentinelles »)

• Comment le patient se construit-il sa propre norme de santé ? L’observance relève-t-elle d’une philosophie ou d’un raisonnement profane ?

Axes de recherche du LPS

Axes de recherche du LPS

1. Intelligibilité , observance thérapeutique et changement du rôle et du statut des patients

– Qu’est ce qu’un patient expert ? Patient ressource ? Patient partenaire ? Patient éducateur ?

– Quelle peut-être la contribution des patients dans l’ETP ?

– Quelle formation proposer pour des patients ressources dans l’ETP?

Axes de recherche du LPS

2. Modèles et évaluation de l’ETP et éducation en santé – Quel type de programme d’ETP :

• Pour quelle pathologie ? Quelles spécificités ?

• pour rendre plus accessible l’ETP à plus de patients ?

• pour des patients atteints de plusieurs pathologies (chroniques) ?

– Comment évaluer les compétences acquises par les patients ?

– Quelles sont les transformations opérées par les soignants quand il deviennent « éducateurs –soignants » ?

– Comment améliorer la formation initiale des soignants à l’ETP?

3. Analyse des pratiques et des organisations de santé en lien avec les éducations en santé

– Comment améliorer l’accès à l’ETP ?

– Quel est le potentiel des soins de premier recours en terme d’ETP ?

– Comment augmenter la participation active des personnes concernées dans la prise en charge de la maladie chronique ?

– L’ETP peut-elle participer à la réduction des inégalités sociales de santé et d’accès au soin ?

• Le niveau de« litéracie en santé « (health literacy ) constitue-t-il un obstacle à l’ETP ? Comment mieux le prendre en compte ?

Axes de recherche du LPS

Spécificité Afrique/VIH/SIDA Questions de recherche

File active importante et nombre de professionnels de santé limité : difficulté d’individualiser l’ETP , problème d’accessibilité de l’ETP

Quelle modélisation des programmes d’ETP ? Lesquels sont les plus efficients ? Comment améliorer la participation des patients à l’ETP ?

Décentralisation pour améliorer l’accès aux soins / Délégation des tâches

Quel accompagnement des structures ? Quelle formation pour les professionnels en ETP ? Quelle articulation entre les différents acteurs ?

Problématique de la pluripathologie, vieillissement de la population

Quelles adaptations pour l’ETP ? Comment faire ? Comment assurer le maintien à long terme des acquisitions ? Comment répondre aux besoins des patients dans le long terme ?

Publics spécifiques : niveau de health literacy, difficultés d’observance

Quelle adaptation de l’ETP en fonction du niveau de « health literacy » ?

D’autres…………….

Pistes de recherches pour le contexte du VIH/SIDA en Afrique